Thực trạng và một số yếu tố ảnh hưởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận lupus được quản lý điều trị tại phòng khám bệnh viện nhi trung ương năm 2018

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CƠNG CỘNG

ĐỒN THỊ THU MỸ

THỰC TRẠNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN
TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ CỦA BỆNH NHÂN VIÊM THẬN LUPUS
ĐƢỢC QUẢN LÝ ĐIỀU TRỊ TẠI PHÕNG KHÁM
BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƢƠNG NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SỸ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

HÀ NỘI - 2018


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CƠNG CỘNG

ĐỒN THỊ THU MỸ

THỰC TRẠNG VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ ẢNH HƢỞNG ĐẾN
TUÂN THỦ ĐIỀU TRỊ CỦA BỆNH NHÂN VIÊM THẬN LUPUS
ĐƢỢC QUẢN LÝ ĐIỀU TRỊ TẠI PHÕNG KHÁM
BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƢƠNG NĂM 2018

LUẬN VĂN THẠC SỸ QUẢN LÝ BỆNH VIỆN
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

HƢỚNG DẪN KHOA HỌC: TS NGUYỄN THỊ ÖT

HÀ NỘI - 2018


i

LỜI CẢM ƠN

Qua hai năm học tập và hoàn thành quyển luận văn của mình, tơi xin chân
thành gửi lời cảm ơn đến:
Ban Giám hiệu và Quý Thầy Cô Trƣờng Đại học Y tế Cơng cộng đã tận tình
giảng dạy, hƣớng dẫn trong suốt thời gian học tập cũng nhƣ trong suốt quá trình
thực hiện luận văn.
Đặc biệt xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến TS Nguyễn Thị Út; ThS Bùi Thị
Mỹ Anh đã dành thời gian, công sức, hết lịng giúp đỡ, hƣớng dẫn tơi hồn thành tốt
luận văn này.
Xin trân trọng cảm ơn Ban Giám đốc và các đồng nghiệp tại Bệnh viện Nhi
Trung ƣơng đã tạo điều kiện cho tơi tham gia khố học và giúp đỡ trong quá trình
thu thập số liệu.
Tập thể lớp Thạc sỹ Quản lý bệnh viện khóa 9 - Hà Nội đã chia sẻ kinh
nghiệm, góp ý cho tơi hồn thành luận văn đƣợc tốt hơn.
Tôi cũng xin chân thành cảm ơn gia đình, những ngƣời thân, bạn bè, đồng
nghiệp đã luôn bên cạnh động viên và giúp đỡ tôi trong suốt thời gian học tập,
nghiên cứu.

Đoàn Thị Thu Mỹ


ii

MỤC LỤC

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT............................................................................... viii
DANH MỤC BẢNG BIỂU .......................................................................................ix
ĐẶT VẤN ĐỀ ............................................................................................................. 1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU........................................................................................ 3
Chƣơng 1:

TỔNG QUAN TÀI LIỆU ................................................................... 4

1.1. Một số vấn đề về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus ...................4
1.1.1. Khái niệm về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus ......................4
1.1.2. Bệnh sinh và bệnh nguyên của SLE..................................................................4
1.1.2.1. Nguyên nhân trong quá trình bệnh sinh của SLE ..........................................4
1.1.2.2. Cơ chế bệnh sinh của SLE .............................................................................5
1.1.3. Các triệu chứng lâm sàng: .................................................................................6
1.1.3.1. Thời kỳ khởi phát ...........................................................................................6
1.1.3.2. Thời kỳ toàn phát ...........................................................................................6
1.1.4. Các triệu chứng cận lâm sàng ...........................................................................9
1.2. Tuân thủ điều trị viêm thận Lupus .....................................................................11
1.2.1. Định nghĩa tuân thủ điều trị ............................................................................11
1.2.2. Tuân thủ thực hiện chế độ ăn ..........................................................................11
1.2.3. Thực hiện chế độ sinh hoạt .............................................................................11
1.2.4. Tuân thủ uống thuốc điều trị viêm thận Lupus ...............................................12
1.2.5. Tuân thủ tái khám đúng hẹn ............................................................................12
1.3. Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới và tại Việt Nam ...............13
1.3.1. Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới .......................................13
1.3.2. Một số nghiên cứu đã thực hiện về tuân thủ điều trị tại Việt Nam .................14
1.3.3. Một số yếu tố ảnh hƣởng đến tuân thủ điều trị ...............................................15
1.3.3.1. Nhận thức của ngƣời bệnh/ngƣời nhà ngƣời bệnh .......................................15
Trình độ học vấn, sự nhận thức của ngƣời bệnh và gia đình ngƣời bệnh ảnh hƣởng
lớn tới việc TTĐT. Một số nghiên cứu cho thấy: .....................................................15

1.3.3.2. Khoảng cách tiếp cận dịch vụ ......................................................................16


iii

1.3.3.3. Đặc điểm điều trị ở trẻ em............................................................................17
1.3.3.4. Dịch vụ y tế ..................................................................................................17
1.4. Vài nét về địa điểm nghiên cứu..........................................................................18
1.4.1. Các hoạt động về quản lý và điều trị viêm thận Lupus ...................................19
1.4.2. Khám sàng lọc viêm thận Lupus, tái khám định kỳ và tƣ vấn ........................19
1.5. Đo lƣờng về tuân thủ điều trị .............................................................................20
1.5.1. Đo lƣờng về tuân thủ điều trị thuốc ................................................................20
1.5.2. Đo lƣờng về chế độ ăn ....................................................................................20
1.5.3. Đo lƣờng về chế độ sinh hoạt..........................................................................21
1.5.4. Đo lƣờng về chế độ tái khám đúng hẹn ..........................................................21
1.5. Khung lý thuyết ..................................................................................................22
Chƣơng 2:

ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...................... 23

2.1. Đối tƣợng nghiên cứu.........................................................................................23
2.1.1. Số liệu thứ cấp: ................................................................................................23
2.1.2. Số liệu sơ cấp: .................................................................................................23
2.1.3. Tiêu chí lựa chọn đối tƣợng tham gia nghiên cứu ..........................................23
2.1.3.1. Tiêu chí lựa chọn ..........................................................................................23
2.1.3.2. Tiêu chí loại trừ ............................................................................................24
2.2. Thiết kế nghiên cứu ............................................................................................24
2.3. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ......................................................................24
2.4. Cỡ mẫu và phƣơng pháp chọn mẫu....................................................................24
2.4.1. Cỡ mẫu ............................................................................................................24

