tính giá trị và độ tin cậy của thang điểm pate phiên bản tiếng việt trong đánh giá thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh

<span class="text_page_counter">Trang 1</span><div class="page_container" data-page="1">

<b>ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH</b>

<b>LÊ PHƯƠNG VY</b>

<b>TÍNH GIÁ TRỊ VÀ ĐỘ TIN CẬY CỦA</b>

<b>THANG ĐIỂM PATE PHIÊN BẢN TIẾNG VIỆTTRONG ĐÁNH GIÁ</b>

<b>THÁI ĐỘ CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI BỆNH ĐỘNG KINH</b>

<b>LUẬN VĂN BÁC SĨ NỘI TRÚ</b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 2</span><div class="page_container" data-page="2">

<b>ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH</b>

<b>LÊ PHƯƠNG VY</b>

<b>TÍNH GIÁ TRỊ VÀ ĐỘ TIN CẬY CỦA</b>

<b>THANG ĐIỂM PATE PHIÊN BẢN TIẾNG VIỆTTRONG ĐÁNH GIÁ</b>

<b>THÁI ĐỘ CỘNG ĐỒNG ĐỐI VỚI BỆNH ĐỘNG KINH</b>

<b>CHUYÊN NGÀNH: THẦN KINHMÃ SỐ: NT 62 72 21 40</b>

<b>LUẬN VĂN BÁC SĨ NỘI TRÚ</b>

<b>NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:TS. LÊ VĂN TUẤN</b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 3</span><div class="page_container" data-page="3">

<b>DANH MỤC BIỂU ĐỒ ... vii</b>

<b>DANH MỤC SƠ ĐỒ ... viii</b>

<b>MỞ ĐẦU ... 1</b>

<b>Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU ... 3</b>

1.1. Đại cương về bệnh động kinh ... 3

1.2. Gánh nặng bệnh động kinh ... 10

1.3. Sự kỳ thị bệnh động kinh ... 13

1.4. Thang điểm PATE ... 17

1.5. Các nghiên cứu liên quan ... 26

<b>Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ... 28</b>

2.1. Thiết kế nghiên cứu ... 28

2.2. Đối tượng nghiên cứu... 28

2.3. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ... 28

2.4. Cỡ mẫu của nghiên cứu ... 29

2.5. Xác định biến số độc lập và phụ thuộc ... 29

2.6. Phương pháp và công cụ đo lường, thu thập số liệu ... 32

2.7. Quy trình nghiên cứu ... 33

2.8. Phương pháp phân tích dữ liệu ... 35

2.9. Đạo đức trong nghiên cứu ... 38

<b>Chương 3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ... 39</b>

3.1. Việt hóa thang điểm PATE ... 39

3.2. Đặc điểm nhân khẩu học của mẫu nghiên cứu ... 44

3.3. Đặc điểm phân phối của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt ... 49

3.4. Độ tin cậy của thang điểm ... 53

3.5. Tính giá trị của thang điểm ... 54

</div><span class="text_page_counter">Trang 4</span><div class="page_container" data-page="4">

<b>Chương 4. BÀN LUẬN ... 61</b>

4.1. Việt hóa thang điểm PATE ... 61

4.2. Đặc điểm nhân khẩu học của mẫu nghiên cứu ... 64

4.3. Đặc điểm phân phối của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt ... 65

4.4. Độ tin cậy của thang điểm ... 69

4.5. Tính giá trị của thang điểm ... 70

4.6. Những điểm mạnh và hạn chế của đề tài ... 78

<b>KẾT LUẬN ... 81</b>

<b>KIẾN NGHỊ ... 83TÀI LIỆU THAM KHẢO</b>

<b>PHỤ LỤC 1: Phiếu thu thập số liệu</b>

<b>PHỤ LỤC 2: Phiếu đồng ý tham gia nghiên cứu</b>

<b>PHỤ LỤC 3: Thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt bản cuối cùngPHỤ LỤC 4: Thang điểm PATE phiên bản gốc</b>

<b>PHỤ LỤC 5: Tiến trình dịch xiPHỤ LỤC 6: Tiến trình dịch ngược</b>

<b>PHỤ LỤC 7: Thư xin đồng thuận của tác giả</b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 5</span><div class="page_container" data-page="5">

<b>LỜI CAM ĐOAN</b>

Tôi xin cam đoan đây là cơng trình nghiên cứu của riêng tơi. Các số liệu vàkết quả nêu trong luận văn là trung thực và chưa từng được công bố trong bất kỳcơng trình nào khác.

Thành phố Hồ Chí Minh, tháng 10 năm 2023

<b>Tác giả luận văn</b>

<b>Lê Phương Vy</b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 6</span><div class="page_container" data-page="6">

ATPE ^{Attitudes Toward Persons with}Epilepsy

Thái độ đối với người bị độngkinh

EEG ^{Electroencephalogram} Điện não đồ

ESES ^{Elementary School Epilepsy}Survey

Khảo sát động kinh tại trườngtiểu học

Hội đồng Quốc tế về Kinh tếdược và nghiên cứu kết cục

</div><span class="text_page_counter">Trang 7</span><div class="page_container" data-page="7">

KMO Kaiser- Meyer- Olkin

MRI Magnetic resonance imaging Cộng hưởng từ

PATE ^Public ^Attitudes ^TowardEpilepsy

Thái độ cộng đồng đối vớibệnh động kinh

</div><span class="text_page_counter">Trang 8</span><div class="page_container" data-page="8">

<b>DANH MỤC TỪ ANH VIỆT</b>

Conceptual equivalence Tương đương về mặt khái niệmConfirmatory factor analysis Phân tích nhân tố xác địnhConstruct validity Giá trị cấu trúc

Content validity Giá trị nội dungConvergent validity Giá trị hội tụ

Corrected item- total correlation Tương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnhCriteria validity Giá trị tiêu chuẩn

Disciminatory validity Giá trị phân biệt

Epilepsy Attitude Scale Thang điểm thái độ đối với bệnh động kinhExperiential equivalence Tương đương về mặt thực nghiệm

Exploratory factor analysis Phân tích nhân tố khám pháFace validity Giá trị về hình thức

Factor loading Hệ số tải nhân tốFloor and ceiling effects Hiệu ứng sàn và trần

Idiomatic equivalence Tương đương về mặt thành ngữInternal reliability Độ tin cậy nội tại

Mean inter- item correlation Tương quan trung bình giữa các câu

Neurocysticercosis ^{Nhiễm ấu trùng sán dải heo hệ thần kinh}trung ương

Polymicrogyria Dị dạng nhiều hồi não

</div><span class="text_page_counter">Trang 9</span><div class="page_container" data-page="9">

Pattern matrix Ma trận kiểu mẫuPrincipal- axis factor Nhân tố trục chính

Principal component analysis Phân tích thành phần chínhPrinciples of Good Practice for the

Translation and CulturalAdaptation Process

Nguyên tắc thực hành tốt lâm sàng cho sựchuyển ngữ và thích ứng văn hố

Semantic equivalence Tương đương về mặt ngữ nghĩa

The modified Jacoby’s stigma

</div><span class="text_page_counter">Trang 10</span><div class="page_container" data-page="10">

<b>DANH MỤC CÁC BẢNG</b>

Bảng 1.1: Tình hình bệnh động kinh tại châu Á ... 11

Bảng 1.2: Nguyên nhân bệnh động kinh của một số nước châu Á và phương Tây . 12Bảng 1.3: Nghiên cứu của các phiên bản thang điểm PATE trên thế giới ... 26

Bảng 2.1: Biến số nhân khẩu học ... 29

Bảng 3.1: Kết quả thảo luận giữa hai người dịch xuôi ... 39

Bảng 3.2: So sánh bản dịch ngược hòa hợp và bản gốc ... 42

Bảng 3.3: Đặc điểm của dân số nghiên cứu thử nghiệm ... 43

Bảng 3.4: Sự phân phối câu trả lời của thang điểm ... 49

Bảng 3.5: Đặc tính phân phối và hiệu ứng trần sàn của thang điểm ... 51

Bảng 3.6: Độ tin cậy nội tại của thang điểm ... 53

Bảng 3.7: Hệ số tương quan Spearman giữa tiểu thang và toàn thang ... 54

Bảng 3.8: Hệ số tương quan câu hỏi- phạm vi ... 54

Bảng 3.9: Tương quan giữa đặc điểm nhân khẩu học và điểm trung bình theo từngphạm vi ... 55

Bảng 3.10: Hệ số KMO và kiểm định Bartlett ... 58

Bảng 3.11: Kết quả phân tích thành phần chính để tìm nhân tố tiềm năng ... 58

Bảng 3.12: Ma trận nhân tố với phép xoay Varimax của thang điểm PATE ... 59

Bảng 4.1: Điểm trung bình và hiệu ứng trần sàn của phiên bản PATE tiếng Việt sovới phiên bản gốc ... 68

Bảng 4.1: Giá trị Cronbach’s alpha ở một số nghiên cứu ... 69

Bảng 4.2: Giá trị hội tụ ở một số nghiên cứu ... 71

Bảng 4.3: Hệ số tải nhân tố ở một số nghiên cứu ... 77

</div><span class="text_page_counter">Trang 11</span><div class="page_container" data-page="11">

<b>DANH MỤC BIỂU ĐỒ</b>

Biểu đồ 3.1: Tỉ lệ giới tính của dân số trong nghiên cứu ... 44

Biểu đồ 3.2: Phân bố tuổi của dân số trong nghiên cứu ... 45

Biểu đồ 3.3: Phân bố địa chỉ cư trú của dân số trong nghiên cứu ... 45

Biểu đồ 3.4: Phân bố trình độ học vấn của dân số trong nghiên cứu ... 46

Biểu đồ 3.5: Tỉ lệ phân bố nghề nghiệp của dân số trong nghiên cứu ... 46

Biểu đồ 3.6: Phân bố thu nhập hàng tháng của dân số trong nghiên cứu ... 47

Biểu đồ 3.7: Phân bố tình trạng hơn nhân của dân số trong nghiên cứu... 48

Biểu đồ 3.8: Tỉ lệ gia đình có người mắc bệnh động kinh của dân số trong nghiêncứu ... 48

