Vai trò của công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thông qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ hà nội)

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
-------------------------------------------

PHẠM THỊ THU HƯƠNG

VAI TRÕ CỦA CƠNG TÁC XÃ HỘI
TRONG VIỆC CHĂM SĨC TRẺ TỰ KỶ
(Nghiên cứu thơng qua Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành Công tác xã hội
Mã số: 60 90 01 01
Người hướng dẫn khoa học: TS. Trần Thị Xuân Lan

Hà Nội 2016


MỤC LỤC
MỞ ĐẦU ............................................................................................................................. 1
1....................................................................................................................... Lý do chọn đề tài
.............................................................................................................................................. 1
2...................................................................................... Tổng quan tình hình nghiên cứu
.............................................................................................................................................. 2
2.1 ....................................................... Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới
...................................................................................................................................................................... 2
2.2 ................................................... Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ ở Việt Nam
...................................................................................................................................................................... 3
2.3 ................ Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt Nam
.................................................... .................................................................................................................5

3................................................................................................. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn

.............................................................................................................................................. 7
4.........................................................................................Mục đích, nhiệm vụ nghiên cứu
.............................................................................................................................................. 8
5................................................................. Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu
.............................................................................................................................................. 8
6.................................................................................................................. Câu hỏi nghiên cứu
.............................................................................................................................................. 8
7............................................................................................................ Giả thuyết nghiên cứu
.............................................................................................................................................. 9
8..................................................................................................... Phương pháp nghiên cứu
.............................................................................................................................................. 9
9...................................................................................................................... Cấu trúc luận văn
............................................................................................................................................ 10
CHƯƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRỊ CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG CHĂM
SÓC TRẺ TỰ KỶ .............................................................................................................. 11
1.1 Một số khái niệm công cụ ................................................................................ 11


1.1.1 Trẻ tự kỷ .................................................................................................................................... 11
1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ ................................................................................................................. 11
1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ ......................................................................................................................... 12
1.1.4 Công tác xã hội ........................................................................................................................ 12
1.1.5 Vai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ ................................................................................ 13

1.2 Các lý thuyết áp dụng ........................................................................................ 14
1.2.1 Lý thuyết vai trò ...................................................................................................................... 14
1.2.2 Lý thuyết hệ thống của Pincus và Minahan................................................................... 15
1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của Maslow .......................................................................................... 17

1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước về vấn đề trẻ em và trẻ em khuyết

tật tại Việt Nam .............................................................................................................. 18
1.4 Một vài nét về Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội ................................ 18
CHƯƠNG 2:VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊN CƠNG TÁC XÃ HỘI TRONG VIỆC HỖ
TRỢ CHA MẸ CHĂM SÓC CON BỊ TỰ KỶ THƠNG QUA CÂU LẠC BỘ “GIA
ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI” .......................................................................................... 20
2.1 Vai trò người xử lý dữ liệu ................................................................................. 20
2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ.................................................... 20
2.1.2

Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ ................................................................ 21

2.1.3

Nhu cầu giúp trẻ nâng cao kỹ năng tự phục vụ........................................................... 23

2.1.4 Nhu cầu chăm sóc sức khỏe cho trẻ............................... Error! Bookmark not defined.
2.1.5 Nhu cầu tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ .... Error! Bookmark not defined.

2.2 Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ ........ Error! Bookmark not
defined.
2.2.1 Hỗ trợ tâm lý ............................................................................ Error! Bookmark not defined.
2.2.2 Tư vấn, hỗ trợ phụ huynh phương pháp chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ.....
.................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
2.2.3 Tư vấn, hỗ trợ cha mẹ tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ Error! Bookmark
not defined.

2.3 Vai trò kết nối nguồn lực ............................... Error! Bookmark not defined.
2.3.1 Hỗ trợ tiếp cận, vận động chính sách cho trẻ tự kỷ .. Error! Bookmark not defined.
2.3.2 Kết nối, huy động các nguồn lực trong cộng đồng.... Error! Bookmark not defined.
2.3.3 Kết nối, tìm kiếm nguồn lực qua các phương tiện truyền thôngError! Bookmark

not defined.

KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ .................................. Error! Bookmark not defined.


1......................................................................................................................................... Kết luận
.......................................................................................... Error! Bookmark not defined.
2................................................................................................................................ Khuyến nghị
.......................................................................................... Error! Bookmark not defined.
2.1 ...................................................................... Đối với Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội
.................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
2.2 ....................................................................................................... Đối với cộng đồng, xã hội
.................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.
2.3 ........................................... Đối với nhân viên công tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ
.................................................................................................................. Error! Bookmark not defined.

TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................................................................. 23
PHỤ LỤC ......................................................................... Error! Bookmark not defined.


MỞ ĐẦU
Lý do chọn đề tài
Hội chứng tự kỷ ở trẻ em ngày càng gia tăng trên thế giới và đang trở thành một vấn đề
mang tính thời sự được rất nhiều người quan tâm, đặc biệt đây còn là nỗi lo lắng vơ hạn
của các bậc cha mẹ có con bị tự kỷ. Các thống kê cho thấy hầu hết mọi nơi trên thế giới, tỉ
lệ mắc chứng tự kỷ gia tăng một cách đáng kể. Ở Mỹ qua hai thập kỷ (từ những năm 80
của thế kỷ trước đến nay) tỉ lệ mắc chứng tự kỷ tăng 1204%. Theo báo cáo của trung tâm
kiểm soát bệnh Hoa kỳ (Center for Disease Control-CDC), số lượng trẻ tự kỷ tăng nhanh
từ lúc khởi đầu 11 trẻ được chẩn đoán, đến năm 2007 đã lên đến 6,6/1000 ở trẻ 8 tuổi [11].
Số lượng các nghiên cứu về hội chứng tự kỷ được thực hiện tại nhiều nước phát triển như

Anh, Mỹ, Đức, Australia...Ở các nước Châu Á như Hàn Quốc, Ấn Độ, Thái Lan,Trung
Quốc, vấn đề tự kỷ cũng đã được các nhà khoa học đặc biệt quan tâm.
Tham luận tại hội nghị của thạc sỹ Lê Tiến Thành, Vụ trưởng Vụ Giáo dục Tiểu học, Phó
Trưởng ban Thường trực Ban chỉ đạo giáo dục hòa nhập trẻ khuyết tật và trẻ em có hồn
cảnh khó khăn - Bộ Giáo dục và Đào tạo cho biết, hiện nay Việt Nam có khoảng 6,7 triệu
người khuyết tật, Việt Nam có khoảng 1,2 triệu trẻ khuyết tật, trong đó tỷ lệ trẻ khuyết tật
trí tuệ 27%; trẻ khuyết tật vận động 20%; trẻ khuyết tật ngơn ngữ 19%; khiếm thính
12,43%; khiếm thị 12%; các loại khuyết tật khác 7%(bao hàm cả tự kỷ); trẻ đa tật chiếm
12,62%, trẻ khuyết tật nặng chiếm khoảng 31%. [58]
Mặc dù số trẻ em mắc hội chứng tự kỷ ngày càng tăng nhanh nhưng ở nước ta nhận thức
về vấn đề này của cộng đồng, xã hội và của chính bản thân gia đình có trẻ mắc hội chứng
tự kỷ cịn rất hạn chế. Chính vì thế, vẫn bắt gặp những hành vi kỳ thị, phân biệt đối xử với
trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ. Đáng lo ngại là những ơng bố, bà mẹ có vai trị quan trọng
trong việc chăm sóc và ni, dạy trẻ tự kỷ thì thơng tin, kiến thức của họ về hội chứng tự
kỷ cũng như hiểu biết về quá trình can thiệp, trị liệu cho trẻ tự kỷ cũng rất hạn chế. Chính
vì thế, việc nâng cao nhận thức, hiểu biết, đặc biệt sự chia sẻ giữa các gia đình có trẻ tự kỷ
là một việc làm hết sức thiết thực, kịp thời có biện pháp thích hợp để hạn chế những ảnh
hưởng của chứng tự kỷ đối với trẻ.
Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nộilà nơi hỗ trợvà chia sẻ cho các bậc phụ huynh về các
phương pháp chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ. Giúp cho các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ có thêm
kiến thức về tự kỷ và giải quyết các vấn đề khó khăn liên quan đến trẻ. Đây là một mơ hình
rất phù hợp hiện nay, do cha mẹ đang thiếu thông tin về tự kỷ do vậy mô hình này đã giúp
cho các phụ huynh bổ sung các kiến thức đó.
Làm thế nào để trẻ tự kỷ có thể hịa nhập được với cộng đồng và có quyền được bình đẳng,
quyền được trợ giúp đểtiếp cận cơ hội về giáo dục, chăm sóc y tế như quyền trẻ em theo
Công ước quốc tế và quyền của trẻ khuyết tật theo Luật người khuyết tật Việt Nam?
Để chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả,ngồi sự chăm sóc của gia đình,
điều trị y tế và chuyên gia tâm lý, giáo dục thì sự trợ giúp của cơng tác xã hội có ý nghĩavơ
cùng quan trọng.
Vậy cơng tác xã hội có vai trị gì trong chăm sóc trẻ tự kỷ giúp chúng có thể hịa nhập cộng

đồng để làm giảm bớt gánh nặng cho gia đình và xã hội? Cơng tác xã hội có thể tập hợp,
kết nối, tìm các nguồn lực hỗ trợ giúp các gia đình trẻ tự kỷ chia sẻ kinh nghiệm, nâng cao
kỹ năng chăm sóc, giáo dục trẻ tự kỷ như thế nào?
Với các câu hỏi nghiên cứu trên đây có thể trả lời thơng qua một nghiên cứu về thực chất
vai trị của cơng tác xã hội đối với việc chăm sóc trẻ tự kỷ. Chính vì vậy, tác giả chọn đề

1


tài: Vai trị của Cơng tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua
câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) làm luận văn của mình.

