Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ THU HIỀN

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH
LƢ̣A CHỌN PHƢƠNG THƢ́C CAN THIỆP
CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

HÀ NỘI – 2015


ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC GIÁO DỤC

VŨ THỊ THU HIỀN

CÁC YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN QUYẾT ĐỊNH
LƢ̣A CHỌN PHƢƠNG THƢ́C CAN THIỆP
CỦA CHA MẸ CÓ CON TỰ KỶ

LUẬN VĂN THẠC SĨ TÂM LÝ HỌC

CHUYÊN NGÀNH: TÂM LÝ HỌC LÀM SÀNG TRẺ EM VÀ VỊ THÀNH NIÊN

Mã số: Thí điểm

Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: PGS.TS. ĐINH THỊ KIM THOA
TS. TRẦN VĂN CÔNG

HÀ NỘI – 2015


LỜI CẢM ƠN
Tôi xin chân thành cảm ơn Ban giám hiệu các thầy, cô giáo, các cán bộ
quản lý Trƣờng Đại học Giáo dục đã quan tâm, tạo điều kiện và giúp đỡ tôi
trong quá trình học tập tại trƣờng.
Tôi xin gửi đến ngƣời hƣớng dẫn khoa học, PGS.TS. Đinh Thị Kim
Thoa và TS. Trần Văn Công lời biết ơn sâu sắc nhất về những định hƣớng
quan trọng và đặc biệt là về tinh thần nghiêm túc trong nghiên cứu khoa học
để tôi có thể hoàn thành luận văn thạc sĩ này.
Tôi xin bày tỏ lời cảm ơn tới các phụ huynh đã tham gia nghiên cứu.
Cuối cùng, tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành đến gia đình, bạn bè, đồng
nghiệp vì đã luôn bên tôi, động viên, tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi
trong suốt thời gian học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn.
Hà Nội, ngày 19 tháng 11 năm 2015
Tác giả

Vũ Thị Thu Hiền

i


DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU, CÁC CHỮ VIẾT TẮT
Viết tắt
ABA
AT
CĐ
ĐH

DIR

DTT
HBO
JAT
MT
MTW
OT
PECS
PRT
SL
ST
TECCH
THCS
THPT

Viết đầy đủ
Applied Behaviour Analysis - Phân tích hành vi ƣ́ng
dụng
Aquatic Therapy - Trị liệu với nƣớc
Cao đẳng
Đại học
Developmental, Individual-Difference, Relationshipbased - Dƣ̣a trên sƣ̣ phát triể n, khác biệt cá nhân và
mố i quan hê ̣/cùng chơi với trẻ
Discrete Trial training - Liê ̣u pháp thƣ̉ nghiê ̣m riêng
biê ̣t
Hyperbaric oxygen - Oxy cao áp
Joint Attention Training - Liê ̣u pháp chú ý kế t hơ ̣p
Music Therapy- Trị liệu bằng âm nhạc, vẽ hiǹ h, chơi
với vâ ̣t nuôi

More Than Words - Trị liệu thông qua việc xây dựng
quan hê ̣ bằ ng hiǹ h ảnh và trò chơi hỗ trơ ̣ cho lời nói
Occupation Therapy - Hoạt động trị liêu
Pictures Exchange Communication System - Hê ̣
thố ng giao tiế p thông qua trao đổ i hình ảnh
Pivotal Response Therapy - Liê ̣u pháp trọng tâm
phản ứng
Số lƣợng
Speech Therapy - Trị liệu ngữ âm và lời nói
Treatment and Education Autistic Children
Communication
Trung học cơ sở
Trung học phổ thông

ii


MỤC LỤC
Trang
LỜI CẢM ƠN ................................................................................................. i
DANH MỤC VIẾT TẮT ................................................................................ii
MỤC LỤC.......................................................................................................iii
DANH MỤC CÁC BẢNG .............................................................................v
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ.........................................................................vi
MỞ ĐẦU ........................................................................................................1
Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU .................5
1.1. Tổng quan nghiên cứu vấn đề ..................................................................5
1.1.1. Nghiên cƣ́u về tƣ̣ kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ ...............................................5
1.1.2. Nhƣ̃ng nghiên cƣ́u về phƣơng thƣ́c can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ .................10
1.1.3. Nhƣ̃ng nghiên cƣ́u về các yế u tố ảnh hƣởng .......................................12

1.2. Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ.......................................15
1.2.1. Khái niệm ..............................................................................................15
1.2.2. Dấ u hiê ̣u nhâ ̣n biế t trẻ tƣ̣ kỷ ..................................................................18
1.2.3. Chẩ n đoán .............................................................................................21
1.2.4. Phân loa ̣i ................................................................................................29
1.2.5. Nguyên nhân .........................................................................................30
1.3. Phƣơng thức can thiệp cho trẻ tự kỷ ........................................................32
1.3.1. Khái niệm phƣơng pháp can thiệp ........................................................32
1.3.2. Phân loại các phƣơng pháp can thiệp....................................................33
1.4. Các yếu tố ảnh hƣởng đến việc lựa chọn phƣơng thức can thiệp
trẻ tự kỷ ...........................................................................................................42
1.4.1. Trình độ học vấn ...................................................................................42
1.4.2. Thu nhập của gia đình ...........................................................................43
1.4.3. Thông tin ...............................................................................................44
1.4.4. Cảm xúc ................................................................................................44
1.4.5. Nghề nghiệp ..........................................................................................47
1.4.6. Trình độ ngoại ngữ ................................................................................51
Chƣơng 2: TỔ CHỨC VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................52
2.1. Quy trình nghiên cứu ...............................................................................52

iii


2.1.1. Giai đoạn nghiên cứu lý luận ................................................................52
2.1.2. Giai đoạn khảo sát thực trạng, xử lý số liệu .........................................52
2.2. Sơ lƣợc về địa bàn nghiên cứu .................................................................53
2.2.1. Tỉnh Bắc Ninh .......................................................................................53
2.2.2. Thủ đô Hà Nội.......................................................................................53
2.2.3. Thành phố Hải Phòng ...........................................................................54
2.2.4. Tỉnh Ninh Bình .....................................................................................55

2.2.5. Tỉnh Thanh Hóa ....................................................................................55
2.3. Mẫu nghiên cứu .......................................................................................57
2.4. Phƣơng pháp nghiên cứu .........................................................................58
2.4.1. Phƣơng pháp nghiên cứu lí luận ...........................................................58
2.4.2. Phƣơng pháp điều tra bằng bảng hỏi ....................................................58
2.4.3. Phƣơng pháp thông kê toán học............................................................58
CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ...................................................60
3.1. Đặc điểm lựa chọn phƣơng thức can thiệp của cha mẹ ...........................60
3.1.1. Thời gian cha mẹ quyết định cho con đi can thiệp ...............................60
3.1.2. Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ .............................................61
3.1.3. Mức độ hiểu biết và sử dụng của phƣơng pháp can thiệp ....................62
3.2. Đặc điểm các yếu tố liên quan đến cha mẹ có con tự kỷ .........................66
3.2.1. Yếu tố trình độ học vấn, khả năng ngoại ngữ của cha mẹ ....................66
3.2.2. Yếu tố công việc và thời gian dành cho trẻ tự kỷ .................................69
3.2.3. Yếu tố đặc điểm vấn đề của trẻ tự kỷ ..................................................69
3.2.4. Yếu tố cảm xúc của cha mẹ có con bị tự kỷ .........................................71
3.3. Các yếu tố ảnh hƣởng đến cha mẹ trong việc lựa chọn phƣơng thức
can thiệp cho trẻ tự kỷ .................................................................................................73
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ...............................................................86
1. Kết luận .......................................................................................................86
2. Khuyến nghị ................................................................................................89
TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................91
PHỤ LỤC .......................................................................................................97

iv


DANH MỤC CÁC BẢNG
Trang
Bảng 1.1. Mức độ nặng nhẹ của Rối loạn phổ tự kỷ ......................................27

