Thực trạng hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều trị tại khoa tâm lý lâm sàng bệnh viện tâm thần phú thọ năm 2023

i

LỜI CẢM ƠN

Trong q trình học tập và hồn thành chun đề tốt nghiệp Tơi nhận được

sự giúp đỡ tận tình của các Thầy Cơ giáo, Đồng nghiệp, Gia đình và Bạn bè.

Tơi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu, Phịng Quản lý Đào tạo sau Đại

học ã nhiệt tình giảng

dạy, hướng dẫn và giúp đỡ Tôi trong suốt quá trình học tập.

Tơi xin chân thành cảm ơn đến Ban Lãnh đạo Bệnh viện, các Cán bộ y tế

trong ỡ, chia sẻ cho Tôi những kinh nghiệm quý

báu trong thời gian Tôi học tập và làm chuyên đề.

Tôi xin trân trọng cảm ơn đã giúp đỡ, hướng dẫn Tôi trong suốt thời gian

Tôi thực hiện và hồn thành chun đề này.

Tơi xin chân thành cảm ơn Người bệnh, người nhà người bệnh đã thông

cảm tạo điều kiện cho Tôi được thăm khám tiếp xúc, lắng nghe và thực hiện

nghiêm túc những lời khuyên dành cho họ.

Tôi xin được cảm ơn các bạn trong lớp Chuyên khoa I, khóa 10 chuyên ngành

Tâm thần đã cùng vai sát cánh với Tơi để hồn thành tốt chun đề này.

Xin chân thành cảm ơn!

Nam Định, ngày tháng 10 năm 2023

Học viên

ii

LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là nghiên cứu khoa học của riêng tơi. Các tài liệu trích dẫn,
kết quả nêu trong chuyên đề tốt nghiệp đều có nguồn gốc rõ ràng, trung thực.

Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm về sự cam kết này! tháng 10 năm 2023
ịnh ngày

Học viên

iii

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN..............................................................................................................................................i
LỜI CAM ĐOAN.......................................................................................................................................ii
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT.....................................................................................................iv
DANH MỤC CÁC BẢNG.........................................................................................................................v
ĐẶT VẤN ĐỀ..............................................................................................................................................1

Chương I: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN...................................................................................3
1.1. Cơ sở lý luận........................................................................................................................................3
1.2. Cơ sở thực tiễn:.................................................................................................................................12
Chương 2: MÔ TẢ VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT.............................................................................16
2.1. Giới thiệu về bệnh viện....................................................................................................................16
2.2. Thực trạng sự hỗ trợ tại gia đình trẻ tự kỷ đang được can thiệp tại khoa tâm lý lâm sàng Bệnh viện
tâm thần Phú Thọ....................................................................................................................................17
Chương 3: BÀN LUẬN...........................................................................................................................23
3.1. Thông tin chung................................................................................................................................23
3.2. Thực trạng hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều trị ngoại trú......................................................24
3.3. Những thuận lợi, khó khăn trong việc thực hiện hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà..............................25
3.4. Ưu điểm và nhược điểm của việc hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình.................................................26
3.5. Các giải pháp nâng cao chất lượng chăm sóc, hỗ trợ trẻ tự kỷ tại nhà...................................27
KẾT LUẬN...............................................................................................................................................29
4.1. Thực trạng hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều trị ngoại trú bệnh viện Tâm thần Phú Thọ 29
4.2. Giải pháp nâng cao chất lượng hỗ trợ của gia đình cho trẻ tự kỷ............................................29
ĐỀ XUẤT GIẢI PHÁP...........................................................................................................................30
TÀI LIỆU THAM KHẢO......................................................................................................................31
Phụ lục 1

.....................................................................................................................................................
Phụ lục 2

.....................................................................................................................................................

WHO iv
RLPTK
PECS DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT
ABA Tổ chức y tế thế giới
TEACCH Rối loạn phổ tự kỷ

Hệ thống giao tiếp bằng trao đổi hình ảnh
Ứng dụng phân tích hành vi
Đào tạo & Giáo dục trẻ tự kỷ

v
DANH MỤC CÁC BẢNG

STT TÊN BẢNG

1 Bảng 2.1: Số trẻ nhận được sự hỗ trợ tại gia đình. (n=45)

2 Bảng 2.2: Những người tham gia hỗ trợ trẻ (n=45)
3 Bảng 2.3: Thời gian gia đình dành cho việc hỗ trợ trẻ (n=45)
4 Bảng 2.4: Hình thức hỗ trợ cho con mà bố mẹ áp dụng (n=45)
5 Bảng 2.5: Cách thức hỗ trợ trẻ tại gia đình (n=45)
6 Bảng 2.6: Nội dung hỗ trợ trẻ tại gia đình (n=45)
7 Bảng 2.7: Hiểu biết của gia đình về một số phương pháp can thiệp cho trẻ

tự kỷ

1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Rối loạn phổ tự kỷ đang là một vấn đề được quan tâm ở tất cả các nước trên thế
giới. Rối loạn phổ tự kỷ là rối loạn phát triển phức tạp của não bộ, thuật ngữ “phổ” chỉ
sự đa dạng về triệu chứng và mức độ của rối loạn với tỷ lệ mắc khoảng 1% - 2% dân số.
Theo Tổ chức Y tế Thế giới, ước tính trên tồn thế giới, cứ 160 người thì có 1 người tự
kỷ. Tự kỷ là một rối loạn lan tỏa sự phát triển do bất thường của não bộ xuất hiện sớm
trong những năm đầu đời. Trẻ bị tự kỷ có những biểu hiện kém tương tác xã hội, bất
thường về ngôn ngữ, giao tiếp và hành vi. Theo Young Shin Kim và cộng sự có 2,6 % trẻ

