Bộ y tế
Báo cáo kết quả nghiên cứu đề tài cấp bộ
Nghiên cứu dịch tễ học động kinh
và đề xuất một số giải pháp nhằm
cảI thiện việc quản lý, điều trị bệnh
nhân tại thành phố hà nội
Chủ nhiệm đề tài: PGS. TS Lê Quang Cờng
Cơ quan ( Tổ chức) chủ trì đề tài:
trờng đại học y hà nội
6370
12/5/2007
Hà Nội - 2005
Bộ y tế
Báo cáo kết quả nghiên cứu đề tài cấp bộ
Tên đề tài:
Nghiên cứu dịch tễ học động kinh và đề
xuất một số giải pháp nhằm cảI thiện
việc quản lý, điều trị bệnh nhân tại
thành phố hà nội
Chủ nhiệm đề tài: PGS. TS Lê Quang Cờng
Cơ quan ( Tổ chức) chủ trì đề tài
: trờng đại học y hà nội
Cấp quản lý: Bộ Y Tế
Thời gian thực hiện: từ tháng 06 năm 2001 đến tháng 11
năm 2005
Tổng kinh phí thực hiện đề tài: 150 triệu đồng
Năm 2005
Báo cáo kết quả nghiên cứu đề tài cấp bộ
1.Tên đề tài: Nghiên cứu dịch tễ học động kinh và đề xuất một số giải
pháp nhằm cải thiện việc quản lý, điều trị bệnh nhân tại thành phố Hà
Nội.
2. Chủ nhiệm đề tài: PGS. TS Lê Quang Cờng
3. Cơ quan ( Tổ chức) chủ trì đề tài: Trờng Đại học Y Hà Nội
4. Cơ quan quản lý đề tài: Bộ Y Tế
5. Th ký đề tài: Th.s Nguyễn Văn Hớng
6. Danh sách những thực hiện chính đề tài:
1. PGS.TS Lê Quang Cờng BMTK Chủ nhiệm đề tài
2. Thạc sỹ Nguyễn Văn Hớng BMTK - Th ký đề tài.
3. Các cán bộ Bộ môn Thần kinh Trờng Đại học Y Hà Nội:
- PGS.TS Nguyễn Phơng Mỹ
- TS Trần Thu Hơng
- TS Nguyễn Công Hoan
- BS CK II Nguyễn Tố Mai
- TS Nguyễn Văn Liệu
- Th.s Đào Bích Hoà
- Th.s Lâm Văn Chế
- Th.s Nguyễn Trọng Hng
- BS Trần Viết Lực
- BS Nguyễn Anh Tuấn
- KTV Trần Thị Tân
- KTV Nguyễn Thị Mậu
- KTV Nguyễn Thị Sơn
- Th.s Phan Hồng Minh Bệnh viện Bạch mai.
3. TS. Ngô Văn Toàn, Bộ môn Dịch tễ Trờng đại học Y Hà Nội.
4. GS Pierre Jallon, Đơn vị nghiên cứu Động kinh và điện não đồ
Genève, Thụy Sỹ.
5. Mời ba cán bộ Y tế địa phơng: Cán bộ trạm Y tế địa phơng,
cộng tác viên dân số địa phơng.
6. Một bác sĩ nội trú, 2 sinh viên Y6 Đại học Y Hà Nội.
7. Các đề tài nhánh của đề tài:
a. Đề tài nhánh 1:
- Tên đề tài: Nghiên cứu tỷ lệ hiện mắc và thực trạng quản lý động kinh
tại xã Phù linh,Sóc sơn, Hà Nội, năm 2003. Đề tài tốt nghiệp Bác sĩ nội
trú bệnh viện Trờng Đại học Y Hà Nội.
- Chủ nhiệm đề tài: BS Nguyễn Văn Hớng.
c. Đề tài nhánh 2:
- Tên đề tài: Nghiên cứu một số đặc điểm dịch tễ học động kinh ở một
xã ngoại thành Hà Nội, năm 2003. Đề tài tốt nghiệp bác sĩ Đa khoa
Trờng Đại học Y Hà Nội.
- Ngời thực hiện: SV Y6 Nguyễn Thuỳ Linh
8. Thời gian thực hiện đề tài: từ tháng 06 năm 2001 đến tháng 11 năm
2005
Những chữ viết tắt
BMTK: Bộ môn Thần kinh
NC: Nghiên cứu
PPNC: Phơng pháp nghiên cứu.
ĐNĐ: Điện não đồ
OR: Odd Ratio
BN: Bệnh nhân
Mục lục
Trang
Phần A : Tóm tắt các kết quả nổi bật của đề tài
1. Kết quả nổi bật của đề tài
a. Đóng góp mới của đề tài
b. Kết quả cụ thể
c. Hiệu quả về đào tạo
d. Hiệu quả về kinh tế
e. Hiệu quả về xã hội
f. Các hiệu quả khác
2. áp dụng vào thực tiễn đời sống xã hội
3. Đánh giá thực hiện đề tài
a. Tiến độ thực hiện đề tài
b. Thực hiện mục tiêu nghiên cứu
c. Các sản phẩm tạo ra so với dự kiến của bản đề cơng
d. Đánh giá việc sử dụng kinh phí.
4. Các ý kiến đề xuất.
Phần B: Nội dung báo cáo chi tiết kết quả nghiên cứu
Đặt vấn đề
1
I. Tổng quan
3
1.1 Đối tợng nghiên cứu dịch tễ học động kinh trong nớc và
trên thế giới.
3
1.2. Các phơng pháp nghiên cứu dịch tễ học động kinh trong
nớc và trên thế giới.
4
1.3. Các khái niệm trong nghiên cứu dịch tễ học động kinh 7
1.4. Phân loại động kinh 11
1.5. Triệu chứng học của cơn động kinh. 13
1.6. Một số dữ kiện dịch tễ học động kinh 17
1.7 Vấn đề về quản lý và điều trị bệnh nhân động kinh tại
cộng đồng.
