KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ CỦA NGƯỜI DÂN CÁC QUẬN PHỤ CẬN TRUNG
TÂM THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH VỀ BỆNH ĐỘNG KINH
TÓM TẮT
Mục đích: Chúng tôi tiến hành một khảo sát để đánh giá kiến thức, thái độ của người
dân tại các quận phụ cận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh động kinh.
Phương pháp nghiên cứu: Chúng tôi tiến hành một cuộc điều tra bằng phương pháp
phỏng vấn “mặt đối mặt” dựa vào bộ câu hỏi soạn sẵn tại 4 quận phụ cận trung tâm
thành phố Hồ Chí Minh. Một ngàn năm trăm hai mươi người đã được chọn lựa ngẫu
nhiên. Những người bị động kinh hoặc gia đình có người bị động kinh đã được loại
trừ.
Kết quả: Chúng tôi đã phỏng vấn 1520 người; 85,79% đã từng nghe nói về bệnh
động kinh trước đó. Trong số đó, 75,31% đã từng chứng kiến ít nhất một cơn co giật
động kinh và 34,36% có quen biết với người bệnh động kinh. Chỉ có 36% cho rằng
bệnh lý não thần kinh là nguyên nhân gây ra bệnh động kinh; 17,87% cho rằng do di
truyền; 58,44% chèn vật cứng vào răng khi gặp người bệnh lên cơn co giật để phòng
cắn lưỡi; 39% cho rằng bệnh động kinh không thể điều trị bằng thuốc; thuốc là cách
duy nhất để điều trị bệnh động kinh chiếm 53,12%; 47,27% cấm con em trong gia
đình kết hôn với người bệnh động kinh; 32,1% nghĩ rằng người bệnh động kinh
không nên lập gia đình và sinh con; 11,42% phản đối con học cùng trường hoặc chơi
chung với trẻ bị động kinh; 33,39% cho rằng người bệnh động kinh có thể làm việc
như người bình thường; 41,94% cho nghỉ việc một người lên cơn động kinh vì không
báo trước tình trạng bệnh động kinh của họ; 11,7% cho rằng động kinh là bệnh tâm
thần; 73,25% không biết cơ sở khám chữa bệnh động kinh dành cho trẻ em và
68,79% không biết cơ sở khám chữa bệnh đối với bệnh nhân người lớn.
Kết luận: nghiên cứu của chúng tôi cho thấy rằng kiến thức về bệnh động kinh của
người dân các quận phụ cận trung tâm thành phố vẫn còn nhiều hạn chế và thái độ
không đúng vẫn còn rất nặng nề. Vì vậy, một chương trình giáo dục sức khỏe thích
hợp là điều cần thiết để nâng cao nhận thức và thay đổi thái độ không đúng của cộng
đồng về bệnh động kinh.
ABSTRACT
PUBLIC KNOWLEDGE AND ATTITUDES TOWARD EPILEPSY IN NEAR BY
URBAN DISTRICTS IN HO CHI MINH CITY, IN 2008.
Tran Ngoc Sau, Tran Diep Tuan * Y Hoc TP. Ho Chi Minh * Vol. 13 – Supplement of
No 1 - 2009: 180 - 187
Purpose: We conducted a survey to assess knowledge, attitudes toward epilepsy in a
population-based study in four nearby urban districts of Ho Chi Minh City.
Methods: We conducted a face-to-face questionnaire interview survey in four near
by urban districts of Ho Chi Minh city. One thousand five hundred and twenty people
were randomly selected for the interview. Subjects with epilepsy or relatives who had
epilepsy were excluded.
Results: We interviewed 1,520 subjects; 85.79% had heard about epilepsy before. Of
these, 75.31% had witnessed one or more epileptic seizure and 34.36% knew one or
more persons with eppilepsy. Only 36% thought that epilepsy was caused by a brain
disease; 17.87% believed that epilepsy is inheritable; 5.44% would put an object into
a patient’s mouth during an epilepsy seizure to prevent injury of the tongue; thirty-
nine percent of respondents believed that epilepsy is not cures by medicine; 53.12%
believed that drug treatment is the only treament modality available for epilepsy;
47.27% would not allow their children to marry persons with epilepsy; thirty-two
percent of respondents thought that persons with epilepsy can not be married and
have their own children; 11.42% objected to their children playing with those who
have epilepsy; 33.39% thought that people with epilepsy should be employed in the
same jobs held by people without epilepsy; 41.49% would terminate the employment
contract after an epilepsy seizure in an employee with unreported epilepsy; 11.7%
believed that epilepsy was a kind of mental disorder; 73.25% subjects didn’t know
epilepsy-medical centers for children patients and 68.79% didn’t know epilepsy-
medical centers for adult patients.