Tổng quan tình hình nghiên cứu
Một số nghiên cứu liên quan đến tự kỷ trên thế giới
Nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ
Trẻ tự kỷ đã có mặt khá lâu trong xã hội lồi người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau
công bố của BS Leo Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện
diện của những đứa trẻ như thế. Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt
này. Ơng cho rằng trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác,
cách thể hiện thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khn; khơng có
ngơn ngữ nói hoặc ngơn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, khơng
nhìn vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay trịn các đồ vật và thao tác rất khéo léo... Kanner
nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng
30 tháng đầu [4, tr.12]. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng gia tăng. Đã có
nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực sự của những trẻ bị
tình trạng này mới được dần dần quan sát và mơ tả. Sau đó, nhiều phương pháp trị liệu và
giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc sống của trẻ tự kỷ.
Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng thuật ngữ
Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm việc. Theo ông,
ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và phát âm nhiều cung điệu

khơng thích hợp với hồn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng.
Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc. Rối loạn đặc
biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, không thích ứng với những điều kiện, hồn
cảnh. Những đứa trẻ này có sở thích đặc biệt về mặt kỹ thuật và tốn học và có khả năng
nhớ tốt một cách lạ thường [11, tr.63], mọi người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này
là Asperger.
Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có những thay đổi
hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra rằng cách chăm sóc,
giáo dục của cha mẹ khơng phải là nguyên nhân chính dẫn đến việc trẻ bị tự kỷ [dẫn theo
TL 11].
Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái niệm phổ tự
kỷ. Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra những dấu hiệu rối loạn
tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có
những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung
quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình
cảm của người khác. Tuy chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay
khơng, nhưng theo mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta
thường gặp ở trẻ tự kỷ [dẫn theo TL 11].
Những nghiên cứu theo hướng cơng cụ chẩn đốn, đánh giá trẻ tự kỷ.
Năm 1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn
12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng. Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng dưới dạng
bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi
này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for Autism in Toddler – CHAT).
Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc hiệu cao. Nghĩa là nếu trẻ có những
dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao. Nhưng nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ bị
Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ khơng quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ
2


hoặc khơng điển hình [4, tr. 22,23]. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ

sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan
hệ xã hội, bắt trước và định hướng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được
dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong độ tuổi 18 – 24 tháng [4, tr.4].
Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay chẩn đoán và
thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn chẩn đốn Tự kỷ tìm ra
những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội, chất lượng giao tiếp và mẫu
một số hành vi bất thường. Theo một Ba-rem được hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các
tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được xác định đó là tự kỷ hay khơng. Tiếp theo đó, tổ
chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra bảng phân loại quốc tế ICD (International
Classification of Diseases) quy định những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong
đó bao gồm các tiêu chí đánh giá để chẩn đoán Tự kỷ [4,tr.23]
Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ
Nghiên cứu có ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích
hành vi (Aplied Bahavior Analyis - ABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào
năm 1990 ở đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình thành
phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ tự kỷ. [11,
tr.60]
Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên cứu phương
pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture Exchange
Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có được các kỹ năng
giao tiếp. Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ giao tiếp không lời, cho
phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ
hành vi của trẻ tự kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ chưa tập trung vào phát triên kỹ năng
giao tiếp cho trẻ tự kỷ [11, tr.92].
Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các nước phát triển
ở châu Âu, Mỹ. Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ cả lý thuyết và thực hành. Tuy nhiên
những nghiên cứu về mảng Vai trị của cơng tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì
vẫn còn hạn chế.

Một số nghiên cứu liên quan đến trẻ tự kỷ ở Việt Nam

Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại đây và chủ yếu
phát triển theo các góc độ sau:
Dưới góc độ tâm lý
Trước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷcủa Ngô Xuân Điệp (2008) [7]. Nghiên cứu
bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn
đề nhận thức của trẻ tự kỷ. Cùng với chủ đề nhận thức, Nguyễn Thị Ngọc Anh (2013)[2]
cũng có nghiên cứu: Nhận thức của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành
phố Hà Nội. Nghiên cứu này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự
kỷ và công tác giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình. Ngồi ra cịn khảo sát thực trạng nhận thức
của cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về cơng tác giáo dục trẻ
ở gia đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ có con
mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình.
Ngồi vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu con càng quan
trọng hơn vì chỉ có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn như thế nào thì cha mẹ
mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất. Xoay quanh vấn đề thấu hiểu của cha mẹ về tự
kỷ, có các cơng trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ trẻ tự kỷcủa Phạm Toàn và Lâm
Hiếu Minh [23]. Tác phẩm này được các tác giả chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm
3


việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như
những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với các tác
phẩm: Nuôi con bị tự kỷ [42], Để hiểu tự kỷ [43], Tự kỷ và trị liệu[44] chính là những đúc
kết giúp cho các độc giả nói chung và cha mẹ nói riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm
sóc trẻ tốt hơn.
Tác giả Nguyễn Minh Đức có cơng trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng trong tương tác
mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam”, nghiên cứu đã góp phần rất lớn về mặt lý luận
cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự kỷ tại nước ta. Luận án đã
được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ trên địa bàn thành phố Hồ
Chí Minh.

Dưới góc độ y học
Nhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề
phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ. Đáng chú ý là cơng trình Cách tiếp cận trẻ có
rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện nhi đồng 1 do Phạm Ngọc Thanh thực
hiện năm 2007. Tác giả đã chỉ ra một phần thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các
cơng cụ chẩn đoán trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can
thiệp trẻ tự kỷ.
Ngồi ra, cịn một số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi
của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương (2007) do bác sĩ Quách Thúy
Minhvà các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất thường cho trẻ tự
kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006 đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị
Minh Hương và Trần Văn Công. Nghiên cứu thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ,
các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các
phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm
sàng và can thiệp sớm phục hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, của Nguyễn Thị Hương
Giang (2012), đề tài nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng
ngôn ngữ so với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội
thoại; 98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với
lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83% không
biết chơi giả vờ.
Dưới góc độ giáo dục
Hiện có rất nhiều người khơng biết hội chứng tự kỷ là gì, ngay cả các bậc phụ huynh khi
nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì khơng hiểu tự kỷ là gì. Trước thực trạng
này, một số cơng trình nghiên cứu ra đời nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như
đặc điểm, cách phòng, điều trị và can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác
giả Quách Thúy Minh [22]; Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị
Tuyết [36], Bệnh tự kỷ cách phòng và điều trị của tác giả Khắc Trường [40].
Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân cách, đối với
trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và hỗ trợ. Theo các nhà
chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 - 36 tháng tuổi, trẻ tự kỷ càng được can

thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt. Có khá nhiều nghiên cứu về can thiệp
sớm cho trẻ tự kỷ. Chẳng hạn như: Đại cương can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, của
tác giả Trần Thị Lệ Thu [33], cuốn sách này đưa ra các phương pháp và kế hoạch can thiệp
sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn. Cùng quan điểm này tác giả Vũ Thị Bích Hạnh [11]
có cơng trình Trẻ tự kỷ - phát hiện sớm và can thiệp sớm, tác phẩm cũng nêu lên những
vấn đề cơ bản, chung nhất về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ.
Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội(2007), Nguyễn Nữ
Tâm An [1]cho thấy một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự kỷ thông qua

4


giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and Education of Autistic and
related Communication handicapped Children) vào trong quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự
kỷ.
Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên cứu giáo dục và
chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục trẻ mắc hội chứng
tự kỷ (Dành cho giáo viên) [37]; Những điều cần biết về hội chứng tự kỷ (Dành cho cha mẹ
) [38]; Những điều cần biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng tự kỷ (Dành cho cán
bộ y tế) [39]. Các nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên
với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung phù hợp khác nhau.
Trong cơng trình: Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ cho trẻ tự kỷ
của Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng khách quan và vai
trị, mơi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong việc phục hồi chức năng
cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và đề xuất giải pháp để nâng cao
hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ.
Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ tự kỷ, giao
tiếp càng có vai trị đặc biệt quan trọng. Nhưng, thực tế giao tiếp lại là một vấn đề khó
khăn với trẻ tự kỷ. Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu như: Đặc điểm giao tiếp
của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội (2014) của Trần Thị Mai [20], cho thấy đối tượng

giao tiếp của trẻ tự kỷ khơng cịn bó hẹp trong quan hệ với cha mẹ, một bộ phận trẻ thích
giao tiếp với bạn bè. Về nội dung giao tiếp của trẻ tập trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ
năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm. Nghiên
cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng giao tiếp của trẻ
chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố (yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của
các yếu tố là khơng giống nhau.
Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ năng giao
tiếp,Đào Thu Thủy [34] đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ từ 24 – 36
tháng qua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ tuổi mầm non
(2008). Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ, Nguyễn Thị Mẫn (2010)
[21] có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự kỷ trong gia đình tại Hà
Nội. Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung hình thức, hồn cảnh và thời
gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ. Nghiên cứu cịn xem xét ảnh hưởng của q trình
giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất một số cách thức giao tiếp phù hợp cho
những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ.
Bên cạnh các cơng trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo đề cập tới trẻ tự kỷtrên
các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau lịng con tự kỷ không
được đến trường của Nam Phương 30/3/2009[46]; Truân chuyên nuôi con tự kỷ của Phan
Dương 3/4/2012[47]; Đặc biệt là bài Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập của Lâm
Hà 28/7/2013[48] cho rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất
là tại các thành phố lớn. Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục,
các em sẽ có cơ hội hịa nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày
30/7/ 2014 có bài viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết [49].

