KIẾN THỨC về BỆNH TIM bẩm SINH của CHA mẹ có CON mắc BỆNH TIM bẩm SINH tại BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI
------***------

NGUYỄN THU TRÀ

kiÕn thøc vÒ bÖnh tim bÈm sinh
cña cha mÑ cã con m¾c bÖnh tim bÈm
sinh
t¹i bÖnh viÖn nhi trung ¬ng

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2019


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI
------***------

NGUYỄN THU TRÀ

kiÕn thøc vÒ bÖnh tim bÈm sinh
cña cha mÑ cã con m¾c bÖnh tim bÈm
sinh

t¹i bÖnh viÖn nhi trung ¬ng
Chuyên ngành

: Điều dưỡng

Mã số

: 60720501

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC
Người hướng dẫn khoa học:
TS. ĐẶNG THỊ HẢI VÂN


HÀ NỘI - 2019


LỜI CẢM ƠN
Trong quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này, tôi đã
nhận được sự dạy bảo tận tình của các Thầy Cô, sự giúp đỡ của các bạn đồng
nghiệp, sự động viên to lớn của gia đình và người thân.
Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành tới:
TS. Đặng Thị Hải Vân – giảng viên Bộ môn Nhi, Trường Đại học Y Hà
Nội, người thầy đã tận tâm hướng dẫn, truyền thụ kiến thức, hết lòng giúp đỡ,
dìu dắt, dạy bảo tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận văn này.
ThS. Trần Thị Mai Hương – ĐDT Trung tâm tim mạch – Bệnh viện
Nhi Trung ương, người đã tâm huyết, nhiệt tình hướng dẫn và giúp đỡ tôi
trong suốt thời gian thực hiện nghiên cứu và hoàn thành luận văn này.
Tôi xin cảm ơn Ban lãnh đạo, cùng toàn thể nhân viên của TT tim mạch
– Bệnh viện Nhi Trung ương, chị Nguyễn Thị Huyền, chị Đỗ Thị Hà đã tạo

mọi điều kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi trong suốt thời gian thu thập số liệu.
Tôi xin gửi lời cảm ơn tới thầy cô Khoa Điều dưỡng, thầy cô các bộ môn
Trường Đại học Y Hà Nội đã truyền đạt những kiến thức quý báu cho tôi
trong thời gian học tập, nghiên cứu tại nhà trường.
Cuối cùng, tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới gia đình, bạn bè, đồng nghiệp
đã động viên, giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành khóa luận tốt
nghiệp này.
Hà nội, ngày 26 tháng 6 năm 2019

Nguyễn Thu Trà


LỜI CAM ĐOAN
Tôi là Nguyễn Thu Trà, học viên cao học khóa 26 Trường Đại Học Y Hà Nội,
chuyên ngành Điều dưỡng, xin cam đoan :
1. Đây là nghiên cứu do tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của
TS. Đặng Thị Hải Vân.
2. Kết quả của nghiên cứu này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu
nào khác đã được công bố tại Việt Nam.
3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác,
trung thực, khách quan và đã được xác nhận của cơ sở nơi nghiên cứu.
Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những cam kết này.
Hà nội, ngày 26 tháng 6 năm 2019
Học viên

Nguyễn Thu Trà


DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

COĐM
ĐMC
ĐMP
HA
KLS
NKHH
TBS
THCS
THPT
TLN
TLT
TTT
TTTM – BV Nhi Trung

Còn ống động mạch
Động mạch chủ
Động mạch phổi
Huyết áp
Khoang liên sườn
Nhiễm khuẩn hô hấp
Tim bẩm sinh
Trung học cơ sở
Trung học phổ thông
Thông liên nhĩ
Thông liên thất
Thổi tâm thu
Trung tâm tim mạch – Bệnh viện Nhi Trung

ương
VNTMNK

ương
Viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn


MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ..................................................................................................1
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU........................................................3
1.1. Định nghĩa...............................................................................................3
1.2. Đặc điểm về sự hình thành tim và dị tật tim bẩm sinh ...........................3
1.3. Phân loại dị tật tim bẩm sinh ..................................................................5
1.4. Đặc điểm chung và biểu hiện lâm sàng của một số bệnh tim bẩm sinh
hay gặp ở trẻ em......................................................................................7
1.4.1. Nhóm không có luồng thông phải – trái .........................................7
1.4.2. Nhóm có luồng thông phải – trái.....................................................9
1.4.3. Nhóm có luồng thông 2 chiều ........................................................9
1.4.4. Biến chứng thường gặp và phương pháp điều trị các nhóm bệnh
tim bẩm sinh................................................................................11
1.5. Kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con điều trị tim bẩm sinh...13
1.5.1. Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về bệnh tim bẩm sinh
và cách điều trị............................................................................14
1.5.2. Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về các biến chứng
thường gặp..................................................................................15
1.5.3. Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về tác động của bệnh
tim lên hoạt động thể chất của trẻ bị bệnh tim bẩm sinh............17
1.5.4. Tóm tắt tình hình nghiên cứu về kiến thức TBS của cha mẹ trẻ...18
1.6. Các yếu tố liên quan đến kiến thức của cha mẹ trẻ về bệnh TBS.........18
1.7. Chăm sóc trẻ có bệnh tim bẩm sinh .....................................................20
1.8. Tính giá trị của bộ câu hỏi đánh giá kiến thức tim bẩm sinh Leuven...20

CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU.........22
2.1. Đối tượng nghiên cứu...........................................................................22
2.1.1. Đối tượng nghiên cứu....................................................................22
2.1.2. Tiêu chuẩn chọn đối tượng nghiên cứu.........................................22
2.2. Phương pháp nghiên cứu......................................................................22
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: nghiên cứu mô tả cắt ngang........................22
2.2.2. Mẫu và cách chọn mẫu..................................................................22
2.3. Phương pháp thu thập số liệu...............................................................23
2.3.1. Công cụ thu thập số liệu................................................................23
2.3.2. Các biến số trong nghiên cứu........................................................24
2.4. Cách đánh giá.......................................................................................30
2.5. Phương pháp xử lý và phân tích số liệu...............................................30
2.6. Đạo đức trong nghiên cứu....................................................................31
2.7. Sai số và cách khắc phục......................................................................31
2.8. Khả năng khái quát hóa và tính ứng dụng............................................32
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU....................................................33
3.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu............................................33
3.2. Kiến thức của bố mẹ có con bị tim bẩm sinh điều trị tại Trung tâm tim
mạch – Bệnh viện Nhi Trung ương.......................................................37
3.3. Mối liên quan giữa một số yếu tố thông tin chung với kiến thức của bố
mẹ về TBS.............................................................................................42
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN............................................................................47
4.1. Thông tin chung về đối tượng nghiên cứu............................................47
4.1.1. Thông tin chung về bố mẹ trẻ........................................................47
4.1.2. Thông tin chung về trẻ..................................................................51
4.2. Kiến thức của bố mẹ có con bị tim bẩm sinh điều trị tại Trung tâm tim
mạch – Bệnh viện Nhi Trung ương.......................................................52

4.2.1. Kiến thức của bố mẹ về dị tật TBS của con và cách điều trị.........52
4.2.2. Kiến thức của bố mẹ về biến chứng thường gặp ở trẻ bị TBS và
cách phòng các biến chứng. .......................................................54
4.2.3. Kiến thức của bố mẹ về hoạt động thể chất và tính di truyền.......57
4.3. Một số yếu tố liên quan tới kiến thức về bệnh tim bẩm sinh của bố mẹ
có con mắc tim bẩm sinh.......................................................................57
4.3.1. Mối liên quan giữa nơi sống với kiến thức của bố mẹ về TBS.....58
4.3.2. Mối liên quan giữa trình độ văn hóa với kiến thức của bố mẹ về TBS...59
4.3.3. Mối liên quan giữa nghề nghiệp với kiến thức của bố mẹ về TBS....60
4.3.4. Mối liên quan giữa chẩn đoán bệnh TBS của con theo mức độ
phức tạp với kiến thức của bố mẹ về TBS..................................60
4.3.5. Mối liên quan giữa nguồn thông tin tư vấn với kiến thức của bố
mẹ về TBS...................................................................................61
4.3.6. Mối liên quan giữa tuổi của bố mẹ, tình trạng hôn nhân, số con
trong gia đình, người chăm sóc với kiến thức của bố mẹ về TBS.
.....................................................................................................61
KẾT LUẬN....................................................................................................63
KIẾN NGHỊ...................................................................................................65
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC


DANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1. Các giai đoạn bào thai của quá trình hình thành tim và các dị dạng
tim bẩm sinh....................................................................................4
Bảng 3.1. Thông tin chung của bố mẹ trẻ về tuổi, địa chỉ, trình độ văn hóa,
nghề nghiệp...................................................................................33
Bảng 3.2. Thông tin chung của bố mẹ trẻ về tình trạng hôn nhân, số con trong
gia đình, người trực tiếp chăm sóc trẻ...........................................34

Bảng 3.3. Thông tin về nguồn thông tin tư vấn...............................................35
Bảng 3.4. Thông tin chung về trẻ....................................................................36
Bảng 3.5. Phân loại chẩn đoán bệnh TBS theo độ phức tạp...........................37
Bảng 3.6. Kiến thức của bố mẹ về dị tật TBS của con....................................37
Bảng 3.7. Kiến thức của bố mẹ về cách điều trị bệnh TBS.............................38
Bảng 3.8. Kiến thức của bố mẹ về biến chứng VNTM NK ở trẻ bị TBS.......39
Bảng 3.9. Kiến thức của bố mẹ về cách phòng biến chứng ở trẻ bị TBS........40
Bảng 3.10. Kiến thức của bố mẹ về hoạt động thể chất và tính di truyền.......41
Bảng 3.11. Điểm trung bình kiến thức của bố mẹ về TBS..............................42
Bảng 3.12. Mối liên quan giữa nơi sống với kiến thức của bố mẹ về TBS.....42
Bảng 3.13. Mối liên quan giữa trình độ văn hóa với kiến thức của bố mẹ về TBS. .43
Bảng 3.14. Mối liên quan giữa nghề nghiệp với kiến thức của bố mẹ về TBS.....44
Bảng 3.15. Mối liên quan giữa chẩn đoán bệnh TBS của con theo mức độ
phức tạp với kiến thức của bố mẹ về TBS....................................45
Bảng 3.16. Mối liên quan giữa nguồn thông tin tư vấn với kiến thức của bố
mẹ về TBS.....................................................................................45
Bảng 3.17. Mối liên quan giữa tuổi của bố mẹ, tình trạng hôn nhân, số con
trong gia đình, người chăm sóc với kiến thức của bố mẹ về TBS 46


