Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ (Maureen) pps

Bài 1 Cuộc sống sau khi bị tự kỷ
(Maureen)
Tôi nhớ trong những ngày đầu của nhóm các bà mẹ, đề tài ưa thích của
tôi có tên là, "Những gì mà tôi đã làm trong cuộc sống của mình trước
đây" khi bạn phát hiện ra cha mẹ, người mà trong năm vừa qua đã khổ
sở với bạn vì mấy chuyện đi vệ sinh và cư xử, đã có 4 nhà Tiến sĩ về vật
lý hạt nhân!

Nhưng lúc đầu, tôi có cảm giác cuộc đời mà tôi biết đến và ấp ủ biết bao
hoạch định đã chấm dứt. Và cuộc sống mới này thật đáng ngại, như một
áng mây đang phủ trên đầu. Tôi cảm thấy mình giống như anh chàng
trong quảng cáo Golden Corral, bị người ta lấy chảo đập vô đầu, làm
choáng váng và mụ mẫm. Nhưng mụ mẫm đôi khi còn nhẹ nhõm hơn
cảm giác buồn bã, lo lắng và sự sợ hãi khủng khiếp này.
Tôi buồn vì đã mong có một đứa con là sự kết hợp hoàn hảo của những
phẩm chất tốt đẹp nhất của chúng tôi. Tất cả chúng tôi đều có cùng mơ
ước về đứa con như vậy cả. Giống như bé gái xinh xắn trong quảng cáo
MasterCard, đang bình thản ăn tô ngũ cốc, và giọng của người dẫn
chuyện nói, "Thẻ tín dụng: để dành cho những bài học piano khi cô bé sẽ
cần phải chơi đàn tại Carnegie Hall; một cây vợt tennis, để cô bé thắng ở
giải quần vợt Mỹ mở rộng; một thế giới, dành cho cô bé khi mới tốt
nghiệp khóa học tại Harvard ". Tất cả chúng ta đều tin tưởng rằng các
con của chúng ta sẽ được hoàn hảo. Nhưng sự thật phủ phàng nằm trong
phần tiếp theo của quảng cáo khi cô bé lặng lẽ bưng tô sữa lên và trút nó
lên đầu mình.
Cuối cùng, tất cả con cái của chúng ta sẽ lặng lẽ đổ tô sữa lên đầu của
chúng. Nhưng vào lúc chúng ta nhận ra sự thất bại của con mình là hoàn
hảo, thì chúng ta cũng chấp nhận thực tế thú vị về con người thực của
con mình. Giấc mơ về sự hoàn hảo dành cho con cái lụi tàn theo thời
gian. Đứa con tôi có được khác xa với mong đợi của tôi khiến cho giấc
mơ lụi tàn ngay lập tức và tôi cảm thấy như mình bị bỏ lại với một kẻ

giả mạo. Và cuộc sống như tôi đã mơ ước bị tiêu tan. Tôi buồn hơn bao
giờ hết và tương lai có vẻ còn ảm đạm hơn nữa.
Tôi đã lo âu vô cùng trong suốt những năm đầu tiên đó. Cuộc sống có
cảm giác giống như tôi đang ở trên một chiếc máy bay, gắng sức níu
chặt chỗ gác tay, căng thẳng, hoàn toàn tin rằng chính cái níu tay, sự tập
trung và ý chí của tôi đang giữ cho máy bay ở trên không, và nếu tôi thả
lỏng thì máy bay sẽ rơi xuống.
Một số lo lắng này xuất phát từ thực tế rằng trong khi dây rốn có thể
được cắt lúc mới sinh, thì dây rốn tình cảm vẫn tồn tại mãi mãi. Và sự
gắn bó theo bản năng mãnh liệt ấy giúp chúng tôi cảnh giác cao độ đối
với mọi nguy hiểm mà chúng tôi cảm thấy đang rình rập con mình và
gây ra phản ứng kiểu gấu mẹ. Mặt khác chúng ta cũng có phản ứng
giống vậy với những đứa bình thường. Hãy nhớ lần mới đây khi con của
bạn không được vào đội, bị điểm thấp hơn khả năng của chúng v v
Nhưng với những đứa con bị bệnh tự kỷ của chúng ta, thì vấn đề nổi rõ
lên hơn vì cuộc sống có vẻ như đang đe dọa và không thể đoán trước.
Câu hỏi đặt ra không phải là có hay không, mà là khi nào, sẽ là đợt lên
cơn tiếp theo.
Vì lo lắng nên tôi lúc nào cũng dính sát bên Justin. Tôi chạy đôn chạy
đáo hết bác sĩ này đến bác sĩ khác và làm theo đủ phương pháp trị liệu
đang thịnh hành, kể cả tình huống thử nghiệm riêng biệt mà vấn đề là ai
sẽ là người rời khỏi bàn, gào lên hay la hét trước, Justin hay tôi? Tôi đã
bị ám ảnh bởi một niềm tin méo mó rằng nếu thằng bé không học được
mọi điều lúc 5 tuổi, thì chắc chắn thằng bé sẽ không bao giờ học được
các kỹ năng quan trọng, và rằng sau 5 tuổi thằng bé sẽ chỉ toàn là duy trì
những kỹ năng đó chứ không phải là sự học hỏi thật sự. Tôi lo lắng rằng
nếu thằng bé vẫn không nói, thì thằng bé sẽ không bao giờ có thể truyền
đạt ý mình muốn.
Mặc dù tôi không biết tầm quan trọng và lợi ích cực kỳ của việc can
thiệp sớm là gì, nhưng vào lúc 8 tuổi, Justin có bước đột phá lớn trong

