Báo cáo về Trẻ khuyết tật và Gia đình Trẻ khuyết tật tại Đà Nẵng Kiến Thức - Thái Độ - Hành Vi pdf

Báo cáo về Trẻ khuyết tật
và Gia đình Trẻ khuyết tật
tại Đà Nẵng
Kiến Thức - Thái Độ - Hành Vi
Biên soạn cho

Thực hiện bởi

Bà Alison Dexter – Giám đôc Nghiên cứu
Bà Trần Liên Phương – Giám đốc Quản lý Khách hàng và Chun viên Nghiên cứu Định tính
Ơng Jean-Pierre Depasse – Giám đốc Bộ phận Nghiên cứu Xã hội và Cộng đồng
Chị Lê Mai Khanh – Cán bộ Nghiên cứu
Chị Đàm Thu Hằng – Cán bộ Nghiên cứu
Anh Matthew Erickson – Cán bộ Nghiên cứu

Tháng 11, 2009



mục lục
Lời cảm ơn................................................................................................................................................................. 5
Tóm tắt....................................................................................................................................................................... 6
Giới thiệu................................................................................................................................................................... 8
Giới thiệu về dự án nghiên cứu......................................................................................................................... 8
Nền tảng chung......................................................................................................................................................10
Đôi nét về Đà Nẵng...........................................................................................................................................10
Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật...............................................................................................11
Phương pháp nghiên cứu....................................................................................................................................12
Phương pháp và cách thức ứng dụng.............................................................................................................12
Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng......................................................................................12
Giai đoạn định tính...........................................................................................................................................12

Các phân tích được thực hiện.........................................................................................................................14
Kết quả nghiên cứu...............................................................................................................................................15
1. Kiến thức, thái độ và hành vi.........................................................................................................................15
1.1 Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ..............................................................................15
1.2 Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật.....................................................16
1.3 Cấu trúc gia đình........................................................................................................................................22
1.4 Các vấn đề về giới.......................................................................................................................................22
1.5 Điều kiện kinh tế.........................................................................................................................................23
2. Các hệ thống hiện tại và sự hòa nhập vào xã hội.....................................................................................27
2.1 Hệ thống hỗ trợ xã hội...............................................................................................................................27
2.2 Giáo dục.......................................................................................................................................................30
2.3 Các trang thiết bị công cộng và cơ sở vật chất để hỗ trợ trẻ khuyết tật............................................33
3. Truyền thơng.....................................................................................................................................................35
3.1Truyền thơng cho ai và về cái gì................................................................................................................35
3.2 Phương tiện và cách thức truyển thông.................................................................................................39
3.3 Tài liệu truyền thông về Trẻ khuyết tật..................................................................................................39
Kết luận và đề xuất................................................................................................................................................40
Phụ lục 1: Lời cảm ơn.........................................................................................................................................42
Phụ lục 2: Tập hợp các tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông.................................................43
Tài liệu tham khảo................................................................................................................................................46

3


danh mục các biểu đồ
Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng đơ la Mỹ hàng tháng của từng hộ.........................................11
Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật................................................................................................20
Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ............................20
Đồ thị 4: Giáo dục hòa nhập.................................................................................................................................32
Đồ thị 5: Đánh giá về giáo dục hòa nhập...........................................................................................................32

Đồ thị 6: Trẻ khuyết tật có thể tham dự đầy đủ trong cuộc sống.................................................................36
Đồ thị 7: Khó khăn của trẻ khuyết tật và gia đình............................................................................................36
Đồ thị 8: Cảm nhận của cộng đồng về sự giúp đỡ của chính quyền.............................................................37
Đồ thị 9: Sự giúp đỡ của cộng đồng....................................................................................................................37
Đồ thị 10: Định nghĩa cụm...................................................................................................................................38
Đồ thị 11: Ảnh hưởng ngắn hạn và dài hạn.......................................................................................................41

danh mục các bảng
Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008)..........................................................................................................10
Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học..........................................................................................................................13
Bảng 3: Nhóm thảo luận........................................................................................................................................13
Bảng 4: Các bên hữu quan....................................................................................................................................14
Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng khơng chính thức) giữa thuật ngữ phân loại của bộ
y tế và bộ giáo dục đào tạo....................................................................................................................................22
Bảng 6: Trẻ khuyết tật có thể có cuộc sống bình thường................................................................................35

4


lời cảm ơn
Việc soạn thảo tài liệu này sẽ không thể thành cơng nếu khơng có sự hỗ trợ, tham gia tận tình và nỗ lực
của các cá nhân, các tổ chức Chính phủ và Phi Chính phủ.
Sự phối hợp của các đội nghiên cứu cũng sẽ không thể tạo kết quả tốt nếu khơng có sự tư vấn của các
chuyên gia UNICEF tại Việt Nam: Bà Naira Avetisyan – Chuyên gia về Bảo vệ trẻ em và Trẻ khuyết tật;
Bà Nguyễn Tố Trân – Chuyên gia về Truyền thông thay đổi hành vi và cùng Cô Marialaura Ena.
Danh sách các đơn vị và cá nhân được phỏng vấn được đính kèm trong phần phụ lục của tài liệu này.

5

tóm tắt
Ước tính có khoảng hơn 1 triệu trẻ khuyết tật (gọi tắt là TKT) ở Việt Nam. Cùng với dịch chuyển chung
trên toàn cầu, Việt Nam hiện đang tiến tới một mơ hình xã hội về vấn đề khuyết tật nhằm tạo điều kiện
hòa nhập cho đối tượng này với cộng đồng. Mơ hình này chú trọng vào những thay đổi cần thiết của
cộng đồng về thái độ, sự trợ giúp xã hội, thông tin và những cơ cấu cụ thể nhằm cho phép những người
khuyết tật tham gia vào xã hội và đóng góp vào giá trị kinh tế.
Năm 2008, UNICEF Việt Nam đã khởi xướng một chương trình đa ngành cho trẻ khuyết tật, bao gồm
cả các nạn nhân chất độc màu da cam. Chương trình dựa trên cơ sở những chương trình hỗ trợ hiện
tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác nhằm củng cố thêm các chính sách, khung pháp lý và các
chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ. Chương trình này bao gồm hợp phần quốc gia và hợp
phần địa phương. Ở cấp địa phương, dự án sẽ tập trung vào việc tăng cường năng lực, vận động chính
sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu. Đà Nẵng ở miền Trung Việt nam là nơi đầu tiên được chọn trong
ba tỉnh thành đề xuất cho dự án này.
Việc nghiên cứu đã được đặt ra nhằm hiểu rõ khoảng cách về năng lực để giúp cho việc xây dựng chính
sách, cũng như phát triển truyền thơng nhằm có thể thay đổi hành vi của xã hội nói chung và từng cá
nhân nói riêng. Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: thứ nhất là tìm hiểu kiến thức, thái độ và
hành vi của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ; thứ hai là tìm hiểu quan niệm của cộng đồng đối với trẻ khuyết
tật và thứ ba là tìm hiểu vai trị của các ban ngành đồn thể (khối chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh
vực này.
Để đạt được u cầu thơng tin nói trên, nhất thiết phải có một chương trình nghiên cứu gồm hai phần.
Phần một – là phần nghiên cứu định lượng thông qua việc khảo sát với cộng đồng nhằm đo lường quan
niệm, kiến thức, thái độ và hành vi của cộng đồng Đà Nẵng đối với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ. Một
chương trình phỏng vấn trực diện với những đối tượng là những người bình thường, tuổi từ 18-69 trên
các quận của Đà Nẵng như Hải Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Son, LIên Chiểu, Cẩm lệ và Hòa
Vang. Tổng mẫu chọn là n=150 người chia theo giới tính và đại diện cho từng quận được chọn.
Phần thứ hai là một chương trình nghiên cứu định tính với các trẻ khuyết tật, phụ huynh trẻ khuyết tật,
trẻ không khuyết tật và đại diện các bên liên quan. Mục tiêu chính của phần này là tìm hiểu thực tế tình
hình, cũng như chi tiết về các vấn đề liên quan tới trẻ khuyết tật và gia đình trẻ. Nhóm trẻ không khuyết
tật giúp làm tăng hiểu biết của cộng đồng về những điều kiện và rào cản về việc hòa nhập xã hội của trẻ
khuyết tật. Ý kiến từ đại diện các ban ngành liên quan cho thấy quan điểm của các bên hữu quan, những

gì đang được thực thi, và những ưu tiên được nhìn nhận trong mạng lưới chính phủ và phi chính phủ.
Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật cùng với
các cuộc thảo luận nhóm với cha mẹ trẻ khuyết tật, và một nhóm thảo luận với trẻ khơng khuyết tật. Dựa
trên những nghiên cứu thực hiện trước đây, cách tiếp cận thông qua phương pháp dân tộc học nhằm tìm
hiểu những vấn đề về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ được tiến hành thay vì chỉ dựa hồn tồn vào phương
pháp thảo luận trong nhóm. Điều này giúp giảm nhẹ những vấn đề mà qua những nghiên cứu trước cho
thấy có thể gây khó khăn cho trẻ khuyết tật khi bộc bạch suy nghĩ và cảm xúc trong môi trường thảo luận
nhóm. Bên cạnh đó, đội ngũ thực hiện nghiên cứu cũng bị giới hạn khả năng trong việc ứng dụng những
phương pháp không-trực tiếp như quan sát, vốn dĩ giúp cho việc tìm hiểu vấn đề tốt hơn với một vai trị
‘trong cuộc’. Phần thứ hai chính là các cuộc phỏng vấn chuyên sâu với các đại diện của các bên liên quan
cùng với việc thu thập những tài liệu Thông tin – Giáo dục – Truyền thông.

