THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG của PHỤ HUYNH có TRẺ mắc BỆNH TIM bẩm SINH tại BỆNH VIỆN NHI TỈNH NAM ĐỊNH,

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA PHỤ HUYNH CÓ TRẺ
MẮC BỆNH TIM BẨM SINH TẠI BỆNH VIỆN NHI TỈNH NAM ĐỊNH,
NĂM 2018

MỤC LỤC


DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

Từ viết tắt

Giải thích

CLCS

Chất lượng cuộc sống

WHO

Tổ chức Y tế thế giới

TBS

Tim bẩm sinh


DANH MỤC BẢNG

Tên bảng
Bảng 3.1
Bảng 3.2
Bảng 3.3
Bảng 3.4
Bảng 3.5
Bảng 3.6
Bảng 3.7

Nội dung
Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
Đặc điểm trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh
Đặc điểm trẻ mắc bệnh nhẹ
Bảng điểm chất lượng cuộc sống
So sánh chất lượng cuộc sống của 2 nhóm phụ huynh
Mô hình đơn biến các yếu tố liên quan đến CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh tim bẩm sinh
Mô hình đa biến các yếu tố liên quan đến CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh tim bẩm sinh


ĐẶT VẤN ĐỀ
Cứ 1000 trẻ sinh sống thì có 8 trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh trên toàn thế giới [1]. Hằng
năm, có hơn 400.000 trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tử vong và hàng ngàn trẻ tử vong là thấp
tim [2]. Tại Việt Nam, theo thống kê của Bộ Y tế cũng chỉ ra mỗi năm Việt Nam có 800010.000 trẻ vừa sinh ra có bệnh tim bẩm sinh trong đó có 50% số trẻ bị bệnh tim bẩm sinh
rất nặng và chỉ có 5000 trẻ được phẫu thuật, số còn laị phải chờ và thậm chí tử vong
trước khi đến lượt [3]. Tình trạng bệnh kéo dài của trẻ làm gia tăng căng thẳng trên bố mẹ
và gia đình trẻ.

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh

tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018.
2. Tìm hiểu các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc
bệnh tim bẩm sinh tại bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định, năm 2018.


CHƯƠNG 1 - TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1.
Bệnh tim bẩm sinh:
1.1.1. Định nghĩa:

Bệnh tim bẩm sinh (TBS) là các dị tật của cơ tim, buồng tim, van tim các mạch máu
lớn và hệ thần kinh tim xảy ra ngay từ lúc còn ở thời kỳ bào thai và vẫn còn tồn tại sau
sinh.
1.1.2. Dịch tễ học:

Bệnh tim bẩm sinh là dị tật thường gặp nhất ở trẻ sơ sinh, với khoảng 1% trẻ sơ sinh
mắc và là nguyên nhân cao gây tử vong ở trẻ. Ước tính khoảng 30% trẻ sinh ra mắc TBS
trong tổng số các dị tật khi sinh, cứ 1000 trẻ thì có 4-50 trẻ mắc bệnh TBS [4]. Với sự
phát triển về kỹ thuật chẩn đoán và điều trị hiện đại đã giúp phát hiện sớm và làm gia
tăng tỷ lệ trẻ mắc TBS sống đến tuổi trưởng thành trong suốt vài thập kỷ qua. Gần đây,
các tỷ lệ phụ nữ mắc tim bẩm sinh xu hướng sinh gia tăng, dẫn đến tăng tỷ lệ trẻ mắc
TBS [5]. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh TBS gia tăng trên toàn thế giới từ năm 1930 đến năm 2009
và đạt đến ổn định trong 10-15 năm trở lại đây với 9/1000 trẻ sống mắc TBS. Tỷ lệ này
cao ở các nước đang phát triển do tỷ lệ sinh cao [5].
Tỷ lệ mắc TBS khác nhau ở các quốc gia. Tại Mỹ, có hơn 40.000 trẻ mắc TBS mỗi
năm và tỷ lệ này càng ngày càng tăng, nhưng chỉ khoảng 25% trẻ sơ sinh được phát hiện
sớm, với khoảng 75% trẻ mắc TBS sống đến 1 tuổi và 69% sống được đến 18 tuổi [6].

Tại Anh, một nghiên cứu 20 năm (1985-2004) ước tính có 6.4 trẻ mắc TBS trên 1000 trẻ
sinh sống [7]. Tương tự, EUROCAT triển khai nghiên cứu tổng quan được thực hiện tại
cơ sở đăng ký khai sinh của 22 quốc gia thành viên châu Âu cho thấy cứ 1000 trẻ sinh
sống thì có 6.5 trẻ mắc TBS [8]. Một số quốc gia khác có tỷ lệ cao hơn như Đan Mạch
(1977-2005) và Đài Loan (2000-2006) với tỷ lệ lần lượt trên 1000 trẻ sinh sống là 10.3 và
13.1 [9, 10]. Tại Việt Nam, thống kê của Bộ Y tế cũng chỉ ra mỗi năm Việt Nam có 800010.000 trẻ vừa sinh ra có bệnh tim bẩm sinh trong đó có 50% số trẻ bị bệnh tim bẩm sinh
rất nặng và chỉ có 5000 trẻ được phẫu thuật, số còn laị phải chờ và thậm chí tử vong
trước khi đến lượt [3].
1.1.3. Nguyên nhân:
 Yếu tố gia đình và di truyền:


-

Gia Đình: Một số gia đình, tỷ lệ bệnh TBS cao hơn gia đình khác.
Rối loạn nhiễm sắc thể: 13, 18, 22, 21 trong HC (hội chứng) Down, XO (hội

-

chứng Turner), XXY (hội chứng Klinefelter) ..., nhưng không di truyền.
Di truyền: Theo Anderson có khoảng 3% di truyền theo định luật Mendel. Theo

thể trội, thể ẩn và thể ẩn có liên quan giới tính.
 Yếu tố ngoại lai:
Môi trường sống tác động nhiều lên nguyên nhân gây bệnh TBS. Tác nhân vật lý: Tia
phóng xạ, tia X; Hóa chất, độc chất (rượu, thuốc lá, thuốc gây nghiện), thuốc an thần,
thuốc chống co giật, nội tiết tố; Nhiễm siêu vi trùng ở người mẹ lúc mang thai 3 tháng
đầu: Rubéole (COĐM, Hẹp van ĐMP), quai bị, Herpès, Cytomegalovirus, Coxsackie B,
(gây xơ hoá nội mạch...); Rối loạn chuyển hoá, bệnh toàn thân: tiểu đường,
Phénylkétonurie, Lupus đỏ...

