BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠOBỘ Y TẾ
VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
*
NGUYỄN BÍCH NGỌC
CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN ALZHEIMER,
NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ
BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC
Chuyên ngành: Vệ sinh xã hội học và Tổ chức y tế
Mã số: 62.72.01.64
TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SỸ Y HỌC
HÀ NỘI – 2014
Công trình được hoàn thành tại:
VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
Người hướng dẫn khoa học:
1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ
2. TS Nguyễn Thị Thùy Dương
Phản biện 1: PGS.TS Phạm Văn Thao (Học viện Quân Y)
Phản biện 2: GS.TS Nguyễn Xuân Nghiên (Bệnh viện Bạch Mai)
Phản biện 3: PGS.TS Nguyễn Công Hoan (Trường Đại học Y Hà Nội)
Luận án sẽ được bảo vệ tại Hộ
i đồng chấm luận án cấp Viện họp tại
Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương,
vào hồi giờ , ngày tháng năm 2014
Có thể tìm hiểu luận án tại:
- Thư viện Quốc gia
- Thư viện Viện Vệ sinh Dịch tễ Trung ương
CÁC CHỮ VIẾT TẮT
AD: Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease)
ADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày(Activities of Daily Living)
BVLKTƯ: Bệnh viện Lão khoa Trung ương
DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất bản lần
thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual of Mental
Disorders, Fourth Edition, Text Revision)
IADL: Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương
tiện(Instrumental Activities of Daily Living scale)
ICD-10: Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International Classification of
Diseases, 10
th
revision)
MMSE: Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam)
NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao tiếp -
Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National Institute of
Neurological and Communicative Disorders and Stroke - Alzheimer’s
Disease and Related Disorders Association)
QOL: Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)
QOL-AD: Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of Life–Alzheimer’s Disease)
NPI: Bản kiểmĐánh giá trạng thái tâm thần kinh
(NeuroPsychiatric Inventory)
SSTT: Sa sút trí tuệ
WHO: Tổ chức Y tế Thế giới – TCYTTG(World Health Organization)
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
1. Tính cấp thiết của đề tài
Theo nhận định của TCYTTG (WHO), dân số thế giới đang bị “già
hoá”.Toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên. Số lượng
người cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người năm
2050. Hơn một nửa số người cao tuổi của thế giới s
ống ở Châu Á. Số liệu điều
tra biến động dân số và kế hoạch hóa gia đình 1/4/2012 của Tổng cục Thống
kê cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số
dân, dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%. Việt Nam chính thức bước vào giai đoạn
được gọi là “thời kỳ già hóa dân số”. Thời gian để Việt Nam chuyển đổi từ cơ
cấ
u dân số “đang già hóa” sang “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so với nhiều
quốc gia khác, chỉ khoảng 20 năm.
Tuổi già làm tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa, trong
đó có sa sút trí tuệ mà bệnh Alzheimer chiếm 50 - 70%. Nó thật sự là thảm họa
đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi này,
mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia
đình và xã hội, làm giả
m chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, người chăm
sóc.Để góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các nghiên cứu về dịch tễ, các
thuốc chữa bệnh thìcác phương pháp không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống
(CLCS) và vấn đề chăm sóc bệnh nhânAlzheimer được tiến hành nghiên cứu ở
nhiều vùng trên thế giới. Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng
bắt đầu được y học và xã hội quan tâm. Mộ
t số nghiên cứu đã được tiến hành
để tìm hiểu tỷ lệ mắc bệnh, các yếu tố nguy cơ, tiêu chuẩn sàng lọc và chẩn
đoán sa sút trí tuệ,bệnh Alzheimer tại Việt Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài
nghiên cứu về bệnh nàycòn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm
sàng, chưa có đề tài nào về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer,
người chăm sóc cũng như các biện pháp đ
iều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được
tiến hành nhằm mục tiêu:
1. Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer điều trị
tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 và
gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ.
2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thu
ốc nhằm
nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm
sóc họ.
2. Những đóng góp mới của luận án
Đây là công trình nghiên cứu có hệ thống đầu tiên về thực trạng chất lượng
cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng và chất lượng cuộc sống liên
quan đến sức khỏe của người chăm sóc họ và đánh giá hiệu quả của một s
ố
biện pháp can thiệp không dùng thuốc.
Các thang điểm đánh giá của quốc tế đã đượcViệt hóa và áp dụng đánh giá
thành công cho bệnh nhân, người chăm sóc. Có thể ứng dụng các bộ công cụ
này để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân, gánh nặng chăm sóc
2
trong chương trình quản lý chăm sóc bệnh nhân Alzheimer. Luận án đã nghiên
cứu được 120 bệnh nhân Alzheimer có nhiều biểu hiện rối loạn tư duy, cảm
xúc và hành vi, có chất lượng cuộc sống chỉ đạt khoảng 50% so với mức tốtvà
liên quan mật thiết đến nhiều yếu tố thuộc về tình trạng của bệnh. Kết quả
nghiên cứu đã lượng hóa được chất lượng cuộc sống của b
ệnh nhân Alzheimer,
gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và các yếu tố
liên quan.
Luận án đã chứng minh được hiệu quả rõ rệt của các biện pháp can thiệp
không dùng thuốc đối với bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ. Các
biện pháp can thiệp không dùng thuốc được áp dụng trong luận án tương đối
đơn giản, dễ thực hiện nhưng hiệu quả và có thể chuyển giao để áp d
ụng rộng
rãi vào thực tế để chăm sóc điều trị bệnh nhân Alzheimervà triển khai các
nghiên cứu sâu rộng hơn.
Kết quả nghiên cứu của luận án đóng góp mới cho sự nghiên cứu người già
đặc biệt trong sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer nói riêng, đóng góp tư liệu cho
việc hoạch định chính sách chăm sóc sức khỏe người cao tuổi nói chung trong
đó có bệnh nhân Alzheimer đang ngày nhiều ở Việt Nam.
3. Ý nghĩa khoa học và th
ực tiễn của luận án
Ý nghĩa khoa học: Luận án sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả qua quan sát
hàng loạt các ca bệnh và nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh trước
sau phù hợp với vấn đề, mục tiêu nghiên cứu.Phương pháp thu thập thông tin
phong phú, đảm bảo độ chính xác với bộ câu hỏi chuẩn đã được thử nghiệm và
đánh giá độ tin cậy nội tại, sử dụng đồng thời nhiều công cụ
và nghiệm pháp
đánh giá nên tăng được tính chính xác. Số liệu được xứ lý thống kê toán phù
hợp,kết quả thu được có độ tin cậy cao.Luận án đã nêu được thực trạng chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc họ, chứng minh
được hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốcđối với bệnh nhân
Alzheimervà người chăm sóc họ.
Ý nghĩa thực tiễn: Kết quả c
ủa luận án đã cung cấp bằng chứng về thực
trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, gánh nặng chăm sóc,
chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và hiệu quả rõ rệt của các biện pháp
can thiệp không dùng thuốc giúp các nhà lập kế hoạch và hoạch định chính
sách chăm sóc sức khỏe bệnh nhân Alzheimer, hỗ trợngười chăm sóc nói riêng
và người cao tuổi nói chung cũng như áp d
ụng mô hình can thiệp cho các
tuyến và tại cộng đồng.
4. Bố cục của luận án:
Nội dung chính của luận án được trình bày trên 140 trang và được chia ra:
Đặt vấn đề: 2 trang, Chương 1. Tổng quan:31 trang, Chương 2. Đối tượng và
phương pháp nghiên cứu: 27 trang, Chương 3. Kết quả nghiên cứu: 40 trang,
Chương 4. Bàn luận: 37 trang, Kết luận:2 trang, Kiến nghị: 1 trang. Luận án
gồm 34 bảng, 7 biểu đồ, 2 sơ đồ, 1 hình minh họa, 153 tài liệu tham khảo (17
tài liệu ti
ếng Việt và 136 tài liệu tiếng Anhđược cập nhật đến năm 2013), Phần
3
phụ lục gồm: các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh Alzheimer, bệnh án nghiên cứu,
các bộ câu hỏi, các bài tập cho bệnh nhân và danh sách bệnh nhân nghiên cứu.
CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN
1.1. Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer
1.1.1. Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer
- Hội chứng sa sút trí tuệ
TCYTTG (WHO) định nghĩa: “Sa sút trí tuệ (SSTT) là phối hợp rối loạn
tiến triển về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại t
ới hoạt
động sống hàng ngày xuất hiện tối thiểu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất
một trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư
duy trừu tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách”. Những
rối loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. SSTT là
nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử
vong ở người cao tuổi.
Có nhiều nguyên nhân gây SSTT trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 50-
70% và SSTT do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các
nhà nghiên cứu nhận thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở
nhóm tuổi già nhất.
- Bệnh Alzheimer
Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là người
đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các
búi tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạ
ng tinh bột (amyloid
plaque). Bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer.
Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí
nhớ là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh và những rối loạn nhận thức khác
như mất ngôn ngữ (aphasia), mất sử dụng động tác (apraxia), mất nhận biết
(agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức năng thực hiệ
n,
suy giảm khả năng thực hiện hoạt động, kèm theo các thay đổi về hành vilà
những biểu hiện lâm sàng quan trọng như không thừa nhận bệnh, thờ ơ, rối
loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm, lo âu), kích
động,…gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của
bệnh nhân. Bệnh tiến triển nặng dần và không hồi phục.
