đánh giá chất lượng cuộc sống ở trẻ mắc hội chứng thận hư tiên phát tại bệnh viện trẻ em hải phòng

BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC HẢI PHÒNG
-------- o0o -------

TRẦN QUỐC VIỆT

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
Ở TRẺ MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT
TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG

LUẬN VĂN TỐT NGHỆP BÁC SĨ ĐA KHOA
KHÓA 2010-2016

HẢI PHÒNG 6/2016


BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y DƯỢC HẢI PHÒNG
--------- o0o --------

TRẦN QUỐC VIỆT

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
Ở TRẺ MẮC HỘI CHỨNG THẬN HƯ TIÊN PHÁT
TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG
LUẬN VĂN TỐT NGHỆP BÁC SĨ ĐA KHOA
KHÓA 2010-2016

Người hướng dẫn: PGS.TS. Nguyễn Ngọc Sáng

HẢI PHÒNG 6/2016

LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam rằng luận văn này do chính tôi thực hiện, dữ liệu và kết quả
nghiên cứu đều trung thực và không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác.

Người thực hiện

TRẦN QUỐC VIỆT


LỜI CẢM ƠN
Với sự biết ơn sâu sắc, tôi xin gửi lời cảm ơn tới :
- Ban giám hiệu và Phòng đào tạo đại học trường Đại học Y Dược Hải
Phòng.
- Ban chủ nhiệm và các giảng viên Bộ môn Nhi trường Đại học Y Dược
Hải Phòng đã tạo điều kiện và hướng dẫn tôi thực hiện khóa luận này.
- Đặc biệt, em xin cảm ơn thầy PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng, chủ nhiệm
Bộ môn Nhi trường Đại học Y Dược Hải Phòng đã dành nhiều thời
gian, tâm huyết để trực tiếp hướng dẫn, động viên em thực hiện đề tài
này.
- Các bác sĩ và nhân viên tại Khoa Thận – Máu – Nội tiết và các khoa
phòng khác tại bệnh viện trẻ em Hải phòng.
- Gia đình và bạn bè tôi, những người đã động viên, giúp đỡ tôi tiến hành
và hoàn thành nghiên cứu này.

Hải Phòng, ngày 01/06/2016

Trần Quốc Việt

CÁC CHỮ VIẾT TẮT


HCTH

: Hội chứng thận hư

CLCS

: Chất lượng cuộc sống

CQSD

: Cơ quan sinh dục

PedsQL

: Pediatric Quality of Life (Chất lượng cuộc sống ở trẻ em)

MỤC LỤC


DANH MỤC BẢNG VÀ BIỂU ĐỒ



8

ĐẶT VẤN ĐỀ
Hội chứng thận hư (HCTH) là một dạng biểu hiện phổ biến nhất của

các bệnh cầu thận tiên phát mạn tính và rất thường gặp ở trẻ em. Theo Lê
Nam Trà và cộng sự, từ năm 1981 đến 1990 tại bệnh viện Nhi trung ương, số
bệnh nhân HCTH chiếm 46,6% số bệnh nhân điều trị tại khoa thận [4, 5],
trong đó số ca mắc HCTH tiên phát chiếm 96% [4, 5, 6]. Nguyên nhân và
sinh bệnh học của bệnh đến nay vẫn chưa thực sự được làm sáng tỏ. Việc điều
trị bệnh thường diễn ra trong thời gian dài, từ vài tháng tới vài năm, thậm chí
cả chục năm, bao gồm thời gian nằm viện, thời gian điều trị ngoại trú và thời
gian theo dõi sau điều trị. Điều này đồng nghĩa với việc phải dùng thuốc lâu
dài, khiến bệnh nhân phải chịu nhiều tác dụng phụ của thuốc, như bộ mặt
Cushing, viêm loét dạ dày tá tràng, rậm lông…khi dùng Corticoid [7]; phì đại
lợi, suy thận…khi dùng Cyclosporin; hạ bạch cầu, thiếu máu, rối loạn tiêu
hóa…khi dùng Mycophenolat Mofetil [4, 6, 26]. Bệnh có tỷ lệ tái phát cao
(55-60%) và có thể bị các biến chứng nặng như giảm nặng áp lực keo, nhiễm
khuẩn, tắc mạch,…hoặc bệnh có thể kháng thuốc, điều trị không thuyên giảm,
diễn biến kéo dài cuối cùng dẫn tới suy thận. Các đặc điểm trên của bệnh
HCTH cũng như của việc điều trị đều góp phần tác động tiêu cực đến bệnh
nhân, làm giảm sức khỏe thể chất, gây tâm lý lo lắng bệnh không khỏi, chán
nản khi điều trị lâu, khả năng học tập, vui chơi bị hạn chế và còn ảnh hưởng
tới kinh tế gia đình…tất cả khiến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân giảm
sút và cần được quan tâm.
Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân mắc bệnh mạn tính, trong
đó có HCTH đang ngày càng được quan tâm bởi các nhà lâm sàng trên thế
giới, như là một tiêu chuẩn đánh giá về hiệu quả điều trị. Để đánh giá chất
lượng sống, các nhà khoa học đã nghiên cứu các yếu tố, các vấn đề ảnh hưởng


