Nghiên cứu trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành hà nội tiếp cận nhân học (tt)

VIỆN HÀN LÂM
KHOA HỌC XÃ HỘI VIỆT NAM
HỌC VIỆN KHOA HỌC XÃ HỘI

VŨ HẢI VÂN

NGHIÊN CỨU TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC
NỘI THÀNH HÀ NỘI - TIẾP CẬN NHÂN HỌC

Chuyên ngành: Nhân học
Mã số: 62 31 03 02

TÓM TẮT LUẬN ÁN TIẾN SĨ NHÂN HỌC

HÀ NỘI - 2017


Luận án được hoàn thành tại: Học viện Khoa học xã hội

Người hướng dẫn khoa học:
1. PGS.TS. Lâm Bá Nam
2. PGS.TS. Trần Hồng Hạnh

Phản biện 1: GS.TS. Nguyễn Hữu Minh
……………………………………………………………………….
Phản biện 2: GS.TS. Hoàng Nam
……………………………………………………………………….
Phản biện 3: PGS.TS. Nguyễn Duy Bính

Luận án sẽ được bảo vệ trước hội đồng chấm luận án cấp Học viện
họp tại: Học viện Khoa học xã hội

Vào hồi…… giờ……phút, ngày……. tháng….. năm 2017

Có thể tìm hiểu luận án tại thư viện:
- Thư viện Quốc gia
- Thư viện Học viện Khoa học xã hội


MỞ ĐẦU
1. Tính cấp thiết của đề tài
Rối loạn phổ tự kỷ (TK) là một loại khuyết tật phát triển, có ảnh hưởng
và tác động to lớn đối với bản thân trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ (sau đây gọi là
trẻ tự kỷ - TTK), gia đình trẻ và xã hội. Trên thế giới, số lượng TTK ngày
càng gia tăng, cùng với sự phức tạp, tốn kém trong chăm sóc, điều trị, can
thiệp, đặt ra yêu cầu cần phải có những nghiên cứu chuyên sâu về TK.
Ở khu vực nội thành Hà Nội, vấn đề TK, TTK được nhận biết từ khá
sớm và thu hút được nhiều sự quan tâm của giới chuyên môn. Tuy nhiên,
đến nay công tác điều trị, can thiệp, giáo dục TTK còn hạn chế; thiếu cơ sở
pháp lý do TK chưa được công nhận là một khuyết tật riêng biệt, cùng với
quan niệm, nhận thức sai lệch của cộng đồng xã hội đã khiến cho việc chăm
sóc TTK của các gia đình trở nên vô cùng khó khăn. Sự phát triển nhanh
chóng về số lượng TTK được chẩn đoán trong những năm gần đây ở Hà
Nội cũng đang đặt ra những thách thức đối với các cơ sở y tế, giáo dục, các
nhà hoạch định, thực thi chính sách và về lâu dài sẽ là những vấn đề xã hội
hết sức to lớn. Tuy nhiên, vấn đề TTK lại chưa được quan tâm đầy đủ, vì
thế phải coi đây là một vấn đề cấp bách đặt ra cần được nghiên cứu.
2. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu của luận án
2.1. Mục đích
Một là, làm rõ thực trạng nhận thức và thực hành các phương pháp điều
trị, can thiệp đối với TTK ở khu vực nội thành Hà Nội, từ đó chỉ ra TK là một
vấn đề xã hội mới đang đặt ra trong bối cảnh phát triển hiện nay.

Hai là, đánh giá tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội,
cũng như cách thức ứng phó của các gia đình có TTK ở khu vực nội thành
Hà Nội; đồng thời, xem xét nhận thức, thái độ của cộng đồng, xã hội trong
mối quan hệ đối với TTK và gia đình trẻ.
Ba là, đề xuất giải pháp nhằm hạn chế tác động của TK đối với TTK,
gia đình và xã hội.
2.2. Nhiệm vụ
- Khảo sát thực trạng nhận thức, quan niệm của gia đình TTK, cộng
đồng, xã hội về TK và TTK.
- Mô tả các mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp TK hiện có và sự
lựa chọn, đánh giá hiệu quả của các mô hình và phương pháp đó các của gia
đình TTK.
1