Chẩn đoán bệnh Alzheimer
Chẩn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học. Các kỹ
thuật chẩn đoán hình ảnh hiện đại có giá trị hỗ trợ chẩn đoán các trường hợp
có khả năng là bệnh Alzheimer (probable Alzheimer’s disease) như chụp MRI
sọ não,chụp cắt lớp phát điện tử dương (PET) và chụp cắt lớp phát photon đơn
(SPECT).
Bệnh Alzheimer được chẩn
đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuẩn của
DSM-IV-TR hoặc ICD Xhoặc NINCDS-ADRDA.
1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer ở thế giới và Việt Nam
4
1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới
Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ mắc
bệnh toàn bộ của sa sút trí tuệ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở tuổi 60-69 lên
40% ở độ tuổi 90. Theo TCYTTG, hiện số người mắc SSTT toàn thế giới
khoảng 35,6 triệu người. Ước tính sẽ tăng gấp đôi vào n
ăm 2030 (65,7 triệu)
và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu người). Tình hình mắc bệnh
Alzheimer cũng tương tự như vậy.
1.1.2.2. Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam
Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTW) tại huyện Ba
Vì, Hà Nội (2005 – 2006) cho thấy tỷ lệ người từ 60 tuổi trở lên sống tại cộng
đồng có SSTT là 4,63%, tỷ lệ mắc bệnh tăng lên 1,78 lầnsau mỗi 5 tuổi.N
ăm
2005, BVLKTW đã thành lập “Đơn vị nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”.
Nghiên cứu tại Hà Nội (2009–2010) cho thấy tỷ lệ SSTT tại xã Thanh Xuân,
Sóc Sơnlà 5,1% tổng số người cao tuổi, ở phường Phương Mai, Đống Đa là
3,2%. Tình hìnhSSTTvà bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như các
nước trong khu vực.
1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
1.2.1. Chất lượng cu
ộc sống của bệnh nhân Alzheimer
Chất lượng cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các
thử nghiệm đối vớibệnh Alzheimer.Có nhiều phương pháp để đánh giá CLCS
của bệnh nhân Alzheimer:bệnh nhân tự đánh giá, người chăm sóc đánh giá và
quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc sống
của bệnh nhân. Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality
of Life – Alzheimer Disease/ QOL–AD) là bộ
công cụ bao quát, có cấu trúc
bao gồm cả các chỉ số khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và
được sử dụng nhiều nhất trong nghiên cứu trên toàn thế giới.
1.2.2. Gánh nặng và chất lượng cuộc sống của người chăm sóc
Bệnh nhân Alzheimer thường đòi hỏi mức độ chăm sóc cao. Việc chăm sóc
bệnh nhân Alzheimer căng thẳng hơn nhiều so với chăm sóc những người bị
tàn tật về thể xác. Phỏng vấn về gánh nặng chăm sóc của Zarit (Zarit Burden
Interview/ZBI) là bộ công cụ được sử dụng phổ biến nhất trên thế giới. Chất
lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc cũng bị giảm sút đặc
biệt là sức khỏe tâm thần.
1.3. Các biện pháp can thiệp không dùng thuốc
Cho tới nay, chưa có loại thuốcnào có thể chữa khỏi bệ
nh Alzheimer mà chỉ
có thểlàm chậm tiến triển của bệnh và giảm một số triệu chứng.Các biện pháp
không dùng thuốc có thể cải thiện chức năng nhận thức, hoạt động hàng ngày,
làm giảm các rối loạn tâm thần và hành vi, làm chậm sự tàn tật và nhu cầu
nhập viện của bệnh nhân do đó nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
Alzheimer và những người chăm sóc họ.
CH
ƯƠNG 2
5
ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Nghiên cứu được thực hiện từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại Bệnh viện
Lão khoa TW.
2.1. Mục tiêu 1
Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được
chẩn đoán tại Bệnh viện Lão khoa từ tháng 1/2011đến tháng 6/2013 và gánh
nặngchăm sóc,chất lượng cuộc sống của người chăm sóc họ.
2.1.1. Đối tượng nghiên cứu
2.1.1.1.
Bệnh nhân Alzheimer
- Tiêu chuẩn lựa chọn:Bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán theo tiêu
chuẩn DSM-IV-TRtại BVLKTW.
- Tiêu chuẩn loại trừ:Có tình trạng bệnh lý nội khoa hoặc ngoại khoa nặng,
không đồng ý tham gia vào nghiên cứu hoặc gia đình bệnh nhân không đồng
ý tham gia.
2.1.1.2. Người chăm sóc
- Tiêu chuẩn lựa chọn:chỉ chọn một người chăm sóc chính của bệnh nhân
Alzheimer được thu nhận vào nghiên cứ
u, từ 18 tuổi trở lên, giao tiếp được.
- Tiêu chuẩn loại trừ:Không biết đọc và biết viết, có các khuyết tật về giác
quan (khiếm thính, khiếm thị), không đồng ý tham gia vào nghiên cứu
2.1.2. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu mô tả qua quan sát hàng loạt các ca
bệnh.
2.1.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu
Tổng số 120 bệnh nhân Alzheimer được chẩn đoán trong khoảng thời gian
từ tháng 1/2011 đến tháng 6/2013 tại BVLKTWvà 120 người chăm sóc chính
của họ đảm bảo các tiêu chuẩn lựa chọn.
2.2. Mục tiêu 2
Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm
nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
họ.
2.2.1. Đối tượng nghiên cứu
a. Bệnh nhân Alzheimer
Tiêu chuẩn lựa chọn:Bệnh nhân Alzheimer giai đoạn vừa và nhẹ
(MMSE ≥
10 điểm) đã được thu nhận vào nghiên cứu quan sát, đồng ý
tham gia.
Tiêu chuẩn loại trừ:Bệnh nhân Alzheimer có MMSE <10 điểm, không
đồng ý tham gia vào chương trình can thiệp hoặc theo dõi.
b. Người chăm sóc
Tiêu chuẩn lựa chọn:Là người chăm sóc chính của những bệnh nhân
Alzheimerđã được thu nhận vào nghiên cứu can thiệp.
Tiêu chuẩn loại trừ: Không đồng ý tham gia vào nghiên cứu.
6
2.2.2. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu can thiệp có nhóm chứng, so sánh
trước sau.
2.2.3. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu
a. Đối với bệnh nhân Alzheimer:
Nhóm can thiệp: 30 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 20 bệnh nhân mức độ
trung bình và 10 bệnh nhân mức độ nhẹ.
Nhóm chứng: 56 bệnh nhân Alzheimer bao gồm 25 bệnh nhân mức độ
trung bình và 31 bệnh nhân mức độ nhẹ.
Tất cả bệnh nhân Alzheimer ở nhóm can thiệp và nhóm chứng
đều được
điều trị ngoại trú theo phác đồ điều trị chung và được quản lý theo chương
trình Quản lý bệnh nhân SSTT tại BVLKTW. Ngoài thuốc điều trịgiống như
nhóm chứng, nhóm can thiệp còn được điều trị phối hợp các biện pháp không
dùng thuốc: Luyện tập nhận thức, kích thích trí nhớ, ngôn ngữ; Định hướng
thực tại; Liệu pháp lao động và Hoạt động thể lực.
b.
Nhóm người chăm sóc
Tương ứng với mỗi bệnh nhân Alzheimer chọn một người nhà trực tiếp
chăm sóc bệnh nhân đó. Do đó, nhóm can thiệp gồm 30 người chăm sóc(được
truyền thông giáo dục sức khỏe, tư vấn, hướng dẫn cách chăm sóc, giao tiếp
với bệnh nhân) và nhóm chứng gồm 56 người chăm sóc.
2.2.4. Chỉ số nghiên cứu
a. Bệnh nhân Alzheimer
- Thông tin chung (tuổi, giới tính, h
ọc vấn, tình trạng hôn nhân; thời gian
phát hiện bệnh).
- Các kết quả của các trắc nghiệm, đánh giá tình trạng bệnh.
- Độ tin cậy nội tại của Bộ câu hỏi QOL-AD (chỉ số Cronbach alpha).
- Điểm trung bình CLCS theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá (theo
QOL-AD) và một số yếu tố liên quan (tuổi, giới tính, tình trạng suy giảm
nhận thức, trạng thái tâm thần kinh, các trắc nghiệm thần kinh tâm lý).
b. Ng
ười chăm sóc
- Thông tin chung về người chăm sóc (tuổi, giới tính, học vấn, tình trạng hôn
nhân; tình trạng lao động, mối quan hệ với bệnh nhân).
- Điểm trung bình gánh nặng chăm sóc tính theo thang điểm ZBI, theo một
số đặc điểm của người chăm sóc.
- Điểm trung bình CLCS liên quan đến sức khỏe thể lực và tâm thần của
người chăm sóc theo một số yếu tố liên quan.
Ch
ỉ số đánh giá hiệu quả can thiệp
- Đối với bệnh nhân Alzheimer: Hiệu quả can thiệp về MMSE, mức độ
trầm trọng, ảnh hưởng của NPI; hoạt động hàng ngày (ADL, IADL); CLCS
của bệnh nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá.