1.1.4. Phân loại:
a. Nhóm TBS không có luồng thông (Shunt): thường không tím, tuần hoàn phổi bình
thường hoặc giảm: hẹp động mạch phổi, hẹp động mạch chủ, hẹp eo động mạch chủ...
b. TBS có Shunt trái- phải với tuần hoàn phổi tăng: thường không gây tím (trừ có đảo
Shunt): thông liên nhĩ, thông liên thất, còn ống động mạch, kênh nhĩ thất...
c. TBS có Shunt phải - trái: thường có tím và có tuần hoàn phổi giảm hay tăng:
- Shunt phải - trái với tuần hoàn phổi giảm: dị tật tim kèm hẹp động mạch phổi, giảm
-

tuần hoàn phổi và tím như: tứ chứng Fallot, teo van 3 lá, teo van động mạch phổi …
Có shunt với tuần hoàn phổi tăng: hoán vị đại động mạch, thân chung động mạch
(máu pha trộn đen + đỏ) …

1.1.5. Những triệu chứng gợi ý TBS và cách tiếp cận TBS:
 Những triệu chứng gợi ý tim bẩm sinh:
- Ho, khò khè tái đi tái lại; Xanh xao, hay vả mồ hôi, chi lạnh.
- Thở nhanh, lõm ngực, khó thở, thở không bình thường.
- Nhiễm trùng phổi tái đi tái lại; Chậm phát triển thể chất, tâm thần.
- Dễ bị mệt, bú kém, ăn kém, mệt tăng khi gắng sức; Dị tật bẩm sinh khác (Down’s).
- Tình cờ phát hiện, tim đập bất thường, tim to, âm thổi.
 Cách tiếp cận tim bẩm sinh: Để chẩn đoán tim bẩm sinh, phải trả lời thứ tự 5
-

câu hỏi sau:
Tím: Tím trung ương; Tím ngoại biên; Tím chuyên biệt hay khu trú.
Tăng lưu lượng máu lên phổi: viêm phổi tái diễn, thở nhanh, ho khò khè co kéo liên
sườn hay lồng ngực, nghe phổi có ran ngáy ran rít, ran ẩm.
Tăng áp phổi: nghe tim T2 vang mạnh ở đáy tim, tím khi gắng sức (tăng nặng)
Tật tim nằm ở đâu: dựa trên âm thổi, tiếng tim phối hợp các đặc điểm trên.

- Tim nào bị ảnh hưởng: dựa vào huyết động học, triệu chứng lâm sàng, …
- Tim bị suy chưa (shunt T-P và tăng THP): Biểu hiện suy tim trái, phải, toàn bộ.
1.1.6. Ảnh hưởng của chăm sóc trẻ TBS đối với phụ huynh:

Theo nghiên cứu mới nhất năm 2017 của tạp chí Hiệp hội Tim mạch Mỹ cho thấy, các
phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS, đặc biệt là các trẻ phải trải qua phẫu thuật tim có nguy
cơ mắc các vấn đề sức khỏe tâm thần như Rối loạn stress sau sang chấn, lo âu và trầm
cảm. Các chuyên giá sức khỏe cho biết, vấn đề sức khỏe tâm của phụ huynh có thể dẫn
đến các vấn đề về nhận thức, sức khỏe, rối loạn hành vi ở trẻ. Nghiên cứu tổng quan của
tạp chí Hiệp hội Tim mạch Mỹ được thực hiện tại 10 quốc gia cho thấy hơn 30% phụ
huynh có triệu chứng phù hợp với chẩn đoán Rối loạn stress sau sang chấn, 25-50% có
triệu chứng của trầm cảm, âu lo hoặc cả hai, và 30-80% trải qua tình trạng tâm lý mệt
mỏi. Đây là những nghiên cứu tiên phong trong vấn đề sức khỏe tâm thần của bố mẹ có
trẻ mắc bệnh TBS khi họ thường xuyên phải đối phó với lịch hẹn khám bệnh, phương
thức điều trị, nằm viện lâu ngày, các vấn đề về tiêu hóa hoặc cho trẻ ăn, nguy cơ mắc các
bệnh về đường hô hấp… tất cả đều là gia tăng gánh nặng tài chính, cảm xúc và tổn thất
cho gia đình [11, 12].
Không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe tâm thần, trẻ mắc bệnh TBS còn ảnh hưởng đến
sức khỏe thể chất của phụ huynh [13, 14]. Họ cảm thấy lo lắng, sợ hãi và có thể ảnh
hưởng đến cả gia đình nếu như trẻ không được điều trị. Những cảm giác này phần lớn do
họ bối rối, xấu hổ hay tự đổ lỗi cho bản thân. Người mẹ, người chăm sóc chính của trẻ có
thể cảm thấy bất lực hoặc mất kiểm soát [15]. Người cha cho rằng họ cảm thấy bất lực
khi tin rằng mình có nghĩa vụ bảo vệ con cái, nhưng họ không thể bảo vệ con trước các dị
tật bẩm sinh. Nhiều cha mẹ có tâm lý hối hận và tự đổ lỗi rằng vì mình mà trẻ sinh ra mắc
bệnh. Đúng là có một số nguy cơ gây bệnh tim bẩm sinh từ môi trường sống độc hại (tia
bức xạ, hóa chất...), mẹ mắc bệnh chuyển hóa hay nhiễm trùng trong ba tháng đầu thai
kỳ... Tuy nhiên, cần nhấn mạnh rằng hiện khoa học vẫn chưa thể xác định rõ nguyên nhân
gây ra bệnh tim bẩm sinh [16].
1.2.

