Tóm tắt luận văn thạc sĩ y tế công cộng thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH
CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG
ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

Hà Nội năm 2020


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG
KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE
BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH
CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG
ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng
MÃ SỐ

: 8 72 07 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. ĐỖ MẠNH HÙNG

Hà Nội, năm 202


i


1
ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những
rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không
những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp,
học hành mà cịn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến
gia đình và xã hội.
Trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường gây ảnh hưởng đến
gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo
âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội.
Tại Việt Nam, việc hỗ trợ các gia đình ni dạy trẻ tự
kỷ hầu như khơng có. Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hồ
nhập được mơi trường giáo dục, mơi trường xã hội bình thường.
Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự
kỷ, bên cạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao
hơn.
Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng
hơn 1000 trẻ đến khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ
tự kỷ. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là
điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp hỗ trợ các gia đình

trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, hiện nay tại Việt Nam
chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc
sống gia đình trẻ tự kỷ. Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu:


2
“Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có
con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020
và một số yếu tố liên quan”. Với 2 mục tiêu:
1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con
tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020.
2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng
cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được
nghiên cứu.


3
CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN
1.1. Định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ)
Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã
thống nhất xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và
đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ: ‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh
trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều
mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng
giao tiếp và quan hệ xã hội” [6].
1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình
Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức
độ trải nghiệm mỗi cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ
trong hồn cảnh gia đình, cũng như cách gia đình như một

tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng
và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và
xã hội [22].
1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực
trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ.
1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã
kiểm tra CLCSGĐ trong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với
cácgia đình có trẻ mắc hội chứng Down và gia đình trẻ bình
thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắc ASD chỉ ra
rằng sự hài lòng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên


4
cứu về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia
đình có trẻ mắc hội chứng Downcó tỷ lệ khơng hài lòng cao
hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá. Hơn
nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham gia
nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21].
Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace
Iarocci (2018) về chất lượng cuộc sống gia đình của 118 người
thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD
ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài lòng và
rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ.
1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam
Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ
Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra
rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ.
Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của con mình. Tác
giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình

cảm cũng như hành vi của họ đối với con mình [8].
Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện
nghiên cứu Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ
tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương (2004),
nghiên cứu đã chỉ ra có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt.
64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến
hành điều trị tâm vận động và có sự hỗ trợ của gia đình [9].


5
CHƯƠNG 2
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu
2.1.1. Đối tượng nghiên cứu
Bố hoặc mẹ của trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã được chẩn
đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V
trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh
viện Nhi Trung ương.
* Tiêu chuẩn lựa chọn:
-Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối
loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước
đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương.
- Bố hoặc mẹ của trẻ đã được chọn.
* Tiêu chuẩn loại trừ:
- Trẻ dưới 36 tháng tuổi
- Bố hoặc mẹ trẻ không biết chữ hoặc không đủ khả
năng nhận thức
- Bố hoặc mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu
2.1.2. Địa điểm nghiên cứu
Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương

2.1.3. Thời gian nghiên cứu
Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020.
2.2. Phương pháp nghiên cứu
2.2.1. Thiết kế nghiên cứu:


6
Nghiên cứu dịch tễ học mơ tả cắt ngang có phân tích,
nghiên cứu định lượng.
2.2.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu.
* Cơng thức tính cỡ mẫu:

n  Z2

α
(1  )
2



p (1  p)
d2

Trong đó:
n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu
Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, bằng 1,96 với độ tin cậy 95% (α =
0,05)
p=50%= 0,5: Tỷ lệ khơng hài lịng với chất lượng cuộc sống gia
đình của gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tại thời điểm tiến
hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi

nhận được nghiên cứu nào trước đây tại Việt Nam về đề tài này,
vì vậy chúng tôi lấy p=0,5.
d: Khoảng sai lệch mong muốn giữa tỷ lệ p thu được từ mẫu và
từ quần thể (chọn d = 0,09)
Thay vào cơng thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng
5% đề phịng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia
nghiên cứu hoặc bỏ cuộc, do vậy cỡ mẫu điều tra là 125 gia
đình có trẻ mắc tự kỷ.
* Phương pháp chọn mẫu
Lập danh sách toàn bộ trẻ đã được xác định mắc rối loạn
phổ tự kỷ đến khám và điều trị tại Khoa Tâm thần, bệnh viện


