Đánh giá tính khả thi của việc cung cấp kiến thức chăm sóc bệnh nhân cao tuổi sa sút trí tuệ cho người chăm sóc bằng ứng dụng điện thoại zalo lên thay đổi thang điểm dass 21
Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (1.67 MB, 133 trang )
.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
BỘ Y TẾ
ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
---oOo---
VÕ TUẤN PHONG
ĐÁNH GIÁ TÍNH KHẢ THI
CỦA VIỆC CUNG CẤP KIẾN THỨC CHĂM SÓC
BỆNH NHÂN CAO TUỔI SA SÚT TRÍ TUỆ
CHO NGƯỜI CHĂM SĨC
BẰNG ỨNG DỤNG ĐIỆN THOẠI ZALO
LÊN THAY ĐỔI THANG ĐIỂM DASS 21
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH – NĂM 2022
.
.
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
BỘ Y TẾ
ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
---oOo---
VÕ TUẤN PHONG
ĐÁNH GIÁ TÍNH KHẢ THI
CỦA VIỆC CUNG CẤP KIẾN THỨC CHĂM SÓC
BỆNH NHÂN CAO TUỔI SA SÚT TRÍ TUỆ
CHO NGƯỜI CHĂM SĨC
BẰNG ỨNG DỤNG ĐIỆN THOẠI ZALO
LÊN THAY ĐỔI THANG ĐIỂM DASS 21
CHUYÊN NGÀNH: NỘI KHOA (LÃO KHOA)
MÃ SỐ: 8720107
LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
TS. THÂN HÀ NGỌC THỂ
THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH – NĂM 2022
.
.
LỜI CAM ĐOAN
Tơi xin cam đoan đây là cơng trình nghiên cứu của tôi. Các số liệu nêu trong luận văn
là trung thực, khách quan và chưa từng được ai cơng bố trong bất kì cơng trình nào
khác.
Tác giả luận văn
Võ Tuấn Phong
.
.
MỤC LỤC
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT.................................................................................... i
DANH MỤC ĐỐI CHIẾU ANH VIỆT .................................................................. ii
DANH MỤC BẢNG ................................................................................................ iv
DANH MỤC BIỂU ĐỒ ........................................................................................... vi
DANH MỤC SƠ ĐỒ .............................................................................................. vii
DANH MỤC HÌNH ............................................................................................... viii
MỞ ĐẦU ....................................................................................................................1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU .....................................................................................4
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU..................................................................5
1.1. Đại cương về sa sút trí tuệ ....................................................................................5
1.2. Gánh nặng ở người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ .......................................10
1.3. Can thiệp vào gánh nặng tâm lý ở người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ .....17
1.4. Các nghiên cứu can thiệp công nghệ vào gánh nặng tâm lý có liên quan: ........24
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...................28
2.1. Thiết kế nghiên cứu ............................................................................................28
2.2. Thời gian nghiên cứu .........................................................................................28
2.3. Địa điểm nghiên cứu ..........................................................................................28
2.4. Đối tượng nghiên cứu.........................................................................................28
2.5. Cỡ mẫu ...............................................................................................................28
2.6. Phương pháp chọn mẫu ......................................................................................29
2.7. Định nghĩa biến số nghiên cứu...........................................................................30
2.8. Các biến số nghiên cứu ......................................................................................36
2.9. Kiểm soát sai lệch ..............................................................................................42
2.10. Quản lý và xử lý số liệu ...................................................................................43
2.11. Các bước tiến hành ...........................................................................................44
2.12. Sơ đồ nghiên cứu..............................................................................................48
2.13. Đạo đức trong nghiên cứu: ...............................................................................49
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU..............................................................50
3.1. Đặc điểm dân số nghiên cứu ..............................................................................51
.
.
3.2. Tính khả thi của nghiên cứu cung cấp kiến thức qua ứng dụng Zalo cho người
chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ ..............................................................................54
3.3. Mức độ tuân thủ trong nhóm nghiên cứu can thiệp ...........................................56
3.4. Bảng câu hỏi đánh giá tính chấp nhận của việc cung cấp kiến thức qua Zalo của
người tham gia ở nhóm can thiệp ..............................................................................58
3.5. Điểm DASS 21 của 2 nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp ............67
3.6. Đánh giá sự thay đổi thang điểm DASS 21 sau can thiệp so với trước can thiệp
...................................................................................................................................69
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ......................................................................................73
4.1. Đặc điểm dân số nghiên cứu ..............................................................................74
4.2. Tính khả thi của nghiên cứu: ..............................................................................77
4.3. Mức độ tuân thủ .................................................................................................89
4.4. Mức độ trầm cảm, lo âu và căng thẳng ở người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ
theo thang điểm DASS 21 .........................................................................................91
4.5. Đánh sự thay đổi thang điểm DASS 21 trước và sau can thiệp ở nhóm can thiệp
...................................................................................................................................92
4.6. Đánh giá sự thay đổi thang điểm DASS 21 ở nhóm can thiệp và nhóm chứng tại
thời điểm sau can thiệp..............................................................................................93
KẾT LUẬN ..............................................................................................................95
HẠN CHẾ CỦA NGHIÊN CỨU ...........................................................................97
KIẾN NGHỊ .............................................................................................................98
TÀI LIỆU THAM KHẢO VÀ PHỤ LỤC
.