Biểu đồ 3.9: Tỉ lệ người từng chứng kiến cơn động kinh của dân số trong nghiêncứu ... 49

Biểu đồ 3.10: Biểu đồ Scree ... 59

</div><span class="text_page_counter">Trang 12</span><div class="page_container" data-page="12">

<b>DANH MỤC SƠ ĐỒ</b>

Sơ đồ 1.1: Phân loại bệnh động kinh ... 4Sơ đồ 1.2: Phân loại cơn động kinh ... 5Sơ đồ 2.1: Sơ đồ nghiên cứu ... 34

</div><span class="text_page_counter">Trang 13</span><div class="page_container" data-page="13">

<b>MỞ ĐẦU</b>

Bệnh động kinh là một trong những bệnh lý thần kinh mạn tính thường gặpnhất có thể kiểm sốt được nhưng ảnh hưởng nhiều đến chất lượng sống người bệnhvà gia đình của họ<small>1,2</small>

. Bệnh để lại nhiều hậu quả về mặt xã hội, tâm lý, nhận thức vàchiếm một tỉ lệ đáng kể gánh nặng bệnh tật toàn thế giới³. Trên toàn cầu, khoảng 50triệu người được chẩn đoán bệnh động kinh, khoảng 80% bệnh nhân động kinhsống tại các nước thu nhập thấp- trung bình, khoảng 2,4 triệu ca mới chẩn đốn mỗinăm<small>4</small>. Có đến khoảng 90% bệnh nhân không được điều trị đầy đủ hoặc khơng đượcđiều trị thuốc chống động kinh thích hợp tại những quốc gia tài nguyên giới hạn<small>4</small>

.Tại Việt Nam, dựa trên kết quả của Nguyễn Anh Tuấn và cộng sự (cs) năm 2008, tỷlệ hiện mắc của bệnh động kinh hoạt động là 4.4/1.000 người tại một vùng nơngthơn phía bắc Việt Nam với tỉ lệ cao nhất ở nhóm độ tuổi nhỏ nhất⁵.

Trong quá khứ, bệnh động kinh thường bị cho là gắn liền với tội lỗi, quỷám, rối loạn tâm thần, dễ lây lan và di truyền, đặc biệt là ở các quốc gia châu Á^6,7.Mặc dù điều này đã được cải thiện với sự hiểu biết tốt hơn về sinh bệnh học củabệnh trong những năm qua, tàn dư của sự định kiến vẫn còn gây lo lắng cho bệnhnhân mắc bệnh động kinh. Điều này phản ánh trong nhiều khía cạnh của cuộc sống,chẳng hạn như khó khăn trong việc tìm kiếm việc làm, ít cơ hội được giáo dục, kếthôn và kết bạn hơn so với người đồng trang lứa⁶. Sự kỳ thị đối với bệnh động kinhcũng liên quan đến chất lượng cuộc sống của bệnh nhân kém hơn và đồng mắc cácbệnh lý tâm thần khác⁸. Đặc điểm nhân khẩu học liên quan đến sự kỳ thị với bệnhđộng kinh gồm tình trạng kinh tế xã hội thấp, trình độ học vấn thấp, hiểu biết kémvề bệnh động kinh, sống ở vùng nông thôn và thuộc nhóm tơn giáo⁹. Quản lý bệnhđộng kinh khơng chỉ liên quan đến các liệu pháp sử dụng thuốc hay phẫu thuật màcòn phải đảm bảo chất lượng sống cho người bệnh nên việc đánh giá sự kỳ thị củacộng đồng đối với bệnh động kinh để lên kế hoạch can thiệp hiệu quả là điều cầnthiết.

</div><span class="text_page_counter">Trang 14</span><div class="page_container" data-page="14">

Trên thế giới đã có một vài cơng cụ đánh giá định lượng về thái độ củacộng đồng đối với bệnh động kinh, chẳng hạn như thang điểm Thái độ và niềm tinvề việc sống chung với người bệnh động kinh- Attitudes and Beliefs about Livingwith Epilepsy (ABLE)¹⁰, thang điểm Thái độ đối với người bị động kinh- AttitudesToward Persons with Epilepsy (ATPE)¹¹, thang điểm Thái độ đối với bệnh độngkinh (Epilepsy Attitude Scale)¹², Khảo sát động kinh tại trường tiểu học- theElementary School Epilepsy Survey (ESES)¹³ ở đối tượng học sinh, nhưng khôngphải đều có thể áp dụng được trên phương diện đa văn hóa vì các cơng cụ này bịgiới hạn bởi các mục liên quan đến nhận thức địa phương về bệnh động kinh vàkhơng có cơng cụ nào trong số này đã được dịch sang tiếng Việt.

Thang điểm thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh- The PublicAttitudes Toward Epilepsy (PATE) scale được phát triển bởi tác giả Lim và cs vớiưu điểm ngắn, thời gian khảo sát nhanh, không bao gồm các câu hỏi kiểm tra kiếnthức của người tham gia hay nhận thức về bệnh động kinh và có thể áp dụng trênnhiều nền văn hóa. Thang điểm này được sử dụng đầu tiên ở Malaysia năm 2012¹⁴,một quốc gia đa chủng tộc với nền văn hóa đa dạng, sau đó đã được chuyển ngữ vàchuẩn hóa sang nhiều phiên bản như tiếng Mã Lai, tiếng Trung Quốc, tiếngIndonesia, tiếng Thổ Nhĩ Kỳ, và các phiên bản này thể hiện được độ tin cậy và tínhgiá trị so với phiên bản gốc^15-19. Ở Việt Nam, hiện chưa có thang điểm nào đánh giásự kỳ thị đối với bệnh động kinh được dịch thuật và chuẩn hóa một cách tin cậy vàgiá trị. Vì vậy, chúng tơi tiến hành thực hiện đề tài: “Tính giá trị và độ tin cậy củathang điểm PATE phiên bản tiếng Việt trong đánh giá thái độ cộng đồng đối vớibệnh động kinh” với các mục tiêu cụ thể sau đây:

1. Chuyển ngữ và thích ứng văn hóa thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt.2. Đánh giá độ tin cậy của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt.

3. Đánh giá tính giá trị của thang điểm PATE phiên bản tiếng Việt trongđánh giá thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh.

</div><span class="text_page_counter">Trang 15</span><div class="page_container" data-page="15">

<b>Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU</b>

<i><b>1.1. Đại cương về bệnh động kinh</b></i>

<b>1.1.1. Định nghĩa bệnh động kinh</b>

Động kinh là một bệnh khơng lây mạn tính của não ảnh hưởng trên mọi độtuổi, với đặc điểm các cơn động kinh tái phát, những cơn ngắn cử động khơng tự ýcó thể ảnh hưởng một phần hoặc toàn cơ thể và thường đi kèm với mất ý thức và rốiloạn cơ vòng. Cơn động kinh là hậu quả của những phóng điện quá mức của mộtnhóm tế bào não, với vị trí có thể thuộc những phần khác nhau của não. Động kinhbiểu hiện đa dạng, từ mất chú ý ngắn hoặc giật cơ đến co giật nghiêm trọng và kéodài. Các cơn động kinh cũng có thể khác nhau về tần suất, từ ít hơn một cơn đến vàicơn mỗi ngày. Một cơn co giật không biểu hiện bệnh động kinh (có đến 10% sốngười trên tồn thế giới có một lần co giật trong suốt cuộc đời của họ)<small>20</small>

Định nghĩa mới nhất và được sử dụng rộng rãi hiện nay được đề xuất bởiLiên đoàn chống động kinh quốc tế (ILAE) năm 2014, trong đó, bệnh động kinhđược định nghĩa là bệnh lý của não bộ được xác định qua các tình huống sau<small>20</small>

:- Có ít nhất hai cơn động kinh khơng có yếu tố kích gợi (hoặc phản

xạ) xảy ra cách nhau trên 24 giờ.

- Một cơn động kinh không có yếu tố kích gợi (hoặc phản xạ) và cókhả năng tái phát cơn động kinh tiếp theo tương đương với nguy cơtái phát chung (ít nhất 60%), xảy ra trong vịng 10 năm kế tiếp.- Được chẩn đốn hội chứng động kinh.

Bệnh động kinh được xem là “lui bệnh” khi hội chứng động kinh phụ thuộctuổi đã qua tuổi mắc bệnh hoặc khơng có cơn động kinh (seizure- free) trong vịng10 năm và khơng dùng thuốc chống động kinh trong 5 năm gần nhất<small>20</small>

.

</div><span class="text_page_counter">Trang 16</span><div class="page_container" data-page="16">

<b>1.1.2. Phân loại động kinh</b>

Phân loại động kinh mới nhất của ILAE năm 2017 đã đưa ra bảng phân loạibệnh động kinh theo nhiều cấp độ. Bảng phân loại này giúp bác sĩ lâm sàng hiểuđược những cơn động kinh có thể có của bệnh nhân, các loại cơn khác bệnh nhân cóthể diễn tiến, các yếu tố thúc đẩy tiềm ẩn, căn nguyên, và tiên lượng bệnh. Hơn nữa,phân loại giúp dự báo nguy cơ bệnh đồng mắc, bao gồm rối loạn học tập, khiếmkhuyết trí tuệ, rối loạn tâm thần, và tử vong^21,22.

Sơ đồ 1.1: Phân loại bệnh động kinh

<i>“Nguồn: Scheffer và cs, 2017”<small>21</small></i>

- Cấp độ đầu tiên là phân loại cơn động kinh, gồm cơn động kinh cục bộ,tồn thể và khơng rõ khởi phát. Cơn động kinh khởi phát toàn thể xuấtphát từ mạng lưới não hai bên, được phân thành loại vận động và khơngvận động. Trong khi đó, cơn động kinh khởi phát cục bộ bắt đầu từ mộtvùng hoặc một bên bán cầu, được phân tiếp dựa trên ý thức (còn ý thứchay suy giảm ý thức) và triệu chứng vận động (cơn vận động gồm cơnco cứng, cơn co giật, cơn mất trương lực, cơn giật cơ, cơn co thắt, cơn

</div><span class="text_page_counter">Trang 17</span><div class="page_container" data-page="17">

vận động tự động, cơn tăng vận động và cơn không vận động gồm cơnthần kinh tự chủ, cơn ngưng hành vi, cơn nhận thức, cơn cảm xúc, cơngiác quan). Điều quan trọng là một cơn động kinh cục bộ có thể tiếntriển thành hoạt động co giật hai bên, và do đó cần phải cẩn thận thămdị tiền triệu cơn trước đó hoặc các đặc điểm cục bộ trước khi chuyểnsang cơn động kinh co cứng- co giật hai bên<small>21,23</small>.

