Kết quả triển khai mô hình thí điểm quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em taị cộng đồng ở hai tỉnh hòa bình và thái bình TT

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

HỨA THANH THỦY

KẾT QUẢ TRIỂN KHAI MÔ HÌNH THÍ ĐIỂM
QUẢN LÝ RỐI LOẠN TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TẠI CỘNG ĐỒNG
Ở HAI TỈNH HỊA BÌNH VÀ THÁI BÌNH

TĨM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 9720701

Hà Nội, năm 2021


Cơng trình được hồn thành tại Trường Đại học Y tế công cộng

Người hướng dẫn khoa học:

Phản biện 1:

Phản biện 2:

Phản biện 3:
Luận án sẽ được bảo vệ trước Hội đồng chấm luận án cấp
Trường
tại Trường Đại học Y tế công cộng

vào hồi … giờ … phút, ngày …. tháng … năm …
Có thể tìm hiểu thêm tại: Thư viện Quốc gia Việt Nam
Thư viện Trường Đại học Y tế công cộng


ĐẶT VẤN ĐỀ
Rối loạn phổ tự kỷ, hay còn gọi là rối loạn tự kỷ (RLTK), là
một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não, được đặc trưng
bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các
hành vi và mối quan tâm bị hạn chế hoặc lặp đi lặp lại. Tỷ lệ trẻ RLTK
ngày càng tăng kéo theo các gánh nặng lớn cả về vật chất và tinh thần
không chỉ đối với các gia đình có trẻ tự kỷ và cịn với cả xã hội. Tổ
chức Y tế thế giới (TCYTTG) và nhiều tổ chức quốc tế khác đã đặt
mối quan tâm vào vấn đề RLTK và kêu gọi các quốc gia cần có những
hành động quản lý RLTK một cách tồn diện. Với sự cần thiết đó, đề
tài “Kết quả triển khai mơ hình thí điểm quản lý RLTK ở trẻ em tại
cộng đồng ở hai tỉnh Hịa Bình, Thái Bình” được thực hiện nhằm cung
cấp những bằng chứng khoa học về tính hiệu quả và khả thi của mơ hình
sau một năm thí điểm, giúp các nhà hoạch định chính sách và các bên liên
quan có cơ sở đề xuất các hoạt động quản lý trẻ RLTK tại Việt Nam.
Mục tiêu nghiên cứu:
1. Đánh giá kiến thức, thái độ, thực hành của người chăm sóc trẻ
(NCST), giáo viên mầm non (GVMN) và nhân viên y tế (NVYT) về
RLTK ở trẻ em trước và sau triển khai thí điểm mơ hình quản lý RLTK ở
trẻ em tại cộng đồng ở hai tỉnh Hịa Bình và Thái Bình, năm 2017-2019.
2. Đánh giá tính phù hợp và khả thi của mơ hình thí điểm quản lý
rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng
NHỮNG ĐIỂM MỚI VÀ ĐÓNG GÓP CỦA LUẬN ÁN
Đây là nghiên cứu can thiệp đầu tiên tại Việt Nam cung cấp bằng
chứng về hiệu quả, tính phù hợp và khả thi của mơ hình thí điểm quản

lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng (sau đây gọi tắt là mô hình quản lý).
Cách tiếp cận xây dựng mơ hình quản lý dựa trên tính sẵn có của hệ
1


thống y tế và bắt đầu từ nhóm cộng đồng, giúp phát hiện sớm và giải
quyết vấn đề RLTK từ khi trẻ cịn nhỏ, khơng chỉ hướng vào các nhóm
đã được chẩn đoán xác định RLTK như trong các nghiên cứu trước đây.
Nghiên cứu đã xây dựng các giải pháp can thiệp, kết hợp hoạt động
truyền thông tại cộng đồng và tác động lên hệ thống y tế. Trong đó,
chương trình truyền thơng cộng đồng về RLTK đã áp dụng cách tiếp
cận giáo dục sức khỏe, truyền thông thay đổi hành vi và trao quyền
hướng tới cả ba đối tượng đích: NCST, GVMN và NVYT. Các hoạt
động truyền thơng được triển khai đều dựa trên cơ sở đánh giá nhu cầu
có sự tham gia của đối tượng đích, các bên liên quan tại địa phương,
kết hợp nghiên cứu tổng quan tài liệu và tham vấn ý kiến chuyên gia.
Nghiên cứu đã xây dựng được bộ câu hỏi đo lường kiến thức, thái
độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT dựa trên kết quả tổng quan
các bộ công cụ trên thế giới. Thang đo đo lường thái độ và thực hành
được đánh giá tính giá trị về mặt nội dung, kiểm định tính giá trị về
mặt cấu trúc (phân tích nhân tố chính) và độ tin cậy (hệ số Cronbach’s
Alpha) trước khi đưa vào áp dụng chính thức. Quy trình xây dựng và
kết quả kiểm định đã cho thấy bộ công cụ sử dụng trong nghiên cứu
đảm bảo về chất lượng và có thể được tham khảo và áp dụng cho các
nghiên cứu tiếp theo.
Nghiên cứu đã phát triển, thử nghiệm và sử dụng một số sản phẩm
truyền thông (tờ rơi, sách mỏng, áp phích, banner, bài phát thanh) và
tài liệu đào tạo cho y tế cơ sở (xã, huyện). Kết quả đánh giá sau can
thiệp cho thấy các tài liệu truyền thơng là phù hợp với văn hóa, trình
độ của đối tượng đích; sự kết hợp đa hình thức truyền thông trong can

thiệp là phù hợp và cho hiệu quả tích cực trong việc nâng cao kiến
thức, thái độ và thực hành về RLTK trên các nhóm đối tượng đích.
2