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Tim bẩm sinh - còn được gọi là các dị tật tim mạch bẩm sinh hoặc các
khuyết tật tim. Các dị tật của tim và mạch máu lớn thường xảy ra trong 2
tháng đầu của thai kỳ, vào lúc hình thành các buồng tim, van tim, hệ thần
kinh dẫn truyền của tim và các mạch máu lớn . Theo Tổ chức Y tế Thế
giới (WHO), các dị tật bẩm sinh nói chung ảnh hưởng đến khoảng 1 trên
33 trẻ sơ sinh và kết quả là mỗi năm có khoảng 3,2 triệu khuyết tật bẩm
sinh, trong số đó các dị tật tim mạch bẩm sinh chiếm khoảng một phần

ba , . Trẻ bị TBS nếu phát hiện muộn thì bệnh càng nặng, xuất hiện nhiều
biến chứng nguy hiểm, thậm chí ảnh hưởng đến tính mạng của trẻ nếu
không được phát hiện và điều trị kịp thời. Các biến chứng hay gặp của
bệnh lý này bao gồm suy tim, tăng áp động mạch phổi, viêm nội tâm mạc
nhiễm khuẩn hay cơn thiếu oxy…Ngày nay với sự phát triển của siêu âm
tim thai cũng như sự mở rộng của các chương trình khám sàng lọc bệnh
tim bẩm sinh đã giúp phát hiện và điều trị bệnh tim bẩm sinh cho nhiều
trẻ. Phương pháp điều trị chính bệnh tim bẩm sinh là phẫu thuật, tuy nhiên
phẫu thuật tại thời điểm nào và việc dự phòng các biến chứng của bệnh
tim bẩm sinh cũng như chăm sóc trẻ – ngay cả khi trẻ đã được phẫu thuật
là điều vô cùng quan trọng. Điều này đòi hỏi sự phối hợp chặt chẽ giữa
các bác sĩ, điều dưỡng và cha mẹ trẻ.
Đối với trẻ em bị TBS, kiến thức của cha mẹ về bệnh, sự tuân thủ điều trị,
biết cách dự phòng và phát hiện các biến chứng sớm có thể cải thiện chất
lượng điều trị cho bệnh nhân. Đặc biệt khi có kiến thức, cha mẹ có thể
phát hiện sớm dấu hiệu suy tim, dự phòng viêm nội tâm mạc nhiễm
khuẩn, biết khi nào cần đưa trẻ đi khám lại.


2

Điều này giúp trẻ được điều trị tốt hơn cũng như làm giảm chi phí và khó
khăn trong việc điều trị, chăm sóc. Nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằng
những trẻ bị TBS mà cha mẹ họ có kiến thức về bệnh tốt thì khả năng tự
chăm sóc bản thân của trẻ ở giai đoạn trưởng thành cũng tốt hơn do họ
được cha mẹ chia sẻ kiến thức liên quan đến bệnh. Điều đó cho thấy vai
trò quan trọng của cha mẹ trong việc chăm sóc trẻ bị bệnh TBS.
Việc đánh giá kiến thức và kỹ năng chăm sóc trẻ của cha mẹ có con mắc
bệnh tim là rất cần thiết. Từ đó giúp chúng ta biết được cần phải tư vấn và
trang bị thêm những kiến thức gì cho họ - với mục đích để trẻ có thể nhận

được điều trị và chăm sóc tốt nhất có thể. Hiện nay, rất ít nghiên cứu trong
lĩnh vực này đã được công bố tại Việt Nam. Tại Trung tâm tim mạch – Bệnh
viện Nhi Trung ương mới tiến hành khảo sát sơ bộ 324 cha mẹ có con mắc
bệnh tim bẩm sinh ở các tỉnh phía bắc để đánh giá độ tin cậy và tính giá trị
của bộ công cụ đánh giá kiến thức tim bẩm sinh của Leuven với bản dịch
tiếng Việt. Bộ công cụ này sẽ đánh giá kiến thức cha mẹ trẻ trên 4 lĩnh vực
sau: Thứ nhất, bản chất của bệnh tim bẩm sinh và cách điều trị; Thứ hai, các
biến chứng thường gặp; Thứ ba, tác động của bệnh tim lên hoạt động thể chất;
và thứ tư, tính di truyền của tim bẩm sinh; Vì vậy chúng tôi tiến hành đề tài:
“Kiến thức về bệnh tim bẩm sinh của cha mẹ có con mắc bệnh tim bẩm
sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương” nhằm 2 mục tiêu:
1. Mô tả kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con mắc bệnh tim
bẩm sinh tại Bệnh viện Nhi Trung ương.
2. Nhận xét một số yếu tố liên quan tới kiến thức về bệnh tim bẩm sinh
của cha mẹ có con mắc tim bẩm sinh.