23
1.8 Một số đặc điểm về tự nhiên và xã hội tại xã Phù Linh,
Sóc Sơn, Hà Nội và phờng Nhân Chính quận Thanh Xuân -
Hà Nội.
24
II. Đối tợng và phơng pháp nghiên cứu
26
2.1 Đối tợng nghiên cứu. 26
2.2 Phơng pháp nghiên cứu
2.2.1 Thiết kế nghiên cứu và quy trình nghiên cứu
2.2.2 Mẫu và chọn mẫu nghiên cứu
2.2.3 Chẩn đoán động kinh.
2.2.4 Ghi điện não đồ.
2.2.5 Xác định nguyên nhân và một số yếu tố nguy cơ.
26
26
28
29
29
30
2.3 Xử lý số liệu. 31
III. Kết quả nghiên cứu
32
IV. Bàn luận
48
V. Kết luận
75
Kiến nghị 77
Tài liệu tham khảo 78
Phụ lục1: Bộ câu hỏi áp dụng cho nghiên cứu cộng đồng
Phụ lục 2: Danh sách bệnh nhân
Phần A : Tóm tắt các kết quả nổi bật của đề tài
Động kinh là một bệnh lý thần kinh (mã số G40- theo Phân loại
Bệnh tật Quốc tế), chất lợng cuộc sống của ngời bệnh phụ thuộc không
những vào việc chẩn đoán chính xác các thể động kinh để chỉ định thuốc
đúng đắn mà còn phụ thuộc vào sự hiểu biết và thái độ của ngời dân
cũng nh cộng đồng đối với loại bệnh lý này. Trên thế giới, tuỳ theo từng
nớc, từng điều kiện kinh tế, văn hoá mà tỷ lệ hiện mắc động kinh không
giống nhau. Nhìn chung, tỷ lệ này dao động xung quanh 5%o tại các
nớc phát triển.
ở Việt Nam, do hoàn cảnh lịch sử để lại, hiện tại động kinh đang thuộc
chuyên ngành Tâm thần quản lý và phát thuốc. Cho đến trớc khi thực
hiện đề tài này, mới chỉ có một nghiên cứu về dịch tễ học động kinh đợc
thực hiện tại cộng đồng dân c tỉnh Hà Tây. Tuy nhiên, do việc thu thập
số liệu của nghiên cứu trên còn chủ yếu dựa trên hồ sơ hồi cứu nên có thể
còn để sót các trờng hợp bệnh nhân không đến khám. Do vậy việc đặt
vấn đề tiếp tục nghiên cứu dịch tễ học động kinh tại hai cộng đồng dân c
thuộc Hà Nội có đặc điểm địa lý khác nhau sẽ cung cấp đợc các thông
tin bổ ích cho loại bệnh lý cha đợc quan tâm đúng mức này.
Đóng góp mới của đề tài.
Đề tài đã đa ra các thông tin cơ bản liên quan đến tỉ lệ hiện mắc
động kinh của hai cộng đồng thuộc địa bàn Hà Nội qua đó không những
cho thấy mô hình động kinh ở khu vực nghiên cứu, thực trạng quản lý
(u điểm và những điều cần điều chỉnh) giúp y tế địa phơng có chính
sách y tế phù hợp mà còn tạo điều kiện dự đoán thực trạng điều trị và
quản lý động kinh tại cộng đồng Việt Nam nói chung.
Bên cạnh nghiên cứu chính, chúng tôi còn thực hiện một nghiên
cứu bổ xung về kiến thức và thái độ của cộng đồng đối với động kinh.
Nghiên cứu này đã cho thấy hiểu biết của ngời dân về động kinh còn
hạn chế, qua đó chắc chắn sẽ ảnh hởng đến việc tuân thủ điều trị làm
ẳnh hởng không nhỏ đến chất lợng cuộc sống của các bệnh nhân này.
Với kết luận rút ra đợc từ nghiên cứu này, chúng tôi sẽ khuyến cáo các
nhà quản lý y tế cần có kế hoạch tuyên truyền để cộng đồng hiểu rõ hơn
về loại bệnh này qua đó nhằm hớng tới nâng cao chất lợng cuộc sống
của ngời bị động kinh.
b. Kết quả cụ thể
Qua nghiên cứu tỷ lệ hiện mắc và thực trạng quản lý động kinh tại
hai xã/ phờng thuộc thành phố Hà nội năm 2003, chúng tôi có một số
kết luận sau:
1.1 Tỷ lệ hiện mắc.
- Tỷ lệ hiện mắc động kinh ở hai cộng đồng là 5,4%o trong đó động
kinh hoạt động là 3,9%o và động kinh không hoạt động là 1,5%o.
- Tỷ lệ hiện mắc động kinh cộng đồng nông thôn cao hơn 1,8 lần so
với thành thị.
- Tỷ lệ hiện mắc động kinh giữa nam và nữ không có sự khác biệt.
- Nhóm tuổi từ 11 đến 20 tuổi động kinh chiếm tỷ lệ cao nhất, lứa tuổi
trên 50 có tỷ lệ mắc động kinh thấp nhất (3,4%o).
- Tỷ lệ mắc động kinh ở nhóm ngời mù chữ và cấp I cao gấp gần 10,4
lần so với ở nhóm ngời có trình độ cấp II, và cấp III trở lên
- Tuổi có tỷ lệ khởi phát động kinh cao nhất là từ 10 tuổi trở xuống
(21,8%o), giảm dần các lứa tuổi tiếp theo
- 81,3% là động kinh toàn thể (có 90% là động kinh cơn lớn), số còn
lại là động kinh cục bộ
- Có 39,1% bệnh nhân động kinh tìm thấy yếu tố nguy cơ trong đó
tiền sử co giật do sốt cao chiếm tỷ lệ cao nhất (22,9%).
1.2. Tỷ lệ mới mắc động kinh
- Tỷ lệ mới mắc: 2,9/100.000dân
- Tỷ lệ mới mắc ở nông thôn cao hơn ở thành thị.
1.3. Thực trạng quản lý và điều trị động kinh
- Chỉ 48,3% bệnh nhân động kinh trong cộng đồng nghiên cứu đợc
điều trị.
