Khảo sát về kiến thức, thái độ và thực hành của các bà mẹ có con bị bệnh thiếu máu tán huyết di truyền thalassemia tại bệnh viện Nhi Đồng I Thành phố Hồ Chí Minh từ tháng 3 đến tháng 6 năm

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 15 * Phụ bản của Số 1 * 2011

Nghiên cứu Y học

, Lê Bích Liên***

– mục tiêu:
Nghiên cứu này giúp
khảo sát về kiến thức, thái độ và thực hành của các bà mẹ có con bị bệnh thiếu máu tán huyết di truyền
Thalassemia tại bệnh viện Nhi Đồng I TPHCM.

ề bệnh là 70%, kiến thức chung đúng về điều trị
ến thức về
khả năng mắc bệnh của các con khác chiế
ộ chấp nhận: tái khám định kỳ 86%, có thể có phản
ứng khi truyền máu 60%, xét nghiệm tầm soát bệ
ực hành: đi tái khám định kỳ
ệm cho các con khác 31%. Nhóm thự
ỉ lệ kiến thức về bệnh cao
hơn so với nhóm thực hành đi tái khám định kỳ không đúng (p<0,05). Các bà mẹ có thái độ không chấp nhận định
kỳ tái khám của trẻ thì việc thực hành không đúng cao gấp 1,54 lần so vớ
ồ
ấp cho bà mẹ: nhân viên y tế 96%, thân nhân của các bệnh nhi khác 35%, thông tin đại chúng
13%, nguồn khác 2,5%.

Từ khóa: Thalassemia; kiến thức, thái độ và thực hành về Thalassemia.

ABSTRACT
KNOWLEDGE, ATTITUDE, AND PRACTICE AMONG PARENTS OF THALASSEMIC CHILDREN IN
CHILDREN’S HOSPITAL NUMBER 1 FROM MARCH TO JUNE, 2010
Lam Thi My, Nguyen Thi Mai Anh, Le Bich Lien

* Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 348 - 352
Background - objectives: Thalassemia is a chronic disease required longlife treatment. Continual treatment
of infant depends on knowledge, attitude and practice of their parents.
Our research is to investigate the knowledge, attitude and practice of Thalassemia in parents of Thalassemic
children at Children’s Hospital number 1 from March to June,2010.
Methods: Cross - sectional study. 120 parents were interviewed directly with prepared questionnaires.
Result: About knowledge: 70% had good knowledge about Thalassemia, 42% had knowledge about
treatment, and 33% knew chance of having another affected children. About attitude: 86% accepted to have their
children follow – up on schedule, 60% accepted side effect on their children in blood transfusion and 53%
*

-

** Lớp Y Đa khoa,

. Tp Hồ Chí Minh.
–

Tác giả liên lạc: PGS. TS. Lâm Thị Mỹ

Nhi Khoa

. Tp Hồ Chí Minh.
ĐT: 0918111068

*** BV. Nhi Đồng 1

Email:

1

Nghiên cứu Y học

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 15 * Phụ bản của Số 1 * 2011

accepted screening test on other children in family. About practice: 44,4% had right follow - up on schedule and
31% had screening diagnosis for other children. The group with correct revisit had a higher rate of proper
knowledge of Thalassemia than the other. Parents with improper practice were 1,54 times as high rate of nonacceptance of follow - up schedule as the other. Sources of information: medical staff 96%, other patients ‘relatives
35 %, multimedia 13 %, and others 2,5%.
Conlusion: 70% had good knowledge about Thalassemia, 86% accepted to have children follow - up on
schedule, 44,4% revisit on correct schedule. Correlations of knowledge about Thalassemia, attitude of accepting
correct revisit schedule with practice were significant (p<0, 05).
Key words: Thalassemia, KAP of Thalassemia.

Thalassemia là bệnh thiếu máu tán huyết di
truyền do rối loạn về gen, phổ biến toàn
cầu(6).Theo ước tính mỗi năm có khoảng 60000 –
70000 trẻ sinh ra bị Thalassemia major(9,10)
nay có mối liên quan chặt chẽ của tỉ lệ sống còn
và chất lượng cuộc sống củ
ị Thalassemia
với điều trị(8). Việc đ
ần sự theo dõi và
hợp tác của bệ
ự hiểu biết, thái độ
của cha mẹ
ại Việt Nam, việc đánh giá kiến
thức, thái độ, và thực hành chăm sóc bệnh nhi
Thalassemia chưa được nhân viên ngành y tế và

cha mẹ bệnh nhi quan tâm nhiều. Do đó chúng
tôi chọn đề
ể nghiên cứ
ọng sẽ
tìm ra được những đặc điểm về tình hình chăm
sóc con của các đối tượng nuôi con mắc bệ

Xác định tỉ lệ các bà mẹ có kiến thức đúng:
về bệnh Thalassemia, về điều trị và về cách
truyền bệnh.
Xác định tỉ lệ các bà mẹ có thái độ chấp
nhận: tái khám định kỳ cho con, các phản ứng
có thể xảy ra với con mình khi truyền máu và
xét nghiệm cho các con khác.
Xác định tỉ lệ các bà mẹ thực hành đúng: đi
tái khám theo định kỳ cho con, và đã làm xét
nghiệm cho các con khác.