2.4.2. Phƣơng pháp chọn mẫu ...................................................................................25
2.5. Phƣơng pháp thu thập số liệu .............................................................................26
2.5.1. Thu thập số liệu định lƣợng ............................................................................26
2.5.2. Thu thập số liệu định tính................................................................................26
2.6. Tiêu chí đánh giá tuân thủ điều trị viêm thận Lupus .........................................26
2.7. Công cụ và biến số nghiên cứu ..........................................................................28
2.7.1. Công cụ thu thập thông tin ..............................................................................28


iv

2.7.2. Các biến số của nghiên cứu .............................................................................29
2.7.2.1. Biến số của nghiên cứu định lƣợng (Chi tiết tại phụ lục số 10)...................29
2.7.2.2. Các chủ đề nghiên cứu định tính ..................................................................29
2.8. Quản lý và xử lý, phân tích số liệu.....................................................................30
2.8.1. Xử lý số liệu định lƣợng .................................................................................30
2.8.2. Xử lý số liệu định tính .....................................................................................30
2.9. Khía cạnh đạo đức của nghiên cứu ....................................................................30
Chƣơng 3:

KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ............................................................... 31

3.1. Đặc điểm về đối tƣợng nghiên cứu ....................................................................31
3.1.1. Thông tin chung ..............................................................................................31
3.1.2. Dịch vụ điều trị viêm thận Lupus ....................................................................33
3.1.3. Kiến thức về sự tuân thủ điều trị viêm thận Lupus .........................................35
3.2. Thực trạng tuân thủ điều trị bệnh viêm thận Lupus tại phòng khám chuyên khoa
Thận – Tiết niệu ........................................................................................................37
3.2.1. Thực trạng tuân thủ chế độ ăn .........................................................................37
3.2.2. Thực trạng tuân thủ chế độ sinh hoạt ..............................................................37

3.2.3. Thực trạng tuân thủ tái khám theo hẹn ...........................................................38
Biểu đồ 1.1. Tỷ lệ bệnh nhân tuân thủ tái khám đúng hẹn ........................................ 38
3.2.4. Thực trạng tuân thủ dùng thuốc ......................................................................38
3.2.5. Tuân thủ điều trị chung ...................................................................................40
3.2.6. Trực trạng tuân thủ điều trị theo đặc điểm nhân khẩu học của đối tƣợng
nghiên cứu. ................................................................................................................40
3.3. Một số yếu tố ảnh hƣởng đến sự tuân thủ điều trị bệnh viêm thận Lupus .........41
3.3.1. Mối liên quan giữa tuân thủ điều trị thận Lupus và các yếu tố nhân khẩu học
...................................................................................................................................41
3.3.2. Dịch vụ y tế .....................................................................................................42
3.3.2.1. Chất lƣợng khám, điều trị, tƣ vấn ................................................................42
3.3.2.2. Quản lý bệnh nhân ......................................................................................43
3.3.2.3. Thời gian chờ khám bệnh .............................................................................44


v

3.3.2.4. Giáo dục, tƣ vấn sức khoẻ ...........................................................................44
3.3.3. Ngƣời chăm sóc chính.....................................................................................45
3.3.3.1. Đặc điểm nhân khẩu học ..............................................................................45
3.3.3.2. Hiểu biết, thái độ, niềm tin về tuân thủ điều trị; chăm sóc trẻ bệnh ...........45
3.3.3.3. Khoảng cách từ nhà đến Bệnh viện Nhi trung ƣơng ....................................45
3.3.4. Đặc điểm điều trị bệnh nhi ..............................................................................46
3.3.4.1. Tuổi, giới, thể trạng của bệnh nhi ................................................................46
3.3.4.2. Phác đồ điều trị.............................................................................................46
3.3.4.3. Thời gian điều trị và tác dụng phụ của thuốc ...............................................47
3.3.4.4. Tiền sử gia đình ............................................................................................47
Chƣơng 4:

BÀN LUẬN ...................................................................................... 48

4.1. Đặc điểm chung của đối tƣợng tham gia nghiên cứu.........................................48
4.1.1. Đặc điểm chung của bệnh nhi đang điều trị viêm thận Lupus tham gia nghiên
cứu .............................................................................................................................48
4.1.2. Đặc điểm của người chăm sóc chính tham gia nghiên cứu ............................49
4.1.3. Kiến thức người chăm sóc chính về tn thủ điều trị bệnh thận Lupus và tiếp
cận dịch vụ ................................................................................................................50
4.2. Thực trạng tuân thủ điều trị bệnh thận Lupus ....................................................51
4.2.1. Tuân thủ chế độ dùng thuốc theo thang điểm Morisky ..................................52
4.2.2. Tuân thủ chế độ ăn ..........................................................................................54
4.2.3. Tuân thủ chế độ sinh hoạt ...............................................................................54
4.2.4. Tuân thủ chế độ tái khám ................................................................................55
4.3. Các yếu tố ảnh hƣởng đến việc tuân thủ điều trị bệnh viêm thận Lupus ...........56
4.3.1. Dịch vụ y tế .....................................................................................................56
4.3.1.1. Chất lƣợng khám, điều trị, tƣ vấn ................................................................56
4.3.1.2. Thời gian chờ khám .....................................................................................57
4.3.1.3. Quản lý bệnh nhân .......................................................................................57
4.3.2. Đặc điểm NCSC và tiếp cận dịch vụ...............................................................57
4.3.3. Đặc điểm điều trị bệnh nhi ..............................................................................58


vi

4.4. Điểm mạnh của nghiên cứu................................................................................59
4.5. Hạn chế của nghiên cứu .....................................................................................59
4.6. Ý nghĩa của nghiên cứu......................................................................................60
KẾT LUẬN

........................................................................................................... 61

1. Thực trạng việc tuân thủ điều trị viêm thận Lupus của bệnh nhân viêm thận
Lupus tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng ..................................................61
1.1. Kiến thức về tuân thủ điều trị viêm thận Lupus .................................................61
1.2. Thực trạng việc tuân thủ điều trị viêm thận Lupus ............................................61
2. Một số yếu tố ảnh hƣởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus tại
phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng ..................................................................62
KHUYẾN NGHỊ ....................................................................................................... 63
1. Đối với Ban giám đốc Bệnh viện Nhi trung ƣơng ................................................63
2. Đối với Ban lãnh đạo khoa Thận tiết niệu ............................................................63
3. Đối với cán bộ y tế tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng ..........................63
TÀI LIỆU THAM KHẢO ......................................................................................... 64
PHỤ LỤC

