Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ THU HIỀN

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH
LƢ̣A CHỌN PHƢƠNG THƢ́C CAN THIỆP
CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

HÀ NỘI – 2015


ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ THU HIỀN

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH
LƢ̣A CHỌN PHƢƠNG THƢ́C CAN THIỆP
CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

CHUYÊN NGÀNH: TÂM LÝ HỌC LÀM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN

Mã số: Thí điểm

Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS. ĐINH THỊ KIM THOA
TS. TRẦN VĂN CÔNG

HÀ NỘI – 2015


LỜI CẢM ƠN
Tôi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu các thầy, cô giáo, các cán bộ
quản lý Trường Đại học Giáo dục đã quan tâm, tạo điều kiện và giúp đỡ tôi
trong quá trình học tập tại trường.
Tôi xin gửi đến người hướng dẫn khoa học, PGS.TS. Đinh Thị Kim
Thoa và TS. Trần Văn Công lời biết ơn sâu sắc nhất về những định hướng
quan trọng và đặc biệt là về tinh thần nghiêm túc trong nghiên cứu khoa học
để tôi có thể hoàn thành luận văn thạc sĩ này.
Tôi xin bày tỏ lời cảm ơn tới các phụ huynh đã tham gia nghiên cứu.
Cuối cùng, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến gia đình, bạn bè, đồng
nghiệp vì đã luôn bên tôi, động viên, tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi
trong suốt thời gian học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn.
Hà Nội, ngày 19 tháng 11 năm 2015
Tác giả

Vũ Thị Thu Hiền

i


DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ VIẾT TẮT
Viết tắt
ABA
AT
CĐ
ĐH

DIR

DTT
HBO
JAT
MT
MTW
OT
PECS
PRT
SL
ST
TECCH
THCS
THPT

Viết đầy đủ
Applied Behaviour Analysis - Phân tích hành vi ứng
dụng
Aquatic Therapy - Trị liệu với nước
Cao đẳng
Đại học
Developmental, Individual-Difference, Relationshipbased - Dựa trên sự phát triể n, khác biệt cá nhân và
mố i quan hê ̣/cùng chơi với trẻ
Discrete Trial training - Liê ̣u pháp thử nghiê ̣m riêng
biê ̣t
Hyperbaric oxygen - Oxy cao áp
Joint Attention Training - Liê ̣u pháp chú ý kế t hơ ̣p
Music Therapy- Trị liệu bằng âm nhạc, vẽ hiǹ h, chơi
với vâ ̣t nuôi

More Than Words - Trị liệu thông qua việc xây dựng
quan hê ̣ bằ ng hiǹ h ảnh và trò chơi hỗ trơ ̣ cho lời nói
Occupation Therapy - Hoạt động trị liêu
Pictures Exchange Communication System - Hê ̣
thố ng giao tiế p thông qua trao đổ i hình ảnh
Pivotal Response Therapy - Liê ̣u pháp trọng tâm
phản ứng
Số lượng
Speech Therapy - Trị liệu ngữ âm và lời nói
Treatment and Education Autistic Children
Communication
Trung học cơ sở
Trung học phổ thông

ii


MỤC LỤC
Trang
LỜI CẢM ƠN ................................................................................................. i
DANH MỤC VIẾT TẮT ................................................................................ii
MỤC LỤC.......................................................................................................iii
DANH MỤC CÁC BẢNG .............................................................................v
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ.........................................................................vi
MỞ ĐẦU ........................................................................................................1
Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU .................5
1.1. Tổng quan nghiên cứu vấn đề ..................................................................5
1.1.1. Nghiên cứu về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ ...............................................5
1.1.2. Những nghiên cứu về phương thức can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ .................10
1.1.3. Những nghiên cứu về các yế u tố ảnh hưởng .......................................12

1.2. Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ.......................................15
1.2.1. Khái niệm ..............................................................................................15
1.2.2. Dấ u hiê ̣u nhâ ̣n biế t trẻ tự kỷ ..................................................................18
1.2.3. Chẩ n đoán .............................................................................................21
1.2.4. Phân loa ̣i ................................................................................................29
1.2.5. Nguyên nhân .........................................................................................30
1.3. Phương thức can thiệp cho trẻ tự kỷ ........................................................32
1.3.1. Khái niệm phương pháp can thiệp ........................................................32
1.3.2. Phân loại các phương pháp can thiệp....................................................33
1.4. Các yếu tố ảnh hưởng đến việc lựa chọn phương thức can thiệp
trẻ tự kỷ ...........................................................................................................42
1.4.1. Trình độ học vấn ...................................................................................42
1.4.2. Thu nhập của gia đình ...........................................................................43
1.4.3. Thông tin ...............................................................................................44
1.4.4. Cảm xúc ................................................................................................44
1.4.5. Nghề nghiệp ..........................................................................................47
1.4.6. Trình độ ngoại ngữ ................................................................................51
Chƣơng 2: TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................52
2.1. Quy trình nghiên cứu ...............................................................................52

iii


2.1.1. Giai đoạn nghiên cứu lý luận ................................................................52
2.1.2. Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu .........................................52
2.2. Sơ lược về địa bàn nghiên cứu .................................................................53
2.2.1. Tỉnh Bắc Ninh .......................................................................................53
2.2.2. Thủ đô Hà Nội.......................................................................................53
2.2.3. Thành phố Hải Phòng ...........................................................................54
2.2.4. Tỉnh Ninh Bình .....................................................................................55

2.2.5. Tỉnh Thanh Hóa ....................................................................................55
2.3. Mẫu nghiên cứu .......................................................................................57
2.4. Phương pháp nghiên cứu .........................................................................58
2.4.1. Phương pháp nghiên cứu lí luận ...........................................................58
2.4.2. Phương pháp điều tra bằng bảng hỏi ....................................................58
2.4.3. Phương pháp thông kê toán học............................................................58
CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ...................................................60
3.1. Đặc điểm lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ ...........................60
3.1.1. Thời gian cha mẹ quyết định cho con đi can thiệp ...............................60
3.1.2. Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ .............................................61
3.1.3. Mức độ hiểu biết và sử dụng của phương pháp can thiệp ....................62
3.2. Đặc điểm các yếu tố liên quan đến cha mẹ có con tự kỷ .........................66
3.2.1. Yếu tố trình độ học vấn, khả năng ngoại ngữ của cha mẹ ....................66
3.2.2. Yếu tố công việc và thời gian dành cho trẻ tự kỷ .................................69
3.2.3. Yếu tố đặc điểm vấn đề của trẻ tự kỷ ..................................................69
3.2.4. Yếu tố cảm xúc của cha mẹ có con bị tự kỷ .........................................71
3.3. Các yếu tố ảnh hưởng đến cha mẹ trong việc lựa chọn phương thức
can thiệp cho trẻ tự kỷ .................................................................................................73
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ...............................................................86
1. Kết luận .......................................................................................................86
2. Khuyến nghị ................................................................................................89
TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................91
PHỤ LỤC .......................................................................................................97

iv


DANH MỤC CÁC BẢNG
Trang
Bảng 1.1. Mức độ nặng nhẹ của Rối loạn phổ tự kỷ ......................................27

