Chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia và các yếu tố liên quan tại Bệnh viện Nhi Đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021

Nghiên cứu Y học

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022

CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHI THALASSEMIA
VÀ CÁC YẾU TỐ LIÊN QUAN TẠI BỆNH VIỆN NHI ĐỒNG 2
THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH NĂM 2021
Thị Chành Thia1, Nguyễn Duy Phong1, Phạm Thị Vân Phương1
TÓM TẮT
Đặt vấn đề: Thalassemia là một bệnh lý mạn tính phải điều trị suốt cuộc đời. Bệnh không chỉ gây ra gánh
nặng kinh tế cho gia đình – xã hội mà còn ảnh hưởng đến thể chất, tâm – sinh lý của bệnh nhân. Do đó, việc đánh
giá chất lượng cuộc sống (CLCS) bệnh nhân Thalassemia ngay từ tuổi nhi đồng là điều quan trọng để chăm sóc
sức khỏe tồn diện và hiệu quả.
Mục tiêu: Đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo thang đo PedsQL 4.0 và các yếu tố liên quan của
bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại Bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh năm 2021.
Đối tượng - phương pháp nghiên cứu: Nghiên cứu cắt ngang trên 84 bệnh nhi Thalassemia (8 – 15 tuổi)
đang khám và điều trị tại khoa Ung bướu – Huyết học, Bệnh viện Nhi đồng 2 từ tháng 1 đến tháng 5/2021. Dữ
liệu được thu thập bằng phỏng vấn trực tiếp bệnh nhi và người chăm sóc kết hợp tra cứu hồ sơ bệnh án. Thang đo
PedsQL 4.0 được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia.
Kết quả: Điểm CLCS chung trung bình của bệnh nhi theo thang đo PedsQL 4.0 là 58,1 ± 11,2. Lĩnh vực
quan hệ xã hội có điểm cao nhất với trung vị là 70,0 (50,0-80,0), kế đến lần lượt là lĩnh vực cảm xúc 59,0 ± 15,3,
lĩnh vực thể chất với trung vị 59,4 (37,5-68,8) và thấp nhất là lĩnh vực học tập 53,3 ± 17,5. Nghiên cứu tìm thấy
mối liên quan giữa các yếu tố: tình trạng học tập, gia đình tìm hiểu về Thalassemia, khả năng chi trả, người sống
chung, biến chứng và tần suất truyền máu với CLCS bệnh nhi Thalassemia.
Kết luận: Điểm CLCS ở bệnh nhi Thalassemia khá thấp ở tất cả các lĩnh vực. Cịn đi học, gia đình có tìm
hiểu về bệnh Thalassemia và có khả năng chi trả là những yếu tố làm tăng CLCS bệnh nhi. Ngược lại, khơng
sống chung với cả cha và mẹ, có biến chứng, truyền máu trên 12 lần/năm là những yếu tố làm giảm CLCS.
Từ khoá: chất lượng cuộc sống, bệnh nhi Thalassemia, PedsQL 4.0

ABSTRACT
QUALITY OF LIFE IN CHILDREN WITH THALASSEMIA AND ASSOCIATED FACTORS

AT CHILDREN’S HOSPITAL 2 IN HO CHI MINH CITY IN 2021
Thi Chanh Thia, Nguyen Duy Phong, Pham Thi Van Phuong
* Ho Chi Minh City Journal of Medicine * Vol. 26 - No. 2 - 2022: 227 - 233
Background: Thalassemia is a chronic disease that requires lifelong treatment. The disease not only causes
an economic burden on the family and society, but also affects the patient's physical, mental and physiological
health. Therefore, assessing the quality of life of Thalassemia patients right from childhood is important for
comprehensive and effective health care.
Objective: Evaluation of the quality of life score on each field according to the PedsQL 4.0 scale and related
factors of pediatric Thalassemia patients (8-15 years old) being treated at Children's Hospital 2, Ho Chi Minh
City in 2021.
Methods: We conducted a cross-sectional study among 84 Thalassemia pediatric patients (8-15 years
Khoa Y Tế Công Cộng - Đại học Y Dược TP. Hồ Chí Minh
Tác giả liên lạc: ThS. Phạm Thị Vân Phương
ĐT: 0386867468
1

