Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở các trường mầm non thực hành thành phố hà nội

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƢỜNG ĐẠI HỌC SƢ PHẠM HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ NHƢ QUỲNH

HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CĨ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Ở CÁC TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
THÀNH PHỐ HÀ NỘI

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

HÀ NỘI - 2017


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
TRƢỜNG ĐẠI HỌC SƢ PHẠM HÀ NỘI

NGUYỄN THỊ NHƢ QUỲNH

HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CĨ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ
Ở CÁC TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
THÀNH PHỐ HÀ NỘI
Chuyên ngành: Giáo dục và phát triển cộng đồng
Mã số: Thí điểm

LUẬN VĂN THẠC SĨ KHOA HỌC GIÁO DỤC

Người hướng dẫn khoa học: PGS.TS. Phùng Thị Hằng

HÀ NỘI - 2017


LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan bản luận văn này là kết quả nghiên cứu của cá nhân tôi.
Các số liệu và tài liệu đƣợc trích dẫn trong luận văn là trung thực. Kết quả
nghiên cứu này không trùng với bất cứ cơng trình nào đã đƣợc cơng bố trƣớc đó.
Tơi chịu trách nhiệm với lời cam đoan của mình.
Hà Nội, tháng 5 năm 2017
Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Như Quỳnh

i


LỜI CẢM ƠN
Đề tài khoa học “Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ
ở trường mầm non thực hành Thành phố Hà Nội” là một đề tài mà tôi rất
tâm huyết.Trên cơ sở lý luận, vốn kiến thức đã đƣợc lĩnh hội trong quá trình
học tập và nghiên cứu, đƣợc sự giảng dạy, hƣớng dẫn của các thầy cô giáo, sự
cộng tác giúp đỡ của các đồng nghiệp... Luận văn tốt nghiệp của tôi đã đƣợc
hồn thành.
Với tình cảm chân thành, tơi xin trân trọng cảm ơn các thầy giáo, cô
giáo, các nhà khoa học trƣờng Đại học Sƣ phạm Hà Nội, trƣờng Cao đẳng Sƣ
phạm Trung ƣơng đã tận tình giảng dạy và giúp đỡ tơi trong q trình học tập.
Xin cảm ơn Ban giám hiệu các trƣờng Mầm non Thực hành, giáo viên chuyên
biệt và nhân viên hỗ trợ xã hội và đồng nghiệp đã giúp đỡ, động viên tạo điều
kiện cho tơi học tập, nghiên cứu và hồn thành luận văn.
Đặc biệt, tơi xin đƣợc trân trọng bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc đối với

PGS.TS Phùng Thị Hằng ngƣời đã quan tâm và tận tình hƣớng dẫn tơi trong
suốt q trình nghiên cứu để hồn thiện luận văn này.
Mặc dù đã có rất nhiều cố gắng song do nhiều nguyên nhân mà luận
văn khơng tránh khỏi những thiếu sót, tơi rất mong nhận đƣợc sự góp ý bổ
sung các thầy cô giáo, các bạn đồng nghiệp để luận văn đƣợc hoàn thiện một
cách tốt hơn.
Xin chân thành cảm ơn!
Hà Nội, tháng 5năm 2017
Tác giả luận văn

Nguyễn Thị Như Quỳnh.

ii


MỤC LỤC
LỜI CAM ĐOAN .............................................................................................. i
LỜI CẢM ƠN .................................................................................................... i
MỤC LỤC ........................................................................................................ iii
DANH MỤC VIẾT TẮT ................................................................................. vi
DANH MỤC BẢNG ....................................................................................... vii
MỞ ĐẦU .......................................................................................................... 1
1. Lý do chọn đề tài ........................................................................................... 1
2. Mục đích nghiên cứu ..................................................................................... 4
3. Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu .............................................................. 4
4. Giả thuyết khoa học ...................................................................................... 4
5. Nhiệm vụ nghiên cứu .................................................................................... 4
6. Phạm vi nghiên cứu ....................................................................................... 5
7. Phƣơng pháp.................................................................................................. 5
8. Cấu trúc của luận văn .................................................................................... 6

Chƣơng 1. CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CĨ
TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH ....... 7

1.1. Tổng quan về lịch sử nghiên cứu vấn đề ................................................... 7
1.1.1. Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới và ở Việt Nam .............................. 7
1.1.2. Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới và Việt Nam........................ 11
1.2. Một số khái niệm cơ bản .......................................................................... 17
1.2.1. Hỗ trợ xã hội ......................................................................................... 17
1.2.2. Rối loạn phổ tự kỷ ................................................................................. 19
1.2.3. Gia đình, gia đình có trẻ RLPTK .......................................................... 24
1.2.4. Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ............................................. 27

iii


1.3. Một số vấn đề cơ bản về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
trƣờng MN thực hành .............................................................................. 28
1.3.1. Đặc điểm cơ bản về hoạt động nhận thức, ngôn ngữ giao tiếp
của trẻ RLPTK........................................................................................ 28
1.3.2. Trƣờng Mầm non thực hành với hoạt động HTXH cho gia đình có
trẻ RLPTK ............................................................................................... 35
Kết luận chƣơng 1 ........................................................................................... 48
Chƣơng 2. THỰC TRẠNG VỀ HOẠT ĐỘNG HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO
GIA ĐÌNH CĨ TRẺ RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở CÁC TRƢỜNG
MẦM NON THỰC HÀNH THÀNH PHỐ HÀ NỘI................................ 49

2.1. Khái quát về các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội ............ 49
2.2. Mục đích, nội dung và phƣơng pháp khảo sát ......................................... 51
2.2.1. Mục đích khảo sát ................................................................................. 51
2.2.2. Nội dung khảo sát.................................................................................. 52

2.2.3. Phƣơng pháp khảo sát và phƣơng thức xử lý số liệu ............................ 52
2.2.4. Kết quả khảo sát .................................................................................... 53
Kết luận chƣơng 2 ........................................................................................... 79
Chƣơng 3. BIỆN PHÁP HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CĨ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỈ Ở CÁC TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
THÀNH PHỐ HÀ NỘI....................................................................................... 80