Các hoạt động truyền thông được triển khai trên địa bàn dựa trên
nguồn lực sẵn có từ hệ thống y tế cơ sở và địa phương, nên đảm bảo
tính duy trì và tính bền vững.
Nghiên cứu đánh giá tính phù hợp và khả thi của mơ hình trên nhiều
khía cạnh, dưới góc độ của nhiều bên liên quan: những người trực tiếp
tham gia vận hành thí điểm mơ hình, những nhà chun mơn và nhà
hoạch định chính sách từ trung ương đến y tế cơ cơ và cả liên ngành
(lao động thương binh xã hội và giáo dục).
Bố cục của luận án: Luận án gồm 144 trang, 23 Bảng, 23 Hình, 125
tài liệu tham khảo (23 tiếng Việt, 100 tiếng Anh và 2 trang web). Đặt
vấn đề gồm 2 trang, mục tiêu nghiên cứu 1 trang, tổng quan tài liệu 45
trang, phương pháp nghiên cứu 22 trang, kết quả nghiên cứu 42 trang,
bàn luận 30 trang, kết luận 1 trang và khuyến nghị 1 trang.
Chương 1. TỔNG QUAN
1.1. Rối loạn tự kỷ
RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây
là một thuật ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất
hịa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc trưng
bởi những khó khăn về giao tiếp, tương tác xã hội và một loạt các hành
vi, mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại.
Cho đến nay vẫn chưa xác định chính xác nguyên nhân và cơ chế
bệnh sinh của RLTK. Có nhiều yếu tố khiến cho trẻ có khả năng mắc
RLTK, bao gồm: yếu tố gen di truyền; não bất thường và các bệnh lý
ở não; tuổi của bố mẹ; tình trạng sức khỏe của bà mẹ lúc mang thai…
Chẩn đoán RLTK dựa trên việc quan sát cách đứa trẻ nói và hành

động so với những đứa trẻ khác cùng tuổi. Các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ
trẻ mắc RLTK: Trẻ 9 tháng tuối không đáp ứng bằng tương tác âm
3


thanh, nụ cười hoặc khơng giơ tay địi bế; Trẻ 12 tháng tuổi khơng bập
bẹ nói, khơng biết đáp ứng khi gọi tên; Trẻ 12 tháng tuổi khơng biết
dùng ngón trỏ để biểu hiện mối quan tâm; Trẻ 16 tháng tuổi chưa nói
được từ đơn; Trẻ 24 tháng tuổi chưa nói được 2 từ đơn.
Các nghiên cứu dịch tễ học gần đây ước tính tỷ lệ trẻ mắc RLTK
tồn cầu là 0,62%. Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc RLTK cũng tăng nhanh
theo thời gian. Tại Việt Nam, công bố mới nhất trên quy mô lớn hơn
(ba tỉnh Hà Nội, Hịa Bình và Thái Bình) cho thấy, tỷ lệ RLTK ở trẻ
từ 18 đến 30 tháng là 0,75%.
1.2. Quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng
Tổng quan những khuyến cáo của các tổ chức quốc tế và mơ hình
quản lý RLTK ở một số quốc gia trên thế giới, có thể thấy mặc dù các
tổ chức và quốc gia đưa ra khuyến nghị hoặc áp dụng các mơ hình
khác nhau, quản lý RLTK ở trẻ em đều có chung bốn thành tố chính:
(1). Hệ thống văn bản chính sách và quản lý điều hành; (2). Hệ thống
cung cấp dịch vụ cho người RLTK, trong đó y tế cơ sở đóng vai trị
quan trọng; (3). Hệ thống cung cấp thông tin và bằng chứng; và (4).
Hoạt động truyền thông nâng cao nhận thức của cộng đồng. Bốn cách
tiếp cận khi xây dựng mơ hình quản lý cần được cân nhắc: (1). Cách
tiếp cận đa ngành, (2). Cách tiếp cận vòng đời; (3). Cách tiếp cận trao
quyền (dựa vào cộng đồng); và (4). Cách tiếp cận dựa vào bằng chứng,
phù hợp với bối cảnh.
Quản lý RLTK ở Việt Nam vẫn chưa được thực hiện; việc phát
hiện và chẩn đoán trẻ mắc RLTK thường ở giai đoạn muộn; các dịch
vụ can thiệp cho trẻ RLTK thiếu về số lượng và chất lượng; các văn

bản chính sách đối với trẻ mắc RLTK đang trong giai đoạn hồn thiện
và cịn nhiều khoảng trống.
4


1.3. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và NVYT về
rối loạn tự kỷ ở trẻ em
Các nghiên cứu tìm hiểu kiến thức, thái độ, thực hành của các
nhóm đối tượng trực tiếp chăm sóc và thường xuyên tiếp xúc với trẻ
như NCST, GVMN, CBYT trên thế giới trong vòng 10 năm trở lại đây
cho thấy đa phần đối tượng đã nghe nói đến RLTK, nhận biết được
một số dấu hiệu về RLTK, tuy nhiên còn một số sai lầm về khả năng
của trẻ RLTK, nguyên nhân và cách điều trị RLTK. Đối tượng khơng
có thái độ kỳ thị nhưng vẫn có thái độ phân biệt đối với trẻ RLTK, đa
phần có thái độ tích cực về các can thiệp và chính sách hỗ trợ trẻ
RLTK. Khi nghi ngờ trẻ mắc RLTK, đa phần đối tượng đã đưa hoặc
khuyên người nhà đưa trẻ đi khám nhưng thường tìm kiếm hoặc chỉ
dẫn sai địa chỉ, dịch vụ phù hợp.
Tại Việt Nam, các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành của
các nhóm đối tượng tại cộng đồng cịn rất hạn chế, đa số thực hiện trên
nhóm đối tượng NCST và thường chỉ được thực hiện ở quy mô hẹp.
Kết quả cho thấy đối tượng có thái độ tích cực với trẻ RLTK nhưng
kiến thức vẫn còn rất hạn chế.
1.6. Khung lý thuyết và khung logic của luận án
- Cơ sở lý thuyết xây dựng mơ hình quản lý rối loạn tự kỷ ở trẻ em
tại cộng đồng và các hoạt động can thiệp
Từ kết quả tổng quan một số mơ hình quản lý RLTK ở trẻ em trên
thế giới cũng như theo các khuyến nghị của các tổ chức quốc tế, cùng
với thực trạng quản lý RLTK ở Việt Nam hiện nay, nghiên cứu này
bước đầu xây dựng mơ hình quản lý RLTK ở trẻ em tại cộng đồng

