Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư tại khoa ung bướu, bệnh viện nhi trung ương năm 2018 và một số yếu tố ảnh hưởng
Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (6.74 MB, 104 trang )
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG
NGUYỄN THỊ THU TUYẾT
H
P
NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CHO BỆNH NHI
UNG THƯ TẠI KHOA UNG BƯỚU, BỆNH VIỆN NHI
TRUNG ƯƠNG NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG
U
H
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01
HÀ NỘI-2018
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG
NGUYỄN THỊ THU TUYẾT
H
P
NHU CẦU CHĂM SÓC GIẢM NHẸ CHO BỆNH NHI
UNG THƯ TẠI KHOA UNG BƯỚU, BỆNH VIỆN NHI
TRUNG ƯƠNG NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƯỞNG
U
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01
H
NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
TS. LÊ THỊ KIM ÁNH
TS. BÙI NGỌC LAN
HÀ NỘI-2018
i
LỜI CẢM ƠN
Trong quá trình học tập tại trường Đại học Y tế Công cộng (2016-2018), tôi
đã nhận được rất nhiều sự giúp đỡ từ nhiều phía để tơi có thể hồn thành khóa
luận này:
Trước hết, tơi xin gửi lời cảm ơn trân trọng đến Ban Giám Hiệu, các thầy cô
giáo tại trường Đại học Y tế Công cộng, đã giúp tơi trau dồi kiến thức, tận tình chỉ
bảo và giải đáp mọi thắc mắc khi tơi gặp khó khăn.
Tơi xin bày tỏ lịng kính trọng và biết ơn đến TS. Lê Thị Kim Ánh, người
thầy đáng kính, đã tận tình hướng dẫn, chỉ bảo cho tơi từ những ngày đầu tơi bắt
H
P
đầu nghiên cứu cho đến khi tơi hồn thiện khóa luận này.
Tơi cũng trân trọng cảm ơn TS. Bùi Ngọc Lan, người thầy tại Bệnh viện Nhi
Trung ương, đã giúp đỡ tôi rất nhiều về những kiến thức chun mơn liên quan đến
nội dung khóa luận mà tơi nghiên cứu.
Tôi xin chân thành cảm ơn Ban Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương, tập
U
thể khoa Ung bướu đã ln tạo điều kiện tốt nhất cho tơi hồn thành việc học tập
tại trường và hồn thành cơng việc tại bệnh viện.
Ngồi ra, tơi xin gửi lời cảm ơn đến những bệnh nhi và gia đình bệnh nhi tại
H
khoa Ung bướu, Bệnh viện Nhi Trung ương, đã vô cùng hợp tác hỗ trợ để tơi thực
hiện khóa luận này được dễ dàng hơn.
Và cuối cùng, tôi xin được cảm ơn gia đình, bạn bè, đồng nghiệp đã ln hỗ
trợ, động viên, khích lệ, cổ vũ tơi trong q trình học tập và hồn thành khóa luận
này.
Tơi xin chân thành cảm ơn!
Hà nội, tháng 11 năm 2018
Học viên
Nguyễn Thị Thu Tuyết
ii
MỤC LỤC
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ......................................................................... v
DANH MỤC BẢNG ................................................................................................ vi
DANH MỤC BIỂU ĐỒ, HÌNH VẼ ....................................................................... vi
TĨM TẮT NGHIÊN CỨU .................................................................................... vii
ĐẶT VẤN ĐỀ ........................................................................................................... 1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .................................................................................... 3
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN NGHIÊN CỨU ........................................................ 4
1.1 Các khái niệm ................................................................................................... 4
1.1.1 Chăm sóc giảm nhẹ ................................................................................... 4
H
P
1.1.2 Nhu cầu ..................................................................................................... 4
1.1.3 Ung thư trẻ em........................................................................................... 4
1.2 Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư .................................................... 4
1.2.1 Lịch sử ra đời của chăm sóc giảm nhẹ ...................................................... 4
1.2.2 Đối tượng của chăm sóc giảm nhẹ ............................................................ 5
U
1.2.3 Nguyên tắc trong chăm sóc giảm nhẹ ....................................................... 6
1.2.4 Tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư .................................. 7
1.3 Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư.......................................... 9
H
1.3.1 Các dạng nhu cầu của con người trên phương diện chăm sóc sức khỏe ... 9
1.3.2 Các khía cạnh đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ .............................. 11
1.3.3 Các cơng cụđánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ .................................. 14
1.3.4 Các nghiên cứu vềđánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi
ung thư .............................................................................................................. 16
1.4 Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ ................................ 18
1.5 Giới thiệu về địa bàn nghiên cứu ................................................................... 22
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................. 24
2.1 Đối tượng nghiên cứu..................................................................................... 24
2.1.1 Bệnh nhi ung thư ..................................................................................... 24
2.1.2 Cha/mẹ bệnh nhi ung thư ........................................................................ 24
2.1.3 Nhân viên y tế ......................................................................................... 25
iii
2.2 Thời gian, địa điểm nghiên cứu ...................................................................... 25
2.3 Thiết kế nghiên cứu ......................................................................................... 25
2.4 Cỡ mẫu ............................................................................................................ 26
2.4.1 Cấu phần định lượng ............................................................................... 26
2.4.2 Cấu phần định tính .................................................................................. 26
2.5 Phương pháp chọn mẫu ................................................................................... 27
2.5.1 Cấu phần định lượng: .............................................................................. 27
2.5.2 Cấu phần định tính: ................................................................................. 27
2.6 Phương pháp thu thập số liệu .......................................................................... 28
2.6.1 Công cụ thu thập số liệu .......................................................................... 28
H
P
2.6.2 Tổ chức thu thập và xử lý số liệu ............................................................ 30
2.7 Phân tích số liệu .............................................................................................. 30
2.8 Các biến số trong nghiên cứu .......................................................................... 31
2.9 Các khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá ................................................ 31
2.10 Khó khăn, hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số ... 32
U
2.10.1 Khó khăn, hạn chế và sai số của nghiên cứu ........................................ 32
2.10.2 Cách khắc phục sai số ........................................................................... 32
2.11 Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu ................................................................. 33
H
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU.............................................................. 34