3

CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Định nghĩa
Bệnh tim bẩm sinh (TBS) còn được gọi là khuyết tật tim bẩm sinh (TBS)
là các dị tật của tim và các mạch máu lớn gần tim, hình thành trong quá trình
phát triển bào thai và biểu hiện ngay sau khi sinh
1.2. Đặc điểm về sự hình thành tim và dị tật tim bẩm sinh
Tim và hệ mạch xuất phát từ lá trong và một phần lá ngoài của trung
biểu mô bào thai.
Từ ngày 20 sau khi thụ thai, ống tim nguyên thủy bắt đầu hình thành, sau
đó uốn cong hình chữ S về phía phải và gồm 4 phần: bè thất trái, bè thất phải,

nón tim và thân động mạch. Nếu vì bất cứ lý do gì mà ống tim uốn cong về
trái sẽ làm đảo ngược vị trí các buồng thất.

Hình 1.1. Sự hình thành và phát triển của tim


4

Bảng 1.1. Các giai đoạn bào thai của quá trình hình thành tim và các dị
dạng tim bẩm sinh (theo O’Rahilly).
Giai đoạn Tuổi thai
bào thai
1-8
9
10
11
12
13

Thành phần chính

Dị dạng hậu quả

(ngày)
1-20

Bộ phận phụ ngoài thai (túi noãn, Sẩy thai

21
22-23

tế bào rau thai)
Ống tim nguyên thủy, các khoang Sẩy thai – thai lưu
Ống tim quay phải hình S, tim bắt Tim quay phải nếu

24-25

đầu đập
Ống nhĩ – thất chung

26-27

chung
Tuần hoàn nhĩ – thất: nhĩ phải – nhĩ Còn ống nhĩ – thất

28-32

trái – thất trái – thất phải
chung
Hình thành các vách nguyên phát, Dị dạng các van

S quay trái
Còn ống nhĩ – thất

các van bán nguyệt, cung chủ III bán

nguyệt,

(động mạch cảnh, cánh tay – đầu), cung

động

các
mạch

IV (cung động mạch chủ) và VI nêu trên
14
15

32-33

(động mạch phổi và ống động mạch)
Hình thành các buồng thất, tĩnh Thiểu sản buồng tim,

34-36

mạch phổi chung
màng ngăn nhĩ trái
Xuất hiện vách liên thất thứ phát, Thông liên thất
phân chia động mạch chủ - phổi, phần cơ, thân chung
bắt chéo chủ - phổi

động mạch, chuyển
gốc động mạch, dò
chủ - phổi

16

37-41

Hình thành lỗ van 2, 3 lá, xuất hiện Dị dạng van 2, 3 lá,
vách liên nhĩ thứ phát, phân chia bệnh Ebstein, thông
tuần hoàn chủ - phổi

liên nhĩ tiên phát,


5

Giai đoạn Tuổi thai
bào thai

(ngày)

Thành phần chính

Dị dạng hậu quả
hẹp chủ, hẹp phổi,

17

42-43

Fallot 4
Hình thành các lá van bán nguyệt, Dị dạng lá van chủ,
đóng lỗ liên nhĩ

18
19-23

phổi; thông liên nhĩ

44-46

thứ phát
Đóng lỗ liên thất phần màng (có Thông liên

47-57

thế muộn sau sinh)
phần màng
Biệt hóa các van, hình thành hệ Thiểu sản van, bất
thần kinh tự động tim

thất

thường hệ thần kinh
tự động tim

1.3. Phân loại dị tật tim bẩm sinh
Cho đến nay có nhiều cách phân loại tim bẩm sinh: theo số lượng tổn
thương tim đơn thuần hay phức hợp, theo biểu hiện lâm sàng tím hay không
tím. Nhiều tác giả phân loại theo luồng thông (shunt) vì phù hợp với chức
năng hoạt động và sinh bệnh học của các bệnh hơn.


6

Phân loại bệnh TBS ở trẻ em theo luồng thông (shunt)
Tình trạng luồng thông (shunt)

* Không có luồng thông phải – trái
(nhóm TBS không tím)
- Có luồng thông trái - phải

Bệnh tim – mạch bẩm sinh

Thông liên thất.
Thông liên nhĩ.
Còn ống động mạch.
Còn ống nhĩ – thất chung.
Rò chủ - phổi.