Conclusion: Our study showed that awareness of epilepsy in near by urban districts
community is still limited and still remains negative attitudes toward epilepsy. Public
health education either through media or school health education is urgently needed to
improve knowledge about, and change the attitudes of general public toward epilepsy.
ĐẶT VẤN ĐỀ
Động kinh là bệnh thần kinh mãn tính, thường gặp trên thế giới
(Error! Reference source not
found., Error! Reference source not found.)
. Theo WHO, hiện có khoảng trên 50 triệu người mắc
bệnh
(Error! Reference source not found.)
. Bệnh phải điều trị kéo dài và cần có sự quan tâm chia
sẻ của gia đình và xã hội. Các nghiên cứu trên thế giới cho thấy rằng sự thiếu hụt về
kiến thức và thái độ không đúng đối với bệnh động kinh còn chiếm một tỷ lệ khá cao.
Người bệnh động kinh đang bị sự kỳ thị và phân biệt đối xử của cộng đồng. Chính
thái độ đối xử này làm cho người bệnh khổ sở nhiều hơn do bệnh tật gây ra
(Error!
Reference source not found., Error! Reference source not found., Error! Reference source not found., Error! Reference
source not found., Error! Reference source not found.)
. Nghiên cứu về kiến thức, thái độ là bước đầu
tiên để loại bỏ sự kỳ thị đó. Tại Việt Nam, mới chỉ có hai công trình nghiên cứu về
kiến thức, thái độ của cộng đồng đối với bệnh động kinh tại Nhân Chính
(Error! Reference
source not found.)
(Hà Nội) và Ba Vì
(Error! Reference source not found.)
(Hà Tây). Tuy hai địa
phương khá gần nhau (cách 60km) nhưng kiến thức và thái độ lại khác nhau đáng kể.
Thành phố Hồ Chí Minh là thành phố lớn, với dân số trên 6 triệu người, nhưng chưa
có nghiên cứu nào về kiến thức, thái độ của cộng đồng về bệnh động kinh. Với kết
quả thu được qua nghiên cứu, chúng tôi hy vọng sẽ góp phần xây dựng một chương
trình GDSK cộng đồng về bệnh động kinh phù hợp với từng đối tượng, nhằm từng
bước loại bỏ sự kỳ thị, đưa người bệnh hòa nhập với xã hội.
PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Mục tiêu nghiên cứu của chúng tôi là: (a). Xác định tỷ lệ các kiến thức và thái độ
đúng của người dân tại các quận phụ cận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh về bệnh
động kinh; (b) Xác định mối liên quan giữa kiến thức, thái độ với một số đặc điểm
dân số xã hội (Như tuổi, giới, trình độ học vấn, nghề nghiệp, tình trạng hộn nhân); và
(c) Tìm hiểu các nguồn thông tin về bệnh động kinh mà người dân mong muốn được
tiếp cận.
Nghiên cứu được tiến hành từ tháng 6 đến tháng 8 năm 2008. Chúng tôi dùng phương
pháp phỏng vấn trực tiếp “mặt đối mặt” tại nhà dựa vào bộ câu hỏi soạn sẵn. Cấu trúc
bộ câu hỏi gồm 27 câu với các câu hỏi có/không và được bổ sung bằng các câu hỏi
mở. Bộ câu hỏi đã được WHO khuyến cáo sử dụng và được áp dụng thành công trong
một số nghiên cứu
(Error! Reference source not found., Error! Reference source not found., Error! Reference source
not found.)