- Căn cứ vào những quyền cơ bản của trẻ em nói chung, trẻ khuyết tật
nói riêng, chỉ ra những hạn chế và khó khăn của TTK trong việc thụ hưởng
các quyền đó.
- Tìm hiểu những khó khăn của gia đình TTK trong bối cảnh chính
sách, các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp TK và định kiến xã hội ở khu
vực nội thành Hà Nội. Từ đó, chỉ ra các phương thức ứng phó của gia đình
TTK trước những khó khăn đó và mong muốn của họ.
- Trên cơ sở những mô tả và phân tích trên, đề xuất các giải pháp nhằm
hạn chế tác động của TK đối với TTK, gia đình và xã hội.
3. Đối tượng và phạm vi nghiên cứu của luận án
3.1. Đối tượng nghiên cứu
Đối tượng nghiên cứu của luận án là trẻ em (công dân Việt Nam dưới
16 tuổi - Theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em, 2004) đã được
chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ. Ngoài ra, cha mẹ TTK, nhân viên y tế tại
các đơn vị có tham gia điều trị, can thiệp cho TTK, cán bộ quản lý của

ngành y tế, cán bộ quản lý giáo dục, giáo viên tại các cơ sở giáo dục… cũng
được thu hút vào nghiên cứu này.
3.2. Phạm vi nghiên cứu
Phạm vi nghiên cứu của luận án là vấn đề TTK ở khu vực nội thành
Hà Nội, thời gian từ năm 2000 đến nay.
4. Phƣơng pháp luận và phƣơng pháp nghiên cứu của luận án
4.1. Phương pháp luận
Luận án dựa trên quan điểm của chủ nghĩa duy vật biện chứng để nhìn
nhận, đánh giá các vấn đề liên quan đến TK và TTK ở khu vực nội thành Hà Nội.
4.2. Phương pháp nghiên cứu
Luận án đã vận dụng các phương pháp nghiên cứu: Nhân học/Dân tộc
học, điều tra xã hội học, phân tích, tổng hợp, phương pháp chuyên gia…
5. Đóng góp mới về khoa học của luận án
- Luận án là công trình nghiên cứu nhân học đầu tiên về TTK ở khu
vực nội thành Hà Nội. Làm rõ thực trạng điều trị, can thiệp, giáo dục TTK
và chỉ ra mối liên hệ giữa hành vi lựa chọn, tìm kiếm mô hình, phương
pháp với các yếu tố văn hóa, xã hội.
- Luận án đánh giá đầy đủ tác động của TK đối với TTK, gia đình
và xã hội trong bối cảnh nhận thức hạn chế, chính sách thiếu và xã hội
2


còn định kiến. Chỉ ra vai trò quan trọng của cha mẹ TTK và cách thức
ứng phó đặc thù của gia đình TTK ở khu vực nội thành Hà Nội.
- Kết quả nghiên cứu của luận án là những luận chứng khoa học giúp
cho việc tư vấn và xây dựng chính sách phù hợp đối với TTK.
6. Ý nghĩa lý luận và thực tiễn của luận án
- Về phương diện lý luận, luận án đã hệ thống hóa những kiến thức cơ
bản về TK theo quan điểm khoa học; đồng thời làm rõ quan niệm, nhận
thức của cha mẹ, cộng đồng về TK, TTK, chỉ ra sự khác biệt và lý giải

