thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống được điều trị tại khoa khám bệnh bệnh viện bạch mai năm tháng 9,10 2020

BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

NGUYỄN THỊ HIỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH
LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI KHOA KHÁM BỆNH BỆNH
VIỆN BẠCH MAI THÁNG 9, 10 NĂM 2020

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ
TỐT NGHIỆP ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA CẤP I

NAM ĐỊNH - 2020


BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

NGUYỄN THỊ HIỀN

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH
LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG TẠI KHOA KHÁM BỆNH
BỆNH VIỆN BẠCH MAI THÁNG 9, 10 NĂM 2020
BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ
TỐT NGHIỆP ĐIỀU DƯỠNG CHUYÊN KHOA CẤP I
Chuyên ngành: Nội người lớn
Giảng viên hướng dẫn: PGS.TS. Lê Thanh Tùng

NAM ĐỊNH - 2020

2


i


i

LỜI CẢM ƠN
Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành nhất tới Ban Giám hiệu Trường Đại học
Điều dưỡng Nam Định, các Thầy giáo, Cơ giáo trong tồn trường đã tạo điều kiện
giúp đỡ tơi trong suốt q trình học tập tại trường.
Tơi xin bày tỏ lịng biết ơn chân thành và sâu sắc nhất tới Thầy giáo PGS.
TS.BS Lê Thanh Tùng là người đã trực tiếp hướng dẫn tôi trong q trình thực hiện
chun đề tốt nghiệp này.
Tơi xin chân thành cảm ơn Ban Giám đốc, các quý khoa, phòng của Bệnh viện
Bạch Mai đã quan tâm giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi thực hiện chuyên đề.
Cuối cùng, tôi xin được gửi lời cảm ơn tới gia đình và bạn bè đã ln giúp đỡ
tơi trong q trình thực hiện chun đề.
Mặc dù có nhiều cố gắng để thực hiện chuyên đề một cách hoàn chỉnh nhất,
song khơng thể tránh khỏi những thiếu sót mà bản thân chưa thấy được. Tơi rất mong
được sự đóng góp của quý Thầy Cô và các bạn trong lớp, đồng nghiệp để chuyên đề
được hoàn chỉnh hơn.
Xin chân thành cảm ơn!
Nam Định, ngày 14 tháng 12 năm 2020
Học viên

Nguyễn Thị Hiền

ii

LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan đây là báo cáo chuyên đề của riêng tôi. Nội dung trong bài
báo cáo này hoàn toàn trung thực, khách quan và chưa được cơng bố trong bất cứ một
cơng trình nào khác. Báo cáo này do bản thân tôi thực hiện dưới sự hướng dẫn của
giáo viên hướng dẫn. Nếu có điều gì sai trái tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm.
Người làm báo cáo

Nguyễn Thị Hiền


iii

CÁC TỪ VIẾT TẮT
BN

bệnh nhân

CLCS
CLS

chất lượng cuộc sống
cận lâm sàng

CTM
ĐH-CĐ

công thức máu
Đại học – cao đẳng

HS-SV
LBĐHT

Học sinh – sinh viên
Lupus ban đỏ hệ thống

LS
LUPUS-PRO

lâm sàng
Lupus Patient-Reported Outcome

SK

sức khỏe

SKTC
SKTT

sức khỏe thể chất
sức khỏe tinh thần

SLEDAI
THCS

Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index
trung học cơ sở

THPT

VKDT

trung học phổ thông
viêm khớp dạng thấp

YT

y tế


i


i

MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN……………………………………………….……………..………….

i

LỜI CAM ĐOAN ……………………………………………………………………..

ii

CÁC TỪ VIẾT TẮT……………………………………………………………..……

iii

MỤC LỤC. ……………………………………………………………………..……..
ĐẶT VẤN ĐỀ ………………………………………………………………………..

1

Chương 1: Cơ sở lý luận và thực tiễn …………………………………………….…… 3
1.1. Cơ sở lý luận………………………………………………………………..……..

3

1.2. Cơ sở thực tiễn ………………………………………………………………...….. 17
Chương 2: Mô tả vấn đề cần giải quyết ………………………………………………

27

1. Thực trạng của vấn đề cần giái quyết ………………….……………………………

27

2. Chất lượng cuộc sống của NB LPĐHT …………………………………………….

32

3. Liên quan giữa CLCS và 1 số yếu tố ……………………..………………………… 36
Chương 3: Bàn luận ………………………………………………….……………….

43

1. Thực trạng của vấn đề ………………………………………………..…………….

43

2. Chất lượng cuộc sống ở NB LPĐHT ………………………………….………….

44

3. Về mối liên quan giữa CLCS của NB LBĐHT với 1 số yếu tố…………….……..

46

KẾT LUẬN …………………………………………………………………………..

49

ĐỀ XUẤT 1 SỐ GIẢI PHÁP ........................................................................................

51

TÀI LIỆU THAM KHẢO ……………………………………………………………..


ii


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất
trong nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nhất ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ [6,8,11].
Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể, khơng có khả
năng điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm trọng chất
lượng cuộc sống của người bệnh.