Xác định tỷ lệ các nguồn thông tin về bệnh
Thalassemia mà các bà mẹ được cung cấp.

Nghiên cứu cắt ngang mô tả.
Những mẹ/ cha/ người chăm sóc có con bị
Thalassemia được chẩn đoán và điều trị tại bệnh
viện Nhi Đồng I trong thời gian từ 03/2010 –
06/2010.
Tất cả các cha/ mẹ/ người
chăm sóc có con nhập bệnh viện Nhi Đồng I
được chẩn đoán và điều trị bệnh Thalassemia
trong thời gian nghiên cứu đồng ý tham gia

nghiên cứu. Là người trực tiếp chăm sóc bệnh
nhân ở nhà và tại bệnh viện.
Những cha/ mẹ/ người
chăm sóc không thể trả lời phỏng vấn được như:
không hiểu rõ tiếng Việt, câm, điếc, bệnh tâm
thần. Những cha/ mẹ/ người chăm sóc trẻ bị
thiếu máu tán huyết chưa có chẩn đoán xác định
theo khoa là Thalassemia.
Lấy tất cả những trường hợp phù hợp theo
tiêu chí chọn bệnh trong thời gian nghiên cứu.
Số liệu được thu thập bảng câu hỏ

Xác định mối liên quan giữa thực hành đi tái
khám đúng theo định kỳ với các đặc điểm của
mẹ, kiến thức và thái độ.

2

Chuyên Đề Sức Khỏe Sinh Sản và Bà Mẹ - Trẻ Em


Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 15 * Phụ bản của Số 1 * 2011

Nghiên cứu Y học

Tỷ lệ trẻ được đưa đi tái khám đúng định kỳ
là 44,4%, tỉ lệ chưa được đi khám đầy đủ là
55,6%. Tỷ lệ mẹ/ cha (người chăm sóc) thực
hành xét nghiệm cho các con khác là 31%, còn
Bảng 1: Kiến thức của các bà mẹ về bệnh

Thalassemia.

lại 69% là chưa xét nghiệm hoặc không ý kiến.

Kiến thức về bệnh
Có n (%) Không n (%)
Biết tên bệnh Thalassemia
107 (89)
13 (11)
Biết nguyên nhân bệnh
35 (30)
82 (70)
Biết bệnh diễn tiến mạn tính, suốt 94 (80)
23 (20)
đời
Biết dấu hiệu lâm sàng bệnh
86 (76)
27 (24)
Biết xét nghiệm để chần đoán
14 (12)
103 (88)
bệnh
Kiến thức đúng về bệnh
78 (70)
34 (30)

So sánh nhóm các bà mẹ thực hành chưa
đúng với nhóm các bà mẹ thực hành đúng về
các đặc điểm: tuổi mẹ, trình độ học vấn, nghề
nghiệp, nơi cư trú, hoàn cảnh kinh tế, không có

sự khác biệt giữa 2 nhóm có ý nghĩa thống kê

Bảng 2: Kiến thức của các bà mẹ về điều trị bệnh.
Kiến thức đúng về điều trị bệnh
Biết truyền máu và thải sắt là điều
trị chính yếu
Biết phản ứng khi truyền máu
Biết định kỳ tái khám của trẻ
Biết mức độ nguy hiểm của bệnh
khi không tái khám
Kiến thức đúng về điều trị bệnh

Có n (%) Không n (%)
37 (31)
83 (69)

(p>0,05). Nhóm không có kiến thứ

lệ thực hành không đúng cao hơn 63% so với
nhóm có kiến thứ

44 (37)
91 (78)
58 (50)

74 (63)
26 (22)
59 (50)

49 (42)

68 (58)

ệnh có tỉ
ẹ

(người chăm sóc) có thái độ không chấp nhận
định kỳ tái khám của trẻ thì việc thực hành
không đúng cao gấp 1,54 lần so với nhóm có
thái độ chấp nhập (p<0,05).

