Những câu hỏi của cha mẹ khi phát hiện ra con bị tự kỷ hay chậm phát triển pdf

Source : />Những câu hỏi của cha mẹ khi phát hiện ra con bị tự kỷ hay chậm phát triển
Tự kỷ được coi là 1 hội chứng, nó được chuẩn đoán thông qua những gì thể hiện
ra bên ngoài với những đặc tính của những triệu chứng và suy thoái phát triển
sớm trong cuộc đời trẻ, thông thường là trước khi trẻ được 30 tháng tuổi
(khoảng 2,5 tuổi). Những triệu chứng này là hệ quả của Bệnh học thần kinh, và
đến lượt mình, Bệnh học thần kinh lại có rất nhiều nguyên nhân khác.
Hiện tại, các chuyên gia trên toàn thế giới đã đồng ý với nhau về những điểm
sau:
1. Tự kỷ là rối loạn thể “Phổ”. Nó thể hiện những mức độ từ rất nặng cho đến
những mức độ vừa và nhẹ (mức nhẹ thì rất giống như trẻ bình thường nếu ta chỉ
nhìn sơ qua)
2. Tự kỷ là 1 chuẩn trị phát triển, nghĩa là sự thể hiện của hội chứng rất khác biệt
với các lứa tuổi và mức độ phát triển của trẻ bị bệnh. Cũng như bất kỳ trẻ nào,
con của bạn cũng sẽ thay đổi khi nó lớn lên. Thay đổi tốt lên hay xấu đi tuỳ
thuộc vào sự quan tâm chăm sóc và can thiệp giáo dục bé nhận được.
3. Tự kỷ là một sự chuẩn đoán “mang tính hồi tưởng quá khứ”. Nghĩa là sự
chuẩn đoán không thể được thực hiện tốt nếu thiếu việc lấy thông tin cẩn thận về
lịch sử phát triển của trẻ từ cha mẹ và những người thân liên đới với trẻ.
4. tự kỷ có thể cùng tồn tại với những điều kiện bệnh tật khác mà bất cứ người
nào cũng có thể mắc phải. Cái điều kiện phổ biến nhất cùng tồn tại đó là Chậm
phát triển hay Suy thoái tâm thần. Chỉ đơn giản vì một trẻ bị tự kỷ không có
nghĩa là trẻ đó không thể có những bệnh khác.
Các cha mẹ, khi phải đối mặt với thực tế sau khi đã có kết quả chuẩn đoán bệnh
cho con cái thường có rất nhiều câu hỏi. Điều thiết yếu là phải tìm ra ai đó có thể
sẵn sàng dành thời gian lắng nghe cha mẹ và có thể giải đáp những câu hỏi do
họ đặt ra. Sau đây là những câu hỏi thường được cha mẹ hỏi nhiều nhất theo tỷ
lệ tần suất.
Câu hỏi 1: Tự kỷ là gì ?
(Điều này các cha mẹ đã biết, xin không nhắc lại nữa.)
Tỷ lệ trẻ bị tự kỷ tại nước Mỹ năm 2006 là 1/156 em, một tỷ lệ báo động rất cao.
Tự kỷ thường thể hiện qua vẻ bề ngoài của những triệu chứng hành vi trong

những lĩnh vực sau:
a. những sự rối loạn trong cách thể hiện qua thể lý bên ngoài, qua mặt tương tác
xã hội và kỹ năng ngôn ngữ.
b. Hồi đáp không bình thường đối với các cảm giác. sự không bình thường thể
hiện trong bất kỳ một dạng kết hợp nào của cảm giác hay sự hồi đáp thiếu tự
nhiên như thị lực, thính lực, xúc giác, thăng bằng, phản ứng đối với sự đau đớn
hay theo cách thể trẻ thể hiện cơ thể mình.
c. Ngôn ngữ thoại, ngôn ngữ và giao tiếp không lời.
d. Những cách thức không bình thường về liên đới với mọi người, đồ vật và sự
kiện trong môi trường.
Tự kỷ cũng có thể xuất hiện kết hợp với những rối loạn khác, nó ảnh hưởng đến
chức năng của não bộ, như nhiễm vi khuẩn, động kinh v.v Điều quan trọng là
phân biệt tự kỷ với trẻ chậm phát triển trí não hay trẻ bị tâm thần hay rối loạn
tâm thần vì những sự nhầm lẫn về chuẩn đoán sẽ dẫn đến những cách thế điều trị
không hiệu quả và không thích hợp.
Câu hỏi 2 : Nguyên do của tự kỷ ?
Ngày nay khoa học đã xác định rõ, tự kỷ không phải là do cha mẹ bỏ con sớm
quá để đi làm. Cũng không phải cha mẹ hay ông bà quá chăm sóc con để đến
mức nó không cần ai hết. Không phải do gien di truyền.
Câu hỏi 3 : Có phương pháp chữa trị triệt để chưa ?
Vào thời điểm năm 2006 này, chúng ta chưa biết được nguyên nhân chính xác
của căn bệnh, nên chúng ta không thể chữa khỏi (Fix or Cure) những bất ổn về
não của trẻ bị bệnh này. Tuy nhiên, trẻ tự kỷ có thể và thực sự có thể phát triển
tốt lên và chúng có thể có cuộc sống vui vẻ hơn, hiệu quả hơn khi liệu pháp can
thiệp thích hợp được áp dụng cho trẻ càng sớm càng tốt.
Câu hỏi 4 : Vậy phương pháp chữa trị là gì ?
Các cha mẹ có con tự kỷ luôn phải tìm tòi học hỏi và tự đào tạo mình để có thể
cập nhật những phương pháp mới nhất. Một trong những phương pháp đã trải
qua các cuộc thí nghiệm khoa học và trải qua áp dụng thực tế và được hầu như
tất cả mọi nơi trên thế giới công nhận và áp dụng và có hiệu quả với tất cả các

