Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học

VIỆN HÀN LÂM
KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM
HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

VŨ HẢI VÂN

NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC
NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC

HÀ NỘI - 2017


VIỆN HÀN LÂM
KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM
HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

VŨ HẢI VÂN

NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC
NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC
Chuyên ngành: Nhân học
Mã số: 62 31 03 02

LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC

NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC:
1. PGS.TS. Lâm Bá Nam

2. TS. Trần Hồng Hạnh

HÀ NỘI - 2017


LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan đây là công trình khoa học của riêng tôi. Các kết quả
nghiên cứu được nêu trong luận án là trung thực, khách quan và chưa từng được ai
công bố. Những luận điểm mà luận án kế thừa của những tác giả đi trước đều được
trích dẫn nguồn chính xác, cụ thể.
Hà Nội, ngày 20 tháng 03 năm 2017
Nghiên cứu sinh

Vũ Hải Vân


LỜI CẢM ƠN
Trước hết, tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc đến PGS. TS. Lâm Bá Nam và
TS. Trần Hồng Hạnh - hai người thầy đã tận tình hướng dẫn, định hướng, tư vấn và
động viên tôi hoàn thành luận án này.
Để thực hiện đề tài liên quan đến tự kỷ - một vấn đề nhạy cảm hiện nay, tôi
đã tiếp xúc và thâm nhập vào cộng đồng những người có con tự kỷ và những người
tham gia vào quá trình can thiệp và điều trị tự kỷ của trẻ để hiểu và thu thập các tư
liệu có liên quan đến đề tài. Trong quá trình ấy, tôi đã nhận được sự giúp đỡ quý
báu và hiệu quả của các phụ huynh có con tự kỷ tại Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ
thành phố Hà Nội; các cán bộ, y, bác sĩ công tác tại Khoa Tâm thần, Bệnh viện Nhi
Trung ương, Đơn vị Tự kỷ, Bệnh viện Châm cứu Trung ương cùng nhiều giáo viên
và phụ huynh của Trường mầm non Newstar... Nhân đây, tôi xin bày tỏ sự cảm ơn
chân thành đối với những giúp đỡ quý báu ấy vì đã tạo điều kiện thuận lợi và giúp
đỡ để tôi có được những số liệu và những “câu chuyện điển hình” trong quá trình
nghiên cứu và thực hiện luận án.

Tôi cũng sẽ khó có thể hoàn thành chương trình học tập dành cho nghiên cứu
sinh tại Học viện Khoa học Xã hội nếu không nhận được sự quan tâm và tạo mọi
điều kiện thuận lợi của các thầy, cô giáo tại Học viện nói chung, Khoa Dân tộc học
và Nhân học nói riêng. Chính vì vậy, lời cảm ơn trân trọng của tôi cũng xin được
kính gửi tới các quý thầy, quý cô vì những điều tốt đẹp và thuận lợi mà tôi đã nhận
được trong thời gian qua.
Những thuận lợi và khó khăn trong quá trình học tập của tôi đã được người
thân, gia đình, bạn bè chia sẻ, động viên và hỗ trợ. Tôi xin bày tỏ sự cảm kích chân
thành đối với những điều tốt đẹp mà mọi người đã dành cho tôi.
Hà Nội, ngày 20 tháng 03 năm 2017
Nghiên cứu sinh

Vũ Hải Vân


MỤC LỤC
MỞ ĐẦU .................................................................................................................... 1
Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ LÝ THUYẾT
VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU ................................................................................ 10
1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu ................................................................. 10
1.2. Cơ sở lý thuyết ............................................................................................. 19
1.3. Địa bàn nghiên cứu ..................................................................................... 28
Chƣơng 2: TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ Ở
VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI .............................................. 31
2.1. Tình hình trẻ tự kỷ....................................................................................... 31
2.2. Quan niệm và nhận thức về tự kỷ ............................................................... 38
Chƣơng 3: LỰA CHỌN PHƢƠNG PHÁP VÀ HIỆU QUẢ ĐIỀU TRỊ, CAN
THIỆP TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI................................ 57
3.1. Các mô hình và phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ đang được lựa
chọn hiện nay ..................................................................................................... 57

3.2. Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ở khu vực nội thành Hà Nội ......... 60
3.3. Lựa chọn và thực hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ.............................. 71
Chƣơng 4: TÁC ĐỘNG CỦA TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ, GIA ĐÌNH
VÀ XÃ HỘI ............................................................................................................. 97
4.1. Tác động đối với nhu cầu và quyền của trẻ tự kỷ ....................................... 97
4.2. Tác động đối với gia đình có trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội ........ 111
4.3. Tác động đối với xã hội............................................................................. 125
4.4. Ứng phó của các gia đình có trẻ tự kỷ ...................................................... 128
4.5. Khuyến nghị giải pháp nhằm hạn chế tác động của tự kỷ .......................... 139
KẾT LUẬN ............................................................................................................ 148
CÁC CÔNG TRÌNH ĐÃ CÔNG BỐ CỦA TÁC GIẢ LIÊN QUAN ĐẾN
LUẬN ÁN ............................................................................................................... 151
TÀI LIỆU THAM KHÁO .................................................................................... 152


DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

CT

: Can thiệp

ĐT

: Điều trị

GD

: Giáo dục

GV

: Giáo viên

PP

: Phương pháp

TK

: Tự kỷ

TTK

: Trẻ tự kỷ

USD

: Đô la Mỹ


DANH MỤC CÁC BẢNG

Bảng 2.1. Quan niệm của cộng đồng về người khuyết tật ........................................ 43
Bảng 2.2. Thống kê sự nhận biết của cộng đồng về tự kỷ, nguyên nhân gây tự kỷ ........ 44
Bảng 2.3. Nguồn thông tin về tự kỷ .......................................................................... 48
Bảng 2.4. Thống kê nhận thức của cha mẹ về tự kỷ ................................................. 49
Bảng 2.5. Những dấu hiệu ban đầu của trẻ tự kỷ khiến cha mẹ lo lắng ................... 50
Bảng 2.6. Thống kê về nguyên nhân của tự kỷ theo cha mẹ có con tự kỷ ..................... 51
Bảng 3.1. Lựa chọn đầu tiên của cha mẹ sau khi trẻ được chẩn đoán tự kỷ ............. 71
Bảng 3.2. Mối quan tâm của cha mẹ trẻ tự kỷ khi lựa chọn cơ sở điều trị, can thiệp ....... 72

Bảng 3.3. Số lượng trẻ tự kỷ học hòa nhập ở quận Cầu Giấy năm học 2014 - 2015....... 81
Bảng 4.1. Quan điểm của cha mẹ trẻ tự kỷ về những khó khăn, thiệt thòi của trẻ (%) ....... 98
Bảng 4.2. Khó khăn trong các mối quan hệ gia đình .............................................. 120
Bảng 4.3. Những khó khăn trong quan hệ ngoài xã hội.......................................... 124
Bảng 4.4. Cách thức ứng phó của cha mẹ trẻ tự kỷ ................................................ 129
Bảng 4.5. Kế hoạch của gia đình cho tương lai trẻ tự kỷ ........................................ 133
Bảng 4.6. Mong muốn của cha mẹ trẻ tự kỷ ........................................................... 140


DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 2.1. Số lượng trẻ khám rối loạn phổ tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương ........ 36
Biểu đồ 2.2. Cộng đồng nhận biết dấu hiệu của trẻ tự kỷ ......................................... 46
Biểu đồ 2.3. Ý kiến của cộng đồng về khả năng chữa khỏi rối loạn tự kỷ ở trẻ (%).......... 47
Biểu đồ 2.4. Cộng đồng nhận định về trẻ tự kỷ (%) ................................................. 48
Biểu đồ 2.5. Thời điểm chẩn đoán tự kỷ lần đầu tiên cho trẻ (%) ............................ 50
Biểu đồ 2.6. Ý kiến về khả năng “chữa” khỏi tự kỷ theo cha mẹ (%) ...................... 52
Biểu đồ 2.7. Phản ứng của cha mẹ trẻ tự kỷ khi nhận kết quả chẩn đoán (%) ......... 54
Biểu đồ 3.1. Cách điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ của gia đình ............................... 85
Biểu đồ 4.1. Các khoản chi nhiều nhất trong tháng của gia đình (%) .................... 113
Biểu đồ 4.2. Mức chi phí trung bình mỗi tháng của gia đình cho trẻ tự kỷ ................ 113
Biểu đồ 4.3. Đánh giá mức chi phí điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ (%)..................... 114
Biểu đồ 4.4. Khó khăn về kinh tế của gia đình có con tự kỷ (%) ................................. 115
Biểu đồ 4.5. Khó khăn về cơ hội phát triển bản thân cha mẹ trẻ tự kỷ (%) ............ 115
Biểu đồ 4.6. Những lo lắng của cha mẹ trẻ tự kỷ về tương lai của trẻ (%)............. 118
Biểu đồ 4.7. Người chăm sóc chính cho trẻ tự kỷ trong gia đình ........................... 130
Biểu đồ 4.8. Tỷ lệ trẻ tự kỷ tiếp tục được gia đình cho điều trị, can thiệp ............. 131
Biểu đồ 4.9. Sự tham gia của các gia đình trẻ tự kỷ vào các hội, nhóm (%) .......... 135
Biểu đồ 4.10. Điều cộng đồng thấy cần làm để giúp đỡ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ....... 141
Biểu đồ 4.11. Mong muốn của cán bộ về chính sách liên quan tới trẻ tự kỷ .............. 142

DANH MỤC HỘP VĂN BẢN

Hộp 3.1. Chia sẻ về việc điều trị, can thiệp tại Bệnh viện Nhi Trung ương ............. 74
Hộp 4.1. Câu chuyện của bé H. M. .......................................................................... 100


1

MỞ ĐẦU
1. Tính cấp thiết của đề tài
Rối loạn phổ tự kỷ (TK) là một loại khuyết tật phát triển, tồn tại suốt đời, có
tác động, ảnh hưởng to lớn đối với bản thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau đây gọi
là trẻ tự kỷ - TTK), gia đình của trẻ, cộng đồng và xã hội. Do sự gia tăng nhanh
chóng về số lượng, sự phức tạp trong chăm sóc và điều trị, TK đã trở thành một
trong những vấn đề nhận được nhiều sự quan tâm của giới chuyên môn. Tuy nhiên,
cho đến nay vẫn chưa có được một phương pháp điều trị, can thiệp hiệu quả giúp trẻ
thoát khỏi TK. Có thể nói, những tác động về tâm lý, cũng như gánh nặng về kinh tế
kéo dài đối với gia đình và xã hội là rất lớn. Trên thực tế, cũng chưa có nghiên cứu
đánh giá về gánh nặng kinh tế của TK trên toàn cầu, song ở Mỹ và Anh, chi phí
hàng năm cho riêng vấn đề này đã vượt qua vài tỷ USD [71]. Liên Hợp Quốc cũng
đã chỉ ra một trong những thách thức của TK là gây ra những khó khăn kinh tế
nghiêm trọng cho các gia đình, đặc biệt ở các nước đang phát triển do thiếu nguồn
lực chăm sóc y tế [152].
Trước sự phát triển phức tạp và những tác động nghiêm trọng của TK, trên
thế giới đã có nhiều nghiên cứu dưới góc độ y học, tâm lý học, giáo dục học,
nhân học… góp phần nâng cao nhận thức của cộng đồng, cải thiện tình trạng của
trẻ và làm rõ những khó khăn mà gia đình trẻ phải đối mặt. Ở nhiều nước, TK đã
được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và TTK cùng với gia đình trẻ nhận

được sự hỗ trợ từ Chính phủ và cộng đồng xã hội. Trong khi đó, ở Việt Nam, TK
là một vấn đề hết sức mới mẻ, chưa có sự thống nhất về nhận thức giữa các cấp,
các ngành, các nhà chuyên môn. TK chưa được công nhận là một khuyết tật riêng
biệt và không có quy định nào của pháp luật nói chung và hệ thống quy định của
ngành y tế nói riêng về TK. Nghiên cứu về TK mới được quan tâm trong vài năm
gần đây, nhưng cũng chỉ tập trung vào trị liệu tâm lý hay phát hiện, can thiệp đối
với TTK. Trong giáo trình của ngành Y, vấn đề này được đề cập hết sức khiêm
tốn. Trường Đại học Y Hà Nội cũng mới đưa TK vào chương trình đào tạo Nhi
khoa từ năm 2004 [38, tr.8].


2

Trái ngược với các nghiên cứu lý thuyết, thực tiễn điều trị, can thiệp cho
TTK ở các địa bàn trung tâm như khu vực nội thành Hà Nội lại diễn ra dưới nhiều
cách thức và hình thức hết sức phong phú. Những quan niệm khác nhau về TK,
nguyên nhân gây nên TK, niềm tin của cha mẹ về khả năng điều trị, can thiệp đối
với TK đã hướng đến việc lựa chọn, áp dụng đa dạng các phương pháp, từ chính
thống - được khoa học thừa nhận, đến các phương pháp dân gian và cả các
phương pháp chưa được kiểm chứng. Tuy nhiên, sự phát triển mang tính tự phát,
thậm chí không có sự kiểm soát của các cơ quan chức năng khiến cho nhiều cha
mẹ có con TK hết sức hoang mang, lo lắng; đồng thời, nhiều trường hợp đã sử
dụng cả những phương pháp phản khoa học gây tốn kém, ảnh hưởng xấu đến tâm
lý, sức khỏe của TTK và gia đình trẻ. Mặt khác, việc thiếu cơ sở pháp lý do chưa
được công nhận là một khuyết tật riêng biệt và hạn chế trong quan niệm, nhận
thức của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm sóc TTK của các gia đình trở
nên vô cùng khó khăn.
Do vậy, về mặt khoa học, rất cần có những nghiên cứu để thống nhất về
nhận thức đối với TK, đánh giá tác động của TK đối với bản thân TTK, gia đình của
trẻ trên mọi lĩnh vực. Về thực tiễn, nghiên cứu xem xét quan điểm và thực hành các

phương pháp này trong các cơ sở y tế, giáo dục, trong gia đình TTK để tìm hiểu
thực trạng nhận thức và khả năng tiếp cận, triển khai đối với TTK; đồng thời, chỉ rõ
các yếu tố văn hóa, kinh tế, xã hội tác động đến việc thực hành các phương pháp
điều trị, can thiệp đối với TTK.
Với những lý do trên, tôi chọn “Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành Hà
Nội - tiếp cận Nhân học” làm đề tài luận án tiến sĩ của mình.
2. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu của luận án
2.1. Mục đích
Luận án này được thực hiện nhằm 3 mục đích chính sau đây:
Một là, làm rõ thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều trị,
can thiệp đối với TTK ở khu vực nội thành Hà Nội, từ đó chỉ ra TK là một vấn đề
xã hội mới đang đặt ra trong bối cảnh phát triển hiện nay.