Chuyên Đề Chẩn Đoán Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng

Email:

227


Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022

Nghiên cứu Y học

old) being examined and treated at the Department of Oncology - Hematology, Children's Hospital 2 from
January to May 2021. Data were collected by face-to-face interviews with pediatric patients and direct
caregivers combined with medical records review. The PedsQL 4.0 scale was used to assess the quality of life

of pediatric Thalassemia patients.
Results: The average overall quality of life score of pediatric patients according to the PedsQL 4.0 scale was
58.1 ± 11.2. The social functioning had the highest score with a median of 70.0 (50.0-80.0), followed by the
emotional functioning 59.0 ± 15.3 and the physical functioning with a median of 59.4 (37.5-68.8), and the lowest
is the school functioning 53.3 ± 17.5. The study found an association between the following factors: attending
school, family learning about Thalassemia, affordability, cohabitants, complications and frequency of blood
transfusions with the quality of life of children with Thalassemia.
Conclusions: The Quality of life scores in pediatric Thalassemia patients are quite low in all domains. Still
attending school, family having knowledge about Thalassemia disease and being able to pay are factors that
increase the quality of life of pediatric Thalassemia patients. In contrast, not living with both parents, having
complications, blood transfusion more than 12 times/year are factors that reduce the quality of life.
Keywords: quality of life, pediatric Thalassemia, PedsQL 4.0
về hình thể, biến dạng xương, chậm phát triển,
ĐẶT VẤN ĐỀ
suy giảm khả năng sinh sản mà còn gây thay đổi
Thalassemia (bệnh tan máu bẩm sinh) là
về cảm xúc, hành vi như chống đối, lo âu, trầm
bệnh do khiếm khuyết tổng hợp số lượng 1 hoặc
cảm, rối loạn lo âu phân ly và các rối loạn tâm lý
nhiều chuỗi globin, đây là di truyền huyết học
khác(5). Bệnh điều trị lâu dài không chỉ gây chán
phổ biến nhất thế giới(1). Hiện nay trên thế giới
nản, mệt mỏi về cả thể xác và tinh thần, ảnh
khoảng 5% dân số mang gen bệnh. Alphahưởng kinh tế của bệnh nhân và gia đình, mà
thalassemia đặc biệt phổ biến ở một số nhóm
ngay cả cuộc sống, sinh hoạt và học tập của trẻ
người gốc Đông Nam Á, với 1-30% dân số mang
cũng bị ảnh hưởng do phải thường xuyên nhập
đặc điểm bệnh Thalassemia, có tới 40% dân số
viện gây ra nhiều mặc cảm, tự tị, khơng chắc

này có khả năng mang gen di truyền. Betachắn về tương lai(6). Nghiên cứu cho thấy, hầu
thalassemia là dạng Thalassemia phổ biến nhất
hết trẻ em mắc bệnh Thalassemia là dân tộc
trong các nhóm dân cư có nguồn gốc Địa Trung
thiểu số, sinh ra ở các nước có thu nhập thấp. Rối
Hải, với 2-18% dân số bị ảnh hưởng bởi đột biến
loạn hemoglobin ước tính gây ra ít nhất 3,4% số
gen(2). Tại Việt Nam, Thalassemia cũng là một
ca tử vong ở trẻ em dưới 5 tuổi. Khoảng 100.000
bệnh di truyền bẩm sinh phổ biến nhất, ước tính
bệnh nhân hiện sống phụ thuộc vào truyền máu
có khoảng 13% người mang gen bệnh
thường xuyên và ít nhất 3000 tử vong hàng năm
Thalassemia(3). Trong một nghiên cứu phân tích
ở độ tuổi thanh thiếu niên hoặc đầu những năm
gộp từ năm 2010 – 2020 về tỷ lệ α-Thalassemia
20 tuổi do thừa sắt không kiểm sốt(7).
tại Đơng Nam Á cho thấy Việt Nam là nước có
Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu được
tỷ lệ mang gen α-Thalassemia cao nhất với
thực hiện để đánh giá chất lượng cuộc sống
51,5%, kế đến là các nước Campuchia (39,5%),
(CLCS) của bệnh nhân Thalassemia, các nghiên
Lào (26,8%), Thái Lan (20,1%) và Malaysia
cứu cho thấy CLCS của bệnh nhân Thalassemia
(17,3%)(4).
ảnh hưởng đến nhiều khía cạnh như: sức khỏe
Thalassemia là một bệnh lý mạn tính, phải
điều trị suốt cuộc đời, gây ra gánh nặng kinh tế
cho gia đình-xã hội và ảnh hưởng đến thể chất