- Tỷ lệ bệnh nhân động kinh ở thành thị đợc điều trị cao hơn nông
thôn.
- 94,7% chủ yếu điều trị bằng phơng pháp y học hiện đại, số còn lại
điều trị kết hợp giữa y học hiện đại và y học cổ truyền
- Thuốc điều trị chủ yếu là nhóm bacbiturat 47%.
- Nhóm thuốc Valproat đợc sử dụng ở thành thị nhiều hơn ở nông
thôn.
c. Hiệu quả về đào tạo
- Nghiên cứu đã giúp đào tạo đợc một thạc sĩ chuyên ngành Thần
kinh và hai luận văn tốt nghiệp cho sinh viên Y6 đa khoa.
- Các số liệu dịch tễ học đã đợc để sử dụng để giảng dạy trong
chuyên đề Động kinh của Trờng Đại học Y hà Nội (đã đợc trích dẫn
trong chơng dịch tễ học động kinh thuộc sách Động kinh-NXBYH
2005).
- Phần nghiên cứu về hiểu biết, thái độ của ngời dân về động kinh
đã đợc nhận đăng vào 1/2006 tại tạp chí chuyên ngành quốc tế (Epilepsy
and Behavior).
d. Hiệu quả về kinh tế và x hội
- Nghiên cứu đã phát hiện đợc các trờng hợp động kinh tại huyện
Sóc Sơn và Quận Thanh Xuân và từ đó đã đề nghị các trạm Y tế xã và
Trung tâm Y tế quận/huyện quản lý và điều trị các bệnh nhân này bằng
loại thuốc hợp lý, tiết kiệm kinh phí cho ngời bệnh và nâng cao chất
lợng điều trị cho ngời bệnh.
- Trên cơ sở ngời bệnh đợc quản lý và điều trị, gia đình và ngời
bệnh an tâm sản xuất ra của cải vật chất.
- Nghiên cứu này cũng đóng góp một phần vào việc thực hiện quan
điểm y tế dự phòng của ngành y tế là phát hiện sớm và điều trị sớm và
hợp lý.
- Những đóng góp của nghiên cứu này sẽ góp phần tích cực vào
việc giảm quá tải cho các bệnh viện do quản lý và điều trị bệnh nhân tại
tuyến y tế xã/phờng.
E. Các hiệu quả khác
- Đây là một nghiên cứu về dịch tễ học động kinh đầu tiên đợc
thực hiện tại cộng đồng theo phơng pháp phỏng vấn trực tiếp 100%,
cung cấp các thông tin về tỷ lệ hiện mắc và mới mắc động kinh và một số
yếu tố ảnh hởng. Những thông tin này sẽ giúp cho các nhà lập kế hoạch
xây dựng và thực hiện các can thiệp kịp thời nhằm mang lại sức khỏe cho
ngời bệnh.
- Các thông tin từ nghiên cứu này có thể đợc so sánh với các
nghiên cứu khác của quốc tế, phục vụ cho mục đích nghiên cứu.
- Nghiên cứu này đóng góp tích cực vào việc hợp tác nghiên cứu
với nớc ngoài về lĩnh vực động kinh cũng nh mở ra việc hợp tác tích cực
giữa các nhà dịch tễ và lâm sàng.
1. áp dụng vào thực tiễn đời sống xã hội
- Đây là đề tài dịch tễ học đầu tiên về động kinh nghên cứu theo
phơng pháp tiến cứu, nên sẽ là cơ sở quan trọng để cho các nghiên cứu
tiếp theo thực hiện đợc thuận lợi.
- Động kinh vẫn còn là một bệnh gây ra tâm lý bi quan cho ngời
nhà cũng nh chính bệnh nhân, làm cho bệnh nhân thiếu niềm tin trong
cuộc sống, từ đó làm ảnh hởng đến chất lợng cuộc sống và năng suất
lao động của họ. Nghiên cứu này đã giúp cho bệnh nhân cũng nh gia
đình họ hiểu hơn về động kinh, tạo điều kiện thuận lợi cho bệnh nhân hoà
nhập tốt hơn với cộng đồng.
- Trong thực tế, động kinh có thể gây tử vong đột ngột, do tai nạn
nh: ngạt nớc, các tai nạn lao động và tử vong cha rõ nguyên nhân.
Nghiên cứu này đã giúp cho bệnh nhân, gia đình và y tế cơ sở hiểu biết
đợc cách phòng bệnh cho bệnh nhân từ đó hạn chế đợc tỷ lệ tử vong.
2. Đánh giá thực hiện đề tài
a. Tiến độ thực hiện đề tài : Thực hiện đúng tiến độ nhng việc viết báo
cáo nghiệm thu còn chậm do tác giả phải đi công tác đột xuất.
b. Thực hiện mục tiêu nghiên cứu: Mục tiêu nghiên cứu đợc thực hiện
đâỳ đủ.
c. Các sản phẩm tạo ra so với dự kiến của bản đề cơng: Các sản phẩm
đợc tạo ra phù hợp với dự kiến của bản đề cơng.
d. Đánh giá việc sử dụng kinh phí.:
- Tổng kinh phí : 150.000.000 đồng
Số kinh phí trên đã đợc sử dụng đúng vào các nội dung của nghiên
cứu và đã đợc quyết toán theo quy định tài chính.
3. Các ý kiến đề xuất :
- Tài chính : Kinh phí cấp quá chậm, cơ chế giải ngân còn nhiều thủ
tục. Nên giao tiền một đợt và nghiệm thu kết quả theo thoả thuận của đề
cơng.
- Quản lý khoa học công nghệ : Hợp lý.
- Đề xuất liên quan đến đề tài : Cần nghiên cứu tiếp về can thiệp để đa
ra một mô hình điều trị và quản lý bệnh nhân động kinh tại cộng đồng
hợp lý hơn.
