Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzeimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ
VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
*



NGUYỄN BÍCH NGỌC



CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP
CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC


LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC










HÀ NỘI - 2014

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO BỘ Y TẾ
VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
*





NGUYỄN BÍCH NGỌC




CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP
CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC



LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế
Mã số: 62 72 01 64


Người hướng dẫn khoa học:

1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ
2. TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương

HÀ NỘI - 2014



LỜI CAM ĐOAN


Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài
nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa
học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô
hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác. Những kết
quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan.


Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014
Tác giả luận án


Nguyễn Bích Ngọ
c

LỜI CẢM ƠN

Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo
Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo và Khoa học, Bộ môn Vệ sinh
xã hội học và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện
Lão khoa Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và
hoàn thành bản luận án này.
Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị
Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và
luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án.
Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người
lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý
kiến quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu.
Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ
bảo, hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để
tôi hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương,
Phòng Chỉ đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh,
Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho
phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh
Alzheimer (Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo
điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người
cao tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa
Pháp.
Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang,
CN. Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế
công cụ nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham

gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia


đình đã đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa
Trung ương.
Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha
mẹ, chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành
những tình cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi
điều kiện cho tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.


Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014
Tác giả luận án


Nguyễn Bích Ngọc

CÁC CHỮ VIẾT TẮT

AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease)
ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living)
BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương
DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất
bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual
of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision)
IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện
(Instrumental Activities of Daily Living scale)
ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International
MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam)
NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao
tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National
Institute of Neurological and Communicative Disorders and
Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders
Association)
QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)
QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of Life–Alzheimer’s Disease)
NPI: Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh
(NeuroPsychiatric Inventory)
SSTT: Sa sút trí tuệ
WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG (World Health Organization)
Classification of Diseases, tenth version)

1


ĐẶT VẤN ĐỀ
Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã
hội, cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình
của loài người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả
của sự phát triển kinh tế, xã hội.
Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già
hoá” do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng
tăng. Ngày nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở
lên. Số lượng người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ
người vào năm 2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở
Châu Á. Số liệu điều tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm
1/4/2012 của Tổng cục Thống kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên
của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%.
Như vậy Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn được gọi là “thời kỳ già
hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ cấu dân số “đang
già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với các quốc gia có
trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển mất 85 năm,
Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan mất 22
năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14].
Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân
loại nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm
sóc và bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội.
Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một
trong những bệnh mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người
cao tuổi là hội chứng sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới
50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ
lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu

2


dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng
đến chất lượng sống của bản thân bệnh nhân cũng như người chăm sóc.
Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng tự chăm sóc và ngày càng
phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt động thể chất và tinh
thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc và theo dõi
thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau các
bệnh tim mạch và ung thư. Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các
nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì
các phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề
chăm sóc bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên
thế giới. Mặc dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành
thêm nhiều nghiên cứu nữa để chúng ta có thể hiểu rõ hơn và tìm cách đương
đầu với căn bệnh này. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng
bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành
để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, áp dụng những tiêu chuẩn để sàng lọc và chẩn
đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên
cứu về SSTT nói chung và bệnh Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập
trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng
cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người chăm sóc cũng như các biện pháp
điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành nhằm mục tiêu:
1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được
điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến
tháng 6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của
người chăm sóc họ.
2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc
nhằm nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người
chăm sóc họ.

3


CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU
1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer
1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer
1.1.1.1. Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer
- Hội chứng sa sút trí tuệ
Sa sút trí tuệ (SSTT) là tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo một hoặc
nhiều các chức năng nhận thức khác bị rối loạn như thất ngôn (aphasia), mất
sử dụng động tác (apraxia), mất nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức năng
thực hiện (executive function) xảy ra ở những người trước đây tình trạng nhận
thức và các chức năng thần kinh cao cấp khác vẫn hoàn toàn bình thường. Sự
suy giảm các chức năng nhận thức này đủ để gây ảnh hưởng đến cuộc sống
hàng ngày của bệnh nhân.
Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối
hợp rối loạn tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn
hại tới hoạt động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối
loạn ít nhất một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán,
rối loạn tư duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân
cách” [146]. Những rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống
người bệnh. Sa sút trí tuệ là một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất
của tuổi già, nỗi ám ảnh của người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu
gây ra tàn tật và tử vong ở người cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành
tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi (benign senescent forgetfulness) là tình
trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả của tiến trình hoạt động thần kinh
chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành tính là tình trạng khó nhớ thông
tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm khả năng tập trung và chú ý.
4

Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc
sinh hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường.
Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới
năm 2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên,
cao hơn đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh
tim mạch (5%) và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ
mắc SSTT càng nhiều; tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng
năm năm lại tăng gấp đôi tại các vùng khác nhau trên thế giới.
Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do
nguyên nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy , trong
đó bệnh Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp
nhất của SSTT. Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc
sa sút trí tuệ. SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này
các nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc
biệt ở nhóm tuổi già nhất [19], [117].
- Bệnh Alzheimer
Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm
trí nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi,
gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh
nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục.
Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là
người đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao
gồm các búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột
(amyloid plaque). Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer.
Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT
ở độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là
SSTT trước tuổi già (presenile dementia). Còn khái niệm SSTT tuổi già
5

(senile dementia) được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ
yếu do các mạch máu trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa. Từ
những năm 70 – 80 của thế kỷ XX, người ta thấy biểu hiện lâm sàng cũng như
đặc điểm tổn thương giải phẫu bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người
già nên danh từ bệnh Alzheimer được dùng để chỉ các trường hợp có đặc
điểm lâm sàng, tiến triển và giải phẫu bệnh điển hình, bất kể ở lứa tuổi nào.
1.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer
Bệnh Alzheimer biểu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận
thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8].
 Giảm trí nhớ: là biểu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý.
Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh. Trong giai đoạn đầu chủ yếu
giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm
khả năng hiểu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triển
nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kể
cả quên tên người thân.
Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biểu hiện như:
 Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh
cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình
ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói
vòng vo, không hiểu hết lời nói của người đối diện, không thể tiếp xúc
cùng lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì,
mất giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân
và người chăm sóc.
 Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai
đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử
dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng
6

chuyển một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác,
làm cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.
 Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức
năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy
khó khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thể sao chép hoặc miêu
tả đồ vật một cách chính xác, không thể phân biệt các đồ vật tương tự nhau,
không thể nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thể nhận ra
được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thể phân biệt các
hình chồng lên nhau… Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người
quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô…
 Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biểu hiện bằng không có khả năng
quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuẩn bị
bữa ăn.
 Các triệu chứng về hành vi: là những biểu hiện lâm sàng quan trọng và đôi
khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này: không thừa nhận bệnh,
thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm
cảm, lo âu), kích động,…
Biểu hiện lâm sàng điển hình của bệnh Alzheimer theo mức độ:
 Nhẹ: Trí nhớ giảm, có thể không rõ với những người thường xuyên tiếp
xúc với bệnh nhân, không thực hiện được các hoạt động phức tạp (ví dụ
chuẩn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên
thụ động, ít hoặc không có các biểu hiện về hành vi.
 Trung bình: Trí nhớ giảm rõ, không thực hiện được các hoạt động thông
thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản
thân (như tắm rửa, trang điểm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn,
hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần
người giám sát.
7

 Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được
người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động,
cần có người chăm sóc thường xuyên.
1.1.1.3. Chẩn đoán bệnh Alzheimer
Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học.
Hai tổn thương đặc trưng nhất của bệnh Alzheimer là mảng lão hóa và đám
rối tơ thần kinh. Các tổn thương này thường xuất hiện trong não nhiều năm
trước khi bệnh biểu hiện đầy đủ trên lâm sàng.

Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh
Tuy nhiên, các kỹ thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là
có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer
(probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ
não cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và
teo hồi hải mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp
cắt lớp phát điện tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắt
Các đơn vị vi quản
tách rời nhau
Các vi ống
tan rã
Vi
ố
ng

Tế bào
thần
kinh
bình
thư
ờ

ng

T
ế

bào th
ầ
n
kinh bệnh lý
8


lớp phát photon đơn (Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho
thấy có hình ảnh của giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái
dương đỉnh phía sau.
Bệnh Alzheimer được chẩn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn
của Phân loại bệnh tật quốc tế lần thứ 10 (ICD X) hoặc Sách chẩn đoán và
thống kê bệnh tâm thần (DSM-IV-TR) hoặc Viện quốc gia về đột quỵ não và
các rối loạn thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan
(NINCDS-ADRDA) (chi tiết xin xem phần Phụ lục 1).
1.1.1.4. Các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer
- Các yếu tố nguy cơ không thể cải biến được:
 Tuổi: tỷ lệ mắc bệnh tăng dần theo tuổi, sau 65 tuổi tỷ lệ mắc bệnh sẽ tăng
gấp đôi sau mỗi khoảng năm năm.
 Giới tính: phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn nam giới.
 Tiền sử gia đình: con của gia đình có bố hoặc mẹ hoặc cả hai có nguy cơ
mắc bệnh Alzheimer cao hơn so với người có bố, mẹ không mắc bệnh.
 Cơ sở di truyền: APOEε4 có liên quan với nguy cơ phát triển bệnh
Alzheimer.
- Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lý mạch máu như: tăng huyết áp và

bệnh lý tim mạch, cân nặng, đái tháo đường, bệnh mạch não, rối loạn
chuyển hóa lipid, uống rượu, hút thuốc, chế độ ăn, tình trạng viêm.
- Các yếu tố tâm lý- xã hội và nếp sống: học vấn thấp, nghề nghiệp lao động
đơn giản, ít hoạt động giải trí, thể lực, mạng lưới xã hội nghèo nàn.
- Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer
liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn
Amyloid.



9


1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam
1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới
Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ
mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 60-
69 lên 40% ở độ tuổi 90. Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh
toàn bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là
3,9%, Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh
4,6%, Tây Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí
tuệ, bệnh Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí
tuệ do mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107].
Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ thể theo khu vực:
Số TT

Tác giả Địa điểm Tỷ lệ mới mắc Tỷ lệ hiện mắc
1. Nghiên cứu
Framingham
(1993) [30]

Toàn thế
giới
SSTT chung ở nhóm 65-
69 tuổi: 7/1000 người,
85-89 tuổi: 118/1000. Tỷ
lệ mới mắc bệnh
Alzheimer: từ 3,5 ở
nhóm 65-69 tuổi lên
72,8/1000 người ở nhóm
85-89 tuổi, không chững
lại theo tuổi và không
khác biệt giữa nam và
nữ.

2. Fratiglionil và
cộng sự (2000)
[48]

Một số
nước Châu
Âu
SSTT:19,4/1000 người-
năm. Bệnh Alzheimer
chiếm 60-70%, tỷ lệ
mắc bệnh tăng liên tục
theo tuổi; >85 tuổi: chỉ
tăng
ở

n

ữ

gi
ớ
i

3. Letenneur L và
cộng sự (1999)
[78]
Pháp Bệnh Alzheimer: 0,8/100
người-năm ở nam giới;
1,4/100 người-năm ở nữ
giới


4. Prencipe M và
cộng sự (1996)
[105]
Ý Tỷ lệ SSTT ở người
>64 tuổi là 8%;
nam7,9% và nữ 8,2%;
tăng theo tuổi (1,1% ở
10


người 65-69 tuổi tới
34,8% ở người 90-96
tuổi). Bệnh Alzheimer
chiếm 64%.
5. Di Carlo A và

cộng sự (2002)
[44]
Ý SSTT: 12,47/1000
người-năm; bệnh
Alzheimer: 6,55/1000
người-năm

6. Alewijn Ott và
cộng sự (1995,
1998) [100],
[99]
Hà Lan SSTT: 10,7/1000 người-
năm, từ 0,6 tới
97,2/1000 người-năm
theo tuổi. Bệnh
Alzheimer : 7,7/1000
người-năm
SSTT là 6,3%, tăng
theo tuổi: 0,4% ở 55-59
tuổi tới 43,2% ở ≥95
tuổi; bệnh Alzheimer
chiếm72%.
7. Alzheimer
Association
(2012) [23]
Mỹ Mỗi 68 giây có một
người mới mắc bệnh
Alzheimer. Tỷ lệ hiện
mắc: 53/1000 người từ
65 - 74 tuổi, 170/1000 ở

người 75-84 tuổi,
231/1000 ở người từ 85
tuổi trở lên.
Năm 2012, ở Mỹ có 5,4
triệu người mắc bệnh
Alzheimer (5,2 triệu
người từ 65 tuổi trở
lên). Tỷ lệ hiện mắc:
4% ở người dưới 65
tuổi, 6% ở người từ 65 -
74 tuổi, 44% ở người
75-84 tuổi, 46 % ở
người từ 85 tuổi trở lên.
8. Yoshitake và
cộng sự (1995)
[151]

