Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bản huyện gia lâm, thành phố hà nội

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI & NHÂN VĂN
----------------------------------

NGUYỄN THỊ TRANG

 NG HNHH TR TR T KỶV GI ĐNH TR T ỶTR NĐỊ NHU ỆNGI Â
TH NH HỐH NỘI
(Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm)

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành:

ông tác xã hội

Mã số: 60 90 01 01

Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: TS. Đỗ Thị Vân Anh

Hà Nội, 2015

1


MỞ ĐẦU
1.

Lý do lựa chọn đề tài

2.

Tổng quan tình hình nghiên

cứu Các nghiên cứu trên thế
giới Các nghiên cứu ở Việt Nam

3.

Ý nghĩa của nghiên cứu

4.

Câu hỏi nghiên cứu

5.

Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu

6.

Giả thuyết nghiên cứu

7.

Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu

8.

hƣơng pháp nghiên cứu
hƣơng pháp phỏng vấn sâu:
hƣơng pháp thảo luận nhóm tập trung
hƣơng pháp ông tác xã hội với cá nhân

9. Phạm vi nghiên cứu

2


HƢƠNG 1: Ơ SỞ LÝ LUẬN VÀ TH C TIỄN
1. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu
1.1

. Lý thuyết nhu cầu xã hội

Thuyết nhu cầu được nhà khoa học Maslow xây dựng vào khoảng năm
1950 Lý thuyết của ông nhằm giải thích những nhu cầu nhất định của con người
cần được đáp ứng như thế nào để một cá nhân hướng đến cuộc sống lành mạnh
và có ích cả về thể chất lẫn tinh thần. Lý thuyết của ông giúp cho sự hiểu biết
của chúng ta về những nhu cầu của con người bằng cách nhận diện một hệ thống
thứ bậc các nhu cầu. Ông đã đem các loại nhu cầu khác nhau của con người, căn
cứ theo tính đòi hỏi của nó và thứ tự phát sinh trước sau của chúng để quy về 5
loại sắp xếp thành thang bậc về nhu cầu của con người tư thấp đến cao.
Nhu cầu sinh lý:
Đây là nhu cầu cơ bản để duy trì cuộc sống của con người như nhu cầu ăn
uống, ngủ, nhà ở, sưởi ấm và thoả mãn về tình dục. Là nhu cầu cơ bản nhất,
nguyên thủy nhất, lâu dài nhất, rộng rãi nhất của con người. Nếu thiếu những
nhu cầu cơ bản này con người sẽ không tồn tại được. Đặc biệt là với trẻ em vì
chúng phụ thuộc rất nhiều vào người lớn để được cung cấp đầy đủ các nhu cầu
cơ bản này. Ông quan niệm rằng, khi những nhu cầu này chưa được thoả mãn tới
mức độ cần thiết để duy trì cuộc sống thì những nhu cầu khác của con người sẽ
không thể tiến thêm nữa.
Nhu cầu về an toàn hoặc an ninh:
An ninh và an toàn có nghĩa là một môi trường không nguy hiểm, có lợi

cho sự phát triển liên tục và lành mạnh của con người.
Đây là những nhu cầu khá cơ bản và phổ biến của con người. Để sinh tồn
con người tất yếu phải xây dựng trên cơ sở nhu cầu về sự an toàn. Nhu cầu an
toàn nếu không được đảm bảo thì công việc của mọi người sẽ không tiến hành
bình thường được và các nhu cầu khác sẽ không thực hiện được. Do đó chúng ta

3


có thể hiểu vì sao những người phạm pháp và vi phạm các quy tắc bị mọi người
căm ghét vì đã xâm phạm vào nhu cầu an toàn của người khác.
Những nhu cầu được thừa nhận (tình yêu và sự chấp nhận):
Do con người là thành viên của xã hội nên họ cần nằm trong xã hội và
được người khác thừa nhận. Nhu cầu này bắt nguồn từ những tình cảm của con
người đối với sự lo sợ bị cô độc, bị coi thường, bị buồn chán, mong muốn được
hòa nhập, trung thành giữa con người với nhau. Nội dung của nhu cầu này phong
phú, tế nhị, phức tạp hơn. Bao gồm các vấn đề tâm lý như: Được dư luận xã hội
thừa nhận, sự gần gũi, thân cận, tán thưởng, ủng hộ, mong muốn được hòa nhập,
tình thương, tình yêu, tình bạn, tình thân ái là nội dung cao nhất của nhu cầu này.
Lòng thương, tình bạn, tình yêu, tình thân ái là nội dung lý lưởng mà nhu cầu về
quan hệ và được thừa nhận luôn theo đuổi. Nó thể hiện tầm quan trọng của tình
cảm con người trong quá trình phát triển của nhân loại.
Nhu cầu được tôn trọng:
Nội dung của nhu cầu này gồm hai loại: Lòng tự trọng và được người
khác tôn trọng.
Nhu cầu phát huy bản ngã
1.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái
Hệ thống sinh thái gồm hai ý tưởng: Môi trường sinh thái của cá nhân khi
cá nhân đó đang cố gắng để thích nghi với môi trường xung quanh; hệ thống khi
nhìn vào mối tương quan của những bộ phận khác nhau. Cá nhân gắn chặt với

gia đình, gia đình với cộng đồng, có những cá nhân rất mạnh có thể lay chuyển
cả một hệ thống lớn. Hành vi con người rất phức tạp, không có một yếu tố nào
duy nhất giải thích về hành vi con người. Chúng ta phải cố gắng kết hợp các lý
thuyết về cá nhân, gia đình, nhóm, xã hội và lý thuyết về thế giới để hiểu về con
người theo hệ thống sinh thái. Gia đình có ranh giới, chúng ta cũng có ranh giới,
bất cứ hệ thống nào cũng có ranh giới, chúng ta nghĩ đến sự tương tác trong hệ
thống để hiểu con người. Ví dụ để hiểu một người nào đó, chúng ta phải hiểu thế

4


giới rộng hơn, phải hiểu gia đình người đó, nhóm bạn cũng làm việc, cộng đồng
mà bạn đó đang tương tác. Hệ thống sinh thái của mỗi cá nhân đều độc đáo
Thông thường trong hệ thống có 4 thành tố
1.Hành vi: có khi gọi là năng lượng mang tính tâm lý (thức ăn là năng
lượng, sự nâng đỡ về tình cảm là năng lượng...), hành vi là cách sử dụng năng
lượng của mình, ví dụ tôi đang trình bày. Nếu không có nhập năng lượng mới, hệ
thống sẽ chết dần, mọi hệ thống đều phải mở ra để tiếp nhận năng lượng mới.
Mọi hệ thống đều thay đổi, luôn luôn có lực bên ngoài trong một hệ thống, luôn
có những năng lượng những năng lượng này đẩy kéo lấn nhau.
2.Cấu trúc (kết cấu): Bất cứ hệ thống nào cũng có một bộ phận hay hệ
thống bộ phận như trong cơ thể con người có nhiều hệ thống... cơ cấu cũng có
nghĩa là những ranh giới, nếu nghiên cứu về gia đình trước tiên phải biết về
thành phần trong gia đình, những thành phần đó không bắt buộc là những gì hiện
hữu mà có thể là những thành phần về tâm lý.
3.Văn hóa: Bất cứ hệ thống nào cũng đều mang nét văn hóa riêng của nó.
Văn hóa gia đình rất quan trọng để định hình một cá nhân, chúng ta không thể
hiểu hết văn hoá gia đình đã ảnh hưởng đến chúng ta như thế nào. Văn hóa tác
động đến hành vi, suy nghĩ, lối sống của mỗi người chúng ta.
4.

