Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân alzheimer, người chăm sóc và đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
_________________#__________________

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CỦA MỘT SỐ BIỆN PHÁP
CAN THIỆP KHÔNG DÙNG THUỐC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2014

BỘ Y TẾ


VIỆN VỆ SINH DỊCH TỄ TRUNG ƯƠNG
_________________#__________________

NGUYỄN BÍCH NGỌC

CHẤT LƯỢNG CUỘC SÓNG CỦA BỆNH NHÂN
ALZHEIMER, NGƯỜI CHĂM SÓC VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU
QUẢ CỦA MỘT SÓ BIỆN PHÁP CAN THIỆP KHÔNG
DÙNG THUÓC

LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y HỌC
Chuyên ngành: Vệ sinh, xã hội học và Tổ chức y tế
Mã số: 62 72 01 64

Người hướng dẫn khoa học:
1. PGS.TS Đỗ Thị Khánh Hỷ
2. TS.BS Nguyễn Thị Thùy Dương


LỜI CAM ĐOAN
Được sự đồng ý của các tác giả cho phép sử dụng số liệu cuả bài báo, của đề tài
nghiên cứu cấp Bộ vào nội dung luận án, tôi xin cam đoan công trình nghiên cứu khoa
học này là của tôi, do chính tôi thực hiện dưới sự chỉ đạo trực tiếp của các Thầy, Cô
hướng dẫn và Thầy Chủ nhiệm đề tài, không sao chép của nghiên cứu khác. Những kết
quả công bố trong nghiên cứu hoàn toàn trung thực và khách quan.

Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014
Tác giả luận án

Nguyễn Bích Ngọc


Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc, tôi xin trân trọng cảm ơn: Ban Lãnh đạo Viện
Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Phòng Quản lý Đào tạo và Khoa học, Bộ môn Vệ sinh xã hội học
và Tổ chức y tế của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương; Ban Giám đốc Bệnh viện Lão khoa
Trung ương đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi cho tôi học tập, nghiên cứu và hoàn thành bản
luận án này.
Tôi xin bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc tới PGS. TS. Đỗ Thị Khánh Hỷ, TS Nguyễn Thị
Thùy Dương, những người thầy đã tận tâm hướng dẫn, đóng góp những ý kiến quý báu và
luôn giúp đỡ, động viên tôi trong cuộc sống và quá trình học tập, nghiên cứu, viết luận án.
Tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn chân thành tới GS.TS. Phạm Thắng, người
lãnh đạo bệnh viện, người thầy đã giúp đỡ, tạo điều kiện thuận lợi và đóng góp những ý kiến
quý báu cho tôi định hướng và hoàn thành các nội dung nghiên cứu.
Tôi xin trân trọng cảm ơn Quý Thầy, Cô trong Hội đồng khoa học đã tận tình chỉ bảo,

hướng dẫn, góp ý, giúp đỡ tôi trong suốt quá trình nghiên cứu và hoàn thành luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn sự giúp đỡ nhiệt tình, sự động viên và tạo điều kiện để tôi
hoàn thành nghiên cứu của tập thể cán bộ, nhân viên Bệnh viện Lão khoa Trung ương, Phòng
Chỉ

đạo tuyến, Phòng Đào tạo và Nghiên cứu khoa học, Khoa Tâm Thần kinh,

Khoa Phục hồi chức năng Bệnh viện Lão khoa Trung ương.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS Rebecca Logsdon (Đại học Washington) đã cho
phép tôi sử dụng bản quyền Bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of life in Alzheimer) tại Việt Nam.
Tôi xin trân trọng cảm ơn GS Marc Berthel và gia đình, Hội Lão khoa Pháp đã tạo
điều kiện và giúp đỡ tôi trong thời gian tham quan, học tập các mô hình chăm sóc người cao
tuổi trong đó có bệnh nhân sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer tại Strasbourg, Cộng hòa Pháp.
Tôi xin chân thành cảm ơn PGS.TS Hoàng Văn Minh, PGS.TS Kim Bảo Giang, CN.
Nguyễn Hoàng Long đã tận tình giúp đỡ tôi trong việc xây dựng đề cương, thiết kế công cụ
nghiên cứu, xử lý số liệu, hoàn thiện các bài báo, luận án.
Tôi xin chân thành cảm ơn các bệnh nhân và gia đình bệnh nhân đã nhiệt tình tham
gia nghiên cứu và đóng góp vào thành công của đề tài, đặc biệt những bệnh nhân và gia


đình đã

đưa bệnh nhân tới luyện tập tại Khoa Phục hồi chức năng, Bệnh viện Lão khoa

Trung ương.
Có được thành quả như ngày hôm nay tôi xin bày tỏ lòng biết ơn chân thành tới cha mẹ,
chồng, con và những người thân trong gia đình, cùng bạn bè, đồng nghiệp đã dành những tình
cảm yêu thương, thường xuyên giúp đỡ, động viên, chia sẻ, khích lệ và tạo mọi điều kiện cho tôi
trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu.

Hà Nội, ngày 16 tháng 2 năm 2014
Tác giả luận án

Nguyễn Bích Ngọc

CÁC CHỮ VIẾT TẮT

AD:

Bệnh Alzheimer (Alzheimer’s Disease)

ADL:

Đánh giá hoạt động hàng ngày (Activities of Daily Living)

BVLKTƯ : Bệnh viện Lão khoa Trung ương
DSM- IV- TR: Sách chẩn đoán và thống kê các bệnh rối loạn tâm thần, Xuất
bản lần thứ tư, Bản hiệu đính (Diagnostic and Statistical Manual
IADL:

of Mental Disorders, Fourth Edition, Text Revision)
Đánh giá hoạt động hàng ngày có sử dụng dụng cụ phương tiện

ICD-10:

(Instrumental Activities of Daily Living scale)
Phân loại bệnh tật quốc tế, phiên bản 10 (International

MMSE:
Đánh giá tình trạng tâm trí thu gọn (Mini Mental State Exam)

NINCDS-ADRDA: Viện quốc gia về đột quỵ và các rối loạn thần kinh, giao


6

tiêp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (National
Institute of Neurological and Communicative Disorders and
Stroke - Alzheimer’s Disease and Related Disorders Association)
Chất lượng cuộc sống (Quality of Life)
QOL:
QOLAD:

Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer
(Quality of Life-Alzheimer’s Disease)

NPI:

Bản kiểm Đánh giá trạng thái tâm thần kinh (NeuroPsychiatric
Inventory)

SSTT:
WHO:

Sa sút trí tuệ
Tổ chức Y tê Thê giới - TCYTTG (World Health Organization)
Classification of Diseases, tenth version)
ĐẶT VẤN ĐỀ

