Đánh giá các phí tổn kinh tế do bệnh lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh lupus bệnh viện bạch mai năm 2021

BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG
NAM ĐỊNH

Nguyễn Thị Thanh Hường

ĐÁNH GIÁ CÁC PHÍ TỔN KINH TẾ DO BỆNH LUPUS
BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐỐI VỚI NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ TẠI
PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS BỆNH VIỆN
BẠCH MAI NĂM 2021

BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP

NAM ĐỊNH 2021


BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC ĐIỀU DƯỠNG NAM ĐỊNH

Nguyễn Thị Thanh Hường

ĐÁNH GIÁ CÁC PHÍ TỔN KINH TẾ DO BỆNH LUPUS
BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐỐI VỚI NGƯỜI BỆNH ĐIỀU TRỊ TẠI
PHÒNG QUẢN LÝ BỆNH LUPUS BỆNH VIỆN BẠCH MAI
NĂM 2021
BÁO CÁO CHUYÊN ĐỀ TỐT NGHIỆP
CHUYÊN NGÀNH: NỘI NGƯỜI LỚN

NGƯỜI HƯỚNG DẪN: Ths. Nguyễn Hải Lâm

NAM ĐỊNH 2021

i
LỜI CẢM ƠN
Tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành nhất tới Ban Giám hiệu Trường Đại học
Điều dưỡng Nam Định, các thầy cơ giáo trong tồn trường đã tạo điều kiện giúp đỡ
tơi trong suốt q trình học tập tại trường.
Tơi xin bày tỏ lịng biết ơn chân thành và sâu sắc nhất tới ThS. Nguyễn Hải
Lâm là người đã tận tình chỉ bảo, hướng dẫn tơi trong q trình thực hiện chun
đề tốt nghiệp này.
Cuối cùng, tơi xin được gửi lời cảm ơn tới gia đình và bạn bè đã ln giúp
đỡ tơi trong q trình thực hiện chuyên đề.
Mặc dù đã có nhiều cố gắng để thực hiện chun đề một cách hồn chỉnh
nhất. Song khơng thể tránh khỏi những thiếu sót mà bản thân chưa thấy được. Tơi
rất mong được sự đóng góp của q thầy cô và các bạn trong lớp, đồng nghiệp để
chuyên đề được hoàn chỉnh hơn.
Xin chân thành cảm ơn!
Hà Nội, tháng 10/2021
Học viên

Nguyễn Thị Thanh Hường


ii
LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan đây là báo cáo chuyên đề của riêng tôi. Nội dung trong
báo cáo này hồn tồn trung thực, khách quan và chưa được cơng bố trong bất cứ
một cơng trình nào khác. Báo cáo này do bản thân tôi thực hiện dưới sự hướng dẫn
của giảng viên hướng dẫn. Nếu có điều gì sai trái tơi xin hồn tồn chịu trách

nhiệm.
Người làm báo cáo

Nguyễn Thị Thanh Hường


MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN .........................................................................................................i
LỜI CAM ĐOAN ..................................................................................................ii
MỤC LỤC................................................................................................................
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT ........................................................................... iii
DANH MỤC BẢNG ............................................................................................. iv
ĐẶT VẤN ĐỀ ........................................................................................................ 1
Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN .................................................. 3
1.1. Cơ sở lý luận ................................................................................................ 3
1.2. Cơ sở thực tiễn ........................................................................................... 12
Chương 2. MÔ TẢ THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ CẦN GIẢI QUYẾT .................. 17
2.1. Thông tin chung vấn đề ............................................................................. 17
2.2. Thực trạng vấn đề nghiên cứu .................................................................. 17
Chương 3: BÀN LUẬN ....................................................................................... 30
3.1. Đặc điểm của đối tượng nghiên cứu ............................................................ 30
3.2. Các tổn thất kinh tế gây ra do LBĐHT ........................................................ 32
KẾT LUẬN .......................................................................................................... 36
1. Các phí tổn trực tiếp cho điều trị LBĐHT. ...................................................... 36
2. Các hậu quả gián tiếp gây ra do LBĐHT ........................................................ 36
TÀI LIỆU THAM KHẢO .......................................................................................
PHỤ LỤC .................................................................................................................


1

iii
DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT

BC
BH
BHYT
BN
cs
CTM
DVYT
ĐM
HA
HC
HLA
HS
KT
LBĐHT
LS
MMF
NSAID
SV
TC
THCS
THPT
TM
VND
XN
XQ

YT

Bạch cầu
Bảo hiểm
Bảo hiểm y tế
Bệnh nhân
Cộng sự
Công thức máu
Dịch vụ y tế
Động mạnh
Huyết áp
Hồng cầu
Kháng nguyên bạch cầu người (Human
Leukocyte Antigens)
Học sinh
Kháng thể
Lupus ban đỏ hệ thống
Lâm sàng
Mycophenolate mofetil
Thuốc chống viêm giảm đau không phải steroid
Sinh viên
Tiểu cầu
Trung học cơ sở
Trung học phổ thông
Tĩnh mạch
Đồng Việt Nam
Xét nghiệm
Xquang
Y tế

iv
DANH MỤC BẢNG

Bảng 2.1. Tiêu chuẩn lupus ban đỏ hệ thống của Hội Khớp học Mỹ
năm 1997
Bảng 3.1. Các mức hưởng BHYT
Bảng 3.2. Số lần khám ngoại trú trong 12 tháng qua
Bảng 3.3. Chí phí khám chữa bệnh ngoại trú/ năm (nghìn đồng)
Bảng 3.4. Số lần điều trị nội trú trong 12 tháng qua
Bảng 3.5. Chi phí khám chữa bệnh nội trú/ năm (nghìn đồng)
Bảng 3.6. Tổng các phí tổn điều trị trực tiếp/ năm (nghìn đồng)
Bảng 3.7. Ảnh hưởng của LBĐHT đến công việc/ học tập của
người bệnh
Bảng 3.8. Ảnh hưởng của LBĐHT đến khả năng lao động và thu
nhập của người bệnh
Bảng 3.9. Liên quan giữa mức ảnh hưởng của LBĐHT đến công việc/ học tập
và mức giảm thu nhập của người bệnh của NB về thay đổi liều dùng thuốc xịt
nếu bệnh nặng lên