trong ngành y tế và phạm vi quản lý trẻ dưới 60 tháng (giai đoạn y
tế đóng vai trị quan trọng). Hai cách tiếp cận chính khi xây dựng mơ
5


hình là Trao quyền (bắt đầu từ cộng đồng) và Phù hợp với bối cảnh
(gắn với hiện trạng sẵn có của hệ thống y tế), cách tiếp cận đa ngành
và vịng đời chưa được cân nhắc đến. Sơ đồ mơ hình thí điểm quản lý
rối loạn tự kỷ ở trẻ tại cộng đồng trình bày trong Hình 1.10.
Dựa trên kết quả tổng quan về 4 thành tố chính của mơ hình quản
lý RLTK ở trẻ em và các nghiên cứu về kiến thức, thái độ, thực hành
của NCST, GVMN và NVYT, các hoạt động can thiệp được tiến hành
ở cả 3 cấp độ: cá nhân (sàng lọc rối loạn phát triển và RLTK cho trẻ
dưới 5 tuổi), gia đình/cộng đồng (nâng cao kiến thức, thái độ thực hành
của NCST, GVMN và NVYT) và môi trường (các hoạt động tác động
lên hệ thống y tế: đào tạo//tập huấn cho CBYT; hỗ trợ cơ sở vật chất,
cung cấp các biểu mẫu, bộ cơng cụ, hướng dẫn, quy trình quản lý
RLTK ở trẻ tại cộng đồng…)
- Các chỉ số đánh giá kết quả ngắn hạn: Do can thiệp mới được triển
khai trong thời gian 1 năm, các chỉ số đánh giá được xác định bao gồm:
- Sự thay đổi kiến thức, thái độ thực hành của NCST, GVMN và
NVYT sau một năm can thiệp.
- Tính phù hợp và khả thi của mơ hình quản lý: tính phù hợp được
đánh giá trên các khía cạnh: phù hợp về văn hóa, dễ dàng triển khai và
sự phù hợp của các hoạt động can thiệp. Tính khả thi được đánh giá
trên các khía cạnh: hệ thống chính sách, quản lý và điều hành; nguồn
nhân lực; cơ sở vật chất/trang thiết bị, nguồn tài chính và sự ủng hộ
của các bên liên quan.
Từ những cơ sở lý thuyết như trên, Khung lý thuyết và khung logic
của luận án được tóm tắt trong Hình 1.11 và Hình 1.12.

6


Từ viết tắt: Người chăm sóc trẻ (NCST); nhân viên y tế thôn bản (NVYTTB), giáo viên mầm non (GVMN), cộng tác viên dân số
(CTBVDS), trung tâm y tế/dự phòng (TTYT/DP), phục hồi chức năng (PHCN), bệnh viện (BV), đa khoa (ĐK), trung ương (TƯ)

7


8


9


Chương 2: PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. Đối tượng nghiên cứu
2.1.1. Nghiên cứu định lượng
- NCST dưới 5 tuổi: người chăm sóc chính, dành nhiều thời gian chăm
sóc trẻ nhất, sống cùng nhà, có quan hệ huyết thống với trẻ.
- GVMN: đang công tác tại các trường mầm non trên địa bàn.
- NVYT không chuyên về RLTK: gồm tuyến xã (NVYTTB và CBYT
tại TYT), huyện (CBYT tại Khoa Khám bệnh và Khoa Nhi thuộc
TTYT/TTYTDP huyện và BVĐK huyện) và tỉnh (CBYT tại Khoa
khám bệnh, Khoa Nhi thuộc BVĐK tỉnh hoặc bệnh viện Nhi tỉnh).
2.1.2. Nghiên cứu định tính
- NCST, GVMN, NVYT đã tham gia nghiên cứu định lượng
- CBYT BV Nhi TƯ
- Lãnh đạo Sở Y tế tỉnh Hịa Bình và Thái Bình

- Chính quyền địa phương: đại diện lãnh đạo UBND phường/xã, thành
phố/huyện, tỉnh phụ trách lĩnh vực y tế
- Chuyên gia về RLTK, quản lý y tế, chính sách và hệ thống y tế
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu
- Thời gian: từ tháng 10/2016 đến tháng 8/2019
- Địa điểm: Hịa Bình, Thái Bình và Hà Nội
2.3. Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu can thiệp so sánh trước - sau khơng có nhóm chứng, kết
hợp nghiên cứu định tính ở giai đoạn sau khi đã kết thúc và có số liệu
sơ bộ kết quả định lượng. Cách tiếp cận của nghiên cứu định tính là
mơ tả và giải thích, mục đích bổ sung thơng tin cho sự thay đổi về kiến
thức, thái độ, thực hành của các nhóm đối tượng sau can thiệp và đánh
giá tính phù hợp khả thi của mơ hình quản lý.
10


