THỰC TRẠNG QUẢN lý và điều TRỊ NGƯỜI BỆNH PHONG tàn tật tại BỆNH VIỆN PHONG DA LIỄU TRUNG ƯƠNG QUỲNH lập, TỈNH NGHỆ AN năm 2020

BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI

PHẠM HOÀNG TÙNG

THỰC TRẠNG QUẢN LÝ VÀ ĐIỀU TRỊ NGƯỜI BỆNH
PHONG TÀN TẬT TẠI BỆNH VIỆN PHONG- DA LIỄU
TRUNG ƯƠNG QUỲNH LẬP, TỈNH NGHỆ AN NĂM 2020

Chuyên ngành: Quản lý y tế
Mã số : CK 62 72 76 05

LUẬN VĂN BÁC SỸ CHUYÊN KHOA CẤP II

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC:
PGS - Ts Nguyễn Đăng Vững

HÀ NỘI - 2020


MỤC LỤC


DANH MỤC BẢNG


4

ĐẶT VẤN ĐỀ
Từ xa xưa do thành kiến và quan niệm hoàn toàn sai lầm nên người ta
coi bệnh phong là một trong “tứ chứng nan y”. Nhưng từ khi nhà bác học

người Nauy G.H.A.Hansen tìm ra căn nguyên gây bệnh (Trực khuẩn
phong: Mycobacterium leprae) và đặc biệt là từ năm 1941 khi Guy Faget
sử dụng Dapson điều trị cho các bệnh nhân phong [5],[34],[57], thì bệnh
phong được coi là một bệnh nhiễm trùng và có thể điều trị khỏi hoàn toàn.
Tuy nhiên nếu phát hiện muộn và điều trị không đúng, bệnh có thể để lại
các di chứng trầm trọng đó là tàn tật. Đây chính là nguồn gốc của những
thành kiến về bệnh và cũng là nỗi sợ hãi đối với người bệnh.
Trực khuẩn phong có ái tính với các dây thần kinh ngoại biên [5][26],
vì vậy nó có thể gây viêm, tổn hại các tế bào Schwann dẫn đến rối loạn,
mất cảm giác, liệt vận động, rối loạn dinh dưỡng... Chính vì vậy, song song
với đa hóa trị liệu (MDT), phòng, chống tàn tật cũng là một nhiệm vụ vô
cùng quan trọng của chương trình phòng, chống bệnh phong. Theo thông
báo của WHO, cho tới nay trên thế giới hơn mười triệu bệnh nhân phong đã
được điều trị khỏi bằng MDT, nhưng trong số họ còn rất nhiều bệnh nhân bị
tàn tật nặng. Vì vậy tàn tật trong bệnh phong vẫn còn là vấn đề phải được
quan tâm của y tế công cộng
Năm 2000, Việt Nam đã được công nhận loại trừ bệnh phong theo
tiêu chuẩn của Tổ chức Y tế thế giới (tỷ lệ lưu hành bệnh phong dưới
1 trường hợp/10.000 dân). Tuy nhiên, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ dị hình,
tàn tật ở người mắc bệnh phong mới vẫn còn cao ở một số tỉnh. Theo
báo cáo của Bệnh viện
Da liễu Trung ương, tỷ lệ phát hiện bệnh ở 63 tỉnh, thành phố năm
2011 là 0,43/100.000 dân, giảm dần và giữ mức ổn định 0,2/100.000 vào năm


5

2014 và 2015. Tỷ lệ tàn tật độ II trên tổng số NMBP mới vào năm 2011
là 21,39% nhƣng từ năm 2012 đến 2015 vẫn dao động từ 10,7% đến
14,86%. Đến tháng 6/2015, toàn quốc có 9.251 NMBP đƣợc quản lý và điều

trị đúng, đủ phác đồ.
Tại khu vực Bắc Trung Bộ, năm 2019 có tổng số 748 người mắc
bệnh phong dị hình, tàn tật đƣợc chăm sóc, chiếm 93,1% trong tổng số 803
người đƣợc quản lý [41], [56]. Công tác quản lý, chăm sóc người mắc bệnh
phong dị hình, tàn tật tại khu vực này còn gặp nhiều khó khăn do địa hình
phức tạp, giao thông đi lại khó khăn, dân cư đa dạng về thành phần dân tộc,
tôn giáo… Nguồn nhân lực và kinh phí cho chƣơng trình phòng chống
Phong còn hạn chế cũng đã gây ảnh hưởng đến công tác chăm sóc người
bệnh và loại trừ bệnh phong. Tuy vậy, với sự cố gắng của đội ngũ nhân
viên y tế các Bệnh viện, Trung tâm Da liễu, Trung tâm Phòng chống bệnh
xã hội các tỉnh trong khu vực, công tác chăm sóc người bệnh và loại trừ
bệnh phong những năm gần đây đã đạt được những kết quả đáng khích lệ,
đặc biệt trong việc phục hồi chức năng, hòa nhập cộng đồng cho người mắc
bệnh phong
Tại Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quỳnh Lập, công tác phòng, chống
và điều trị bệnh phong trong những năm qua đã đạt được kết quả khá tốt, đặc
biệt là trong các hoạt động chỉ đạo tuyến, khám phát hiện bệnh nhân phong
mới, áp dụng đa hóa trị liệu, phục hồi tàn tật và giáo dục y tế. Tuy nhiên, số
bệnh nhân tàn tật vẫn còn cao, hiện nay bệnh viện có trên 165 bệnh nhân
cần phải được chăm sóc tàn tật và phục hồi chức năng.
Công tác chăm sóc tàn tật tuy đã được chú ý từ lâu, song chưa có một
định hướng và phương pháp cụ thể cho từng đối tượng. Đến nay, Bệnh viện
chưa có một nghiên cứu đầy đủ về tình hình tàn tật và các yếu tố liên
quan tới tàn tật ở bệnh nhân phong. Vậy làm thế nào để có thể giảm tỷ lệ tàn


6

tật trong cả bệnh nhân phong mới và cũ, đó là một nhiệm vụ và thách thức
đối với những người làm công tác phòng, chống phong ở Nghệ An.