dưới góc độ văn hóa. Qua đó, góp phần thống nhất nhận thức và là cơ sở
khoa học cho các nghiên cứu khác về TK.
- Về mặt thực tiễn, thông qua việc đánh giá thực trạng các mô hình,
dịch vụ y tế, giáo dục, chăm sóc TTK ở khu vực nội thành Hà Nội luận án
sẽ giúp các nhà quản lý hiểu rõ hơn vấn đề này và có giải pháp hoàn thiện,
nâng cao chất lượng của hoạt động điều trị, can thiệp, giáo dục TTK. Bên
cạnh đó, qua nghiên cứu những ứng phó của gia đình TTK trước những tác
động của TK đối với bản thân trẻ và gia đình, luận án chỉ ra những bất cập
trong môi trường xã hội, chính sách, từ đó đề xuất những giải pháp nhằm
nâng cao năng lực tự ứng phó cho các gia đình có TTK.
- Kết quả nghiên cứu của luận án sẽ góp phần giúp cho cộng đồng, xã
hội, các nhà hoạch định và thực thi chính sách có cái nhìn đầy đủ, đúng đắn
về TK, TTK; đồng thời là cơ sở khoa học để các cơ quan quản lý nhà nước
xây dựng chính sách đối với trẻ khuyết tật nói chung và TTK nói riêng.
7. Cơ cấu của luận án
Ngoài phần Mở đầu, Kết luận, Tài liệu tham khảo và Phụ lục, luận án
được chia thành 4 chương.
Chương 1. Tổng quan tình hình nghiên cứu, cơ sở lý thuyết và địa bàn
nghiên cứu
Chương 2. Tình hình trẻ tự kỷ, nhận thức chung về tự kỷ ở Việt Nam
và khu vực nội thành Hà Nội
Chương 3. Lựa chọn phương pháp và hiệu quả điều trị, can thiệp trẻ tự
kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội
Chương 4. Tác động của tự kỷ đối với trẻ tự kỷ, gia đình và xã hội.

3


Chương 1
TỔNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CỨU, CƠ SỞ

LÝ THUYẾT VÀ ĐỊA BÀN NGHIÊN CỨU
1.1. Tổng quan tình hình nghiên cứu
1.1.1. Các nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới
Trên thế giới, TK được nghiên cứu từ khá sớm và với nhiều cách tiếp
cận khác nhau: Y học (Kanner, 1943; Asperger, 1944; Wing và Gould,
1979; Hiệp hội Tâm thần Hoa Kỳ, 2012...); Tâm lý học (Bettlehiem, 1960;
Rimland, 1964; DeMyer và cộng sự, 1981...); Xã hội học (Gray, 1994;
Dyches, 2004; McCabe, 2008; Kim và Gilker, 2012…). Nhìn chung, số
công trình nghiên cứu về TK, TTK trên thế giới là rất đáng kể. Tuy nhiên,
còn nhiều vấn đề chưa được làm rõ cần tiếp tục nghiên cứu.
1.1.2. Nghiên cứu về tự kỷ, trẻ tự kỷ ở Việt Nam
Ở Việt Nam, nghiên cứu về TK còn là vấn đề mới, chỉ khoảng 15 năm
gần đây. Về y học, có các nghiên cứu của Phạm Ngọc Thanh (2008), Quách
Thúy Minh (2007), Nguyễn Thị Hương Giang (2012), Phạm Trung Kiên
(2014)... Về tâm lý học, có thể kể đến các nghiên cứu của Ngô Xuân Điệp
(2009), Nguyễn Thị Mai Hương (2010)... Về giáo dục học, có các nghiên
cứu của Đỗ Thị Thảo (2004), Nguyễn Thị Mai Lan (2013), Nguyễn Thị
Hoàng Yến (2015)... Về nhân học, tuy rất ít nhưng có nghiên cứu của Đậu
Thị Yến (2013), Vũ Song Hà (2014)... Các nghiên cứu vừa nêu đã cung cấp
cho luận án những kiến thức cơ bản quan trọng để tiếp cận nghiên cứu về
TTK ở khu vực nội thành Hà Nội.
1.2. Cơ sở lý thuyết
1.2.1. Một số khái niệm cơ bản
- Tự kỷ và rối loạn phổ tự kỷ
Rối loạn phổ tự kỷ (Autism Spectrum Disorsers-ASDs) là “một dạng
khuyết tật phát triển được đặc trưng bởi ba khiếm khuyết chính về giao tiếp,
tương tác xã hội và có hành vi, sở thích, hoạt động mang tính hạn hẹp, lặp đi
4