Khái niệm chất lượng cuộc sống:
CLCS là một khái niệm được sử dụng rộng rãi trong khoa học xã hội liên quan đến

các khía cạnh khác nhau của đời sống. Thuật ngữ này được đo lường thông qua việc cá


nhân tự đánh giá điều kiện kinh tế cũng như những kỳ vọng chung về cuộc sống như giáo
dục, nhà ở, hỗ trợ xã hội và sức khỏe… ở đây là một khái niệm mang tính chủ quan.
Tổ chức Y tế thế giới định nghĩa CLCS là sự nhận thức mà cá nhân có được trong đời
sống của mình, trong bối cảnh văn hóa và hệ thống giá trị mà cá nhân sống, trong mối
tương tác với những mục tiêu, những mong muốn, những chuẩn mực, và những mối quan
tâm. Đó là một khái niệm rộng phụ thuộc vào hệ thống phức hợp của trạng thái sức khỏe
thể chất, trạng thái tâm lý hay mức độ độc lập, những mối quan hệ xã hội và môi trường
sống của mỗi cá nhân [17].
Thuật ngữ CLCS là một thuật ngữ đa chiều cạnh. Vì vậy, việc phân tích các chỉ báo
đo lượng CLCS được nhiều ngành, nhiều lĩnh vực nghiên cứu với những tiêu chí khác
nhau.
Trong nghiên cứu thuộc lĩnh vực chăm sóc sức khỏe, khái niệm sức khỏe nói chung
(bao gồm cả sự khỏe mạnh về thể chất và tâm thần) và hoạt động của các bộ phần chức
năng của cơ thể được xem là như là khía cạnh quan trọng nhất của CLCS. Do đó, nhiều
khung khái niệm trong lĩnh vực này đã phân tích CLCS theo định nghĩa về sức khỏe của
WHO: sự khỏe mạnh về thể chất, tâm thần và xã hội; nhưng trong đó nhấn mạnh đến khả
năng hoạt động của các bộ phận chức năng của cơ thể và sức khỏe thể chất. Tuy nhiên,
chúng ta cần lưu ý rằng sức khỏe không phải là khía cạnh duy nhất của CLCS [18]. Trong
nghiên cứu này của chúng tôi, dựa trên nghiên cứu của Lawoko và cộng sự để đánh giá
CLCS trên khía cạnh về sự khỏe mạnh về thể chất và tinh thần, sự hỗ trợ của xã hội [19].
1.3.
Một số bộ công cụ đánh giá CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS:
Bảng 1.1 - Một số bộ công cụ đánh giá CLCS của phụ huynh có trẻ

mắc bệnh TBS
TT

1.

Nghiên cứu thực hiện

Sử dụng bộ công cụ

Đánh giá CLCS của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh tim so với phụ huynh có trẻ
The Goteborg Quality of Life Scale
mắc bệnh khác và trẻ khỏe mạnh của
của Wiklund và cộng sự [20]
tác giả S.Lawoko và cộng sự (2003)
[19]


2.

Đánh giá CLCS của giá đình có trẻ A quality-of-life inventory for parents
mắc bệnh TBS của Lutz Goldbeck và of chronically ill children của
Juliane Melches (2005) [21]
Goldbeck L và Storck M [22]

3.

Đánh giá CLCS của người chăm sóc
trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh ở bệnh
viện Ngoại khoa – Trung tâm tim Bộ công cụ đánh giá CLCS của WHO

mạch Kurdistan – Iraq của Kareema (1998) [24]
Ahmad Hussein và Nazar Ramadhan
Authman (2013) [23]

4.

Đánh giá về buồn rầu sử dụng bộ
Nghiên cứu của Stephen Lawoko và
công cụ SCL-90-R của Derogatis
cộng sự tìm hiểu sự buồn rầu và tuyệt
và cộng sự [26]
vọng của bố mẹ có trẻ mắc bệnh TBS • Đánh giá về cảm giác tuyệt vọng sử
(2002) [25]
dụng bộ công cụ của Beck AT và
cộng sự [27]
•

1.4.

Thực trạng chất lượng cuộc sống (CLCS) của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim

bẩm sinh:
1.4.1. Thế giới:
Năm 2008, Mostafa A Arafa và cộng sự thực hiện nghiên cứu cắt ngang đánh giá
CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh tại 2 bệnh viện chính điều trị bệnh
tim ở Alexandria- Ấn Độ. Nhóm tác giả sử dụng bộ công cụ SF-36 V1 để đánh giá CLCS
của 400 phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim và 400 phụ huynh có trẻ mắc các bệnh nhẹ ngoại
trú như viêm đường hô hấp trên, đau họng, áp xe và tiêu chảy… Với phương pháp thu
thập tiện lợi, trong vòng 2 tuần, các phụ huynh đưa con khám bệnh tim sẽ được mời tham
gia nghiên cứu và mời ngẫu nhiên phụ huynh có con mắc bệnh nhẹ. Kết quả nghiên cứu

cho thấy, CLCS của phụ huynh có con mắc bệnh nhẹ cao hơn so với CLCS của phụ
huynh có con mắc bệnh tim bẩm sinh. Các phụ huynh có con mắc bệnh tim bẩm sinh báo
cáo CLCS của họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng trên nhiều mặt của CLCS như sự thoải mái
về thể chất lẫn tinh thần, sức sống, sức khỏe chung và hạn chế mức độ vận động [28].
Kết quả này tương tự với kết quả được nghiên cứu tại Thụy Điển nhằm giải quyết các vấn
đề về CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh [19].