Nhờ sự tiến bộ của khoa học công nghệ và sự phát triển của kinh tế xã hội,
cuộc sống của con người ngày càng được cải thiện. Tuổi thọ trung bình của loài

người tăng lên là một thành tựu đối với y tế công cộng và là kết quả của sự phát
triển kinh tế, xã hội.
Theo nhận định của Tổ chức Y tế Thế giới, dân số thế giới đang bị “già hoá”
do mức độ sinh giảm đáng kể trong khi tuổi thọ trung bình ngày càng tăng. Ngày
nay, trên toàn thế giới có khoảng 600 triệu người từ 60 tuổi trở lên. Số lượng người
cao tuổi sẽ tăng gấp đôi vào năm 2025 và đạt xấp xỉ 3 tỷ người vào năm 2050. Hơn
một nửa số người cao tuổi của thế giới hiện sống ở Châu Á. Số liệu điều tra biến
động dân số và kế hoạch hóa gia đình thời điểm 1/4/2012 của Tổng cục Thống kê
cho thấy tỷ trọng dân số từ 60 tuổi trở lên của Việt Nam là 10,2% tổng số dân, tỷ
trọng dân số từ 65 tuổi trở lên là 7,1%. Như vậy Việt Nam chính thức bước vào
giai đoạn được gọi là “thời kỳ già hóa dân số” [12]. Thời gian để Việt Nam chuyển


7

đổi từ cơ cấu dân số “đang già hóa” sang cơ cấu “dân số già” sẽ ngắn hơn nhiều so
với các quốc gia có trình độ phát triển cao hơn như Pháp mất 115 năm, Thụy Điển
mất 85 năm, Hoa Kỳ mất 69 năm, Nhật Bản và Trung Quốc mất 26 năm, Thái Lan
mất 22 năm nhưng theo dự đoán Việt Nam chỉ là 20 năm [14].
Việc chuyển dịch cơ cấu dân số đang là một thách thức đối với toàn nhân loại
nói chung cũng như đối với Việt Nam nói riêng, trong đó có vấn đề chăm sóc và
bảo vệ sức khoẻ cho một số lượng lớn người cao tuổi trong xã hội. Tuổi già làm
tăng nguy cơ phát triển các bệnh mạn tính và thoái hóa. Một trong những bệnh
mạn tính không lây nhiễm và thoái hoá thường gặp ở người cao tuổi là hội chứng
sa sút trí tuệ (SSTT), trong đó bệnh Alzheimer chiếm tới 50 - 70%. Nó thật sự là
thảm họa đối với người cao tuổi, không những do tỷ lệ mắc bệnh cao ở nhóm tuổi
này, mà còn do bệnh gây ảnh hưởng lớn và lâu dài về mọi mặt cho bệnh nhân, gia
đình và xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng sống của bản thân bệnh
nhân cũng như người chăm sóc. Người mắc bệnh Alzheimer bị mất dần khả năng
tự chăm sóc và ngày càng phụ thuộc vào người khác trong việc thực hiện các hoạt

động the chất và tinh thần cơ bản nhất, đặc biệt giai đoạn cuối cần có sự chăm sóc
và theo dõi thường xuyên. Chi phí cho bệnh Alzheimer rất tốn kém, chỉ đứng sau
các bệnh tim mạch và ung thư. Đe góp phần giảm bớt gánh nặng này, ngoài các
nghiên cứu về dịch tễ của bệnh Alzheimer, các thuốc chữa bệnh Alzheimer thì các
phương pháp điều trị không dùng thuốc, chất lượng cuộc sống và vấn đề chăm sóc
bệnh nhân Alzheimer được nghiên cứu ở nhiều vùng khác nhau trên thế giới. Mặc
dù đã đạt được nhiều thành tựu nhưng vẫn cần phải tiến hành thêm nhiều nghiên
cứu nữa đe chúng ta có the hieu rõ hơn và tìm cách đương đầu với căn bệnh này.
Tại Việt Nam, sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cũng bắt đầu được y học và xã hội
quan tâm. Một số nghiên cứu đã được tiến hành đe tìm hieu tỷ lệ mắc bệnh, áp
dụng những tiêu chuấn đe sàng lọc và chấn đoán SSTT, bệnh Alzheimer tại Việt
Nam. Tuy nhiên, số lượng đề tài nghiên cứu về SSTT nói chung và bệnh


8

Alzheimer nói riêng còn hạn chế, chủ yếu tập trung vào nghiên cứu lâm sàng, chưa
có đề tài nào nghiên cứu về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer, người
chăm sóc cũng như các biện pháp điều trị hỗ trợ. Vì vậy, đề tài này được tiến hành
nhằm mục tiêu:
1.

Mô tả thực trạng chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer được
điều trị tại Bệnh viện Lão khoa Trung ương từ tháng 1 năm 2011 đến tháng
6 năm 2013 và gánh nặng chăm sóc, chất lượng cuộc sống của người chăm
sóc họ.

2. Đánh giá hiệu quả của một số biện pháp can thiệp không dùng thuốc nhằm
nâng cao chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm
sóc họ.

CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU
1.1.

Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1.

Lâm sàng hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer

1.1.1.1.

Khái niệm hội chứng sa sút trí tuệ và bệnh

Alzheimer - Hội chứng sa sút trí tuệ
Sa sút trí tuệ (SSTT) là tình trạng suy giảm trí nhớ kèm theo một hoặc nhiều
các chức năng nhận thức khác bị rối loạn như thất ngôn (aphasia), mất sử dụng
động tác (apraxia), mất nhận thức (agnosia), hay rối loạn chức năng thực hiện
(executive function) xảy ra ở những người trước đây tình trạng nhận thức và các
chức năng thần kinh cao cấp khác vẫn hoàn toàn bình thường. Sự suy giảm các
chức năng nhận thức này đủ đe gây ảnh hưởng đến cuộc sống hàng ngày của bệnh
nhân.
Tổ chức Y tế Thế giới (WHO) đưa ra định nghĩa: “Sa sút trí tuệ là phối hợp
rối loạn tiến trien về trí nhớ và quá trình ý niệm hóa, ở mức độ gây tổn hại tới hoạt
động sống hàng ngày xuất hiện tối thieu từ sáu tháng nay với rối loạn ít nhất một
trong những chức năng như ngôn ngữ, tính toán, phán đoán, rối loạn tư duy trừu