Trong một vài thập kỷ qua, việc điều trị LBĐHT đã đạt được những tiến bộ đáng
kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong do
bệnh, từ mức 50% sau 5 năm vào năm 1955 xuống 15% sau 10 năm và 25% sau 20
năm theo những nghiên cứu gần đây [11]. Tuy nhiên, bất chấp những thành tựu đã đạt
được trong điều trị cũng như những hiểu biết về cơ chế sinh bệnh học của LBĐHT,
chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân LBĐHT vẫn không được cải thiện rõ rệt,
không chỉ thấp hơn so với mức chung trong cộng đồng mà còn thấp hơn so với nhiều
bệnh mạn tính khác. Tầm quan trọng của việc đo lường chất lượng cuộc sống trong
LBĐHT đang ngày càng được nhận thấy rõ bởi cả các thày thuốc, người bệnh và các
nhà nghiên cứu. Hiện nay, việc đánh giá hiệu quả và lợi ích của các phương pháp điều
trị LBĐHT khơng chỉ căn cứ vào khả năng kiểm sốt bệnh mà còn dựa vào cả sự cải
thiện chất lượng cuộc sống sau điều trị. Việc đánh giá, đo lường mức độ hoạt động và
tổn thương của LBĐHT là nền tảng trong các phác đồ điều trị bệnh nhưng lại thường
không phản ánh được chất lượng cuộc sống của người bệnh. Nhiều triệu chứng làm
ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT nhưng
không phản ánh sự hoạt động mạnh của bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp,
ngoài da… Một số nghiên cứu theo dõi dọc còn cho thấy, CLCS là một yếu tố tiên
lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở các bệnh nhân LBĐHT [24]. Như vậy, chất
lượng cuộc sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá khác trong LBĐHT
[30,31].
Sự hiểu biết đầy đủ về tầm quan trọng và những tiến bộ trong việc đo lường chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân LBĐHT sẽ giúp ích rất nhiều cho cả người bệnh và
các thày thuốc trong việc đưa ra các quyết định điều trị. Trên thế giới, số lượng các
nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân


2

LBĐHT đã gia tăng đáng kể trong những năm gần đây, với rất nhiều công cụ đánh giá
đã được đề xuất. Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện có rất ít các nghiên cứu đánh giá về vấn

đề này, đặc biệt là các nghiên cứu sử dụng những bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc
sống đặc hiệu cho LBĐHT. Do đó, chúng tơi tiến hành đề tài: “Chất lượng cuộc sống ở
người bệnh lupus ban đỏ hệ thống tại khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai và một số
yếu tố liên quan ” với hai mục tiêu sau:
1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ
thống được điều trị tại khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai năm tháng
9,10 2020.
2. Đề xuất một số giải pháp tăng cường chất lượng cuộc sống của các đối
tượng nghiên cứu.


3

Chương 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN
1. Cơ sở lý luận
1.1. Tổng quan về bệnh LBĐHT
1.1.1. Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống
Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất
trong nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống. Độ lưu hành của bệnh ước tính trong
khoảng 20 - 150 ca/ 100.000 dân, riêng ở nữ giới là khoảng 164 - 406 ca/ 100.000 dân.
Bệnh LBĐHT phần lớn xuất hiện ở tuổi trưởng thành và chỉ khoảng 20% số người
bệnh được chẩn đoán trước 15 tuổi. Trong độ tuổi sinh sản, tỷ lệ người bệnh LBĐHT
nữ / nam là khoảng 9 -12/1. Tỷ lệ mắc bệnh tương đối thấp ở trẻ em và người già nói
lên vai trị của các hormon sinh dục trong cơ chế bệnh sinh của bệnh [14].
Lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện ở mọi nơi trên thế giới, tuy nhiên, tỷ lệ
mắc bệnh dao động khá lớn giữa các quốc gia, chủng tộc và giới tính, tỷ lệ mắc bệnh
tại mỗi khu vực cũng có thể thay đổi theo thời gian. Độ lưu hành của bệnh được báo
cáo trong 25 năm gần đây ở Bắc Mỹ là khoảng 2-7 ca / 100.000 dân, trong khi ở Nam
Phi, vùng Caribê, bán đảo Tây-Bồ và Châu Á, tỷ lệ này cao hơn xấp xỉ 3 lần [14].

Riêng ở Mỹ, tỷ lệ mắc bệnh trong khoảng từ 50-80 ca/ 100.000 dân, tức là có khoảng
160.000 người bệnh LBĐHT tại Mỹ. Biểu hiện lâm sàng của bệnh cũng biến đổi theo
chủng tộc, thường nặng hơn ở người châu Á và người châu Phi [4][5].
 Số lượng người bệnh LBĐHT mắc mới hàng năm khó xác định do tính chất
phức tạp và khó chẩn đốn của bệnh. Theo một số nghiên cứu dịch tễ học ở Mỹ và bán
đảo Scandinavie trong giai đoạn 1975-1995, mỗi năm có khoảng 1 – 10 ca mắc mới
LBĐHT trong 100.000 dân, con số này tăng lên hàng năm từ 15,1 đến 51 ca/ 100.000
dân. Điều này có thể giải thích là do bệnh được phát hiện sớm và điều trị tốt nên bệnh
diễn biến kéo dài và được theo dõi trong nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung của
bệnh [5][14].
 Bệnh LBĐHT có thể gặp ở mọi lứa tuổi nhưng nhiều nhất là trong nhóm tuổi 10
- 40. Tất cả các nghiên cứu đều cho thấy nữ giới mắc bệnh nhiều hơn nam giới, tỷ lệ
nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2. Những nghiên cứu gần đây cho thấy tỷ lệ bệnh nhân
nam đang tăng dần cùng với sự tăng cao của tuổi mắc bệnh [1][14]. Các nghiên cứu về
dịch tễ học ở Mỹ cũng chỉ ra rằng tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT ở phụ nữ châu Á và người
da đen cao hơn so với các chủng tộc khác, khoảng 24,1 /100.000 ở người Trung Quốc,


4

19,9 / 100.000 ở người Phillipins, 20,4 /100.000 ở người Hawaii và 18,2 / 100.000 ở
người Capca. Cũng như vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh cũng khác nhau tuỳ theo
màu da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng ở New York;
408,16/100.000 dân da đen so với 142,85 /100.000 dân da trắng ở San Phrancisco [14].
 Từ 1954, tỷ lệ mắc LBĐHT gia đình khơng có sự thay đổi nào đáng kể, khoảng
4% theo Estes và Christian và 5% theo Dubois. Các nghiên cứu cho thấy có bất thường
về cấu trúc gene, đặc biệt là những bất thường về miễn dịch ở những bệnh nhân này:
thiếu hụt IgA, C2, C4 và phức hợp chính phù hợp tổ chức HLA [1],[2][4].
 Ở Việt Nam, hiện chưa có các số liệu thống kê chính thức về tình hình dịch tễ
học của các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng. Tuy nhiên, thực tế điều