Bảng 2.1. Số lượng cha mẹ theo tỉnh ..............................................................56
Bảng 2.2. Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu ...................................57
Bảng 3.1. Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ ......................................61
Bảng 3.2. Mức độ hiểu biết về phương pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ
của cha mẹ .......................................................................................................62
Bảng 3.3. Mức độ lựa chọn và sử dụng phương pháp can thiệp cho trẻ
tự kỷ của cha mẹ .............................................................................................64
Bảng 3.4. Mức độ sử dụng các nhóm phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ .........65
Bảng 3.5. Trình độ học vấn của khách thể nghiên cứu ...................................66
Bảng 3.6. Trình độ ngoại ngữ của khách thể nghiên cứu ...............................67
Bảng 3.7. Thu nhập hiện nay của gia đình......................................................68
Bảng 3.8. Công việc, thời gian mà cha mẹ dành cho trẻ ................................69
Bảng 3.9. Khó khăn mà trẻ tự kỷ hiện đang gặp phải.....................................70
Bảng 3.10. Mức độ các lĩnh vực của trẻ khi được đánh giá ...........................70
Bảng 3.11. Cảm xúc của cha mẹ khi biết con mình tự kỷ ..............................71
Bảng 3.12. Đánh giá về mức độ tin cậy và mức độ thường xuyên khi
tiếp cận nguồn thông tin ..................................................................................72
Bảng 3.13. Các yếu tố liên quan đến lựa chọn phương thức can thiệp ..........73
Bảng 3.14. Các yếu tố liên quan đến việc lựa chọn nơi can thiệp ..................75
Bảng 3.15. Tương quan giữa các yếu tố ảnh hưởng và việc lựa chọn
phương thức can thiệp của cha mẹ ..................................................................76
Bảng 3.16. Tổng hợp các trị số trong phân tích hồi quy tuyến tính các
yếu tố ảnh hưởng và việc lựa chọn sử dụng phương pháp can thiệp của
cha mẹ có con tự kỷ ........................................................................................82
Bảng 3.17. Tổng hợp các trị số trong phân tích hồi quy tuyến tính các
yếu tố ảnh hưởng và việc lựa chọn cách thức can thiệp của cha mẹ có
con tự kỷ ..........................................................................................................84

v

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Trang
Biểu đồ 2.1. Số lượng cha mẹ theo các tỉnh ...................................................56
Biểu đồ 3.1. Thời gian cha mẹ đưa ra quyết định cho trẻ đi can thiệp ...........60
Biểu đồ 3.2. Trình độ học vấn của khách thể nghiên cứu ..............................67
Biểu đồ 3.3. Tự đánh giá khả năng ngoại ngữ và khả năng đọc dịch tài
liệu của khách thể nghiên cứu .........................................................................68

vi


MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn đề tài
Tự kỷ có thể xuất hiện ở bất cứ gia đình nào, bất cứ trẻ nào, không
phân biệt văn hóa, độ tuổi, giới tính, nền tảng học vấn và giáo dục của bố mẹ.
Theo số liệu thống kê, tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ có xu hướng tăng lên [47].
Cho đến nay tự kỷ chưa được xác định rõ nguyên nhân, cơ chế hình
thành và do đó chưa chữa khỏi. Vì vậy, nhiều phương pháp điều trị tự kỷ đã
được đưa ra… Trong đó có những phương pháp đã được nghiên cứu và chứng
minh về hiệu quả đối với một số triệu chứng tự kỷ căn bản và những phương
pháp chưa được khoa học chứng minh, công nhận. Theo thống kê, hiện nay có
khoảng hơn 100 phương pháp can thiệp và điều trị tự kỷ được giới thiệu ở
Hoa Kỳ. Ở Việt Nam, khoảng 30 phương pháp đang được sử dụng trong điều
trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ [4].
Với hầu hết tất cả các bậc cha mẹ khi nhận thức được tình trạng của
con mình họ đều mong muốn làm mọi thứ có thể để giúp cho con. Vì vậy rất
nhiều bậc cha mẹ đã tham khảo và áp dụng đồng thời nhiều phương pháp cho
con mình, thậm chí có cả những phương pháp chưa được chứng minh khoa
học là có hiệu quả. Hi vọng chữa khỏi cho con là động lực thôi thúc cha mẹ

không thế dễ dàng bỏ qua bất cứ một phương pháp nào kể cả từ việc tìm hiểu
chi tiết hay được người nọ người kia mách cho nhau rồi về áp dụng cho con
mình. Có nhiều trường hợp cha mẹ khi áp dụng đã thấy có hiệu quả. Như bác
sỹ Huỳnh Tuấn Mẫn là một ví dụ: “Bằng trải nghiệm bản thân, sự yêu thương
thấu hiểu đến từng ánh mắt, cử chỉ trẻ tự kỷ và những nghiên cứu miệt mài về
các mô hình trị liệu trên thế giới, bác sĩ Mẫm dần đưa những vật dụng lạ mắt
vào trường. Đó là những chiếc bập bênh, chiếc cầu uốn lượn được thiết kế
riêng nhằm tăng điều chỉnh tiền đình. Hồ phun nước trị liệu, những trái banh
có gai giúp trẻ cải thiện xúc giác. Đó còn là phương pháp ăn cơm gạo lứt để
trẻ không phải nhăn mặt đối phó những cơn táo bón dai dẳng thường gặp...

7


Đến khi trẻ có tiến triển tốt sẽ được học chữ, làm toán, vẽ tranh để nhanh
chóng được ra học tập, hòa nhập với bạn bè ở các trường bình thường bên
ngoài”. Hiện giờ con ông cũng đang theo học tại trường bình thường 1. Hay
như hành trình chiến đấu gian nan của chị Lê Thị Phương Nga khi đứa con
trai mình bị tự kỷ chị đã lặn lội sang tận Mỹ, tìm đến cơ sở trị liệu nổi tiếng
của bác sĩ Glen Doman học phương pháp điều trị. Quá trình này được chị viết
rất rõ trong quyển sách “Đưa con trở lại thiên đường” – Nhà xuất bản Phụ nữ
(2008). Còn rất nhiều phương pháp khác như RDI, ABA/VB, TEACCH,
BIO… nhưng không thể khẳng định một cách chắc chắn rằng phương pháp
này có hiệu quả hay không hiệu quả, bởi nó phu ̣ thuộc vào việc cha mẹ đã làm
gì cùng con ở những phương pháp đó.
Thực tế cho thấy, cha mẹ là người có vai trò quyết định lựa chọn các
phương thức can thiệp cho trẻ. Cha mẹ thường được xem như những người
đồng trị liệu cho trẻ tự kỷ [40]. Họ là người đưa ra những quyết định có liên
quan đến đứa con tự kỷ của họ như: học ở đâu, học như thế nào, phương pháp
nào, cách thức thực hiện ra sao, ăn uống, sinh hoạt trong gia đình và ngoài xã