lặp lại. Rối loạn phổ tự kỷ bao gồm: rối loạn tự kỷ (Autism disorder-AD), rối
loạn Asperger, rối loạn Rett, rối loạn bất hòa nhập tuổi ấu thơ... Trong đó, rối
loạn tự kỷ được coi là dạng điển hình của rối loạn phổ tự kỷ.
Trong luận án, chúng tôi sử dụng khái niệm “rối loạn phổ tự kỷ” nói
chung, gọi tắt là tự kỷ.
- Trẻ tự kỷ
Khái niệm “trẻ em” theo Luật Bảo vệ, chăm sóc và giáo dục trẻ em
(2004): “là công dân Việt Nam dưới mười sáu tuổi”; do đó, trẻ tự kỷ là trẻ
em công dân Việt Nam dưới 16 tuổi đã được chẩn đoán TK”.
- Khuyết tật phát triển
Khuyết tật phát triển là một nhóm đa bệnh mãn tính nghiêm trọng do
suy yếu tinh thần và/hoặc thể chất. Khuyết tật phát triển gây ra nhiều khó
khăn trong một số lĩnh vực của cuộc sống, đặc biệt là trong “ngôn ngữ, vận
động, học tập, tự lực và sống một mình” đối với những người đang phải
sống chung với chúng.
1.2.2. Cách tiếp cận và lý thuyết nghiên cứu
Trong nghiên cứu luận án chú trọng cách tiếp cận Nhân học, đặc biệt là
Nhân học y tế. Tuy nhiên, tiếp cận liên ngành cũng được coi trọng.
Với cách tiếp cận trên, luận án này áp dụng các lý thuyết: (i) Giải
thích văn hóa; (ii) Định kiến xã hội; và (iii) Mạng xã hội.
Trên thực tế, ở Việt Nam tồn tại khá đa dạng các lý giải/giải thích
khác nhau về TK. Với tiếp cận lý thuyết giải thích văn hóa, luận án muốn
làm rõ quan niệm của cộng đồng, cha mẹ của trẻ và những ứng xử, lựa
chọn mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK. Đồng thời, xem
xét những lựa chọn đó trong mối quan hệ với các yếu tố tâm lý, kinh tế, xã
hội... Bên cạnh đó, lý thuyết định kiến xã hội cũng được sử dụng để tìm
hiểu về quá trình định kiến với TTK, đánh giá tác động của định kiến với
các quyền hợp pháp của TTK và gia đình trẻ. Mặt khác, lý thuyết về mạng
lưới xã hội được vận dụng nhằm chỉ rõ tầm quan trọng của quan hệ xã hội,
5

nhất là trong cộng đồng cha mẹ có TTK đối với những hành vi tìm kiếm sức
khỏe cho trẻ.
1.3. Địa bàn nghiên cứu
Khu vực nội thành Hà Nội bao gồm 12 quận với diện tích tự nhiên là
255,59km2, dân số là 2.945.500 người (tính tới 31/12/2013), khu vực nội
thành Hà Nội có mật độ dân số cao (11524 người/ km2). Khu vực nội thành
Hà Nội tập trung các cơ sở y tế, giáo dục hàng đầu của đất nước và đặc biệt
là nơi có nhiều cơ sở chuyên biệt dành cho TTK. Ở đây, trình độ văn hóa và
thu nhập bình quân của cư dân cao hơn các địa phương khác; vì vậy, các gia
đình tiếp nhận thông tin và tiếp cận các dịch vụ chăm sóc, điều trị, can thiệp
cho TTK thuận lợi hơn. Bên cạnh đó, những vấn đề đặc thù của khu vực đô
thị như dân số đông, mật độ dân cư cao, ô nhiễm môi trường, di cư tự do... đã
tác động đến TTK và gia đình của trẻ. Đặc biệt, Hà Nội có một hệ thống tôn
giáo, tín ngưỡng phong phú, điển hình, trong đó Phật giáo vẫn chiếm ưu thế
đã có tác động, ảnh hưởng quan trọng đến đời sống của người dân, đặc biệt là
với các gia đình có TTK.
Tiểu kết chương 1
Trên thế giới đã có nhiều công trình nghiên cứu về TK, TTK được công
bố, song ở Việt Nam nói chung và Hà Nội nói riêng, các nghiên cứu về TK
còn rất khiêm tốn và còn nhiều vấn đề chưa được làm rõ. Ở Việt Nam, vấn
đề TK cũng mới chỉ được tiếp cận chủ yếu từ các lĩnh vực y học, tâm lý
học, giáo dục học... Hướng tiếp cận Nhân học/Dân tộc học thì hầu như chưa
được nghiên cứu chuyên sâu, toàn diện về TTK ở khu vực nội thành Hà Nội
với toàn bộ tính đặc thù của nó. Từ góc nhìn Nhân học, luận án chú trọng
vận dụng cách tiếp cận Nhân học y tế và áp dụng các lý thuyết giải thích
văn hóa, lý thuyết định kiến xã hội và lý thuyết mạng lưới xã hội cũng như
sử dụng các phương pháp nghiên cứu chuyên ngành, liên ngành để làm rõ
thực trạng vấn đề TTK ở khu vực nội thành Hà Nội.