Một số nghiên cứu liên quan đến Công tác xã hội với trẻ tự kỷ ở Việt
Nam
Hiện nay, Công tác xã hội với trẻ tự kỷ vẫn còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có
nhiều tài liệu, nghiên cứu về vấn đề này, dưới đây là một số nghiên cứu tiêu biểu:

5

Luận văn: Hồn thiện mơ hình Cơng tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với q trình
hịa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand của tác giả Nguyễn Thị Thanh
Tâm (2014) [28], trong cơng trình này tác giảđã nghiên cứu áp dụng thực tiễn để tìm hiểu,
hồn thiện mơ hình cơng tác xã hội nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ được vui vẻ, hòa nhập với
bạn bè ở trường học. Nghiên cứu này càng góp phần khẳng định hơn nữa vai trị công tác
xã hội trong việc giúp đỡ trẻ tự kỷ hịa nhập với mơi trường.
Nghiên cứu: Cơng tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ có con là trẻ tự kỷ trên
địa bàn Hà Nội(2014) củaNguyễn Thị Hà [9] đã đề cập tới vai trò tham vấn của công tác
xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự kỷ, cha mẹ trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều
áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc nuôi, dạy trẻ tự kỷ. Hoạt động tham vấn
của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự kỷ sẽ giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được
phần nào vấn đề của bản thân, giúp họ có thêm thơng tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ
giảm bớt căng thẳng, áp lực trong cuộc sống hay có thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực
hỗ trợ khác...
Với vấn đề can thiệp sớm, tác giả Đỗ Thị Hà (2015) đã nghiên cứu: Công tác xã hội trong
can thiệp sớm với trẻ tự kỷ (nghiên cứu tại trung tâm nghiên cứu giáo dục đặc biệt, viện
khoa học giáo dục Việt Nam), Trong đề tài này, tác giả cho thấy được tầm quan trọng của
công tác xã hội trong can thiệp sớm với trẻ tự kỷ. Nếu Trẻ tự kỷ được can thiệp và phát
hiện sớm sẽ giúp trẻ giảm bớt hành vi, tăng cường nhận thức, từ đó hạn chế mức độ phát
triển nặng của trẻ tự kỷ.
Cơng tác xã hội nhóm cũng là một phương pháp hữu ích giúp trẻ tự kỷ nhanh chóng hịa
nhập với cộng đồng. Nghiên cứu: Ứng dụng phương pháp cơng tác xã hội nhóm nhằm
nâng cao hiệu quả của công tác giáo dục kĩ năng giao tiếp sớm cho trẻ tự kỷ tại trường
mầm non Ánh Sao Mai – Hà Nội, của Tô Thị Hương (2014) đã áp dụng phương pháp này
rất hiệu quả. Tác giả đã vận dụng cơng tác xã hội nhóm để nâng cao hiệu quả giao tiếp cho
trẻ tự kỷ tại trường mầm non. Cơng tác xã hội nhóm giúp trẻ tăng cường, củng cố chức
năng xã hội của cá nhân thông qua các hoạt động nhóm và khả năng ứng phó với các vấn
đề của cá nhân.

Tiếp đến là cơng trình: Vai trị của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ giúp gia đình
có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ (nghiên cứu được thực hành tại huyện Văn Giang
– Hưng Yên (2014) của Đào Thị Lương [27] được tác giả tiến hành với mục đích tìm hiểu
khó khăn của gia đình có con bị tự kỷ từ đó đưa ra các nguồn lực hỗ trợ giúp họ cải thiện
cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển. Nghiên cứu còn cho thấy hiện
nay đa số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó khăn, nhất là ở những vùng nông thôn.
Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở những
trường chun biệt, do vậy các gia đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp
họ giải quyết phần nào khó khăn. Cùng với chủ đề này Hà Thị Hoa và Phùng Thị Thu
Huyền, khoa Công tác xã hội-Đại học sư phạm Hà Nội cũng có cơng trình: Vai trị nhân
viên Cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt –
Đại học Sư phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã làm sáng tỏ vai trị nhân viên cơng tác
xã hội đối với trẻ tự kỷ, đó là vai trị “kết nối” giữa gia đình - trẻ - giáo viên - xã hội để có
thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và hịa nhập
cộng đồng.
Cơng tác xã hội đối với trẻ tự kỷ còn được đề cập trên một số báo, nổi bật trong số đó là
các bài:
Cơng tác xã hội và đời sống gia đình, trẻ em (2015), Nguyên Hồ [54] trên Tạp chí Gia đình
và Trẻ em, trong bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trị công tác xã hội, những nơi
mà nhân viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của cơng tác xã hội trong đó

6


có trẻ tự kỷ. Tầm quan trọng của cơng tác xã hội trong việc giúp đỡ và hỗ trợ các đối tượng
yếu thế trong xã hội. Bài báo này giúp cho mọi người có cái nhìn rõ hơn về nghề công tác
xã hội; Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ (2013) của tác giả Bùi Văn Tuấn
(Cục Bảo trợ xã hội)[51], qua bài viết này tác giả nêu lên: Thực trạng cơng tác chăm sóc,
trợ giúp phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam và định hướng chăm sóc,
phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ trong thời gian tới trong đó cơng tác xã hội có vai trị và

nhiệm vụ rất quan trọng. Hay Trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên triển khai hiệu quả
công tác trị liệu cho trẻ tự kỷ (2014), Nguyệt Ánh [54], bài viết nêu những kết quả mà
trung tâm công tác xã hội Thái Nguyên đã làm được để giúp đỡ trẻ tự kỷ trong đó có phát
hiện kịp thời trẻ mắc tự kỷ và có chương trình can thiệp phù hợp giúp trẻ tự kỷ tiến bộ và
phát triển. Và thực trạng thiếu cán bộ công tác xã hội hiện nay ở trung tâm.
Chăm sóc trẻ tự kỷ và vai trị của nhân viên công tác xã hội(2014) [57], đăng trên báo
infonet (Bộ Thơng tin và Truyền thơng). Theo bài viết thì để chăm sóc và phục hồi chức
năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngồi điều trị y tế, các dịch vụ cơng tác xã hội trong lĩnh
vực chăm sóc cũng rất quan trọng. Bài viết còn nêu lên thực trạng gia tăng của trẻ tự kỷ
hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn đề bất cập của tự kỷ và cần nâng
cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ
Từ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về tự kỷ hiện nay cũng khá đa
dạng, tuy nhiên những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ chưa nhiều. Do vậy đề
tài của chúng tôi Công tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ (nghiên cứu thơng qua câu
lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) sẽ là một đóng góp mới góp phần bổ sung thiếu sót về
thực trạng vai trị cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay.

Ý nghĩa lý luận và thực tiễn
Ý nghĩa lý luận
Những nghiên cứu về công tác xã hội với trẻ tự kỷ hiện nay ở nước ta còn tương đối ít,
nhất là việc vận dụng lý thuyết vai trò, lý thuyết hệ thống, lý thuyết nhu cầu vào nghiên
cứu vai trị của cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ, do vậy luận văn này góp phần bổ
sung thiếu sót đó.
Về cơng tác xã hội, đây là một ngành mới bước đầu triển khai thực hành nghề một cách
chun nghiệp, do đó nghiên cứu cơng tác xã hội với trẻ tự kỷ cịn tương đối ít ở Việt
Nam. Bên cạnh đó, luận văn sử dụng một số khái niệm như tự kỷ, chăm sóc sức khỏe, vai
trị cơng tác xã hội cùng với một số lý thuyết sử dụng trong thực hành công tác xã hội để
xác định các vai trị nhân viên cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ.
Các vấn đề của tự kỷ được nhìn nhận theo góc độ khoa học và phân tích để đề xuất vai trị
của nhân viêncơng tác xã hội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ. Luận văn cũng đóng góp thêm

tài liệu tham khảo cho những nghiên cứu về ứng dụng và phát triển vai trị cơng tác xã hội
với trẻ tự kỷ cho những nhà công tác xã hội tương lai.

Ý nghĩa thực tiễn
Kết quả nghiên cứu giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về trẻ tự kỷ và vai trị cơng tác xã hội
trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự kỷ. Bên cạnh đó cũng giúp cộng đồng hiểu rõ hơn về các
vấn đề của trẻ tự kỷ và tầm quan trọng của công tác xã hội.
Ngồi ra, luận văn cịn đề xuất nhằm cải thiện và nâng cao vai trò của nhân viên cơng tác
xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ. Từ đó rút ra một số kinh nghiệm trong thực hành công tác
xã hội.

7


Mục đích,nhiệm vụ nghiên cứu
Mục đích nghiên cứu
Từ những nghiên cứu lý luận về trẻ tự kỷ và công tác xã hội đối với trẻ tự kỷ, luận văn
nghiên cứu vai trị của nhân viên cơng tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con bị
tự kỷ thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, qua đó đề xuất một số khuyến nghị
nhằm cải thiện, nâng cao vai trị nhân viên cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ.

Nhiệm vụ nghiên cứu
Nghiên cứu cơ sở lí luận về trẻ tự kỷ và vai trị củacơng tác xã hội, một số lý thuyết sử
dụng trong đề tài.
Phân tích, đánh giá vai trị của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm
sóc con tự kỷ thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
Đề xuất một số khuyến nghị để cải thiện, nâng cao vai trị nhân viên cơng tác xã hội trong
chăm sóc trẻ tự kỷ từ những kết quả thu thập được qua quá trình nghiên cứu.

Đối tượng, khách thể, phạm vi nghiên cứu

Đối tượng nghiên cứu
Vai trị của nhân viên cơng tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc conbị tự kỷ.