Bảng 2.1. Số lƣợng cha mẹ theo tỉnh ..............................................................56
Bảng 2.2. Một số đặc điểm của khách thể nghiên cứu ...................................57
Bảng 3.1. Nơi cha mẹ lựa chọn để can thiệp cho trẻ ......................................61
Bảng 3.2. Mức độ hiểu biết về phƣơng pháp can thiệp cho trẻ tự kỷ
của cha mẹ .......................................................................................................62
Bảng 3.3. Mức độ lựa chọn và sử dụng phƣơng pháp can thiệp cho trẻ
tự kỷ của cha mẹ .............................................................................................64
Bảng 3.4. Mức độ sử dụng các nhóm phƣơng pháp can thiệp trẻ tự kỷ .........65
Bảng 3.5. Trình độ học vấn của khách thể nghiên cứu ...................................66
Bảng 3.6. Trình độ ngoại ngữ của khách thể nghiên cứu ...............................67
Bảng 3.7. Thu nhập hiện nay của gia đình......................................................68
Bảng 3.8. Công việc, thời gian mà cha mẹ dành cho trẻ ................................69
Bảng 3.9. Khó khăn mà trẻ tự kỷ hiện đang gặp phải.....................................70
Bảng 3.10. Mức độ các lĩnh vực của trẻ khi đƣợc đánh giá ...........................70
Bảng 3.11. Cảm xúc của cha mẹ khi biết con mình tự kỷ ..............................71
Bảng 3.12. Đánh giá về mức độ tin cậy và mức độ thƣờng xuyên khi
tiếp cận nguồn thông tin ..................................................................................72
Bảng 3.13. Các yếu tố liên quan đến lựa chọn phƣơng thức can thiệp ..........73
Bảng 3.14. Các yếu tố liên quan đến việc lựa chọn nơi can thiệp ..................75
Bảng 3.15. Tƣơng quan giữa các yếu tố ảnh hƣởng và việc lựa chọn
phƣơng thức can thiệp của cha mẹ ..................................................................76
Bảng 3.16. Tổng hợp các trị số trong phân tích hồi quy tuyến tính các
yếu tố ảnh hƣởng và việc lựa chọn sử dụng phƣơng pháp can thiệp của
cha mẹ có con tự kỷ ........................................................................................82
Bảng 3.17. Tổng hợp các trị số trong phân tích hồi quy tuyến tính các
yếu tố ảnh hƣởng và việc lựa chọn cách thức can thiệp của cha mẹ có
con tự kỷ ..........................................................................................................84

v

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Trang
Biểu đồ 2.1. Số lƣợng cha mẹ theo các tỉnh ...................................................56
Biểu đồ 3.1. Thời gian cha mẹ đƣa ra quyết định cho trẻ đi can thiệp ...........60
Biểu đồ 3.2. Trình độ học vấn của khách thể nghiên cứu ..............................67
Biểu đồ 3.3. Tự đánh giá khả năng ngoại ngữ và khả năng đọc dịch tài
liệu của khách thể nghiên cứu .........................................................................68

vi


MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn đề tài
Tự kỷ có thể xuất hiện ở bất cứ gia đình nào, bất cứ trẻ nào, không phân
biệt văn hóa, độ tuổi, giới tính, nền tảng học vấn và giáo dục của bố mẹ. Theo
số liệu thống kê, tỷ lệ trẻ mắc chứng tự kỷ có xu hƣớng tăng lên [47].
Cho đến nay tự kỷ chƣa đƣợc xác định rõ nguyên nhân, cơ chế hình
thành và do đó chƣa chữa khỏi. Vì vậy, nhiều phƣơng pháp điều trị tự kỷ đã
đƣợc đƣa ra… Trong đó có những phƣơng pháp đã đƣợc nghiên cứu và chứng
minh về hiệu quả đối với một số triệu chứng tự kỷ căn bản và những phƣơng
pháp chƣa đƣợc khoa học chứng minh, công nhận. Theo thống kê, hiện nay có
khoảng hơn 100 phƣơng pháp can thiệp và điều trị tự kỷ đƣợc giới thiệu ở Hoa
Kỳ. Ở Việt Nam, khoảng 30 phƣơng pháp đang đƣợc sử dụng trong điều trị,
can thiệp cho trẻ tự kỷ [4].
Với hầu hết tất cả các bậc cha mẹ khi nhận thức đƣợc tình trạng của con
mình họ đều mong muốn làm mọi thứ có thể để giúp cho con. Vì vậy rất nhiều
bậc cha mẹ đã tham khảo và áp dụng đồng thời nhiều phƣơng pháp cho con
mình, thậm chí có cả những phƣơng pháp chƣa đƣợc chứng minh khoa học là
có hiệu quả. Hi vọng chữa khỏi cho con là động lực thôi thúc cha mẹ không

thế dễ dàng bỏ qua bất cứ một phƣơng pháp nào kể cả từ việc tìm hiểu chi tiết
hay đƣợc ngƣời nọ ngƣời kia mách cho nhau rồi về áp dụng cho con mình. Có
nhiều trƣờng hợp cha mẹ khi áp dụng đã thấy có hiệu quả. Nhƣ bác sỹ Huỳnh
Tuấn Mẫn là một ví dụ: “Bằng trải nghiệm bản thân, sự yêu thương thấu hiểu
đến từng ánh mắt, cử chỉ trẻ tự kỷ và những nghiên cứu miệt mài về các mô
hình trị liệu trên thế giới, bác sĩ Mẫm dần đưa những vật dụng lạ mắt vào
trường. Đó là những chiếc bập bênh, chiếc cầu uốn lượn được thiết kế riêng
nhằm tăng điều chỉnh tiền đình. Hồ phun nước trị liệu, những trái banh có gai
giúp trẻ cải thiện xúc giác. Đó còn là phương pháp ăn cơm gạo lứt để trẻ
không phải nhăn mặt đối phó những cơn táo bón dai dẳng thường gặp... Đến

1


khi trẻ có tiến triển tốt sẽ được học chữ, làm toán, vẽ tranh để nhanh chóng
được ra học tập, hòa nhập với bạn bè ở các trường bình thường bên ngoài”.
Hiện giờ con ông cũng đang theo học tại trƣờng bình thƣờng 1. Hay nhƣ hành
trình chiến đấu gian nan của chị Lê Thị Phƣơng Nga khi đứa con trai mình bị
tự kỷ chị đã lặn lội sang tận Mỹ, tìm đến cơ sở trị liệu nổi tiếng của bác sĩ
Glen Doman học phƣơng pháp điều trị. Quá trình này đƣợc chị viết rất rõ
trong quyển sách “Đƣa con trở lại thiên đƣờng” – Nhà xuất bản Phụ nữ
(2008). Còn rất nhiều phƣơng pháp khác nhƣ RDI, ABA/VB, TEACCH,
BIO… nhƣng không thể khẳng định một cách chắc chắn rằng phƣơng pháp
này có hiệu quả hay không hiệu quả, bởi nó phu ̣ thuộc vào việc cha mẹ đã làm
gì cùng con ở những phƣơng pháp đó.
Thực tế cho thấy, cha mẹ là ngƣời có vai trò quyết định lựa chọn các
phƣơng thức can thiệp cho trẻ. Cha mẹ thƣờng đƣợc xem nhƣ những ngƣời
đồng trị liệu cho trẻ tự kỷ [40]. Họ là ngƣời đƣa ra những quyết định có liên
quan đến đứa con tự kỷ của họ nhƣ: học ở đâu, học nhƣ thế nào, phƣơng pháp
nào, cách thức thực hiện ra sao, ăn uống, sinh hoạt trong gia đình và ngoài xã

hội của trẻ. Khi lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho trẻ, cha mẹ cũng có thể bị
ảnh hƣởng bởi nhiều yếu tố nhƣ: hoàn cảnh gia đình, kinh tế, khu vực sống
(nơi đó có nhiều trung tâm hay giáo viên can thiệp hay không), tác động của
những ngƣời xung quanh (ông bà, anh em họ hàng, hàng xóm, đồng nghiệp,
v.v.).
Ngoài ra, với kinh nghiệm cá nhân khi đi dạy trẻ tự kỷ, tôi có cơ hội
đƣợc tiếp xúc cha mẹ của trẻ tự kỷ. Tôi thấy rằng các bậc phụ huynh đều có
chung mong muốn là con mình có thể đƣợc can thiệp bằng phƣơng pháp tốt
nhất và hiệu quả nhất. Vì vậy, trong khuôn khổ một luận văn khoa học, chúng
tôi quyết định nghiên cứu đề tài: “Các yếu tố ảnh hưởng đến quyết định lựa
chọn phương thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ”.
1