........................................................................................................... 70

Phụ lục 1: Biến số nghiên cứu...................................................................................70
Phụ lục 2: Phiếu điều tra tìm hiểu thực trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm
thận lupus ..................................................................................................................74
Phụ lục 3: Phiếu điều tra tìm hiểu thực trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm
thận lupus ..................................................................................................................82
Phụ lục 4: Bảng kiểm đánh giá yếu tố đầu vào (cơ sở vật chất, trang thiết bị, thuốc,
thông tin y tế,...) Liên quan đến điều trị viêm thận lupus tại bệnh viện nhi trung
ƣơng...........................................................................................................................89
Phụ lục 5: Mẫu phiếu thu thập số liệu thứ cấp ..........................................................91
Phụ lục 6: Hƣớng dẫn phỏng vấn sâu lãnh đạo khoa thận tiết niệu ..........................92
Phụ lục 7: Hƣớng dẫn phỏng vấn sâu bác sỹ trực tiếp điều trị ................................94
Phụ lục 8: Hƣớng dẫn phỏng vấn sâu ngƣời chăm sóc chính bệnh nhân viêm thận
lupus đang điều trị tại phòng khám bệnh viện nhi trung ƣơng .................................96

vii

Phụ lục 9: Hƣớng dẫn phỏng vấn sâu ngƣời chăm sóc chính bệnh nhân viêm thận
lupus đang điều trị tại phòng khám bệnh viện nhi trung ƣơng .................................97
Phụ lục 10: Giấy đồng ý tham gia nghiên cứu ..........................................................99


viii

DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT

BHYT:

Bảo hiểm y tế

BN:

Bệnh nhân

BS:

Bác sĩ

CSVC

Cơ sở vật chất

CBYT:

Cán bộ y tế

ĐTNC:

Đối tƣợng nghiên cứu

KTKN:

Kháng thể kháng nhân

PUMD:

Phản ứng miễn dịch

SLE:

Systhemic Lupus Erythematosus (Lupus ban đỏ hệ thống)

TTB:

Trang thiết bị

TTĐT:

Tuân thủ điều trị


ix

DANH MỤC BẢNG BIỂU
Bảng 3.1. Thông tin chung về đối tƣợng nghiên cứu (Ngƣời chăm sóc chính)

(n=96)……….. .......................................................................................................... 31
Bảng 3.2. Thông tin chung về bệnh nhi (n=102) ...................................................... 32
Bảng 3.3. Dịch vụ điều trị viêm thận Lupus (n=102) ............................................... 33
Bảng 3.4. Kiến thức về sự tuân thủ điều trị viêm thận Lupus (n=102).................... 35
Bảng 3.5. Kết quả tuân thủ chế độ ăn của bệnh nhân bệnh viêm thận Lupus
(n=102)……… .......................................................................................................... 37
Bảng 3.6. Tỷ lệ tuân thủ chế độ sinh hoạt của bệnh nhân bệnh viêm thận Lupus
(n=102)

……………………………………………………………………...37

Bảng 3.7. Tỷ lệ tuân thủ theo 8 nội dung của thang điểm Morisky (n=102) ............ 38
Bảng 3.8. Tỷ lệ tuân thủ uống thuốc theo thang điểm Morisky (n=102) .................. 39
Bảng 3.9. Tỷ lệ tuân thủ điều trị theo đặc điểm nhân khẩu học của đối tƣợng nghiên
cứu (n=102)…… ....................................................................................................... 40
Bảng 3.10. Mối liên quan giữa tuân thủ điều trị thận Lupus và các yếu tố nhân khẩu
học (n=102)……………. .......................................................................................... 41


x

TĨM TẮT NGHIÊN CỨU

Viêm thận Lupus là tình trạng xảy ra khi thận bị viêm, đây đƣợc coi là một
trong những biến chứng thƣờng gặp nhất ở những ngƣời bị bệnh Lupus ban đỏ hệ
thống. Tổn thƣơng thận chiếm một tỉ lệ khá cao đặc biệt là ở trẻ em. Đây là bệnh tự
miễn, trong đó hệ miễn dịch tạo ra kháng thể, tự động tấn công các mô và cơ quan
của cơ thể. Tuân thủ điều trị viêm thận Lupus giúp kiểm soát bệnh, ổn định giai
đoạn lâm sàng, phòng tránh đƣợc biến chứng của bệnh nhƣ suy thận và tử vong.
Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang kết hợp định lƣợng và định tính nhằm mơ

tả thực trạng tuân thủ điều trị viêm thận Lupus ở trẻ em đƣợc quản lý điều trị ngoại
trú tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng năm 2018 và một số yếu tố ảnh
hƣởng đến thực trạng tuân thủ điều trị này. Kết quả nghiên cứu cho thấy: Tỷ lệ tuân
thủ uống thuốc theo thang điểm Morisky, tỷ lệ tuân tốt chỉ có 7,8%, tn thủ trung
bình chiếm tỷ lệ cao nhất với 80,4%, không tuân thủ là 11,8%. Tỷ lệ tuân thủ chế độ
ăn bổ sung thức ăn có canxi là 91,2%, không tuân thủ là 8,8%. Tỷ lệ tuân thủ chế độ
ăn bổ sung thức ăn có Omega3 chiếm 77,5% và 22,5% chƣa tuân thủ. Tỷ lệ tuân thủ
chế độ sinh hoạt của bệnh nhân viêm thận Lupus, có 88,2% bệnh nhân tuân thủ đội
mũ, mặc áo chống nắng và có 11,8% chƣa tuân thủ. Tỷ lệ bệnh nhân tuân thủ dùng
kem chống nắng là 44,1% và không tuân thủ là 55,9%. Tỷ lệ bệnh nhân đến tái
khám đúng hẹn khá cao chiếm 82,4%, và có 17,6% bệnh nhân tái khám không đúng
hẹn. Tỷ lệ tuân thủ chung chƣa cao: 66,7% đối tƣợng nghiên cứu tuân thủ điều trị và
33,3% khơng tn thủ điều trị. Khi phân tích đa biến, nghiên cứu cũng tìm ra mối
liên quan có ý nghĩa thống kê giữa TTĐT viêm thận Lupus với các yếu tố: Đặc
điểm của ngƣời chăm sóc chính và tiếp cận dịch vụ cịn gặp khó khăn do sự hiểu
biết về bệnh khác nhau. Khoảng cách tiếp cận dịch vụ xa cũng là yếu tố ảnh hƣởng
đến việc TTĐT. Vì vậy để nâng cao sự tuân thủ điều trị viêm thận Lupus cần tăng
cƣờng công tác tƣ vấn, truyền thông về bệnh viêm thận Lupus cho bệnh nhân và gia
đình ngƣời bệnh, tăng cƣờng công tác quản lý bệnh nhân viêm thận Lupus.