6


Những phát hiện chính của dự án nghiên cứu này được trình bày theo 3 phần. Phần thứ nhất đề cập tới
kiến thức, thái độ và cảm nhận của các gia đình và trẻ khuyết tật, đồng thời nếu phù hợp cũng đưa ra
những nhìn nhận mang tính xã hội của cộng đồng và các bên liên quan về những vấn đề này. Với ý định
giúp người đọc có cái nhìn tổng thể và tồn diện hơn về những khám phá từ nghiên cứu. Phần tiếp theo
sẽ tập trung vào các vấn đề liên quan tới các hệ thống và sự hỗ trợ cho việc hòa nhập của trẻ khuyết tật
với cộng đồng hiện nay. Quan điểm của từng bên hữu quan cũng được cung cấp. Phần cuối nhằm vào
mục đích truyền thơng của chương trình, chủ yếu là đối tượng mục tiêu, ưu tiên về truyền thơng, thơng
điệp chính cũng như phương tiện chuyển tải thông điệp. Các phép phân tích thống kê cao cấp được ứng
dụng để hỗ trợ cho mục đích này.
Tóm lại, trong khi cịn rất nhiều điều phải làm, thì đã có sẵn nền tảng tích cực cho việc thay đổi.
Cũng nên lưu ý là chúng ta nhận thấy sự nhất quán trong kiến thức, thái độ và quan niệm của từng cá
nhân, gia đình, xã hội và các cấp hữu quan, do đó các nỗ lực tập trung sẽ làm đòn bẩy cho sự thay đổi
trên diện rộng.
Ở cấp cơ sở xã hội, hợp tác tốt hơn là hết sức quan trọng nhằm đảm bảo nỗ lực của mọi ban ngành
đoàn thể và các tổ chức được đồng bộ để hướng tới những thành quả rõ ràng và hiệu quả hơn. Chất

lượng thông tin tốt hơn, dưới dạng thống kê chi tiết số lượng trẻ khuyết tật sẽ giúp một cách đáng kể.
Các kế hoạch hỗ trợ tài chính cho các gia đình trẻ là cần thiết và cũng trong kế hoạch ưu tiên, quan
trọng là sự tiếp cận với các khoản hỗ trợ này phải dễ dàng và thống nhất.
Về khía cạnh y tế sức khỏe, giáo dục thêm về sức khỏe cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ cũng như các
nhân viên trong ngành là rất cần thiết. Đồng thời cũng cần cải tiến trang thiết bị và phương tiện trong
bệnh viện, cũng như nâng cao kiến thức về phục hồi chức năng.
Những vấn đề liên quan tới việc giáo dục hịa nhập cần phải được để cập tới thơng qua việc nâng
cao nhận thức vể chính việc giáo dục hịa nhập cho trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, cũng như với đội ngũ
giáo viên/giảng viên. Phát triển các tài liệu và chương trình hỗ trợ theo từng dạng khuyết tật, theo lứa
tuổi cùng với sự động viên đội ngũ giáo viên nói chung chính là những yếu tố hỗ trợ chủ yếu. Ở những
nơi giáo dục hịa nhập có tồn tại thì hiện có phản hồi tốt từ mọi cấp tuy những rào cản về mặt quan niệm
vẫn còn khá phổ biến.
Về phương diện cơ sở hạ tầng thì cần ban hành chính sách cụ thể liên quan tới việc xây dựng các cơng
trình cơng cộng và sự tiếp cận cho người khuyết tật và trẻ khuyết tật, đặc biệt là các vấn đề liên quan
tới giao thông và sự tiếp cận với trường học. Một ma trận chiến lược đặt ra nhằm tóm lược lại những
yếu tố cần cải thiện chính trong từng khía cạnh khác nhau.
Quan niệm tích cực của gia đình và cộng đồng chính là điểm khởi đầu cho chiến lược thông tin một
cách đáng kể và rộng khắp nhằm thúc đẩy sự thay đổi và tác động lên kiến thức, thái độ và quan niệm của
từng cá nhân và cộng đồng các cấp. Đa số người dân đểu bày tỏ những quan niệm và niềm tin hướng
tới sự biến chuyển dần sang mơ hình hịa nhập xã hội. Truyền hình và báo chí chính là phương tiện
truyền thông đa dạng để nhắm tới tuy nhiên một nhu cầu tất yếu về truyền thông cũng được đặt ra trong
đó cần có một chiến lược tốt hơn về các tài liệu thông tin ở cả thành thị và nông thôn.

7


giới thiệu
Giới thiệu về dự án nghiên cứu
UNICEF Việt Nam đã đệ trình đề xuất cho Quỹ Ford về một chương trình đa ngành gồm y tế, giáo
dục, nước và vệ sinh, bảo vệ trẻ em và hòa nhập xã hội cho trẻ khuyết tật, bao gồm cả các nạn nhân chất

độc màu da cam tại Việt Nam. Chương trình được bắt đầu thực hiện vào cuối năm 2008, dựa trên cơ
sở những chương trình hiện tại của UNICEF và các mối quan hệ đối tác sẵn có để đẩy mạnh các chính
sách, khung pháp lý và chương trình cho trẻ khuyết tật và gia đình của trẻ. Chương trình này bao gồm
hợp phần quốc gia và hợp phần địa phương. Ở cấp quốc gia, trọng tâm được đặt vào việc xây dựng chính
sách và khung pháp lý. Ở cấp địa phương, dự án tập trung vào việc phát triển năng lực, vận động chính
sách, cung cấp dịch vụ và nghiên cứu. Đà Nẵng, Đồng Nai và An Giang đã được đề xuất là địa phương
thực hiện dự án này. Đà Nẵng ở miền Trung Việt Nam là nơi đầu tiên được chọn trong ba tỉnh thành để
xuất cho dự án này.
Để thực hiện chương trình này, UNICEF đã áp dụng cách tiếp cận đa ngành, dựa trên quyền con người
và theo hướng dẫn của Công Ước về Quyền Trẻ Em và Công Ước của Liên Hợp Quốc về Quyền của
người khuyết tật gần đây. Những phát hiện từ nghiên cứu này cần được xem xét trong khn khổ mơ
hình xã hội cho trẻ khuyết tật nằm trong bối cảnh rộng hơn của quyền trẻ em. Mơ hình xã hội về khuyết
tật là nền tảng cho việc chuyển hướng tới một mơ hình hịa nhập xã hội cho những người khuyết tật trên
tồn cầu. Cơng Ước về Quyền của Người Khuyết Tật vừa được nhất trí thơng qua tại kỳ họp lần thứ 61
của Đại Hội Đồng Liên Hiệp Quốc vào ngày 13 tháng 12 năm 2006. Kể từ đó, công ước này đã được 25
quốc gia phê duyệt và được 128 quốc gia ký kết, trong đó có Việt Nam. Công ước đã được thông qua với
việc xem xét xúc tiến và bảo vệ sự hưởng thụ đầy đủ quyền con người và tự do của những người khuyết
tật. Bao gồm tất cả mọi khía cạnh cần được tạo ra, cải thiện hay củng cố nhằm bảo đảm cho những người
khuyết tật có thể hồn tồn hội nhập trong cuộc sống trên cơ sở bình đẳng với những người khác.
Mơ hình xã hội về khuyết tật làm rõ sự khác biệt giữa sự khuyết tật, như một điều kiện về sức khỏe làm
cho một người nào đó coi như không thể đi lại, và ảnh hưởng gây cản trở của xã hội về sự khuyết tật.
Nói một cách đơn giản hơn, không phải việc khuyết tật vận động ngăn cản một con người đi vào một
tịa nhà khơng được trợ giúp, mà chính những bậc thang hiện hữu làm cho người sử dụng xe lăn không
thể tiếp cận được với tịa nhà. Ý tưởng then chốt chính là xã hội đã gây ra khuyết tật cho con người. Nói
cách khác, “khuyết tật” được hình thành trong mơi trường xã hội. Mơ hình xã hội này đặt con người
lên trên hết. Nó nhấn mạnh phẩm giá, sự độc lập, sự trao quyền, sự tham gia, sự bình đẳng, sự lựa chọn
và tính riêng tư. Mục tiêu của mơ hình này là cho thấy con người trước chứ không phải sự khuyết tật
trước. Chính vì lẽ đó, mơ hình xã hội về khuyết tật tập trung vào những thay đổi cần có từ xã hội, nghĩa
là những thay đổi về thái độ, trợ giúp xã hội, thông tin và những cấu trúc vật lý. Mơ hình cũng khái qt
tiềm năng của những người khuyết tật đóng góp cho xã hội và làm gia tăng giá trị kinh tế nếu họ được

trao quyền bình đẳng cũng như những tiện nghi và cơ hội phù hợp như những người khác.
Mơ hình xã hội thường trái ngược với mơ hình y tế vốn xem sự khuyết tật đồng nghĩa với suy giảm hay
tàn tật. Mơ hình này tập trung vào chẩn đốn, tiên liệu, điều trị và ngăn ngừa trong bối cảnh người có
tật được coi là người có những vấn đề về sức khỏe. Hướng tập trung của nó khơng phải là theo cách một
người khuyết tật sống một cuộc sống đời thường ra sao. Hậu quả của mơ hình y tế này là nó khơi gợi sự
thương hại và sự khoan dung của xã hội chứ khơng phải sự hịa nhập.

8


Việc có sẵn dữ liệu về trẻ khuyết tật là tối quan trọng trong nỗ lực làm cho họ được biết tới trong những
chương trình nghị sự về chính sách quốc gia. Do đó, việc thu thập những thơng tin đáng tin cậy về trẻ
khuyết tật xét trên phương diện nào đó vẫn cịn là một thách thức chính do việc sử dụng những định
nghĩa khác nhau về trẻ khuyết tật của các cơ quan chính phủ khác nhau cũng như nhận thức vẫn còn hạn
chế về quyền và nhu cầu của trẻ khuyết tật.
Vì lẽ đó, việc nghiên cứu được đặt ra nhằm tìm hiểu khoảng cách về năng lực và để giúp cho việc xây
dựng chính sách, cũng như phát triển truyền thông nhằm thay đổi hành vi của xã hội cũng như từng cá
nhân. Mục đích của nghiên cứu này gồm ba phần: đầu tiên là tìm hiểu kiến thức, thái độ và hành vi của
trẻ khuyết tật và gia đình trẻ, bao gồm những vấn đề chính và mong đợi của trẻ cũng như những trở ngại
mà trẻ gặp phải trong đời sống hàng ngày. Thứ hai là tìm hiểu cảm nhận của cộng đồng trước trẻ khuyết
tật, cách họ nhìn nhận và hiểu vấn đề của trẻ. Thứ ba là tìm hiểu vai trị của các ban ngành đồn thể (khối
chính phủ và phi chính phủ) trong lĩnh vực này; cách họ giúp đỡ trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết
tật, các hoạt động chính, cũng như việc họ có đủ cơng cụ và những hỗ trợ cần thiết hay không. Khu vực
địa lý được nói tới trong báo cáo này là những quận huyện tiêu biểu của thành phố Đà Nẵng. Điều này
sẽ giúp cung cấp một cái nhìn tồn diện về tình hình và nền tảng từ đó hướng tới một chiến lược truyền
thông và vận động.