3.1. Các nguyên tắc đề xuất biện pháp ............................................................ 80
3.1.1. Nguyên tắc đảm bảo tính pháp chế ....................................................... 80
3.1.2. Nguyên tắc đảm bảo tính khoa học ....................................................... 81
3.1.3. Nguyên tắc đảm bảo tính thực tiễn ....................................................... 81
3.1.4. Nguyên tắc đảm bảo tính khả thi .......................................................... 81
3.2. Các biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ......................... 81
3.2.1. Nâng cao nhận thức cho các đối tƣợng xã hội và cha mẹ trẻ về
RLPTK; tầm quan trọng của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình
có trẻ RLPTK ở trƣờng Mầm non thực hành .......................................... 81
iv


3.2.2. Tổ chức tƣ vấn, hỗ trợ gia đình có trẻ RLPTK về nội dung,
phƣơng pháp giáo dục trẻRLPTK ........................................................... 83
3.2.3. Tổ chức các câu lạc bộ, hội thi, hội thảo, khóa học ngắn hạn, giúp
gia đình trẻ RLPTK có cơ hội tham gia các hoạt động chung, trao
đổi kinh nghiệm về phƣơng pháp chăm sóc, giáo dục trẻ RLPTK ......... 85
3.2.4. Hỗ trợ về cơ sở vật chất, kinh phí học tập, tạo mơi trƣờng hịa
nhập mang tính chất nhân văn giúp gia đình có trẻ RLPTK giảm bớt
khó khăn trong quá trình học tập của trẻ ................................................ 87
3.2.5. Xây dựng cơ chế phối hợp giữa các đối tƣợng xã hội trong việc
thực hiện công tác hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
trƣờng Mầm non thực hành..................................................................... 88

3.3. Khảo nghiệm về mức độ cần thiết và tính khả thi của các biện pháp
hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK................................................ 91
3.3.1. Mục đích khảo nghiệm .......................................................................... 92
3.3.2. Đối tƣợng khảo nghiệm......................................................................... 92
3.3.3. Nội dung khảo nghiệm .......................................................................... 92
3.3.4. Phƣơng pháp khảo nghiệm.................................................................... 92
3.3.5. Kết quả .................................................................................................. 93
Kết luận chƣơng 3 ........................................................................................... 97
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ............................................................... 98
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................... 103
PHỤ LỤC

v


DANH MỤC VIẾT TẮT
XH

: Xã hội

HTXH

: Hỗ trợ xã hội

TTK

: Trẻ tự kỷ

RLPTK

: Rối loạn phổ tự kỷ

CĐ

: Cao đẳng

ĐLC

: Độ lệch chuẩn

ĐTB

: Điểm trung bình

GV

: Giáo viên

vi


DANH MỤC BẢNG
Bảng 2.1.
Bảng 2.2.

Bảng 2.3.
Bảng 2.4.
Bảng 2.5.
Bảng 2.6.
Bảng 2.7.

Bảng 2.8.
Bảng 2.9.
Bảng 2.10.
Bảng 2.11.

Bảng 2.12.

Bảng 2.13.
Bảng 3.1.
Bảng 3.2.

Đánh giá của các khách thể điều tra về tầm quan trọng của
hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK .................. 53
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ thực hiện
các nội dung của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có
trẻ RLPTK................................................................................... 55
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ phù hợp
của các hình thức hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ...... 58
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ thực hiện
chức năng, nhiệm vụ của giáo viên trƣờng Mầm non ................ 61
Đánh giá của các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hội ........................... 63
Đánh giá của các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của giáo viên chuyên biệt.................................. 65
Đánh giá của các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của Ban Giám hiệu trƣờng Mầm non ............... 67
Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của cha mẹ trẻ khác ........................................... 69
Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của các tổ chức xã hội ....................................... 70

Đánh giá các khách thể điều tra về việc thực hiện chức
năng, nhiệm vụ của nhân viên y tế cơ sở .................................... 72
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ tham gia và
mức độ hỗ trợ của các đối tƣợng xã hội trong hoạt động hỗ
trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ........................................ 73
Đánh giá của các khách thể điều tra về mức độ khó khăn
của việc triển khai hoạt động xã hội cho gia đình có trẻ
RLPTK ........................................................................................ 75
Đánh giá của khách thể điều tra về các yếu tố ảnh hƣởng
đến hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK............ 76
Tổng hợp kết quả khảo nghiệm về mức độ cần thiết của
các biện pháp HTXH .................................................................. 93
Tổng hợp kết quả khảo nghiệm về tính khả thi của các biện
pháp HTXH cho cha mẹ trẻ RLPTK .......................................... 94
vii


DANH MỤC BIỂU ĐỒ, SƠ ĐỒ
Biểu đồ:
Biểu đồ 2.1. Mức độ thực hiện các nội dung của hoạt động hỗ trợ xã
hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non ........... 57
Biểu đồ 2.2. Mức độ phù hợp của các hình thức hỗ trợ xã hội cho gia
đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng mầm non thực hành ............. 60
Sơ đồ:
Sơ đồ 1.1.

Mơ hình “Ba khiếm khuyết” của Lorna Wing và Judith Gould ..... 22

viii

MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn đề tài
Gia đình là mơi trƣờng giúp trẻ phát triển tốt nhất trong những năm đầu
đời. Trong năm đầu tiên của cuộc đời, trẻ phát triển rất nhanh chóng. Ở giai
đoạn này đứa trẻ bắt đầu phát triển về ngôn ngữ, thể chất, nhận thức, tình cảm
và một số kỹ năng cần thiết để chuẩn bị cho việc thực hiện các hoạt động
trong xã hội.
Trƣớc tiên, trong những năm đầu, phần lớn thời gian của trẻ là ở với
các thành viên trong gia đình. Xét trên phƣơng diện thời gian, gia đình có
nhiều cơ hội nhất để chăm sóc sự phát triển của trẻ.
Mặt khác, khó có ai có đƣợc tình u thƣơng đối với trẻ nhƣ là gia đình
đối với bé. Bởi vì những ngƣời thân trong gia đình trẻ là ngƣời nhạy bén nhất
và có thể phản ứng một cách tự nhiên và phù hợp với những nhu cầu và cố
gắng giao tiếp của trẻ.
Ở trẻ phổ tự kỷ cũng vậy, trong 3 năm đầu đời, gia đình vẫn là mơi
trƣờng tốt nhất đối với trẻ. Vì thế, mọi chƣơng trình can thiệp sớm cho trẻ tự
kỷ dƣới 3 tuổi đều nhấn mạnh đến vai trò quan trọng của phụ huynh, hỗ trợ và
huấn luyện phụ huynh hoặc làm việc với đứa trẻ thông qua cha mẹ. RLPTK là
một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở TE, một loại khuyết tật do rối
loạn của hệ thần kinh gây ảnh hƣởng xấu đến hoạt động não bộ của trẻ.Trẻ bị
mắc RLPTK không những chậm phát triển về quan hệ xã hội,ngôn ngữ,giao
tiếp,học hành mà cịn có những rối loạn hành vi ảnh hƣởng lớn đến gia đình
và xã hội.Đến khi trẻ gần 3 tuổi hoặc đến 3 tuổi, trẻ có thể bắt đầu tham gia
vào mơi trƣờng mẫu giáo hịa nhập (bƣớc thứ 2 của quá trình can thiệp sớm)
với mức độ hòa nhập tùy thuộc vào khả năng và nhu cầu của từng trẻ.
Hỗ trợ xã hội cho gia đình là giai đoạn đầu tiên của chƣơng trình can
thiệp sớm, một chƣơng trình mà các nhà chun mơn làm việc với gia đình
theo một cách rất thận trọng để hỗ trợ, động viên và cung cấp thông tin giúp