S.Lawoko và J.J.F Soares đã tìm hiểu sự khác biệt về CLCS của phụ huynh ở 3
nhóm: có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh (n=1092), trẻ mắc bệnh khác (n=112) và trẻ khỏe
mạnh (n=293). Tác giả đã sử dụng nhiều bộ cộng khác nhau để đánh giá nhiều mặt của
CLCS của phụ huynh: 1) Đánh giá hỗ trợ xã hội bằng bộ công cụ The Schedule for Social
Interaction; 2) Đánh giá sự phiền muộn bằng bộ công cụ The Symptom Check ListRevised (SCL-90-R); Đánh giá sự kỳ vọng tiêu cực về tương lai bằng bộ công cụ The
Hopelessness Scale; 4) Đánh giá CLCS bằng bộ công cụ The Goteborg Quality of Life
Scale với 14 câu hỏi đánh giá về sự hài lòng tình trạng gia đình và sự giải trí, mỗi câu
được đánh giá từ mức 1 đến 7 tương ứng với rất tệ cho đến không thể tốt hơn, điểm càng
cao thì CLCS càng cao [29].
Phần lớn các nghiên cứu liên quan đến CLCS của người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim
và bố mẹ nói riêng đều được thực hiện tại bệnh viện. Năm 2013, Kareema Ahmad
Hussein và Nazar Ramadhan Authman thực hiện nghiên cứu cắt ngang đánh giá CLCS
của 200 người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim tại Trung tâm tim mạch – Bệnh viện viên
chuyên khoa Ngoại tại thành phố Erbil – Iraq. Ngoài các câu hỏi liên quan đến đặc điểm
cá nhân của người chăm sóc trẻ và bệnh nhi, để đánh giá CLCS, nhóm tác giả sử dụng bộ
công cụ đánh giá CLCS chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) năm 1998 [24] đã được
chỉnh sửa sao cho phù hợp với ngôn ngữ địa phương và xác định độ tin cậy của hệ số
tương quan Cronbach's Alpha đã được tính toán và chỉ ra là 0.912. Dữ liệu được phân
tích bằng Exel và SPSS 17.0. Kết quả cho thấy, phần lớn người chăm sóc là các bà mẹ
(64%), 73,5% là nữ giới và 26.5% là nam giới với 44% có trình độ học vấn từ dưới tiểu
học, 4% tốt nghiệp cấp ba trở lên. Về CLCS của người chăm sóc ở khía cạnh năng lượng
và sự mệt mỏi bị ảnh hưởng nghiêm trọng (ví dụ như cảm thấy mệt mỏi khi phải chăm

sóc trẻ, hay cảm thấy mệt mỏi khi làm một số hành động đơn giản, cảm thấy mệt khi phải
ở cùng trẻ trong bệnh viện). Kareema Ahmad Hussein và Nazar Ramadhan Authman và
một số nghiên cứu khác đều cho rằng CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bị suy
giảm trầm trọng trên nhiều lĩnh vực của CLCS như giảm bớt cảm giác khỏe mạnh và
năng lượng [23, 30]. Những kết quả này phù hợp với nghiên cứu tại Canada cho thấy khi


phụ huynh có con mắc bệnh tim bẩm sinh có ảnh hưởng tiêu cực đến sức lực, phạm vi
hoạt động của phụ huynh do phải thường xuyên chăm sóc và theo dõi trẻ [31]. Về phần
tâm lý của người chăm sóc, kết quả nghiên cứu của Kareema Ahmad Hussein và Nazar
Ramadhan Authman đều chỉ ra rằng điểm trung bình của các tiêu mục (suy nghĩa rằng
tình trạng của con bây giờ đã tốt hơn, suy nghĩ rất nhiều về tình trạng của con trong
tương lai, suy nghĩ rất nhiều về bệnh tật của con) đều cao, điều này chứng mình rằng, hầu
hết những người chăm sóc trẻ đều đang đâu khổ. Kết quả này tương tự như các nghiên
cứu khác đã đề cập rằng phụ huynh của trẻ có mắc TBS thường suy nghĩ rằng chính bệnh
tim dẫn đến trẻ bị tàn tật [32]. Ngoài ra, vấn đề tài chính cũng là một trong những nguyên
nhân đau khổ của phụ huynh khi chi phí và dịch vụ Y tế không đủ để trang trải [33].
Năm 2017, một nghiên cứu tổng quan được thực hiện bởi Federica Dellafiore và cộng
sự khi tìm hiểu về trải nghiệm cuộc sống của bố mẹ có trẻ mắc TBS. Nhóm tác giả đã rà
soát 386 bài báo và chọn ra được 6 bài báo để tổng quan. Nhóm tác giả đã khám phá ra có
4 chủ đề đặc trung chính xoay quanh cuộc sống của phụ huynh có con mắc TBS: 1) lo sợ
và không chắc chắn về tương lai, 2) phụ huynh phản ứng quá mức và bảo vệ trẻ quá mức
so với mong muốn con tự lập, 3) mong muốn được nhận hỗ trợ nhưng không được hỗ trợ,
4) khao khát có được sự bình thường hóa để sống trong điều kiện bệnh tật của trẻ. Tác giả
kết luận, những trải nghiệm của phụ huynh có con mắc TBS thật sự rất khó khăn và họ có
những mâu thuẫn trong quá trình chăm sóc trẻ. Trong tương lai cần có các nghiên cứu
thêm về điều này [34].
1.3.1. Việt Nam:
1.4.
Các yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống (CLCS) của phụ huynh có trẻ

mắc bệnh tim bẩm sinh:
1.4.1. Yếu tố cá nhân:
Một số nghiên cứu còn chỉ ra rằng CLCS của các bà mẹ có con mắc bệnh tim bẩm
sinh thấp hơn chồng do người chồng do dự khác biệt về mặt xã hội, thể chất và tâm lý
[19]. Tuy nhiên, điều này có thể giải thích do các bà mẹ có xu hướng dành nhiều thời
gian tham gia chăm sóc trẻ bệnh tại nhà và tại bệnh viện, có trách nhiệm hơn về việc sử
dụng thuốc và quyết định điều trị [35, 36].


Năm 2013, Kareema Ahmad Hussein và Nazar Ramadhan Authman thực hiện nghiên
cứu cắt ngang đánh giá CLCS của 200 người chăm sóc trẻ mắc bệnh tim tại Trung tâm
tim mạch – Bệnh viện viên chuyên khoa Ngoại tại thành phố Erbil – Iraq. Kết quả cho
thấy có mối liên quan chặt chẽ giữa nhóm tuổi với khía cạnh thể chất của phụ huynh và
giữa tuổi với khía cạnh tâm lý [23], trình độ học vấn thấp [37], thất nghiệp [19, 25].
1.4.2. Vấn đề tài chính:

Nhiều gia đình bị ảnh hưởng nặng nề về tài chính do có con mắc bệnh TBS và công
việc của họ bị ảnh hưởng do phải dành thời gian chăm sóc trẻ, lịch hẹn khám bệnh hiếm
khi ngoài giờ hành chính, họ phải thay đổi công việc hoặc thậm chí một trong hai bố mẹ
sẽ phải bỏ việc và ở nhà chăm sóc trẻ. Người ở nhà chăm sóc trẻ cảm thấy bực bội và
người đi làm cũng cảm thấy bực bội khi phải gánh toàn bộ tài chính của gia đình. Trong
một số trường hợp có thể dẫn đến ly dị hoặc chuyển đến một nơi khác để có thể có đủ khả
năng mua được gói chăm sóc y tế cho trẻ [38]. Ở nghiên cứu khác của Mostafa A Arafa
và cộng sự (2008) cho thấy tình trạng tài chính có ảnh hưởng mạnh mẽ đến CLCS của
phụ huynh ở các khía cạnh sức sống, tình tràn cảm xúc, chức năng xã hội và chức năng
vật lý. Tương tự kết quả nghiên cứu của Lawoko S và cộng sự (2003) tại Thụy Điển khi
phụ huynh lo lắng về tình trạng tài chính và khó khăn trong vấn đề chi phí sinh hoạt có
CLCS thấp hơn so với nhóm chứng [19].
1.4.3. Tình trạng bệnh của trẻ và mức độ đánh giá tình trạng bệnh của phụ huynh:

Năm 2008, Mostafa A Arafa và cộng sự thực hiện nghiên cứu cắt ngang đánh giá
CLCS của phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS tại 2 bệnh viện chính điều trị bệnh tim ở
Alexandria- Ấn Độ. Đối tượng nghiên cứu được chia làm 2 nhóm: 1 nhóm phụ huynh có
trẻ mắc bệnh TBS và 1 nhóm có trẻ mắc các bệnh nhẹ ngoại trú như viêm đường hô hấp
trên, đau họng, áp xe và tiêu chảy. Kết quả cho thấy CLCS của phụ huynh có trẻ mắc
bệnh nhẹ tốt hơn so với phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS. Sự khác biệt lớn nhất giữa hai
nhóm phụ huynh đó là sức sống, tình trạng sức khỏe nói chung và sự giới hạn về thể chất.
Kết quả này tương tự như kết quả được thực hiện tại Thụy Điển, khi phụ huynh của các
trẻ mắc các bệnh nhẹ có thời gian thư giãn, tham gia các hoạt động giải trí và xã hội, mất
ít thời gian phải chăm sóc trẻ hơn so với nhóm phụ huynh có trẻ mắc bệnh TBS [19].


Đồng quan điểm với Mostafa A.Arafa và cộng sự, một số nghiên cứu trên thế giới
cũng đều chỉ ra rằng mức độ nghiêm trọng của bệnh đóng vai trò quan trọng đối với tình
trạng sức khỏe của phụ huynh. Tuy nhiên, trước đây thì mức độ nghiêm trọng của bệnh
ảnh hưởng rất lớn đến CLCS của phụ huynh [25, 39] thì ngày này, với sự tiến bộ về mặt
kỹ thuật chẩn đoán, điều trị và quản lý làm tăng tỷ lệ sống đến lúc trưởng thành từ 15% ở
hai thập kỷ trước [40] lên đến 85% hiện nay [19, 41]. Mặt khác, sự đánh giá chủ quan của
phụ huynh về tình trạng bệnh của trẻ, chứ không phải mức độ lâm sàng của bệnh có thể
ảnh hưởng đến tình trạng sức khỏe của phụ huynh. Nếu như phụ huynh nhận thức đó là
bệnh nặng thì bất kỳ chẩn đoán hay diễn biến của bệnh dù nặng hay nhẹ đều ảnh hưởng
tiêu cực đến sức khỏe của phụ huynh [42]. Do vậy, tình trạng nhận thức bệnh của phụ
huynh và thực trạng lâm sàng của trẻ là hai vấn đề quan trọng để đánh giá sự ảnh hưởng
của bệnh TBS lên tình trạng sức khỏe của phụ huynh [43].
1.4.4. Vai trò của hỗ trợ tâm lý:

Vai trò của người hỗ trợ tâm lý giúp các phụ huynh thích ứng được với các căng thẳng
tiềm ẩn trong gia đình có thể xảy ra, điều này đã được rất nhiều nghiên cứu chỉ ra. Một
vài nghiên cứu khác cũng ủng hộ rằng, có sự tương quan giữa hỗ trợ tâm lý với tâm lý

của phụ huynh có con mắc bệnh TBS với vai trò chức năng bảo vệ, hỗ trợ ứng phó với
bệnh tật [19, 44, 45]. Một số nghiên cứu cũng đề xuất rằng cần có chương trình giáo dục
can thiệp giúp phụ huynh cân bằng giữa sự buồn rầu về tình trạng bệnh tật của con với
sức khỏe của phụ huynh [43, 46].
1.5.
Khung lý thuyết:
Chất lượng cuộc sống của phụ huynh có trẻ
mắc bệnh TBS

Tràn
đầy
năng
lượng/
Sức khỏe cảm xúc
Tình
trạng
bệnh
củakhỏe
Yếu
trẻ:tốcảm
gia xúc
đình:
tố cá
nhân
Hoạt động
Hạnthể
chếchất
do Yếu
vấnHạn
đến

chế
thể
do
chất
vấn đề cảm
xúc
Sức
Hoạt động xã hội Nhận thức về sức khỏ
Mệt
mỏi
Mức
độ bệnh
Ảnh hưởng đến tình trạng kinh tế
Giới
Thời gian điều trị Số con trong gia đình
Tuổi
Tình trạng hôn nhân Loại bệnh tim bẩm sinh
Trình độ học vấn


1.6.