Diễn biến của hệ thống: Bất cứ một hệ thống nào cũng thay đổi theo

thời gian nhưng bất kỳ trong hoàn cảnh nào cũng phải giữ được trạng thái tương
đối ổn định. Không có một cơ cấu nào tồn tại như vậy mãi.
Với đề tài liên quan đến trẻ tự và gia đình trẻ tự kỷ thì lý thuyết hệ thống
đã chỉ ra cho nhà nghiên cứu ranh giới các vấn đề cần nghiên cứu. Ví dụ khi
nghiên cứu đánh giá vấn đề của trẻ tự kỷ thì nhà nghiên cứu phải đặt trẻ trong
một hệ thống từ đó phân tích xem hệ thống đó tác động như thế nào đến trẻ.
Không những thế ngay cả gia đình có trẻ tự kỷ cũng là một hệ thống thu nhỏ,
trong hệ thống này có nhiều mối quan hệ tác động qua lại lẫn nhau. Chính vì vậy
lý thuyết hệ thống giống như cơ sở lý luận vô cùng quan trọng trong đề tài.

5


Bên cạnh đó khi đánh giá các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ thì lý thuyết hệ
thống lại có ý nghĩa quan trọng vì mỗi mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ là một hệ thống.
Việc đánh giá mô hình điều hiển nhiên sẽ đánh giá các chương trình dịch vụ mà
mô hình cung cấp cũng như những nguồn lực hay dịch vụ mà mô hình đó kết nối
nhằm trợ giúp cho đối tượng (trẻ tự kỷ)
1.3 Lý thuyết gắn bó
Lý thuyết gắn bó:Lý thuyết gắn bó xuất phát từ Bowlby(1982), ông là
người quan tâm đến mặt tập tính học trên hành vi con người. Bowlby cho rằng
khi được đặt trong môi trường không có sự giúp đỡ, trẻ nhũ nhi có khả năng đáp
ứng cao để duy trì sự tiếp xúc gần gũi với người chăm sóc đầu đời, bằng cách
gắn bó với người chăm sóc, trẻ nhỏ đảm bảo được an toàn, thức ăn và cuối cùng
là sống còn. Vì thế mục đích được xác định của gắn bó là để duy trì sự gần gũi
với người chăm sóc. Hành vi của trẻ được tổ chức xung quanh mục tiêu này và
được thiết kế nhằm để làm gia tăng khả năng có thể xảy ra để mối quan hệ với

người chăm sóc sẽ là một mối quan hệ khoẻ mạnh. Hệ thống gắn bó được hoạt
hoá bởi sự khó chịu dưới dạng các nhu cầu bên trong như là đói hay các yếu tố
gây stress bên ngoài như sự nguy hiểm.
Các giai đoạn gắn bó:
Sự phát triển của gắn bó theo sau hàng loạt các giai đoạn có thể xác định
được trong 3 năm đầu đời. Trẻ sơ sinh định hướng được và đáp ứng với người
khác. Khoảng 2 tuần tuổi, trẻ ưa thích giọng nói của con người hơn những âm
thanh khác, khoảng 4 tuần tuổi trẻ thích giọng nói của mẹ hơn giọng nói của
người khác. Vào tháng thứ 2, giao tiếp mắt được thiết lập và tiền tố của gắn bó
được thấy khi trẻ hướng về phía người chăm sóc và báo hiệu các nhu cầu của trẻ.
Trong giai đoạn kế tiếp, từ 3-6 tháng tuổi, trẻ bắt đầu biểu lộ và gợi lên sự vui
thích trong tương tác con người thông qua nụ cười xã hội. Trong thực tế, người
lớn thực hiện nhiều trò khôi hài để gợi lên nụ cười như thế, điều này cho thấy
hành vi này có giá trị và đáp ứng như thế nào trong cuộc sống, nó đảm bảo
không chỉ một sự gắn bó khoẻ mạnh hình thành mà còn là sự tương tác qua lại.

6


Giữa 6-9 tháng, trẻ gia tăng khả năng phân biệt được người chăm sóc trẻ và
những người lớn khác và dành phần thưởng cho người đặc biệt này bằng “nụ
cười ưu ái” . Cả hai vấn đề lo âu chia cách và lo âu người lạ là tín hiệu cho thấy
rằng trẻ có ý thức rằng người chăm sóc trẻ có một chức năng và giá trị độc nhất.
Từ 12-24 tháng tuổi, bò và bước đi cho phép trẻ điều chỉnh được sự gần gũi hoặc
khoảng cách xa đối với người chăm sóc. Tìm kiếm gần gũi, cũng được xem như
là hành vi có nền tảng an toàn, lúc đó trẻ quay về phía người chăm sóc để được
thoải mái, trợ giúp, và đơn giản là để “ nạp thêm năng lượng cảm xúc”. Khoảng
3 tuổi, mục tiêu của gắn bó được mở rộng ra ngoài sự an toàn và dễ chịu của trẻ
và trở nên có tính qua lại hơn. Trong những năm tuổi mẫu giáo, gắn bó được
hướng về phía thành lập một mối liên hệ đối tác có hướng đến mục tiêu, trong sự

cộng tác này nhu cầu và cảm xúc của cả hai bên tham gia vào mối liên hệ được
xem xét đến.
Các kiểu gắn bó:
Gắn bó an toàn: Trẻ có gắn bó an toàn có hướng khám phá môi trường
một cách tự do và tương tác tốt với người lạ khi có sự hiện diện của người chăm
sóc. Trẻ có thể bị khó chịu bởi chia cách và nếu có, trẻ sẽ phản đối và giới hạn lại
việc khám phá môi trường khi người chăm sóc vắng mặt. Trong lúc gặp mặt lại,
trẻ đón chào người chăm sóc một cách tích cực và tìm kiếm tiếp xúc với người
này và sẵn sàng được dỗ dành, trẻ cũng có thể quay lại chơi sau một lúc được tái
nạp năng lượng cảm xúc. Hành vi của người chăm sóc được ghi nhận bởi sự
nhạy bén với nhu cầu của trẻ. Đặc biệt là người chăm sóc đọc được các tín hiệu
của trẻ một cách chính xác và đáp ứng một cách nhanh chóng, phù hợp và với
một cảm xúc tích cực.
Gắn bó tránh né không an toàn:
Trong gắn bó tránh né, trẻ dường như độc lập một cách sớm hơn bình
thường. Trẻ dường như không dựa vào người chăm sóc để có được sự an toàn
khi người chăm sóc hiện diện , trẻ khám phá căn phòng rất độc lập và đáp ứng
với người chăm sóc và người lạ như nhau. Trẻ đáp ứng rất ít đối với sự vắng mặt

7


của người chăm sóc, đôi khi trẻ thậm chí không nhìn theo khi người chăm sóc rời
khỏi. Trong lúc gặp mặt lại, những trẻ này tránh né sự gần gũi với người chăm
sóc, trẻ có thể quay đi, tránh giao tiếp mắt, và phớt lờ người chăm sóc. Mặc dầu
trẻ có vẻ thờ ơ nhưng khi đo lường các chỉ số sinh lý cho thấy trẻ thực ra có khó
chịu. Hành vi của người chăm sóc được ghi nhận bằng sự xa cách và thiếu vắng
sự dỗ dành đi kèm với khó chịu và giận dữ trong khi gần gũi. Người ta cho rằng
né tránh là sự cố gắng của trẻ để đối mặt với nhu cầu của cha mẹ muốn cách xa
bằng cách trẻ giữ đáp ứng thấp và kềm chế biểu lộ cảm xúc mà nó có thể gây ra

sự từ chối của cha mẹ.
Gắn bó chống đối không an toàn:
Ngược lại với trẻ né tránh, trẻ có gắn bó chống đối ( cũng được gọi là hai
chiều) bị bận rộn với người chăm sóc, trẻ có khuynh hướng bám dính vào và bị ức
chế từ việc khám phá căn phòng hoặc từ việc tương tác với người lạ ngay cả khi có
mặt của người chăm sóc. Trẻ dễ bị khó chịu khi chia cách, nhưng khi gặp mặt lại,
trẻ cố gắng chống đối một cách giận dữ khi gần gũi và không dễ dỗ dành. Trẻ đáp
ứng với mẹ bằng kiểu tìm kiếm gần gũi hai chiều và từ chối. Ví dụ, trẻ có thể đòi
hỏi được bế ẵm rồi sau đó đẩy người chăm sóc ra xa một cách giận dữ hoặc trẻ có
thể bám vào người chăm sóc nhưng lại ưỡn cong người ra ngoài và từ chối chấp
nhận sự chăm sóc của mẹ. Hành vi của người chăm sóc được ghi nhận bằng khả
năng không thể dự đoán được, đôi khi người chăm sóc gần gũi quá mức và lúc khác
thì lại không liên quan với trẻ hay khó chịu. Chống đối được xem như là những cố
gắng của trẻ nhằm để có được sự chú ý của người chăm sóc, trong khi đó giận dữ lại
đến từ việc ấm ức về chăm sóc không tương hợp.