6


Chương 2
TÌNH HÌNH TRẺ TỰ KỶ VÀ NHẬN THỨC CHUNG VỀ TỰ KỶ
Ở VIỆT NAM VÀ KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI
2.1. Tình hình trẻ tự kỷ
2.1.1. Trên thế giới
Số lượng trẻ được chẩn đoán TK gia tăng qua mỗi thời kỳ, đến mức
được coi như một “bệnh dịch”. Ở các quốc gia phát triển, vấn đề TK được
quan tâm cả từ góc độ nghiên cứu và thực hành điều trị, can thiệp, giáo
dục; TK được xác định là một loại khuyết tật riêng biệt và TTK, gia đình
trẻ nhận được nhiều chính sách hỗ trợ. Trong khi đó, ở các nước đang phát
triển, vấn đề TK còn chưa được quan tâm đúng mức gây ra những khó
khăn nghiêm trọng với trẻ và gia đình trẻ.
2.1.2. Trẻ tự kỷ Việt Nam và khu vực nội thành Hà Nội
Ở Việt Nam, vào những năm 1990, TK vẫn được cho là một bệnh tâm
thần và được khám chữa tại bệnh viện tâm thần. Trong khoảng 15 năm gần
đây, khái niệm “tự kỷ” mới thực sự được nhiều người biết đến. Năm 2004,
trường Đại học Y Hà Nội mới đưa nội dung TK vào chương trình đào tạo
Nhi khoa. Những năm đầu của thế kỷ XXI, nghiên cứu và trị liệu cho TTK
thực sự bắt đầu và từng bước được mở rộng, tập trung chủ yếu ở Hà Nội và
Thành phố Hồ Chí Minh.
Cho đến nay, chưa có nghiên cứu dịch tễ nào về TTK ở Việt Nam,
nhưng số liệu báo cáo tại Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ đến
khám, được chẩn đoán TK gia tăng mỗi năm. Theo ước tính của một tổ
chức nước ngoài, năm 2004, ở Việt Nam có 165.325 TTK, chiếm 0,19%
dân số. Các nghiên cứu gần đây cho rằng tỷ lệ này lớn hơn rất nhiều, tới
hơn 0,4%... Trên thực tế, con số còn lớn hơn vì các gia đình khu vực ngoài
các thành phố lớn ít tiếp cận dịch vụ đánh giá và có thể họ chưa bao giờ

được chẩn đoán, can thiệp.
7


Theo Sở Giáo dục và đào tạo Hà Nội, năm 2011 có 1.021 TTK đang
theo học tại các trường tiểu học, nhưng thực tế còn nhiều hơn vì một số cha
mẹ còn che giấu, chưa dám đối mặt, thừa nhận. Nếu tính cả TTK trong các
cấp học khác và nhiều trẻ ở mức độ nặng trong các nhóm trẻ gia đình, trung
tâm chuyên biệt hoặc ở nhà, số lượng TTK ở Hà Nội phải lên đến vài nghìn.
Điều này đang là thách thức vô cùng lớn đối với hệ thống y tế, giáo dục,
cũng như đối với bản thân các gia đình có TTK.
2.2. Quan niệm và nhận thức về tự kỷ
2.2.1. Nhận thức chung về tự kỷ
Về bản chất, TK đã được khẳng định không phải là bệnh, mà là rối loạn
phát triển của chức năng não, một loại khuyết tật bẩm sinh. TK được nhận
biết với các triệu chứng lâm sàng như: (1) Suy giảm tương tác xã hội, (2)
Suy giảm chất lượng giao tiếp, (3) Hành vi, sở thích, thói quen rập khuôn,
định hình, thu hẹp, (4) Các vấn đề hành vi và rối loạn điều hòa cảm giác,
(5) Chậm phát triển trí tuệ và (6) Các rối loạn đi kèm.
Các triệu chứng TK thường xuất hiện ba năm đầu thời thơ ấu. Có nhiều
phương pháp điều trị, can thiệp, về cơ bản có hai quan điểm được đưa ra: (1)
Các phương pháp tập trung vào thuốc, giải độc hệ thống, vật lý trị liệu, bấm
huyệt...; và (2) Các phương pháp tập trung can thiệp hành vi, giáo dục hòa
nhập… Tuy nhiên, đến nay chưa có phương pháp điều trị khỏi TK mà chỉ có
thể giúp trẻ tiến bộ ở một số lĩnh vực nhất định.
2.2.2. Quan niệm về khuyết tật và khuyết tật tự kỷ ở Việt Nam
Ở Việt Nam, vẫn tồn tại những định kiến đối với vấn đề khuyết tật,
người khuyết tật, thậm chí cho rằng người bị khuyết tật là sự “trả giá” cho
“tội lỗi” từ kiếp trước…
Kết quả khảo sát cho thấy, nhận thức của cộng đồng xã hội về TK còn