, được dịch từ tiếng Anh sang tiếng Việt và ngược lại để đảm bảo tính chính
xác trong chuyển ngữ. Nhóm phỏng vấn gồm tác giả và 20 cộng tác viên, là các sinh
viên năm 3 và 4 khoa Xã Hội Học, Trường Đại Học Khoa Học Xã Hội và Nhân Văn
Tp. Hồ Chí Minh. Các thành viên trong nhóm đã được huấn luyện kỹ lưỡng để phục
vụ cho nghiên cứu này. Những người bị động kinh hoặc gia đình có người bị động
kinh được loại trừ. 1520 người đã được phỏng vấn. Cuộc phỏng vấn sẽ được dừng
ngay lập tức nếu như họ không có ý kiến hoặc chưa bao giờ nghe nói về động kinh
(hay phong xù, kinh phong) trước đó. Có 1304 người hoàn thành bảng câu hỏi tại 4
quận phụ cận trung tâm là quận 2, quận 6, quận 8 và quận Bình Tân. Đối với mỗi
quận được chọn, chúng tôi chọn ngẫu nhiên một người trên 18 tuổi, cư trú tại Tp. Hồ
Chí Minh từ 1 năm trở lên dựa vào phương pháp chọn mẫu cụm. Họ sẽ đại diện cho
cộng đồng của 19 quận phụ cận trung tâm thành phố. Số liệu dân số xã hội được thu
thập gồm tuổi, giới, trình độ học vấn, nghề nghiệp và tình trạng hôn nhân.
Phân tích thống kê được thực hiện với phần mềm Stata 10.0. Kiểm định X
2
được sử
dụng để xác định mối liên quan giữa các câu trả lời với các đặc điểm dân số xã hội
trong phân tích đơn biến. Với các các câu trả lời chung chung như “không biết”,
“không rõ” đã được loại khỏi phần phân tích đối với câu đó. Nếu có nhiều yếu tố liên
quan, kiểm định hồi quy logistic cũng được thực hiện để xác định yếu tố liên quan
độc lập trong phân tích đa biến. Tuổi được chia thành 3 nhóm: từ 18 đến 44; 45 đến
64 và trên 64. Học vấn được chia thành 3 cấp độ: (a) tiểu học hoặc thấp hơn; (b) trung
học và (c) trên trung học. Nghề nghiệp được chia thành 3 loại: (a) lao động tay chân;
(b) lao động trí óc và (c) không làm gì. Hôn nhân được chia thành (a) độc thân; (b) đã
kết hôn. Ngưỡng α được xác lập ở mức có ý nghĩa thống kê là 0,05.
KẾT QUẢ
Kết quả trả lời các câu hỏi phỏng vấn được tóm tắt từ Bảng 1 đến Bảng 5. Các câu hỏi
này được chia thành 5 lĩnh vực: (a) biết về người/bệnh động kinh, (b) hiểu biết về
nguyên nhân và triệu chứng bệnh động kinh; (c) hiểu biết về điều trị và quản lý bệnh
động kinh; (d) thái độ đối với người bệnh động kinh; (e) niềm tin sai lạc về bệnh động
kinh và (g) nguồn thông tin về bệnh động kinh mà người dân mong muốn được tiếp
cận.
Đặc điểm dân số xã hội trong mẫu nghiên cứu:
Những người trả lời phỏng vấn trong nghiên cứu của chúng tôi, nam chiếm 45% và
nữ 55%. Tuổi được phân bố là 60,66%, 33,29%, 6,05% tương ứng với các nhóm tuổi
18 đến 44, 45 đến 64 và trên 64. Tỷ lệ học vấn tiểu học hoặc thấp hơn, trung học và
trên trung học tương ứng là 24,08%, 64,21% và 11,71%. Lao động tay chân chiếm đa
số với 66,05%, lao động trí óc 18,62% và không làm gì 15,33%. Những người đã kết
hôn chiếm 84,14% và độc thân 15,86%. Bảng câu hỏi được phân bố: 10,53% (Quận
2); 21,05% (Quận 6); 31,58% (Quận 8) và 36,84% (Quận Bình Tân). Tỷ lệ này phù
hợp với dân số của mỗi quận.
Biết về bệnh/ người bệnh động kinh
Có ba câu hỏi liên quan đến việc biết về bệnh động kinh là đã từng nghe nói hoặc đọc
về bệnh động kinh chưa?; từng chứng kiến một cơn co giật động kinh chưa? và có
quen biết ai bị động kinh không? Tám mươi sáu phần trăm số người cho rằng họ đã
từng nghe nói hoặc đọc được về bệnh động kinh. Những người từ 45 đến 64, học vấn
trên trung học, lao động trí óc có tỷ lệ nghe nói về bệnh động kinh nhiều nhất. Sự
khác biệt giữa các nhóm tuổi, giữa trình độ học vấn và giữa các loại nghề nghiệp có ý
nghĩa thống kê (X
2
test, với p lần lượt là 0,032, 0,001 và 0,003 tương ứng). Trong đó,
trình độ học vấn là yếu tố liên quan độc lập (Logistic regression, p=0,001). Trong
86% số người đã từng nghe nói về bệnh động kinh, 75,3% đã chứng kiến ít nhất một
cơn co giật động kinh và 34,4% quen biết với người bệnh động kinh.