Tỷ lệ biết về khả năng mắc bệnh của con
khác là chỉ chiếm 33%, còn lại là biết không
chính xác, nghĩ chắc không bị hoặc không biết
chiế

NGUOÀN THOÂNG TIN

êm con.

Tỷ lệ chấp nhận việc tái khám đúng định kỳ
– mỗi 4 – 6 tuần/lần hoặc theo lịch hẹn của
mẹ/cha (người chăm sóc) là 86%. Tỷ lệ chấp
nhận con mình có thể có phản ứng khi truyền
máu là 60%, tỷ lệ chấp nhận làm xét nghiệm
chẩn đoán bệnh cho các con khác là 53%.

Nhi Khoa

3

Nghiên cứu Y học

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 15 * Phụ bản của Số 1 * 2011

Biểu đồ 1: Các nguồn thông tin cung cấp.

Có kiến thức về bệnh trong nghiên cứu
chiếm 70%, so với một nghiên cứu cũng khảo
sát về kiến thức của bệnh Thalassemia được
thực hiện tại thành phố Sabzevar, Iran(5), thì kết
quả là 32,6%. Kết quả của chúng tôi có cao hơn,
điều này là do chúng tôi khảo sát trực tiếp trên
thân nhân của các bệnh nhi.

Kiến thức về điều trị
ủa các bà mẹ còn
thấp chiếm 42%. Tuy nhiên có một sự khác
biệt giữa có kiến thức về bệnh (70%) và có
kiến thức về cách điều trị bệnh (42%). Như
vậy thể hiện sự quan tâm không đồng đều của
các thân nhân và sự không tương xứng về
thông tin mà các thân nhân nhận được trong
thời gian qua. Kiến thức về bệnh có thể bị ảnh
hưởng bởi nhiều yếu tố do nội dung luôn
được đề cập đến định kì theo định kỳ hoặc
mỗi tháng khi đi khám, qua nhân viên y tế,
các thân nhân của bệnh nhi khác …. Trong khi
đó kiến thức về điều trị bệnh thấp hơn là do

đa phần các cha mẹ cho đó là vai trò của bác
sĩ nên họ ít tìm hiểu và ít có thông tin về điều
trị.

Về cách truyền bệnh do di truyền
Kiến thức về nguyên nhân bệnh và cách
truyền bệnh do di truyền còn thấp lần lượt là
33% và 30. Cho thấy còn thiếu hụt thông tin
trong việc tuyên truyền về nguyên nhân bệnh và
nhấn mạnh bệnh di truyền, các cha mẹ cần phải
biết bệnh có thể xảy ra cho các con khác để có ý
thức phòng ngừa bệnh.

4

Về thái độ chấp nhận tái khám định kỳ
(đúng hẹn)
Thái độ các bậc cha/ mẹ (người chăm sóc)
chấp nhận tái khám đúng định kỳ là cao chiếm
86%, mặc dù kiến thức về bệnh (70%), và điều trị
bệnh (42%) thấp hơn thái độ chấp nhận tái khám
đúng định kỳ (86%), cho thấy có một tỷ lệ các bà
mẹ có thái độ chấp nhận không dựa vào kiến
thức của mình. Theo lẽ thông thường thì trước
hết phải có kiến thức sau đó mới có thái độ chấp
nhận dựa trên nền tảng kiến thức được trang bị.
Tuy nhiên đây có thể là do niềm tin vào hệ
thống y tế
ẹ biết rằng truyền
máu sẽ giúp trẻ khỏe mạnh nên chấp nhận dù

chưa có nhiều kiến thức về bệnh hay cách điều
trị bệnh.
Về thái độ chấp nhận việc xét nghiệm cho
các con khác
Tỷ lệ chấp nhận là 53%. So với các nghiên
cứu khác(1,3,4,5,7) tỉ lệ có thái độ chấp nhận tham
gia tầm soát là khá cao 68,5% - 73,3%, điều này
có thể giải thích là do tại các nước này đã có
chương trình tầm soát hoạt động có hiệu quả
cao.