1
Đặt vấn đề
Động kinh là loại bệnh lý mạn tính chiếm khoảng một phần t trong
tổng số bệnh lý thần kinh [54, 64]. Trên thế giới, tỷ lệ hiện mắc động kinh dao
động từ 5/1000 dân đến 10/1000 dân [58] và tỷ lệ mới mắc từ
190/100.000dân/năm (ở những nớc đang phát triển) đến 70/100.000dân/ năm
(ở các nớc phát triển) và thực sự đang là gánh nặng về kinh tế đối với gia
đình ngời bệnh và xã hội. Thực trạng quản lý, điều trị bệnh nhân động kinh
trên thế giới cũng có sự khác nhau rõ rệt [35, 46]. ở các nớc phát triển, bệnh
nhân động kinh đợc quản lý điều trị tốt hơn nhiều so với các nớc đang phát
triển và tỷ lệ bệnh nhân đợc điều trị ở thành thị cao hơn ở nông thôn. Sở dĩ có
sự khác biệt này là do có sự khác nhau về điều kiện kinh tế xã hội, sự quan
tâm, hiểu biết của ngời dân về động kinh [35, 38, 46].
Bên cạnh các thể động kinh cha rõ căn nguyên, các nguyên nhân
thờng thấy gây động kinh là viêm não, chấn thơng sọ não, u não, bệnh não
chu sinh, nhiễm khuẩn thần kinh trung ơng, bệnh lý mạch máu não
Về loại hình nghiên cứu, các nghiên cứu về đặc điểm động kinh dựa trên
dữ liệu quản lý của bệnh viện có tính chọn lọc cao đối với các trờng hợp
động kinh nặng, động kinh mạn tính và động kinh kháng thuốc. Tuy vậy, loại
nghiên cứu này lại không mang tính đại diện cho cộng đồng. Trong khi đó,
các nghiên cứu về dịch tễ học lại có thể cung cấp các dữ liệu toàn diện hơn về
tình trạng động kinh tại cộng đồng, phản ánh nhu cầu khám, chữa bệnh và
chất lợng chăm sóc sức khoẻ ngời bệnh, qua đó giúp cơ quan quản lý y tế
có cơ sở để nâng cao hiệu quả quản lý, điều trị và dự phòng các yếu tố nguy
cơ, góp phần làm giảm tỷ lệ mắc cũng nh tỷ lệ tái phát của động kinh.
Tại Việt Nam, cho đến nay còn rất ít nghiên cứu dịch tễ học cộng đồng
về động kinh đã đợc công bố. Nguyễn Thuý Hờng (2001) kết hợp nghiên
cứu hồi cứu và tiến cứu tại cộng đồng dân số tỉnh Hà Tây đã nhận thấy: Tỷ lệ
hiện mắc động kinh là 4,9%o, tỷ lệ mới mắc động kinh là 59,8/100.000
2
dân/năm và có xu hớng tăng dần theo năm. Có 43% bệnh nhân động kinh tại
tỉnh Hà Tây đợc điều trị, tỷ lệ bệnh nhân động kinh đợc điều trị ở thành
phố, đồng bằng cao hơn ở miền núi [10]. Đây là kết quả rất đáng trân trọng,
nhng do nghiên cứu chủ yếu là hồi cứu, nên các số liệu có thể cha phản ánh
đợc đầy đủ đặc điểm động kinh tại cộng đồng. Năm 2003, Vũ Minh Ngọc và
cộng sự [13] nghiên cứu cụ thể hơn về dịch tễ động kinh tại một xã có nguy cơ
nhiễm ấu trùng sán lợn và kết quả đã cho thấy tỷ lệ hiện mắc động kinh tại
cộng đồng này là 8,3%o trong đó chỉ có 16% đợc quản lý và điều trị động
kinh. Một câu hỏi đặt ra là hiện có sự phân bố khác nhau giữa tỷ lệ hiện mắc
động kinh cũng nh thực trạng quản lý loại bệnh này giữa cộng đồng dân c
thành phố và nông thôn Việt Nam hay không, chúng tôi tiến hành đề tài:
"Nghiên cứu dịch tễ học động kinh và đề xuất một số giải pháp nhằm cải
thiện việc quản lý, điều trị bệnh nhân tại thành phố Hà Nội
Địa điểm và thời gian nghiên cứu của chúng tôi là hai xã/phờng thuộc
thành phố Hà Nội từ năm 2001 đến năm 2005.
Mục tiêu nghiên cứu:
1. Nghiên cứu tỷ lệ hiện mắc, mới mắc của động kinh tại x Phù Linh
huyện Sóc Sơn và phờng Nhân chính Quận Thanh Xuân thuộc thành
phố Hà Nội.
2. Phân tích các yếu tố nguy cơ: Đặc trng về cá nhân, yếu tố x hội, kinh
tế, văn hoá của động kinh tại hai địa phơng này.
3. Mô tả thực trạng quản lý bệnh nhân động kinh tại hai địa phơng này.
4. Đề xuất giải pháp can thiệp nhằm cải thiện chất lợng quản lý và điều
trị động kinh.
3
Chơng i
Tổng quan
1.1 Đối tợng nghiên cứu dịch tễ học động kinh.
Trên thế giới, các nghiên cứu dịch tễ học động kinh đợc tiến hành trên
nhiều đối tợng, vùng địa lý khác nhau [39, 55, 56, 59, 60, 64]. Các nghiên
cứu về dịch tễ học động kinh ở các nớc đang phát triển và một số nớc phát
triển thờng đợc thực hiện trên toàn bộ một vùng dân c với các đặc điểm
dân tộc, kinh tế, xã hội, văn hoá và các lứa tuổi khác nhau. Một số nghiên cứu
dịch tễ học động kinh lại dựa theo tuổi và nhận thấy tỷ lệ động kinh tăng theo
tuổi ở ngời già [45, 69]. Thời gian tiến hành nghiên cứu dịch tễ học động
kinh cũng tuỳ theo mục tiêu nghiên cứu của từng tác giả. Có tác giả giới hạn
nghiên cứu trong một năm [55, 56] trong khi một số khác lại theo dõi hàng
chục năm [55].
