Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc giúp đỡ gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ ( nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện văn giang, hưng yên)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
-------***-------

ĐÀO THỊ LƢƠNG

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI TRONG
VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ TIẾP CẬN
VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ
(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà Nội – 2014


ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
-------***-------

ĐÀO THỊ LƢƠNG

VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI
TRONG VIỆC TRỢ GIÚP GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ
TIẾP CẬN VỚI CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ
(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên)

Chuyên ngành: Công tác xã hội
Mã số

: 60 90 01 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ NGÀNH CÔNG TÁC XÃ HỘI
Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: GS. TS. Đặng Cảnh Khanh

Hà Nội – 2014


MỤC LỤC
MỞ ĐẦU ............................................................................................................................................... 7
1. Lý do chọn đề tài .............................................................................................................................. 7
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu..................................................................................................... 8
2.2. Về các nguồn lực hỗ trợ cho các gia đình có trẻ tự kỷ .................... Error! Bookmark not defined.
3. Ý nghĩa của nghiên cứu ...................................................................... Error! Bookmark not defined.
4. Câu hỏi nghiên cứu ............................................................................. Error! Bookmark not defined.
5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu ..................................................... Error! Bookmark not defined.
6. Giả thuyết nghiên cứu......................................................................... Error! Bookmark not defined.
7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu ................................................... Error! Bookmark not defined.
8. Phƣơng pháp nghiên cứu.................................................................... Error! Bookmark not defined.
9. Phạm vi nghiên cứu............................................................................. Error! Bookmark not defined.
NỘI DUNG .............................................................................................. Error! Bookmark not defined.
Chƣơng 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI
VIỆC TIẾP CẬN CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ. .......... Error!
Bookmark not defined.
1.1 Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu .................................... Error! Bookmark not defined.
1.1.1 Lý thuyết hệ thống........................................................................... Error! Bookmark not defined.
1.1.2. Lý thuyết vai trò .......................................................................... Error! Bookmark not defined.
1.2 Một số định nghĩa, khái niệm liên quan đến vấn đề nghiên cứu ........... Error! Bookmark not
defined.
1.2.1. Vai trò ........................................................................................... Error! Bookmark not defined.
1.2.2. Công tác xã hội............................................................................... Error! Bookmark not defined.

1.2.3. Hoạt động trợ giúp ..................................................................... Error! Bookmark not defined.
1.2.4. Tự kỷ ............................................................................................. Error! Bookmark not defined.
1.2.6. Nguồn lực và nguồn lực hỗ trợ .................................................... Error! Bookmark not defined.
2.1. Vài nét về địa bàn nghiên cứu .................................................... Error! Bookmark not defined.
2.2 Trẻ tự kỷ và những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỷ ....... Error! Bookmark not defined.
2.2.1. Hầu hết các gia đình đều phải trải qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi con có chẩn
đoán tự kỷ. .............................................................................................. Error! Bookmark not defined.
2.2.2. Thiếu thông tin khiến các gia đình không có định hướng, lúng túng trong việc tìm
biện pháp can thiệp cho trẻ, hoặc đổ lỗi cho người khác. ............. Error! Bookmark not defined.
2.2.3. Khó khăn với trẻ và gia đình không chỉ là sự khó nhọc về thể xác . Error! Bookmark not
defined.