9

tượng, điều phối động tác, nhận biết hoặc biến đổi nhân cách” [146]. Những rối
loạn này gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến đời sống người bệnh. Sa sút trí tuệ là
một trong những trạng thái bệnh lý đáng sợ nhất của tuổi già, nỗi ám ảnh của
người cao tuổi. SSTT là nguyên nhân chủ yếu gây ra tàn tật và tử vong ở người
cao tuổi. Cần phân biệt SSTT và quên lành tính do tuổi. Quên lành tính do tuổi
(benign senescent forgetfulness) là tình trạng giảm trí nhớ do tuổi cao, là kết quả
của tiến trình hoạt động thần kinh chậm dần do tuổi tác. Khởi đầu của quên lành
tính là tình trạng khó nhớ thông tin mới và chậm nhớ lại thông tin cũ do suy giảm
khả năng tập trung và chú ý.
Tuy nhiên, khi cho bệnh nhân thời gian và có biện pháp động viên thì việc sinh
hoạt hàng ngày của họ vẫn bình thường.
Theo báo cáo đánh giá gánh nặng bệnh tật của Tổ chức Y tế Thế giới năm
2003, SSTT chiếm 11,2% trong tổng số người tàn tật từ 60 tuổi trở lên, cao hơn
đột quỵ não (9,5%), các bệnh rối loạn cơ xương khớp (8,9%), bệnh tim mạch (5%)
và tất cả các thể ung thư (2,4%) [145]. Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều;
tỷ lệ hiện mắc SSTT trung bình cứ sau mỗi khoảng năm năm lại tăng gấp đôi tại
các vùng khác nhau trên thế giới.
Có nhiều nguyên nhân gây SSTT như: Bệnh Alzheimer, SSTT do nguyên
nhân mạch máu, SSTT thuỳ trán-thái dương, SSTT thể Lewy..., trong đó bệnh
Alzheimer và SSTT do mạch máu là hai nguyên nhân thường gặp nhất của SSTT.
Bệnh Alzheimer chiếm tới 50-70% các trường hợp hiện mắc sa sút trí tuệ. SSTT
do mạch máu chiếm khoảng 20-30%. Tuy nhiên, sau này các nhà nghiên cứu nhận
thấy có sự chồng chéo giữa hai loại SSTT này, đặc biệt ở nhóm tuổi già nhất [19],
[117].
- Bệnh Alzheimer
Bệnh Alzheimer là một bệnh thoái hóa thần kinh, biểu hiện bằng giảm trí
nhớ và những rối loạn nhận thức khác, kèm theo các thay đổi về hành vi, gây ảnh


1

0

hưởng nghiêm trọng đến hoạt động nghề nghiệp và xã hội của bệnh nhân. Bệnh
tiến triển nặng dần và không hồi phục.
Bệnh do bác sĩ Alois Alzheimer phát hiện lần đầu năm 1901. Ông là người
đầu tiên mô tả lâm sàng và đặc điểm giải phẫu bệnh lý của bệnh bao gồm các búi
tơ thần kinh (neurofibrillary tangles) và các mảng dạng tinh bột (amyloid plaque).
Sau này bệnh được mang tên ông, gọi là bệnh Alzheimer.
Trước kia, bệnh Alzheimer thường được dùng chỉ các trường hợp SSTT ở
độ tuổi 45-65 với những tổn thương mô học điển hình nên còn được gọi là SSTT
trước tuổi già (presenile dementia). Còn khái niệm SSTT tuổi già (senile dementia)
được xem là do quá trình lão hoá bình thường của não, chủ yếu do các mạch máu
trong não bị “xơ cứng” trong quá trình lão hóa. Từ những năm 70 - 80 của thế kỷ
XX, người ta thấy biếu hiện lâm sàng cũng như đặc điếm tổn thương giải phẫu
bệnh tương tự ở người trẻ cũng như ở người già nên danh từ bệnh Alzheimer được
dùng đế chỉ các trường hợp có đặc điếm lâm sàng, tiến triến và giải phẫu bệnh điến
hình, bất kế ở lứa tuổi nào.
1.1.1.2.

Đặc điểm lâm sàng của bệnh Alzheimer

Bệnh Alzheimer biếu hiện bằng giảm trí nhớ và những rối loạn nhận thức
khác, kèm theo các thay đổi về hành vi [7], [8].
■

Giảm trí nhớ: là biếu hiện đầu tiên làm cho bệnh nhân và người nhà chú ý.
Đây là triệu chứng đặc trưng nhất của bệnh. Trong giai đoạn đầu chủ yếu
giảm trí nhớ gần (không còn khả năng ghi nhận các thông tin mới), giảm
khả năng hiếu ngữ nghĩa, nhắc đi nhắc lại một chi tiết. Khi bệnh tiến triến
nặng hơn, bệnh nhân quên cả những thông tin đã tiếp thu được từ trước, kế

cả quên tên người thân.

Ngoài giảm trí nhớ, bệnh nhân còn có một số biếu hiện như:
■ Mất ngôn ngữ (aphasia): Giảm ngôn ngữ là triệu chứng nổi bật trong bệnh
cảnh lâm sàng của bệnh Alzheimer. Bệnh nhân diễn đạt ý nghĩ của mình


1
1

ngày càng khó khăn, ngôn ngữ nghèo nàn, không lưu loát, khó tìm từ, nói
vòng vo, không hiếu hết lời nói của người đối diện, không thế tiếp xúc cùng
lúc với nhiều người. Trong giai đoạn muộn, bệnh nhân không nói gì, mất
giao tiếp hoàn toàn gây khó khăn lớn cho mối quan hệ giữa bệnh nhân và
người chăm sóc.
■

Mất sử dụng động tác (apraxia): Gần như tất cả bệnh nhân Alzheimer ở giai
đoạn nặng đều có mất sử dụng động tác (apraxia). Hay gặp nhất là mất sử
dụng động tác ý-vận (ideomotor apraxia), bệnh nhân không có khả năng
chuyến một ý định thành động tác có định hướng không gian chính xác, làm
cho bệnh nhân khó thực hiện các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.

■ Mất nhận biết (agnosia), mất khả năng tổng hợp suy luận và rối loạn chức
năng thực hiện. Bệnh nhân than phiền là không nhìn rõ đồ vật và vì vậy khó
khăn trong việc xác định đồ vật đó. Họ không thế sao chép hoặc miêu tả đồ
vật một cách chính xác, không thế phân biệt các đồ vật tương tự nhau,
không thế nhận biết được tất cả các chi tiết của đồ vật, không thế nhận ra
được đồ vật dưới các góc nhìn bất thường hoặc không thế phân biệt các
hình chồng lên nhau... Bệnh nhân mất khả năng nhận mặt những người

quen, mất khả năng nhận diện loài hoa, loại ô tô.
■ Suy giảm khả năng thực hiện hoạt động: biếu hiện bằng không có khả năng
quản lý các nhiệm vụ phức tạp như chi tiêu trong gia đình hoặc chuấn bị
bữa ăn.
■

Các triệu chứng về hành vi: là những biếu hiện lâm sàng quan trọng và đôi
khi bệnh nhân đến khám vì những triệu chứng này: không thừa nhận bệnh,
thờ ơ, rối loạn tâm thần (hoang tưởng, ảo giác), rối loạn cảm xúc (trầm cảm,
lo âu), kích động,.