tâm lý sinh lý của bệnh nhân. Bệnh không
những gây ra đau đớn do tiêm truyền, biến đổi

228

thể chất, sức khỏe tâm lý, quan hệ - xã hội và học
tập. Ngoài ra, các nghiên cứu cũng cho thấy các
yếu tố như tuổi, thể bệnh, thời gian chẩn đoán,
biến chứng, phương pháp điều trị và cường độ
điều trị có mối liên quan đến CLCS của bệnh

Chuyên Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng


Nghiên cứu Y học
nhân Thalassemia(8,9). Tại Việt Nam có rất ít
nghiên cứu đánh giá CLCS của bệnh nhi
Thalassemia. Những nghiên cứu hiện tại chỉ
đánh giá các yếu tố liên quan trên khía cạnh lâm
sàng và điều trị là chưa đủ, cần phải đánh giá
trên nhiều khía cạnh khác như người chăm sóc,
gia đình và sự hỗ trợ để đánh giá một cách toàn
diện về CLCS của bệnh nhi Thalassemia.
Bệnh viện Nhi đồng 2 là bệnh viện chuyên
khoa Nhi hạng 1. Tại đây có khoa Ung BướuHuyết học là nơi chuyên khám và điều trị cho
khoảng 40 bệnh nhi Thalassemia/tuần bằng
phương pháp, kỹ thuật tiên tiến, hiện đại. Do đó,
chúng tơi thực hiện nghiên cứu tại đây nhằm
đánh giá CLCS đồng thời tìm ra các yếu tố ảnh
hưởng đến CLCS của bệnh nhi. Kết quả có được

từ nghiên cứu có thể ứng dụng trong việc chăm
sóc và cải thiện sức khỏe thể chất và tinh thần
của bệnh nhi Thalassemia.
Mục tiêu
Đánh giá điểm CLCS trên từng lĩnh vực theo
thang đo PedsQL 4.0 và các yếu tố liên quan của
bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang điều trị tại
bệnh viện Nhi đồng 2, thành phố Hồ Chí Minh
năm 2021.

ĐỐI TƢỢNG- PHƢƠNG PHÁP NGHIÊNCỨU
Đối tƣợng nghiên cứu
Bệnh nhi Thalassemia (8-15 tuổi) đang khám
và điều trị tại khoa Ung bướu-Huyết học, bệnh
viện Nhi đồng 2 Thành phố Hồ Chí Minh tại
thời điểm nghiên cứu.

Tiêu chí chọn vào
Bệnh nhi Thalassemia từ 8 – 15 tuổi đang
điều trị tại khoa Ung bướu-Huyết học bệnh viện
Nhi Đồng 2, có mẫu bệnh án đầy đủ thông tin
cần cho nghiên cứu.
Người chăm sóc và bệnh nhi đồng ý tham
gia nghiên cứu.
Tiêu chuẩn loại trừ
Bệnh nhi có bệnh lý kèm theo ảnh hưởng
đến chức năng nhận thức (tâm thần phân liệt,
chậm phát triển trí tuệ, bại não tự kỷ…).

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022

Bệnh nhi có kèm các rối loạn về chức năng
vận động, dị tật bẩm sinh phối hợp (tim bẩm
sinh, dị tật não, khiếm thính…).
Phƣơng pháp nghiên cứu

Thiết kế nghiên cứu
Nghiên cứu cắt ngang.
Cỡ mẫu
Được tính theo cơng thức:

n=

Với α là xác xuất sai lầm loại I, chọn α=0,05.
là trị số phân phối chuẩn và

=1,962.

d là sai số của ước lượng, chọn d=3,5.
σ độ lệch chuẩn, chọn σ=15,92 (theo nghiên
cứu tại Thái Lan năm 2010(10)).
Dự trù mất mẫu 5%, cỡ mẫu trong nghiên
cứu của chúng tôi là 84 bệnh nhi.