trị tại bệnh viện Bạch Mai cho thấy, số lượt bệnh nhân LBĐHT vào điều trị tại các
khoa lâm sàng của bệnh viện đang liên tục tăng lên trong những năm gần đây, từ 992
lượt điều trị năm 2008 lên 1014 lượt năm 2009, 1125 lượt năm 2010, 1329 lượt năm
2011 và 1429 lượt năm 2012 (theo số liệu thống kê của Phòng Kế hoạch tổng hợp
Bệnh viện Bạch Mai). Cùng với sự gia tăng của số bệnh nhân điều trị nội trú, số lượng
người bệnh được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống của
Khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai cũng khơng ngừng tăng lên và hiện đã có hơn
3500 trường hợp.
1.1.2. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng
1.1.2.1. Đặc điểm lâm sàng
 Các triệu chứng của lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện đột ngột hoặc từ từ
sau nhiều tháng, nhiều năm. Các biểu hiện ban đầu của bệnh thường không đặc hiệu
như mệt mỏi, sốt nhẹ, rụng tóc, viêm loét miệng, đau các khớp nhỏ. đau mỏi cơ, rối
loạn kinh nguyệt... [8]
 Các đợt cấp thường xuất hiện vào các tháng mùa đông, triệu chứng trong
thường liên quan đến nhiều hệ thống cơ quan, mức độ có thể từ nhẹ đến rất nặng. Hơn
90% người bệnh có các triệu chứng tồn thân như mệt mỏi, gày sút, chán ăn, sốt kéo
dài. Khoảng 3/4 số người bệnh thấy nổi các ban đỏ bất thường trên da, trong đó hay
gặp nhất là ban cánh bướm ở mặt, đây một dấu hiệu rất đặc trưng của lupus ban đỏ hệ
thống. Đau khớp, viêm loét miệng, rụng tóc, nhạy cảm ánh sáng cũng là những triệu
chứng hay gặp trong đợt cấp của bệnh. Những tổn thương nội tạng như ở tim (tràn
dịch màng tim, viêm cơ tim), ở phổi (tràn dịch màng phổi, viêm phế nang lupus, xuất


5

huyết phế nang), ở thận (viêm cầu thận, suy thận, hội chứng thận hư), ở hệ thần kinh
(co giật, rối loạn tâm thần), ở hệ tạo máu (thiếu máu, xuất huyết) thường xuất hiện
trong giai đoạn toàn phát của bệnh ở khoảng 50-85% số người bệnh và là những
nguyên nhân chủ yếu gây tử vong [4,11].

 Bệnh có thể hồi phục khơng có triệu chứng và khơng cần điều trị trong khoảng
10-20% số người bệnh nhưng thường không ổn định và có thể tái phát lại sau một số
năm [4].
 Do ảnh hưởng đến hầu hết các cơ quan trong cơ thể nên triệu chứng của bệnh
hết sức phong phú đa dạng.
1.1.2.2. Biểu hiện cận lâm sàng
 Xét nghiệm miễn dịch: Xét nghiệm các tự kháng thể kháng các thành phần
kháng nguyên nhân là test quan trọng nhất trong chẩn đốn LBĐHT. Kháng thể kháng
nhân có độ nhạy khá cao (95%) nhưng khơng đặc hiệu cho LBĐHT vì nó có thể dương
tính trong nhiều bệnh lý khác như viêm khớp dạng thấp, viêm da cơ, nhiễm virus, tuổi
già…. Kết quả dương tính của xét nghiệm này chỉ có vai trị hỗ trợ cho chẩn đốn
LBĐHT nhưng kết quả âm tính của nó cho phép loại trừ bệnh đến 95%. Kháng thể
kháng dsDNA và kháng Smith rất đặc hiệu cho LBĐHT. Các xét nghiệm huyết thanh
chẩn đoán giang mai (RPR, VDRL) có thể cho kết quả dương tính giả do sự xuất hiện
của kháng thể kháng phospholipid. Nồng độ các thành phần của bổ thể (C3, C4,
CH50) thấp hơn bình thường ở đa số người bệnh [3].
 Xét nghiệm huyết học: thiếu máu bình sắc hồng cầu bình thường, tan máu
(nghiệm pháp Coombs dương tính), giảm số lượng bạch cầu, bạch cầu lympho, tiểu
cầu. Tốc độ máu lắng tăng cao đặc biệt trong đợt cấp của bệnh
 Xét nghiệm sinh hoá máu: tăng urê, creatinin nếu có suy thận, tăng nồng độ 2,
,  globulin.
 Xét nghiệm nước tiểu: có thể có protein niệu, hồng cầu niệu, trụ hạt trong
trường hợp có tổn thương thận [4,6,11].
1.1.3. Mức độ hoạt động của LBĐHT
Mức độ hoạt động của LBĐHT được định nghĩa là những bất thường về lâm
sàng, CLS mới xuất hiện và có thể đảo ngược, phản ánh tình trạng viêm và rối loạn
miễn dịch ở các cơ quan liên quan tại một thời điểm trong quá trình diễn biến bệnh. Sự
hoạt động của bệnh gây phá hủy các cơ quan, nếu kéo dài có thể dẫn đến suy giảm