7
Nhi Trung ương. Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ và giải thích và
mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu.
Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học
viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn
cha hoặc mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát.
2.3. Nội dung và biến số nghiên cứu:
2.3.2. Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ
- Sàng lọc tự kỷ chúng tôi sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo
DSM-V [32].
- Đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS)
2.3.3. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn
phổ tự kỷ
Sử dụng thang đo FQOL của Trung tâm Beach do tác
giả Hoffman và cộng sự (2006) để đánh giá chất lượng cuộc
sống gia đình qua 5 lĩnh vực: Tương tác gia đình, Ni dạy trẻ,
Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, và hỗ trợ liên

quan đến khuyết tật của trẻ [33].
Trước khi tiến hành nghiên cứu, thang đo được đánh
giá độ tin cậy bằng Cronbach’s alpha.
2.4. Phương pháp thu thập thông tin
2.4.1.

Phương pháp thu thập thông tin
Sử dụng bộ câu hỏi tự điền đối với bố hoặc mẹ trẻ tự

kỷ tham gia nghiên cứu.
2.4.2. Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu
- Xây dựng bộ công cụ:


8
+ Người xây dựng: Học viên kết hợp cùng với khoa
Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương
+ Điều tra thử phát phiếu cho 15 đến 20 bệnh nhân và
chỉnh sửa.
- Người điều tra: Bác sỹ, Điều dưỡng trưởng, Điều
dưỡng viên, Học viên được tập huấn kỹ lưỡng về kỹ thuật,
phương pháp thu thập thông tin và thống nhất phương pháp điều
tra cụ thể, khoa học.
2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin
- Khám tự kỷ: Trẻ được mời đến và khám xác định lại
mức độ tự kỷ để đánh giá sự thay đổi tự kỷ.
- Kỹ thuật được áp dụng là phỏng vấn gián tiếp đối
tượng nghiên cứu (bố hoặc mẹ bệnh nhi được phát phiếu
nghiên cứu để tự điền thông tin)
2.4.4. Quy trình thu thập thơng tin và sơ đồ nghiên cứu

Bước 1: Xin phép chấp thuận từ Ban Giám đốc và Khoa
Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương về việc tiến hành thu
thập thông tin từ đối tượng nghiên cứu.
Bước 2: Thống nhất với giảng viên và các cộng sự về
cách lấy số liệu thông qua bộ câu hỏi soạn sẵn.
Bước 3: Thơng báo cho gia đình bệnh nhi về nghiên cứu
sẽ tiến hành: mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu, cách thức tiến
hành, vai trò của gia đình bệnh nhi trong nghiên cứu.
Bước 4: Tiến hành thu thập số theo kế hoạch.


9
2.5. Phân tích và xử lý số liệu
- Làm sạch số liệu trước khi nhập số liệu.
- Số liệu được nhập trên phần mềm EPIDATA 3.1 và
phân tích trên phần mềm SPSS 20.0
- Các số liệu được tính ra trị số trung bình hay tỷ lệ %.
- So sánh các trị số trung bình bằng kiểm định t.
- So sánh 2 hay nhiều tỷ lệ % bằng kiểm định khi bình
bình phương (χ2), kiểm định tỷ lệ (prtest).
- Dùng OR, 95%CI và giá trị p để phân tích mối liên quan
giữa sự hài lịng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ mắc tự kỷ và
các yếu tố liên quan.
2.6. Sai số và biện pháp khắc phục
2.6.1. Sai số
Sai số của nghiên cứu có thể gặp phải là: sai số thông tin do
quan sát thu thập số liệu, sai số do nhập số liệu.
2.6.2. Biện pháp khắc phục sai số:
- Điều tra thử 15 – 20 gia đình trước khi tiến hành thu
thập số liệu chính thức.

- Cán bộ thu thập số liệu không phải là cán bộ tại bệnh
viện nhằm tránh sai số trong quá trình thu thập số liệu.
- Tập huấn kỹ năng phỏng vấn, quan sát, thu thập thơng
tin cho nhóm nghiên cứu hướng dẫn.
- Giám sát quá trình thu thập số liệu, phỏng vấn lại và
kiểm tra mức độ chính xác của phỏng vấn viên.