Để góp phần vào nhiệm vụ ngăn ngừa tàn tật cho bệnh nhân phong
chúng tôi lựa chọn đề tài:
“Thực trạng quản lý và điều trị người bệnh phong tàn tật tại bệnh
viện phong- da liễu trung ương quỳnh lập, tỉnh nghệ an năm 2020”
MỤC TIÊUCỤ THỂ:
1: Mô tả thực trạng và điều trị tàn tật cho người bệnh phong tại bệnh
viện phong Quỳnh Lâp, Nghệ An năm 2020.
2: Mô tả thực trạng quản lý bệnh phong và một số yếu tố liên quan đến
chất lượng quản lý nguoi bệnh phong tại địa điểm nghiên cứu trên năm 2020


7

Chương1
TỔNGQUAN
1.1. các định nghĩa,khái niệm liên quan
1.1.1. Lịch sử bệnh phong
Bệnh phong đã có từ lâu đời. Nhiều tài liệu cổ để lại có những nhận
định khác nhau. Người Hindu cổ xưa đã viết về bệnh phong từ 1400 trước
Công nguyên. Người Ấn Độ cũng mô tả bệnh này từ 600 năm trước Công
nguyên. Người Trung Quốc mô tả muộn hơn một chút. Bằng chứng cũng
được thấy sớm nhất ở các bộ xương của người Ai Cập vào thế kỷ thứ 2 trước
Công nguyên và 2 xác ướp của người Cop ở Ai Cập vào thế kỷ thứ 5 sau
Công nguyên. Hình như bệnh phong xuất hiện ở các nước Địa Trung Hải
khi quân đội của Alexander từ Ấn Độ trở về 327 -326 trước Công
nguyên, bệnh phong lan một cách chậm chạp tới Hy Lạp và đế quốc La
Mã. Quân đội Hy Lạp và La Mã đưa bệnh phong vào Châu Âu và lan
thành dịch lớn vào thế kỷ 12-13 sau đó giảm dần. Bệnh phong được lây
truyền vào Châu Mỹ bởi những người khai hoang Tây Ban Nha, Bồ Đào
Nha, Pháp và những người nô lệ của họ [26].

Tại Việt Nam, không có tài liệu nào nói rõ về lịch sử bệnh phong.
Người ta biết cách đây hơn 100 năm người Pháp và các nhà từ thiện đã xây
cất một số trại để thu dung, chăm sóc các bệnh nhân phong sống lang thang
không nơi nương tựa: Trại Vân Môn- Thái Bình (1898), Trại Quả CảmBắc Ninh (1913), Trại Cù Lao Riêng, Trại Quy Hòa, Trại Bến Sắn…Sau
năm
1954, Chính phủ Việt Nam đã xây dựng một số khu điều trị phong có
quy mô lớn như Quỳnh Lập Nghệ An(1957), Phú Bình (Thái Nguyên), Sông
Mã (Sơn La) và nhiều khu điều trị phong nhỏ ở các tỉnh khác.


8

Bệnh phong đã từng làm cho mọi người ghê sợ, kinh hãi là do liên
quan đến tàn tật, dị hình trên người bệnh phong. Bệnh phong không gây
chết người nhưng dị hình tàn tật của bệnh nhân phong mọi người đều nhìn
thấy. V vậy, ngày xưa người bệnh bị đối xử tàn tệ, bị đày ải ở những nơi xa
xôi hẻo lánh thậm chí một số còn bị giết. Ngày nay người bệnh đang được
chăm sóc chu đáo và đối xử tận tình như những người mắc bệnh khác. Chính
vì thế, gần đây ở nhiều nước trên thế giới như ở Anh năm 1968, Hà Lan năm
1971 người ta đã xoá bỏ trại phong. Ở Việt Nam hiện nay, bệnh phong
được điều trị tại nhà, các khu điều trị phong thu hẹp chỉ để dùng điều trị phục
hồi chức năng cho bệnh nhân phong bị tàn tật, thu dung điều trị những bệnh
nhân có hoàn cảnh quá nghèo và không còn khả năng lao động [26].
Năm 1982, Tổ chức Y tế thế giới khuyến cáo điều trị bệnh phong bằng
cách phối hợp từ 2 đến 3 loại thuốc (MDT) nên đã rút ngắn thời gian điều
trị, giảm tỉ lệ tái phát và làm giảm đáng kể tỷ lệ bệnh nhân phong mới hàng
năm.
1.2. Dịch tễ học bệnh phong
1.2.1. Tác nhân gây bệnh
Tác nhân gây bệnh trong bệnh phong là trực khuẩn Mycobacterium