hạn chế, thậm chí sai lệch: có người hiểu TK là một bệnh thực thể (7,9%) và
đổ lỗi cho cha mẹ (41,7%); nhiều người cho rằng TK có thể chữa khỏi
(76,7%)… Không những thế, TTK còn chịu sự kỳ thị, bị “dán nhãn” là trẻ
hư có thể gây ảnh hưởng xấu tới trẻ khác (28,1%), chịu “quả báo” vì ông bà,
8


bố mẹ trẻ đã làm điều xấu (3%)... Kết quả trên cho thấy, TK còn ít được
quan tâm, công tác truyền thông còn hạn chế... Quan niệm về TK ở đây chịu
ảnh hưởng của các yếu tố đặc thù văn hóa, xã hội.
2.2.3. Nhận thức, quan niệm của cha mẹ về tự kỷ
Khảo sát nhận thức của cha mẹ về bản chất của TK cho thấy, còn có
sự băn khoăn, thậm chí là sai lệch (17%); có ý kiến cho TK là do được bao
bọc, ít tiếp xúc với môi trường bên ngoài (31%), cha mẹ quá bận, không
quan tâm (23,8%), do vấn đề tâm linh (9,6%)... Đa số cha mẹ đều hiểu
đúng và cho rằng chưa có phương pháp điều trị, can thiệp triệt để cho
TTK, nhưng có thể cải thiện tình trạng (50,3%)… Tuy nhiên, có một tỷ lệ
không nhỏ lưỡng lự khi chọn ý kiến “đúng một phần” thể hiện sự hoang
mang, thiếu niềm tin. Cùng với đó là thái độ lo lắng, bối rối (64,3%) hay
sốc (29,8%) của cha mẹ khi nhận được kết quả chẩn đoán về tình trạng của
con mình sẽ chi phối, hướng họ lựa chọn các phương pháp điều trị, can
thiệp cụ thể.
Tiểu kết chương 2
TK là một vấn đề phức tạp. Nguyên nhân gây nên TK ở trẻ em chưa
được làm rõ, cũng như chưa có phương pháp nào giúp trẻ thoát khỏi TK.
Trước sự phức tạp và sự gia tăng nhanh chóng về số lượng TTK, ở các nước
phát triển, vấn đề TK được quan tâm nghiên cứu; TTK ở những quốc gia
này được công nhận là trẻ khuyết tật, được hưởng chính sách tương đối toàn
diện. Trong khi đó, ở Việt Nam, TK vẫn là vấn đề mới, nhận thức của cộng
đồng, xã hội và chính cha mẹ của TTK còn hạn chế; cùng với đó là những

định kiến, thương hại đối với TTK và gia đình trẻ tồn tại phổ biến. Vì thế,
mặc dù khu vực nội thành Hà Nội có những điều kiện thuận lợi hơn các địa
phương khác nhưng thực trạng nhận thức, quan niệm của gia đình về TK,
TTK sẽ hướng họ đến những lựa chọn khác nhau, cả về mặt khoa học và
tâm linh.

