nghiên cứu tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn Hà Nội

ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI
SỞ KHOA HỌC VÀ CƠNG NGHỆ

BÁO CÁO TĨM TẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC

NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY
Mã số: 01C-08/13-2014-2

Chủ nhiệm đề

: TS. Đậu Tuấn Nam

Đơn vị thực hiện

: Học viện Chính trị khu vực I

Đơn vị được giao kế hoạch : Sở Khoa học và Công nghệ

HÀ NỘI - 2016

0


ỦY BAN NHÂN DÂN THÀNH PHỐ HÀ NỘI
SỞ KHOA HỌC VÀ CƠNG NGHỆ

BÁO CÁO TĨM TẮT ĐỀ TÀI KHOA HỌC

NGHIÊN CỨU TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ Ở TRẺ EM
TRÊN ĐỊA BÀN THÀNH PHỐ HÀ NỘI HIỆN NAY

Mã số: 01C-08/13-2014-2

Đơn vị thực hiện đề tài
(Ký, đóng dấu)

Chủ nhiệm đề tài
(Ký, họ tên)

TS. Đậu Tuấn Nam

HÀ NỘI - 2016

1


CÁC THÀNH VIÊN THAM GIA THỰC HIÊN ĐỀ TÀI
Chủ nhiệm đề tài: TS. Đậu Tuấn Nam
Thư ký đề tài: ThS.NCS. Vũ Hải Vân
Các thành viên:
1. PGS.TS. Trần Thị Minh Ngọc

Học viện Chính trị khu vực I

2. TS. Vũ Trường Giang

Học viện Chính trị khu vực I

3. TS. Trần Thị Xuân Lan

Học viện Chính trị khu vực I

4. TS. Nguyễn Quỳnh Trâm

Học viện Chính trị khu vực I

5. ThS. Nguyễn Thị Thêu

Học viện Chính trị khu vực I

6. ThS. Nguyễn Văn Tặng

Học viện Chính trị khu vực I

7. ThS.BS. Thành Ngọc Minh

Bệnh viện Nhi Trung ương

8. CN. Nguyễn Thị Mai

Sở Khoa học và Công nghệ Hà Nội

9. ThS. Trần Thị Hoa Mai

Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội

10. ThS. Nguyễn Tuyết Hạnh

Câu lạc bộ Gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội

11. PGS.TS. Lâm Bá Nam

Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn

12. PGS.TS. Phạm Hương Trà

Học viện Báo chí và Tuyên truyền

Và nhiều cộng tác viên tham gia tham gia viết chuyên đề, tham luận hội
thảo khoa học và thực hiện điều tra khảo sát.

2


MỞ ĐẦU
1. Tính cấp thiết của đề tài
Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển, tồn tại suốt đời, có tác động, ảnh
hưởng to lớn đối với bản thân trẻ tự kỷ, gia đình của trẻ, cộng đồng và xã hội.
Trên thế giới, số lượng trẻ tự kỷ ngày càng gia tăng, cùng với sự phức tạp, tốn
kém trong chăm sóc, điều trị, can thiệp đặt ra yêu cầu cần phải có những nghiên
cứu chuyên sâu về tự kỷ. Ở thành phố Hà Nội, vấn đề tự kỷ, trẻ tự kỷ được nhận
biết từ khá sớm và thu hút được nhiều sự quan tâm của giới chuyên môn. Tuy
nhiên, đến nay công tác điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ còn hạn chế; thiếu
cơ sở pháp lý do chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt, cùng với
quan niệm, nhận thức sai lệch của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm sóc
trẻ tự kỷ của các gia đình trở nên vơ cùng khó khăn. Sự phát triển nhanh chóng
về số lượng trẻ tự kỷ được chẩn đoán trong những năm gần đây ở Hà Nội cũng
đang đặt ra những thách thức đối với các cơ sở y tế, giáo dục, các nhà hoạch
định, thực thi chính sách và về lâu dài sẽ là những vấn đề xã hội hết sức to lớn.
Đặc biệt, những bất cập từ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ tự kỷ
ở thành phố Hà Nội; việc thiếu cơ sở pháp lý do tự kỷ chưa được công nhận là

một khuyết tật riêng biệt và hạn chế trong quan niệm, nhận thức của cộng đồng
xã hội đã tác động đến chính trẻ tự kỷ, gia đình của trẻ và các nguồn lực y tế,
giáo dục… của xã hội. Vì vậy, cần thiết phải nghiên cứu tồn diện, chuyên sâu
về những tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội.
Trên cơ sở đó đề xuất quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội
chứng tự kỷ đối với bản thân trẻ, gia đình trẻ và xã hội.
2. Mục tiêu nghiên cứu
- Đánh giá thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị,
giáo dục và chăm sóc trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội.
- Đánh giá tác động, ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ ở trẻ em đối với gia
đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ.
- Đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ
em đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà
Nội.
3. Đối tượng và phạm vi nghiên cứu
3


3.1. Đối tượng nghiên cứu
Đối tượng nghiên cứu của đề tài là các trẻ em (dưới 16 tuổi - Theo Luật
trẻ em của Việt Nam ban hành năm 2016) đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ
tự kỷ (trẻ tự kỷ). Gia đình của trẻ tự kỷ và nhân viên y tế tại các đơn vị có tham
gia điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ; cán bộ quản lý của ngành y tế; giáo viên tại
các cơ sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập và dân lập), cán bộ quản lý
giáo dục; cán bộ, nhân viên và giáo viên tại các cơ sở giáo dục chuyên biệt (cả
công lập và dân lập) cũng được thu hút vào nghiên cứu này.
3.2. Phạm vi nghiên cứu
- Về nội dung, đề tài nghiên cứu vấn đề nhận thức và các hoạt động liên
quan đến việc chăm sóc, điều trị, can thiệp, giáo dục đối với trẻ mắc chứng tự kỷ
và những tác động, ảnh hưởng của hội chứng tự kỷ đối với trẻ, gia đình trẻ và