Leprae còn gọi là trực khuẩn Hansen (viết tắt: BH) [45], [56]. Đây là một
vi khuẩn nội tế bào, có ái tính đặc biệt với tế bào Schwann của sợi thần kinh
và các tế bào thuộc hệ thống liên võng nội mô (có nhiều ở da) [3]. Trực
khuẩn gây tổn hại thần kinh ngoại biên trong khi thần kinh trung ương
không bao giờ bị tổn thương [5]. Trực khuẩn Hansen có hình que, khi nhuộm
Ziehl-Neelsen bắt màu đỏ. Cho đến nay, vẫn chưa nuôi cấy được trên môi
trường nhân tạo[4]. Năm 1960, Rees và Shepard đã tiêm truyền trực khuẩn
Hansen vào gan chân của chuột, trực khuẩn nhân lên và gây bệnh tại chỗ


9

[56], [63]. Năm 1971
Storrs đã gây bệnh toàn thân khi tiêm trực khuẩn trên con Armadillo 9
khoang, là loài gặm nhấm sống ở Trung Nam Mỹ [56],[64]. Nhờ đó các
nhà vi trùng học đã thu lượm được một lượng lớn trực khuẩn Hansen, trên
cơ sở
đó giúp cho việc nghiên cứu trực khuẩn này một cách đầy đủ hơn.
Trực khuẩn Hansen phân chia 12-13 ngày 1 lần, nhiệt độ thích hợp cho
sự nhân lên của vi khuẩn từ 350- 360 C, khi ra ngoài cơ thể nó có thể
sống được 1-7 ngày. Thời gian khi BH xâm nhập vào cơ thể đến khi xuất hiện
bệnh rất khó xác định, trung bình từ 2 đến 5 năm thậm chí lâu hơn [8].
1.2.2. Nguồn lây và cách lây truyền
1.2.2.1. Nguồn lây: Nguồn lây nhiễm là bệnh nhân mắc bệnh phong, lây
truyền từ người này qua người khác. Những bệnh nhân nhóm MB chưa
được điều trị là nguồn lây truyền quan trọng nhất [15]. Không tìm thấy
vật chủ trung gian truyền bệnh như muỗi, rận, rệp và các côn trùng khác.
Tuy nhiên, người ta đã phát hiện một số con Armadillo sống hoang giã cũng
mang trực khuẩn Hansen.
1.2.2.2. Cách lây truyền: Trực khuẩn Hansen đột nhập vào cơ thể người

lành chủ yếu qua các vết xây xước, lở loét [45]. Trực khuẩn Hansen được bài
xuất qua đường mũi họng và qua các vết lở loét ở da [45], [50], [56].
1.2.2.3. Yếu tố thuận lợi mắc bệnh phong
Miễn dịch trung gian tế bào (CMI) mạnh hay yếu có phần quyết định
trong việc có bị bệnh hay không và nếu bị bệnh thì sẽ thuộc thể bệnh nào
[20],[44],[65].
Yếu tố dinh dưỡng giảm làm tăng nguy cơ mắc bệnh.
Bệnh phong là bệnh lây nhưng khó lây, theo Lê Kinh Duệ tỷ lệ lây lan
giữa vợ và chồng là: 3%. Tỷ lệ lây khi tiếp xúc với thể L là: 6,23% [5],[7].


10

Theo Badger tỷ lệ mẹ lây bệnh cho con ở Mỹ là 6,8%, bố lây cho con
chỉ có: 3%. Tác giả cho rằng con tiếp xúc với mẹ nhiều hơn [50],[55].
Bệnh phong có thể gặp ở mọi lứa tuổi và mọi giới. Lứa tuổi hay gặp
nhất là 10-20 tuổi, hiếm gặp ở trẻ sơ sinh [56].
Hầu hết các nước trên Thế giới có tỷ lệ nam mắc bệnh cao hơn nữ
Theo Noordeen, Ấn Độ có tỷ lệ bệnh nhân nam/nữ là 2/1 [50].
1.2.3. Các cơn phản ứng phong
Một đặc điểm của bệnh phong là có thể xuất hiện các cơn phản ứng
phong. Những giai đoạn viêm là nguyên nhân gây tổn thương và hư hại
thần kinh. Hiện tượng viêm này là do hệ thống miễn dịch của cơ thể tấn
công M.leprae trong quá trình tiến triển của bệnh, có thể xuất hiện từng đợt
cấp tính, rầm rộ với nhiều biểu hiện khác nhau[17]. Bên cạnh tổn thương do
viêm các dây thần kinh, phản ứng phong còn gây chèn ép làm tổn hại dây
thần kinh. Phản ứng phong là một trong những nguyên nhân chính gây ra
tàn tật cho bệnh nhân [49]. Vì vậy, hướng dẫn bệnh nhân phát hiện sớm và
điều trị đúng các cơn phản ứng phong là vô cùng quan trọng để phòng ngừa
tàn tật.

Có 2 loại phản ứng phong: [3],[38],[45],[61].
- Phản ứng loại 1 hay còn gọi là phản ứng đảo ngược.
- Phản ứng loại 2 hay còn gọi là phản ứng hồng ban nút do phong.
Phản ứng loại 1(RR):
Có thể xảy ra trước, trong và sau khi được điều trị ở bệnh nhân phong
nhóm trung gian. Những triệu chứng chính của cơn phản ứng loại này là:
- Tổn thương cũ đang đáp ứng tốt với điều trị tự nhiên tấy đỏ, bờ tổn
thương nổi cao hơn, có thể phù nề, loét.
- Đôi khi xuất hiện thương tổn mới (thực chất là thương tổn cũ khó
phát hiện nay bị phản ứng phong hiện rõ hơn).