Hiểu biết về bệnh động kinh
Kiến thức về bệnh động kinh được chia thành kiến thức về nguyên nhân và triệu
chứng, về điều trị và quản lý bệnh động kinh.
Bảng 1: Tóm tắt kết quả các câu hỏi liên quan đến biết người/ bệnh động kinh
Câu 1 Câu 2 Câu 3
Có (%) Có (%) Có (%)
Tổng số
85,79 75,31 34,36
Tuổi (năm)
18-44 85,68 73,67 33,16
45-64 87,55 78,78 36,34
>64 77,17 71,83 35,21
Giới
Nam 86,55 77,03 33,95
Nữ 85,17 73,88 34,69
Học vấn
Tiểu học 77,60 76,06 32,75
Trung học 87,19 74,74 35,61
Trên trung học
94,94 76,92 30,77
Nghề nghiệp
LĐ tay chân 85,30 75,38 35,23
LĐ trí óc 91,87 74,62 32,31
Không làm gì
82,95 75,63 34,26
hôn nhân
Độc thân 86,72 64,59 25,36
Đã kết hôn 85,61 77,35 36,07
Câu 1. Đã từng nghe nói về bệnh động kinh chưa?
Câu 2. Đã từng chứng kiến cơn co giật động kinh chưa?
Câu 3. Có quen biết người bệnh động kinh không
Kiến thức về nguyên nhân và triệu chứng
36% biết nguyên nhân của bệnh là do bệnh lý não thần kinh. Học vấn càng cao và
tuổi càng trẻ thì tỷ lệ kiến thức này càng tăng (X
2
test, p=0,035 và 0,001 tương ứng),
trong đó học vấn là yếu tố liên quan độc lập (logistic regression, p=0,001). Có
17,87% số người trả lời tin rằng động kinh là một bệnh di truyền, 2% cho rằng động
kinh là bệnh truyền nhiễm và 91,18% cho rằng biểu hiện chính của mọi cơn động
kinh là co giật và sùi bọt mép.
Bảng 2: Tóm tắt các câu hỏi liên quan thái độ
Có
(%)
Không
(%)
ph
ụ nữ
thì
không(%)
Câu 11. Ngư
ời bệnh
động kinh có đư
ợc
phép đi
ều khiển các
phương ti
ện giao
thông?
5,2
71,3
Chỉ đư
ợc phép trong
điều kiện hạn chế
23,5
Câu 12. Ph
ản đối con
hoặc ngư
ời thân trong
gia đình k
ết hôn với
người động kinh?
47,27
52,73
Câu 13. Ngư
ời bệnh
động kinh có nên l
ập
gia đình
66,8 32,1 1,1
Câu 14. Ngư
ời bệnh
66,02
32,12
1,86
Có
(%)
Không
(%)
ph
ụ nữ
thì
không(%)
động kinh có n
ên có
con
Câu 15. Đ
ồng ý cho
con học cùng trư
ờng
hoặc chơi chung v
ới
trẻ động kinh?
71,45
11,42
Có, khi có ngư
ời giám
sát
17,13
Câu 16. Ngư
ời bệnh
động kinh có n
ên làm
việc?
33,39
21,49
Câu 17. Cho ngh
ỉ việc
vì người bệnh l
ên cơn
động kinh?
41,94
58,06
Câu 18. N
ếu trong gia
đình có ngư
ời động
13,76
Có
(%)
Không
(%)
ph
ụ nữ
thì
không(%)
kinh, có nên thông
báo?