3.1 Thông tin chung .............................................................................................. 34
3.1.1 Thông tin chung về bệnh nhi ung thư ..................................................... 34
3.1.2 Thông tin chung về cha/mẹ bệnh nhi ung thư ......................................... 36
3.2 Đánh giá nhu cầu CSGN của bệnh nhi ung thư .............................................. 38
3.2.1 Nhu cầu hỗ trợ thể chất ........................................................................... 38
3.2.2 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần ............................................................. 38
3.2.3 Nhu cầu hỗ trợ quan hệ, giao tiếp ........................................................... 39
3.2.4 Nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội ................................................ 40
3.2.5 Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế .................................................................. 40
3.3 Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư .................. 41
3.3.1 Các đặc điểm cá nhân của bệnh nhi ........................................................ 41
iv
3.3.2 Các yếu tố bên cung cấp dịch vụ ............................................................. 47
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ..................................................................................... 54
4.1 Nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư ............................................................ 54
4.1.1 Nhu cầu hỗ trợ thể chất ........................................................................... 54
4.1.2 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần.............................................................. 54
4.1.3 Nhu cầu hỗ trợ quan hệ, giao tiếp ........................................................... 55
4.1.4 Nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội ................................................ 56
4.1.5 Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế................................................................... 57
4.2 Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ............................... 58
4.2.1 Các yếu tố cá nhân của bệnh nhi ............................................................. 58
H
P
4.2.2 Các yếu tố của bên cung cấp dịch vụ ...................................................... 60
4.3 Hạn chế của nghiên cứu ................................................................................. 61
KẾT LUẬN ............................................................................................................. 62
KHUYẾN NGHỊ ..................................................................................................... 64
TÀI LIỆU THAM KHẢO ..................................................................................... 66
U
PHỤ LỤC ................................................................................................................ 69
H
v
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT
AIDS
Hội chứng suy giảm miễn dịch mắc phải ở người
BV
Bệnh viện
CTXH
Cơng tác xã hội
CSGN
Chăm sóc giảm nhẹ
ĐTV
Điều tra viên
GVHD
Giáo viên hướng dẫn
GSV
Giám sát viên
HIV
Loại virus gậy hội chứng suy giảm miễn dịch ở người
KQXN
Kết quả xét nghiệm
NCV
Nghiên cứu viên
NVYT
Nhân viên y tế
PNPC
Problems and Needs of Palliative Care (Thực trạng và nhu cầu
H
P
chăm sóc giảm nhẹ)
PVS
Phỏng vấn sâu
TLN
Thảo luận nhóm
H
U
vi
DANH MỤC BẢNG
Bảng 3.1: Phân bố bệnh nhi theo nhóm tuổi và giới tính ..........................................34
Bảng 3.2. Tỷ lệ bệnh nhi theo phân loại bệnh ...........................................................34
Bảng 3.3. Phân bố đối tượng theo phương pháp điều trị và tham gia bảo hiểm .......35
Bảng 3.4:Tỷ lệ cha/mẹ bệnh nhi theo nhóm tuổi và giới tính ...................................36
Bảng 3.5: Tỷ lệ cha/mẹ bệnh nhi theo nơi sống và dân tộc ......................................36
Bảng 3.6: Tỷ lệ cha/mẹ bệnh nhi theo nghề nghiệp và trình độ học vấn ..................37
Bảng 3.7: Phân bố chung của các nhu cầu CSGN ....................................................41
Bảng 3.8: Mỗi liên quan giữa nhóm tuổi bệnh nhi và nhu cầuhỗ trợ thể chất ..........42
H
P
Bảng 3.9: Mỗi liên quan giữa thời gian điều trị của bệnh nhi và nhu cầu hỗ trợ thể
chất............................................................................................................42
Bảng 3.10: Mối liên quan giữa nhóm tuổi và nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần ........43
Bảng 3.11: Mối liên quan giữa thời gian điều trị và nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần
...................................................................................................................................44
Bảng 3.12: Mối liên quan giữa số lần điều trị và nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần...44
U
Bảng 3.13: Mối liên quan giữa nhóm tuổi của bệnh nhi và nhu cầu hỗ trợ giao tiếp,
quan hệ ......................................................................................................45
Bảng 3.14: Mối liên quan giữa nơi cư trú của bệnh nhi và nhu cầu hỗ trợ tài chính,
H
phúc lợi xã hội ..........................................................................................46
DANH MỤC BIỂU ĐỒ, HÌNH VẼ
Biểu đồ 3.1: Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu chăm sóc hỗ trợ thể chất.....................38
Biểu đồ 3.2: Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần .......................38
Biểu đồ 3.3: Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ quan hệ, giao tiếp .....................39
Biểu đồ 3.4: Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội .........40
Biểu đồ 3.5: Phân bố bệnh nhi theo nhu cầu hỗ trợ thơng tin y tế ............................40
Hình 1.1: Chăm sóc giảm nhẹ trong tiến trình bệnh .................................................. 7
vii
TĨM TẮT NGHIÊN CỨU
Chăm sóc giảm nhẹ (CSGN) là cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh
và gia đình người bệnh, thông qua sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu đựng
bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khác như thể
lực, tâm lý xã hội và tâm linh. Đánh giá nhu cầu CSGN ở trẻ em, đặc biệt là trẻ em ung
thư sẽ giúp những nhà hoạch định xác định được mối quan tâm của bệnh nhi và gia
đình họ, từ đó các nhóm sẽ có thể xây dựng và phát triển kế hoạch chăm sóc phù hợp
với nhu cầu của từng bệnh nhân. Vì vậy, chúng tơi tiến hành nghiên cứu “Nhu cầu
CSGN cho bệnh nhi ung thư tại khoa Ung bướu, Bệnh viện nhi Trung ương năm 2018
và một số yếu tố ảnh hưởng” với mục tiêu tìm hiểu nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung
H
P
thư tại khoa Ung bướu và một số yếu tố ảnh hưởng.
Nghiên cứu thực hiện với phương pháp mô tả cắt ngang kết hợp song song
định lượng và định tính tại khoa Ung bướu, Bệnh viện Nhi Trung ương từ tháng
12/2017 đến tháng 7/2018. Trong cấu phần nghiên cứu định lượng, thông tin thu
thập bằng phiếu phát vấn cho 190 cha mẹ bệnh nhi để đánh giá nhu cầu CSGN cho
U
con của họ với bộ câu hỏi tham khảo bộ công cụ PNPC về đánh giá nhu cầu CSGN
cho bệnh nhân ung thư với 5 nội dung: nhu cầu hỗ trợ thể chất; nhu cầu hỗ trợ tâm
H
lý, tinh thần; nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ; nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã
hội; nhu cầu hỗ trợ thơng tin y tế. Trong cấu phần định tính, nghiên cứu thực hiện 2
cuộc phỏng vấn sâu (PVS) và 2 cuộc thảo luận nhóm (TLN) nhằm tìm hiểu về các
yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu CSGN cho bệnh nhi.