cộng đồng, xã hội.
- Về địa bàn khảo sát, đề tài nghiên cứu trên bình diện tồn thành phố Hà
Nội. Tuy nhiên, do khó khăn trong việc tiếp cận các gia đình có trẻ tự kỷ tại địa
bàn cư trú nên, chúng tôi tiếp cận thơng qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành
phố Hà Nội, Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Bệnh
viện Tâm thần Trung ương và một số trường mầm non đặc biệt, Trung tâm hỗ trợ
giáo dục hòa nhập Newstar... Đối với các cơ sở giáo dục hòa nhập, giáo dục
chuyên biệt chúng tôi tập trung khảo sát tại 4 quận nội thành (Cầu Giấy, Thanh
Xuân, Hai Bà Trưng, Hoàn Kiếm) và 2 huyện ngoại thành (Gia Lâm, Sóc Sơn).
4. Phương pháp nghiên cứu
Đề tài đã vận dụng các phương pháp nghiên cứu liên ngành: Nhân học y tế,
điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia…
5. Ý nghĩa khoa học và thực tiễn của vấn đề nghiên cứu
- Về mặt khoa học, đề tài đã làm rõ thực trạng quan niệm, nhận thức và
hành vi ứng xử của cộng đồng, xã hội và của chính gia đình có trẻ em mắc chứng
tự kỷ. Đồng thời, chỉ ra ảnh hưởng, tác động của của các yếu tố văn hóa, xã hội
đối với hoạt động điều trị, can thiệp trẻ mắc hội chứng tự kỷ ở thành phố Hà Nội.
Kết quả nghiên cứu của đề tài nhằm nâng cao nhận thức cho cộng đồng,
xã hội;là luận cứ khoa học quan trọng giúp các nhà quản lý, hoạch định chính

4


sách xây dựng, hồn thiện chính sách đối với trẻ em mắc hội chứng tự kỷ, gia
đình của trẻ và các chính sách y tế, giáo dục, bảo trợ xã hội có liên quan.
- Về thực tiễn, kết quả nghiên cứu của đề tài cũng giúp loại bỏ những định
kiến về trẻ em mắc hội chứng tự kỷ và gia đình trẻ đang tồn tại trong cộng đồng,
xã hội. Mặt khác, việc nghiên cứu cũng giúp các cơ sở điều trị, can thiệp, giáo
dục và các cơ quan thực thi chính sách nhận thức rõ những khó khăn và nhu cầu
của trẻ mắc hội chứng tự kỷ và gia đình trẻ để điều chỉnh hoạt động, hướng tới

xây dựng một mơ hình phù hợp trong điều kiện riêng của thành phố Hà Nội, đặc
biệt là chú ý hơn đến giáo dục dạy nghề cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ.
Các giải pháp của đề tài có ý nghĩa thiết thực đối với việc hồn thiện cơng
tác chăm sóc, điều trị, can thiệp và hỗ trợ chính sách đối với trẻ em mắc hội
chứng tự kỷ, gia đình của trẻ và các cơ sở chun mơn. Đồng thời, góp phần giải
quyết các vấn đề trẻ em khuyết tật theo đúng quan điểm của Đảng, chính sách
của Nhà nước và đảm bảo quyền của trẻ em theo đúng Công ước về Quyền trẻ
em và Công ước của Liên Hợp Quốc về Quyền của Ngườii khuyết tật mà Việt
Nam đã ký kết.
6. Những đóng góp mới của đề tài
- Nghiên cứu này nhằm góp phần làm rõ tình hình trẻ em ở thành phố Hà
Nội mắc chứng tự kỷ và thực trạng nhận thức, thực hành các phương pháp điều
trị, giáo dục, chăm sóc đối với trẻ em mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà
Nội hiện nay.
- Đánh giá những tác động mà hội chứng tự kỷ gây ra cho gia đình, xã hội
và bản thân trẻ em mắc chứng tự kỷ tại Hà Nội thông qua những phân tích định
tính và định lượng tồn diện.
- Đề xuất được các quan điểm và giải pháp khả thi nhằm hạn chế những
tác động mà hội chứng tự kỷ gây ra cho gia đình, xã hội và bản thân trẻ em mắc
chứng tự kỷ.
7. Quá trình triển khai đề tài
- Tổ chức tọa đàm để hoàn thiện đề cương nghiên cứu chi tiết
- Xây dựng khung lý thuyết tiếp cận và phương pháp nghiên cứu phù
hợp với đề tài

5


- Tiến hành điều tra, khảo sát thực trạng nhận thức và thực hành các
phương pháp điều trị, giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ; tác động của hội chứng tự

kỷ đối với gia đình, xã hội và bản thân trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà
Nội hiện nay.
- Nghiên cứu chuyên sâu 36 chuyên đề thuộc 4 nội dung nghiên cứu chính
của đề tài.
- Tổ chức 3 hội thảo khoa học: (1) Hội chứng tự kỷ ở trẻ em: Thực trạng, xu
hướng tiếp cận/nghiên cứu và những vận dụng cho Việt Nam; (2) Thực trạng và
những tác động của hội chứng tự kỷ ở trẻ em trên địa bàn thành phố Hà Nội hiện
nay; (3) Kinh nghiệm, quan điểm và giải pháp hỗ trợ trẻ tự kỷ trên địa bàn thành
phố Hà Nội.
8. Kết cấu của báo cáo tổng hợp đề tài
Ngoài phần mở đầu và kết luận, đề tài gồm 4 chương:
Chương 1. Những vấn đề chung về hội chứng tự kỷ và tình hình trẻ tự kỷ
ở thành phố Hà Nội
Chương 2. Thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị,
can thiệp trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội
Chương 3. Tác động của hội chứng tự kỷ đối với trẻ, gia đình và xã hội.
Chương 4. Quan điểm, giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng tự
kỷ đối với gia đình, xã hội và trẻ tự kỷ

6


Chương 1
NHỮNG VẤN ĐỀ CHUNG VỀ HỘI CHỨNG TỰ KỶ VÀ TÌNH HÌNH
TRẺ TỰ KỶ Ở THÀNH PHỐ HÀ NỘI
1.1. Khái quát những vấn đề cơ bản về hội chứng tự kỷ
1.1.1. Thuật ngữ và khái niệm tự kỷ
- Tự kỷ và rối loạn phổ tự kỷ
Tự kỷ (Autism disorder-AD )là một dạng khuyết tật phát triển, được đặc
trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp, tương tác xã hội và có hành vi, sở

thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại.
Có nhiều dạng “tự kỷ”, tập hợp trong một nhóm được gọi là “rối loạn phổ tự
kỷ” ((Autism Spectrum Disorsers-ASDs), nhóm này có chung đặc điểm song khác
nhau về phạm vi, mức độ nặng, khởi phát và tiến triển của triệu chứng theo thời
gian. Trong nghiên cứu này, chúng tôi tiếp cận/nghiên cứu rối loạn phổ tự kỷ nói
chung, tuy nhiên để ngắn gọn chúng tôi gọi tắt là tự kỷ.
-Trẻ tự kỷ
Khái niệm “trẻ em” theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em
(2004): “là công dân Việt Nam dưới mười sáu tuổi”; do đó, trẻ tự kỷ là trẻ em
cơng dân Việt Nam dưới 16 tuổi đã được chẩn đoán mắc hội chứng tự kỷ.
- Khuyết tật phát triển
Khuyết tật phát triển là một nhóm đa bệnh mãn tính nghiêm trọng do suy
yếu tinh thần và/hoặc thể chất. Khuyết tật phát triển gây ra nhiều khó khăn trong
một số lĩnh vực của cuộc sống, đặc biệt là trong “ngôn ngữ, vận động, học tập, tự
lực và sống một mình” đối với những người đang phải sống chung với chúng.
1.1.2. Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ
Trong bản DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rỗi nhiễu tinh thần) phiên bản I (1952), DSM
– II (1968) chỉ đề cập đến tự kỷ như là một dạng “Tâm thần phân liệt”
(Schizophrenic). Tiếp đó, DSM – III (1980), DSM – III – R (1987) tự kỷ bắt đầu
được phân loại và có tiêu chí chẩn đốn: DSM – III đề cập đến tự kỷ trẻ em
(Infantile Autism) với 6 tiêu chí chẩn đốn, DSM – III – R phát triển thành 16
tiêu chí, phân làm 3 nhóm và gọi là rối loạn tự kỷ (Autistic Disorder). DSM – IV
(1994) và DSM – IV – TR (2000) hồn thiện hơn tiêu chí chẩn đốn tự kỷ và xếp
tự kỷ vào một nhóm các rối loạn với phạm vi rộng hơn là rối loạn phát triển diện
7


rộng (Pervasive Developmental Disorders – PDDs) – tương đương với rối loạn
phổ tự kỷ (ASDs). Theo DSM-IV, rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: (1)Rối loạn tự kỷ
(Autistic Disorder - AD) (2) Rối loạn Asperger (Asperger Disorder/syndrome),

(3) Rối loạn Rett (Rett Disorder/syndrome), (4) Rối loạn bất hoà nhập tuổi ấu
thơ (Chilhood Disintegrative Disorder), (5) Rối loạn phát triển diện rộng không
xác định (Pervasive Developmental Disorders – Not Otherwise Specified - PDD
- NOS). DSM - V phát hành năm 2013 với một số thay đổi trong quan điểm về
tự kỷ, thay tên gọi rối loạn phát triển diện rộng (PDDs) bằng tên gọi rối loạn phổ
tự kỷ (ASDs), tên gọi rối loạn phổ tự kỷ cũng được sử dụng chung cho tất cả các
rối loạn thuộc phổ tự kỷ thay vì các tên gọi với từng loại rối loạn như trong phiên
bản trước, gộp nhóm khiếm khuyết về giao tiếp và tương tác xã hội làm một,
theo đó sẽ có 2 nhóm tiêu chí chẩn đốn thay vì 3 như trong DSM – IV.
1.1.3. Bản chất và những triệu chứng lâm sàng của tự kỷ
Về bản chất, tự kỷ được khẳng định không phải là bệnh mà là một rối loạn
phát triển chức năng não. Tự kỷ được nhận biết với các triệu chứng lâm sàng
như: (1) Suy giảm tương tác xã hội, (2) Suy giảm chất lượng giao tiếp, (3) Hành
vi, sở thích, thói quen rập khn, định hình, thu hẹp, (4) Các vấn đề hành vi và
rối loạn điều hịa cảm giác, (5) Chậm phát triển trí tuệ và (6) Các rối loạn đi kèm.
Các triệu chứng tự kỷ thường xuất hiện ba năm đầu thời thơ ấu. Nhiều trẻ tự kỷ
trong hai năm đầu có mức phát triển giống như trẻ bình thường về nhiều mặt,
thậm chí một số trẻ cịn tỏ ra khá thơng minh về vài lĩnh vực nào đó. Tuy nhiên,
sự chậm trễ trong phát triển sẽ bộc lộ dần khi trẻ lên 2, 3 tuổi. Phần lớn trẻ tự kỷ
được xác định vào khoảng 3 - 4 tuổi, bởi nhiều cha mẹ cho rằng trẻ chỉ chậm nói.
Mặc dù vậy, nhiều trẻ tự kỷ cũng có nhiều đặc điểm hạn chế trong sự phát triển
về nhận thức, ngôn ngữ, tương tác xã hội và hành vi (tất nhiên, cũng có một số
trẻ tự kỷ có nhiều đặc điểm phát triển tích cực về các vấn đề trên).
1.1.4. Nguyên nhân và khả năng điều trị
Cho đến nay vẫn chưa có một nghiên cứu nào đưa ra được nguyên nhân
gây nên tự kỷ ở mức độ thuyết phục tuyệt đối, ngoại trừ việc loại bỏ các
nguyên nhân thuộc về yếu tố xã hội (thiếu sự chăm sóc của người mẹ, thiếu
mơi trường phát triển ngơn ngữ...) như Kanner, Asperger và một số nhà khoa
học đã khẳng định trước đây. Nhóm nguyên nhân thuộc về các yếu tố sinh

8


học, hóa học, những tổn thương trong lúc sinh, hoạt động bất thường của hệ
thần kinh dẫn đến hoạt động bất thường của não bộ là những nhóm nguyên
nhân được nghiên cứu và khẳng định nhiều hơn cả.
1.2. Tổng quan các xu hướng tiếp cận/nghiên cứu về tự kỷ trên thế
giới và ở Việt Nam
1.2.1. Các xu hướng tiếp cận/nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới
Trên thế giới, hội chứng tự kỷ được nghiên cứu từ khá sớm và với nhiều
cách tiếp cận khác nhau. Nhìn chung, số cơng trình nghiên cứu về hội chứng tự kỷ
rất đáng kể, chủ yếu tập trung ở các nước phát triển khiến chúng ta chưa có cái
nhìn mang tính tồn cầu về vấn đề tự kỷ. Đặc biệt, chưa làm rõ được những tác
động, ảnh hưởng cũng như quan niệm, những phản ứng, đối phó... với hội chứng
tự kỷ ở những nước chậm phát triển hay đang phát triển như Việt Nam. Đồng
thời, chưa có nghiên cứu nào chỉ ra nguyên nhân chính xác gây nên hội chứng tự
kỷ và phương pháp điều trị giúp trẻ thoát khỏi chứng tự kỷ.
1.2.2. Các nghiên cứu về tự kỷ ở Việt Nam
Ở Việt Nam, nghiên cứu về hội chứng tự kỷ còn là vấn đề mới, chỉ khoảng
15 năm gần đây. Các nghiên cứu mới chủ yếu khái quát những vấn đề chung về
tự kỷ của các học giả nước ngồi, cơng tác phát hiện sớm và thực hành một số
biện pháp can thiệp, trị liệu cho trẻ em mắc hội chứng tự kỷ… Số lượng các
cơng trình được cơng bố cịn khá khiêm tốn, vấn đề nghiên cứu và kết quả thu
được còn hạn chế chưa đáp ứng được yêu cầu của thực tiễn. Đặc biệt, chưa có
nghiên cứu nào quan tâm đánh giá những tác động của hội chứng tự kỷ với trẻ,
gia đình của trẻ và cộng đồng xã hội.
1.3. Khái quát về trẻ tự kỷ và các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp
trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội
1.3.1. Tình hình trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội
Ở Việt Nam, vào những năm 1990 trở về trước, tự kỷ được cho là một