Tỷ lệ thực hành đúng là 44,4%, tuy có trình
độ học vấn hạn chế, công việc khó sắp xếp thời
gian, phải đi xa để nhập việ
thự
Trong nghiên cứu tại Iran (5) có 50 % cặp vợ
chồng thực hiện việc phòng ngừa và tầm soát
trước sanh sau 9 năm chương trình tầm soát
được thực hiện, cao hơn trong nghiên cứu của
chúng tôi. Tại Việt Nam chưa có chương trình
tầm soát nào được triển khai trên quy mô lớn,
nhưng đã có 31 % các cha mẹ có thực hành
đúng, điều này cho thấy việc xét nghiệm và tầm
soát có thể được thực hiện nhiều hơn nếu được

Chuyên Đề Sức Khỏe Sinh Sản và Bà Mẹ - Trẻ Em


Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 15 * Phụ bản của Số 1 * 2011
cung cấp kiến thức và chương trình tầm soát

đầy đủ.
Kết quả của chúng tôi thấy có liên quan chặt
chẽ giữa kiến thức của cha/mẹ/ người chăm sóc
về cách điều trị bệnh với tỷ lệ thực hành đúng là
phù hợp với khoa học hành vi, trước hết là có
kiến thức tiếp đến sẽ có sự thay đổi về thái độ,
niềm tin rồi đến thực hành. Vì vậy để đạt được
tỷ lệ tái khám đúng định kỳ cao thì nên xây
dựng kênh tuyên truyền thông qua truyền
thông đại chúng, thực hiện các sách hướng dẫn
(2)
kiến thức về bệnh.

Thực hành đi tái khám đúng định kỳ 44,4%.
Các bà mẹ không có kiến thức chung về bệnh thì
thực hành không đúng cao hơn 63% những bà
mẹ có kiến thức đúng. Các bà mẹ có thái độ
không chấp nhận định kỳ tái khám của trẻ thì
việc thực hành không đúng cao gấp 1,54 lần so
với nhóm có thái độ chấp nhập (p<0,05).
1.

2.

3.

ệc cung cấp thông
tin cho cha/mẹ/ ngườ
ệnh chưa được thông tin nhiều
trong cộng đồng. Nguồn thông tin thứ hai và

cũng là nguồn thông tin khó kiểm soát, dễ gây
ảnh hưởng nhất khi mà người nghe không có
kiến thức và không biết chọn lọc, chính là từ các
thân nhân khác. Đây là một thông tin tuyên
truyền khá hiệu quả và dễ tiếp nhận hơn, do
tính chất dễ tiếp nhận nên cũng dễ có sai sót,
đặc biệt sai lệch do chọn lựa nguồn tin để cung
cấp. Nguồn thông tin qua phương tiện thông tin
đại chúng chỉ chiếm một lượng khá ít 13%, đa
phần là do thân nhân tự tìm hiểu, đa số có trình
độ học vấn cao. Nguồn thông tin khác không
đáng kể và cũng là nguồn thông tin thứ cấp từ 3
nguồn trên. Vì thế ta chỉ cần kiểm soát được 3
nguồn thông tin trên thì sẽ đạt được hiệu quả.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

Có kiến thức chung đúng về bệnh là chiếm

70%. Thái độ chấp nhận tái khám định kỳ: 86%.

Nhi Khoa

Nghiên cứu Y học

Ahmed, S., Green, J. M. & Hewison, J. (2006). Attitudes towards
prenatal diagnosis and termination of pregnancy for
thalassaemia in pregnant Pakistani women in the North of
England. Prenat Diagn, 26 (3), 248-257.
Dehkordi, A. H. & Heydarnejad, M. S. (2008). Effect of booklet
and combined method on parents' awareness of children with
beta-thalassemia major disorder. J Pak Med Assoc, 58 (9), 485-487.
Farra, C., Nassar, A. H., Usta, I. M., Salameh, P., Souaid, M. &
Awwad, J. (2008). Acceptance of preimplantation genetic
diagnosis for beta-thalassemia in Lebanese women with
previously affected children. Prenat Diagn, 28 (9), 828-832.
Khin Ei, H., Aung Myo, H. & Thein Thein, M. (1992).
Thalassemia in the outpatient department of the Yangon
Children's Hospital in Myanmar: knowledge, attitudes and
practice in relation to thalassemia. Southeast Asian J Trop Med
Public Health, 23 (2), 269-272.
Kosaryan, M., Vahidshahi, K., Siami, R., Nazari, M., Karami, H.
& Ehteshami, S. (2009). Knowledge, attitude, and practice of
reproductive behavior in Iranian minor thalassemia couples.
Saudi Med J, 30 (6), 835-839.
Androulla Eleftheriou B.Sc., M.Sc., Ph.D., (2008). “Introduction”.
In Maria-Domenica, C., Alan, C., Androulla, E., Antonio, P.,
John, P. & Ali, T: Guidelines for the clinical management of
thalassemia,2 ed. Thalassemia International Federation,11-13

Psihogios, V., Rodda, C., Reid, E., Clark, M., Clarke, C. &
Bowden, D. (2002). Reproductive health in individuals with
homozygous beta-thalassemia: knowledge, attitudes, and
behavior. Fertil Steril, 77 (1), 119-127.
Renzo, G., Androulla, E., Joanne, T.-S., John, O., Mary, P. &
Michael, A. (2003). Prevention of Thalassaemias and other
haemoglobin disorders.
Weatherall, D. J. & Clegg, J. B. (2001). Inherited haemoglobin
disorders: an increasing global health problem. Bulletin of the
World Health Organization, 79, 704-712.
WHO. (2007). Management of haemoglobin disorders: Nicosia,
Cyprus.

