Bài giảng Công tác xã hội với người khuyết tật: Bài 9 - Trần Văn Kham

Bài 9. Khuyết tật và những tác
động đến cá nhân và cộng đồng


9.1.Nội dung
• Những tác động cá nhân
• Những vấn đề tâm lý xã hội
• Những vấn đề tâm linh
• Những vấn đề tình dục

• Những tác động đến quan hệ và gia đình
•
•
•
•
•

Những vấn đề ni dạy con cái
Những dạng trợ giúp gia đình
Quan hệ với anh/em
Mối quan hệ vợ/chồng
Mối quan hệ bạn bè đồng lứa


9.2. Những tác động cá nhân
• Sự căng thẳng.
• Mỗi cá nhân mang bệnh mãn tính hay khuyết tật đều phải
đối mặt với sự tăng dần của những tình huống căng thẳng
về cả tần suất và tính ác liệt.
• Căng thẳng tăng dần được trải nghiệm trong cuộc sống đe
doạ đến nhiều khía cạnh khác nhau của cuộc sống bao

gồm:
•
•
•
•
•
•

(a) cuộc sống của một người và sự khỏe mạnh;
(b) sự toàn vẹn của cơ thể;
(c) sự độc lập và tự trị;
(d) sự hồn thành những vai trị gia đình, xã hội và nghề nghiệp;
(e) mục tiêu tương lai và những kế hoạch cuộc đời; và
(f) sự ổn định kinh tế


9.2. Những tác động cá nhân
• Hình ảnh cơ thể.
• Hình ảnh cơ thể được thể hiện và tự thể hiện qua các giác quan (ví
dụ: thị giác, thính giác, cảm giác vận động); giữa người với người
(ví dụ: liên quan đến thái độ, quan điểm), mơi trường (ví dụ: tình
trạng thể chất) và những nhân tố tạm thời.
• Bệnh mãn tính và khuyết tật, cùng với những ảnh hưởng của nó
đối với ngoại hình, khả năng thực hiện chức năng, trải nghiệm của
nỗi đau, và những vai trò xã hội, được xem như là yếu tố làm thay
đổi hay thậm chí bóp méo hình ảnh cơ thể của một người và sự tự
nhận thức của chính bản thân họ.
• Những thích nghi tâm lý xã hội thành cơng là biểu hiện về sự
thành cơng của hoạt động hồ nhập

9.2. Những tác động cá nhân
• Nhận thức bản thân.
• Sự tự nhận thức của một cá nhân và ý thức về cá nhân đều có liên
kết với hình ảnh cơ thể và thường được nhìn nhận như là có ý
thức, dẫn xuất xã hội của nó.
• Ý thức về bản thân (ví dụ: ý thức về tính cách), là sự sở hữu riêng
tư và hiện diện bên ngồi, có thể bị phủ nhận trong những tương
tác xã hội với những người phản ứng lại với những người khuyết
tật ngay đầu tiên (như là: tập trung vào bề ngoài hơn là nhân
cách), theo cách ấy mà nó dẫn đến việc đánh mất ý thức về bản
thân thật sự của mình.
• Lòng tự trọng của con người, biểu hiện cho sự đánh giá kỹ lưỡng
về nhận thức bản thân, dần dần dẫn đến dấu hiệu của sự xói mịn
và tiếp theo những quan điểm cá nhân tiêu cực như những cuộc
gặp gỡ.


9.2. Những tác động cá nhân
• Dấu hiệu bệnh.
• Sự tác động của những hành động lặp lại và định kiến
đã làm tăng những dấu hiệu bệnh đối với những người
bệnh mãn tính và khuyết tật.
• Những hạn chế của việc bắt buộc phải chịu của bệnh
mãn tính và khuyết tật là điều dẫn đến sự trệch hướng
từ những tiêu chuẩn xã hội cho đến những kỳ vọng (ví
dụ: tận dụng những dịch vụ chăm sóc sức khỏe, nghề
nghiệp ổn định).
• Các dấu hiệu đó đều bị nhìn nhận một cách tiêu cực
bởi xã hội và dẫn đến những quan điểm bêu xấu và

những thói phân biệt đối xử.