- Đối với người chăm sóc: Hiệu quả can thiệp can thiệp về: Gánh nặng của
người chăm sóc, CLCS liên quan đến sức khỏe/SF-12 (sức khỏ
e thể chất,
sức khỏe tâm thần)
7
Hiệu quả can thiệp = (Chỉ số hiệu quả nhóm can thiệp) - (Chỉ số trước sau
nhóm chứng)
Chỉ số hiệu quả (%) = 1 - 2
x 100 (%) (của nhóm can thiệp)
1
Chỉ số trước sau (%) = 1 - 2
x 100 (%) (của nhóm chứng)
1
2.2.5. Công cụ thu thập số liệu
a. Đối với bệnh nhân Alzeimer
Gồm: Bệnh án nghiên cứu; Trắc nghiệm Đánh giá Trạng thái tâm trí thu
gọn (Mini Mental State Examination/MMSE); Bộ câu hỏi Đánh giá trạng
thái tâm thần kinh (NPI); Bảng đánh giá hoạt động hàng ngày (ADL), có sử
dụng phương tiện,dụng cụ (IADL);Các trắc nghiệm thần kinh tâm lý; Bộ
công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer (Quality
of life in Alzheimer Disease/QOL-AD); B
ản đánh giá mức độ tham gia,
mức độ hài lòng của bệnh nhân đối với chương trình tập
b. Đối với người chăm sóc
Gồm: Bản thu thập thông tin của người chăm sóc; Gánh nặng của người
chăm sóc bệnh nhân Alzheimer (ZBI); Chất lượng cuộc sống liên quan đến
sức khỏe (MOS12-Item Short Form Health Survey/SF-12)
2.2.6. Quy trình thu thập số liệu
Các biến số nghiên cứu được thu thập từ phỏng vấn b
ệnh nhân, người chăm
sóc theo các câu hỏi trong bệnh án nghiên cứu, phiếu điều tra và thu thập từ
các kết quả đánh giá.Sau 24 tuần, các thông tin đầu ra của cả nhóm chứng và
nhóm can thiệpđược thu thập theo các chỉ số đánh giá.
2.2.7. Các biện pháp khống chế sai số
- Thiết kế các bảng kiểm, bộ câu hỏi có cấu trúc, các hướng dẫn cho phỏng
vấn, các biểu mẫu thu thập thông tin số liệu, các hướng dẫn chi tiết. Thử
nghiệm và hoàn chỉnh bộ câu hỏi trước khi chính thức thu thập số liệu.
- Số liệu được xử lý thô, mã hóa và nhập vào máy tính bằng phần mềm
Epidata 3.1được xây dựng riêng cho nghiên cứu này bao gồm tệp CHECK.
Số liệu được phân tích bằng phần mềm thống kê STATA 10.0.
2.2.8. Đạo đức trong nghiên cứu
Nghiên cứu đã được Hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y học của Bệnh
viện Lão khoa Trung ương chấp thuận về mặt đạo đức.
CHƯƠNG 3
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU
3.1. Chất lượng cuộc sóng của bệnh nhân Alzheimer
3.1.1. Các thông tin chung của bệnh nhân
Nghiên cứu tiến hành trên 120 bệnh nhân Alzheimer có độ tuổi trung bình
là 72,03±8,7; chủ yếu từ 60 tuổi trở lên(92,5%), nữ giới 56,7%.Trình độ học
vấn từ trung học phổ thông trở xuống (55,9%), chủ yếu trước đây là công nhân
và nông dân (45%). Thời gian phát hiện bệnh trung bình là 2,73±1,67 năm.
3.1.2. Một số đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer
X X
X
X
X
X
8
Trạng thái nhận thức của bệnh nhân
- Điểm sốvề tình trạng nhận thức chung (MMSE)của 120 bệnh nhân
Alzheimer trong nghiên cứu là 14,71±7,13.
- Phân nhóm theo mức độ suy giảm nhận thức:94 bệnh nhân (88,3%) ở mức
độ suy giảm nhận thứctrung bình và nhẹ, 26 bệnh nhân (11,7%) mức độ suy
giảm nặng.
3.1.3. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và một
số yếu tố liên quan
3.1.3.1. Khác nhau giữa nhóm bệnh nhân có khả năng và không có khả
năng tự đánh giá chất lượng cuộc sống
Có 95 bệnh nhân (79,2%) tự đánh giá
được chất lượng cuộc sống của mình,
25 (20,8%) bệnh nhân không trả lời được các câu hỏi.
Bảng 3.2: Một số đặc điểm của bệnh nhân tự đánh giá và không đánh giá
được chất lượng cuộc sống (n = 120)
Đặc điểm
Bệnh nhân
tự đánh giá
được (n=95)
Bệnh nhân
không trả lời
được (n=25)
p
Giới tính (n (%)
Nam 46 (88,5) 6 (11,5)
0,028
Nữ 49 (72,1) 19 (27,9)
Học vấn (n (%))
≤ Trung học phổ thông 50 (74,6) 17 (23,4)
0,312
Trung cấp/cao đẳng 22 (84,6) 4 (15,4)
Đại học/sau đại học 23 (85,2) 4 (14,8)
Tình trạng hôn nhân (n (%))
Có vợ/chồng 73 (82,0) 16 (18,0)
0,192
Độc thân/góa/li dị/li thân 22 (71,0) 9 (29,0)
Tuổi (TB ± ĐLC) 70,8 ± 8,7 76,8 ± 7,1 0,002
Thời gian mắc bệnh (TB+ ĐLC) 28,2 ± 16,7 44,6 ± 23,9 0,001
Tình trạng nhận thức (MMSE) 17,7 ± 4,1 2,8 ± 2,9 0,001
Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,6 ± 1,5 1,0 ± 1,4 0,001
Hoạt động hàng ngày có dụng cụ (IADL) 4,5 ± 2,2 0,8 ± 1,2 0,001
Mức độ trầm trọng NPI 5,8 ± 4,8 10,2 ± 6,9 0,003
Mức độ ảnh hưởng NPI 4,9 ± 5,8 10,0 ± 8,2 0,001
Nhận xét: Bệnh nhân không trả lờiđược có tuổi trung bình cao hơn, thời
gian phát hiện bệnh dài hơn, tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL,
IADL) cũng giảm hơn; mức độ trầm trọng và ảnh hưởng của các triệu chứng
hành vi, tâm thần cũng nặng hơn so với nhóm trả lời được (p<0,01).
3.1.3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer
Điểm chất l
ượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer
Bảng 3.3. Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer
9
Người đánh giá
Điểm số chất
lượng cuộc sống
Cronbach
alpha
SD
Bệnh nhân tự đánh giá (n=95) 27,5 4,1 0,82
Người chăm sóc đánh giá (n= 95) 24,7 4,3 0,82
Hệ số tương quan giữa hai đánh giá Rho = 0,67(p<0,001)
Người chăm sóc đánh giá CLCS của
b
ệnh nhân không trả lời được (n = 25)
18,2 ± 2,9 (p<0,01)
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Điểm số CLCStheobệnh nhân đánh giá cao hơn so với người
chăm sóc đánh giá (p<0,05) và chỉ đạt 52,9% và 47,5% so với mức điểm chất
lượng cuộc sống tốt nhất.Điểm CLCS của bệnh nhân không trả lời được(18,2 ±
2,9) thấp hơn hẳn so với nhóm bệnh nhân nhẹ và trung bình (p <0,01) vàchỉ
đạt 35% so với mức CLCS tốt nhất. Điểm số CLCStheo bệnh nhân và người
chăm sóc
đánh giá có tương quan đồng biến chặt chẽ (rho =0,67; p<0,001).
Đánh giá của bệnh nhânvà của người chăm sóc có độ tin cậy nội tại cao
(Cronbach alpha là 0,82).
3.1.3.3. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân theomột sốđặc điểm cá nhân
Bảng 3.4: Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân vàcác yếu tố liên quan (n =95)
Các yếu tố
Bệnh nhân đánh giá
(n=95)
Người chăm sóc đánh giá
(n= 95)
± SD p ± SD P
Nhóm tuổi
<60 28,44±5,34
0,261
24,89±6,25
0,432
60 - 69 27,09±4,31 23,86±4,04
70 - 79 27,95±3,82 25,31±3,61
≥80 26,60±3,60 24,47±5,30
Giới tính của bệnh nhân
Bệnh nhân nữ 25,56±7,55
0,242
24,57±3,89
0,893
Bệnh nhân nam 28,02±4,22 24,74±4,76
Tình trạng suy giảm nhận thức dựa trên điểm số MMSE
MMSE = 9 điểm 24,0±2,8
0,102
17,50±0,71
0,009
MMSE từ 10 - 19 điểm 26,2±6,0 24,04±3,66
MMSE từ 20 - 24 điểm 27,8±6,7 26,03±4,79
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Không có sự khác biệt về CLCS của bệnh nhân giữa các nhóm
tuổi, giữa bệnh nhân nam và nữ(p>0,05).Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân
đánh giá không có sự khác biệt theo mức độ suy giảm nhận thức. Theo người
chăm sóc đánh giá,chất lượng cuộc sống của bệnh nhân suy giảm nhận thức
nặng thấp hơn có ý nghĩa so với hai nhóm còn lại (p=0,009).
X
X
X X
X
3.1.3.4.
Nhữn
đêm có
không c
ó
thói que
n
3.1.3.5.