Nhật Bản Bệnh Alzheimer tăng
theo tuổi ở cả hai giới:
5,1/1000 người-năm ở
nam giới và 10,9 ở nữ
giới

9. Yamada M. và
cộng sự (1999)
[148]
Nhật Bản
(Hiroshima,
Nagasaki)
SSTT: 7,2%. Bệnh

Alzheimer: 2% ở nam
giới và 3,8% ở nữ giới
10. Vas C.J và
cộng sự (2001)
[136]
Ấn Độ
(thành thị)
Bệnh Alzheimer: 1,5% ở
người ≥ 65 tuổi


11. Shaji S. và
cộng sự (2005)
[
124
]

Ấn Độ
(thành thị)
SSTT là 33,6/1000
người. Bệnh Alzheimer
chi
ế
m 54%

12. Suh Guk-Hee
và cộng sự
(2003) [129]
Hàn Quốc
(nông thôn)

SSTT:6,8% (6,3% ở
nam giới, nữ giới7,1%.
Bệnh Alzheimer: 4,2%
(nam 2,4%, nữ 5,3%);
tăng lên theo tuổi.
13. Jin Hyeong
Jhoo và cộng
sự (2008) [66]
Hàn Quốc
Seongnam
SSTT là 6,3%; bệnh
Alzheimer là 4,8%,
tăng đều theo tuổi

11


14. Wanga W và
cộng sự (2000)
[140]

Trung Quốc
(Bắc Kinh)
SSTT ở người ≥65 tuổi:
3,49%. Bệnh
Alzheimer: 1,8%, tăng
theo tuổi, nữ giới mắc
nhi
ề
u hơn nam gi

ớ
i.

15. Chan K.Y và
cộng sự (2013)
[39]
Trung Quốc Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí
tuệ: 9,87/1000 người-
năm, bệnh Alzheimer:
6,25/1000 người-năm

Năm 2010, tỷ lệ sa sút
trí tuệ toàn thể: 2,6% ở
người từ 65-69 tuổi,
60,5% ở người từ 95-99
tuổi. 9,19 triệu người sa
sút trí tuệ. Bệnh
Alzheimer: 5,69 người.
Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên
toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp
đôi vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4
triệu người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi
năm số người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút
trí tuệ ở khu vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí
tuệ sống ở các nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây
Thái Bình Dương có số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp
theo là Cộng đồng Châu Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu).
Tỷ lệ tăng số lượng bệnh nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở
các nước đang phát triển cao hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu
quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61%

(năm 2000) lên 65% (năm 2020) và 71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh
Alzheimer cũng có bức tranh tương tự.
1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam
Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và
các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các
vùng, miền của Việt Nam. Chẩn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm
sàng, chẩn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các
trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].
12


Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người
cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh
Alzheimer là 6% [11].
Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm
2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc
hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong
dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (≥ 60 tuổi) [6].
Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của
Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng
đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điểm kinh tế, xã
hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD
X) ở người già là 0,78% [17].
Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người
từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ chí
Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5].
Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ
mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì,
Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên)
sống tại cộng đồng có SSTT là 4,63%. Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ

mắc bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7].
Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị
nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa,
thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử. Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã
được Trung tâm tiến hành để có được những kết quả có thể ứng dụng vào
công tác chẩn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer.
Trong một nghiên cứu về một số đặc điểm dịch tễ học sa sút trí tuệ và
suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố
13


thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người
cao tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1%
trong tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà
Nội là 3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13].
Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí
tuệ ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến
hành thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương
tự như ở các nước khác trong khu vực.
1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp
đánh giá
1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là
một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất
lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có
một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111].
Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế
Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những
cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các

hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện
vọng, tiêu chuẩn và các mối quan tâm của họ [143].
1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống
Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết,
không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn
giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất
lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử
nghiệm đối với bệnh Alzheimer.
14


Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc
sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao
gồm sức khỏe thể lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói
chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng
nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất
lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực
nhận thức, thể trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng
cuộc sống [74]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá
chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù
(Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures).
- Đánh giá chất lượng cuộc sống chung
Các bộ câu hỏi đánh giá chung có thể là những bộ công cụ mô tả về sức
khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ
Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form–
36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS
Short Form–12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact
Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống.
Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một
số duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh). Các đánh giá phụ trợ có giá trị

đặc biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả. Những bộ công cụ này có thể sử
dụng để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ.
Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh
các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết
định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu
vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đổi theo diễn biến của
bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.