9.2. Những tác động cá nhân
• Sự bối rối, hay thay đổi và khơng thể dự đốn trước.
• Mặc dù tiến trình của một vài bệnh mãn tính và khuyết
tật là khá ổn định và có thể dự đốn được (ví dụ: đoạn
chi, bại não), hầu hết các tình trạng khác có thể được
xem là khơng ổn định mà cũng khơng dễ đốn (ví dụ:
động kinh, ung thư, bệnh tiểu đường, xơ cứng rải rác).
• Những tiến trình kéo dài và khác nhau của những tình
trạng này có những sự ngắt quãng về mức độ và thuyên
giảm, những biến chứng khơng thể đốn trước được,
sự trải nghiệm của đau đớn và mất mát về ý thức, và
nhịp điệu thay thế của sự suy giảm.


9.2. Những tác động cá nhân
• Sự suy giảm chất lượng cuộc sống.
• Những kết quả tâm lý xã hội cuối cùng trong sự rèn
luyện phục hồi chức năng được tin rằng là của hậu bệnh
mãn tính và khuyết tật chất lượng cuộc sống.
• Chất lượng cuộc sống bao gồm những phạm vi chức
năng sau:
• (a) trong đầu con người (ví dụ: sức khỏe, quan điểm
của sự hài lịng cuộc sống, cảm xúc về sự khỏe mạnh),
• (b) giữa người với người (ví dụ: cuộc sống gia đình,
hoạt động xã hội), và
• (c) bên ngồi con người (ví dụ: hoạt động công việc,
việc nhà).

9.3. Q trình thích ứng với tình trạng khuyết tật
• Sốc.
• Sự phản ứng tồn tại ngắn ngủi này đánh dấu những trải
nghiệm ban đầu mà tiếp theo sự khởi đầu của một chấn
thương hay một tổn thương bất ngờ hoặc những chẩn
đoán đe dọa cuộc sống hoặc bệnh mãn tính và bệnh
suy nhược.
• Sự phản ứng lại được định rõ đặc điểm bởi tình trạng
tê liệt tinh thần, sự phá hoại nhận thức, và sự suy giảm
đột ngột hoặc khả năng đi lại và gián đoạn về khả năng
ngôn ngữ


9.3. Q trình thích ứng với tình trạng khuyết tật
• Lo âu.
• Sự phản ứng được định rõ đặc điểm bởi những đặc
trưng hoảng sợ trước những cảm nhận ban đầu về bản
chất và mức độ rộng lớn của sự kiện chấn thương.
• Phản ánh lại một phản hồi giống như trạng thái (ví dụ:
quyết định dựa vào tình huống), nó được đi kèm với
những suy nghĩ bối rối, dịng nhận thức và hàng loạt
những triệu chứng tâm lý xã hội bao gồm nhịp tim đập
nhanh, chứng thở nhanh, đổ mồ hơi q mức, và kích
ứng dạ dày.


9.3. Q trình thích ứng với tình trạng khuyết tật
• Khước từ.

• Phản ứng này, đồng thời được xem như một sự
huy động cơ chế phòng vệ để loại bỏ sự lo lắng
và những cảm xúc đe dọa khác, gồm sự tối
thiểu hóa và thậm chí hồn tồn phủ nhận tính
chất mãn tính, rộng lớn và những quan hệ mật
thiết tương lai có quan hệ với tình trạng.
• Sự khước từ này bao gồm sự chú ý có lựa chọn
đối với thể chất của bản thân và môi trường
tâm lý.


9.3. Q trình thích ứng với tình trạng khuyết tật
• Trầm cảm.
• Phản ứng này, được quan sát là thường
thấy ở trên cá nhân có các căn bệnh
mãn tính, khuyết tật, ở các cá nhân mới
bị khuyết tật hoặc đang đương đầu với
các căn bệnh hiểm nghèo.
• Cảm xúc về sự tuyệt vọng, vô dụng, cô
lập và đau buồn là những điều thường
thấy trong giai đoạn này.