Phương pháp chọn mẫu
Chọn mẫu thuận tiện, bệnh nhi nội trú được
lấy mẫu theo danh sách bệnh viện cung cấp và
bệnh nhi ngoại trú lấy mẫu trong giờ khám bệnh
của bệnh viện từ tháng 01 đến tháng 05 năm
2021 cho đến khi đủ mẫu.
Phương pháp thu thập số liệu

Phỏng vấn trực tiếp bệnh nhi về đặc điểm
dân số xã hội, học tập và các nội dung theo
thang đo PedsQL 4.0 để đánh giá CLCS. Phỏng
vấn người chăm sóc về khả năng chi trả, tìm
hiểu về Thalassemia. Tra cứu hồ sơ bệnh án đặc
điểm chẩn đốn và điều trị của bệnh nhi.
Phân tích dữ kiện
Dữ liệu được tổng hợp, phân tích bằng phần
mềm Epidata 4.6 và Stata 14.2. Kiểm định t được
sử dụng để mô tả mối liên quan giữa điểm CLCS
với các biến nhị giá. Kiểm định ANOVA dùng
để mô tả mối liên quan giữa điểm CLCS với các
biến đa giá trị. Kiểm định Wilcoxon Ranksum và
Kiểm định Kruskal-Wallis dùng để mô tả mối
liên quan khi điểm CLCS có phân phối lệch. Mơ
hình hồi quy tuyến tính đa biến để kiểm sốt các
yếu tố gây nhiễu trong mối liên quan giữa điểm
CLCS với các biến số độc lập. Ngưỡng tìm thấy

Chuyên Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng

229


Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022
khi mối liên quan có ý nghĩa thống kê là p <0,05.

Y đức
Nghiên cứu đã được thông qua Hội đồng
Đạo đức trong nghiên cứu Y sinh học Đại học Y

dược Thành phố Hồ Chí, số: 976/HĐĐĐ-ĐHYD,
kí ngày 29 tháng 12 năm 2020 và Hội đồng Đạo
đức trong nghiên cứu Y sinh học bệnh viện Nhi
đồng 2 chấp nhận về mặt y đức số 54/BVNĐCĐT, kí ngày 05 tháng 03 năm 2021.

KẾT QUẢ
Bảng 1. Đặc điểm dân số xã hội của bệnh nhi (n=84)
Đặc tính
Giới tính
Nam
Nữ
Tuổi
8-12
13-15
Dân tộc
Kinh
Khác
Tình trạng học tập
Nghỉ học
Cịn học
Người sống chung
Cha và mẹ
Khơng phải cha và mẹ

Tần số (n)

Tỷ lệ (%)

43
41

51,2
48,8

54
30

64,3
35,7

75
9

89,3
10,7

17
67

20,2
79,8

65
19

77,4
22,6

Tỉ lệ nam - nữ trong mẫu nghiên cứu xấp xỉ
bằng nhau (51,2% và 48,8% tương ứng). Đa số

bệnh nhi ở độ tuổi 8-12 (64,3%). Bệnh nhi chủ
yếu có dân tộc Kinh (89,3%) và vẫn cịn đi học
(79,8%). Hơn 20% bệnh nhi khơng sống cùng cha
và mẹ (Bảng 1).
Bảng 2. Đặc điểm người chăm sóc và gia đình bệnh
nhi (n=84)
Đặc tính

Tần số (n)
Trình độ học vấn
< Tiểu học
11
Tiểu học
26
THCS
19
THPT
10
>THPT
18
Khả năng chi trả
Có
65
Khơng
19
Tìm hiểu về Thalassemia
Có
36

230

Tỷ lệ (%)
13,1
31,0
22,6
11,9
21,4
77,4
22,6
42,9

Nghiên cứu Y học
Đặc tính
Tần số (n)
Khơng
48
Vấn đề tìm hiểu (n=36)
Nguyên nhân
31
Biến chứng
23
Điều trị
32
Chăm sóc
34