9

tới cuộc sống của bệnh nhân, dựa trên mức độ của chúng để tạo ra những
công cụ mang tính định lượng, có thể tính toán, so sánh. Trong đó, thang

điểm chất lượng cuộc sống PedsQL 4.0 [29] được lựa chọn nhiều nhất trong
nhi khoa do sự trình bày dễ hiểu, bao quát các lĩnh vực khác nhau trong cuộc
sống của trẻ em như thể chất, cảm xúc liên quan đến bệnh tật, khó khăn khi
điều trị bệnh, quan hệ với mọi người xung quanh hay việc học tập của trẻ...
Thang điểm này đã được sử dụng rộng rãi trong nước [1, 2, 3] và trên thế giới
để đánh giá chất lượng sống của các bệnh nhân mắc các bệnh mạn tính như
ung thư, tim mạch, đái tháo đường, hen,…[30, 31, 32]. Ở Việt Nam, các công
trình nghiên cứu về HCTH trước đây chủ yếu tập trung về nguyên nhân, dịch
tễ, chẩn đoán và điều trị bệnh [8, 9, 10] nhưng có rất ít nghiên cứu về chất
lượng cuộc sống của trẻ em mắc HCTH tiên phát. Do đó, chúng tôi tiến hành
nghiên cứu này nhằm:
1. Đánh giá chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của trẻ
mắc HCTH tiên phát tại bệnh viện Trẻ em Hải Phòng.
2. Mô tả một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của trẻ
mắc HCTH tiên phát.

CHƯƠNG 1


10

TỔNG QUAN
1.1. ĐẠI CƯƠNG:
1.1.1. Định nghĩa:
HCTH tiên phát là HCTH mà nguyên nhân không rõ ràng, biểu hiện
đặc trưng bằng 3 tiêu chuẩn chính là albumin máu < 25 g/l, protid máu <56
g/l và protein niệu ≥ 50mg/kg/24h, ngoài ra có thể kèm theo phù, tăng lipid
và cholesterol máu, với 3 hình thái biến đổi tổn thương mô bệnh học cầu thận
thường gặp là: tổn thương tối thiểu, tăng sinh lan tỏa tế bào gian mạch, cầu
thận xơ cứng hoặc thoái hóa kính một phần hoặc toàn bộ [4, 6, 14, 26].

1.1.2. Lược sử nghiên cứu:
1.1.2.1. Trên thế giới [26, 33, 34, 35, 36]:
• Năm 1827, các bệnh viêm thận có protein niệu và phù đã được Bright
mô tả tương đối đầy đủ về lâm sàng và giải phẫu bệnh lý và được đặt
tên là bệnh Bright. Tuy nhiên nhiều bệnh nhân có biểu hiện lâm sàng
giống bệnh Bright nhưng khi mổ tử thi lại không thấy hình ảnh của thận
viêm.
• Năm 1905, Friedric Von Muller nhận thấy trong những bệnh gọi là
bệnh Bright không chỉ có quá trình viêm mà còn tổn thương thoái hóa
tiên phát của thận. Vì vậy ông đưa ra khái niệm thận hư (nephrose) để
chỉ các quá trình bệnh lý của thận không do viêm mà có tính chất thoái
hóa.
• Năm 1913, Munk thấy có hiện tượng thoái hóa mỡ ở thận nên đưa ra
thuật ngữ thận hư nhiễm mỡ (lipoid nephrose).
• Năm 1914, Voldhard và Fahr đã nhận thấy sự thoái hóa mỡ ở ống thận,
do đó họ cho rằng thận hư là bệnh của ống thận.