Gắn bó rối loạn tổ chức không an toàn:
Loại này mới được thêm vào sau này. Trẻ bị rối loạn tổ chức hoạt động
theo một cách thức không tương hợp hay khác lạ. Những trẻ này có thể có một
biểu lộ ngạc nhiên hay đi lang thang xung quanh không có mục đích hay sợ hãi
và hai chiều trong sự hiện diện của người chăm sóc, không biết là trẻ tiếp cận với

8


người chăm sóc để được dễ chịu hay tránh né để được an toàn. Nếu trẻ tìm kiếm
sự gần gũi, trẻ làm như thế theo cách thức bóp méo như là tiếp cận với người
chăm sóc ở phía sau hay bất thình lình lạnh lung và nhìn chằm chằm vào khoảng
không. Không giống như trẻ nhỏ có gắn bó né tránh và chống đối, những trẻ này
dường như không phát triển một chiến lược ổn định để tiếp xúc với người chăm

sóc. Khoảng 5% trẻ trong dân số bình thường có biểu lộ kiểu gắn bó này.
Hành vi của người chăm sóc được ghi nhận bằng cách sử dụng những tín
hiệu nhầm lẫn như là dang tay ra trong khi lùi lại , người ta cũng quan sát thấy ở
những người chăm sóc này đối xử theo cách thức khác lạ và sợ hãi. Vì thế, gắn
bó rối loạn tổ chức cho thấy một một sự sụp đổ về chiến lược hệ thống trong việc
đối diện với môi trường đe doạ và không tiên đoán được.
Với những nội dung căn bản của lý thuyết giúp nhà nghiên đánh giá được
tầm quan trọng của mối quan hệ gắn bó giữa trẻ và gia đình đặc biệt là mối quan hệ
mẹ - con từ đó có thể lý giải các hành vi của trẻ cũng như tư vấn cho gia đình xây
dựng thiết lập mối quan hệ “gắn bó” với trẻ là rất quan trọng. Từ mối quan hệ trong
gia đình, người thân có thể giúp trẻ tự kỷ phát triển các mối quan hệ khác.

1.4 ý Thuyết phân tâm
Đại diện của cách tiếp cận này là Sigmund Freud (1856 – 1939), người
sang lập ra lý thuyết phân tâm học vào cuối thế kỷ XIX và đầu thế kỷ XX.
Theo ông, nhân cách con người được xây dựng qua sự tương tác phức hợp
giữa các xung năng với những kinh nghiệm thời niên thiếu của họ. Hành vi của
con người là kết quả của cách nuôi dạy, đối xử của bố mẹ khi họ còn ở thời tuổi
nhỏ đặc biệt trong 5 năm đầu tiên của cuộc đời. Trong lý thuyết của ông, con
người tiếp tục thỏa mãn những mong muốn của họ theo cách mà họ tương tác
với người khác trong quá khứ hay cách mà họ thỏa mãn những mong muốn của
mình thời thơ ấu.
Những vấn đề quan trọng được đề cập tới trong lý thuyết của Sigmund
Freud đó là bản năng, vô thức, cấu trúc nhân cách, cơ chế tự vệ.

9


*

Bản năng

*

Cấu trúc nhân cách

*

Cơ chế tự vệ.

*

Quá trình phát triển nhân cách

*

Các kỹ thuật can thiệp.

Nhờ lý thuyết phân mà nhà nghiên cứu có thể hiểu được những vấn đề
tâm lý thể hiện qua trạng thái cảm xúc, hành vi của cha mẹ, người thân...cũng
như cộng đồng xung quanh có tác động đến trẻ tự kỷ. Nhờ trị liệu phân tâm sẽ
giúp cải thiện bầu không khí gia đình, giúp mọi người thấu hiểu thực tại và chấp
nhận thực tại tốt hơn, mọi người sẽ vui vẻ hơn trong giao tiếp và chăm sóc trẻ.
Điều này giúp trẻ tự kỷ cải thiện tình huống giao tiếp và hình thành sự tiếp xúc
qua lại. Khuyến khích trẻ hợp tác trong mọi hoạt động sinh hoạt của gia đình,
nhà trường và xã hội; từ đó, tình trạng tự kỷ của trẻ được cải thiện dần dần.
2.

Một số khái niệm định nghĩa liên quan đến vấn đề nghiên cứu
HƢƠNG 2: TH C TRẠNG VẤN ĐỀ H

1.

Thực trạng địa bàn nghiên cứu

2.

Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ tại gia đình

TR TR T

KỶ

2.1 Cơ cấu xã hội của cha mẹ trẻ tự kỷ
2.1.1. Cơ cấu ngành nghề của cha/ mẹ trẻ tự kỷ
2.1.2. Độ tuổi của bố mẹ
2.1.3. Trình độ học vấn của bố mẹ
2.1.4. Tình trạng hôn nhân
2.2. Nhận thận thức của phụ huynh về tự kỷ
HƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY D NG MÔ HÌNH CAN
THIỆP TẠI NHÀ CHO TR T KỶ
I.

Xây dựng mô hình

10


1.

Tên mô hình: “Mô hình can thiệp tại gia đình có sự tham gia người
thân”

2.

Các hoạt động của mô hình

2.2.1. Hoạt động hỗ trợ trị liệu tại gia đình cho trẻ
Như trên đã phân tích một trong những hạn chế chung của các mô hình
hiện nay đặc biệt là mô hình can thiệp tập trung chuyên biệt là việc không phân
loại trẻ theo đặc tính cá nhân để có chương trình can thiệp riêng phù hợp cho
từng trẻ. Khi trẻ đến các trung tâm chuyên biệt được phân theo nhóm lớp theo độ
tuổi hoặc có chung biểu hiện vì số lượng trẻ rất đông nên đặc tính cá nhân trẻ sẽ
ít được chú ý. Theo nguyên tắc nếu mô hình đi theo hướng chuyên biệt thì nên
tập trung vào một loại tật riêng để có thể đáp ứng được những nhu cầu đặc biệt
riêng cho loại tật đó. Ví dụ đã có những mô hình dành riêng cho trẻ khiếm thính,
trẻ khiếm thị, trẻ khuyết tật vận động... Tuy nhiên theo kết quả điều tra được thì
mô hình can thiệp chuyên biệt cho trẻ tự kỷ tại một số cơ sở lớn như Trung tâm
Sao Mai, Trung tâm Nắng Mai thì đối tượng can thiệp không chỉ dành riêng cho
trẻ tự kỷ mà ở nhiều dạng tật khác nhau. Theo số liệu tại trung tâm Nắng Mai thì
chỉ có 40% trẻ đang theo học được chẩn đoán tự kỷ, còn lại 25% là trẻ chậm nói,
10% là trẻ chậm phát triển, 25% là những trẻ ở dạng khác nhau như: tăng động
giảm chú ý, khiếm thị, down,...Còn tại Trung tâm Sao Mai thì 39% được chẩn
đoán tự kỷ, 25% là trẻ chậm phát triển, 20 % là trẻ chậm nói, còn lại là các trẻ ở
các dạng tật khác. Do các trẻ được can thiệp tập trung với số lượng lớn nên các
trẻ sẽ được phân chia theo nhóm lớp để can thiệp. Việc cho trẻ học nhóm để
tương tác xã hội là hết sức cần thiết tuy nhiên việc can thiệp theo nhóm sẽ khó
đánh giá toàn diện vấn đề trên từng trẻ. Với mỗi trẻ tự kỷ sẽ có những vấn đề
khác nhau nên không thể đánh đồng và gộp chung chương trình can thiệp. Bên
cạnh đó việc can thiệp cho trẻ mất rất nhiều thời gian nhưng can thiệp tập trung

thời gian sẽ bị hao hụt vào các hoạt động chung nhiều hơn, không chú tâm vào
điểm yếu của trẻ hay điều riêng biệt của từng trẻ.