6

chức năng các cơ quan và làm tăng nguy cơ tử vong. Có 3 kiểu hoạt động của LBĐHT
được xác định là đợt bùng phát khi đang trong giai đoạn ổn định, bệnh hoạt động liên
tục hoặc ổn định kéo dài [14]. Việc lượng hóa và phân độ hoạt động của LBĐHT có
vai trị rất quan trọng trong thực hành điều trị và các thử nghiệm lâm sàng nhưng lại
luôn là một thách thức không nhỏ đối với các thày thuốc, do phần lớn các triệu chứng
báo hiệu đợt cấp của bệnh như sốt, mệt mỏi, đau khớp là không đặc hiệu, dễ bị nhầm
lẫn với biểu hiện của các bệnh lý kết hợp thường gặp trong LBĐHT như tiểu đường,
trầm cảm, nhiễm trùng… Một số tổn thương nội tạng như viêm cầu thận, tổn thương
thần kinh trung ương có thể xảy ra đơn lẻ, không đi kèm với các dấu hiệu khác của
bệnh. Ngoài ra, LBĐHT cũng là một bệnh lý hết sức phức tạp với tổn thương ở nhiều
hệ cơ quan khác nhau, do đó, rất khó để tìm được một yếu tố chỉ điểm đơn lẻ có thể
đánh giá chính xác mức độ hoạt động của bệnh. Trong thực hành lâm sàng, việc đánh
giá hoạt tính chung của LBĐHT hoặc hoạt tính bệnh ở từng hệ cơ quan thường được
căn cứ vào các đánh giá lâm sàng, thăm dò CLS hoặc sử dụng những chỉ số tổng hợp
đánh giá phối hợp nhiều yếu tố cả về lâm sàng và xét nghiệm. Cho đến nay đã có > 60
chỉ số đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT được đề xuất như SLEDAI (Systemic
Lupus Erythematosus Disease Activity Index), BILAG (British Isles Lupus
Assessment Group), SLAM (Systemic Lupus Activity Measure), ECLAM (European
Consensus Lupus Activity Measurement), LAI (Lupus Activity Index)… [18],[19].
Mỗi chỉ số đều có những ưu điểm nổi bật và những hạn chế riêng nên hiện chưa có
cơng cụ nào được cho là tối ưu để đánh giá và theo dõi mức độ hoạt động của LBĐHT.
Chỉ số SLEDAI được sử dụng trong nghiên cứu này có phiên bản đầu tiên do Trường
đại học Toronto đưa ra vào năm 1992, đánh giá 24 đặc điểm của các hệ thống cơ quan
khác nhau dựa vào sự có mặt hoặc khơng có mặt của các triệu chứng tại thời điểm
đánh giá hoặc trong vịng 10 ngày trước đó, tổng điểm trong khoảng từ 0 đến 105. Sau
phiên bản đầu tiên, đã có nhiều phiên bản cải biến của SLEDAI được đề xuất như
MEX-SLEDAI, SELENA-SLEDAI và SLEDAI-2K. Chỉ số SLEDAI những ưu điểm
nổi bật là tương đối đơn giản, dễ khảo sát, cách thực hiện khơng phức tạp, khách quan

trong việc tính điểm, có thể dễ dàng huấn luyện cách thực hành tính điểm cho các điều
tra viên, áp dụng tiện lợi cả trong thực hành lâm sàng và các nghiên cứu, phản ánh
được tổng thể tình trạng hoạt động bệnh, bao gồm cả các dấu hiệu lâm sàng và cận lâm
sàng. Một số nghiên cứu đã khẳng định SLEDAI là một công cụ có giá trị và độ nhạy


7

cao trong việc đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT, kể cả ở trẻ em [18]. Tuy
nhiên, công cụ này cũng có những hạn chế như khơng phân biệt được mức độ nặng
của các triệu chứng khi cho điểm, đánh giá quá mức vai trò của tổn thương thần kinh
trung ương ít gặp trong thực tế nhưng lại bỏ qua các triệu chứng nguy hiểm, đe dọa
tính mạng của LBĐHT như xuất huyết phế nang, huyết khối, viêm cơ tim .... [18].
Bảng 1.1. Một số công cụ đánh giá mức độ hoạt động của LBĐHT [18]
SLEDAI SLAM-R

LAI

ECLAM

BILAG

Số mục đánh giá

24

30

14

30

86

Số hệ thống cơ quan

9

9

8

10

8

10 ngày

28 ngày

14 ngày

28 ngày

28 ngày

Điểm

Điểm

Điểm

Điểm

tổng thể

tổng thể

tổng thể

tổng thể

biểu hiện

Không

Không

Không

Đánh giá khách

Khách

quan/chủ quan

quan

Cả hai

Cả hai

Cả hai

Cả hai

Thời gian đánh giá
Tính điểm
Cho điểm theo mức độ

1 phần cho
TT da và thận

Điểm hệ cơ
quan+ điểm
tổng thể
Có

Mức quan trọng khác
nhau của các biểu hiện

Có

Có

Khơng

Có

Khơng

Thơng số miễn dịch

Có

Khơng

Có

Có

Khơng

Mức giảm điểm có ý
nghĩa lâm sàng

7

4

3

7

8

6

4

8

Mức tăng điểm có ý
nghĩa lâm sàng
1.1.4. Điều trị
a. Nguyên tắc điều trị
-

Quyết định điều trị phải dựa trên đánh giá các tổn thương, mức độ bệnh và các

bệnh lý đi kèm. Điều trị cấp cứu trong các trường hợp bệnh nặng.
-

Quá trình điều trị bao gồm: điều trị các đợt cấp và điều trị dự phòng để ngăn

ngừa tái phát. Áp dụng điều trị cụ thể với từng cá thể. Lưu ý đánh giá tác dụng phụ của
thuốc (nhiễm khuẩn, tăng huyết áp, loãng xương…) [6,8,11].
b. Chăm sóc người bệnh LBĐHT
 Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý.


8

 Chế độ nghỉ ngơi hợp lí khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng
 Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi
phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh.
 Tránh dùng bia rượu, chất kích thích.
 Thăm khám định kỳ 1- 2 tháng một lần tùy theo mức độ nặng của bệnh.
 Dùng thuốc đều đặn, không tự ý ngưng thuốc vì bất kỳ lý do nào [6,11].
c. Điều trị bằng thuốc