3

Hai là, đánh giá tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội, cũng như
cách thức ứng phó của các gia đình có TTK ở khu vực nội thành Hà Nội; đồng thời,
xem xét nhận thức, thái độ của cộng đồng, xã hội đối với TTK và gia đình trẻ.
Ba là, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của TK đối với TTK, gia
đình và xã hội.
2.2. Nhiệm vụ
- Khảo sát thực trạng nhận thức, quan niệm của gia đình TTK, cộng đồng, xã
hội về TK và TTK.
- Mô tả các mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp TTK hiện có và sự lựa
chọn, đánh giá hiệu quả của các gia đình TTK về các mô hình và phương pháp đó.
- Căn cứ vào những quyền cơ bản của trẻ em nói chung, trẻ khuyết tật nói
riêng, chỉ ra những hạn chế và khó khăn của TTK trong việc thụ hưởng các quyền đó.
- Xem xét những khó khăn của gia đình TTK trong bối cảnh chính sách, các
dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK và định kiến xã hội ở khu vực nội thành

Hà Nội; từ đó, chỉ ra các phương thức ứng phó của gia đình TTK trước những khó
khăn đó và mong muốn của họ.
- Trên cơ sở những mô tả và phân tích trên, đề xuất các giải pháp nhằm hạn
chế tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội.
3. Đối tƣợng và phạm vi nghiên cứu của luận án
3.1. Đối tượng nghiên cứu
Đối tượng nghiên cứu của luận án là trẻ em (công dân Việt Nam dưới 16 tuổi
- theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, 2004) đã được chẩn đoán mắc rối
loạn phổ tự kỷ.
Luận án thu thập thông tin từ gia đình có TTK; nhân viên y tế tại các đơn vị
có tham gia điều trị, can thiệp cho TTK, cán bộ quản lý của ngành y tế; giáo viên tại
các cơ sở giáo dục mầm non, tiểu học (cả công lập và dân lập), cán bộ quản lý giáo
dục; cán bộ, nhân viên và giáo viên tại các cơ sở giáo dục chuyên biệt (cả công lập
và dân lập); những nhà hoạch định và thực thi chính sách đối với trẻ khuyết tật.


4

3.2. Phạm vi nghiên cứu
3.2.1. Về không gian
Luận án nghiên cứu vấn đề TK, TTK ở khu vực nội thành Hà Nội. Tuy
nhiên, do những khó khăn trong xác định và tiếp cận gia đình TTK nên chúng tôi
thông qua Câu lạc bộ gia đình TTK thành phố Hà Nội, Bệnh viện Nhi Trung ương,
Bệnh viện Châm cứu Trung ương, Trung tâm hỗ trợ giáo dục hòa nhập Newstar và
một số cơ sở ĐT, CT, GD khác để triên khai nghiên cứu.
3.2.2. Về thời gian
Luận án nghiên cứu vấn đề TTK ở khu vực nội thành Hà Nội trong thời gian
từ năm 2000 đến nay. Thời điểm này ghi nhận những trường hợp TK đầu tiên ở Việt
Nam được chính thức biết đến và cũng từ năm 2000 đến nay, số lượng trẻ được
chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng. Và sự ra đời của Câu lạc bộ gia đình TTK

thành phố Hà Nội (10/2002), có ý nghĩa vô cùng quan trọng đối với các hoạt động
chăm sóc, điều trị TTK và đặc biệt đã giúp cộng đồng, xã hội bước đầu nhận biết về
TK, TTK.
4. Phƣơng pháp luận và phƣơng pháp nghiên cứu của luận án
4.1. Phương pháp luận
Trước hết, luận án dựa trên quan điểm của chủ nghĩa duy vật biện chứng để
nhìn nhận, đánh giá các vấn đề liên quan đến TK và TTK ở khu vực nội thành Hà
Nội. TK và TTK không được coi là vấn đề riêng của gia đình mà được xem xét
trong bối cảnh chung của khu vực nội thành Hà Nội, dưới tác động của các yếu tố
văn hóa, xã hội, kinh tế của khu vực này.
Ngoài ra, các quan điểm, chính sách của Đảng và Nhà nước về chăm sóc trẻ
em, quyền của người khuyết tật, quyền của trẻ em khuyết tật trên các lĩnh vực y tế,
giáo dục, dạy nghề và việc làm, bảo trợ xã hội cũng luôn được luận án vận dụng.
4.2. Phương pháp nghiên cứu
Để đạt được mục đích nghiên cứu, luận án đã vận dụng các phương pháp
nghiên cứu chuyên ngành và liên ngành: Dân tộc học/Nhân học, điều tra xã hội học,
phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia… Trong đó, điền dã Dân tộc


5

học/Nhân học với các thao tác, kỹ thuật cụ thể như: quan sát, phỏng vấn sâu, thảo
luận nhóm được sử dụng làm phương pháp chính yếu trong quá trình nghiên cứu.
4.1. Phương pháp điền dã dân tộc học/nhân học
- Quan sát: áp dụng phương pháp quan sát trực tiếp và quan sát tham dự
tại các gia đình, cộng đồng và các cơ sở y tế, GD, trung tâm CT sớm trong quá
trình tiếp xúc với TTK, cha mẹ của các em và các GV, cán bộ CT, ĐT để hiểu rõ
hơn thực tế thực hành và các tác động ảnh hưởng của TK ở trẻ em đối với các
bên liên quan.
- Phỏng vấn sâu: phương pháp này được áp dụng để thu thập thông tin chi