11


Việc can thiệp tại gia đình điều đầu tiên là trẻ sẽ được can thiệp riêng dựa
trên đặc tính cá nhân của nhờ có sự tham gia của gia đình vấn đề của trẻ sẽ được
đánh giá toàn diện chính xác hơn. Trẻ được can thiệp trị liệu cá nhân theo đúng
nghĩa. Có phụ huynh đã từng cho con theo học tại mô hình can thiệp tập trung
chuyên biệt chia sẻ: “Tôi thấy trung tâm nào có trẻ vào nhập học cũng nhận
không phân biệt cháu bị tự kỷ hay bị chậm phát triển. Mấy chỗ tôi tìm cho con
tôi theo học đều như vậy vào đấy thấy các cháu đủ kiểu khác nhau. Tôi không
biết được họ tổ chức cho các cháu học thế nào với nhiều cháu có những tật khác
nhau như vậy. Tôi nghĩ họ chỉ trông nom cho bố mẹ yên tâm đi làm chứ thực
chất chẳng biết trị liệu gì.” Chị Nguyễn Thanh B. 32 tuổi xã Đa Tốn Huyện Gia
Lâm, có con đang can thiệp tại nhà.
Với mô hình can thiệp ngay tại nhà có sự tham gia của những người thân
trong thì lớp học được tổ chức ngay tại nhà gồm trẻ, anh chị em, bố mẹ hoặc ông
bà. Điều này, sẽ tạo cho trẻ cảm giác an toàn từ đó tạo điều kiện thuận lợi cho
quá trình can thiệp. Các nguồn lực từ gia đình trẻ đặc biệt là bố mẹ sẽ được khai
thác triệt để vào quá trình can thiệp cho trẻ. Can thiệp tại gia đình khiến cha mẹ
bị lôi cuốn một cách tích cực vào quá trình can thiệp, nhờ đó, họ phát hiện được
khả năng và tiềm năng của bản thân. Không những vậy khi trẻ học tại nhà giúp
ông bà, anh chị em ruột của trẻ có thái độ và hành vi đúng mức với các vấn đề
của trẻ, đảm bảo gia đình: ông bà, chú bác, cô dì… sẽ tham gia mạng lưới và hệ
thống, cùng phối hợp đối phó với các khó khăn của trẻ đồng thời làm nhẹ gánh
nặng cho gia đình thông qua các hoạt động trợ giúp gia đình, chăm sóc trẻ và các
phương tiện khác (vật chất, dụng cụ thích ứng, cải tạo nhà cửa…). Với mô hình
chuyên biệt hiện nay đã vô tình đã giảm nhẹ vài trò, sự tham gia của người thân

trong công cuộc can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ hòa nhập cộng đồng. Những người
thân của trẻ tự kỷ đặc biệt là cha mẹ trẻ rất cần được hướng dẫn một cách có
khoa học về cách thức dạy trẻ tại nhà. Nhiều nước trên thế giới mô hình can
thiệp tại nhà được các phụ huynh tin tưởng lựa chọn. Phụ huynh sẽ mời các giáo
viên chuyên biệt về tại nhà để phối hợp cùng gia đình can thiệp cho trẻ. Can

12


thiệp tại nhà trẻ sẽ được can thiệp đồng thời 2 cô giáo thậm chí là nhiều hơn khi
các thành viên khác trong gia đình cũng tham gia dạy trẻ. Giáo viên và gia đình
có thể thường xuyên điều chỉnh nội dung học lịch học phù hợp với trẻ và đảm
bảo hơn về thời gian can thiệp. Có phụ huynh đang cho con học tại nhà chia sẻ:
“Cháu nhà tôi chưa có ngôn ngữ mà cũng hay mất tập trung. Hiện tại đang học
tại nhà cháu có 2 cô giáo đến can thiệp một cô giáo chuyên về giáo dục đặc biệt,
một cô giáo tâm lý. Chương trình học của con tôi các cô đều để cho cả gia đình
đọc và các cô hướng dẫn gia đình cần tham gia những hoạt động nào và phối
hợp ra sao.” Chị Nguyễn Ngọc M, 30 tuổi, xã Quyết Tiến, Đặng Xá, Gia Lâm,
có con đang cho học tại nhà. Hay có một phụ huynh khác nói rằng: “Con gái tôi
20 tháng mà chưa biết nói suốt ngày ở nhà với ông bà, ông bà cũng chẳng biết
dạy cháu thế nào, hai vợ chồng tôi bận mà cũng chẳng biết dạy gì từ lúc có cô
giáo về nhà dạy ông bà cũng bắt chước các cô dạy cháu được nhiều” Anh Đinh
Văn N. 40 tuổi, Thị trấn Trâu Quỳ, có con đang cho học tại nhà. Cũng có ý kiến
khác như sau: “Con tôi có 2 cô giáo đến dạy suốt cả tuần thứ 2 đến thứ 6, mỗi cô
đến 3 tuổi. 1 cô dạy con tôi nói một cô dạy cháu cách chơi với anh chị em và ông
bà. Các cô rất cẩn thận tư vấn rồi hướng dẫn chúng tôi cách dạy thêm ở nhà.
Hồi trước đi học tại một trung tâm cả ngày tối về cả nhà muốn dạy cũng chẳng
biết dạy thế nào vì cô giáo trao đổi sơ sơ chẳng hiểu gì hết” Chị Bùi Khánh Ng.
34

tuổi, xã Cổ Bi, huyện Gia Lâm, có con đang cho học tại nhà.
Theo lý thuyết hệ thống sinh thái: “Cá nhân gắn chặt với gia đình, mỗi

cá nhân sẽ thuộc những hệ thống khác nhau. Bất cứ hệ thống nào cũng đều
mang nét văn hóa riêng của nó. Văn hóa gia đình rất quan trọng để định hình
một cá nhân, chúng ta không thể hiểu hết văn hoá gia đình đã ảnh hưởng đến
chúng ta như thế nào...Văn hóa tác động đến hành vi, suy nghĩ, lối sống của
mỗi người chúng ta.” Trẻ tự kỷ sống tại gia đình và gia đình trẻ là một hệ thống,
muốn hiểu được những hành vi tình cảm của trẻ thì điều cần thiết là tìm hiểu về
hệ thống gia đình của trẻ. Khi làm việc tại gia đình thông qua hệ thống mà trẻ
đang sống giáo viên chuyên biệt có thể lý giải được nhiều biểu hiện hành vi,

13


ngôn ngữ của trẻ thông qua hoạt động sinh hoạt của gia đình. Ví dụ với một trẻ
tự kỷ có hành ăn vạ thì giáo viên cần xem xét môi trường gia đình như thế nào
dẫn đến hành vi của trẻ như vậy có thể trẻ được ông, bà hoặc bố mẹ quá chiều
chuộng hay có sự mâu thuẫn giữa cách giáo dục của các thành viên trong gia
đình... Hay với một trẻ quá thu mình thì giáo viên phải phân tích xem xét xem
điều kiện gia đình ví dụ như trẻ có anh chị em không, bố mẹ trẻ có thời gian
dành cho con không,.... Khi trẻ được can thiệp tại nhà giúp giáo viên có cơ hội
gần nhất để trao đổi với phụ huynh về chương trình can thiệp của trẻ. Khi có sự
đóng góp ý kiến của phụ huynh thì vấn đề của trẻ sẽ được nhìn nhận chính xác
hơn từ đó có chương trình can thiệp phù hợp nhất. Chia sẻ của một giáo viên
chuyên biệt tại nhà như sau: “Khi phụ huynh họ đã hiểu được vấn đề của con họ
cần được tư vấn nên làm gì khi họ hợp tác thì giáo viên có thể khai thác rất
nhiều từ phụ huynh họ là người sinh ra trẻ sống với trẻ nên hiểu được đặc tính
của trẻ hơn ai hết. Giáo viên muốn lên được chương trình trị liệu phù hợp không
chỉ dựa và chuyên môn, kinh nghiệm mà cần dựa vào những ý kiến của phụ