Hầu hết các nghiên cứu dịch tễ học động kinh không sử dụng thuật toán
để tính cỡ mẫu. Cỡ mẫu dờng nh phụ thuộc vào mục đích và khả năng thực
thi của nghiên cứu, cỡ mẫu có thể dao động từ vài trăm ngời [34] cho tới vài
trăm nghìn ngời [67] và dựa trên đối tợng trong quần thể nghiên cứu đợc
cho là đủ lớn, ngời ta ớc định tỷ lệ mắc bệnh cho cả quốc gia. Hauser và
Kurland [55] nghiên cứu 55.000 dân ở Rochester trên cơ sở một theo dõi dọc
và với dữ liệu thu đợc, các tác giả đã suy ra số bệnh nhân động kinh trên toàn
nớc Mỹ. Cỡ mẫu trong các nghiên cứu dịch tễ học động kinh gần đây thờng
bao gồm toàn bộ số dân trong vùng nghiên cứu hoặc đợc chọn ngẫu nhiên
đơn, ngẫu nhiên phân tầng với đơn vị theo địa giới hành chính hoặc vùng địa
lý [26], [50], [66], [70], [72].
ở Việt Nam, đối tợng nghiên cứu của các tác giả thờng là toàn bộ
dân c của cộng đồng nghiên cứu [10, 13].
4
1.2. Các phơng pháp nghiên cứu dịch tễ học động kinh.
Cho đến nay, chủ yếu các nghiên cứu dịch tễ học động kinh trên thế
giới đợc thực hiện dựa trên phơng pháp hồi cứu các bản ghi điện não, bệnh
án, đơn điều trị động kinh [10, 57, 60]. Phơng pháp này cho phép tiết kiệm
đợc nguồn nhân lực cũng nh kinh phí nghiên cứu [67].Tuy nhiên, nhợc
điểm của phơng pháp này là bỏ sót bệnh nhân do không phải bệnh nhân nào
có cơn động kinh đầu tiên cũng đến khám và việc chẩn đoán xác định động
kinh nếu không do bác sĩ chuyên khoa thực hiện cũng có thể lầm lẫn không ít
trờng hợp. Do vậy, thực tế các số liệu thu đợc ở các nghiên cứu loại này chỉ
phản ánh đợc một phần thông tin về dịch tễ học động kinh hay nói một cách
khác, các nghiên cứu hồi cứu chỉ nêu đợc phần nổi của tảng băng trên đại
dơng mà thôi.
Bên cạnh các nghiên cứu hồi cứu, có một số tác giả công bố các nghiên
cứu tiến cứu (Hauser và Kurland 1975[56]; Tekle-Haimanot và cs 1988 [70];
Loiseau và CS 1990; Hauser 1991,1993 [55]; Trong các nghiên cứu này, công
trình của Hauser và cộng sự tại Rochester đợc thiết kế một cách khoa học, hệ
thống, chặt chẽ với thời gian dài nhất từ 1935 cho tới những năm của thập kỷ
90 của thế kỷ XX. Các nghiên cứu tiến cứu đòi hỏi chi phí tốn kém nhng các
số liệu lại có giá trị hơn do chủ động đợc các chỉ tiêu chẩn đoán và việc xác
chẩn thờng đợc các bác sĩ chuyên khoa (các nhà động kinh học hoặc thần
kinh học) trực tiếp thực hiện. Nghiên cứu dịch tễ học tại cộng đồng thờng
dựa trên các câu hỏi sàng lọc và do các điều tra viên không phải nhân viên y tế
thực hiện. Phơng pháp này có thể phát hiện các cơn tăng trơng lực - co giật
và các cơn động kinh triệu chứng điển hình, tuy nhiên hạn chế của phơng
pháp này là dễ bỏ sót các trờng hợp không điển hình hoặc các thể có triệu
chứng phức tạp. Ngày nay, hai trong số các bộ câu hỏi sàng lọc hay đợc sử
dụng (trong nghiên cứu dịch tễ học động kinh) đó là bộ câu hỏi của Tổ chức Y
5
tế Thế giới hoặc phiên bản cải biên của Viện Thần kinh học nhiệt đới Limoge,
Cộng hòa Pháp.
Sau đây là một số phơng pháp hay đợc sử dụng để nghiên cứu đặc điểm
dịch tễ học động kinh:
Phơng pháp điều tra gõ cửa từng nhà (door to door)
Đây là phơng pháp có hiệu quả cao trong nghiên cứu dịch tễ học động
kinh do hạn chế tối đa khả năng bỏ sót bệnh nhân và tính đại diện cho quần
thể cao. Phơng pháp này đã và đang đợc áp dụng ở các nớc đang phát
triển, nơi mà hệ thống quản lý lu trữ hồ sơ kém hiệu quả. Phơng pháp gõ
cửa từng nhà bao gồm hai giai đoạn:
+ Giai đoạn sàng tuyển: Phỏng vấn với bộ câu hỏi sàng tuyển nhằm phát
hiện những đối tợng nghi mắc động kinh.
+ Giai đoạn xác chẩn: Thăm khám chuyên khoa để chẩn đoán xác định ở
những đối tợng nghi mắc động kinh sau giai đoạn sàng tuyển.
Các điều tra viên sử dụng trong giai đoạn sàng tuyển thờng là ngời địa
phơng công tác tại cộng đồng, sinh viên ngành y, thầy cô giáo, hiếm hơn là
các cán bộ y tế công cộng. Yêu cầu chung các nhân viên này là phải có trình
độ văn hoá tốt nghiệp phổ thông trung học và đợc tập huấn về phơng pháp,
cách khai thác ở cộng đồng về động kinh. Giai đoạn xác chẩn do các bác sĩ
chuyên khoa về động kinh hoặc thần kinh thực hiện.Trên thực tế, tùy theo
từng hoàn cảnh cụ thể mà việc xắp xếp nhân lực có thể khác nhau.