1


gia đình có thể đáp ứng nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt hơn.Mục tiêu
rất rõ ràng của can thiệp sớm là hỗ trợ và làm cho gia đình có thể đáp ứng
đƣợc nhu cầu phát triển của trẻ một cách tốt nhất với năng lực và khả năng
của mình. Cần bắt đầu can thiệp càng sớm càng tốt, ngay từ khi trẻ nhỏ đƣợc
phát hiện là mắc hội chứng RLPTK. Việc hỗ trợ, thơng tin, khuyến khích,
hƣớng dẫn trở nên rất có giá trị đối với gia đình trong giai đoạn đầu tiên của
phát hiện và can thiệp sớm. Sự hỗ trợ sớm này tạo ra một nền tảng vững chắc
cho sự phát triển và giáo dục đối với trẻ trong tƣơng lai.
Thực tế cho thấy, hiện nay có nhiều cặp cha mẹ chƣa thực sự hiểu biết
hoặc hiểu chƣa đúng về rối loạn phổ tự kỷ dẫn đến có những kỳ vọng chƣa
phù hợp với năng lực thực tế của trẻ. Hoặc cha mẹ có kiến thức về RLPTK
nhƣng cịn có nhiều lo lắng với mơi trƣờng giáo dục hịa nhập.Hoặc cha mẹ
có con bị RLPTK phải mất nhiều thời gian đƣa đón con đến các Trung tâm
can thiệp sớm ở ngồi trƣờng đều có nhu cầu con em mình đƣợc can thiệp các
tiết cá nhân trực tiếp tại trƣờng, vừa để đảm bảo sự gắn kết cao nhất của trẻ
vào các hoạt động tại trƣờng, vừa giảm bớt đƣợc sự vất vả hàng ngày khi đƣa
đón, chờ đợi trẻ đến các Trung tâm can thiệp sớm ở ngồi trƣờng Mầm non.
Mặt khác, trong q trình tổ chức cho trẻ RLPTK học hòa nhập tại
trƣờng còn rất nhiều những khó khăn, hạn chế. Chẳng hạn, đội ngũ giáo viên
chƣa đƣợc tập huấn, bồi dƣỡng về phƣơng pháp giáo dục hòa nhập trẻ
RLPTK nên thiếu khả năng dạy trẻ RLPTK học hòa nhập;Giáo viên và nhà
trƣờng chƣa có đƣợc những dịch vụ và hỗ trợ cần thiết nhƣ hỗ trợ của chuyên
gia chuyên biệt về giáo dục trẻ khuyết tật, về xây dựng kế hoạch giáo dục cá
nhân trẻ RLPTK; sự phối hợp trong quản lý giáo dục hòa nhập đối với trẻ
RLPTK thực hiện thiếu đồng bộ. Vì vậy, cơng tác giáo dục hịa nhập trẻ
RLPTK chƣa đáp ứng với mong muốn đặt ra.
Mặc dù nhà trƣờng đã kết hợp với chuyên gia khám sàng lọc cho trẻ

đầu vào để phát hiện sớm trẻ cần can thiệp, nhƣng trên thực tế vẫn có nhiều
phụ huynh khơng cơng nhận con mình có những vấn đề cần chăm sóc, giáo

2


dục đặc biệt. Qua đây cho thấy nhận thức về RLPTK của gia đình và cộng
đồng cịn chƣa tốt nên vẫn cịn nhiều trẻ RLPTK hoặc có nguy cơ RLPTK
đang học tại trƣờng chƣa đƣợc lập danh sách theo dõi, hỗ trợ dẫn đến việc rất
thiệt thòi cho trẻ.
Nhà trƣờng chƣa có đƣợc những dịch vụ và hỗ trợ cần thiết nhƣ: Hỗ trợ
của chuyên gia chuyên biệt về giáo dục trẻ khuyết tật cũng nhƣ RLPTK để
xây dựng kế hoạch giáo dục cá nhân từng dạng trẻ, tổ chức tiết học cá nhân,
tƣ vấn hỗ trợ kỹ năng đặc thù... Vì vậy, hiệu quả giáo dục hịa nhập chƣa cao,
nhiều trẻ RLPTK chƣa đƣợc học tập theo đúng khả năng. Do chƣa có lớp hỗ
trợ can thiệp cá nhân đối với trẻ khuyết tật và phòng tƣ vấn cho phụ huynh về
phƣơng pháp chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật nên chƣa có sự phối hợp chặt
chẽ giữa gia đình với nhà trƣờng trong việc hỗ trợ cho trẻ cả ở trƣờng và ở
nhà. Phụ huynh thƣờng tự tìm hiểu thông tin và tự liên hệ với các trung tâm
bên ngoài để tác động cá nhân cho trẻ theo giờ, những nội dung trẻ đƣợc tác
động ở trung tâm không đƣợc phụ huynh trao đổi lại với nhà trƣờng để phối
hợp tác động thêm cho trẻ tại lớp. Vì vậy việc trẻ học hòa nhập tại trƣờng và
trẻ học can thiệp cá nhân ở các trung tâm là tách biệt khơng có sự thống nhất
và hỗ trợ lẫn nhau nên việc tác động cho trẻ chƣa chuyên nghiệp và chƣa đạt
đƣợc kết quả nhƣ mong muốn.
Các trƣờng thực hành sƣ phạm là môi trƣờng đƣợc ứng dụng và thực
hiện những đề án giáo dục hàng đầu của các trƣờng cao đẳng và đại học, đƣợc
liên kết với nhiều tổ chức giáo dục trong và ngoài nƣớc nhƣng chƣa tận dụng
hết thời cơ và vận hội này để tạo cho mình một lợi thế về chun mơn giáo
dục đặc biệt và tham vấn cho phụ huynh.