Tỷ lệ (%)
57,1
86,1
63,9

88,9
94,4

Phần lớn người chăm sóc bệnh nhi có trình
độ học vấn từ THPT trở xuống (76,8%). Tỷ lệ gia
đình đủ khả năng chi trả cho việc điều trị của
bệnh nhi là 77,4%. Chưa đến một nửa người
chăm sóc có tìm hiểu về bệnh Thalassemia
(42,9%), trong đó vấn đề về chăm sóc và điều trị
được tìm hiểu nhiều nhất (94,4% và 88,9% tương
ứng) (Bảng 2).
Bảng 3. Đặc điểm về chẩn đoán và điều trị của bệnh
nhi Thalassemia (n = 84)
Đặc tính
Thể bệnh
α-Thalassemia
β Thalassemia
HbE/ β Thalassemia
Mức độ thiếu máu
Nhẹ
Vừa
Nặng
Tần suất truyền máu
≤5 lần/năm
6-12 lần/năm
>12 lần/năm
Biến chứng
Có
Khơng

Tần số (n)

Tỷ lệ (%)

2
72
10

8,3
79,8
11,9

0
10
74

0
11,9
88,1

13
42
29

15,5
50,0
34,5

31
53

36,9
63,1

Đa số các bệnh nhi đều mang thể bệnh βThalassemia (85,7%) và có mức độ thiếu máu nặng
(88,1%). Phần lớn bệnh nhân có tần suất truyền
máu >5 lần/năm (84,5%). Một phần ba bệnh nhi
Thassemia bị biến chứng (63,1%) (Bảng 3).
Bảng 4. Điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh nhi
Thassemia (n=84)
Lĩnh vực
Thể chất*
Cảm xúc
Quan hệ xã hội*
Học tập
CLCS chung

TB ± ĐLC
59,4 (37,5-68,8)
59,0 ± 15,3
70,0 (50,0-80,0)
53,3 ± 17,5
58,1 ± 11,2

GTNN-GTLN
15,6 -81,3
30,0-95,0
40,0-90,0
16,7-85,0
33,3-79,5

*Trung vị (Khoảng tứ phân vị)

Chuyên Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng


Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022

Nghiên cứu Y học
Điểm CLCS trung bình chung của bệnh nhi
Thalassemia là 58,1 ± 11,2. Trong đó lĩnh vực
quan hệ xã hội có điểm cao nhất với trung vị là

70,0 (50,0-80,0), kế đến lần lượt là lĩnh vực cảm
xúc, lĩnh vực thể chất và thấp nhất là lĩnh vực
học tập với trung bình là 53,3 ± 17,5 (Bảng 4).

Bảng 5. Các yếu tố liên quan với chất lượng cuộc sống của bệnh nhi Thalassemia theo mơ hình hồi qui tuyến tính
đa biến (n=84).
Đặc tính
Người sống chung Khơng phải cha và mẹ
Biến chứng: Có
Tình trạng học tập: Cịn đi học
Tìm hiểu về bệnh Thalassemia: Có
Tần suất truyền máu >12 lần/năm
Khả năng chi trả: Có
2
R