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Lupus ban đỏ hệ thống – Systhemic Lupus Erythematosus (SLE) là một bệnh
tự miễn, cơ chế bệnh sinh phức tạp [29],[42]. Bệnh thƣờng diễn biến kéo dài và đặc
trƣng bởi các đợt tiến triển ngày càng nặng và thuyên giảm thất thƣờng với các biểu
hiện lâm sàng thay đổi. Bệnh có tổn thƣơng nhiều cơ quan nhƣ thận, tim, phổi,
não…[55], tần suất và biểu hiện của các thƣơng tổn này lại khác nhau giữa các
nhóm tuổi [35]. Trong đó, tổn thƣơng thận là một trong các biểu hiện nghiêm trọng

nhất và là yếu tố tiên lƣợng hàng đầu ở bệnh nhân SLE. Tổn thƣơng thận chiếm một
tỉ lệ khá cao đặc biệt là ở trẻ em, theo một số tác giả thì tỉ lệ giao động từ 35-75%
[10],[38]. Biểu hiện tổn thƣơng thận trong SLE có thể bị xơ hóa các cầu thận, xơ
hóa tổ chức kẽ, teo ống thận…gây ra các tổn thƣơng thận không hồi phục và có thể
gây tử vong nếu khơng đƣợc lọc máu và ghép thận [37].
Viêm thận Lupus là bệnh chƣa thể điều trị khỏi hồn tồn nhƣng có thể kiểm
sốt đƣợc nếu tuân thủ điều trị (TTĐT). TTĐT giúp ổn định giai đoạn lâm sàng và
phòng tránh đƣợc biến chứng của bệnh nhƣ suy thận và tử vong [21].
Theo kết quả một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị, việc tuân thủ điều trị
của ngƣời bệnh nói chung chịu ảnh hƣởng bởi các yếu tố nhƣ tình trạng bệnh tật,
kiến thức về bệnh dịch vụ khám chữa bệnh (thông tin, tƣ vấn), sự hỗ trợ của gia
đình và xã hội, yếu tố hồn cảnh mơi trƣờng. Ví dụ nghiên cứu của Nguyễn Xuân
Phƣớc và cộng sự về khảo sát cách dùng thuốc và tuân thủ điều trị hội chứng thận
hƣ trẻ em cho thấy tỷ lệ không tuân thủ điều trị là 47,4%, trong đó bỏ khơng tái
khám là 33,3%. Nhóm khơng tn thủ điều trị có kiến thức về bệnh kém hơn so với
nhóm tuân thủ điều trị [16]. Một nghiên cứu khác về tuân thủ điều trị ARV ở trẻ em
tại Bệnh viện Nhi Trung ƣơng năm 2011 kết quả cho thấy, tỷ lệ tuân thủ điều trị
đƣợc đánh giá trong vòng 7 ngày trƣớc thời điểm phát vấn là 78,9%, trong đó yếu tố
dịch vụ y tế có ảnh hƣởng đến việc điều trị ở bệnh nhân, cụ thể là nhóm trẻ nhiễm
HIV có ngƣời chăm sóc chính khơng thƣờng xun nhận đƣợc thơng tin từ cán bộ y
tế có tỷ lệ khơng TTĐT cao hơn nhóm thƣờng xuyên nhận thông tin tƣ vấn[11]


2

Bệnh viện Nhi Trung ƣơng hiện đang theo dõi và điều trị ngoại trú cho hơn
150 bệnh nhân viêm thận Lupus [26]. Hàng ngày, tại phòng khám chuyên khoa
Thận – Tiết niệu có trung bình 6-8 bệnh nhi viêm thận Lupus đến khám. Qua đánh
giá nhanh 10 bệnh nhân viêm thận Lupus đến tái khám và phỏng vấn bác sĩ trực tiếp
khám tại phòng khám chuyên khoa Thận – Tiết niệu, chúng tơi nhận thấy hiện tại

vẫn cịn tình trạng bệnh nhân tái khám không đúng hẹn và đôi khi tự ý dùng thuốc
theo đơn cũ mà không đi khám lại và không thông qua ý kiến bác sĩ điều trị. Khảo
sát nhanh cũng cho thấy ngƣời nhà bệnh nhi cho rằng bác sĩ khám bệnh tƣ vấn, trả
lời các thắc mắc là chƣa đủ và họ kỳ vọng nhân viên y tế cung cấp nhiều thông tin
hơn để họ khơng phải tìm hiểu thêm qua các kênh khơng chính thống khác. Đồng
thời, phỏng vấn nhanh các bác sĩ tại phòng khám cho thấy đa số các bác sĩ phải chịu
áp lực về số lƣợng bệnh nhân đơng, trung bình mỗi ngày một bác sĩ phải khám cho
60 – 70 bệnh nhân, ngày cao điểm lên đến hơn 100 bệnh nhân, do đó tƣ vấn của bác
sĩ dành cho bệnh nhân cũng không đƣợc nhiều và kỹ càng. Hiện nay, có nhiều đề tài
nghiên cứu về bệnh viêm thận Lupus nhƣng chủ yếu tập trung về các triệu chứng
lâm sàng, cận lâm sàng, cách chẩn đoán và điều trị bệnh mà chƣa có nghiên cứu tìm
hiểu về thực trạng tn thủ và các yếu tố liên quan đến việc tuân thủ điều trị bệnh
này ở trẻ em. Viêm thận Lupus nếu khơng đƣợc điều trị và kiểm sốt bệnh tốt có thể
dẫn đến xơ hóa các cầu thận, xơ hóa tổ chức kẽ, teo ống thận…gây ra các tổn
thƣơng thận khơng hồi phục và có thể gây tử vong nếu khơng đƣợc lọc máu và ghép
thận [37]. Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu “Thực trạng và một số yếu tố
ảnh hƣởng đến tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus đƣợc quản lý
điều trị tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng năm 2018” nhằm trả lời cho
câu hỏi Thực trạng tuân thủ điều trị viêm thận Lupus ở trẻ em đƣợc quản lý điều trị
ngoại trú tại phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng thế nào? Những yếu tố nào
ảnh hƣởng đến thực trạng tuân thủ điều trị này?