Với mong muốn giúp cha mẹ trẻ có thêm hiểu biết về hoạt động hỗ trợ
xã hội đối với gia đình có trẻ RLPTK trong các trƣờng mầm non, chúng tôi
lựa chọn vấn đề “Hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ở các
trường mầm non thực hành thành phố Hà Nội” làm đề tài nghiên cứu.

3


2. Mục đích nghiên cứu
Trên cơ sở nghiên cứu lý luận và thực tiễn, luận văn đề xuất một số
biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non
thực hành thành phố Hà Nội, nhằm góp phần nâng cao hiệu quả của hoạt động
hỗ trợ xã hội ở các trƣờng mầm non hiện nay.
3. Khách thể và đối tƣợng nghiên cứu
3.1. Khách thể nghiên cứu
Hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm
non thực hành thành phố Hà Nội.
3.2. Đối tượng nghiên cứu:
Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm
non thực hành thành phố Hà Nội.
4. Giả thuyết khoa học
Ở các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội, hoạt động hỗ trợ
xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK cịn có những hạn chế nhƣ: mức độ tham
gia của các đối tƣợng xã hội chƣa đều, cách thức hỗ trợ chƣa phù hợp, chƣa
tận dụng hết đƣợc những lợi thế của trƣờng Mầm non thực hành, nhiều gia
đình trẻ chƣa có cảm nhận tích cực về hoạt động này… Nếu đề xuất và thực
hiện các biện pháp hỗ trợ xã hội phù hợp với tình hình thực tiễn thì sẽ nâng
cao đƣợc hiệu quả của hoạt động hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
các trƣờng Mầm non thực hành trên địa bàn thành phố Hà Nội hiện nay.
5. Nhiệm vụ nghiên cứu

5.1. Nghiên cứu cơ sở lí luận về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
các trƣờng Mầm non thực hành.
5.2. Khảo sát và đánh giá thực trạng về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ
RLPTK ở các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.
5.3. Đề xuất một số biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các
trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.

4


6. Phạm vi nghiên cứu
- Về khách thể điều tra: Đề tài tiến hành khảo sát trên 08 loại đối
tƣợng xã hội thuộc 3 trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội, trong đó
có 61 cặp cha mẹ trẻ RLPTK ở độ tuổi mẫu giáo; 20 nhân viên công tác xã
hội; 20 giáo viên của trƣờng học; 20 chuyên viên trị liệu tƣ nhân; 3 đại diện
các tổ chức xã hội; 3 đại diện Ban giám hiệu trƣờng MNTH; 3cán bộ y tế cơ
sở; 12 cha mẹ trẻ mầm non.Tổng số gồm 142 khách thể điều tra.
- Về nội dung nghiên cứu:Đề tài tập trung nghiên cứu hoạt động hỗ trợ
xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở một số khía cạnh: nội dung, hình thức của
hoạt động hỗ trợ; mức độ thực hiện chức năng, nhiệm vụ, mức độ tham gia và
mức độ hỗ trợ đạt đƣợc của các đối tƣợng xã hội trong hoạt động hỗ trợ xã hội
cho gia đình có trẻ RLPTK, từ đó đề xuất các biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia
đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.
7. Phƣơng pháp
7.1. Nhóm phương pháp nghiên cứu lý luận
Phân tích, tổng hợp, hệ thống hố các tài liệu lý luận về rối loạn phổ tự
kỷ, hỗ trợ xã hội, hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở trƣờng Mầm
non… nhằm xây dựng khung lý thuyết cho đề tài.
7.2. Nhóm phương pháp nghiên cứu thực tiễn
7.2.1. Phương pháp quan sát

Quan sát trẻ trong các hoạt động vui chơi, các giờ học tại lớp mẫu giáo
lớn ở các trƣờng MNTH Thành phố Hà Nội; quan sát giờ đón trả trẻ, giờ họp
phụ huynh… để thấy đƣợc biểu hiện của mức độ hỗ trợ xã hội đối với gia
đình trẻ cũng nhƣ sự cảm nhận của cha mẹ trẻ đối với các tác động hỗ trợ từ
các đối tƣợng xã hội.
7.2.2. Phương pháp điều tra bằng phiếu hỏi
Sử dụng phiếu hỏi bao gồm các câu hỏi đóng, mở để khảo sát ý kiến
của các khách thể điều tra về mức độ hỗ trợ xã hội đối với gia đình có trẻ

5


RLPTK; khảo sát ý kiến của cha mẹ trẻ RLPTK về cảm nhận đối với các mức
độ hỗ trợ xã hội.
7.2.3. Phương pháp chuyên gia
Xin ý kiến chuyên gia trong việc đánh giá, xây dựng biện pháp hỗ trợ
xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các trƣờng MNTH thành phố Hà Nội.
7.3. Các phương pháp thống kê toán học
Sử dụng một số cơng thức tốn học nhƣ tính trung bình cộng, độ lệch
chuẩn… để xử lý số liệu thu thập đƣợc trong đề tài.
8. Cấu trúc của luận văn
Ngoài phần Mở đầu; Kết luận và Khuyến nghị; Tài liệu tham khảo; Phụ
lục, nội dung của luận văn gồm 3 chƣơng:
Chƣơng 1: Cơ sở lí luận về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
trƣờng Mầm non thực hành.
Chƣơng 2: Thực trạng về hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở
các trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.
Chƣơng 3: Biện pháp hỗ trợ xã hội cho gia đình có trẻ RLPTK ở các
trƣờng Mầm non thực hành thành phố Hà Nội.