Sơ đồ 1.2: Phân loại cơn động kinh

<i>(Ghi chú: ²Mức độ ý thức thường không rõ ràng; ³Do thông tin không đầyđủ hay không thể xếp vào các phân loại khác)</i>

<i>“Nguồn: Fisher và cs, 2017”<small>23</small></i>

- Cấp độ thứ hai là phân loại bệnh động kinh dựa trên loại cơn động kinhcủa bệnh nhân. Loại bệnh động kinh được chia thành cục bộ, toàn thể,phối hợp cục bộ và toàn thể, và khơng rõ. Một chẩn đốn bệnh độngkinh toàn thể, bao gồm cơn co cứng, co cứng- co giật, cơn vắng ý thức,cơn giật cơ, hoặc cơn mất trương lực cũng như hoạt động gai sóng lantỏa trên điện não đồ (EEG). Cần cẩn trọng nếu bệnh nhân có cơn động

</div><span class="text_page_counter">Trang 18</span><div class="page_container" data-page="18">

kinh co cứng- co giật tồn thể và một EEG bình thường thể hiện khơngchắc chắn cơn động kinh có thực sự khởi phát toàn thể hay là cơn cụcbộ chuyển thành cơn co cứng- co giật hai bên. Ngược lại, chẩn đoánđộng kinh cục bộ nếu bệnh nhân có một hoặc nhiều loại cơn khởi phátcục bộ, có thể bao gồm cơn cục bộ chuyển thành co cứng- co giật haibên. Trong nhiều trường hợp, EEG ngoài cơn cho thấy hoạt động dạngđộng kinh khu trú; tuy nhiên, EEG này là không bắt buộc để xác địnhchẩn đốn động kinh cục bộ. Khơng thường gặp nhưng quan trọng, cómột số bệnh nhân bệnh động kinh cục bộ và tồn thể vừa có cơn cục bộvừa có cơn tồn thể. Nhóm này thường gặp nhất ở nhóm bệnh khởi phátsớm, động kinh kháng thuốc như hội chứng (HC) Lennox- Gastaut hayHC Dravet. Những bệnh nhân này tiền căn có cả cơn động kinh cục bộvà tồn thể, và EEG ngồi cơn có cả hoạt động cục bộ và toàn thể; tuynhiên, hoạt động dạng động kinh là không bắt buộc để xác định chẩnđoán và chẩn đoán dựa trên lâm sàng. Phân loại bệnh động kinh khôngrõ được sử dụng khi thông tin không đầy đủ để xác định loại bệnh<small>21,22</small>

.- Cấp độ thứ ba là phân loại HC động kinh. HC động kinh có đặc trưng

về đặc điểm lâm sàng và EEG và có thể hỗ trợ tìm nguyên nhân. CácHC thường biểu hiện phụ thuộc vào tuổi và bệnh đồng mắc đặc biệt.Việc phân loại HC động kinh có ý nghĩa quan trọng trong lựa chọn liệupháp đặc hiệu và tiên lượng, càng ngày càng có nhiều thử nghiệm thuốctập trung vào các HC được xác định. HC động kinh có thể xác địnhđược ở khoảng ¼ trường hợp động kinh ở trẻ em và nhũ nhi nhưng íthơn ở người lớn<small>21,22</small>.

Trong cả ba bước, đều chú ý xác định nguyên nhân và các bệnh đồng mắc ởtừng bước, với nguyên nhân đa dạng được phân thành sáu nhóm: cấu trúc, gen,nhiễm trùng, chuyển hố, miễn dịch và không rõ^21,22

:

</div><span class="text_page_counter">Trang 19</span><div class="page_container" data-page="19">

- Căn nguyên cấu trúc: sự thay đổi cấu trúc não dẫn đến động kinh, cóthể do bất thường phát triển não như thiểu sản vỏ não khu trú hoặc dịdạng nhiều hồi não (polymicrogyria); hoặc do tổn thương não mắc phảinhư nhiễm trùng, đột quỵ, chấn thương hoặc u. Trong đa số trường hợp,bất thường có thể thấy trên cộng hưởng từ (MRI).

- Căn nguyên gen: trong một số trường hợp động kinh do gen, một biếnthể bệnh học rõ ràng trong một đơn gen có thể được xác định, nhưKCNQ2, CDKL5, hoặc STXBP1. Những rối loạn đơn gen này thườngliên quan kháng thuốc, bệnh não động kinh và phát triển khởi phát sớm.Một số gen có thể dẫn đến thay đổi cấu trúc não (ARX, TSC1, TSC2)trong khi những gen khác có thể dẫn đến rối loạn chuyển hóa (SLC2A1,ALDH7A1).

- Căn nguyên nhiễm trùng: là nguyên nhân thường gặp nhất, ưu thế hơn ởcác quốc gia đang phát triển (nhiễm ấu trùng sán dải heo hệ thần kinhtrung ương (neurocysticercosis), nhiễm vi rút gây suy giảm miễn dịch ởngười (HIV), sốt rét thể não, nhiễm vi rút Zika, nhiễmcytomegalovirus). Căn nguyên nhiễm trùng không nên được dùng đểmô tả cơn động kinh triệu chứng cấp trong nhiễm trùng hệ thần kinhtrung ương (viêm não, viêm màng não).

- Căn nguyên chuyển hóa: một số rối loạn chuyển hóa cần được phát hiệnsớm để có điều trị đặc hiệu cắt cơn động kinh và giúp phòng ngừa suygiảm sự phát triển nặng hơn. Ví dụ như rối loạn kênh glucose có thểđiều trị được với chế độ ăn keto, hoặc một rối loạn chuyển hóa creatinecó thể điều trị được với cung cấp creatine lượng cao. Nhiều rối loạnchuyển hóa cũng do căn nguyên gen.

- Căn nguyên miễn dịch: một bài báo cáo gần đây của ILAE phân biệtvới động kinh qua trung gian miễn dịch là cơn động kinh triệu chứngcấp thứ phát sau viêm não tự miễn²⁴. Ví dụ của động kinh do miễn dịch

</div><span class="text_page_counter">Trang 20</span><div class="page_container" data-page="20">

gồm HC Rasmussen hay động kinh liên quan decarboxylase 65(GAD65)²⁴.

- Căn nguyên không rõ: chiếm khoảng 32% bệnh nhân dù đã tìm hết cácngun nhân²⁵.

- Có thể có nhiều ngun nhân kết hợp, ví dụ như phức hợp u xơ củ dẫnđến thay đổi cấu trúc não dẫn đến động kinh nhưng gây ra bởi biến thểbệnh của TSC1 hoặc TSC2; thiếu hụt kênh glucose có thể dẫn để hạđường trong dịch não tủy nhưng trong đa số trường hợp gây ra bởi biếnthể bệnh của SLC2A1.

Bệnh đồng mắc: Quản lý người bị động kinh phải giải quyết các bệnh tâmlý và nhận thức đi kèm. Càng có nhiều sự cơng nhận rằng tình trạng này là quy luật,khơng phải là trường hợp ngoại lệ, và chúng có thể ảnh hưởng nhiều đến chất lượngcuộc sống hơn là những cơn động kinh. Rối loạn nhận thức thường gặp và thườngxảy ra trước khởi phát cơn động kinh²⁶. Nguyên nhân là do đa yếu tố, gồm bệnh họcdẫn đến bệnh động kinh, ảnh hưởng của các cơn động kinh và hoạt động dạng độngkinh thường xuyên, hoặc tác dụng phụ của điều trị (thuốc chống động kinh hoặcphẫu thuật động kinh). Mặt khác, những rối loạn tâm thần như rối loạn tăng độnggiảm chú ý và rối loạn khí sắc cũng thường gặp hơn và xảy ra trước khởi phát độngkinh^27,28. Nhận diện sớm rất quan trọng, vì bệnh có thể điều trị được và có thể làmsuy giảm nặng hơn chức năng nhận thức nếu không điều trị.

<b>1.1.3. Điều trị bệnh động kinh</b>

Quản lý người bị động kinh gồm có ba mục tiêu chính: kiểm soát cơn độngkinh, tránh tác dụng phụ của điều trị và duy trì hay phục hồi chất lượng sống. Cácbác sĩ lâm sàng nên hỗ trợ trong việc trao quyền cho người bệnh để có lối sống phùhợp với khả năng của họ. Điều trị bệnh động kinh có thể là điều trị bằng thuốc, điềutrị phẫu thuật và các điều trị không dùng thuốc khác²⁹.