Error! Bookmark not defined.


v
DANH MỤC BIỂU ĐỒ, HÌNH ẢNH

Biểu đồ 3.1. Phân bố theo các nhóm tuổi
Biểu đồ 3.2. Phân bố giới tính
Biểu đồ 3.3. Nghề nghiệp của các đối tượng nghiên cứu
Biểu đồ 3.4. Trình độ văn hố

Biểu đồ 3.5. Khu vực sống
Biểu đồ 3.6. Thời gian mắc bệnh
Biểu đồ 3.7. Tuổi khởi phát bệnh
Biểu đồ 3.8. Tổng các tổn thất kinh tế gây ra do LBĐHT (triệu
đồng/ năm)
Biểu đồ 3.9. Tương quan giữa các phí tổn trực tiếp và tổn thất gián
tiếp
Biểu đồ 3.10. Tương quan giữa các tổn thất gián tiếp với tổng mức
tổn thất hàng năm
Biểu đồ 3.11. Tương quan giữa các tổn thất gián tiếp với tổng mức
tổn thất hàng năm


1
ĐẶT VẤN ĐỀ

Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là bệnh tự miễn dịch quan trọng nhất
trong nhóm các bệnh hệ thống tạo keo. Nguyên nhân gây bệnh còn chưa được
biết rõ, tuy nhiên, bệnh đặc trưng bởi tình trạng cơ thể sản xuất các từ kháng
thể chống lại các thành phần của chính mình. Trên lâm sàng, bệnh gây ảnh
hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể và biểu hiện bằng những đợt
tiến triển nặng xen kẽ những giai đoạn ổn định [1],[3]. Trong đợt cấp,
LBĐHT có thể gây ra đau khớp, viêm loét miệng, sốt cao, giảm bạch cầu,
giảm tiểu cầu, viêm cầu thận và các rối loạn tâm thần kinh [2],[3].
LBĐHT thường gặp ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ với tỷ lệ nữ/nam
khoảng 8/1 - 9/1 [1],3]. Theo nghiên cứu của các tác giả nước ngồi, độ lưu
hành của bệnh ước tính khoảng 2 - 20 ca/ 100.000 dân và có sự khác biệt rõ
rệt giữa các chủng tộc, cao nhất là ở người châu Phi (20,6/10.000 dân), tiếp đó
đến người châu Á (9,1/10.000 dân) và thấp nhất là ở người da trắng
(3,6/10.000 dân) [1],[15]. Trong những năm gần đây, số bệnh nhân LBĐHT

đến khám và điều trị tại Bệnh viện Bạch Mai đã liên tục gia tăng, mỗi năm, có
hơn 1500 trường hợp phải vào điều trị nội trú tại các khoa phòng và hơn 2000
bệnh nhân được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh lupus Bệnh viện
Bạch Mai.
LBĐHT là một bệnh mạn tính nguy hiểm và khơng có khả năng điều trị
khỏi, việc điều trị bệnh hiện đã đạt được những thành tựu đáng kể nhưng cũng
cịn gặp khơng ít khó khăn và thách thức. Khơng chỉ đe dọa tính mạng người
bệnh, LBĐHT cịn có thể gây ra nhiều tác động tiêu cực đối với cuộc sống
của người bệnh như giảm sút chất lượng cuộc sống, các tổn thất kinh tế trực
tiếp cho việc điều trị bệnh và gián tiếp do nghỉ làm, nghỉ học, các độc tính do
thuốc điều trị... Nghiên cứu tại Mỹ cho thấy, chi phí trực tiếp để điều trị bệnh
cho mỗi bệnh nhân LBĐHT trung bình dao động trong khoảng 3.735 đến
14.410 đơ la Mỹ / bệnh nhân/ năm. Các tổn thất gián tiếp do bệnh ước tính


2

còn lớn hơn so với các tổn thất trực tiếp, với tỷ lệ mất việc dao động trong
khoảng 35,8 – 55%, thời gian nghỉ ốm mỗi năm ước tính từ 7-65 ngày
[16][23]. Ở Châu Á nói chung và Việt Nam nói riêng, cho đến nay có khá ít
các nghiên cứu về những tổn thất kinh tế trực tiếp và gián tiếp gây ra do
LBĐHT, hầu hết các khảo sát đều mới chỉ được tiến hành ở những trung tâm
nhỏ, chưa có những số liệu có tính chất đại diện cho quốc gia.
Phòng quản lý bệnh Lupus Bệnh viện Bạch mai là đơn vị theo dõi và
quản lý một số lượng lớn bệnh nhân LBĐHT ở những mức độ bệnh khác
nhau và đến từ nhiều tỉnh thành trong cả nước, là nơi thích hợp để thu thập
những số liệu có tính chất đại diện những tổn thất kinh tế do bệnh gây ra. Đây
là lý do chúng tôi tiến hành đề tài: “Đánh giá các phí tổn kinh tế do bệnh
Lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý
bệnh lupus Bệnh viện Bạch Mai năm 2021” với mục tiêu sau:

1. Mơ tả phí tổn kinh tế trực tiếp do bệnh Lupus ban đỏ hệ thống đối
với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống- bệnh
viện Bạch Mai năm 2021.
2.Đề xuất một số giải pháp nhằm làm giảm phí tổn kinh tế do bệnh
lupus ban đỏ hệ thống đối với người bệnh điều trị tại phòng quản lý bệnh
lupus - bệnh viện Bạch Mai năm 2021.