6


Chƣơng 1
CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ HỖ TRỢ XÃ HỘI CHO GIA ĐÌNH CĨ TRẺ
RỐI LOẠN PHỔ TỰ KỶ Ở TRƢỜNG MẦM NON THỰC HÀNH
1.1. Tổng quan về lịch sử nghiên cứu vấn đề
1.1.1. Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới và ở Việt Nam
1.1.1.1. Nghiên cứu về RLPTK trên thế giới
Hội chứng tự kỷ đƣợc phát hiện và mô tả vào những năm 40 của thế kỉ
XX, nhƣng thực ra hội chứng tự kỷ đã có từ rất lâu trong lịch sử lồi ngƣời.
Trên thế giới nói chung và ở Việt Nam nói riêng, số lƣợng TTK ngày càng
đƣợc phát hiện nhiều. Thông qua khảo cứu các tƣ liệu khoa học, nhiều nhà
khoa học đã thừa nhận sự tồn tại của Tự kỷ từ trƣớc thời điểm rối loạn này
đƣợc gọi tên. Dƣới đây tôi xin tổng hợp một số mốc quan trọng trong lịch sử
về Tự kỷ.
- Nghiên cứu về phát hiện trẻ Tự kỷ
Nghiên cứu về “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron”: Vào tháng 1 năm
1801, bác sĩ ngƣời Pháp tên là Jean - Marc - Gaspard Itard (1774 - 1838) đã
công bố về trƣờng hợp của cậu bé 12 tuổi tên là Victor - cậu bé vẫn thƣờng
đƣợc nhắc đến với tên gọi “Cậu bé hoang dã vùng Aveyron”. Cậu bé bị mất
khả năng giao tiếp về mặt xã hội và khơng có khả năng nhận thức nhƣ trẻ bình
thƣờng. Ngày nay ngƣời ta cho rằng Victor chính là TTK. Để khắc phục tình
trạng này, Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK khác với những trẻ khác [1, tr.11].
Nghiên cứu của John Haslam: Một vài năm sau sự kiện cậu bé Victor,
năm 1809, John Haslam đã đƣa ra trƣờng hợp của một cậu bé bị bệnh sởi.
Những hành vi của cậu cũng gần giống nhƣ một trẻ mắc rối loạn tự kỷ mà
chúng ta vẫn thấy hiện nay: nhại lời và thiếu kiên nhẫn, có hành vi chống đối.
Cậu bé đƣợc đƣa tới bệnh viện Hoàng gia Bethlem khi 5 tuổi.
Thuật ngữ Tự kỷ (Autism) đƣợc bác sĩ tâm thần ngƣời Thụy Sỹ Engen

Bleuler (1857 - 1940) đƣa ra năm 1919 để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối

7


loạn thần kinh ở ngƣời lớn, đây là hiện tƣợng mất nhận thức thực tế của ngƣời
bệnh khi cách lý với đời sống thực tại hàng ngày và nhận thức của ngƣời bệnh
có xu hƣớng khơng thống nhất với kinh nghiệm thơng thƣờng [1, tr.12].
Mặc dù chƣa chính thức đƣợc gọi tên nhƣng những vấn đề về rối loạn
Tự kỷ có thể đã đƣợc các nhà nghiên cứu quan tâm từ rất lâu. Tuy nhiên, việc
nghiên cứu về “Tự kỷ” thời kì này vẫn cịn rời rạc. Phải đến những năm đầu
của thế kỉ XX, những tiến bộ trong nghiên cứu về Tự Kỷ mới đƣợc phát triển
một cách rõ nét. Thời điểm này, Tự kỷ chính thức đƣợc gọi tên và mơ tả. Nhà
khoa học có đóng góp lớn lao, mở ra một trang mới, đặt những nền tảng cơ
bản cho việc nghiên cứu về rối loạn Tự kỷ và Leo Kanner.
Nghiên cứu của Leo Kanner: ông nhận ra rằng một số trẻ trong bệnh
viện của mình có những hành vi khơng bình thƣờng, ơng gọi đó là “Tự kỷ ấu
nhỉ”. Ơng cơng bố những nghiên cứu của mình vào những năm 1943. Ông
cho rằng TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với ngƣời khác;
cách thể hiện thói quen rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khn; khơng có
ngơn ngữ nói hoặc ngơn ngữ nói thể hiện sự bất thƣờng rõ rệt (nói nhại lời,
nói lí nhí, khơng nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay trịn các đồ vật và
thao tác rất khéo; có khả năng cao trong quan sát khơng gian và trí nhớ “như
con vẹt”; khó khăn trong học tập ở những lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại
trong thế giới riêng của mình, khó khăn trong việc thực hiện các trị chơi đóng
vai theo chủ đề nhƣ cho búp bê ăn, nói chuyện điện thoại; bác sỹ khám bệnh;
chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn
điệu; giới hạn đa dạng các hoạt động tự phát, mặc dù vẻ bề ngồi nhanh nhẹn,
thơng minh. Kanner nhấn mạnh triệu chứng Tự kỷ có thể phát hiện đƣợc ngay
khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu. Cơng trình khoa học của

Kanner đã đánh dấu một bƣớc ngoặt trong lịch sử giáo dục TTK, ngày nay là
cơ sở của nhiều cơng trình tại nhiều nƣớc trên thế giới [1, tr.12].
Nghiên cứu của Han Asperger (1906 - 1980): năm 1944, Han Asperger
sử dụng thuật ngữ Autism trong khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm

8


trẻ trai mà ông làm việc. Mô tả của ông nhƣ sau: ngơn ngữ phát triển bình
thƣờng, tuy nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung diện lên
xuống khơng thích hợp với hồn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng
đại từ nhân xƣng ngôi thứ nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba. Trẻ
vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhƣng có xu hƣớng thích cơ đơn, đơn
độc. Rối loạn đặc biệt nhất trong hội chứng này là cách suy luận rƣờm rà,
phức tạp, khơng thích ứng với những điều kiện, hồn cảnh xã hội. Những trẻ
này có sở thích đặc biệt về mặt kĩ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt
một cách lạ thƣờng [15], [17], mọi ngƣời lấy tên ông để đặt tên cho hội chứng
này là Asperger.
Mặc dù vậy quan điểm của Kanner và Asperger vẫn cịn có một số hạn
chế nhƣ cho rằng cách chăm sóc của cha mẹ là nguyên nhân dẫn đến tự kỷ.
Cũng từ những năm 60 của thế kỉ XX, những hiểu biết về Tự kỷ đã có
những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Michael Rurrter đã
chỉ ra rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ khơng phải là ngun nhân
chính dẫn đến tự kỷ [15], [17].
Sau cơng trình nghiên cứu của Kanner đƣợc công bố, nhiều trẻ rối loạn
Tự kỷ đƣợc nhận dạng, chẩn đoán. Tuy nhiên, những trẻ đƣợc chẩn đoán theo
tiêu chí mà Kanner đƣa ra chỉ chiếm một số lƣợng nhỏ. Nó giới hạn số lƣợng
trẻ đƣợc chẩn đốn.
Chính vì vậy, năm 1979 Lorna Wing và Judith Gould đã thực hiện một
nghiên cứu trên phạm vi lớn tại Anh, trong nghiên cứu này họ chẩn đoán tất