Chất
tương q
u
ngôn ng
ữ
với hệ s
ố
3.2. Th
ự
sức
3.2.1. T
h
Ngư
ờ
45 trở x
u
gian chă
m
3.2.2. G
á
3.2.2.1.
43,3
%
độnhẹ; 2
3.2.2.2.
Bảng 3.
1
Y
Giới tí
n
Tu
ổ
i c
ủ
<
45
-
55
-
≥
Tình tr
Đan
g
Khô
n
Quan
h
V
ợ
Anh,
c
:
Nhậ
n
cao hơn
X
Chất lư
ợ
chứng h
à
g bệnh n
h
điểm ch
ấ
ó
triệu c
h
n
ăn uống
Chất lư
ợ
nghiệm
t
lượng cu
ộ
u
an thuận
ữ
, mất tậ
p
ố
tương q
u
ự
c trạng
g
khỏe của
h
ông tin
v
ờ
i chăm s
ó
u
ống (41,
7
m
sóc tru
n
á
nh nặng
Mức độ
g
%
người
c
4,2% ng
ư
Gánh n
ặ
1
1: Gánh
n
Y
ếu tố
n
h của n
g
N
am
N
ữ
ủ
a n
g
ười
c
45 tu
ổ
i
-
54 tu
ổ
i
-
64 tu
ổ
i
65 tu
ổ
i
ạ
n
g
lao
đ
g
lao độn
g
ng
lao độn
g
h
ệ
của n
gư
ợ
/ch
ồ
n
g
Con
c
hị em/ch
á
:
trung bìn
h
n
xét: Ng
ư
đáng kể
ợ
ng cuộc
à
nh vi, tâ
m
h
ân có tr
ầ
ấ
t lượng
c
h
ứng này
cũng thấ
y
ợ
ng cuộc
t
hần kin
h
ộ
c sống
c
ở mức đ
ộ
p
trung, s
u
u
an rho từ
g
ánh nặ
n
người c
h
v
ề người
c
ó
c chủ yế
u
7
%), đan
g
n
g bình 1,
của ngư
ờ
g
ánh nặn
c
hăm sóc
c
ư
ời chăm
s
ặ
ng của n
g
n
ặng chă
m
Số
ười chă
m
40
(
80
(
c
hăm sóc
đ
ộ
n
g
của
n
g
g
ư
ời chăm
á
u
h
; SD: độ
l
ư
ời chăm
(p=0,00
0
sống củ
a
m
thần (
t
ầ
m cảm,
t
c
uộc sốn
g
(p<0,05).
y
CLCS g
i
sống củ
h
tâm lý
c
ủa bệnh
ộ
trung b
ì
u
y giảm c
h
0,30 đến
n
g chăm
s
h
ăm sóc
c
hăm sóc
u
là con b
ệ
g
có việc
l
94±1,44
n
ờ
i chăm s
ó
g chăm s
ó
c
ó gánh n
s
óc có gá
n
g
ười chă
m
m
sóc the
o
lượng
m
sóc
(
33,3%
)
(
66,7%
)
50
24
16
30
ng
ười ch
ă
75
45
sóc với
b
43
71
6
l
ệch chuẩ
n
sóc tuổi
t
0
3). Ngư
ờ
10
a
bệnh
n
t
heo than
g
t
hờ ơ vô
c
g
thấp hơ
n
N
goài r
a
i
ảm.
a bệnh
n
nhân the
ì
nh và có
h
ức năng
0,45 (p<
0
s
óc và c
h
ệ
nh nhân(
l
àm và có
n
ăm, mỗi
n
ó
c
ó
c bệnh
n
ặng ở mứ
n
h nặng ở
m
sóc the
o
o
đặc điể
m
Gánh n
ặ
29,6
5
29,1
3
23,0
0
31,3
0
32,1
3
36,7
3
ă
m sóc
25,7
5
35,2
2
b
ệ
nh nhâ
n
36,7
2
25,3
0
23,5
0
n
t
ừ 65 tuổ
i
ờ
i chăm s
ó
n
hân Alz
h
g
đánh g
i
c
ảm, có
h
n
đáng k
ể
a
, những
b
n
hân Alz
h
o người
c
ý ngh
ĩ
a t
h
thực hiệ
n
0
,05).
h
ất lượn
g
59,2%),
n
thu nhập
n
gày 4,0
9
n
hânAlz
h
c độ trun
g
mức độ n
o
một số
đ
m
của ngư
ờ
ặ
n
g
chă
m
5
3
0
0
3
3
5
2
n
2
0
0
i
t
r
ở lên c
ó
c không
h
eimer t
h
i
á NPI)
h
ành vi b
ấ
ể
so với
b
ệnh nhâ
n
h
eimer t
h
c
hăm sóc
h
ống kê
v
n
, hoạt độ
n
g
cuộc số
n
n
ữ giới (6
6
ổn định
(
9
±3,72 gi
ờ
h
eimer th
e
g
bình và
ặng.
đ
ặc điểm
ờ
i chăm s
ó
m
sóc ZBI
SD
14,33
13,28
10,17
12,3
13,85
15,09
11,12
15,27
14,90
11,00
10,46
ó gánh n
ặ
đi làm
c
h
eo các t
r
ấ
t thường
những n
g
n
có thay
h
eo các
t
đánh gi
á
v
ớisự rối
l
n
g hàng
n
n
g liên q
6
,7%), tu
ổ
(
62,5%).
T
ờ
.
e
o ZBI
32,5% ở
m
cá nhân
ó
c (n=12
0
p
0,91
8
0,000
0,00
1
0,000
ặ
ng chăm
c
ó gánh
n
r
iệu
ban
g
ười
đổi
t
rắc
á
có
l
oạn
n
gày
uan
ổ
i từ
T
hời
m
ức
0
)
8
3
1
2
sóc
n
ặng
11
chăm sóc caohơn so với những người đang đi làm(p = 0,001).Người chăm sóc
là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có gánh nặng chăm sóc cao hơn rất nhiều so
với những người chăm sóc là con hay anh, chị em, cháu (p=0,0002).
3.2.2.3. Gánh nặng chăm sóc theo mức độ bệnh của bệnh nhân
Bảng 3.12: Gánh nặng chăm sóc theo mức độ của bệnh nhân (n=120).
Mức độ suy giảm nhận thức
của bệnh nhân
Gánh nặ
ng chăm sóc
p
SD
N
ặng/MMSE ≤ 9 (n = 26) 38,61 10,51
0,0001
Trung bình/MMSE
t
ừ 10
–
19(n = 57) 27,35 12,18
Nhẹ/MMSE ≥ 20 (n = 37) 25,76 14,84
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Những người chăm sóc của bệnh nhân bị suy giảm nhận
thứcnặng (MMSE) có gánh nặngchăm sóc cao hơn nhiều so với những nhóm
bệnh nhân nhẹ và trung bình (p= 0,0001).
3.2.2.4. Tương quan giữagánh nặng chăm sóc và triệu chứng hành vi, tâm
thần của bệnh nhân
Mức độ trầm trọng, ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần của
bệnh nhân có tương quan thuận tươ
ng đối chặt chẽ với gánh nặng chăm sóc
ZBI (rho = 0,49 và 0,51; p <0,005), trong đó kích động hoặc hung hãn, hành vi
rối loạn giấc ngủ có liên quan nhiều hơn các triệu chứng khác.
3.2.3. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc
a. Chất lượng cuộc sống theo một số đặc điểm của người chăm sóc
Bảng 3.15: Điểm sức khỏe thể chất và sứ
c khỏe tâm thần của người chăm
sóc chính (SF-12) theo một số đặc điểm cá nhân(n=120).
Đặc điểm
Sức khỏe th
ể
ch
ấ
tSức khỏe tâm th
ầ
n
SD SD
Chung cả nhóm (n = 120) 45,50 10,05 38,84 10,10
Theo
g
iới tính của n
g
ười chăm sóc
N
am (n = 40) 45,15 10,01 39,40 9,80
N
ữ (n = 80) 44,67 10,03 38,56 10,30
p 0,165 0,628
Theo nhóm tu
ổ
i của n
g
ười chăm sóc
< 45 tu
ổ
i (n = 50) 52,02 5,63 41,35 8,39
45 - 54 tu
ổ
i(n = 24) 44,45 9,21 37,68 10,32
55 - 64 tu
ổ
i(n = 16) 45,38 8,72 37,31 12,76
≥ 65 tu
ổ
i
(
n = 30
)
35,53 8,78 36,41 10,59
p 0,001 0,104
Tình trạng lao động của người chăm sóc
Đan
g
lao độn
g
(
n = 75
)
50,12 7,00 40,21 9,50
Không lao động (n = 45) 37,80 9,68 36,56 10,75
p 0,001 0,051
Quan hệ của người chăm sóc với bệnh nhân
Vợ/ch
ồ
n
g
(
n = 43
)
36,68 9,25 36,11 11,49
X
X
X
X
12
Đặc điểm
Sức khỏe th
ể
ch
ấ
tSức khỏe tâm th
ầ
n
SD SD
Con (n = 71) 50,49 6,62 40,42 9,09
Anh/chị em ruột (n=6) 49,63 5,30 39,75 7,96
p
0,001 0,066
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Điểm sức khỏe thể chất của người chăm sóc là 45,50±10,05; sức
khỏe tâm thần là 38,84±10,10.Những người chăm sóc không đi làm, từ 65 tuổi
trở lêncó điểm số sức khỏe thể chất thấp hơn đáng kể so với những người trẻ
hơn và đang đi làm (p= 0,001). Người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh
nhân có điểm số CLCS liên quan sức khỏe thấp hơn nhiều so với con cái hoặc
họ hàng bệnh nhân(p= 0,001).
b. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe SF-12 của người chăm sóc
theo tình trạng nhận thức của bệnh nhân
Bảng 3.16: Điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần của người chăm
sóc chính theo tình trạng bệnh của bệnh nhân (n=120).