11

- Phù bàn chân, bàn tay.
- Dây thần kinh ngoại biên viêm to, đau dễ dẫn đến yếu, liệt cơ.
- Toàn thân có thể sốt, mệt mỏi, chán ăn.
Cơn phản ứng loại 1 rất dễ nhầm với bệnh phong tái phát.
Phản ứng loại 2 (ENL):
Có thể xảy ra trước, trong và sau khi điều trị ở những bệnh nhân
phong thể LL, BL.
Triệu chứng chính của loại này là:
- Xuất hiện các nút (nodule) ở dưới da, tính chất của nodule:
+ Nằm ở dưới da.
+ Xuất hiện đột ngột ở tứ chi hoặc ở mặt, lưng, đùi.
+ Kích thước bằng hạt lạc, ngô có thể loét.
+ Màu đỏ, sờ có cảm giác nóng.
+ Tồn tại khoảng 2 – 3 ngày, sau đó xẹp, bong vảy để lại vết thâm.
- Dây thần kinh bị viêm: To, đau, nhạy cảm.
- Dấu hiệu toàn thân:

+ Sốt, mệt mỏi, chán ăn.
+ Viêm hạch bạch huyết.
+ Viêm khớp, viêm tinh hoàn, viêm mống mắt thể mi, ...
1.2.4. Điều trị bệnh phong
Trước năm 1941: Người ta đã sử dụng các hóa chất, dầu thực vật để
điều trị, dầu đại phong tử (Chaulmoogra) và Sulfonamide hay được dùng
nhất. Tuy nhiên những thuốc này có hiệu quả kém, khó thực hiện và bệnh
nhân phải điều trị suốt đời [19].
Từ năm 1941 đến năm 1981: Faget, người Mỹ đã áp dụng Dapson
(DDS) điều trị hiệu quả bệnh phong tại Mỹ, Ấn Độ, Nigeria, Brazil. Năm
1948 thuốc này được sử dụng điều trị bệnh phong trên toàn Thế giới, tuy


12

nhiên thời gian điều trị bệnh quá dài. Năm 1964, DDS đã bị trực khuẩn phong
kháng lại với trường hợp đầu tiên được ghi nhận tại Malaysia, hơn nữa
bệnh nhân điều trị đơn thuần DDS lâu dài, tiêu diệt trực khuẩn phong chậm
nên có tỷ lệ tàn tật, tỷ lệ kháng thuốc cao.
Năm 1981 đến nay: Chính vì những nhược điểm của đơn hóa trị liệu
mà năm 1981, WHO đã khuyến cáo sử dụng đồng thời nhiều loại thuốc để
điều trị bệnh phong, đó là đa hóa trị liệu (MDT). MDT là biện pháp kết hợp
đồng thời từ 2 đến 3 loại thuốc để điều trị bệnh phong. Các thuốc sử dụng
trong MDT gồm: Rifampicin, Clofazimine và DDS [16],[19].
Ưu điểm của MDT [19]:
Rút ngắn thời gian điều trị từ hàng chục năm xuống chỉ còn 6 tháng
cho đến 1 năm.
Khỏi bệnh nhanh, cắt đứt nguồn lây nhanh (với liều Rifampicin
1500mg đã diệt được 99,9% trực khuẩn phong), MDT đã làm giảm nhanh
chóng tỷ lệ lưu hành ở nhiều Quốc gia. Đây là một ưu điểm cực kỳ quan

trọng của MDT vì tránh được lây nhiễm cho cộng đồng.
Phát hiện bệnh sớm, điều trị đúng phác đồ đa hóa sẽ giảm tàn tật, góp
phần làm xóa bỏ mặc cảm, thành kiến về bệnh phong trong cộng đồng.
1.2.5. Tình hình bệnh phong trên thế giới, Việt Nam và Bệnh viện Phong
Da Liễu TW Quỳnh lập
1.2.5.1. Trên thế giới
Bệnh phong là bệnh lây truyền, lưu hành hàng nghìn năm trên khắp
các nước. Tính từ năm 1985 đến 2005 có khoảng trên 14 triệu người mắc
bệnh phong được điều trị khỏi [66].
Năm 1991 Tổ chức Y tế thế giới ra Nghị quyết loại trừ bệnh phong
với các mục tiêu cụ thể như sau [18]:


13

- Phát hiện sớm.
- Đa hoá trị liệu đúng, đủ liều, kịp thời
- Hạ thấp tỷ lệ lưu hành.
- Giảm tỷ lệ mắc bệnh.
Mặc dù vậy, số bệnh nhân mới, tỷ lệ lưu hành ở các Châu lục vẫn còn
cao: Đến đầu năm 2001, trên thế giới đã có 113 nước đã đạt được chỉ tiêu
loại trừ bệnh phong ở cấp Quốc gia. Tuy nhiên, số bệnh nhân mới vẫn được
phát hiện một cách đều đặn hàng năm[20]. Đến năm 2019 vẫn còn 9 nước
chưa đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong: Công gô (TLLH:1,3), Tanzania
(TLLH:1,6), Ấn Độ (TLLH:2,4), Trung Phi (TLLH:2,6), Angola (TLLH:2,8),
Nepal (TLLH: 3,1), Madagasca (TLLH:3,4), Mozambic (TLLH:3,4), Brazil
(TLLH: 4,6) [66].
Lý do chưa đạt được mục tiêu loại trừ bệnh phong ở một số nước do:
- Tỷ lệ lưu hành ở một số nước còn quá cao.
- Nội chiến