Giới thiệu địa bàn nghiên cứu:


CHƯƠNG 2 - ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU

2.1. Đối tượng nghiên cứu:

Phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh đang khám và điều trị tại bệnh viện Nhi tỉnh

Nam Định và phụ huynh có trẻ mắc các bệnh đường tiêu hóa, hô hấp đang khám và điều
trị ở các khoa khác cùng bệnh viện
 Tiêu chuẩn lựa chọn:
• Nhóm bệnh: Phụ huynh có trẻ đã được chẩn đoán xác định mắc tim bệnh sinh. Đồng

ý tham gia nghiên cứu.
• Nhóm chứng: Phụ huynh có trẻ mắc các bệnh về đường tiêu hóa, hô hấp như tiêu
chảy, viêm đường hô hấp trên, viêm họng, viêm amidan… đang khám và điều trị tại
bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định. Đồng ý tham gia nghiên cứu.
 Tiêu chuẩn loại trừ:
• Từ chối tham gia nghiên cứu.
• Phụ huynh có trẻ đang trong thời gian cấp cứu, hồi sức tích cực.
• Phụ huynh có các rối loạn về tâm thần dẫn đến mất khả năng hiểu và trả lời câu hỏi.
2.2.
Thời gian và địa điểm nghiên cứu:
 Thời gian: từ tháng … /2018 đến tháng …/2018
 Địa điểm nghiên cứu: Bệnh viện Nhi tỉnh Nam Định
• Nhóm bệnh: Khoa tim mạch
• Nhóm chứng: Khoa tiêu hóa và khoa hô hấp
2.3.

Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu bệnh chứng.

2.4.
2.5.

Cỡ mẫu:
Phương pháp chọn mẫu:

Phương pháp thu thập số liệu

2.6.

Bước 1: Xây dựng, thử nghiệm và hoàn thiện công cụ nghiên cứu:
-

Xây dựng bộ câu hỏi: bộ câu hỏi được dựa trên các nghiên cứu mà nghiên cứu
viên tham khảo từ các tài liệu nghiên cứu nước ngoài có mục đích nghiên cứu

-

tương tự như đề tài [19, 28, 43]
Thử nghiệm và hoàn thiện công cụ nghiên cứu: khi bộ câu hỏi được xây dựng
xong, tiến hành điều tra thử trên 20 đối tượng nghiên cứu với bộ câu hỏi này,
chỉnh sửa nội dung của bộ câu hỏi cho phù hợp với ngôn ngữ địa phương, sau đó
in 600 bộ phục vụ điều tra và tập huấn.

Bước 2: Tập huấn (nội dung thu thập số liệu)
-

Đối tượng tập huấn: Điều tra viên – Là nhân viên Y tế – Bệnh viện Nhi tỉnh Nam

Định
- Nội dung tập huấn:
• Mục đích, kế hoạch của điều tra.
• Hướng dẫn ĐTV xác định đúng đối tượng nghiên cứu (Phụ lục…) và sử dụng
bộ công cụ (Phụ lục…). Các ĐTV được nghiên cứu viên tập huấn và giải đáp
các thắc mắc liên quan đến mục tiêu nghiên cứu, cách tiếp cận đối tượng nghiên
cứu và bộ câu hỏi. Đặt ra các tình huống có thể phát sinh từ phía các đối tượng

trong quá trình thu thập và thảo luận tìm cách giải đáp. Tiến hành phỏng vấn
chéo để kiểm tra tính tuần tự và hợp lý của bộ câu hỏi, đồng thời xác định thời
gian cần thiết để thu thập ứng với mỗi phiếu. Sau đó, nghiên cứu viên tổng kết,
tiến hành xây dựng một bản hướng dẫn điều tra và phát cho mỗi điều tra viên
một bản hướng dẫn.
• ĐTV nhận danh sách đối tượng của ……do mình phụ trách.
• Thời gian và địa điểm: Tất cả các ngày trong tuần (trừ thứ 7 và chủ nhật) tại
•

……
Giảng viên: Nghiên cứu viên

Bước 3: Điều tra, giám sát:
-

Điều tra tiến hành …..,.


-

Tiến hành điều tra: điều tra viên trực tiếp xác định đối tượng nghiên cứu (Phụ lục
1), nếu đối tượng đáp ứng đủ tiêu chuẩn nghiên cứu thì phỏng vấn đối tượng

-

nghiên cứu bằng bộ câu hỏi thiết kế sẵn (Phụ lục 3)
Sau khi đối tượng trả lời bảng câu hỏi thì điều tra viên soát lại, nếu còn sót câu nào

-

thì mời đối tượng trả lời bổ sung.
Nếu trong mỗi gia đình có 2 trẻ mắc bệnh tim trở lên thì lấy người mắc bệnh nặng
nhất trong gia đình đáp ứng đủ các tiêu chuẩn của nghiên cứu.

Bước 4: Thu thập phiếu điều tra
Sau mỗi ngày điều tra, nghiên cứu viên tổng hợp và kiểm tra lại các phiếu phỏng vấn,
nếu phiếu nào không đạt yêu cầu thì tiến hành điều tra lại.
2.7.

Các biến số nghiên cứu:

ST

Biến

T

Định nghĩa biến/chỉ số

Phân loại
biến

Phương
pháp
thu thập

A. Thông tin chung của phụ huynh

1

Tuổi

Lấy 2018 trừ đi năm sinh

Rời rạc

2

Trình độ học vấn

Cấp học cao nhất mà đối tượng đạt được

Thứ bậc

3
4
5

6

Nghề nghiệp
Tình

trạng

Nghề nghiệp chính tạo nên phần lớn thu
nhập của đối tượng
hôn Tình trạng hôn nhân của đối tượng tại thời

nhân

điểm nghiên cứu
Nguyên nhân mắc Đối tượng tin nguyên nhân dẫn đến bệnh
bệnh tim
Mức

độ

ảnh

hưởng đến kinh tế

tim bẩm sinh của con minh
Mức độ ảnh hưởng về kinh tế gia đình khi

Danh mục
Danh mục
Danh mục

phải điều trị, chăm sóc trẻ mắc bệnh tim Danh mục

bẩm sinh
B. Thông tin cá nhân trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh

7

Tuổi

Lấy 2018 trừ đi năm sinh

Rời rạc

8

Lớp

Tại thời điểm phỏng vấn, trẻ mắc bệnh tim

Rời rạc

Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu


học lớp mấy?
9

Chiều cao

Chiều cao hiện tại của trẻ

Rời rạc

10

Cân nặng

Cân nặng hiện tại của trẻ

Rời rạc

11

Bệnh tim

Chẩn đoán bệnh tim bẩm sinh của trẻ

Danh mục

12

Mức độ

Mức độ bệnh của trẻ từ nhẹ đến nặng

Danh mục

13

14
15
16
17

18

19
20

Bệnh lý kèm theo

Ngoài bệnh tim bẩm sinh thì sẽ được chẩn

đoán thêm các bệnh lý khác
Thời điểm phát Lúc phát hiện bệnh là trẻ bao nhiêu tháng
hiện bệnh
tuổi
Hoàn cảnh phát Hoàn cảnh gia đình phát hiện bệnh tim
hiện
Chữa bệnh

bẩm sinh của trẻ
Phương pháp điều trị bệnh tim đã được áp

dụng
Ảnh hưởng của Ảnh hưởng của bệnh tim đến khả năng học
bệnh đến học tập
tập của trẻ
Ảnh hưởng của