cả trẻ em dƣới 15 tuổi có bất cứ khuyết tật về thể chất, khuyết tật học tập hoặc
hành vi khơng bình thƣờng nào. Kết quả cho thấy có một số trẻ với các biểu
hiện tƣơng tự nhƣ tiêu chí mà Kanner đƣa ra khơng hồn tồn trùng khớp.
Mặc dù các dấu hiệu Tự kỷ điển hình có thể đƣợc nhận diện khá dễ, nhƣng
vẫn cịn nhiều trẻ khác có những nét giống Tự kỷ nhƣng không biểu hiện đầy
đủ triệu chứng (Tự kỷ khơng điển hình). Tất cả những trẻ này đều có nhu cầu
đƣợc giáo dục theo phƣơng thức đặc biệt. Dùng thuật ngữ Tự kỷ điển hình và

9


khơng điển hình có thể gây nên sự phân biệt đối xử và khiến một số trẻ
“khơng điển hình” có thể không nhận đƣợc các biện pháp giáo dục và điều trị
cần thiết. Từ các kết quả nghiên cứu đạt đƣợc, năm 1988 Wing bắt đầu sử
dụng thuật ngữ “miền tự kỷ” (Autistic Continuum) và sau đó đến năm 1996
phát triển thành thuật ngữ “phổ tự kỷ” (Autistic Spectrum) mà ngày nay
chúng ta đang sử dụng.
1.1.1.2. Nghiên cứu về RLPTK ở Việt Nam
Ở Việt Nam, chƣa có con số nghiên cứu chính thức về số lƣợng trẻ rối
loạn phổ tự kỷ. Nhƣng từ năm 2000 đến nay, số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và
điều trị tự kỷ ngày càng tăng. Nghiên cứu mơ hình tàn tật ở trẻ em của Khoa
phục hồi chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng giai đoạn 2000-2007 cho
thấy: số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ
tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự
kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm
2000. Thống kê của Bộ LĐ-TB&XH cho thấy, mặc dù chƣa có số liệu thống
kê chính xác về trẻ tự kỷ, đến 2009, riêng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có
1.752 bệnh nhi bị tự kỷ. Tại TP HCM, nếu năm 2000 chỉ có 2 trẻ tự kỷ điều
trị thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Những con số này chƣa bao
gồm số trẻ tự kỷ tại các bệnh viện khác trên cả nƣớc và cịn có rất nhiều trẻ tự

kỷ chƣa đƣợc khám bệnh và điều trị kịp thời.
Trƣớc thực tế đó, nhu cầu giáo dục cho trẻ RLPTK ngày càng tăng,
những nghiên cứu về hội chứng RLPTK ở Việt Nam đã đƣợc tiến hành.
Trƣớc hết phải kể đến những nghiên cứu ở mức độ khóa luận, luận văn
tốt nghiệp về giáo dục cho trẻ RLPTK ở Việt Nam nhƣ: Áp dụng thang đánh
giá cá nhân và trị liệu cho trẻ tự kỷ, chậm phát triển PEP- R vào giáo dục trẻ
Tự kỷ ([Lê Thị Liên (2003), Khóa Luận tốt nghiệp]); Áp dụng phƣơng pháp
ABA vào trị liệu hành vi cho trẻ tự kỷ ([Nguyễn Thị Quỳnh Hoa (2005),
Khóa luận tốt nghiệp])… Các nghiên cứu mang tính tổng quát nhằm nâng cao
chất lƣợng giáo dục trẻ mắc chứng RLPTK nhƣ: Xây dựng kế hoạch giáo dục

10


cá nhân hỗ trợ giáo dục cho trẻ em mắc RLPTK tại Hà Nội ([Đỗ Thị Thảo
(2004), Luận văn thạc sĩ]), Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và giáo
viên trong giáo dục trẻ em Tự kỷ tại Hà Nội ([Nguyễn Nữ Tâm An (2005),
Khóa luận tốt nghiệp]). Mặc dù đã đặt ra mục tiêu để ứng dụng nhƣng những
đề tài này về cơ bản vẫn ở quy mơ nhỏ, rời rạc, chƣa có nghiên cứu sâu về
một vấn đề cụ thể trong giáo dục trẻ em mắc hội chứng RLPTK. Nhìn chung,
nó chỉ dừng lại ở lý thuyết, tập hợp từ tài liệu nƣớc ngoài.
1.1.2. Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới và Việt Nam
1.1.2.1. Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội trên thế giới
Các chính sách bảo trợ xã hội cho trẻ và gia đình trẻ tự kỉ trên thế giới
có thể đƣợc xếp thành một “phổ” trong đó một số nƣớc có mơ hình hồn thiện
và phát triển hơn các nƣớc khác. Sự khác biệt về các mơ hình bảo trợ khơng
chỉ xuất phát từ điều kiện kinh tế-chính trị của các nƣớc mà cịn xuất phát từ
điều kiện văn hóa - xã hội cũng nhƣ sự phát triển khoa học - kĩ thuật, mức độ
dân chủ của mỗi quốc gia. Hiện nay, do đặc điểm của việc tồn cầu hóa, các
nƣớc đang phát triển thƣờng học tập các thành tựu khoa học từ các nƣớc phát

triển, và xây dựng chính sách bảo trợ riêng của mình dựa vào các bài học này
và điều kiện cụ thể trong nƣớc.
Trong phần này, chúng tơi trình bày kinh nghiệm của một số nƣớc nhƣ
Mỹ, Trung Quốc và một số nƣớc khác.
a. Chính sách bảo trợ xã hội tại Mỹ
Hiện tại, Mỹ là một trong những quốc gia phát triển mạnh nhất cả về
nghiên cứu và hỗ trợ cho trẻ và gia đình trẻ tự kỷ. Do Mỹ có chính quyền
bang bên dƣới liên bang nên thực tế là các bang khác nhau có các chính sách
và chƣơng trình trợ giúp khác nhau, tùy điều kiện bang. Theo Hiệp hội Tự kỷ
hơn 3,5 triệu ngƣời Mỹ chung sống với RLPTK.
Sự gia tăng dân số này cần có thêm các dịch vụ chăm sóc, y tế và giáo
dục. Theo một nghiên cứu năm 2014 của Đại học Y học - Pennsylvania
Perelman, chi phí hàng năm của Hoa Kỳ để điều trị ngƣời lớn và trẻ em mắc