Theo “Nỗi niềm bác sĩ có con tự kỷ” – Vnexpress, ngày 20/9/2013

2


2. Mục đích nghiên cứu
Nghiên cứu này đƣợc thực hiện nhằm tìm hiểu các yếu tố ảnh hƣởng đến
quyế t đinh
̣ lƣ̣a cho ̣n phƣơng thƣ́c can thiê ̣p của cha me ̣ có con tƣ̣ kỷ , từ đó đƣa
ra nhƣ̃ng giải pháp giúp cha me ̣ có con tự kỷ lƣ̣a ch

ọn phƣơng thức điều trị ,

can thiệp phù hợp và có hiệu quả nhất với trẻ, góp phần đƣa ra cách hỗ trợ và
hƣớng dẫn các bậc cha mẹ trong các quyết định lập kế hoạch điều trị cho trẻ
rối loạn phổ tự kỷ.
3. Câu hỏi nghiên cứu

- Thực trạng việc cha mẹ lựa chọn phƣơng thức can thiệp cho con tự kỷ
hiện nay nhƣ thế nào?
- Những yếu tố nào ảnh hƣởng tới việc cha mẹ lựa chọn phƣơng thức
can thiệp cho con?
- Việc lựa chọn các phƣơng thức các phƣơng thức can thiệp có liên
quan và có thể đƣợc dự đoán bởi các yếu tố nào?
4. Nhiệm vụ nghiên cứu
4.1. Nhiê ̣m vụ nghiên cứu lý luận
Tìm đọc, tổng hợp và hệ thống các lý thuyết liên quan đến đề tài nhƣ rối
loạn phổ tự kỷ, các phƣơng thức can thiệp, các yếu tố ảnh hƣởng đến quyết
định lựa chọn phƣơng thức điều trị cho con, v.v.
4.2. Nhiê ̣m vụ nghiên cứu thực tiễn
Thiết kế , xây dựng công cụ nghiên cứu là bảng hỏi

, tiến hành điều

tra, thu thập thông tin , tìm hiểu các yếu tố ảnh hƣởng đến quyết định lựa
chọn phƣơng thức can thiệp của cha mẹ có con tự kỷ phân

tích và xử lý số

liệu thu thập đƣợc.
5. Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu
5.1. Đối tượng nghiên cứu: Các yếu tố ảnh hƣởng đến quyết định lựa chọn
phƣơng thƣ́c can thiê ̣p của cha me ̣ có con tƣ̣ kỷ
5.2. Khách thể nghiên cứu: Cha mẹ có con tự kỷ

3

5.3. Phạm vi nghiên cứu: Nghiên cƣ́u đƣơc̣ tiế n hành cho ̣n mẫu ở 150 cha me ̣
và ngƣời chăm sóc trẻ tự kỷ tại Hà Nội

, Hải Phòng , Bắc Ninh , Ninh Biǹ h,

Thanh Hóa. Thời gian: từ tháng 12/2014 đến tháng 11/2015.
6. Phƣơng pháp nghiên cứu
6.1. Phương pháp nghiên cứu lý luận: Phƣơng pháp này đƣơ ̣c sƣ̉ du ̣ng để hê ̣
thố ng la ̣i cơ sở lý thuyế t , đồ ng thời thu thập và phân tích tài liệu cũng nhƣ các
công trình nghiên cứu có liên quan, tìm hiểu các nghiên cứu đã có về rối loạn
phổ tự kỷ, các yếu tố ảnh hƣởng đến việc quyết định lựa chọn phƣơng thức
can thiệp của cha mẹ cho con bị tự kỷ.
6.2. Phương pháp điều tra bằ ng bảng hỏi: Tham khảo tài liệu, xây dựng bảng
hỏi nhằm điều tra về các yế u tố ảnh hƣởng cũng nhƣ mức độ ảnh hƣởng của
các yếu tố này đế n quyế t đinh
̣ lƣ̣a cho ̣n phƣơng thƣ́c can thiê ̣p của cha mẹ có
con mắc chứng tự kỷ.
6.3. Phương pháp thống kê toán học: Từ số liệu thu đƣợc khi khảo sát thực
tế, chúng tôi sẽ tiến hành tổng hợp, mã hóa, xử lý dữ liệu, và phân tích kết quả
thông qua phần mềm SPSS nhằm trả lời cho các câu hỏi nghiên cứu.
7. Cấu trúc luận văn
Ngoài phần mở đầu, kết luận và khuyến nghị, danh mục tài liệu tham
khảo và các phụ lục, luận văn đƣợc trình bày trong 3 chƣơng:
Chƣơng 1: Cơ sở lý luận: sơ lƣợc lịch sử nghiên cứu vấn đề, các khái
niệm cơ bản của luận văn.
Chƣơng 2: Tổ chức và phƣơng pháp nghiên cứu
Chƣơng 3: Kết quả nghiên cứu

4

CHƢƠNG 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN CỦA VẤN ĐỀ NGHIÊN CỨU
1.1. Tổng quan nghiên cứu vấn đề
1.1.1. Nghiên cứu về tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ
1.1.1.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Thuâ ̣t ngƣ̃ “Autism – Tự kỷ” đƣơ ̣c đƣa ra bởi nhà tâm lý ho ̣c ngƣời
Thụy Sỹ Paul Eugen Bleuler (1859 – 1939). Ông là ngƣời đầ u tiên dùng tƣ̀
này để mô tả chứng bệnh “mấ t liên hê ̣ thức tế ” ở các bệnh nhân ngƣời lớn tâm
thầ n phân liê ̣t [30]
Đế n năm 1943, bác sỹ tâm thần nhi khoa Leo Kanner chính thức nhận
xét và mô tả . Sau đó , vào năm 1944 có sự trùng hợp kỳ lạ là bác sỹ nhi khoa
Hans Asperger ta ̣i Đƣ́c cũng mô tả nhƣ̃ng triê ̣ u chƣ́ng tƣơng tƣ̣ mà về sau go ̣i
là hội chúng Asperger . Cả Kanner và Asperger không biết gì về nghiên cứu
của nhau mà cùng đặt tên cho chứng tâm thần kỳ lạ này là

“Autism”, tƣ̀ chƣ̃

Hy La ̣p “Auto” là “tự chỉ” về cái tôi . Nghiên cứu của Asperger vì xuất bản
trong thời thế chiế n thƣ́ II và bằ ng ti ếng Đƣ́c nên thế giới không biế t gì về tài
liê ̣u của ông và tài liệu này đƣơ ̣c dich
̣ sang tiế ng Anh năm 1991.
Mô tả khởi đầ u của Kanner chú tâm vào tiń h cô lâ ̣p về

mă ̣t xã hô ̣i của

trẻ tự kỷ , ông viế t : “Ngay từ đầ u trẻ có sự tự kỷ , đơn độc như bấ t cứ khi nào
có thể được thì trẻ làm ngơ, bấ t kể, gạt bỏ tất cả những gì đến từ bên ngoài”
Ông ghi nhâ ̣n là trẻ có khuynh hƣớng thić h làm các hành vi lặp đi lặp
lại, nỗ lƣ̣c duy trì tin

̀ h tra ̣ng sẵn có trong nhiề u mă ̣t thƣ́ tƣ̣ nhƣ̃ng viê ̣c xảy ra
trong ngày, cách xếp đặt các vật, và Kanner gọi đó là ƣớc muốn mọi việc đƣợc
giƣ̃ nguyên. Cùng với tính kỳ lạ ấy ông còn ghi nhận việc trẻ có khả năng lạ
thƣờng nhƣ giỏi toán , nhạc, trí nhớ tài tình…Có trẻ nhớ và đọc lại tất cả
nhƣ̃ng trang trong bô ̣ bách khoa tƣ̀ điể n.