huynh để phù hợp với đặc tính riêng của mỗi trẻ” Giáo viên Trần Thanh M giáo
viên chuyên biệt đang can thiệp tại nhà.
Việc can thiệp tại nhà giúp cha mẹ, người thân dễ chấp nhận khuyết tật
của trẻ, giúp họ có tâm lý sẵn sàng đương đầu với các vấn đề cảm xúc trong quá
trình chăm sóc trẻ. Nhờ can thiệp tại gia đình, cha mẹ có kỹ năng xử trí với các
vấn đề của trẻ, tăng cường tương tác trẻ - cha mẹ. “Khi được các cô giáo đến tận
nhà dạy cho con, gia đình chúng tôi như tự tin hẳn, chúng tôi được các cô trao
đổi tư vấn nên hiểu nhiều hơn về bệnh tình của con và chúng tôi biết cần phải
dạy gì cho con chứ như trước đây khi đưa cháu đi khám về bác sĩ tư vấn rồi đưa
tài liệu nhưng cả nhà hoang mang bế tắc lắm chẳng biết dạy gì” Phuynh
Nguyễn Mai L, Cầu Đuống, Gia Lâm, có con đang theo học tại nhà.
Thêm vào đó can thiệp tại gia đình khiến cha mẹ tiếp cận thông tin tốt
hơn. Thông tin về: Chẩn đoán, nguyên nhân khuyết tật, hiểu biết về sự phát triển
bình thường của trẻ, về hệ thống cung cấp dịch vụ hiện có và làm thế nào để kích

14


thích sự phát triển đang bị chậm hoặc rối loạn của trẻ. Can thiệp tại gia đình phụ
huynh sẽ có cơ hội được tham gia trị liệu, họ sẽ hiểu và nắm rõ tiến trình của con
từ đó có thể giúp trẻ tối đa có thể.
Can thiệp tại nhà thì gia đình trẻ sẽ tiết kiệm được nhiều chi phí về thời
gian và tiền bạc. Trung bình mức học phí hiện nay khi cho trẻ đi học tại trung
tâm hay trường chuyên biệt là 5 đến 7 triệu chưa kể chi phí đi lại, ăn uống cùng
gia đình hay thuê người đưa đón trẻ. Như trên đã nói ở trên với những gia đình
có trẻ ở xa như khu vực Gia Lâm muốn cho con đi học lâu dài thì có gia đình
phải có sự tính toán sắp xếp thời gian rất cụ thể. Có những phụ huynh đã từng
phải nghỉ việc hoặc thuê người chỉ để dành cho việc đi lại đưa đón trẻ vào những
khu vực nội thành để trị liệu. Có 74.8% phụ huynh tại khu vực Gia Lâm trả lời
rằng một trong những khó khăn khi đưa trẻ đi can thiệp là khoảng cách nhà đến

các trung tâm quá xa. Trong khi đó việc can thiệp cho trẻ tự kỷ cần thời gian dài
cho nên sẽ ảnh hưởng đến sinh hoạt cũng như công việc của các thành viên khác
trong gia đình. Vậy nên việc con được can thiệp tại nhà là mong muốn của đại đa
số phụ huynh. “Cho con can thiệp tại nhà chúng tôi giảm được áp lực rất nhiều
khi phải sắp xếp người đưa con đi học hàng ngày vì nhà quá xa và giảm được
nhiều chi phí phát sinh khác” Trích phỏng vấn số 12 Hoàng Thanh Ph, 35 tuổi có
con đang được can thiệp tại nhà
Bên cạnh đó hoạt động can thiệp tại nhà còn giải quyết được những lo
lắng khác của phụ huynh như: “cháu nhà tôi 3 tuổi mà các kỹ năng tự phục vụ
hầu như không có mà lại hay nghịch cháu đi học chuyên biệt cả ngày tôi lo lắng
lắm vì sợ các cô sẽ không chịu được rồi lại đánh mắng cháu” Phụ huynh Trần
Minh K, khu đô thị Việt Hưng, có con đang theo học tại nhà. Đây là một thực tế
mà nhiều phụ huynh lo ngại vì việc chăm sóc một trẻ tự kỷ nhiều vất vả hơn trẻ
bình thường nên áp lực dồn lên giáo viên dạy trẻ là điều dễ lý giải. Thời gian gần
đây nhiều phương tiện thông tin đã đưa tin bài về việc trẻ tự kỷ bị bạo hành tại
một số trường đã tạo cho phụ huynh tâm lý lo ngại khi gửi con tại các mô hình
chuyên biệt.

15


2.2.2. Hoạt động tƣ vấn hỗ trợ gia đình
Trong các gia đình có trẻ tự kỷ thường chứa đựng những vấn đề cần được
hỗ trợ như cảm giác áy náy, tự ti, đổ lỗi, xấu hổ, hoang mang,...
Theo phương pháp trị liệu của phân tâm phân tâm thì: “Khi chuyên gia
trò chuyện với các thành viên trong gia đình giúp các thành viên trong gia
đình giải tỏa những căng thẳng lo âu những dồ nén tạo nên những cảm xúc
tiêu cực. Nhờ phương pháp này có thể cải thiện u hông h gia đình, giúp
mọi người thấu hiểu thực tại và chấp nhận thực tại tốt hơn, mọi người sẽ vui
vẻ hơn trong giao tiếp và chăm sóc trẻ tự kỷ tốt hơn. Điều này giúp trẻ tự ỷ

cải thiện tình huống giao tiếp và hình thành sự tiếp úc qua lại. huyến h ch trẻ
hợp tác trong mọi hoạt động sinh hoạt của gia đình, nhà trường và ã hội t đó,
tình trạng tự ỷ của trẻ được cải thiện n n”. Có phụ huynh chia sẻ:
“Mỗi lúc có vấn đề gì bức xúc liên quan đến bệnh tình của con chồng mình luôn
đổ lỗi tại sao lúc bầu bí ăn uống không để ý dẫn đến con bị bệnh như vậy.” Trích
phiếu phỏng vấn số 5 phụ huynh Hoàng Thu Ph, 35 tuổi có con đang được can
thiệp tại mô hình chuyên biệt SM.
Những trạng thái cảm xúc này cần được giải toả thì việc hỗ trợ can thiệp
của gia đình mới có ý nghĩa. Những nhà trị liệu, nhân viên công tác xã hội, giáo
viên chuyên biệt không những hỗ trợ trẻ mà còn làm công tác tư tưởng cho cha
mẹ cũng như người thân xung quanh trẻ. Những lời chia sẻ, tư vấn của nhân viên
công tác xã hội, giáo viên tâm lý cho gia đình tạo điều kiện để các thành viên bày
tỏ những trạng thái cảm xúc tiêu cực, những suy nghĩ dồn nén từ đó giúp họ cải
thiện bầu không khí gia đình tạo ra môi trường tích cực để thuận lợi cho việc trị
liệu của trẻ.
Có rất nhiều trường hợp phụ huynh chia sẻ chính cảm giác tự ti của bố mẹ
hoặc một số thành viên khác trong gia đình đã làm giảm mất cơ hội trẻ được hòa
nhập. Có ý kiến phụ huynh chia sẻ rằng: “Bố mẹ chồng mình không dám cho
cháu đi sang nhà hàng xóm chơi sợ mọi người biết, ông bà rất tự ti vì việc cháu
bị tự kỷ. Ông bà cũng sợ hàng xóm xì xèo bàn tán” Trích phiếu phỏng vấn số 28