Kết quả cho thấy: tỷ lệ chung của các nhu cầu trong CSGN cụ thể là: 32,1%
bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ thể chất; 61,6% bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh
thần; 45,8% bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ; 88,4% bệnh nhi có nhu
cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội; 93,7% bệnh nhi có nhu cầu hỗ trợ thơng tin y
tế. Các yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu CSGN cho bệnh nhi phải kể đến: các yếu tố
cá nhân của bệnh nhi như: nhóm tuổi của bệnh nhi, thời gian điều trị, số lần vào
viện ảnh hưởng đến nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần, cụ thể là:bệnh nhi ở nhóm tuổi
càng cao, nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần càng lớn (p=0,007); bệnh nhi có thời gian
viii
điều trị càng lâu, nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần càng lớn (p=0,003); nhóm bệnh
nhi vào viện từ lần thứ 2 trở đi có nhu cầu hỗ trợ tâm lý tinh thần cao hơn nhóm vào
viện lần đầu; thời gian điều trị của bệnh nhi còn ảnh hưởng đến nhu cầu thơng tin y
tế: nhóm bệnh nhi có thời gian điều trị dưới 1 năm thì nhu cầu hỗ trợ thơng tin y tế
lớn hơn nhóm bệnh nhi có thời gian điều trị trên 1 năm (p=0,013); nơi ở của bệnh
nhi và cha mẹ ảnh hưởng đến nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội: nhóm bệnh
nhi ở nơng thơn có nhu cầu hỗ trợ tài chính, phúc lợi xã hội cao hơn nhóm bệnh nhi
ở thành thị (p=0,011). Ngồi ra, cịn có những yếu tố liên quan đến bên cung cấp
dịch vụ CSGN như: sự phối hợp giữa khoa Ung bướu, khoa Tâm bệnh, phòng
CTXH; chính sách và sự hỗ trợ của bệnh viện Nhi Trung ương cho hoạt động
H
P
CSGN; những thuận lợi và khó khăn mà hoạt động CSGN tại khoa Ung bướu hiện
nay sẽ ảnh hưởng trực tiếp đến đáp ứng nhu cầu CSGN và gián tiếp ảnh hưởng đến
nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư.
Khuyến nghị: Xây dựng kế hoạch CSGN hướng tới từng nhóm lứa tuổi của
bệnh nhi; chú trọng hỗ trợ nhu cầu tư vấn, thông tin y tế cho bệnh nhi và cha mẹ
U
bệnh nhi; tăng cường nguồn lực cho hoạt động CSGN tại khoa Ung bướu.
H
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Theo số liệu của Tổ chức Y tế Thế giới, mỗi năm trên Thế giới có khoảng
160.000 trẻ mới mắc ung thư và 90.000 trường hợp tử vong do ung thư, trong đó
80% ở các nước đang phát triển. Tuy ung thư là bệnh hiếm gặp ở trẻ em với tỷ lệ
khoảng 1-2% trong tổng số các bệnh ung thư nhưng 10-12% ca tử vong ở trẻ em có
liên quan đến bệnh ung thư [9].Tại các nước phát triển, 70% trẻ em ung thư được
chữa khỏi và tỷ lệ sống thêm không ngừng được nâng cao nhờ phát hiện sớm, điều
trị kịp thời và đúng phương pháp. Ở các nước đang phát triển, hơn 50% trẻ ung thư
được chẩn đốn ở giai đoạn muộn, phần lớn khơng được điều trị đầy đủ, do vậy kết
H
P
quả sống thêm còn thấp [4].
Khi tỷ lệ ung thư ngày càng gia tăng như hiện nay thì việc địi hỏi CSGN cho
bệnh nhân ung thư càng trở nên quan trọng. Ung thư và HIV/AIDS là hai bệnh luôn
được khuyến cáo điều trị đi kèm CSGN. Từ năm 2005, Bộ Y tế Việt Nam đã bắt
đầu khởi xướng xây dựng mơ hình CSGN với việc khảo sát phân tích đánh giá nhu
U
cầu CSGN cho bệnh nhân ung thư và HIV/AIDS ở 5 tỉnh thành phố. Kết quả cho
thấy nhu cầu CSGN là rất lớn, đặc biệt là kiểm soát đau, hỗ trợ tâm lý xã hội và nhu
cầu đào tạo về CSGN cho nhân viên y tế (NVYT) [13]. Theo Tổ chức Y tế Thế giới,
H
CSGN là cải thiện chất lượng cuộc sống của người bệnh và gia đình người bệnh,
những người đang đối mặt với những vấn đề sức khỏe đe dọa tính mạng, thông qua
sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh
giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khác như thể lực, tâm lý xã hội và tâm linh
[39]. Theo nghiên cứu của Linda James năm 1997 về “Nhu cầu của bố mẹ bệnh nhi
ung thư trong CSGN”, trẻ em ung thư được CSGN càng sớm càng tốt, bố mẹ và
bệnh nhi cần được hỗ trợ bởi các chuyên gia chăm sóc sức khỏe [36].
Khoa Ung bướu, bệnh viện Nhi Trung ương, trung bình mỗi năm tiếp nhận
khám và điều trị hơn 300 bệnh nhân mới, 100 bệnh nhân u não, khám hơn 6000 lượt
bệnh nhân ngoại trú, nhập khoa hơn 2000 lượt bệnh nhân nội trú. Bên cạnh hoạt
động khám và điều trị bằng các phương pháp cơ bản như: phẫu thuật, hóa trị, xạ trị
cho bệnh nhi ung thư, công tác CSGN cũng là một phần trong chăm sóc bệnh nhân
2
ung thư nhằm hướng tới cơng tác chăm sóc bệnh nhân toàn diện hơn [1]. Tuy nhiên,
theo đánh giá nhanh trên NVYT tại khoa Ung bướu, đa phần NVYT đều hiểu về
CSGN, nhưng chưa đủ thời gian, nguồn lực để có thể làm tốt cơng tác CSGN, do
đó, hiện tại thực trạng CSGN tại khoa chỉ tập trung nhiều vào kiểm soát đau và điều
trị triệu chứng; chưa thể quan tâm đến hỗ trợ tâm lý và tinh thần cho bệnh nhi ung
thư...Từ tháng 8/2017, khoa Ung bướu sát nhập cùng khoa Huyết học lâm sàng
thành Trung tâm Ung thư- Huyết học Nhi khoa, trực thuộc bệnh viện Nhi trung
ương. Trong giai đoạn sắp tới, Trung tâm sẽ xây dựng đơn vị Giảm đau và Chăm
sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư và bệnh máu lành tính [6].
Đối với đánh giá nhu cầu CSGN ở trẻ em, đặc biệt là trẻ em ung thư sẽ giúp
H
P
những nhà hoạch định xác định được mối quan tâm của bệnh nhi và gia đình họ, từ
đó các nhóm sẽ có thể xây dựng và phát triển kế hoạch chăm sóc phù hợp với nhu
cầu của từng bệnh nhân và cải thiện kết cục bằng cách xác định và quản lý các vấn
đề một cách nhanh chóng [23]. Trong cơng tác điều trị và chăm sóc bệnh nhân nhi
ung thư, mọi quyết định đều phụ thuộc vào cha/mẹ bệnh nhi ung thư đó [8], do đó,
U
việc đánh giá nhu cầu CSGN của bệnh nhân nhi ung thư là đánh giá dựa trên nhu
cầu của cha/mẹ bệnh nhi đó…Trên thế giới, có nhiều nghiên cứu về nhu cầu CSGN
cho bệnh nhân ung thư với nhiều bộ công cụ khác nhau, tuy nhiên nghiên cứu về
H
nhu cầu CSGN trên đối tượng bệnh nhi ung thư lại ít có tổng quan tài liệu. Tại Việt
Nam cũng mới chỉ có nghiên cứu đánh giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhân ung thư
với đối tượng là bệnh nhân người lớn hoặc bệnh nhân phẫu thuật thần kinh, chứ
cũng chưa có nghiên cứu nào đánh giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư [10,
11]. Vì thế, việc đánh giá nhu cầu CSGN tại thời điểm này là rất cần thiết. Câu hỏi
nghiên cứu đặt ra là: Nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư tại khoa Ung bướu như
thế nào? Những yếu tố nào ảnh hưởng đến nhu cầu CSGN đó?