2.4. Cỡ mẫu, phương pháp chọn mẫu
2.4.1. Nghiên cứu định lượng
- Cơng thức tính cỡ mẫu: Sử dụng cơng thức tính cỡ mẫu hai tỷ lệ:

Trong đó: n: cỡ mẫu tối thiểu cho mỗi nhóm; α: mức ý nghĩa với α =
0,05 ; β: xác suất sai lầm loại 2 với β = 0.2
P1: Tỷ lệ trước can thiệp (TCT); P2: Tỷ lệ sau can thiệp (SCT)
Giá trị P1 để tính cỡ mẫu cho NCST dựa trên kết quả nghiên cứu
(KQNC) của Hoàng Bảo Khánh; cho GVMN dựa trên KQMN của Vũ
Văn Thuấn. Đối với NVYT, do khơng có nghiên cứu tương tự tại Việt
Nam, P1 được lựa chọn là tỷ lệ NVYT có thực hành xử trí đúng khi
nghi ngờ trẻ RLTK, theo kết quả tổng quan các nghiên cứu trên thế
giới. Chương trình can thiệp kỳ vọng làm tăng 20% tỷ lệ kiến thức
đúng, thái độ đúng, 15% tỷ lệ thực hành đúng của đối tượng.

Cỡ mẫu thực tế (TCT và SCT): NCST là 193 và 226; GVMN là 182
và 171; NVYT là 300 và 295
- Phương pháp chọn mẫu: phương pháp chọn nhiều giai đoạn:
Giai đoạn 1: Chọn 1 huyện và 1 thành phố tại mỗi tỉnh (đại diện cho
địa bàn kinh tế phát triển và 1 địa bàn kém phát triển hơn): huyện
Lương Sơn và TP. Hịa Bình (tỉnh Hịa Bình); và huyện Tiền Hải và
TP. Thái Bình (tỉnh Thái Bình) được lựa chọn.
Giai đoạn 2: Chọn ngẫu nhiên 1 xã/phường của huyện/thành phố.
Giai đoạn 3: Chọn ngẫu nhiên (NCST) hoặc toàn bộ (GVMN và
NVYT tuyến xã) tham gia vào nghiên cứu. Đối với CBYT tuyến
huyện,tỉnh: chọn ngẫu nhiên.
11


2.4.2. Nghiên cứu định tính
Sử dụng phương pháp chọn mẫu có chủ đích: những người có
nhiều thơng tin về chủ đề nghiên cứu được lựa chọn để phỏng vân sâu
(PVS), thảo luận nhóm (TLN) hoặc tham dự hội thảo chuyên gia. Tổng
cộng có 01 hội thảo chuyên gia, 14 cuộc TLN và 15 cuộc PVS với 108
người tham gia nghiên cứu.
2.5. Các biến số và chủ đề trong nghiên cứu
Các biến số trong nghiên cứu định lượng gồm nhóm biến về thơng
tin chung của đối tượng nghiên cứu (ĐTNC); nhóm biến số về kiến
thức, thái độ, thực hành về RLTK của đối tượng. Riêng đối với số liệu
SCT, có thêm nhóm biến về tính phù hợp của hoạt động can thiệp đã
triển khai.
Chủ đề của nghiên cứu định tính bao gồm các thơng tin về kết quả
can thiệp. Tính phù hợp được đánh giá ở các khía cạnh: tính dễ vận
hành, tính phù hợp với bối cảnh văn hóa và sự phù hợp của các hoạt
động can thiệp. Tính khả thi được đánh giá dựa trên góc độ từ phía

đơn vị cung cấp dịch vụ, bao gồm các yếu tố: nguồn nhân lực; nguồn
tài chính; cơ sở vật chất và trang thiết bị; hệ thống chính sách, quản lý,
điều hành; và sự ủng hộ của các bên liên quan.
2.6. Thu thập số liệu
2.6.1. Nghiên cứu định lượng
- Bộ câu hỏi phát vấn được xây dựng dựa trên kết quả tổng quan các
thang đo. Sau đó được kiểm định tính giá trị về mặt nội dung (xin ý
kiến 3 chuyên gia và thử nghiệm trên 10 đối tượng đích mỗi nhóm);
tính giá trị về mặt cấu trúc (phân tích nhân tố khám phá) và độ tin cậy
(hệ số cronbach’s alpha).

12


- Thu thập số liệu: Điều tra viên gồm nghiên cứu sinh và 4 cán bộ/giảng
viên trường ĐHYTCC tiến hành phát bộ câu hỏi cho ĐTNC tại địa
điểm phù hợp (NCST, GVMN và NVYT tuyến xã là tại trạm y tế; còn
NVYT tuyến huyện là tại cơ sở làm việc).
2.6.2. Nghiên cứu định tính
- Xây dựng bộ cơng cụ: Các hướng dẫn PVS/TLN cho từng nhóm đối
tượng và các câu hỏi gợi ý thảo luận trong Hội thảo chuyên gia được
xây dựng dựa trên các chủ đề nghiên cứu cần thu thập.
- Thu thập số liệu: Đối với các cuộc PVS/TLN: điều tra viên là nghiên
cứu sinh và 02 giảng viên của ĐHYTCC, tiến hành ở nơi thuận tiện
nhất cho đối tượng, thời gian khoảng 45-60phút/cuộc. Đối với Hội
thảo chuyên gia, chủ nhiệm đề tài gốc chủ trì hội thảo, đưa ra các câu
hỏi và định hướng thảo luận, nghiên cứu sinh tham gia hội thảo với vai
trò là báo cáo viên và hỗ trợ thảo luận.
2.7. Xử lý số liệu
Bộ số liệu sau khi được nhập vào phần mềm Epi Data 3.1 được