Bộ câu hỏi điều tra là phơng tiện đóng vai trò quan trọng trong sàng
tuyển đối tợng nghi mắc động kinh. Một bộ câu hỏi đơn giản, thuận tiện
trong nghiên cứu cộng đồng rất khó phản ánh đợc tất cả các triệu chứng động
kinh. Phần lớn các bộ câu hỏi hiện đang đợc sử dụng có độ nhạy (Se) cao từ
70% đến 100% và độ đặc hiệu (Sp) từ 48% đến 99,9%. Trong quá trình điều
tra, câu hỏi đợc phỏng vấn trực tiếp ngời chủ gia đình hoặc trẻ em trên 15
6
tuổi. Với lứa tuổi nhỏ hơn, thông tin đợc khai thác từ bố mẹ, thầy cô giáo và
những ngời gần gũi nhất với đối tợng.
Phơng pháp dựa vào hồ sơ bệnh án.
Phơng pháp này đợc Baker [32] sử dụng sớm nhất ở châu Âu từ sau
Đại chiến thế giới thứ nhất và là phơng pháp chiếm u thế trong nghiên cứu
dịch tễ học động kinh. ở các nớc phát triển, phơng pháp này đợc sử dụng
nhiều nhất trong những năm trớc thập kỷ 80 của thế kỷ XX. Nguồn dữ liệu
bệnh nhân đợc khai thác từ bệnh viện đa khoa, các bác sĩ đa khoa t nhân và
các phòng khám t nhân. Phơng pháp này tốn ít kinh phí nhng dễ bỏ sót
bệnh nhân và có sai số lựa chọn do chỉ có thể thăm khám đợc những bệnh
nhân đến khám tại các cơ sở y tế nêu trên. Các nớc đang phát triển với hệ
thống lu trữ hồ sơ cha hoàn thiện, việc áp dụng phơng pháp nghiên cứu
này sẽ còn khó khăn hơn.
Phơng pháp phối hợp
Phơng pháp này đợc Brewis, Stanhope [67] áp dụng vào những năm
60 của thế kỷ XX để nghiên cứu động kinh ở vùng Carlisle (Anh) và quần đảo
Mariana. Vừa dựa vào số liệu các bệnh viện, các tác giả phối hợp tiến hành
điều tra gõ cửa từng nhà. Phơng pháp phối hợp này giúp so sánh đợc số
liệu giữa phơng pháp điều tra kiểu gõ cửa từng nhà và phơng pháp dựa
vào hồ sơ bệnh án.
Phơng pháp nghiên cứu dựa vào hệ thống đăng ký
Phơng pháp này đ
ợc Kurland [55] sử dụng lần đầu tiên vào năm 1935
tại Rochester, Minnesota (Hoa Kỳ). Đây là phơng pháp đợc đánh giá là
khoa học, đáng tin cậy trong nghiên cứu dịch tễ học động kinh tại cộng đồng
ở các nớc phát triển. Chẩn đoán động kinh dựa vào số liệu từ các bệnh viện
chính trong vùng nghiên cứu. Việc thu thập dữ liệu toàn diện về bệnh nhân
(nh các thông tin về cá nhân, nguyên nhân động kinh, bệnh lý khác) thuận
tiện và chính xác. Dữ liệu đợc bổ sung bằng phỏng vấn điện thoại. Thông tin
7
thu đợc qua phơng pháp này phong phú, ngoại trừ khả năng bỏ sót một số
thể động kinh do họ không đến khám bác sĩ, hoặc các bệnh nhân động kinh
không muốn khám ở các bệnh viện này.
Hai nghiên cứu dịch tễ học trong nớc đã công bố cho đến nay sử dụng
phối hợp hồi cứu và tiến cứu [10] hoặc đơn thuần tiến cứu trong phạm vi một
xã [13].
1.3. Các khái niệm trong nghiên cứu dịch tễ học động kinh.
Do sự hiểu biết về động kinh khác nhau tùy từng nớc, phơng pháp
nghiên cứu không giống nhau tùy theo từng tác giả, các khái niệm về cơn
động kinh cấp tính triệu chứng và động kinh còn đợc áp dụng cha đúng đắn,
điều đó dẫn đến các kết quả nghiên cứu dịch tễ học nhiều khi rất khác nhau,
thậm chí có thể trái ngợc nhau. Ngày nay, hai bảng phân loại theo cơn động
kinh (1981) và phân loại theo hội chứng động kinh (1989) của Liên hội Chống
Động kinh Quốc tế (ILAE) đợc sử dụng nhiều nhất trong lâm sàng động
kinh. Để giúp các nghiên cứu có một phơng pháp thống nhất cho phép so
sánh các kết quả thu đợc với nhau, Liên hội Chống Động kinh Quốc tế đã
đa ra một bản hớng dẫn (1993) bao gồm các khái niệm và định nghĩa cơ
bản trong nghiên cứu dịch tễ học động kinh.
1.3.1.Cơn động kinh : Là biểu hiện lâm sàng gây ra do của sự phóng điện
bất thờng, kịch phát và quá mức của một nhóm tế bào thần kinh ở não. Các
thay đổi này bao gồm biến đổi ý thức, vận động, cảm giác, tự động, hoặc tâm
trí mà ngời bệnh hoặc những ngời xung quanh nhận cảm đợc. Các rối loạn
chức năng vỏ não này có thể cấp tính và thờng tạm thời (trờng hợp này
nhiều khi chỉ là một cơn động kinh đơn độc).
Các cơn động kinh do kích thích hoặc không do kích thích.
Các cơn động kinh hoặc động kinh có thể là triệu chứng của nhiều bệnh
não hoặc bệnh hệ thống. Giai đoạn đầu, cần xác định cơn động kinh có phải
do tổn thơng não gây ra hay không.Vì vậy, ngời ta phân thành các cơn động
8
kinh do kích thích (provoked seizure) hoặc không do kích thích (unprovoked
seizure).