tiết và mang tính trường hợp của cha mẹ/GV có con/học sinh là TTK, các bác sỹ,
các chuyên gia tư vấn về lĩnh vực ĐT, CT rối loạn TK ở trẻ. Tổng số cuộc phỏng
vấn sâu đã được thực hiện là 57 cuộc, gồm: 27 cha mẹ, anh chị, người nuôi dưỡng
trẻ; 12 bác sỹ, nhân viên y tế; 8 GV, cán bộ quản lý tại các trường hòa nhập; 10 GV,
nhân viên tại các trường mầm non đặc biệt, trung tâm CT sớm, trung tâm hỗ trợ GD
hòa nhập.
- Thảo luận nhóm: Thảo luận nhóm phụ huynh có con TK trong các CLB
và/hoặc các diễn đàn online (forum), hoặc những người thân của TTK về TK, quan
điểm và những phương cách mà họ đã thực hiện nhằm giúp trẻ/con/cháu của họ hòa
nhập với cộng đồng dễ dàng/hiệu quả nhất; hoặc nhóm những GV chịu trách nhiệm
với lớp học có TTK (ở trường hòa nhập và chuyên biệt) hoặc GV dạy tại nhà, hỗ trợ
hòa nhập cho TTK; các bác sĩ, các chuyên gia tư vấn về lĩnh vực ĐT, CT rối loạn
TK ở trẻ… Tổng số là 14 cuộc, gồm: (i) Nhóm cha mẹ, người nuôi dưỡng trẻ: 5
cuộc (nhóm cha mẹ có con mới phát hiện TK; nhóm cha mẹ có con đang tham gia
GD hòa nhập; nhóm cha mẹ có con tại các trường, trung tâm chuyên biệt; nhóm cha
mẹ đang tham gia các PP CT mới, tư vấn nước ngoài như BIO, RDI…); (ii) Nhóm
bác sĩ, kỹ thuật viên, nhân viên y tế tại các bệnh viện: 3 cuộc (Bệnh viện Nhi Trung
ương, Bệnh viện Châm cứu Trung ương và Bệnh viện Tâm thần Trung ương I); (iii)
Nhóm GV, nhân viên CT tại các trường, trung tâm chuyên biệt: 3 cuộc (tại các cơ
sở do cha mẹ thành lập; tại các cơ sở do Nhà nước, tổ chức phi chính phủ thành lập;


6

tại các cơ sở do cá nhân thành lập); và (iv) Nhóm GV tại các trường hòa nhập: 3
cuộc (tại trường mẫu giáo, trường tiểu học, trường trung học cơ sở).
Do TK là vấn đề nhạy cảm, nhiều gia đình không muốn thừa nhận hoặc
không muốn chia sẻ về vấn đề của con mình nên việc tiếp cận phỏng vấn sâu hay tổ
chức thảo luận nhóm đối với cha mẹ TTK là rất khó khăn. Vì vậy, chúng tôi đã phải
dành thời gian tiếp xúc làm quen, tạo sự tin cậy, cảm thông và chia sẻ với gia đình

TTK, từ đó mới có thể phỏng vấn sâu hay tổ chức các cuộc thảo luận nhóm. Đặc
biệt, chúng tôi đã nhận được sự giới thiệu, hỗ trợ rất tích cực từ các nhân viên y tế,
giáo viên tại các cơ sở y tế, giáo dục, các cha mẹ trong Ban điều hành Câu lạc bộ
gia đình TTK thành phố Hà Nội trong việc tiếp cận gia đình TTK. Chính vì vậy,
nhiều cuộc phỏng vấn sâu, thảo luận nhóm đã được tổ chức, thực hiện tại chính các
cơ sở y tế, giáo dục này. Đặc biệt, quá trình tổ chức nghiên cứu cho thấy, việc tiếp
cận với người mẹ thuận lợi hơn với người bố của TTK. Nguyên nhân là do một mặt
mẹ là người chăm sóc chính, thường xuyên đưa đón trẻ đi học, đi điều trị, can thiệp;
mặt khác, về tâm lý, người mẹ dễ chia sẻ và có nhu cầu chia sẻ về vấn đề của con
trong khi nhiều người bố lại có xu hướng không muốn thừa nhận hoặc khó chia sẻ.
Vì thế, đa số các cuộc phỏng vấn, điều tra được thực hiện với người mẹ của TTK.
4.2. Phương pháp điều tra xã hội học
Kết quả nghiên cứu định tính, số liệu định lượng cho phép chúng ta có cái
nhìn khái quát về nhận thức, thực hành các phương pháp ĐT, CT tại gia đình, các
cơ sở y tế, giáo dục (hòa nhập và chuyên biệt) cũng như nhận thức, thái độ của cộng
đồng đối với TTK. Do đó, chúng tôi đã xây dựng bảng hỏi (phiếu điều tra) và tổ
chức phỏng vấn trực tiếp bằng bảng hỏi. Bảng hỏi được xây dựng trên cơ sở lý luận
của vấn đề nghiên cứu. Đối tượng được hỏi bao gồm hai nhóm: (1) Cha mẹ có con
TK; (2) Người dân tại cộng đồng.
Các bảng hỏi đều được điều tra thử ở diện hẹp, sau đó điểu chỉnh, bổ sung và
điều tra ở diện rộng. Bảng hỏi chủ yếu gồm các câu hỏi đóng dạng “có - không”,
dạng lựa chọn (chỉ chọn 1 giá trị) và dạng tùy chọn (có thể chọn nhiều giá trị).
Ngoài ra, để đảm bảo tính khách quan và tránh bỏ sót thông tin, các phương án trả


7

lời mở cũng được thêm vào trong lựa chọn của các câu hỏi. Các câu hỏi được sắp
xếp theo trình tự lô-gíc của vấn đề nghiên cứu, nghĩa là bắt đầu từ nhận diện các
khái niệm, dấu hiệu, nguyên nhân, PP CT và ĐT, tiếp đến là các quan điểm về thực

hành các PP ĐT, CT và GD đối với trẻ, cũng như về các tác động và ảnh hưởng rối
loạn TK của trẻ đối với gia đình, xã hội và bản thân TTK (Phụ lục 2).
Tổng số phiếu sau khi thu về, xử lý, làm sạch là 593 phiếu, trong đó đối
tượng cha mẹ/người nuôi dưỡng của TTK là 353 phiếu và người dân tại cộng đồng
là 240 phiếu. Kết quả điều tra khảo sát bằng bảng hỏi được xử lý theo PP thống kê
xã hội học và sử dụng phần mềm chuyên dụng SPSS 22.0. Các giá trị được thống kê
theo chỉ số tuyệt đối (số phiếu được chọn) và chỉ số tương đối (tỷ lệ phần trăm). Các
số liệu thống kê được sử dụng cho phân tích kết quả và những nhận định, số liệu
này được biểu thị bằng các bảng, biểu đồ, hình vẽ để tăng tính mô tả và đối sánh
thuận lợi cho quá trình phân tích. Đồng thời, các thông tin định tính thu thập được
từ các kỹ thuật khác cũng được tổng hợp và lý giải để minh họa, làm rõ thêm cho
các phân tích định lượng.
Với số lượng mẫu điều tra như trên, chúng tôi cho rằng đã đảm bảo tính đại
diện cho các đối tượng liên quan trực tiếp đến TTK (Phụ lục 3).
4.3. Các phương pháp điều tra, thu thập thông tin khác
Để có được các thông tin đa chiều, khách quan và toàn diện, ngoài các
phương pháp vừa nêu trên, luận án còn sử dụng các phương pháp khác như phân
tích, tổng hợp và phương pháp chuyên gia. Cụ thể như sau:
- Phân tích và tổng hợp: Luận án đã sử dụng những phương pháp này để thu
thập, phân tích, khai thác và giải mã thông tin từ các nguồn tài liệu có sẵn liên quan đến
đề tài nghiên cứu, kể cả tài liệu tiếng Việt và tiếng nước ngoài (chủ yếu là tiếng Anh).
Các nguồn tài liệu này là đầu vào trước tiên và quan trọng để nhận diện các vấn đề liên
quan đến đề tài vốn đã được quan tâm, nghiên cứu trước đó dưới các góc độ khác nhau
(y học, tâm lý học, giáo dục học…). Từ đó, thấy được tầm quan trọng và sự khác biệt
của nghiên cứu nhân học với các nghiên cứu đó về vấn đề TK ở trẻ.