Vì cảm thấy xấu hổ 19,88
Vì s
ợ bị phân biệt đối
xử
34,5
Bảng 3: Tóm tắt kết quả các câu hỏi liên quan đến hiểu biết về bệnh động kinh
Câu
4
Câu
5
Câu 6
Câu
7
Câu
8
Câu
9
Câu
10
Có
(%)
Có
(%)
Có(%)
Có
(%)
Có
(%)
Có
(%)
Có
(%)
Tổng
số
36,04
17,87
2,05 91,18
61 53,12
58,44
Tuổi
(năm)
18-44
37,72
17,34
2,27 91,90
63,05
47,13
59,87
45-64
35,21
17,38
1,46 90,74
59,24
46,53
57,56
>64 22,54
26,76
1,12 85,92
49,09
46,38
47,89
Giới
Nam
38,68
19,43
2,53 91,72
61,31
48,77
58,61
N
ữ 33,85
16,57
1,64 90,73
60,75
45,29
58,29
Học
vấn
Tiểu
học
27,82
16,55
1,92 87,32
62,93
47,97
49,65
Trung
học
36,31
17,63
2,01 92,24
60,45
45,10
61,46
Trên
trung
học
48,52
21,30
2,44 92,31
60,71
53,99
58,44
Ngh
ề
nghiệp
LĐ 32,31
16,00
1,66 91,23
58,85
45,38
57,38
tay
chân
LĐ trí
óc
48,85
21,92
1,98 93,85
67,31
53,39
65,77
Không
làm gì
33,76
18,27
2,72 89,34
60,13
45,03
55,33
hôn
nhân
Độc
thân
41,63
18,18
2,51 89,47
66,87
49,75
61,24
Đã k
ết
hôn
34,98
17,81
1,96 91,51
59,86
46,33
57,90
Câu 4. Nguyên nhân bệnh động kinh là do “Bệnh não thần kinh”
Câu 5. Nguyên nhân bệnh động kinh là do “ di truyền”.
Câu 6. động kinh là bệnh truyền nhiễm.
Câu 7. Biểu hiện chính của bệnh động kinh là “Co giật và sùi bọt mép”.
Câu 8. Bệnh động kinh có thể điều trị khỏi bằng thuốc?
Câu 9. Thuốc có phải là cách duy nhất để điều trị bệnh động kinh?
Kiến thức về quản lý và điều trị
Ba chín phần trăm số người cho rằng động kinh không thể điều trị khỏi bằng thuốc và
53,12% cho rằng thuốc là cách duy nhất hiện có để điều trị bệnh động kinh; 58% tin
rằng chèn vật cứng vào răng để phòng người bệnh cắn lưỡi trong cơn động kinh (cơn
co cứng co giật) là cách giúp đỡ thích hợp. Niềm tin này có liên quan với trình độ học
vấn thấp (X
2
test, p=0,002). Một điều đáng quan tâm là 14% số người học được điều
này từ sách, báo, truyền hình và nhân viên y tế; có tới 71% cho rằng người bệnh động
kinh hoàn toàn không được phép điều khiển các loại phương tiện giao thông.
Thái độ đối với người bệnh động kinh
Bốn bảy phần trăm có thái độ phản đối con hoặc người thân trong gia đình họ kết hôn
với người bệnh động kinh. Tuổi lớn (trên 64) và những người đã kết hôn có liên quan
với thái độ tiêu cực này (X
2
test, p=0,046 và 0,009 tương ứng), trong đó, đã kết hôn là
yếu tố liên quan độc lập (logistic regression, p=0,036). Ba hai phần trăm phản đối
người bệnh động kinh lập gia đình, 32,12% cho rằng người bệnh động kinh không
nên có con. Mười một phần trăm cấm con em họ học cùng trường hoặc chơi chung
với trẻ bị động kinh, 17,13% tỏ ra lưỡng lự khi cho rằng “có, nhưng phải có người
giám sát”. Không tìm thấy mối liên quan nào giữa thái độ này với tuổi, giới, học vấn,
nghề nghiệp và tình trạng hôn nhân. Về việc làm, có 21,49% cho rằng người bệnh
động kinh không nên làm việc, 33,39% cho rằng có thể làm việc đơn giản. Tuổi lớn
(trên 64), học vấn thấp và không đi làm có liên quan với thái độ tiêu cực về việc làm
của người bệnh động kinh (X
2
test, p=0,026, p=0,001 và p=0,001 tương ứng). Bốn hai
phần trăm ý kiến cho rằng họ sẽ chấm dứt hợp đồng ngay lập tức với người lên cơn
động kinh trong lúc làm việc vì không khai báo trước tình trạng bệnh của họ.