chuyển sang phần mềm SPSS 25 để làm sạch số liệu (xử lý điểm dị
biệt, dữ liệu thiếu). Sau đó tạo một số biến tổng hợp bao gồm:
- Biến tổng hợp kiến thức theo từng nhân tố và kiến thức chung:
ới mỗi câu hỏi: trả lời đúng được 2 điểm, phân vân/không biết được 1
điểm và Sai là 0 điểm.
- Biến tổng hợp thái độ chung: với mỗi phát biểu, thái độ tích cực
nhất là 5 điểm, tiêu cực nhất là 1 điểm.
2.8. Phân tích số liệu
Sử dụng phần mềm SPSS 25 và Stata 15 để phân tích số liệu:
- Số liệu trước can thiệp: phân tích thống kê mô tả
- So sánh trước – sau can thiệp: kiểm định Chi bình phương,
Mann-whitney được sử dụng để so sánh tỷ lệ hoặc giá trị trung vị trước
13


và sau can thiệp, tùy thuộc bản chất của biến kiến thức/thái độ/thực
hành. Ngồi ra, phương pháp phân tích điểm xu hướng (PSM) được
áp dụng để đánh giá tác động của can thiệp.
2.9. Xây dựng hoạt động can thiệp
Căn cứ vào tổng quan tài liệu, hiện trạng của cộng đồng TCT, các
hoạt động can thiệp được xây dựng và tiến hành theo kế hoạch.
2.10. Đạo đức nghiên cứu
Luận án được thực hiện dự trên nghiên cứu cấp Nhà nước “Nghiên
cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm
rối loạn tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng” đã được Hội đồng đạo đức trong
nghiên cứu y sinh học trường Đại học Y tế công cộng thông qua theo
Quyết định số 319/2016/YTCC-HD3
Chương 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu
Thời điểm TCT, có 193 NCST, 182 GVMN và 300 NVYT tham

gia nghiên cứu và SCT là 226 NCST, 171 GVMN và 295 NVYT.
NCST trước và sau can thiệp có tuổi trung bình là 36,2 và 40,0
(p>0,05), đa số là nữ, dân tộc kinh, là mẹ của trẻ. Trình độ trung
cấp/cao đẳng chiếm tỷ lệ cao nhất (28,5% và 38,6%, p<0,05).
Đa số GVMN là nữ (99,4 và 98,8%, p>0,05), dân tộc Kinh hoặc
Mường, có độ tuổi trung bình là 36,7 và 35,3 (p>0,05), có bằng trung
cấp/cao đằng hoặc đại học về sư phạm mầm non (trên 90%). Khoảng
60% được đào tạo về giáo dục đặc biệt và đã có kinh nghiệm chăm sóc
trẻ cần giáo dục đặc biệt.
Đa số NVYT là nữ (82,6 và 85,5%), dân tộc Kinh hoặc Mường
(trên 95%), có độ tuổi trung bình là 44,4 và 39,0 (p<0,05), khoảng

14


30% là NVYTTB. NVYT tại thời điểm SCT có trình độ học vấn cao
hơn so với NVYT tại thời điểm TCT.
3.2. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN
và NVYT về rối loạn tự kỷ sau một năm can thiệp
- Đối với NCST:
Về kiến thức: 14/15 câu hỏi có tỷ lệ trả lời đúng đáp án SCT cao
hơn so TCT (với OR từ 1,03 - 2,41). Sự thay đổi này có ý nghĩa thống
kê (χ2 test, p<0,05) ở các câu hỏi về dấu hiệu cờ đỏ nghi trẻ RLTK;
tầm quan trọng của việc sàng lọc rối loạn phát triển ở trẻ và về những
sai lầm trong điều trị và nguyên nhân RLTK. Khi phân tích sự thay đối
trước và SCT theo từng nhân tố, kết quả cũng cho thấy điểm trung vị
đối với nhóm kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK và kiến thức
sai lầm trong điều trị RLTK ở trẻ SCT so với TCT (Mann-Whitney
test, p<0,05). Tương tự, điểm trung vị kiến thức chung về RLK ở trẻ
của NCST SCT cao hơn so với TCT (20 điểm và 18 điểm, p<0,001).

Về thái độ: điểm trung vị thái độ về RLTK của NCST tại thời điểm
SCT cao hơn so với thời điểm TCT (22 điểm so với 21 điểm, MannWhitney test, p>0,05)
Về thực hành: Tỷ lệ thực hành đúng “khuyên NCST đưa trẻ đi
khám bác sỹ” SCT cao hơn TCT (90,4% và 78,0%, p <0,05).
- Đối với GVMN:
Về kiến thức: Tất cả câu hỏi có tỷ lệ trả lời đúng đáp án SCT cao
hơn so TCT (với OR từ 1,01 - 3,57). Sự thay đổi có ý nghĩa thống kê
(χ2 test, p<0,05) ở các câu hỏi về dấu hiệu cờ đỏ nghi trẻ RLTK và
những sai lầm trong điều trị RLTK. Khi phân tích sự thay đối trước và
SCT theo từng nhân tố, kết quả cũng cho thấy điểm trung vị đối với
nhóm kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK và kiến thức sai lầm
trong điều trị RLTK ở trẻ SCT so với TCT (Mann-Whitney test,
15