.
i
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
TÊN VIẾT TẮT
TÊN ĐẦY ĐỦ
BS
Bác sĩ
BN
Bệnh nhân
BV
Bệnh viện
NCS
Người chăm sóc
NCV
Nghiên cứu viên
NCT
Người cao tuổi
NVYT
Nhân viên y tế
SSTT
Sa sút trí tuệ
TB
Trung bình
.
.
ii
DANH MỤC ĐỐI CHIẾU ANH VIỆT
TÊN VIẾT TẮT
ADL
TÊN TIẾNG ANH – TÊN TIẾNG VIỆT
Activities of Daily Living
Hoạt độ chức năng hàng ngày
CBT
Cognitive behavioural therapy
Liệu pháp nhận thức hành vi
DASS
Depression, Anxiety and Stress Scale
Thang đánh giá trầm cảm, lo âu và căng thẳng
ICD-10
International Classification of Diseases-10
Phân loại bệnh tật quốc tế lần 10
MBCT
Mindfulness Based Cognitive Therapy
Liệu pháp nhận thức bằng chánh niệm
MBSR
Mindfulness Based Stress Reduction
Giảm căng thẳng bằng chánh niệm
MMSE
Mini-Mental State Exam
Đánh giá tâm thần tổi thiểu
NICE
National Institute for Health and Care Excellence
Viện quốc gia về sức khỏe và chăm sóc tốt
WHO
World Health Organization
Tổ chức Y tế thế giới
YLL
Years of Potential Life Lost
Số năm sống khỏe bị mất
NIA
National Institute on Aging
Tiêu chuẩn của Hiệp hội quốc gia về già hóa Hoa Kì
DSM 5
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
.
.
iii
Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần
lần thứ V
.
.
iv
DANH MỤC BẢNG
Bảng 2.1 Mức độ theo tổng điểm của trầm cảm, lo âu và căng thẳng..................31
Bảng 2.2 Bảng câu hỏi tham gia chương trình .....................................................33
Bảng 2.3 Liệt kê các biến số trong nghiên cứu.....................................................36
Bảng 2.4 Bảng biến số đặc điểm nhóm nghiên cứu: ............................................38
Bảng 2.5 Danh sách và nhiệm vụ thành viên nhóm nghiên cứu ..........................46
Bảng 2.6 Qui trình tiến hành nghiên cứu .............. Error! Bookmark not defined.
Bảng 3.1 Đặc điểm dân số nghiên cứu .................................................................51
Bảng 3.2 Đặc điểm về tuyển mẫu của nghiên cứu (n=80) ...................................54
Bảng 3.3 Đặc điểm về giữ mẫu của nghiên cứu (n=80) .......................................55
Bảng 3.4 Đặc điểm của nhóm can thiệp ở nhóm tuân thủ và khơng tn thủ (n=37)
...................................................................................................................................56
Bảng 3.5 Điểm trung bình của bảng điểm đánh giá tính chấp nhận ở nhóm tn thủ
và không tuân thủ (n=37) ..........................................................................................58
Bảng 3.6 Điểm số từng mục của bảng câu hỏi đánh giá tính chấp nhận (n=37) ..60
Bảng 3.7 Sự khác biệt điểm số của tính chấp nhận ở nhóm tn thủ và khơng tn
thủ (n = 37) ................................................................................................................63
Bảng 3.8 Các nhận định và ý kiến của người chăm sóc khi tham gia chương trình
...................................................................................................................................66
Bảng 3.9 Đặc điểm của thang điểm DASS 21 ở nhóm can thiệp và nhóm chứng
(n=75) ........................................................................................................................67
Bảng 3.10 Sự thay đổi của thang điểm DASS 21 ở nhóm can thiệp (n=37) ........69
Bảng 3.11 Sự thay đổi của thang điểm DASS 21 ở nhóm chứng (n=38).............71
.
.
v
Bảng 3.12 Sự thay đổi thang điểm DASS 21 ở nhóm can thiệp so với nhóm chứng
ở thời điểm 2 tháng (n=75) .......................................................................................72
Bảng 4.1 Mức độ hoàn thành/tuân thủ trong nghiên cứu tương đồng ..................90
.
.
vi
DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1 Tỉ lệ tham khảo và hồn thành thơng tin cung cấp (n=37) ...............55
Biểu đồ 3.2 Đặc điểm mức độ tuân thủ trong dân số can thiệp (n=37) ................56
Biểu đồ 3.3 Điểm trung bình của tính chấp nhận ở 2 nhóm tn thủ và khơng tuân
thủ (n=37) ..................................................................................................................59
Biểu đồ 3.4 Điểm trung bình về mức độ hài lòng của can thiệp trên thang điểm 10
(n=37) ........................................................................................................................60
.