3

Chương 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN
1.1. Cơ sở lý luận
1.1.1. Dịch tễ học bệnh Lupus ban đỏ hệ thống

Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc
cao nhất trong nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống, với độ lưu hành ước
tính trong khoảng 20 - 150 ca/ 100.000 dân, riêng ở phụ nữ là khoảng 164 406 ca 100.000 dân. Bệnh LBĐHT Phần lớn xuất hiện ở tuổi trưởng thành,
chỉ có xấp xỉ 20% số trường hợp bệnh được chân đoán ở trẻ em. Trong độ
tuổi sinh sản, tỷ lệ mắc LBĐHT ở nữ / nam là khoảng 9/1. Tỷ lệ mắc bệnh
tương đối thấp ở trẻ em và người già nói lên vai trị của các hormon sinh dục
trong cơ chế bệnh sinh của bệnh [14].
- Bệnh LBĐHT có thể xuất hiện trên toàn cầu, tuy nhiên, tỷ lệ mắc bệnh
rất khác nhau giữa các quốc gia, chủng tộc, giới tính, và thay đổi theo thời
gian. Độ lưu hành của bệnh được báo cáo trong 25 năm gần đây ở Bắc Mỹ là
khoảng 2-7 ca/100.000 dân, trong khi ở Nam Phi, vùng Caribê, bán đảo TâyBồ và Châu Á, tỷ lệ này cao hơn xấp xỉ 3 lần [14]. Riêng ở Mỹ, tỷ lệ mắc
bệnh trong khoảng từ 50-80 ca/ 100.000 dân, tức là có khoảng 160.000 người
bệnh LBĐHT tại Mỹ. Biểu hiện lâm sàng của bệnh cũng biến đổi theo chủng
tộc, thường nặng hơn ở người châu Á và người châu Phi [4][5].
- Số lượng bệnh nhân LBĐHT mắc mới hàng năm khó xác định do tính
chất phức tạp và khó chẩn đốn của bệnh. Theo một số nghiên cứu dịch tễ học

ở Mỹ và bán đảo Scandinavie trong giai đoạn 1975-1995, mỗi năm có khoảng
1-10 ca mắc mới LBĐHT trong 100.000 dân, con số này tăng lên hàng năm từ
15,1 đến 51 ca/ 100.000 dân. Điều này có thể giải thích là do bệnh được phát
hiện sớm và điều trị tốt nên bệnh diễn biến kéo dài và được theo dõi trong
nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung của bệnh [5][14].
- Bệnh LBĐHT có thể gặp ở mọi lứa tuổi nhưng nhiều nhất là trong
nhóm tuổi 10 - 40. Tất cả các nghiên cứu đều cho thấy nữ giới mắc bệnh
nhiều hơn nam giới, tỷ lệ nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2. Những nghiên cứu
gần đây cho thấy tỷ lệ bệnh nhân nam đang tăng dần cùng với sự tăng cao của


4

tuổi mắc bệnh [1][14]. Các nghiên cứu về dịch tễ học ở Mỹ cũng chỉ ra rằng
tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT ở phụ nữ châu Á và người da đen cao hơn so với các
chủng tộc khác, khoảng 24,1 /100.000 ở người Trung Quốc, 19,9 / 100.000 ở
người Philippines, 20,4 /100.000 ở người Hawaii và 18,2/100.000 ở người
Capca. Cũng như vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh cũng khác nhau tùy
theo màu da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng ở
New York; 408,16/100.000 dân da đen So với Lh 03 /100.000 dân da trắng ở
Sanphrancisco [14].
- Từ 1954, tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT có tính chất gia đình khơng có sự
thay đổi nào đáng kể, khoảng 4% theo Estes và Christian và 5% theo Dubois.
Các nghiên cứu cho thấy có bất thường về cấu trúc gen, đặc biệt là những bất
thường về miễn dịch ở những bệnh nhân này: thiếu hụt IgA, C2, C4 và phức
hợp chính phù hợp tổ chức HLA [1] [2][4].
- Ở Việt Nam, hiện chưa có các số liệu thống kê chính thức về tình hình
dịch tễ học của các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng. Tuy
nhiên, thực tế điều trị tại bệnh viện Bạch Mai cho thấy, số lượt bệnh nhân
LBĐHT vào điều trị tại các khoa lâm sàng của bệnh viện đang liên tục tăng

lên trong những năm gần đây, từ 992 lượt điều trị năm 2016 lên 1014 lượt
năm 2017, 1125 lượt năm 2018, 1329 lượt năm 2019 và 1429 lượt năm 2020
(theo số liệu thống kê của Phòng Kế hoạch tổng hợp Bệnh viện Bạch Mai).
Cùng với sự gia tăng của số bệnh nhân điều trị nội trú, số lượng bệnh nhân
được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống của
Khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai cũng khơng ngừng tăng lên và hiện đã
có hơn 2.100 trường hợp.
1.1.2. Các tổn thất kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT

- LBĐHT là một bệnh mạn tính, khơng thể điều trị khỏi, mức độ bệnh
thường có xu hướng tiến triển nặng dần bất chấp điều trị. Các thuốc cơ bản
dùng trong điều trị bệnh như Glucocorticoid, các thuốc chống viêm giảm đau,
thuốc ức chế miễn dịch... đều có độc tính khá cao và có nhiều nguy cơ gây ra