Từ những lý do trên, học viên tiến hành nghiên cứu: “Nhu cầu chăm sóc
giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư tại khoa Ung bướu, bệnh viện Nhi Trung ương
năm 2018 và một số yếu tố ảnh hưởng”.
3
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. Mơ tả nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư tại khoa Ung bướu, bệnh
viện Nhi Trung ương năm 2018.
2. Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi
ung thư tại khoa Ung bướu, bệnh viện Nhi Trung ương năm 2018.
H
P
H
U
4
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN NGHIÊN CỨU
1.1 Các khái niệm
1.1.1 Chăm sóc giảm nhẹ
Theo Tổ chức Y tế Thế giới, CSGN là cải thiện chất lượng cuộc sống của
người bệnh và gia đình người bệnh, những người đang đối mặt với những vấn đề
sức khỏe đe dọa tính mạng, thơng qua sự ngăn ngừa và làm giảm gánh nặng họ chịu
đựng bằng cách nhận biết sớm, đánh giá toàn diện, điều trị đau và các vấn đề khác
như thể lực, tâm lý xã hội và tâm linh [24, 39].
1.1.2 Nhu cầu
H
P
Theo Maslow: Nhu cầu là một hiện tượng tâm lý của con người, là đòi hỏi,
mong muốn, nguyện vọng của con người về vật chất và tinh thần để tồn tại và phát
triển. Tùy theo mức độ nhận thức, môi trường sống, những đặc điểm sinh lý, mỗi cá
nhân có một nhu cầu khác nhau [12].
Theo Bradshaw định nghĩa nhu cầu trên phương diện y tế, là những nhu cầu
U
về chăm sóc sức khỏe thì nhu cầu là một trạng thái cảm xúc chủ quan bắt đầu tiến
trình lựa chọn các nguồn lực y tế [19].
1.1.3 Ung thư trẻ em
H
Ung thư là bệnh lý ác tính của tế bào, khi bị kích thích của các tác nhân gây
ung thư, tế bào tăng sinh một cách vô hạn độ, vô tổ chức khơng tn theo các cơ chế
kiểm sốt về phát triển của cơ thể[14].
Ung thư trẻ em là bệnh lý ung thư xảy ra ở trẻ nhỏ và thiếu niên (từ 0 đến 16
tuổi). Ở đó các tiến trình di truyền bất thường, mà khơng có khả năng bảo vệ chống
lại sự phát triển bất thường của các dòng tế bào bệnh lý, xảy ra rất sớm và có thể
diễn tiến rất nhanh chóng [9, 14].
1.2 Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhân ung thư
1.2.1 Lịch sử ra đời của chăm sóc giảm nhẹ
Thế kỷ 19 đã hình thành một số khái niệm của tơn giáo về sự chăm sóc cuối
đời cho những bệnh nhân hấp hối, và những khái niệm “chăm sóc cuối đời đã được
phát triển tương đối đầy đủ ở vương quốc Anh sau sự ra đời của trại tế bần St
5
Christopher năm 1967, do Dame Cicely Saunders thành lập để chăm sóc cho những
bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối. Đây có thể được coi là người sáng lập của phong
trào CSGN hiện đại [40].
Tại Anh, năm 2005 dịch vụ CSGN đã phát triển với hơn 1700 trung tâm
chăm sóc cuối đời (nhà tế bần), bao gồm 220 đơn vị nội trú cho người lớn với 3.156
giường, 33 đơn vị nội trú cho trẻ em với 255 giường, 358 dịch vụ chăm sóc tại nhà,
263 dịch vụ chăm sóc ban ngày, và 293 dịch vụ chăm sóc tại bệnh viện. Những dịch
vụ này đã hỗ trợ trên 250.000 bệnh nhân trong năm 2003 và 2004 [44].
Tại Mỹ, trong năm 2005 có 1,2 triệu cá nhân và gia đình được CSGN. Các
bệnh viện bắt đầu xây dựng các chương trình CSGN vào cuối những năm 1980 như
H
P
Cleveland Clinic và Medical College of Wisconsin, từ đó phát triển mạnh mẽ, hiện
nay đã thực hiện ở hơn 1.200 bệnh viện trên khắp nước Mỹ. Khoảng 55% số bệnh
viện có hơn 100 giường bệnh đều có ít nhất một chương trình CSGN. Theo một
nghiên cứu năm 2010, các dịch vụ CSGN có sẵn tại 120 bệnh viện, trung tâm điều
trị ung thư ở Hoa Kỳ đã cho kết quả như sau: 23% trung tâm có giường dành riêng
U
CSGN; 37% cung cấp dịch vụ chăm sóc cuối đời nội trú; 75% được CSGN trước
khi chết trung bình là 30-120 ngày; các chương trình nghiên cứu, học bổng, khóa
học bắt buộc dành cho CSGN đối với bệnh ung thư còn chưa phổ biến [43].
H
Trung tâm đầu tiên ở Châu Âu dành cho việc cải thiện CSGN và chăm sóc
cuối đời được thành lập tại Trondheim, Na Uy vào năm 2009. Trung tâm được đặt
tại Khoa Y và Bệnh viện St Olavs/Bệnh viện Đại học Trondheim, có sự phối hợp nỗ
lực của các nhóm và các nhà nghiên cứu trên khắp châu Âu từ Scotland, Anh, Ý,
Đan Mạch, Đức và Thụy Sĩ, ngoài rahợp tác với Mỹ, Canada và Úc [43].
1.2.2 Đối tượng của chăm sóc giảm nhẹ
CSGN có thể là một khái niệm mới với rất nhiều người nhưng nói một cách
đơn giản là đối với những người mắc bệnh thì CSGN giúp họ giảm bớt sự đau đớn
và nâng họ vượt qua những thời điểm khó khăn. Trong cơng việc của nhân viên y tế,
hầu hết đều có một phần nào đó của CSGN. CSGN có thể thực hiện tại các cơ sở y
tế, tại nhà và tại cộng đồng trên 4 nhóm đối tượng sau:
Nhóm bệnh đe dọa đến tính mạng, trong đó việc điều trị có thể khả thi
6
hoặc thất bại, do đó CSGN sẽ tiến hành song song cùng q trình điều trị đó. Cụ thể
ví dụ như bệnh ung thư.