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. Mô tả thực trạng tuân thủ điều trị của bệnh nhân viêm thận Lupus đƣợc
quản lý điều trị tại Phòng khám Bệnh viện Nhi Trung ƣơng, năm 2018.
2. Phân tích một số yếu tố ảnh hƣởng đến việc tuân thủ điều trị của bệnh
nhân viêm thận Lupus đƣợc quản lý điều trị tại Phòng khám Bệnh viện Nhi Trung

ƣơng, năm 2018.


4

Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Một số vấn đề về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus
1.1.1. Khái niệm về bệnh Lupus ban đỏ hệ thống và viêm thận Lupus
Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tự miễn điển hình. Biểu hiện tổn thƣơng
thận rất thƣờng gặp ở những bệnh nhân Lupus ban đỏ hệ thống mà tổn thƣơng chủ
yếu là ở cầu thận. Viêm thận lupus đã đƣợc nhiều tác giả coi là một mẫu hình bệnh
lý kiểu “phức hợp miễn dịch” đó là đáp ứng quá mẫn típ III. Theo nhiều tác giả thì
tỷ lệ biểu hiện thận ở bệnh nhân Lupus giao động từ 60-75%.
Theo Dubois (1987) đã theo dõi 520 bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống đã
định nghĩa nhƣ sau [34]:
“SLE là một hội chứng lâm sàng không rõ nguyên nhân đƣợc đặc trƣng bởi
những tổn thƣơng ở nhiều hệ thống hoặc nhiều cơ quan với những đợt kịch phát và
thuyên giảm xen kẽ”.
Theo quan điểm miễn dịch học, L.jacob, J.F.Bach (1992) định nghĩa nhƣ sau
[45]:“SLE là một bệnh tự miễn, đặc trƣng bởi sự rối loạn điều hòa miễn dịch, dẫn
đến việc sản xuất ra một số tự kháng thể, trong đó nổi bật là các kháng thể kháng
nhân”.
Nhờ có phƣơng pháp sinh thiết thận từ những năm 65-70 của thế kỷ XX đã
góp phần vào việc nghiên cứu những giai đoạn sớm của tổn thƣơng thận trong SLE.
Năm 1996, theo Kaldel thì các tổn thƣơng thận chủ yếu là [40]:
* Với cầu thận
* Với ống thận: Thối hóa và phì đại các ống thận.
* Tổ chức kẽ: Phù nề.
* Mách máu: Có hiện tƣợng biến đổi Fibrinoide chủ yếu xảy ra ở thành các
tiểu động mạch.

1.1.2. Bệnh sinh và bệnh nguyên của SLE
1.1.2.1. Nguyên nhân trong quá trình bệnh sinh của SLE
- Yếu tố di truyền


5

- Yếu tố môi trƣờng.
- Yếu tố nội tiết
- Một số yếu tố khác trong bệnh SLE
1.1.2.2. Cơ chế bệnh sinh của SLE
SLE là một bệnh mà sinh bệnh học của nó ngƣời ta vẫn chƣa đƣợc biết đầy
đủ. Tuy nhiên, ngƣời ta cũng đƣa ra đƣợc những đặc trƣng chính của nó.
Dƣới tác động của các yếu tố thuận lợi (vật lý, hóa học, vi sinh vật, thay đổi
hormon, stress…) làm rối loạn đáp ứng của hệ thống miễn dịch.Từ đó cơ thể sinh ra
các tự kháng thể và các phản ứng kháng ngun-kháng thể do đó đƣợc hình thành,
kết quả là tạo ra các PUMD, nguyên nhân này dẫn đến các hiện tƣợng bệnh lý của
bệnh SLE [53], [39].
Mặc dù cơ chế bệnh sinh của bệnh là rất phức tạp với sự tham gia của nhiều
yếu tố gây ra các rối loạn cấu trúc chức năng khác nhau nhƣng mắt xích cơ bản là
biến đổi hệ thống miễn dịch tự kháng thể và PUMD [23], [25].
Trong bệnh SLE, LymphoT bị ức chế cả về cố lƣợng và chất lƣợng là
nguyên nhân sinh ra các tự kháng thể lƣu hành trong tuần hoàn và gây ra các đáp
ứng miễn dịch. Interlerkin2 có vai trị quan trọng trong sự phát triển và biệt hóa của
Lympho B và cơ chế “chết theo chƣơng trình” của Lympho T. Việc giảm các
Interlerkin2 dẫn đến giảm Lympho T ức chế và tăng Lympho B dẫn đến cơ thể sinh
ra hàng loạt các tự kháng thể. Phần lớn các tự kháng thể đƣợc xác định ở bệnh SLE
đặc trƣng là KTKN, đặc biệt là kháng thể kháng ds DNA, ngồi ra cịn có KTKN
khơng phải là histon: RPN, Sm, SSA/Ro, SSB/La… các kháng thể kháng đông lƣu
hành, kháng thể kháng tiểu cầu, hồng cầu và bạch cầu, yếu tố dạng thấp…[15], [20],

[53], [39].
Cơ chế biểu hiện tổn thƣơng trong SLE là hệ quả của sự tƣơng tác giữa đáp
ứng tự miễn và kháng nguyên của bản thân. Sự kết hợp giữa kháng thể và các kháng
nguyên tạo ra các PUMD. Các PUMD này lƣu hành trong tuần hồn hoặc lắng đọng
tại các biểu mơ và cơ quan trong cơ thể và là nguyên nhân chính gây ra các tổn
thƣơng cơ quan tổ chức, chúng kích thích q trình viêm, làm giảm bổ thể, tăng tỉ lệ