9

nền tảng chung
Đôi nét về Đà Nẵng
Đà Nẵng là một thành phố lớn nhất ở miền Trung Việt Nam, đồng thời là trung tâm kinh tế (cảng biển
và công nghiệp), giáo dục (với 5 trường đại học), văn hóa (Khu di tích Chămpa và thánh địa Mỹ Sơn).
Kết quả thống kê gần nhất cho thấy Đà Nẵng có tổng số dân là 887,069 người, là thành phố đông dân
thứ 5 của Việt Nam. Với gần 90% dân số ở thành thị, và tỉ lệ thành thị với nông thôn là 770,499:116,570.
Các dân tộc chính của Đà Nẵng là Kinh, Hoa, Cơ tu và Tày.
Đà Nẵng có nhiều đặc điểm văn hóa đặc thù cho khu vực miền Trung. Phần giữa của Việt Nam đã từng là
đế chế Chăm-pa (từ thế kỷ 7 tới thế kỷ 15) từ trước khi người Việt xâm nhập. Ngay từ thời kỳ đầu, người
Chăm đã có giao hảo với những nền văn hóa Á châu khác (nổi bật nhất là người Nhật và Người Hoa) và
văn hóa phương Tây thơng qua các thương bn và những nhà truyền đạo Thiên Chúa Giáo. Chính sự
trao đổi qua lại về văn hóa này đã có ảnh hưởng lên người Đã Nẵng ngày nay. Họ được biết tới với bản
chất chịu thương chịu khó và cởi mở với những ảnh hưởng mới. Vùng đất miền trung này còn chịu ảnh
hưởng của điều kiện khí hậu khắc nghiệt với lũ lụt và hạn hán triền miên. Ảnh hưởng về mặt địa lý này
cũng góp phần làm nên tính cách kiên cường của người dân Đà Nẵng, vốn sống cuộc đời giản đơn nhằm
cho phép họ nhanh chóng hồi phục sau những khó khăn.
Đà Nẵng cịn được xếp loại là vùng công nghiệp với tiện nghi cảng biển cho vận chuyển hàng hóa. Với
hơn 5,000 nhà máy/cơ sở sản xuất đặt tại Đà Nẵng. Số liệu về các loại ngành nghề bao gồm tự do là 50%,
làm việc cho các công ty tư nhân chiếm 26%, và làm việc trong các cơ quan hành chính nhà nước là 15%.
Thành phố đang trải qua một giai đoạn phát triển vượt bật về kinh tế như minh họa về sự phát triển năm
2008 dưới đây:
Bảng 1: Dữ liệu Kinh tế Đà Nẵng (2008)
GDP
Xuất khẩu
Công nghiệp & Xây dựng
Đầu tư

+11% (so với + 6.2% Mức tăng trưởng GDP quốc gia)
+ 20%
+17%

+19%

Cùng với tốc độ phát triển và tiến trình đơ thị hóa nhanh chóng là những thay đổi lớn và thách thức mà
Việt Nam đang phải đối mặt ngày nay. Sự tăng trưởng kinh tế và thành thị hóa nhanh chóng tạo sức ép
lớn lên cơ sở hạ tầng, như giao thông, nhằm hỗ trợ cho sự tăng trưởng này. Những nhóm thiệt thịi hơn
ví dụ như như dân cư nghèo thành thị sống trong thành phố và phụ nữ có thể dễ dàng gặp phải khó khăn
hơn nếu như tình hình của họ không được lưu ý và quản lý cẩn thận.
Dân số Đà Nẵng có thể được chia làm 5 nhóm dựa trên thu nhập hộ gia đình như sau:
Hai nhóm đối nghịch nhau: 14% nghèo với thu nhập hộ dưới 140 đô la Mỹ một tháng và 13% khá giả với
trên 370 đơ la Mỹ mỗi tháng. 3 nhóm trung bình chiếm phần cịn lại với chi tiết trong bảng dưới đây:1
1

10

Nguồn: TNS hiện liên tục thực hiện theo dõi mức thu nhập hộ gia đình thơng qua dự án nghiên cứu Đời Sống Việt
(VIETCYCLE) từ năm 2001 tới nay vì khơng có một thống kê chính thức nào về sự phân bổ giàu nghèo / thành phần
kinh tế ở Việt Nam. Phân khúc những hộ gia đình ‘khá giả’ được thiết lập ngay từ đầu qua dạng nghiên cứu khảo sát
thống kê ở 4 thành phố chính của Việt Nam.


Đồ thị 1: Thu nhập hộ gia đình – tính bằng Đô la Mỹ hàng tháng của từng hộ
> 370 USD
13%

< 140 USD
14%

250-370
26%

140-200
25%

200-250
22%

Theo số liệu của sở Lao Động Thương Binh Xã hội Đà Nẵng, hiện cả vùng có 33,000 hộ gia đình thuộc
diện nghèo – chiếm khoảng 19% tổng số hộ gia đình. Cho tới cuối năm 2009, thành phố Đà Nẵng hướng
tới việc giảm tỉ lệ này xuống cịn 15%.

Tình hình người khuyết tật và trẻ khuyết tật
Việt Nam có số lượng trẻ khuyết tật vào hàng cao trên thế giới – bao gồm cả những trẻ bị ảnh hưởng chất
độc màu da cam. Con số ước tính vào khoảng 1.2 triệu2. Hiện chưa có thống kê cụ thể cho Đà Nẵng.
Nhìn chung vẫn cịn thiếu những dữ liệu cập nhật và chi tiết về vấn đề này. Sự thiếu hụt thông tin về trẻ
khuyết tật cũng đã được đề cập tới trong những nghiên cứu thực hiện trên khu vực này gần đây.
Trong một nghiên cứu của Bộ Lao Động, Thương Binh và Xã Hội hợp tác với UNICEF vào năm 19981999 trong những trẻ từ 0-17 tuổi cho thấy có khoảng 1 triệu trẻ khuyết tật trên cả nước, chiếm khoảng
1.4% tổng số dân và khoảng 3.1% tổng số trẻ em. Trung bình, cứmỗi 5.7 hộ gia đình thì có khồng 1
gia đình có trẻ khuyết tật. Khuyết tật vận động là phổ biến nhất (22.4%), sau đó là khyết tật ngơn ngữ
(21.4%), những vấn đề về hành vi (16.2%), khiếm thị (14.6%), khiếm thính (9.7%) và thiểu năng trí tuệ
(3.6%). Đa số trẻ khuyết tật đều chịu đa tật. Khoảng 50% trẻ khuyết tật sống trong cộng đồng và khoảng
90% trẻ sống trong những trung tâm bảo trợ và bị khuyết tật nặng. Có 6.5% trẻ khuyết tật trong những
trung tâm bảo trợ bị chính gia đình mình bỏ rơi, 2.6% là trẻ mồ cơi và khoảng 9.1% khơng có chút liên
lạc nào với gia đình. Đa số trẻ khuyết tật sống với gia đình (95.85%) và có người chăm sóc. Một nửa số
hộ gia đình có trẻ khuyết tật gặp khó khăn lớn về tài chính, nên khơng thể cung cấp những điều kiện đầy
đủ cho trẻ được phục hồi chức năng và học hành.
Tham khảo một số nghiên cứu trước đây về trẻ khuyết tật và đối chiếu với những phát hiện từ nghiên cứu
này cho thấy có rất ít tiến triển cho những vấn đề chính. Cũng là những vấn đề và đề nghị từ năm 2001,
chẳng hạn như: thiếu một chiến lược quốc gia được phối hợp chặt chẽ từ những thống kê chuẩn xác và
dễ tiếp cận; thiếu sự hợp nhất về giáo dục hòa nhập; sự kỳ thị do thiếu hiểu biết từ cấp gia đình và cộng
đồng; sự tiếp cận còn hạn chế của trẻ khuyết tật cho những dịch vụ công cộng như y tế, giáo dục, văn

hóa, giải trí, giao thơng là những đặc điểm được lặp lại của nghiên cứu này3.
2
3

Báo cáo của Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội, 2008
Nghiên cứu về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà Nẵng – Kiến thức – Thái độ - Hành vi, TNS thực hiện cho UNICEF
2009

11


phương pháp nghiên cứu
Phương pháp và cách thức ứng dụng
Cần có cách nghiên cứu với hai giai đoạn nhằm đáp ứng nhu cầu thơng tin cần có. Cách tiếp cận dựa trên
quyền con người được ứng dụng trên mọi khía cạnh khi thực hiện dự án này nhằm đảm bảo tính đại diện
cho quan điểm. Cách tiếp cận liên quan tới các yếu tố như:
▪▪ Đánh giá có sự tham gia: tôn trọng những ý kiến/quan điểm khác nhau của các bên hữu quan
và người có quyền khác nhau bao gồm trẻ em, trẻ khuyết tật và cha mẹ của trẻ
▪▪ Không phân biệt đối xử: phản ánh sự không kỳ thị về trẻ khuyết tật ở các lứa tuổi, giới tính, và
dạng khuyết tật.
▪▪ Quan điểm giới/Tuổi: quan điểm của nam và nữ; người lớn và trẻ em.
Trong phần nghiên cứu định tính, người trả lời được tuyển chọn với sự giúp đỡ của Sở Lao Động,
Thương Binh, Xã hội và UNICEF.