11

• Năm 1917, Epstein nhận thấy có sự biến đổi protid, lipid máu ở những
bệnh nhân thận hư nên cho rằng bệnh này liên quan tới rối loạn chức
năng tuyến giáp.
• Đồng thời trong những năm 1950 này, người ta đã bắt đầu chú ý tới
HCTH tiên phát kháng cortioid với biểu hiện bệnh cảnh lâm sàng ban
đầu của hội chứng thận hư song sau 4- 8 tuần điều trị corticoid liều tấn
công thậm chí dùng cả liều rất cao (1000mg/1,73m2Sct/ngày) mà bệnh
vẫn không thuyên giảm [26, 35].
1.1.2.2. Ở Việt Nam:
Chủ yếu các nghiên cứu ở Việt Nam là các nghiên cứu mô tả về triệu

chứng bệnh và dịch tễ học [5, 8, 9, 10, 12].
Tại bệnh viện Nhi Trung ương theo số liệu tổng kết trong 5 năm (19741978) và trong 10 năm (1981 – 1990) số bệnh nhân bị HCTH chiếm 2,8% và
1,7% tổng số bệnh nhân nằm điều trị tại bệnh viện và chiếm gần 50% tổng số
bệnh nhân của khoa Thận [4, 5]. Trong số này HCTH tiên phát chiếm tới 96%
bệnh nhân bị HCTH. Cũng trong thời gian này theo thống kê của Nguyễn
Ngọc Sáng (1992) [9] tỷ lệ hội chứng thận hư kháng corticoid tại khoa Thận
bệnh viện nhi trung ương là 12,4%.
Ở thành phố Hồ Chí Minh theo Vũ Huy Trụ (1996) tại bệnh viện Nhi
Đồng I trung bình hàng năm có khoảng 300 bệnh nhân bị HCTH. Theo Lê Thị
Ngọc Dung (1996) [10] tại Bệnh viện Nhi Đồng II mỗi năm có khoảng 200
bệnh nhân bị HCTH vào viện.

1.1.3. Phân loại:
1.1.3.1. Theo nguyên nhân gây bệnh [4, 6, 14, 26, 33, 34, 36 ]:


12

* Nguyên nhân tiên phát (90,2%): Đủ tiêu chuẩn chẩn đoán HCTH mà
không tìm thấy các nguyên nhân thứ phát khác.
* Nguyên nhân thứ phát (6,4%) liên quan đến:
- Sau nhiễm trùng. - Streptococcus tan huyết B nhóm A, giang mai,
Sốt rét, lao, Virus ( thủy đậu, HBV, HIV type I, nhiễm mononucleosis)
- Bệnh tạo keo (collagen vascular): SLE, viêm khớp dạng thấp, viêm
động mạch dạng nút (polyarteritis nodosa).
- Henoch-scholein purpura.
- Bệnh thận di truyền.
- Bệnh hồng cầu hình liềm (sikle cell disease)
- Đái tháo đường.
- Thoái hóa dạng bột.

-

Bệnh

lý

ác

tính

(leukemia,

lymphoma,

bướu

Wilm,

pheochromocytoma).
- Độc tố: ong đốt, nọc rắn, ngộ độc cây thường xuân (ivy), cây sồi
(oak).
- Thuốc: probenecid, phenoprofen, captopril, lithium, warfarin,
penicillamine, mercury, gold, trimethadion, paramethadion.
* Nguyên nhân bẩm sinh (3,4%):
Xảy ra ở trẻ < 1 tuổi, thường khởi phát trong 3 tháng đầu. HCTH bẩm sinh
nguyên phát Phần Lan (Finnish type) & non Finnish type. Do đột biến gen
trên nhiễm sắc thể 19, di truyền lặn. Diễn tiến đến suy thận và tử vong vào
khoảng 5 tuổi, corticoid và các thuốc ức chế miễn dịch khác không hiệu quả.
1.1.3.2. Phân loại theo thể bệnh [4, 6]:

13

- HCTH đơn thuần: bệnh nhân không có triệu chứng tăng huyết áp,
hồng cầu niệu âm tính hoặc vết.
- HCTH kết hợp: bệnh nhân có triệu chứng tăng huyết áp, hồng cầu
niệu dương tính >10/vi trường.
1.1.3.3. Phân loại theo diễn biến [6, 14, 26, 35] :
- Hội chứng thận hư khởi phát.
- Hội chứng thận hư tái phát: là sau khi bệnh thuyên giảm mà protein niệu trở
lại từ 2+ trở lên hoặc ≥50mg/kg/24h.
● Tái phát xa, không thường xuyên: < 2 lần trong 6 tháng sau một đợt
điều trị tấn công có đáp ứng hay tái phát < 4 lần trong 12 tháng.
● Tái phát gần, thường xuyên: ≥ 2 lần trong 6 tháng sau một đợt tấn
công có đáp ứng hay ≥ 4 lần trong 12 tháng.
1.1.3.4. Phân loại theo đáp ứng với điều trị corticoid [6, 14, 26, 35, 36]:
- Nhạy cảm với corticoid: trong vòng 4 tuần tấn công với prednisolon
2mg/kg/ngày protein niệu về bình thường (âm tính hoặc vết).
- Phụ thuộc corticoid: có ít nhất 2 lần protein niệu tăng trở lại sau khi
ngừng hay giảm liều trong vòng 2 tuần.
- Kháng corticoid:
+ Điều trị tấn công 6 tuần prednisone 2mg/kg/ngày protein niệu vẫn
còn dương tính > 40mg/kg/24h
+ Hoặc sau 4 tuần điều trị prednisone 2 mg / kg / ngày và 3 liều
methylprednisolone 30mg/kg/ngày truyền tĩnh mạch cách ngày mà protein
niệu vẫn còn dương tính
+ Hoặc prednisolon 2mg/kg/24h trong 4 tuần liên tục, sau đó 4 tuần
điều trị liều prednisolon 2mg/kg cách nhật không thuyên giảm.

14

+ Hoặc HCTH thể phụ thuộc thường xuyên tái phát ( 2-3 lần/năm).
1.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
1.2.1. Khái niệm chung:
Chất lượng cuộc sống là một khái niệm trừu tượng, là một cảm nhận
mang tính chủ quan của một cá nhân trong một hoàn cảnh sống, bị ảnh hưởng
bởi rất nhiều yếu tố về thể chất và tinh thần. Năm 1995, WHO đưa ra khái
niệm CLCS, đánh giá một cách định lượng thông qua 100 câu hỏi trắc nghiệm
(Quality of life-100) [27] về thể chất gồm các vấn đề thường nhật như ăn
uống, ngủ nghỉ, thuốc men, về tâm thần gồm các yếu tố tâm lý và tâm linh, về
các mối quan hệ xã hội, an ninh, kinh tế, văn hóa, môi trường sống... Trong
đó, sức khỏe góp phần ảnh hưởng quan trong tới CLCS. Sức khỏe được tổ
chức y tế thế giới định nghĩa là: sự thoải mái hoàn toàn về thể chất, tâm thần
và xã hội chứ không phải chỉ là không có bệnh tật [27, 28].
Ở bệnh nhân, tình trạng sức khỏe suy giảm kéo theo CLCS giảm sút.
Tuy vậy, CLCS vẫn được xem xét trên 2 phương diện: thể chất và tinh thần.
Thể chất vừa là loại bệnh mà bệnh nhân mắc phải vừa là thể trạng của họ khi
mang bệnh, có được do ảnh hưởng của bệnh và can thiệp điều trị y tế ở mức
tốt nhất có thể. Tinh thần chịu ảnh hưởng từ sự nhìn nhận của bản thân về
bệnh tật và mức độ bệnh tật của mình. Nhiều bệnh nhân hiểu được và chấp
nhận sống chung với bệnh tật một cách không mấy lo lắng. Hai yếu tố thể
chất và tinh thần hỗ trợ nhau trong quá trình điều trị của bệnh nhân [28, 29,
45].