16


phụ huynh Mai Hồng L, 29 tuổi Viện Rau, Đại học Nông nghiệp 1 có con đang
theo hại tại nhà. Cũng cùng cảm giác đó một phụ huynh khác chia sẻ: “Sau khi
cho con đi khám một số nơi đều được chẩn đoán tự kỷ mình cảm thấy cuộc sống
như bế tắc và tăm tối mình chẳng biết làm gì cho con. Mình đã suy sụp và tụt
hẳn 13 kg ngay sau đó.Mình phải dấu đồng nghiệp ở cơ quan không dám nói với
ai hết, nếu cơ quan tổ chức tiệc tùng cũng không dám cho con đi cùng vì sợ mọi

người biết lại bàn tán” Chị Đặng Thu M, 30 tuổi có con đang theo hại tại nhà.
Do vậy, hoạt động can thiệp trẻ tại nhà là một phần công tác xã hội với gia
đình giúp các thành viên có những kiến thức căn bản về rối loạn tự kỷ, giải tỏa
những áp lực, căng thẳng trong gia đình từ đó tạo ra môi trường thuận lợi để trẻ
tự kỷ có được những hỗ trợ can thiệp trị liệu tốt nhất. “Ông bà như yên tâm hơn
vì cháu không phải đi học cả ngày thêm vào đó các cô giáo đến nhà dạy cũng tư
vấn chia sẻ nhiều nên dường như ông bà cũng hiểu ra chấp nhận vấn đề của
cháu mình cho nên những lúc chúng tôi không ở nhà ông bà cũng tích cực dạy
cháu lắm” Phụ huynh Trần Thu C, 27 tuổi thị trấn Yên Viên Gia Lâm.
Theo lý thuyết gắn bó của Bowly “Hành vi của người chăm sóc được
ghi nhận bởi sự nhạy bén với nhu c u của trẻ. Đặc biệt là người chăm sóc đọc
được các tín hiệu của trẻ một cách ch nh ác và đáp ứng một cách nhanh
chóng, phù hợp và với một cảm xúc tích cực”. Xét về phương diện tình cảm thì
bố mẹ, người thân là nhân tố an toàn nhất đối với trẻ và là những người hiểu rõ
trẻ nhất do vậy gia đình là yếu tố qua trọng bậc nhất đối với công cuộc trợ giúp
trẻ tự kỷ. Không có ai có thể có được tình yêu thương trẻ như là gia đình chúng,
trong gia đình trẻ sẽ có cảm giác an toàn nhất. Bởi vì gia đình là người nhạy bén
nhất đối với trẻ và phản ứng rất chính xác và ngẫu nhiên với những nhu cầu và
cố gắng giao tiếp của trẻ.
Dựa theo thuyết của Bowly có thể hiểu khi trẻ có được mối gắn bó an toàn
với cha mẹ thì cha mẹ có thể dễ dàng hơn trong việc đọc được hành vi của trẻ
cũng như ý nghĩa của những hành vi đó. Cho nên chỉ có cha mẹ mới biết con
mình có những điểm mạnh gì? Con có những điểm yếu gì? Những hành vi nào

17


gây ra nhiều vấn đề nhất ở con mình? Con mình thiếu những kĩ năng quan trọng
nào? Con mình sẽ học tốt nhất bằng cách nào qua việc nhìn, nghe hay hoạt động?
Con mình thích làm gì và làm thế nào để đưa những hoạt động ấy vào việc điều

trị? Cuối cùng thì dù chọn phương pháp trị liệu nào thì việc cha mẹ được trang bị
kiến thức và tham gia vào quá trình đó mới là yếu tố quan trọng làm nên thành
công của quá trình trị liệu. Cha mẹ có thể giúp con mình cải thiện tình trạng một
cách tốt nhất bằng cách phối hợp chặt chẽ với bác sỹ trị liệu giáo viên chuyên
biệt cho trẻ tại nhà. Có ý kiến của phụ huynh như sau: “Sau một thời gian cho
con đi học tại viện Nhi Trung ương rồi một số trung tâm mình được phát nhiều
tài liệu lắm nhưng không hiểu phải dạy như thế nào bắt đầu từ đâu, khi có cô
giáo về dạy tại nhà cô chỉ nói chúng tôi chỉ cần dạy con các bài tập căn bản như
đi tè, xúc cơm ăn, mặc...cô hướng dẫn rất cụ thể sau đó các bài hướng dẫn tăng
lên dần dần theo mức độ tiến bộ của cháu cháu nhà tôi biết rất nhiều chứ hồi
trước đi học về tôi chẳng biết làm gì với cháu, làm thế nào làm từ đâu mặc dù
sách hướng dẫn rất nhiều” Phụ huynh Nguyễn Bắc H, 40 tuổi, Khu đô thị Việt
Hưng. Đấy là những lý do rất rõ ràng để giải thích cho nhận định gia đình là môi
trường thuận lợi hơn bất cứ môi trường khác để trẻ phát triển.Với câu hỏi khảo
sát “anh chị nghĩ thế nào về nhận định cha mẹ là th y thuốc là nhà trị liệu tốt
nhất của con” thì có tận 81.6% tán thành với ý kiến này.
Tóm lại: Bố mẹ của trẻ và những người thân trong gia đình là nguồn lực
không thể bỏ qua trong quá trình can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ tuy nhiên những
mô hình hiện nay đang bỏ qua hoặc khai thác chưa triệt để nguồn lực này. Hỗ trợ
gia đình là công việc hết sức cần thiết, các nhà chuyên môn làm việc với gia đình
để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp gia đình có thể đáp ứng nhu cầu
phát triển của trẻ một cách tốt hơn.Mục tiêu của can thiệp tại gia đình là hỗ trợ
và làm cho cho gia đình có thể đáp ứng được nhu cầu phát triển của trẻ một cách
tốt nhất với năng lực và khả năng của mình.

18


2.2.3. Hoạt động kết nối các nguồn lực và tuyên truyền cộng đồng
Đây là một hoạt động quan trọng không thể thiếu trong công tác xã hội

bởi hầu hết các đối tượng của công tác xã hội chủ yếu là những nhóm yếu thế
hoặc nhóm dễ bị tổn thương. Trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn Huyện
Gia Lâm nói riêng trên cả nước nói chung cần được sự quan tâm hỗ trợ đặc biệt
của xã hội.
Theo lý thuyết nhu cầu của Maslow: “Do con người là thành viên của ã
hội nên họ c n nằm trong
ắt nguồn t

ã hội và được người hác th a nhận. Nhu c u này

những tình cảm của con người đối với sự lo sợ

ị cô độc,

ị coi

thường, ị uồn chán, mong muốn được hòa nhập, trung thành giữa con
người với nhau. Nội ung của nhu c u này phong phú, tế nhị, phức tạp hơn.
Bao gồm các vấn đề tâm lý như: Được ư luận ã hội th a nhận, sự g n gũi,
thân cận, tán thưởng, ủng hộ, mong muốn được hòa nhập, tình thương, tình
yêu, tình ạn, tình thân ái là nội ung cao nhất của nhu c u này. Lòng thương,
tình ạn, tình yêu, tình thân ái là nội ung lý lưởng mà nhu c u về quan hệ và
được th a nhận luôn theo đuổi. Nó thể hiện t m quan trọng của tình cảm con
người trong quá trình phát triển của nhân loại”
Nhiều trẻ tự kỷ cũng như gia đình trẻ gặp rất nhiều khó khăn không chỉ
khó khăn về kinh tế mà còn khó khă trong việc hòa nhập cộng đồng. Trẻ tự kỷ bị
kỳ thị bị phân biệt đối xử khi tới trường nhiều trường hợp trẻ tự kỷ bị từ chối
không được vào học. Hơn ai hết trẻ tự kỷ cần được sự yêu thương quan tâm của
gia đình.“ con nhà mình đi học trường mầm non nào gần nhà cũng từ
chối”.Trích phiếu phỏng vấn9, Anh Đinh Thanh T. 38 tuổi Thị trấn Yên Viên

đang có con theo học tại nhà. Nếu trẻ có được đến trường thì không được tạo
những điều kiện phù hợp để phát triển như các bạn cùng trang lứa trẻ không có
chương trình học riêng, không có khuôn viên chơi phù hợp... Bên cạnh đó trẻ tự
kỷ gặp nhiều hạn chế trong việc tiếp cận các dịch vụ hỗ trợ xã hội.
Nhân viên công tác xã hội không chỉ là người trực tiếp tham gia vào quá
trình trị liệu cùng với giáo viên chuyên biệt, mà còn đóng vai trò là người đại