1


2.2.4. Gánh nặng kinh tế đè nặng lên vai những gia đình khó khăn khi nhà nước chưa có
sự hỗ trợ nào thích đáng cho những gia đình có trẻ tự kỷ. ........... Error! Bookmark not defined.
2.2.5. Nhiều gia đình ở xa trung tâm quá gian nan trong việc đưa con đến các cơ sở can
thiệp.......................................................................................................... Error! Bookmark not defined.
2.2.6. Thời gian cho quá trình can thiệp của trẻ là không giới hạn ..... Error! Bookmark not defined.
2.3. Thực trạng chăm sóc trẻ tự kỷ và các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ ...... Error! Bookmark not
defined.
Chƣơng 3: VAI TRÒ CỦA NHÂN VIÊN CÔNG TÁC XÃ HỘI VỚI VIỆC TIẾP CẬN
CÁC NGUỒN LỰC HỖ TRỢ CỦA GIA ĐÌNH CÓ TRẺ TỰ KỶ ....... Error! Bookmark not
defined.
3.1 Khẳng định vai trò của nhân viên CTXH trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ
tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ ...................................................... Error! Bookmark not defined.
3.2. Vai trò của NVXH với việc tiếp cận các nguồn lực của gia đình có trẻ tự kỷ ....... Error!
Bookmark not defined.
3.2.1 Chuyên gia .................................................................................... Error! Bookmark not defined.

3.2.2 Nhà tham vấn ............................................................................... Error! Bookmark not defined.
3.2.3 Trợ giúp ......................................................................................... Error! Bookmark not defined.
3.2.4 Biện hộ ........................................................................................... Error! Bookmark not defined.
3.2.5 Tác nhân thay đổi ........................................................................ Error! Bookmark not defined.
3.3 Xác định vai trò của NVXH thông qua việc triển khai mô hình công tác xã hội với
việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của gia đình có trẻ tự kỷ. ..... Error! Bookmark not defined.
3.3.1 Xác định đối tượng và mục đích hỗ trợ ................................... Error! Bookmark not defined.
3.4 Giới thiệu mô hình Lớp hỗ trợ hòa nhập ................................. Error! Bookmark not defined.
3.4.1 Lý do triển khai mô hình ............................................................ Error! Bookmark not defined.
3.4.2 Chức năng của mô hình ............................................................. Error! Bookmark not defined.
3.4.3 Các dịch vụ trợ giúp .................................................................... Error! Bookmark not defined.
3.4.4 Kinh phí hoạt động ...................................................................... Error! Bookmark not defined.
3.4.5 Đánh giá mô hình ........................................................................ Error! Bookmark not defined.
KẾT LUẬN ............................................................................................ Error! Bookmark not defined.
KIẾN NGHỊ ............................................................................................ Error! Bookmark not defined.
TÀI LIỆU THAM KHẢO ............................................................................................................... 9
PHỤ LỤCPHỤ LỤC 1 ........................................................................ Error! Bookmark not defined.
DANH SÁCH CÁC TRƢỜNG HỢP PHỎNG VẤN SÂU .......... Error! Bookmark not defined.

2


3


DANH MỤC BẢNG - ẢNH
Bảng 1.1: Các hệ thống CTXH của Pincus và MinahanError! Bookmark
not defined.
Bảng 1.2: Hiện trạng mạng lƣới các cơ sở bảo trợ xã hội chăm sóc ngƣời
khuyết tật ...................................................... Error! Bookmark not defined.

DANH MỤC ẢNH
Ảnh 1: Tháp nhu cầu của maslow ........................................................... 29
Ảnh 2.1: Thông tin từ sách báo .................................................................... 35
Ảnh 2.2: Thông tin từ các buổi hội thảo ...................................................... 36
Ảnh 3.1: Dịch vụ chuẩn đoán 1.................................................................... 36
Ảnh 3.2: Dịch vụ chuẩn đoán 2.................................................................... 37
Ảnh 4.1: Hỗ trợ vận động ............................................................................ 37
Ảnh 4.2: Can thiệp ngôn ngữ ....................................................................... 38
Ảnh 4.3: Can thiệp nhóm ............................................................................. 38
Ảnh 5: Bản đồ huyện Văn Giang - Hƣng Yên ............................................. 40