 Các thuốc chống viêm non-steroidal (aspirin, diclofenac, naproxen…): được
dùng khởi đầu cho những người bệnh không có các tổn thương nội tạng nặng, đe doạ
tính mạng, triệu chứng chủ yếu là đau cơ, đau khớp, sốt, viêm thanh mạc nhẹ. Cần lưu
ý các độc tính của NSAID như tăng men gan, nhiễm độc thận, viêm loét dạ dày tá
tràng để phát hiện sớm [8].
 Các thuốc chống sốt rét (chloroquine, hydroxychloroquine…): dùng cho điều trị
các triệu chứng ở da, khớp và mệt mỏi trong LBĐHT. Liều 400 mg
hydroxychloroquine hàng ngày có thể cải thiện triệu chứng da và niêm mạc sau vài
tuần. Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ, nổi ban đỏ.
Cần khám mắt định kỳ hàng tháng trong thời gian dùng thuốc [11].
 Glucocorticoids đường toàn thân: nên được dùng cho những trường hợp có tổn
thương nội tạng hoặc không đáp ứng với những điều trị trên. Người bệnh nên được chỉ
định

glucocorticoid

liều

cao

ngay

từ

đầu

(prednison,

prednisolon

hoặc

methylprednisolon 1 to 2 mg/kg/24h). Trong đợt cấp của bệnh, glucocorticoid nên
được dùng chia 2-3 lần/ ngày. Sau khi bệnh được kiểm soát, cần giảm chậm liều thuốc
và sử dụng một lần duy nhất vào buổi sáng sau bữa ăn. Khi tình trạng bệnh cho phép,
nên chuyển sang dùng liều cách nhật vào buổi sáng để giảm thiểu tác dụng phụ của
thuốc. Những tổn thương nội tạng nặng như viêm cầu thận tăng sinh lan toả, xuất
huyết giảm tiểu cầu kháng điều trị thông thường, viêm cơ tim…có thể được kiểm sốt
với liều rất cao của glucocorticoid như 250 - 1000 mg methylprednisolon/ ngày truyền
tĩnh mạch trong 3 – 5 ngày. Các tác dụng phụ thường gặp khi sử dụng glucocorticoid
kéo dài là biểu hiện giả cushing, tăng cân, tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, lỗng
xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo
cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt. Để
giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ xung calci (1000 mg hàng ngày) kết hợp với
vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần. Cần bổ xung estrogen ở những người bệnh tiền
mãn kinh [6].


9

 Các thuốc gây độc tế bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide,
cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trị quan trọng trong việc
kiểm sốt và dự phịng các đợt cấp, điều trị các tổn thương nội tạng nặng không đáp
ứng với glucocorticoid và giảm bớt nhu cầu sử dụng glucocorticoid. Các tác dụng phụ
thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm: ức chế tuỷ xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng
cơ hội, suy chức năng buồng trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine,
methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy cơ gây ung thư
(với cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận, tăng
huyết áp với cyclosporin A [11].
1.2. Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống và một số yếu tố

có liên quan
1.2.1. Định nghĩa chung về CLCS
 Theo tổ chức y tế thế giới: “Chất lượng cuộc sống là sự nhận thức cá nhân về
vị trí của họ trong cuộc sống phù hợp với văn hóa và giá trị mang tính chất hệ thống ở
nơi mà họ sinh sống và phù hợp với mối quan hệ, với mục đích, sự kì vọng, trình độ
và mối quan tâm của họ” [9].
 CLCS liên quan tới sức khỏe: Bao gồm tất cả những lĩnh vực của cuộc sống
bị ảnh hưởng trực tiếp bởi những thay đổi của sức khỏe [13].
Tương tự với nhiều bệnh mạn tính khác, việc đánh giá CLCS trong LBĐHT cũng
được thực hiện thông qua 2 loại bộ câu hỏi là các bộ câu hỏi chung và bộ câu hỏi đặc
hiệu với bệnh. Các bộ câu hỏi khảo sát CLCS đặc hiệu với LBĐHT mới chỉ được phát
triển trong một vài thập kỷ gần đây nên còn chưa được sử dụng nhiều trong các nghiên
cứu lâm sàng.
1.2.2. Các công cụ đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT
a. Các công cụ chung
Bảng 1.2. Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT [22,31]
BỘ CÂU HỎI

PHẠM VI ĐÁNH GIÁ

SỐ CÂU

Tác động về thể Tác động về xã HỎI ĐÁNH
GIÁ
chất/chức năng hội/ tinh thần
Các công cụ chung

THỰC HIỆN

10
Tự đánh giá hoặc phỏng

SF-36

Có

Có

36

EQ-5D

Có

Có

5

Tự đánh giá; 2-5 phút

WHOQOL-Bref Có

Có

26

Tự đánh giá; 10 phút

vấn; <10 phút

Các công cụ đặc hiệu với LBĐHT
SLEQOL

Có

Có

40

Tự đánh giá

SSC

Có

Có

38

Tự đánh giá <10 phút

LupusQoL

Có

Có

34

Tự đánh giá <10 phút

Lupus-PRO

Có

Có

43

Tự đánh giá; 10 phút

Hiện nay, bộ câu hỏi chung đánh giá CLCS được sử dụng thường xuyên nhất là
SF-36. Bộ câu hỏi này được xây dựng bởi Ware và cs (1992), có 36 mục tự đánh giá
và có thể sử dụng được với nhiều bệnh lý, nhiều cộng đồng và tình huống khác nhau.
SF-36 đánh giá 8 nhóm vấn đề: chức năng thể chất, chức năng xã hội, sự hạn chế vai
trò do các vấn đề thể chất, sự hạn chế vai trò do các vấn đề cảm xúc, sức khỏe tinh
thần, nghị lực sống, sự đau đớn và cảm nhận chung về tình hình sức khỏe, trong đó,
điểm được chia thành 2 nhóm chính: điểm tóm tắt của thành phần thể chất và điểm
tóm tắt của thành phần tinh thần. SF-36 được chứng minh là một công cụ phù hợp với
LBĐHT và đã được sử dụng trong nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS của người bệnh
LBĐHT [22,38]. Với công cụ này, một số nghiên cứu đã khẳng định rằng người bệnh
có CLCS thấp hơn rõ rệt so với một số bệnh mạn tính khác [27,40].
Một số cơng cụ khác đánh giá chung CLCS cũng đã được sử dụng và chứng minh
tính hợp lệ trong LBĐHT, bao gồm bộ câu hỏi European QoL (EQ-5D) và bộ câu hỏi
đánh giá CLCS của Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Bref). Bộ câu hỏi EQ-5D khá
đơn giản, đánh giá 5 vấn đề của tình trạng sức khỏe: khả năng di chuyển, tự chăm sóc,
các hoạt động thơng thường, đau/khó chịu và trầm cảm/lo lắng. Một số nghiên cứu
chứng minh rằng thang điểm này có giá trị đánh giá CLCS trong nhiều bệnh tự miễn
dịch khác nhau, bao gồm LBĐHT. Thang điểm WHOQOL-Bref bao gồm 26 câu hỏi,