- Vùng đặc biệt khó đến
- Mạng lưới chống phong ở một số vùng còn yếu.
- Phục hồi chức năng và phòng ngừa tàn tật chưa được chú ý.
Bảng 1.1. Phân bố bệnh phong trên thế giới năm 2019 [66]
Châu lục/ Vùng
Châu Phi
Châu Mỹ
Đông Địa Trung Hải
Đông Nam Châu Á
Tây Thái Bình Dương
Cộng
1.2.5.2. Tại Việt Nam

Bệnh nhân điều trị
47.596
36.977
5.398
186.182
10.010
286.163

Bệnh nhân mới
42.814
41.780
3.133
201.635
7.137
296.499

Bệnh phong đã có từ lâu đời và là một trong những vấn đề xã hội trầm

trọng. Bệnh phong có rải rác ở các tỉnh trong cả nước. Qua nhiều thời kỳ, giai


14

đoạn, với nhiều chiến lược khác nhau, tỷ lệ lưu hành đã giảm một cách
đáng kể.Năm 1994: “Tuyên ngôn Hà Nội”: Tăng nhanh tốc độ công tác
chống phong bằng các đề án đặc biệt. Năm 1995, chương trình loại trừ bệnh
phong đã trở thành chương trình y tế Mục tiêu Quốc gia. Mặc dù vậy, số
bệnh nhân phong mới phát hiện hàng năm ở một số nơi vẫn còn nhiều.
Cuối năm 2000 chỉ tính riêng 7 tỉnh Ninh Thuận, Bình Thuận, Gia Lai,
Kon Tum, Bình Phước, Tây Ninh, Kiên Giang đã có 149/637 xã có ổ
phong, những vùng này phải tập trung sức người, sức của, thực hiện các dự
án đặc biệt thì mới có khả năng dập tắt được nguồn lây [11].
Bệnh phong không gây chết người, nhưng lại gây nên tàn tật/dị hình,
người bệnh bị hắt hủi, xa lánh. Sự thành kiến đó đã làm cho người bệnh trốn
tránh, dấu bệnh không đi điều trị, từ đó phát sinh ra tàn tật và lại gây thêm
thành kiến trong xã hội. Điều đó đã tạo nên vòng luẩn quẩn làm cho bệnh
tồn tại và lây truyền trong cộng đồng.
Bảng 1.2. BN phong mới, tỷ lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện ở Việt Nam

Năm

BN mới

Tỷ lệ

Tỷ lệ

Lưu

Phát

hành

hiện

Năm BN mới

Tỷ lệ

Tỷ lệ

Lưu hành Phát hiện

2010

2.883

0,63

3,83

2015

1.336

0,20

1,73

2011

1.808

0,61

3,65

2016

1.158

0,16

1,48

2012

2.162

0,44

2,74

2017

940

0,15

1,18

858
746

0,10
0,10

1,05
0.9

2013
1.795
0,27
2,35 2018
2014
1.477
0,23
1,94 2019
1.2.5.3. Tình hình bệnh phong ở tỉnh Nghệ An


15

Nghệ An là tỉnh đất rộng, người đông, có 10/19 huyện Miền núi, bệnh
nhân phong có ở rải rác tại tất cả các huyện, thành, thị trong tỉnh. Hoạt
động phòng, chống bệnh phong đã có từ những năm 60 của thế kỷ trước,
có Bệnh viện phong Quỳnh Lập là nơi thu dung điều trị bệnh nhân.
Năm 1987, Bệnh viện áp dụng đa hoá trị liệu, rút ngắn được thời gian điều

trị cho bệnh nhân. Sau khi có chương trình Mục tiêu Quốc gia loại trừ bệnh
phong, một số huyện trong tỉnh vẫn còn là ổ phong. Từ năm 1996 đến 2004:
Số huyện có 5 năm liên tục phát hiện được phong mới: 3 huyện.
Số huyện trên 5 năm không liên tục phát hiện được phong mới: 4 huyện.
Số huyện có 4 năm liên tục phát hiện được phong mới: 1 huyện.
Bảng 1.3. Tỷ lệ lưu hành và tỷ lệ phát hiện từ 2005-2019 tại Nghệ An
Năm TLLH

TLPH

Năm TLLH

1/10.00 1/100.000

TLPH

Năm TLLH

1/10.0001/100.000

TLPH

1/10.00 1/100.000

0

0

2005
0,80

0,96

2010

0,33

1,44

2015

0,09

0,3

0,49

0,75

2011

0,26

0,73

2016

0,08

0,3

0,36

0,81

2012

0,21

0,74

2017

0,07

0,13

0,32

1,01

2013

0,14

0,28

2018

0,04

0,13

0,68

1,42

2014

0,09

0,28

2019

0,02

0,06

2006
2007
2008
2009

1.2.5.4 .Tình hình bệnh phong ở Bệnh viện Phong – Da Liễu TW Quỳnh Lập


16

Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quỳnh Lập được thành lập năm 1957,

trước kia gọi là khu điều trị phong Quỳnh lập,là khu điều trị lớn các bệnh nhân
nặng cho toàn miền bắc. Thời kỳ cao điểm lên đến 2500 bệnh nhân, Hiện nay
Bệnh viện Phong – Da liễu TW Quỳnh lập phụ trách chỉ đạo tuyến về công tác
chống phong cho 6 tỉnh Bắc trung bộ và điều trị cho 165 bệnh nhân còn nằm
lại tại viện
Bảng 1.4. Số bệnh nhân phong mới từ 2010 - 2019 tại Bệnh viện.
Năm
BN phong mới
Năm
BN phong mới
2010
6
2015
1
2011
4
2016
0
2012
4
2017
0
2013
2
2018
0
2014
2
2019
0