Tình trạng bệnh nhân
Sứ
c khỏe th
ể
ch
ấ
tSức khỏe tâm th
ầ
n
SD SD
N
ặn
g
(
n = 26
)
43,33 11,73 33,17 9,50
Trun
g
bình
(
n=57
)
47,45 8,72 40,27 9,78
N
hẹ
(
n = 37
)
44,01 10,41 40,62 9,82
p
0,192 0,005
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Những người chăm sóc bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng có
chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần thấp hơn đáng kể so với
những người chăm sóc bệnh nhân nhẹ và trung bình(p= 0,005).
c. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe (SF-12) của người chăm sóc
và một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân
B
ảng 3.17: Tương quan của chất lượng cuộc sống của người chăm sóc và
một số triệu chứng hành vi, tâm thần của bệnh nhân (n=120).
Các đặc điểm
Hệ s
ố
tương quan với SF-12
Sức khỏeth
ể
ch
ấ
tSức khỏe tâm th
ầ
n
Hoang tưởng
-0,11 -0,12
Ảo giác
-0,10 -0,19*
Kích động hoặc hung hãn
-0,07 -0,20*
Trầm cảm hoặc loạn khí sắc
-0,07 -0,28*
Lo âu
-0,06 -0,10
Hưng cảm
-0,01 -0,10
Vô cảm hoặc bàng quan
-0,00 -0,16
Mất ức chế -0,14 -0,03
Cáu kỉnh/cảm xúc không ổn định
-0,16 - 0,10
X
X
X
X
X
X
13
Các đặc điểm
Hệ s
ố
tương quan với SF-12
Sức khỏeth
ể
ch
ấ
tSức khỏe tâm th
ầ
n
Rối loạn vận động -0,09 -0,14
Hành vi của bệnh nhân ban đêm
-0,33* -0,24*
Ăn uống -0,13 -0,00
Mức độ trầm trọng
N
PI -0,17 -0,31*
Mức độ ảnh hưởng NPI
-0,20* -0,32*
Nhận xét: CLCS liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc có
mối tương quan nghịch vớitriệu chứng kích động hoặc hung hãn, trầm cảm
hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhânnhưng đều ở mức độ
thấp (hệ số tương quan là -0,20, -0,24 và -0,28; p<0,05). CLCS liên quan sức
khỏe thể lực của người chăm sóc có mối tương quan nghịch với triệu ch
ứng rối
loạn hành vi giấc ngủ của bệnh nhân (hệ số tương quan - 0,33; p <0,05).
3.3. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc
(Mục tiêu 2)
Chương trình can thiệp được thực hiện trên 30 cặp bệnh nhân Alzheimer
- người chăm sóc với sự phối hợp của các biện pháp không dùng thuốc trong
vòng 24 tuần.Nhóm chứng gồm 56 cặp bệnh nhân và người chăm sóc.
3.4.1. Hiệu quả
can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer
3.4.1.1. So sánh nhóm can thiệp và nhóm chứng trước can thiệp
a. So sánh các đặc điểm chung của nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước
can thiệp
Không có sự khác biệt về các đặc điểm nhân khẩu học giữa nhóm can thiệp
và nhóm chứng (p>0,05; test χ
2
).
b. So sánh các đặc điểm về lâm sàng của nhóm can thiệp và nhóm chứng
trước can thiệp
Các đặc điểm lâm sàng (điểm MMSE, hoạt động hàng ngày ADL, hoạt động
hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện IADL, mức độ trầm trọng, ảnh
hưởng của các triệu chứng hành vi, tâm thần NPI, chất lượng cuộc sống theo
bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá)của nhóm can thiệp trước can thiệp
không có sự khác biệt (p>0,05).
c. Cáctriệu chứng hành vi, tâm thần của nhóm can thiệp và nhóm
chứngtrước can thiệp
Không có sự khác biệt về các triệu chứng hành vi, tâm thần (NPI) giữa
nhóm can thiệp và nhóm chứngtrước can thiệp (p>0,05).
d. So sánh các trắc nghiệm thần kinh tâm lý của nhóm can thiệp và nhóm
chứngtrước can thiệp
Các kết quả trắc nghiệm thần kinh tâmlý ở nhóm can thiệp và nhóm chứng
trước can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05).
3.4.1.2. Thay đổivề
đặc điểm lâm sàng của nhóm chứng sau 24 tuần
Bảng 3.23: Thay đổivề lâm sàngcủa nhóm chứng sau 24 tuần (n=56).
14
Đặc điểm
Ban đầu Sau 24 tuần
p
Chỉ số trước
sau (%)
SD SD
Tình trạng nhận thức (MMSE) 18,30 3,89 16,57 4,54 0,001 - 9,5
Hoạt động hàng ngày ADL 4,94 1,32 4,41 1,63 0,001 -10,7
Hoạt động hàng ngày có
phương tiện, dụng cụ (IADL)
4,71 2,18 3,94 2,33 0,001 -8,3
Mức độ trầm trọng NPI 5,11 4,31 5,54 4,28 0,001 8,4
Mức độ ảnh hưởng NPI 4,27 4,77 5,54 5,01 0,001 29,7
CLCS bệnh nhân đánh giá 27,52 3,80 25,03 3,41 0,001 -9,0
CLCS người chăm sóc đánh giá 25,16 3,76 23,02 3,63 0,001 -8,5
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Tình trạng nhận thức, hoạt động hàng ngày (ADL, IADL),chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân đều giảm hơn so với lúc thu nhận (p= 0,001).
3.4.1.3. Hiệu quả can thiệp của nhóm can thiệp
a. Mức độ tham gia luyện tập của bệnh nhân can thiệp
19 bệnh nhân (63%) nhóm can thiệp tham gia luyện tập tương đối đều
(≥80% số buổi tập), 11 bệnh nhân (37%) tham gia tập không
đều. Lý do bệnh
nhân đến tập không đều: nhà xa, người nhà (con cái) phải đi làm không đưa
bệnh nhân đến tập đều được.Trong quá trình luyện tập, không xảy ra bất kỳ
biến cố bất lợi nào cho bệnh nhân.
b. Sự khác biệt về lâm sàng của nhóm can thiệp sau thời gian can thiệp
Bảng 3.25: Khác biệt trước và sau can thiệp của nhóm can thiệp (n=30)
Đặc điểm
Tr
ư
ớc can
thiệp
Sau can
thiệp
p
Chỉ s
ố
hiệu
quả/(%)
SD SD
Tình trạng nhận thức MMSE 17,67 3,90 18,77 3,77 0,001 6,2
Hoạt động hàng ngày ADL 4,37 1,61 4,931 1,3 0,001 12,8
Hoạt động hàng ngày IADL 4,57 1,96 4,93 1,93 0,030 7,9
Mức độ trầm trọng NPI 6,37 5,22 5,10 3,88 0,030 -19,9
Mức độ ảnh hưởng NPI 4,83 5,90 3,10 3,57 0,002 -35,8
CLCS bệnh nhân đánh giá 28,03 4,89 30,10 4,78 0,001 7,4
CLCS người chăm sóc đánh giá 24,67 5,12 27,37 4,11 0,001 10,9
Nhận xét: Tình trạng nhận thức (điểm MMSE), hoạt động hàng ngày
(ADL) và hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ, phương tiện (IADL)đều
tăng lên. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cải thiện dù theobệnh nhân hay
người chăm sócđánh giá. Sự cải thiện có ý nghĩa thống kê với p<0,05.
- Mức độ hài lòng của các nhóm bệnh nhân theo mức độ tập
Hầu hết bệnh nhân can thiệp đều có cảm nhận hài lòng với việc luyện tập,
nhưng nhóm bệnh nhân tham gia tập đều có sự hài lòng cao hơn.
3.4.1.4. Sự khác biệt của nhóm can thiệpvà nhóm chứngsau can thiệp
X X
X
XX
15
Bảng 3.28: Khác biệt của nhóm can thiệp (n=30) và nhóm chứng (n=56)sau
can thiệp.
Đặc điểm
Nhóm can
thi
ệp
Nhóm
chứn
g
p
SD SD
Tình t
r
ạng nhận thức chung (MMSE) 18,77 3,77 16,60 3,95 0,034
Hoạt động hàng ngày (ADL) 4,93 1,31 4,32 1,67 0,136
Hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng
cụ, phương tiện (IADL)
4,93 1,93 3,94 2,38 0,044
Mức độ trầm trọng của các triệu chứng
hành vi, tâm thần
5,10 3,88 5,54 4,28 0,699
Mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng
hành vi, tâm thần
3,10 3,57 5,54 5,01 0,022
Chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân
đánh giá
30,10 4,78 25,03 12,00 0,001
Chất lượng cuộc sốngtheo người chăm
sóc đánh giá
27,37 4,11 23,02 11,0 0,001
Nhận xét: Tình trạng nhận thức, chức năng hoạt động hàng ngày có sử
dụng dụng cụ, phương tiện và chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nhóm can
thiệp cao hơn so với nhóm chứng,nhất làCLCS của bệnh nhân(p<0,05).