5

các biến chứng, làm tăng gánh nặng điều trị. Những trường hợp có tổn thương
nội tạng nặng cũng thường phải chịu một chi phí điều trị khơng nhỏ do phần
lớn các phương pháp điều trị rẻ tiền và được bảo hiểm y tế chi trả khơng đủ
khả năng kiểm sốt bệnh hoặc có độc tính q cao, trong khi đó, nhiều loại
thuốc và phương pháp điều trị đắt tiền có hiệu quả điều trị cao như các thuốc
ức chế miễn dịch hoặc kháng thể đơn dịng đều khơng được bảo hiểm chi trả,
mà do người bệnh tự túc. Bên cạnh đó, bệnh LBĐHT khơng thể điều trị khỏi
và thường có xu hướng tái phát hoặc chuyển cấp nên thời gian điều trị ln
phải kéo dài, ngồi các đợt điều trị nội trú trong bệnh viện khi bệnh có diễn
biến bất thường, người bệnh vẫn thường xuyên phải điều trị duy trì để tránh
các đợt tái phát. Ngồi ra, do tính chất diễn biến thất thường và hay tái phát
của bệnh LBĐHT nên người bệnh cũng thường xuyên đi khám bệnh định kỳ
cùng với những lần khám đột xuất do bệnh chuyển cấp, điều này khiến người

bệnh LBĐHT và gia đình cịn phải chịu thêm nhiều loại chi phí phát sinh
ngồi điều trị như tiền đi lại, ăn ở khi khám xa nhà... Tất cả những điều này
tạo ra một gánh nặng kinh tế rất lớn, khiến người bệnh LBĐHT và gia đình
thường kiệt quệ về kinh tế và mệt mỏi về tinh thần, nhiều người bệnh có tâm
lý bng xi. Một số trường hợp khơng có đủ điều kiện kinh tế để theo đuổi
các phương pháp điều trị tốn kém, không được bảo hiểm y tế chi trả mặc dù
nhận thức được vai trò và sự cần thiết của việc điều trị.
- LBĐHT là một bệnh tương đối hiếm gặp, do đó, sự hiểu biết về bệnh
của cộng đồng cịn tương đối ít. Người bệnh ở những vùng nơng thơn, miền
núi khơng có điều kiện tiếp xúc với các phương tiện thông tin tuyên truyền,
đặc biệt là internet, cũng thường gặp nhiều khó khăn khi tìm kiếm các thơng
tin liên quan đến bệnh, điều này có thể dẫn đến những hành vi sai lầm trong
điều trị và dự phòng bệnh. Khơng ít người bệnh LBĐHT do thiếu sự hiểu biết
và thông tin về bệnh đã tự ý ngưng thuốc khi thấy bệnh ổn định hoặc chuyển
sang điều trị bằng thuốc nam hoặc thực phẩm chức năng, dẫn đến sự tái phát
các đợt cấp và tổn thương nặng ở nội tạng, thậm chí đe dọa tính tính mạng


6

cũng như làm tăng gánh nặng điều trị. Cũng do LBĐHT là một bệnh tương
đối ít gặp và khó điều trị nên các nhân viên y tế tại nhiều tuyến cơ sở y tế
tuyến dưới còn rất thiếu các kiến thức về bệnh dẫn đến những hạn chế về
năng lực điều trị bệnh, do đó, nhiều bệnh nhân LBĐHT đã phải lên điều trị tại
các bệnh viện tuyến trung ương, làm tăng gánh nặng kinh tế cho ngành y tế và
gia đình người bệnh. Bên cạnh đó, do tâm lý thiếu tin tưởng vào y tế cơ sở,
nhiều người ... đã vượt tuyến bảo hiểm lên khám và điều trị tại các bệnh viện
tuyến trên, làm tăng chi phí điều trị và phát sinh nhiều khoản phí ngồi điều
trị.
Bên cạnh những phí tổn trực tiếp phải chi trả cho việc điều trị bệnh,

người bệnh - LBDHT còn phải gánh chịu nhiều tổn thất gián tiếp về vật chất
và tinh thần gây ra do bệnh: Việc phải nghỉ làm do không đủ sức khỏe lao
động xảy ra khá phổ biến với các bệnh nhân LBĐHT, điều này có thể ảnh
hưởng khơng nhỏ đến thu nhập của gia đình và tâm lý của người bệnh. Khơng
có thu nhập ổn định khiến nhiều người bệnh không thể theo đuổi việc điều trị
bệnh vốn tốn kém và kéo dài hoặc gây cho người bệnh tâm lý chán nản,
buông xuôi, không tuân thủ điều trị, tất cả tạo thành một vòng xoắn làm tăng
thêm những khó khăn cho cuộc sống của người bệnh. Nhiều người bệnh dù có
cơng việc ổn định nhưng vẫn thường xun phải nghỉ làm để dành thời gian
đi khám chữa bệnh, điều này có thể ảnh hưởng đến chất lượng cơng việc và
thu nhập của người bệnh. Bên cạnh đó, sự thiếu hiểu biết của cộng đồng về
bệnh LBĐHT đã khiến nhiều người bệnh phải chịu khơng ít thiệt thịi do bị sự
kỳ thị và phân biệt đối xử của gia đình và xã hội.
1.1.3. Phân tích chi phí

1.1.3.1. Khái niệm chi phí
- Chi phí là nguồn lực được sử dụng trong một trường hợp cụ thể để
thực hiện một hoạt động nào đó. Chi phí là giá trị hàng hóa, dịch vụ được xác
định thông qua việc sử dụng nguồn lực theo các cách khác nhau. Trong lĩnh