Bảng 1.5. Số bệnh nhân đang điều trị hàng năm tại Bệnh viện.
Năm

BN điều trị

2005
2006
2007
2008
2009

trong năm
220
217
210
212
200

Năm

BN điều trị

2010
2011
2012
2013
2014

trong năm
195

195
188
180
180

Năm

BN điều trị

2015
2016
2017
2018
2019

trong năm
176
173
169
167
165

Nhận xét bảng 1.5: số bệnh nhân giảm dần qua các năm chủ yếu là chết
do tuổi già có các bệnh lý nền mãn tính khác


17

Sơ đồ 1.1. “Vòng luẩn quẩn” liên quan đến tàn tật trong bệnh phong
(Lê Kinh Duệ, 1998) [6].

1.3. Tàn tật trong bệnh phong
1.3.1. Căn nguyên
Sơ đồ 1.1 và 1.3 có thể giải thích nhiều lý do dẫn đến tàn tật trong bệnh
phong. Tuy nhiên người ta chia tàn tật trong bệnh phong thành 2 loại sau [2]:
1.3.1.1. Tàn tật tiên phát
Tàn tật tiên phát là loại tàn tật do trực khuẩn phong trực tiếp gây ra
tổn thương dây thần kinh ngoại biên dẫn đến mất chức năng thần kinh.
- Viêm dây thần kinh do trực khuẩn phong [60],[54].
Viêm dây thần kinh là đặc điểm quan trọng nhất của bệnh phong và sự
xâm nhập vào thần kinh cũng là nét độc đáo của M.leprae [26].
Ngay từ khi bắt tay vào nghiên cứu mô bệnh học của bệnh phong,
Danielssen và Boeck (1848) đã xác định ái tính đặc biệt của trực khuẩn


18

Hansen với hệ thần kinh ngoại vi và coi đó gần như một nguyên
lý. Khanolkar 1954 và nhiều tác giả khác đã nhấn mạnh bệnh phong là một
bệnh của dây thần kinh ngoại vi ngay từ lúc bắt đầu [5],[26].
M.leprae có thể vào dây thần kinh bằng các đường khác nhau:
+ Thứ nhất: M.leprae vào cơ thể qua sợi thần kinh trần trong biểu bì
và lan theo đường hướng tâm dọc theo các sợi trục thần kinh.
+ Thứ hai: M.leprae vào da bị thực bào bởi tế bào Schwann ở thượng
bì. Chúng nhân lên trong tế bào Schwann rồi tới các tế bào Schwann khác.
Nhiều nhà nghiên cứu cho rằng M.leprae có ái lực đặc biệt với tế
bào Schwann và là tế bào túc chủ quan trọng của M.leprae.
+ Thứ ba: Các đại thực bào ở thượng bì bắt M.leprae, các đại thực
bào chứa M.leprae xâm nhập vào bao bó thần kinh rồi xâm nhập vào nội
mô thần kinh.
+ Thứ tư: Qua đường máu M.leprae di chuyển vào dây thần kinh.

Viêm dây thần kinh ngoại biên đóng một vai trò quan trọng trong
quá trình tiến triển của bệnh phong. Diễn biến có thể rầm rộ, cấp tính
hoặc có thể âm thầm, lặng lẽ. Nếu không được phát hiện sớm và điều trị kịp
thời, nó sẽ gây tàn tật và để lại hậu quả trầm trọng cho người bệnh [25].
- Các giai đoạn viêm dây thần kinh [24]
Khi trực khuẩn Hansen xâm nhập vào các dây thần kinh ngoại biên,
chúng sẽ gây tổn thương, huỷ hoại toàn bộ hay từng phần dây thần kinh.
Viêm dây thần kinh diễn biến có thể rầm rộ cấp tính hoặc có thể âm thầm
lặng lẽ, nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời nó sẽ gây tàn tật. Tuy
nhiên, tuỳ theo từng giai đoạn mà có các tổn thương khác nhau.
Giai đoạn 1: Giai đoạn viêm
Đây là giai đoạn sớm, biểu hiện bằng các triệu chứng:
+ Dây thần kinh to hơn bình thường.


19

+ Tăng nhạy cảm (sờ vào cảm thấy đau).
+ Đau liên tục (đau tự nhiên, không sờ vào cũng đau).
Ở giai đoạn này, chưa có biểu hiện mất chức năng của các cơ quan
chịu sự chi phối của dây thần kinh.
Giai đoạn 2: Dây thần kinh bị tổn thương
Giai đoạn này các cấu trúc của dây thần kinh bị tổn thương nên các
chức năng của nó bị ảnh hưởng. Các cơ quan được dây thần kinh chi phối
bị ảnh hưởng: Cơ bị yếu hoặc liệt, da bị khô và mất cảm giác.
Điều quan trọng là phát hiện sớm trong thời gian không quá 9 tháng. Nếu
tại thời điểm này bệnh nhân được điều trị đúng phác đồ, uống thuốc đều thì các
chức năng có thể hồi phục, tránh được các hậu quả trầm trọng.
Giai đoạn 3: Dây thần kinh bị hủy hoại
Đây là giai đoạn cuối của quá trình viêm dây thần kinh. Các dấu hiệu