3.4.1.5. Hiệu quả của các biện pháp can thiệp không dùng thuốc
Bảng 3.29: Hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer
Đặc điểm
CSCT
nhóm can
thiệp (%)
CSCTnhóm
chứng (%)
Hiệu quả
can thiệp
(%)
Tình trạng nhận thức chung 6,2 - 9,5 15,7
Hoạt động hàng ngày (ADL) 12,8 - 10,7 22,5
Hoạt động hàng ngày có sử dụng
d
ụn
g
cụ
(
IADL
)
7,9 - 8,3 16,2
Mức độ tr
ầ
m trọng của triệu chứng
hành vi, tâm thần
- 19,9 8,4 - 28,3
Mức độ ảnh hưởng của triệu chứng
hành vi, tâm thần
- 35,8 29,7 - 65,5
CLCS bệnh nhân tự đánh giá 7,4 - 9,0 16,4
CLCStheo người chăm sóc đánh giá 10,9 - 8,5 19,4
Nhận xét: Sau can thiệp: tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng
lên 15,7%; hoạt động hàng ngày tăng 22,5%; hoạt động hàng ngày có sử dụng
dụng cụ, phương tiện tăng 16,2%; mức độ trầm trọng của các triệu chứng hành
vi, tâm thần giảm đi 28,3%; mức độ ảnh hưởng của các triệu chứng hành vi,
tâm thần giảm đi 65,5%; chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh giá tăng
16,4%; chấ
t lượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của người chăm sóc
tăng 19,4%.
3.4.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc
X
X
16
3.4.2.1. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng
trước can thiệp
Gánh nặng chăm sóc (ZBI), chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe
tâm thần và thể chất (SF-12) của người chăm sóc nhóm can thiệp so với nhóm
chứng trước can thiệp không có sự khác biệt (p > 0,05).
3.4.2.2. Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp
Bảng 3.32: Kết quả can thiệp của người chăm sóc nhóm can thiệp (n=30).
Đặc điểm
Trước can
thiệp
Sau can
thiệp
p
Chỉ số
hiệu quả
(%)
SD SD
Gánh nặng chăm sóc 30,20 15,01 22,56 13,36 0,001 -25,3
Điểm sức khỏe thể chất 44,62 9,91 46,67 8,92 0,049 4,6
Điểm sức khỏe tâm thần 39,17 10,00 44,31 7,33 0,001 13,1
Nhận xét: Sau can thiệp, gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân nhóm
can thiệp giảm xuống gần 8 điểm. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe
thể chất tăng lên 2 điểm; sức khỏe tâm thần tăng lên hơn 5 điểm. Sự cải thiện
rõ rệt (p=0,001 và 0,049; Wilcoxon test).
3.4.2.3. Thay đổi của người chăm sóc nhóm chứng sau can thiệp
Bảng 3.33: Khác biệt sau 24 tuần của người ch
ăm sóc nhóm chứng (n=56).
Đặc điểm
Trước can thiệp Sau can thiệp
p
Chỉ số TS
(%)
SD SD
Gánh nặng chăm sóc 23,96 11,37 28,13 11,46 0,001 17,4
Điểm sức khỏe thể chất 47,01 9,39 46,61 9,20 0,545 -0,8
Điểm sức khỏe tâm thần 41,73 8,93 37,59 8,31 0,001 -9,9
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Đối với người chăm sóc các bệnh nhân nhóm chứng, gánh nặng
chăm sóc tăng từ 23,96±11,37 lên 28,13±11,46 (p = 0,001). Tình trạng sức
khỏe tâm thần có sự giảm đi rõ rệt (-4,17 điểm; p = 0,001). Không có sự khác
biệt về tình trạng sức khỏe thể chất (p = 0,545; Wilcoxon test).
3.4.2.4. Sự khác biệt của người chăm sóc nhóm can thiệp và nhóm chứng
sau can thiệp
Bảng 3.34: Khác biệtcủa người chăm sóc nhóm can thiệ
p (n = 30) và nhóm
chứng (n = 56)sau can thiệp.
Đặc điểm
Nhóm can thiệp Nhóm chứng
p
SD SD
Gánh nặng chăm sóc 22,56 13,36 28,13 11,46 0,013
Điểm sức khỏe thể chất 46,67 8,92 46,61 9,20 0,863
Điểm sức khỏe tâm thần 44,31 7,33 37,59 8,31 0,001
: trung bình; SD: độ lệch chuẩn
Nhận xét: Ở nhóm can thiệp, gánh nặng của người chăm sócthấp hơn so
với nhóm chứng (p = 0,013), tình trạng sức khỏe tâm thần tốt hơn so với
X
X
X
X
X
X
X
X
17
những nhóm chứng (p = 0,001). Sức khỏe thể chất của nhóm can thiệp và của
nhóm chứng sau can thiệp không có sự khác biệt (p>0,05).
3.4.2.5. Hiệu quảcan thiệp đối với người chăm sóc
Bảng 3.35: Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc
Đặc điểm
Chỉ số hiệu
quả nhóm can
thiệp (%)
Chỉ số trước
sau nhóm
chứng (%)
Hiệu quả can
thiệp (%)
Gánh nặng chăm sóc - 25,3 17,4 - 42,7
Điểm sức khỏe thể chất 4,6 - 0,8 5,4
Điểm sức khỏe tâm thần 13,1 - 9,9 23,0
Nhận xét: Khi thực hiện phối hợp một số biện pháp can thiệp không
dùng thuốc, gánh nặng của người chăm sóc giảm đi 42,7%; tình trạng sức khỏe
thể chất của người chăm sóc tăng được 5,4% và tình trạng sức khỏe tâm thần
tăng thêm 23%.
CHƯƠNG 4.
BÀN LUẬN
4.1. Thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người
chăm sóc
4.1.1. Thự
c trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các
yếu tố liên quan
4.1.1.1. Đặc điểm chung của bệnh nhân Alzheimer
Về tuổi, giới tính của bệnh nhân Alzheimer
Trong nghiên cứu của chúng tôi, bệnh nhân trên 60 tuổi chiếm tỷ lệ 92,5%.
Độ tuổi trung bình của bệnh nhân là 72,03±8,7 cũng tương tự với tuổi trung
bình của bệnh nhân trong các nghiên cứu tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương
là 70,44 ± 9,37 và 71,95 ± 7,99. So với các tác giả trong nước thì cũng không
có sự khác biệt lớn chứng tỏ đây là bệnh lý của người cao tuổi.Tuy nhiên, tuổi
trung bình trong các nghiên cứu nước ngoài thường cao hơn so với nghiên cứu
này, từ 75,1±6,6đến 81,0. Ở các nước phát triển, tuổi thọ trung bình cao hơn
nên tuổi trung bình của bệnh nhân cũng cao hơn.
Trong nghiên cứu của chúng tôi; tỷ lệ bệnh nhân nữ là 56,7% cũng tương tự
như trong nghiên cứu thuộc đề tài cấp nhà nước của Bệnh việ
n Lão khoa
Trung ương năm 2008-2010 (bệnh nhân nữ chiếm 62,5%). Điều này phù hợp
với xu hướng chung của thế giới, khi các nghiên cứu đã đề cập đến các yếu tố
nguy cơ của bệnh Alzheimer có yếu tố giới tính, với tỷ lệ cao hơn ở nữ giới, từ
50,5% đến 68%. Ở lứa tuổi cao, tỷ lệ nữ mắc bệnh Alzheimer cũng cao hơn.
Nghề nghiệp, trình độ
học vấn của bệnh nhân
Bệnh nhân có trình độ học vấn từ trung học cơ sở trở xuống (tương đương 9
năm học) chiếm 40,9%. Học vấn là một trong những yếu tố nguy cơ quan
trọng trong bệnh Alzheimer. Tỷ lệ bệnh nhân có nghề nghiệp trước kia là nông
dân và công nhân là 45%, là những nghề lao động giản đơn, ít kích thích nhận
thức, có thể tăng nguy cơ mắc bệnh Alzheimer và SSTT.
18
4.1.1.2. Đặc điểm lâm sàng của bệnh nhân Alzheimer
- Về tình trạng nhận thức
Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm về tình trạng tâm trí (MMSE) trung
bình là 14,71±7,13. Bệnh nhânở giai đoạn nhẹ chiếm 30,8%, trung bình là
47,5%và suy giảm nhận thức nặng là 21,7%. Bệnh nhân Alzheimer ở Việt
Nam có thể được chẩn đoán muộn hơn. Đây là một nghiên cứu được thực hiện
tại bệnh viện nên bệnh nhân nhẹ và trung bình đượ
c đi khám bệnh nhiều hơn,
bệnh nhân nặng thường chỉ chăm sóc tại nhà. Kết quả này cũng tương tự như
nghiên cứu của Phạm Thắng và cộng sự tại BVLKTW (MMSE 16,71 ± 6,45).