loại trẻ, từ trẻ tự kỷ đến chậm phát triển, bại não đến trẻ lành v.v. đó là
“Chương trình giáo dục được thiết lập và cấu trúc cẩn thận”, tiếng Anh gọi là “a
structured educational program” hay “IEP”, chương trình này hướng đến mức
độ phát triển và chức năng hoạt động của từng trẻ; những chương trình khác sẽ
có hiệu năng đặc biệt tại mỗi thời điểm phát triển hay can thiệp cho trẻ như
ABA, TEACCH , Floortime, PECS, DTT, EL, SI, Montessory v v Hầu như
tất cả các chuyên gia và những người làm trong lĩnh vực này đều đồng ý với
nhau rằng giải pháp Can thiệp Liên Tục “Intensive Intervention’ là giải pháp
hữu hiệu.
Thế nhưng để xác định được cái nội dung chính xác trong chương trình can
thiệp liên tục kể trên không phải là dễ chút nào. Không phải là ta cứ dạy trẻ 40
tiếng/1 tuần; sáng dạy 2-2.5 tiếng, chiều 2-2.5 tiếng với nội dung can thiệp bất
kỳ, hoặc giả như không tính đến thì cũng gọi là “Can Thiệp Liên Tục” đâu. Một
cách chính xác, chương trình “Can thiệp liên tục” phải quy hướng về những nhu
cầu riêng của mỗi trẻ….
Cha mẹ nên giữ thái độ và đầu óc cởi mở để có thể tiếp thu những phương pháp
mới sẽ xuất hiện trong tương lai
Tuy nhiên, điều bắt buộc là cha mẹ phải đào tạo lấy chính mình trước khi đưa ra
quyết định chọn hướng điều trị cho con mình, xin nhớ là điều đúng, hợp cho trẻ
này, chưa chắc đã đã đúng và hợp với trẻ khác, ngoại trừ những phương pháp đã
được chứng minh khoa học và thực tiễn, nhưng phải áp dụng đầy đủ trọn vẹn và
đúng, theo nhu cầu riêng của con mình thì mới có tác dụng (vẫn là IEP). Quyết
định về điều trị can thiệp luôn được đưa ra bởi cá nhân gia đình và dựa trên điều
phù hợp với con bạn và gia đình bạn. Xin nhớ là, bạn , với tư cách là cha mẹ
phải biết rõ về con mình, và bạn phải có vai trò lớn nhất trong việc quyết định
theo đuổi phương pháp can thiệp nào.
Câu hỏi 5: Liệu con của tôi có tốt lên hay suy thoái không ?
Câu trả lời cho câu hỏi này thường là “không”. Mọi người ai mà chẳng có những
ngày tốt và những ngày không may mắn. Tuy nhiên, với trẻ tự kỷ sẽ có những
điểm biên độ lớn hơn. Nói chung, sau khi chuẩn đoán chính xác cho trẻ, bạn có