9.3. Q trình thích ứng với tình trạng khuyết tật
• Giận dữ/Thù địch.
• Phản ứng của sự giận dữ/thù địch thường được chia thành
• sự giận dữ chủ quan (như là: cảm xúc định hướng bản thân và những
hành vi của sự phẫn uất, cay đắng, tội lỗi và tự trách bản thân)
• và sự thù địch bên ngồi (như là: cảm xúc và hành vi trả đũa do môi
trường định hướng hoặc cái khác).

• Khi bị định hướng chủ quan, sự tự quy kết về trách nhiệm đối
với những tình trạng mới xảy ra hay về sự thất bại điều gì đó
là những bằng chứng cụ thể.
• Hành vi thường diễn ra trong giai đoạn này bao gồm cả
những hành động hung hăng, sự kết tội lạm dụng, sự phản
kháng, và phương thức hay các hình thức tư duy bị động


9.3. Q trình thích ứng với tình trạng khuyết tật
• Điều chỉnh.
• Phản ứng này, được đề cập đến trong tư liệu như là sự
tái cơ cấu, tái hòa nhập và tái định hướng, bao gồm rất
nhiều thành phần:
• (a) sự điều hịa nhận thức sớm về tình trạng, những tác động
của nó, sự mãn tính hay cố định của bản chất;
• (b) sự chấp nhận hoặc tiếp thu rằng bản thân là một người
bệnh mãn tính và khuyết tật, bao gồm ý thức mới hoặc khôi
phục ý thức bản thân, làm mới giá trị cuộc sống và tiếp tục đi
tìm kiếm những ý nghĩa mới; và
• (c) sự theo đuổi tích cực (như là: hành vi) của cá nhân, xã hội
và/hoặc mục tiêu nghề nghiệp, bao gồm sự dàn xếp thành công
những trở ngại xảy ra trong suốt sự theo đuổi những mục tiêu
này.


9.4. Khủng hoảng, đau buồn và mất mát
• Khủng hoảng.
• Sự bất ngờ bắt đầu của những khiếm khuyết và khuyết
tật (ví dụ: nhồi máu cơ tim, tổn thương tủy sống, chấn

thương sọ não và đoạn chi) và những chẩn đoán đe
doạn cuộc sống hoặc những mất mát về những chức
năng quan trọng (ví dụ: ung thư, khiếm thị
• Mặc dù khủng hoảng (ngắn hay dài) đều có ảnh hưởng
bởi những tâm lý lo âu, rối loạn hành vi và sự mất
thăng bằng xã hội.
• Những hậu quả tâm lý của khủng hoảng, ngược lại, là
sự kéo dài và thậm chí có thể tiến triển thành tình trạng
bệnh học như hội chứng chấn thương tâm lý (PTSD)


9.4. Khủng hoảng, đau buồn và mất mát
• Mất mát và đau buồn.
• Sự khủng hoảng hiện ra tiếp theo sự khởi đầu của một chấn
thương hoặc của những bệnh mãn tính- gây ra những xúc cảm đau
buồn về sự mất mát một phần cơ thể.
• Xảy ra sau sự mất mát của một người thân yêu, mỗi cá nhân biểu
hiện những cảm xúc của sự đau buồn và tuyệt vọng .
• Thuật ngữ nỗi buồn kinh niên thường được sử dụng để miêu tả nỗi
mất mát phải trải qua của những người có những bệnh mãn tính và
khuyết tật.


9.5. Đời sống tình dục
• Hầu như các bậc cha mẹ của NKT đều phản đối con mình kết
hơn. Họ nghĩ rằng con họ khơng có khả năng sinh con, khơng
có khả năng tạo lập kinh tế gia đình, khơng thể chăm sóc con
cái. Nếu con họ kết hơn với NKT thì họ càng ngăn cản nhiều
hơn, vì sợ khó khăn lại nhân lên gấp bội; sợ những đứa trẻ sinh
ra cũng bị khuyết tật như cha mẹ,…

• Cơ hội đến với người PNKT không dễ dàng. Để đến được với
cơ hội đó, PNKT phải vượt qua rất nhiều rào cản: Từ phía gia
đình, xã hội khi có những nhìn nhận chưa đúng và rào cản từ
chính bản thân họ do sự mặc cảm, tự ti.