bệnh tâm thần và được khám chữa tại bệnh viện tâm thần. Đến năm 2004, trường
Đại học Y Hà Nội cũng mới đưa rối loạn phổ tự kỷ vào chương trình đào tạo Nhi
khoa. Tính đến năm 2009, khơng có sách in bằng tiếng Việt về tự kỷ và ABA
không được dạy trong các trường đại học. Phải đến những năm 1999 - 2000, trẻ
tự kỷ ở Hà Nội mới được nhận dạng, chẩn đoán với số lượng lớn hơn. Các

9


nhà nghiên cứu cũng cho thấy đến thời điểm này khái niệm “tự kỷ” mới thực
sự được biết đến ở Việt Nam. Đến tháng 10 năm 2002, Hội cha mẹ trẻ tự kỷ
thành phố Hà Nội ra đời với 40 thành viên, hiện nay đã lên tới khoảng 1000,
trong đó gia đình có con tự kỷ lớn tuổi nhất là 24 tuổi 1. Đến những năm đầu
của thế kỷ XXI, nghiên cứu và trị liệu cho trẻ tự kỷ ở Việt Nam thực sự phát
triển và mở rộng.
Ở Việt Nam nói chung và Hà Nội nói riêng, chưa có cơng trình nghiên
cứu dịch tễ nào về trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ, do vậy cũng chưa có con số
thống kê chính thức về số lượng trẻ tự kỷ. Theo ước tính của một tổ chức nước
ngồi vào năm 2004, số trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở Việt Nam là 165.325, đến
năm 2010, con số này lên đến 290.000 2. Mặc dù chúng ta có chưa đủ thơng tin
chính xác để khẳng định sự gia tăng về số lượng trẻ mắc rối loạn tự kỷ ở Việt
Nam nói chung, thành phố Hà Nội nói riêng, tuy nhiên có một điều chắc chắn
rằng, số trẻ em mắc tự kỷ được phát hiện ngày càng nhiều.
1.3.2. Các mơ hình và dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ ở
Hà Nội
1.3.2.1. Dịch vụ đánh giá và chẩn đoán tự kỷ
Ở Hà Nội có khá nhiều cơ sở tiến hành chẩn đoán tự kỷ, bao gồm các bệnh
viện, trung tâm, phòng khám tư... nhưng Bệnh viện Nhi Trung ương là địa chỉ uy
tín nhất. Dù vậy, cơng cụ chẩn đốn chưa thống nhất, chưa phù hợp với văn hóa
và hạn chế về nguồn nhân lực, thời gian, cơ sở vật chất của các cơ sở này cũng

ảnh hưởng đến chất lượng, độ chính xác trong chẩn đốn tự kỷ..
1.3.2.2. Dịch vụ điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội
Ở Hà Nội hiện có 4 mơ hình điều trị, can thiệp cơ bản: (1) Mơ hình bệnh
viện; (2) Mơ hình gia đình; (3) Mơ hình trung tâm, trường mầm non chun biệt;
(4) Mơ hình hịa nhập tại trường. Ở các mơ hình này đều có mặt nhiều nền y học
khác nhau, từ Tây y đến Đông y và chữa bệnh bằng tâm linh này, trong đó nhiều
phương pháp mới được cập nhật giúp trẻ điều trị, can thiệp được tồn diện và
tích cực hơn. Tuy nhiên, từ góc độ quản lý cho thấy cịn nhiều hạn chế không
đáp ứng được nhu cầu điều trị, can thiệp của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ.
Số liệu do Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội cung cấp tháng 3 năm 2015
Ước tính theo tỷ lệ 1/81 mà CDC đưa ra với các nước ở khu vực Đơng Nam Á, Thái Bình Dương vào
năm 2010.
1
2

10


1.3.2.3. Hoạt động điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ khu vực phổ thông đại
chúng (popular sector)
Khu vực phổ thông đại chúng là khu vực của những người khơng có
chun môn (về y khoa, giáo dục, tâm lý…). Trong bối cảnh điều trị, can thiệp
tự kỷ ở Việt Nam, những hoạt động ngồi khu vực chun mơn gồm: Sử dụng
thuốc tự mua từ các cửa hàng thuốc để điều trị triệu những chứng thông thường
của trẻ tự kỷ (như các vấn đề về ăn, ngủ, tiêu hóa...); Chia sẻ về thuốc và các
phương pháp khác giữa các cha mẹ trẻ tự kỷ (thuốc, chất bổ sung, phương pháp
thải độc, phương pháp can thiệp hành vi, cách thức cúng lễ, kiêng khem...).