p<0,05). Tương tự, điểm trung vị kiến thức chung về RLK ở trẻ của
NCST SCT cao hơn so với TCT (25 và 22 điểm, p<0,001).
Về thái độ: điểm trung vị thái độ về RLTK của GVMN tại thời
điểm SCT cao hơn so với thời điểm TCT (21 điểm so với 20 điểm,
Mann-Whitney test, p>0,05)
Về thực hành: Tỷ lệ thực hành đúng “khuyên NCST đưa trẻ đi
khám bác sỹ” SCT cao hơn TCT (87,8% so với 69,4%, p <0,001).
- Đối với NVYT:
Về kiến thức: 13/14 hỏi có tỷ lệ trả lời đúng đáp án SCT cao hơn
so TCT (với OR từ 1,17 - 4,73). Sự thay đổi có ý nghĩa thống kê (χ2
test, p<0,05) ở các câu hỏi về dấu hiệu cờ đỏ nghi trẻ RLTK và những
sai lầm trong điều trị RLTK. Khi phân tích sự thay đối trước và SCT
theo từng nhân, kết quả cũng cho thấy điểm trung vị đối với nhóm kiến
thức về dấu hiệu nghi ngờ trẻ RLTK và kiến thức sai lầm trong điều
trị RLTK ở trẻ SCT so với TCT (Mann-Whitney test, p<0,05). Tương

tự, điểm trung vị kiến thức chung về RLK ở trẻ của NCST SCT cao
hơn so với TCT (22 điểm so với 20 điểm, p<0,001).
Về thái độ: điểm trung vị thái độ về RLTK của GVMN tại thời
điểm SCT cao hơn so với thời điểm TCT (17 và 16 điểm, MannWhitney test, p<0,05)
Về thực hành: Tỷ lệ thực hành đúng “khuyên NCST đưa trẻ đi
khám bác sỹ” SCT cao hơn TCT (87,4% so với 86,4%, p >0,001).
- Đánh giá tác động của chương trình can thiệp theo PSM
Bảng 3.15 một lần nữa khẳng định chương trình can thiệp đã
làm tăng kiến thức chung, đặc biệt là kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ
trẻ mắc RLTK (nhân tố 1) của cả ba nhóm đối tượng NCST, GVMN
và NVYT; làm thay đổi thái độ của NVYT, thay đổi thực hành của
NCST và GVMN theo hướng tích cực hơn so với TCT.
16


Bảng 3.15. Tác động của can thiệp lên kiến thức, thái độ, thực hành
của NCST, GVMN và NVYT theo phân tích PSM
Đối
tượng

Biến đầu ra
(SCT so với
TCT)

Ảnh hưởng
can thiệp trung
bình (ATE)

Người
chăm

sóc trẻ

Kiến thức chung

Giáo
viên
mầm
non

Nhân
viên y
tế

Khoảng tin
cậy

Giá
trị p

1,35

0,14

2,56

0,028

Nhân tố 1

0,68

0,28

1,64

0,016

Nhân tố 2

0,21

-0,30

0,72

0,419

Nhân tố 3

0,43

-0,01

0,86

0,052

Thái độ chung

0,74

-0,52

2,01

0,249

Thực hành chung

0,55

0,33

0,79

0,000

Kiến thức chung

2,17

0,78

3,56

0,002

Nhân tố 1

1,21

0,07

2,35

0,037

Nhân tố 2

-0,20

-0,72

0,32

0,448

Nhân tố 3

1,32

0,74

1,90

0,027

Thái độ chung

0,76

-0,33

1,86

0,172

Thực hành chung

0,23

0,06

0,40

0,007

Kiến thức chung

2,53

2,80

4,28

0,000

Nhân tố 1

1,86

1,12

2,60

0,000

Nhân tố 2

-0,24

-0,57

0,10

0,175

Nhân tố 3

0,89

0,51

1,28

0,000

Thái độ chung

0,95

0,15

1,75

0,021

Thực hành chung
0,03
-0,18
0,12 0,715
Ghi chú: Nhân tố 1: Kiến thức về dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ RLTK, Nhân
tố 2: Kiến thức cơ bản về RLTK, Nhân tố 3: Kiến thức sai lầm về RLTK

17


3.3. Tình phù hợp, khả thi của mơ hình thí điểm quản lý rối loạn
tự kỷ ở trẻ em tại cộng đồng
3.3.1. Tính phủ hợp
- Phù hợp với bối cảnh văn hóa
RLTK khơng phải là một vấn đề mới tại Việt Nam nhưng các
thông tin về hội chứng này đang trong tình trạng “nhiễu loạn”: các
thơng tin xuất hiện tràn lan trên các phương tiện truyền thông đại
chúng nhưng lại thiếu tính chính xác. Trong bối cảnh đó, các nguồn
thơng tin từ cơ quan y tế luôn được sự tin tưởng cao nhất của người
dân. Mơ hình thí điểm được xây dựng dựa trên nòng cốt là ngành y tế
đã được đánh giá là phù hợp với bối cảnh văn hóa này tại Việt Nam.
Mơ hình quản lý bắt đầu bằng mối quan hệ giữa gia đình - NVYT
tuyến xã - GVMN phù hợp với mối quan hệ gần gũi hiện có trong

cộng đồng người Việt Nam. Điều này giúp cho việc phát hiện, sàng
lọc và quản lý trẻ RLTK tại cộng đồng được thuận tiện.
- Vận hình mơ hình dễ dàng
Hầu hết đối tượng trực tiếp tham gia vào mơ hình thí điểm đều
đồng ý rằng, mơ hình đã thiết lập chức năng, nhiệm vụ và cách thức
triển khai rõ ràng, không tạo ra những thay đổi quá lớn trong mơi
trường chính sách hiện tại, do đó việc vận hành khá thuận lợi.
- Tính phù hợp của các hoạt động can thiệp đã triển khai
+ Chương trình truyền thơng:
Độ tiếp cận cao (80-90%), rút ra được thơng điệp chính của
chương trình; sản phẩm truyền thơng (hình thức đẹp, thơng điệp rõ
ràng, phù hợp văn hóa và trình độ của đối tượng). Kênh truyền thông
(qua loa phát thanh, pano, sách mỏng, tờ rơi…) và cách thức thực hiện
(xây dựng nhóm nòng cốt và lồng ghép vào các hoạt động sẵn có) phù
18