5


Giống nhƣ Kanner , ông Asperger cho rằ ng hô ̣i chƣ́ng gă ̣p ở trẻ nh ỏ là
do khiế m khuyế t căn bản về mă ̣t giao tiế p xã hô ̣i . Ông nêu ra viê ̣c trẻ it́ chiụ
nhìn vào mắt ngƣời khác , ít thông cảm , yế u kém về mă ̣t liên la ̣c không bằ ng
lời nhƣ chỉ tay, có giọng nói nặng nề, đơn điê ̣u, rấ t đỗi si mê nhƣ̃ng đề tài nhƣ
thể thao , thời tiế t và chố ng đố i đáng kể viê ̣c thay đổ i

. Dẫu vâ ̣y hô ̣i chƣ́ng

Asperger không có viê ̣c trì trê ̣ đáng kể về sƣ̣ phát triể n ngôn ngƣ̃ hay tri thƣ́c
nhƣng có khiế m khuyế t về cƣ̉ đô ̣ng tổ ng quát và tin

h tế . Mô ̣t điể m mà hô ̣i

chƣ́ng Asperger khác với chƣ́ng tƣ̣ kỷ là ngƣời tƣ̣ kỷ không nhấ t thiế t có cƣ̉
chỉ vụng về2.
Bruno Bettelheim, bác sĩ nhi khoa ngƣời Mỹ, nghiên cứu trẻ mà ông
cho là tự kỷ. Ông tuyên bố rằng vấn đề ở trẻ là do “người mẹ tủ lạnh”. Tức là
ngƣời mẹ không vỗ về, không quan tâm, không chăm sóc cho trẻ lúc còn nhỏ.
Vì vậy trẻ thiếu đi sự quan tâm chăm sóc, yêu thƣơng. Nhƣng quan điểm này
của Bruno đã bị Bernard Rimland là một nhà tâm lý học và phụ huynh có con
mắc chứng tự kỷ phản đối, Bernard cho rằng nguyên nhân bệnh tự kỷ của con

trai mình không phải là do ngƣời mẹ tủ lạnh hoặc kỹ năng làm cha mẹ của vợ
mình. Vì vậy mà năm 1964, Bernard Rimland đã cho xuất bản cuốn sách “Tự
kỷ trẻ sơ sinh hội chứng và tác động của nó đối với một lý thuyết thần kinh
của hành vi” để nói về vấn đề này3.
Nhƣng tận đến những năm 70 của thế kỷ XX, tự kỷ mới đƣợc biết đến
nhiều hơn. Vào đầu những năm 80 của thế kỷ XX các quỹ đầu tƣ cho giáo dục
và điều trị cho trẻ em tâm thần mới bắt đầu đƣợc hình thành tại Mỹ. Trong
những giai đoạn đầu tiên này nhiều bậc cha mẹ vẫn còn lẫn lộn “tự kỷ” với
“chậm phát triển tâm thần” và “rối loạn tâm thần”.
Đế n nay, đã có thêm nhiề u nhƣ̃ng công triǹ h chuyên sâu nghiên cƣ́u về
tƣ̣ kỷ , các nghiên cứu chú ý đến nhiều khía cạnh khác nhau nhƣ kỹ năng xã
2

Hiể u về tƣ̣ kỷ (2001) – Tài liệu do nhóm trƣơng tr ợ phụ huynh Việt Nam có con Khuyết tật và chậm phát
triể n ta ̣i NSW, Úc Châu thực hiện
3
Autism Awareness Campaign UK, 2012. />
6


hô ̣i, hỗ trơ ̣ can thiê ̣p ta ̣i trƣờng ho ̣c , can thiê ̣p dƣ̣a trên bằ ng chƣ́ng , can thiê ̣p
sớm, v.v. Nhiề u công trin
̀ h đƣơ ̣c xuấ t bản thành sách nhƣ

: cuố n sách

“Asperger Syndrome and Difficult Moments: Practical Solutions for
Tantrums, Rage, and Meltdowns” (Tạm dịch: “Hội chứng Asperger và những
giờ phút khó khăn, những biê ̣n pháp thiế t thực giúp đương đầ u với những cơn
giận dữ , thịnh nộ và khóc dữ dội”

) của Brenda Smith

Myles và Jack

Southwick (1999), viế t riêng cho các chuyên viên cũng nhƣ phu ̣ huynh

, nô ̣i

dung tâ ̣p trung đƣa ra các biê ̣p pháp thiế t thƣ̣c giúp đƣơng đầ u với nhƣ̃ng
thách thức hằng ngày mà những ngƣời mắc hội chứng Asperger và gia đìn

h

gă ̣p phải. [35].
1.1.1.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt Nam , trong hơn một thâ ̣p kỷ qua đã có rấ t nhiề u nghiên cƣ́u về
rối loạn phổ tƣ̣ kỷ . Tƣ̀ năm 2008 – 2010, tác giả Nguyễn Thi ̣Hƣơng Giang ,
Bê ̣nh viên nhi Trung ƣơng đã nghiên cƣ́u mô ̣ t số đă ̣c điể m lâm sàng của trẻ tƣ̣
kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi. Kế t quả nghiên cứu cho thấy tỉ lê ̣ trẻ nam
mắ c chƣ́ng tƣ̣ kỷ nhiề n hơn trẻ là nƣ̃ (6,4/1). Tỉ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng cao
(85,7%). Khiế m khuyế t về chấ t

lƣơ ̣ng quan hê ̣ nhƣ : không giao tiế p mắ t ,

không biế t gâ ̣t đầ u hoă ̣c lắ c đầ u khi đồ ng ý hoă ̣c phản đố i
mình, không biế t khoe khi đƣơ ̣c đồ vâ ̣t
Khiế m khuyế t về chấ t lƣơ ̣ng giao tiế p

, thích chơi một

, không đáp ƣ́ng khi đƣơ ̣c go ̣i tên

.

: phát ra một chuỗi âm thanh khác

thƣờng, không biế t chơi giả vờ . Có hành vi bất thƣờng: thích một loại đồ chơi
hoă ̣c đồ vâ ̣t nào đó , thích quay bánh xe , thích đi nhón chân . Các bất thƣờng
câ ̣n lâm sàng nhƣ : nồ ng đô ̣ canxi trong máu giảm (56,8%), điê ̣n naõ đồ có
sóng bất thƣờng (55,7%) [9].
Tác giả Hoàng Thi ̣Ý Nhi ta ̣i bê ̣nh viê ̣n điề u dƣỡng

– phục hồi chức

năng Thƣ̀a Thiên Huế đã bƣớc đầ u đánh giá thƣ̣c tra ̣ng bê ̣nh nhi tƣ̣ kỷ điề u tri ̣
tại bệnh viện điều d ƣỡng – phục hồi chức năng Thừa Thiên Huế năm 2008 –
2010. Theo kế t quả nghiên cƣ́u thì có mô ̣t số đă ̣c điể m chung nhƣ : nhóm bệnh

7


nhi 3-6 tuổ i chiế m tỉ lê ̣ cao nhấ t , trẻ nam nhiều hơn trẻ nữ , trẻ sống ở thành
phố nhiề u hơn ở nôn g thôn (84,78%), lý do chủ yếu khiến gia đình đem trẻ đi
khám là chậm nói (69,56%). Về triê ̣u chƣ́ng lâm sàng và các mƣ́c đô ̣ : nhóm
triê ̣u chƣ́ng lâm sàng thƣờng gă ̣p là giao tiế p mắ t kém

, trẻ bị tự kỷ mức độ

nă ̣ng nhiề u hơn ở mức độ trung bình nhẹ [20].