Giai đoạn định lượng - Khảo sát trong cộng đồng
Mục tiêu của cuộc khảo sát cộng đồng này là để đo lường Quan niệm và Kiến thức – Thái độ - Hành vi
của cộng đồng tại Đà Nẵng về trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật:
▪▪ Nhận thức về những vấn đề trẻ khuyết tật và gia đình trẻ gặp phải, nhu cầu và mong đợi của họ
▪▪ Trợ giúp cho trẻ khuyết tật hòa nhập với cộng đồng
▪▪ Cách họ nhìn nhận về các hoạt động của chính phủ và các tổ chức phi chính phủ

▪▪ Việc sử dụng các kênh thơng tin và thói quen sử dụng phương tiện truyền thông
Các phỏng vấn trực diện được tiến hành với dân cư trong cộng đồng, ở độ tuổi từ 18-69 tại các quận Hải
Châu, Thanh Khê, Sơn Trà, Ngũ Hành Sơn, Liên Chiểu, Cẩm Lệ và Hòa Vang.
Tổng số mẫu chọn là n=150, các chỉ tiêu được áp đặt cho giới (50/50 nam và nữ) và theo từng khu vực
(n=20-25 mỗi quận). Cách chọn mẫu và số mẫu chọn được quyết định khi đã tính tới số mẫu vừa đủ
cho thống kê để phục vụ cho việc phân tích khái quát ở mức độ đại diện cho cộng đồng. Mẫu chọn sẽ
phải lớn hơn nếu cần phân tích theo cấp quận. Bản câu hỏi được soạn thảo với sự hợp tác của UNICEF
và mất khoảng 35 phút để hoàn thành phỏng vấn với mỗi người trả lời.

Giai đoạn định tính
Nghiên cứu với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ khuyết tật
Phần trọng tâm của tồn bộ nghiên cứu này chính là giai đoạn nghiên cứu định tính với trẻ khuyết tật,
cha mẹ trẻ khuyết tật, trẻ bình thường và những bên hữu quan.
Mục tiêu của nghiên cứu với trẻ khuyết tật, cha mẹ của trẻ và trẻ bình thường là tìm hiểu sâu về:
▪▪ Cách trẻ khuyết tật và gia đình trẻ hiện sinh sống với sự khuyết tật đó
12


▪▪ Những vấn đề chính trong đời sống hàng ngày, nhu cầu và ước nguyện của họ là gì
▪▪ Điều gì làm cho trẻ khuyết tật hạnh phúc, điều gì làm cho trẻ cảm thấy như những trẻ khác
▪▪ Quan niệm của các trẻ khác về trẻ khuyết tật.
Giai đoạn này gồm hai phần: nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng gia đình trẻ và các thảo luận
nhóm với cha mẹ của trẻ khuyết tật cũng như một nhóm thảo luận với trẻ khơng khuyết tật.

Nghiên cứu dân tộc học với trẻ khuyết tật cùng với gia đình trẻ
Năm trẻ và gia đình được tuyển chọn cho cuộc nghiên cứu dân tộc học. Các gia đình được chọn từ các
quận tiêu biểu của Đà Nẵng đại diện cho các dạng khuyết tật chính như minh họa ở bảng dưới, mỗi trẻ
và gia đình đại diện cho một dạng khuyết tật.
Nhóm nghiên cứu gồm từ 2 đến 3 cán bộ nghiên cứu tới thăm trẻ cùng gia đình trong khoảng 4-5 tiếng.
Nội dung quan sát trẻ, gia đình trẻ, và không gian xung quanh được hỗ trợ với một bản hướng dẫn quan

sát có cấu trúc theo cách thức chi tiết và chủ động. Trẻ và gia đình được trao quà tặng nhằm cảm ơn sự
hợp tác của họ.
Bảng 2: Nghiên cứu dân tộc học
1
2
3
4
5

Tên đáp viên
Thịnh
Tùng
Ngọc
Thắng
Châu

Dạng khuyết tật
Khiếm thính
Khiếm thị
Khuyết tật vận động
Chậm phát triển trí tuệ
Đa tật

Tuổi
6
9
16
17
13

Nhóm thảo luận với cha mẹ của trẻ khuyết tật
Bốn nhóm thảo luận với cha mẹ hay người chăm sóc chính của trẻ khuyết tật và một nhóm với trẻ không
khuyết tật được tiến hành theo bảng dưới đây.
Cha mẹ của trẻ khuyết tật được tuyển chọn từ các quận tiêu biểu của Đà Nẵng, mỗi nhóm gồm 7 thành
viên tham dự bao gồm cha hoặc mẹ của trẻ ở các lứa tuổi khác nhau. Mỗi nhóm thảo luận kéo dài khoảng
2 tiếng. Nhóm thảo luận với trẻ khơng khuyết tật cũng bao gồm 7 thành viên, bao gồm cả trẻ trai và trẻ
gái trong độ tuổi từ 6 tới 10. Nhóm thảo luận diễn ra trong khoảng 1 tiếng rưỡi và quà tặng cũng được
trao để đáp lại sự tham dự của các em.
Bảng 3: Nhóm thảo luận
1
2
3
4
5

Nhóm
Cha mẹ
Cha mẹ
Cha mẹ
Cha mẹ
Trẻ không khuyết tật

Dạng khuyết tật của trẻ
Khiếm thính
Khiếm thị
Khuyết tật vận động
Chậm phát triển trí tuệ

Tuổi của trẻ
0-18

0-18
0-18
0-18
6-10

13


Phỏng vấn với các bên hữu quan
Mục tiêu của các phỏng vấn là khai thác quan điểm của các bên hữu quan liên quan tới trẻ khuyết tật và
gia đình trẻ khuyết tật nhằm hiểu rõ quan niệm của họ về tình hình trẻ khuyết tật và gia đình trẻ tại Đà
Nẵng, sự tham gia và hỗ trợ của họ cũng như ý kiến của họ về những hành động cần thiết trong tương
lai.
10 cuộc phỏng vấn chuyên sâu được thực hiện với các cơ quan đại diện như liệt kê ở bảng bên dưới, mỗi
cuộc phỏng vấn kéo dài từ 45 phút tới 1 tiếng.
Bảng 4: Các bên hữu quan
Các bên hữu quan
Bộ Y Tế
Bộ Giáo dục và Đào tạo
Bộ Lao động, Thương binh và Xã hội
Văn phòng điều phối các hoạt động hỗ trợ
người tàn tật Việt Nam
Hội Nạn nhân Chất độc da cam/ Dioxin Việt
Nam (VAVA)

Sở Y tế TP. Đà Nẵng
Sở Giáo dục và Đào tạo TP. Đà Nẵng
Sở Lao động, Thương binh và Xã hội TP. Đà Nẵng
Sở Xây dựng TP. Đà Nẵng
Unicef

Các phân tích được thực hiện
Việc phân tích phân khúc với dữ liệu từ phần khảo sát với cộng đồng cũng được tiến hành trong mục
đích:
▪▪ Tìm hiểu rõ hơn những quan niệm khác nhau từ cộng đồng
▪▪ Xác định và chọn ưu tiên tốt hơn cho chiến lược truyền thông
▪▪ Định hướng và đề xuất các hoạt động tuyên truyền: dạng hoạt động và kênh thơng tin
Việc phân tích phân khúc chia mẫu chọn thành từng nhóm tương đồng dựa trên quan niệm của họ về trẻ
khuyết tật (mọi người nghĩ là trẻ khuyết tật cần gì trong xã hội; các vấn đề và cơ hội của trẻ, vv). Những
người có cùng câu trả lời cho một khía cạnh được chọn phân tích được tập hợp thành nhóm riêng theo
phương pháp thống kê. Mỗi cụm sau đó được đo lường và đặt tên (tùy theo cách diễn đạt) dựa trên
những yếu tố tạo thành.

14


kết quả nghiên cứu
1. Kiến thức, thái độ và hành vi
Các vấn đề và các yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ và hành vi với trẻ khuyết tật thu thập được đều
rất thống nhất ở cả cấp xã hội và gia đình. Cũng tương tự như vậy, quan điểm của các bên hữu quan cũng
củng cố thêm những điều này. Gia đình chính là yếu tố quan trọng nhất trong mọi đơn vị xã hội ở Việt
Nam vì gia đình chính là nền tảng của xã hội Do vậy, sự đồng nhất trong những phát hiện ở cấp độ cá
nhân, gia đình và xã hội cũng khá tương xứng với thực tế này.
Nguyên nhân dẫn tới tình trạng và dạng khuyết tật của trẻ chính là yếu tố chủ chốt bên trong vấn đề bao
trùm của việc định nghĩa sự khuyết tật. Cấu trúc gia đình, giới tính, và điều kiện kinh tế cũng đóng vai
trị quan trọng trong việc hình thành nên kiến thức, thái độ và hành vi, và từ đó là những ảnh hưởng tích
cực hoặc tiêu cực đối với trẻ khuyết tật.

1.1. Nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ
Quan điểm của gia đình

Đề cập tới các nguyên nhân dẫn tới tình trạng khuyết tật của trẻ hiện nay, từ những chuyến viếng thăm
gia đinh chúng tơi nhận thấy có 4 tình trạng khác nhau có ảnh hưởng tới tâm lý, tư duy, và hành vi của
trẻ và gia đình có trẻ khuyết tật. Từng tình trạng sẽ được nêu rõ hơn ở bên dưới, chúng tơi cho rằng nếu
gia đình, ít nhiều đã được chuẩn bị cho việc có một trẻ khuyết tật trong gia đình thì họ dường như ứng
phó với tình hình tốt hơn và có tư tưởng và cách thích ứng tích cực hơn. Điều này nêu bật lên vấn đề chủ
chốt quanh việc thiếu kiến thức chung về khuyết tật trong cộng đồng cũng như những khiếm khuyết
về năng lực trong hệ thống y tế, trong đó việc giáo dục, chẩn đốn và can thiệp sớm là những vấn đề rõ
nhất. Cách thu thập thông tin và những cách thống kê tinh tế hơn có thể được áp dụng để theo dõi vấn
đề này qua thời gian.
Đối với những trường hợp nảy sinh do biến động trong thời kỳ mang thai, ví dụ thai phụ bị ốm,
dùng kháng sinh liều cao, sinh non, v.v thì cha mẹ trẻ có vẻ được chuẩn bị tinh thần tốt hơn. Đồng thời,
họ cũng nhận được nhiều sự động viên và hỗ trợ hơn.
“Tôi không biết đã xảy ra chuyện gì, nhưng có thể là do vợ tơi đã làm việc rất cực trong lúc
mang thai. Có thể nó đã ảnh hưởng đến sức khỏe của cô âý và khiến con tơi có vấn đề lúc
sinh ra.”
“Con tơi bị sinh sớm 2 tháng, sau đó thì cháu nó chậm phát triển”
- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não
Những trường hợp phát hiện muộn, xảy ra trong quá trình trẻ lớn lên, ví dụ như khi trẻ bị ốm, sốt
cao, viêm não Nhật Bản mà không được điều trị kịp thời thì cha mẹ và gia đình có thể đương đầu với kết
quả khuyết tật tốt hơn, với cảm giác là vẫn cịn may mắn khi trẻ sống sót.
Những trường hợp không được phát hiện mãi cho tới khi trẻ được sinh ra, có thể rất rõ ràng ngay
khi trẻ được sinh ra, hay được phát hiện khi đi khám thì cha mẹ và gia đình thường thấy chống váng,
bất ngờ, bối rối và đau đớn.