Khách thể nghiên cứu
Thành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội (các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ); trẻ tự
kỷ là con của các thành viên câu lạc bộ.
Cán bộ, nhân viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội

Phạm vi nghiên cứu
Phạm vi khơng gian: Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội(Phòng 705 tòa nhà B, chung cư
số 6, phố Đội Nhân, Quận Ba Đình, Hà Nội).
Phạm vi thời gian: nghiên cứu thực hiện trong 6 tháng từ tháng 4 đến tháng 9 năm 2016.
Phạm vi nội dung:Cơng tác xã hội có rất nhiều vai trị khác nhau trong chăm sóc trẻ tự kỷ
tuy nhiên ở luận văn này chúng tôi chỉ dừng lại qua khâu trung gian, cụ thể là vai trị của
nhân viên Cơng tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc con bị tự kỷ thơng qua câu lạc
bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, một số vai trò nổi trội là: Vai trò người xử lý dữ liệu; Vai trò
tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và Vai trò kết nối nguồn lực. Trên cơ sở đó đề
xuấtcải thiện, nâng cao vai trị của nhân viên cơng tác xã hội trongchăm sóc trẻ tự kỷ.

Câu hỏi nghiên cứu
-

Hiện nay các bậc cha mẹ có con tự kỷ thường gặp khó khăn gì trong chăm sóc, ni và dạy

trẻ tự kỷ?
-

Để giúp đỡ các bậc phụ huynh giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm sóc, ni và

dạy trẻ tự kỷ, cơng tác xã hội có những vai trị gì?

8


Giả thuyết nghiên cứu
Giả thuyết 1: Các bậc cha mẹ có con tự kỷ hiện nay có nhiều khó khăn trong việc chăm
sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ trong đó nổi bật là các khó khăn về giao tiếp; nhận thức; chăm
sóc sức khỏe; kỹ năng tự phục vụ và tìm trường học/trung tâm cho trẻ tự kỷ
Giả thuyết 2: Để giúp đỡ các bậc cha mẹ giải quyết các vấn đề khó khăn trong việc chăm
sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ, cơng tác xã hội có ba vai trị chính là vai trị người xử lý dữ liệu;
Vai trị tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷvà Vai trò kết nối nguồn lực.

Phương pháp nghiên cứu
Trong quá trình nghiên cứu, đề tài sử dụng một số phương pháp nghiên cứu xã hội học
trong quá trình nghiên cứu và thu thập thơng tin.
Phương pháp phân tích tài liệu
Phương pháp này được sử dụng để thu thập, phân tích, khai thác thơng tin từ các nguồn tài
liệu có sẵn trong và ngồi nước liên quan đến đề tài giúp tác giả có thêm nhiều cơ sở để
tiến hành nghiên cứu đề tài. Sử dụng phương pháp này, tác giả có thể biết được những
nghiên cứu trước đã làm được những gì, nghiên cứu giúp tác giả củng cố và bổ sung thêm
thơng tin gì...Bên cạnh đó, nghiên cứu tài liệu cịn giúp tác giả có được những thông tin thứ
cấp phục vụ cho việc chứng minh luận điểm nghiên cứu.
Trong đề tài này, việc phân loại tài liệu để phân tích có hai loại sau:
- Phân tích tài liệu thứ cấp: các tài liệu thứ cấp được phân thành các dạng chính, bao gồm:
sách chuyên khảo, báo, tạp chí, luận văn và các cơng trình nghiên cứu khác. Mỗi dạng sẽ
được xem xét cụ thể về nội dung, kết luận chính rút ra từ tài liệu từ đó giúp tác giả có được
cái nhìn tổng quan về vấn đề tìm hiểu và tìm ra hướng nghiên cứu cho đề tài.
Ngồi ra, trong q trình viết bài, tác giả cũng sử dụng phương pháp phân tích tài liệu thứ
cấp bằng việc trích dẫn các kết quả nghiên cứu, nhận định của các nghiên cứu khác để so
sánh, đối chiếu với đề tài của mình.

- Phân tích tài liệu sơ cấp: tài liệu sơ cấp được tác giả sử dụng chính là các kết quả thu
được từ phỏng vấn sâu, đây là nguồn tài liệu chính phục vụ cho việc viết luận văn và
chứng minh giả thuyết nghiên cứu của tác giả.
Phương pháp phỏng vấn sâu
Để tìm hiểu thông tin một cách chi tiết và xác thực chúng tôi đã chọn phương pháp phỏng
vấn sâu.Với phương pháp này chúng tơi chọn phỏng vấn 35 người, trong đó có 18 người là
thành viên câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, 15 trẻ tự kỷ là con của các thành viên câu
lạc bộ và 2 người là cán bộ, nhân viên của câu lạc bộ.
Địa điểm: Tại Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội
Thời gian: Phỏng vấn sâu tại buổi sinh hoạt của Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội.
Nội dung
-

Đối với quá trình phát triển của trẻ tự kỷ, các bậc cha mẹ có vai trị rất quan trọng, họ là

những người thân thiết nhất của trẻ, ngoài ra hệ thần kinh của trẻ tự kỷ có sự khác biệt so với trẻ
thường nên chúng cần nhiều thời gian hơn để ghi nhớ các q trình, vì vậy ngồi thời gian đi học,
ở nhà trẻ cũng cần được dạy và củng cố các kiến thức ở trường. Tuy nhiên, do thơng tin về tự kỷ
có hạn do vậy cha mẹ trẻ tự kỷ chưa biết cách dạy trẻ như thế nào.

Thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội chúng tôi tiến hành phỏng vấn sâu các
thành viên nhằm tìm hiểu những khó khăn, mong muốn của các bậc phụ huynh hiện nay

9


trong việc chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ và phản hồi của họ về các hoạt động của câu lạc
bộ hiện nay.
-

Đối với cán bộ, nhân viên của câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, chúng tơi phỏng vấn

sâu họ để tìm hiểu thơng tin về các hoạt động của câu lạc bộ hiện nay, họ đã và đang làm được
những gì đề giúp đỡ các bậc phụ huynh có con tự kỷ? và họ có gặp khó khăn gì trong q trình làm
việc khơng?.
-

Đối với trẻ tự kỷ (trẻ có khả năng ngơn ngữ), nhân viên cơng tác xã hội quan sát, tìm cách

giao tiếp với trẻ. Trước khi nói chuyện với trẻ, nhân viên công tác xã hội cần xin phép cha mẹ trẻ
và nói chuyện với họ về khả năng của trẻ, từ đó nhân viên cơng tác xã hội có những cách giao tiếp
phù hợp. Nội dung giao tiếp đơn giản, tùy thuộc vào khả năng của trẻ. Sau khigiao tiếp với trẻ
chúng ta có thể biết được trẻ đã làm được những gì và cần bổ sung những gì.

Phương pháp quan sát tham dự
Là dạng quan sát mà ở đó người đi quan sát trực tiếp tham gia vào các hoạt động của
những người được quan sát, ở đây nhân viên công tác xã hội quan sát, theo dõi và ghi chép
các biểu hiện, sự tương tác giữa cha mẹ trẻ tự kỷ và trẻ, bên cạnh đó nhân viên cơng tác xã
hội cũng tham gia vào q trình tương tác đó, tùy từng tình huống và hồn cảnh nhân viên
cơng tác xã hội có sự tham gia phù hợp.

Cấu trúc luận văn
Ngoài phần mở đầu và kết luận, khuyến nghị luận văn kết cấu thành 2 chương:
Chương 1: Cơ sở lý luận về vai trị cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ
Chương 2: Vai trị của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ cha mẹ chăm sóc con
bị tự kỷ thơng qua Câu lạc bộ “gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội”

10

CHƯƠNG 1

CƠ SỞ LÝ LUẬN VỀ VAI TRỊ CƠNG TÁC XÃ HỘI
TRONG CHĂM SÓC TRẺ TỰ KỶ
1.1 Một số khái niệm công cụ
1.1.1 Trẻ tự kỷ
Khái niệm hội chứng tự kỷ được đề cập lần đầu tiên vào năm 1943 bởi Léo Kanner (1894-1981),
nhà tâm thần học người Áo-Hung. Theo Kanner , tự kỷ là sự rút lui cực đoan của một số trẻ em
từ lúc mới bắt đầu cuộc sống, đó là sự rối loạn từ cội rễ, là sự khơng có khả năng thiết lập mối
quan hệ bình thường với những người khác và hành động một cách bình thường với các tình
huống từ lúc chúng bắt đầu cuộc sống. [30]
Năm 1964 Bernard Rimland và một số nhà nghiên cứu khác cho rằng: “Tự kỷ là do những thay
đổi của cấu trúc trong bán cầu não trái, hoặc do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa ở
những đối tượng này. Do đó, những trẻ tự kỷ khơng có khả năng liên kết các kích thích thành
kinh nghiệm của bản thân, khơng giao tiếp được vì thiếu khả năng khái quát hóa những điều cụ
thể”. [30]
Năm 1996 Từ điển bách khoa Columbia cho rằng: “Tự kỷ là một khuyết tật phát triển có nguyên
nhân từ những rối loạn thần kinh ảnh hưởng đến chức năng cơ bản của não bộ. Tự kỷ được xác
định bởi sự phát triển khơng bình thường về kỹ năng giao tiếp, kỹ năng tương tác xã hội và suy
luận. Nam nhiều gấp 4 lần nữ. Trẻ có thể phát triển bình thường cho đến 30 tháng tuổi”. [30]
Theo Tổ chức Y tế thế giới, “Tự kỷ là một rối loạn phát triển lan tỏa, được đặc trưng bởi
sự phát triển bất thường hoặc suy giảm biểu hiện trước 3 tuổi với một rối loạn điển hình về hoạt
động trong các lĩnh vực sau: tương tác qua lại về mặt xã hội; giao tiếp; hành vi có tính chất thu
hẹp và lặp đi lặp lại”
Theo chuyên trang Tự kỷ của Liên hợp quốc (2008): Trẻ tự kỷ là mô ̣t loại khuyế t tâ ̣t phát triể n
suố t đời được thể hiện trong vòng 3 năm đầu đời. Trẻ tự kỷ là do rố i loạn của hê ̣ thầ n kinh gây
ảnh hưởng đế n hoạt đô ̣ng của não bô ̣. Trẻ tự kỷ có thể xảy ra ở bấ t kỳ cá nhân nào khơng phân
biê ̣t giới tính, chủng tô ̣c, giàu nghèo và địa vị xã hô ̣i. Trẻ tự kỷ được biể u hiê ̣n ra ngoài bằng
những khiế m khuyế t về tương tác xã hơ ̣i, khó khăn về giao tiế p ngơn ngữ và phi ngơn ngữ, và
hành vi, sở thích và hoạt đơ ̣ng mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại [9].