Biếu hiện lâm sàng điển hình của bệnh Alzheimer theo mức độ:
■

Nhẹ: Trí nhớ giảm, có thế không rõ với những người thường xuyên tiếp


1
2

xúc với bệnh nhân, không

thực

hiện được

phứctạp

các hoạt

động

(ví dụ

chuấn bị bữa ăn, chi tiêu), vẫn tự chăm sóc được bản thân, tính tình trở nên thụ
động, ít hoặc không có các biếu hiện về hành vi.
■ Trung bình: Trí nhớ giảm
các hoạt động

rõ, không

thực

hiện

được

thông

thường (như sử dụng bếp, gọi điện thoại), không tự chăm sóc được bản
thân (như tắm rửa, trang điếm), có rối loạn hành vi (hội chứng hoàng hôn,
hoang tưởng hệ thống - paranoia), kỹ năng giao tiếp xã hội thay đổi, cần
người giám sát.


1
3

■ Nặng: Trí nhớ giảm nhiều, chỉ còn những mảnh vụn, không nhận biết được
người thân, không thực hiện được mọi hoạt động phức tạp, giảm vận động, cần

có người chăm sóc thường xuyên.
Chẩn đoán bệnh Alzheimer
Chấn đoán xác định bệnh Alzheimer chỉ dựa trên giải phẫu bệnh học. Hai
tổn thương đặc trưng nhất của bệnh Alzheimer là mảng lão hóa và đám rối tơ thần
kinh. Các tổn thương này thường xuất hiện trong não nhiều năm trước khi bệnh
biếu hiện đầy đủ trên lâm sàng.
Stabilizing tou
molecules
¿7

Healthy

I»

neuron

Tế bào
thần
kinh
bình
thường

ề
5*3*

Vi ống

Các đơn vị vi quản
tách rời nhau

Microtubules

Microtubule
foil «port

Tế bào thần
kinh bệnh lý

Disintegrating
microtubule

Diseased neuron

Các vi ống
tan rã

ỉA

A

subunits

Tangled

_

.clumps
.Clumps

UWbi of tou proteins

ũ
"L J

Disintegrating
microtubules
v

*» - f ầ ^

ÿ ™ V \±Ậ

m>

4

Hình 1.1. Sơ đồ minh họa quá trình tạo nên đám rối tơ thần kinh Tuy nhiên, các

kỹ thuật chấn đoán hình ảnh hiện đại cũng được xem là có giá trị hỗ trợ chấn đoán
các trường hợp có khả năng là bệnh Alzheimer


1
4

(probable Alzheimer’s disease). Phương pháp chụp cộng hưởng từ (MRI) sọ não
cũng giúp nhận dạng được tình trạng teo vỏ não thùy trong rãnh mũi và teo hồi hải
mã ở bệnh nhân Alzheimer. Các chụp hình hệ thần kinh như chụp cắt lớp phát điện
tử dương (Positron Emission Tomography/PET) và chụp cắtlớp phát photon đơn
(Single Photon Emission Tomography/SPECT) giúp cho thấy có hình ảnh của

giảm chuyển hóa hay giảm tưới máu tại các vùng thái dương đỉnh phía sau.
Bệnh Alzheimer được chấn đoán trên lâm sàng dựa trên các tiêu chuấn của
Phân loại bệnh tật quốc tế lần thứ 10 (ICD X) hoặc Sách chấn đoán và thống kê
bệnh tâm thần (DSM-IV-TR) hoặc Viện quốc gia về đột quỵ não và các rối loạn
thần kinh, giao tiếp - Bệnh Alzheimer và các rối loạn liên quan (NINCDSADRDA) (chi tiết xin xem phần Phụ lục 1).
1.1.1.4. Các yếu tố nguy cơ của bệnh Alzheimer
-

Các yếu tố nguy cơ không the cải biến được:

•

Tuổi: tỷ lệ mắc bệnh tăng dần theo tuổi, sau 65 tuổi tỷ lệ mắc bệnh sẽ tăng
gấp đôi sau mỗi khoảng năm năm.

• Giới tính : phụ nữ có nguy cơ mắc bệnh Alzheimer cao hơn nam giới.
• Tiền sử gia đình: con của gia đình có bố hoặc mẹ hoặc cả hai có nguy cơ mắc
bệnh Alzheimer cao hơn so với người có bố, mẹ không mắc bệnh.
• Cơ sở di truyền: APOEs4 có liên quan với nguy cơ phát trien bệnh
Alzheimer.
-

Các yếu tố nguy cơ liên quan đến bệnh lý mạch máu như: tăng huyết áp và
bệnh lý tim mạch, cân nặng, đái tháo đường, bệnh mạch não, rối loạn
chuyen hóa lipid, uống rượu, hút thuốc, chế độ ăn, tình trạng viêm.

-

Các yếu tố tâm lý- xã hội và nếp sống: học vấn thấp, nghề nghiệp lao động
đơn giản, ít hoạt động giải trí, the lực, mạng lưới xã hội nghèo nàn.

-

Các yếu tố nguy cơ ở mức phân tử: Cơ chế bệnh sinh của bệnh Alzheimer
liên quan mật thiết đến sự biến đổi của protein Tau và các phân đoạn
Amyloid.


1
5

1.1.2. Thực trạng sa sút trí tuệ, bệnh Alzheimer trên thế giới và Việt Nam
1.1.2.1. Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer trên thế giới
Tuổi càng cao, tỷ lệ mắc SSTT càng nhiều. Cứ sau mỗi năm năm, tỷ lệ
mắc bệnh của sa sút trí tuệ toàn bộ lại tăng gần gấp đôi, từ 1,5% ở độ tuổi 6069
lên 40% ở độ tuổi 90. Một nhóm chuyên gia đã ước tính tỷ lệ mắc bệnh toàn
bộ của sa sút trí tuệ ở những người từ 60 tuổi trở lên trên toàn thế giới là 3,9%,
Châu Phi là 1,6%, Đông Âu là 3,9%, Trung Quốc 4,0%, Mỹ La tinh 4,6%, Tây
Âu 5,4% và Bắc Mỹ 6,4%. Trong các nguyên nhân gây sa sút trí tuệ, bệnh
Alzheimer hay gặp nhất chiếm từ 50 đến 70%, tiếp đến là sa sút trí tuệ do
mạch máu từ 14 đến 25%, còn lại là các nguyên nhân khác [107].
Thực trạng sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer cụ the theo khu vực:
Số TT
1.