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
9.6.1. Vấn đề ni dạy con cái
• Có khoảng 1/3 các gia đình phải trải qua sự suy sụp tinh thần do
những căng thẳng hàng ngày bắt nguồn từ việc có một đứa con
khuyết tật, thì đa số các gia đình khác vẫn đạt được những sự
thích ứng tích cực trong cả gia đình;
• Những gia đình thích ứng tích cực ở đây được dùng để chỉ những
người vừa chấp nhận sự thật là con cái mình bị khuyết tật và u
thương đứa trẻ đó như bình thường, vừa cố gắng để có một cuộc
hơn nhân hạnh phúc và hướng đến giúp những đứa trẻ tự chủ.
• Mặc dù phần lớn các gia đình đều coi trọng và chấp nhận sự
khuyết tật trên những đứa trẻ của họ từ sớm, nhưng họ vẫn phải
đối mắt với những thách thức và căng thẳng liên quan đến sự lớn
lên của những đứa trẻ khuyết tật.


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
9.6.1. Vấn đề ni dạy con cái
• Lý thuyết căng thẳng gia đình là cơng cụ hữu ích để hiểu về các
nhân tố gây căng thẳng mà gia đình của trẻ khuyết tật phải trải
qua và các nguồn lực hỗ trợ để gia đình đó sử dụng hướng đến
sự thích ứng tích cực với những nhân tố gây căng thẳng đó.
• Lý thuyết này thừa nhận rằng những nhân tố gây căng thẳng và
nguồn lực để xử lý nó tương tác với nhau để chi phối việc đánh

giá về các nhân tố gây căng thẳng (ví dụ: xác định nguyên nhân,
kết quả; ý thức về sự kiểm soát và quyền làm chủ, và lịng tự
trọng).
• Những nhân tố này sau đó sẽ góp phần tạo ra hoặc là kết quả
tích cực – là sự thích ứng của gia đình, hoặc là kết quả tiêu cực
– là những khủng hoảng của gia đình.


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
9.6.2. Sự trợ giúp từ bạn bè và gia đình
• Nhiều nghiên cứu về sự trợ giúp từ gia đình và bạn bè tập trung
vào mối quan hệ giữa những trợ giúp dễ nhận thấy từ các thành
viên cụ thể trong gia đình và sự điều chỉnh trong những bà mẹ
của trẻ em khuyết tật.
• Cụ thể, nghiên cứu thừa nhận rằng trợ giúp của chồng là một dự
báo quan trọng của căng thẳng và sự điều chỉnh trong những bà
mẹ đó. Kazak và Marvin (1984) thấy rằng sự hỗ trợ về xảm xúc
từ những ơng chồng có vai trị quan trọng hơn việc họ chăm sóc
đứa trẻ cho những bà mẹ;
• Một nghiên cứu khác cho thấy rằng ông bà có thể là những nguồn
lực quan trọng của sự trợ giúp với tư cách người cung cấp sự
chăm sóc, người chơi cùng, và người giáo viên cho đứa cháu
khuyết tật của mình. (Sonnek, 1986).


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
• 9.6.3. Sự hỗ trợ từ nhóm cha mẹ
• Có rất ít nghiên cứu dựa trên kinh nghiệm về ảnh hưởng của
các thành viên trong nhóm “cha mẹ tự lực”.
• Phần lớn các nghiên cứu dựa trên kinh nghiệm hiện nay về

nhóm “tự giúp” đều tập trung vào sự khác biệt về nhân khẩu
học giữa những thành viên và những người khơng phải là thành
viên của nhóm và điều đó đẫn đến những phát hiện hỗn tạp;
• Những kiến thức mang tính tập qn (giả định) cho rằng nhóm
cha mẹ tạo sự tích cực cho các thành viên, bao gồm những lợi
ích thơng tin, những hỗ trợ về mặt cảm xúc, sự giúp đỡ trong
việc ứng phó.