8

- Phương pháp chuyên gia: Phương pháp này được đặt biệt đề cao và sử dụng

để lĩnh hội và kế thừa các tri thức và kinh nghiệm của những chuyên gia trong lĩnh
vực nghiên cứu liên quan. Theo đó, nhóm nghiên cứu đã chủ động gặp gỡ, trao đổi
trực tiếp với các chuyên gia giàu kinh nghiệm trong nghiên cứu nhân học nói chung,
nhân học y tế nói riêng về lĩnh vực nghiên cứu và/hoặc ĐT, CT TK ở trẻ em nhằm
thu thập và tranh thủ ý kiến, kinh nghiệm, tư vấn của họ về vấn đề này.
4.4. Những khó khăn khi thực hiện đề tài
- TK là một vấn đề mới, phức tạp, có nhiều cách hiểu, ứng xử và tiếp cận
khác nhau tùy thuộc vào từng ngành, từng nhà khoa học. Trong khi đó, ở Việt Nam
nói chung, Hà Nội nói riêng, chưa có một cơ quan thống nhất quản lý về TK và
cũng chưa có sự phối hợp, liên kết giữa các ngành.
- Tổng quan nghiên cứu và thực tiễn cho thấy, ở Việt Nam chưa có nhiều
công trình nghiên cứu về TK, TTK, đặc biệt là từ khía cạnh văn hóa, xã hội nên việc
tham khảo, kế thừa tài liệu đối với luận án là rất ít ỏi.
- Quá trình nghiên cứu đã gặp phải những khó khăn lớn trong tiếp cận đối
tượng nghiên cứu. Phần lớn gia đình của TTK không muốn công khai, hoặc chia sẻ
về vấn đề của con mình; vì vậy, sự quan sát, đặc biệt là quan sát hòa nhập và phỏng
vấn sâu là rất khó khăn. Đến nay, chưa có nghiên cứu dịch tễ nào về TTK trên địa
bàn thành phố Hà Nội và rất ít trường hợp TTK được chứng nhận khuyết tật; do đó,
khó xác định số lượng TTK theo địa bàn cư trú, việc tiếp cận gia đình TTK từ các
địa bàn khu dân cư cũng khó thực hiện.
5. Đóng góp mới về khoa học của luận án
- Luận án là công trình nghiên cứu nhân học đầu tiên trình bày một cách hệ
thống, chuyên sâu về TTK ở khu vực nội thành Hà Nội. Làm rõ thực trạng điều trị,
can thiệp, giáo dục TTK và chỉ ra mối liên hệ giữa hành vi lựa chọn, tìm kiếm mô
hình, phương pháp với các yếu tố văn hóa, xã hội.
- Luận án đã đánh giá đầy đủ các tác động của TK đối với TTK, gia đình và
xã hội trong bối cảnh hạn chế về nhận thức, thiếu hụt về chính sách và định kiến của
cộng đồng. Chỉ ra vai trò quan trọng của cha mẹ TTK ở khu vực nội thành Hà Nội
và cách thức ứng phó đặc thù của gia đình TTK ở đây.

9

- Kết quả nghiên cứu của luận án là những luận chứng khoa học giúp cho
việc tư vấn, xây dựng chính sách phù hợp đối với TTK tại Hà Nội nói riêng và Việt
Nam nói chung.
6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận án
- Về phương diện lý luận, luận án đã hệ thống hóa những kiến thức cơ bản
về TK theo quan điểm khoa học; đồng thời làm rõ quan niệm, nhận thức của cha
mẹ, cộng đồng về TK, TTK, chỉ ra sự khác biệt và lý giải dưới góc độ văn hóa.
Qua đó, góp phần thống nhất nhận thức và là cơ sở khoa học cho các nghiên cứu
khác về TK.
- Về mặt thực tiễn, thông qua việc đánh giá thực trạng các mô hình, dịch vụ y
tế, giáo dục, chăm sóc TTK ở khu vực nội thành Hà Nội luận án sẽ giúp các nhà
quản lý hiểu rõ hơn vấn đề này và có giải pháp hoàn thiện, nâng cao chất lượng của
hoạt động điều trị, can thiệp, giáo dục TTK. Bên cạnh đó, qua nghiên cứu những
ứng phó của gia đình TTK trước những tác động của TK đối với bản thân trẻ và gia
đình, luận án chỉ ra những bất cập trong môi trường xã hội, chính sách, từ đó đề
xuất những giải pháp nhằm nâng cao năng lực tự ứng phó cho các gia đình có TTK.
- Kết quả nghiên cứu của luận án sẽ góp phần giúp cho cộng đồng, xã hội,
các nhà hoạch định và thực thi chính sách có cái nhìn đầy đủ, đúng đắn về TK,
TTK; đồng thời là cơ sở khoa học để các cơ quan quản lý nhà nước xây dựng chính
sách đối với trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng.
7. Cơ cấu của luận án
Ngoài phần Mở đầu, Kết luận, Tài liệu tham khảo và Phụ lục, luận án được
chia thành 4 chương:
Chương 1. Tổng quan tình hình nghiên cứu, cơ sở lý thuyết và địa bàn
nghiên cứu
Chương 2. Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung về tự kỷ ở Việt Nam và khu
vực nội thành Hà Nội

Chương 3. Lựa chọn phương pháp và hiệu quả điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ ở
khu vực nội thành Hà Nội
Chương 4. Tác động của tự kỷ đối với trẻ tự kỷ, gia đình và xã hội.