tự kỷ từ 7 –12 tuổi tại Hàn Quốc (năm 2011) .
Ở Việt Nam chưa có số liệu chính thức về tỉ lệ mắc tự kỷ. Nghiên cứu sàng lọc trẻ
18 –24 tháng tuổi tại Thái Bình cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ là 4,6/1000 trẻ sơ sinh sống, tỉ lệ
nam / nữ là 4,3/1. Nguyễn Thị Hồng Yến cùng cộng sự chẩn đốn 94186 trẻ tại các địa
phương cho thấy có 0,415% (387) trẻ mắc tự kỷ. Đây được coi là nghiên cứu đầu tiên về
trẻ rối loạn phổ tự kỷ có quy mơ quốc gia được thực hiện tại Việt Nam. Mặc dù là một
rối loạn kéo dài suốt đời và người tự kỷ gặp phải rất nhiều khó khăn trong cuộc sống,
song những nguyên nhân gây ra rối loạn này đến nay vẫn chưa được xác định rõ ràng.
Vì thế cũng có rất nhiều phương pháp trị liệu được đưa ra nhưng chưa có một phương
pháp nào được coi là mang lại hiệu quả tối ưu cho người tự kỷ. Mơ hình can thiệp cho
trẻ tự kỷ lấy gia đình làm trung tâm, cha mẹ là người can thiệp chính cho trẻ tại gia
đình được coi trọng ở nhiều nơi và được khẳng định có hiệu quả.
Ở Việt Nam, trong khoảng 10 năm trở lại đây tự kỷ cũng là một vấn đề đang
được quan tâm đối với giới chun mơn và gia đình trẻ tự kỷ. Tại một số bệnh viện
như bệnh viện Nhi trung ương, bệnh viện Tâm thần trung ương, bệnh viện tâm thần
Mai Hương... có triển khai hoạt động can thiệp cho trẻ, tổ chức các buổi tư vấn,
hướng dẫn cha mẹ hỗ trợ trẻ tại nhà. Nhiều phụ huynh trong Câu lạc bộ cha mẹ có
con tự kỷ đã rất tích cực tìm dịch các tài liệu nước ngồi về cách thức hỗ trợ trẻ tự
kỷ và áp dụng cho con tại nhà. Song trên thực tế số lượng cha mẹ được tiếp cận với
các thông tin và chương trình như này cịn rất ít và cũng chưa tìm thấy nghiên cứu,
thống kê nào trên diện rộng về việc hỗ trợ của cha mẹ với trẻ tự kỷ tại gia đình.
Vì vậy, chúng tôi tiến hành chuyên đề: “ Thực trạng sự hỗ trợ của gia đình trẻ
tự kỷ điều trị tại Khoa Tâm lý lâm sàng - Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ năm 2023 ” với
2 mục tiêu:

2
1. Thực trạng sự hỗ trợ trẻ tự kỷ của gia đình được điều trị tại khoa Tâm lý lâm
sàng - Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ năm 2023.
2. Đề xuất một số giải pháp nhằm nâng cao sự hỗ trợ của gia đình trẻ tự kỷ điều

trị tại khoa Tâm lý lâm sàng - Bệnh viện Tâm thần Phú Thọ.

3
Chương I: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN
1.1. Cơ sở lý luận
1.1.1. Khái niệm
Tự kỷ hay còn gọi là Rối loạn phát triển lan tỏa, Rối loạn phổ tự kỷ là bệnh lý
đặc trưng bằng sự rối loạn nặng và lan tỏa trong nhiều lĩnh vực phát triển như biến
đổi chất lượng của kỹ năng tương tác xã hội, kỹ năng giao tiếp, những thích thú, các
hành vi thu hẹp, định hình và lặp đi lặp lại. Sự phát triển bất thường xuất hiện
trước 3 tuổi và thường kết hợp với một mức độ chậm phát triển tâm thần...vv.
1.1.2. Nguyên nhân tự kỷ
Hiện vẫn chưa có nghiên cứu nào chỉ ra chính xác ngun nhân dẫn tới tự kỷ,
song nhìn chung có 3 nhóm ngun nhân gây ra tự kỷ được nhiều nhà khoa học
công nhận:
+ Tổn thương não
+ Yếu tố di truyền
+ Yếu tố môi trường
1.1.3. Biểu hiện lâm sàng của trẻ tự kỷ:
Đặc điểm lâm sàng của tự kỷ: Các rối loạn tự kỷ thường biểu hiện rõ trước 3
tuổi, có khi xuất hiện ngay từ những tháng đầu sau khi sinh.
Các rối loạn về chất trong tương tác xã hội
+ Rối loạn rõ rệt về sử dụng các hành vi khơng lời: mắt nhìn mắt chằm chằm,
biểu cảm nét mặt, tư thế cơ thể, cử chỉ để điều chỉnh tương tác xã hội.
+ Không phát triển quan hệ gắn kết bố mẹ, người thân, bạn bè cùng tuổi, hay
chơi một mình.
+ Không tự nhiên trao đổi cảm xúc, chia sẻ niềm vui, các thích thú hay thành
tích với người khác. Lớn lên trẻ có thể có cải thiện tình cảm với bố mẹ nhưng ít cải
thiện tình cảm với trẻ cùng lứa tuổi. Người lớn tự kỷ có biểu hiện tình cảm nam nữ
nhưng thiếu kỹ năng xã hội nên khó đi đến quan hệ tình dục và hôn nhân.