- Về các trắc nghiệm thần kinh tâm lý, chức năng hoạt động hàng ngày
Phần lớn bệnh nhân Alzheimer trong nghiên cứu của chúng tôi không đạt
giới hạn bình thường về các trắc nghiệm trí nhớ, trắc nghiệm v
ề ngôn ngữ, đọc
xuôi dãy số, đọc ngược dãy số, đánh giá chức năng thực hiện, trắc nghiệm vẽ
đồng hồ, tốc độ vận động thị giác, chức hoạt động hàng ngày của (trên 70%).
Nghiên cứu của Phạm Thắng và cộng sự cũng cho kết quả tương tự.Bệnh nhân
Alzheimer bị phụ thuộc về hoạt động hàng ngày(ADL)cao hơn các bệnh khác
như vỡ xươ
ng chậu,bệnh mạch máu não, bệnh tim mạch, bệnh ung thư.
- Về các triệu chứng hành vi, tâm thần
90,8% bệnh nhân Alzheimer có ít nhất một triệu chứng về hành vi và tâm
thần, trong đótriệu chứng hay gặp là hoang tưởng, cáu kỉnh, mất kiên nhẫn,
kích động, lo âu, thờ ơkhông quan tâm đến môi trường xung quanh, có những
hành động tái diễn, có hành vi bất thường ban đêm như dậy quá sớm, lục sục
ban đêm. Tình trạng này cũng tương t
ự như với bệnh cảnh lâm sàng trong bệnh
Alzheimer theo y văn và ở nước khác.
4.1.1.3. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer
Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (QOL-AD)
Nghiên cứu của chúng tôi thấy rằng người bệnh Alzheimer ở mức độ vừa và
nhẹ có thể tự đánh giá một cách tin cậy và có giá trị chất lượng cuộc sống của
mình. 95bệnh nhân Alzheimer (79,2%) có khả năng hoàn thành đánh giá ch
ất
lượng cuộc sống của mìnhđều có điểm MMSE ≥9 điểm.
Độ tin cậy nội tại của bộ câu hỏi cao với chỉ số Cronbach alpha = 0,82.
Nghiên cứu của các tác giả nước ngoài cũng đều thấy bộ câu hỏi QOL-AD có
độ tin cậy nội tại từ 0,78 đến 0,86 và giá trị cao. Tại Việt Nam, chưa có nghiên
cứu nào đi sâu vào lĩnh vực chất lượng cuộc sống cũng nh
ư chưa có bộ công
cụ nào được xây dựng để đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
Alzheimer. Vì vậy, bộ công cụ này có thể sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc
sống cho bệnh nhân Alzheimer nói riêng và SSTT nói chung ở Việt Nam.
Điểm chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer
Trong nghiên cứu củachúng tôi, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân đánh
giá (27,5 ± 4,1) cao hơn so với đ
ánh giá của người chăm sóc (24,7 ± 4,3)
(p<0,05). Tuy có sự chênh lệch nhưng điểm số chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân theo bệnh nhân và người chăm sóc đánh giá có tương quan đồng biến
19
chặt chẽ (hệ số tương quan Spearman rho = 0,67; p =0,001). Các tác giả khác
cũng thấy bệnh nhân đánh giá chất lượng cuộc sống cao hơn so với người
chăm sóc đánh giá và có sự thống nhất giữa đánh giá hai đánh giá này.
Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân nói chung là thấp, chỉ đạt từ 47,5 %
(theo đánh giá của người chăm sóc) đến 52,8% (theo đánh giá của bệnh nhân)
so với chất lượng cuộc s
ống ở mức tốt nhất, thấp hơn đáng kể so với người cao
tuổi khác. Một nghiên cứu ở Brazil thấy chất lượng cuộc sống của người cao
tuổi không bị bệnh Alzheimer là 40,18 điểm (tương ứng 77,3% so với chất
lượng cuộc sống mức tốt nhất) cao hơn hẳn điểm chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân Alzheimer là 29,32 điể
m (56,4% so với chất lượng cuộc sống mức
tốt nhất) với p<0,001). Điều này gợi ý rằng bệnh Alzheimer đã ảnh hưởng tiêu
cực đến chất lượng cuộc sống của họ.
Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer vàcác yếu tố liên quan
- Chất lượng cuộc sống theo tình trạng nhận thức(điểm số MMSE)
Trong nghiên cứu của chúng tôi, chất lượ
ng cuộc sống theo bệnh nhân đánh
giá không có sự khác biệt giữa nhóm bệnh nhân nặng, trung bình và
nhẹ.Nhưng theo đánh giá của người chăm sóc, bệnh nhân bị suy giảm nhận
thức nặng, không trả lời câu hỏi được có điểm chất lượng cuộc sống (18,2 ±
2,9)thấp hơn đáng kể so với nhóm bệnh nhân giai đoạn trung bình
(24,04±3,66), nhẹ (26,03±4,79) và chỉ đạt 35% so với chất lượng cuộc sống ở
mức tốt nhất.Ready và cộng sự cũng nhận thấy chất lượng cuộc sống của bệnh
nhân tỷ lệ nghịch với mức độ nặng của bệnh (spearman rho= - 0,35). Lyketsos
và Vogel cho biết có sự giảm điểm CLCS của bệnh nhân theo thời gian. Tuy
nhiên, theo một số tác giả khác, tình trạng nhận thức không có liên quan với
đánh giá chất lượng cuộc sống.Trong nghiên cứu của Rebecca Logsdon, điểm
số
MMSE không có tương quan với CLCS theo bệnh nhân và người chăm
sócđánh giá.
- Chất lượng cuộc sống bệnh nhân theo triệu chứng hành vi, tâm thần
Những bệnh nhân có trầm cảm, thờ ơ vô cảm, có hành vi bất thường ban
đêm có điểm chất lượng cuộc sống thấp hơn đáng kể so với những người
không có triệu chứng này (p<0,05). Sự xuất hiện các rối loạn hành vi, tâm thần
ở bệnh nhân Alzheimer là nh
ững dựbáo quan trọng đối với chất lượng cuộc
sống theo cả đánh giá của bệnh nhân và người chăm sóc.
- Chấtlượng cuộc sống của bệnh nhân theo một số trắc nghiệm thần kinh
tâm lý và chức năng hoạt động hàng ngày
Khi trí nhớ,khả năng về ngôn ngữ, tập trung, chức năng thực hiện, khả năng
tự chủ trong hoạt động hàng ngàycủa b
ệnh nhân càng bị suy giảm thì chất
lượng cuộc sống bệnh nhân càng giảm một cách có ý nghĩa thống kê. Kết quả
này cũng tương tự như trong nghiên cứu của Hoe và Andersen.
4.1.2. Vềgánh nặng chăm sóc,chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của
người chăm sóc và một số yếu tố liên quan
4.1.2.1. Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
20
Bộ công cụ đánh giá gánh nặng của người chăm sóc
Trong nghiên cứu của chúng tôi, bộ công cụ đánh giá gánh nặng của người
chăm sóc (ZBI) phiên bản tiếng Việt có độ tin cậy cao (Cronbach alpha = 0,92)
và tốt cho việc đo lường gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer.
Kết quả này cũng tương đồng với các nghiên cứu ở những nước khác như Nhật
Bản, Trung Quốc, Italy, Singapore, Braxil, HànQuốc.
Một số
đặc điểm của người chăm sóc
Người chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi chủ yếu là con của bệnh
nhân; 35,8% là vợ hoặc chồng của bệnh nhân; nữ giới chiếm 66,7%,đang có
việc làm và có thu nhập ổn định (62,5%). Tuổi trung bình của người chăm sóc
là 51,8±15,1 tuổi. Đáng chú ý là một phần tư số người chăm sóc trên 65 tuổi,
là lứa tuổi đáng lẽ được người khác chăm sóc thì vẫn ph
ải chăm sóc bệnh
nhân.Thời gian chăm sóc bệnh nhân trung bình là 1,94±1,44 năm. Người chăm
sóc phải bỏ ra trung bình 4,09±3,72 giờmỗi ngày để chăm sóc bệnh nhân.Đặc
điểm của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại Việt Nam cũng có nhiều
nét tương đồng với các nước. Nhiều điều tra cho thấy phần lớn người chăm sóc
là vợ hoặc chồng, tiếp theo là con đẻ, con dâu, con rể, trong đó phụ nữ chiế
m
đa số. Hồ sơ điển hình của người chăm sóc là con gái ở lứa tuổi trung niên trở
lên hoặclà vợ/chồng của bệnh nhân.