11

Chương 2
THỰC TRẠNG NHẬN THỨC VÀ THỰC HÀNH CÁC PHƯƠNG PHÁP
ĐIỀU TRỊ, CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ TRÊN ĐỊA BÀN
THÀNH PHỐ HÀ NỘI
2.1. Khái quát về địa bàn nghiên cứu, khách thể điều tra khảo sát và
thông tin về trẻ tự kỷ tại địa bàn Hà Nội
Hiện nay Hà Nội gồm 12 quận, 1 thị xã và 17 huyện ngoại thành. Hà Nội
là Thủ đô của cả nước và là trung tâm kinh tế - xã hội đặc biệt quan trọng
của Việt Nam. Đây là địa bàn tập trung các cơ sở y tế, giáo dục hàng đầu của đất
nước và đặc biệt là nơi có nhiều cơ sở chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ...
* Thông tin cụ thể về các khách thể nghiên cứu:
- Về nhóm cha mẹ (hoặc người ni dưỡng) trẻ tự kỷ, có 1.414 người
được hỏi, trong đó nữ giới chiếm 76.4%. Về độ tuổi, chủ yếu nằm trong nhóm từ
dưới 35 tuổi với 47.7%, tiếp theo là nhóm tuổi 35-40 với 29.7%. Về trình độ học
vấn có tới 54.5% đạt trình độ cao đẳng, đại học hoặc trên đại học.
- Về nhóm cán bộ điều trị, can thiệp và chăm sóc cho trẻ tự kỷ, có 771 người
với 87.3% là nữ giới, 47.6% cho nhóm khơng q 30 tuổi và 47.2% cho nhóm 3145 tuổi. Lĩnh vực chuyên môn được đào tạo chủ yếu là chuyên môn giáo dục phổ
thông (25.6%), y tế (25.4%), tâm lý (20.6%) và giáo dục đặc biệt (17.5%).
- Về nhóm người dân tại cộng đồng tỷ lệ nam khá gần so với nữ: 42% so
với 58%. Về độ tuổi, đa số nằm ở nhóm tuổi trung niên 31-45 với 45.4%. Về
nghề nghiệp, nhóm chiếm tỷ lệ cao nhất trong tổng thể mẫu hợp lệ là cán bộ
công chức, viên chức nhà nước vói 37.7%. 2.1.2.2.
* Thơng tin về trẻ tự kỷ tại các địa bàn khảo sát
Đa số trẻ tự kỷ là các bé trai với tỷ lệ giới tính nam chiếm 79.7%. Có 66.6%
trẻ ở độ tuổi từ 7 trở xuống, trong đó, tỷ lệ cao nhất là 18.5% trẻ 3 tuổi và 14.8% trẻ
4 tuổi. Về tình trạng của trẻ, có 32.9% tự kỷ nhẹ, 36.7% tự kỷ trung bình và 21.9%
tự kỷ nặng. Ngồi ra cịn có 8.4% số trẻ được chẩn đốn với các biểu hiện cụ thể
của phổ tự kỷ như: chậm nói, rối loạn phát triển, tăng động giảm chú ý.
2.2. Thực trạng quan niệm, nhận thức về tự kỷ ở Hà Nội

2.2.1. Quan niệm và nhận thức của cộng đồng
Ở Việt Nam, vẫn tồn tại những định kiến đối với vấn đề khuyết tật, người
khuyết tật, thậm chí cho rằng người bị khuyết tật là sự “trả giá” cho “tội lỗi” từ
12


kiếp trước… Kết quả khảo sát cho thấy, nhận thức của cộng đồng/xã hội về tự kỷ
còn hạn chế, thậm chí sai lệch: có 58,3% cho rằng, tự kỷ là một rối loạn tâm lý
và 26,3% hiểu rằng đây là một dạng khuyết tật ở não giống bệnh tâm thần. Chỉ
có 7,5% nhận biết tự kỷ là một dạng khuyết tật suốt đời xuất hiện 3 năm đầu đời.
Không những thế trẻ tự kỷ còn chịu sự kỳ thị, bị “dán nhãn” là trẻ hư có thể gây
ảnh hưởng xấu tới trẻ khác, chịu “quả báo” vì ơng bà, bố mẹ trẻ đã làm điều xấu.

2.2.2. Quan niệm, nhận thức về hội chứng tự kỷ của các nhà chuyên môn
Kết quả khảo sát cho thấy, nhận thức về hội chứng tự kỷ khơng thống
nhất, có 66.4% số ý kiến trả lời khẳng định đây là một dạng khuyết tật suốt đời
và 43.8% số ý kiến trả lời khẳng định đây là một rối loạn tâm lý… Có 53.7% ý
kiến cho rằng nguyên nhân dẫn đến tự kỷ là do các yếu tố liên quan đến thai kỳ
của người mẹ, 51.4% số ý kiến đồng tình với quan điểm về việc trẻ được bao
bọc, ít tiếp xúc bên ngồi, thậm chí cịn cho rằng có căn ngun tâm linh… Có
tới 69.7% nhận định/cho rằng tự kỷ là loại khuyết tât/bệnh chưa có phương pháp
tối ưu có thể chữa khỏi, nhưng có thể cải thiện tình trạng/mức độ nặng nhẹ;
13.2% cho rằng khơng thể chữa khỏi; và 17.1% cho rằng có thể chữa khỏi bằng
can thiệp sớm và tham gia hòa nhập. Đa số cho rằng chỉ can thiệp, trị liệu tâm lý,
giáo dục cho trẻ tự kỷ (51.8%); có 42.7% ý kiến cho cần kết hợp điều trị bằng
thuốc và trị liệu tâm lý, giáo dục; bằng cách lồng ghép nhiều phương pháp khác
nhau; chỉ có 2% cho bchỉ cần điều trị bằng thuốc và can thiệp y tế; và có 3.5%
đồng tình với việc phải đưa thêm cả biện pháp tâm linh vào cùng với hai hướng
điều trị nói trên.
2.2.3. Quan niệm và nhận thức của cha mẹ trẻ tự kỷ

Khảo sát nhận thức của cha mẹ về bản chất của tự kỷ cho thấy, cịn có sự
băn khoăn, thậm chí là sai lệch: có tới 53,5% cho rằng tự kỷ là một rối loạn tâm
lý; 37,7% ý kiến cho rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật suốt đời; 21,1% ý kiến
cho rằng tự kỷ là một dạng khuyết tật ở não; và 17% ý kiến cho rằng tự kỷ là
một căn bệnh thực thể. Về nguyên nhân gây nên chứng tự kỷ 51% cho rằng do
“bẩm sinh” (chiếm 51%), do trẻ được bao bọc, ít tiếp xúc với mơi trường bên
ngồi (31%), cha mẹ q bận, khơng quan tâm trẻ (23,8%) hay từ góc độ tâm linh
(9,6%). Tuy nhiên, có một tỷ lệ khơng nhỏ lưỡng lự khi chọn ý kiến “đúng một
phần” thể hiện sự hoang mang, thiếu niềm tin. Cùng với đó là thái độ lo lắng, bối