đánh giá 4 vấn đề của tình trạng sức khỏe bao gồm thể chất, tâm lý, xã hội và môi
trường. Một vài nghiên cứu sử dụng thang điểm này đã chứng minh rằng các chức
năng về thể chất và tinh thần đã giảm sút rõ rệt ở người bệnh LBĐHT trong giai đoạn
bệnh hoạt động [31].
b. Các công cụ đặc hiệu với LBĐHT


11

Hiện nay, có 4 bộ câu hỏi đánh giá CLCS đặc hiệu với LBĐHT đã được chuẩn
hóa và sử dụng trong các nghiên cứu. Leong và cs (2005) đã phát triển và chuẩn hóa
bộ cơng cụ SLEQoL (Systemic Lupus Erythematosus-specific Quality-of-Life), bộ
công cụ này bao gồm 40 câu hỏi đánh giá đặc hiệu với CLCS của người bệnh LBĐHT.
Các câu hỏi được chia làm 6 phần: chức năng thể chất, hoạt động, triệu chứng bệnh,
điều trị, cảm xúc và tự nhận thức về bản thân. Trong một nghiên cứu trên 275 người
bệnh LBĐHT, so với công cụ SF-36, SLEQoL được chứng minh là nhạy cảm hơn với
những sự thay đổi. Ngồi ra, cơng cụ này cũng chứng minh được tính hợp lệ, sự hằng
định nội tại và độ tin cậy kiểm chứng trước – sau trong đánh giá CLCS ở Bệnh nhân
LBĐHT [31]. Cho đến nay, SLEQoL là bộ công cụ đặc hiệu LBĐHT duy nhất được
phát triển ở nước châu Á và đã được dịch ra nhiều ngôn ngữ khác nhau [37].
Bộ công cụ LupusQoL do Teh và cs đưa ra năm 2005 cũng được sử dụng rất rộng
rãi để đánh giá đặc hiệu CLCS trong LBĐHT. Bộ câu hỏi này bao gồm 34 câu hỏi,
đánh giá 8 nhóm vấn đề bao gồm: chức năng thể chất, sự đau đớn, chức năng cảm xúc,
sự mệt mỏi, hình ảnh bản thân, hoạt động tình dục, khả năng lập kế hoạch và các gánh
nặng khác. Theo Touma Z và cs (2011), bộ câu hỏi LupusQoL có tính hằng định nội
tại, độ tin cậy kiểm chứng trước – sau và giá trị tiêu chuẩn đồng hành tương đương so
với công cụ SF-36 [38]. Nghiên cứu của Garcisa-Carrasco M và cs (2012) còn cho
thấy mối tương quan rất chặt chẽ giữa điểm SF-36 và điểm LupusQoL, cả hai cơng cụ
đều có giá trị trong đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT [26].
Lupus-PRO (Lupus Patient-Reported Outcome) là một công cụ đo lường CLCS

đặc hiệu với LBĐHT mới được phát triển và chuẩn hóa gần đây tại Mỹ bởi Jolly và cs
(2012). Lupus-PRO bao gồm 43 câu hỏi với tổng điểm qui đổi từ 0-100, đánh giá 8
vấn đề liên quan đến sức khỏe (triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khoẻ thể chất, sức
khoẻ tinh thần, sự đau đớn, nghị lực sống, sự sinh sản, nhận thức và hình ảnh bản thân)
và 4 vấn đề không liên quan đến sức khỏe (mong muốn - mục đích, cách đối mặt với
bệnh tật, sự hỗ trợ từ xã hội và sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế). Cơng cụ này
có giá trị và độ tin cậy cao trong đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT, đáp ứng tốt và
khá nhạy với các thay đổi của tình trạng sức khoẻ. Bên cạnh đó, bộ câu hỏi này cũng
có thời gian trả lời tương đối ngắn, phù hợp với các nghiên cứu được thực hiện tại
những cơ sở y tế có số lượng bệnh nhân đông quá tải như khoa Khám bệnh của bệnh


12

viện Bạch Mai [22]. Đây cũng là lý do quan trọng để chúng tôi lựa chọn công cụ
Lupus-PRO cho nghiên cứu này
Các bản hướng dẫn đánh giá hiện nay nói chung vẫn ưu tiên sử dụng các bộ câu
hỏi chung, chỉ bổ xung bằng các câu hỏi đặc hiệu bệnh khi có thể.
1.2.3. Đặc điểm và tình hình nghiên cứu về CLCS ở người bệnh LBĐHT
Trên thế giới, có khá nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT đã
được cơng bố, trong đó, phần lớn sử dụng một bộ cơng cụ đơn lẻ, chỉ có một vài
nghiên cứu dùng phối hợp đồng thời nhiều công cụ. Các nghiên cứu này không chỉ mô
tả đặc điểm CLCS trong LBĐHT mà cịn tìm hiểu mối tương quan giữa CLCS với các
đặc điểm khác của bệnh như mức độ hoạt động, tổn thương và tiên lượng bệnh [24,34]
Với mọi công cụ đánh giá được sử dụng, các nghiên cứu đều cho thấy sự giảm
sút CLCS ở người bệnh LBĐHT khi so sánh với cộng đồng chung hoặc với những
người mắc các bệnh mạn tính khác [27,40]. Phần lớn nghiên cứu trước đây sử dụng
các công cụ SF-20 hoặc SF-36. Tác giả Sutcliffe và cs đã thực hiện 2 nghiên cứu lần
lượt sử dụng các công cụ SF-20+ và SF-36, kết quả đều cho thấy CLCS của người
bệnh LBĐHT giảm rõ rệt ở cả 2 phân vùng thể chất và tinh thần, tương tự như các kết