4


5


DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

CTXH

: Công tác xã hội

TTK

: Trẻ tự kỷ

CLB

: Câu lạc bộ

NVXH

: Nhân viên xã hội

TP

: Thành phố

6


LỜI CẢM ƠN
Qua quá trình học tập hệ đào tạo sau đại học ngành Công tác xã hội tại trƣờng,
tôi không chỉ tích lũy cho bản thân thêm nhiều kiến thức chuyên ngành hữu ích mà
thêm vào đó còn có cơ hội đƣợc học hỏi những bạn bè, đồng nghiệp những kỹ năng
thực hành nghề Công tác xã hội ở những lĩnh vực khác nhau. Đặc biệt là những kinh
nghiệm tác nghiệp thực tế mà các thầy cô và các anh chị, bạn bè đồng nghiệp đã chia
sẻ.
Quá trình thực hiện đề tài luận văn “Vai trò của nhân viên Công tác xã hội
trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” (nghiên cứu
thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hưng Yên) tôi đã nhận đƣợc sự giúp đỡ, hỗ
trợ của rất nhiều ngƣời. Kết quả của đề tài cũng là nhờ sự hỗ trợ tận tình của giáo viên
hƣớng dẫn, đồng nghiệp và của rất nhiều gia đình của trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói
chung và gia đình trẻ tự kỷ nói riêng. Qua đây, tôi xin đƣợc gửi lời cảm ơn tới những
gia đình có trẻ tự kỷ tại địa bàn nghiên cứu và khu vực lân cận đã nhiệt tình cung cấp
thông tin và sẵn sàng tạo mọi điều kiện để cũng tôi và đồng nghiệp nỗ lực cho tiến
trình thực hiện đề tài. Xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới các thầy cô bộ môn Công tác xã
hội – Trƣờng ĐH KHXH và NV cùng các thầy cô ở những cơ sở khác vì những kiến
thức và những hƣớng dẫn hữu ích các thầy cô cung cấp trong suốt quá trình học tập

tại trƣờng.
Cuối cùng, em xin gửi lời cảm ơn chân thành đến GS.TS Đặng Cảnh Khanh, ngƣời
đã hết sức tận tình, tạo nhiều điều kiện để tôi hoàn thành đề tài của mình.
Vì điều kiện về thời gian và kinh nghiệm của bản thân còn hạn chế nên đề tài
luận văn có thể còn thiếu sót. Rất mong nhận đƣợc sự góp ý của các thầy cô, đồng
nghiệp và bạn bè để đề tài thêm hoàn thiện.
Xin trân trọng cảm ơn!
Hà Nội, tháng 12 năm 2014
Học viên

Đào Thị Lƣơng

7


LỜI CAM ĐOAN
Tôi xin cam đoan luận văn với đề tài “Vai trò của nhân viên Công tác xã
hội trong trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ”
(Nghiên cứu thực hiện tại địa bàn huyện Văn Giang – Hƣng Yên) là đề tài
nghiên cứu của riêng tôi. Các kết quả nghiên cứu và số liệu trong luận văn này
là trung thực và không trùng lặp với các đề tài khác.
Tác giả đề tài
Học viên
Đào Thị Lƣơng