Tác giả
Nghiên cứu
Framingham
(1993) [30]

Địa điểm
Toàn thế
giới

2.

Fratiglionil và Một số
công sư (2000) nước Châu
[48]
Âu

3.

Letenneur L và Pháp
công sư (1999)
[78]

4.

Prencipe M và Ý
công sư (1996)
[105]

Tỷ lệ mới mắc
SSTT chung ở nhóm 6569 tuổi: 7/1000 người,
85-89 tuổi: 118/1000. Tỷ
lệ
mới
mắc
bệnh

Alzheimer: từ 3,5 ở nhóm
65-69 tuổi lên 72,8/1000
người ở nhóm 85-89 tuổi,
không chững lại theo tuổi
và không khác biệt giữa
nam và nữ.

Tỷ lệ hiện mắc

SSTT:19,4/1000 ngườinăm. Bệnh Alzheimer
chiếm 60-70%, tỷ lệ
mắc bệnh tăng liên tục
theo tuổi; >85 tuổi: chỉ
tăng ở nữ giới
Bệnh Alzheimer: 0,8/100
người-năm ở nam giới;
1,4/100 người-năm ở nữ
giới
Tỷ lệ SSTT ở người >64
tuổi là 8%; nam7,9% và
nữ 8,2%; tăng theo tuổi
(1,1% ở


1
6

người 65-69 tuổi tới
34,8% ở người 90-96
tuổi). Bệnh Alzheimer

chiếm 64%.
5.

6.

Di Carlo A và Ý
công sư (2002)
[44]
Alewijn Ott và
công sư (1995,
1998) [100],
[99]

Hà Lan

7.

Alzheimer
Association
(2012)[23]

Mỹ

8.

Yoshitake và
công sư (1995)
[151]

Nhật Bản

9.

Yamada M. và
công sư (1999)
[148]
Vas C.J và
công sư (2001)
[136]
Shaji S. và
công sư (2005)
[124]
Suh Guk-Hee
và công sư
(2003)[129]

Nhật Bản
(Hiroshima,
Nagasaki)
Ấn Đô
(thành thị)

Jin Hyeong
Jhoo và công
sư (2008)[66]

Hàn Quốc
Seongnam

10.

11.
12.

13.

Ấn Đô
(thành thị)
Hàn Quốc
(nông thôn)

SSTT: 12,47/1000 ngườinăm; bệnh Alzheimer:
6,55/1000 người-năm
SSTT: 10,7/1000 ngườinăm, từ 0,6 tới 97,2/1000
người-năm theo tuổi.
Bệnh Alzheimer :
7,7/1000 người-năm
Mỗi 68 giây có môt người
mới mắc bệnh Alzheimer.
Tỷ lệ hiện mắc: 53/1000
người từ 65 - 74 tuổi,
170/1000 ở người 75-84
tuổi, 231/1000 ở người từ
85 tuổi trở lên.

SSTT là 6,3%, tăng theo
tuổi: 0,4% ở 55-59 tuổi
tới 43,2% ở >95 tuổi;
bệnh Alzheimer
chiếm72%.
Năm 2012, ở Mỹ có 5,4

triệu người mắc bệnh
Alzheimer (5,2 triệu
người từ 65 tuổi trở lên).
Tỷ lệ hiện mắc:
4% ở người dưới 65
tuổi, 6% ở người từ 65 74 tuổi, 44% ở người
75-84 tuổi, 46 % ở
người từ 85 tuổi trở lên.

Bệnh Alzheimer tăng
theo tuổi ở cả hai giới:
5,1/1000 người-năm ở
nam giới và 10,9 ở nữ
giới
SSTT: 7,2%. Bệnh
Alzheimer: 2% ở nam
giới và 3,8% ở nữ giới
Bệnh Alzheimer: 1,5% ở
người > 65 tuổi
SSTT là 33,6/1000
người. Bệnh Alzheimer
chiếm 54%
SSTT:6,8% (6,3% ở
nam giới, nữ giới7,1%.
Bệnh Alzheimer: 4,2%
(nam 2,4%, nữ 5,3%);
tăng lên theo tuổi.
SSTT là 6,3%; bệnh
Alzheimer là 4,8%, tăng
đều theo tuổi

1
7

14.

Wanga W và
cộng sự (2000)
[140]

Trung Quốc
(Bắc Kinh)

15.

Chan K.Y và
cộng sự (2013)
[39]

Trung Quốc

Tỷ lệ hiện mắc sa sút trí
tuệ: 9,87/1000 ngườinăm, bệnh Alzheimer:
6,25/1000 người-năm

SSTT ở người >65 tuổi:
3,49%. Bệnh Alzheimer:
1,8%, tăng theo tuổi, nữ
giới mắc nhiều hơn nam

giới.
Năm 2010, tỷ lệ sa sút
trí tuệ toàn thể: 2,6% ở
người từ 65-69 tuổi,
60,5% ở người từ 95-99
tuổi. 9,19 triệu người sa
sút trí tuệ. Bệnh
Alzheimer: 5,69 người.

Theo báo cáo của Tổ chức Y tế Thế giới, hiện số người mắc SSTT trên
toàn thế giới vào khoảng 35,6 triệu người. Con số này ước tính sẽ tăng gấp đôi
vào năm 2030 (65,7 triệu) và tăng gấp hơn ba lần vào năm 2050 (115,4 triệu
người) [144]. Với xu hướng già hoá dân số, cứ sau mỗi khoảng hai mươi năm số
người mắc sa sút trí tuệ sẽ tăng gấp đôi. Mặc dù tỷ lệ mớimắc sa sút trí tuệ ở khu
vực các nước phát triển cao hơn, nhưng đa số người bị sa sút trí tuệ sống ở các
nước đang phát triển. Trung Quốc và các nước khu vực Tây Thái Bình Dương có
số người mắc sa sút trí tuệ cao nhất (6 triệu người), tiếp theo là Cộng đồng Châu
Âu (5 triệu), Hoa kỳ (2,9 triệu) và Ấn Độ (1,5 triệu). Tỷ lệ tăng số lượng bệnh
nhân sa sút trí tuệ dao động rất nhiều theo vùng, ở các nước đang phát triển cao
hơn các nước phát triển từ ba đến bốn lần. Hậu quả là tỷ lệ người bị sa sút trí tuệ
ở các nước đang phát triển sẽ tăng từ 61% (năm 2000) lên 65% (năm 2020) và
71% (năm 2040). Tình hình mắc bệnh Alzheimer cũng có bức tranh tương tự.
1.1.2.2.Tình hình sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam
Sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer bắt đầu thu hút sự chú ý của xã hội và
các nhà nghiên cứu tại Việt Nam. Một số nghiên cứu đã được tiến hành ở các
vùng, miền của Việt Nam. Chấn đoán bệnh Alzheimer chủ yếu dựa vào lâm
sàng, chấn đoán đơn độc hay phối hợp với các thể khác, chiếm 60 - 90% các
trường hợp sa sút trí tuệ được báo cáo [1], [15].
Năm 1998, Lương Hữu Thông và cộng sự đã khảo sát trên 100 người