chính của dây thần kinh bị hủy hoại:
+ Liệt thần kinh hoàn toàn.
+ Các chức năng thần kinh không thể phục hồi mặc dù được điều trị.
- Hậu quả của tàn tật tiên phát [48]
Ở thể nhiều vi khuẩn, trực khuẩn Hansen có thể thấy ở trong tất cả các
thân thần kinh và hạn hữu trong hạch rễ tuỷ sống, nhưng sự tổn hại chỉ hạn
chế ở ngoại vi, không có bằng chứng có sự tổn hại ở hệ thần kinh trung ương,
não hoặc tuỷ sống. Đối với thần kinh ngoại vi, sự tổn hại đưa đến mất
cảm giác, liệt vận động, rối loạn vận mạch, da khô [26].
+ Rối loạn hoặc mất cảm giác: Do tổn thương nhánh thần kinh cảm
giác nên bệnh nhân không biết đau, không biết nóng, lạnh, sờ mó.
+ Da khô, dinh dưỡng kém: Do sợi thần kinh thực vật bị tổn thương
gây rối loạn vận mạch làm teo mạch máu, giảm hoặc không bài tiết mồ
hôi dẫn đến làm khô da.


20

+ Yếu cơ/ liệt cơ, biến dạng khớp: Các sợi thần kinh vận động bị tổn
thương làm cho yếu cơ, liệt cơ không hoàn toàn hoặc hoàn toàn. Bình
thường các cơ gấp, duỗi hoạt động bình thường, khi cơ bị yếu, liệt dần dần
làm cho khớp bị biến dạng do vận động quá tầm.
+ Tổn thương mắt: Tổn thương dây thần kinh V làm mất cảm giác
giác mạc, viêm dây thần kinh VII gây yếu hoặc liệt cơ vòng mi làm mắt
nhắm không khít, tổn thương giác mạc do bụi hậu quả sẽ gây mù mắt.
1.3.1.2. Tàn tật thứ phát
- Nguyên nhân của tàn tật thứ phát
Tàn tật thứ phát là loại hình tàn tật do hậu quả của tàn tật tiên phát. Bản
thân bệnh nhân không được giáo dục y tế, kém hiểu biết về bệnh, không có
ý thức tự giác trong chăm sóc bàn tay, bàn chân mất cảm giác, không biết

sử dụng bàn tay có ngón tay cò, không biết phòng ngừa thương tích ở mắt
nên bị nhiễm trùng, lở, loét gây thương tích, cụt, mù lòa.
- Hậu quả tàn tật thứ phát
Loét lỗ đáo, cụt ngón tay, ngón chân, bàn tay, bàn chân.
Mắt bị sang chấn, viêm nhiễm dẫn đến giảm sút thị lực, mù lòa.
Thương tổn thứ phát thường nhiều và vô cùng nghiêm trọng.
Đây là loại hình tàn tật gây hậu quả nghiêm trọng nhất nhưng cũng có
khả năng đề phòng được bằng cách giáo dục y tế cho người bệnh và người
nhà của họ biết cách giữ gìn, chăm sóc mắt, bàn tay, bàn chân khi có biểu
hiện của tàn tật tiên phát.


21

BH → Tổn thương thần kinh ngoại biên

Liệt sợi TK vận động

TK cảm giác

Tàn tật tiên phát: Teo cơ, yếu liệt cơ

Di lệch, co rút

Mất cảm giác

Bỏng/chấn thương

TK giao cảm

Khô da

Nứt rạn da

Nhiễm trùng

Tàn tật thứ phát:
Loét + Cụt rụt ngón tay/ chân, bàn tay/ chân
Giảm thị lực, loét giác mạc, mù
Sơ đồ 1.2. Nguyên nhân dẫn đến tàn tật trong bệnh phong
(Kelly Ellen Davis Ph.D)
1.3.2. Phân độ tàn tật của WHO [2], [26], [40], [59]
1.3.2.1. Bàn tay, bàn chân
Độ 0: Không mất cảm giác, không có tàn tật.
Độ 1: Mất cảm giác lòng bàn tay, bàn chân, không có tàn tật nhìn thấy.
Độ 2: Có các tàn tật nhìn thấy được (cò ngón, rụt ngón, teo cơ, loét, cụt,
rụt...).


22

1.3.2.2. Mắt
Độ 0: Không có tổn thương, thị lực không bị ảnh hưởng.
Độ 1: Có tổn thương nhưng thị lực ảnh hưởng không nghiêm trọng (có
thể đếm được ngón tay ở khoảng cách 6 mét )
Độ 2: Thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng: Không đếm được ngón tay
ở khoảng cách 6 mét, có mắt thỏ, đục giác mạc, viêm mống mắt thể mi.
1.3.3. Các yếu tố liên quan đến xuất hiện tàn tật
1.3.3.1. Thời gian từ khi mắc bệnh cho đến khi phát hiện bệnh
Càng phát hiện bệnh sớm càng ít bị tàn tật, điều này phụ thuộc vào