8


MỞ ĐẦU
1. Lý do chọn đề tài

Mỗi bậc cha mẹ khi sinh con ai cũng mong muốn con mình thông
minh, khỏe mạnh; ai cũng mong muốn con mình đƣợc chăm sóc, nuôi
dạy tốt và hơn hết là đƣợc lớn lên trong một môi trƣờng với đầy đủ sự
quan tâm của xã hội. Cũng nhƣ vậy, tất cả mọi trẻ em khi sinh ra đều có
quyền đƣợc chăm sóc, học hành và đƣợc tạo điều kiện nhƣ nhau để phát
triển. Với những trẻ em có nhu cầu đặc biệt nói chung và trẻ tự kỷ nói
riêng thì hơn ai hết gia đình các em là hệ thống phải nỗ lực nhiều nhất để
đảm bảo cho các em đƣợc hƣởng những quyền lợi chính đáng hay nói
đúng hơn là giúp các em có cơ hội đƣợc hòa nhập. Nếu nhƣ những quyền
ấy chƣa đƣợc đảm bảo một cách trọn vẹn hoặc gia đình trẻ gặp khó khăn
trong việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ thì không những cuộc sống của
trẻ mà của cả gia đình trẻ sẽ càng thêm khó khăn.
Ở Việt Nam, chƣa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát
dịch tễ nào về tự kỷ nhƣng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị
tự kỷ đƣợc phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng
khuyết tật khác thƣờng gặp ở trẻ em. Mặc dù chƣa có số liệu thống kê
chính xác về vấn đề này. Tuy nhiên, tính đến năm 2009, chỉ tính riêng
Bệnh viện Nhi Trung ƣơng có 1752 bệnh nhi mắc chứng tự kỷ, trƣớc đó,
năm 2008 là 963 trẻ, nhƣ vậy chỉ sau 1 năm số trẻ Tự kỷ đƣợc phát hiện
và điều trị tại bệnh viện đã tăng gần gấp đôi. Nghiên cứu mô hình khuyết
tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ƣơng
giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lƣợng trẻ đƣợc chẩn đoán và điều trị tự
kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 gấp 50 lần năm
2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 gấp 33 lần năm 2000. Còn tại
Thành Phố Hồ Chí Minh, nếu nhƣ năm 2000 chỉ có 02 trẻ tự kỷ điều trị
thì năm 2008 đã là 324 trẻ, tăng hơn 160 lần. Thực tế này cùng với

9

những bằng chứng rõ ràng về nhu cầu đƣợc can thiệp sớm cho trẻ thấy
rằng rất cần những nghiên cứu định hƣớng nhằm huy động tối đa sự hỗ
trợ của xã hội cho việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ của những gia đình
có trẻ tự kỷ. Bên cạnh sự hỗ trợ tích cực của các ngành khác cho trẻ tự kỷ
nhƣ: giáo dục đặc biệt, tâm lý, y học…thì vai trò của công tác xã hội
trong nỗ lực trợ giúp gia đình trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ
dƣờng nhƣ vẫn còn hết sức mờ nhạt. Vì vậy, để góp phần khẳng định vai
trò của nhân viên công tác xã hội với việc tiếp cận các nguồn lực hỗ trợ
của gia đình có trẻ tự kỷ và chỉ ra những vai trò chính yếu của nhân viên
công tác xã hội trong nỗ lực chung hỗ trợ gia đình có trẻ tự kỷ, ngƣời viết
lựa chọn vấn đề “vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ
giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ” làm định
hƣớng cho nghiên cứu.
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu
2.1. Một số nghiên cứu về chứng tự kỷ và những khó khăn của gia đình
có trẻ tự kỷ
Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ từ 18 đến 36 tháng
tuổi của bác sĩ Nguyễn Thị Hƣơng Giang (2010) Nghiên cứu chỉ ra hiện
nay ở Việt Nam các nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng của trẻ tự kỷ còn
hạn chế, chƣa có những nghiên cứu mô tả lâm sàng một cách toàn diện ở
lứa tuổi nhỏ trƣớc 3 tuổi. Kết quả cho thấy tỷ lệ trẻ tự kỷ ở mức độ nặng
còn cao. Trẻ tự kỷ thƣờng có: Khiếm khuyết về chất lƣợng quan hệ xã
hội nhƣ: Không giao tiếp bằng mắt (86,9%), không biết gật đầu hay lắc
đầu khi đồng ý hoặc phản đối (97,6%), Thích chơi một mình (94,8%),
không biết khoe khi đƣợc đồ vật (976%), không đáp ứng khi đƣợc gọi tên
(96,8 %). Khiếm khuyết về chất lƣợng giao tiếp: Phát ra một chuỗi âm
thanh khác thƣờng (82,1%), không biết chơi giả vờ (98,4%)…. Nhiều trẻ
tự kỷ còn đƣợc phát hiện muộn. Trẻ tự kỷ nếu đƣợc phát hiện và can

10

TÀI LIỆU THAM KHẢO
I. Tài liệu tiếng Anh
1.