1.2.2. Chất lượng cuộc sống của trẻ mắc Hội chứng thận hư:


15

HCTH là bệnh mãn tính, điều trị lâu dài, 1 đợt điều trị ngắn nhất kéo
dài 6 tháng, bệnh hay tái phát nên thời gian điều trị và theo dõi kéo dài hơn
[6, 14, 26]. Trẻ và gia đình trẻ phải luôn nhớ để cho trẻ uống thuốc đúng ngày,
đúng liều lượng, việc này thường gây khó khăn và đòi hỏi sự kiên trì cao. Hơn
nữa do bệnh mãn tính, có nhiều biến chứng do bệnh và do điều trị, kèm theo
bệnh hay tái phát yêu cầu trẻ phải được theo dõi bệnh thường xuyên tại các
cơ sở y tế. Vì vậy gia đình sẽ phải nghỉ việc, trẻ phải nghỉ học để đến bệnh
viện khám lại, thông thường tần suất 1 tháng 1 lần tái khám. Khi bệnh tái phát
có thể cần điều trị nội trú thì thời gian nghỉ làm của bố (mẹ), nghỉ học của trẻ
nhiều ngày hơn, ảnh hưởng rất nhiều tới sinh hoạt của gia đình, và học tập của
trẻ. Hơn nữa do nền y tế cơ sở còn yếu và thiếu thốn nên những trẻ có bệnh
HCTH chỉ được theo dõi tốt tại các trung tâm y tế lớn vì thế có những trẻ ở
xa trung tâm y tế, gia đình trẻ phải vận chuyển quãng đường rất xa, rất tốn
kém cho 1 lần đi tái khám của trẻ [23]. Việc này ảnh hương rất nhiều đến sinh
hoạt của gia đình và của trẻ bệnh. Theo các nghiên cứu đánh giá về việc tuân
thủ điều trị và tái khám đều đặn của V.H.Trụ (1996) [11] và P.T.Huyền (2003)
[22], 58% số bệnh nhân HCTH đã từng bỏ tái khám ít nhất 1 lần trong suốt
quá trình điều trị, lý do thường gặp (56,4%) do bố mẹ bận không thu xếp
được thời gian đưa trẻ đi khám, 24,5% vì lý do kinh tế không đủ tiền đi khám
và mua thuốc. Hơn nữa, trước những ngày đi khám gia đình và trẻ luôn lo
lắng về kết quả xét ngiệm và tình trạng bệnh của mình, luôn lo lắng tình trạng
bệnh xấu đi và liệu trẻ có phải nhập viện điều trị nội trú không, và liệu nhập
viện mình có bị điều trị dài ngày không, và trẻ luôn lo lắng đến việc gián đoạn
học tập ở trường.
Khi trẻ bị bệnh lần đầu hay tái phát với phù rất to, phù mặt nặng gây
biến dạng mắt híp, má, cằm xệ, bụng cổ chướng to, phù hạ nang các mức độ
gây thay đổi ngoại hình [6, 14, 26] khiến trẻ mất tự tin khi giao tiếp với xung


16

quanh, ảnh hưởng rất nhiều tới vận động các hoạt động thường ngày và tâm lý
giao tiếp của trẻ.
Do điều trị thuốc corticoid kéo dài làm trẻ chịu nhiều tác dụng phụ của
thuốc, đặc biệt trẻ thuộc nhóm hay tái phát hoặc nhóm phụ thuộc thuốc [7, 13,
18, 19, 20, 39]. Trẻ thường có bộ mặt tròn cushing, mô mỡ tập trung nhiều
mặt, bụng, rậm lông và tóc, trẻ gái có thể có lông ria, chậm tăng trưởng chiều
cao hoặc chậm tăng cân, thấp còi hơn bạn cùng tuổi, hay mắc các bệnh nhiễm
khuẩn như nhiễm khuẩn hô hấp, da. Một số trẻ xuất hiện các triệu chứng của
đường tiêu hóa như đau bụng, buồn nôn, nôn. Các triệu chứng phụ này ảnh
hưởng rất nhiều đến trẻ và gia đình, khiến trẻ lo lắng, chán nản theo đuổi điều
trị bệnh.Trẻ thường mặc cảm, tự ti về ngoại hình, có khi bị bạn bè trêu trọc,
không cho chơi cùng. Trẻ hạn chế giao tiếp, thu mình, sống khép kín và ít
chơi với bạn, sinh hoạt của trẻ bị hạn chế nhiều.
1.2.3. Công cụ nghiên cứu chất lượng cuộc sống trẻ em mắc HCTH
Sự phát triển phương pháp nghiên cứu bằng công cụ đánh giá chất
lượng sống ở trẻ em bị HCTH song song với các phương pháp đánh giá tương
tự của người lớn bị HCTH. Tuy nhiên, hai quần thể lại khác nhau rất nhiều,
một số câu hỏi đánh giá ở người lớn không phù hợp ở trẻ em như về kinh tế
hay sinh sản, tình dục. Trẻ em có đặc điểm riêng về bệnh tật và về khả năng
nhận thức, thực hiện các hoạt động [27, 28, 44]. Điều quan trọng là phải có
khả năng tiếp cận, giải thích hợp lý, dễ hiểu để trẻ tự đánh giá tình trạng của
bản thân. Trong trường hợp công cụ không phù hợp, giá trị chất lượng của các
câu trả lời của trẻ em là rất thấp thậm chí không có ý nghĩa. Vì vậy, việc lựa
chọn công cụ nghiên cứu phải phù hợp cho trẻ em [28, 29, 32, 45]. Các lĩnh
vực chung đã được công nhận phổ biến trẻ em khỏe mạnh và trẻ mắc bệnh
bao gồm các đánh giá chất lượng sống về thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè


17

và học tập. Công cụ đánh giá chất lượng sống của trẻ em phải kết hợp với nhu
cầu cụ thể của trẻ. Điều này được thực hiện bằng cả hai cách: thay đổi lĩnh
vực đánh giá để nhận ra những chức năng và cảm xúc độc đáo của thời thơ
ấu, sử dụng các công cụ nhạy cảm với các thông số của trẻ em về hoạt động
chức năng được quy định bởi quá trình phát triển về nhận thức của trẻ. Như
vậy một lần nữa cần khẳng định, để đánh giá trẻ em cần phải sử dụng các
công cụ được phát triển dành riêng cho trẻ [28, 29, 32].
Bệnh nhân tự báo cáo cần được coi là tiêu chuẩn để đo chất lượng sống
liên quan đến sức khỏe, mặc dù vậy có một số khó khăn như trẻ còn quá nhỏ
tuổi, chưa đủ nhận thức hoặc mệt mỏi…khiến cho trẻ không đủ khả năng để
hoàn thành công cụ đánh giá chất lượng sống. Như một số nghiên cứu đã xác
định, trong những trường hợp trên, cha mẹ có thể thay thế đánh giá về chất
lượng sống cho trẻ, vẫn cho kết quả tương đương. Một câu hỏi đặt ra khi đánh
giá chất lượng sống là sử dụng công cụ đánh giá nào? Có một số thang đánh giá
về chất lượng sống chung và đánh giá về các lĩnh vực riêng của chất lượng cuộc
sống. Về các lĩnh vực riêng, ví dụ thang đánh giá về đau (BPI - Brief Pain
Inventory) hay thang đánh giá về lo lắng [STAI - State/Trait Anxiety
Inventory]... Những năm gần đây, thang đánh giá chất lượng sống của trẻ em
PedsQL 4.0 [1, 2, 3, 29, 30, 32] được sử dụng rộng rãi trong nghiên cứu trên
quần thể trẻ khỏe mạnh với quần thể trẻ em có bệnh cấp tính và mãn tính, ví
dụ trẻ bị bệnh ưng thư nghiên cứu của Sung và CS (2010), Nguyễn Thanh Mai
(2011) [3]. Thang PedsQL 4.0 là kết quả của công trình nghiên cứu phát triển
công cụ đánh giá chất lượng sống trong 15 năm của tác giả Varni và CS,
được công bố năm 2002 [29, 30].
Thang PedsQL gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: sức khỏe và hoạt động
thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè xã hội, việc học tập ở trường. Thang
được cho điểm dựa trên mức độ ảnh hưởng của các vấn đề tới trẻ trong

18

vòng 1 tháng trước ngày đánh giá, với mức điêm từ 0-4 theo tần suất gặp
khó khăn:
VỀ SỨC KHỎE VÀ CÁC HOẠT DỘNG THỂ CHẤT
1.

Cháu đi lại khó khăn, nhanh mệt

2.

Cháu chạy nhảy khó khăn

3.

Cháu gặp khó khăn khi chơi thể thao hoặc tập thể dục

4.

Cháu khó nâng vật nặng lên

5.

Cháu gặp khó khăn khi tự tắm

6.

Cháu gặp khó khăn khi làm việc nhà

7.

Cháu bị đau hoặc nhức nhối

8.

Cháu có sức khỏe yếu

VỀ CẢM NHẬN CỦA CHÁU
1.

Cháu cảm thấy sợ hoặc hoảng sợ

2.

Cháu cảm thấy buồn hoặc chán nản

3.

Cháu cảm thấy tức giận

4.

Cháu khó ngủ

5.

Cháu lo lắng về những điều sắp xảy ra với mình

CHÁU THÂN THIỆN VỚI CÁC BẠN KHÁC NHƯ THẾ NÀO?
1.

Cháu khó thân thiện với các bạn khác

2.

Các bạn khác không muốn chơi với cháu

3.

Các bạn khác trêu chọc cháu


19

4.

Cháu không thể làm được những việc mà các bạn cùng tuổi

vẫn làm
5.

Cháu cảm thấy khó tiếp tục chơi với các bạn khác

VỀ HỌC TẬP CỦA CHÁU
1.

Cháu khó tập trung trên lớp học

2.

Cháu quên nhiều

3.

Cháu cảm thấy khó theo kịp việc học tập

4.

Cháu nghỉ học vì không khỏe

5.