+ Thiếu trao đổi qua lại về tình cảm hay xã hội, như ít tham gia các hoạt động
tập thể, thích hoạt động một mình
Các rối loạn về chất trong giao tiếp
+ Không phát triển kỹ năng bắt chước, như khơng nói theo, khơng làm
theo...

4
+ Chậm tiếp thu ngôn ngữ hoặc hồn tồn khơng phát triển ngơn ngữ nói ( khơng có
ý muốn bù lại qua các phương thức giao tiếp khác nhau như bằng cử chỉ, nét mặt...)
+ Với người có ngơn ngữ nói có thể có rối loạn rõ về khả năng mở đầu hay
phát triển lâu dài việc chuyện trò với người khác.
+ Dùng ngôn ngữ thông thường hay ngôn ngữ của riêng mình có tính chất
định hình và lặp lại, có bất thường về giọng nói, ngữ điệu, tốc độ, nhịp độ...
+ Không có những hoạt động, chơi đa dạng: khơng có trị chơi tưởng tượng,
đóng vai, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với mức độ phát triển. Chơi
mang tính máy móc, thiếu sáng tạo.
+ Luôn bận tâm với một hay nhiều kiểu thích thú có tính chất định hình và thu
hẹpvới sự tập trung hoặc cường độ bất thường. Đặc biệt chú ý đến tính bất di bất dịch
của mơi trường quen thuộc, tỏ ý chống lại hay buồn phiền vì một vài thay đổi rất nhỏ.
+ Thực hiện một cách cứng nhắc những thói quen hoặc nghi thức đặc hiệu
khơng mang tínhchức năng
+ Các điệu bộ và vận động định hình và lặp đi lặp lại, ví dụ vỗ tay, múa ngón
tay, lắc lư, đung đưa tồn thân, lắc đầu, đi nhón chân...
+ Bận tâm dai dẳng tới các chi tiết đồ vật, vận động của đồ vật: quay bánh xe
ơ tơ, đóng / sập cửa

Hình 1.1. Các biểu hiện hành vi, thích thú, và hoạt động thu hẹp, lặp lại và
định hình.

5

1.1.4. Tiêu chuẩn chẩn đoán tự kỷ
Theo quan điểm mô tả lâm sàng của Bảng Phân loại bệnh quốc tế lần thứ 10

(ICD-10)về các rối loạn tâm thần và hành vi, tự kỷ là một hội chứng nằm trong mục
“F84” với tên gọi “Rối loạn phát triển lan toả”(Pervasive Developmental Disorders),
là một nhóm các rối loạn đặc trưng bởi những bất thường về hành vi, chất lượng
giao tiếp và quan hệ xã hội.

Rối loạn phát triển lan tỏa là các rối loạn được đặc trưng bởi những bất thường
về chất lượng trong các mối quan hệ xã hội qua lại và phương thứcgiao tiếp cũng như có
một số sở thích và hành vi bị thu hẹp, định hình, lặp đi lặp lại.Các bất thường về chất
lượng này hình thành một nét lan tỏa mà người ta tìm thấy trong hoạt động của chủ thể
ở mọi hoàn cảnh với nhiều mức độ khác nhau. Trong đa số trường hợp, sự phát
triển khơng bình thường ngay từ tuổi trẻ nhỏ và có một vài trường hợp, các trạng
thái bệnh lý này thấy rõ trong 5 năm đầu cuộc đời.

Theo ICD 10, rối loạn phát triển lan tỏa gồm những tiểu mục sau: Tính tự kỷ ở
trẻ em (F84.0), Tính tự kỷ khơng điển hình (F84.1), Hội chứng Rett (F84.2), Rối loạn
phân rã khác ở trẻ em (F84.3), Rối loạn tăng hoạt động kết hợp với chậm phát triển tâm
thần và các động tác định hình (F84.4), Hội chứng Asperger (F84.5), Rối loạn phát triển
lan tỏa khác (F84.8), Rối loạn phát triển lan tỏa không biệt định (F84.9)

Các nguyên tắc chỉ đạo chẩn đoán:
+ Có sự phát triển bất thường trước 3 tuổi, ở tối thiểu 1 trong 3 lĩnh vực:
• Ngơn ngữ -Giao tiếp
• Quan hệ xã hội
• Hành vi định hình
+ Bất thường về chất lượng trong tác động xã hội, tối thiểu trong một thuộc các
lĩnh vực:

• Ít tiếp xúc mắt
• Ít quan hệ với bạn cùng lứa tuổi
• Thiếu trao đổi cảm xúc
+ Bất thường về chất lượng trong giao tiếp, tối thiểu trong hai thuộc các lĩnh vực:
• Chậm hoặc khơng nói
• Khó khởi xướng đối thoại

6
• Ngơn ngữ lặp lại hoặc ngơn ngữ riêng
• Bất thường trong cung giọng, nhịp điệu, ngữ điệu

+ Kiểu hành vi định hình, tối thiểu trong hai thuộc các lĩnh vực:
• Bận tâm rập khn, hạn chế
• Thói quen cưỡng chế
• Kiểu cách định hình
• Bận tâm đến chi tiết đồ vật
• Khó chịu khi có sự thay đổi
1.1.5. Các phương pháp điều trị và hỗ trợ trẻ tự kỷ:

Trị liệu âm ngữ/ ngôn ngữ:
PECS(picture exchane communication system) –(Hệ thống giao tiếp bằng trao
đổi hình ảnh): hệ thống giao tiếptrao đổi hình ảnh là một công cụ hết sức quan trọng
trong việc can thiệp chứng tự kỷ. Trong PECS ngôn ngữ lời nói được thay bằng việc
sử dụng thẻ hình cho giao tiếp. Khi trẻ tự kỷ chưa có ngơn ngữ hoặc hạn chế, hình
ảnh sẽ giúp trẻ yêu cầu người khác và thực hiện yêu cầu của người khác, hình ảnh
lúc này là trung giantương tác giữa trẻ tự kỷ và người lớn.
Hoạt động trị liệu:
Điều trị vận động tinh: dạy trẻ sử dụng đôi bàn tay để phục vụ cá nhân và học tập
(ví dụ: trẻ cài khuy áo, chơi đất nặn, vẽtranh, xâu các đồ chơi ....)Điều trị hoà nhập cảm
giác: Cho trẻ tiếp xúc với các đồ sần sùi kém mềm mại (ví dụ cho trẻ chơi bóng gai,

đi trên thảm gai ).
Trị liệu hành vi:
ABA(Applied Behaviour Analysis) -Ứng dụng phân tích hành vi: là phương
pháp được quan tâm nhiều nhất trong trị liệu trẻ tự kỷ. Nhằm cải thiệnnhận thức,
quan hệ xã hội, ngôn ngữ, kỹ năng tự phục vụ,... những nhà hành vi xây dựng chiến
lược trị liệu cho riêng từng trẻ (không áp dụng cho nhiều trẻ cùng một lúc) tiến
hành chia nhỏ, phân tích những hành vi mà trẻ thực hiện trong chương trình, hành
vi sẽ được chia nhỏ dễ thực hiện nhất. Giúp loại bỏ hành vi tiêu cực thay bằng hành
vi tích cực, giúp trẻ có hành vi phù hợp với cuộc sống. Sự khuyến khích động viên
trẻ hợp tác là điều quan trọng của phương pháp.
TEACCH: (Treatment and Education of Autistic andRelated Communication

Handicapped Children) - Đào tạo & Giáo dục trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật về giao tiếp-

7
Chương trình này được phát triển khoảng 30 năm trước ở đại học North Carolina. Yếu
tố cốt lõi của chương trình là dạy học có kết cấu. Chương trình thiết kế một mơi trường
chặt chẽ nhằm xây dựng các điểm mạnh và giảm thiểu những điểm yếu của trẻ.Phương
pháp được sử dụng rộng rãi là trị liệu hành vi, trị liệu hành vi có thể được áp dụng rộng
rãi trong mọi lãnh vực: hành vi thách đố, ngôn ngữ, ăn uống...Trị liệu âm ngữ/ngôn
ngữ, hoạt động trị liệu cũng được lồng ghép trong các chương trình trị liệu.

Các điều trị thay thế và bổ sung.
Sử dụng hóa dược: thuốc khơng chữa được mà chỉ chữa được các triệu chứng
liên quan kèm theo như: tính hiếu động, hung hăng lo lắng q độ, lầm lì, khó ngủ.Giải
độc hệ thống: xuất phát từ quan điểm cho rằng trẻ tự kỷ là do nhiễm độc thủy ngân và
bằng phương pháp loại trừ hệ thống để thải chất thủy ngân ra ngoài Ăn kiêng: có giả
thuyết cho rằng trẻ tự kỷ là do trẻ bị rối loạn một số tuyến nội tiết trong cơ thể, thiếu
sinh tố và bị dị ứng với một số chất từ bên ngoài đưa vào cơ thể các chất kiêng (sữa và
các sản phẩm làm từ sữa, đường, bột mỳ, trứng, chocolate,...) Vật lý trị liệu: nhằm giúp

trẻ hoạt hóa một số cơ quan vận động khơng được hoạt động hoặc hoạt động kém ở trẻ
tự kỷ. Các hoạt động vận động của trẻ gặp khó khăn là vận động chéo của chân và tay,
các vận động tinh của đôi bàn tay, cơ quan phát âm, vận động của thị giác trong tri giác
các sự vật hiện tượng trong thế giới. Vật lý trị liệu loại bỏ những hành vi định hình đặc
trưng của trẻ tự kỷ thay thế bằng hành vi tích cực, cải thiện khả năng tập trung chú ý,
phát triển ngôn ngữ, hợp tác hơn trong học tập.Bấm huyệt: dùng các ngón tay và lịng
bàn tay với sự trợ giúp của dụng cụ bất kỳ (cơ học hay loại khá) để tạo áp lực lên da
bệnh nhân mục đích điều chỉnh các rối loạn chức năng, tạo hưng phấn duy trì sức khỏe
và điều trị một số bệnh đặc thù.

8

Hình 1.2. Trị liệu cho trẻ tự kỷ
1.1.6. Các vấn đề trong chăm sóc cho trẻ tự kỷ.

Chăm sóc trẻ tự kỷ đối với các gia đình hiện nay gặp rất nhiều khó khăn.
Trong đó chủ yếu liên quan đến hai vấn đề: Đặc thù khó khăn của trẻ tự kỷ và
những khó khăn của cha mẹ.