5


Nghiên cứu Y học

Y Học TP. Hồ Chí Minh * Tập 15 * Phụ bản của Số 1 * 2011

THE CHARACTERISTICS OF CHILDHOOD DEATHS ASSOCIATED WITH PNEUMONIA H OSPITALIZED IN
THE RESPIRATORY DEPARTMENT OF THE CHILDREN’S HOSPITAL NO 1, HCM CITY Error! Bookmark not
defined.
Phan Huu Nguyet Diem, Chung Huu Nghi * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 286 - 293
.................................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
HELICOBACTER PYLORI INDUCED GASTRITIS AND PEPTIC ULCER DISEASE IN CHILDREN: CLINICAL
FEATURES, ENDOSCOPIC FINDINGS AND EFFICACY OF OAC REGIMEN IN ERADICATION THERAPY
.................................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
Nguyen Cam Tu, Pham Thi Ngoc Tuyet, Nguyen Anh Tuan * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 2011: 294 - 301........................................................................................................... Error! Bookmark not defined.
CHARACTERISTICS OF PNEUMONIA IN CHILDREN WITH MEASLES-LIKE RASH ........ Error! Bookmark not

defined.
Nguyen Ngoc Tuyen, Pham Thi Minh Hong * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 302 – 307
.................................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
PREVALENCE OF ATTENTION DEFICIT HYPERACTIVITY DISORDER BY DUPAUL QUESTIONNAIRE IN
PRIMARY SCHOOL CHILDREN IN DISTRICT 8 HO CHI MINH CITY DURING 2010 ......... Error! Bookmark not
defined.
Tran Diep Tuan, Cu Tan Ngoan * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 308 - 312....... Error!
Bookmark not defined.
VALIDITY OF PRISM II SCORE IN EVALUATING SEVERITY OF DENGUE SHOCK SYNDROME IN
CHILDREN ............................................................................................................... Error! Bookmark not defined.
Pham Thi Duc Loi, Doan Thi Ngoc Diep * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 313 - 319
.................................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
FEATURES OF CHILDREN HAVING SEVERE ASTHMA ATTACKS AT CHILDREN’S HOSPITAL N0 1 ..... Error!
Bookmark not defined.
Duong Ngoc Anh, Phan Huu Nguyet Diem, Tran Anh Tuan, Bui Thi Mai Phuong * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 Supplement of No 1 - 2011: 320 - 326.......................................................................... Error! Bookmark not defined.
THE CHARACTERISTICS OF RESPIRATORY FOREIGN BODIES IN CHILDREN AT CHILDREN HOSPITAL N°
1 ................................................................................................................................ Error! Bookmark not defined.
Phan Huu Nguyet Diem, Chau Kim Phung * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 327 - 332
.................................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
ANTIBIOTIC RESISTANCE OF NOSOCOMIAL PNEUMONIAE BACTERIA IN 1 MONTH-5 YEARS CHILDREN
AT CHIDREN’S HOSPITAL N0 1 FROM 1-MAY 2009 TO 1- MAY 2010.................. Error! Bookmark not defined.
Nguyen Thi My Linh, Phan Huu Nguyet Diem, Nguyen Thi Phuong * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of
No 1 - 2011: 333 – 340 ............................................................................................... Error! Bookmark not defined.
CHARACTERISTICS OF EOSINOPHILIC LUNG DISEASES IN CHILDREN (ELD)Error! Bookmark not defined.
Dang Thi Kim Huyen, Pham Thi Minh Hong * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 341 - 347
.................................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
KNOWLEDGE, ATTITUDE, AND PRACTICE AMONG PARENTS OF THALASSEMIC CHILDREN IN
CHILDREN’S HOSPITAL NUMBER 1 FROM MARCH TO JUNE, 2010 .................................................................... 1
Lam Thi My, Nguyen Thi Mai Anh, Le Bich Lien * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 15 - Supplement of No 1 - 2011: 348 352 .............................................................................................................................................................................. 1

6

Chuyên Đề Sức Khỏe Sinh Sản và Bà Mẹ - Trẻ Em