Cháu nghỉ học để đi gặp bác sỹ hoặc đến bệnh viện


20

CHƯƠNG 2
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU:
 Bệnh nhân được chẩn đoán HCTHTP đơn thuần đang theo dõi và điều
trị tại bệnh viện trẻ em Hải Phòng.
 Tiêu chuẩn chẩn đoán HCTHTP:Theo tiêu chuẩn của hội nghiên cứu
quốc tế các bệnh thận ở trẻ em ISKDC (International Study Of Kidney
Diseases in Children) [6, 14, 26]:
o Phù
o Protein niệu ≥ 50mg/kg/24 giờ
o Protein máu giảm ≤ 56g/l
o Albumin máu giảm ≤ 25g/l
o Cholesterol máu tăng ≥ 5,5mmol/l (≥ 220 mg%)

 Tiêu chuẩn lựa chọn bệnh nhân:
o Tuổi từ 6-18
o Mẫu bệnh án đầy đủ thông tin
o Trẻ và gia đình đồng ý tham gia nghiên cứu
 Tiêu chuẩn ngoại trừ:
o Tuổi không nằm trong khoảng trên
o Bệnh nhân HCTH thứ phát sau các bệnh như: Lupus ban đỏ hệ
thống, Schölein - Henoch, Đái tháo đường...[6, 14, 26, 33]
o Bệnh nhân có kèm các bệnh lý ảnh hưởng tới khả năng nhận thức
(chậm phát triển trí tuệ, tâm thần phân liệt, tự kỷ, bại não…), rối
loạn cảm xúc hành vi trước khi mắc bệnh (đã được chẩn đoán bởi
các bác sỹ chuyên khoa)
o Bệnh nhân có kèm rối loạn về chức năng vận động, dị tật bẩm sinh
phối hợp (tim bẩm sinh, dị tật não…)
o Bệnh nhân không đồng ý tham gia vào nghiên cứu.
2.2. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU:


21

2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu tiến cứu, mô tả cắt ngang có phân tích
so sánh.
2.2.2. Cỡ mẫu: cỡ mẫu thuận lợi, tất cả bệnh nhân phù hợp tiêu chuẩn đều
được đưa vào nghiên cứu.
Lựa chọn bệnh nhân tại bệnh viện trẻ em Hải Phòng từ tháng 10/2015 đến
5/2016 được 71 bệnh nhân.
2.2.3. Nội dung nghiên cứu: Mỗi bệnh nhân điền đầy đủ một bệnh án theo
mẫu thiết kế. Các biến nghiên cứu và phương pháp đánh giá như sau:
•
-

Đặc điểm chung:
Giới: nam, nữ.
Tuổi: chia 3 nhóm tuổi.
Kết quả học tập: theo phân loại học tập ở trường cho năm học gần nhất.

Gồm: giỏi, tiên tiến, trung bình, kém, học lại.
- Tình trạng học tập: đang học, nghỉ học.
• Thông tin về bệnh hội chứng thận hư:
- Thời gian bị bệnh: tính từ khi trẻ được chẩn đoán mắc hội chứng thận
hư đến thời điểm nghiên cứu, chia 3 nhóm: < 1 năm, 1-5 năm, >5 năm.
- Tình trạng điều trị bệnh HCTH tại thời điểm khai thác:
+ Đang điều trị (lần đầu hoặc đợt tái phát bệnh).
+ Dừng điều trị: bệnh ổn định, được bác sĩ chuyên khoa thận chỉ định
ngừng điều trị.
- Phân loại bệnh HCTH:
+ Hội chứng thận hư khởi phát.
+ Hội chứng thận hư tái phát: là sau khi bệnh thuyên giảm mà protein
niệu trở lại từ 2+ trở lên hoặc ≥50mg/kg/24h.
+ Hội chứng thận hư kháng thuốc: (theo tiêu chuẩn đã nhắc đến ở mục
1.1.3.4. )


22

- Số lần tái phát HCTH từ khi trẻ được chẩn đoán bệnh đến thời điểm
nghiên cứu, chia 3 nhóm: chưa tái phát (lần đầu), 1-3 lần, >3 lần.
• Một số biểu hiện ngoại hình của trẻ mắc HCTH: phù, bộ mặt
Cushing, trứng cá, rậm lông.
• Chất lượng cuộc sống:

Đánh giá bằng cách phỏng vấn trực tiếp, sử dụng thang điểm PedsQL
4.0 của Bệnh viện Nhi và Trung tâm sức khỏe Sandiego, California.
Thang PedsQL gồm 23 câu hỏi về 4 lĩnh vực: sức khỏe và hoạt động
thể chất, cảm xúc, quan hệ bạn bè xã hội, việc học tập ở trường. Thang
được cho điểm dựa trên mức độ ảnh hưởng của các vấn đề tới trẻ trong
vòng 1 tháng trước ngày đánh giá, với mức điêm từ 0-4 theo tần suất gặp
khó khăn:
0 nếu không có ảnh hưởng gì
1 nếu hiếm khi gây ảnh hưởng
2 nếu thỉnh thoảng gây ảnh hưởng
3 nếu thường xuyên gây ảnh hưởng
4 nếu gần như luôn luôn gây ảnh hưởng

VỀ SỨC KHỎE VÀ CÁC HOẠT DỘNG THỂ CHẤT
1.