19


diện làm cầu nối cho trẻ, gia đình trẻ tìm kiếm, tiếp cận nguồn lực “ Hiện nay
nhiều mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ được mở ra mình chẳng biết chỗ nào uy tín
hoặc tin cậy để đưa con đi khám, điều trị có người bảo ở Viện Nhi có khi cũng
chẩn đoán sai, trẻ chỉ bị chậm nói họ bảo trẻ bị tự kỷ.Cho nên mình cũng như
nhiều phụ huynh khác cảm thấy rất hoang mang” Trích phiếu phỏng vấn số 5
Phụ huynh Trần Văn Tr. 40 tuổi đang cho con học tại mô hình chuyên biệt SM.
Không phải tất cả các phụ huynh đều có điều kiện để can thiệp trị liệu cho con
nhiều phụ huynh rất khó khăn nhưng gặp khó khăn trong việc tìm kiếm những cá
nhân tổ chức có thể giúp đỡ. Có phụ huynh chia sẻ: ““Mình nghe mọi người nói
trẻ tự kỷ được trợ cấp hàng tháng nhưng chẳng hiểu cụ thể thế nào” Trích phỏng
phiếu vấn số 4 phụ huynh Nguyễn Thanh Th, 24 tuổi Thị trấn Yên Viên đang cho
con học tại nhà. Trong trường hợp như vậy nhân viên công tác xã hội tư vấn cho
bố mẹ hiểu về các chính sách hiện hành để tìm những nguồn hỗ trợ tốt nhất.
Hoặc giáo viên – nhân viên công tác xã hội còn đóng vai trò biện hộ cho
những quyền lợi của trẻ. Ví dụ khi trẻ có nhu cầu được học kết hợp hòa nhập với
trường mầm non thì nhân viên công tác xã hội - đồng thời là giáo viên chuyên
biệt tại nhà kết hợp với giáo viên khác có thể giới thiệu trẻ đến những trường phù
hợp như: Trường mầm non bình thường có giáo viên chuyên biệt, trường mầm
non có kết hợp mở các lớp chuyên biệt...
Tổ chức các buổi trao đổi, tọa đàm: Việc tổ chức các buổi tọa đàm chia sẻ

kinh nghiệm là vô cùng cần thiết. Thông qua những buổi tọa đàm phụ huynh và
giáo viên có thể trao đổi chéo các phương pháp cũng như kinh nghiệm dạy trẻ.
Điều quan trọng nữa là các phụ huynh có cơ hội để chia sẻ kinh nghiệm chăm
sóc, dạy dỗ con cũng như chia sẻ ý kiến cùng các chuyên gia và những phu
huynh khác. “Việc tham gia các buổi tọa đàm không chỉ để mình chia sẻ kiến
thức mà mình còn có cơ hội gặp những ông bố bà mẹ cùng cảnh ngộ để hiểu
đồng cảm chia sẻ những tâm tư tình cảm mà những ông bố bà mẹ khác không
gặp phải” Phụ huynh Đào Bá Nh. 28 tuổi Khu đô thị Đặng Xá Gia Lâm, có con

20


học tại nhà. Hay “Lần nào có buổi tọa đàm hay gặp mặt phụ huynh mình đều
tham gia vì chỉ đến đây mình mói cảm nhận được những sự thông cảm sẻ chia
mà các phụ huynh dành cho nhau” Phụ huynh Huỳnh Hiểu M, 22 tuổi Viện rau,
Đại học Nông Nghiệp 1, có con học tại nhà.
Cung cấp thông tin, kết nối tham gia các hoạt động cộng đồng: Những
giáo viên đến can thiệp tại nhà sẽ thường xuyên cập nhật cho phụ huynh những
thông tin về phương pháp can thiệp, chẩn đoán, chính sách xã hội...liên quan đến
trẻ tự kỷ nhằm giúp nâng cao năng lực cho trẻ cũng như gia đình trẻ. “Nhờ có cô
giáo đến dạy tại nhà nên khi có hoạt động gì liên quan đến trẻ tự kỷ được tổ
chức các cô đều thông báo nên vợ chồng mình cũng thường xuyên tham gia nên
biết nhiều hơn về các dịch ụ hỗ trợ cho trẻ tự kỷ hiện nay” Phụ huynh Hoang
Binh T. 35 tuổi Khu đô thị Việt Hưng, có con đang theo học tại nhà.
Cộng đồng đặc biệt là những người sống gần xung quanh trẻ không phải
ai cũng hiểu về tự kỷ để có thể giúp đỡ trẻ cũng như gia đình trẻ. Cho nên nhân
viên công tác xã hội - đồng thời giáo viên của trẻ không chỉ làm công tác xã hội
với chính gia đình trẻ mà còn tuyên truyền cho những người dân sống xung
quanh trẻ hiểu về chứng tự kỷ để có thể giúp đỡ trẻ nhiều hơn “ Hồi đầu chúng
tôi không biết cháu gần nhà bị tự kỷ, chỉ thấy bố mẹ bảo chậm nói nhưng cứ

thấy cháu ra đường là đi chứ không biết nguy hiểm là gì sau này khi có cô giáo
đến nhà dạy cô giải thích chúng tôi mới hiểu” Trích phỏng vấn Chị Phùng Thi
H, 40 tuổi, hàng xóm của trẻ tự kỷ tại xã Đa Tốn, huyện Gia Lâm. Hoặc như có ý
kiến:
“ “Cháu hàng xóm đã biết nói chưa cô, liệu cháu biết nói rồi có giống như trẻ
bình thường được không cô?” Trích phỏng vấn Chị Khổng Thị T hàng xóm của
trẻ tự kỷ Thị trấn Yên Viên.
Tóm lại mô hình “can thiệp tại gia đình có sự tham gia của người thân” là
mô hình giải quyết được những khó khăn căn bản của các mô hình hiện nay như:
trẻ được chú ý dựa trên đặc điểm cá nhân và có chương trình can thiệp phù hợp
chứ không can thiệp tập trung không phân loại như mô hình chuyên biệt. Bên
cạnh đó như trên đã nói các mô hình hỗ trợ cho trẻ tự kỷ hiện nay vẫn đang dừng

21


lại ở việc tập trung can thiệp một chiều chứ chưa khai thác triệt để chính nội lực
của trẻ cũng như gia đình trẻ. Mô hình can thiệp tại nhà là mô hình ưu tiên cho
việc giúp đỡ trẻ và gia đình trên nền tảng phát huy tối đa nguồn lực của mình,
mô hình là sự kết hợp giữa nhân viên công tác xã hội, giáo viên chuyên biệt và
gia đình trẻ. Theo kết quả số liệu điều tra thì có 88.9% phụ huynh hài lòng với
mô hình can thiệp tại nhà có sự tham gia của phụ huynh và có đến 90% phụ
huynh trả lời rằng họ muốn mời phụ huynh về nhà dạy cho con.
Lý do quan trọng để minh chứng cho sự phát triển của mô hình là xu thế
phát triển của các mô hình trên thế giới cũng như thực tế ở Việt Nam hiện nay.
Trên thế giới đặc biệt các nước phát triển như Mĩ, Úc, Thụy sĩ...thì mô hình can
thiệp tại nhà có sự tham gian của phụ huynh đã được “phổ cập”. Nhiều cha mẹ
sẵn sàng bỏ tiền để đi học sau đó mời các giáo viên về nhà để phối hợp cùng dạy
con và điều này cũng đang được nhiều phụ huynh ở Việt Nam lựa chọn.
Kết luận và khuyến nghị

1. Kết luận
Xét theo cách nhìn của công tác xã hội trong điều kiện hoạt động nghiên
cứu và xây dựng mô hình hoạt động Công tác xã hội tại Việt Nam còn mới ở
những bước đầu, nghiên cứu của đề tài đã góp phần xây dựng một hình mẫu: mô
hình dịch vụ Công tác xã hội mang bản chất công tác xã hội; vừa sát thực, phù
hợp với nhu cầu thực tế tại Việt Nam. Đó là mô hình Công tác xã hội chuyên
nghiệp cung cấp các dịch vụ trợ giúp cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ trẻ tự kỷ.
Bên cạnh đó các hoạt động của nhân viên công tác xã hội hiện nay vẫn còn
mờ nhạt đặc biệt là hoạt động công tác xã hội với cá nhân và công tác xã hội với
gia đình. Cho nên việc có một mô hình mà nhân viên công tác xã hội kết hợp với
những nhà giáo dục trong các lĩnh vực khác để thực hành ứng dụng các hoạt
động trợ giúp cá nhân và gia đình là hết sức cần thiết.