Ảnh hưởng của bệnh tim đến khả năng
bệnh đến sinh
sinh hoạt hằng ngày của trẻ
hoạt
Số lượng con trong gia đình đối tượng
Số lượng con
nghiên cứu
Tổng thời gian điều trị bệnh tim bẩm sinh
Thời gian điều trị
tính đến thời điểm điều tra
C. Thông tin cá nhân trẻ mắc bệnh nhẹ
Lấy 2018 trừ đi năm sinh

Danh mục
Rời rạc
Danh mục
Danh mục
Nhị phân

Nhị phân

Rời rạc
Rời rạc

21

Tuổi

22

Lớp

23

Chiều cao

Chiều cao hiện tại của trẻ

Rời rạc

24

Cân nặng

Cân nặng hiện tại của trẻ

Rời rạc

Tại thời điểm phỏng vấn, trẻ mắc bệnh tim
học lớp mấy?

Rời rạc
Rời rạc

hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu

hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi
Bộ câu


25

Chẩn đoán bệnh

Chẩn đoán bệnh hiện tại của trẻ

Danh mục

hỏi
Bộ câu
hỏi

D. Chất lượng cuộc sống của phụ huynh

26

Chất lượng cuộc
sống chung

Quan điểm của đối tượng nghiên cứu về
nhìn chung chất lượng cuộc sống của bản Danh mục

thân trong 4 tuần qua
Sức khỏe thể chất Mức độ mệt của đối tượng khi tham gia
27

dành

cho

sinh các hoạt động sinh hoạt hằng ngày trong 4 Danh mục

hoạt
Sức khỏe thể chất
28

dành

cho

việc

29

30

Cảm xúc

Cảm nhận

công

tuần qua
Trong 4 tuần qua, đối tượng gặp phải bất
kỳ vấn đề với công việc hoặc hoạt động
hằng ngày nguyên nhân do vấn đề sức

Danh mục

Bộ câu
hỏi
Bộ câu

hỏi

Bộ câu
hỏi

khỏe thể chất
Trong vòng 4 tuần qua, đối tượng có gặp
bất kỳ vấn đề về công việc hoặc các hoạt
động hằng ngày nguyên nhân do vấn đề về
cảm xúc (như chán nản hoặc lo lắng)
Sự cảm nhận và cách cảm nhận của đối
tượng nghiên cứu trong 4 tuần qua

Danh mục

Danh mục

Bộ câu
hỏi
Bộ câu
hỏi

2.8.
Các khái niệm, thước đo, tiêu chuẩn đánh giá:
 Sử dụng bộ công cụ đánh giá CLCS RAND 36-Item Health Survey (Version 1.0) gồm

36 câu hỏi được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS:
• Hoạt động thể chất
• Tình trạng đau
• Hạn chế do vấn đến thể chất

• Hạn chế do vấn đề cảm xúc
• Sức khỏe cảm xúc
• Hoạt động xã hội
• Tràn đầy năng lượng/Mệt mỏi
• Nhận thức về sức khỏe tổng quát


Bộ công cụ đã được một số nghiên cứu sử dụng để đánh giá CLCS của phụ huynh có
trẻ mắc bệnh tim, do bộ công cụ đơn, dễ hiểu, đánh giá tốt các khía cạnh cuộc CLCS, dễ
thực hiện tại bệnh viện với nhiều đối tượng trình độ khác nhau [28, 47-49].
 Cách tính điểm chất lượng cuộc sống: Sử dụng bộ hướng dẫn cách tính điểm của
công cụ RAND 36-Item Health Survey (Version 1.0)
Bước 1: Mã hóa câu trả lời
Câu hỏi

Câu trả lời
Điểm số
1
100
2
75
1,2,20,22,34,36
3
50
4
25
5
0
1
0

3,4,5,6,7,8,9,10,11,12
2
50
3
100
1
0
13,14,15,16,17,18,19
2
100
1
100
2
80
3
60
21,23,26,27,30
4
40
5
20
6
0
1
0
2
20
3
40
24,25,28,29,31

4
60
5
80
6
100
1
0
2
25
32,33,35
3
50
4
75
5
100
Bước 2: Tính điểm trung bình của các câu hỏi bằng cách cộng toàn bộ điểm của 8
nhóm và chia cho số lượng câu hỏi mỗi nhóm:
Khía cạnh
Hoạt động thể chất
Hạn chế do vấn đến thể chất

Số lượng câu hỏi
10
4

Câu hỏi
3 4 5 6 7 8 9 10 11 12
13 14 15 16

Hạn chế do vấn đề cảm xúc
3
17 18 19
Tràn đầy năng lượng/Mệt mỏi
4
23 27 29 31
Sức khỏe cảm xúc
5
24 25 26 28 30
Hoạt động xã hội
2
20 32
Tình trạng đau
2
21 22
Nhận thức về sức khỏe tổng quát
5
1 33 34 35 36
Điểm càng cao thì chất lượng cuộc sống càng tốt.
 Thang đo tình trạng dinh dưỡng của trẻ: Sau khi tính BMI của trẻ thì dựa vào bảng
biểu đánh giá tình trạng dinh dưỡng của trẻ em từ 0 đến dưới 5 tuổi và từ 5 đến dưới
19 dựa vào Z-score của Tổ chức Y tế thế giới (WHO) để đánh giá tình trạng dinh
dưỡng của trẻ [50, 51].
BMI =
2.9.
Phương pháp phân tích số liệu:
 Quản lý số liệu: sau khi thu thập, các phiếu điều tra được kiểm tra đầy đủ của thông