9


Chương 3
LỰA CHỌN PHƢƠNG PHÁP VÀ HIỆU QUẢ ĐIỀU TRỊ,
CAN THIỆP TRẺ TỰ KỶ Ở KHU VỰC NỘI THÀNH HÀ NỘI
3.1. Các mô hình và phương pháp điều trị, can thiệp trẻ tự kỷ
đang được lựa chọn hiện nay
Trên thực tế, việc điều trị, can thiệp cho TTK ở Hà Nội hiện nay
có sự tham gia của cả ba khu vực: (i) Khu vực chuyên
môn (professional sector); (ii) Khu vực dân gian (folk sector); (iii) Khu
vực phổ thông, đại chúng (popular sector). Các khu vực này, cũng như
cách thức mà mỗi người thực hiện, theo Kressing, không thể tách rời
bối cảnh xã hội và trong nhiều trường hợp, chúng được sử dụng đồng
thời và đổi lẫn cho nhau như Arthur Kleinman (1980) đã chỉ ra trong
nghiên cứu của mình.
3.1.1. Khu vực chuyên môn (professional sector)
Khu vực này bao gồm: (1) Các bệnh viện chuyên về Nhi khoa hay đa
khoa tại các thành phố lớn như Bệnh viện Nhi Trung ương, Bệnh viện Châm
cứu Trung ương, Bệnh viện Tâm thần Trung ương; (2) Các phòng khám tư
nhân do các bác sỹ tại các cơ sở y tế trên hoặc đã nghỉ hưu phụ trách; (3)
Các trung tâm tư vấn, can thiệp, chăm sóc TTK; các trường mầm non đặc
biệt của cá nhân hay trực thuộc các tổ chức phi chính phủ; (4) Các trường
mầm non, tiểu học, trung học. Phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK ở

khu vực này bao gồm cả y học, tâm lý, giáo dục…
3.1.2. Khu vực dân gian (folk sector)
Khu vực dân gian bao gồm các thầy lang, thầy cúng và hiện nay còn
có thêm các nhà ngoại cảm... Nhóm này không thuộc hệ thống y tế chính
thống. Tuy nhiên, do tính chất phức tạp của TK và với quan niệm “có bệnh
thì vái tứ phương” nên nhiều TTK đã được cha mẹ cho “chữa trị” bằng
cách thức này. Các phương pháp được sử dụng bao gồm cúng lễ, bùa chú,
làm phép, truyền năng lượng, thuốc lá…
10


3.1.3. Khu vực phổ thông, đại chúng (popular sector)
Khu vực phổ thông, đại chúng được hiểu là khu vực của những người
không có chuyên môn. Các hoạt động trong khu vực này gồm: sử dụng
thuốc được mua từ những người bán thuốc để điều trị những triệu chứng
thông thường của TTK, chia sẻ về thuốc và các phương pháp khác giữa
các cha mẹ TTK…
3.2. Các dịch vụ cho trẻ tự kỷ và gia đình trẻ ở khu vực nội thành
Hà Nội
3.2.1. Dịch vụ đánh giá và chẩn đoán tự kỷ
Ở Hà Nội có khá nhiều cơ sở tiến hành chẩn đoán TK, bao gồm các
bệnh viện, trung tâm, phòng khám tư..., nhưng Bệnh viện Nhi Trung ương
là địa chỉ uy tín nhất. Dù vậy, công cụ chẩn đoán chưa thống nhất, chưa
phù hợp với văn hóa và hạn chế về nguồn nhân lực, thời gian, cơ sở vật
chất của các cơ sở này cũng ảnh hưởng đến chất lượng, độ chính xác trong
chẩn đoán TK.
3.2.2. Dịch vụ điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ ở Hà Nội
Ở khu vực nội thành Hà Nội hiện có 4 mô hình điều trị, can thiệp cơ
bản: (1) Mô hình bệnh viện; (2) Mô hình gia đình; (3) Mô hình trung tâm,
trường mầm non chuyên biệt; (4) Mô hình hòa nhập tại trường.