hội của trẻ. Khi lựa chọn phương thức can thiệp cho trẻ, cha mẹ cũng có thể
bị ảnh hưởng bởi nhiều yếu tố như: hoàn cảnh gia đình, kinh tế, khu vực sống
(nơi đó có nhiều trung tâm hay giáo viên can thiệp hay không), tác động của
những người xung quanh (ông bà, anh em họ hàng, hàng xóm, đồng nghiệp,
v.v.).
Ngoài ra, với kinh nghiệm cá nhân khi đi dạy trẻ tự kỷ, tôi có cơ hội
được tiếp xúc cha mẹ của trẻ tự kỷ. Tôi thấy rằng các bậc phụ huynh đều có
chung mong muốn là con mình có thể được can thiệp bằng phương pháp tốt
nhất và hiệu quả nhất. Vì vậy, trong khuôn khổ một luận văn khoa học, chúng
tôi quyết định nghiên cứu đề tài: “Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa
chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ”.
1

Theo “Nỗi niềm bác sĩ có con tự kỷ” – Vnexpress, ngày 20/9/2013

8


2. Mục đích nghiên cứu
Nghiên cứu này được thực hiện nhằm tìm hiểu các yếu tố ảnh hưởng đến
quyế t đinh
̣ lựa cho ̣n phương thức can thiê ̣p của cha me ̣ có con tự kỷ

, từ đó

đưa ra những giải pháp giúp cha me ̣ có con tự kỷ lựa ch ọn phương thức điều
trị, can thiệp phù hợp và có hiệu quả nhất với trẻ, góp phần đưa ra cách hỗ trợ
và hướng dẫn các bậc cha mẹ trong các quyết định lập kế hoạch điều trị cho
trẻ rối loạn phổ tự kỷ.
3. Câu hỏi nghiên cứu

- Thực trạng việc cha mẹ lựa chọn phương thức can thiệp cho con tự kỷ
hiện nay như thế nào?
- Những yếu tố nào ảnh hưởng tới việc cha mẹ lựa chọn phương thức
can thiệp cho con?
- Việc lựa chọn các phương thức các phương thức can thiệp có liên
quan và có thể được dự đoán bởi các yếu tố nào?
4. Nhiệm vụ nghiên cứu
4.1. Nhiê ̣m vụ nghiên cứu lý luận
Tìm đọc, tổng hợp và hệ thống các lý thuyết liên quan đến đề tài như
rối loạn phổ tự kỷ, các phương thức can thiệp, các yếu tố ảnh hưởng đến
quyết định lựa chọn phương thức điều trị cho con, v.v.
4.2. Nhiê ̣m vụ nghiên cứu thực tiễn
Thiết kế , xây dựng công cụ nghiên cứu là bảng hỏi

, tiến hành điều

tra, thu thập thông tin , tìm hiểu các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa
chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ phân

tích và xử lý số

liệu thu thập được.
5. Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu
5.1. Đối tượng nghiên cứu: Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn
phương thức can thiê ̣p của cha me ̣ có con tự kỷ
5.2. Khách thể nghiên cứu: Cha mẹ có con tự kỷ

9

5.3. Phạm vi nghiên cứu : Nghiên cứu đươ ̣ c tiế n hành cho ̣n mẫu ở 150 cha
mẹ và người chăm sóc trẻ tự kỷ tại Hà Nội , Hải Phòng, Bắc Ninh, Ninh Biǹ h,
Thanh Hóa. Thời gian: từ tháng 12/2014 đến tháng 11/2015.
6. Phƣơng pháp nghiên cứu
6.1. Phương pháp nghiên cứu lý luận: Phương pháp này đươ ̣c sử du ̣ng để hê ̣
thố ng la ̣i cơ sở lý thuyế t, đồ ng thời thu thập và phân tích tài liệu cũng như các
công trình nghiên cứu có liên quan, tìm hiểu các nghiên cứu đã có về rối loạn
phổ tự kỷ, các yếu tố ảnh hưởng đến việc quyết định lựa chọn phương thức
can thiệp của cha mẹ cho con bị tự kỷ.
6.2. Phương pháp điều tra bằ ng bảng hỏi : Tham khảo tài liệu , xây dựng
bảng hỏi nhằm điều tra về các yế u tố ảnh hưởng cũng như mức độ ảnh hưởng
của các yếu tố này đế n quyế t đinh
̣ lựa cho ̣n phương thức can thiê ̣p của cha mẹ
có con mắc chứng tự kỷ.
6.3. Phương pháp thống kê toán học: Từ số liệu thu được khi khảo sát thực
tế, chúng tôi sẽ tiến hành tổng hợp, mã hóa, xử lý dữ liệu, và phân tích kết quả
thông qua phần mềm SPSS nhằm trả lời cho các câu hỏi nghiên cứu.
7. Cấu trúc luận văn
Ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục tài liệu tham
khảo và các phụ lục, luận văn được trình bày trong 3 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận: sơ lược lịch sử nghiên cứu vấn đề, các khái
niệm cơ bản của luận văn.
Chương 2: Tổ chức và phương pháp nghiên cứu
Chương 3: Kết quả nghiên cứu

10


CHƢƠNG 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU

1.1. Tổng quan nghiên cứu vấn đề
1.1.1. Nghiên cứu về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ
1.1.1.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Thuâ ̣t ngữ “Autism – Tự kỷ” đươ ̣c đưa ra bởi nhà tâm lý ho ̣c người
Thụy Sỹ Paul Eugen Bleuler (1859 – 1939). Ông là người đầ u tiên dùng từ
này để mô tả chứng bệnh “mấ t liên hê ̣ thức tế ” ở các b ệnh nhân người lớn
tâm thầ n phân liê ̣t [30]
Đế n năm 1943, bác sỹ tâm thần nhi khoa Leo Kanner chính thức nhận
xét và mô tả . Sau đó , vào năm 1944 có sự trùng hợp kỳ lạ là bác sỹ nhi khoa
Hans Asperger ta ̣i Đức cũng mô tả những triê ̣ u chứng tương tự mà về sau go ̣i
là hội chúng Asperger . Cả Kanner và Asperger không biết gì về nghiên cứu
của nhau mà cùng đặt tên cho chứng tâm thần kỳ lạ này là

“Autism”, từ chữ

Hy La ̣p “Auto” là “tự chỉ” về cái tôi . Nghiên cứu của Asperger vì xuất bản
trong thời thế chiế n thứ II và bằ ng ti ếng Đức nên thế giới không biế t gì về tài
liê ̣u của ông và tài liệu này đươ ̣c dich
̣ sang tiế ng Anh năm 1991.
Mô tả khởi đầ u của Kanner chú tâm vào tiń h cô lâ ̣p về

mă ̣t xã hô ̣i của

trẻ tự kỷ, ông viế t : “Ngay từ đầ u trẻ có sự tự kỷ , đơn độc như bấ t cứ khi nào
có thể được thì trẻ làm ngơ, bấ t kể, gạt bỏ tất cả những gì đến từ bên ngoài”
Ông ghi nhâ ̣n là trẻ có khuynh hướng thić h làm các hành vi lặp đi lặp
lại, nỗ lực duy trì tin
̀ h tra ̣ng sẵn có trong nhiề u mă ̣t thứ tự những viê ̣c xảy ra
trong ngày , cách xếp đặt các vật , và Kanner gọi đó là ước muốn mọi việc
đươ ̣c giữ nguyên . Cùng với tính kỳ lạ ấy ông còn ghi nhận việc trẻ có khả

năng la ̣ thường như giỏi toán , nhạc, trí nhớ tài tình…Có trẻ nhớ và đọc lại tất
cả những trang trong bộ bách khoa từ điển.