Năm 2011 – 2012, tác giả Đào Thi ̣Thu Thủy và cộng sự đã nghiên cƣ́u
hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5- 6 tuổ i. Kế t luâ ̣n mà nghiên cƣ́u đƣa ra là trẻ
tƣ̣ kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p tố t nế u trẻ có hành vi n gôn ngƣ̃ tố t. Do vâ ̣y, nhóm
nghiên cƣ́u đƣa ra mô ̣t số khuyế n nghi ̣trong viê ̣c can thiê ̣p hành vi ngôn ngƣ̃
cho trẻ tƣ̣ kỷ về giáo du ̣c , nhƣ̃ng điề u cầ n thiế t khi can thiê ̣p hành vi ngôn ngƣ̃
cho trẻ tƣ̣ kỷ , nhƣ̃ng chú ý về môi trƣờng h ọc tập và phát triển kỹ năng chơi .
Bên ca ̣nh đó, nhóm cũng đề xuất cần thông qua các buổi tập huấn để giúp giáo
viên, cha me ̣ hiểu về tầ m quan tro ̣ng của viê ̣c da ̣y hành vi ngôn ngƣ̃ cho trẻ để
giúp trẻ tự kỷ có khả năng hòa nhâ ̣p cô ̣ng đồ ng ngay tƣ̀ lƣ́a tuổ i mầ m non [27].
Trong một nghiên cứu khác đƣợc thƣc hiển bởi tác giả Phạm Trung
Kiên (2013). Kế t quả nghiên cƣ́u cho thấy : Sàng lọc 7.316 trẻ em tại Thái
Nguyên phát hiê ̣n đƣơ ̣c 33 trê mắ c tƣ̣ kỷ , chiế m tỉ lê ̣ 0.45%; tỉ lệ theo giới
(nam:nƣ̃) là 3,7:1. Tỉ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm thành phố(0,66%),
phƣờng thuô ̣c thành phố (0,45%), xã thuộc thành phố (0,25%), xã thuộc huyện
(0,23%). Các biện pháp can thiệp là PECS, can thiê ̣p hành vi, ngôn ngƣ̃ tri ̣liê ̣u.
Sau 6 tháng can thiệp, các dấu hiệu tự kỷ có thuyên giảm. Tuy nhiên, chó có quan
hễ xã hô ̣i, giao tiế p có lời, cảm xúc và hành vi thay đổi có ý nghĩa; điể m CARS
và tỉ lệ tự kỷ nặng cógiảm nhƣng chƣa có ý nghĩa[16].
Tác giả Nguyễn Thi ̣Hƣơng Giang (2012) nghiên cƣ́u phát hiê ̣n sớm tƣ̣
kỷ bằng M-CHAT 23, đă ̣c điể m dich
̣ tễ – lâm sàng và can thiê ̣p sớm phu ̣c hồ i
chƣ́c năng cho trẻ tƣ̣ kỷ đã đƣa ra kế t luâ ̣n : M-CHAT 23 là bộ công cụ có giá
trị trong sàng lọc phát hiện sớm tự kỷ có độ nhậy là

74,4% và độ đặc hiệu

99.9%, xác địch đƣợc tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Thái Bình là 0,46% [10].

8

Tác giả Nguyễn Thi ̣Thanh (2014) tiến hành nghiên cứu về biê ̣n pháp
phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ

3 – 4 tuổ i. Kế t quả nghiên cƣ́u cho

thấy trẻ tƣ̣ kỷ là nhƣ̃ng trẻ châ ̣m trễ trong ngôn ngƣ̃ nói hoă ̣c ngôn ngƣ̃ nói
khác thƣờng ; giao tiế p và tƣơng tác kém , có những hành v i râ ̣p khuôn , đinh
̣
hình, khả năng tƣ duy trƣ̀u tƣơ ̣ng kém . Mỗi trẻ tƣ̣ kỷ đề u có đă ̣c điể m khác
nhau nhƣng có mô ̣t đă ̣c điể m chung là khó khăn về giao tiế p . Đồng thời, bằ ng
kế t quả thƣ̣c nghiê ̣m đã chƣ́ng minh rằ ng : 10 biê ̣n pháp cu ̣ thể đƣơ ̣c nghiên
cƣ́u và đề xuấ t trong luâ ̣n án là mô ̣t hế thố ng liên hoàn

, chă ̣t chẽ, mang tính

khoa ho ̣c, đô ̣ tin câ ̣y, tính khà thi và hiệu quả cao trong điều kiện của nƣớc ta
hiê ̣n nay. Để giúp trẻ tƣ̣ kỷ phát triể n kỹ năng gi ao tiế p rấ t cầ n các biê ̣n pháp
tác động của giáo viên phù hợp và bên cạnh đó cần có sụ phối hợp đồng bộ
của gia đình – nhà trƣờng – xã hội [26].
Ngoài ra, còn có một số nghiên cứu khác liên quan đến tự kỷ nhƣ : Trần
Văn Công và V ũ Thị Minh Hƣơng (2011) với nghiên cƣ́u về chẩn đoán trẻ tƣ̣
kỷ hiện nay , Nguyễn Nƣ̃ Tâm An (2012) với nghiên cƣ́u về mô ̣t số vấ n đề cơ
bản trong chẩn đoán rối loạn phổ tự kỷ, Ngô Xuân Điê ̣p (2008) với nghiên cƣ́u
về nhâ ̣n thƣ́c của trẻ tự kỷ.
Năm 2004, cuố n sách “Tự kỷ – Những thiên thiề n bấ t hạnh” của tác giả
Lê Khanh, đƣợc xem nhƣ là mô ̣t cẩ m nang cầ n thiế t cho các nhà tâm lý , giáo
dục và các bậc phụ huynh tìm hiểu về tình trạng tự kỷ , mô ̣t hô ̣i chƣ́ ng về tâm
lý sống khép kín, tƣ̀ chối mo ̣i mố i quan hê ̣ với nhƣ̃ng ngƣời xung quanh . Qua
đó có thể tim

̣ hƣớng tố t hơn trong viê ̣c chăm sóc
̀ ra mô ̣t đinh

, giáo dục trẻ

[14]. Năm 2010, tác giả Lê Khanh xuất bản tiếp cuốn sách : “Phòng tránh và
tránh và can thiệp sớm rối nhiễu tâm lý trẻ em”. Thông qua cuố n sách này , tác
giả đã đƣa ra rất nhiều phƣơng pháp can thiệp và hỗ trợ trẻ tự kỷ.
Năm 2011, Trung tâm nghiên cƣ́u Giáo du ̣c và Chăm sóc trẻ em đã cho
xuấ t bản bô ̣ sách dành cho các đố i tƣơ ̣ng khác nhau nhƣ : Nhƣ̃ng điề u cầ n biế t
về hô ̣i chƣ́ng tƣ̣ kỷ – dành cho cha mẹ ; Hỗ trơ ̣ kiế n thƣ́c về chăm sóc và giáo

9


dục trẻ mắc hội chứng tự kỷ – dành cho giáo viên ; Nhƣ̃ng điề u cầ n biế t trong
chuẩ n đoán đánh giá về hô ̣i chƣ́ng tƣ̣ kỷ