.
vii
DANH MỤC SƠ ĐỒ
Sơ đồ 2.1 Sơ đồ nghiên cứu ..................................................................................48
Sơ đồ 3.1 Sơ đồ nghiên cứu thử nghiệm đánh giá tính khả thi.............................51
.
.
viii
DANH MỤC HÌNH
Hình 1.1 Sự song hành và liên quan của mất nhận thức trong q trình lão hóa ...6
.
.
1
MỞ ĐẦU
Hiện nay tỷ lệ người cao tuổi (NCT) trên thế giới ngày càng tăng và tỷ lệ NCT ở
Việt Nam cũng khơng nằm ngồi xu hướng phát triển chung đó. Người cao tuổi được
quy định trong Luật người cao tuổi Việt Nam là công dân Việt Nam từ đủ 60 tuổi trở
lên. 1 Dân số NCT trên toàn cầu năm 2017 là 962 triệu người và dự đoán sẽ tăng gấp
đôi vào năm 2050, đạt đến mốc 2,1 tỷ người. Trong đó, hai phần ba NCT sống ở các
nước đang phát triển và xu hướng đang tăng nhanh hơn so với các nước phát triển.
Việt Nam cũng nằm trong xu thế đó. Năm 2011, Việt Nam bước vào giai đoạn già
hóa dân số, số người trên 60 tuổi chiếm 9,9% dân số. Năm 2018, con số này tăng lên
thành 11,95%. Dự báo, Việt Nam sẽ trở thành nước có dân số già vào năm 2038 và
đến năm 2049 là dân số rất già, tức là cứ 4 người sẽ có 1 NCT. 2
Sự già hóa của dân số kéo theo sự gia tăng của nhóm bệnh lý ung thư, tim mạch,
chuyển hóa cũng như bệnh lý thối hóa. Trong số các bệnh lý thối hóa, sa sút trí tuệ
(SSTT) là bệnh lý suy giảm trí nhớ tiến triển ảnh hưởng đến hoạt động hằng ngày của
bệnh nhân (BN) đồng thời gây ra gánh nặng chăm sóc nặng nề cho gia đình cũng như
xã hội. 3 SSTT là bệnh lý phổ biến với 50 triệu bệnh trên toàn thế giới vào năm 2020
và đa số bệnh nhân sống ở các nước đang phát triển chiếm hơn 60% và ngày càng
tăng. Con số này sẽ tăng gấp đôi sau mỗi 20 năm, dự đoán sẽ tăng đến 82 triệu người
năm 2030 và 152 triệu người vào 2050. Tình trạng SSTT sẽ kéo theo nhiều hậu quả
về mọi mặt. Ở Việt Nam, SSTT hay sức khỏe tâm thần nói chung vẫn chưa được xem
là vấn đề ưu tiên sức khỏe. Có một số nghiên cứu ban đầu được thực hiện ở Việt Nam
nhưng tiến hành tại một số bệnh viện với một mẫu tương đối và ước tính rằng tỷ lệ
SSTT nội viện thường gặp là khoảng 14,4%. 4,5,6
Số lượng BN SSTT ngày càng nhiều kéo theo nhu cầu người chăm sóc (NCS) BN
SSTT tăng lên nhanh chóng. Trong q trình chăm sóc BN SSTT, NCS phải đối mặt
với rất nhiều gánh nặng về thể chất, kinh tế và cả tâm lý. 7,8 Trong khía cạnh gánh
nặng tâm lý, NCS đối diện với vấn đề căng thẳng, lo âu, mất ngủ, mệt mỏi và cả trầm
.
.
2
cảm. 9,10,11 Thang đánh giá trầm cảm, lo âu và căng thẳng 21 câu hỏi (DASS 21) là
công cụ để đánh giá các trạng thái cảm xúc như trầm cảm, lo âu và căng thẳng đã
được sử dụng rộng rãi cho các mục đích nghiên cứu và lâm sàng ở nhiều dân số và
cộng đồng khác nhau. 12,13 Những gánh nặng và áp lực tâm lý tác động lên NCS hằng
ngày, hằng giờ làm cho NCS cảm giác áp lực và cần hỗ trợ về thơng tin chăm sóc,
hiểu biết về bệnh, cách giải quyết vấn đề trong quá trình diễn tiến của bệnh, giảm bớt
các gánh nặng chăm sóc và giải tỏa tâm lý.