11


Giống như Kanner , ông Asperger cho rằ ng hô ̣i chứng gă ̣p ở trẻ nh ỏ là
do khiế m khuyế t căn bản về mă ̣t giao tiế p xã hô ̣i . Ông nêu ra viê ̣c trẻ it́ chiụ
nhìn vào mắt người khác , ít thông cảm, yế u kém về mă ̣t liên la ̣c không bằ ng
lời như chỉ tay, có giọng nói nặng nề, đơn điê ̣u, rấ t đỗi si mê những đề tài như
thể thao , thời tiế t và chố ng đố i đáng kể viê ̣c thay đổ i

. Dẫu vâ ̣y hô ̣i chứng

Asperger không có viê ̣c trì trê ̣ đáng kể về sự phát triể n ngôn ngữ hay tri thức
nhưng có khiế m khuyế t về cử đô ̣ng tổ ng quát và tin

h tế . Mô ̣t điể m mà hô ̣i

chứng Asperger khác với chứng tự kỷ là người tự kỷ không nhấ t thiế t có cử
chỉ vụng về2.
Bruno Bettelheim, bác sĩ nhi khoa người Mỹ, nghiên cứu trẻ mà ông
cho là tự kỷ. Ông tuyên bố rằng vấn đề ở trẻ là do “người mẹ tủ lạnh”. Tức là
người mẹ không vỗ về, không quan tâm, không chăm sóc cho trẻ lúc còn nhỏ.
Vì vậy trẻ thiếu đi sự quan tâm chăm sóc, yêu thương. Nhưng quan điểm này
của Bruno đã bị Bernard Rimland là một nhà tâm lý học và phụ huynh có con
mắc chứng tự kỷ phản đối, Bernard cho rằng nguyên nhân bệnh tự kỷ của con
trai mình không phải là do người mẹ tủ lạnh hoặc kỹ năng làm cha mẹ của vợ
mình. Vì vậy mà năm 1964, Bernard Rimland đã cho xuất bản cuốn sách “Tự
kỷ trẻ sơ sinh hội chứng và tác động của nó đối với một lý thuyết thần kinh

của hành vi” để nói về vấn đề này3.
Nhưng tận đến những năm 70 của thế kỷ XX, tự kỷ mới được biết đến
nhiều hơn. Vào đầu những năm 80 của thế kỷ XX các quỹ đầu tư cho giáo dục
và điều trị cho trẻ em tâm thần mới bắt đầu được hình thành tại Mỹ. Trong
những giai đoạn đầu tiên này nhiều bậc cha mẹ vẫn còn lẫn lộn “tự kỷ” với
“chậm phát triển tâm thần” và “rối loạn tâm thần”.
Đế n nay, đã có thêm nhiề u những công triǹ h chuyên sâu nghiên cứu về
tự kỷ , các nghiên cứu chú ý đến nhiều khía cạnh khác nhau như kỹ năng xã
2

Hiể u về tự kỷ (2001) – Tài liệu do nhóm trương tr ợ phụ huynh Việt Nam có con Khuyết tật và chậm phát
triể n ta ̣i NSW, Úc Châu thực hiện
3
Autism Awareness Campaign UK, 2012. />
12


hô ̣i, hỗ trơ ̣ can thiê ̣p ta ̣i trường ho ̣c , can thiê ̣p dựa trên bằ ng chứng , can thiê ̣p
sớm, v.v. Nhiề u công trin
̀ h đươ ̣c xuấ t bản thành sách như

: cuố n sách

“Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for
Tantrums, Rage, and Meltdowns” (Tạm dịch: “Hội chứng Asperger và những
giờ phút khó khăn, những biê ̣n pháp thiế t thực giúp đương đầ u với những cơn
giận dữ , thịnh nộ và khóc dữ dội”

) của Brenda Smith

Myles và Jack

Southwick (1999), viế t riêng cho các chuyên viên cũng như phu ̣ huynh , nô ̣i
dung tâ ̣p trung đưa ra các biê ̣p pháp thiế t thực giúp đương đầ u với những
thách thức hằng ngày mà những người mắc hội chứng Asperger và gia đìn

h

gă ̣p phải. [35].
1.1.1.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt Nam , trong hơn một thâ ̣p kỷ qua đã có rấ t nhiề u nghiên cứu về
rối loạn phổ tự kỷ . Từ năm 2008 – 2010, tác giả Nguyễn Thi ̣Hương Giang ,
Bê ̣nh viên nhi Trung ương đã nghiên cứu mô ṭ số đă ̣c điể m lâm sàng của trẻ tự
kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi. Kế t quả nghiên cứu cho thấy tỉ lê ̣ trẻ nam
mắ c chứng tự kỷ nhiề n hơn trẻ là nữ (6,4/1). Tỉ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao
(85,7%). Khiế m khuyế t về chấ t

lươ ̣ng quan hê ̣ như : không giao tiế p mắ t ,

không biế t gâ ̣t đầ u hoă ̣c lắ c đầ u khi đồ ng ý hoă ̣c phản đố i

, thích chơi một

mình, không biế t khoe khi đươ ̣c đồ vâ ̣t , không đáp ứng khi đươ ̣c go ̣i tên .
Khiế m khuyế t về chấ t lươ ̣ng giao tiế p

: phát ra một chuỗi âm thanh khác

thường, không biế t chơi giả vờ. Có hành vi bất thường: thích một loại đồ chơi
hoă ̣c đồ vâ ̣t nào đó , thích quay bánh xe , thích đi nhón chân . Các bất thường

câ ̣n lâm sàng như : nồ ng đô ̣ canxi trong máu giảm (56,8%), điê ̣n naõ đồ có
sóng bất thường (55,7%) [9].
Tác giả Hoàng Thi ̣Ý Nhi ta ̣i bê ̣nh viê ̣n điề u dưỡng

– phục hồi chức

năng Thừa Thiên Huế đã bước đầ u đánh giá thực tra ̣ng bê ̣nh nhi tự kỷ điề u tri ̣
tại bệnh viện điều d ưỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế năm 2008 –
2010. Theo kế t quả nghiên cứu thì có mô ̣t số đă ̣c điể m chung như: nhóm bệnh