7

vực y tế, chi phí là giá trị của nguồn lực được sử dụng để tạo ra một dịch vụ y
tế.
- Chi phí thường được thể hiện dưới dạng tiền tệ song chi phí khơng có
nghĩa là giá cả mà chỉ thể hiện nguồn lực thực được sử dụng. Chi phí bao gồm
chi phí kinh tế và chi phí cơ hội. Chi phí kinh tế chính là giá trị của tất cả các
nguồn lực kế toán và phi kế toán, chi phí cơ hội là sự khan hiếm nguồn lực
dẫn đến mất đi cơ hội sử dụng nguồn lực đó cho những hoạt động tương

đương khác. Nói cách khác, chi phí cơ hội của một hoạt động chính là thu
nhập mất đi do sử dụng nguồn lực cho một hoạt động khác.
1.1.3.2. Các cách phân loại chi phí
- Để ước tính chi phí cho một chương trình y tế, cần phân loại các thành
phần của chi phí. Theo nguồn gốc, chi phí được chia thành 2 loại trực tiếp và
gián tiếp:
+ Chi phí trực tiếp là những chi phí cho hệ thống y tế, cơng đồng và gia
đình trong giải quyết trực tiếp bệnh tật. Chi phí này bao gồm 2 loại là chi phí
trực tiếp cho điều trị (chi phí thuốc, phịng bệnh, phục hồi chức năng) và chi
phí trực tiếp khơng cho điều trị (chi phí đi lại, ở trọ...)
- Chi phí gián tiếp là chi phí thực tế khơng chi trả. Chi phí này được
định nghĩa là những tổn thất gây ra do mắc bệnh mà BN, gia đình và xã hội
phải gánh chịu. Chi phí này mất đi khả năng sản xuất do nghỉ việc, mất khả
năng lao động hoặc tử vong, có liên quan đến bệnh và điều trị. Chi phí gián
tiếp nảy sinh dưới hai hình thức: chi phí do mắc bệnh và chi phí do tử vong.
1.1.3.3. Cách tính chi phí cho người sử dụng dịch vụ y tế
a. Chi phí trực tiếp cho người điều trị
Trong quá trình điều trị, ở mỗi giai đoạn thì chi phí trực tiếp cho điều trị
mà BN phải gánh chịu gồm:
- Chi phí trực tiếp cho điều trị = chi phí khám bệnh + chi phí giường
bệnh + chi phí thuốc + chi phí xét nghiệm.
+ Chi phí khám bệnh = số lần khám x giá một lần khám bệnh


8

+ Chi phí giường bệnh = chi phí ngày giường x số ngày nằm viện
+ Chi phí cho thuốc = số tiền trả cho thuốc BN sử dụng trong thời gian
điều trị.
+ Chi phí cho các xét nghiệm: tổng số tiền phải trả cho các xét nghiệm

trong mỗi đợt điều trị.
- Chi phí trực tiếp khơng cho điều trị.
+ Chi phí đi lại từ nhà đến bệnh viện, từ viện về nhà.
+ Chi phí ăn uống
+ Chi phí khác
b. Chi phí gián tiếp
Chi phí gián tiếp được tính bằng thu nhập mất đi do BN bị bệnh, thu
nhập mất đi do người nhà phải chăm sóc hoặc đi thăm BN...
- Chi phí gián tiếp của BN và người nhà BN do mất thu nhập = thu nhập
trung bình/ngày x số ngày BN bị bệnh không lao động được và người nhà
chăm sóc BN bị ốm.
Như vậy, chi phí cho người bệnh = chi phí trực tiếp cho điều trị + chi
phí trực tiếp khơng do điều trị + thu nhập mất đi do giảm khả năng lao động.
1.1.4. Tình hình nghiên cứu gánh nặng kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT

LBĐHT là một bệnh được nghiên cứu rất nhiều ở cả trong nước và trên
thế giới, trên thế giới có cả một tạp chí Y học rất uy tín, xuất bản định kỳ
hàng tháng chuyên sâu về bệnh (tạp chí Lupus). Tuy vậy, số lượng các nghiên
cứu đánh giá về gánh nặng kính gây ra do bệnh cịn khá khiêm tốn, đặc biệt
tại khu vực châu Á - Thái Bình Dương. Hầu hết các nghiên cứu về vấn đề này
mới chỉ được thực hiện ở khu vực Bắc Mỹ, châu Âu và có kết quả thu được
cũng có sự dao động khá lớn. Nghiên cứu của Clarke AE (1999) 700 bệnh
nhân bệnh nhân LBĐHT từ 3 quốc gia là Canada, Mỹ và Anh cho thấy, phí
tổn điều trị trực tiếp cho mỗi bệnh nhân LBĐHT trung bình là 2009 đơ la Mỹ
/ năm (khoảng 40 triệu VNĐ) [11]. Kết quả tương tự cũng được khẳng định
trong một nghiên cứu tiến cứu được tiến hành trong 4 năm (2000-2003) tại 3