13


rối (64,3%) hay sốc (29,8%) của cha mẹ khi nhận được kết quả chẩn đốn về
tình trạng của con mình sẽ chi phối, hướng họ lựa chọn các phương pháp điều
trị, can thiệp cụ thể.
2.3. Lựa chọn và thực hành các các phương pháp điều trị, can thiệp,
giáo dục và chăm sóc trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội
2.3.1. Lựa chọn và thực hành đầu tiên
Qua điều tra, khảo sát cho thấy lựa chọn ban đầu của cha mẹ trẻ tự kỷ khá
đa dạng: 51,6% số người được hỏi cho đi học hòa nhập; 49,3% đưa đến bệnh
viện; 41,5% gửi đến các trung tâm, trường mầm non đặc biệt; 29,9% can thiệp
tại gia đình; 9,1% cúng lễ... Số liệu trên phản ánh tâm lý và mong muốn “chữa
khỏi bệnh” tự kỷ cho con. Tuy nhiên, cho đến nay, ở Hà Nội chưa có mơ hình
nào điều trị, can thiệp một cách toàn diện, đảm bảo cho sự tiến bộ của trẻ. Do đó,
phần lớn các cha mẹ chưa thực sự hài lịng (68,29%) và có 14,63% hài lòng một
phần vào kết quả điều trị, can thiệp.
2.3.2. Sự chuyển dịch, phối hợp và tìm kiếm mơ hình điều trị, can thiệp mới
Phần lớn các gia đình đều có sự lựa chọn lại, chuyển dịch, phối hợp giữa
các mô hình. Ở Hà Nội hiện nay tồn tại hai mơ hình phổ biến: (1) Những trẻ mức

độ nhẹ và trung bình được theo học hịa nhập và can thiệp tại gia đình; (2)
Những trẻ mức độ nặng được can thiệp tại các cơ sở chuyên biệt. Ngoài ra, một
số gia đình đã kết hợp mơ hình “chữa bệnh” theo Đơng y và tâm linh; một số
khác lại đưa trẻ ra nước ngồi điều trị hoặc thành lập nhóm mời bác sỹ, chuyên
gia nước ngoài đến Hà Nội tư vấn.
2.3.3. Thực hành các phương pháp điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ
Xuất phát từ quan niệm tự kỷ là một loại “bệnh”, nên điều trị y sinh vẫn
được quan tâm đáng kể, trong đó có sự kết hợp cả Tây y và Đông y. Các nhà
khoa học cũng đã chỉ ra việc dùng thuốc chỉ giúp giảm các triệu chứng và cải
thiện sức khỏe cho trẻ tự kỷ. Nhưng nhiều cha mẹ đã quá kỳ vọng vào thuốc như
một liệu pháp “chữa khỏi” tự kỷ. Với thói quen “tự chữa trị” khi mắc bệnh vốn
phổ biến ở Việt Nam, đặc biệt với sự phát triển của Internet hiện nay, nhiều cha
mẹ đã tự tìm kiếm các phương pháp mới để điều trị cho con...

14


Chương 3
TÁC ĐỘNG CỦA HỘI CHỨNG TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ
GIA ĐÌNH VÀ XÃ HỘI
3.1. Tác động đối với nhu cầu và quyền của trẻ tự kỷ
3.1.1. Tác động đến quyền được giáo dục của trẻ tự kỷ
Nghiên cứu về những khó khăn, thiệt thịi của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ cho
thấy, đa số trẻ khơng có cơ hội học tập (73,9%), trẻ không được dạy nghề, hướng
nghiệp (67,4%), bị kỳ thị, thiếu sự hỗ trợ trong trường học... Nhiều trẻ chỉ được
học theo chế độ dự thính, khơng có học bạ, khơng được kiểm tra đánh giá, có
trường cịn u cầu trẻ nghỉ học khi có sự kiện quan trọng, có các đồn đến thanh
tra… Điều đó, đã cản trở quyền và cơ hội được học tập của trẻ tự kỷ, giảm đi cơ
hội kết nối với cộng đồng, xã hội và nhiều thiệt thòi khác.
3.1.2. Tác động đến quyền được chăm sóc sức khỏe của trẻ tự kỷ

Sự phức tạp của khuyết tật tự kỷ trong bối cảnh dịch vụ y tế, chính sách bảo
hiểm cịn hạn chế và sự thiếu hiểu biết, kỳ thị của xã hội đã ảnh hưởng đến
quyền được chăm sóc sức khỏe của trẻ tự kỷ. Kết quả khảo sát của chúng tơi cho
thấy, có đến 52,1% cha mẹ cho rằng thiệt thịi của con họ là khơng được điều trị,
can thiệp bằng các phương pháp mới hiện đại; 47,6% gia đình khơng có điều kiện
điều trị tích cực cho con…
3.1.3. Tác động đến quyền được vui chơi, giải trí của trẻ tự kỷ
Những hạn chế từ khuyết khuyết của trẻ tự kỷ đã gây ra khó khăn cho việc
tiếp cận, tham gia vào các hoạt động vui chơi, giải trí. Định kiến của cộng đồng,
thậm chí coi tự kỷ như tâm thần đã khiến cho trẻ tự kỷ bị xa lánh, kỳ thị, vì thế
có 28,3% cha mẹ được hỏi cho rằng con mình thường bị cơ lập, từ chối ở các nơi
vui chơi công cộng. Nhiều cha mẹ sợ bị “dán nhãn”, muốn giữ hình ảnh gia đình
nên thường cố gắng kiểm sốt con tại nơi cơng cộng để tránh/không bị đánh giá
là bất thường hay tâm thần hoặc khơng đưa con ra ngồi chơi...
3.2. Tác động đối với gia đình có trẻ tự kỷ
3.2.1. Những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ
Những khó khăn của các gia đình có trẻ tự kỷ tập trung vào bốn nhóm chính:
kinh tế, đời sống tinh thần và mối quan hệ của gia đình, cơ hội phát triển bản thân
của cha mẹ trẻ tự kỷ, việc chăm sóc và dạy dỗ trẻ trong gia đình.
15


Chi phí cho chăm sóc, điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ rất tốn kém: 54,3% cha
mẹ được hỏi cho rằng chi phí này là rất cao và 31,3% ý kiến cho là cao, chỉ có
14,4% đánh giá là bình thường. Bên cạnh đó, chi phí cịn được tính bởi những
hạn chế về việc làm và thu nhập của gia đình do phải chăm sóc trẻ. Thế nhưng,
90% cha mẹ trẻ tự kỷ được hỏi cho biết phải tự chi trả cho các dịch vụ điều trị,
can thiệp, chăm sóc trẻ. Vì vậy, có 60% ý kiến cho là kinh tế gia đình ngày càng
khó khăn. Ngồi ra, những tác động đến sinh kế/việc làm đối với gia đình có trẻ
tự kỷ là rất lớn: 31,1% cha mẹ trẻ tự kỷ cho là họ bị mất cơ hội học tập, thăng