Để giải quyết các vấn đề trên, các nghiên cứu can thiệp về tâm lý với nhiều hình
thức đã được tiến hành cho đối tượng người chăm sóc khơng chỉ cải thiện khả năng
trong việc quản lý các về hành vi và nhận thức tâm lý mà cịn chú trọng vào q trình
chăm sóc bệnh nhân. Trong đó, giáo dục tâm lý là một hình thức phổ biến giúp cung
cấp các thơng tin chăm sóc, quản lí cảm hành vi, cảm xúc và đào tạo kĩ năng chăm
sóc. Ở NCS BN SSTT, họ rất cần sự hỗ trợ các thông tin qua các phương tiện dễ tiếp
cận nên việc lựa chọn một phương tiện để nhận thông tin hay huấn luyện phù hợp với
bản thân và q trình chăm sóc là một vấn đề cần quan tâm. Các hình thức hỗ trợ dựa
trên cơng nghệ thơng tin và truyền thông đang được đánh giá cao và hài lòng từ NCS
đặc biệt ở đối tượng SSTT. Các hình thức bao gồm điện thoại, thư điện tử, ứng dụng
công nghệ, trang thông tin… thông qua mạng internet để thu thập, lưu trữ, xử lý,
truyền đạt, trao đổi và trình bày thơng tin. 14 Bởi vậy, một nghiên cứu can thiệp để
đánh giá hiệu quả của việc cung cấp kiến thức chăm sóc qua ứng dụng điện thoại di
động lên thay đổi sức khỏe tinh thần của NCS BN SSTT tại Việt Nam là một điều
mới mẻ và hứa hẹn mang lại các thơng tin hữu ích về mặt nghiên cứu khoa học lẫn
ứng dụng lâm sàng. Vì thế, chúng tôi thực hiện một nghiên cứu thử nghiệm để đánh
giá tính khả thi, những khó khăn hay thuận lợi khi thực hiện việc cung cấp kiến thức
bằng ứng dụng điện thoại Zalo cho NCS BN SSTT tại Việt Nam cùng đó đánh giá
hiệu quả ban đầu lên những thay đổi sức khỏe tinh thần của người tham gia. Nên
nghiên cứu sẽ mở ra các hướng đi và các bài học kinh nghiệm cho việc mở rộng các
nghiên cứu can thiệp lớn hơn để đánh giá hiệu quả cung cấp kiến thức qua ứng dụng
công nghệ thông tin lên sức khỏe tinh thần trên đối tượng NCS BN SSTT.
.
.
3
Do đó, chúng tơi thực hiện đề tài này để trả lời câu hỏi: việc cung cấp kiến thức
chăm sóc bệnh nhân cao tuổi sa sút trí tuệ cho người chăm sóc bằng ứng dụng điện
thoại Zalo và ảnh hưởng lên thang điểm DASS 21 có khả thi hay khơng?
.
.
4
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
Mục tiêu 1: Đánh giá tính khả thi của việc cung cấp kiến thức chăm sóc bệnh nhân
cao tuổi sa sút trí tuệ cho người chăm sóc bằng ứng dụng điện thoại Zalo.
Mục tiêu 2: Đánh giá sự đổi thang điểm DASS 21 trước và sau can thiệp của việc
cung cấp kiến thức chăm sóc bệnh nhân cao tuổi sa sút trí tuệ cho người chăm sóc
bằng ứng dụng điện thoại Zalo ở nhóm can thiệp và nhóm chứng.
.
.
5
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Đại cương về sa sút trí tuệ
1.1.1. Định nghĩa sa sút trí tuệ
Khái niệm SSTT được chấp nhận từ lâu qua nhiều nghiên cứu, việc xác định khái
niệm vẫn không thay đổi nhiều trong những năm gần đây, nhưng hiểu biết về cơ chế
bệnh sinh vẫn cịn vơ định và mơ hồ. SSTT cùng với ung thư là 2 vấn đề nổi bật trong
cuộc chiến bệnh tật lớn nhất trên tồn cầu, có thể một số người may mắn sẽ điều trị
khỏi ung thư cịn SSTT là bệnh lý mạn tính và khơng thể chữa khỏi. Nhưng nhiều
người vẫn chưa hiểu về SSTT hay ít nhất chỉ hiểu nó như một chứng mất trí nhớ mạn
tính. Theo các tiêu chí năm 1994 của Hướng dẫn Thần kinh học Hoa Kỳ, chẩn đoán
SSTT khi BN có suy giảm khả năng nhận thức, liên quan đến trí nhớ và ít nhất một
lĩnh vực nhận thức khác đủ để ảnh hưởng vào các hoạt động của cuộc sống bình
thường. Nhưng một số vấn đề bất cập do khái niệm tập trung quá nhiều về suy giảm
trí nhớ và khơng phù hợp với bệnh lí khác ngồi Alzheimer, do nó thường liên quan
đến các hội chứng nhận thức khác, mà khơng bắt buột phải suy giảm trí nhớ. Chẩn
đốn SSTT có thể bị nhầm với sảng trong một số điều kiện nhất định. Vì vậy, định
nghĩa của hướng dẫn NICE 2018 một cách khái quát và đầy đủ hơn bao gồm: SSTT
là một thuật ngữ mô tả một loạt các triệu chứng nhận thức và hành vi có thể bao gồm
suy giảm các khía cạnh như: trí nhớ, đưa ra quyết định, khả năng giao tiếp, thay đổi
tính cách và khả năng thực hiện các hoạt động hằng ngày chẳng hạn như mua sắm,
giặt giũ, mặc quần áo và nấu ăn. SSTT là một tình trạng tiến triển và các triệu chứng
sẽ dần trở nên xấu đi. Sự tiến triển này sẽ khác nhau theo từng người và mỗi người
SSTT với những biểu hiện khác nhau. 15
Có nhiều dạng SSTT và trong đó bệnh Alzheimer là dạng phổ biến nhất chiếm 60
– 70% trường hợp. Các dạng chính khác bao gồm: SSTT mạch máu, SSTT thể Lewy
(tập hợp protein bất thường phát triển bên trong tế bào thần kinh) và nhóm liên quan
.