Nhóm bệnh có khả năng tử vong sớm, ví dụ như bệnh xơ nang.
Nhóm bệnh tiến triển mà khơng có phương pháp điều trị, trong đó điều trị
giảm nhẹ sẽ kéo dài trong nhiều năm, ví dụ bệnh Batten hoặc chứng loạn dưỡng cơ.
Nhóm bệnh khơng tiến triển nhưng địi hỏi cần chăm sóc đặc biệt, ví dụ như
chứng liệt não nghiêm trọng [33].
1.2.3 Nguyên tắc trong chăm sóc giảm nhẹ
Dưới đây là những nguyên tắc quốc tế về CSGN, những nguyên tắc này sẽ là
H
P
cơ sở cho các quốc gia xây dựng Hướng dẫn CSGN bao gồm:
Cung cấp dịch vụ CSGN cho tất cả những người mắc bệnh đe doạ tính
mạng.
Giúp cho người bệnh thốt khỏi cơn đau và các triệu chứng khó chịu khác.
Tăng cường tuân thủ điều trị và làm giảm các tác dụng phụ của thuốc.
U
Khẳng định chất lượng cuộc sống, coi cái chết là một q trình tất yếu.
Khơng cố ý làm thúc đẩy hoặc trì hỗn cái chết của người bệnh.
Quan tâm và lồng ghép chăm sóc các vấn đề về tâm lý xã hội và tinh thần
cho người bệnh.
H
Cố gắng giúp người bệnh có một cuộc sống tích cực, độc lập một cách tối đa
cho đến khi cuối đời, nâng cao tính tự chủ cũng như các kỹ năng và kiến thức tự
chăm sóc của người bệnh và gia đình.
Hỗ trợ giúp gia đình người bệnh giải quyết với những khó khăn, kể cả khi
người bệnh qua đời.
Lấy người bệnh là trung tâm, làm việc theo nhóm chăm sóc đa thành phần,
bao gồm cả người có chun mơn và khơng chuyên nhằm giải quyết toàn diện các
nhu cầu về thể chất, tâm lý xã hội của người bệnh và gia đình họ kể cả sau khi bệnh
nhân qua đời.
Nâng cao chất lượng cuộc sống, góp phần tác động tích cực tới quá trình
diễn biến bệnh.
7
Cung cấp cho người bệnh sớm được tiếp cận với các phương pháp điều trị
đặc hiệu khác (như hoá xạ trị liệu) nhằm kéo dài cuộc sống cho người bệnh. Động
viên, hỗ trợ về tinh thần cho người bệnh giúp họ hiểu tốt hơn về các diễn biến bệnh,
các biến chứng và tác dụng phụ trong quá trình điều trị [13, 33].
Hình 1.1: Chăm sóc giảm nhẹ trong tiến trình bệnh
H
P
1.2.4 Tiếp cận chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư
Trong Hội nghị quốc tế về CSGN cho trẻ em tại Trento (IMPaCCT), Tổ chức
Y tế Thế giới cũng định nghĩa: “CSGN cho trẻ em là hoạt động chăm sóc tồn diện
về thể chất, tinh thần và trí tuệ, đồng thời hỗ trợ gia đình trẻ”. CSGN cho trẻ có thể
U
bắt đầu ngay khi được chẩn đốn bệnh và vẫn tiếp tục ngay khi đứa trẻ có nhận
được hướng điều trị theo bệnh hay khơng. CSGN hiệu quả địi hỏi phương pháp tiếp
cận đa ngành từ gia đình, các nguồn lực cơng đồng sẵn có, nó có thể thực hiện thành
H
cơng ngay cả khi nguồn lực đó cịn hạn chế [33].
1.2.4.1 Các giai đoạn phát triển của trẻ
Trong thực hành CSGN ở trẻ em cần lưu ý đến các giai đoạn phát triển thể
chất, tinh thần, trí tuệ của trẻ và cần có kỹ năng thăm khám, đánh giá phù hợp. Dựa
vào các đặc điểm phát triển của trẻ qua các giai đoạn để nắm được nhu cầu của trẻ,
sự hiểu biết về bệnh tật và cái chết, thái độ và các biểu hiện của trẻ đối với hoàn
cảnh khó khăn hay đau khổ mà trẻ gặp phái:
Trẻ nhỏ (từ 0-1 tuổi)
Ở lứa tuổi này, trẻ không giao tiếp với người khác bằng ngôn ngữ. Khi người
lớn giao tiếp với trẻ cũng bằng những ngôn từ dễ hiểu, giọng nói, ngữ điệu biểu
cảm, âu yếm trẻ. Trẻ cần được duy trì chăm sóc, mơi trường xung quanh và nếp sinh
hoạt hàng ngày cảng ổn định càng tốt.
8
Trẻ ở lứa tuổi biết đi (từ 1-3 tuổi)
Tiếp tục duy trì người chăm sóc và mơi trường, nếp sống ổn định. Khi tiến
hành các thủ thuật chăm sóc y tế, người lớn cần giải thích đơn giản, rõ ràng, cần
chuẩn bị trước tâm lý cho trẻ. Trẻ ở giai đoạn này cũng biết đến sự buồn phiền của
cha mẹ hoặc người chăm sóc. Tuy nhiên vẫn chưa có khái niệm gì về cái chết.
Trẻ ở lứa tuổi trước khi đến trường học (từ 3-6 tuổi)
Ở giai đoạn này trẻ đã hiểu được là cái chết có thể chỉ là tạm thời, là sự đi
vắng hoặc chỉ là giấc ngủ kéo dài. Trẻ đã biết coi trọng bản thân và có thể cảm thấy
có trách nhiệm về bệnh tật của mình hay về cái chết của cha mẹ. Do đó, điều quan
trọng là phải tìm hiểu nhận thức của trẻ về nguyên nhân gây ra cái chết, điều chỉnh
H
P
những khái niệm sai và giúp trẻ loại bỏ cảm giác tội lỗi. Do đó cần giải thích một
cách đơn giản cho trẻ rằng mọi người vẫn yêu thương trẻ, người lớn buồn vì nhiều
việc khác chứ khơng phải do trẻ.
Trẻ ở độ tuổi đến trường (từ 7-12 tuổi)
Trẻ đã có suy nghĩ cụ thể và lập trường trừu tượng, đã biết hiểu về nguyên
U
nhân và hậu quả, đã hiểu được rằng cái chết là một sự thực. Trẻ cũng đã muốn tìm
hiểu về việc điều trị, về bệnh tật hoặc cái chết, do đó người chăm sóc cần phải nói
chân thực, cởi mở nhưng không quá chi tiết.
H
Trẻ ở độ tuổi vị thành niên (từ 13-16 tuổi)
Trẻ ở giai đoạn này trải qua thay đổi lớn về cơ thể và rất tự ý thức về bản
thân mình. Trẻ bắt đầu muốn tách khỏi sự chăm sóc của cha mẹ bằng việc tạo dựng
đặc tính cá nhân giống bạn bè cùng trang lứa. Trẻ có thể chia sẻ cảm xúc vui buồn
của mình với người lớn khác khơng phải là cha mẹ [13].