– dành cho cán bộ y tế . Bô ̣ sách

hƣớng đế n các đố i tƣơ ̣ng khác nhau, vai trò khác nhau nhƣng cùng chung mu ̣c
đích là có sƣ̣ nhiề n nhâ ̣n , hiể u biế t đúng đắ n về trẻ tƣ̣ kỷ . Tƣ̀ đó, có thể hỗ trợ
mô ̣t cách tố t nhấ t và toàn diê ̣n các mă ̣t phát triể n của trẻ.
Năm 2014, Phạm Toàn và Lâm Hiến Minh đã xuấn bản cuốn sách
“Thấ u hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷ ”, đem đến những thông tin hƣ̃u ích cho các bâ ̣c
cha mẹ, các giáo viên và ngƣời đang chăm sóc trẻ tự kỷ , mà còn với các bác
sỹ, chuyên viên tâm lý đang tƣ̀ng ngày đồ ng hành và mang đế n sƣ̣ tiế n bô ̣ cho
các trẻ [29].
1.1.2. Những nghiên cứu về phương thức can thiê ̣p cho trẻ tự kỷ
1.1.2.1. Các nghiên cứu trên thế giới

Phƣơng thức can thiệp bao gồm việc sử dụng các phƣơng pháp và cách
thức điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ. Hiện nay, trên thế giới, nhiều phƣơng pháp
điều trị, giáo dục và can thiệp đối với trẻ tự kỷ đã đƣợc xây dựng và ứng dụng.
Đã có rất nhiều những công trình nghiên cứu để có thể đƣa ra đƣợc
những phƣơng pháp điều trị cho trẻ tự kỷ nhƣ phân tích hành vi ứng dụng
(ABA), thời gian chơi dƣới sàn (Floortime), hệ thống giao tiếp thông qua trao
đổi hình ảnh (PECs), can thiệp phát triển quan hệ xã hội (RDI), Điều trị và
giáo dục cho trẻ tự kỷ và các khuyết tật về giao tiếp (TEACCH), âm ngữ trị
liệu và nhiều phƣơng pháp khác [51]. Ngoài những phƣơng pháp trên còn rất
nhiều những phƣơng pháp khác đƣợc liệt kê nhƣ mô hình can thiệp sớm
Denver (ESDM) là một phƣơng pháp điều trị lấy sự quan hệ giao tiếp và mỗ
phát triển làm nền tảng và sử dụng những kỹ thuật dạy của ABA; Mô hình
SCERTS– giao tiếp xã hội/điều tiết cảm xúc/hố trợ tại chỗ; Phƣơng pháp hoạt
động trị liệu (OT); Phƣơng pháp điều hòa cảm giác – SI; Đào tạo kỹ năng xã
hội [50]. Green và cộng sự (2006) đã tiến hành một cuộc khảo sát để xác định
cha mẹ của trẻ tự kỷ đang sử dụng phƣơng pháp điều trị nào cho con. Tính

10


trung bình các bậc cha mẹ sử dụng bảy phƣơng pháp điều trị khác nhau. Âm
gữ trị liệu là phƣơng pháp can thiệp thƣờng gặp nhất, tiếp theo là lịch trình
trực quan, điều hòa cảm giác, và phân tích hành vi ứng dụng. Ngoài ra, 52%
các bậc cha mẹ đã và đang sử dụng ít nhất một loại thuốc để điều trị cho con
của họ, 27% thực hiện chế độ ăn kiêng đặc biệt, và 43% sử dụng các chất bổ
sung vitamin cho con [38].
Tuy vậy, nhiều nghiên cứu lại đƣa ra một định hƣớng mới là sử dụng
những phƣơng pháp điều trị dựa trên bằng chứng – nghĩa là những phƣơng
pháp đã đƣợc chứng minh có hiệu quả với hầu hết trẻ tự kỷ [48]. Ngoài những
yếu tố cần trong quá trình can thiệp là đứa trẻ, nhà trị liệu/can thiệp thì yếu tố

đủ ở đây là gia đình. Trong đó, phụ huynh một phần của quá trình điều trị, xây
dựng dựa trên lợi ích của đứa trẻ, thúc đẩy lòng tự trọng và cung cấp một lịch
trình dự đoán đƣợc [51].
1.1.2.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt Nam, có rất nhiều phƣơng pháp trong và ngoài nƣớc đƣợc đem
ra sử dụng, nhƣng chỉ có một số ít đƣợc nghiên cứu ở Việt Nam đƣợc nghiên
cứu, đƣợc đánh giá là có hiệu quả cụ thể. Với phƣơng pháp TEACCH – đây là
phƣơng pháp đƣợc đánh giá là hữu hiệu trong can thiệp cho trẻ tự kỷ. Sự cải
thiện về nhận thức, hành vi và giao tiếp là những kết quả thu đƣợc trong quá
trình thực nghiệm ở tất cả các trẻ. Điều qua trọng mà phƣơng pháp TEACCH
hƣớng đến là sự độc lập trong hoạt động cho trẻ tự kỷ và những kỹ năng thích
ứng giúp cho các em hòa nhập với môi trƣờng học tập và cuộc sống xung
quanh. Giáo viên và phụ huynh tham gia vào quá trình thử nghiệm đều khẳng
định rằng TEACCH không phải là một phƣơng pháp khó sử dụng [2].
Với phƣơng pháp PECS – hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi hình ảnh
cũng đƣợc nghiên cứu và đƣa vào sử dụng tại Khoa tâm bênh – Bệnh viện Nhi
trung ƣơng. Kết quả thực tế đã chỉ ra rằng: sau 6 tháng dạy trẻ tự kỷ bằng
phƣơng pháp PECS thì trẻ tiến bộ rõ ở các lĩnh vực chú ý chung, giao tiếp

11


mắt, tăng hiểu lời, phát âm từ và cử chỉ điệu bộ nhiền hơn, tuy nhiên hành vi
tăng động chƣa cải thiện rõ. Yếu tố góp phần vào tiến triển tốt lên ở trử là
91,1% phụ huynh đã hiểu đúng về phƣơng pháp và 84,4% đã thấy đƣợc lợi ích
của PECS nên đã tích cực dạy trẻ theo phƣơng pháp này. Nhiều phụ huynh
còn thiếu về thời gian dạy trẻ và khó khăn về phƣơng pháp dạy con [18].
Ngoài ra, còn rất nhiều các phƣơng pháp khác vẫn đƣợc mọi ngƣời sử dụng:
nhƣ bấm huyệt, truyền năng lƣợng, cúng bái…
Nhìn chung, có rất nhiều phƣơng pháp điều trị, giáo dục, can thiệp cho

trẻ tự kỷ ở trên thế giới nói chung và Việt Nam nói riêng, nhƣng chúng ta có
thể phân thành những nhóm cụ thể nhƣ sau: nhóm các phƣơng pháp y – sinh
học; nhóm điều trị phân tâm; nhóm can thiệp giáo dục. Trong đó, can thiệp
giáo dục bao gồm can thiệp hành vi, can thiệp phát triển, can thiệp dựa trên trị
liệu, can thiệp tích hợp và can thiệp thông qua hỗ trợ gia đình. Đây đƣợc xem
là hƣớng can thiệp hiệu quả nhất [28].
1.1.3. Những nghiên cứu về các yế u tố ảnh hưởng
1.1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Trên thế giới, hiện nay các nhà nghiên cứu cũng đang quan tâm hơn đến
các yếu tố ảnh hƣởng đến cha mẹ có con tự kỷ. Trong một nghiên cứu khảo
sát trên phụ huynh của trẻ và thấy rằng liệu pháp hành vi là phƣơng pháp điều
trị thƣờng xuyên đƣợc sử dụng nhất. Hầu hết các điều trị khác là ngôn ngữ trị
liệu và liệu pháp tâm lý. Phụ huynh có nhiều niềm tin hơn vào mức độ nghiêm
trọng của các rối loạn có nhiều khả năng sẽ sử dụng các phƣơng pháp điều trị
giáo dục, hành vi hoặc liệu pháp các kỹ năng xã hội, nhƣ TEACCH hoặc
PECS. Ngƣợc lại, phụ huynh tin nhiều hơn trong việc kiểm soát cá nhân giảm
tỷ lệ sử dụng phƣơng pháp điều trị trao đổi chất, đặc biệt là chế độ ăn uống
đặc biệt và bổ sung các loại vitamin . Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy phụ
huynh có những biểu hiện cảm xúc tiêu cực cao hơn thì ít có khả năng sử dụng
hơn các phƣơng pháp can thiệp giáo dục, đặc biệt là PECS. Về mặt giới tính,