.
6
mất trí nhớ não trước (thối hóa thùy trán của não). Ranh giới giữa các thể SSTT là
không rõ ràng và dạng hỗn hợp thường cùng tồn tại. 15
Những thay đổi trong SSTT không phải là một phần của quá trình lão hóa bình
thường mà là bệnh lý. Như Hình 1.1 cho thấy mơ hình của q trình diễn tiến bệnh,
sự liên tục các giai đoạn khác nhau được quan sát cùng với xu hướng lão hóa nhưng
đường biểu diễn 2 quá trình tách biệt nhau hẳn. Trong bất kỳ q trình diễn tiến nào
dẫn đến SSTT phải có giai đoạn tiền lâm sàng khi bệnh mới khởi đầu và chưa có triệu
chứng để phát hiện, cịn khi đến giai đoạn SSTT thì suy giảm chức năng đã rõ ràng
và giai đoạn trung gian được chẩn đoán khi quan sát thấy những thay đổi nhẹ trong
trí nhớ, thường được gọi là suy giảm nhận thức nhẹ. Chúng ta cần đánh giá BN một
cách cẩn thận để xác định xem họ thuộc nhóm nào trong ba loại: thay đổi trí nhớ liên
quan đến tuổi tác, suy giảm nhận thức nhẹ hoặc SSTT để có chiến lược can thiệp phù
hợp. 16
Diễn tiến Alzheimer
Suy
Lão hóa
Tiền lâm sàng
giảm
nhận
Suy giảm nhận thức nhẹ
thức
Sa sút trí tuệ
Năm
Hình 1.1 Sự song hành và liên quan của mất nhận thức trong q trình lão hóa
Nguồn: Reisa A. Sperling và cộng sự, năm 2011. 16
.
.
7
1.1.2. Triệu chứng và hậu quả sa sút trí tuệ
1.1.2.1. Triệu chứng sa sút trí tuệ
Bảng 1.1 Các giai đoạn và triệu chứng tương ứng của SSTT 17
Nguồn Clare L và cộng sự, năm 2002. 17
Giai đoạn sớm
Giai đoạn biểu hiện
Giai đoạn trễ
(1 – 2 năm)
(2 – 5 năm)
(sau 5 năm)
Các triệu chứng có thể bị Hạn chế rõ ràng hơn. Sự phụ thuộc hoàn toàn
bỏ qua hoặc nhầm do Khơng thể sống một mình hoặc gần như hồn tồn.
mà khơng có sự hỗ trợ
biểu hiện lão hóa.
thiết yếu.
Qn những việc vừa Hay quên các sự kiện gần Không nhận ra người thân
xảy ra
đây và tên người
và các đồ vật quen thuộc
Khó khăn trong giao tiếp, Gặp khó khăn với giọng Thường khơng biết về
đặc biệt là tìm từ ngữ
nói và khả năng hiểu
thời gian và địa điểm
Khó quản lý tài chính
Khó khăn trong việc quản Cần trợ giúp nhiều trong
lý chăm sóc cá nhân
chăm sóc cá nhân, thường
tiêu tiểu khơng tự chủ
Lạc ở những nơi quen Có thể bị lạc khơng tìm Khơng ăn được nếu khơng
thuộc
đường về nhà
có trợ giúp, khó nuốt
Khơng xác định thời Khó hiểu thời gian, ngày Có thể bị mất khả năng
gian, bao gồm cả thời tháng, sự kiện, địa điểm
vận động, không đi lại
gian trong ngày, mùa,
được
năm
Có thể gặp khó khăn với Khơng thể chuẩn bị thức Có thể khơng tìm thấy con
các cơng việc gia đình ăn, nấu ăn, dọn dẹp hoặc đường xung quanh nhà
hoặc sở thích
mua sắm
Thay đổi tâm trạng và Những thay đổi về hành vi
hành vi có thể bao gồm: có thể bao gồm: câu hỏi
- Ít hoạt động thể chất và lặp đi lặp lại, gọi lớn, đi
lang thang, rối loạn giấc
thể lực
ngủ, từ chối chăm sóc,
- Tâm trạng lơ đãng
hung hăng, ảo giác
.