15


Đặc biệt với những trường hợp phát hiện khi trẻ được đưa đi khám vào những năm tháng đầu đời thì cha
mẹ trẻ cịn cảm thấy nặng nề và mất mát hơn.
“Lúc bé mới đầy tháng, tôi bồng bé xuống bệnh viện mắt lúc đó trời mưa to gió lớn! hai

vợ chồng đi, kêu ‘bác sĩ cứu dùm cháu’, bác sĩ nói ‘cứu sao được’, bẩm sinh rồi khơng chữa
được! Thế là hai vợ chồng khóc miết ln!”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị
“Đến 3 tuổi rồi mà cháu nó chỉ biết nói ‘à’, ‘ừ’, chúng tơi cứ nghĩ là cháu chậm nói. Chúng
tơi khơng biết là cháu nó bị làm sao!”
“Tơi khơng biết gì mãi đến khi tơi mang cháu tới bác sĩ kiểm tra và bác sĩ bảo là cháu bị
‘điếc bẩm sinh’.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
Khi được hỏi về những vấn đề liên quan tới sức khỏe của con thì phần lớn cha mẹ đều tỏ ra thiếu kiến
thức về trẻ và nhu cầu của trẻ. Nhiều gia đình ở Việt Nam vẫn cịn thiếu sự chuẩn bị kiến thức và hướng
dẫn về sức khỏe nhằm ngăn ngừa những nguyên nhân có thể dẫn đến tình trạng khuyết tật cho trẻ sơ
sinh. Có rất nhiều trường hợp nảy sinh do những diến biến bất thường hoặc điều kiện dinh dưỡng của
người mẹ trong quá trình mang thai. Nhiều trường hợp nảy sinh do thiếu sự theo dõi và chăm sóc trong
q trình ni dưỡng trẻ. Cũng có những trường hợp chỉ phát hiện sau khi trẻ đã được sinh ra và do
thăm khám.
Thời gian trôi qua, họ bắt đầu quen dần và chấp nhận tình trạng của con mình với tâm lý ‘vì là con của
mình, mình phải ni dưỡng’, cảm nhận rõ rệt là sự chăm sóc là cần thiết và bao hàm cả trách nhiệm vì
“khơng cịn cách nào khác”. Dần dà khi thời gian trơi qua thì tư tưởng và hành vi của họ bắt đầu có biến
chuyển từ hồi nghi, tiêu cực tới dần chấp nhận và trong một số trường hợp cịn trở nên tích cực.
Quan điểm của các bên hữu quan
Việc ngăn ngừa rõ ràng là một khía cạnh cải thiện cần ưu tiên trước. Điều cấp thiết hiện nay là phải bắt
đầu phát triển những dịch vụ phòng tránh. Theo UNICEF, có nhiều trường hợp khuyết tật có thể được
phịng tránh nếu có chương trình quốc gia phù hợp, sàng lọc trẻ sơ sinh và can thiệp sớm. Có nhiều gia
đình ở Đà Nẵng có hơn một trẻ khuyết tật; nhiều trường hợp đáng lẽ đã có thể được phịng tránh nếu có
tư vấn y tế kịp thời về di truyền để giải thích cho gia đình về rủi ro sinh con tiếp theo với cùng dị tật.
Năng lực y tế, sẽ được đề cập trong phần sau của báo cáo, cũng là vấn đề quan trọng. Thiếu trang thiết
bị và dụng cụ phù hợp cho bênh viện và các cơ sở y tế và chăm sóc sức khỏe cũng như thiếu các đội ngũ
chuyên gia về phục hồi chức năng ở Đà nẵng cũng là vấn đề nổi cộm.

1.2. Các dạng khuyết tật/ các vấn đề chung về định nghĩa khuyết tật

Quan điểm của gia đình
Theo phản ánh của cha mẹ trẻ khuyết tật thì cộng đồng Đà Nẵng có thái độ nhìn chung là khá tích cực
với trẻ khuyết tật và gia đình trẻ vì bản chất của họ là hay ‘giúp đỡ những người kém may mắn hơn trong
cộng đồng’
Mẹ bé Ngọc bán rau ở chợ vào mỗi buổi sáng cịn mẹ của Thắng thì đi bán bánh bèo vào
các buổi chiều. Ngọc ở nhà tự học bài và hàng xóm sẽ để ý trơng nhà cho mẹ con em. Còn
16


Thắng thì hay lang thang trong xóm. Bà con xung quanh cũng hay để mắt ngó chừng trơng
nhà hay chơi với em khi mẹ đi bán.
- Nghiên cứu dân tộc học #3 và #4 – Gia đình trẻ khuyết tật vận động và trẻ chậm
phát triển trí tuệ
Tuy nhiên, thái độ tích cực này cũng cịn hạn chế và ta có thể thấy những vấn đề nổi cộm do thiếu hiểu
biết và sự kỳ thị vốn đã được đề cập trong những nghiên cứu trước đây. Ví dụ như, vào những ngày lễ tết
khi mà sự may rủi là điều tối quan trọng thì việc đem trẻ khuyết tật tới chốn đơng người là điều cấm kỵ,
vì trẻ khuyết tật bị cho là điểm gở, kém may mắn hay xui xẻo.
“Khi chị đi ra công viên hay đi xem pháo hoa thì chị cho cháu đi cùng nhưng mà ngày Tết
thì khơng dám đưa cháu đi đâu vì sợ là mọi người kiêng kỵ”
- Nhóm cha mẹ của trẻ khiếm thị
Trong khi những vấn đề như vậy vẫn còn tồn tại, việc chuyển sang thái độ tích cực hiện cịn tùy thuộc rất
nhiều vào từng dạng khuyết tật của trẻ. Nếu trẻ bị dạng khuyết tật được cộng đồng chấp nhận (thường
là những gì lộ rõ ra ngồi, hay trong những trường hợp trẻ có thể dễ dàng tuân thủ những hành vi chuẩn
mực) thì việc chuyển thái độ tích cực có vẻ khả thi hơn. Những gia đình này sẽ tạo mọi điều kiện để trẻ
có thể hội nhập với gia đình và cộng đồng. Trong quá trình thảo luận, phụ huynh cũng bộc lộ sự hãnh
diện và tự tin vào tiến bộ và thành quả của con mình, thái độ tích cực này cũng được phản ánh ở trẻ.
Các dạng khuyết tật khác nhau cũng nhận được sự quan tâm và thông cảm khác nhau từ cộng động và
chính gia đình trẻ. Khiếm thính, khiếm thị và khuyết tật vận động là ba dạng khuyết tật dễ được chấp
nhận và hòa nhập với cộng đồng hơn cả: trẻ có khuyết tật dạng này dường như có nhiều bạn bè từ trường
và láng giềng hơn. Nhóm trẻ này cũng có khả năng giao tiếp tốt hơn với bạn bè mà không gặp quá nhiều

trở ngại về ngôn ngữ. Sự cảm thơng và sự chia sẻ góp phần rất lớn vào sự phát triển của trẻ khuyết tật.
Cha mẹ trẻ khiếm thính và khiếm thị khơng muốn nhắc tới con mình với hai từ “khuyết tật” mà với họ
chỉ là “sự suy giảm chức năng nghe hay nhìn”. Họ coi con mình là những đứa trẻ chỉ “bị tật nhẹ” và cảm
thấy rất bức xúc khi trẻ bị gán với thuật ngữ “khuyết tật” hay những cách gọi phổ biến trong đời sống
như là “câm”, “điếc”, hay “mù”. Phụ huynh nhóm trẻ này ít nhất cũng có hiểu biết căn bản về tình trạng
khuyết tật của con và họ tin rằng trẻ có thể được phục hồi chức năng phần nào với những cơng cụ ví dụ
như máy trợ thính.
“Tơi nghe mọi người nói khiếm thính nó đỡ hơn. Chứ tơi nghe người ta nói “câm” với “điếc”
là tơi bực mình lắm.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
“Có lần tơi đưa cháu ra chợ, cơ bán hàng thấy tơi nói chuyện với cháu, hỏi tôi “Cháu nhà
chị bị điếc à?” Sau đó, cháu khơng bao giờ muốn tiếp xúc cơ đó nữa.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
“Cháu nhà tơi rất ghét khi có người gọi nó là “mù”. Nó sẽ phải mất thời gian rất lâu mới
có thể quên được điều đó.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
“Nghe người ta gọi nó là ‘con bé mù’ nghe mình cũng đau lịng, tủi thân lắm.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
17


Tình hình khác hẳn với trẻ bị khuyết tật trí tuệ. Trẻ thường có biểu hiện im lặng, và dễ bị các trẻ khác
chọc ghẹo. Hoặc có thể ngược lại – trẻ có biểu hiện xấu như “đánh bạn, ngỗ nghịch, hay la hét, khóc lóc”
làm cho người khác bực mình và e ngại trẻ. Việc hội nhập của trẻ trong cộng đồng do vậy cũng khó khăn
hơn.
Trẻ đa tật gặp phải nhiều khó khăn nhất trong việc hội nhập: vì trẻ trong cộng đồng khơng muốn chơi
với chúng, khả năng giao lưu của chúng lại hạn chế; rất khó cho trẻ di chuyển và chính ngoại hình của
trẻ cũng là một rào cản cho việc chúng được người khác chấp nhận.
Cha mẹ của trẻ chậm phát triển trí tuệ và đa tật nói chung đều bày tỏ nhiều nỗi niềm và bi quan hơn
trong quá trình thảo luận về tình hình của trẻ. Thuật ngữ “khuyết tật” hay “thiểu năng trí tuệ” có vẻ dễ