giáo dục y tế cho bệnh nhân và cán bộ y tế. Nếu người bệnh biết các dấu
hiệu sớm của bệnh phong sẽ tự tìm đến thầy thuốc sớm để phát hiện sớm và
điều trị sớm.
Thời gian phát hiện bệnh càng muộn, tàn tật xuất hiện càng nhiều.
Tàn tật xuất hiện ở phong củ: Từ khi có dấu hiệu bệnh đến khi phát
hiện tối thiểu là 1 năm, tối đa là 11 năm trung bình là 4 năm.
Tàn tật xuất hiện ở phong u: Tối thiểu là 3 năm tối đa là 15 năm trung
bình là 9 năm [26].
Thời gian phát hiện sớm hay muộn đóng một vai trò vô cùng quan
trọng trong việc phòng, chống tàn tật cho bệnh nhân phong. Tuy nhiên, điều
này hoàn toàn phụ thuộc vào sự hiểu biết của cộng đồng cũng như cán bộ y tế
về những triệu chứng sớm của bệnh. Vì vậy, giáo dục y tế là một hoạt
động chủ chốt trong phòng, chống bệnh phong nói chung và phòng, chống
tàn tật nói riêng.
1.3.3.2. Số lượng, vị trí tổn thương
Càng nhiều tổn thương trên da càng có nhiều nguy cơ gây tàn tật. Trên
10 tổn thương tỷ lệ phát ra tàn tật khoảng trên 15%. Có 1 tổn thương tỷ lệ


23

phát ra tàn tật khoảng 3%.
Thương tổn ở gần mắt dễ gây các tàn tật ở mắt. Thương tổn ở gần vị
trí dây thần kinh đi qua dễ bị tàn tật vận động.
1.3.3.3. Thể bệnh
Nhóm nhiều vi khuẩn nguy cơ tàn tật cao hơn nhóm ít vi khuẩn.
1.3.3.4. Phản ứng phong
Phản ứng loại 1 tàn tật diễn ra nhanh và mạnh sau phản ứng nhưng chỉ
gây tổn hại 1 hoặc 2 thần kinh chọn lọc. Phản ứng loại 1 xảy ra ở thể BB là
nguy hiểm nhất vì thần kinh bị tổn thương nhanh và nặng.

Phản ứng loại 2 tàn tật xảy ra chậm, có khi nhiều đợt phản ứng
trong nhiều năm mới xuất hiện tàn tật và thường bị tổn hại nhiều thần kinh
và đối xứng.
1.3.3.5. Tuổi, giới và nghề nghiệp
Tuổi: Tuổi càng cao tàn tật càng nhiều. Giới: Nam bị tàn tật nhiều hơn
hơn nữ.
Nghề nghiệp: Làm nhiều nghề nặng nhọc, các nghề lao động chân tay
dễ phát tàn tật [62].
1.3.3.6. Điều kiện kinh tế và trình độ văn hoá
Người có điều kiện kinh tế khá, có trình độ văn hoá cao họ sẽ ý thức
giữ gìn vì vậy tàn tật ít và nhẹ hơn.
1.3.3.7. Kiến thức, thái độ và thực hành (KAP) của bệnh nhân
KAP đóng một ai trò quan trọng trong phòng chống tàn tật trong suốt
quá trình điều trị và chăm sóc tàn tật của bệnh nhân. Nếu bệnh nhân hiểu
biết ( K: Knowledge), có thái độ (A: Attitute) đúng đắn và thực hành (P:
Practice) tốt theo hướng dẫn của thầy thuốc thì sẽ tránh được tàn tật. Thực
tế cho thấy thiếu hiểu biết về nguyên nhân tàn tật, lơ là trong việc chăm sóc
bàn tay, bàn chân mất cảm giác thì chắc chắn tàn tật sẽ xẩy ra.


24

1.3.4. Tình hình tàn tật trong bệnh phong
1.3.4.1. Tình hình tàn tật ở bệnh nhân phong trên thế giới
Hoạt động loại trừ bệnh phong đã có nhiều tiến bộ rút ngắn được thời
gian điều trị, hạ được tỷ lệ lưu hành, tỷ lệ phát hiện ở nhiều vùng, khu
vực trên thế giới. Mặc dù vậy số bệnh nhân mới được phát hiện hàng năm
vẫn còn bị tàn tật.
Bảng 1.6. Tỷ lệ tàn tật độ 2 trên BN phong mới năm 2015 [66] .
Tỷ lệ tàn tật độ 2 ở BN phong mới

Châu Mỹ

Argentina: 1,7%.
Mexico: 11,1%.

Châu Phi

Comoros: 3%.
Benin: 21,7%

Đông Nam Á

Ấn Độ: 1,9%.
Đông Timo: 21,2%

Tây Á Thái Bình Dương

Trung Quốc: 21,3%


25

1.3.4.2. Tình hình tàn tật trên bệnh nhân phong ở Việt Nam
Bảng 1.7. Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của VN từ 2010 - 2019
Tàn tật
Năm

Tỷ lệ

độ 2 ở tàn tật

phong

độ 2

mới

(%)

BN được

Tàn

chăm sóc

tật độ

phòng,

Năm

Tỷ lệ
tàn tật

2ở

chống tàn

độ 2

phong

tật

(%)

mới

BN được
chăm sóc
phòng,
chống tàn
tật

2010
909

31,53

7.006

2015

267

19,99

15.300

854

30,40

6.321

2016

225

19,43

16.208

626

28,95

7.500

2017

179

18,86

16.500

450

25,07

7.679

2018

145

16,90

16.500

309

20,92

8.598

2019

121

16,22

10.230

2011

2012

2013

2014

Bảng 1.8. Tàn tật độ 2 ở BN phong mới của một số tỉnh năm 2019.
Tàn tật độ 2 ở bệnh nhân phong mới phát hiện