Thay đổi hành vi có thể
tăng nhanh và nhiều bao
gồm sự hung hăng, kích
động và biểu hiện rối loạn
ngôn ngữ nặng.
.
8
- Tức giận vô cớ
Tổ chức Y tế Thế giới và hội Alzheimer thế giới mô tả các triệu chứng của SSTT
phân loại trong ba giai đoạn được mô tả trong Bảng 1.1. Không phải mọi BN đều gặp
phải các triệu chứng này và một số có thể tiến triển nhanh hơn. Tóm lại, 3 giai đoạn
với biểu hiện đặc trưng: giai đoạn đầu thường bị bỏ qua vì bệnh khởi phát từ từ và
BN khó nhận ra thay đổi. Các triệu chứng khởi đầu như hay quên, khó biết thời gian,
đi lạc những nơi quen thuộc. Trong giai đoạn giữa, các dấu hiệu và triệu chứng trở
nên rõ ràng hơn và gây hạn chế trong cuộc sống rõ hơn. Khi đến giai đoạn muộn, BN
gần như phụ thuộc hoàn toàn, giảm hay mất khả vận động và rối loạn trí nhớ nặng.
Cịn khi chia biểu hiện theo nhóm triệu chứng, SSTT ảnh hưởng đến trí nhớ (nhanh
quên, lặp lại các câu hỏi và câu nói, hay mất đồ và đặt đồ khơng đúng,…), ngơn ngữ
(khó tìm từ, dùng từ sai, dùng câu khơng hợp lý,…), phán đốn và giải quyết các việc
(đưa ra quyết định kém, khó lập kế hoạch,…) và thay đổi hành vi, tâm lý (thờ ơ, lo
âu, trầm cảm, căng thẳng, trộm tiền, đi lang thang...). 16
1.1.2.2. Hậu quả sa sút trí tuệ
Theo tổ chức Alzheimer thế giới, tổng chi phí cho SSTT ước tính trên tồn cầu là
604 tỷ đơ la Mỹ vào năm 2010, trong đó khoảng 70% chi phí từ các nước Tây Âu và
Bắc Mỹ. Chi phí cho mỗi BN SSTT ở các nước phát triển (ví dụ: Bắc Mỹ, 48.605 đơ
la Mỹ) cao hơn 50 lần so với các nước đang phát triển (ví dụ: khu vực Nam Á, 903
đơ la Mỹ). 18 Ngồi vấn đề chi phí điều trị, SSTT còn ảnh hưởng đến các vấn đề xã
hội đặc biệt là sự kì thị. Nó dẫn đến việc từ chối, phân biệt đối xử và ngăn cản những
bệnh nhân SSTT tham gia vào các hoạt động đời sống xã hội và bản thân diễn tiến
của bệnh cũng làm bệnh nhân quan ngại tham gia hoạt động và cả điều trị bệnh nên
bệnh càng diễn tiến nặng hơn tạo một vòng lặp của bệnh. 19
Các bệnh lý thần kinh liên quan rối loạn nhận thức gây ra hậu quả lớn cho sức khỏe
nhân loại. Nó góp phần làm tăng tỉ lệ tử vong và tàn tật cho BN. Theo số liệu WHO,
bệnh lý rối loạn thần kinh chiếm 12% số ca tử vong trên tồn cầu. Trong các nhóm
bệnh này, bệnh Alzheimer và các thể SSTT khác là nguyên nhân gây ra 6,3% số ca
.
.
9
tử vong năm 2005, con số được dự đoán sẽ tăng lên 7,5% vào năm 2030. Mặt khác
để đánh giá chất lượng cuộc sống, chúng ta đánh giá số năm sống khỏe bị mất thì ước
tính vào năm 2030 số năm sống khỏe bị mất do các bệnh lý tâm thần và SSTT được
dự báo có tác động cao hơn các bệnh mạch máu não, đóng góp vào 18% số năm sống
khỏe bị mất trong số các bệnh tâm thần kinh, trong khi đó các rối loạn liên quan mạch
máu não chỉ chiếm 16%. 20
1.1.3. Chẩn đốn sa sút trí tuệ
Nhiều tiêu chuẩn đã được áp dụng để chẩn đoán SSTT. Trong đó, tiêu chuẩn chẩn
đốn bệnh SSTT theo Cẩm nang chẩn đoán và thống kê các rối loạn tâm thần lần thứ
5 (DSM – 5) của Hội tâm thần học Hoa Kỳ thường được sử dụng trên lâm sàng và
các nghiên cứu. 21
A. Có bằng chứng suy giảm nhận thức đáng kể ở ít nhất 2 trong các lĩnh vực nhận
thức (sự tập trung chú ý, chức năng điều hành, học tập và trí nhớ, chức năng
ngơn ngữ, thị giác không gian và nhận thức xã hội) dựa trên:
-
Than phiền của BN, hoặc người thân, hoặc ghi nhận bởi BS về sự suy giảm
rõ rệt chức năng nhận thức của BN, và
-
Suy giảm đáng kể trong biểu hiện nhận thức, tốt nhất là xác định các bài
kiểm tra tâm thần kinh đã được chuẩn hóa hoặc nếu khơng thì dựa trên đánh
giá lâm sàng có chất lượng khác.