được nhóm này chấp nhận hơn. Những từ ngữ thông thường như “chậm” hay “bị down” càng làm cho
họ cảm thấy bi quan và lạc lõng hơn.
Nhìn chung, khi nhắc tới hai từ “khuyết tật”, mọi người đều nghĩ tới một cái gì đó cụ thể, có thể nhìn
thấy và nhận ra, ví dụ như: “Mất mát một bộ phận nào đó trên cơ thể”. Quan điểm này cũng khiến họ
liên tưởng tới những tình trạng “thiếu hụt” cái gì đó nghiêm trọng hơn bao gồm cả nạn nhân chất độc
màu da cam như lời một người chia sẻ trong nhóm thảo luận: “Họ mất đi một cái gì đấy trên thân thể nên
gọi là khuyết tật”.
Từ “khuyết tật” ở đây ám chỉ “chức năng” hay “phần” thân thể bị mất đi hay khiếm khuyết dẫn đến “tàn
tật”, nghĩa là họ không thể làm điều gì đó. Tuy nhiên, cha mẹ của trẻ cũng cơng nhận là từ “khuyết tật” là
một từ chưa thật đầy đủ. Do có rất nhiều dạng khuyết tật với mức độ nặng nhẹ khác nhau.
“Nhiều người không hiểu họ nghĩ là con mình bị cái gì đó như cụt tay, cụt chân. giống như
Chất độc màu da cam. Thành ra không nên dùng từ trẻ khuyết tật, nếu mà để phát biểu
tơi chỉ nói trẻ có hồn cảnh đặc biệt.”
“Tơi nghe từ “khuyết tật” là tơi thấy đau lịng lắm.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thị
Quan niệm của xã hội
Nhìn chung thì trẻ khơng khuyết tật có thái độ quan tâm và giúp đỡ các bạn bị khuyết tật do các em được
gia đình và nhà trường dạy rằng “đó là những người đáng thương và cần được giúp đỡ”. Vì thế, các em
thường có cảm giác thương hại và thương cảm cho các bạn thay vì là sự hội nhập cần thiết. Các em tỏ rõ
thái độ và hành vi từ việc nhận thức được việc giúp các bạn khuyết tật, đặc biệt là khi ở trường học, như
viết bài hộ bạn, nói chuyện với bạn, giúp bạn lên xuống cầu thang và đưa bạn về nhà.
“Đối với người khuyết tật, cần phải giúp đỡ họ, nâng niu họ, không nên coi thường họ,
không nên làm phiền họ, không được chọc ghẹo.”
“Trong lớp con có bạn bị khuyết tật chân, giờ ra chơi, bạn phải ngồi một chỗ, đôi khi con
với các bạn phải đưa bạn ra ngoài sân ngồi, nói chuyện với bạn.”
- Bé trai 7 tuổi trong nhóm trẻ khơng khuyết tật
Trong cộng đồng hoặc khu vực xung quanh, trẻ khơng bị khuyết tật thường hịa nhập với trẻ khuyết tật.
Đối với những trẻ này, chúng thường bày tỏ suy nghĩ coi trẻ khuyết tật như “tốt bụng, dễ thương và dễ
tha thứ đối với người khác’. Khi nói đến người khuyết tật và những người bị khuyết tật nặng mà chúng
khơng có cơ hội được gặp trực tiếp, chẳng hạn như người bị chứng bại não, chúng thường tỏ ra tò mò, lo

18


sợ và lờ họ đi, điều này cho thấy hành vi và thái độ của chúng cũng bị ảnh hưởng bởi loại khuyết tật và
sự thân thiết.
“Con sợ lắm nhưng con khơng nói với ai.”
“Cơ đó bị mù, khơng nhìn thấy gì, lên biểu diễn, hát, các bạn kéo con ra một góc, chỉ trỏ
cơ đó rồi cười cười”.
- Nhóm trẻ không khuyết tật
Một số trẻ không bị khuyết tật vẫn tỏ thái độ không phải đối với trẻ khuyết tật, đặc biệt là trêu chọc và
cười nhạo trẻ khuyết tật và một lần nữa rõ ràng là điều này ảnh hưởng đến trẻ bị thiểu năng trí tuệ hoặc
bị đa tật.
“Thắng hay bị những đứa trẻ nghịch ngợm gần nhà trêu đùa. Thậm chí chúng nó cịn cố xé
quần áo của cháu. Hàng xóm tơi trơng thấy phải báo cho tôi để tôi chạy về cứu cháu…”
- Nghiên cứu dân tộc học #3 – Gia đình trẻ khuyết tật về trí não
Bản thân trẻ cũng phản ánh hành vi của những trẻ trêu chọc người khuyết tật và trẻ khuyết tật là “khiếm
nhã”, càng cho thấy thái độ tích cực tới vấn đề này như đã đề cập ở trên liên quan nhiều hơn đến lòng
thương hại, lòng khoan dung và các quan niệm về hành vi đúng đắn của cộng đồng, hơn là cảm giác chấp
nhận, hòa nhập and tơn trọng.
“Trơng các cơ chú đó khơng giống ai, nên các bạn rủ con ra một góc, chỉ trỏ cho con thấy
và cười. Các bạn đó khơng ngoan.”
- Nhóm trẻ khơng khuyết tật
Tuy nhiên nhìn chung, có một điều rõ ràng rằng giáo dục về thái độ đối với người khuyết tật và trẻ
khuyết tật, cả ở trường học lẫn tại gia đình, có thể có ảnh hưởng tích cực đối với hành vi và thái độ của
trẻ. Điều này tạo ra khoảng cách giữa trẻ khuất tật và các trẻ khác trong trường học cũng như trong cộng
đồng và cho thấy cơ hội tuyên truyền, phổ biến giáo dục quanh vấn đề về những thái độ hòa nhập hơn.
Trong một cuộc khảo sát rộng hơn tại cộng đồng, chúng tơi thấy rõ ràng là cộng đồng có nhận thức và
thoải mái hơn với những dạng khuyết tật cơ thể nhìn thấy được so với những dạng khuyết tật trí não và
hành vi.

Trong suy nghĩ của cộng đồng nói chung thì khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động xuất hiện đầu tiên –
chiếm 48% trong sự liên hệ đầu tiên (những người được hỏi đều nhắc tới dạng khuyết tật này đầu tiên)
và chiếm tới 75% trong tổng số biết tới; sau đó là khuyết tật về nói, khiếm thị, khuyết tật trí năng đều ở
mức trả lời tự phát như nhau là 13%. Trừ khuyết tật vận động ra, thì sự nhận thức đầu tiên của các nhóm
khuyết tật khác đều thấp, càng chứng tỏ sự thiếu hiểu biết và xa lạ về lãnh vực này trong cộng đồng. Tổng
số các đề cập (tất cả các loại khuyết tật do những người được hỏi trả lời) được xếp hạng như sau:

19


Đồ thị 2: Nhận thức đối với các loại khuyết tật
NHẬN THỨC
%

NHẬN THỨC

Nhận biết đầu tiên

Khuyết tận

Khuyết tận
13
Khuyết tận nói
về
vận động
13
Khiếm
Khuyết tận thị
13
về nói

Chậm phát triển
13
trí
13
Khiếm thị tuệ
Nhiễm chất độc
5
Chậm phát triển
màu da cam
13
trí tuệ
Nhiễm Hở hàm ếch 5 3
chất độc
màu da cam
3
Khiếm thính
3
Hở hàm ếch
Khiếm thính

Khuyết tận
Tổng
vận độngcác dạng khuyết tật được nhận biết

48

Nhận
% vận động biết đầu tiên
48

Tổng các dạng khuyết tật được nhận biết

Khuyết
Khuyết tận tận
về
vận động nói

54

Khuyết tận thị
Khiếm
về nói
3948

Chậm phát triển
Khiếm thính tuệ
trí

3937

Nhiễm triển
Chậm phát chất độc
màu da cam
trí tuệ
Nhiễm Hở hàm ếch
chất độc
màu da cam

13

37

13 12

Đa
Hở hàm ếch tật
Đa tật

75

48
54

Khiếm thính
Khiếm thị

3

75

6
12
6

Mẫu N=150
Mẫu N=150

Khi được hỏi rằng đáp viên có biết trẻ em khuyết tật nào khơng, 85% những người được hỏi nói họ biết
ít nhất 1 trẻ bị khuyết tật cơ thể/khuyết tật vận động, 60% trẻ em bị “câm/thiểu năng trí tuệ và 50% trẻ
em bị khiếm thính/khiếm thị. Phần lớn họ đều có liên hệ với những trẻ này ít nhất 1 tháng 1 lần. 91%

biết những trẻ em này từ cộng đồng và 9% biết họ từ chính bà con họ hàng, đồng nghiệp hay hàng xóm,
bởi vậy, kiến thức về khuyết tật chủ yếu được tiếp nhận từ xa hơn là trong một cộng đồng gần gũi.
Khi nhắc tới cảm giác thoải mái của cả cộng đồng lớn, thì chúng ta lại thấy những khác biệt rõ ràng giữa
các loại khuyết tật khác nhau. Họ ít thoải mái hẳn với các vấn đề khuyết tật hành vi và thiểu năng trí
tuệ. Chúng tơi cũng thấy mức độ kém thoải mái cao hơn hẳn ở phụ nữ. Như vậy trong khi chúng ta thấy
những người phụ nữ khuyết tật càng bị cách ly khỏi nhịp sống xã hội, thì cũng chính phụ nữ lại kém thoải
mái hơn hẳn với các loại khuyết tật này.
Đồ thị 3: Cảm nhận của mọi người khi biết trẻ khuyết tật sống trong khu vực của họ
83

81

%
%

65

Trong số phụ nữ thì
ý kiến này cũng cao hơn
Trong số phụ nữ thì
ý kiến này cũng cao hơn

81

83

65

31

31

Có v?n ?? v? hành vi Chậm phát triển trí tuệ

Hay có khó khăn về học
tập
Chậm phát triển trí tuệ

Khuyết tật vận động

Khiếm thị, khiếm thính
khuyết tật về nói

Khiếm thị, khiếm thính
Khuyết tật vận động
Hay có khó khăn về học
khuyết tật về
Q: Tỉ lệ từ 1 đến 10 trong đótập là hồn tồn khơng thoải mái và 10 là hồn tồnnói mái,
1
thoải
Có v?n ?? v? hành vi

bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn?
Q:Cơ số:từ 1 đến 10 trong đó 1đã trả lờitồn khơng thoải mái và 10 là hoàn toàn thoải mái,
Tỉ lệ n=150, những người là hồn 8,9,10
bạn sẽ thấy thế nào nếu có những trẻ em bị khuyết tật như thế này sống gần nơi ở của bạn?
Cơ số: n=150, những người đã trả lời 8,9,10