Điều trị bằng thuốc là liệu pháp chính của bệnh động kinh. Trong nhữngnăm gần đây, nhiều thuốc chống động kinh mới với những cơ chế hoạt động khác

</div><span class="text_page_counter">Trang 21</span><div class="page_container" data-page="21">

nhau đã được giới thiệu trên thực hành lâm sàng. Tất cả đều có thể phịng ngừa sựtái phát cơn, nhưng khơng được chứng minh có thể biến đổi bệnh hay tác động lênq trình bệnh³⁰. Việc dự đốn nguy cơ tái phát cơn động kinh cũng như tác độngcủa thuốc đối với nguy cơ tái phát là rất quan trọng để đưa ra quyết định có nên bắtđầu điều trị thuốc chống động kinh không. Theo định nghĩa hiện tại của ILAE2014²⁰, có thể chẩn đoán bệnh động kinh chỉ sau một cơn động kinh khơng có yếutố kích gợi, miễn là có thể dự đoán được một cách tin cậy nguy cơ tái phát cơn độngkinh. Dữ liệu bệnh nhân từ một thử nghiệm ngẫu nhiên lớn về điều trị thuốc ngaylập tức so với trì hỗn³¹ đã được sử dụng để phát triển mơ hình dự đốn nhằm xácđịnh được bệnh nhân nào có nguy cơ tái phát cơn thấp, trung bình, hoặc cao<small>32</small>. Nguycơ tái phát cơn động kinh khơng có yếu tố kích gợi chủ yếu được xác định dựa theocăn nguyên của chúng.<small>32</small> Ví dụ, một cơn động kinh xảy ra sau hơn 1 tuần bị đột quỵcó nguy cơ tái phát cơn là 71,5% (khoảng tin cậy 95%, 59,7%- 81,9%; P = 0,001)trong hơn 10 năm theo dõi. Ngược lại, nguy cơ tái phát cơn sau một cơn động kinhkhơng yếu tố kích gợi với các ngun nhân khác (sa sút trí tuệ, chấn thương sọ nãohoặc nhiễm trùng hệ thần kinh trung ương) có thể thay đổi và phụ thuộc vào các yếutố riêng lẻ^32,33. Điều trị sau cơn động kinh đầu tiên làm giảm nguy cơ tái phát cơnnhưng không ảnh hưởng đến tỷ lệ thuyên giảm cơn lâu dài hơn<small>34</small>. Ngoài ra, tác dụngphụ của thuốc chống động kinh có thể liên quan đến giảm chất lượng sống³⁵. Lựachọn thuốc đầu tiên nên tổng hợp tất cả các chứng cứ hiện có tốt nhất về hiệu quảđối với kiểu cơn, khả năng dung nạp thuốc, và hiệu quả thu được từ các thử nghiệmlâm sàng với các cân nhắc tính chất dược lý khác (tương tác thuốc, quái thai),chuyên môn lâm sàng của bác sĩ điều trị, giá trị và sở thích của bệnh nhân cũng nhưbệnh đồng mắc³⁰. Khi bệnh nhân đã hết cơn từ 2 đến 5 năm, có thể cân nhắc việcngừng thuốc²⁹. Ưu tiên đơn trị liệu trước, khi thất bại của thuốc chống động kinhđầu tiên<small>35</small>, có thể sử dụng đơn trị liệu thay thế (đặc biệt nếu thất bại vì tác dụng phụ)hoặc liệu pháp kết hợp (đặc biệt nếu thất bại vì kiểm sốt cơn động kinh không đầyđủ)<small>30</small>.

</div><span class="text_page_counter">Trang 22</span><div class="page_container" data-page="22">

Điều trị không dùng thuốc: đối với những bệnh nhân đáp ứng kém vớithuốc, các phương pháp điều trị thay thế có thể sử dụng gồm chế độ ăn keto, kíchthích thần kinh phế vị và kích thích thần kinh não cấy ghép. Những bệnh nhân cócơn động kinh trong vịng ba tháng hoặc cơn kiểm sốt kém nên hạn chế lái xe vàmột số hoạt động thể chất có nguy cơ cao.

Phẫu thuật động kinh: bằng chứng loại I đã chứng minh tính ưu việt củaphẫu thuật so với liệu pháp dùng thuốc để kiểm soát cơn và chất lượng sống ở bệnhnhân động kinh kháng thuốc. Các lựa chọn gồm phẫu thuật cắt bỏ (cắt bỏ thùy tháidương, cắt bỏ tổn thương) và xâm lấn tối thiểu như liệu pháp nhiệt kẽ bằng laser.Các kĩ thuật điều hịa thần kinh, như kích thích thần kinh đáp ứng, kích thích nãosâu và kích thích thần kinh phế vị, cung cấp một giải pháp thay thế phù hợp, đặcbiệt ở những bệnh nhân chống chỉ định phẫu thuật hoặc bệnh nhân thích phẫu thuậtkhơng cắt bỏ³⁶.

<i><b>1.2. Gánh nặng bệnh động kinh</b></i>

Theo Tổ chức Y tế thế giới, 50 triệu người trên thế giới mắc bệnh độngkinh, làm nó trở thành một trong những bệnh thần kinh thường gặp nhất, chiếm0,5% gánh nặng bệnh tật toàn cầu. Tỉ lệ ước tính của dân số chung có bệnh độngkinh hoạt động (tức là còn cơn hoặc cần điều trị) tại một thời điểm nhất định là từ 4đến 10/1000 người. Trên tồn cầu, ước tính có khoảng 5 triệu người được chẩnđoán bệnh động kinh mỗi năm<small>3</small>. Ở các nước có thu nhập cao, ước tính có49/100.000 người được chẩn đoán bệnh động kinh mỗi năm. Ở các nước có thunhập thấp và trung bình, con số này có thể cao tới 139/100.000. Điều này có thể donguy cơ gia tăng các bệnh lưu hành như sốt rét, tỉ lệ tai nạn giao thông đường bộcao hơn, chấn thương liên quan đến cuộc sanh và các thay đổi trong cơ sở y tế hạtầng, sự sẵn có của các chương trình y tế dự phịng và dịch vụ chăm sóc dễ tiếp cận.Gần 80% người bị động kinh sống tại các nước thu nhập thấp- trung bình với nguồnlực giới hạn (Đông Nam Á, Mỹ Latin, Châu Phi cận Sahara), nơi mà tỉ lệ bệnh mớimắc cao gấp 2 lần so với các nước có thu nhập cao³. Khoảng ¾ số người bị động

</div><span class="text_page_counter">Trang 23</span><div class="page_container" data-page="23">

kinh tại nước thu nhập thấp không được tiếp cận điều trị vì khơng có sẵn và khơngđủ tiền sử dụng thuốc chống động kinh. Tuy nhiên, có đến 70% người bệnh độngkinh có thể có một cuộc sống bình thường nếu được chẩn đoán và điều trị thíchhợp³. Khoảng 4 tỉ người (50% dân số thế giới) sống tại châu Á, trong đó có 23 triệungười bị động kinh, tỉ lệ lưu hành bệnh động kinh thay đổi giữa các quốc gia là1,5‐ 14,0/ 1000 người‐ năm ở châu Á (Bảng 1.1)<small>4,6</small>.

Bảng 1.1: Tình hình bệnh động kinh tại châu Á

</div><span class="text_page_counter">Trang 24</span><div class="page_container" data-page="24">

Tỉ lệ mắc bệnh động kinh ở châu Á cao hơn so với các nước phương Tây cóthể do tăng nguy cơ nhiễm trùng hệ thần kinh trung ương: sốt rét thể não, nhiễm sándải heo hệ thần kinh trung ương (neurocystercosis), viêm màng não và viêm nãobao gồm viêm não Nhật Bản, bệnh lao và nhiễm HIV được ước tính là nguyên nhângây ra bệnh động kinh ở 50% bệnh nhân ở Ấn Độ³⁷ và 47% ở Nepal⁶. Các lý dokhác gồm chấn thương sọ não (có thể do tỷ lệ cao tai nạn giao thông đường bộ),chấn thương chu sinh, hoặc đột quỵ (Bảng 1.2)⁴.

Bảng 1.2: Nguyên nhân bệnh động kinh của một số nước châu Á và phương Tây

<b><small>Anh, % Mỹ, %</small>^Châu<small>Phi, %</small></b>

<b><small>NamMỹ, %</small></b>

<b><small>thương</small></b> ² ^8-20 ¹⁰ ^11,4 ^13,5 ^11,4 ⁴ ^11,8

<i><small>13,9-a </small>Bệnh não cấp; ^b Nhiễm sán dải heo hệ thần kinh trung ương</i>

Hai nhóm tuổi cao nhất về tỷ lệ mắc bệnh động kinh ở Châu Á có xu hướngở trẻ nhỏ và tuổi trưởng thành sớm, trái ngược với những đỉnh tuổi ở trẻ nhỏ vàngười lớn tuổi ở các nước phát triển<small>6</small>. Dân số nói chung ở Châu Á tương đối trẻ sovới ở các nước phát triển, có thể ảnh hưởng đến thời gian của các độ tuổi có tần suấtcao nhất đối với bệnh động kinh⁴. .

Về việc tiếp cận điều trị khác nhau ở châu Á, dù phương pháp điều trị tiêntiến sẵn có ở một số quốc gia, có đến 90% người bệnh động kinh khơng được điềutrị đầy đủ ở các quốc gia hạn chế về nguồn lực. Những người ở các khu vực hẻo

</div><span class="text_page_counter">Trang 25</span><div class="page_container" data-page="25">

lánh thường không nhận được bất kỳ dịch vụ chăm sóc động kinh nào. Thuốc chốngđộng kinh thế hệ đầu tiên có sẵn, nhưng thường chỉ ở các khu vực đơ thị và thuốcthế hệ thứ hai khơng có sẵn ở tất cả các quốc gia. Các thuốc mới hơn có xu hướngthuận lợi hơn với cấu hình an tồn hơn thuốc thế hệ đầu tiên và cung cấp nhiều lựachọn để điều chỉnh cho từng bệnh nhân, đặc biệt là những bệnh nhân có bệnh đồngmắc. Các trung tâm phẫu thuật động kinh có mặt ở một số quốc gia, mặc dù phẫuthuật động kinh thường không được sử dụng nhiều do số lượng bệnh nhân có thểđược hưởng lợi. Cần thêm nghiên cứu về dịch tễ học là cần thiết để cung cấp dữ liệuchính xác về bệnh động kinh trên tồn khu vực Châu Á. Cần có hành động phối hợpđể cải thiện khả năng tiếp cận điều trị và chăm sóc người bệnh động kinh<small>4</small>.

Mặc dù bệnh động kinh là một tình trạng bệnh lý, nhưng người bệnh cũngphải đối mặt với hậu quả tâm lý và xã hội. Sự ảnh hưởng của tâm lý xã hội, sự kỳthị và phân biệt đối xử đối với bệnh động kinh có thể cịn quan trọng và khó vượtqua hơn ảnh hưởng về mặt thể chất đối với người bệnh, và điều này vẫn còn hiệndiện, đặc biệt là ở châu Á, châu Phi và có thể ảnh hưởng đến cơ hội phát triển vềgiáo dục, việc làm và hôn nhân cũng như những chức năng xã hội của họ^3,7.