1
8

cao tuổi tại phường Trảng Dài, thành phố Biên Hòa cho thấy tỷ lệ mắc bệnh
Alzheimer là 6% [11].
Khảo sát của Trần Viết Nghị và cộng sự (Viện Sức khoẻ Tâm thần năm
2000) trên 8.956 người cao tuổi (nam từ 60 tuổi, nữ từ 55 tuổi trở lên) thuộc
hai phường ở thành phố Thái Nguyên cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 0,64% trong
dân số chung và 7,9% ở người cao tuổi (> 60 tuổi) [6].
Khảo sát một số rối loạn tâm thần thường gặp trong dân số chung của
Nguyễn Kim Việt và cộng sự (thuộc Dự án Bảo vệ sức khoẻ tâm thần cộng
đồng của Bộ Y tế) trên 78 242 người ở 9 cụm dân cư có đặc điếm kinh tế, xã
hội, địa lý khác nhau cho thấy tỷ lệ mắc bệnh Alzheimer (F00-F04 theo ICD
X) ở người già là 0,78% [17].
Một khảo sát khác được Bệnh viện Tâm thần tiến hành trên 258 người
từ 65 tuổi trở lên được chọn ngẫu nhiên từ cộng đồng tại thành phố Hồ
chí
Minh cho thấy tỷ lệ mắc SSTT là 7,8% [5].
Nghiên cứu của Bệnh viện Lão khoa Trung ương (BVLKTƯ) về tỷ lệ
mắc và một số yếu tố liên quan đến SSTT ở người cao tuổi tại huyện Ba Vì,
Hà Nội năm 2005 - 2006 cho thấy tỷ lệ người cao tuổi (từ 60 tuổi trở lên) sống
tại cộng đồng có SSTT là 4,63%. Cứ sau mỗi khoảng cách 5 tuổi, tỷ lệ mắc
bệnh lại tăng lên 1,78 lần [2], [7].
Từ năm 2005, Bệnh viện Lão khoa Trung ương đã thành lập “Đơn vị
nghiên cứu về Trí nhớ và Sa sút trí tuệ”, tập hợp các chuyên gia về lão khoa,
thần kinh, tâm thần và sinh học phân tử. Nhiều nghiên cứu [4], [10], [16] đã
được Trung tâm tiến hành đế có được những kết quả có thế ứng dụng vào công
tác chấn đoán, điều trị cho bệnh nhân SSTT và bệnh Alzheimer.
Trong một nghiên cứu về một số đặc điếm dịch tễ học sa sút trí tuệ và

suy giảm nhận thức nhẹ (MCI) ở người cao tuổi Hà Nội (đề tài cấp thành phố


1
9

thực hiện từ tháng 9 năm 2009 đến tháng 9 năm 2010) cho thấy tỷ lệ người cao
tuổi có sa sút trí tuệ tại xã Thanh Xuân huyện Sóc Sơn, Hà Nội là 5,1% trong
tổng số 410 người cao tuổi, ở phường Phương Mai quận Đống Đa, Hà Nội là
3,2% trong tổng số 556 người cao tuổi [13].
Tuy chưa có một điều tra mang tính đại diện cho thực trạng sa sút trí tuệ
ở người cao tuổi tại Việt Nam nhưng qua một số nghiên cứu đã được tiến hành
thì tỷ lệ mắc sa sút trí tuệ và bệnh Alzheimer tại Việt Nam cũng tương tự như
ở các nước khác trong khu vực.
1.2. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và người chăm sóc
1.2.1. Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và các phương pháp
đánh giá
1.2.1.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Trước Công nguyên, Aristotle đã định nghĩa “chất lượng cuộc sống” là
một “cuộc sống tốt” hoặc “công việc trôi chảy” [109]. Mặc dù khái niệm chất
lượng cuộc sống đã được sử dụng nhiều, tuy nhiên cho đến nay vẫn chưa có
một định nghĩa thống nhất toàn cầu cho khái niệm này [111].
Theo Nhóm nghiên cứu về chất lượng cuộc sống thuộc Tổ chức Y tế
Thế giới (WHOQOL-Group) năm 1995 thì Chất lượng cuộc sống là những
cảm nhận của các cá nhân về cuộc sống của họ trong bối cảnh văn hóa và các
hệ thống giá trị mà họ đang sống và liên quan đến các mục đích, nguyện vọng,
tiêu chuấn và các mối quan tâm của họ [143].
1.2.1.2. Đánh giá chất lượng cuộc sống
Đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer rất cần thiết,
không chỉ phản ánh tác động của bệnh đến cuộc sống của bệnh nhân mà còn

giúp đánh giá hiệu quả của một can thiệp một cách rõ ràng. Vì vậy, chất lượng
cuộc sống cần được coi là đánh giá đầu ra quan trọng trong các thử nghiệm đối
với bệnh Alzheimer.


2
0

Đối chiếu với định nghĩa về sức khỏe của TCYTTG, chất lượng cuộc
sống liên quan đến sức khỏe nói chung được coi là cấu trúc nhều chiều bao
gồm sức khỏe the lực, sức khỏe tâm trí, chức năng xã hội và toàn trạng nói
chung. Một trong những quan niệm về chất lượng cuộc sống có ảnh hưởng
nhiều nhất là quan niệm của Lawton. Ông đã đưa ra khung khái niệm về chất
lượng cuộc sống ở người cao tuổi bao gồm bốn lĩnh vực quan trọng: năng lực
nhận thức, the trạng tâm trí, môi trường khách quan, nhận thức về chất lượng
cuộc sống [74]. Nhiều bộ công cụ khác nhau đã được xây dựng để đánh giá
chất lượng cuộc sống và được phân loại là đánh giá theo bệnh đặc thù
(Disease specific QOL measures) hoặc đánh giá chung (Generic measures).
- Đánh giá chất lượng cuộc sống chung
Các bộ câu hỏi đánh giá chung có the là những bộ công cụ mô tả về sức
khỏe hoặc là các đánh giá phụ trợ. Các bộ công cụ mô tả về sức khỏe như bộ
Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 36 câu hỏi (MOS Short Form36/SF-36), Đánh giá kết quả đầu ra về sức khỏe rút gọn 12 câu hỏi (MOS
Short Form-12/SF-12) và Mô tả tác động sơ bộ của bệnh tật (Sickness Impact
Profile) đánh giá một cá nhân đối với các lĩnh vực của chất lượng cuộc sống.
Các đánh giá phụ trợ thể hiệntình trạng sức khỏe của một cá nhân bằng một số
duy nhất từ 0 (tử vong) đến 1 (khỏe mạnh). Các đánh giá phụ trợ có giá trị đặc
biệt với các phân tích chi phí - hiệu quả. Những bộ công cụ này có thể sử dụng
để đánh giá ở bệnh nhân SSTT giai đoạn vừa và nhẹ.
Các đánh giá chung cho phép so sánh các bệnh khác nhau hoặc so sánh
các phương pháp điều trị với nhau, có thể giúp ích trong việc đưa ra các quyết