13


nhi 3-6 tuổ i chiế m tỉ lê ̣ cao nhấ t , trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ , trẻ sống ở thành
phố nhiề u hơn ở nông thôn (84,78%), lý do chủ yếu khiến gia đình đem trẻ đi
khám là chậm nói (69,56%). Về triê ̣u chứng lâm sàng và các mức đô ̣ : nhóm
triê ̣u chứng lâm sàng thường gă ̣p là giao tiế p mắ t kém

, trẻ bị tự kỷ mức độ

nă ̣ng nhiề u hơn ở mức độ trung bình nhẹ [20].
Năm 2011 – 2012, tác giả Đào Thi ̣Thu Thủy và cộng sự đã nghiên cứu
hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5- 6 tuổ i. Kế t luâ ̣n mà nghiên cứu đưa ra là trẻ
tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p tố t nế u trẻ có hành vi ngôn ngữ tố t. Do vâ ̣y, nhóm
nghiên cứu đưa ra mô ̣t số khuyế n nghi ̣trong viê ̣c can thiê ̣p hành vi ngôn ngữ
cho trẻ tự kỷ về giáo du ̣c, những điề u cầ n thiế t khi can thiê ̣p hành vi ngôn ngữ
cho trẻ tự kỷ , những chú ý về môi trường h ọc tập và phát triển kỹ năng chơi .
Bên ca ̣nh đó , nhóm cũng đề xuất cần thông qua các buổi tập huấn để giúp
giáo viên, cha me ̣ hiểu về tầ m quan tro ̣ng của viê ̣c da ̣y hành vi ngôn ngữ cho
trẻ để giúp trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p cô ̣ng đồ ng ngay từ lứa tuổ i mầ m

non [27].
Trong một nghiên cứu khác được thưc hiển bởi tác giả Phạm Trung
Kiên (2013). Kế t quả nghiên cứu cho thấy : Sàng lọc 7.316 trẻ em tại Thái
Nguyên phát hiê ̣n đươ ̣c 33 trê mắ c tự kỷ , chiế m tỉ lê ̣ 0.45%; tỉ lệ theo giới
(nam:nữ) là 3,7:1. Tỉ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm thành phố(0,66%),
phường thuô ̣c thành phố (0,45%), xã thuộc thành phố (0,25%), xã thuộc huyện
(0,23%). Các biện pháp can thiệp là PECS, can thiê ̣p hành vi, ngôn ngữ tri ̣liê ̣u.
Sau 6 tháng can thiệp, các dấu hiệu tự kỷ có thuyên giảm . Tuy nhiên, chó có
quan hễ xã hô ̣i, giao tiế p có lời, cảm xúc và hành vi thay đổi có ý nghĩa ; điể m
CARS và tỉ lê ̣ tự kỷ nă ̣ng cogiảm
nhưng chưa có ý nghĩa[16].
́
Tác giả Nguyễn Thi ̣Hương Giang (2012) nghiên cứu phát hiê ̣n sớm tự
kỷ bằng M-CHAT 23, đă ̣c điể m dich
̣ tễ – lâm sàng và can thiê ̣p sớm phu ̣c hồ i
chức năng cho trẻ tự kỷ đã đưa ra kế t luâ ̣n : M-CHAT 23 là bộ công cụ có giá

14


trị trong sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ có độ nhậy là

74,4% và độ đặc hiệu

99.9%, xác địch được tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Thái Bình là 0,46% [10].
Tác giả Nguyễn Thi Thanh
(2014) tiến hành nghiên cứu về biê ̣n pháp
̣
phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3 – 4 tuổ i. Kế t quả nghiên cứu cho
thấy trẻ tự kỷ là những trẻ châ ̣m trễ trong ngôn ngữ nói hoă ̣c ngôn ngữ nói

khác thường; giao tiế p và tương tác kém , có những hành v i râ ̣p khuôn , đinh
̣
hình, khả năng tư duy trừu tươ ̣ng kém . Mỗi trẻ tự kỷ đề u có đă ̣c điể m khác
nhau nhưng có mô ̣t đă ̣c điể m chung là khó khăn về giao tiế p . Đồng thời, bằ ng
kế t quả thực nghiê ̣m đã chứng minh rằ ng : 10 biê ̣n pháp cu ̣ thể đươ ̣c nghiên
cứu và đề xuấ t trong luâ ̣n án là mô ̣t hế thố ng liên hoàn , chă ̣t chẽ, mang tính
khoa ho ̣c, đô ̣ tin câ ̣y, tính khà thi và hiệu quả cao trong điều kiện của nước ta
hiê ̣n nay. Để giúp trẻ tự kỷ phát triể n kỹ năng gi ao tiế p rấ t cầ n các biê ̣n pháp
tác động của giáo viên phù hợp và bên cạnh đó cần có sụ phối hợp đồng bộ
của gia đình – nhà trường – xã hội [26].
Ngoài ra, còn có một số nghiên cứu khác liên quan đến tự kỷ như : Trần
Văn Công và Vũ Thị Minh Hương (2011) với nghiên cứu về chẩn đoán trẻ tự
kỷ hiện nay, Nguyễn Nữ Tâm An (2012) với nghiên cứu về mô ̣t số vấ n đề cơ
bản trong chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ , Ngô Xuân Điê ̣p (2008) với nghiên
cứu về nhâ ̣n thức của trẻ tự kỷ.
Năm 2004, cuố n sách “Tự kỷ – Những thiên thiề n bấ t hạnh” của tác giả
Lê Khanh, được xem như là mô ̣t cẩ m nang cầ n thiế t cho các nhà tâm lý , giáo
dục và các bậc phụ huynh tìm hiểu về tình trạng tự kỷ , mô ̣t hô ̣i chứ ng về tâm
lý sống khép kín, từ chối mo ̣i mố i quan hê ̣ với những người xung quanh . Qua
đó có thể tim
̣ hướng tố t hơn trong viê ̣c chăm sóc
̀ ra mô ̣t đinh

, giáo dục trẻ

[14]. Năm 2010, tác giả Lê Khanh xuất bản tiếp cuốn sách : “Phòng tránh và
tránh và can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em ”. Thông qua cuố n sách này ,
tác giả đã đưa ra rất nhiều phương pháp can thiệp và hỗ trợ trẻ tự kỷ.