20

Quan điểm của các bên hữu quan
Các chuyên gia được phỏng vấn đều có xu hướng đồng ý rằng trong cộng đồng có sự phân biệt lớn hơn
đối với trẻ em đa tật và thiểu năng trí tuệ và nhìn chung là các khuyết tật nặng hơn.
“Đó là sự quan tâm thiết thực của mọi người, sự chia sẻ của cộng đồng. Thường thì những
trẻ bị nhẹ thì vẫn giao tiếp trong cộng đồng bình thường như những trẻ khác. Nhưng với
trẻ bị nặng khác! Chúng ta cần tạo điều kiện cho các em được đi chơi, được giao tiếp với
bạn bè.”
“Một số em bị chậm phát triển trí tuệ ở mức độ nhẹ thì vẫn sinh hoạt bình thường, hay một
số em bị khuyết tật ở chân tay thì vẫn đến trường được. Cịn những em bị nặng thì khó tự
làm được việc gì. Đà Nẵng khuyến khích cha mẹ những em bị khuyết tật nhẹ vẫn cho các
em đến trường bình thường. Cịn các em mà khơng vận động được thì hầu như gia đình
phải tự chăm sóc.”
- Đại diện của Sở Lao động, Thương binh, Xã hội Đà Nẵng
“Người mà có con bị khuyết tật thì họ khơng muốn chập nhận con mình bị khuyết tật
ngoại trừ nó bị rõ q, cịn ví dụ như qua kinh nghiệm của nhiều cơ thì mình biết là trẻ bị
mắc khuyết tật đó nhưng với phụ huynh thì họ nói khơng, con tơi bình thường, tâm lý của
người có con bị khuyết tật thì đa số họ muốn con được hịa nhập bình thường. Có người có
con 4-5 tuổi rồi nhưng khơng nói được, mang đến trường chun biệt thì họ khơng chấp
nhận, đó là cái rào cản. Đấy là nói chính bố mẹ trẻ có tâm lý như thế, cịn đối với mọi người
bình thường khác thì họ khơng có tâm lý đó.”
- Đại diện của Sở Giáo dục và Đào tạo Đà Nẵng
Theo các tổ chức hữu quan quốc tế, cụ thể là UNICEF, việc tăng cường phương thức tiếp cận xã hội có
thể giúp tất cả các trẻ em khuyết tật hòa nhập hơn.
“Khuyết tật là khác biệt nhưng tất cả chúng ta cũng đều khác biệt: chúng ta có màu mắt
khác nhau, văn hóa và truyền thống khác nhau. Mọi người đều khác nhau và chúng ta nên
tôn trọng những khác biệt này. Chúng ta không nên nghĩ tới việc bình thường hóa chúng
hay so sánh chúng với những tiêu chuẩn của chúng ta. Chúng ta phải xây dựng một môi
trường tạo điều kiện cho mọi người cảm thấy họ đều quan trọng như nhau. Chúng ta nên
thay đổi mơ hình y tế / phục hồi chức năng. Chẳng hạn, nếu ai đó chỉ có một chân, bạn có

thể có chân giả để giúp người đó hoạt động tốt nhưng tất nhiên là bạn không thể so sánh
anh ta với chuẩn mực sẵn có về hoạt động đi lại. Đây chính là thơng điệp chủ chốt tới xã
hội để cộng đồng có thể thay đổi cách suy nghĩ và thái độ của mình.”
- UNICEF
Hầu hết các ban ngành và tổ chức được phỏng vấn trong nghiên cứu này đều nhất trí rằng ở cấp quốc
gia và cấp khu vực vẫn chưa có tiêu chuẩn hay tiêu chí nào cho việc phân loại chính xác các hình thức
khuyết tật khác nhau. Chưa có con số cụ thể nào được các bên hữu quan đưa ra trong suốt các buổi
phỏng vấn chuyên sâu ở Hà Nội và cả Đà Nẵng. Tuy nhiên, điều này được khẳng định rằng có những
cuộc khảo sát đang được hồn tất ở khắp nơi trên khắp cả nước. Những cuộc khảo sát này được hy vọng
sẽ phổ biến trong tương lai gần, điều này có thể giúp việc xây dựng và phát triển chính sách chiến lược
về người khuyết tật nói chung và đặc biệt là trẻ khuyết tật nói riêng được tốt hơn. Việc phân loại các loại
khuyết tật vẫn đang tiếp tục được thảo luận. Sự khác biệt giữa các thuật ngữ của các bên hữu quan xung
quanh việc phân loại này được ghi lại trong bảng dưới đây (theo nội dung của các phỏng vấn sâu với các
bên hữu quan).
21


“Gần đây, theo dự thảo Luật về người khuyết tật đang chuẩn bị trình Quốc hội thì chia
thành các dạng: khuyết tật vận động, khiếm thính, khiếm thị, khuyết tật nói, khuyết tật
trí tuệ, đa tật và các loại tật khác. Như vậy sẽ chia làm 7 loại.…”
- Đại diện của Bộ Y tế
Bảng 5: Sự khác biệt theo cách hiểu gần đây (nhưng khơng chính thức) giữa thuật ngữ phân loại
của bộ y tế và bộ giáo dục đào tạo
Bộ y tế
Vận động
Giác quan (thính giác và thị giác)
Trí tuệ
Hành vi

Bộ giáo dục và đào tạo

Vận động
Thính
Thị
Trí tuệ
Đa tật

Trong thực tế, trong khi các chính sách và luật pháp liên quan đến người và trẻ khuyết tật đang được
thực thi thì rõ ràng vẫn cịn thiếu sự thống nhất giữa các bộ, ủy ban và cơ quan liên quan trong vấn đề
liên quan đến trẻ khuyết tật. Điều này gây trở ngại lớn cho việc phát triển các chính sách và chương trình
nhằm mục tiêu cải thiện đời sống của trẻ khuyết tật và gia đình trẻ nói chung.

1.3. Cấu trúc gia đình
Chúng ta cũng có thể nhận thấy mối liên hệ giữa các gia đình có bố mẹ ly dị hay gia đình đơn thân do
người chồng hoặc người vợ qua đời với những tâm trạng và hành vi khác nhau. Ở những gia đình ly dị
hoặc gia đình chỉ cịn bố hoặc mẹ thì thời gian dành cho trẻ cũng bị hạn chế. Các quan sát thu nhận được
từ các thảo luận nhóm và nghiên cứu dân tộc học cho thấy vai trị của người đàn ơng trong gia đình rất
quan trọng trong việc động viên, khích lệ và nuôi hy vọng cho cả nhà. Hầu hết những người đàn ơng
được phỏng vấn có thái độ bình tĩnh và có thái độ sang suốt hơn trong việc tìm kiếm giải pháp cho con
cái họ. Tuy vậy, trong những gia đình mà người cha, người chồng bỏ đi thì lại gây ra nhiều nỗi đau và tổn
thương cho người mẹ và đứa trẻ, dẫn đến những thái độ và hành vi kém tích cực hơn hẳn.

1.4. Các vấn đề về giới
Sư phân biệt giới tính được nhận thấy là vẫn đang tồn tại trong nhiều gia đình. Vẫn còn quan niệm rằng
một cậu bé dù khuyết tật vẫn có thể mang lại tương lai cho gia đình (ví dụ vẫn là người trụ cột trong
tương lai; có thể lập gia đình trong tương lai; có thể giúp mở rộng gia đình có được những mối quan hệ
rộng rãi hơn), trong khi trẻ gái vẫn bị coi là gánh nặng nhiều hơn. Trẻ em gái vẫn bị coi là vơ tích sự nếu
chúng bị khuyết tật và trong tương lai chỉ có thể chăm sóc bản thân chúng mà thơi, cũng như là thà có
một con trai khuyết tật vẫn cịn hơn là chẳng có đứa con trai nào cả. Chính vì vậy, những bé gái khuyết
tật dễ nhận được những thái độ và hành vi tiêu cực từ cả hai phía, gia đình và xã hội hơn. Do đó, vẫn có
nhiều trở ngại cho trẻ gái hơn là trẻ trai.

“Đúng y như ý ổng, vì ổng nói là giờ cho tui đẻ thằng con trai, thậm chí một thằng con trai
tật nguyền gì cũng được, miễn là phải có đứa con trai, dù chúng tơi đã có 6 đứa con gái, ai
dè thằng bé đẻ ra tật nguyền thật!”
- Cha mẹ của trẻ khuyết tật vận động

22


“Khơng học được chữ thì học nghề, muốn tương lai con mình sau này như vậy, khơng học
được chữ thì cũng làm được cơng việc gì đó, nó là con gái mà. Con gái thì sau này lớn phải
biết tự lo cho bản thân”
- Cha mẹ của trẻ khuyết tật trí não