10
- Mỗi một đối tượng nghiên cứu được xác định bằng
những mã riêng để dễ quản lý và dễ dàng thu thập lại số liệu.
- Kiểm tra, xác định các biến bất thường, tính hợp lệ,
tính logic của bộ số liệu.
2.7. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu.
- Đề cương nghiên cứu được hội đồng xét duyệt đề
cương trường Đại Học Thăng Long thông qua.
- Được sự đồng ý của Ban Giám đốc, bệnh viện Nhi
Trung ương
- Nghiên cứu chỉ tiến hành thu thập thông tin, ý kiến
của NB mà không tiến hành can thiệp.
- Các số liệu, thông tin thu thập được chỉ phục vụ cho
mục đích nghiên cứu, khơng phục vụ cho mục đích nào khác.
Mọi thơng tin cá nhân sẽ được giữ kín và mã hóa trong nghiên
cứu.
- Người tham gia nghiên cứu được giải thích, cung cấp
đầy đủ các thông tin về nghiên cứu.
2.8. Hạn chế của nghiên cứu
- Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích
khơng xác định được mối quan hệ nhân - quả.
- Do điều kiện hạn chế về thời gian, nguồn lực nên

nghiên cứu tiến hành chọn mẫu với cỡ mẫu là 125 mẫu. Vì vậy
dự kiến kết quả nghiên cứu chỉ mang tính chất tham khảo, khơng
sử dụng để suy rộng ra toàn bộ quần thể.


11
CHƯƠNG 3
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
3.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ
3.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ
Bảng 3. 1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125)
Số lượng

Tỷ lệ %

Nam

78

62,4

Nữ

47

37,6

<6 tuổi

6

4,8

6-9 tuổi

95

76,0

>9 tuổi

24

19,2

Học đúng độ tuổi

75

60,0

50

40,0

Mẹ

102

81,6

Người chăm sóc

Bố

9

7,2

chính

Ơng/bà

12

9,6

Khác

2

1,6

125

100

Thơng tin chung
Giới tính

Độ tuổi

Tình trạng đi

Học chậm, chuyên

học

biệt/
không thể đi học

Tổng

Nhận xét: Trong số trẻ rối loạn phổ tự kỷ trẻ nam chiếm phần lớn với
62,4%, đa số trẻ tự kỷ ở độ tuổi 6-9 tuổi (76%), có 40% trẻ chậm đi
học hoặc khơng thể đi học hoặc phải học lớp chuyên biệt; người chăm
sóc trẻ đa số là mẹ với 81,6%.


12
3.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ
Bảng 3. 2. Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Số

Rối loạn phát triển
Rối loạn ngôn ngữ
Rối loạn phát triển vận động
Trẻ bị khuyết tật trí tuệ
Rối loạn tâm thần
Tổng

lượng

Tỷ lệ %

Có

115

92,0

Khơng

10

8,0

Có

18

14,4

Khơng

107

85,6

Có

66

52,8

Khơng

59

47,2

Có

101

80,8

Khơng

24

19,2

125

100,0

Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ hầu hết rối loạn ngôn ngữ (92%),
rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, đa số mắc
rối loạn tâm thần (80,8%).

Không mắc
1,6%

Mắc rối loạn
kèm theo 98,4%

Biểu 3. 1. Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ
Nhận xét: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ (98,4%) mắc rối loạn kèm
theo.


13
3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn
phổ tự kỷ
3.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia
đình
Bảng 3. 3. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống
gia đình
Hệ
Khía cạnh thang đo

tương

số Hệ số tin
cậy

quan tổng Cronbach’s
biến

alpha

Tương tác gia đình

0,8751

0,8762

Ni dạy trẻ

0,8715

0,8765

Sức khoẻ cảm xúc

0,7577

0,9036

Chăm sóc thể chất

0,8629

0,8803

Hỗ trợ liên quan khuyết tật ở trẻ 0,6005

0,9080

THANG ĐO

0,9142

Nhận xét: Cronbach’s Alpha là 0,9142, các hệ số tương quan
tổng các biến quan sát trong thang đo đều > 0,4 và khơng có
khía cạnh nào của thang đo bị loại bỏ.


14
3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất
Bảng 3. 4. Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125)
Mức điểm hài lòng (n=125)
(Số lượng (tỷ lệ%))

Chỉ số đánh giá
(1)
TVGĐ đi cùng phương tiện

0(0)

GĐ được chăm sóc y tế khi 0(0)

(2)

(3)

(4)

10(8,0)

40(32,0)

47(37,6)

2

1(0,8)

49(39,2)

53(42,4)

2

cần
GĐ có thể đến nha sỹ khi

1(0,8)

2(1,6)

60(48,0)

48(38,4)

0(0)

1(0,8)

71(56,8)

40(32,0)

5(4,0)

1(0,8)

24(19,2)