Mười bốn phần trăm có chiều hướng giấu giếm chẩn đoán bệnh động kinh của các
thành viên trong gia đình họ vì “cảm thấy xấu hổ” (19,88%) và “sợ bị phân biệt đối
xử” (34,5%). Khi gặp người thân quen bị động kinh, chỉ có 45,82% khuyên nên đi
khám bác sĩ và uống thuốc.
Bảng 4:Niềm tin sai lạc vể bệnh động kinh
Có
%
1. Nguyên nhân động kinh:
Do bị thư 0,46
Do bị thần thánh trừng phạt 1,23
2. Động kinh có phải là b
ệnh tâm
thần?
11,65
3. Trí tuệ ngư
ời bệnh động kinh thấp
hơn bình thường
43,72
4. Tr
ẻ bệnh động kinh có cần thiết
phải học ở trường đặc biệt
39,31
5. Ngư
ời bệnh động kinh có thể gây
nguy hiểm cho người khác
11,95
Niềm tin sai lạc
Có đến 12% cho rằng động kinh là bệnh tâm thần; 44% tin rằng trí tuệ người bệnh
động kinh thấp hơn bình thường. Niềm tin này có liên quan đến những người có học
vấn thấp (X
2
test, p=0,026); 39% cho rằng trẻ bệnh động kinh cần thiết phải học ở
trường đặc biệt và 11,95% tin rằng người bệnh động kinh có thể gây nguy hiểm cho
người khác.
Tìm hiểu thông tin về bệnh động kinh
Nếu muốn tìm hiểu thông tin về bệnh động kinh, có 33,28% chọn cách hỏi trực tiếp
nhân viên y tế; 33,67% tìm đọc trên sách báo; 8,74% đặt câu hỏi trực tiếp cho các
phương tiện thông tin đại chúng; 7,13% tìm trên internet và đặt biệt, có 13,27%
không biết phải tìm hiểu ở đâu. Có đến 73,25% số người vẫn không biết cơ sở khám
chữa bệnh động kinh đối với bệnh nhân trẻ em và 68,79% đối với bệnh nhân người
lớn.
Bảng 5:So sánh với một số nghiên cứu về biết bệnh/ người bệnh động kinh
Địa điểm Năm
nghiên
cứu
C1
Có
(%)
C2
Có
(%)
C3
Có
(%)
Hồng
kông
(Error!
Reference source
not found.)
2002 58 55 18,7
Seoul
(Error!
Reference source
not found.)
2004 92
Hà Nội
(
Error!
Reference source
not found.)
2006 54 49,2 54,5
Hà Tây
(
Error!
Reference source
not found.)
2007 67 49 52
Jordan
(Error!
Reference source
not found.)
2007 88 52,4
Turkey
(Error!
Reference source
not found.)
2007 81 53 47
BÀN LUẬN
Biết về bệnh/người bệnh động kinh trong nghiên cứu của chúng tôi khác biệt so với
một số nghiên cứu trong và ngoài nước. Tỷ lệ nghe nói về bệnh động kinh và chứng
kiến cơn co giật động kinh cao hơn các nghiên cứu tại Nhân Chính
(Error! Reference source
not found.)
(Hà Nội) và Ba Vì
(Error! Reference source not found.)
(Hà Tây). Điều này có lẽ do học
vấn trong mẫu nghiên cứu của chúng tôi khá cao với 64,21% có học vấn trung học.
Tại Tp. Hồ Chí Minh có đông người đến lập nghiệp, người dân có điều kiện tiếp xúc
với nhiều người nên tỷ lệ chứng kiến cơn động kinh cũng cao. Tuy nhiên, tỷ lệ quen
biết với người bệnh động kinh lại không cao tương ứng. Có lẽ do cuộc sống tất bật,
hối hả hiện nay đã hạn chế các mối giao tiếp cá nhân, cũng có thể do thái độ trả lời
tiêu cực vì tâm lý e ngại, không muốn liên quan gì đến người bệnh. Mặc khác, người
bệnh động kinh thường có xu hướng hạn chế các mối quan hệ xã hội cũng là một yếu
tố góp phần.
Về nguyên nhân gây bệnh, chỉ có 36% cho rằng do “bệnh lý não thần kinh”. Tỷ lệ này
thấp hơn so với nghiên cứu của Lê Quang Cường
(Error! Reference source not found.)
và Nguyễn
Anh Tuấn
(Error! Reference source not found.)