15

Năm 2011, Trung tâm nghiên cứu Giáo du ̣c và Chăm sóc trẻ em đã cho
xuấ t bản bô ̣ sách dành cho các đố i tươ ̣ng khác nhau như : Những điề u cầ n biế t
về hô ̣i chứng tự kỷ – dành cho cha mẹ ; Hỗ trơ ̣ kiế n thức về chăm sóc và giáo
dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ – dành cho giáo viên ; Những điề u cầ n biế t trong
chuẩ n đoán đánh giá về hô ̣i chứng tự kỷ

– dành cho cán bộ y tế . Bô ̣ sách

hướng đế n các đố i tươ ̣ng khác nhau, vai trò khác nhau nhưng cùng chung mu ̣c
đích là có sự nhiề n nhâ ̣n , hiể u biế t đúng đắ n về trẻ tự kỷ . Từ đó, có thể hỗ trợ
mô ̣t cách tố t nhấ t và toàn diê ̣n các mă ̣t phát triể n của trẻ.
Năm 2014, Phạm Toàn và Lâm Hiến Minh đã xuấn bản cuốn sách
“Thấ u hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ ”, đem đến những thông tin hữu ích cho các bâ ̣c
cha mẹ, các giáo viên và người đang chăm sóc trẻ tự kỷ , mà còn với các bác
sỹ, chuyên viên tâm lý đang từng ngày đồ ng hành và mang đế n sự tiế n bô ̣ cho
các trẻ [29].
1.1.2. Những nghiên cứu về phương thức can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ
1.1.2.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Phương thức can thiệp bao gồm việc sử dụng các phương pháp và cách
thức điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ. Hiện nay, trên thế giới, nhiều phương pháp
điều trị, giáo dục và can thiệp đối với trẻ tự kỷ đã được xây dựng và ứng dụng.
Đã có rất nhiều những công trình nghiên cứu để có thể đưa ra được
những phương pháp điều trị cho trẻ tự kỷ như phân tích hành vi ứng dụng
(ABA), thời gian chơi dưới sàn (Floortime), hệ thống giao tiếp thông qua trao
đổi hình ảnh (PECs), can thiệp phát triển quan hệ xã hội (RDI), Điều trị và
giáo dục cho trẻ tự kỷ và các khuyết tật về giao tiếp (TEACCH), âm ngữ trị
liệu và nhiều phương pháp khác [51]. Ngoài những phương pháp trên còn rất
nhiều những phương pháp khác được liệt kê như mô hình can thiệp sớm

Denver (ESDM) là một phương pháp điều trị lấy sự quan hệ giao tiếp và mỗ
phát triển làm nền tảng và sử dụng những kỹ thuật dạy của ABA; Mô hình
SCERTS– giao tiếp xã hội/điều tiết cảm xúc/hố trợ tại chỗ; Phương pháp hoạt

16


động trị liệu (OT); Phương pháp điều hòa cảm giác – SI; Đào tạo kỹ năng xã
hội [50]. Green và cộng sự (2006) đã tiến hành một cuộc khảo sát để xác định
cha mẹ của trẻ tự kỷ đang sử dụng phương pháp điều trị nào cho con. Tính
trung bình các bậc cha mẹ sử dụng bảy phương pháp điều trị khác nhau. Âm
gữ trị liệu là phương pháp can thiệp thường gặp nhất, tiếp theo là lịch trình
trực quan, điều hòa cảm giác, và phân tích hành vi ứng dụng. Ngoài ra, 52%
các bậc cha mẹ đã và đang sử dụng ít nhất một loại thuốc để điều trị cho con
của họ, 27% thực hiện chế độ ăn kiêng đặc biệt, và 43% sử dụng các chất bổ
sung vitamin cho con [38].
Tuy vậy, nhiều nghiên cứu lại đưa ra một định hướng mới là sử dụng
những phương pháp điều trị dựa trên bằng chứng – nghĩa là những phương
pháp đã được chứng minh có hiệu quả với hầu hết trẻ tự kỷ [48]. Ngoài những
yếu tố cần trong quá trình can thiệp là đứa trẻ, nhà trị liệu/can thiệp thì yếu tố
đủ ở đây là gia đình. Trong đó, phụ huynh một phần của quá trình điều trị,
xây dựng dựa trên lợi ích của đứa trẻ, thúc đẩy lòng tự trọng và cung cấp một
lịch trình dự đoán được [51].
1.1.2.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt Nam, có rất nhiều phương pháp trong và ngoài nước được đem
ra sử dụng, nhưng chỉ có một số ít được nghiên cứu ở Việt Nam được nghiên
cứu, được đánh giá là có hiệu quả cụ thể. Với phương pháp TEACCH – đây là
phương pháp được đánh giá là hữu hiệu trong can thiệp cho trẻ tự kỷ. Sự cải
thiện về nhận thức, hành vi và giao tiếp là những kết quả thu được trong quá
trình thực nghiệm ở tất cả các trẻ. Điều qua trọng mà phương pháp TEACCH

hướng đến là sự độc lập trong hoạt động cho trẻ tự kỷ và những kỹ năng thích
ứng giúp cho các em hòa nhập với môi trường học tập và cuộc sống xung
quanh. Giáo viên và phụ huynh tham gia vào quá trình thử nghiệm đều khẳng
định rằng TEACCH không phải là một phương pháp khó sử dụng [2].

17


Với phương pháp PECS – hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh
cũng được nghiên cứu và đưa vào sử dụng tại Khoa tâm bênh – Bệnh viện
Nhi trung ương. Kết quả thực tế đã chỉ ra rằng: sau 6 tháng dạy trẻ tự kỷ bằng
phương pháp PECS thì trẻ tiến bộ rõ ở các lĩnh vực chú ý chung, giao tiếp
mắt, tăng hiểu lời, phát âm từ và cử chỉ điệu bộ nhiền hơn, tuy nhiên hành vi
tăng động chưa cải thiện rõ. Yếu tố góp phần vào tiến triển tốt lên ở trử là
91,1% phụ huynh đã hiểu đúng về phương pháp và 84,4% đã thấy được lợi
ích của PECS nên đã tích cực dạy trẻ theo phương pháp này. Nhiều phụ
huynh còn thiếu về thời gian dạy trẻ và khó khăn về phương pháp dạy con
[18]. Ngoài ra, còn rất nhiều các phương pháp khác vẫn được mọi người sử
dụng: như bấm huyệt, truyền năng lượng, cúng bái…
Nhìn chung, có rất nhiều phương pháp điều trị, giáo dục, can thiệp cho
trẻ tự kỷ ở trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, nhưng chúng ta có
thể phân thành những nhóm cụ thể như sau: nhóm các phương pháp y – sinh
học; nhóm điều trị phân tâm; nhóm can thiệp giáo dục. Trong đó, can thiệp
giáo dục bao gồm can thiệp hành vi, can thiệp phát triển, can thiệp dựa trên trị
liệu, can thiệp tích hợp và can thiệp thông qua hỗ trợ gia đình. Đây được xem
là hướng can thiệp hiệu quả nhất [28].
1.1.3. Những nghiên cứu về các yế u tố ảnh hưởng
1.1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Trên thế giới, hiện nay các nhà nghiên cứu cũng đang quan tâm hơn
đến các yếu tố ảnh hưởng đến cha mẹ có con tự kỷ. Trong một nghiên cứu

khảo sát trên phụ huynh của trẻ và thấy rằng liệu pháp hành vi là phương
pháp điều trị thường xuyên được sử dụng nhất. Hầu hết các điều trị khác là
ngôn ngữ trị liệu và liệu pháp tâm lý. Phụ huynh có nhiều niềm tin hơn vào
mức độ nghiêm trọng của các rối loạn có nhiều khả năng sẽ sử dụng các
phương pháp điều trị giáo dục, hành vi hoặc liệu pháp các kỹ năng xã hội, như
TEACCH hoặc PECS. Ngược lại, phụ huynh tin nhiều hơn trong việc kiểm