Như vậy, mỗi góc độ nghiên cứu khác nhau sẽ có các quan điểm khác nhau về trẻ tự kỷ. Trong
đề tài này chúng tôi chọn khái niệm của Liên hợp quốc (2008) làm công cụ nghiên cứu và chọn
đối tượng nghiên cứu.

1.1.2 Chăm sóc trẻ tự kỷ
Chăm sóc là hoạt động nhằm duy trì, điều chỉnh và phục hồi các khả năng hoạt động bình thường
của cơ thể, tạo được trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần cho đối tượng được chăm sóc [15]

11


Những trẻ em bị tự kỷ thiếu hay chậm phát triển về khả năng liên hệ qua lại trong xã hội, không
sử dụng được ngôn ngữ trong sinh hoạt xã hội, khơng thơng hiểu hình ảnh ký hiệu và khơng biết
chơi các trị cần sức tưởng tượng. Do đó, chăm sóc trẻ tự kỷ khó hơn nhiều so với chăm sóc trẻ
thường, chăm sóc trẻ tự kỷ ngồi việc đúng phương pháp cịn cần nhiều thời gian, cơng sức và sự
kiên nhẫn mới có thể cải thiện được. Cần chăm sóc cho trẻ từ mơi trường sống, hoạt động, ngơn
ngữ giao tiếp cho đến chế độ ăn uống của trẻ.
Như vậy theo chúng tơi chăm sóc trẻ tự kỷ là hoạt động cần thiết để phục hồi các khả năng bình
thường của trẻ tự kỷ được tác động và hướng dẫn những kĩ năng để giúp chúng gia tăng năng
lực nhằm tham gia đời sống xã hội hoà nhập cộng đồng.

1.1.3 Tư vấn, hỗ trợ
Tổ chức tư vấn thế giới định nghĩa như sau “Tư vấn là một quá trình trợ giúp dựa trên các kỹ
năng, trong đó một người dành thời gian, sự quan tâm và sử dụng thời gian một cách có mục
đích để giúp đỡ thân chủ khai thác tình huống, xác định và triển khai các giải pháp khả thi trong
thời gian cho phép”.[32]
Với tác giả Trần Thị Giồng thì “Tư vấn là sự tương tác giữa nhà tư vấn và thân chủ, trong quá
trình này, nhà tư vấn sử dụng các kỹ năng chuyên môn giúp thân chủ khơi dậy tiềm năng để họ
tự giải quyết vấn đề đang gặp phải”.[32]
Nhìn chung, theo định nghĩa của các tác giả về tư vấn thì tư vấn chính là q trình thu thập

thơng tin, chẩn đốn vấn đề thân chủ đang vướng mắc, sau đó bằng những kỹ năng và kiến thức
chun mơn giúp thân chủ tìm ra hướng giải quyết tốt nhất.
Tóm lại, tư vấn là quá trình trợ giúp của nhà tư vấn đối với thân chủ bằng cách sử dụng tối đa
những kiến thức chun mơn và kỹ năng mà nhà tư vấn có để giúp thân chủ giải quyết những
vấn đề khó khăn đang vướng mắc. Tư vấn vừa phải có tính chun nghiệp, vừa phải có tính hệ
thống.[32]
Theo từ điển tiếng việt hỗ trợ có nghĩa là giúp đỡ nhau, giúp thêm vào
Các bậc phụ huynh hiện nay đang thiếu kiến thức về tự kỷ do vậy họ rất cần có người giúp đỡ để
bổ sung các thơng tin đó. Qua q trình nghiên cứu tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, cơng
tác xã hội có vai trị tư vấn, hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con tự kỷ, cụ thể nhân viên công tác xã
hội sẽ hỗ trợ, cung cấp các phương pháp, kỹ năng về chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ cho các bậc
phụ huynh, từ đó giúp đỡ họ trong quá trình chăm sóc con tự kỷ.

1.1.4 Cơng tác xã hội
Cơng tác xã hội là một nghề chuyên nghiệp và đóng một phần quan trọng trong quá trình phát
triển đất nước. Do đó Cơng tác xã hội được rất nhiều người quan tâm, có rất nhiều khái niệm
khác nhau về cơng tác xã hội, trong đó nổi bật là:
Theo từ điển Bách khoa ngành Công tác xã hội (1995): “Công tác xã hội là một khoa học ứng
dụng nhằm tăng cường hiệu quả hoạt động của con người, tạo ra những chuyển biến xã hội và
đem lại nền an sinh cho cho người dân trong xã hội”.[18]
Tác giả Nguyễn Thị Oanh cho rằng: Công tác xã hội là hoạt động thực tiễn, mang tính tổng hợp
được thực hiện và chi phối bởi các nguyên tắc, phương pháp hỗ trợ cá nhân, nhóm để giải quyết
vấn đề. Cơng tác xã hội theo đuổi mục tiêu vì phúc lợi, hạnh phúc con người và tiến bộ xã
hội.[18]
Theo định nghĩa của Hiệp hội quốc gia nhân viên Công tác xã hội Mỹ (NASW): Công tác xã hội
là một chuyên ngành để giúp đỡ cá nhân, nhóm hoặc cộng đồng tăng cường hay khơi phục việc

12

thực hiện các chức năng xã hội của họ và tạo những điều kiện thích hợp nhằm đạt được các mục
tiêu đó [9,tr30]
Hiệp hội cán sự Cơng tác xã hội Quốc tế thông qua tháng 7/2010 tại Montreal – Canada (IFSW):
Nghề Công tác xã hội thúc đẩy sự thay đổi xã hội, giải quyết vấn đề trong mối quan hệ của con
người, tăng năng lực và giải phóng cho người dân nhằm giúp cho đời sống của họ ngày càng
thoải mái, dễ chịu. Vận dụng các lý thuyết về hành vi con người và hệ thống xã hội, công tác xã
hội tương tác vào những điểm giữa con người với môi trường của họ. Nhân quyền và công bằng
xã hội là các nguyên tắc căn bản của nghề.[9,tr30]
Từ những quan điểm trên chúng ta thấy được với mỗi góc độ hiểu biết và nghiên cứu khác nhau
sẽ có một định nghĩa khác. Do đó trong những khái niệm trên chúng tôi chọn khái niệm của Hiệp
hội cán sự công tác xã hội quốc tế thông qua tháng 7/2010 tại Montreal-Canada làm khái niệm
cơng cụ của mình.

1.1.5 Vai trị cơng tác xã hộivới trẻ tự kỷ
Vai trị cơng tác xã hội là can thiệp vào cuộc sống của cá nhân, gia đình, nhóm người có cùng
vấn đề, cộng đồng và các hệ thống xã hội nhằm hỗ trợ thân chủ đạt được sự thay đổi về mặt xã
hội, giải quyết các vấn đề trong các mối quan hệ với con người và để nâng cao an sinh xã hội.
Công tác xã hội có vai trị quan trọng trong việc hỗ trợ các nhóm đối tượng gặp vấn đề khó khăn
trong xã hội, đặc biệt trong nhóm đó có trẻ tự kỷ. Vậy cơng tác xã hội có vai trị gì đối với trẻ tự
kỷ? để giải đáp cho câu hỏi này, trước hết phải bắt đầu từ công tác xã hội có những vai trị gì?
Cơng tác xã hội có nhiều vai trò khác nhau chủ yếu thể hiện trong các vấn đề sau:

Củng cố an sinh xã hội thông qua việc cải thiện các vấn đề xã hội và tăng cường khả
năng giải quyết vấn đề cho cá nhân và cộng đồng.


Trợ giúp cá nhân, nhóm và cộng đồng, cũng như môi trường xã hội rộng hơn giải quyết

và đối phó với khó khăn trong cuộc sống.


Kết nối con người với các nguồn lực và hệ thống dịch vụ xã hội, cũng như việc thúc đẩy

các tổ chức xã hội cung cấp dịch vụ và nguồn lực cho con người hoạt động có hiệu quả và mang
tính chất nhân văn.


Thúc đẩy thực hiện và vận động chính sách hỗ trợ các nhóm yếu thế đẩy mạnh an sinh và

cơng bằng xã hội.


Tổ chức nghiên cứu các vấn đề xã hội nhằm cải thiện khung pháp lý và tăng cường dịch

vụ đáp ứng phù hợp cho các nhóm đối tượng.


Giáo dục cộng đồng nâng cao nhận thức và năng lực về giải quyết các vấn đề xã hội

Như vậy, công tác xã hội có rất nhiều vai trị khác nhau. Vận dụng những vai trị đó vào đối
tượng cụ thể là trẻ tự kỷ và áp dụng vào luận văn này, vai trị của nhân viên cơng tác xã hội trong
việc hỗ trợ cha mẹchăm sóc con bị tự kỷ (thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội) có
những vai trị cụ thể sau:

13


-

Vai trị người xử lý dữ liệu: cơng tác xã hội tìm hiểu thơng tin, dữ liệu về nhu cầu của các

bậc phụ huynh có con bị tự kỷ tại câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội xem hiện nay họ đang gặp
khó khăn hay có nhu cầu gì từ đó lên kế hoạch trợ giúp để giúp họ giải quyết vấn đề.
-

Vai trò tư vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ: cơng tác xã hội cung cấp các kỹ năng tập

phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ; giúp các thành viên giải đáp những khúc mắc, vấn đề mà họ
đang gặp phải ví dụ như những vấn đề xung quanh trẻ tự kỷ, áp lực khi con bị tự kỷ,...nhân viên
công tác xã hội hỗ trợ, giúp đỡ các bậc phụ huynh đánh giá, phân tích vấn đề mà họ đang vướng
mắc, giúp họ hiểu vấn đề sau đó lên kế hoạch giúp họ có khả năng tự giải quyết khó khăn.
-

Vai trị kết nối nguồn lực: cơng tác xã hội là trung gian tìm kiếm, kết nối các nguồn lực

để hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ và gia đình. Các nguồn lực này bao gồm cả nguồn lực bên
trong và bên ngồi. Từ đó, có thể giúp cho trẻ và gia đình có cuộc sống tốt hơn.

