Bài 3 Sau bệnh tự kỷ vẫn có cuộc sống gia đình (ureen) pot

Bài 3 Sau bệnh tự kỷ vẫn có cuộc sống gia
đình (Maureen)
Hầu hết các bậc cha mẹ đều lo lắng không biết bệnh tự kỷ sẽ ảnh hưởng
đến sức khỏe và hạnh phúc hôn nhân của họ và nhửng đứa con khác
trong gia đình như thế nào.

Một trong những lo lắng trước tiên của tôi là làm sao để giải thích về
bệnh tự kỷ và Justin cho anh chị em của thằng bé. Chẳng hạn như, tại
sao Justin thường phớt lờ chúng, nhưng lâu lâu lại đập vô đầu chúng khi
chúng ngồi trước mặt thằng bé trong xe hơi - khi mà chính tôi còn không
hiểu được thằng bé.
Một ngày nọ sau khi thả Justin xuống để vào trường, Michael (ngồi
trong ghế dành riêng cho trẻ nhỏ) nói, "Justin không nói chuyện, là
người mắc chứng tự kỷ, và lớn tuổi hơn con, vậy có phải con sẽ là người
mắc chứng tự kỷ và không nói chuyện khi con lớn hơn không?" Và tôi
nghĩ, ‘đây rồi, buổi Nói Chuyện' và bắt đầu nghiêm chỉnh giải thích về
bệnh tự kỷ, thiểu năng trí tuệ, v v Sau đó tôi đã hỏi Michael còn có
bất cứ thắc mắc nào mà muốn hỏi tôi hay không nó suy nghĩ và nói,
"vâng, nếu mọi người đều chết, thì sẽ vẫn có ti vi phải không?"
Chính lúc đó tôi nhận ra sự giải thích dài dòng phức tạp là không cần
thiết. Tôi cố đưa ra lời giải thích ngắn gọn phù hợp với lứa tuổi. Những
cuộc trò chuyện có nhiều câu kiểu như ‘Mẹ không biết' và ‘Mẹ biết là
khó', nhưng nhấn mạnh là người trong gia đình, chúng tôi giúp đỡ nhau
và cùng nhau giải quyết mọi chuyện. Tôi biết được rằng thường thì bọn
trẻ làm theo những gợi ý của chúng ta. Chúng cũng có thể hết sức sâu
sắc. Ở độ tuổi còn rất nhỏ, Patrick đã nói, "Mẹ la chúng con khi mẹ đang
điên lên vì Justin" và đúng vậy. Tôi cũng nhớ, một ngày nọ đã nghe
thằng bé giới thiệu về Justin với một người bạn, "Justin không nói nhưng
anh ấy là người trượt băng giỏi nhất trong gia đình". Đây là bắt chước
theo thói quen của tôi, cố gắng đưa ra những điểm mạnh của Justin vì
những điểm yếu của thằng bé thì quá rõ ràng.

Các con của tôi nói rằng chúng chưa bao giờ trêu ghẹo Justin hay bị các
bạn trêu nghẹo về Justin thật tuyệt vời. Đây có thể là do tính cách và
giới tính, chúng dường như không quan tâm những gì người khác nghĩ.
Hoặc có thể là các bạn của chúng làm theo những gợi ý từ chúng. Tôi
luôn muốn ngôi nhà của mình là một trung tâm hoạt động, để cho bọn
trẻ sẽ không cảm thấy bị cô lập. Tôi đã học cách thận trọng với những gì
mình mong muốn, bởi vì đây là nơi vui chơi của các bạn chúng và trong
khi chúng không thấy căng thẳng, thì tôi lại căng thẳng, vì tôi lo rằng
Justin sẽ nỗi cơn tam bành với bọn trẻ.
Không thể nói là bọn trẻ thấy dễ dàng khi sống chung với Justin. Chúng
đã thất vọng khi, thằng bé lấy đồ của chúng, mặc dù chúng đã khóa cửa.
Chúng cảm thấy bị tổn thương vì sự xâm phạm vô lý của Justin, mặc dù
sự hung hăng đó là nhẹ hơn so với việc chúng vật lộn với nhau. Không
giống như gia đình Walton, mọi người đều nói "Chúc ngủ ngon, John
Boy", trong gia đình tôi, bọn trẻ vẫn thường la hét, "Justin đi ngủ đi!"
với giọng bực bội. Tôi nói với bọn trẻ rằng một cách để khuây khỏa là
chúng sẽ ngủ trong trường.
Vợ chồng tôi đã học được phong cách nuôi dạy con 'chia ra để trị'. Lúc
đầu cả nhà đi đâu làm gì cũng có nhau như: trượt tuyết, bơi lội v v
Khi bọn trẻ lớn lên và bắt đầu nói lên ý kiến của chúng về thời gian rảnh
rỗi, và hành vi của Justin như là một thanh niên càng trở nên không thể
lường trước được, chúng tôi thường chia ra Rob với những đứa trẻ
khác và tôi với Justin. Ngoại trừ một buổi họp mặt hàng năm trên bãi
biển với đại gia đình, chúng tôi đã để Justin ở nhà khi chúng tôi đi du
lịch. Lúc đầu tôi cảm thấy có lỗi, sau đó tôi nhận ra rằng thằng bé sẽ
phải khốn khổ và tất cả chúng tôi cần nghỉ ngơi. Nếu tôi làm được
chuyện gì đúng đắn khi bọn trẻ còn nhỏ, thì đó là chuyện tôi đã cố gắng
dành thời gian một cách đều đặn, bao gồm những kỳ nghỉ, để tập trung
trước hết vào chúng.
Nỗi sợ hãi lớn nhất của tôi là bọn trẻ sẽ trở mặt với tôi lúc chúng mười