18


soát cá nhân giảm tỷ lệ sử dụng phương pháp điều trị trao đổi chất, đặc biệt là
chế độ ăn uống đặc biệt và bổ sung các loại vitamin . Kết quả nghiên cứu
cũng cho thấy phụ huynh có những biểu hiện cảm xúc tiêu cực cao hơn thì ít
có khả năng sử dụng hơn các phương pháp can thiệp giáo dục, đặc biệt là
PECS. Về mặt giới tính, nam giới thường có khả năng lựa chọn sử dụng liệu
pháp hành vi nhiều hơn nữ giới. Tuổi và số năm giáo dục không liên quan
đến bất cứ phương pháp điều trị nào [34].
Một nghiên cứu khác về tìm hiểu việc lựa chọn điều trị của cha mẹ có
trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD), chủ yếu giải quyết câu hỏi về tỷ lệ phổ biến
của phương pháp điều trị nào đó. Rất ít nghiên cứu xem xét các yếu tố ảnh
hưởng đến quyết định điều trị của cha mẹ của trẻ bị tự kỷ. Trong nghiên cứu
này, 18 cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá các phương pháp điều trị theo sự hiểu
biết của họ về các phương pháp điều trị và mức độ hiệu quả họ tin rằng
phương pháp đó mang lại [36].
Có rất ít thông tin về việc làm thế nào và tại sao cha mẹ của trẻ có rối
loạn phổ tự kỷ (ASD) đưa ra quyết định liên quan đến nhiều phương pháp
điều trị có sẵn để sử dụng cho con của họ. Do thiếu các thông tin sẵn có liên
quan đến hiệu quả điều trị, câu trả lời có thể có khả năng là xuất phát từ niềm
tin của cha mẹ về sự phát triển trẻ, những lý giải về các triệu chứng của ASD,
và kinh nghiệm của họ với việc ra các quyết định điều trị chịu ảnh hưởng bởi

hệ thống y tế. Nghiên cứu này của Mandell, D. S., & Novak, M. (2005) đã
xem xét vấn đề này đặt trong bối cảnh ảnh hưởng của văn hóa [44].
Nghiên cứu cho thấy nhiều triệu chứng, niềm tin của các gia đình về
các nguyên nhân và tiên lượng của bệnh tự kỷ có thể ảnh hưởng đến quyết
định điều trị của họ cho trẻ.
Niềm tin về quá trình diễn biến của chứng tự kỷ cũng có thể ảnh hưởng
đến quyết định điều trị. Ví dụ, các gia đình tin rằng tự kỷ là một tình trạng có
thể chữa được có thể làm theo một phác đồ điều trị được thiết kế để chữa trị

19


các rối loạn. Nếu triệu chứng không được cải thiện tốt hơn, họ có thể trở nên
thất vọng và chuyển đổi hoặc thêm phương pháp điều trị [44].
Ngoài ra, nghiên cứu của Hall (2011) cho rằng: nhiều bậc cha mẹ lựa
chọn để điều trị con của họ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD) với phương pháp điều
trị bổ sung và thay thế. Phương pháp điều trị bổ sung và thay thế như: chế độ
ăn kiêng Gluten và Casein, ô - xi cao áp, thực phẩm chức năng, bổ sung
vitamin B6, B12, ma-giê, giải đôc thủy ngân, liệu pháp âm nhạc, v.v. Trong
nghiên cứu này, các yếu tố góp phần vào quyết định của cha mẹ để điều trị
cho con của họ với phương pháp điều trị bổ sung hoặc thay thế đã được kiểm
tra thông qua việc sử dụng của một cuộc khảo sát trực tuyến. Thông tin liên
quan về tác động của các đặc điểm của cha mẹ, các triệu chứng về hành vi của
trẻ, đặc điểm của phương pháp điều trị bổ sung và thay thế cụ thể được phân
tích. Kết quả cho thấy mối quan hệ có ý nghĩa thống kê giữa mức độ nghiêm
trọng của các triệu chứng với việc có phương pháp điều trị đã thử trong quá
khứ, và phương pháp điều trị hiện đang sử dụng . Ngoài ra, một số phương
pháp điều trị cụ thể đã được thử trong quá khứ và phương pháp hiện đang
được sử dụng có tương quan với mức độ của các triệu chứng. Mức độ nghiêm
trọng của các triệu chứng không phải là yếu tố dự đoán của tổng số phương

pháp điều trị bổ sung và thay thế được sử dụng. Trình độ học vấn và tình
trạng hôn nhân của cha mẹ là yếu tố dự đoán cho việc sử dụng các phương
pháp điều trị bổ sung và thay thế. Ngoài ra, những người có trình độ sau đại
học có nhiều khả năng để sử dụng các phương pháp điều trị bổ sung và thay
thế nhiều hơn so với những người học một số trường đại học. Người trả lời đã
lập gia đình có nhiều khả năng để sử dụng các phương pháp điều trị bổ sung
và thay thế hơn so với những người đã ly dị. Kết quả chỉ ra rằng khả năng tiếp
cận và chấp nhận phương pháp điều trị là yếu tố dự đoán của việc sử dụng các
phương pháp điều trị bổ sung và thay thế [40].
1.1.3.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam

20


Ở Việt nam, có nghiên cứu cũng quan tâm đến lo lắng của cha mẹ Việt
Nam với các vấn đề phát triển tâm lý của trẻ. Kết quả nghiên cứu cho thấy
những lo lắng của cha mẹ phản ánh rất rõ các yếu tố văn hó Việt Nam, theo
các giá trị truyền thông như tôn trọng/nghe lời người lớn, thứ bậc trong gia
đình, các khái về tình yêu tình dục hay các giá trị về học hành, bằng cấp. Các
lo lắng của cha mẹ tập trung nhiều vào vấn đề hành vi của trẻ [19]. Trong
luận văn nghiên cứu Nguyễn Thị Quyên có quan tâm đến tâm trạng của cha
mẹ có con tự kỷ. Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ được nghiên cứu qua
tâm trạng chung và ba khía cạnh cụ thế là: tâm trạng về bản thân, tâm trạng về
gia đình và tâm trạng về xã hội của họ. Trong đó, tâm trạng về gia đình có xu
hướng tích cực, tâm trạng về bản thân và tâm trạng về xã hội có xu hướng tiêu
cực. Khi khảo sát sự tương quan giữa các yếu tố kinh tế, địa vị xã hội và mối
quan hệ trong gia đình đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ thì yếu tố kinh
tế (thu nhập) có ảnh hưởng tương đối mạnh [22].
Một nghiên cứu khác về sự thích ứng của cha mẹ có con tự kỷ cho thấy
phần lớn sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ Hà Nội là trung