6

IgG, tạo huyết khối….Đồng thời các tự kháng thể tấn cơng các kháng ngun tổ
chức: Ví dụ kháng thể chống hồng cầu, bạch cầu, tiểu cầu dẫn đến giảm số lƣợng
các tế bào máu… Tổn thƣơng thận cũng nằm trong cơ chế đó. Sự lắng đọng hoặc
hình thành trực tiếp PUMD tại cầu thận đã gây nên thƣơng tổn cho cầu thận, mạch
máu và tổ chức kẽ của thận [2], [15], [39], [32].
1.1.3. Các triệu chứng lâm sàng:
1.1.3.1. Thời kỳ khởi phát
+ Sốt: thƣờng sốt nhẹ nhƣng cũng có trƣờng hợp sốt cao rét run kiểu nhiễm
khuẩn.
+ Mệt mỏi, chán ăn, gầy sút cân.
+ Kèm theo một hoặc nhiều biểu hiện khác: ban đỏ hình cánh bƣớm ở mặt,
đau khớp kiểu thấp khớp cấp, rụng tóc nhiều hơn bình thƣờng.
1.1.3.2. Thời kỳ toàn phát
Đƣợc đặc trƣng bởi các đợt tiến triển cấp tính nối tiếp nhau, đợt sau thƣờng
nặng hơn đợt trƣớc hoặc có thêm biểu hiện mới ở nội tạng khác. Mức độ nặng, nhẹ
của các đợt cấp cũng rất khác nhau tùy từng bệnh nhân.
* Biểu hiện toàn thân [1], [11, 14], [46].
- Sốt kéo dài dai dẳng không rõ nguyên nhân
- Mệt mỏi, kém ăn, gầy sút cân gặp khoảng 50-80% bệnh nhân.
* Biểu hiện ở da, niêm mạc[1], [14].

- Gặp ở 80% các trƣờng hợp.
- Ban đỏ hình cánh bƣớm
Ngồi ra có thể gặp ban dạng đĩa ở mặt và thân: Tổn thƣơng có dạng vịng
trịn teo lõm ở giữa và có vảy, có thể xuất hiện trên nền sẹo cũ. Các ban khác ở da
có thể gặp nhƣ: ban đỏ, ban ngứa, bọng nƣớc, ban đỏ đa dạng, sẩn loét hoại tử, sẩn
cục loét…, da tăng nhạy cảm với ánh sáng.
- Rụng tóc: rụng tóc nhiều, có thể hói tóc thành mảng mà khơng tìm thấy
nguyên nhân khác.


7

- Viêm loét niêm mạc ở vùng miệng, họng, lƣỡi, có thể gặp loét ở bộ phận
sinh dục.
- Viêm mao mạch dƣới da, viêm tổ chức dƣới da, ban nổi cục, mày đay, phù
Quinke, mụn phỏng, mảng mất sắc tố da… thƣờng ít gặp.
- Hội chứng Raynaud gặp khoảng 20% các trƣờng hợp.
* Biểu hiện cơ xƣơng khớp.
- Đau cơ và đau khớp là hai dấu hiệu thƣờng gặp, có thể đây là dấu hiệu khởi
đầu của bệnh, gặp tới 95% các trƣờng hợp[2], [39].
- Viêm khớp đơn thuần
- Hoại tử xƣơng vô khuẩn
- Viêm cơ, loạn dƣỡng cơ
* Biểu hiện ở máu và tổ chức tạo máu.
- Thƣờng thấy: Thiếu máu kéo dài (70%), vừa có thể là biểu hiện khởi phát
vừa có thể là những biểu hiện lâu dài của bệnh[1].
- Giảm bạch cầu dƣới 4000/mm3 là một chỉ số quan trọng gặp trong 50% các
trƣờng hợp[39].
Tuy nhiên, trên lâm sàng lại có thể gặp tăng bạch cầu, đó là biểu hiện của
nhiễm trùng gây tăng bạch cầu do phản ứng viêm.

- Giảm tiểu cầu tự miễn là nghiêm trọng có thể xảy ra trƣớc khi điều trị
SLE[39].
- Rối loạn đông máu với nguy cơ tăng đông gây huyết khối tĩnh mạch.
- Lách to, hạch to: Thƣờng gặp ở những đợt kịch phát của bệnh.
* Biểu hiện ở hệ thần kinh tâm thần.
- Hội chứng thần kinh trung ƣơng: Là hệ quả của viêm mạch, xuất huyết,
xuất huyết não đại thể, vi thể, có thể gặp hội chứng màng não, hội chứng tăng áp
lực nội sọ, liệt nửa ngƣời [1], [53], [39].
- Hội chứng thần kinh ngoại biên: Biểu hiện là viêm các dây thần kinh ngoại
biên, liệt, rối loạn cảm giác…một phần cơ thể.
- Động kinh: Có thể gặp cơn động kinh toàn thể hoặc động kinh cục bộ.


8

Nếu cơn động kinh là triệu chứng khởi phát của bệnh thì thƣờng tái phát
nhiều lần, kèm theo có biểu hiện nội tạng khác [1], [39].
- Rối loạn tâm căn (10%), thƣờng thể hiện ở các dạng: Lo lắng, ngơ ngẩn,
hiếm hơn là trầm cảm, hƣng cảm, hoang tƣởng, ảo giác, hoặc biểu hiện tâm thần
phân liệt….
* Biểu hiện ở tuần hồn và hơ hấp (60%).
- Tràn dịch màng tim: Tràn dịch thanh tơ huyết, hiếm khi là tràn máu[39].
- Viêm cơ tim: Diễn biến tiềm tàng với các rối loạn dẫn truyền, rối loạn nhịp
tim và lâu dài dẫn đến suy tim[39].
- Viêm nội tâm mạc kiểu Libman-Sacks: Khu trú ở thất trái, thể này khó chẩn
đốn và là yếu tố thuận lợi gây nhiễm trùng màng ngoài tim.
- Hội chứng Raynaud: Gặp với tỉ lệ thấp.
- Viêm tắc tĩnh mạch, viêm tắc động mạch do kháng thể kháng đông lƣu
hành [14].
- Tăng huyết áp riêng rẽ hoặc gắn liền với bệnh thận.

- Viêm màng phổi có thể một bên hoặc hai bên, gặp trong thời kỳ tiến triển
của bệnh.
- Viêm phổi kẽ và xơ phổi kẽ.
- Tràn máu phế nang (hội chứng ARDS).
* Biểu hiện ở thận.
Tổn thƣơng thận là một yếu tố tiên lƣợng quan trọng trong SLE. Tuy nhiên
biểu hiện lâm sàng và mức độ tổn thƣơng thận không phải là lúc nào cũng tƣơng
ứng với nhau[39].
* Biểu hiện tiêu hóa-gan mật [39].
- Rối loạn tiêu hóa hoặc xuất huyết tiêu hóa với nơn máu hoặc đại tiện phân đen.
- Gan to, rối loạn chức năng gan.
* Biểu hiện ở mắt:
- Viêm võng mạc.
- Viêm kết mạc xung huyết.