1.2 Các lý thuyết áp dụng
1.2.1 Lý thuyết vai trò
Mặc dù cụm từ “vai trị” đã xuất hiện trong ngơn ngữ châu Âu trong nhiều thế kỷ nhưng nó chỉ
được biết đến với tư cách là một thuật ngữ xã hội chỉ từ khoảng những năm 1920 và 1930. Cụm
từ này trở nên nổi bật hơn trong các diễn ngôn xã hội học thơng qua các cơng trình lý thuyết của
George Herbert Mead (Mỹ), Jacob L.Moreno và Linton. Hai trong số các khái niệm của Mead tâm và tự - là tiền thân của lý thuyết trò.
Thuyết vai trò chỉ ra xu hướng phát triển và sự đa dạng của con người nhằm phân tích, kiểm
chứng mối quan hệ giữa văn hóa xã hội, tổ chức và trình diễn mà con người thể hiện khi tham
gia vào tương tác (Martin – Wilson, 2005).
Nội dung chính của thuyết vai trị cho rằng vai trị là những khn mẫu ứng xử khác nhau do xã
hội áp đặt cho mỗi chức vị của con người trong xã hội đó.
Có hai loại vai trị khác nhau là vai trò ẩn và vai trò hiện. Vai trò hiện là vai trị hiện ra bên ngồi

mọi người đều nhìn thấy được. Vai trị ẩn là vai trị khơng thể hiện ra bên ngồi và có lúc chính
người đóng vai trị đó cũng khơng biết.
Thuyết này cho rằng vì mỗi cá nhân thường chiếm giữ các vị trí nào đó trong xã hội và tương
ứng với các vị trí đó là các vai trị. Những vai trị chỉ ra cụ thể cách thức nhằm đạt được mục tiêu
và hoàn thành nhiệm vụ, đồng thời cũng chỉ ra những nội dung hoạt động cần thiết địi hỏi phải
có trong bối cảnh hoặc tình huống có sẵn.
Thuyết khẳng định hành vi của con người chịu sự chỉ đọa của những mong muốn cá nhân họ
hoặc những mong muốn của người khác. Những mong muốn cho mỗi vai trò khác nhau nhưng
phù hợp với vai trò mà cá nhân thực hiện hoặc trình diễn trong cuộc sống hàng ngày của họ.
Thuyết cũng cho rằng muốn thay đổi hành vi một cá nhân, cần tạo cơ hội cho họ thay đổi vai trị.
Cơng tác xã hội đã vận dụng luận điểm đó cùng với các phương pháp tiếp cận khác để thực hiện
can thiệp cho đối tượng của mình.

14


Thuyết vai trò được đánh giá là phương pháp tiếp cận hiểu quả đối với việc hiểu biết của con
người, xã hội. Lý thuyết vai trị cho phép tìm hiểu bản chất và những biểu hiện của các mối quan
hệ của các cá nhân, nhóm, cộng đồng xã hội, cho phép nghiên cứu các quan hệ xã hội ở các cấp
độ khác nhau.
Áp dụng lý thuyết vai trò trong luận văn này: theo thuyết vai trị thì mỗi người đều có những vai
trị nhất định trong xã hội, tùy thuộc vào việc cá nhân đó ở trong hồn cảnh và vị thế như thế
nào. Trong nghiên cứu này nhân viên cơng tác xã hội có vai trị hỗ trợ và giúp đỡ các thành viên
trong câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ. Đặc biệt ở đây là vai trò
hiện của nhân viên cơng tác xã hội (vai trị tìm hiểu nhu cầu của cha mẹ có con tự kỷ, vai trị tư
vấn, hỗ trợ cho cha mẹ có con tự kỷ và vai trò kết nối nguồn lực). Qua việc thực hiên các vai trị,
nhân viên cơng tác xã hội đã giúp đỡ các bậc cha mẹ có con tự kỷ chăm sóc và ni, dạy trẻ tốt
hơn.

1.2.2 Lý thuyết hệ thống của Pincus và Minahan

Pincus và Minahan (1973) đưa ra một cách tiếp cận đến công tác xã hội áp dụng các tư tưởng hệ
thống. Nguyên tắc của những đường hướng của họ là con người phụ thuộc vào những hệ thống
trong môi trường xã hội gần gũi của họ để có cuộc sống thỏa mãn. Vì vậy, cơng tác xã hội phải
tập trung vào những hệ thống như vậy.
Theo Pincus và Minahan thì các cá nhân phụ thuộc hệ thống nhằm thỏa mãn được cuộc sống
riêng.
Các hình thức của hệ thống gồm: Phi chính thức hoặc tự nhiên; chính thức; các hệ thống xã hội.

• Gia đình, bạn bè, hàng xóm, đồng nghiệp
Phi chính • Tinh thần, lời khuyên bảo, thông tin, các nguồn lực và hoạt
động trợ giúp cụ thể
thức

Chính
thức

Xã hội

• Từ các tổ chức xã hội, hiệp đoàn xã hội mà các cá nhân là
thành phần trong đó.
• Hỗ trợ các nguồn lực trực tiếp cho cá nhân hoặc giúp họ có
được các hình thức thương lượng với hệ thống xã hội khác
nhau.
• Các hoạt động xã hội, các chương trình tình nguyện, các phong
trào xã hội
• Các bệnh viện, các chương trình hỗ trợ, cơ sở pháp lý
• Các trường học, trung tâm chăm sóc...

Lý do thân chủ không sử dụng được hệ thống: Hệ thống nguồn lực không tồn tại; thân chủ không
biết sử dụng hệ thống ra sao; chính sách của hệ thống; sự xung đột giữa các hệ thống.

Nhiệm vụ của nhân viên công tác xã hội
Giúp các thân chủ sử dụng và tăng cường khả năng của bản thân vào giải quyết vấn đề; Xây
dựng các mối quan hệ giữa các cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Giúp hoặc bộ trợ thêm những
tác động giữa cá nhân và các hệ thống nguồn lực; Cải thiện tương tác giữa các cá nhân trong các

15


hệ thống nguồn lực; Giúp đỡ phát triển và thay đổi chính sách; Thực hiện như tác nhân của kiểm
sốt xã hội.
Pincus và Minahan định nghĩa bốn hệ thống cơ bản trong công tác xã hội. Công tác xã hội sẽ trở
nên rõ ràng nếu nhân viên công tác xã hội phân tích người mà họ đang làm việc rơi vào hệ thống
nào tại mọi thời điểm.

Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và Minahan
Hệ thống
Hệ thống tác nhân
thay đổi
Hệ thống thân chủ

Hệ thống mục tiêu

Hệ thống hành động

Mô tả

Thông tin thêm

Nhân viên công tác xã hội và tổ chức họ làm
việc (câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội)

Con người, các nhóm, các gia đình, các cộng

Đối tượng thực sự đã

đồng tìm kiếm sự giúp đỡ và tham gia vào

đồng ý nhận sự trợ giúp

làm việc với hệ thống tác nhân thay đổi.

và đã tự tham gia, các

Ví dụ: các bậc phụ huynh có con bị tự kỷ

thân chủ tiềm năng là

tham gia vào câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà

những người mà nhân

Nội để tìm kiếm sự trợ giúp trong việc chăm

viên cơng tác xã hội đang

sóc và ni, dạy trẻ tự kỷ.

cố gắng đưa vào.

Những người mà hệ thống tác nhân thay đổi

Thân chủ và hệ thống

đang cố thay đổi để đạt được các mục tiêu của

mục tiêu có thể hoặc

họ

không là một

Những người mà hệ thống tác nhân thay đổi

Các hệ thống thân chủ,

làm việc để đạt được các mục tiêu của họ.

mục tiêu và hành động có
thể hoặc không là một.

Áp dụng lý thuyết vào nghiên cứu này, theo nguyên tắc của hệ thống là con người phụ thuộc vào
hệ thống trong môi trường xã hội nhằm đáp ứng nhu cầu trực tiếp của mình trong cuộc sống.
Trong nghiên cứu, chúng tôi tiến hành khảo sát sự tác động và hỗ trợ của vai trị cơng tác xã hội
đối với các thành viên trong câu lạc bộ. Thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội nhân
viên công tác xã hội lên kế hoạch, tổ chức các hoạt động nhằm hỗ trợ cho các bậc cha mẹ có con
tự kỷ trong việc chăm sóc trẻ, nhân viên công tác xã hội kết nối với các nguồn lực trong và ngồi
gia đình để hỗ trợ giúp đỡ gia đình giải quyết vấn đề và khó khăn.