- Cản trở hoặc rối loạn lưu thông
luồng máu.
+ Bên trái

Hẹp eo hoặc van động mạch chủ.
Dị dạng van động mạch chủ.
Hẹp hoặc hở van 2 lá bẩm sinh.

+ Bên phải

Tim ba buồng nhĩ
Hẹp động mạch phổi (hẹp phễu, hẹp
eo, hẹp thân, hẹp nhánh phải hoặc trái).

Dị dạng van động mạch phổi.
* Có luồng thông phải – trái Tam, tứ, ngũ chứng Fallot.
(Nhóm TBS có tím, ít máu lên Teo van 3 lá bẩm sinh.
phổi)

Bệnh Ebstein.
* Có luồng thông phải – trái hoặc 2 Chuyển gốc mạch máu lớn.
chiều (nhóm TBS có tím, nhiều Thân chung động mạch.
máu lên phổi)

Tim một buồng thất.
Các tĩnh mạch phổi đổ lạc chỗ.

Rò động – tĩnh mạch phổi.
1.4. Đặc điểm chung và biểu hiện lâm sàng của một số bệnh tim bẩm
sinh hay gặp ở trẻ em
1.4.1. Nhóm không có luồng thông phải – trái (không tím).
1.4.1.1. Đặc điểm chung:


7

Nhóm có luồng thông

Các biểu hiện

Cản trở dòng máu bên

trái – phải
trái
Xuất hiện triệu Sớm hay muộn tùy luồng Thường sớm
chứng
Sinh lý bệnh

thông

Tăng lưu lượng máu lên phổi Giảm lưu lượng máu ngoại

vi
Dấu hiệu thường Quấy khóc, chậm lớn, nhiều Trụy mạch hoặc mất mạch
gặp

mồ hôi, thở nhanh, nhiễm chi dưới, có thể tím phần

khuẩn hô hấp tái diễn
dưới cơ thể
Dấu hiệu muộn Phì đại các thất, suy tim, Cao huyết áp chi trên trong
(hậu quả do diễn tăng áp phổi, Osler, tím do hẹp eo động mạch chủ
biến lâu)

đổi chiều luồng thông

Suy tim trái

1.4.1.2. Lâm sàng một số bệnh TBS không có luồng thông phải - trái thường gặp
Đặc điểm

TLT
COĐM
TLN
TLT phần màng Mẹ có tiền sử Nữ/nam: 2/1

Hẹp eo ĐMC
Dễ bỏ sót chẩn

chiếm > 80%

đoán khi khám

nhiễm rubella

TLT phần cơ gặp
Tần suất
Lâm sàng

lâm sàng

10%
15% bệnh TBS 10% bệnh TBS 7% bệnh TBS 5% bệnh TBS
Tiếng thổi toàn Trẻ
sơ
sinh TTT ở ổ ĐMP Sơ sinh: biểu
thì

tâm

thu, thường có biểu do

tăng

lưu hiện suy tim

cường độ âm sắc hiện suy tim sớm lượng máu lên cấp khi hẹp eo
cao ở KLS III nếu ÔĐM lớn, phổi, T2 mạnh ĐMC nặng.

X-quang

cạnh ức trái, suy thường nghe thấy và tách đôi

Trẻ

tim

tiếng thổi tâm thu

thường có biểu

Thổi

tục

hiện cao HA

thường gặp ở trẻ

chi trên, giảm

liên

lớn
Chỉ số tim ngực Chỉ số tim ngực Chỉ

số

lớn:

HA chi dưới
tim Tim to


8

TLT

COĐM

tăng

TLN
ngực tăng

tăng

Hẹp eo ĐMC
Phổi ứ huyết.

Phổi ứ huyết 2 Phổi ứ huyết 2 Phổi ứ huyết 2 Dấu lõm sườn
bên
Cung

bên
thất

trái Cung

giãn

Bệnh

kèm Holt-Oram,

bên
thất

trái Thất phải giãn Giãn cung thất

giãn
Rubella

(>6 tuổi)

nên mỏm tim trái
hơi cao
bẩm Holt-Oram

COĐM

theo

Down, ba NST sinh: điếc, đục

Diễn biến

13, 18
thủy tinh thể
NKHH tái diễn, Như trong TLT

Tăng áp phổi Suy tim, cao

tím do đổi chiều,

thường

chậm lớn, Osler,

triển muộn (20 phát sau mổ

tăng áp phổi

– 30 tuổi)

tiến HA, hẹp tái


9

1.4.2. Nhóm có luồng thông phải – trái (có tím, ít máu lên phổi)
Đặc điểm chung
Các biểu hiện

Đặc điểm chung

bệnh
Tím da – niêm Sớm ngay từ khi mới sinh, tăng dần rõ rệt từ 6 tháng
mạc
tuổi
Cơn ngất