định định hướng về y tế. Tuy nhiên, các đánh giá chung thường không đi sâu
vào ảnh hưởng của bệnh nên không thể hiện rõ sự thay đoi theo diễn biến của
bệnh, có thể không phản ánh hết lợi ích của các thử nghiệm lâm sàng.


2
1

- Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù
Đánh giá chất lượng cuộc sống theo bệnh đặc thù tập trung chủ yếu vào
các mặt chính liên quan đến bệnh đặc thù vì thế có the đánh giá chính xác hơn
tác động của bệnh tới chất lượng cuộc sống của bệnh nhân cũng như phản ánh
rõ hơn hiệu quả can thiệp.
Những người có khả năng trí tuệ bình thường có the đưa ra những nhận
định phức tạp mang tính chủ quan về cuộc sống của họ. Sự suy giảm của trí
nhớ, sự chú ý, sự suy đoán, hiểu biết và giao tiếp ảnh hưởng tới khả năng hiểu
câu hỏi hoặc đưa ra các nhận định chủ quan của bệnh nhân Alzheimer. Hơn
nữa các triệu chứng hành vi hoặc tâm thần không thuộc về nhận thức như trầm
cảm, kích động có thể ảnh hưởng tới việc đánh giá chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân. Các tác giả đã xem xét điều gì là quan trọng đối với chất lượng
cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer và có thể làm thay đổi quá trình sa sút trí
tuệ cũng như những thay đổi hoàn cảnh sống của bệnh nhân. Điều có vẻ rất
quan trọng đối với chất lượng cuộc sống ở giai đoạn sớm ví dụ sự hạn chế của
khả năng trí tuệ có the lại không còn quan trọng ở giai đoạn bệnh nặng khi sự
an toàn và thuận tiện có thể chiếm vị trí quan trọng nhất [142].
Mặc dù các thách thức này, đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer là cần thiết. Thông qua việc đánh giá chất lượng cuộc sống, bệnh
nhân và người chăm sóc có thể nói lên can thiệp có tạo ra sự khác biệt quan
trọng trong cuộc sống của bệnh nhân không.Những đánh giá này giúp các nhà
nghiên cứu đưa ra kết luận rõ ràng hơn rằng điều trị nào được lựa chọn và

mang lại lợi ích lâm sàng một cách có ý nghĩa. Hơn nữa, theo dõi những thay
đổi về chất lượng cuộc sống của bệnh nhân có thể tìm ra những biện pháp can
thiệp mới giúp duy trì hoặc tăng cường chất lượng cuộc sống cho họ.
Ỉ.2.Ỉ.3. Các phương pháp đáng giá chất lượng cuộc sống trong bệnh
Alzheimer


2
2

Có nhiều phương pháp đe đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân
Alzheimer. Có the sử dụng một phương pháp hoặc phối hợp các phương pháp
với nhau. Mỗi một phương pháp có những điểm mạnh và điểm yếu riêng. Ba
phương pháp được sử dụng để đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân
Alzheimer là:
-

Bệnh nhân tự đánh giá [75], [121]. Phương pháp này yêu cầu bệnh nhân
trực tiếp
nhận

đánh giá

chất lượng cuộc sống bằng những

cảm

của mình

trong bối cảnh của người được hưởng lợi hoặc bị mất nhiều nhất từ việc

điều trị. Sựtôn trọng chủ quyền của bệnh nhân là rất quan trọng đối
với
mục đích lâm sàng và đạo đức. Cần thiết kế các bộ công cụ đơn giản, dễ
dàng để bệnh nhân Alzheimer có thể tham gia kể cả khi bị suy giảm nhận
thức, xây dựng các hướng dẫn rõ ràng, đào tạo kỹ càng cho các điều tra viên
phỏng vấn trực tiếp và sử dụng gợi ý trực quan (ví dụ như thang đo mức độ,
thẻ màu) để giúp bệnh nhân dễ dàng lựa chọn câu trả lời. Ngoài ra, điều tra
viên có thể đánh giá sự hiểu của bệnh nhân bằng cách hỏi các câu hỏi làm rõ
khi câu trả lời không rõ ràng hoặc không tin cậy. Nhiều bằng chứng gợi ý
rằng hầu hết bệnh nhân Alzheimer ở giai đoạn vừa và nhẹ đều có thể đánh
giá một cách có ý nghĩa chất lượng cuộc sống của họ. Logsdon và cộng sự
đã thấy rằng 80% bệnh nhân Alzheimer có khả năng đánh giá chất lượng
cuộc sống của họ một cách tin cậy và có giá trị với thang điểm Đánh giá
chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life in Alzheimer
Disease/QOL-AD) và tất cả bệnh nhân với điểm số MMSE từ 1 lđiểm trở
lên đều có khả năng tự đánh giá [80].
- Đánh giá thay thế qua người được ủy nhiệm (proxy report) thường là người
thân hoặc người chăm sóc trực tiếp [21], [110]. Người được ủy nhiệm