Những khó khăn của trẻ tự kỷ
Tự kỷ là một rối loạn phức tạp trong sự phát triển não bộ. Trẻ tự kỷ không những
chậm phát triển về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà cịn có những rối loạn
hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội . Đây là những rối loạn kéo dài suốt đời, nên
người tự kỷ sẽ gặp rất nhiều khó khăn trong cuộc sống thường ngày.Một tỉ lệ lớn trẻ tự kỷ
gặp phải một hoặc nhiều vấn đề dinh dưỡng như thiếu dinh dưỡng, rối loạn tiêu hóa, dị ứng
thức ăn, nhạy cảm với hóa chất, các bệnh thường xuyên và nhiễm trùng,
... Những vấn đề này đặt một gánh nặng rất lớn lên trẻ, từ từ ăn mòn sức khỏe và
khả năng tiềm tàng cao nhất của trẻ.Nghiên cứu trên lĩnh vực tự kỷ là khá mới. Chỉ
mới từ tháng 12/2006 chính phủ Mỹ mới công nhận tự kỷ là vấn đề quốc gia và cho
phép 1 tỷ USD tài trợ liên bang cho các nghiên cứu liên quan đến tự kỷ. Tuy nhiên

q trình nghiên cứu địi hỏi rất nhiều thời gian, có thể 10 –20 năm. Qua đây có thể
thấy việc chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ sẽ gặp rất nhiều khó khăn khơng chỉ cho gia
đình mà kể cả những người làm công tác chuyên môn với trẻ tự kỷ.
Những khó khăn từ phía cha mẹ trẻ tự kỷ

9
Ở Việt Nam tự kỷ vẫn được coi là rối loạn mới, rất nhiều cha mẹ còn chưa có
hiểu biết về nó và gặp rất nhiều khó khăn khi có con tự kỷ. Các khó khăn tâm lý rất
thường gặp, đó là:
-Khó khăn trong việc ni dạy con.
-Khó khăn trong việc chấp nhận con mắc chứng tự
kỷ. -Khó khăn trong việc chọn cơ sở can thiệp, học
tập. -Khó khăn trong việc tìm kiếm nguồn hỗ trợ.
Bên cạnh các khó khăn tâm lý, cha mẹ con đối diện với các vấn đề kinh tế và
thời gian để chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự kỷ. Do những khó khăn đặc thù của trẻ rối
loạn tự kỷ cùng với những hạn chế về kiến thức, kĩ năng của cha mẹ, sựhạn chế về
các cơ sở điều trị chuyên biệt, các chính sách xã hội và vấn đề kinh tế gia đình nên
việc chăm sóc trẻ tự kỷ hiện nay là vơ cùng khó khăn và cịn nhiều thách thức
1.1.7. Vai trị của gia đình trong điều trị trẻ tự kỷ
Khái niệm sự hỗ trợ
Theo từ điển tiếng Việt, hỗ trợ là giúp đỡ lẫn nhau, giúp đỡ thêm vào. Một số
từ đồng nghĩa với “hỗ trợ”: tương trợ, giúp, trợ giúp. Nhìn chung những từ này đều
có nghĩa là nói đến sự tác động tích cực làm cho ai đó, việc gì đó tiến triển tốt hơn.
Khái niệm về sự hỗ trợ tại gia đình cho trẻ tự kỷ
Hỗ trợ tại gia đình cho trẻ tự kỷ được hiểu là việc gia đình: cha mẹ và các thành viên
khác trong gia đình dành thời gian có những tác động thông qua dạy, chơi,... với trẻ tự kỷ
để giúp trẻ cải thiện những khó khăn về ngơn ngữ, giao tiếp, nhận thức, hành vi...
Vai trị của gia đình trong việc điều trị trẻ tự kỷ tại nhà
Gia đình là nhân tố rất quan trọng trong cuộc sống của trẻ, mọi thành viên trong
gia đình đều tiếp xúc với trẻ hàng ngày, kích thích sự phát triển về mọi mặt của trẻ, nhất

là ngôn ngữ và kỹ năng nhận biết về môi trường xung quanh. Gia đình là nơi hiểu trẻ
nhất, đặc biệt là những nhu cầu riêng biệt của trẻ. Những thành viên trong gia đình
chính là người đầu tiên có thể tạo cơ hội giúp trẻ hình thành các quan hệ xã hội, là hình
mẫu cho trẻ về cách ứng xử. Cách sống và cách tổ chức cuộc sống trong gia đình tốt sẽ
khuyến khích, ni dưỡng sự phát triển những tính cách tích cực ở trẻ.
Q trình chăm sóc, giáo dục trẻ nói chung, việc phối hợp giữa cha mẹ và giáo
viên là vô cùng quan trọng. Đối với trẻ em rối loạn phổ tự kỷ, sự tham gia của cha mẹ vào
quá trình can thiệp và giáo dục các con ngày càng quan trọng hơn và ngày càng được

10
đề cao hơn. Không thể phủ nhận được vai trò của cha mẹ trong việc cung cấp những
thơng tin về trẻ tại mơi trường gia đình và cộng đồng, cũng khơng thể phủ nhận vai trị
của cha mẹ trong can thiệp sớm và xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân cho trẻ như khâu
phát hiện điểm mạnh, nhu cầu của trẻ, đặt mục tiêu, lên kế hoạch, thực hiện kế hoạch…

Việc quản lý hành vi của trẻ là vấn đề khó khăn vì trẻ tăng động, khơng thích
học, chỉ ln làm theo ý thích của mình. Do vậy, cha mẹ nên lưu ý phải hiểu ý muốn
của trẻ mà gợi ý cho trẻ tự bộc lộ ra bằng lời hoặc bằng cử chỉ. Hiểu lý do trẻ ăn vạ để
tránh lặp lại tình huống gây ăn vạ, lờ đi khi trẻ ăn vạ, nói khơng với hành vi sai hoặc
phạt bằng cách cho ngồi một chỗ, chuyển những hoạt động tự do quá khích của trẻ
sang những hoạt động có mục đích như cất dọn đồ chơi, làm các việc vặt, đá bóng,
đạp xe,… Cho trẻ làm những việc dễ thực hiện rồi tăng dần độ khó, ln khen ngợi
trẻ mỗi khi có cố gắng, biết trẻ thích thứ gì để lấy đó làm phần thưởng nhằm khuyến
khích trẻ thực hiện một nhiệm vụ.