hợp. Tuy nhiên nên có hoạt động truyền thơng riêng với gia đình có
trẻ RLTK
+ Các hoạt động tác động lên hệ thống y tế
Hoạt động tập huấn cho CBYT giúp họ hiểu vai trị, sẵn sàng tham
gia, có kiến thức và kỹ năng để đảm nhận; các biểu mẫu lồng ghép,
biểu mẫu quản lý trẻ theo chiều A, chiều B và bộ công cụ sàng lọc phát
triển/RLTK hợp lý. Tuy nhiên, hoạt động hỗ trợ cơ sở vật chất và trang
thiết bị cịn hạn chế.
3.3.2. Tính khả thi
- Nguồn nhân lực
Dựa trên nguồn nhân lực sẵn có ở cộng đồng (NCST, GVMN,
NVYTTB, CTVDS) và của hệ thống y tế (CBYT xã, huyện, tỉnh, TƯ)
Khó khăn: CBYT xã cịn thiếu tự tin khi sử dụng MCHAT-23;

NVYTTB, CBYT xã, huyện kiêm nhiệm nhiều công việc
- Cơ sở vật chất, trang thiết bị
Dựa trên hệ thống cơ sở vật chất sẵn có, tuyến xã và huyện khơng
cần có sự thay đổi. Tuyến tỉnh: cơ sở vật chất phục vụ hoạt động can
thiệp sẵn có tại cơ sở (kết hợp với khoa phục hồi chức năng), khơng
phải xây mới phịng ốc mới. Các trang thiết bị dùng cho can thiệp cần
được đưa vào kế hoạch của đơn vị hàng năm.
Khó khăn: Tuyến huyện hiện chưa phát huy vai trò trong hoạt động
can thiệp. Trong tương lai, nếu tuyến huyện đảm nhận vai trò này, sẽ
gặp khó khăn trong việc xây dựng cơ sở vật chất, trang thiết bị.
- Nguồn tài chính
Dưới góc độ của nhà cung cấp dịch vụ: mơ hình thí điểm là hồn
tồn khả thi về mặt tài chính do các hoạt động của mơ hình đều có thể
được lồng ghép vào các chương trình y tế đang thực hiện ở các tuyến
19


(chương trình sức khỏe bà mẹ, trẻ em, sức khỏe tâm thần, phục hồi
chức năng…) mà không cần bổ sung nguồn tài chính
Đối với gia đình có trẻ mắc RLTK: gặp khó khăn về tài chính do
các quy định về bảo hiểm y tế hiện nay chưa rõ ràng. Giải pháp vận
động chính sách như xây dựng gói bảo hiểm cho RLTK, quy định
thông tuyến kỹ thuật được nhận định là rất quan trọng để giải quyết
bài toán về “kinh phí”, yếu tố quyết định tính bền vững của mơ hình.
- Chính sách, quản lý và điều hành:
Dựa trên sự phối hợp, kết nối giữa các tuyến đã được thiết lập
trong hệ thống y tế (cộng đồng, xã, huyện, tỉnh, TƯ), khơng làm thay
đổi các chính sách y tế hiện hành. Việc triển khai hoạt động theo chiều
A được triển khai khá thuận lợi, dễ dàng.
Khó khăn: Đầu mối quản lý trẻ RLTK hiện đang ở tuyến huyện:

khó khăn cho việc thơng báo cho gia đình có trẻ RLTK tới bệnh viện
can thiệp. Chưa có hệ thống kết nối điện tử giữa các tuyến để quản lý
thông tin trẻ RLTK và thực hiện việc chuyển tuyến một cách thuận lợi.
- Tính cần thiết và sự ủng hộ của các bên liên quan
Mặc dù có những khó khăn cần giải quyết, các đối tượng tham gia
nghiên cứu đều có nhận định chung về tính cần thiết triển khai mơ
hình quản lý RLTK ở trẻ em trong phạm vi ngành y tế. Ngồi ra, mơ
hình quản lý cũng nhận được sự ủng hộ của các bên liên quan, đặc
biệt là sự cam kết từ các nhà hoạch định chính sách trong ngành y tế:
Chương 4. BÀN LUẬN
4.1. Sự thay đổi về kiến thức, thái độ, thực hành của NCST.
GVMN và NVYT về rối loạn tự kỷ sau can thiệp

20


Kết quả nghiên cứu cho thấy can thiệp đã làm tăng kiến thức chung
của cả ba nhóm đối tượng, trong đó cao nhất ở nhóm NVYT (tăng 2,53
điểm so với TCT), tiếp theo là nhóm GVMN (tăng 2,17 điểm so với
TCT) và thấp nhất là nhóm NCST (tăng 1,35 điểm so với TCT). Điều
này có thể dễ dàng lý giải bởi tần suất và mức độ tiếp cận với các hoạt
động can thiệp của NVYT và GVMN cao hơn so với nhóm NCST –
điều này đã được cân nhắc trong giai đoạn xây dựng chiến lược tiếp
cận truyền thông và lập kế hoạch can thiệp. Theo đó, nhóm NVYT và
GVMN được xác định sẽ là “nhóm nịng cốt” tiếp tục triển khai và
nhân rộng hoạt động truyền thông tại cộng đồng (cách tiếp cận trao
quyền) nên ngoài việc được tiếp xúc với các sản phẩm truyền thơng
như nhóm NCST (banner, áp phích, tờ rơi, loa phát thanh) hai nhóm
đối tượng này còn được nhận sách mỏng, xem video clip hướng dẫn
và tham gia các khóa đào tạo phù hợp với chức năng nhiệm vụ trong