22


Xét theo xu thế chung thì việc triển khai mô hình này cũng phù hợp với xu
thế trên thế giới nhiều nước phát triển như Thụy sĩ, Pháp, Australia ... đặc biệt là
Mĩ . Ở những nước này mô hình can thiệp tại gia đình có sự tham gia của người
thân được vận dụng hiệu quả bằng cách giáo viên và bố mẹ cùng lựa chọn
phương pháp trị liệu phù hợp với đặc tính cá nhân trẻ từ đó cả hai bên cùng phối
hợp lên chương trình trị liệu cho trẻ. Nhờ vậy, giáo viên chuyên biệt vừa nắm bắt
được những đặc điểm cụ thể của trẻ chính xác, bố mẹ cũng biết rõ chi tiết tiến
trình can thiệp của con. Đồng thời nhờ sự phối hợp này mà cả giáo viên lẫn gia
đình có thể tận dụng được những ưu điểm của nhau từ đó kết hợp can thiệp cho
trẻ tốt nhất. Ở những nước phát triển thì tự kỷ đã được phát hiện từ lâu nên hệ
thống chính sách xã hội an sinh xã hội cho trẻ khuyết tật trong đó có trẻ tự kỷ đã
được ban hành cụ thể cho nên vai trò của giáo viên chuyên biệt, nhân viên công
tác xã hội cũng rõ ràng hơn. Nhân viên công tác xã hội họ không chỉ kết hợp
tham gia trị liệu mà họ còn đóng vai trò như người biện hộ người vận động các

chính sách và đòi quyền lợi cho trẻ khi cần thiết.
Tóm lại mặc dù mô hình có rất nhiều ưu điểm như trên đã trình bày những
cũng tồn tại những nhược điểm cần được được khắc phục như: Khi trẻ học tại
nhà trẻ sẽ khó có nề nếp như ở trường nên cha mẹ trẻ cần cương quyết để tạo nề
nếp cho trẻ trong quá trình can thiệp, việc can thiệp tại nhà sẽ khó khăn trong
việc được hỗ trợ của các phương tiện hiện đại chuyên biệt, việc học tại nhà cũng
sẽ có những khó khăn trong khâu quản lý đảm bảo thời gian can thiệp cho
trẻ...Tóm lại để giải quyết những khó khăn này thì ngay từ đầu khi can thiệp tại
gia đình thì cả giáo viên và gia đình cần đặt ra những quy tắc và phối hợp toàn
diện triệt để thực hiện những quy tắc đó.
2.

Khuyến nghị
Khuyến nghị với Bộ Lao động Thương binh và Xã hội
Trên thế giới, nhiều quốc gia đã quan tâm và dành cho trẻ tự kỷ những

chương trình hỗ trợ đặc biệt. Đặc biệt các chương trình đánh giá và can thiệp
sớm được triển khai rộng khắp nhằm giúp cho trẻ tự kỷ có thể cải thiệt và hòa

23


nhập cộng đồng. Các phong trào và chương trình lớn được lập ra giúp cho trẻ tự
kỷ có nhiều cơ hội hơn. Các cơ sở chăm sóc giáo dục trẻ tự kỷ được hỗ trợ về
ngân sách, nhân lực và các chính sách ưu tiên. Ở Việt Nam, tự kỷ vẫn còn là một
khái niệm chưa được biết đến nhiều và cơ hội cho trẻ tự kỷ được đánh giá, can
thiệp sớm và hòa nhập vẫn còn là con đường khó khăn. Do vậy để tạo điều kiện
cho trẻ tự kỷ nói riêng trẻ khuyết tật nói chung Bộ Lao động Thương Binh và Xã
hội cần có những quy định, chính sách cụ thể để hỗ trợ trẻ và gia đình trẻ.
Khuyến nghị với Bộ Y tế

Trẻ tự kỷ rất cần được phát hiện kịp thời càng sớm càng tốt từ phía gia
đình, các cơ sở y tế. Hiện nay, ở Việt nam các cơ sở y tế có năng lực chẩn đoán,
khám sàng lọc, phát hiện sớm cho trẻ tự kỷ còn ít chủ yếu tập trung tại các thành
phố lớn
Cần tăng cường năng lực cho đội ngũ bác sĩ tại các cơ sở khám chẩn đoán
trẻ tự kỷ vì chuyên môn có năng lực kinh nghiệm thực hiện các test đánh giá của
đội ngũ bác sĩ hiện nay còn hạn chế
Các phương pháp chẩn đoán, hỗ trợ trị liệu còn chưa cập nhật, phổ biến.
Khuyến nghị với Bộ Giáo dục.
Các trường, các trung tâm chuyên biệt chưa được kiểm soát chặt chẽ về
chất lượng cũng như các tiêu chuẩn đánh giá. Hiện nay, hầu như các trường tư
thục, trung tâm can thiệp cho trẻ tự kỷ được thành lập nhưng không được kiểm
soát chất lượng. Do vậy, Bộ Giáo dục và đào tạo cần có phương án kiểm soát vấn
đề này.
Đội ngũ giáo viên chuyên biệt, có chuyên môn có năng lực kinh nghiệm
còn mỏng nên Bộ Giáo dục và đào tạo cần có chính sách đào tạo bổ sung nguồn
nhân lực kịp thời
Mặc dù Bộ GDĐT đã có quy định về giáo dục hòa nhập cho người tàn tật,
khuyết tật, nhưng thực tế hiện nay, nhiều trường mẫu giáo và tiểu học vẫn từ chối
không nhận trẻ tự kỷ, thậm chí "chối bỏ" cả những em bị tự kỷ nhẹ, khiến cho
các trẻ tự kỷ mất cơ hội được hòa nhập. Do vậy, Bộ Giáo dục và Đào tạo cần

24


có các chính sách cụ thể để trẻ tự kỷ được đến trường hòa nhập như các trẻ khác
đồng thời có chính sách hỗ trợ cho các trường nhận trẻ tự kỷ hòa nhập như về
ngân sách, các chế độ ưu tiên, cung cấp giáo viên,..
Khuyến nghị đối với gia đình, người thân của trẻ
Việc chăm sóc đối với một trẻ em bình thường đã vô cùng khó khăn vất vả

thì đối với cha mẹ trẻ tự kỷ và những người thân xung quanh trẻ điều này lại khó
khăn gấp nhiều lần. Cho nên cha mẹ và những người thân khác trong gia đình cần
có những hiểu biết nhất định về hội chứng này để giúp trẻ được tốt nhất.

Điểm hạn chế lớn nhất của mô hình “Mô hình can thiệp sớm tại gia đình
có sự tham gia người thân” đấy là khi trẻ được can thiệp tại nhà thì trẻ dễ có tâm
lý “bắt nạt” bố mẹ hoặc không hợp tác với giáo viên nên sẽ khó tạo thành nề nếp
học tập cho nên phụ huynh cần phải có ý thức hợp tác và tuân thủ các nguyên tắc
trong can thiệp đã được trao đổi với giáo viên chuyên biệt.
Khuyến nghị với cộng đồng nói chung
Mọi người trong xã hội cần có một nhận thức đúng về trẻ mắc bệnh tự kỷ,
đó là những trẻ em như những trẻ bình thường khác, nhưng có khó khăn về
tương tác xã hội, giao tiếp, nhận thức và hành vi do não bị nhiều nguyên nhân tác
động. Do vậy, trẻ tự kỷ phải được gia đình và xã hội quan tâm chăm sóc, giáo
dục để phát triển thể chất và trí não giúp trẻ vượt qua những khó khăn, hòa nhập
vào cuộc sống.

25