tin. Sau đó các phiếu được giao lại cho nghiên cứu viên. Làm sạch, mã hóa và nhập số
liệu bằng phần mềm Epidata 3.1. Xử lý số liệu bằng phần mềm SPSS 22.0
 Phân tích số liệu: Kết quả phân tích được chia làm 2 phần:
• Thống kê mô tả:
- Mô tả các đặc điểm nhân khẩu học của đối tượng, thực trạng chất lượng cuộc sống
của phụ huynh và trẻ.
• Thống kê phân tích:
Sử dụng kiểm định ANOVA để so sánh chất lượng cuộc sống của hai nhóm phụ
-

huynh.
Sử dụng mô hình hồi quy đa biến để xác định các yếu tố liên quan đến chất lượng
cuộc sống của phụ huynh có trẻ mắc bệnh tim với một số yếu tố cá nhân của phụ

huynh, tình trạnh bệnh của trẻ, sự ảnh hưởng của bệnh đến tình trạng kinh tế.
2.10. Đạo đức của nghiên cứu:
Tuân thủ quy trình xét duyệt của Hội đồng Đạo đức của Trường Điều dưỡng Nam
Định, chỉ tiến hành nghiên cứu khi được Hội đồng Đạo đức chấp thuận.
Nghiên cứu hoàn toàn được sự chấp nhận của Ban lãnh đạo Bệnh viện Nhi tỉnh Nam
Định, sự ủng hộ của chính quyền địa phương và lãnh đạo các cơ quan y tế trên địa bàn
nghiên cứu.
Chỉ phỏng vấn những đối tượng đồng ý tham gia vào nghiên cứu.


Đối tượng tham gia nghiên cứu được ĐTV giải thích rõ về mục đích nghiên cứu. Sự
tham gia của đối tượng là hoàn toàn tự nguyện, được thể hiện trong bản chấp nhận tham
gia vào nghiên cứu. Đối tượng phỏng vấn có thể rút lui khỏi nghiên cứu bất kỳ thời điểm
nào mà không ảnh hưởng đến họ theo bất kỳ hình thức nào. Toàn bộ thông tin của đối
tượng nghiên cứu được giữ bí mật và mọi thông tin đều được mã hóa.
2.11. Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục sai số:

 Hạn chế của nghiên cứu:
• Sự chênh lệch khác nhau về tình trạng bệnh của trẻ mắc bệnh nhẹ so với trẻ mắc

bệnh tim là lớn, do đó có thể đây là hạn chế của nghiên cứu khi sử dụng nhóm
•

chứng có bệnh nhẹ hơn nhiều.
Nghiên cứu chỉ được thực hiện tại bệnh viện nên không thể đại diện cho bất kỳ

quần thể nào khác.
 Sai số:
• Sai số nhớ lại.
• Sai số phỏng vấn do kỹ năng phỏng vấn của ĐTV.
• Sai số do nhập liệu.
 Các biện pháp khắc phục sai số:
• Điều tra viên và giám sát viên được tập huấn để tránh mắc sai sót thông tin do kỹ
năng thu thập thông tin không đồng nhất giữa các điều tra viên.
• Các định nghĩa, tiêu chuẩn đưa ra chính xác, rõ ràng, câu hỏi cụ thể và dễ hiểu,
•
•

điều tra viên được tập huấn kỹ về kỹ năng phỏng vấn.
Bộ câu hỏi được thử nghiệm trước khi thu thập số liệu chính thức tại thực địa.
Với những trường hợp không thể gặp đối tượng như trong danh sách mẫu (do di
cư sang địa bàn khác, từ chối phỏng vấn, hẹn gặp nhiều lần mà không được … )
ĐTV báo cáo lại cho giám sát viên để có sự điều chỉnh kịp thời.


CHƯƠNG 3
DỰ KIẾN KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU

3.1.
Thông tin đối tượng nghiên cứu:
3.1.1. Phụ huynh của trẻ:

Bảng 3.1 - Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
Phụ huynh của trẻ
Phụ huynh của trẻ
mắc bệnh tim bẩm
mắc bệnh nhẹ (n=)
sinh (n=)

Đặc điểm
Tuổi trung bình
Dưới cấp 2
Cấp 2 đến cấp 3
Từ trung cấp trở lên
Công nhân
Viên chức
Kinh doanh buôn bán
Công việc
Tự do
Thất nghiệp
Khác
Sống với bạn đời
Đã ly dị
Tình trạng hôn
Đã ly thân
nhân
Góa
Độc thân

Di truyền
Tiếp xúc với hóa chất,
độc chất (rượu bia,
thuốc lá….)
Nguyên
nhân Môi trường làm việc
của mẹ độc hại
mắc bệnh tim
Mẹ mắc bệnh trong
thời kỳ mang thai.
Khác
Không biết
Ảnh hưởng đến Ảnh hưởng cực lớn
Trình
vấn

độ

học


Ảnh hưởng nhiều
Ảnh hưởng vừa
kinh tế gia đình
Ảnh hưởng ít
Không ảnh hưởng
3.1.2. Trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh:
Bảng 3.2 – Đặc điểm trẻ mắc bệnh tim bẩm sinh
Đặc điểm

Tần số

Tỷ lệ

Tuổi trung bình
SDD thể nhẹ cân, mức độ nặng
SDD thể nhẹ cân, mức độ vừa
Chỉ số cân nặng theo
Bình thường
tuổi với Z-Score
Thừa cân
Béo phì
Chẩn đoán bệnh tim
Nhẹ
Mức độ bệnh tim
Vừa
Nặng
Có
Bệnh lý kèm theo
Không
Thời điểm phát hiện
bệnh
Khi sinh ra trẻ đã có các dấu hiệu bất
thường
Hoàn cảnh phát hiện Khám bệnh lý khác thì phát hiện
bệnh tim bẩm sinh
bệnh
Vô tình phát hiện ra
Khác:
Phẫu thuật sửa lỗi

Phẫu thuật thay tim
Cách điều trị
Sử dụng thuốc
Không điều trị
Khác
Thời gian điều trị Dưới 5 năm
bệnh tim
Từ 5 năm trở lên
3.1.3. Trẻ mắc bệnh nhẹ:

Bảng 3.3 – Đặc điểm trẻ mắc bệnh nhẹ
Đặc điểm
Tuổi trung bình

Tần số

Tỷ lệ