<i><b>1.3. Sự kỳ thị bệnh động kinh</b></i>

<b>1.3.1. Sự kỳ thị</b>

Sự kỳ thị đã được định nghĩa bằng nhiều cách. Theo Goffman (1963), tronglịch sử, sự kỳ thị được người Hy Lạp định nghĩa là sự dán nhãn một ai đó là vơ đạođức, khác thường hoặc là bậc thấp so với cộng đồng chung, từ đó trở nên mục tiêuloại trừ của xã hội. Goffman mô tả sự kỳ thị là một phản ứng tiêu cực của ngườikhác đối với một thuộc tính của một người và làm phá hỏng danh tính xã hội củariêng người đó<small>38</small>.

Về mặt kinh tế xã hội, người bị kỳ thị phải chịu sự phân biệt đối xử ở nơilàm việc, trường học và cộng đồng. Về mặt tâm lý, những người tự nhận mìnhthuộc nhóm người bị kỳ thị, cho dù chuyện này có được người khác thừa nhận haykhông, thường trải nghiệm tâm lý đau khổ và nhiều người tự coi thường bản thân.

</div><span class="text_page_counter">Trang 26</span><div class="page_container" data-page="26">

Sự kỳ thị làm sự phán đốn rập khn sai lầm trở thành sự thật trên người bị kỳ thị.Q trình tâm lý này khơng bị giới hạn để làm thay đổi hành vi nhưng cũng có thểđịnh hình cảm xúc và niềm tin. Do đó, những niềm tin rập khuôn này được củng cốvà tiếp tục tồn tại lâu dài bởi những khuyết tật và rối loạn hành vi gây ra bởi sựphán đoán sai lầm<small>38</small>

<b>1.3.2. Sự kỳ thị đối với bệnh động kinh</b>

Bệnh động kinh là một trong những bệnh lâu đời nhất được thế giới côngnhận, với các tài liệu ghi chép có niên đại 4000 năm trước Cơng ngun. Nỗi sợ hãi,hiểu lầm, phân biệt đối xử và kỳ thị xã hội đã bao vây bệnh động kinh trong nhiềuthế kỷ và vẫn tiếp diễn ở nhiều quốc gia ngày nay⁴. Sự kỳ thị liên quan đến bệnhđộng kinh bao gồm cả sự kỳ thị mà người bị động kinh tự cảm nhận cũng như tháiđộ và niềm tin của cộng đồng về họ. Người bệnh cảm thấy xấu hổ khi họ có cơnđộng kinh nơi cơng cộng vì các triệu chứng như co giật tay chân, nhìn chằm chằm,cử động nhai hay tiêu tiểu không tự chủ⁸. Hơn nữa, người bệnh và gia đình họ phảiđối mặt với sự thiếu hụt hỗ trợ xã hội, bị xã hội cô lập thông qua những ảnh hưởngcủa bệnh lên nhiều phương diện như học tập, nghề nghiệp, hơn nhân, từ đó dẫn đếngiảm chất lượng sống^7,39. Về phương diện học tập, một số trẻ bị động kinh khôngđược đến trường vì lo lắng của ba mẹ. Ở trường, giáo viên có thể tách trẻ bị độngkinh hoặc không cho phép trẻ tham gia các hoạt động ở trường. Động kinh ở lớphọc có thể bị nhìn nhận một cách tiêu cực và thường khơng được xử trí phù hợp.Những vấn đề chính trẻ bị bệnh động kinh gặp phải khi đang đi học là phải đươngđầu với việc học, khó khăn trong việc kết bạn, sợ bị lên cơn động kinh ở trường, sợgiáo viên, buồn ngủ do tác dụng phụ của thuốc, giảm khả năng tập trung, bản thânbệnh động kinh không làm giảm khả năng trí tuệ nhưng trẻ bị động kinh có thể bịcác vấn đề liên quan học tập đi kèm. Những thái độ tiêu cực này có thể khiến trẻphải ngừng học và bị xã hội coi là kẻ thất bại⁷. Về phương diện nghề nghiệp, nhiềunhà tuyển dụng không muốn tuyển người bị động kinh. Người bệnh có thể đượcgiao những cơng việc có thu nhập thấp với ít sự đảm bảo việc làm. Thu nhập thấphoặc khơng có có thể khiến người đó cảm thấy là gánh nặng cho gia đình. Cơn động

</div><span class="text_page_counter">Trang 27</span><div class="page_container" data-page="27">

kinh hoặc buồn ngủ do dùng thuốc có thể gây nguy cơ tai nạn cao hơn tại nơi làmviệc, đặc biệt khi làm việc với máy móc. Kết quả là người sử dụng lao động sợ bồithường thương tích liên quan đến công việc làm ảnh hưởng hơn nữa đến cơ hội việclàm cho người bị động kinh. Về phương diện hôn nhân, các vấn đề xung quanh việckết hôn và có một cuộc sống gia đình lành mạnh có thể trở nên phức tạp hơn nếumột người bệnh khơng đạt trình độ học vấn tốt và một công việc ổn định. Những tácđộng kết hợp của bệnh đối với gia đình, trường học và nơi làm việc có thể có tácđộng ảnh hưởng đáng kể đến hoạt động tâm lý xã hội của người bệnh động kinh<small>7</small>

.Tại Việt Nam, bệnh động kinh thường được biết đến với tên gọi “giật kinhphong”, “chứng kinh giật”. Một nghiên cứu của tác giả Aydemir và cs tại ViệtNam⁴⁰ cho thấy theo quan điểm của người Việt, hầu hết các hạn chế của người bệnhđược dựa trên giả thuyết rằng cơn động kinh thường xảy ra do làm việc quá sứchoặc căng thẳng thần kinh. Những người tham gia cho biết rằng làm việc quá sức vàcăng thẳng không gây ra bệnh động kinh, nhưng vì người bị động kinh vốn đã có“thần kinh yếu” nên những yếu tố này có thể làm trầm trọng thêm tình trạng bệnh,từ đó dẫn đến co giật. Vì vậy, người bệnh động kinh thường phải tránh căng thẳng,làm việc quá sức để tránh bị cơn động kinh và người bệnh được “đối xử nhẹ nhànghơn”. Những niềm tin về “thần kinh yếu” dẫn đến sự bảo vệ và thành kiến quá mức,tạo ra tình trạng mất chức năng và phân biệt đối xử, đặc biệt là liên quan đến triểnvọng hôn nhân của phụ nữ mắc bệnh động kinh, ngay cả khi bản thân cơn động kinhkhông đủ nghiêm trọng để ảnh hưởng khả năng của một người có một cuộc sốngbình thường. Để khơng tạo ra căng thẳng về tinh thần và thể chất ở trẻ bị động kinh,cha mẹ họ hạ thấp kỳ vọng của mình vào trẻ và cho trẻ bỏ học bất cứ khi nào trẻmuốn. Những lo ngại liên quan đến sự an toàn của trẻ khi ở trường cũng góp phầndẫn đến tình trạng bỏ học. Suy giảm trí nhớ và khó khăn trong học tập liên quan đếnđộng kinh và/hoặc thuốc chống động kinh là những lý do khác được đưa ra dẫn đếnviệc bỏ học. Trong một cuộc khảo sát của tác giả Nguyễn Anh Tuấn và cs trên 2005người tại một nơng thơn phía Bắc tại Việt Nam<small>41</small>, có 67% đã nghe nói về bệnh độngkinh, 52,1% đã biết một người nào đó bị cơn động kinh và 49,3% đã chứng kiến

</div><span class="text_page_counter">Trang 28</span><div class="page_container" data-page="28">

cơn động kinh. Có 36,3% phản đối việc con cái họ kết bạn và 82% phản đối việccon cái kết hôn với người bị động kinh. Chỉ 32,6% cho rằng người bệnh động kinhnên được làm việc như những người khác, trong khi 10% cho rằng bệnh động kinhlà một dạng điên loạn. Khoảng 50% người cho rằng bệnh động kinh là do bệnh nãogây ra và 80,1% đề nghị bác sĩ tư vấn bệnh động kinh. Tác giả Chung và cs đãnghiên cứu thái độ của 2831 người Trung Quốc và Người Việt trưởng thành ở HoaKỳ⁴². Trong đó, 84% đã nghe hoặc đọc về bệnh động kinh và 58% đã nhìn thấy mộtcơn động kinh, trong khi chỉ 34% biết ai đó bị bệnh động kinh, 42% sẽ phản đốiviệc con cái họ kết hôn với một người bị động kinh và 43% sẽ không thuê mộtngười bị động kinh<small>42</small>. Nghiên cứu này báo cáo tỷ lệ thái độ tiêu cực đối với vấn đềviệc làm trong bệnh động kinh ở người lớn gốc Hoa và người Việt ở Hoa Kỳ cao sovới người Mỹ trưởng thành (43% so với 8-22%)⁴², gợi ý yếu tố văn hóa về thái độcủa cộng đồng đối với bệnh động kinh có thể khơng dễ dàng thay đổi chỉ thông quasự khác nhau về mặt địa lý và sự di cư⁴³. Một đánh giá hệ thống cho thấy sự khácbiệt rõ về thái độ đối với bệnh động kinh giữa người phương Tây và không phảiphương Tây, dân châu Á và châu Phi có thái độ tiêu cực hơn so với ở Úc và ChâuMỹ. Người dân ở các vùng nơng thơn có trình độ học vấn và tình trạng kinh tế xãhội thấp hơn có thái độ theo xu hướng tiêu cực hơn⁴³.