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
• 9.6.4. Sự hỗ trợ từ những nhà chun mơn
• Các bậc cha mẹ của trẻ em khuyết tật thường xuyên liên lạc với
những nhà chuyên môn bất kể là trẻ ở lứa tuổi nào;
• Những nghề chun mơn được nhìn nhận là nguồn hỗ trợ chính
thức, cung cấp sự hỗ trợ tài chính, thơng tin, và cung cấp các dịch
vụ đặc thù
• Những nghề nghiệp này hiện nay đang được nhìn nhận như một
người đồng hành tiềm năng, có thể cung cấp những trợ giúp chính
thức và phi chính thức để giúp những gia đình đó đối phó với
những nhân tố gây căng thẳng trong cuộc sống của họ
• Những nghề chun mơn này có thể cung cấp sự trợ giúp cho cha
mẹ trẻ thông qua việc cung cấp các tài nguyên và chuyên môn, qua
việc giúp đỡ để tạo ra và duy trì mối quan hệ rộng mở, chân thực
và hợp tác với cha mẹ trẻ


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
• 9.6.5. Những hình thức hỗ trợ gia đình
• Các bậc phụ huynh đã nhận diện một loạt các loại hình hỗ trợ
có thể giúp đỡ họ trong việc chăm sóc trẻ bị khuyết tật tại nhà.

Nhiều cha mẹ đã sử dụng nhiều hình thức và các nguồn hỗ trợ
khác nhau.
• Hình thức hỗ trợ được sử dụng thường xuyên nhất là
•
•
•
•

thời gian nghỉ ngơi,
quản lý trường hợp,
hỗ trợ nhóm,
và trợ giúp tài chính linh hoạt


9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
• 9.6.5. Những hình thức hỗ trợ gia đình
• Nhiều phụ huynh đã sử dụng hình thức trợ giúp tài chính để chi trả
cho việc trị liệu, thuốc men, và các thiết bị tập luyện vốn dĩ không
thể trả lại bởi các loại hình bảo hiểm y tế hoặc các nhà cung cấp
khác;
• Một hình thức hỗ trợ gia đình khác là quản lý trường hợp: “quản lý
trường hợp là một tài sản vô giá nếu họ là những người biết lắng
nghe, và biết đâu là nguồn phù hợp để hỗ trợ gia đình”.
• Các phụ huynh khác dẫn chứng ra một số vấn đề họ gặp phải khi khơng
có người quản lý trường hợp hoặc người quản lý trường hợp khơng
thực sự phát huy được hiệu quả.
• Phụ huynh của một bé gái 8 tuổi mắc chứng tự kỷ nhận xét rằng “Trừ
khi bạn có người quản lý trường hợp thực sự giỏi trong việc tận dụng
các dịch vụ từ nhiều tổ chức...bạn sẽ phải tự hoàn thành cơng việc của
mình bằng một cách nào đó”.

9.6. Những tác động đối với các mối quan hệ gia đình
• Cần các hình thức trợ giúp cho
• Anh chị em
• Các phụ huynh cũng thảo luận về nhu cầu cần được tham vấn
sức khỏe tâm thần cho các gia đình, đặc biệt là đối với cha mẹ
và các anh chị em ruột.
• Một phụ huynh nói rằng khi đứa con sơ sinh của họ qua đời,
họ không hề nhận được bất kỳ sự hỗ trợ tâm lý nào. “Họ
không để ý đến chúng tôi, không để ý đến những biến cố tâm
lý mà chúng tôi đang phải trải qua. Tơi muốn nói là, tất cả
chúng tơi giống như bị mất phương hướng và họ thì vẫn nói
rằng chúng tôi thật mạnh mẽ khi đối mặt với hiện thực”.