16

1.2.3 Lý thuyết nhu cầu của Maslow
Nhà tâm lý học Abraham Maslow (1908-1970) được xem như một trong những người tiên phong
trong trường phái Tâm lý học nhân văn.Năm 1943, ông đã phát triển một trong các lý thuyết mà
tầm ảnh hưởng của nó được thừa nhận rộng rãi và được sử dụng trong nhiều lĩnh vực khác nhau,
bao gồm cả lĩnh vực giáo dục. Đó là lý thuyết về Thang bậc nhu cầu của con người. Trong đó,
ơng sắp xếp các nhu cầu của con người theo một hệ thống trật tự cấp bậc, các nhu cầu ở mức độ
cao hơn muốn xuất hiện thì các nhu cầu ở mức độ thấp hơn phải được thỏa mãn trước.
Hệ thống cấp bậc nhu cầu của Maslow thường được thể hiện dưới dạng một hình kim tự tháp,
các nhu cầu ở bậc thấp thì càng xếp phía dưới.
Biểu đồ 1: Tháp nhu cầu Maslow

1. Nhu cầu cơ bản (basic needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu của cơ thể (body needs)
hoặc nhu cầu sinh lý (physiological needs), bao gồm các nhu cầu: ăn, uống, ngủ, khơng khí để
thở, tình dục…làm cho con người thoải mái.
2. Nhu cầu về an tồn, an ninh (safety, security needs):Con người mong muốn có sự bảo vệ cho
sự sống cịn của mình khỏi các nguy hiểm. Nhu cầu này sẽ trở thành động cơ hoạt động trong các
trường hợp khẩn cấp, nguy khốn đến tính mạng như chiến tranh, thiên tai, gặp thú dữ,…Nhu cầu
này cũng thường được khẳng định thông qua các mong muốn về sự ổn định trong cuộc sống,
được sống trong các khu phố an ninh, sống trong xã hội có pháp luật, có nhà cửa để ở,…
3. Nhu cầu về xã hội (social needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu mong muốn thuộc về
một bộ phận, một tổ chức nào đó (belonging needs) hoặc nhu cầu về tình cảm, tình thương
(needs of love).
4. Nhu cầu về được quý trọng (esteem needs):Nhu cầu này còn được gọi là nhu cầu tự trọng (self
esteem needs) vì nó thể hiện 2 cấp độ: nhu cầu được người khác quý mến, nể trọng thông qua các
thành quả của bản thân, và nhu cầu cảm nhận, quý trọng chính bản thân, danh tiếng của mình, có
lịng tự trọng, sự tự tin vào khả năng của bản thân. Sự đáp ứng và đạt được nhu cầu này có thể
khiến cho một đứa trẻ học tập tích cực hơn, một người trưởng thành cảm thấy tự do hơn.
5. Nhu cầu được thể hiện mình (self-actualizing needs): Đó là nhu cầu của một cá nhân mong
muốn được là chính mình, được làm những cái mà mình “sinh ra để làm”. Nói cách khác, đây

17


chính là nhu cầu được sử dụng hết khả năng, tiềm năng của mình để tự khẳng định mình, để làm
việc, đạt các thành quả trong xã hội.
Ứng dụng lý thuyết này vào luận văn, người nghiên cứu muốn tìm hiểu những khó khăn, nhu cầu
của các bậc phụ huynh trong chăm sóc, ni và dạy trẻ tự kỷ thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự
kỷ Hà Nội, từ đó tìm hiểu các nhu cầucần thiết của các bậc phụ huynh. Ngồi ra, người nghiên
cứu cịn tìm hiểu thực trạng vai trị cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ tại câu lạc bộ gia
đình trẻ tự kỷ Hà Nội, đã làm được những gì để giúp đỡ các cha mẹ đáp ứng các nhu cầu đó. Sau
đó đưa ra những kiến nghị giúp hồn thiện vai trị cơng tác xã hội trong chăm sóc trẻ tự kỷ hơn.

1.3 Quan điểm của Đảng và Nhà nước về vấn đề trẻ em và trẻ em khuyết
tật tại Việt Nam
Cơng tác Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em nói chung và trẻ em có hồn cảnh đặc biệt khó
khăn nói riêng ln được Đảng và nhà nước ta đặc biệt quan tâm. Chỉ thị 20-CT/TW ngày
5/1/2012 của Bơ ̣ chiń h tri ̣(Khóa XI) về tăng cường sự lañ h đa ̣o của Đảng đố i với cơng tác chăm
sóc, giáo dục và bảo vệ trẻ em trong tình hình mới, nêu rõ: “Để tăng cường cơng tác chăm sóc,
giáo dục và bảo vệ trẻ em trong thời gian tới, Bộ Chính trị yêu cầu các cấp ủy đảng, chính quyền,
Mặt trận Tổ quốc Việt Nam và các đoàn thể quán triệt và thực hiện tốt một số nhiệm vụ trọng
tâm sau đây: …Xây dựng và tổ chức thực hiện có hiệu quả các chương trình, đề án chăm sóc,
giáo dục và bảo vệ trẻ em… Tăng cường quản lý nhà nước, củng cố, kiện toàn tổ chức bộ máy,
cán bộ làm công tác bảo vệ, chăm sóc trẻ em các cấp…”.
Dưới đây là một số văn bản chủ yếu về quyền trẻ em và trẻ khuyết tật:
Hiến pháp nước Cộng hòa xã hội chủ nghĩa Việt Nam được Quốc hội thông qua năm 1992 và
được sửa đổi thông qua năm 2013 khẳng định “Trẻ em được Nhà nước, gia đình và xã hội bảo
vệ, chăm sóc và giáo dục; đươ ̣c tham gia vào các vấ n đề về trẻ em” (Điều 37). Việc bảo vệ
Người khuyết tật cũng được nêu tại điều 59.
Công ước Quốc tế về quyền trẻ em của Liên Hợp Quốc năm 1989 và Luật Bảo vệ, Chăm sóc và
Giáo dục trẻ em Việt Nam năm 2001 có chung những ý cơ bản: tất cả trẻ em đều có quyền được

bảo vệ, chăm sóc, ni dưỡng, tơn trọng, giáo dục, vui chơi, phát triển… như nhau.
Pháp lệnh người khuyết tật (1998) nghiêm cấm mọi hành vi phân biệt đối xử hoặc ngược đãi
người khuyết tật (Điều 9);
Luật người khuyết tật năm (2010) được ban hành, là cơ sở pháp lý vững chắc và chi tiết để người
khuyết tật vươn lên ổn định cuộc sống.
Đề án 1215, phê duyệt đề án trợ giúp xã hội và phục hồi chức năng cho người tâm thần, người
rối nhiễu tâm trí dựa vào cộng đồng gia đoạn 2011 – 2020. Mục tiêu của đề án là huy động sự
tham gia của xã hội nhất là gia đình, cộng đồng trợ giúp về vật chất, tinh thần, phục hồi chức
năng cho người tâm thần để ổn định cuộc sống, hòa nhập cộng đồng, phòng ngừa người rối nhiễu
tâm trí bị tâm thần góp phần bảo đảm an sinh xã hội.
Có thể nói, Đảng và nhà nước ta đã và đang quan tâm rất nhiều đến người khuyết tật nói chung
và trẻ em khuyết tật nói riêng, tạo điều kiện, trợ giúp đảm bảo cho họ có quyền bình đẳng trên
mọi phương diện để có được cuộc sống tốt hơn.

1.4 Một vài nét về Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội
Câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ thành phố Hà Nội do các cha mẹ (ở Hà Nội và các tỉnh lân cận) có
con tự kỷ hoặc có nguy cơ tự kỷ kết hợp với một số chuyên gia giáo dục đặc biệt (thuộc Trung

18


tâm Đào tạo&Phát triển giáo dục đặc biệt - Trường Đại Học Sư Phạm Hà Nội và Khoa Tâm thần
- Viện Nhi Trung ương) đứng ra thành lập vào tháng 10/2002.
Mục đích của câu lạc bộ là tạo ra một môi trường để chia sẻ những kinh nghiệm cũng như những
kiến thức khoa học về giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ tự kỷ có cơ hội hòa nhập cộng
đồng và đồng thời nâng cao nhận thức trong toàn xã hội về trẻ tự kỷ, giúp phát hiện sớm từ phía
các gia đình để can thiệp kịp thời cũng như nâng cao sự quan tâm và trách nhiệm của xã hội về
hội chứng tự kỷ để người tự kỷ được hưởng mọi quyền lợi chính đáng về giáo dục, việc làm và
chăm sóc y tế… như những người khuyết tật khác và như mọi người bình thường trong một xã
hội văn minh.

Câu lạc bộ có Điều lệ quy định cụ thể về thành viên (cha mẹ có con tự kỷ, các nhà chuyên môn
về tâm lý-giáo dục-y tế…) ; điều kiện tham gia; nghĩa vụ và quyền lợi của thành viên; nguyên tắc
hoạt động và cơ cấu tổ chức, vai trò và trách nhiệm của ban điều hành; xây dựng và sử dụng quỹ
…
Đến nay Câu lạc bộ đã hoạt động được hơn 7 năm với số lượng thành viên là trên 300 gia đình
(khi mới thành lập là gần 40 gia đình) với các cháu tự kỷ từ 1tới 20 tuổi.
Hoạt động của câu lạc bộ: thông qua các hoạt động tập huấn, hội thảo, các buổi sinh hoạt chung
và các khóa học để cung cấp các kiến thức về trẻ tự kỷ cho các bậc phụ huynh gặp khó khăn
trong việc chăm sóc và ni, dạy trẻ. Ngồi ra, câu lạc bộ cũng có một số hoạt độngkêu gọi
nguồn lực trợ giúp cho trẻ và gia đình hay tổ chức một số chương trình nhằm tuyên truyền về hội
chứng tự kỷ, và tạo điều kiện cho các bậc phụ huynh và con tham gia.
Phương hướng hoạt động trong thời gian tới
Để thực hiện được mục đích đã đặt ra, câu lạc bộ cần tập trung thực hiện các nội dung sau:
- Tiếp tục đẩy mạnh và nâng cao hiệu quả của hình thức sinh hoạt hội thảo, tập huấn, thảo luận
nhằm hỗ trợ các gia đình giải quyết những vấn đề khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ.
- Tham gia các tổ chức chính thống về người khuyết tật được Nhà nước bảo trợ để phối hợp
hành động nhằm mục tiêu nâng cao nhận thức xã hội về người khuyết tật nói chung và người tự
kỷ nói riêng.
- Xây dựng mơ hình “lớp học gia đình” tạo điều kiện cho các cháu khơng đủ khả năng tới trường
cũng được học hành và phát triển, sẻ chia gánh nặng cho các gia đình và giảm tải cho các trung
tâm giáo dục đặc biệt tại Hà Nội.
- Xây dựng cỏc lớp tiền tiểu học cho trẻ tự kỷ để chuẩn bị tổng thế cho các trẻ học hồ nhập
thành cơng.
- Phát triển hoạt động của nhóm hỗ trợ phụ huynh, mở rộng thêm hoạt động cùng gia đình can
thiệp trẻ trong giai đoạn đầu.
- Tích cực tìm kiếm sự trợ giúp từ các tổ chức, cá nhân trong và ngồi nước dưới bất kỳ hình
thức nào (cung cấp tài liệu, đào tạo giáo viên nguồn, truyền đạt kiến thức cho phụ huynh, hỗ trợ
tài chính cho các hoạt động của câu lạc bộ, hỗ trợ trực tiếp cho những trường hợp quá khó
khăn...).
- Tiến hành các thủ tục cần thiết để xây dựng câu lạc bộ thành Hội cha mẹ trẻ tự kỷ thành phố