B. Suy giảm nhận thức làm ảnh hưởng đến tính độc lập trong hoạt động hằng ngày
(tức là cần sự hỗ trợ tối thiểu các hoạt động sống phức tạp như trả hóa đơn,
dùng thuốc điều trị…).
C. BN khơng đang bị sảng hay lú lẫn cấp.
D. Suy giảm nhận thức không phải do nguyên nhân tâm thần kinh khác (ví dụ trầm
cảm hay tâm thần phân liệt..).
.
.
10
1.2. Gánh nặng ở người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ
1.2.1. Thực trạng gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân sa sút trí tuệ
Những NCS của BN SSTT, thường được gọi là BN thứ hai vơ hình, rất quan trọng
đối với việc chăm sóc và cả chất lượng cuộc sống của BN. Những tác động quá trình
chăm sóc ảnh hưởng đến NCS nhìn chung là tiêu cực với tỷ lệ gánh nặng và vấn đề
tâm lý tăng cao cũng như cảm giác tách biệt xã hội, giảm sức khỏe thể chất và khó
khăn về tài chính. 22 Những BN SSTT thường yêu cầu chất lượng chăm sóc cao và
hầu hết được đáp ứng bởi những NCS không chính thức hoặc gia đình. Nếu khơng có
NCS gia đình, BN SSTT sẽ có chất lượng cuộc sống kém hơn và sẽ cần sự chăm sóc
của các tổ chức y tế chính phủ. Mặt khác, chất lượng tốt khi được chăm sóc cho BN
bởi NCS gia đình thì cái giá phải trả là gánh nặng của NCS ngày càng nặng nề và
chất lượng cuộc sống NCS ngày càng kém hơn. 23 Để đáp ứng yêu cầu cao trong chăm
sóc nên khoảng 75% BN SSTT được chăm sóc bởi gia đình và bạn bè. 24 Năm 2007,
khoảng 10 triệu người Hoa Kỳ đang chăm sóc ít nhất một người bệnh Alzheimer hoặc
một thể SSTT khác. Một hình mẫu điển hình của NCS là một phụ nữ, trung niên,
thường là vợ hay con gái của bệnh nhân.
Về vấn đề sức khỏe, những NCS BN SSTT có nguy cơ mắc các bệnh tim mạch,
đặc biệt là tăng huyết áp, các bệnh tim mạch liên quan bệnh sinh do phản ứng viêm
mạn tính và hoạt động quá mức của hệ giao cảm. 25 Vì vậy, NCS mắc nhiều bệnh lý
hơn những người không chăm sóc về mặt thể chất. 26 Mặt khác, các bệnh lý sức khỏe
tâm lý cũng phổ biến chủ yếu liên quan đến căng thẳng như đau đầu và mệt mỏi mạn
tính, đặc biệt là lo lắng và trầm cảm. Một nghiên cứu cho thấy cả rối loạn tâm lý lẫn
sức khỏe thể chất như rối loạn lo âu, mất ngủ, lạm dụng hoặc lệ thuộc vào các chất
kích thích và cả bệnh tim mạch, viêm khớp dạng thấp phổ biến hơn ở các thành viên
trong gia đình có người mắc bệnh Alzheimer so với nhóm khơng sống chung với
người mắc bệnh Alzheimer. 27
Một báo cáo cho thấy khoảng 55% đến 90% NCS đã trải qua những trải nghiệm
tích cực như tận hưởng sự bên nhau, chia sẻ các hoạt động, cảm thấy được tạo dựng
.
.
11
mối quan hệ tương hỗ, sự phát triển về tinh thần và thể chất, niềm tin tăng cao, hạnh
phúc về những kết quả đạt được và khả năng làm chủ cảm xúc. Nhưng những cảm
giác tích cực sẽ dần chuyển sang tiêu cực khi khi tình trạng SSTT tiến triển hay NCS
gặp các vấn đề riêng của bản thân. Những vấn đề tiêu cực do sự kết hợp nhiều yếu tố
như sự kì thị, thiếu kinh nghiệm, kiến thức chăm sóc, chưa có nhiều chun gia và
chương trình hỗ trợ, thiếu kinh phí cho chăm sóc và điều trị cũng như thiếu các chính
sách xã hội hỗ trợ cho cả bệnh nhân và NCS. 28 Vì vậy, sự trang bị đầy đủ kiến thức
về SSTT và các kinh nghiệm chăm sóc có liên quan đến cải thiện gánh nặng chăm
sóc, trầm cảm, căng thẳng của NCS và chất lượng chăm sóc tốt hơn cho người cao
tuổi SSTT. 29
1.2.2. Khái niệm chăm sóc, người chăm sóc và gánh nặng chăm sóc
Chăm sóc được định nghĩa theo Schulz và Martire là "việc cung cấp các hỗ trợ đặc
biệt, vượt ngoài giới hạn của những gì là cơ bản hoặc bình thường trong mối quan hệ
gia đình”. Chăm sóc thường liên quan đến việc phải tiêu tốn đáng kể thời gian, năng
lượng và tiền bạc trong thời gian lâu dài, liên quan đến những gánh nặng gây khó
chịu và khơng thoải mái về căng thẳng về tâm lý và thể chất. 30 NCS phải đối diện
nhiều vấn đề và mức độ chăm sóc sẽ phụ thuộc vào khả năng và nhu cầu của BN.