10

Chƣơng 1

TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ LÝ THUYẾT
VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU
1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu
1.1.1. Các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới
Trên thế giới, nhất là ở các nước phát triển (Anh, Đức, Mỹ...) các nghiên cứu
về TK có từ rất sớm với các góc tiếp cận khác nhau: y học, tâm lý học, nhân học....
1.1.1.1. Nghiên cứu tự kỷ dưới góc độ y học
Dưới góc độ y học, vấn đề TK được bác sĩ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner
(1894-1981) nghiên cứu và chính thức công bố vào năm 1943 [109]. Quan điểm của
Leo Kanner sau đó nhanh chóng được lan truyền rộng rãi và đến nay đã trở thành cơ
sở khoa học quan trọng cho nhiều công trình nghiên cứu trên thế giới tiếp tục triển
khai theo xu hướng này.
Trong những thập niên cuối của thế kỷ XX, nhiều cuộc tranh cãi trong giới
chuyên môn đã diễn ra xung quanh định nghĩa TK. Trước hết, bác sĩ tâm thần người
Áo là Hans Asperger (1906-1980) sử dụng thuật ngữ Autism (tự kỷ) để chỉ những
vấn đề xã hội của một nhóm trẻ trai mà ông đã làm việc (năm 1944). Trong khi đó,
Lorna Wing và Judith Gould (1979) [159] cho rằng, các hội chứng mà Leo Kanner
và Hans Asperger mô tả thuộc về nhóm nhỏ nằm trong một dãy các dạng rối loạn
gây ảnh hưởng xấu tới quan hệ tương tác và giao tiếp xã hội, các rối loạn này có thể
có ở các trẻ với bất kỳ mức độ thông minh nào và gắn với các vấn đề thể chất hoặc
với khuyết tật khác về phát triển. Từ đó, Lorna Wing đưa ra khái niệm “rối loạn phổ

tự kỷ” (Autism spectrum disorders - ASDs) để khái quát hiện tượng phức tạp này.
Sau nhiều nghiên cứu, các nhà khoa học đã đưa ra các tiêu chuẩn chẩn đoán
TTK, được khái quát đầy đủ trong hai bảng phân loại bệnh quốc tế là DSM-IV1 và
ICD-102. Về cơ bản, những mô tả của Leo Kanner và Hans Asperger về TK đến nay
1

DSM - Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders - Sổ tay chẩn đoán và thống kê các rối
nhiễu tinh thần của Hội tâm thần Mỹ [American Psychiatric Association (APA)] được các nhà tâm thần học
thế giới coi là “kinh thánh”. Tiêu chí chẩn đoán tự kỷ của DSM được tiếp cận khá phổ biến trong các lĩnh
vực nghiên cứu và ứng dụng về tự kỷ, đặc biệt là tâm lý, giáo dục, xã hội… Kể từ phiên bản đầu tiên, DSM-I
năm 1952 đến năm 2013, APA đã cho ra đời phiên bản DSM-V.
2
ICD - International Classification of Diseases - Phân loại quốc tế về bệnh tật của Tổ chức Y tế thế giới
(WHO) cung cấp mã hóa các bệnh thành những mã ngắn gọn, làm chuẩn cho công tác nghiên cứu và thực
hành y học. Không những giúp ích khi bệnh nhân được chuyển từ nước này sang nước khác (tránh lỗi dịch),


11

vẫn là những điểm chính trong bảng phân loại quốc tế về rối loạn này. Tuy nhiên,
gần đây, nhiều nhà nghiên cứu nghi ngờ có sự mơ hồ trong các tiêu chuẩn chẩn
đoán hiện hành, cho rằng những con số thống kê tỷ lệ người TK hiện nay đã bị
phóng đại lên. Từ những nghi ngờ đó, năm 2012, một nhóm chuyên gia được chỉ
định bởi Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ đã tập trung xem xét lại định nghĩa TK, xây
dựng một bảng tiêu chuẩn chẩn đoán - DSM phiên bản thứ V (DSM-V), đã được
đưa vào áp dụng từ đầu năm 2013. Theo những nghiên cứu ban đầu, các tiêu chuẩn
của TK sẽ thắt chặt hơn; do vậy, sẽ làm giảm mạnh tỷ lệ tăng của chẩn đoán rối loạn
này và sẽ khó khăn hơn đối với nhiều người không thể đáp ứng các tiêu chí để có
được dịch vụ sức khỏe, giáo dục và xã hội [132].
Mặc dù đã chỉ ra những dấu hiệu điển hình để nhận biết TTK và phân loại

bệnh, song từ khi được phát hiện đến nay, khoa học y khoa vẫn chưa xác định chính
xác căn nguyên của TK.
1.1.1.2. Nghiên cứu hội chứng tự kỷ dưới góc độ tâm lý học xã hội
Đại diện cho các lý thuyết về tâm lý xã hội, Leo Kanner (1943) và tiếp theo
đó là Bruno Bettlehiem (từ năm 1950 đến năm 1960) đã cho rằng, nguyên nhân tâm
lý của TK là do cha mẹ có trình độ trí tuệ cao, thông minh nhưng lại ít quan tâm đến
con cái hoặc do người mẹ học cao nên thiên về ứng xử lý trí hơn tình cảm, sống
lạnh lùng, không yêu con (bà mẹ tủ lạnh - refrigerator mothers); vì vậy, những đứa
con đã phản ứng lại bằng cách không muốn gần mẹ, không muốn ôm hôn mẹ,
không muốn nhìn vào mắt mẹ, không nói và đồng thời trẻ cũng ứng xử với những
người khác như vậy. Do đó, Bruno Bettlehiem đã đề nghị biện pháp tâm lý sâu cho
cả mẹ và con, hoặc đôi khi phải chuyển TTK ra khỏi gia đình để chữa trị. Tuy
nhiên, PP này không mang lại hiệu quả (Cantwell, Baker & Rutter, 1979; DeMyer,
Hingtgen & Jackson, 1981) [62, tr.59]. Thuyết “Bà mẹ tủ lạnh” ra đời đã gây ra
những chấn thương tâm lý cho những người mẹ của TTK và gia đình họ, song nó
vẫn được các cơ sở y tế chấp nhận và hầu như không bị phê phán cho đến giữa thập
niên 60 của thế kỷ XX, thậm chí đến nay thuyết này vẫn còn tồn tại.

ở trong cùng một nước ICD cũng giúp tránh sự hiểu sai do cách dùng từ khác nhau giữa nhân viên y tế được
đào tạo bởi các trường khác nhau, hoặc được đào tạo trong các thời kỳ khác nhau. Các phiên bản ICD được
xem xét định kỳ và hiện nay là phiên bản thứ 10 - ICD-10, ban hành năm 1992, đã được dịch ra 43 ngôn ngữ,
lưu hành ở 117 nước thành viên.


12

Năm 1964, Bernard Rimland, một nhà tâm lý học đã xuất bản cuốn sách
“Infantile Autism: The Syndrome and its Implications for a Neural Theory of
Behavior” (Tự kỷ ở trẻ sơ sinh: Hội chứng và những hàm ý về thuyết Hành vi có
yếu tố tác động của thần kinh) đã tấn công trực tiếp vào thuyết “Bà mẹ tủ lạnh”