9

quốc gia kể trên, theo đó, phí tơn trực tiếp cho điều trị LBĐHT trung bình tại
Canada, Mỹ và Anh lần lượt là 3709, 4739 và 4131 đô la Mỹ/ bệnh nhân năm
[12]. Tuy nhiên, các con số còn ấn tượng hơn khi những tổn thất gián tiếp
trong nghiên cứu trên được phân tích. Theo đó, tổn thất gián tiếp hàng năm
gây ra do LBĐHT tại Canada, Mỹ và Anh lần lượt là 10.323; 14.513 và
11.889 đô la Mỹ/ bệnh nhân [27]. Các nghiên cứu khác cũng đều thống nhất
cho thấy, các tổn thất gián tiếp chiếm một phần chủ yếu trong gánh nặng về
kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT, cao hơn 1,2 đến 3,5 lần so với các chi phí
trực tiếp [7-10],[18-21]. Những yếu tố làm tăng chi phí điều trị trực tiếp bao
gồm tổn thương nặng do bệnh, bệnh hoạt động mạnh và tình trạng sức khỏe
kém về thể chất và tinh thần [8-12],[19],[28-30]. Trong khi đó, tuổi cao, chất
lượng cuộc sống thấp [29], bệnh hoạt động mạnh [7],[28] và thời gian mắc
bệnh kéo dài [30] là những yếu tố liên quan với các tổn thất gián tiếp do bệnh.
Trái với những thông tin khá đầy đủ ở các nước phát triển kể trên, các thông
tin về gánh nặng kinh tế gây ra do BĐHT ở các nước châu Á là khá khiêm
tốn. Chỉ có một vài nghiên cứu hồi cứu được tiến hành tại những trung tâm
đơn lẻ của Hong Kong và Trung Quốc [22],[23]. Cùng với những kết quả
nghiên cứu từ khu vực Bắc Mỹ và Châu Âu, 2 nghiên cứu ở Hong Kong cũng
cho thấy mức tổn thất kinh tế trực tiếp và gián tiếp khá cao liên quan với bệnh
LBĐHT. Tuy nhiên, trái với những kết quả nghiên cứu ở các nước Phương
Tây, các chi phí trực tiếp lại chiếm một tỷ lệ lớn trong các nghiên cứu ở Hong
Kong [23]. Các yếu tố làm tăng cao chi phí điều trị bao gồm thời gian tiến
triển bệnh nhanh, mức độ tổn thương nội tạng nặng, nhiều đợt cấp lupus và
đợt cấp tổn thương tâm thần kinh, những yếu tố khá tương đồng với kết quả
nghiên cứu ở các nước Phương Tây. Mặc dù chưa được nghiên cứu một cách
đầy đủ nhưng vấn đề gánh nặng kinh tế gây giá qua một số yếu tố sau đây:
Ảnh hưởng nền kinh tế gây ra do LBDHT ở khu vực châu Á cũng đã
được gián tiếp đánh giá

10

Tỷ lệ mất việc cao ở các bệnh nhân LBDHT tại châu Á: LBĐHT phần
lớn ảnh hưởng đến các bệnh nhân trong độ tuổi lao động chính và những tác
động tiêu cực của bệnh đến khả năng lao động cũng đã được nghiên cứu khá
rõ. Nghiên cứu của Patridge và cộng sự cho thấy có tới 40% bệnh nhân bị mất
việc sau khi phát hiện bệnh trung bình 3,4 năm [16]. Thậm chí nếu bệnh nhân
có thể duy trì được cơng việc của mình thì việc thường gặp phải các đợt cấp
và biến chứng của bệnh cũng khiến người bệnh thường xuyên phải nghỉ việc
và giảm năng suất lao động sau đó. Trong một nghiên cứu cắt ngang được
thực hiện ở Hong Kong (Trung Quốc), dựa trên đánh giá bằng bộ câu hỏi ở
105 bệnh nhân LBĐHT, có tới 56% bệnh nhân LBĐHT mất việc trong vòng 2
năm sau khi bệnh được chẩn đoán [22]. Tuổi già, bệnh hoạt động mạnh và
biểu hiện mệt mỏi là những yếu tố quan trọng làm mất khả năng lao động, tức
là tình trạng khơng có khả năng lao động liên quan trực tiếp hoặc gián tiếp
đến LBĐHT hoặc các biến chứng của bệnh [10]. Cùng với những thông tin
được ghi nhận ở khu vực Bắc Mỹ và châu Âu, LBĐHT rõ ràng là một nguyên
nhân gây mất khả năng lao động, với các yếu tố dự báo quan trọng nhất là
tuổi già và bệnh hoạt động mạnh [31-35]. Ngồi ra, dân trí thấp [8],[16],[18–
20], nghèo khổ [16], giảm trí nhớ và các tổn thương tâm thần kinh [28],[34],
thời gian mắc bệnh kéo dài [8],[16], mức độ tổn thương nội tạng nặng
[9],[29],[35], viêm cầu thận [24], ban đỏ trên diện rộng [9],[29] và những
Công việc đòi hỏi hoạt động thể lực [33] cũng là những yếu tố dự báo mất khả
năng lao động. Trong một báo cáo tổng hợp dữ liệu từ 26 nghiên cứu bao gồm
hơn 9000 bệnh nhân. LBĐHT, chỉ có 47,08% bệnh nhân LBĐHT có khả năng
làm việc và 32,5% trong số họ bị mất khả năng lao động liên quan đến tuổi
tác, tình trạng kinh tế xã hội kém phát triển, trình, độ dân trí thấp, bệnh hoạt
động mạnh, thời gian mắc bệnh kéo dài, biểu hiện đau, mệt mỏi và lo lắng [7].
Nhìn chung, châu Á là khu vực rộng lớn, tỷ lệ người dân bị đói nghèo, dân trí
thấp cịn tương đối cao, điều kiện lao động nặng nhọc, do đó gánh nặng kinh

tế gây ra LBĐHT ở khu vực này cũng là rất lớn.