1.2.4.2 Chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư
Mục đích CSGN ở trẻ em nên gắn liền với mục tiêu chữa bệnh, và cách tiếp
cận này nên được tiến hành ngay khi chẩn đoán, can thiệp và điều trị khơng chỉ giới
hạn trong q trình bệnh mà cịn trở thành công cụ để cải thiện chất lượng cuộc
sống của trẻ.Vì vậy, trong CSGN cho trẻ em ln có sự phối hợp của các chuyên gia
là bác sĩ điều trị, điều dưỡng chăm sóc, chuyên gia tâm lý xã hội, nhân viên CTXH
để tạo thành một nhóm hỗ trợ trẻ em và gia đình của họ [21].
9
Trẻ em không phải là người lớn thu nhỏ mà nó là một cơ thể ln phát triển
về thể chất, tình cảm, xã hội, tâm lý, tinh thần. Vì vậy, các chuyên gia CSGN ở trẻ
em, đặc biệt là trẻ em bị ung thư cần phải có kiến thức cơ bản và chuyên môn về sự
phát triển của trẻ và gia đình. NVYT phải ln có tinh thần sẵn sàng chia sẻ, cởi
mở, thẳng thắn với những câu hỏi của trẻ, khuyến khích trẻ phản hồi và thảo luận về
những vấn đề mà chúng đang gặp phải [24].
Trong CSGN trẻ em bị ung thư, các chuyên gia còn phải quan tâm đến hỗ trợ
người nhà, người chăm sóc và tồn thể gia đình của bệnh nhi đó. Một bài tổng quan
tài liệu đã chỉ ra rằng CSGN cho bệnh nhi ung thư và gia đình họ đã thay đổi theo
các thiết lập và nguồn lực và gần đây mới được tiếp cận với các dịch vụ tương tự
H
P
như CSGN cho bệnh nhân ung thư người lớn [41]. Tài liệu thực nghiệm cũng chỉ ra
rằng chất lượng cuộc sống của bệnh nhi ung thư và gia đình bệnh nhi được tăng
cường thơng qua việc phịng ngừa và giảm bớt sự đau đớn của trẻ, giảm bớt triệu
chứng và nhận được sự quan tâm về tâm lý xã hội. Vì vậy, CSGN cho bệnh nhi ung
thư cần được giới thiệu sớm và duy trì trong suốt q trình từ chẩn đốn, điều trị,
U
chăm sóc [24, 33].
1.3 Nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ cho bệnh nhi ung thư
1.3.1 Các dạng nhu cầu của con người trên phương diện chăm sóc sức khỏe
H
Theo Jonnathan Bradshaw, trong y tế, nhu cầu được chia thành 4 loại. Cụ thể
như sau:
1.3.1.1 Nhu cầu chuẩn tắc (normative need): là nhu cầu quy định bởi các
chuyên gia y tế. Một ví dụ cụ thể về dạng nhu cầu này đó là vấn đề tiêm chủng.
Những chuyên gia y tế đã tìm hiểu, nghiên cứu và kết luận rằng tiêm chủng là rất
cần thiết đối với trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ. Vì vậy, hiện nay, tiêm chủng là hoạt động
bắt buộc đối với trẻ sơ sinh và trẻ nhỏ dưới 2 tuổi với những bệnh đã được quy định.
Tuy nhiên, những nhu cầu này sẽ bị chi phối về cảm tính và kiến thức của các
chuyên gia.
1.3.1.2 Nhu cầu cảm thấy (felt need): là những mong muốn, ham muốn của
cá nhân. Trong chăm sóc sức khỏe, đây là những nhu cầu xuất phát từ phía bệnh
10
nhân, ví dụ khi bệnh nhân cảm thấy đau, họ sẽ phản ánh với NVYT để được hỗ trợ
giảm đau nếu cần thiết.
1.3.1.3 Nhu cầu thể hiện (expressed need): là một nhu cầu về dịch vụ mà cá
nhân đã đăng ký nhưng không được tiếp nhận. Trong vấn đề chăm sóc sức khỏe,
bệnh nhân có quyền địi hỏi những dịch vụ mà họ được nhận trong gói thanh tốn
mà họ đã chi trả, đó là quyền lợi của họ.
1.3.1.4 Nhu cầu so sánh (comparative need): là nhu cầu phát sinh ở một địa
điểm có thể tương tự cho những người có cùng đặc điểm về nhân khẩu học-xã hội,
đặc điểm sống ở một địa điểm khác [31].
Xác định nhu cầu là việc khó khăn do sự phức tạp vốn có của khái niệm “nhu
H
P
cầu”. Trong lĩnh vực y tế gồm nhiều đặc điểm, do đó nhu cầu về sức khỏe sẽ bao
gồm chăm sóc cá nhân, xã hội, tài chính, giáo dục, tiếp cận, việc làm, vận chuyển...
Trong lĩnh vực CSGN, căn cứ vào hệ thống của Bradshaw là nền tảng trong
việc nhận định về sức chịu đựng của người bệnh, những giới hạn và nhu cầu địi hỏi
chăm sóc , hỗ trợ của dịch vụ chăm sóc sức khỏe.Việc nhận biết được nhu cầu của
U
người bệnh là cơ sở quan trọng để hình thành những nguyên tắc cơ bản về CSGN
nhắm đáp ứng nhu cầu. Người khỏe mạnh tự đáp ứng được nhu cầu của họ. Khi bị
bệnh tật, ốm yếu người bệnh không tự đáp ứng được nhu cầu hàng ngày cho chính
H
mình nên cần sự CSGN của bệnh viện, gia đình và xã hội [26].
Nhu cầu của con người vừa có tính đồng nhất, vừa có tính duy nhất nên cơng
tác điều trị, chăm sóc phải mang tính cá thể hóa trên từng bệnh nhân. Nhu cầu con
người tuy cơ bản giống nhau, nhưng mức độ và tầm quan trọng đối với từng nhu
cầu ở từng người có khác nhau. Hơn nữa, trong cùng một con người, nhu cầu này có
thể mạnh hơn nhu cầu khác và thay đổi mức ưu tiên theo từng giai đoạn của cuộc
sống, do vậy dịch vụ y tế cần nhận biết được các nhu cầu ưu tiên của người bệnh để
lập kế hoạch chăm sóc thích hợp.
Nhu cầu giống nhau nhưng cách đáp ứng có thể khác nhau để thích hợp với
từng cá thể. Việc chăm sóc người bệnh cần hướng tới từng cá thể, tùy từng trường
hợp từng hoàn cảnh sao cho phù hợp.