[82]. Bernard Rimland khẳng định TK là một rối loạn sinh học, không phải là một
chứng bệnh về cảm xúc. Theo ông, bệnh có thể được ĐT - hoặc ít nhất là có thể
được cải thiện - với các liệu pháp y sinh học và hành vi. Quan niệm này được các
chuyên gia y tế chấp nhận trong một khoảng thời gian dài, coi TK là một bệnh lý
thần kinh kèm theo tổn thương chức năng của não. Đến năm 1999, tại Hội nghị toàn
quốc về TK của Hoa Kỳ, các chuyên gia cho rằng, TK nên được xếp vào nhóm các
rối loạn phát triển lan tỏa. TK là một hội chứng thần kinh - hành vi sinh ra do bất
thường chức năng của hệ thần kinh gây nên các rối loạn phát triển.
Những năm gần đây, một số giả thuyết giải thích về căn nguyên của TK
được Võ Nguyễn Tinh Vân [61] tổng hợp gồm: nhiễm độc thủy ngân có liên quan
đến thuốc tiêm chủng; thiếu quân bình hóa chất và sinh tố; não bộ của trẻ có cấu tạo
thiên quá mức về nam tính; các yếu tố gây tổn thương não từ trước (mẹ nhiễm virus
rubelle, sởi, cúm...), trong khi sinh (đẻ non, đẻ mổ, sang chấn sản khoa...) và sau
sinh (thiếu ôxy não, vàng da, chấn thương...); tính bất thường của não... Tuy nhiên,
đây chỉ là những giả thuyết, chưa được kiểm chứng khoa học chắc chắn.
Theo Hiệp hội Sức khỏe Tâm thần Quốc tế (2007), những nghiên cứu đang
diễn ra nhằm khảo sát liệu có phải TK ảnh hưởng đến những vùng riêng biệt của
não, hoặc có những vấn đề về sự truyền tín hiệu từ bộ phận này sang bộ phận khác
của não. Hiện nay, các nhà khoa học đang nghiên cứu những bất thường trong
những mã di truyền và những gien cụ thể để xác định vai trò mà sự di truyền có thể có
trong rối loạn TK [129]. Đây là nguyên nhân đang rất được quan tâm trong thời điểm
hiện nay vì theo các nhà khoa học, giả thuyết này được xem là có tính thuyết phục cao.
1.1.1.3. Nghiên cứu hội chứng tự kỷ từ các khía cạnh xã hội, văn hóa
Trước sự gia tăng liên tục về số lượng TTK trên phạm vi toàn cầu, nhiều nhà
nghiên cứu đã quan tâm và đưa ra những lý giải từ góc độ văn hóa, xã hội, đó là các


13

nghiên cứu của Tina Taylor Dyches và cộng sự (2004) [151], Young Shin Kim và

Roy Richard Gilker (2012) [163]…
Cũng từ góc độ văn hóa, một nghiên cứu thực nghiệm đa văn hóa, kiểm tra,
đánh giá ở nhiều nước khác nhau cũng đã cho thấy các nền văn hóa khác nhau có
vai trò khác nhau trong chẩn đoán và ĐT TK. Do đó, một số nền văn hóa đã sàng
lọc công cụ đánh giá để sử dụng riêng. Nghiên cứu khẳng định vấn đề gia đình, bản
sắc văn hóa và thể chế chính trị có tác động lớn đến vấn đề TK [108]. Nhiều nghiên
cứu khác đi sâu đánh giá ảnh hưởng của TTK đối với gia đình và xã hội. Michael
Watt (2008), trong một nghiên cứu thông qua 9 giả thuyết, đã kiểm tra sự khác biệt
trong khả năng đối phó của cha mẹ có con TK với cha mẹ nuôi con bình thường
trên các mặt: sức khỏe tinh thần, sự căng thẳng, sự hài lòng với hôn nhân, cuộc sống
và công việc... Kết quả cho thấy, có tới 61% các bà mẹ của TTK có điểm số căng
thẳng trên mức bình thường [123].
Một số nghiên cứu đã đánh giá tác động của TK với các gia đình có TTK.
Eric Schopler và Gary B. Meisibov (1984) đã đi sâu phân tích tác động của TTK đối
với các thành viên trong gia đình như bố mẹ, anh chị em, ông bà...; mối quan hệ
giữa các thành viên trước ảnh hưởng của việc nuôi dưỡng một đứa TTK và chỉ ra
vai trò của gia đình, đặc biệt là cha mẹ đối với TTK [97]. McCabe (2008) nghiên
cứu về TK và gia đình ở Trung Quốc, kết quả cho thấy: (i) Trước hết, các cha mẹ có
phản ứng với chẩn đoán ban đầu là sốc và lo lắng; (ii) Thứ hai, ảnh hưởng đối với
cha và mẹ là khác nhau; (iii) Cuối cùng, tác động cả tích cực và tiêu cực của một
TTK đối với gia đình, quan hệ vợ chồng được thể hiện trên nhiều lĩnh vực. Trong
nghiên cứu này, tác giả cũng đã chỉ ra sự tương đồng và khác biệt giữa các gia đình
có con mắc chứng tự kỷ ở Trung Quốc với những gia đình đồng cảnh ngộ ở các
nước phương Tây [122].
Dưới góc độ nhân học, từ tiếp cận lý thuyết xã hội và văn hóa, người TK cần
phải được xem không chỉ là một cá nhân mà còn là thành viên của các nhóm xã hội
và cộng đồng có đặc thù văn hóa, xã hội riêng. Do vậy, cách tiếp cận văn hóa - xã
hội trong nghiên cứu TK phải giải thích được ý nghĩa văn hóa - xã hội của các hành
vi. Đồng thời, chỉ ra những số liệu về cuộc sống hàng ngày của TTK. David E.

14

Gray (1994) đã sử dụng mô hình giải thích của Arthur Kleinman (1980) và nghiên
cứu niềm tin của cha mẹ về TK liên quan đến tính chất, triệu chứng, nguyên nhân
và hậu quả của rối loạn này đối với con cái họ. Kết quả cho thấy các lý giải khác
nhau tùy theo quan điểm về y sinh học và TK; đồng thời, qua nghiên cứu cũng xác
định sự khác biệt dựa trên giới tính liên quan đến quan niệm của cha mẹ về nguyên
nhân của TK [91]. Gần đây, Tạp chí Ethos đã xuất bản số đặc biệt “Rethinking
Autism, Rethinking Anthropology” (Suy nghĩ lại về TK, suy nghĩ lại về nhân học)
gồm nhiều bài nghiên cứu tiếp cận TK từ góc độ nhân học, tìm hiểu vai trò của cộng
đồng, xã hội với người bị ảnh hưởng bởi TK và gia đình họ. Các bài nghiên cứu này
khiến người đọc phải suy nghĩ lại về TK, chấp nhận sự phức tạp của nó; hiểu rõ
những kinh nghiệm cá nhân của những người được chẩn đoán mắc chứng TK, gia
đình của họ về các vấn đề chăm sóc sức khỏe và chính sách giáo dục. Các tác giả đã
chia sẻ một cách nhìn mới về TK; trong đó, nhấn mạnh sự tác động của xã hội và
văn hóa đến TTK và gia đình trẻ [98].
Nhìn chung, trên thế giới, các nghiên cứu về TK và TTK rất đa dạng, trên
cả phương diện lý luận cũng như thực tiễn, ứng dụng. Kết quả nghiên cứu đã làm
sáng tỏ nhiều vấn đề về TK và TTK. Tuy nhiên, cho đến nay, các nghiên cứu chủ
yếu tập trung ở các nước phát triển khiến chúng ta chưa có cái nhìn chung mang
tính toàn cầu về vấn đề TK. Đặc biệt, chưa làm rõ được những tác động, ảnh
hưởng cũng như quan niệm, những phản ứng, đối phó... với chứng TK ở những
nước chậm phát triển hay đang phát triển như Việt Nam. Do vậy, tiếp cận vấn đề
này dưới góc độ nhân học để hiểu thấu được nó trong quan điểm của mỗi nền văn
hóa là hết sức cần thiết.
Đồng thời, do chưa có kết luận cuối cùng, chính xác về nguyên nhân nên các
nhà chuyên môn cũng chưa đưa ra cách ĐT để trẻ thoát khỏi rối loạn TK. Có nhiều
giả thuyết về nguyên nhân của TK cùng với nhiều cách ĐT riêng đã khiến cho cha
mẹ của TTK rất lúng túng trong việc lựa chọn PP trị liệu cho con mình. Không

những thế, quan điểm về người mẹ không quan tâm, lạnh nhạt với con là nguyên
nhân gây ra TK (thuyết “bà mẹ tủ lạnh”) vẫn còn tồn tại đến nay trong xã hội đã gây
ra những tổn thương về tâm lý đối với cha mẹ của TTK.