11

Tổn thương thận thường gặp ở các bệnh nhân LBĐHT châu Á và mức
độ cũng nặng so với các chủng tộc khác: độ lưu hành của LBĐHT ở người
châu Á cao hơn so với người da trắng và tổn thương thận cũng thường gặp
hơn [24]. Theo một nghiên cứu tiến cứu trong thời gian 5 năm được công bố
gần đây cho thấy, những bệnh nhân LBĐHT có tổn thương thận phải chịu
một chi phí y tế hàng năm cao hơn rõ rệt so với những bệnh nhân khơng có
tổn thương thận [20]. Ngồi ra, các phí tổn cho điều trị LBĐHT cũng liên tục
tăng lên trong thời gian 5 năm, cao nhất là ở các bệnh nhân bị suy thận giai
đoạn cuối với chi phí hàng năm lên tới 106.982 đô la Mỹ/ bệnh nhân so với
con số 38.484 đô la Mỹ/ bệnh nhân năm ở những người có tổn thương thận
nhưng chưa bị suy thận giai đoạn cuối và 16.638 đô la Mỹ/ bệnh nhân/ năm ở
những người không có tổn thương thận [31].
Sự xuất hiện ngày càng nhiều các phương pháp điều trị ức chế miễn
dịch hiệu quả cao, an toàn nhưng đắt tiền: trong hơn một thập kỷ qua, các tác
nhân mới với hiệu quả và độ an toàn cao hơn dành cho điều trị LBĐHT đã
liên tục xuất hiện, tuy nhiên, giá thành của chúng cũng thường rất cao. Ví dụ,
mycophenolate mofetil (MMF) là một thuốc ức chế miễn dịch hiện đang được
dùng rất phổ biến trong điều trị tấn cơng và duy trì với các tơn thương thận
của LBĐHT do có độ an tồn cao hơn rõ rệt so với cyclophosphamide là một
tác nhân kinh điển thường được dùng trước đây. Tuy nhiên, giá thành của
thuốc này trong giai đoạn điều trị tấn công thường cao hơn gấp 5-6 lần so với
cyclophosphamide truyền tĩnh mạch. Tuy nhiên, các nghiên cứu của Ferrera F
đã khẳng định rằng sử dụng MMF có hiệu quả kinh tế cao hơn so với
cyclophosphamide truyền tĩnh mạch do những bệnh nhân dùng MMF sẽ giảm
được 82,5% nguy cơ phải nhập viện do nhiễm trùng và các biến chứng của

thuốc, cũng như cải thiện được chất lượng cuộc sống [15].
Cho đến nay, hầu như chưa có những nghiên cứu đủ độ tin cậy để đánh
giá các gánh nặng kinh tế gây ra do bệnh LBĐHT ở nước trong khu vực châu
Á - Thái Bình Dương nói chung và Việt Nam nói riêng. Đây là một thực tế rất


12

đáng lo ngại vì ở hầu hết những nước có nền kinh tế kém phát triển của khu
vực này, trong đó có Việt Nam, vẫn chưa có được sự phân phối các nguồn lực
dành cho y tế một cách công bằng, hợp lý và dựa trên các bằng chứng y học.
Hiện nay, phần lớn các nghiên cứu về bệnh LBĐHT được thực hiện ở trong
nước đều nhằm vào việc mô tả các đặc điểm lâm sàng cũng như đánh giá hiệu
quả của các phương pháp điều trị bệnh, rất ít các nghiên cứu đề cập đến khía
cạnh kinh tế trong chăm sóc và điều trị bệnh. Một vài nghiên cứu nhằm vào
vấn đề này cũng đã được thực hiện nhưng qui mơ cịn khá nhỏ, thiếu tính đại
diện vì chỉ được thực hiện ở một trung tâm đơn lẻ. Nguyên nhân của điều này
có thể do LBĐHT là một bệnh tương đối ít gặp, các bệnh nhân thường nằm
rải rác ở các chuyên khoa khác nhau tùy thuộc vào tổn thương nổi trội của
bệnh. Do đó, việc tập trung được một số lượng lớn bệnh nhân để thực hiện
khảo sát các gánh nặng kinh tế gây ra do bệnh trên thực tế thường gặp nhiều
khó khăn.
1.2. Cơ sở thực tiễn
1.2.1. Điều trị LBĐHT.

1.2.1.1. Mục đích điều trị [1][4]:
- LBĐHT khơng thể điều trị khỏi hồn tồn do chưa có phương pháp và
thuốc điều trị đặc hiệu nhưng có thể kiểm sốt được nếu điều trị đúng.
- Mục đích của điều trị nhằm kiểm sốt các đợt cấp tính rầm rộ của
bệnh, khống chế các triệu chứng ở mức độ nhẹ nhất, duy trì chức năng của

các cơ quan nội tạng và dự phòng các đợt cấp tái phát mới.
1.2.1.2. Điều trị không dùng thuốc [4]:
- Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý.
- Chế độ nghỉ ngơi hợp lý khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng
- Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường
khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh.
- Tránh dùng bia rượu, chất kích thích.
1.2.1.3. Các thuốc điều trị lupus ban đỏ hệ thống [1][3][15]


13

Bao gồm 4 nhóm chủ yếu:
a. Thuốc kháng viêm non-steroid (NSAIDs) (indomethacin, ibuprofen,
diclofenac...)
Giảm các triệu chứng viêm khớp, đau khớp và có tác dụng hạ sốt,
chống viêm
Liều lượng của mỗi loại thuốc có thể thay đổi theo mức độ cấp tính của
bệnh:
+ Diclofenac: 50mg x 2 viên/ngày hoặc 75mg x 1 viên/ngày trong 1-2
tuần.
+ Meloxicam 7,5mg x 1-2 viên/ngày trong 1-2 tuần. Trường hợp đau
nặng có thể cho đường tiêm 15mg/ngày trong 2-4 ngày sau đó chuyển sang
đường uống.
+ Celecoxib viên 200mg x 1-2 viên/ngày lưu ý không nên dùng cho
bệnh nhân có bệnh tim mạch hoặc người lớn tuổi.
- NSAID độc với gan và thận cần tránh sử dụng cho những bệnh nhân
lupus có tổn thương thận.
- Tác dụng phụ thường gặp nhất của chúng là gây viêm loét dạ dày tá
tràng và để hạn chế tối đa tác dụng phụ này chúng nên được dùng trong bữa

ăn. Có thể phối hợp thêm các thuốc ức chế bơm proton (PPI) để bảo vệ niêm
mạc

dạ

dày.

b.