- Các cơn động kinh do kích thích còn gọi là các cơn động kinh triệu
chứng cấp tính. Các cơn này xảy ra liên quan mật thiết về thời gian với một
tổn thơng cấp tính, với một tình trạng rối loạn chuyển hóa hoặc nhiễm độc
(nhiễm khuẩn, khối u, tai biến mạch não, chấn thơng sọ não, chảy máu trong
não, nhiễm độc cấp tính hoặc cai rợu). Thờng đây là các cơn động kinh đơn
độc nhng cũng có thể tái phát thậm chí chuyển thành trạng thái động kinh
khi tình trạng bệnh lý cấp tính xảy ra.
- Các cơn động kinh không do kích thích là các cơn động kinh không
thấy có sự tham gia của tổn thơng cấp tính, rối loạn chuyển hóa hoặc nhiễm
độc. Loại này đợc chia thành hai nhóm: 1/Cơn động kinh triệu chứng liên
quan xa không do kích thích (Remote symptomatic unprovoked seizures): Cơn
động kinh xảy ra có liên quan đến một quá trình bệnh lý trớc kia đã đợc xác
định rõ và quá trình này làm tăng nguy cơ các cơn động kinh. Nhóm này có
hai phân nhóm :
a/Liên quan đến các bệnh lý gây bệnh não ổn định (ví dụ: Nhiễm
khuẩn, chấn thơng sọ não, hoặc tai biến mạch máu não xảy ra trớc đó).
b/Liên quan đến bệnh lý tiến triển của hệ thần kinh trung ơng (u não
phân độ thấp, nhiễm khuẩn, nhiễm virus chậm, nhiễm HIV, nhiễm ký sinh
trùng, các bệnh lý tự miễn, các bệnh chuyển hóa đã đợc xác định và các bệnh
thoái hóa thần kinh).
2/Các cơn động kinh không do kích thích không rõ căn nguyên
(Unprovoked seizures of unknown etiology): Là trờng hợp động kinh không
tìm thấy gì bất thờng trong tiền sử bệnh nhân.
Cơn động kinh đơn độc: Là thuật ngữ dùng để nói lên tình trạng một
hay nhiều cơn động kinh xảy ra dới 24 giờ. Một số cơn động kinh xảy ra đơn
độc do bản chất của bệnh nhng cũng có thể bị ức chế do thuốc kháng động
9
kinh. Nếu không điều trị, cơn động kinh có thể tiếp tục xảy ra nhng lúc này
cha đợc coi những bệnh nhân này là động kinh do họ mới chỉ có một cơn
động kinh.
Cơn động kinh sơ sinh: Các cơn động kinh xảy ra trong vòng bốn tuần
đầu sau sinh.
1.3.2 Động kinh: Là sự tái diễn từ hai cơn động kinh trở lên trên 24 giờ,
không phải do sốt cao và các nguyên nhân cấp tính khác nh rối loạn chuyển
hoá, ngừng thuốc hay rợu đột ngột gây nên.
Động kinh hoạt động: Động kinh đợc coi là đang hoạt động khi bệnh
nhân có tiền sử động kinh và có ít nhất một cơn động kinh trong vòng năm
năm tính đến thời điểm đợc xác chẩn, bất kể có điều trị thuốc kháng động
kinh hay không (theo Liên hội Chống Động kinh Quốc tế). Khái niệm này có
thể thay đổi tùy theo mục đích nghiên cứu, một số tác giả rút ngắn thời gian
đánh giá động kinh hoạt động là hai năm.
Động kinh lui bệnh sau điều trị: Động kinh không có cơn năm năm
(theo một số tác giả là hai năm) trở lên kể từ khi đợc xác chẩn và điều trị.
Động kinh lui bệnh không điều trị: Động kinh không có cơn từ năm
năm trở lên kể từ khi đợc xác chẩn và không điều trị thuốc kháng động kinh.
Động kinh nguyên phát là một số hội chứng động kinh cục bộ hay toàn
bộ có triệu chứng lâm sàng đặc trng và dấu hiệu điện não đồ đặc hiệu. Chủ
yếu các hội chứng này gặp ở bệnh nhân không thấy có bất thờng ở não. Cơ
chế của động kinh loại này là ngỡng co giật của não giảm, có thể do di
truyền, bất kể là có phát hiện đợc tiền sử gia đình có ngời bị động kinh hay
không.
Động kinh căn nguyên ẩn là động kinh cục bộ hay toàn bộ trong đó
không phát hiện thấy bất thờng về tiền sử gia đình, các thăm khám lâm sàng
và cận lâm sàng cũng không tìm ra nguyên nhân có thể gây động kinh.
10
Nh vậy, chẩn đoán động kinh căn nguyên ẩn dựa vào các chỉ tiêu âm tính
(không phát hiện đợc nguyên nhân). Ngợc lại, động kinh triệu chứng hoặc
nguyên phát lại đợc xác định dựa trên các chỉ tiêu dơng tính (tìm thấy
nguyên nhân hoặc đáp ứng đợc các tiêu chuẩn cụ thể).
Trạng thái động kinh: Là hiện tọng lặp lại của các cơn động kinh sau
một khoảng thời gian ngắn, trong cơn có biến đổi ý thức và/hoặc có các triệu
chứng thần kinh nói lên tình trạng mệt mỏi tế bào thần kinh ở vỏ não do các
phóng điện trong cơn động kinh gây ra. Đây là những hội chứng điện sinh lý,
lâm sàng phản ánh mức độ nặng nhất của động kinh. Trên thực hành lâm
sàng, trạng thái động kinh là sự tái diễn của các cơn động kinh đơn độc kéo
dài trên 30 phút hoặc các cơn động kinh xảy ra liên tục mà chức năng vỏ não
không hồi phục trong một thời gian ít nhất 30 phút. Một số tác giả gần đây với
mục đích can thiếp điều trị sớm đã đề xuất khi một cơn động kinh kéo dài trên
5 phút cũng có thể coi là trạng thái động kinh nhng quan niệm này cha
chính thức đợc chấp nhận.
Co giật do sốt cao : Là cơn động kinh xẩy ra ở trẻ em trên một tháng
tuổi và dới năm tuổi kèm theo sốt cao không do nhiễm khuẩn hệ thần kinh
trung ơng, tiền sử không có cơn động kinh ở thời kỳ sơ sinh, không có cơn
động kinh không do kích thích hay các cơn động kinh triệu chứng cấp tính
trớc đó.