Hà Nội

19


CHƯƠNG 2

VAI TRỊ CỦA NHÂN VIÊNCƠNG TÁC XÃ HỘITRONG VIỆC
HỖ TRỢ CHA MẸ CHĂM SĨC CON TỰ KỶ THƠNG QUA
CÂU LẠC BỘ “GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ HÀ NỘI”
2.1 Vai trò người xử lý dữ liệu
Với vai trò này, nhân viên công tác xã hội nghiên cứu, thu thập thông tin và phân tích thơng tin
của đối tượng trên cơ sở đó tư vấn cho đối tượng để họ đưa ra những quyết định đúng đắn. Qua
nghiên cứu này, chúng tơi thu thập thơng tin, tìm hiểu về những khó khăn, nhu cầu của các bậc
phụ huynh có con tự kỷ trong chăm sóc, ni và dạy trẻ từ đó đưa ra những hỗ trợ phù hợp.
Nhu cầu là một hiện tượng tâm lý của con người, tùy theo trình độ nhận thức, môi trường sống,
những đặc điểm tâm sinh lý, mỗi người có những nhu cầu khác nhau, nhu cầu càng cấp bách thì
khả năng chi phối con người càng cao (chi phối mạnh mẽ đến đời sống tâm lý nói chung, đến
hành vi của con người nói riêng).
Theo thuyết nhu cầu của Maslow, con người cần được đáp ứng các nhu cầu thì cuộc sống mới
được đảm bảo và ổn định. Do vậy, ở bất cứ hoạt động nào của công tác xã hội, hoạt động đầu
tiên luôn tìm hiểu vấn đề, hồn cảnh nảy sinh và các yếu tố liên quan đến vấn đề. Vai trò nghiên
cứu, tìm hiểu nhu cầu của các bậc phụ huynh có con tự kỷ là việc nhân viên công tác xã hội thu
thập thơng tin, phân tích tình huống và chuyển những phân tích đó thành những kế hoạch và
chương trình hành động trợ giúp.
Thơng qua câu lạc bộ gia đình trẻ tự kỷ Hà Nội, nhân viên công tác xã hội tiến hành thu thập
thơng tin tìm hiểu nhu cầu của các thành viên. Qua quá trình nghiên cứu chúng tơi nhận thấy các
gia đình có con tự kỷ có nhiều nhu cầu khác nhau, trong đó nổi bật là các nhu cầu:

2.1.1 Nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ

Giao tiếp là phương tiện quan trọng nhất giúp con người trao đổi thông tin với nhau, giúp hiểu
nhau hơn. Đây là phương tiện phương tiện rất quan trọng trong xã hội, do đó bất cứ ai cũng cần
phải học. Tiến trình học hỏi này của trẻ bình thường diễn ra rất nhanh tuy nhiên đối với trẻ tự kỷ
thì lại chậm hơn nhiều. Đây cũng chính là nỗi phiền muộn của các bậc cha mẹ có con tự kỷ.
Theo tiến sĩ Nicole Beurkens những nguyên nhân cơ bản dẫn đến khả năng giao tiếp kém ở trẻ tự
kỷ, lý giải tại sao cách giao tiếp bản năng của bố mẹ không giúp họ giao tiếp được với con:
“Nhiều bố mẹ cho rằng con mình khơng giao tiếp được là do khơng có ngơn ngữ, khơng biết
cách sử dụng từ, không muốn trả lời, không tập trung...Tuy nhiên một trong những nguyên nhân
chính nhất gây ra việc trẻ tự kỷ có khả năng giao tiếp kém là do thiếu hụt khả năng xử lý thông
tin. Quy trình xử lý thơng tin bao gồm 3 bước: thu nhận thông tin, hiểu được ý nghĩa của thông
tin và sử dụng thơng tin để làm một việc gì đó. Đối với những trẻ gặp rối loạn thần kinh, nguyên
nhân gây ra sự thiếu hụt đó là khả năng kết nối giữa các bộ phận trong não. Có một số bộ phận
khả năng kết nối với nhau kém hơn các bộ phận khác. Do không ý thức được khả năng xử lý

20


thông tin ở trẻ tự kỷ rất chậm, chúng ta thường trơng chờ trẻ trả lời ngay tức thì. Bố mẹ cần để ý
để xem con cần bao nhiêu thời gian xử lý thông tin. Đối với những trẻ gặp rối loạn thần kinh, kết
nối giữa các neuron thần kinh kém dẫn đến xử lý thông tin chậm, không hiệu quả, rất dễ bị ức
chế hoặc hoang mang lo sợ nếu đưa cho trẻ quá nhiều thông tin.” [53]
Từ những phân tích ở trên chúng ta thấy rằng trẻ tự kỷ có khả năng tiếp nhận và xử lý thơng tin
kém hơn trẻ bình thường, do vậy muốn giao tiếp với trẻ cần có phương pháp thích hợp.
Qua q trình phỏng vấn sâu chúng tôi thấy rằng hiện các bậc phụ huynh đang gặp khó khăn
trong giao tiếp với con và có nhu cầu muốn được học các phương pháp để có thể phát triển kỹ
năng giao tiếp của trẻ.Cụ thể:
Bé nhà anh ít nói lắm, cháu tồn chơi và nói chuyện một mình, lắm lúc nhìn con chơi, anh đến
chơi và nói chuyện với con nhưng con khơng phản ứng,... Nhiều lúc thấy bất lực...Anh muốn học
cách giao tiếp với con (Nam, 34 tuổi, thành viên câu lạc bộ).
Chị có con trai 11 tuổi bị tự kỉ, con đã được can thiệp từ 2,5 tuổi. Nhưng do khơng có điều kiện

nên không được can thiệp liên tục, học nhiều trường lớp vất vả lắm. Hiện nay con vẫn chưa nói
được nhiều mình muốn học thêm để có thể dạy con ở nhà. (Nữ 37 tuổi, thành viên câu lạc bộ)
Cha mẹ muốn nói chuyện, vui đùa cùng con là điều tưởng chừng như đơn giản nhưng đối với cha
mẹ có con tự kỷ thì đó lại là một điều khó khăn. Các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ đều rất buồn lịng vì
khơng thể giao tiếp với con, ngồi ra khi trẻ không thể giao tiếp với mọi người, trẻ không biết thể
hiện nhu cầu ra sao cũng như mọi người khơng biết trẻ muốn gì, lúc này trẻ sẽ có nhiều hành vi
bất thường vì trẻ khơng được đáp ứng. Do đó, phát triển kỹ năng giao tiếp là nhu cầu rất cần
thiết.
Cũng nghiên cứu về nhu cầu giao tiếp, tác giả Nguyễn Thị Thanh (2014) có cơng trình Biện pháp
phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi.Nghiên cứu cho thấy, hiện nay trẻ tự kỷ rất cần
phát triển kỹ năng giao tiếp, cụ thể tác giả đã tiến hành khảo sát về nhận thức của giáo viên về
tầm quan trọng của việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ và cho thấy có đến 96,6% ý
kiến của các giáo viên cho rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ là rất cần thiết. Có
3,4% ý kiến của giáo viên cho rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ là chưa cần
thiết vì trẻ tự kỷ của lớp mà họ dạy là trẻ nặng, chưa biết nói. Việc quan trọng nhất đối với giáo
viên trước mắt là làm thế nào để cho trẻ biết nói. (Bảng 2.1)
Bảng2.1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ
TT
Mức độ
Tỉ lệ phần trăm
1
Rất cần thiết
96,6%
2
Chưa cần thiết
3,4%
3
Không cần thiết
0%
(Nguồn: Nguyễn Thị Thanh (2014) với cơng trình Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ

tự kỷ 3-4 tuổi, tr.55)
Như vậy, qua nghiên cứu này chúng ta cũng thấy được rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho
trẻ tự kỷ thực sự cần thiết, do đó nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ của cha mẹ rất
cấp thiết.

2.1.2

Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ

Thuật ngữ nhận thức có liên quan đến khả năng hiểu và nhâ ̣n biết của chúng ta về mơi trường.
Đối với trẻ, điều này có nghĩa là có được những thơng tin cơ bản nhất về các khía cạnh của cuộc
sống và về mối quan hệ của trẻ đối với thế giới. Chẳng hạn như, trong năm đầu tiên của cuộc
sống trẻ học những đồ vật liên quan đến trọng lượng, kích cỡ, mùi vị và cảm giác. Trong khoảng

21