Ngay cả trong các quốc gia hiện đại, sự kỳ thị vẫn là một vấn đề đáng longại^4,6. Liên quan đến nhận thức về sự kỳ thị ở trẻ vị thành niên mắc bệnh độngkinh, một cuộc khảo sát của Hàn Quốc cho thấy trình độ hiểu biết thấp và hành viche giấu của ba mẹ là những yếu tố dự báo quan trọng về nhận thức kỳ thị caohơn<small>44</small>. Bất chấp thái độ khác nhau giữa người châu Á và phương Tây, sự kỳ thị vẫnxảy ra ở các nước phương Tây. Trong một cuộc khảo sát ở Châu Âu, 10% ngườitham gia có thái độ tiêu cực đối với bệnh động kinh, chủ yếu xảy ra ở những ngườicó nền tảng kinh tế xã hội, kiến thức thấp về bệnh động kinh, những quan niệm sailầm về bệnh như một dạng điên loạn, và không tiếp xúc với người bị động kinh⁴⁵.

Sự hiểu sai, sự kỳ thị, sự phân biệt đối xử là những rào cản đối với sức khỏecủa người bị động kinh hơn là sự thiếu điều kiện chăm sóc y tế, và điều này phổ

</div><span class="text_page_counter">Trang 29</span><div class="page_container" data-page="29">

biến ở châu Á^3,4,7. Bệnh nhân cũng thường có những bệnh tâm thần đi kèm bao gồmrối loạn lo âu và trầm cảm , ảnh hưởng tiêu cực đến chất lượng sống của họ⁴. Do đó,sự kỳ thị góp phần vào tình hình bệnh tật kinh tế và xã hội, làm giảm khả năng tiếpcận các dịch vụ cần thiết và cũng làm tăng tính nhạy cảm của người bệnh với sự kỳthị hơn nữa, dẫn đến một vịng luẩn quẩn khó gián đoạn tình hình bệnh liên quanđến y tế và kinh tế xã hội. Bởi những nỗi sợ bị kỳ thị, những tình huống thực tế bịphân biệt đối xử vì mang chẩn đốn bệnh động kinh, những người bệnh động kinhnhận thức mình bị kỳ thị ngay cả khi họ hiện khơng có cơn co giật⁴⁶. Một tổng hợptừ những bằng chứng về sự cảm nhận và hiện hành sự kỳ thị giữa những người bịđộng kinh gợi ý rằng mức độ kỳ thị có thể tùy theo bối cảnh văn hóa xã hội và mứcđộ động kinh được kiểm soát: cảm thấy bị kỳ thị thường được thấy nhiều hơn ởquốc gia đang phát triển, thu nhập trung bình- thấp, trong khi cảm nhận sự kỳ thị làvấn đề quan tâm nhiều hơn ở các nước phát triển với mức kiểm soát cơn tốt hơn⁴⁷.Tuy vậy, người bệnh ở các nền văn hóa khác nhau đều trải qua sự kỳ thị cả về cảmnhận lẫn thông qua bị đối xử dù các yếu tố văn hóa xã hội ảnh hưởng đến trảinghiệm ở mỗi người khác nhau⁴⁷. Từ đó, đánh giá này nhấn mạnh sự cần thiết phảicó các chương trình giáo dục liên tục để nâng cao nhận thức về bệnh động kinh trêntoàn thế giới, chống lại những quan niệm sai lầm ở những nhóm dân bị hoặc khôngbị ảnh hưởng, với hy vọng làm giảm tình trạng kỳ thị về bệnh động kinh, mặc dù sựthay đổi trong nhận thức sâu xa khó có thể nhanh chóng đạt được<small>47</small>. Mặc dù ít ỏi,bằng chứng đang tích lũy rằng các biện pháp can thiệp phù hợp khơng chỉ có thểhiệu quả giảm kỳ thị ở những người bệnh động kinh, dẫn đến những tác động tíchcực đến chất lượng sống tốt hơn, mà còn cải thiện thái độ của cộng đồng đối vớitình trạng này⁴⁸.

<i><b>1.4. Thang điểm PATE</b></i>

<b>1.4.1. Các thang điểm đánh giá thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh</b>

Nghiên cứu về thái độ của cộng đồng đối với bệnh động kinh sớm nhấtđược thực hiện vào năm 1949 bởi Caveness<small>49</small>. Sau đó, các ấn bản đã tăng lên đáng

</div><span class="text_page_counter">Trang 30</span><div class="page_container" data-page="30">

kể từ những năm 1990, đặc biệt là ở Châu Á, tiếp đến là Châu Phi và Châu Âu⁵⁰.Thiết kế nghiên cứu định lượng sử dụng thang điểm cho phép đo lường mức độ kỳthị của xã hội, tạo điều kiện thuận lợi cho việc thiết kế chiến lược để phá vỡ vịnglặp kỳ thị bệnh động kinh. Đã có một vài nghiên cứu đánh giá định lượng về thái độcủa cộng đồng đối với bệnh động kinh, chẳng hạn như thang điểm Thái độ và niềmtin về việc sống chung với người bệnh động kinh- Attitudes and Beliefs aboutLiving with Epilepsy (ABLE)¹⁰, thang điểm Thái độ đối với người bị động kinh-Attitudes Toward Persons with Epilepsy (ATPE)¹¹, thang điểm Thái độ đối vớibệnh động kinh (Epilepsy Attitude Scale)¹², Khảo sát động kinh tại trường tiểu học-the Elementary School Epilepsy Survey (ESES)¹³ ở đối tượng học sinh, nhưngkhơng phải đều có thể áp dụng được đa văn hóa vì các cơng cụ này bị giới hạn bởicác mục liên quan đến nhận thức địa phương về bệnh động kinh và khơng có côngcụ nào trong số này đã được dịch sang tiếng Việt.

Thang điểm thái độ cộng đồng đối với bệnh động kinh- The PublicAttitudes Toward Epilepsy (PATE) scale được phát triển bởi tác giả Lim và cs để ápdụng trên nhiều nền văn hóa, bao gồm các câu hỏi liên quan đến quan điểm cá nhâncũng như ý kiến chung, gồm cả những câu mang nhận định tiêu cực và tích cực vềbệnh động kinh. Thang điểm này dựa trên mơ hình kỳ thị của Link- một mơ hình kỳthị được phổ biến rộng rãi tồn cầu trong đó sự kỳ thị được định nghĩa là sự đồngthời có mặt của các yếu tố: sự dán nhãn, tính rập khuôn, sự tách rời, sự mất giá trịvà phân biệt đối xử⁵⁰. Thang điểm PATE có ưu điểm ngắn, ít câu nên thời gian khảosát nhanh, xuất phát từ một quốc gia Đông Nam Á, không bao gồm các câu hỏikiểm tra kiến thức của người tham gia hay nhận thức về bệnh động kinh phụ thuộcvào một nền văn hóa nào cả và thang điểm này đã được xác định tính giá trị và độtin cậy. Thang điểm PATE lần đầu tiên được sử dụng với phiên bản tiếng Anh ởMalaysia (2012)¹⁴ - một quốc gia đa sắc tộc với sự đa dạng văn hóa lớn, và sau đóđã được chuyển ngữ sang một số phiên bản khác ở Châu Á như tiếng Mã Lai(2013)¹⁵, tiếng Trung Quốc (2013)¹⁷, tiếng Indonesia (2019)¹⁸, tiếng Thổ Nhĩ Kỳ

</div><span class="text_page_counter">Trang 31</span><div class="page_container" data-page="31">

(2020)¹⁹,và các phiên bản này thể hiện được độ tin cậy và tính giá trị so với phiênbản gốc.

<b>1.4.2. Thang điểm PATE</b>

Thang điểm PATE phiên bản gốc được phát triển qua ba giai đoạn: (1) thiếtlập nghiên cứu và phát triển khái niệm, (2) phát triển nội dung thang điểm, (3) thuthập dữ liệu, kiểm tra độ tin cậy và tính giá trị. Giai đoạn 1 bao gồm tổng quan yvăn liên quan thái độ đối với bệnh động kinh được công bố trước tháng 5 năm2011⁴³. Trong giai đoạn 2, một bộ gồm 52 câu đánh giá sự tách biệt và bất lợi củangười bị động kinh được lựa chọn từ tổng quan y văn. Những câu này tập trung vàosự hạn chế xã hội của người bị động kinh, đặc biệt liên quan đến giáo dục, sự tuyểndụng, cá nhân và mối quan hệ hôn nhân. Những câu này được xem xét bởi một hộiđồng các chuyên gia thần kinh, dẫn đến một bảng gồm 18 câu được đánh giá là rõràng, không dư thừa và bộc lộ được những phản ứng tương đối gay gắt<small>14</small>

. Nhữngcâu này được chia làm hai phần. Phần đầu tiên bao gồm các câu đòi hỏi sự cam kếtmức độ cao hơn và dài hạn, ví dụ kết hơn hoặc tuyển dụng người bệnh động kinh.Phần thứ hai đánh giá ý kiến của người tham gia với yêu cầu sự cam kết của cánhân ở mức độ thấp hơn, ví dụ giao tiếp xã hội với người bệnh hoặc ý kiến chungvề quyền con người của người bị động kinh. Kết hợp điều chỉnh các câu thành haiphạm vi tương ứng hai quan điểm khác nhau để cung cấp sự hiểu biết về thái độ củacộng đồng đối với bệnh động kinh. Quan điểm đầu tiên là sự hiểu biết về sự kỳ thịthực sự sử dụng các câu đòi hỏi cân nhắc về sự cam kết cá nhân nhiều hơn, nhưngphản hồi sẽ có xu hướng bị lệch, ngược lại dự kiến rằng các câu ý kiến chung sẽ ítcó phản hồi bị lệch hơn¹⁴. Các câu này được sắp xếp ngẫu nhiên, thang đo Likert 5điểm với điểm 1 là rất không đồng ý đến điểm 5 là rất đồng ý được sử dụng. Thangđo có 5-7 lựa chọn thì giá trị hơn so với thang đo ít lựa chọn hơn. Điểm số cho cáccâu thể hiện sự tích cực, ví dụ “Người bị động kinh có quyền giống như tất cảnhững người khác” bị đảo ngược, để tổng điểm của các câu đo lường được thái độcủa người phản hồi đối với bệnh động kinh, với điểm càng cao càng thể hiện thái độtiêu cực¹⁴.