Tran Thi Minh Thu (2011), Employment opppotunities for
adolescents with austism a Vietnamese case, Linnaenus University.

2.

Malcolm Payne (1997), Modern Society Theory, Nhà xuất bản
Lyceum Books, YNC

II. Tài liệu Tiếng Việt
1.

Lê Chí An, Lourdes G. Balanon (2011), Quản trị CTXH chính sách
và hoạch định, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH tại Việt
Nam, Hà Nội.

2.

Đỗ Văn Bình, Erlinda Natulla (2011), Thực hành CTXH với các
nhóm và cộng đồng, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH ở
Việt Nam, Hà Nội.

3.

Phạm Huy Dũng (2007), bài giảng Công tác xã hội, NXB Đại học sƣ

phạm Hà Nội, Hà Nội

4.

Trần Văn Kham (2009), “Hiểu về quan niệm Công tác xã hội”, tạp
chí khoa học, Đại học Quốc gia Hà Nội, Hà Nội.

5.

Bùi Thị Xuân Mai, Gina A.Yap, Joel C.Cam (2011), Nghề Công tác
xã hội nền tảng và triết lý, Tài liệu tham khảo, Dự án đào tạo CTXH
tại Việt Nam, Hà Nội.

6.

Hội đồng phối hợp công tác phổ biến giáo dục pháp luật của chính
phủ (2010), Đặc san tuyên truyền pháp luật số 05, Hà Nội.

7.

Liên hợp Quốc (1989),Công ƣớc quốc tế về quyền trẻ em, NewYork

8.

Liên Hợp Quốc (2007), Công ƣớc quốc tế về quyền của ngƣời
khuyết tật, NewYork.

9.

Lisa Rubble (2008), Nghiên cứu tình huống khám chữa bệnh, NXb

SAGE, Mỹ.

11


10. Nguyễn Văn Tuấn (2013), Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc
trẻ tự kỷ, tạp chí điện tử Lao động và Xã hội, Hà Nội.
11. Quốc hội (2010), Luật ngƣời khuyết tật, Hà Nội
12. Ủy ban các vấn đề xã hội (2010), báo cáo một số vấn đề lớn về việc tiếp
thu, giải trình và chỉnh lý dự án luật ngƣời khuyết tật, Hà Nội.
III. Tài liệu trực tuyến
15. Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ
TP Hà Nội,
www.tretuky.com,

www.tretuky.com/baiviet/282/CAU-LAC-BO-

GIA-DINH-TRE-TU-KY-TP-H%C3%80-NOI.aspx, 25/10/2014.
16. Nguyễn Thị Hƣơng Giang, Nghiên cứu một số đặc điểm lâm sàng
của trẻ tự kỷ từ 18 tháng đến 36 tháng tuổi, www.nhp.org.vn,
www.nhp.org.vn/show.aspx?cat=041&nid=1304, 23/10/2014
17. Đào Thị Thu Thủy, Nghiên cứu hành vi ngôn ngữ của trẻ tự kỷ 5 - 6
tuổi, www.vnies.edu.vn, www.vnies.edu.vn/detail-thread-view-1-25413_nghien-cuu-hanh-vi-ngon-ngu-cua-tre-tu-ky-56-tuoi.html,
23/10/2014.
18. Thi Trân (Siencedaily), Can thiệp xã hội sớm giúp trẻ tự kỷ cản thiện
nhận thức,
www.doisong.vnexpress.net,
www.doisong.vnexpress.net/tintuc/suckhoe/can-thiep-xa-hoi-somgiup-tre-tu-ky-cai-thien-nhan-thuc-2863612.html, 23/10/2014.

12