11


chứng tự kỷ, bao gồm giáo dục đặc biệt và chăm sóc nội trú, ƣớc tính từ 236 tỉ
$ - $ 262 tỉ mỗi năm. Về tổng thể, trẻ và gia đình trẻ tự kỷ ở Mỹ sẽ nhận đƣợc
hỗ trợ trên các phƣơng diện giáo dục, y tế, nhà ở, việc làm, vui chơi-giải trí,
và các quyền lợi khác. Những điều này đƣợc đảm bảo thơng qua các luật,
chính sách, chƣơng trình thuộc ba phạm vi khác nhau: (1) Các luật, chính
sách, chƣơng trình phúc lợi chung cho tồn thể cơng dân Mỹ, bao gồm cả
ngƣời tự kỷ, ví dụ nhƣ Đạo luật an sinh xã hội thông qua năm 1935 và đƣợc
sửa đổi, bổ sung nhiều lần, (2) Các luật, chính sách, chƣơng trình phúc lợi
dành riêng cho ngƣời khuyết tật trong đó có bao gồm tự kỷ, ví dụ nhƣ Đạo
luật về ngƣời khuyết tật Mỹ (3) Các luật, chính sách, chƣơng trình phúc lợi
dành riêng cho tự kỷ, ví dụ nhƣ Đạo luật về chiến đấu chống tự kỷ của Mỹ.
Tất cả các luật, chính sách, chƣơng trình này tồn tại ở ba cấp - liên bang, tiểu
bang, và chính quyền địa phƣơng - và tùy vào loại mà có thể đƣợc triển khai

dƣới dạng bắt buộc hoặc là có điều chỉnh theo điều kiện của địa phƣơng. Hiện
tại, các tiểu bảng ở Mỹ đã thực hiện các chiến lƣợc nhằm chỉ ra các nhu cầu
của ngƣời tự kỷ: Ba mƣơi sáu tiểu bang thành lập một lực lƣợng đặc nhiệm
phụ trách các vấn đề tự kỷ. Hai mƣơi bảy tiểu bang có một ủy ban thƣờng vụ
lập pháp tích cực để giải quyết nhu cầu và chính sách tự kỷ. Mƣời ba bang tạo
ra một văn phịng hoặc cơ quan quản lí hoặc phối hợp các dịch vụ tự kỷ. Một
số tiểu bang, bao gồm Arkansas, New Hampshire, New Jersey và Utah phát
triển đăng kí để theo dõi chẩn đoán và điều trị [8]. Tại Mỹ, hầu hết các đạo
luật, chính sách và chƣơng trình hỗ trợ cho trẻ và gia đình TKT cho đến nay
đều gộp tự kỷ trong các đạo luật, chính sách, và chƣơng trình cho khuyết tật
phát triển hoặc khuyết tật nói chung. Chỉ đến gần đây, khi tỉ lệ tự kỷ trở nên
báo động ở Mỹ (1/110) và nhờ các nỗ lực vận động không mệt mỏi của rất
nhiều cha mẹ TKT thì những chính sách dành riêng cho TKT mới bắt đầu
đƣợc thông qua. Trong số này, hai đạo luật quan trọng liên quan đến việc
ngăn ngừa tự kỷ và trợ giúp các gia đình chi trả cho các chi phí trị liệu hành vi
cho đứa con tự kỷ của mình. Ngày 19-12- 2006, Đạo luật chiến đấu với tự kỷ

12


(Combating Autism Act) đƣợc thông qua. Theo Đạo luật này, chính phủ liên
bang sẽ giành một khoản ngân sách 924 triệu đơ-la trong vịng 5 năm từ 2006
đến 2011 cho các hoạt động nghiên cứu. Ngày 30-9- 2011, Đạo luật này lại
đƣợc phê duyệt lại, với ngân sách 693 triệu trong vịng 3 năm tới cho một số
hoạt động chính sau: Hỗ trợ tài chính cho Cục kiểm sốt bệnh dịch (CDC);
Hỗ trợ tài chính cho Bộ Dịch vụ Con ngƣời (Department of Human Services);
Hỗ trợ tài chính cho các Viện Sức khỏe Quốc gia (National Institutes of
Health. Năm 2011, Mỹ cũng giới thiệu một chƣơng trình cải cách về bảo hiểm
tự kỷ theo đó bắt buộc các cơng ti bảo hiểm tƣ nhân phải đƣa vào diện bảo
hiểm cả các chi phí trị liệu hành vi ABA cho tự kỷ.

b. Chính sách bảo trợ xã hội tại Trung Quốc:
Trung Quốc là nƣớc rất gần với Việt Nam về mặt văn hóa và có lịch sử
chính trị - kinh tế - xã hội hiện đại khá tƣơng đồng với Việt Nam. Mặc dù các
chính sách và chƣơng trình bảo trợ ở Trung Quốc còn chƣa phát triển mạnh
nhƣng học tập những gì họ đã làm cũng mang lại lợi ích cho Việt Nam. Mặc
dù Trung Quốc đã có Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc từ năm
1981 nhƣng phải đến năm 1995, khi sửa đổi và bổ sung lần 2 dựa trên Bảng
phân loại quốc tế ICD-10 (International Classification of Diseases-Nine) và
DSM-IV thì Bảng phân loại rối loạn tâm thần Trung Quốc mới đƣa tự kỷ vào
nội dung các rối loạn phát triển. Tuy nhiên, cho đến nay, Trung Quốc vẫn
chƣa coi tự kỷ là một khuyết tật khơng khắc phục đƣợc và cũng chƣa có các
thơng tin đáng tin cậy về mức độ phổ biến của tự kỷ trong trẻ em và ngƣời
dân vẫn khơng có nhiều thông tin về tự kỷ. Do sự chậm trễ và sai lệch trong
tìm hiểu và phổ biến kiến thức về tự kỷ, cho tới nay, mới chỉ có một số ít các
trung tâm điều trị tự kỷ đƣợc phát triển tại Trung Quốc. Năm 2003, trung tâm
tự kỷ phi chính phủ đầu tiên đƣợc mở tại Thƣợng Hải là Trung tâm Đào tạo
trẻ tự kỷ Thƣợng Hải; đến nay đã có thêm một một vài trung tâm với sức điều
trị khoảng 150 trẻ trong khi các nhà khoa học ƣớc tính có khoảng 8000 trẻ tự
kỷ ở Thƣợng Hải. Ở Bắc Kinh, gần đây có 3 trung tâm tiên tiến hơn đƣợc mở