mơ hình. Thêm vào đó, các sản phẩm truyền thơng như banner và áp
phích cũng được treo tại các cơ sở y tế và trường mầm non, do đó tần
suất tiếp xúc của NVYT và GVMN cũng cao hơn NCST. Ngồi ra,
nền tảng về trình độ văn hóa và chun mơn của GVMN và NCYT
cao hơn so với nhóm NCST cũng có thể là lý do của kết quả này.
Can thiệp làm thay đổi thái độ của NVYT theo hướng tích cực, thể
hiện NVYT đã có kiến thức tốt hơn về bản chất của RLTK, đặc điểm
trẻ tự kỷ, từ đó có cái nhìn thiện cảm hơn về trẻ RLTK. NVYT có thái
độ tích cực hơn về trẻ RLTK và can thiệp cho trẻ có thể sẽ quan tâm
đến trẻ RLTK và gia đình của trẻ hơn, và cũng có thể là người động
viên gia đình có trẻ mắc RLTK tham gia vào mơ hình quản lý.
4.2. Tính phù hợp và khả thi của mơ hình thí điểm quản lý RLTK
ở trẻ em tại cộng đồng
21


Một trong những cách tiếp cận quan trọng mà TCYTTG đã đưa ra
để khuyến cáo các quốc gia khi xây dựng mơ hình quản lý RLTK ở trẻ
cũng là “dựa vào cộng đồng” và “phù hợp với bối cảnh”. Đây cũng
chính là hai cách tiếp cận chính mà nhóm nghiên cứu đã áp dụng khi
xây dựng mơ hình quản lý RLTK ở trẻ: mơ hình được xây dựng và vận
hành dựa trên nguồn nhân lực và cơ sở vật chất sẵn của hệ thống y tế,
do đó khơng gây ra những sự thay đổi lớn trong tổ chức và hệ thống;
các nhóm cộng đồng (NCST, GVMN, NVYTTB) được huy động tối
đa và nâng cao năng lực để có thể chủ động tham gia vào mơ hình.
Đây chính là những điều cốt lõi giúp cho mơ hình quản lý được nhận
định là phù hợp, khả thi và có khả năng nhân rộng trên địa bàn khác.
KẾT LUẬN
1. Sự thay đổi kiến thức, thái độ, thực hành của NCST, GVMN và
NVYT về RLTK ở trẻ em sau can thiệp

Các hoạt động can thiệp đạt mang lại nhưng thay đổi đáng kể về
cả kiến thức, thái độ và hành vi ở cả 3 nhóm đối tượng đích:
- Về kiến thức: NCST, GVMN và NVYT đã có sự cải thiện về
kiến thức liên quan đến các dấu hiệu cờ đỏ nghi ngờ trẻ mắc RLTK (tỷ
lệ đối tượng trả lời đúng tăng lên 10-30% tại thời điểm SCT so với
TCT) và loại bỏ những sai lầm trong điều trị RLTK (tỷ lệ đối tượng
trả lời đúng tăng lên 10-40% tại thời điểm SCT so với TCT).
- Về thái độ: Tại thời điểm SCT, điểm trung vị thái độ của cả ba
nhóm đối tượng đều cao hơn so với TCT, tuy nhiên sự thay đổi này
khơng có ý nghĩa thơng kê đối với nhóm NCST và GVMN.
- Về thực hành: tại thời điểm SCT, đa số đối tượng (90%) ở cả ba
nhóm NCST, GVMN và NVYT đều đã có xử trí đúng nhất khi nghi
22


ngờ trẻ mắc RLTK. Đặc biệt, sự cải thiện này có ý nghĩa thống kê đối
với nhóm NCST và GVMN.
3. Tính phù hợp và khả thi của mơ hình thí điểm quản lý RLTK ở
trẻ em tại cộng đồng
Mơ hình thí điểm được đánh giá là phù hợp và khả thi ở các khía
cạnh:
- Các hoạt động can thiệp (chương trình truyền thơng tại cộng
đồng và các hoạt động tác động lên hệ thống y tế) phù hợp với đối
tượng đích; đặc điểm về văn hóa, xã hội của địa bàn can thiệp.
- Dựa trên nguồn nhân lực sẵn có ở cộng đồng và sự kết nối sẵn
có của hệ thống y tế: NCST/GVMN/NVTTB đã được nâng cao kiến
thức, thái độ, thực hành về RLTK giúp cho việc phát hiện và xử trí
sớm trẻ nghi ngờ mắc RLTK; cán bộ tuyến xã/ phường, huyện có thể
kiêm nhiệm thêm việc quản lý; cán bộ tuyến tỉnh được điều chuyển
công việc và cử đi đào tạo để có thể thực hiện can thiệp.

- Cơ sở vật chất cho hoạt động can thiệp sẵn có, khơng phải xây
mới phịng ốc; tuy nhiên, các trang thiết bị dùng cho can thiệp cần
được đưa vào kế hoạch của đơn vị hàng năm.
Tuy nhiên, vẫn còn tồn tại một số khó khăn cần được khắc phục để
có thể nâng cao tính khả thi của mơ hình trong tương lai:
- CBYT tại trạm y tế vẫn còn thiếu tự tin khi sử dụng công cụ sàng
lọc RLTK; CBYT phải kiêm nhiệm nhiều công việc; đầu mối và sự
phối hợp trong quản lý trẻ RLTK chưa phù hợp và thiếu chặt chẽ; và
những khó khăn lên quan đến tài chính.
- Q trình triển khai mơ hình cũng gặp nhiều khó khăn bao gồm:
CBYT tuyến xã phải kiêm nhiệm nhiều công việc, vẫn tồn tại sự kỳ
thị đối với trẻ RLTK tại cộng đồng và khó khăn về thủ tục liên quan
đến BHYT cho trẻ mắc RLTK.
23