Do thiếu oxy não cấp thường xảy ra ở tuổi bú mẹ
Dấu hiệu ngồi xổm Xảy ra ở trẻ lớn đã tự đi lại được, khi hoạt động thể
Cô đặc máu

lực
Do tăng sinh hồng cầu bù trừ, tăng hematocrit, giảm

Quá sản hệ xương

máu lắng
Do phản ứng, ngón tay, ngón chân dùi trống, móng
mặt đồng hồ

1.4.3. Nhóm có luồng thông 2 chiều (có tím, nhiều máu lên phổi)
Điển hình là chuyển gốc động mạch và thân chung động mạch. Bệnh nhân
thường suy tim và tăng áp động mạch phổi sớm
Lâm sàng một số bệnh TBS có luồng thông phải - trái hoặc 2 chiều
thường gặp:
Tứ chứng Fallot

Chuyển gốc mạch Thân chung động

máu lớn
Tổn thương Hẹp ĐMP (phễu hay ĐMC xuất phát từ

mạch
Một động mạch

bệnh học

van)

thất phải, ĐMP từ

duy nhất đi ra từ

Thông liên thất cao

thất trái

tim

ĐMC lệch phải

Thường kèm TLT,

Thông liên thất cao

Dày thất phải
Tần suất
8% trẻ có bệnh TBS
Tuổi gia đình Khoảng 6 tháng

TLN hoặc COĐM
5 – 8% trẻ có TBS
Trước 3 tháng,

và rộng
2 – 3% trẻ có TBS
Sớm: 1 – 6 tháng

thường

thường là quanh sơ đầu

đưa

trẻ đến khám
Lâm sàng
Tím da - niêm mạc

sinh
Tím da - niêm mạc Tím vừa


10

Tứ chứng Fallot

Chuyển gốc mạch Thân chung động

Chậm lớn

máu lớn
Khó thở nhiều

mạch
Khó thở nhiều

Cơn ngất hoặc ngồi

Suy tim sớm

Suy tim sớm

Tăng

Tăng

xổm
Lưu

TTT LS 3- 4 trái
lượng Giảm

phổi
Điện quang

Đặc
riêng

Phổi quá sáng

Phổi ứ huyết, cuống Diện tim to, ứ

Tim hình hia

tim bé

huyết phổi

Diện tim rất to

Quai ĐMC có thể

Suy tim, phổi ứ

quay phải
Tím ít, khó thở

Không suy tim; hay

huyết, cuống tim

nhiều, suy tim,

viêm nội tâm mạc

nhỏ

phổi ứ huyết

điểm Tím nặng tăng dần

nhiễm khuẩn


11

1.4.4. Biến chứng thường gặp và phương pháp điều trị các nhóm bệnh

tim bẩm sinh
1.4.4.1. Biến chứng thường gặp các nhóm bệnh tim bẩm sinh
Nhóm bệnh tim bẩm sinh
Nhóm có luồng thông trái – phải

Nhóm có luồng thông phải – trái
(ít máu lên phổi)
Nhóm có luồng thông 2 chiều
(nhiều máu lên phổi)

-

Biến chứng thường gặp
Viêm phổi tái diễn
Tăng áp động mạch phổi
Suy tim
Viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn
Cô đặc máu
Cơn tím thiếu oxy
Áp xe não
Viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn
Tăng áp ĐMP sớm
Suy tim sớm

1.4.4.2. Phương pháp điều trị các nhóm bệnh tim bẩm sinh
 Điều trị nội khoa
- Điều trị nội khoa bệnh TBS chủ yếu là điều trị và dự phòng các biến
chứng do bệnh TBS gây ra. Điều trị nội khoa tuy không chữa lành bệnh TBS,
nhưng sẽ cải thiện chất lượng sống của trẻ cũng như tạo điều kiện thuận lợi
cho bước tiếp theo là chỉ định thông tim can thiệp hoặc phẫu thuật triệt để

chữa khỏi bệnh. Vì vậy kiến thức của cha mẹ về thuốc điều trị TBS của con
có vai trò rất quan trọng trong việc tuân thủ dùng thuốc điều trị cho con.
- Điều trị suy tim: Suy tim là biến chứng rất thường gặp ở trong nhóm
bệnh TBS có tăng luồng máu lên phổi. Việc phát hiện sớm và điều trị sớm
tình trạng suy tim sẽ cải thiện tốt chất lượng sống của trẻ. Điều trị suy tim chủ
yếu dựa trên 3 nhóm thuốc chính: tăng sức co bóp cơ tim (Digitalis; kích thích
giao cảm: dopamin, dobutamin), lợi tiểu (Furosemide, spironolactone) và giãn
mạch ngoại biên (Ức chế men chuyển: captopril, enalapril).
- Điều trị tăng áp lực động mạch phổi: Đây cũng là biến chứng thường
gặp ở nhóm bệnh TBS có tăng luồng máu lên phổi. Nếu áp lực động mạch
phổi tăng quá cao đến mức cố định khi đó sẽ là chống chỉ định phẫu thuật.