Gánh nặng của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
Gánh nặng trung bình của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer trong
nghiên cứu của chúng tôi theo thang đo lường gánh nặng chăm sóc (ZBI) là
29,30±13,58, ở mức độ trung bình theo thang đánh giá này. Tuy nhiên mức độ
gánh nặng ở mỗi người chăm sóc phụ thuộc vào nhiều yếu tố thuộc về cả
người chăm sóc lẫn bệnh nhân. 43,3% người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
có gánh nặng ở mức độ trung bình; 32,5% người chăm sóc có gánh nặng ở
mức độ nhẹ; 24,2% người chăm sóc có gánh nặng ở mức độ nặng cũng ở mức
độ tương tự như trong nghiên cứu của Chan và cộng sự tại Trung Quốc (điểm
số ZBI là 24,6),của Moraes
ở Brazil (37,3±13,08), của Saeed (42,0 điểm), của
Seng ở Singapore (điểm số ZBI là 35,4) hay trong nghiên cứu của Yoon tại
Hàn Quốc (điểm số ZBI là 31,0).Những kết quả này cho thấy bệnh Alzheimer
đã tạo ra một gánh nặng đáng kể cho người chăm sóc của họ dù ở quốc gia
nào. Nhóm người chăm sóc không lao động và nhóm là vợ/chồng của bệnh
nhân trong nghiên cứu của chúng tôicó gánh nặng chăm sóc cao hơn hẳn (điểm
s
ố ZBI là36,72±14,90) so nhóm người chăm sóc là con cái (25,30±11,00) và
nhóm người chăm sóckhác (25,50±10,46) (p = 0,001). Có thể đây là nhóm
những người cao tuổi, đã nghỉ hưu không lao động nữa và là những người gần
gũi nhất với bệnh nhân nên dành phần lớn thời gian để chăm sóc người bệnh,
đặc biệt là vợ/chồng của bệnh nhân đều là những nhóm người dễ bị ảnh hưởng
đến tâm lý nhiều hơn các nhóm khác và bản thân nhóm này phải chịu nhiề
u
gánh nặng hơn các nhóm khác. Những người chăm sóc của bệnh nhân có mức
độ suy giảm nhận thức nặng có gánh nặng chăm sóc cao hơn nhiều so với
21
những người khác(p= 0,0001). Gánh nặng chăm sóc ZBIcó liên quan đến một
số triệu chứng hành vi, tâm thần như kích động hoặc hung hãn, hành vi bất
thường ban đêm của bệnh nhân.
Đặc điểm của người chăm sóc ở Việt Nam
Người Việt Nam có truyền thống, đạo lý "kính lão, trọng thọ". Chăm sóc
người cao tuổi là việc đền ơn, đáp nghĩa lớp người đã một thời nuôi nấng,
chă
m sóc gia đình và đóng góp cho xã hội, là thể hiện đạo lý "uống nước nhớ
nguồn" của dân tộc Việt Nam. Bệnh nhân Alzheimer được vợ hoặc chồng, con
cái chăm sóc tại gia đình, không có tình trạng bị ngược đãi hoặc bị bỏ rơi trong
nghiên cứu của chúng tôi. Hầu hết người chăm sóc đều không có cảm nhận
bệnh nhân đòi hỏi phục vụ nhiều hơn so với nhu cầu (0,4 đi
ểm trên thang điểm
4) và không cho rằng việc chăm sóc bệnh nhân làm ảnh hưởng xấu đến mối
quan hệ với các thành viên khác trong gia đình (0,53 điểm). Ngược lại, người
chăm sóc luôn xác định họ luôn luôn là người chăm sóc, chỗ dựa chủ yếu của
bệnh nhân; họ luôn lo lắng về những nguy cơ có thể xảy ra đối với bệnh nhân,
cần phải làm nhiều việc hơn nữa cho bệnh nhân (
điểm trung bình từ 1,65 đến
2,9). Đôi khi, việc chăm sóc bệnh nhân còn là niềm tự hào của người chăm
sóc. Có lẽ điều này cũng phần nào giải thích cho việc cảm nhận gánh nặng
chăm sóc trong nghiên cứu của chúng tôi nói chung chỉ mức độ trung bình và
thấp hơn so với một số nghiên cứu khác.
4.1.2.2. Chất lượng cuộc sống của người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
Mức độ căng thẳ
ng và sang chấn tâm lý cao hơn một cách có ý nghĩa, mức
độ hài lòng và sức khỏe thể lực thấp hơn đáng kể ở người chăm sóc bệnh nhân
Alzheimer so với người chăm sóc trong các bệnh khác. Trong nghiên cứu của
chúng tôi, điểm đánh giá trung bình về sức khỏe thể chất của người chăm sóc
là 45,50±10,05 (không thấp hơn nhiều so với điểm sức khỏe thể chất trong
cộng đồng là 50,0±10,0); nhưng s
ức khỏe tâm thần là 38,84±10,10 thấp hơn rất
nhiều so với mức chung của cộng đồng (50,0±10,0). Không có sự khác biệt về
điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm thần của người chăm sóc
nam và nữ (p>0,05). Những người chăm sóc không đi làm, từ 65 tuổi trở lên
có điểm số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thể chất thấp hơn
đáng kể
so với những người chăm sóc đang đi làm và trẻ hơn. Có thể đây là nhóm
người tuổi cao, đã nghỉ hưu lại phải dành nhiều thời gian chăm sóc bệnh nhân,
sức khỏe thể lực vốn đã bị suy giảm do tuổi tác nên cũng bị ảnh hưởng nhiều
hơn, sức khỏe cũng kém hơn so với những người chăm sóc trẻ tuổi hơ
n và
đang đi làm. Những người chăm sóc là vợ hoặc chồng của bệnh nhân có điểm
số chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe thấp hơn đáng kể so với những
người chăm sóc là con cái hoặc họ hàng của bệnh nhân (p= 0,001).Những
người chăm sóc bệnh nhân bị suy giảm nhận thức nặng có chất lượng cuộc
sống liên quan sức khỏe tâm thần (33,17±9,50) thấp h
ơn đáng kể so với những
người chăm sóc bệnh nhân suy giảm nhận thức nhẹ (40,62± 9,82) và trung
bình (40,27± 9,78) (p= 0,005). Điều này cho thấy việc chăm sóc bệnh nhân
22
Alzheimer gây ảnh hưởng nặng nề cho sức khỏe tâm thần của người chăm sóc,
đặc biệt ở giai đoạn bệnh nặng. Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe tâm
thần của người chăm sóc có mối tương quan nghịch với triệu chứng kích động
hoặc hung hãn, trầm cảm hoặc loạn khí sắc, rối loạn hành vi giấc ngủ của bệnh
nhân nhưng đều ở
mức độ thấp (hệ số tương quan từ -0,20 đến -0,28; p<0,05).
Trong khi đó, sức khỏe thể lực của người chăm sóc chỉ liên quan với rối loạn
hành vi giấc ngủ của bệnh nhân (hệ số tương quan = - 0,33; p <0,05).
Chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc tương quan
nghịch với mức độ phụ thuộc của bệnh nhân Alzheimer và tuổi của người
chăm sóc. Các yếu tố ảnh hưởng tiêu cực và/hoặc có ý nghĩa thống kê đối với
chất lượng cuộc sống liên quan sức khỏe của người chăm sóc là mức độ cảm
nhận gánh nặng chăm sóc cao, thời gian chăm sóc kéo dài và tuổi cao hơn.
4.2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc
4.2.1. Về hiệu quả can thiệp đối với bệnh nhân Alzheimer
Các thuốc điều trị bệnh Alzheimer hiện nay chỉ có thể làm chậm tiến triển
các triệu chứng mà không chữa khỏi bệnh nên nhu cầu nghiên cứu các biện
pháp điều trị không dùng thuốc trong bệnh Alzheimer trở lên cấp thiết hơn do
việc chăm sóc bệnh nhân phần lớn chưa đạt yêu cầu trên khắp thế giới. Các
biện pháp không dùng thuốc có thể cải thiện chất lượng cuộc số
ng của người
bệnh Alzheimer và của những người chăm sóc. Chúng tôi đã phối hợp một số
biện pháp can thiệp không dùng thuốc áp dụng cho bệnh nhân Alzheimer điều
trị ngoại trú tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương, bao gồm các bài luyện tập
kích thích trí nhớ, nhận thức, các bài tập định hướng thực tại, liệu pháp lao
động và hoạt động thể lực.Các biện pháp này tương đối đơn giản, không đòi
hỏi trang thiết bị đắt tiền hoặc các kỹ thuật phức tạp nên có tính khả thi cao, có
thể ứng dụng trong chương trình quản lý, chăm sóc bệnh nhân Alzheimer tại
các cơ sở y tế, trung tâm ban ngày và tại cộng đồng. Trong quá trình luyện tập,
không xảy ra bất kỳ biến cố bất lợi nào cho bệnh nhân. Việc thực hiện phối
hợp các biện pháp không dùng thuốc đã mang lại hiệu quả can thiệp đối v
ới
bệnh nhân Alzheimer: tình trạng nhận thức chung của bệnh nhân tăng lên
15,7%, hoạt động hàng ngày (ADL) tăng 22,5%, hoạt động hàng ngày có sử
dụng dụng cụ, phương tiện (IADL) tăng 16,2%, mức độ trầm trọng của các
triệu chứng hành vi, tâm thần giảm đi 28,3%, mức độ ảnh hưởng của các triệu
chứng hành vi, tâm thần giảm đi 65,5%, chất lượng cuộc sống theo bệnh nhân
đánh giá tăng 16,4%; chất l
ượng cuộc sống của bệnh nhân theo đánh giá của
người chăm sóc tăng 19,4%. Kết quả cho thấy can thiệp đã thực sự cải thiện
tình trạng bệnh của bệnh nhân, làm tăng chất lượng cuộc sốngcủa bệnh nhân
một cách có ý nghĩa.
4.2.2. Hiệu quả can thiệp đối với người chăm sóc bệnh nhân Alzheimer
Bên cạnh các biện pháp can thiệp không dùng thuốc đối với bệnh nhân
Alzheimer, chúng tôi cũng tiến hành truyền thông, giáo dục sức khỏe về các
triệu chứng của bệnh, tư vấn hướng dẫn cho người chăm sóc về cách giao tiếp