15

1.1.2. Nghiên cứu về tự kỷ, trẻ tự kỷ ở Việt Nam
Trong khi trên thế giới, đặc biệt là tại các nước phát triển, Chính phủ rất quan
tâm và nhiều tổ chức, cá nhân đã được tài trợ cho các nghiên cứu về TK thì ở Việt
Nam, nghiên cứu về TK còn rất hạn chế. Đến thời điểm này, chưa có một nghiên cứu
chính thức nào về dịch tễ học, điều tra khảo sát về số lượng TTK, điều tra xã hội học về
kiến thức cộng đồng về TK, đánh giá tác động đối với cộng đồng, xã hội hay chính gia
đình trẻ... Dưới góc độ nhân học, càng hiếm những nghiên cứu về TK. Trên thực tế, ở
Việt Nam, TK mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu là từ
góc độ tâm lý học, giáo dục học, y học.
Dưới góc độ y học, các nghiên cứu ít ỏi chủ yếu tập trung vào vấn đề phát
hiện và CT sớm TTK của Bệnh viện Nhi đồng 1 [5], Bệnh viện Nhi Trung ương [6],
Bệnh viện Tâm thần Trung ương I [7] và một số bác sĩ chuyên khoa Nhi [18], [19],
[20], [23], [24]. Trong các giáo trình chính thống của ngành y, vấn đề này được đề
cập hết sức khiêm tốn. Thậm chí, đến năm 2004, trường Đại học Y Hà Nội mới đưa
nội dung TK vào chương trình giảng dạy [38, tr.8]. Trong đó, đáng chú ý là công
trình “Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi
đồng 1” (2008) của bác sĩ Phạm Ngọc Thanh. Trong nghiên cứu này, tác giả chỉ ra
một phần thực trạng của TTK; từ đó, đề cập đến các công cụ chẩn đoán TTK, đồng
thời hướng dẫn các phụ huynh có con bị TK một số PP CT [48]. Ngoài ra, nghiên
cứu “Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần
Bệnh viện Nhi Trung ương” (2007) của bác sĩ Quách Thuý Minh và các cộng sự đã
tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho TTK [40]. Quan tâm đến vấn
đề chẩn đoán TTK, hai tác giả Vũ Thị Minh Hương và Trần Văn Công đã tiến hành

nghiên cứu “Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay” từ năm 2006 đến năm 2008.
Nghiên cứu này thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán TK và hết sức quan tâm đến
tình trạng chẩn đoán TTK hiện nay tại Việt Nam nói chung và tại Hà Nội nói riêng.
Các tác giả chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ
và các bậc phụ huynh. Cuối cùng, nghiên cứu đưa ra một số kiến nghị trong chẩn
đoán TTK [15]. Với mục đích nhằm giúp TTK tiến bộ, tác giả Nguyễn Thị Diệu


16

Anh và cộng sự thực hiện nghiên cứu “Ứng dụng việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có
rối loạn tự kỷ”, từ năm 2006 đến năm 2007. Theo đó, các tác giả này đã đưa ra
những gợi ý về giải pháp cho việc chăm sóc TTK tại gia đình của trẻ [1].
Luận án tiến sĩ y học của Nguyễn Thị Hương Giang “Nghiên cứu phát hiện
sớm tự kỷ bằng M-CHAT 23, đặc điểm dịch tễ lâm sàng và can thiệp sớm phục hồi
chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ” (2012), đã áp dụng bảng kiểm sàng lọc TK ở trẻ nhỏ
(M- CHAT) trên trẻ em Việt Nam và được tiến hành trên trẻ từ 18 đến 24 tháng tuổi
tại tỉnh Thái Bình. Tác giả đã xác định được một số nguy cơ của rối loạn TK và áp
dụng chương trình CT hành vi cho TTK đạt kết quả cao [20]. Năm 2014, nghiên
cứu của Phạm Trung Kiên “Nghiên cứu tỷ lệ mắc tự kỷ và các yếu tố liên quan ở trẻ
em tỉnh Thái Nguyên và đánh giá kết quả điều trị” đã chỉ ra tỷ lệ TTK trên địa bàn
và làm rõ các yếu tố trước, trong và sau sinh; người chăm sóc và chế độ chăm sóc;
các yếu tố gia đình có liên quan và kết quả ĐT TTK tại Thái Nguyên [33].
Dưới góc độ tâm lý học, vấn đề TK ở trẻ em đã bắt đầu được quan tâm trong
thời gian gần đây, song số lượng các nghiên cứu vẫn còn chưa nhiều. Có thể kể đến
luận án tiến sĩ của Ngô Xuân Điệp “Nghiên cứu nhận thức của trẻ tự kỷ tại thành
phố Hồ Chí Minh” đã bước đầu cập nhật, hệ thống hóa những nghiên cứu về TK
trên thế giới và làm rõ nhận thức của TTK [17]. Luận văn thạc sĩ của Nguyễn Thị
Thanh Liên “Nghiên cứu thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ” trên địa
bàn nội thành Hà Nội cũng đã chỉ ra thái độ của phần lớn bố mẹ có con TK là khá

tiêu cực. Thái độ này xuất phát từ mặc cảm về TK của con và khiến họ có những
hành vi chưa/không đúng trong chăm sóc, CT, ĐT cho con mình [36]. Một công
trình có ý nghĩa thực tiễn khác là luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Tâm lý học của
Nguyễn Thị Mai Hương nghiên cứu về sự căng thẳng (stress) ở cha mẹ TTK và chỉ
ra biểu hiện cụ thể của stress ở cha mẹ TTK, đưa ra những kiến nghị nhằm giúp cha
mẹ giảm áp lực, lo lắng [29]. Ngoài ra, một số nghiên cứu khác cũng đề cập tới vấn
đề PP CT, trị liệu cho trẻ mắc hội chứng TK [26], [30]…
Dưới góc độ giáo dục học, vấn đề TK đã được nghiên cứu trong các công
trình: “Xây dựng và thử nghiệm mô hình can thiệp sớm trẻ tự kỷ ở thành phố Hà
Nội” [57] của Trung tâm Nghiên cứu giáo dục và chăm sóc trẻ em: “Xây dựng kế