Cháu đi lại khó khăn, nhanh mệt

2.

Cháu chạy nhảy khó khăn

3.

Cháu gặp khó khăn khi chơi thể thao hoặc tập thể dục

4.

Cháu khó nâng vật nặng lên

5.

Cháu gặp khó khăn khi tự tắm


23

6.

Cháu gặp khó khăn khi làm việc nhà

7.

Cháu bị đau hoặc nhức nhối

8.

Cháu có sức khỏe yếu

Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn về sức khỏe và các hoạt động
của trẻ bằng tổng điểm của 8 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ
khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực sức khỏe và
các hoạt động thể chất của trẻ càng thấp.
VỀ CẢM NHẬN CỦA CHÁU
1.

Cháu cảm thấy sợ hoặc hoảng sợ

2.

Cháu cảm thấy buồn hoặc chán nản

3.

Cháu cảm thấy tức giận

4.

Cháu khó ngủ

5.

Cháu lo lắng về những điều sắp xảy ra với mình

Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn cảm xúc của trẻ bằng tổng
điểm của 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó khăn càng
cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực cảm xúc của trẻ càng thấp.
CHÁU THÂN THIỆN VỚI CÁC BẠN KHÁC NHƯ THẾ NÀO?
1.

Cháu khó thân thiện với các bạn khác

2.

Các bạn khác không muốn chơi với cháu

3.

Các bạn khác trêu chọc cháu

4.

Cháu không thể làm được những việc mà các bạn cùng tuổi

vẫn làm
5.

Cháu cảm thấy khó tiếp tục chơi với các bạn khác


24

Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn trong quan hệ bạn bè của trẻ
bằng tổng điểm của 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ khó
khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực quan hệ bạn bè
của trẻ càng thấp.
VỀ HỌC TẬP CỦA CHÁU
1.

Cháu khó tập trung trên lớp học

2.

Cháu quên nhiều

3.

Cháu cảm thấy khó theo kịp việc học tập

4.

Cháu nghỉ học vì không khỏe

5.
Cháu nghỉ học để đi gặp bác sỹ hoặc đến bệnh viện
Cách đánh giá: Điểm đánh giá khó khăn trong việc học tập của trẻ
bằng tổng điểm của 5 câu trên. Tổng điểm càng cao cho thấy mức độ
khó khăn càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống ở lĩnh vực học tập
của trẻ càng thấp.
Về chất lượng cuộc sống chung: Điểm đánh giá về chất lượng cuộc
sống của trẻ bằng tổng điểm của 23 câu trên. Tổng điểm càng cao cho
thấy mức độ khó khăn chung càng cao, đồng nghĩa với chất lượng sống
chung của trẻ càng thấp.
2.3. PHƯƠNG PHÁP PHÂN TÍCH SỐ LIỆU
• Số liệu được xử lý theo phương pháp thống kê y học.
• Số liệu được làm sạch, sau đó sử dụng phần mềm SPSS để tính toán
các thông số thực nghiệm:
- Tính các số trung bình thực nghiệm
- Tính độ lệch chuẩn thực nghiệm
- Tính tỷ lệ phần trăm


25

- Tìm hiểu các đặc điểm về chất lượng cuộc sống của nhóm bệnh: test
kiểm định (chi-square test, t-test, test so sánh 2 tỷ lệ, so sánh 2 trung bình, so
sánh nhiều tỷ lệ).
• Phân tích tìm mối quan hệ giữa thang điểm về chất lượng cuộc
sống (QOL) và một số đặc điểm bệnh, thời gian, các biến
chứng : Sử dụng phương pháp tính hệ số tương quan tuyến tính r

(phân tích tương quan Pearson) và đồ thị chấm rải rác (scatter
plot)
r ≤ 0,3

=> tương quan yếu

r > 0,3 – 0,5

=> tương quan trung bình

r > 0,5 – 0,7

=> tương quan chặt chẽ

r > 0,7

=> tương quan rất chặt chẽ

2.4. KHÍA CẠNH ĐẠO ĐỨC CỦA ĐỀ TÀI
Đề tài được tiến hành với tinh thần trung thực trong nghiên cứu, có áp
dụng các nguyên lý về nghiên cứu và đạo đức trong nghiên cứu, phổ biến kết
quả nghiên cứu.