quả nghiên cứu của Vu và cs (1999) cũng như Alarcon và cs (2004), cả 2 nghiên cứu
này đều sử dụng bộ câu hỏi S-36 [22]. Khi điểm các thành phần cấu thành của SF-36
được tính tốn, người bệnh LBĐHT có giảm cả điểm thể chất và tinh thần, xếp vào
bách vị phân thứ 10 cho điểm thành phần thể chất và bách vị phân thứ 25 cho điểm
thành phần tâm thần khi so với cộng đồng khỏe mạnh. Mặc dù các nghiên cứu được
mô tả ở trên sử dụng những công cụ đánh giá CLCS khác nhau, chủng tộc và số lượng
người bệnh trong nghiên cứu cũng khác nhau, nhưng nhìn chung CLCS ở người bệnh
LBĐHT đều bị giảm sút so với cộng đồng chung và nhóm chứng. Hầu hết các nghiên
cứu này được thực hiện ở những người bệnh điều trị ngoại trú, mức độ bệnh không
nặng nhưng CLCS vẫn giảm rõ rệt [22].
Sự thay đổi CLCS trong quá trình diễn biến bệnh ở những người bệnh LBĐHT có
sự khác biệt giữa các giai đoạn phát triển khác nhau của bệnh. Nghiên cứu của Kuriya
B và cs ở những người bệnh LBĐHT giai đoạn muộn cho thấy, điểm SKTC và SKTT
không thay đổi sau 8 năm ở > 80% số người bệnh, tỷ lệ người bệnh có cải thiện CLCS
chỉ đạt < 5% [29]. Trong khi đó, nghiên cứu của Urowitz M (2014) trên 495 người


13

mắc bệnh LBĐHT giai đoạn sớm lại tìm thấy sự cải thiện CLCS ở phần lớn trường
hợp trong vòng 2 năm đầu theo dõi [39].
Cho đến nay, SF-36 là công cụ chủ yếu được sử dụng để đo lường CLCS trong
các nghiên cứu, điều này cho phép so sánh CLCS giữa các bệnh mạn tính. Báo cáo của
Schmeding A và cs (2013) tổng hợp số liệu từ 24 nghiên cứu khác nhau sử dụng bộ
câu hỏi SF-36 để đánh giá CLCS của những người bệnh LBĐHT cho thấy, sự giảm sút
CLCS trong LBĐHT là tương đương với nhiều bệnh mạn tính nguy hiểm như
HIV/AIDS, hội chứng Sjogren’s và viêm khớp dạng thấp (VKDT), nhưng nặng nề hơn
so với u hạt Wegener [34]. Điểm chức năng thể chất và cảm giác đau ở người bệnh
VKDT giảm rõ rệt hơn so với LBĐHT theo nghiên cứu của Wolfe F (2010), nguyên
nhân có thể do bệnh lý này tổn thương chủ yếu ở hệ cơ xương khớp [40]. Trong

nghiên cứu của Burckhardt và cs dùng các bộ câu hỏi QOLS-S và AIMS, người bệnh
LBĐHT tỏ ra quan tâm đến tình trạng bệnh của mình nhiều hơn so với các người mắc
bệnh VKDT. Mặc dù tính tổng thể cả 2 nhóm bệnh nhân đều hài lịng với CLCS của
họ nhưng giữa 2 nhóm vẫn có những điểm khác biệt về những điều khơng hài lịng với
tình trạng sức khỏe của người bệnh [27]. Người bệnh LBĐHT thường tập trung vào
các triệu chứng mệt mỏi, mất khả năng lên kế hoạch cho tương lai do không dự báo
được diễn biến của bệnh và sự thiếu hiểu biết về bệnh của các đồng nghiệp và người
quản lý. Sử dụng bộ câu hỏi của Hoffman dành cho bệnh, Boomsma và cs đã so sánh
CLCS của những người mắc bệnh này với các bệnh nhân LBĐHT. Kết quả của nghiên
cứu này đã cho thấy, mặc dù u hạt Wegener là một bệnh viêm mạch hệ thống nguy
hiểm nhưng mức độ ảnh hưởng của bệnh đến các hoạt động thường ngày của người
bệnh còn thấp hơn so với LBĐHT, người bệnh LBĐHT cũng có nguy cơ mất việc cao
hơn so với u hạt Wegener. Ở khía cạnh tích cực, người bệnh LBĐHT thường cho rằng
bệnh tật giúp cải thiện mối quan hệ của họ với bạn bè và đưa gia đình họ đến gần nhau
hơn. Chứng xơ đau cơ với các biểu hiện chính là mệt mỏi và đau cơ cũng gây ảnh
hưởng nghiêm trọng đến CLCS. Những người mắc chứng bệnh này, dù tiên phát hay
thứ phát, đều có CLCS thấp hơn so với LBĐHT [5,40].
Cho đến nay, hầu hết các nghiên cứu về mối liên quan giữa CLCS với mức độ
hoạt động của bệnh LBĐHT đều sử dụng công cụ SF-36. Công cụ này được thiết kế để
có thể dùng chung cho nhiều đối tượng, khơng chun biệt cho LBĐHT, nên có chứa
những mục đánh giá khơng phù hợp và thiếu những vấn đề quan trọng với LBĐHT.