(77,8% và 50,4% tương ứng). Việc quá nhấn
mạnh đến vai trò của yếu tố di truyền cũng chiếm tỷ lệ khá cao (17,87%). Điều này có
thể ảnh hưởng đến thái độ không đúng đối với vấn đề kết hôn và sinh con của người
bệnh.
Về điều trị và quản lý
Số người cho rằng bệnh động kinh không thể điều trị khỏi bằng thuốc chiếm khá cao
(39%). Tỷ lệ này theo nghiên cứu của C.Kwon
(Error! Reference source not found.)
là 25% và
Fong
(Error! Reference source not found.)
là 48%. Có thể do động kinh là bệnh mãn tính, thời
gian điều trị kéo dài, bệnh lại hay tái phát
(Error! Reference source not found., Error! Reference source
not found., Error! Reference source not found.)
. Mặc khác, trong thực tế, có nhiều trường hợp bệnh
động kinh không được điều trị hoặc điều trị không thể thích hợp, dẫn đến không thể
kiểm soát được bệnh. Do vậy dễ dẫn tới ngộ nhận cho rằng bệnh không chữa khỏi
bằng thuốc. Hơn phân nửa số người cho rằng thuốc là cách duy nhất để điều trị bệnh
động kinh. Mặc dù hiện nay còn có các phương pháp điều trị khác, đặt biệt là phẫu
thuật đã mang lại một số thành công đối với một số thể loại động kinh
(Error! Reference
source not found.)
. Điều này cho thấy còn một lỗ hổng khá lớn kiến thức về điều trị bệnh
động kinh trong cộng đồng.
Vẫn còn quá nhiều người (58%) nghĩ rằng cách giúp đỡ thích hợp khi gặp người bệnh
lên cơn co giật động kinh là chèn vật cứng vào răng. Kiến thức không đúng này chủ
yếu được phổ biến bằng cách truyền miệng. Điều này cho thấy các chương trình
truyền thông, giáo dục sức khỏe về bệnh động kinh trong cộng đồng chưa được quan
tâm đúng mức. Đặt biệt có tới 14% các phương tiện thông tin đại chúng và nhân viên
y tế phổ biến cách giúp đỡ không phù hợp này.
Thái độ
Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy rằng thái độ không đúng của cộng đồng về bệnh
động kinh vẫn còn rất phổ biến, đặt biệt là vấn đề kết hôn và sinh con, việc làm của
người bệnh. Thái độ về việc cho phép con hoặc người thân trong gia đình kết hôn với
người bệnh động kinh tích cực hơn so với các nghiên cứu tại Hà Nội
(Error! Reference source
not found.)
, Hà tây
(Error! Reference source not found.)
và một số nghiên cứu ở nước ngoài như tại
Seoul
(Error! Reference source not found.)
(Hàn Quốc), Jordan
(Error! Reference source not found.)
, Thổ
Nhĩ Kỳ
(Error! Reference source not found.)
, nhưng tiêu cực hơn so với nghiên cứu tại Hồng
Kông
(Error! Reference source not found.)
, New Zealand
(Error! Reference source not found.)
. Điều này có
lẽ xuất phát từ quan niệm cho rằng bệnh động kinh không thể chữa khỏi (39%), động
kinh là bệnh tâm thần (11,7%) và việc quá nhấn mạnh đến vai trò của yếu tố di truyền
(17,87%). Gần một phần ba (32%) số người nghĩ rằng người bệnh động kinh không
nên lập gia đình và sinh con. Thái độ này tiêu cực hơn nhiều so với nghiên cứu của
Fong
(Error! Reference source not found.)
. Như vậy, thái độ phân biệt đối xử của cộng đồng
trong vấn đề lập gia đình và sinh con của người bệnh còn rất nặng nề.
Việc hòa nhập của trẻ em bị động kinh trong cộng đồng cũng đang gặp phải sự phản
đối. Mặc dù thái độ cấm con em mình chơi chung với trẻ bị động kinh tương đối thấp
(11,42%), nhưng thái độ do dự vẫn còn khá cao (17,13%). Có lẽ do những quan niệm
sai lạc như động kinh là bệnh tâm thần, trí tuệ người bệnh động kinh thấp hơn bình
thường, người bệnh động kinh có thể gây nguy hiểm cho người khác đã góp phần tạo
nên thái độ không đúng này.