Với trẻ lớn cần có chương trình dạy trẻ phát triển toàn diện được tiến hành ở
nhà cũng như ở trường: Dạy trẻ về nhận thức, hoạt động thích ứng, tăng cường sự
chú ý, hoạt động cảm giác, vận động, ngơn ngữ, trí nhớ, tổ chức, học tập, kỹ năng xã
hội, kỹ năng không gian thị giác và hoạt động chung nhằm giúp trẻ thích nghi cuộc
sống và hòa nhập cộng đồng.

Hướng dẫn gia đình hỗ trợ điều trị tại nhà cho trẻ tự kỷ
Hiện chưa có thuốc chữa khỏi tự kỷ mà chỉ có thuốc điều trị rối loạn đi kèm
như tăng động, hung tính, động kinh,…Phương pháp thường áp dụng để chữa tự kỷ
ở trẻ là giáo dục can thiệp. Việc cha mẹ nắm vững các kỹ năng cơ bản để dạy trẻ tự
kỷ tại nhà không chỉ giúp các cán bộ y tế thúc đẩy tiến độ của việc điều trị, mà còn
tiết kiệm được thời gian và chi phí trong q trình can thiệp:
- Chơi và dạy trẻ mọi lúc, mọi nơi. Ít nhất 3 giờ/ngày;
- Đi lớp, hạn chế xem tivi;
- Gọi tên, nhìn mắt, nhìn theo tay chỉ, gây sự chú ý của trẻ, tạo nhu cầu cho trẻ;
- Dạy trẻ chỉ ngón trỏ vào bộ phận cơ thể, đồ vật, tranh ảnh;
- Dạy cử chỉ giao tiếp: chào, ạ, xin, bắt tay, hoan hô,…
- Dạy cách chơi đồ chơi và chơi với người khác: chi chi chành chành, ú ồ, kiến bị,…
- Bắt chước các động tác môi miệng, nét mặt, tiếng kêu con vật, đồ vật, từ đơn giản;
- Nói ngắn, rõ, nhấn mạnh từ chính kèm theo cử chỉ, điệu bộ, tranh ảnh, đồ vật;

11
- Giao tiếp bằng tranh để đổi lấy thứ trẻ cần (PECS);
- Sai trẻ làm việc đơn giản, thực hiện mệnh lệnh;
- Vận động tinh: xếp, ghép, vẽ tô, xâu, cắm, xé, cắt dán,…
- Vận động thô: đi bộ, bò, lăn, nhảy, trượt, thể dục, đạp xe, lăn bóng, …
- Kích thích cảm giác khác nhau vào da, cơ, khớp: mát xa, chải, xoa bóp, ép khớp…
- Tự tập xúc ăn, cầm cốc, đi vệ sinh, mặc quần áo, đi dép, …
- Khuyến khích trẻ chơi cùng trẻ khác;
- Dứt khoát hành vi sai, lờ đi khi trẻ ăn vạ;
- Ln khuyến khích, động viên, khen ngợi với tiến bộ dù là nhỏ nhất của trẻ.

Hình 1.3. Tăng cường hoạt động tập thể cho trẻ tự kỷ
Lời khuyên cho cha mẹ có con tự kỷ
Nhanh chóng vượt qua được “sốc” sau khi biết con bị tự kỷ, lấy lại tinh thần,

chấp nhận thực tế.
Điều chỉnh cuộc sống, sắp xếp việc nhà, phối hợp với các nhà chuyên môn, học
hỏi kinh nghiệm và kiến thức để dạy trẻ.
Mua và tự làm đồ chơi, dụng cụ can thiệp.
Kiên trì, can thiệp dạy trẻ mọi nơi, mọi lúc nếu có thể. Tránh chán nản, nơn nóng.
Ln tỏ rõ tình cảm yêu thương trẻ tạo cho trẻ cảm giác an tồn, nhưng khơng làm
thay trẻ và ln khuyến khích trẻ tự lập theo khả năng có thể.
Bố trí mơi trường sống có cấu trúc rõ ràng, ổn định, an toàn.

12
Thường xuyên cho trẻ đi khám, đánh giá theo định kỳ, phối hợp với các nhà
chuyên môn để thiết lập chương trình phù hợp dạy trẻ.
Không mặc cảm che dấu mà tích cực cho trẻ hồ nhập cộng đồng, thơng báo
cho người có liên quan về tình trạng của trẻ.
Sinh hoạt nhóm cha mẹ tự kỷ để chia sẻ.
1.2. Cơ sở thực tiễn:
1.2.1. Trên thế giới:
Ngay từ khi được gọi tên và mô tả vào năm 1943 bởi Leo Kanner, tự kỷ được
nghiên cứu rất nhiều ở các nước trên thế giới như Mỹ, Anh, Pháp, Đức... Rất nhiều
cơng trình nghiên cứu, các bài báo khoa học, sách, tạp chí và phim truyện nói về tự
kỉ của các nhà khoa học, bác sĩ, giáo viên, cha mẹ và cả bản thân người tự kỉ ra đời.
Các hướng nghiên cứu khá rộng khắp: điều tra dịch tễ, mô tả các đặc điểm lâm
sàng, chỉ ra các yếu tố liên quan để xác định nguyên nhân của tự kỉ, các phương
pháp can thiệp cho trẻ tự kỉ...
Hầu hết các nghiên cứu đều khẳng định việc can thiệp cho trẻ tự kỉ một cách
tích cực và phương pháp phù hợp đều mang lại những kết quả tiến bộ.Đó là sự can
thiệp liên ngành, nhiều thành phần với vai trò trung tâm là gia đình. Dưới đây là
một số kết quả nghiên cứu về hiệu quả can thiệp tại gia đình.
+ Nghiên cứu tại Mỹ (2015) trên 180 trẻ tự kỷ từ 3 –7 tuổi và cha mẹ của họ
cho thấy, sau 16tuần đào tạo kết quả cải thiện hành vi ở trẻ lên tới 48%