Các cơn không phải động kinh: Các biểu hiện lâm sàng không liên
quan đến hiện tợng phóng điện của một nhóm neuron vỏ não. Các cơn này
bao gồm rối loạn chức năng não nh chóng mặt, ngất, động tác bất thờng,
các cơn tự động xảy ra ban đêm liên quan đến rối loạn giấc ngủ, quên toàn bộ
thoảng qua, migrain, đái dầm, các cơn rối loạn hành vi đột ngột do căn
nguyên tâm thần. Tuy nhiên, các cơn nh vậy có thể phối hợp với các cơn
động kinh thực sự.
11
1.4. Phân loại động kinh
Phân loại động kinh có vai trò quan trọng không những trong thực hành
lâm sàng thần kinh mà còn góp phần tạo nên sự thống nhất trong nghiên cứu
động kinh trên toàn thế giới. Hiện nay Liên hội chống động kinh quốc tế đa
ra hai cách phân loại động kinh [58] là:
- Phân loại động kinh theo cơn (1981).
- Phân loại động kinh theo hội chứng (1989).
1.4.1. phân loại quốc tế về các cơn động kinh (1981)
1. Cơn động kinh toàn bộ
- Cơn vắng ý thức: đặc hiệu và không đặc hiệu
- Cơn lớn còn gọi là cơn trơng lực - co giật.
- Cơn giật cơ.
- Cơn co giật.
- Cơn mất trơng lực.
- Cơn trơng lực.
2. Các cơn động kinh cục bộ.
- Các cơn động kinh cục bộ đơn giản với những dấu hiệu vận động, cảm
giác thân thể hoặc giác quan, thực vật, tâm trí.
- Các cơn động kinh cục bộ phức tạp : khởi đầu là cơn cục bộ đơn giản tiếp
theo là những rối loạn về ý thức và/hoặc các biểu hiện tự động. Rối loạn ý
thức ngay lúc bắt đầu có cơn có hoặc không có động tác tự động kèm theo.
- Các cơn động kinh cục bộ toàn bộ hoá thứ phát: các cơn động kinh cục bộ
đơn giản tiến triển thành các cơn động kinh cục bộ phức tạp sau đó toàn bộ
hoá thứ phát.
12
3. Cơn không phân loại: là các cơn không biểu hiện nh trên hoặc kết hợp
từ hai loại cơn trở lên.
1.4.2. PHÂN LOạI QUốC Tế Về HộI CHứNG ĐộNG KINH (1989)
1. Động kinh và các hội chứng động kinh cục bộ
- Động kinh nguyên phát liên quan đến tuổi
+ Động kinh lành tính ở trẻ nhỏ có biểu hiện kịch phát ở vùng
Rolando.
+ Động kinh nguyên phát khi đọc.
- Động kinh triệu chứng
+ Hội chứng Kojewnikow hay động kinh cục bộ liên tục.
+ Các loại động kinh ở thuỳ: thuỳ thái dơng, thuỳ trán, thuỳ chẩm,
thuỳ đỉnh.
- Động kinh căn nguyên ẩn
Khi các căn nguyên còn cha tìm ra ngời ta gọi là động kinh cục bộ
căn nguyên ẩn.
2. Động kinh và các hội chứng động kinh toàn bộ
- Động kinh nguyên phát liên quan đến tuổi( từ tuổi nhỏ đến lớn)
+ Cơn co giật sơ sinh lành tính có tính chất gia đình.
+ Cơn co giật sơ sinh lành tính.
+ Động kinh rung giật cơ lành tính ở trẻ nhỏ.
+ Động kinh cơn vắng ở trẻ nhỏ.
+ Động kinh cơn vắng ở tuổi thiếu niên.
+ Động kinh giật cơ ở tuổi thanh niên.
+ Động kinh cơn lớn khi tỉnh giấc.
13
+ Động kinh xuất hiện trong một số hoàn cảnh đặc biệt.
+ Các loại động kinh khác có thể đợc xếp vào động kinh toàn bộ,
nguyên phát nhng không nằm trong phần phân loại hội chứng này.
- Động kinh căn nguyên ẩn hay động kinh triệu chứng đặc biệt
+ Các cơn co thắt tuổi thơ (hội chứng WEST)
+ Hội chứng Lennox-Gastaut.
+ Động kinh với các cơn giật cơ đứng không vững.
+ Động kinh với các cơn vắng giật cơ.
- Động kinh triệu chứng
+ Động kinh không có căn nguyên đặc hiệu: bệnh não giật cơ sớm, bệnh
não tuổi thơ sớm với các đợt dập tắt (hội chứng Ohtahara) và các cơn
khác.
+ Các hội chứng đặc hiệu: Các căn nguyên chuyển hoá và thoái hoá.
- Động kinh không xác định đợc đặc điểm cục bộ hay toàn bộ
+ Phối hợp với các cơn động kinh toàn bộ và cục bộ, đặc biệt là các cơn
sơ sinh, động kinh giật cơ nặng nề, động kinh với các nhọn - sóng liên tục
trong giấc ngủ chậm, động kinh kèm thất ngôn mắc phải (hội chứng Landau -
Kleffner)
+ Không có đặc điểm điển hình là cục bộ hay toàn bộ.
- Các hội chứng đặc biệt
+ Các cơn động kinh xảy ra không thờng xuyên, liên quan đến một số
tình trạng gây động kinh thoảng qua (co giật do sốt cao, cơn động kinh chỉ
xảy ra khi có yếu tố nhiễm độc hoặc chuyển hoá).
+ Các cơn động kinh đơn độc, trạng thái động kinh đơn độc.
1.5. Triệu chứng học của cơn động kinh.
1.5.1. Cơn toàn thể.
+ Cơn vắng ý thức: Khởi đầu đột ngột, gián đoạn các hoạt động đang
làm, nhìn chằm chằm vô định có thể kèm theo đảo mắt ngắn. Mất ý thức ngắn