1.5. Điều kiện kinh tế
Quan điểm gia đình
Đối với những gia đình có mức thu nhập thấp hơn thì các vấn đề của họ trở nên rõ ràng. Dường như ít
kiến thức về việc chăm sóc trẻ khuyết tật hơn, suy nghĩ và hành vi của họ chỉ quanh quẩn trong việc tồn
tại hàng ngày của trẻ, và hậu quả là nhu cầu hang ngày của trẻ khuyết tật. Họ ít biết đến bất kỳ chương
trình hỗ trợ nào giúp trẻ phục hồi chức năng trong cộng đồng. Hoặc là họ thiếu kiến thức hoặc khơng
có phương tiện để tham gia, và/hoặc họ có cảm giác vơ vọng quanh những hỗ trợ chuyên biệt dành cho
con họ. Những kỳ vọng của họ, nếu có, đều đơn giản và bộc lộ quan điểm ngắn hạn của họ đối với việc
tồn tại hàng ngày.
“Gia đình tơi ni cháu giống như ni một cái cây khô vậy thôi, cố gắng tạo điều kiện tốt
nhất cho cháu, cũng chẳng mong gì nhiều, chỉ mong cháu biết nhận ra mẹ và biết tự ăn
cơm là mừng lắm rồi.”
- Nghiên cứu dân tộc học # 1 – Gia đình trẻ đa tật
“Tơi chỉ muốn có tiền để mang cháu ra Hà Nội hay vào Sài Gịn. Tơi muốn biết là cháu bị
điếc tới mức nào và làm sao cháu lại bị như vậy.”
- Nghiên cứu dân tộc học # 5 – Gia đình trẻ khiếm thính
Khả năng đáp ứng nhu cầu hỗ trợ và chăm sóc trẻ khuyết tật bị ảnh hưởng nhiều bởi hồn cảnh, quy mô

và đặc biệt là khả năng kinh tế của từng gia đình.
“Xuống tới phục hồi chức năng đi miết mà thời gian sau cũng đi khơng được vì mình khó
khăn q, bồng nó đi thì mất thời gian của mình, để nó ở nhà để lên giường rồi đi làm.
Từ từ nó vịn giường đứng lên, mình cột tay cho nó đi quanh quanh, chứ hắn khơng biết gì
hết trơn.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật vận động
Đây thường là tình hình ở những gia đình lớn nơi mà bố mẹ q bận mưu sinh nên khơng có thời gian để
chăm sóc con cái và chỉ cịn biết để mặc con ở nhà một mình. Buộc trẻ phải tự lập hơn trong cuộc sống.
Theo như lời cha mẹ của trẻ khuyết tật, chính quyền cấp quận và huyện ở Đà Nẵng rất cảm thơng và có
hỗ trợ cho các gia đình có trẻ khuyết tật. Tuy nhiên việc hỗ trợ có vẻ phụ thuộc rất nhiều vào sự nỗ lực,
nhiệt tình của cán bộ phường và xã. Ở các phường nơi có cán bộ nhiệt tình thì họ thường đến thăm từng
gia đình có hồn cảnh để liệt kê danh sách những người cần giúp đỡ. Họ gửi danh sách này lên cấp cao
hơn để xác nhận và vì thế mà những gia đình này cũng nhận được hỗ trợ một cách dễ dàng hơn.
“Quan tâm là các chị tổ phó, các chị cũng đến nhà biết được như thế, mình khơng có nói,
cổ thu những tiền quỹ này kia của tổ đó, thấy cháu ứ ứ ứ ứ, hỏi cháu bao nhiêu tuổi, mình
nói thì các chị đó thấy có gì thì sẽ báo lên phường, đưa tên lên phường, cái đó là điều quan
tâm về tinh thần của mình.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não
23


Có một số ít gia đình nói rằng mức trợ cấp khơng thống nhất và thậm chí họ cịn khơng nắm được dựa
trên các tiêu chuẩn nào để nhận trợ cấp.
“Việc nhận được trợ cấp cịn tùy theo phường, khơng đều ở các nơi đâu. Nhưng mà ở
trường Tương Lai có quan tâm hơn, những nhà có hồn cảnh khó khăn thì tiền ăn như
nhà nghèo thì được giảm một trăm hay năm chục.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
“Tơi thấy chính quyền khơng sâu sắc, cũng khơng thực tế. Hồi bà xã tui chưa mất sang tên
cho tui cái nhà, mà họ cho nhà tui là nhà giàu, không phải hộ nghèo, khơng ký giấy chưa
lên phường chỉ vì họ nhìn thấy cái nhà.”

- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não
Để nhận được hỗ trợ, các gia đình này phải được xét là các hộ gia đình nghèo. Tuy vậy, cách xét gia đình
nghèo lại khác nhau theo từng địa phương. Họ cũng nói rằng ở Đà Nẵng chưa có chuẩn xét nghèo thống
nhất.
Có những phường xã mà các hộ gia đình ít được quan tâm hơn. Họ phải đích thân đi hỏi xin được đơn
từ và điền các hồ sơ phức tạp để nhận được hỗ trợ mà khơng có bất cứ trợ giúp hay hướng dẫn nào.
“Bớt thủ tục phiền hà đi, tức là làm sao đó người ta nhận trực tiếp được chứ khơng phải đi
tới nơi nhận mấy đồng bạc mà phải lên làm thủ tục này thủ tục kia, nó nhiêu khê quá.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí não
Mặc dù những gia đình có con khuyết tật mong muốn nhận được sự hỗ trợ về mặt vật chất thì các bậc
cha mẹ cũng nói rằng “cách” hỗ trợ cịn quan trọng hơn là sự hỗ trợ đó đáng giá bao nhiêu tiền. Hỗ trợ
về mặt tinh thần đóng vai trị quan trọng. Cái mà các gia đình này cần là sự quan tâm, hỗ trợ và sự cảm
thơng từ chính quyền các cấp để họ không cảm thấy là bị phân biệt đối xử hay bị cơ lập. Điều này có thể
thay đổi được rất nhiều.
“Cái sự quan tâm về vật chất, tinh thần nhưng làm sao mục đích là xoa dịu nỗi đau của
những bà mẹ, ông bố không may có con như vậy, chứ cái tiền đó nó khơng là cái gì hết.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khuyết tật trí
Đối với những gia đình có điều kiện kinh tế tốt hơn thì họ muốn và cũng có phương tiện cho con cái họ
tiếp cận được với thiết bị hiện đại nhất, cho dù phải tốn kém. Họ tiếp cận tốt hơn và có xu hướng nghe
theo lời chuyên gia hơn. Ví dụ như:
▪▪ Đối với trường hợp khiếm thính: họ đưa con họ đi kiểm tra để xác định được mức độ nặng nhẹ,
sau đó mua máy trợ thính
▪▪ Đối với trường hợp khiếm thị: họ gửi con họ tới bệnh viện mắt để kích thích các giác quan hoặc
để được mổ mắt
▪▪ Đối với trường hợp khuyết tật vận động: họ đưa trẻ đến một bệnh viện lớn ở Hà Nội hay thành
phố Hồ Chí Minh nơi mà họ tin là họ sẽ nhận được các dịch vụ chăm sóc sức khỏe và điều trị tốt
hơn. Hoặc họ đưa con đến trung tâm phục hồi chức năng của Đà Nẵng.
Những bậc cha mẹ này cũng có nhiều khả năng tham gia vào các khóa học đào tạo về phục hồi chức năng
hơn và giáo dục hòa nhập hơn. Mặt khác, “truyền miệng” về các phương thuốc cổ truyền cũng thường
24

xuyên được những bậc cha mẹ này ứng dụng, điều này chứng tỏ rằng các vấn đề về kiến thức và giáo dục
tồn tại trên diện rộng.
“Nhiều thầy cũng kêu là giỏi, như mua con chim nhồng nó biết nói làm thuốc, có ơng thầy
ngồi Quảng Trị vơ, mua hai con chim Nhồng hết 4 triệu, mà tới nay con chim vẫn còn
sống. Ai chỉ đâu là em làm nấy chứ khơng có nghĩ đến chuyện gì nữa đâu, nghĩ là con chim
nhồng đó biết nói là cháu sẽ nói được.”
- Nhóm cha mẹ trẻ khiếm thính
Quan điểm của cộng đồng
Khi được yêu cầu sắp xếp mức độ chấp nhận thách thức mà các gia đình có trẻ khuyết tật phải đối mặt
thì 83% số người được phỏng vấn cho rằng khó khăn chính (ngồi những khó khăn, thách thức mà cha
mẹ của những trẻ khuyết tật đã vấp phải) là trở ngại về mặt tài chính liên quan đến việc đáp ứng các nhu
cầu chăm sóc sức khỏe đặc biệt cho con cái họ.
Quan điểm của các bên hữu quan
Người ta thừa nhận rằng hoàn cảnh của những trẻ khuyết tật phụ thuộc rất nhiều vào điều kiện kinh tế
của từng gia đình. Theo bộ giáo dục đào tạo và Sở Lao động, Thương binh, Xã hội, nhiều trẻ khuyết tật
xuất thân từ những gia đình có mức thu nhập thấp hoặc tình hình kinh tế trở nên khó khăn do phải nuôi
một trẻ khuyết tật.
“Phần đông đã là gia đình có người khuyết tật, trẻ khuyết tật chắc chắn là gia đình nghèo,
gia đình khó khăn. Cái đó là hệ quả hết. Nếu lẽ ra con họ không phải là người khuyết tật,
họ chỉ phải đầu tư vào người ta bn bán, sản xuất thì kinh tế của họ phát triển đi lên.
Cịn khi đã có con khuyết tật thì kể cả tâm lý họ cũng khơng thoải mái được, kể cả nhu
cầu cuộc sống cũng phải cao hơn, địi hỏi nhiều hơn, họ phải mất cơng cho con nhiều hơn,
dứt khốt họ khơng thể làm việc khác. Đó là hệ quả của nhau, cho nên thường là điều kiện
kinh tế kém.”
- Đại diện của Bộ Giáo dục và Đào tạo
“Nhiều em có gia đình mà bố mẹ có cơng việc khơng ổn định, hồn cảnh kinh tế khó khăn
thì các em sẽ ít được chăm sóc hơn thì cha mẹ cũng chỉ hỗ trợ chăm sóc các em ở mức cơ sở
thôi chứ không được như nhiều em khác. Những gia đình có điều kiện thì đưa các em đến

các trường chuyên biệt để có điều kiện hịa nhập.”
“Rõ ràng những gia đình có điều kiện hơn thì nhận thức tốt hơn, và thậm chí con người ta
vừa mới phát hiện là khuyết tật từ trong trứng nước, tức là từ trong bụng hay nó đã ra đời
thì người ta có điều kiện kinh tế thì người đã sắn sàng cải tạo ngay cho nó.”
- Đại diện của Sở Lao động, Thương binh và Xã hội Đà Nẵng
UNICEF đã bày tỏ mối lo ngại đặc biệt về vịng trịn luần quẩn của tình trạng khuyết tật và đói nghèo,
điều này có nghĩa là tất cả người dân trong cộng đồng đều có thể bị tổn thương. Mối quan hệ giữa khuyết
tật và nghèo đói rất chặt chẽ trên toàn trên thế giới. Khuyết tật vừa là nguyên nhân lại vừa là hậu quả của
đói nghèo. Khuyết tật cùng với đói nghèo góp phần làm tăng khả năng bị tổn thương và bị loại ra khỏi xã
hội của những người phải chịu khuyết tật và đói nghèo rất nhiều.

25