74(59,2)

cần
GĐ có cách để quan tâm
đến sự chi tiêu
GĐ có cảm giác an tồn tại
nhà, nơi làm việc, trường
học và hàng xóm xung
quanh
Nhận xét: Trong các chỉ số về thực trạng chăm sóc thể chất cao nhất
là chỉ số GĐ được chăm sóc y tế khi cần có mức điểm 3,8±0,7 và chỉ
số GĐ có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng
xóm xung quanh với mức điểm 3,8±0,9, tỷ lệ hài lòng lần lượt tương
ứng là 60% và 66%. Trong khi đó chỉ số có mức điểm thấp nhất là GĐ


15
có cách để quan tâm đến sự chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài
lịng là 42,4%.
CLCSGĐ
thấp; 16,0%

CLCSGĐ
trung bình/cao;
84,0%

Biểu 3. 2. Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể
chất (n=125)
Nhận xét: Mức điểm hài lòng với chăm sóc sức khoẻ thể chất
từ 12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9. Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ
với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ
trung bình/cao là 84%.
3.2.7. Đánh giá chung
CLCSGĐ thấp;
20,0%

CLCSGĐ trung
bình/cao;
80,0%

Biểu 3.3. Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125)
Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình
điểm là 88,9±13,84. Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao là 80%,
trong khi mức độ thấp/trung bình là 20%.


16
3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có
trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương
Bảng 3. 5. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ
(n=125)

Bất

Chất lượng CSGĐ

đồng

trong nuôi day Thấp
trẻ
SL TL

Trung bình/
cao
SL

OR
(95%CI)

p

TL

Có

15

41,7 21

58,3

5,64

Khơng

10

11,2 79

88,8

(2,22-14,35)

TỔNG

25

20,0 100

80,0

<0,001

Nhận xét: Bất đồng trong ni dạy trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống
kê với CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ. Những gia đình có sự bất đồng trong ni
dạy trẻ có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với
những gia đình khơng có sự bất đồng trong ni dạy trẻ (OR= 5,64;
95%CI 2,22-14,35); p<0,001).


17
KẾT LUẬN

1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ
điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020.
- Thang đo đánh giá FQOL của Trung tâm Beach là
đáng tin cậy với Cronbach’s Alpha của thang đo là 0,9142, các
khía cạnh của thang đo có giá trị Cronbach’s Alpha từ 0,8762
đến 0,9080.
- Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự
kỷ:
+ Tương tác gia đình: Các chỉ số có mức điểm từ 3,7
đến 3,9, trung bình tổng điểm là 22,5±3,8, đánh giá chung chất
lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%,.
+ Nuôi dạy con: Các chỉ số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8,
trung bình tổng điểm là 22,0±3,7, đánh giá chung chất lượng
cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 21,6%.
+ Sức khoẻ cảm xúc: Các chỉ số có mức điểm từ 3,1 đến
3,3, trung bình tổng điểm là 12,9±2,5, đánh giá chung chất
lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm
49,6%.
+ Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Các chỉ số có mức điểm
từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 18,4±2,9, đánh giá chung
chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm
16%.
+ Hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ: Các chỉ số có mức
điểm từ 3,0 đến 3,4, trung bình tổng điểm là 13,1±2,9, đánh giá


18
chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp
chiếm 43,2%.
+ Tổng điểm chung về chất lượng cuộc sống của gia

đình trẻ tự kỷ trung bình 88,9±13,84, chất lượng cuộc sống của
gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%.
2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia
đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương.
- Các yếu tố thuộc về bản thân trẻ:
+ Đặc điểm trẻ tự kỷ: Người chăm sóc trẻ có mối liên
quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình
(p<0,05), trong đó bố, ơng, bà chăm sóc chính cho trẻ có khả
năngvchất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp
cao gấp 3,46 lần so với người mẹ (95%CI 1,28-9,33).
+ RLPT và bệnh kèm theo: Rối loạn vận động, khuyết tật
trí tuệ có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ
tự kỷ (p<0,05); trẻ rối loạn vận động có khả năng chất lượng cuộc
sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ bình
thường (95%CI 1,46-12,28); trẻ khuyết tật trí tuệ có khả năng chất
lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so
với trẻ bình thường (95%CI 1,32-9,69).
- Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ:
+ Đặc điểm người mẹ: Học vấn, thu nhập người mẹ có
liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia
đình trẻ tự kỷ (p<0,05), mẹ học vấn ≤ PTTH có khả năng chất
lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,12 lần so