+ Nghiên cứu tại đại học bang Florida (2014) trên 82 trẻ tự kỷ từ 16 –20
tháng, sau 9 tháng đào tạo, kết quả trẻ đạt được sự tiến bộ rõ nét và đạt thêm những
ngôn ngữ tiếp nhận khác.
+ Nghiên cứu tại đại học Emory (Mỹ năm 2015) trên 180 trẻ từ 3 –7 tuổi,
trong vòng 24 tuần đào tạo, kết quả cải thiện hành vi là 70%
1.2.2. Tại Việt Nam:
Chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc tự kỷ. Nghiên cứu ở Thái Bình năm
2012 tỉ lệ 0,67%, Thái Nguyên là 0,46%. Theo số liệu thống kê của khoa Tâm thần
bệnh viện Nhi trung ương từ 2011 –2015 cho thấy có 15524 lượt trẻ được chẩn đốn
rối loạn tự kỷ.
Các nghiên cứu trong nước về rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam mới được xuất hiện

trong 10 năm trở lại đây với các công bố của các đề tài khoa học, sách, tạp chí của một

13
số đơn vị, cá nhân chuyên môn ở một số ngành như y tế, xã hội học, tâm lý học, giáo
dục học, ... Trong lĩnh vực giaó dục có thể kể đến Nguyễn Thị Hồng Yến & cs
(2013) về Mơ hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ.

Nghiên cứu một sốđặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ, Phan Thiệu Xuân Giang
(2014) đã khái quát một số đặc điểm của trẻ tự kỷ.

Nguyễn Thị Trang(2014),“ Xây dựng mơ hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có
trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội” đề xuất mơ hình can thiệp
sớm cho trẻ tự kỷ gồm 5 gia đoạn: Thắc mắc vấn đề, chẩn đoán đánh giá, lập kế
hoạch, tiến hành can thiệp, đánh giá lại.

Nguyễn Xuân Hải và Nguyễn Thị Thu Hằng (2017), Nghiên cứu thực trạng
nguyên nhân trẻ tự kỷ ở nước ta hiện nay, đã đề cập đến các yếu tố di truyền, yếu tố
xã hội và gia đình, qua đó đề xuất giáo dục hòa nhập được coi là tốt nhất cho trẻ tự

kỉ và các biện pháp giáo dục hòa nhập cho các em.

Nghiên cứu về mơ hình can thiệp sớm giáo dục, Nguyễn Thị Hồng Yến, phân
chia ra 4 mơ hình can thiệp sớm giáo dục trẻ tự kỷ: can thiệp sớm giáo dục tại nhà,
tại cơ sở chuyên biệt, tại trường mầm non và kết hợp các mơ hình .

Theo Nguyễn Nữ Tâm An(2017) trước sự phát triển đa dạng của các phương
pháp can thiệp cho trẻ RLPTK bao gồm cả các phương pháp can thiệp tự phát,
thiếu căn cứ, biến nhiều trẻ tự kỉ trở thành đối tượng thí nghiệm, làm mất đi thời
gian vàng của các em, gây tốn kém chi phí một cách vơ ích cho các gia đình, giới
khoa học đề xuất quan điểm cần có một hệ thống các phương pháp có căncứ khoa
học được xác định, xu hướng này trở nên phổ biến trên thế giới trong những năm
gần đây. Những phương pháp trị liệu và giáo dục được các nhà khoa học chứng
minh cóhiệu quả được gọi là những phương pháp có căn cứ khoa học. Trong danh
mục 27 phương pháp được Trung tâm phát triển nghề nghiệp quốc gia về RLPTK
của Mỹ (NPDC) có Can thiệp do cha mẹ tiến hành .

Nghiên cứu của Đỗ Thị Thảo và cộng sự (2017) cho thấy cha mẹ và giáo viên
có kiến thức và kĩ năng can thiệp sớm giáo dục cho trẻ RLPTK, điều này ảnh hưởng
không nhỏ đến hiệu quả can thiệp cho trẻ, rất ít cha mẹ trẻ có kiến thức và kĩ năng ở
mức độ tốt. ABA là được cha mẹ áp dụng nhiều nhất, tiếp đến là Câu chuyện xã hội
và PECS, TEACCH và DIR ít được sử dụng hơn có thể do cịn khá mới mẻ với cha
mẹ vàđịi hỏi việc sắp xếp, bố trí môi trường phù hợp.