Thuốc

kháng

sốt

rét

tổng

hợp:

(chloroquine,

hydroxychloroquine)
- Tác dụng điều trị ban đỏ, nhạy cảm ánh sáng, đau khớp, viêm khớp,
rụng tóc. - Liều từ 200-400mg/ngày uống sau bữa ăn.
- Chống chỉ định với bệnh nhân viêm gan, thận và phụ nữ có thai.
- Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ,
nổi ban đỏ. Cần khám mắt trước điều trị và 6 tháng/lần trong quá trình điều
trị.Glucocorticoid: prednisolone, prednisone, methylprednisolone

14

- Liều thấp: gồm các chế phẩm tại chỗ và uống prednisolone,
prednisone, methylprednisolone <10mg/ngày, chỉ định cho các trường hợp
bệnh đang ở giai đoạn ổn định hoặc chỉ có biểu hiện ở da và khớp.
- Liều trung bình: prednisolone, prednisone hoặc methylprednisolone
khởi đầu 0,5. 1,5 mg/kg/ngày đường uống hoặc tiêm truyền, chia 2-3 lần
trong ngày, sau 2-4 tuần chuyển về dùng 1 lần trong ngày, duy trì trong 4-12
tuần và bắt đầu giảm dần liều, thường giảm 10-15% liều đang dùng sau mỗi
2-4 tuần và duy trì ở liều < 10mg / ngày hoặc cách ngày. Liều trung bình được
chỉ định trong các trường hợp có tổn thương nội tạng hoặc trong đợt cấp.
- Liều cao đường tĩnh mạch (liều pulse): methylprednisolone 500 - 1000
mg/ ngày, truyền tĩnh mạch trong 30 phút, truyền 3 ngày liên tiếp, sau đó
chuyển về liều trung bình.
Liều cao đường tĩnh mạch thường được chỉ định để điều trị tấn công
trong các trường hợp nặng đe dọa sự sống hoặc không đáp ứng với liều thông
thường.
- Các tác dụng phụ thường gặp khi sử dụng kéo dài là biểu hiện giả
cushing, tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, lỗng xương, hoại tử vơ khuẩn đầu
xương, đục thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo cơ, hạ kali máu, rối
loạn tâm thần, suy giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt. Liều prednisolon
<15 mg dùng hàng ngày vào buổi sáng không cây ức chế tuyến thượng thận.
Một số điều trị hỗ trợ nên được sử dụng để giảm thiểu các tác dụng phụ này:
Dùng insulin hoặc sulfamide hạ đường huyết nếu có tăng đường huyết, dùng
lợi tiểu, thuốc hạ huyết áp nếu có phù và tăng huyết áp, bù kali nếu thấp, phát
hiện sớm và điều trị các nhiễm trùng, tiêm phòng vacxin phế cầu và vaccin
cúm là cần thiết. Để giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ sung calcium (1000
mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần. Cần bổ

sung estrogen ở những bệnh nhân tiền mãn kinh.
- Theo dõi điều trị: huyết áp, đường máu, canxi máu, cortisol máu, test
ACTH, các triệu chứng của viêm loét dạ dày tá tràng, đo mật độ xương (nếu


15

có điều kiện). Các thuốc ức chế miễn dịch như: methotrexate,
cyclophosphamid, azathiopin, cyclosporine, mycophenolate mofetil...
- Chỉ định trong các trường hợp tổn thương nội tạng không đáp ứng với
corticoid hoặc phối hợp với corticoid để hạn chế tác dụng phụ.
- Lưu ý theo dõi, xử trí tác dụng khơng mong muốn của thuốc.
- Các tác dụng phụ thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm: ức chế
tủy xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng cơ hội, suy chức năng buồng trứng
không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine, methotrexate, and
mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy cơ gây ung thư (với
cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận,
tăng huyết áp với cyclosporin A. - Liều lượng, cách dùng:
Azathioprine (viên 50mg): 2mg/kg/24h, uống trong 3 - 6 tháng. Theo
dõi công thức + máu (CTM) và chức năng gan trước điều trị và 1 lần/tuần
trong 1 tháng đầu, sau đó 1-2 lần/ tháng. Ngưng thuốc nếu số lượng BC <1,5
G/ 1, tiểu cầu (TC) <100 G/ 1 hoặc hồng cầu (HC) niệu (+).
- Cyclophosphamide (viên 50mg): 1-2mg/kg/24h, uống trong 3- 8 tuần.
Theo dõi TTM 1 lần/ tuần, XN chức năng gan thận trước điều trị và 1 tháng
/lần. Ngưng thuốc nêu PC <15 G/1, TC <100 G/1, HC niệu (+). Bù > 2000ml
dịch/24h.
+ Cyclosporine (viên 25mg, 100mg): 2 - 5mg/ kg/ 24h, uống chia 2 lần
trong 3 - 6 tháng. Đo HA hàng tuần, XN chức năng thận trước điều trị và 1
tháng/lần, mức lọc cầu thận 3 tháng/ lần.
+ Mycophenolate mofetil (viên 250,500mg): 0,5 - 3g/ 24h, uống chia 2

lần. XN CTM và chức năng gan thận trước điều trị và 1 tuần/ lần trong 1
tháng, 2 tuần/ lần trong 2 tháng, sau đó hàng tháng trong 1 năm. Ngưng điều
trị nếu BC <1,3 G/ 1, TC <100 G/ 1, RLTH nặng 1.2.4. Điều trị một số biến
chứng nội tạng [1],[3][15]
a. Suy tim, tăng huyết áp
- Dùng thuốc hạ huyết áp