bình. Có cha mẹ khó thích ứng và có một sô thì thích ứng tốt với hoàn cảnh
có con tự kỷ. Trong đó, quá trình thích ứng của cha mẹ ở mặt thái độ - cảm
xúc cũng mang tích cực và ở mức trung bình. Còn quá trình thích ứng về mặt
hành vi bao gồm gây khó khăn cho các cha mẹ, thì lại có sự thích ứng thấp.
Các yếu tố ảnh hưởng đến quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con tư kỷ rất
đa dạng như học vấn, khả năng chịu áp lực, sự hy vọng và mong đợi về đứa
con, giới tính của trẻ, tuổi tác [8].
Hiện nay các đề tài nghiên cứu liên quan đến tự kỷ khá nhiều, có sự đầu tư
và mang tính ứng dụng, bởi vì đây là đề tài mới mẻ đối với chúng ta. Tuy nhiên
những nghiên cứu liên quan đến các yếu tố ảnh hưởng bên trong/bên ngoài có
tác động đến cha mẹ có con tự kỷ thì đang rất hạn chế và gần như chưa có.
1.2. Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ

21


1.2.1. Khái niệm
Thuâ ̣t ngữ “Autism” bắ t nguồ n từ chứ Hi La ̣p “Auto” là “tự chí” về
cái tôi . Khi đươ ̣c dich
̣ sang Tiế ng Viê ̣t , “Autism” đươ ̣c sử dụng bằng các
thuâ ̣n ngữ như: Tự kỷ , tự tỏa hay tự bế . Sau đó đươ ̣c go ̣i tắ t là ASD (Autism
Spectrum Disorder) nghĩa là hội chứng tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ . Có rất
nhiề u các khái niê ̣m khác nhau về tự kỷ:
Quan niê ̣m của Bleuler (1911): “Tự kỷ là khái niê ̣m dùng để chỉ những
người bê ̣nh tâm thầ n phân liê ̣t không còn liên hê ̣ với thể giới bên ngoài nữa
mà sống với thế giới của riêng mình

, bê ̣nh nhân chia cắ t với thế giới của

riêng mình, bê ̣nh nhân chia cắ t với thực tế bên ngoài và lui về

thế giới bên

trong, khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn” [6].
Theo quan điể m của Kanner (1943): “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của
một số trẻ em từ lúc mới bắ t đầ u cuộc số ng , triê ̣u chứng đặc biê ̣t của bê ̣nh là
những trẻ này không có khả năng trong việc thiết lập các mối quan hẹ bình
thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các
tình huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống”
Năm 1964, Benrnard Rimland và mô ̣t số nhanghiên
cứu khác cho rằ ng tự
̀
kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong bán cầu não trái, hoă ̣c do những
thay đổ i về sinh hóa và chuyể n hóa những đố i tươ ̣ng na.̀ yDo đó, những trẻ tự kỷ
không có khả năng liên kế t các

kích thích thành kinh nghiệm của bản thân ;

không giao tiế p đươ ̣c vithiế
̀ u khả năng khái quát hóanhững điề u cu ̣ thể [26].
Năm 1996, từ điể n bách khoa Columbia cho rằ ng : Tự kỷ là mô ̣t khuyế t
tâ ̣t phát triể n có nguyên nhân từ nhữ ng rố i loa ̣n thầ n kinh ảnh hưởng đế n chức
năng cơ bản của naõ bô ̣ . Tự kỷ đươ ̣c xác đinh
̣ b ởi sự phát triể n không biǹ h
thường về kỹ năng giao tiế p, kỹ năng tương tác xã hội và suy luận. Nam nhiề u
gấ p 4 lầ n nữ. Trẻ có thể phát triển bình thường cho đế n tâ ̣n 30 tháng tuổi [26].
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ của Mỹ, các chuyên gia cho
rằ ng: “Tự kỷ là mô ̣t bê ̣nh lý đi kèm với tổ n thương chức năng của naõ

22

[13].


Tự kỷ là mô ̣t da ̣ng rố i

loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng

, ảnh

hưởng đế n nhiề u mă ̣t của sự phát triể n nhưng ảnh hưởng nhiề u nhấ t đế n kỹ
năng giao tiế p và quan hê ̣ xã hô ̣i.
Năm 2008, Liên hiê ̣p quố c đưa ra khái niê ̣m “Tự kỷ là một dạng khuyế t
tật phát triển tồ n tại suố t cuộc đời, thường xuấ t hiê ̣n trong 3 năm đầ u đời. Tự
kỷ là do rối loạn thần kinh, gây ảnh hưởng đế n chức năng hoạt động của não
bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bấ t cứ cá nhân nào không phân biê ̣t giới tính, chủng
tộc hoặc điề u kiê ̣n kinh tế

– xã hội . Đặc điểm của Tự kỷ là những khiếm

khuyế t về tương tác xã hội, giao tiế p ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có hành vi,
sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại” [26].
Theo ICD-10: “Tự kỷ là một rố i loạn lan tỏa phát triển được xác đi ̣nh
bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu hiê ̣n rõ rê ̣t
trước 3 tuổ i, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong

3 lĩnh vực :

tương tác xã hội , giao tiế p và những hành vi đi ̣nh hình lặp lại . Rố i loạn này
thường xuấ t hiê ̣n ở con trai nhiề u hơn con gái 3-4 lầ n” [1].

Theo DSM -IV-TR: tự kỷ nằ m trong nhóm các rố i loa ̣n phát triể n lan
tỏa (PDD- Pervasive Developmental Disorders ): Là một nhóm hội chứng
đươ ̣c đă ̣c trưng bởi suy kém nă ̣ng nề và lan tỏa trong liñ h vực phát triể n

:

tương tác xã hô ̣i , giao tiế p và sự hiê ̣n diê ̣n của những hành vi và các ham
thích rập khuôn. [11].
Theo tác giả Lê Khanh (2004): “Chứng tự tỏa (hay tự kỷ ), gọi chung là
hiê ̣n tượng tự tỏa theo nguyên nghiã là Tự mình phong tỏa các khả năng quan
hê ̣ của mình với bên ngoài. Viê ̣t Nam còn gọi là Tư kỷ hay Tự bế … Tình trạng
này có thể xảy ra cho bất kỳ một đứa trẻ nào , không lê ̣ thuộc và dân tộc , xã
hội hay trình độ phát triển của cha me ̣” [14].
Như vâ ̣y, mỗi góc đô ̣ nghiên cứu khác nhau có các quan điể m khác nhau
về tự ky.̉ Trong pha ̣m vi nghiên cứu của đề tài này, chúng tôi lựa cho ̣n khái niê ̣m
của DSM -5 của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (American Psychological

23