tám đôi mươi và chúng sẽ nói với tôi rằng sống với Justin đã phá hỏng
thời thơ ấu của chúng. Michael đã tham dự một cuộc hội thảo ASNC
(Hội tự kỷ của miền Bắc Carolina) cách đây vài năm. Thật nhẹ nhõm khi
nghe nó trả lời những câu hỏi cho thấy rằng mặc dù có những lúc khó
khăn nhưng Justin đã làm cuộc đời của nó phong phú và khắc sâu hơn
lòng thương cảm của nó. Tôi cũng bị cuốn hút khi thằng bé có thể không
trả lời được mấy câu hỏi về cuộc sống của người anh bình thường sẽ như
thế nào khi mà không có Justin. Đó là khoảnh khắc làm tôi đột ngột hiểu
ra Tôi đã buồn phiền vì không mang lại cho cháu một gia đình ‘bình
thường' vì tôi biết cuộc sống không có người anh chị em ruột bị bệnh tự
kỷ sẽ như thế nào. Thằng bé không buồn phiền vì mất mát này, vì nó
biết kiểu sống này là của gia đình này mà thôi.
Trước mắt, chúng tôi vẫn còn lo chuyện ai sẽ là người giám hộ sau này
của cháu, mặc dù chúng tôi bắt đầu trò chuyện, ít nhất nói về điều chúng
tôi mong mỏi rằng, sau khi chúng tôi chết đi, dù Justin không sống với
chúng đi nữa thì chúng tôi hi vọng chúng vẫn sẽ giúp đỡ cho thằng bé
trong tương lai.
Hôn nhân: Tôi đã kết hôn được 29 năm, Rob và tôi đồng ý rằng sự hiện
diện của Justin là điều gây căng thẳng nhất mà chúng tôi đã phải đối mặt
trong cuộc hôn nhân của mình. Nhưng như vậy không phải là để nói
rằng, nếu không phải là Justin, thì sẽ không có một chuyện gì khác. Bẩt
kỳ chuyện gì khiến cho chúng tôi có quá ít giấc ngủ, quá ít tiền, quá ít
thời gian, quá nhiều nỗi buồn, quá bất ổn cũng đều làm cho hôn nhân
căng thẳng.
Rob đang học trường y khi Justin ra đời. Trong khi tôi mong muốn được
làm y tá chính, tôi rất bực bội vì một mình phải làm quá nhiều việc.
Ngẫm lại, tôi nhận ra rằng mình đã không tạo thuận lợi để Rob có thể
giúp đỡ. Tôi muốn duy trì ảo tưởng rằng tôi có thể làm được tất cả. Tôi
thường chê bai khi anh ấy làm không đúng hoặc không ‘theo ý tôi'. Nếu
bạn xem gia đình là một hệ thống, nơi người ta hành động để giữ mọi

thứ cân bằng, thì chuyện tôi làm quá nhiều sẽ khiến anh ấy làm quá ít.
Cả hai chúng tôi cùng chung tay để giữ cho hệ thống hoạt động.
Rob và tôi đã nói chuyện, la hét, khóc lóc và đưa ra nhiều điều chỉnh mà
chúng tôi phải thực hiện. Bốn bài học quan trọng mà chúng tôi đã học
được là:
Người ta buồn phiền theo cách khác nhau. Tôi đã buồn, Rob đã phát
điên. Bạn không thể bắt người bạn đời của mình buồn phiền theo cách
của mình. Để kỷ niệm 25 năm ngày cưới của chúng tôi, chúng tôi đã
nhắc lại những lời thề nguyền của mình. Chúng tôi nói về những gì mà
chúng tôi đã học được lẫn nhau. Một trong những bài học tôi đã học
được từ Rob rằng bạn có thể buồn phiền theo cách khác nhau vì mất một
đứa con như mơ ước và vẫn thống nhất yêu thương đứa con trai lớn.
Khi những vấn đề phát sinh, nguyên nhân gây ra những vấn đề không
phải lúc nào cũng thực sự là nguyên nhân. Tức là cả hai chúng tôi đều
cùng quẩn (buồn, mệt mỏi, tức giận) cùng một lúc. Điều quan trọng đối
với chúng tôi là nói lớn và nêu vấn đề ra. Điều đó giúp giảm bớt những
kỳ vọng về những gì ta có thể cho và nhận với nhau vào lúc đó.
Không bao giờ đi ngủ khi đang tức giận. Hãy chuẩn bị cho những đêm
dài.
Thường thì với tư cách là người bạn đời, tôi hay bực bội nhất, đầy những
kỳ vọng vô lý kiểu như ‘anh lúc nào cũng, anh chẳng hề'. Khi tôi xem
xét một vấn đề với tư cách là bạn bè, tôi đễ thấy hơn tại sao Rob lại vậy,
anh ấy đang chịu đựng chuyện gì, và có thể cảm thấy thương cảm vì
những gì anh ấy đang trải qua.
Theo
Thanh Tuyền mamnon.com