Lĩnh vực cảm xúc

Hệ số
phc
-9,9
0,011
-7,9
0,018

Lĩnh vực học tập
Hệ số
phc

23,6
11,0
-7,3
0,1224

<0,001
<0,001
0,008
0,6188

CLCS chung
Hệ số
phc
-12,3
5,5

<0,001
0,002

-4,9
5,4

0,003
0,002
0,7567

phc: p hiệu chỉnh

Mơ hình hồi qui tuyến tính đa biến giữa
điểm CLCS với các yếu tố liên quan cho thấy cịn
đi học, gia đình có tìm hiểu về Thalassemia và có
khả năng chi trả là các yếu tố làm tăng CLCS của
bệnh nhi. Các yếu tố không sống chung với cha
và mẹ, tần suất truyền máu >12 lần/năm và có
biến chứng của bệnh là các yếu tố làm giảm
CLCS. Cụ thể:
Bệnh nhi không sống chung với cả cha và mẹ
có điểm CLCS trung bình lĩnh vực cảm xúc thấp
hơn 9,9 điểm so với bệnh nhi sống chung với cả
cha và mẹ. Bệnh nhi có biến chứng của
Thalassemia có điểm CLCS trung bình lĩnh vực
cảm xúc thấp hơn 7,9 điểm và điểm CLCS chung
thấp hơn 12,3 điểm so với bệnh nhi khơng có
biến chứng. Bệnh nhi truyền máu trên 12
lần/năm có điểm CLCS trung bình lĩnh vực hoc
tập thấp hơn 7,3 điểm và điểm CLCS chung thấp
hơn 4,9 điểm so với bệnh nhi truyền máu dưới
hoặc bằng 12 lần/năm.
Bệnh nhi cịn đi học có điểm CLCS trung

bình lĩnh vực học tập cao hơn 23,6 điểm và điểm
CLCS chung cao hơn 5,5 điểm so với bệnh nhi
đã nghỉ học. Bệnh nhi mà gia đình có tìm hiểu về
bệnh Thalassemia có điểm CLCS trung bình lĩnh
vực học tập cao hơn 11,0 điểm hơn so với bệnh
nhi mà gia đình khơng tìm hiểu về bệnh. Bệnh
nhi mà gia đình có khả năng chi trả trong điều
trị bệnh có điểm CLCS chung cao hơn 5,4 điểm
so với gia đình khơng có khả năng chi trả.

BÀN LUẬN
Nhìn chung, điểm CLCS trung bình của
bệnh nhi Thalassemia trong nghiên cứu chúng
tơi khá thấp ở tất cả lĩnh vực. Kết quả nghiên
cứu của chúng tơi cho thấy, điểm CLCS chung
trung bình là 58,1 ± 11,2, thấp nhất là lĩnh vực
học tập và cao nhất là lĩnh vực quan hệ xã hội.
Kết quả này tương tự nghiên cứu của tác già
Trần Thị Ngọc Hòa năm 2019, thực hiện tại Bệnh
viện trẻ em Hải Phòng(11). Tuy nhiên, các nghiên
cứu khác trên thế giới có điểm CLCS cao hơn
nghiên cứu của chúng tôi(8,10,12). Sự khác biệt này
có thể do hồn cảnh kinh tế, văn hóa – xã hội, các
yếu tố liên quan đến lâm sàng – điều trị ở các
quốc gia khác với các đặc điểm tương ứng tại
Việt Nam. Mặc khác, nhóm tuổi trong nghiên
cứu của chúng tôi chỉ từ 8-15 tuổi, trong khi các
nghiên cứu này thực hiện ở nhóm tuổi rộng hơn,
từ 5-18 tuổi.
Y văn cho thấy trẻ mắc Thalassemia có tỉ lệ

đi học thấp hơn đáng kể so với trẻ khỏe mạnh.
Bệnh nhi Thalassemia phải nghỉ học thường
xuyên đến bệnh viện điều trị bệnh, thời gian đến
trường bị gián đoạn, mệt mỏi di chuyển xa, đau
đớn do quá trình điều trị(13). Tất cả những điều
này có thể ảnh hưởng đến CLCS bệnh nhi.
Nghiên cứu của chúng tơi tìm thấy mối liên
quan giữa tình trạng học tập và điểm CLCS
chung của bệnh nhi Thalassemia, trong đó
những bệnh nhi cịn đi học có điểm CLCS tốt

Chun Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Công Cộng

231


Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022
hơn so với những bệnh nhi đã nghỉ học.
Với độ tuổi bị bệnh và bắt đầu điều trị từ khi
còn khá nhỏ, bệnh nhi sẽ phải chịu đựng nhiều
đau đớn từ quá trình điều trị như truyền máu,
tác dụng phụ của thải sắt. Nhiều bệnh nhi cảm
thấy sợ hãi, lo lắng và cảm thấy buồn, giận vì
cảm giác bản thân khác biệt với bạn bè. Vì vậy,
sự chăm sóc và quan tâm đầy đủ của gia đình
đặc biệt là cha mẹ là yếu tố quan trọng đối với
tinh thần bệnh nhi. Nghiên cứu của chúng tôi
cho thấy bệnh nhi khơng sống cùng cha mẹ có
điểm CLCS lĩnh vực cảm xúc thấp hơn so với
bệnh nhi được sống cùng với cả cha và mẹ.