2
3

thường chỉ chú ý tới vấn đề nổi cộm là sự suy giảm nhận thức ngày càng
tăng của bệnh nhân và đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân dưới
tác động của điều này trong suốt thời gian mắc bệnh. Đánh giá thay thế có
the bị ảnh hưởng bởi các mong muốn và hệ thống niềm tin của người được
ủy nhiệm, bởi mối quan hệ gần gũi với bệnh nhân và bởi mức độ trầm cảm
hoặc gánh nặng chăm sóc hiện tại.
- Quan sát trực tiếp các hành vi và hoạt động liên quan đến chất lượng cuộc

sống có ích lợi là “khách quan” hơn. Việc đánh giá này có the dựa vào các
hành vi được xác định trước và thường xuyên được đánh giá lại. Đánh giá
các cảm xúc có the quan sát được [76] và các sự kiện hài lòng đã được đề
nghị sử dụng để đánh giá các đặc tính có thể quan sát được của chất lượng
cuộc sống [21]. Hạn chế của phương pháp này là không thể chắc chắn rằng
các hành vi quan sát được có phải là điều bệnh nhân cho là quan trọng đối
với chất lượng cuộc sống của họ hay không. Quan sát trực tiếp có thể gặp
nhiều sai lệch từ phía người quan sát. Vì vậy, việc tập huấn cấn thận trong
việc đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Alzheimer qua quan sát
là yếu tố quan trọng của quá trình đánh giá [76].
Nhiều yếu tố khác nhau thuộc về bệnh nhân và người chăm sóc có thể ảnh
hưởng đến việc chấm điểm chất lượng cuộc sống do đó tạo ra sự chênh lệch
giữa các điểm số. Những yếu tố này có thể thuộc về phía bệnh nhân: sự thích
nghi với việc ốm đau, việc có các bệnh mạn tính phối hợp và việc mất suy xét
do suy giảm nhận thức. Các yếu tố thuộc về người chăm sóc như là gánh nặng
chăm sóc và mức độ trầm cảm. Các điều tra ở người không suy giảm nhận
thức và ở người có suy giảm nhận thức cho thấy rằng người được ủy nhiệm
đều đánh giá chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thấp hơn bệnh nhân tự đánh
giá. Khi chất lượng cuộc sống được sử dụng làm cơ sở để quyết định về điều
trị, lựa chọn nơi chăm sóc, các lựa chọn cuối đời, việc xác định và hiếu được


2
4

các sai lệch trong đánh giá của người được ủy nhiệm trả lời là rất quan trọng.
Ớ giai đoạn nặng, bệnh nhân Alzheimer bị suy giảm nhận thức rất nhiều
nên không thế tự cung cấp thông tin hữu ích về chất lượng cuộc sống của họ,
việc đánh giá chất lượng cuộc sống của người bệnh cần do người chăm sóc
thực hiện hoặc bằng cách quan sát trực tiếp. Tuy nhiên, cả hai phương pháp

này bỏ qua việc xem xét các ý kiến mang tính chủ quan có liên quan đến chất
lượng cuộc sống của bệnh nhân.
Những kết quả này gợi ý rằng, mặc dù việc đánh giá thay thế của người
chăm sóc cung cấp những thông tin quan trọng về chất lượng cuộc sống của
bệnh nhân nhưng nó lại xuất phát từ sự kỳ vọng của người không mắc bệnh
Alzheimer mà không phản ánh chính xác ý kiến chủ quan của bệnh nhân về
chất lượng cuộc sống. Vì vậy, nếu có thế, các nghiên cứu nên bao gồm cả hai
loại đánh giá của bệnh nhân (ở giai đoạn vừa và nhẹ) và đánh giá của người
chăm sóc vì họ cung cấp những thông tin riêng biệt phản ánh các mong muốn
khác nhau.
Ỉ.2.Ỉ.4. Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer
Các nỗ lực trong việc định nghĩa, đo lường và đánh giá chất lượng cuộc
sống trong bệnh Alzheimer một cách hệ thống dẫn đến sự phát triển nhiều bộ
công cụ mới [113]. Vì bệnh nhân Alzheimer ngày càng được chấn đoán sớm
hơn, các quan điếm, giá trị và sự quan tâm của họ thu hút sự chú ý nhiều hơn
của các thày thuốc, nhà hoạch định chính sách và cung cấp dịch vụ, các nhà
nghiên cứu. Các thay đoi về nhân khấu học gợi ý rằng bệnh nhân Alzheimer sẽ
có xu hướng sống một mình. Quan điếm của bệnh nhân về việc điều trị, thu
dọn nhà cửa, lựa chọn dịch vụ cũng như là các đầu ra về mặt sức khỏe thế lực,
sức khỏe tâm thần, nhận thức, chức năng có thế khác với các quan niệm của
người thân trong gia đình. Các thày thuốc và các nhà nghiên cứu cần phải xác
định các lĩnh vực có liên quan mật thiết tới chất lượng cuộc sống theo các quan


2
5

điếm của bệnh nhân Alzheimer, phát triển các bộ công cụ có độ nhạy mang
tính cá thế, đáng tin cậy và giá trị đế đánh giá, theo dõi và lượng giá các kết
quả chăm sóc và cung ứng dịch vụ.

Các bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống ở bệnh nhân Alzheimer có
thế rất khác nhau về các lĩnh vực đánh giá nhưng có một điếm chung là chúng
được xây dựng dưới sự ảnh hưởng mạnh mẽ của mô hình chất lượng cuộc sống
do Lawton đưa ra. Điếm khác biệt lớn nhất có lẽ là ở chỗ mô hình này được
thực hiện như thế nào. Một số bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống dành
cho bệnh đặc thù thường được sử dụng trong nhiều nghiên cứu về bệnh
Alzheimer đã được đánh giá độ tin cậy và hiệu lực là: Chất lượng cuộc sống
trong bệnh Alzheimer (Quality of Life - Alzheimer Disease /QOL - AD) [80],
Chất lượng cuộc sống trong sa sút trí tuệ (Dementia Quality of life/ DQOL)
[33], Chất lượng cuộc sống liên quan đến bệnh Alzheimer (Alzheimer’s
Disease Related Quality of Life/ ADRQL) [110], Chất lượng cuộc sống trong
sa sút trí tuệ giai đoạn nặng (The Quality of life In late - stage Dementia/
QUALID [141], Bản liệt kê đánh giá chất lượng cuộc sống (Quality of life
Assessment Scheadule/ QOLAS) [120]. Trong số các bộ công cụ này, Đánh giá
Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of Life - Alzheimer
Disease/QOL - AD) là bộ công cụ bao quát, có cấu trúc bao gồm cả các chỉ số
khách quan và chủ quan của chất lượng cuộc sống và được sử dụng nhiều nhất
trong nghiên cứu trên toàn thế giới. Bộ câu hỏi này đã được dịch ra nhiều thứ
tiếng. Tính đến năm 2009, bộ câu hỏi này đã được dịch ra 24 thứ tiếng khác
nhau, đã được đánh giá giá trị về mặt ngôn ngữ tại 31 quốc gia, được sử dụng
trong nhiều nghiên cứu ở nhiều nước trên thế giới. Bộ công cụ này có độ tin
cậy nội tại cao thể hiện qua chỉ số Cronbach alpha từ 0,78 đến 0,88 [49], [59],
[61], [80], [83], [94], [87], [91], [134].
Đánh giá Chất lượng cuộc sống trong bệnh Alzheimer (Quality of life in