một chương trình được thiết trí cận thận, kỹ càng, thì trẻ tự kỷ của bạn sẽ tiến bộ
dần lên trong suốt cuộc sống.
Câu hỏi 6: Chỉ số thông minh của con tôi là gì, có tầm mức quan trọng thế
nào ?
Điểm số IQ như là công cụ đánh giá các test về nhận thức là điều hết sức quan
trọng trong việc đánh giá một trẻ tự kỷ . Tuy nhiên, không nên quá đặt trọng tâm
vào điểm số trong test đó. Vấn đề đối với trẻ tự kỷ đó là, có thể trẻ này có điểm
nhận thức rất cao, nhưng nó lại không thể nào sử dụng chúng vào sinh hoạt hằng
ngày được. Xét về tổng thể, trẻ tự kỷ từ 0-6 tuổi có thể được chia ra làm 3
nhóm . Nhiều nhà nghiên cứu qua công trình nghiên cứu của mình đã cho thấy :
- khoảng 50% tổng số trẻ tự kỷ có suy thoái hay chậm phát triển tâm thần trong
các kỹ năng có ngôn ngữ và không có ngôn ngữ;
- rồi khoảng 25% với trí thông minh không ngôn ngữ bình thường, nhưng kỹ
năng ngôn ngữ rất kém;
- còn lại 25% số trẻ có ngôn ngữ bình thường và những kỹ năng không lời khác.
Như vậy, thật khó mà xác định khi một bé còn trẻ thuộc nhóm nào trong 3 nhóm
trên.
Xin nhớ là, điều quan trọng không phải là cái IQ của một trẻ tự kỷ trong bài test,
nhưng là khả năng để trẻ đó hoạt động độc lập trong xã hội mới là quan trọng
(test chức năng hoạt động). Đánh giá về những kỹ năng thích ứng xã hội lại
quan trọng hơn cả chức năng thông minh.
Nếu mục tiêu là để giúp trẻ tự kỷ có thể hoà nhập được vào xã hội, thì việc tập
trung vào sự phát triển về xã hội và thích ứng lại cần thiết hơn là những kỹ năng
nhận thức và học đường.
Câu hỏi 7 : Mức độ tự kỷ của con tôi như thế nào ?
Điển hình, chúng ta mô tả trẻ tự kỷ là dạng trung bình khi trẻ đó có trí thông
minh bình thường. Tuy nhiên, cũng có những người có trí thông minh bình
thường, nhưng vẫn có nhiều triệu chứng của tự kỷ, và do đó, tỏ ra rất tự kỷ.
Cũng có những người khác với điểm số về trí thông minh thấp trong bài test,
nhưng lại có ít triệu chứng và xét về tổng thể thì trẻ sau sẽ bệnh nhẹ hơn trẻ

trước. Một điều rất quan trọng là tự kỷ phải được nhìn theo lăng kính của sự
phát triển và là căn bệnh rối loạn kéo dài cả đời. Do đó, xét tổng thể càng bị nhẹ
càng tốt, và như thế, ta cần có kế hoạch dài hạn và những cuộc đánh giá định kỳ
để theo dõi trẻ tự kỷ và cũng để nhờ đó ta thay đổi chương trình theo như nhu
cầu thực tế của trẻ.
Câu hỏi 8 : Với tư cách là cha mẹ, tôi có thể và phải làm gì ?
- Điều quan trọng nhất mà cha mẹ trẻ tự kỷ có thể làm là tự đào tạo chính mình
để hiểu biết hơn về bệnh tình và con mình, cũn là để có thể trở thành người thúc
đẩy và hỗ trợ đắc lực cho trẻ cũng như cả gia đình.
- Điều quan trọng thứ 2 là phải tìm được người có chuyên môn để có thể giúp
bạn trong những bước khởi đầu của việc can thiệp giáo dục.
- Thứ 3 là gặp gỡ các gia đình có cùng cảnh ngộ. Những người có cùng cảnh
ngộ như vậy sẽ dễ dàng giúp nhau hơn “tương thân tương ái” mà.
- Thứ 4 là bạn phải xác định và hiểu được cái gì không ổn đối với con bạn và từ
đó bạn tìm kiếm những dich vụ phù hợp cho bé.
- Điều quan trọng số 1 là bạn phải yêu con bạn. Hãy coi con bạn như trẻ lành hết
mức có thể. Bạn có thể coi con bạn là trẻ lành bao nhiêu thì con bạn sẽ có thể
tiến triển tốt bấy nhiêu.
- Trong khi điều quan trọng là bạn nhận thức được việc coi con bạn như những
trẻ lành là quan trọng, thì đối với trẻ tự kỷ nó sẽ vẫn phải mất rất nhiều thời gian
để học những kỹ năng cần thiết để có thể hoạt động cách độc lập trong xã hội
như người lớn. Nhưng với tình yêu, sự can thiệp sớm và giáo dục, trẻ tự kỷ có
thể có cuộc sống vui vẻ, hiệu quả và có thể hoà nhập vào xã hội (tuỳ thuộc vào
mức độ bệnh nặng nhẹ của trẻ). Vấn đề là xã hội không phải lúc nào cũng sẵn
sàng chấp nhận những người khác biệt với số đông. Điều đó hoàn toàn phụ
thuộc vào chúng ta, những người làm cha mẹ, người lớn và giáo viên, phải
truyền thông và giáo dục cho cả xã hội nữa để mọi người có thể hiểu và trân
trọng những người đặc biệt bị những thách đố qua hình thức tự kỷ này.