14

Do đó, để có thể đưa ra được kết luận cuối cùng về mối liên quan giữa CLCS của
người bệnh LBĐHT với mức độ hoạt động của bệnh, cần có thêm những nghiên cứu
sử dụng các công cụ chuyên biệt cho bệnh như LUPUS-Pro, LUPUS-Qol…
Ở Việt Nam, đã có khá nhiều nghiên cứu được thực hiện để đánh giá CLCS trong
các bệnh mạn tính như vảy nến [12], tăng huyết áp [15], Alzheimer [7]…, tuy nhiên,

hiện chưa có nghiên cứu về CLCS ở các bệnh nhân LBĐHT được công bố.
1.2.4. Tình hình nghiên cứu về các yếu tố liên quan với CLCS ở người bệnh
LBĐHT
Mặc dù CLCS bị giảm sút ở hầu hết người bệnh LBĐHT, nhưng có sự khác biệt
quan trọng giữa các nhóm chủng tộc. Phần lớn các nghiên cứu trước đây được thực
hiện trên những nhóm người bệnh LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác nhau, chỉ một
số ít nghiên cứu có so sánh sự thay đổi CLCS giữa các chủng tộc. Barnado A và cs đã
tiến hành một nghiên cứu trên 3 nhóm chủng tộc (người da trắng, da đen và da vàng),
trong đó sử dụng phối hợp nhiều bộ câu như Health Assessment Questionnaire (HAQ),
Illness Intrusiveness Ratings Scale (IIRS), Affect Balance Scale (ABS), Center for
Epidemiologic Studies Depression (CES-D) và Rheumatology Attitudes Index (RAI).
Kết quả cho thấy, ở các vấn đề tâm lý, xã hội, người da trắng có CLCS tốt nhất và
người da đen có CLCS tồi nhất. Trong nghiên cứu LUMINA (Lupus in Minority
Populations, Nature versus Nurture) sử dụng bộ câu hỏi SF-36, các Bệnh nhân
LBĐHT thuộc 3 nhóm chủng tộc (Tây - Bồ, Mỹ Phi và da trắng) với số lượng tương
đương đã được đưa vào nghiên cứu. Kết quả cho thấy, sức khỏe thể chất là tương
đương nhau giữa 3 nhóm chủng tộc, nhưng sức khỏe tinh thần ở người da trắng là tốt
hơn so với 2 nhóm cịn lại. Thumboo và cs cũng tiến hành nghiên cứu với công cụ SF36 trên 3 nhóm Bệnh nhân LBĐHT người Trung hoa, Malays và Ấn Độ, kết quả cho
thấy khơng có sự khác biệt về CLCS giữa các nhóm chủng tộc này. Các tác giả cho
rằng, trên thực tế CLCS có liên quan với các yếu tố kinh tế - xã hội, những người bệnh
tham gia nghiên cứu có điều kiện kinh tế xã hội tương đương nhau, tiếp cận một dịch
vụ chăm sóc sức khỏe giống nhau, do đó, CLCS cũng khơng có sự khác biệt. Như vậy,
CLCS của các Bệnh nhân LBĐHT bị giảm sút nhiều ở một số nhóm chủng tộc có thể
là do ảnh hưởng của điều kiện kinh tế xã hội [18]. Tuy nhiên, một số nghiên cứu cũng
cho thấy mối liên quan phức tạp giữa yếu tố chủng tộc và tình trạng kinh tế xã hội.
Trong một nghiên cứu tiến cứu của Alarcon và cs, các Bệnh nhân LBĐHT thuộc


15

chủng tộc Mỹ - Phi chỉ bị giảm sút CLCS ở một số mục đánh giá theo thang điểm SF36, tuy nhiên, nghèo đói và chăm sóc xã hội kém có liên quan mạnh mẽ với sự giảm
sút CLCS một cách toàn diện ở mọi chủng tộc [31].
Bên cạnh yếu tố chủng tộc và điều kiện kinh tế xã hội, nhiều biến số khác cũng
có ảnh hưởng ở những mức độ khác nhau đến CLCS của người bệnh LBĐHT, được
khẳng định rõ rệt nhất là tình trạng mệt mỏi, các hỗ trợ và vai trị xã hội, khả năng ứng
phó, tình trạng giáo dục, tuổi và thời gian mắc bệnh [31].
Mệt mỏi: là biểu hiện rất thường gặp ở Bệnh nhân LBĐHT, mặc dù khơng đặc
hiệu nhưng có tác động không nhỏ đến CLCS. Trong nhiều nghiên cứu, các Bệnh nhân
LBĐHT cho rằng mệt mỏi là biểu hiện chính làm suy yếu khả năng hoạt động của họ.
Một khó khăn lớn khi đánh giá biểu hiện mệt mỏi ở Bệnh nhân LBĐHT là việc các
nghiên cứu đã sử dụng quá nhiều công cụ đánh giá khác nhau các nghiên cứu nên khó
so sánh và khơng thể đưa ra được kết luận cuối cùng. Ngoài một số bộ câu hỏi đánh
giá chuyên biệt về mệt mỏi như Fatigue Severity Score (FSS), Chalder Fatigue Scale
(CFS), Piper Fatigue Scale (PFS), Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) và
Vanderbilt Fatigue Scale (VFS), một số công cụ đánh giá chung về CLCS cũng bao
gồm các câu hỏi về mệt mỏi như SF-20, SF-36. Kết quả từ những nghiên cứu sử dụng
các bộ câu hỏi chuyên biệt về mệt mỏi cho thấy, người bệnh LBĐHT có mức độ mệt
mỏi cao hơn so với nhóm chứng khơng mắc bệnh và biểu hiện này cũng có tác động
đến tất cả các thành tố của CLCS được đánh giá trong các bộ câu hỏi SF-20 và SF-36
[22,30].
Sự hỗ trợ xã hội: nghiên cứu của Sutcliffe và cs cho thấy, mức độ hỗ trợ xã hội
cao liên quan với CLCS tốt hơn ngoại trừ vấn đề thể chất. Sự hài lòng của người bệnh
đối với hệ thống chăm sóc y tế càng cao thì CLCS liên quan đến sức khỏe cũng càng
tốt khi đánh giá bằng thang điểm SF-36 [30].
Vai trò xã hội: nghiên cứu của Thumboo J và Fong K-Y ghi nhận rằng bệnh
LBĐHT có thể ảnh hưởng tiêu cực đến trạng thái tâm lý của người bệnh bằng cách gây
ra tình trạng trầm cảm và mất tinh thần do ảnh hưởng lớn đến vai trò xã hội của họ
hoặc đặt họ vào những vị trí xã hội mà họ khơng mong muốn [37].
Khả năng ứng phó: trong một nghiên cứu cắt ngang được thực hiện bởi Dobkin
và cs, các tác giả nhận thấy đặc điểm về khả năng ứng phó trong các biến số đánh giá