19
với mẹ học vấn >PTTH (95%CI 1,27-7,66); mẹ có thu nhập <10
triệu có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ
thấp cao gấp 2,92 lần so với mẹ thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,087,93).
+ Đặc điểm người bố: Thu nhập của bố có mối liên quan
với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), bố có

thu nhập <10 triệu có khả năng chất lượng cuộc sống của gia
đình mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với bố thu nhập ≥10 triệu
(95%CI 1,24-7,51).
+ Bố mẹ có bất đồng trong ni dạy trẻ có mối liên quan
với chất lượng cuộc sống của gia đình (p<0,001). Trong đó gia
đình bố mẹ bất đồng có khả năng chất lượng cuộc sống của gia
đình mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với gia đình khơng có sự
bất đồng (95%CI 2,22-14,35).
- Dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ: Sự có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo
dục có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ
tự kỷ (p<0,05), gia đình sống trong khu vực có sẵn dịch vụ có
khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình cao gấp 3,02 lần so
với khu vực khơng có (95%CI 1,05-8,68).


20
KHUYẾN NGHỊ
1. Cần có các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ rối loạn
phổ tự kỷ trong đó cần có các hướng dẫn cho các bà mẹ cách
ni dạy trẻ, cần đảm bảo các môi trường giáo dục đặc biệt cho
trẻ tự kỷ (các trường, lớp giáo dục đặc biệt).
2. Hoạt động tư vấn, chăm sóc trẻ tự kỷ cần đảm bảo
đầy đủ các khía cạnh của chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự
kỷ bao gồm: sự tương tác gia đình, ni dạy trẻ, sức khoẻ cảm
xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ xã hội liên quan đến tình trạng tự
kỷ. Trong đó sức khoẻ cảm xúc và hỗ trợ xã hội là các khía cạnh
có mức điểm thấp cần được quan tâm.
3. Can thiệp nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình trẻ
tự kỷ cần lưu ý đến người chăm sóc trẻ, tình trạng rối loạn vận
động và khuyết tật trí tuệ ở trẻ, điều kiện kinh tế và dịch vụ tư

vấn, giáo dục tại khu vực can thiệp.


21
TÀI LIỆU THAM KHẢO
Tài Liệu Tiếng Việt
1. Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008).
Nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm dịch tễ học của
trẻ tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi Trung ương giai đoạn
2000 đến 2007. Tạp chí Y học Thực hành, Bộ Y tế,4, 104–
107.
2. Lê Thanh Hải (2017), Tăng động giảm chú ý và một số rối
loạn kèm theo, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.
3. Lê Thanh Hải và cộng sự (2014). Mối liên quan giữa điểm
tăng động, giảm chú ý theo thang đo K-SADS-PL và lo âu,
trầm cảm, tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2013.
Tạp chí Y học Thực hành, Số 926.
4. Lê Thanh Hải và cộng sự (2012). Đánh giá khiếm khuyết
về ngôn ngữ - giao tiếp ở trẻ chậm phát triển tinh thần theo
thang điểm AGES & STAGES QUESTIONAIRES (ASQ):
Một số đặc điểm dịch tễ học và kết quả đánh giá theo nhóm
tuổi,. Tạp chí Y học lâm sàng Bệnh viện Trung ương Huế,
(Số 13), 254–58.
5. Lê Thanh Hải và cộng sự (2015). Tỷ lệ rối loạn tâm thần
ở trẻ khuyết tật trí tuệ theo thang đo DBC-P tại Bệnh viện
Nhi năm 2014, Tạp chí Nhi khoa. Tạp chí Nhi Khoa, Số 8,
53–57.
6. Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Tự kỷ - Phát hiện và can thiệp
sớm, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.

22
7. Nguyễn Thị Mai Lan(2012) Nghiên cứu thực trạng, nguyên
nhân, các biện
pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai
đoạn hiện nay
8. Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ của cha mẹ đối
với con có chứng
tự kỷ.Luận văn thạc sỹ tâm lý học
9. Quách Thúy Minh và cộng sự (2004), Tìm hiểu một số yếu
tố gia đình và
hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung
ương.
10. Phạm Ngọc Thanh (2008). Cách tiếp cận trẻ có rối loạn
phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1.
Bệnh tự kỷ ở trẻ em, Tài liệu hội thảo, 1–11.
11. Nguyễn Văn Thường, Nguyễn Văn Bàng (2018). Mối
liên quan giữa thời điểm tuổi thai mẹ mắc rubella với các
khiếm khuyết ở trẻ. Tạp chí Y học Cộng đồng, (Số 6(47)
tháng 11+12/2018).
12. Hoàng Quỳnh Trang (2008). Nhận xét về các dấu hiệu
lâm sàng của rối
loạn tự kỷ ở trẻ em. Tài liệu hội thảo khoa học, 70–81