Bên cạnh đó, cung cấp kiến thức cho người
chăm sóc bệnh nhi được chứng minh là có liên
quan đến điểm CLCS cao hơn ở bệnh nhi
Thalassemia(14). Nghiên cứu của chúng tôi cũng
cho thấy bệnh nhi có người chăm sóc tìm hiểu về
bệnh Thalassemia có điểm CLCS lĩnh vực học
tập cao hơn. Q trình chăm sóc, ni dưỡng và
hỗ trợ cho bệnh nhi Thalassemia địi hỏi những
hiểu biết về các đặc điểm riêng của bệnh. Do đó,
sự quan tâm, tìm hiểu về bệnh Thalassemia của
người chăm sóc rất quan trọng và cần thiết.
Thalaasemia là bệnh mạn tính địi hỏi q
trình điều trị liên tục và suốt đời, gây gánh nặng
lớn về kinh tế cho gia đình, từ đó có thể ảnh
hưởng CLCS bệnh nhân. Một số nghiên cứu đã
cho thấy thu nhập gia đình thấp có liên quan
đến CLCS thấp ở bệnh nhi Thalaasemia(15).
Nghiên cứu của chúng tơi cho thấy ở những
bệnh nhi mà gia đình có khả năng chi trả có
điểm CLCS chung tốt hơn so với những bệnh
nhân gia đình khơng có khả năng chi trả chi phí
điều trị.
Thiếu máu ở bệnh nhi Thalassemia gây ra
tình trạng da xanh xao, mệt mỏi, chậm phát
triển, biến dạng xương(5). Bệnh nhi cần phải
được truyền máu thường xuyên để đáp ứng
theo nhu cầu của cơ thể. Một số nghiên cứu cho
thấy tần suất truyền máu có liên quan đến CLCS
bệnh nhi, trong đó bệnh nhi truyền máu trên 12
lần/năm có tổng điểm CLCS thấp hơn(9,16).

Nghiên cứu của chúng tơi cũng tìm thấy mối

232

Nghiên cứu Y học
liên quan tương tự ở điểm CLCS lĩnh vực học
tập và CLCS chung.
Bệnh Thalassemia gây ra nhiều biến chứng
như ứ sắt, nhiễm trùng, biến dạng xương, lách
to, chậm phát triển, bệnh lý về tim(5). Các biến
chứng ảnh hưởng nghiêm trọng đến cả thể chất
và tâm lý của cuộc sống. Số lượng biến chứng là
một yếu tố dự báo mạnh mẽ điểm thấp về thể
chất và tổng điểm CLCS(17,18). Kết quả nghiên cứu
của chúng tơi cũng cho thấy bệnh nhi có biến
chứng của bệnh Thalassemia có điểm CLCS lĩnh
vực cảm xúc và CLCS chung thấp hơn so với
bệnh nhân khơng có biến chứng.

KẾT LUẬN
Kết quả nghiên cứu của chúng tôi đã cho
thấy điểm CLCS của bệnh nhi Thalassemia khá
thấp ở tất cả các lĩnh vực, đặc biệt thấp ở lĩnh
vực thể chất và học tập. Các yếu tố cịn đi học,
gia đình có tìm hiểu về bệnh Thalassemia và có
khả năng chi trả là những yếu tố làm tăng CLCS
bệnh nhi. Ngược lại, khơng sống chung với cả
cha và mẹ, có biến chứng, truyền máu trên 12
lần/năm là những yếu tố làm giảm CLCS ở bệnh
nhi Thalassemia. Kết quả từ nghiên cứu cho thấy

gia đình cần tìm hiểu việc điều trị và chăm sóc
bệnh nhi về thể chất lẫn tinh thần. Mặt khác,
theo dõi, đánh giá các phương pháp điều trị, hỗ
trợ giảm nhẹ tác dụng phụ là những vấn đề bác
sĩ điều trị cần quan tâm.