</div><span class="text_page_counter">Trang 32</span><div class="page_container" data-page="32">

Sau khi phân tích và chọn lọc, thang điểm PATE hồn thiện cịn 14 câu chialàm 2 phần khảo sát phạm vi chung và phạm vi cá nhân. Phần phạm vi chung gồm 9câu (câu 1-9) yêu cầu người tham gia đánh giá ý kiến chung về bệnh động kinh.Phần phạm vi cá nhân gồm 5 câu (câu 10-14) yêu cầu xem xét lại sự cam kết củabản thân với những người bị động kinh như hẹn hò, kết hơn, làm việc chung¹⁴.

<b>1.4.3. Đặc tính tâm trắc của thang điểm PATE</b>

<i><b>1.4.3.1. Q trình chuyển ngữ và thích ứng văn hóa</b></i>

Khi chuyển ngữ từ bản gốc sang một ngôn ngữ khác, ngoài dịch sát nộidung của bản gốc còn là sự thích ứng về mặt văn hoá. Theo tác giả Beaton⁵¹, sựthích ứng này cần đảm bảo:

- Tương đương về mặt ngữ nghĩa (semantic equivalence): các từ có cùngmột nghĩa hay khơng? Một câu có thể hiểu theo nhiều nghĩa khơng? Cókhó khăn về mặt ngữ pháp trong bản dịch không?

- Tương đương về thành ngữ (idiomatic equivalence): văn nói và thànhngữ thường khó dịch thuật, nếu có phải tìm cách chuyển ngữ tươngđương.

- Tương đương về mặt thực nghiệm (experiential equivalence): từ trongbộ câu hỏi gốc phải được thay bằng từ có nghĩa gần nhất thường gặptrong nền văn hoá nơi chuyển ngữ.

- Tương đương về mặt khái niệm (conceptual equivalence): từ ngữthường có những nghĩa khác nhau về mặt khái niệm giữa các nền vănhố.

Vì vậy, để đạt được mục tiêu chuyển ngữ và thích ứng văn hoá tốt, nhấtquán, việc chuyển ngữ thang điểm PATE được thực hiện dựa trên Nguyên tắc thựchành tốt lâm sàng cho sự chuyển ngữ và thích ứng văn hoá (Principles of GoodPractice for the Translation and Cultural Adaptation Process) của Hội đồng Quốc tếvề Kinh tế dược và nghiên cứu kết cục (ISPOR) đưa ra vào năm 2001, gồm cácbước như sau<small>52</small>:

</div><span class="text_page_counter">Trang 33</span><div class="page_container" data-page="33">

- Chuẩn bị (Preparation): các công việc trước khi q trình dịch thuật bắtđầu.

- Dịch xi (Forward translation): dịch từ bản gốc sang ngôn ngữ mới.- Hợp nhất (Reconciliation): so sánh và hợp nhất các bản dịch xi thành

- Hồn thiện bản cuối cùng (Finalization): Một cuộc họp hội đồngchuyên môn sẽ được tổ chức để đánh giá tính giá trị về nội dung vàhình thức của bản dịch, kết quả của thử nghiệm và sự tương đương vớibản gốc (khái niệm, câu, ngữ nghĩa, v.v.).

<i><b>1.4.3.2. Độ tin cậy của thang điểm</b></i>

Độ tin cậy mô tả mức độ không phụ thuộc của điểm số đo lường vào saisố⁵³. Độ tin cậy càng cao thì phép đo càng ít sai số ngẫu nhiên và sai số hệ thống.Độ tin cậy của một thang điểm được đánh giá bởi độ tin cậy nội tại (internalreliability) thể hiện tính nhất quán bên trong. Độ tin cậy nội tại cho biết mức độtương quan giữa các câu hỏi trong cùng một bộ câu hỏi hoặc giữa các hạng mụctrong cùng một thang đo. Độ tin cậy nội tại thấp cho thấy các câu hỏi đo lường cáckhái niệm khác nhau hoặc các câu trả lời của đối tượng khơng nhất qn. Có nhiềuthơng số được dùng để đo độ tin cậy, trong đó giá trị Cronbach’s alpha được sửdụng rộng rãi. Thông thường giá trị của giá trị Cronbach’s alpha mức 0,7 trở lên làchấp nhận được, mức 0,8 trở lên là tốt, mức trên 0,9 là xuất sắc⁵³. Từ 0,6-0,7 có thể

</div><span class="text_page_counter">Trang 34</span><div class="page_container" data-page="34">

đạt, nhưng cần đánh giá hệ số tương quan trung bình giữa các câu (mean inter- itemcorrelation) với phạm vi từ 0,2- 0,4 được sử dụng để đảm bảo rằng các câu đang đolường cùng một cấu trúc<small>54</small>

. Khi giá trị thấp hơn 0,2 thì các câu có thể khơng đại diệncho phạm vi nội dung mà thang đo đang hướng tới⁵⁴. Ngược lại, nếu giá trị cao hơn0,4, thang đo có vẻ đang quá hẹp và chuyên biệt, với các câu chỉ là cách diễn đạtkhác nhau của cùng một vấn đề⁵⁴. Nếu Cronbach’s alpha khi bỏ đi câu hỏi tăng lênso với Cronbach’s alpha chung trước đó thì gợi ý việc bỏ đi câu hỏi có thể tăng độtin cậy cho thang điểm⁵⁴. Cronbach’s alpha đôi khi đơn độc không đủ gợi ý câu nàobị dư thừa nên cần đánh giá thêm tương quan câu- tổng câu hiệu chỉnh (correcteditem-total correlation). Tương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh từ 0,3 trở lênđược sử dụng để chỉ ra rằng câu này có tương quan tốt với quy mô tổng thể. Nếutương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh thấp hơn 0,3 thì nên loại câu đó ra khỏithang đo vì nó khơng đánh giá cùng một lĩnh vực mà thang đo đang hướng tới<small>53,54</small>

.Độ tin cậy test- retest không được bao gồm như một thước đo độ tin cậycủa thang đo này trong các phiên bản trên thế giới vì nó có thể đánh giá thấp mứcđộ tin cậy của các thang đo qua thời gian bằng cách giải thích sự thay đổi thực sự làsự không ổn định của thang đo⁵⁵.

Trong thang điểm PATE phiên bản gốc, giá trị Cronbach’s alpha của phạmvi chung là 0,867, với hệ số tương quan trung bình giữa các câu là 0,43 và tươngquan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh từ 0,54 đến 0,76. Đối với phạm vi cá nhân, giátrị Cronbach’s alpha là 0,63, với hệ số tương quan trung bình giữa các câu là 0,263và tương quan giữa câu- tổng câu hiệu chỉnh từ 0,27 đến 0,56<small>14</small>

<i><b>1.4.3.3. Tính giá trị của thang điểm</b></i>

Khi một công cụ đo lường đã được chứng minh đạt được độ tin cậy, cầnxem xét tiếp theo về tính giá trị là liệu thang đo này có đánh giá được những gì mànó muốn đo khơng⁵³. Để đánh giá tính giá trị này, cần tiếp cận từ nhiều hướng vìtính giá trị của một thang đo không được quyết định bằng một phương pháp duynhất, mà phải kết hợp nhiều tính giá trị khác nhau như tính giá trị hình thức, giá trị

</div><span class="text_page_counter">Trang 35</span><div class="page_container" data-page="35">

đồng quy, giá trị tiên đoán,… Tuy nhiên, ngày nay, các loại giá trị chính yếu củamột thang đo được hầu hết các nhà nghiên cứu chấp nhận sử dụng rộng rãi bao gồmba loại giá trị: giá trị nội dung (content validity), giá trị cấu trúc (construct validity)và giá trị tiêu chuẩn (criteria validity)⁵³.

- Tính giá trị nội dung (content validity): đề cập đến mức độ mà mộtcơng cụ đo lường có liên quan và đại diện cho cấu trúc mục tiêu đượcthiết kế. Giá trị nội dung không được đánh giá trên số liệu khảo sát màdựa trên đồng thuận của các chun gia về tính tồn diện, sự rõ ràng vàsự dư thừa của các câu hỏi trong thang đo⁵³.

- Tính giá trị tiêu chuẩn (criteria validity): thể hiện sự tương quan giữakết quả đo được từ thang đo so với một công cụ đo lường khác mà côngcụ đo lường này được xem là “tiêu chuẩn vàng”. Đối với các thang đođánh giá sức khỏe thì tính giá trị tiêu chuẩn hiếm khi được kiểm chứngvì khơng có cơng cụ đo lường chuẩn.

- Tính giá trị cấu trúc (construct validity): thể hiện sự trả lời cho câu hỏi“Thang đo có đo lường khái niệm mà nó dự định đo lường khơng?”.Nói cách khác, khi khơng có tiêu chuẩn vàng hay các cơng cụ đo lườngkhác, khơng có cách chứng minh trực tiếp được mối liên hệ giữa côngcụ và phạm vi vấn đề liên quan thì tính giá trị cấu trúc cho phép xácminh ý nghĩa của thang đo, được tính bằng xem xét phạm vi nào của đolường tương quan với cấu trúc của thang đo. Về cơ bản, nó được kiểmtra bằng hai phương pháp: kiểm tra phân tích nhân tố và phân tích tínhnhất quán nội tại của thang đo.

 Về phân tích tính nhất quán nội tại nhằm mục đích xác định mối tươngquan của một hạng mục với các hạng mục khác hoặc với kết quả tổngthể, chỉ số thường được sử dụng là giá trị Cronbach’s alpha.