15


- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù
Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào
các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có thể đánh giá chính xác hơn
tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh
rõ hơn hiệu quả can thiệp.
Những người có khả năng trí tuệ bình thường có thể đưa ra những nhận
định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí
nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu
câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn
nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như
trầm cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống
của bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa
sút trí tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có
vẻ rất quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn
chế của khả năng trí tuệ có thể lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh
nặng khi sự an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142].
Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh

nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan
trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà
nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và
mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa. Hơn nữa, theo dõi những thay
đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can
thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ.

16


1.2.1.3. Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh
Alzheimer
Có nhiều phương pháp để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân Alzheimer. Có thể sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương
pháp với nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu
riêng. Ba phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở
bệnh nhân Alzheimer là:
- Bệnh nhân tự đánh giá [75], [121]. Phương pháp này yêu cầu bệnh nhân
trực tiếp đánh giá chất lượng cuộc sống bằng những cảm nhận của mình
trong bối cảnh của người được hưởng lợi hoặc bị mất nhiều nhất từ việc
điều trị. Sự tôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối với
mục đích lâm sàng và đạo đức. Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ
dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận
thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra
viên phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo
mức độ, thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời. Ngoài ra,
điều tra viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu
hỏi làm rõ khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy. Nhiều bằng
chứng gợi ý rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều
có thể đánh giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ. Logsdon

và cộng sự đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá
chất lượng cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm
Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in
Alzheimer Disease/QOL–AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ
11điểm trở lên đều có khả năng tự đánh giá [80].
- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người
thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110]. Người được ủy nhiệm
17


thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng
tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới
tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có
thể bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được
ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm
hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc
sống có ích lợi là “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có thể dựa vào các
hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá
các cảm xúc có thể quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề
nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng
cuộc sống [21]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng
các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối
với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp
nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cẩn thận trong
việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát
là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76].
Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh
hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch
giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích

nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét
do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng
chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra ở người không suy giảm nhận
thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm
đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh
giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều
18


trị, lựa chọn nơi chăm sóc, các lựa chọn cuối đời, việc xác định và hiểu được
các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng.
Ở giai đoạn nặng, bệnh nhân Alzheimer bị suy giảm nhận thức rất nhiều
nên không thể tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ,
việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cần do người chăm sóc
thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp
này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người
chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh
Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về
chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thể, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai
loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người
chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn
khác nhau.
1.2.1.4. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer
Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc
sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ
công cụ mới [113]. Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chẩn đoán sớm

hơn, các quan điểm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn
của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà
nghiên cứu. Các thay đổi về nhân khẩu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer
sẽ có xu hướng sống một mình. Quan điểm của bệnh nhân về việc điều trị, thu
dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thể lực,
sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thể khác với các quan niệm của
19


người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác
định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các
quan điểm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy
mang tính cá thể, đáng tin cậy và giá trị để đánh giá, theo dõi và lượng giá các
kết quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.
Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có
thể rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điểm chung là chúng
được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc
sống do Lawton đưa ra. Điểm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này
được thực hiện như thế nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống
dành cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh
Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống
trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer Disease /QOL – AD) [80],
Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL)
[33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s
Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong
sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late – stage Dementia/
QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life
Assessment Scheadule/ QOLAS) [120]. Trong số các bộ công cụ này, Đánh
giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life – Alzheimer
Disease/QOL – AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số

khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều
nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới. Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều
thứ tiếng. Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng
khác nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử
dụng trong nhiều nghiên cứu ở nhiều nước trên thế giới. Bộ công cụ này có độ