Sự tham gia của người bệnh vào quá trình CSGN: Xuất phát từ nhu cầu của
11
người bệnh, thông thường người bệnh hiểu rõ nhu cầu của họ, trừ trường hợp hôn
mê, tâm thần... Do vậy, dịch vụ y tế cần tham khảo ý kiến người bệnh và gia đình
người bệnh để tạo cho họ tham gia tích cực vào q trình điều trị, chăm sóc, phục
hồi sức khỏe cho chính họ[30].
Trong nghiên cứu này, học viên chỉ tìm hiểu, đánh giá nhu cầu CSGN từ góc
nhìn của bệnh nhi và cha/mẹ bệnh nhi: đó là những nhu cầu cảm thấy, thể hiện và so
sánh và học viên không lượng giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi từ góc nhìn của
NVYT. Tuy nhiên, trong cấu phần nghiên cứu định tính cho mục tiêu 2, học viên có
đề cập đến ý kiến của NVYT về nhu cầu CSGN cho bệnh nhi và gia đình người
bệnh.
H
P
1.3.2 Các khía cạnh đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
Đánh giá nhu cầu CSGN nói chung và nhu cầu CSGN cho trẻ em nói riêng
giúp cho NVYT có thể lập kể hoạch chăm sóc tạm thời, đánh giá và kiểm sốt cơn
đau cùng các triệu chứng mà đứa trẻ gặp phải. Ngồi ra cịn đánh giá được nhu cầu
của gia đình và người chăm sóc chính của trẻ. Một khi các nhu cầu CSGN đã được
U
xác định, các nhà cung cấp dịch vụ chính có vai trị chính trong việc đưa ra thảo
luận về quỹ đạo bệnh tật của trẻ và kế hoạch trong CSGN [21]. Ước tính được nhu
cầu CSGN là một bước quan trọng để đáp ứng nhu cầu của trẻ em với các điều kiện
H
sống bị đe dọa và cung cấp một nền tảng vững chắc để các nhà hoạch định nhận biết
các dịch vụ CSGN cho trẻ em mà họ còn đang thiếu [32].
Đánh giá nhu cầu CSGN sẽ dựa trên những khía cạnh sau:
1.3.2.1 Nhu cầu hỗ trợ thể chất
Thể chất được hiểu là các hoạt động, vận động hằng ngày của con người. Hỗ
trợ thể chất cho người bệnh là hỗ trợ các chức năng hơ hấp, tiêu hóa, tuần hồn…để
người bệnh cải thiện tình trạng đang gặp phải về các chức năng đó. Kiểm soát đau
và điều trị các triệu chứng là một nền tảng quan trọng trong CSGN cho bệnh nhi
ung thư đang bị đe dọa tính mạng. Khi bệnh nhi gặp phải những triệu chứng thường
thấy trong quá trình điều trị như đau đớn, mệt mỏi, khó thở, buồn nơn, nơn…NVYT
có thể hỗ trợ bệnh nhi giảm đau và giảm các triệu chứng, đồng thời hỗ trợ, giáo dục
gia đình bệnh nhi cách tự chăm sóc để vượt qua quỹ đạo bệnh tật của chúng [21].
12
Do đó, đánh giá nhu cầu hỗ trợ thể chất là đánh giá các nhu cầu như:
- Nhu cầu giảm đau
- Nhu cầu giảm mất ngủ
- Nhu cầu chống nôn
- Nhu cầu giảm ho
- Nhu cầu giảm ngứa
- Nhu cầu giảm sưng phù, tê buốt
- Nhu cầu giảm tiêu chảy/táo bón
- Nhu cầu hỗ trợ khả năng đi lại
- Nhu cầu giảm mệt mỏi
H
P
1.3.2.2 Nhu cầu hỗ trợ tâm lý, tinh thần
Hỗ trợ tâm lý, tinh thần cho bệnh nhân ung thư, đặc biệt là cho bệnh nhi là hỗ
trợ và củng cố thêm niềm tin, động viên, khích lệ để bệnh nhi ung thư và gia đình có
thể vượt qua khó khăn, có động lực tiếp tục sống, điều trị. Vấn đề trẻ bị chẩn đoán
và điều trị ung thư đã ảnh hưởng rất lớn đến sức khỏe tâm thân của bệnh nhi và cả
U
cha mẹ chúng, đặc biệt là trầm cảm và lo âu, những quan tâm, đánh giá về nhu cầu
hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhi và cha mẹ sẽ giúp xây dựng kế hoạch chăm sóc tâm lý
tốt hơn cho bệnh nhi [16]. Hỗ trợ tâm lý cho bệnh nhi ung thư là rất phức tạp do trẻ
H
em không phải là người lớn thu nhỏ, sự phát triển tâm lý của trẻ phụ thuộc vào lứa
tuổi, mơi trường sống, học tập…[7, 22]. Nhưng nhìn chung, hỗ trợ tâm lý, tinh thần
cho trẻ, chúng ta quan tâm đến các khía cạnh:
- Nhu cầu hỗ trợ khó khăn trong việc chấp nhận bệnh
- Nhu cầu hỗ trợ trẻ có thêm niềm tin, động lực điều trị
- Nhu cầu hỗ trợ giảm tình trạng chán nản
- Nhu cầu hỗ trợ giảm tình trạng suy nghĩ tiêu cực
- Nhu cầu hỗ trợ giảm tình trạng sợ hãi
- Nhu cầu hỗ trợ giảm tình trạng lo âu
- Nhu cầu hỗ trợ thể hiện cảm xúc
- Nhu cầu hỗ trợ khó khăn trong thay đổi diện mạo.
1.3.2.3 Nhu cầu hỗ trợ giao tiếp, quan hệ
13
Là nhu cầu của bệnh nhi được sẻ chia những khó khăn, những suy nghĩ trong
q trình điều trị bệnh với gia đình, bạn bè, với NVYT để giải tỏa lo lắng, sợ hãi.
Trẻ em ở những giai đoạn khác nhau sẽ phải tiếp cận với chúng theo những cách
khác nhau, có khi là giao tiếp có lời nhưng cũng có khi là giao tiếp khơng lời. Đơi
khi, trong giai đoạn đầu của bệnh, không cần giao tiếp bằng lời nói, nhưng giao tiếp
qua ánh nhìn, cử chỉ cũng sẽ hiểu phần nào tâm trạng của trẻ nhỏ [35]. Cụ thể là:
- Nhu cầu hỗ trợ giảm bớt khó khăn trong việc trao đổi bệnh với bố mẹ,
gia đình.
- Nhu cầu hỗ trợ trong việc khó khăn giao tiếp, hịa nhập với bạn bè cùng
điều trị.
H
P
- Nhu cầu hỗ trợ trong việc khó khăn trao đổi tình trạng bệnh tật với NVYT.