 Phân tích nhân tố: về phân tích nhân tố thì gồm có hai phương pháp làphân tích nhân tố khám phá (exploratory factor analysis) và phân tích

</div><span class="text_page_counter">Trang 36</span><div class="page_container" data-page="36">

nhân tố xác định (confirmatory factor analysis). Trong đó, phân tíchnhân tố khám phá được tiến hành lần đầu khi thang đo (1) mới đượctạo ra hoặc (2) mới được chuyển ngữ hoặc (3) mới được áp dụng trênmột dân số nhiều khác biệt so với dân số gốc. Mục đích của tiến trìnhnày nhằm đề nghị mơ hình nhân tố phù hợp của thang đo mới, hoặcphù hợp với thang đo cũ khi áp dụng trên nhóm dân số mới hay ngơnngữ mới. Sau đó, tiến trình phân tích nhân tố xác định được tiến hànhnhằm xác định lại xem mơ hình đã được nêu ra dựa vào thực nghiệmtrước đó hay dựa vào giả thuyết lý thuyết có phù hợp với bộ số liệutrong nghiên cứu lần này hay khơng⁵³. Trong phân tích nhân tố khámphá, giá trị hội tụ (convergent validity) là xu hướng các biến quan sátcó cùng tính chất hội tụ về cùng một nhân tố và giá trị phân biệt(disciminatory validity) là xu hướng các biến quan sát hội tụ ở nhân tốnày phân biệt với các biến quan sát hội tụ ở nhân tố khác. Điều nàythể hiện qua các biến số trong cùng một phạm vi giả thuyết có hệ sốtương quan giữa biến -phạm vi đó lớn hơn 0,4 và có mối tương quancao hơn trong cùng một phạm vi giả thuyết so với các phạm vi cịn lại.Ngồi ra, khi biểu diễn trong ma trận kiểu mẫu (pattern matrix), tínhhội tụ thể hiện ở các biến cùng tính chất nằm chung một cột nhân tốvới hệ số tải phù hợp, tính phân biệt thể hiện ở các biến khác tính chấttách thành các cột nhân tố riêng biệt, khơng có các biến tải nhiều hơnmột nhân tố hoặc khi có thì hệ số tải nhân tố (factor loading) của biếnở nhân tố chính lớn hơn đáng kể so với hệ số tải ở nhân tố phụ, cụ thểlà khác biệt lớn hơn 0,2. Phân tích nhân tố khám phá sử dụng nhân tốtrục chính (principal- axis factor) hoặc phân tích thành phần chính(principal component analysis) với phép quay oblimin trực tiếp hoặcVarimax được sử dụng để kiểm tra xem các biến có phù hợp với phạmvi giả thuyết của nó như trong nghiên cứu ban đầu khơng. Phép kiểmKaiser – Meyer – Olkin (KMO) cũng được kiểm tra để đảm bảo tính

</div><span class="text_page_counter">Trang 37</span><div class="page_container" data-page="37">

thích hợp của việc lấy mẫu. Ngoài ra, người ta đưa ra giả thuyết rằng(a) trung bình và độ lệch chuẩn và hiệu ứng sàn và trần (floor andceiling effects) của phép chuyển ngữ này và (b) mối quan hệ tươngđối giữa phạm vi cá nhân và phạm vi chung có thể so sánh được vớicác kết quả ban đầu của thang PATE phiên bản gốc trong dân sốMalaysia. Điểm trung bình của mỗi phạm vi cũng phải tương quan vớicác đặc điểm nhân khẩu học theo cách tương tự như nghiên cứu banđầu.

- Hiệu ứng sàn và trần được xem là xuất hiện nếu nhiều hơn 15% ngườiđạt được số câu trả lời có mức điểm thấp nhất (sàn) hay cao nhất (trần),và cần xem xét khi tỉ lệ này nhiều hơn 15%. Nếu có hiệu ứng sàn hoặctrần, khả năng nhiều câu hỏi có thể đã bị mất câu trả lời vì nằm ngồimức dao động của thang đo, điều này thể hiện một tính giá trị về nộidung bị hạn chế. Kết quả là những người tham gia với số điểm thấpnhất hay cao nhất không thể phân biệt được với nhau, vì vậy mà độ tincậy cũng sẽ giảm. Hơn nữa, khả năng phản hồi cũng bị giới hạn vìnhững thay đổi thường sẽ không được đo lường ở những bệnh nhânnày⁵⁶.

Trong thang điểm PATE phiên bản gốc, ba dự đoán trước cuộc khảo sát đãđược thực hiện để đánh giá tính giá trị cấu trúc, ba dự đoán này được đưa ra dựatrên giả thuyết rằng, nếu được duy trì, sẽ cung cấp hỗ trợ về tính giá trị cấu trúc: (1)đối tượng cho rằng người bệnh động kinh làm việc kém hiệu quả hơn về tổng thể sẽcó thái độ tiêu cực hơn đối với bệnh động kinh, (2) những người có điểm kỳ thị củaJacoby sửa đổi (the modified Jacoby’s stigma scale) cao hơn sẽ có thái độ tiêu cựchơn đối với bệnh động kinh, và (3) những đối tượng có trình độ học vấn thấp sẽ cóthái độ tiêu cực hơn đối với bệnh động kinh. Độ tương quan Pearson đã được sửdụng để kiểm tra hai dự đoán đầu tiên, và các hệ số từ 0,5 đến 1,0 được chấp nhậnlà hỗ trợ cho tính giá trị cấu trúc. Dự đốn đầu tiên được hỗ trợ bởi mối tương quanmạnh giữa điểm trung bình trong nhận thức về sự khơng hiệu quả của người bị động

</div><span class="text_page_counter">Trang 38</span><div class="page_container" data-page="38">

kinh và tổng điểm thái độ là 0,736 (p <0.001). Thứ hai, điểm kỳ thị trung bình bằngcách sử dụng thang điểm kỳ thị Jacoby có tương quan vừa với tổng điểm thái độ vớihệ số tương quan Pearson là 0,589 (p <0.001), hỗ trợ dự đoán thứ hai. Thứ ba,những người có trình độ thấp hơn trình độ đại học có tổng điểm thái độ trung bìnhcao hơn so với những người có trình độ học vấn đại học trở lên (2,42 ± 0,40 so với2,22 ± 0,56, tương ứng, p <0,05), hỗ trợ dự đoán thứ ba. Tính giá trị hội tụ đã đượcchứng minh, bằng chứng là mối tương quan đáng kể và mạnh giữa phạm vi cá nhânvà tổng điểm thái độ (r = 0,933 và 0,736, p< 0,001), tương ứng với phạm vi chungvà cá nhân. Điểm trung bình của những người có trình độ đại học thấp hơn đáng kểđối với phạm vi chung, nhưng không khác biệt đối với phạm vi cá nhân. Tuổi cótương quan thuận với điểm trung bình trong phạm vi cá nhân, nhưng khơng trongphạm vi chung. Thang điểm PATE phiên bản gốc đã chứng minh được độ tin cậy vàtính giá trị để đánh giá thái độ của cộng đồng đối với bệnh động kinh, trong cảphạm vi chung và phạm vi cá nhân.

<i><b>1.5. Các nghiên cứu liên quan</b></i>

Bảng 1.3: Nghiên cứu của các phiên bản thang điểm PATE trên thế giớiTác giả Lim và cs vào

năm 2013 – 140người<small>15</small>

- Tính giá trị và độ tin cậy của Thang điểm PATE phiênbản tiếng Mã Lai trên người bản xứ.

- PATE phiên bản tiếng Mã Lai đạt tính giá trị và độ tincậy. Giá trị Cronbach’s alpha cho phạm vi cá nhân vàphạm vi chung lần lượt là 0,716 và 0,757.

Tác giả Lim và cs vàonăm 2013 – 140người<small>16</small>

- Tính giá trị và độ tin cậy của Thang điểm PATE phiênbản tiếng Trung Quốc trên người nói tiếng TrungQuốc ở Malaysia.

- PATE phiên bản tiếng Trung Quốc đạt tính giá trị vàđộ tin cậy. Giá trị Cronbach’s alpha cho phạm vi cánhân và phạm vi chung lần lượt là 0,773 và 0,693.

</div><span class="text_page_counter">Trang 39</span><div class="page_container" data-page="39">

Tác giả Chia và csnăm 2019- 200người<small>18</small>

- Tính giá trị và độ tin cậy của Thang điểm PATE phiênbản tiếng Indonesia trên người bản xứ.

- PATE phiên bản tiếng Indonesia đạt tính giá trị và độtin cậy. Giá trị Cronbach’s alpha cho phạm vi cá nhânvà phạm vi chung lần lượt là 0,836 và 0,765.

Tác giả Aktürk và csnăm 2020- 268người<small>19</small>

- Tính giá trị và độ tin cậy của Thang điểm PATE phiênbản tiếng Thổ Nhĩ Kỳ trên người bản xứ.

- PATE phiên bản tiếng Thổ Nhĩ Kỳ đạt tính giá trị vàđộ tin cậy. Giá trị Cronbach’s alpha cho phạm vi cánhân và phạm vi chung lần lượt là 0,701 và 0,823.

</div><span class="text_page_counter">Trang 40</span><div class="page_container" data-page="40">

<b>Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU</b>

<i><b>2.1. Thiết kế nghiên cứu</b></i>

Nghiên cứu mô tả cắt ngang.

<i><b>2.2. Đối tượng nghiên cứu</b></i>

<b>2.2.1. Dân số nghiên cứu</b>

Người từ đủ 18 tuổi trở lên.

<b>2.2.2. Dân số chọn vào</b>

Người từ đủ 18 tuổi trở lên, sống tại Thành phố Hồ Chí Minh từ tháng12/2022 đến tháng 06/2023.

<b>2.2.3. Tiêu chuẩn chọn vào</b>

- Người từ đủ 18 tuổi trở lên.

- Khơng được chẩn đốn bệnh động kinh.- Đồng ý tham gia nghiên cứu.

<b>2.2.4. Tiêu chuẩn loại trừ</b>

Người mắc các bệnh thần kinh hoặc tâm thần nghiêm trọng khác như rốiloạn trầm cảm chủ yếu, tâm thần phân liệt, rối loạn chức năng nhận thức đáng kể,hoặc những người bị khiếm khuyết giác quan như câm, điếc. Những người nàykhông thể hoàn thành bảng khảo sát nên sẽ được loại trừ.

<i><b>2.3. Thời gian và địa điểm nghiên cứu</b></i>

Thời gian: từ tháng 12/2022 đến hết tháng 06/2023.Địa điểm: thành phố Hồ Chí Minh.

Nghiên cứu viên thực hiện khảo sát ngẫu nhiên trên đối tượng là thân nhânbệnh nhân đến khám và điều trị tại bệnh viện Chợ Rẫy và bệnh viện Nguyễn TriPhương thỏa tiêu chuẩn chọn vào và khơng có tiêu chuẩn loại trừ.

</div>