Việc làm là một tiêu chí rất quan trọng phản ánh việc chia sẻ của cộng đồng và việc
hòa nhập với cuộc sống của người bệnh. Tuy vậy, chỉ có một phần ba (33,39%) số
người trả lời rằng người bệnh động kinh có thể làm việc như người bình thường.
Dường như quan niệm cho rằng người bệnh động kinh là người tàn tật, không thể làm
việc đã bắt rễ sâu trong tâm thức của cộng đồng. Các chương trình giáo dục sức khỏe
cộng đồng là rất cần thiết để làm thay đổi thái độ này.
Thái độ về việc chia sẽ thông tin nếu người thân trong gia đình bị bệnh động kinh
trong nghiên cứu của chúng tôi tích cực hơn so với tác giả Fong
(Error! Reference source not
found.)
. Tuy nhiên vẫn còn 14% bày tỏ thái độ giấu bệnh khi trả lời rằng “cảm thấy xấu
hổ” (19,88%) và “sợ bị phân biệt đối xử” (34,5%). Có lẽ xuất phát từ quan niệm cho
rằng bị bệnh động kinh không những do “số phận” của người bệnh mà còn do lối
sống, đạo đức của gia đình, do ông bà tổ tiên ăn ở “thất đức” nên con cháu bị “báo
ứng”. Vì vậy, khi trong gia đình có người bệnh động kinh sẽ ảnh hưởng đến danh
tiếng của gia đình. Chính thái độ này càng đẩy người bệnh ra khỏi đời sống xã hội.
Trong nghiên cứu của chúng tôi, vẫn còn 12% số người nhẫm lẫn giữa bệnh động
kinh với bệnh tâm thần. Kết quả này cũng tương đương với một số tác giả khác
(Fong
(Error! Reference source not found.)
(Hồng Kông), Demirci
(Error! Reference source not found.)
(Thổ
Nhĩ Kỳ), Daoud
(Error! Reference source not found.)
(Jordan), Tuấn
(Error! Reference source not found.)
(Hà Tây)). Ở nước ta, bệnh động kinh hiện nay vẫn do ngành tâm thần quản lý và
điều trị. Người bệnh động kinh được theo dõi và điều trị bởi bác sĩ tâm thần. Điều này
thường gây một ấn tượng không tốt cho người dân và họ dễ nhầm lẫn bệnh động kinh
là bệnh tâm thần. Việc nhầm lẫn này có thể ảnh hưởng tiêu cực đến các thái độ khác.
Nếu muốn tìm hiểu thông tin về bệnh động kinh, có đến 13,27% không biết phải tìm
hiểu ở đâu. Hai nguồn thông tin mà người dân chọn lựa nhiều nhất là tìm đọc trên
sách báo và hỏi trực tiếp nhân viên y tế. Tuy nhiên, hiện nay sự phổ biến kiến thức
liên quan đến bệnh động kinh trên các phương tiện này còn rất hạn chế và đôi khi,
phổ biến không đúng (như cách giúp đỡ khi gặp người bệnh lên cơn động kinh).
Thiếu hiểu biết về các cơ sở khám chữa bệnh động kinh trên địa bàn thành phố cũng
chiếm đến hai phần ba.
Nghiên cứu của chúng tôi sử dụng phương pháp phỏng vấn “mặt đối mặt” có thể đo
lường khá khách quan kiến thức và thái độ của người trả lời, nhưng phương pháp này
có một khuyết điểm là người trả lời có thể bày tỏ thái độ của mình theo hướng chấp
nhận của xã hội. Tuy nhiên, chúng tôi hy vọng kết quả thu được qua nghiên cứu sẽ
hữu ích cho các Bác sĩ làm công tác điều trị và quản lý các bệnh lý mạn tính như bệnh
động kinh.
KẾT LUẬN:
Nghiên cứu này cho thấy kiến thức của cộng đồng về bệnh động kinh tại các quận
phụ cận trung tâm thành phố Hồ Chí Minh còn nhiều hạn chế. Thái độ không đúng
đối với người bệnh còn phổ biến. Một chương trình giáo dục sức khỏe phù hợp là rất
cần thiết để thay đổi nhận thức và thái độ của cộng đồng đối với người bệnh động
kinh.