12

Cần sử dụng một số thuốc có tác dụng làm giãn động mạch phổi như như
nhóm ức chế calci (Nifedipine hoặc adalate) hoặc ức chế 5-Phosphodiesterase
(Sildenafil).
- Điều trị rối loạn nhịp: dựa theo kết quả điện tâm đồ để xác định chính xác
loại rối loạn nhịp. Với nhịp nhanh kịch phát trên thất, nhóm chẹn beta giao cảm
và Flecanide thường được chọn hàng đầu. Đối với những trường hợp rối loạn
nhịp chậm do blốc nhĩ thất cấp III bẩm sinh cần tiến hành đặt máy tạo nhịp vĩnh
viễn cho trẻ.
- Điều trị cơn tím thiếu oxy cấp: Đối với bệnh nhân TBS có tím đặc biệt
nhóm có hẹp động mạch phổi thường hay xảy ra các cơn tím đột ngột có thể
gây tử vong nếu không xử trí kịp thời. Uống propranolol hàng ngày để dự
phòng biến chứng này tái diễn
- Dự phòng thuyên tắc mạch não: Biến chứng này thường xảy ra ở nhóm
bệnh TBS có tím. Để dự phòng cần phải bổ sung thường xuyên sắt cho trẻ để
làm chậm quá trình đa hồng cầu và giảm độ quánh của máu. Tránh các yếu tố

làm tăng độ quánh của máu đột ngột như mất nước, sốt cao, lợi tiểu. Nếu
dung tích hồng cầu quá cao >65% kèm theo có dấu hiệu lâm sàng của tắc
mạch cần phải làm loãng máu bằng cách rút bớt máu tĩnh mạch và truyền dịch
thay thế. Kháng sinh cần được cho trước và sau khi can thiệp 1 giờ
- Dự phòng viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn: Cần sử dụng kháng sinh dự
phòng khi tiến hành những thủ thuật can thiệp có xâm nhập ở trẻ bị bệnh TBS
như các thủ thuật về răng, thủ thuật nội soi đường tiêu hóa, đường tiết niệu
 Điều trị ngoại khoa
- Phẫu thuật tim kín (phẫu thuật không sử dụng tuần hoàn ngoài cơ thể).
Ngoại trừ phẫu thuật đóng và cắt ống động mạch có thể chữa khỏi bệnh hoàn
toàn, hầu hết phẫu thuật tim kín chỉ là điều trị tạm thời, được áp dụng cho rất
nhiều bệnh tim mà chưa thể phẫu thuật triệt để ngay được hoặc không thể
phẫu thuật triệt để. Mục đích của phẫu thuật tạm thời là sửa chữa lại một số
bất thường về mặt huyết động chứ không phải là sửa chữa các dị tật
- Phẫu thuật tim mở (phẫu thuật có sử dụng tuần hoàn ngoài cơ thể). Để tiến


13

hành phẫu thuật sửa chữa triệt để các dị tật của tim và mạch máu lớn đều phải
dùng tuần hoàn ngoài cơ thể với máy tim phổi nhân tạo. Chỉ định phẫu thuật triệt
để tùy thuộc vào từng loại bệnh tim bẩm sinh và mức độ nặng của bệnh.
1.5. Kiến thức về tim bẩm sinh của cha mẹ có con điều trị tim bẩm sinh.
- Những trẻ bị TBS cần sự chăm sóc suốt đời, vì vậy kiến thức của cha
mẹ về bệnh của con, phương pháp và tuân thủ điều trị có vai trò rất quan
trọng trong việc chăm sóc cho con, dự phòng các biến chứng có thể xảy ra và
phát hiện sớm các dấu hiệu nguy hiểm, nặng lên của bệnh, để xử lý kịp thời,
tránh ảnh hưởng đến tính mạng của trẻ.
- Hiện nay, hầu hết các nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về
TBS đều chỉ ra rằng kiến thức của cha mẹ về bệnh TBS và cách điều trị, về

phòng các biến chứng cho con, về hoạt động thể chất phù hợp với bệnh của
con, và tính di truyền của bệnh đều dưới mức tối ưu.
1.5.1. Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về bệnh tim bẩm sinh
và cách điều trị.
Hậu quả của bệnh TBS thường dẫn đến sự thay đổi dòng máu lên phổi.
Bệnh TBS được chia thành hai nhóm chính là nhóm nhiều máu lên phổi và
nhóm ít máu lên phổi. Mỗi nhóm có đặc điểm, phương pháp điều trị và biến
chứng thường gặp khác nhau, nên việc cha mẹ biết về bệnh TBS của con và
các tổn thương kèm theo, phương pháp điều trị bệnh cho con lầ rất quan
trọng, điều đó sẽ giúp cha mẹ đưa con đi khám định kỳ theo đúng hẹn, tuân
thủ thuốc điều trị tim mạch cho con, thực hiện chế độ ăn phù hợp với bệnh
của con, và nhận biết sớm những dấu hiệu nặng lên của bệnh để đưa con đi
khám ngay. Tuy nhiên, hiện nay những nghiên cứu về lĩnh vực này đã chỉ ra
rằng kiến thức của cha mẹ về TBS và cách điều trị là chưa đầy đủ nên dẫn đến
trẻ bị những biến chứng làm cho bệnh của trẻ nặng hơn và khó điều trị hơn.