12


nam giới thƣờng có khả năng lựa chọn sử dụng liệu pháp hành vi nhiều hơn nữ
giới. Tuổi và số năm giáo dục không liên quan đến bất cứ phƣơng pháp điều
trị nào [34].
Một nghiên cứu khác về tìm hiểu việc lựa chọn điều trị của cha mẹ có
trẻ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD), chủ yếu giải quyết câu hỏi về tỷ lệ phổ biến
của phƣơng pháp điều trị nào đó. Rất ít nghiên cứu xem xét các yếu tố ảnh

hƣởng đến quyết định điều trị của cha mẹ của trẻ bị tự kỷ. Trong nghiên cứu
này, 18 cha mẹ của trẻ tự kỷ đánh giá các phƣơng pháp điều trị theo sự hiểu
biết của họ về các phƣơng pháp điều trị và mức độ hiệu quả họ tin rằng
phƣơng pháp đó mang lại [36].
Có rất ít thông tin về việc làm thế nào và tại sao cha mẹ của trẻ có rối
loạn phổ tự kỷ (ASD) đƣa ra quyết định liên quan đến nhiều phƣơng pháp điều
trị có sẵn để sử dụng cho con của họ. Do thiếu các thông tin sẵn có liên quan
đến hiệu quả điều trị, câu trả lời có thể có khả năng là xuất phát từ niềm tin
của cha mẹ về sự phát triển trẻ, những lý giải về các triệu chứng của ASD, và
kinh nghiệm của họ với việc ra các quyết định điều trị chịu ảnh hƣởng bởi hệ
thống y tế. Nghiên cứu này của Mandell, D. S., & Novak, M. (2005) đã xem
xét vấn đề này đặt trong bối cảnh ảnh hƣởng của văn hóa [44].
Nghiên cứu cho thấy nhiều triệu chứng, niềm tin của các gia đình về các
nguyên nhân và tiên lƣợng của bệnh tự kỷ có thể ảnh hƣởng đến quyết định
điều trị của họ cho trẻ.
Niềm tin về quá trình diễn biến của chứng tự kỷ cũng có thể ảnh hƣởng
đến quyết định điều trị. Ví dụ, các gia đình tin rằng tự kỷ là một tình trạng có
thể chữa đƣợc có thể làm theo một phác đồ điều trị đƣợc thiết kế để chữa trị
các rối loạn. Nếu triệu chứng không đƣợc cải thiện tốt hơn, họ có thể trở nên
thất vọng và chuyển đổi hoặc thêm phƣơng pháp điều trị [44].
Ngoài ra, nghiên cứu của Hall (2011) cho rằng: nhiều bậc cha mẹ lựa
chọn để điều trị con của họ bị rối loạn phổ tự kỷ (ASD) với phƣơng pháp điều

13


trị bổ sung và thay thế. Phƣơng pháp điều trị bổ sung và thay thế nhƣ: chế độ
ăn kiêng Gluten và Casein, ô - xi cao áp, thực phẩm chức năng, bổ sung
vitamin B6, B12, ma-giê, giải đôc thủy ngân, liệu pháp âm nhạc, v.v. Trong
nghiên cứu này, các yếu tố góp phần vào quyết định của cha mẹ để điều trị cho

con của họ với phƣơng pháp điều trị bổ sung hoặc thay thế đã đƣợc kiểm tra
thông qua việc sử dụng của một cuộc khảo sát trực tuyến. Thông tin liên quan
về tác động của các đặc điểm của cha mẹ, các triệu chứng về hành vi của trẻ,
đặc điểm của phƣơng pháp điều trị bổ sung và thay thế cụ thể đƣợc phân tích.
Kết quả cho thấy mối quan hệ có ý nghĩa thống kê giữa mức độ nghiêm trọng
của các triệu chứng với việc có phƣơng pháp điều trị đã thử trong quá khứ, và
phƣơng pháp điều trị hiện đang sử dụng . Ngoài ra, một số phƣơng pháp điều
trị cụ thể đã đƣợc thử trong quá khứ và phƣơng pháp hiện đang đƣợc sử dụng
có tƣơng quan với mức độ của các triệu chứng. Mức độ nghiêm trọng của các
triệu chứng không phải là yếu tố dự đoán của tổng số phƣơng pháp điều trị bổ
sung và thay thế đƣợc sử dụng. Trình độ học vấn và tình trạng hôn nhân của
cha mẹ là yếu tố dự đoán cho việc sử dụng các phƣơng pháp điều trị bổ sung
và thay thế. Ngoài ra, những ngƣời có trình độ sau đại học có nhiều khả năng
để sử dụng các phƣơng pháp điều trị bổ sung và thay thế nhiều hơn so với
những ngƣời học một số trƣờng đại học. Ngƣời trả lời đã lập gia đình có nhiều
khả năng để sử dụng các phƣơng pháp điều trị bổ sung và thay thế hơn so với
những ngƣời đã ly dị. Kết quả chỉ ra rằng khả năng tiếp cận và chấp nhận
phƣơng pháp điều trị là yếu tố dự đoán của việc sử dụng các phƣơng pháp
điều trị bổ sung và thay thế [40].
1.1.3.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt nam, có nghiên cứu cũng quan tâm đến lo lắng của cha mẹ Việt
Nam với các vấn đề phát triển tâm lý của trẻ. Kết quả nghiên cứu cho thấy
những lo lắng của cha mẹ phản ánh rất rõ các yếu tố văn hó Việt Nam, theo
các giá trị truyền thông nhƣ tôn trọng/nghe lời ngƣời lớn, thứ bậc trong gia

14


đình, các khái về tình yêu tình dục hay các giá trị về học hành, bằng cấp. Các
lo lắng của cha mẹ tập trung nhiều vào vấn đề hành vi của trẻ [19]. Trong