9

- Tắc động mạch võng mạc, viêm thần kinh thị giác, teo tuyến lệ, rất ít gặp.
* Các biểu hiện khác hiếm gặp.
- Viêm thanh quản.
- Viêm tuyến giáp.
- Viêm bàng quang phối hợp với viêm ruột.
- Hội chứng Sharp
1.1.4. Các triệu chứng cận lâm sàng
* Các tự kháng thể.
- Kháng thể kháng nhân ( Anti Nuclear Factor-ANF): Gặp 80% các trƣờng
hợp [1], [56]. Đƣợc xác định bằng phƣơng pháp miễn dịch huỳnh quang.
- Kháng thể kháng các thành phần nhân và bào tƣơng [1], [56].
- Kháng thể kháng Phospholipid: Gồm có kháng thể kháng Cardiolipin gây

phản ứng giang mai và kháng thể kháng chất chống đông [1].
- Kháng thể kháng yếu tố màng tế bào (10-30%): Kháng thể kháng hồng cầu,
bạch cầu, tiểu cầu.
- Xét nghiệm yếu tố dạng thấp: Có thể dƣơng tính.
* Xét nghiệm miễn dịch khác:
- Giảm bổ thể trong máu, chủ yếu là C3, C4.
- Giảm tỉ lệ lympho T so với lympho B.
- Tìm thấy các phức hợp miễn dịch trong máu và trong các tổ chức.
- Tìm thấy Cryoglobulin trong máu.
* Xét nghiệm khơng đặc hiệu
- Cơng thức máu[39].
+ Giảm dịng hồng cầu gặp 65% các trƣờng hợp thƣờng là giảm ngồi tủy,
khơng có giảm sản trong tủy.
+ Giảm bạch cầu gặp 32% các trƣờng hợp thƣờng là giảm cả bạch cầu đa
nhân trung tính và lympho bào.
+ Tiểu cầu giảm.
- Tốc độ máu lắng tăng và thƣờng rất cao gặp trong 92% các trƣờng hợp [1].


10

- Điện di protein huyết thanh gặp tăng gama globulin trong 86% các trƣờng
hợp [1].
- Tìm thấy PHMD trong 52% các trƣờng hợp.
- Phản ứng giả giang mai ( + ).
- Xét nghiệm nƣớc tiểu: Phần lớn bệnh nhân có xét nghiệm nƣớc tiểu thay
đổi. Protein niệu gặp 60% các trƣờng hợp, tế bào niệu có thể thấy hồng cầu, bạch
cầu, trụ hạt, trụ trong.
* Tổn thƣơng mô bệnh học [1]:
- Da: Hiện tƣợng lắng đọng IgM, IgG và bổ thể thành một lớp giữa thƣợng bì

và trung bì dƣới kính hiển vi miễn dịch huỳnh quang gặp 70% các trƣờng hợp.
- Màng hoạt dịch khớp: Hình ảnh tăng sinh hình lơng của màng hoạt dịch,
hoại tử tơ huyết, thâm nhiễm tế bào viêm.
- Thận: Tổ chức y tế thế giới (WHO) lần đầu tiên đã phân loại theo Pirani
năm 1974 và đã đƣợc xuất bản năm 1975[36], [50] sau đó năm 1982 đã đƣợc thay
đổi bới “Nghiên cứu quốc tế các bệnh thận trẻ em” [31] và tổn thƣơng mơ bệnh học
của thận đƣợc chia thành 6 nhóm [41]:
+ Nhóm I: Bình thƣờng.
+ Nhóm II: Tổn thƣơng gian mạch đơn thuần.
+ Nhóm III: Viêm cầu thận tăng sinh ổ.
+ Nhóm IV: Viêm cầu thận tăng sinh lan tỏa.
+ Nhóm V: Viêm cầu thận màng.
+ Nhóm VI: Viêm cầu thận xơ hóa mạnh.
Đánh giá độ hoạt động và mạn tính theo thang điểm của tổ chức y tế thế giới
1982 đã đƣợc thiết lập bởi nhiều nhà mô bệnh học lâm sàng đã giúp cho việc chẩn
đoán và điều trị bệnh chính xác và hiệu quả hơn [28], [44], [31].


11

1.2. Tuân thủ điều trị viêm thận Lupus
1.2.1. Định nghĩa tuân thủ điều trị
Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) 2017, Tuân thủ điều trị là mức độ mà
bệnh nhân thực hiện các hƣớng dẫn đƣợc đƣa ra cho phƣơng pháp điều trị theo qui
định[4].
Theo Ravial và Morisky (2011), Tuân thủ điều trị là mức độ hành vi của
bệnh nhân đối với việc uống thuốc, chế độ ăn, chế độ sinh hoạt tƣơng ứng với
khuyến cáo của nhân viên y tế[4].
Trong nghiên cứu này, tuân thủ điều trị viêm thận Lupus là việc thực hiện
nghiêm các khuyến nghị của Bộ Y tế theo Hƣớng dẫn chẩn đoán và điều trị viêm

thận Lupus năm 2010: Tuân thủ thực hiện chế độ ăn; Thực hiện chế độ sinh hoạt;
Tuân thủ chế độ uống thuốc và tái khám đúng hẹn theo chỉ dẫn của bác sỹ [21].
1.2.2. Tuân thủ thực hiện chế độ ăn
Lupus ban đỏ là một bệnh viêm, vì thế nên ăn các thực phẩm có tính chất
kháng viêm nhƣ các loại trái cây và rau quả giàu chất chống oxy hóa. Thực phẩm có
chứa axit béo omega 3 nhƣ cá, các loại hạt, dầu hạt cải, dầu oliu có tác dụng chống
viêm rất tốt.
Các loại thuốc điều trị bệnh lupus ban đỏ làm tăng nguy cơ loãng xƣơng. Do
vậy nên ăn các thực phẩm giàu canxi, vitamin D: sữa tách kem, sữa chua, phomat ít
béo, sữa đậu nành, sữa hạnh nhân, sữa lactose-free.
Nên uống các loại nƣớc hoa quả bổ sung vitamin
Nên ăn các loại rau màu xanh đậm chứa nhiều canxi[21]
1.2.3. Thực hiện chế độ sinh hoạt
Ánh sáng cực tím đã đƣợc biết từ nhiều năm nay có thể gây ra bùng phát
bệnh SLE. Cơ chế của bệnh đến nay vẫn chƣa đƣợc biết rõ. Trên lâm sàng các bệnh
nhân nhạy cảm với ánh nắng (biểu hiện là da rất dễ đỏ khi ra nắng, tróc vẩy, nổi
mẩn) chiếm tỷ lệ rất lớn nhƣng không phải bệnh nhân nào cũng có biểu hiện này.
Theo thống kê khoảng 36% bệnh nhân SLE bùng phát bệnh khi tiếp xúc với ánh
nắng mặt trời, gần 50% bệnh nhân có tiền căn rõ rệt nhạy cảm với ánh sáng mặt