14
Năm 2008, Đào Thu Thủy với đề tài “Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng
thể cho trẻ tự kỉ tuổi mầm non” đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỉ
từ 24 –36 tháng dành cho phụ huynh. Theo Đào Thị Thủy(2017)-Bệnh viện Nhi trung
ương, mơ hình can thiệp và đào taọ tại khoa Tâm thần cho cha mẹ có con tự kỷ cho thấy
sau đào tạo kiến thức của cha mẹ về tự kỷ và can thiệp cho trẻ tự kỷ tăng lên rõ rệt. Cha

mẹ thay đổi tích cực thái độ và cảm xúc với trẻ. Các kĩ năng can thiệp cho trẻ được tăng
lên,số cha mẹ dành thời gian can thiệp cho trẻ tại nhà cũng tăng lên.
Nguyễn Thị Diệu Anh (2007) thực hiện nghiên cứu được tiến hành trên 10 trẻ can
thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình với sự tham gia của 10 giáo viên giáo
dục đặc biệt trước và sau 1 năm trẻ có tiến bộ rõ rệt. Tuy nhiên vấn đề đặt ra là sự
tham gia của gia đình vào hoạt động này và số lượng trẻ cũng như gia đình tiếp cận
với phương pháp này còn hạn chế.
Trong đề tài “Nhận thức của cha mẹ vềviệc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở
Thành phố Hà Nội’’ của Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013) cho thấy phụ huynh ở Hà Nội
có con tự kỷ khơng được tiếp cận với thơng tin giáo dục chăm sóc đúng cách hoặc
được tiếp cận thông tin tràn lan, không đảm bảo tính trungthực. Nghiên cứu có
nhắc đến Hà Nội có rất nhiều trung tâm, những cơ sở y tế can thiệp trẻ nhưng chưa
có cuộc khảo sát nào đánh giá xem những nơi nào đảm bảo chất lượng.
Theo Nguyễn Thị Vân Anh (2017) trẻ rối loạn phát triển càng phát hiện sớm thì
kết quả can thiệp càng nhanh, mục đích nâng cao khả năng nhận thức cho trẻ, biết sử
dụng các hình thức khác nhau để giao tiếp và hình thành cho trẻ kỹ năng tự phục vụ
bản thân. Tham gia vào quá trình can thiệp cho trẻ cơ bản vẫn là gia đình và giáo viên
có chun mơn. Vì vậy cả 2 bên cần chủ động tham gia trao đổi và giúp đỡ lẫn nhau.
Theo Nguyễn Cơng Bình và Lê Minh Cơng (2017) cho thấy có nhiều hạn chế
trong sự hiểu biết của cha mẹ về rối loạn phát triển vì thế các tác giả đề xuất một số
kiến nghị để cải thiện sự hiểu biết của cha mẹ về rối loạn phát triển trẻ em
Đặng Vũ Thị Như Hòa (2013) chỉ ra thực trạng gia đình có con tự kỷ chưa được
trang bị kiến thức và kỹ năng hỗ trợ con. Chăm sóc giáo dục tại gia đình là hoạt động có
kỹ thuật, có định hướng cải thiện hay tăng năng lực về mặt thể chất và tinh thần. Những
hoạt động này mang tính tích cực và có hiệu quả lâu dài hơn là những hoạt động trị liệu
chỉ được tác động trong một thời gian ngắn và không thường xuyên. Đa số các bậc phụ
huynh chăm sóc, giáo dục con theo cách tự phát và chưa có kỹ năng và chưa thực sự

15
dành thời gian nhiều cho con. Đề tài cũng chỉ ra rằng để hỗ trợ gia đình có con tự kỷ

cần có sự phối hợp của giáo viên giáo dục đặc biệt và gia đình.

Theo Nguyễn Văn Quyết (2017) cho thấy những gia đình có con tự kỷ đang
gặp rất nhiều khó khăn về tinh thần, về vật chất, cụ thể là khó khăn về việc ni dạy
con, chấp nhận con mắc tự kỷ, chọn cơ sở can thiệp, học tập, chia sẻ thông tin về con
bị tự kỷ với người khác, trong việc tìm kiếm người hỗ trợ.
Nguyễn Thị Thu Trang(2015), cũng chỉ ra rằng trên thành phố Hà Hội có rất nhiều
mơ hình can thiệp cho trẻ tự kỉ như: ở các trung tâm thì can thiệp theo hình thức
tập chung chuyên biệt, ở bệnh viện và một số cơ sở tư nhân can thiệp theo ca, ở một
số trường mầm non can thiệp theo hình thức bán chuyên biệt. Tuy nhiên về hiệu quả
và hoạt động của các mơ hình thì chưa ai đánh giá được. Ngồi ra tác giả cũng đề
cập đến ý nghĩa đóng góp của những nhà chun mơn với trẻ tự kỷ và gia đình, từ
đó có những hỗ trợ về kiến thức căn bản cho gia đình về chăm sóc trẻ tự kỉ giúp cho
những đứa trẻ tự kỷ sớm được hòa nhập.

Theo Cù Lan Thọ, Vũ Kim Tường (2017) cho thấy việc cha mẹ đưa con đi
khám sớm sẽ giúp trẻ được trị liệu theo phương pháp đúng đắn,tham gia tích cực
trong việc trị liệu cho con, kêu gọi sự giúp đỡ của các thành viên tronggia đình.
Nhìn chung các nghiên cứu khá đa dạng, đều đánh giá cao những hỗ trợ mà gia đình
dành cho trẻ tự kỷ. Có nhiều hướng dẫn chỉ dẫn cho cha mẹ trong công cuộchỗ trợ
con tự kỷ. Tuy nhiên sự hỗ trợ này đang diễn ra như thế nào và cách thức ra sao để
đảm bảo hiệu quả giúp đỡ trẻ được cao nhất vẫn chưa có nhiều đề tài nêu ra được.
Vì vậy, với đề tài này chúng tơi hi vọng sẽ đóng góp thêm vào sự phong phú của các
cơng trình nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỷ tại gia đình.