tiến trong công việc và 26,1% ý kiến cho họ bị mất việc/phải xin nghỉ việc...
Có tới 30,7% cha mẹ khi được hỏi cho rằng, khó khăn mà gia đình trẻ tự kỷ
phải đối mặt là sự kỳ thị của cộng đồng; 59% cha mẹ trẻ tự kỷ cảm thấy bị căng
thẳng, stress với các vấn đề trong cuộc sống; 92,6% luôn lo lắng, ám ảnh về
tương lai của trẻ.
Một số trường hợp cha mẹ của trẻ còn lảng tránh, xa rời các mối quan hệ
thân tộc... Những biểu hiện khơng bình thường của trẻ và sự kỳ thị của cộng đồng
dẫn tới khó khăn là cha mẹ có trẻ tự kỷ “khơng thể chia sẻ tình trạng ‘bệnh’ của
con” (48,2%), ít tham gia các hoạt động xã hội (44,5%), chọn lối sống khép kín, hạn
chế giao lưu với bạn bè, đồng nghiệp và bị coi là “lập dị”, “thiếu hịa đồng”…
3.2.2. Ứng phó của các gia đình có trẻ tự kỷ
Trong bối cảnh hiện tại, những tác động do trẻ tự kỷ gây ra chủ yếu đặt
lên vai các gia đình trẻ tự kỷ. Khắc phục những tác động đó, các gia đình trẻ tự
kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội có phương thức ứng phó riêng thơng qua sự liên
kết trong mạng lưới chung (Câu lạc bộ, nhóm, hội...). Bên cạnh những nỗ lực để
trẻ được điều trị, can thiệp tốt hơn như học cách chăm sóc, tìm cách gia tăng thu
nhập, kêu gọi nhà trường giúp đỡ… một bộ phận cha mẹ (10,2%) đã phải cắt
giảm chương trình can thiệp cho trẻ. Để vượt qua những căng thẳng về tâm lý,
một số cha mẹ trẻ tự kỷ đã tìm đến phương pháp Yoga, đi lễ chùa...
3.3. Tác động đến các nguồn lực phát triển kinh tế-xã hội của xã hội
3.3.1. Tác động đến nguồn lực con người
Cha mẹ trẻ tự kỷ là một thành viên có trách nhiệm đóng góp vào sự phát
triển kinh tế, xã hội của thành phố Hà Nội. Tuy nhiên, thời gian, cơng sức dành
cho trẻ đã khiến những đóng góp ấy giảm sút. Cùng sự gia tăng số lượng trẻ tự

16


kỷ và hạn chế trong công tác điều trị, can thiệp, giáo dục dạy nghề sẽ ảnh hưởng
đến chất lượng nguồn lao động trong tương lai, thậm chí trẻ sẽ trở thành gánh

nặng trọn đời cho gia đình và xã hội.
3.3.2. Tác động đến nguồn lực tài chính/ngân sách Nhà nước
Trên thực tế, mới chỉ có một số gia đình trẻ tự kỷ nhận được khoản hỗ trợ
hàng tháng. Trong tương lai, khi có chính sách dành riêng cho trẻ tự kỷ, thành
phố Hà Nội sẽ phải ưu tiên một khoản chi từ ngân sách vào các hoạt động y tế,
giáo dục, bảo trợ xã hội cho trẻ tự kỷ; đầu tư cho giáo dục đào tạo, phát triển đội
ngũ bác sĩ, giáo viên, nhân viên công tác xã hội và kinh phí dành cho nghiên cứu
khoa học liên quan đến tự kỷ...
3.3.3. Tác động đến các nguồn lực phát triển y tế, giáo dục của xã hội
Sự gia tăng nhanh chóng số lượng trẻ tự kỷ đã tác động trực tiếp đến các
cơ sở y tế, giáo dục trên địa bàn Hà Nội. Sự gia tăng này đòi hỏi phải phát triển
nguồn nhân lực, cơ sở vật chất trong bối cảnh ngân sách và biên chế hạn hẹp là
vấn đề rất khó giải quyết. Một số bác sỹ, y tá, giáo viên không muốn làm việc
với trẻ tự kỷ đã gây khó khăn cho cơng tác quản lý. Hiện nay một số gia đình trẻ
tự kỷ đã sinh con thứ ba, góp phần gia tăng dân số và tình trạng quá tải cho các
cơ sở y tế, giáo dục ở Hà Nội.

17


Chương 4
QUAN ĐIỂM, GIẢI PHÁP NHẰM HẠN CHẾ TÁC ĐỘNG CỦA HỘI
CHỨNG TỰ KỶ ĐỐI VỚI GIA ĐÌNH, XÃ HỘI VÀ TRẺ TỰ KỶ
4.1. Quan điểm, chính sách của Nhà nước về vấn đề người khuyết tật và
khả năng tiếp cận chính sách của trẻ tự kỷ ở Hà Nội
Ở Việt Nam, hệ thống văn bản đã tạo khung pháp lý, chính sách về chăm
sóc trẻ em khuyết tật, xác định trách nhiệm của các cơ quan chức năng, cũng như
tạo môi trường thuận lợi cho trẻ em khuyết tật tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức
khỏe, giáo dục, đạo tạo, dạy nghề, văn hóa thế dục, thể thao, vui chơi giải trí…
Tự kỷ đã được cơng nhận là khuyết tật, nhưng đó là dạng khuyết tật nào,

thì cho đến nay vẫn chưa có một văn bản pháp luật nào nêu rõ. Những bất cập
trong việc phân loại khuyết tật, công nhận khuyết tật cho trẻ tự kỷ đã khiến trẻ và
gia đình của trẻ gặp nhiều khó khăn, đặc biệt là trong vấn đề tiếp cận dịch vụ y
tế, giáo dục. Đến nay, cũng chưa có nơi nào nhận chăm sóc và ni dưỡng người
tự kỷ khơng sống độc lập được khi khơng có người thân...
4.2. Quan điểm và nguyện vọng của cha mẹ trẻ tự kỷ, cán bộ y tế, giáo
dục và cộng đồng
- Các phụ huynh trong nghiên cứu này đều cho rằng, để hạn chế tác động
của hội chứng tự kỷ cần cải thiện hoặc có thêm các chính sách hỗ trợ thiết thực
đối với gia đình trẻ tự kỷ (85.4%) và bản thân trẻ tự kỷ (89.8%); đặc biệt là các
chính sách như giáo dục hòa nhập (82.4%), dạy nghề và tạo việc làm phù hợp
(82.4%) và công nhận trẻ tự kỷ là một dạng khuyết tật trong luật (73.7%)
- Các cán bộ y tế, giáo dục mong muốn: tăng cường, nâng cao chất
lượng, số lượng đội ngũ các nhà chuyên môn; công nhận tự kỷ là một dạng
khuyết tật riêng và có chính sách cụ thể; có chính sách hỗ trợ cho các cơ sở điều
trị, giáo dục, can thiệp trẻ tự kỷ; có chính sách hỗ trợ cho đối với giáo viên, nhà
can thiệp trực tiếp trẻ tự kỷ; có chính sách hỗ trợ gia đình của trẻ; thống nhất
thực hiện đầy đủ các chính sách đã ban hành với trẻ tự kỷ, cơ sở y tế, giáo dục
trẻ tự kỷ trên toàn thành phố.
- Các ý kiến thu được của cộng đồng xã hội hầu hết cho rằng họ sẵn sàng
nói chuyện và chơi với trẻ (76.8%). Có 50,6% ý kiến cho rằng cần có trường