luận văn nghiên cứu Nguyễn Thị Quyên có quan tâm đến tâm trạng của cha
mẹ có con tự kỷ. Tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ đƣợc nghiên cứu qua tâm
trạng chung và ba khía cạnh cụ thế là: tâm trạng về bản thân, tâm trạng về gia
đình và tâm trạng về xã hội của họ. Trong đó, tâm trạng về gia đình có xu
hƣớng tích cực, tâm trạng về bản thân và tâm trạng về xã hội có xu hƣớng tiêu
cực. Khi khảo sát sự tƣơng quan giữa các yếu tố kinh tế, địa vị xã hội và mối
quan hệ trong gia đình đến tâm trạng của cha mẹ có con tự kỷ thì yếu tố kinh
tế (thu nhập) có ảnh hƣởng tƣơng đối mạnh [22].
Một nghiên cứu khác về sự thích ứng của cha mẹ có con tự kỷ cho thấy
phần lớn sự thích ứng với hoàn cảnh có con tự kỷ của cha mẹ Hà Nội là trung
bình. Có cha mẹ khó thích ứng và có một sô thì thích ứng tốt với hoàn cảnh có
con tự kỷ. Trong đó, quá trình thích ứng của cha mẹ ở mặt thái độ - cảm xúc
cũng mang tích cực và ở mức trung bình. Còn quá trình thích ứng về mặt hành
vi bao gồm gây khó khăn cho các cha mẹ, thì lại có sự thích ứng thấp. Các yếu
tố ảnh hƣởng đến quá trình thích ứng với hoàn cảnh có con tƣ kỷ rất đa dạng
nhƣ học vấn, khả năng chịu áp lực, sự hy vọng và mong đợi về đứa con, giới
tính của trẻ, tuổi tác [8].
Hiện nay các đề tài nghiên cứu liên quan đến tự kỷ khá nhiều, có sự đầu tƣ
và mang tính ứng dụng, bởi vì đây là đề tài mới mẻ đối với chúng ta. Tuy nhiên
những nghiên cứu liên quan đến các yếu tố ảnh hƣởng bên trong/bên ngoài có tác
động đến cha mẹ có con tự kỷ thì đang rất hạn chế và gần nhƣ chƣa có.
1.2. Một số vấn đề lý luận tự kỷ/ rối loạn phổ tự kỷ
1.2.1. Khái niệm
Thuâ ̣t ngƣ̃ “Autism” bắ t nguồ n tƣ̀ chƣ́ Hi La ̣p “Auto” là “tự chí” về cái
tôi. Khi đƣơ ̣c dich
̣ sang Tiế ng Viê ̣t , “Autism” đƣơ ̣c sƣ̉ dụng bằng các thuận
ngƣ̃ nhƣ: Tƣ̣ kỷ , tƣ̣ tỏa hay tƣ̣ bế . Sau đó đƣơ ̣c go ̣i tắ t là ASD

15

(Autism


Spectrum Disorder) nghĩa là hội chứng tự kỷ hay rối loạn phổ tự kỷ

. Có rất

nhiề u các khái niê ̣m khác nhau về tƣ̣ kỷ:
Quan niê ̣m của Bleuler (1911): “Tự kỷ là khái niê ̣m dùng để chỉ những
người bê ̣nh tâm thầ n phân liê ̣t không còn liên hê ̣ với thể giới bên ngoài nữa
mà sống với thế giới của riêng mình, bê ̣nh nhân chia cắ t với thế giới của riêng
mình, bê ̣nh nhân chia cắ t với thực tế bên ngoài và lui về

thế giới bên trong ,

khép mình trong ham muốn riêng và tự mãn” [6].
Theo quan điể m của Kanner (1943): “Tự kỷ là sự rút lui cực đoan của
một số trẻ em từ lúc mới bắ t đầ u cuộc số ng , triê ̣u chứng đặc biê ̣t của bê ̣nh là
những trẻ này không có khả năng trong việc thiết lập các mối quan hẹ bình
thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các tình
huố ng từ lúc chúng bắ t đầ u cuộc số ng”
Năm 1964, Benrnard Rimland và mô ̣t số nhànghiên cƣ́u khác cho rằ ng tƣ̣
kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lƣới trong bán cầu não trái, hoă ̣c do nhƣ̃ng
thay đổ i về sinh hóa và chuyể n hóa nhƣ̃ng đố i tƣơ ̣ng na.̀ yDo đó, nhƣ̃ng trẻ tƣ̣ kỷ
không có khả năng liên kế t cáckích thích thành kinh nghiệm của bản thân
; không
giao tiế p đƣơ ̣c vithiế
̀ u khả năng khái quát hóanhƣ̃ng điề u cu ̣ thể [26].
Năm 1996, tƣ̀ điể n bách khoa Columbia cho rằ ng : Tƣ̣ kỷ là mô ̣t khuyế t
tâ ̣t phát triể n có nguyên nhân tƣ̀ nhƣ̃ ng rố i loa ̣n thầ n kinh ảnh hƣởng đế n chƣ́c

năng cơ bản của naõ bô ̣ . Tƣ̣ kỷ đƣơ ̣c xác đinh
̣ b ởi sƣ̣ phát triể n không biǹ h
thƣờng về kỹ năng giao tiế p , kỹ năng tƣơng tác xã hội và suy luận . Nam nhiề u
gấ p 4 lầ n nƣ̃. Trẻ có thể phát triển bình thƣờng cho đế n tâ ̣n 30 tháng tuổi [26].
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ của Mỹ , các chuyên gia cho
rằ ng: “Tƣ̣ kỷ là mô ̣t bê ̣nh lý đi kèm với tổ n thƣơng chƣ́c năng của naõ

[13].

Tƣ̣ kỷ là mô ̣t da ̣ng rố i

, ảnh

loạn trong nhóm rối loạn phát triển diện rộng

hƣởng đế n nhiề u mă ̣t của sƣ̣ phát triể n nhƣng ảnh hƣởng nhiề u nhấ t đế n kỹ
năng giao tiế p và quan hê ̣ xã hô ̣i.

16


Năm 2008, Liên hiê ̣p quố c đƣa ra khái niê ̣m “Tự kỷ là một dạng khuyế t
tật phát triển tồ n tại suố t cuộc đời , thường xuấ t hiê ̣n trong 3 năm đầ u đời. Tự
kỷ là do rối loạn thần kinh , gây ảnh hưởng đế n chức năng hoạt động của não
bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bấ t cứ cá nhân nào không phân biê ̣t giới tính, chủng
tộc hoặc điề u kiê ̣n kinh tế – xã hội. Đặc điểm của Tự kỷ là những khiếm khuyết
về tương tác xã hội , giao tiế p ngôn ngữ và phi ngôn ngữ và có hành vi

, sở

thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại” [26].
Theo ICD-10: “Tự kỷ là một rố i loạn lan tỏa phát triển được xác đi ̣nh
bởi một sự phát triển không bình thường và hay giảm sút biểu hiê ̣n rõ rê ̣t
trước 3 tuổ i, và bởi một hoạt động bất thường đặc trưng trong

3 lĩnh vực :

tương tác xã hội , giao tiế p và những hành vi đi ̣nh hình lặp lại . Rố i loạn này
thường xuấ t hiê ̣n ở con trai nhiề u hơn con gái 3-4 lầ n” [1].
Theo DSM-IV-TR: tƣ̣ kỷ nằ m trong nhóm các rố i loa ̣n phát triể n lan tỏa
(PDD- Pervasive Developmental Disorders ): Là một nhóm hội chứng đƣợc
đă ̣c trƣng bởi suy kém nă ̣ng nề và lan tỏa trong liñ h vƣ̣c phát triể n : tƣơng tác
xã hội , giao tiế p và sƣ̣ hiê ̣n diê ̣n của nhƣ̃ng hành vi và các ham thić h râ ̣p
khuôn. [11].
Theo tác giả Lê Khanh (2004): “Chứng tự tỏa (hay tự kỷ ), gọi chung là
hiê ̣n tượng tự tỏa theo nguyên nghiã là Tự mình phong tỏa các khả năng quan
hê ̣ của mình với bên ngoài . Viê ̣t Nam còn gọi là Tư kỷ hay Tự bế … Tình trạ ng
này có thể xảy ra cho bất kỳ một đứa trẻ nào , không lê ̣ thuộc và dân tộc , xã
hội hay trình độ phát triển của cha me ̣” [14].
Nhƣ vâ ̣y, mỗi góc đô ̣ nghiên cƣ́u khác nhau có các quan điể m khác nhau
về tƣ̣ kỷ. Trong pha ̣m vi nghiên cƣ́u của đề tài này, chúng tôi lƣ̣a cho ̣n khái niê ̣m
của DSM -5 của Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ (American Psychological
Association, tên viết tắt: APA) (2013): rối loạn phổ tự kỷ là một rối loạn phát
triển đặc trưng bởi sự suy giảm tương tác xã hội và giao tiếp (bằng lời và không
bằng lời nói), hành vi hạn chế, lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn [33].

17