Một số cần trợ giúp trong các hoạt động hàng ngày, ví dụ như nấu ăn, mua sắm, đi tái
khám nhưng BN khác cần giúp đỡ hoàn toàn trong mọi việc. Bởi vậy, sự chăm sóc
theo thời gian chia làm chăm sóc ngắn hạn và chăm sóc dài hạn. Chăm sóc ngắn hạn
là hoạt động chăm sóc với thời gian ngắn để hồi phục sau tai nạn, chẳng hạn như ngã,
hoặc sau phẫu thuật hoặc bệnh cấp tính đột ngột. Đối với chăm sóc dài hạn, BN
thường bị mất vĩnh viễn sức khỏe thể chất hoặc tinh thần nên phải cần hỗ trợ trong
thời gian dài. Khi phân chia theo địa điểm, chăm sóc được phân thành ba hình thức
chính: (1) chăm sóc tại nhà, (2) chăm sóc dựa vào cộng đồng (ví dụ các trung tâm
chăm sóc ban ngày) và (3) chăm sóc nội trú dưới hình thức viện dưỡng lão, bệnh viện.
Nhưng dù chăm sóc bằng hình thức nào và thời gian nào, NCS khơng chính thức tại
nhà vẫn chiếm vai trò chủ yếu. 31
.
.
12
Người chăm sóc (caregiver/carer/caretaker) là người cung cấp sự giúp đỡ cho một
người khác gặp khó khăn trong các hoạt động hàng ngày. 32 Những đối tượng cần
được chăm sóc có thể là trẻ nhỏ, người cao tuổi, người tàn tật, người mắc bệnh về thể
chất hay tâm lý. Những cơng việc cơ bản và điển hình của NCS có thể là quản lý
thuốc men, hỗ trợ BN đi tái khám, giúp đỡ trong việc vệ sinh cá nhân, ăn uống, làm
các cơng việc gia đình và cả quản lý tài chính cho BN. Với tốc độ già hóa của dân số
ngày càng tăng, vai trò của NCS ngày càng trở nên quan trọng cả về mặt chức năng
cũng như mặt kinh tế, xã hội.
Người chăm sóc khơng chính thức (informal caregiver/unpaid caregiver) là NCS
trên 18 tuổi, không được trả lương cho việc chăm sóc thường là một thành viên trong
gia đình, có mối quan hệ huyết thống hay thân thiết với BN. Những NCS khơng chính
thức là nguồn chăm sóc chính và là một thành phần thiết yếu của hệ thống chăm sóc
sức khỏe, nhưng vai trị và tầm quan trọng của họ đối với xã hội gần đây mới được
đánh giá cao. 33
Người chăm sóc chính thức (formal caregiver/paid caregiver) là những người được
trả lương để chăm sóc, thường liên quan đến các dịch vụ chăm sóc có trả tiền do một
tổ chức hoặc cá nhân chăm sóc sức khỏe cung cấp cho một người có nhu cầu. Ví dụ:
điều dưỡng là NCS chính thức. 31
Gánh nặng chăm sóc (burden of care/caregiver burden) là một khái niệm mơ tả các
vấn đề về thể chất, tình cảm, xã hội và tài chính mà NCS có thể gặp phải khi chăm
sóc BN. Khái niệm này hữu ích để nâng cao hiểu biết những vấn đề chăm sóc và giúp
định hướng về các phương diện và nhận diện vấn đề cho thực hành và nghiên cứu. 34
Thêm đó, gánh nặng chăm sóc là một cấu trúc phức tạp với phạm trù rộng lớn và
thường mang ý nghĩa tiêu cực. Nó được hiểu là “những căng thẳng có thể được những
NCS cho người khác trải nghiệm, thường là một thành viên trong gia đình bị mắc một
bệnh nào đó”. Gánh nặng chăm sóc chia thành hai khía cạnh: khách quan và chủ quan.
Gánh nặng chăm sóc khách quan là những ảnh hưởng do những cơng việc chăm sóc
BN ví dụ như trợ giúp hoạt động hàng ngày (ăn uống, tắm rửa, đi vệ sinh, uống
.