12

trời. Nhiều ngƣời trong giai đoạn bệnh hoạt động rất nhạy cảm với ánh sáng mặt
trời. Vì vậy biện pháp tránh ánh nắng là rất cần thiết trong việc điều trị bệnh SLE.
Bệnh nhân cần tránh nắng trong ngày đặc biệt vào khoảng thời gian từ 9h đến 17h
và dùng các biện pháp chống nắng nhƣ mặc áo chống nắng chùm kín bàn tay, mặc
quần dài, đi tất, đội mũ nón, đeo khẩu trang và bơi kem chống nắng.[21]
1.2.4. Tn thủ uống thuốc điều trị viêm thận Lupus
Phải tuân thủ uống thuốc theo đơn bác sỹ

Không tự ý thay đổi thuốc và liều lƣợng
Uống thuốc thƣờng xuyên, lâu dài liên tục cả khi bệnh ổn định
Trong nghiên cứu này chúng tôi đánh giá TTĐT dùng thuốc qua bộ câu hỏi
phỏng vấn của Morisky (MAQ – medication adherence questionaire – Morisky 8).
Bao gồm 8 câu hỏi liên quan đến cách dùng thuốc ở nhà của bệnh nhân trong 2 tuần
trƣớc thời điểm phỏng vấn nhƣ: Có qn uống thuốc khơng? Qn bao nhiêu lần?
Có giảm hoặc ngừng uống thuốc mà khơng thơng báo cho bác sỹ khi cảm thấy tình
trạng xấu hơn do dùng thuốc? Có mang thuốc khi ra khỏi nhà hoặc đi du lịch
khơng? Hơm qua có uống thuốc khơng? Thỉnh thoảng có ngừng thuốc khi cảm thấy
bệnh đã đƣợc kiểm sốt khơng? Phải uống thuốc hàng ngày có bất tiện khơng? Khó
khăn nhƣ thế nào để ghi nhớ lịch uống thuốc?
Bộ câu hỏi này đƣợc sử dụng nhiều trong các nghiên cứu về tuân thủ điều trị
ở các bệnh mạn tính nhƣ bệnh tăng huyết áp, bệnh đái tháo đƣờng …
1.2.5. Tuân thủ tái khám đúng hẹn
Bệnh nhân tái khám đúng lịch hẹn của bác sĩ trong đơn hoặc khám lại ngay
khi có dấu hiệu bất thƣờng.
Điều trị đạt kết quả tốt là kiểm soát đƣợc bệnh và ngăn ngừa đƣợc biến chứng
dẫn có thể đến suy thận hoặc tử vong. Vì vậy việc theo dõi thƣờng xuyên, khám bệnh
định kỳ và đi khám ngay nếu uống thuốc không hiệu quả là rất cần thiết [17].


13

1.3. Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới và tại Việt Nam
1.3.1. Một số nghiên cứu về tuân thủ điều trị trên thế giới
Bệnh Lupus đƣợc y học biết đến từ đầu thế kỉ XIX nhƣng mới chỉ đƣợc coi
là bệnh ngồi da khơng nguy hiểm [3, 27].Những danh từ mô tả rõ nhất về bệnh
Lupus và danh từ “Lupus ban đỏ” đƣợc Carenave đƣa ra năm 1851 với 2 thể, thể
nhẹ tổn thuơng ngoài da và thể nặng có kèm theo tổn thƣơng nội tạng.[6, 9, 14].
Nửa đầu thế kỉ XX đã ghi nhận những biểu hiện mô học của bệnh trên 23 ca bệnh

đã nhận thấy các tổn thƣơng cầu thận, viêm màng phổi, viêm màng trong tim. Biểu
hiện tổn thƣơng thận trong SLE có thể bị xơ hóa các cầu thận, xơ hóa tổ chức kẽ,
teo ống thận … gây ra các tổn thƣơng thận khơng phục hồi và có thể gây tử vong
nếu không đƣợc lọc máu và ghép thận[37]. Do vậy, việc tuân thủ điều trị trong viêm
thận lupus đã đƣợc khuyến cáo trong nghiên cứu của tác giả Francisco Rivera ở Tây
Ba Nha[49]. Trong nghiên cứu này tác giả báo cáo 2 trƣờng hợp trẻ nữ bị tái phát
viêm thận Lupus thể nặng do bệnh nhân bỏ thuốc điều trị. Nghiên cứu kết luận rằng
bệnh viêm thận Lupus hay tái phát và thể nặng ở bệnh nhân trẻ em có khả năng là
do bệnh nhân bỏ điều trị hơn là do không đáp ứng điều trị.
Viêm thận Lupus là một trong những biểu hiện lâm sàng hay gặp, chiếm 2/3
bệnh nhân Lupus và quyết định tiên lƣợng nặng của bệnh. Tuân thủ điều trị chính là
vấn đề then chốt trong điều trị viêm thận Lupus. Tuy nhiên không phải bệnh nhân
nào cũng tuân thủ một cách đúng đắn và đầy đủ. Theo nghiên cứu của Koneru S và
các cộng sự năm 2008, nghiên cứu trên 63 bệnh nhân Lupus để đánh giá tuân thủ
điều trị bằng phƣơng pháp phỏng vấn trực tiếp và kiểm tra bệnh án đã đƣa ra kết
quả 61% bệnh nhân tuân thủ điều trị với Presnisolon; 49% tuân thủ điều trị với
Hydroxycloroquin và 57% tuân thủ với thuốc ức chế miễn dịch khác [51].
Nghiên cứu của tác giả Petri M và cộng sự năm 1991 ở một số nƣớc trên Thế
giới, đánh giá tuân thủ điều trị và tỉ lệ tái khám theo hẹn ở 195 bệnh nhân Lupus.
Trong đó có 115 ngƣời da trắng và 73 ngƣời da đen. Kết của nghiên cứu cho thấy tỉ
lệ tuân thủ điều trị ở ngƣời da đen là 44%, trong khi đó tỉ lệ tuân thủ của ngƣời da
trắng là 66% [47].