giao tiếp, rồi cuối cùng thằng bé không còn dùng cơn thịnh nộ để truyền
đạt và dùng cơ thể để làm chúng tôi hiểu điều thằng bé muốn. Sau nhiều
năm việc đó chúng tôi gọi là "2 người kéo "-2 người lớn đỡ thằng bé trên
đôi giày trượt băng-một ngày nọ thằng bé đã ra sân trượt băng và biểu
diễn một buổi trượt băng Nghệ thuật chất lượng 2 tiếng đồng hồ. Đến
năm 20 tuổi, thằng bé trở thành một người trượt băng chuyên cần hơn.
Như nhiều người trưởng thành mà tôi thấy, thằng bé là một người học
tập suốt đời. Cuối cùng gần như thằng bé đã bắt đầu hiểu được thế giới
và có thể có được mấy khớp nối thần kinh hoạt động chính xác, đủ để
tập trung. Có vẻ như lúc này thằng bé đang học thêm nhiều hơn. Thằng
bé vẫn không nói, nhưng ngay cả một người quan sát bất chợt cũng thấy
rõ khả năng truyền đạt điều thằng bé muốn.
Trong những ngày đầu, tôi đã có nhiều nỗi lo. Lo về Justin và chất lượng
cuộc sống của thằng bé, khả năng dễ bị tổn thương của thằng bé, người
ta sẽ phản ứng như thế nào với thằng bé. Những nỗi lo về bản thân, liệu
chúng tôi có thể yêu thương khi thằng bé có hành động khó ưa như vậy.
Liệu chúng tôi sẽ có thể cung ứng được cho thằng bé và mọi nhu cầu của
thằng bé không? Liệu có bao giờ cuộc sống lại sẽ bình thường hay vui
vẻ như xưa không? Tôi sợ rằng mọi vấn đề của con sẽ kéo dài suốt đời.
Tôi nhớ mình đã bế Justin rất lâu, cứ tuyệt vọng nghĩ có bao giờ thằng
bé biết leo cầu thang không, để rồi năm sau thấy rằng thay cho nỗi lo đó
là nỗi sợ hãi về chuyện thằng bé leo kệ sách kiểu người nhện.
Tin tốt: Các vấn đề không kéo dài suốt đời.
Tin xấu: Bạn sẽ có những vấn đề mới để thay thế cho những vấn đề cũ.
Nỗi lo sợ lớn nhất của tôi vốn đã được chia sẻ bởi các bậc cha mẹ của
những đứa con có hành vi gây hấn nghiêm trọng, rằng điều gì sẽ xảy ra
khi Justin to lớn và mạnh hơn tôi? (mà thằng bé đã lớn và mạnh trong
một thời gian ) Tuy hành vi của Justin vẫn là thách thức lớn nhất của
chúng tôi và có thể rất khó khăn, nhưng tôi không còn sợ hãi nữa vì tôi
đã biết cách để đối phó, cả về mặt tinh thần lẫn mặt thể chất, Justin cũng

vậy. Những gì mà tôi đã không nhận ra là, vào lúc tôi phải đối mặt với
các vấn đề này, tôi đã là một người mẹ khác hẳn-kinh nghiệm hơn, tự tin
hơn, am hiều hơn về con người của Justin và làm sao để có thể nhận
được sự trợ giúp khi tôi cần.
Nhìn lại, các bạn của tôi và tôi đều đồng ý rằng những ngày đầu là
những ngày khó khăn nhất. Chúng tôi thấy điều mình tưởng tượng về
những gì sẽ xảy ra trong tương lai thì tệ hơn nhiều so với thực tế mà
chúng tôi đã phải đối mặt. Không phải là mọi nỗi buồn, sợ hãi và lo âu
đã hết, mà là đã giảm đi khi kinh nghiệm, sự hỗ trợ và thời gian đã mang
lại đối trọng trong cuộc sống của chúng tôi. Dưới đây là một số lời
khuyên mà tôi sẽ khuyên chính mình nếu như Justin còn nhỏ:
+ Thở - Cố gắng giảm cường độ
+ Không phải lúc nào bạn cũng sẽ buồn, lo lắng và hoảng sợ như thế này
+ Cuộc sống sẽ không được như dự đoán, như ý bạn muốn và sẽ vất vả,
nhưng không phải lúc nào cũng vậy
Bạn lớn lên với vai trò của người làm cha mẹ và cứ mỗi cuộc khủng
hoảng mà bạn vượt qua được, dần dần về sau bạn trở nên ít sợ hãi hơn.
Những vấn đề thực tế của việc nuôi dạy con bị tự kỷ thường là khác với
những vấn đề mà bạn trông đợi
Hãy cố gắng đón nhận nó từng ngày (đôi khi có vẻ như từng giờ) và
sống trong hiện tại. Như bà ngoại- người Ái Nhĩ Lan- của tôi đã từng
nói, "Đừng chuốc lấy phiền phức." Cứ chăm chăm lo sợ chuyện tương
lai có thể khiến bạn chẳng làm được việc gì. Hãy tập trung vào việc cải
thiện cuộc sống hằng ngày của bạn.
Bệnh tự kỷ sẽ không phải lúc nào cũng vạch rõ trong cuộc sống của bạn.
Nó thuyên giảm đi theo thời gian và trở thành một phần, nhưng không
phải toàn bộ mối quan tâm của bạn. Tôi đã từng nghĩ lý do mà bạn
không thấy các bậc phụ huynh của những người lớn bị bệnh tự kỷ tham
gia vào các hoạt động có liên quan đến chứng tự kỷ là bởi vì họ quá
phiền muộn và chán nản. Giờ đây tôi là một người trong số họ, tôi nhận

thấy đó là chuyện bình thường vì tôi có quá nhiều việc để làm.
Theo
Thanh Tuyền mamnon.com