1.3.2.4 Nhu cầu hỗ trợ tài chính và phúc lợi xã hội
Là nhu cầu của gia đình bệnh nhi muốn được hỗ trợ thêm về chi phí điều trị
và các chi phí khác khi điều trị tại bệnh viện:
- Nhu cầu hỗ trợ thêm chi phí điều trị
U
- Nhu cầu hỗ trợ chi phí ăn ở trong khi điều trị
- Nhu cầu hỗ trợ chi phí đi lại trong khi điều trị
1.3.2.5 Nhu cầu hỗ trợ thông tin y tế
H
Là nhu cầu của bệnh nhi và gia đình bệnh nhi cần được hỗ trợ, tư vấn về các
vấn đề liên quan đến tình trạng bệnh và những thơng tin khác. Thơng tin y tếcó ý
nghĩa quan trọng với bệnh nhi và gia đình bệnh nhi, nó giúp họ có những quyết định
trong điều trị, giảm lo lắng, sợ hãi. Theo nghiên cứu “Đánh giá CSGN ở trẻ em: từ
giấy tờ đến hoạt động chăm sóc bệnh nhân”, 81,4% các cha mẹ có nhu cầu hỗ trợ về
các thơng tin liên quan đến bệnh của con, các kết quả xét nghiệm, tư vấn về các
phương pháp điều trị…[42]. Những nhu cầu thông tin y tế mà họ cần cụ thể như:
- Nhu cầu được giữ bí mật thơng tin cá nhân
- Nhu cầu được giải thích rõ ràng về nguyên của bệnh
- Nhu cầu được giải thích về lợi ích và nguy cơ của các phương pháp điều trị
- Nhu cầu được giải thích về mục đích và kết quả của các xét nghiệm
- Nhu cầu được thông báo về tình trạng bệnh
14
- Nhu cầu được thơng báo về các chi phí điều trị
- Nhu cầu được NVYT hướng dẫn cách tự chăm sóc tại bệnh viện và tại nhà.
1.3.3 Các cơng cụ đánh giá nhu cầu chăm sóc giảm nhẹ
Hiện nay có nhiều bộ cơng cụ khác nhau được xây dựng để đánh giá nhu cầu
của bệnh nhân ung thư, nhu cầu CSGN cho bệnh nhân, cho gia đình người bệnh,
cho nhân viên y tế:
1.3.3.1 Bộ công cụ đánh giá nhu cầu NEQ (Needs Evaluation Questionnaire) Là bộ
công cụ được thiết kế với 23 câu hỏi nhằm sử dụng trong thực hành lâm sàng ung
thư và trong nghiên cứu; sử dụng được cho bệnh nhân và nhân viên y
tế với bộ câu hỏi tự điền để đánh giá những nhu cầu liên quan đến sức khỏe. Phiên
H
P
bản đầu tiên của bộ công cụ này được thực hiện từ những cuộc phỏng vấn 30 bệnh
nhân, lập được một danh sách gồm 75 nhu cầu; sau đó các chun gia đã phân tích
để loại bỏ những nhu cầu không cần thiết và tổng hợp còn lại 23 câu hỏi ngắn gọn,
dễ hiểu [20, 37].
1.3.3.2 Bộ công cụ FIN (Family Inventory of Needs)
U
Là bộ cơng cụ đánh giá nhu cầu của gia đình người bệnh trong CSGN với 20
câu hỏi ngắn với 2 trường trả lời đơn giản “Có nhu cầu” và “Khơng có nhu cầu”
giúp các chuyên gia đánh giá một cách đầy đủ nhu cầu hỗ trợ của gia đình người
H
bệnhvề bốnkhía cạnh:hỗ trợ thông tin, hỗ trợ tinh thần, hỗ trợ thể chất và hỗ trợ tâm
lý. Bộ công cụ này chủ yếu sử dụng cho người nhà hoặc người chăm sóc bệnh nhân
ung thư [46].
1.3.3.3 Bộ cơng cụ PaPaS Scale (Paediatric Palliative Screening Scale)
Là một thang đo có thể xác định được nhu cầu CSGN của trẻ em, giúp bác sĩ
nhi khoa cải thiện việc nhận dạng kịp thời những trẻ em có thể được lợi từ cách tiếp
cận CSGN. Đây là bộ cơng cụ nghiên cứu định tính với những cuộc phỏng vấn bán
cấu trúc và thảo luận nhóm trọng tâm nhằm xác định nhu cầu CSGN của trẻ em từ
chuyên gia của các nước Anh, Pháp, Mỹ, Canada [34].
1.3.3.4 Bộ công cụ PNPC (Problems and Needs in Palliative Care
questionnaire)
15
Là bộ công cụ gồm các câu hỏi về vấn đề và nhu cầu CSGN. Bộ công cụ
được dịch lần đầu từ tiếng Hà Lan và được sử dụng trong nghiên cứu “hướng tới
một công cụ lâm sàng mới để đánh giá nhu cầu trong chăm sóc giảm nhẹ của bệnh
nhân ung thư: bộ công cụ PNPC ” nhằm đánh giá thực trạng và nhu cầu CSGN của
64 bệnh nhân ung thư di căn. Bộ công cụ bao gồm 140 câu hỏi liên quan đến nhiều
khía cạnh như:
- Khó khăn trong các hoạt động hằng ngày
- Vấn đề thể chất
- Vấn đề chức năng, hoạt động
- Vấn đề tài chính
- Vấn đề xã hội
H
P
- Vấn đề tâm lý
- Vấn đề tinh thần
- Vấn đề tự chủ
- Vấn đề nhu cầu thơng tin
- Các khía cạnh chất lượng chăm sóc
Để xây dựng được bộ công cụ này, các chuyên gia tiến hành một nghiên cứu
U
định tính gồm 2 bước: bước đầu tiên là những cuộc phỏng vấn sâu với những người
thân, người chăm sóc chính của bệnh nhân ung thư; và bước thứ hai là những cuộc
H
phỏng vấn có cấu trúc đối với bệnh nhân ung thư sau khi họ đã hồn thành phiên
bản dự thảo của bộ cơng cụ đang xây dựng. Sau đó nội dung của bộ cơng cụ đánh
giá nhu cầu này được phân tích bởi các chuyên gia trong lĩnh vực ung thư học. Để
điều chỉnh cho từng nghiên cứu khác nhau, các nhà nghiên cứu sẽ tự động bổ sung
hoặc lược bớt theo mục tiêu của nghiên cứu đó [27].
Trong nghiên cứu này, học viên sẽ tham khảo bộ công cụ PNPC này để đánh
giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư tại khoa Ung bướu năm 2018. Trong bộ
cơng cụ này có phần mơ tả phần thực trạng (Problems) và nhiều khía cạnh đánh giá
cho đối tượng bệnh nhân ung thư người lớn, như đã nêu cụ thể ở trên. Nhưng trong
nghiên cứu này, học viên chỉ đánh giá nhu cầu CSGN cho bệnh nhi ung thư nên chỉ
quan tâm đến các khía cạnh trong cấu phần của CSGN như hỗ trợ thể chất; hỗ trợ
tâm lý, tinh thần; hỗ trợ tài chính; hỗ trợ thông tin y yế; hỗ trợ quan hệ, giao tiếp. Vì