13


ra. Hầu hết các trung tâm tự kỷ ở Trung Quốc đều là phi chính phủ, do chính
cha mẹ của các em mở ra và tự mày mò hỗ trợ lẫn nhau.Ví dụ, một trong
những trung tâm đầu tiên giành riêng cho trẻ tự kỉ và một trong những trung
tâm danh tiếng nhất cho tới hiện nay ở Trung Quốc là Học viện tự kỉ đƣợc
thành lập vào tháng 3-1993 tại Bắc Kinh. Học viện này đƣợc thành lập bởi
một ngƣời mẹ của một em bé tự kỉ khi lên Bắc Kinh tìm trợ giúp cho cậu con
trai của mình.

c. Ở Thái Lan, theo Luật Ngƣời khuyết tật B.E. 2551 (2008), ngƣời
khuyết tật có thể nhận dịch vụ miễn phí giáo dục và các nguồn lực khác cho
các cấp và cải thiện hệ thống giáo dục Thái Lan để nâng cao chất lƣợng cuộc
sống và độc lập của cuộc sống của ngƣời khuyết tật thơng qua các chƣơng
trình trao quyền. Chính phủ Thái Lan cũng hỗ trợ chính trong hệ thống giáo
dục cho ngƣời khuyết tật gồm bệnh tự kỷ, bao gồm: - Miễn phí giáo dục cho
trẻ khuyết tật và bệnh tự kỷ từ can thiệp sớm, giáo dục tiểu học, giáo dục
trung học, giáo dục nghề nghiệp đến giáo dục đại học (15 năm); - Quyền đƣợc
lựa chọn phƣơng pháp dịch vụ bao gồm từ giáo dục chính quy, giáo dục
khơng chính quy và giáo dục thay thế.
d. Ở Singapore: Tự kỷ đƣợc mô tả là rối loạn phát triển liên quan đến
não bộ. Đi kèm theo việc phân dạng khuyết tật này là rất nhiều chế độ về hỗ
trợ, dịch vụ xã hội-giáo dục, trƣờng học, v.v…
Trên thế giới có nhiều nghiên cứu về các vấn đề tâm lí của cha mẹ nhƣ
nghiên cứu mức độ chấp nhận của họ đối với khuyết tật của trẻ, nghiên cứu sự
căng thẳng của các thành viên trong gia đình, nghiên cứu mặc cảm của các
thành viên trong gia đình, nghiên cứu các định kiến xã hội... Có thể điểm qua
các cơng trình nghiên cứu nhƣ: So sánh mức độ hỗ trợ xã hội và mức độ
stress của phụ huynh trẻ khuyết tật - Robert F.Schilling, Lewayne D.Gilchrist
và Steven Pual Schinke (1984); Ứng phó và sự hỗ trợ xã hội trong gia đình
trẻ khuyết tật trí tuệ Lily L. Dyson (1997); Nghiên cứu chức năng gia đình, sự
căng thẳng của phụ huynh và sự hỗ trợ xã hội [3]. Trong đó nghiên cứu mức

14


độ hỗ trợ xã hội mà cha mẹ trẻ nhận đƣợc là một hƣớng nghiên cứu có ý
nghĩa cả về tâm lí học, giáo dục học, cũng nhƣ cơng tác xã hội. Nghiên cứu
theo hƣớng này có thể cho thấy nhu cầu của gia đình trẻ đối với các hỗ trợ xã
hội và đánh giá của họ về sự hỗ trợ xã hội mà họ đã có đƣợc.

1.1.2.2. Nghiên cứu về hỗ trợ xã hội ở Việt Nam
Tại Việt Nam, mặc dù hội chứng RLPTK mới chỉ đƣợc biết đến từ
những năm đầu tiên của thế kỉ XXI nhƣng Đảng và Chính phủ cũng đã những
Luật, Nghị quyết dành cho ngƣời Khuyết tật, trong đó cũng đề cập đến ngƣời
mắc chứng RLPTK.
Luật Ngƣời khuyết tật ra đời năm 2010 là bƣớc tiến quan trọng hƣớng
tới hồn thiện luật pháp, xóa bỏ rào cản đối với ngƣời tự kỷ, để nhóm ngƣời
này nhận đƣợc sự quan tâm của hệ thống an sinh xã hội. Tuy nhiên, tự kỷ vẫn
chƣa đƣợc xếp là một dạng khuyết tật riêng biệt, mà sẽ đƣợc quy về một trong
6 dạng khuyết tật. Điều này gây khó khăn cho cơng tác chẩn đốn, xây dựng
và thực thi chính sách về trẻ tự kỷ. Các nhà chuyên mơn, nhà quản lí và cha
mẹ trẻ tự kỷ đều thống nhất ý kiến nếu xếp tự kỷ vào khuyết tật khác dễ gây
tâm lí xem nhẹ những ảnh hƣởng của tự kỷ, nếu xếp tự kỷ vào nhóm khuyết
tật trí tuệ hay khuyết tật thần kinh, tâm thần thì không đúng với bản chất
những khiếm khuyết của tự kỷ và tất cả những điều này đều gây ảnh hƣởng
tới sự phát triển các dịch vụ hỗ trợ cho TKT và gia đình. Hiện nay, Việt Nam
cũng chƣa có văn bản pháp lí nào cho thấy ngƣời tự kỷ là ngƣời khuyết tật để
đƣợc hƣởng BHYT, trợ cấp, đào tạo nghề… [7]. Đây cũng là một thiệt thòi
lớn đối với các trẻ RLPTK cũng nhƣ cha mẹ trẻ trong quá trình khám, chữa,
điều trị và cho trẻ đi học.
Một số đề tài nghiên cứu về Một số biện pháp phối hợp giữa cha mẹ và
giáo viên trong giáo dục trẻ tự kỉ, Nguyễn Thị Tâm An (2005); Xây dựng kế
hoạch hỗ trợ giáo viên và cha mẹ có trẻ tự kỉ trong Chƣơng trình can thiệp
sớm tại hà Nội, Đỗ Thị Thảo (2004) để hƣớng dẫn giáo viên và cha mẹ có
những phối hợp tích cực trong giáo dục trẻ RLPTK.

15