TÀI LIỆU THAM KHẢO
1.

2.

3.

4.

5.

Bệnh viện Nhi Đồng 1 (2018). Thalassemia và bệnh hemoglobin.
URL: />Smith Y (2021). Thalassemia Prevalence. News-Medical. URL:
/>Bộ Y tế (2019). Hội nghị Khoa học về Thalassemia toàn quốc lần
thứ
III.
URL:
/>ate=maximized&p_p_mode=view&_101_struts_action=%2Fasse
t_publisher%2Fview_content&_101_type=content&_101_urlTitl
e=hoi-nghi-khoa-hoc-ve-thalassemia-toan-quoc-lan-thu-iii.
Goh LPW, Chong ETJ, Lee PC (2020). Prevalence of Alpha (α)Thalassemia in Southeast Asia (2010–2020): A Meta-Analysis
Involving 83,674 Subjects. International Journal of Environmental
Research and Public Health, 17(20):7354.
Borgna‐pignatti C, Cappellini MD, De Stefano P, Del Vecchio

GC, Forni GL, Gamberini MR, et al (2005). Survival and

Chuyên Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Cơng Cộng


Nghiên cứu Y học
complications in thalassemia. Annals of the New York Academy of
Sciences, 1054(1):40-47.
6. Kavitha K, Padmaja A (2017). Strategies for enhancing quality of
life in thalassemic children. BLDE University Journal of Health
Sciences, 2(2):69.
7. Modell B, Darlison M (2008). Global epidemiology of
haemoglobin disorders and derived service indicators. Bulletin
of the World Health Organization, 86:480-487.
8. Caocci G, Efficace F, Ciotti F, et al (2012). Health related quality
of life in Middle Eastern children with beta-thalassemia. BMC
Blood Disorders, 12(1):6.
9. Mikael NA, Al-Allawi NA (2018). Factors affecting quality of life
in children and adolescents with thalassemia in Iraqi Kurdistan.
Saudi Medical Journal, 39(8):799.
10. Thavorncharoensap M, Torcharus K, Nuchprayoon I, et
al(2010). Factors affecting health-related quality of life in Thai
children with thalassemia. BMC Hematology, 10:1.
11. Trần Thị Ngọc Hòa (2019). Đánh giá chất lượng sống liên quan
đến sức khỏe của bệnh nhân Thalassemia tại bệnh viện trẻ em
Hải Phòng. Nhi Khoa 2019, 12(1):18-22.
12. Ismail A, Campbell MJ, Ibrahim HM, et al (2006). Health related
quality of life in Malaysian children with Thalassaemia. Health
and Quality of Life Outcomes, 4(1):39.

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 26 * Số 2 * 2022
13. Nashwan AJ, Yassin MA, Babu GDJ, et al (2018). Quality of life
among adolescents aged 14 to 18 years with Beta-Thalassemia
Major (TM) in Qatar. Acta Biomed, 89(2-S):16-26.
14. Adam S, Afifi H, Thomas M, et al (2017). Quality of Life
Outcomes in a Pediatric Thalassemia Population in Egypt.
Hemoglobin, 41(1):16-20.
15. Ayoub MD, Radi SA, Azab AM, et al (2013). Quality of life
among children with beta-thalassemia major treated in Western
Saudi Arabia. Saudi Med J, 34(12):1281-6.
16. Riewpaiboon A, Nuchprayoon I, Torcharus K et al (2010).
Economic burden of beta-thalassemia/Hb E and betathalassemia major in Thai children. BMC Research Notes, 3(1):29.
17. Tuysuz G, Tayfun F (2017). Health-related quality of life and its
predictors among transfusion-dependent thalassemia patients.
Journal of Pediatric Hematology/Oncology, 39(5):332-336.
18. Dhirar N, Khandekar J, Bachani D, Mahto D (2016). Thalassemia
Major: how do we improve quality of life? SpringerPlus,
5(1):1895.

Ngày nhận bài báo:

28/11/2021

Ngày nhận phản biện nhận xét bài báo:

10/02/2022

Ngày bài báo được đăng:

15/03/2022

Chun Đề Chẩn Đốn Hình Ảnh - Y Tế Công Cộng

233