18


học riêng dành cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, có 9,3% ý kiến cho rằng cộng đồng
không cần/nên quan tâm, chia sẻ.
4.3. Giải pháp nhằm hạn chế tác động của hội chứng tự kỷ
4.3.1. Giải pháp về vận động và thực thi chính sách đối với trẻ tự kỷ
Luật hố khái niệm tự kỷ, đưa tự kỷ (chính xác là rối loạn phổ tự kỷ) vào

một văn bản quy phạm pháp luật ở mức cao nhất có thể để bảo đảm quyền lợi
cho người tự kỷ; Nghiên cứu kinh nghiệm của các quốc gia để tách tự kỷ và các
hội chứng tương tự thành các dạng/loại khuyết tật riêng biệt (như “khuyết tật
phát triển” ở Hoa Kỳ)...
4.3.2. Giải pháp về truyền thông nhằm nâng cao nhận thức cho các gia đình
có trẻ tự kỷ, cộng đồng xã hội, các cấp chính quyền
Tun truyền qua hệ thống phương tiện thơng tin đại chúng như báo, đài
phát thanh và truyền hình; Tuyên truyền qua các ấn phẩm sách, truyện, các bản
phụ trương về chứng tự kỷ và trẻ tự kỷ; Tuyên truyền thông qua tổ chức các buổi
tập huấn, hội thảo, tọa đàm về hội chứng tự kỷ và trẻ tự kỷ.
4.3.3. Giải pháp nhằm mở rộng và nâng cao chất lượng hoạt động của
các mơ hình can thiệp trẻ tự kỷ ở Hà Nội.
Đầu tư xây dựng cơ sở vật chất hiện đại, đạt tiêu chuẩn trong công tác can
thiệp, điều trị và chăm sóc trẻ tự kỷ đối với các cơ sở y tế, giáo dục cơng lập, nhà
nước; Có chính sách đặc thù nhằm hỗ trợ, tạo động lực cho các cơ sở đối với các
cơ sở y tế, giáo dục ngồi cơng lập hoạt động trong lĩnh vực điều trị, can thiệp,
giáo dục, chăm sóc trẻ tự kỷ; Xây dựng và đồng bộ hóa bộ cơng cụ sàng lọc,
chẩn đoán, điều trị trẻ tự kỷ sử dụng chung cho tất cả các cơ sở y tế, giáo dục;
Có sự liên kết mạnh mẽ giữa các trung tâm y tế, giáo dục trong can thiệp, trị liệu
và chăm sóc cho trẻ tự kỷ.
4.3.4. Giải pháp về xây dựng, phát triển nguồn lực cho các cơ sở bảo trợ
xã hội hướng đến đối tượng trẻ tự kỷ
Đầu tư xây dựng cơ sở vật chất cho các đơn vị bảo trợ xã hội, các trung tâm
công tác xã hội; chú trọng công tác đào tạo, tập huấn cho cán bộ, nhân viên và cộng
tác viên chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ.
4.3.5. Giải pháp về đẩy mạnh hoạt động nghiên cứu khoa học

19

Xây dựng một chương trình nghiên cứu tồn diện, chun sâu nhằm thống
kê số lượng trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ ở Hà Nội, tỷ lệ và nguy cơ mắc tự kỷ,
đánh giá mọi tác động của tự kỷ để các ngành liên quan có sự nhìn nhận đúng về
sự bùng nổ và những tác động không mong muốn của hội chứng này, đây là cơ
sở để xây dựng các chính sách về giáo dục, y tế, xã hội trợ giúp cho trẻ mắc rối
loạn phổ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ.
4.3.6. Giải pháp nhằm hỗ trợ, nâng cao năng lực ứng phó cho gia đình trẻ
tự kỷ
- Xây dựng một cuốn Cẩm nang hướng dẫn cha mẹ trẻ tự kỷ, trong đó, có
hướng dẫn cụ thể về dấu hiệu nhận biết, cách thức điều trị, can thiệp, hướng dẫn
cụ thể về các cơ sở điều trị, can thiệp, giáo dục và các trang web uy tín…;
4.3.7. Giải pháp nhằm hướng tới xây dựng mơ hình chăm sóc, giáo dục
cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội
Xây dựng một mơ hình trường liên cấp từ mẫu giáo đến trung học riêng,
trong đó lực lượng tham gia bao gồm các giáo viên hòa nhập, giáo viên chuyên
biệt, nhân viên y tế…; cơ sở vật chất cần lưu ý đến đặc thù của trẻ tự kỷ như
mơ hình lớp học, các phòng học chuyên biệt, dụng cụ vận động… Với vai trị
trung tâm, nếu mơ hình này được xây dựng thành công ở Hà Nội sẽ lan tỏa, ảnh
hưởng đến các tỉnh thành khác trong cả nước.
KẾT LUẬN
Trước thực trạng và những tác động của tự kỷ đối với trẻ tự kỷ, gia đình,
xã hội cần thực hiện đồng bộ các giải pháp về chính sách, nghiên cứu khoa học,
nâng cao nhận thức, năng cao năng lực cho các cơ sở y tế, giáo dục và gia đình
trẻ tự kỷ… Trong đó, ưu tiên hàng đầu hiện nay là thúc đẩy nhanh việc xác định
mức độ khuyết tật và cấp giấy xác định khuyết tật đối với trẻ tự kỷ. Để thực hiện
được các giải pháp trên, rất cần có chủ trương đúng đắn từ chính quyền, các cơ
qua chuyên mơn và nỗ lực của chính gia đình có trẻ tự kỷ. Đồng thời, cần có sự
quan tâm, đầu tư về ngân sách của Hà Nội và quốc gia, sự đóng góp từ các tổ
chức, cá nhân trong và ngồi nước...

20