14

Tại Hồng Kong, nghiên cứu của D K L Cheuk, S M Y Wong và cộng sự
tại khoa tim mạch nhi, bệnh viện Grantham, về sự hiểu biết của cha mẹ về
bệnh TBS của trẻ cho thấy 156 phụ huynh tham gia nghiên cứu, có 59% bố
mẹ xác định chính xác bệnh TBS của con mình, nhưng chỉ có 28,8% phụ
huynh chỉ ra chính xác vị trí tổn thương tim. Trong số 56 phụ huynh có con
dùng thuốc tim, chỉ có 25 (44,6%) và 4 (7,1%) biết đúng chức năng và các
phản ứng phụ quan trọng của thuốc
Nghiên cứu của Sameera Ezzat và cộng sự (2016), tại bệnh viện nhi khoa
của Đại học Cairo, Ai Cập đánh giá kiến thức của 164 bà mẹ có con bị TBS
về dị dạng tim mạch bẩm sinh. Kết quả cho thấy trong số các bà mẹ có con bị
TBS thì chỉ có 9% bà mẹ cung cấp thông tin không chính xác, số còn lại

không biết về chẩn đoán bệnh tim của con. Điều đó cho thấy sự hiểu biết của
cha mẹ có con bị TBS về bệnh là rất thấp
Ngoài ra trong một nghiên cứu được thực hiện ở các bậc cha mẹ của trẻ
có khuyết tật vách ngăn ở Úc cho thấy 80% các bà mẹ cho rằng mức độ
nghiêm trọng của bệnh là nhỏ
Nghiên cứu của Hsiao-Ling Yang và cộng sự năm 2013 tại khoa tim
mạch nhi, Đài Loan đã chỉ ra rằng chỉ có 20% trong số những phụ huynh biết
chính xác tên khuyết tật tim của con mình có thể xác định đúng khuyết điểm
trên một sơ đồ; chỉ có dưới một nửa số cha mẹ đã liệt kê tên, liều lượng, thời
gian, tác dụng của các loại thuốc điều trị cho con mình, trong đó có rất ít phụ
huynh (15,5%) biết rằng con mình không nên ngưng dùng thuốc nếu trẻ đang
gặp các phản ứng phụ
Tất cả những nghiên cứu trên đã cho thấy sự thiếu hụt kiến thức của cha
mẹ có con bị TBS về bệnh TBS và cách điều trị.


15

1.5.2. Nghiên cứu đo lường kiến thức của cha mẹ về các biến chứng
thường gặp
Trẻ bị TBS nếu không được điều trị, chăm sóc tốt dễ bị các biến chứng,
làm cho bệnh ngày càng nặng thêm và khó điều trị. Vì vậy kiến thức của cha
mẹ về phòng các biến chứng đặc biệt là VNTM NK là rất quan trọng; nó sẽ
giúp cha mẹ phát hiện sớm những dấu hiệu điển hình thường gặp nhất của
VNTM NK, các yếu tố nguy cơ gây VNTM NK và cách phòng tránh những
biến chứng này.
Theo D K L Cheuk và cộng sự, cha mẹ của những trẻ bị bệnh TBS có sự
thiếu hụt kiến thức về TBS, đặc biệt là sự thiếu hụt về các triệu chứng gợi ý
suy tim, các yếu tố nguy cơ viêm nội tâm mạc nhiễm khuẩn. Trong số 156
phụ huynh tham gia nghiên cứu chỉ có 26,9% cha mẹ trẻ đã từng nghe nói về

VNTM NK .
Nghiên cứu của G.T Roberts và cộng sự về thái độ, kiến thức, thực hành
chăm sóc sức khỏe răng miệng của cha mẹ có con bị bệnh TBS cho thấy: trong
số các trẻ em bị bệnh TBS, có đến 18% chưa bao giờ đến nha sĩ, so với nhóm trẻ
khỏe mạnh là 3%. Điều đó cho thấy sự thiếu hụt về kiến thức của cha mẹ có con
bị TBS trong việc kiểm soát nhiễm khuẩn và dự phòng biến chứng, đặc biệt là
VNTM NK cho con
Trong một nghiên cứu được thực hiện ở các bậc cha mẹ của trẻ có
khuyết tật vách ngăn ở Úc cho thấy chỉ có 2/3 số bà mẹ biết về nhu cầu dự
phòng VNTM NK
Ở Sudan, nghiên cứu của Ali và cộng sự năm 2016 về mối liên quan giữa
chăm sóc sức khỏe răng miệng với VNTM NK đã chỉ ra rằng cha mẹ của trẻ bị
TBS ít hiểu biết về bệnh sâu răng và bệnh viêm nướu, điều đó làm tăng nguy cơ
VNTM NK trên trẻ TBS. Nghiên cứu cũng đã nhấn mạnh tầm quan trọng của
cha mẹ trẻ trong việc dự phòng biến chứng VNTM NK cho trẻ bị TBS