Khu vực nội thành Hà Nội là địa bàn có các dịch vụ điều trị, can thiệp,
giáo dục đa dạng nên TTK cũng dễ dàng tiếp cận được. Tại các cơ sở này,
nhiều phương pháp mới được cập nhật giúp trẻ điều trị, can thiệp được toàn
diện và tích cực hơn. Trình độ dân trí và thu nhập cao hơn so với nông thôn
là điều kiện để các gia đình TTK ở Hà Nội chủ động trong việc tiếp cận các
phương pháp và xây dựng mô hình mới, phù hợp. Tuy nhiên, từ góc độ quản
lý cho thấy còn nhiều hạn chế, chưa có hệ thống quản lý các cơ sở điều trị,
can thiệp, giáo dục TTK, chưa có sự phối hợp giữa các ngành y tế, giáo dục,
công tác xã hội, bảo trợ xã hội trong điều trị, can thiệp và chăm sóc TTK.
Chất lượng chăm sóc - giáo dục của các cơ sở ngoài công lập bị thả nổi sẽ
khó mang lại sự tiến bộ thực sự cho TTK. Các cơ sở công lập chịu ràng buộc
11


về cơ chế, chính sách vì thế không đáp ứng được nhu cầu điều trị, can thiệp
của TTK và gia đình trẻ.
3.3. Lựa chọn và thực hành điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ
3.3.1. Lựa chọn và thực hành đầu tiên
Qua điều tra, khảo sát cho thấy lựa chọn ban đầu của cha mẹ TTK khá
đa dạng: 51,6% số người được hỏi cho TTK đi học hòa nhập; 49,3% đưa
TTK đến bệnh viện; 41,4% gửi TTK đến các trung tâm, trường mầm non
đặc biệt; 29,9% can thiệp tại gia đình; 16,4% cúng lễ. Những số liệu trên
phản ánh tâm lý và mong muốn “chữa khỏi bệnh” TK cho con. Ngoài ra,
cha mẹ TTK cũng quan tâm đến chi phí, hiệu quả và người giới thiệu.
Cho đến nay, ở Hà Nội chưa có mô hình điều trị, can thiệp nào toàn
diện, đảm bảo cho sự tiến bộ của trẻ. Do đó, phần lớn các cha mẹ chưa
thực sự hài lòng (68,29%) và có 14,63% hài lòng một phần vào kết quả
điều trị, can thiệp. Mặt khác, các yếu tố tài chính, thời gian, quan niệm của
cha mẹ, trông chờ các nhà chuyên môn, quá kỳ vọng hoặc mục tiêu đặt ra
quá cao, sốt ruột do việc điều trị kéo dài đã khiến họ không hài lòng hoặc

thất vọng và nhanh chóng tìm kiếm mô hình, phương pháp khác.
3.3.2. Sự chuyển dịch, phối hợp và tìm kiếm mô hình điều trị, can
thiệp mới
Phần lớn các gia đình đều có sự lựa chọn lại, chuyển dịch, phối hợp
giữa các mô hình. Nhiều gia đình đã chuyển trẻ từ bệnh viện về các trung
tâm, trường mầm non đặc biệt nhằm giúp trẻ được can thiệp thường xuyên
hơn, khắc phục khó khăn về thời gian và việc đưa đón trẻ. Ngược lại, một
số trẻ ban đầu được can thiệp tại trung tâm, trường mầm non đặc biệt, về
sau kết hợp với điều trị bằng thuốc tại bệnh viện. Một số cha mẹ lại
chuyển từ can thiệp bán trú tại các cơ sở chuyên biệt sang can thiệp theo
giờ hoặc can thiệp tại gia đình để trẻ đi học hòa nhập...
Sau quá trình tìm kiếm, lựa chọn, thay đổi, ở Hà Nội hiện nay tồn tại
hai mô hình phổ biến: (1) Những trẻ mức độ nhẹ và trung bình được theo
12


học hòa nhập và can thiệp tại gia đình ; (2) Những trẻ mức độ nặng được
can thiệp tại các cơ sở chuyên biệt. Với những trẻ lớn không còn phù hợp
với hai mô hình trên, một số cha mẹ lập ra nhóm trẻ gia đình hoạt động
theo hướng kết hợp giữa giáo dục, can thiệp với dạy nghề. Ngoài ra, một
số gia đình đã kết hợp mô hình “chữa bệnh” theo Đông y và tâm linh; một
số khác lại đưa trẻ ra nước ngoài điều trị hoặc thành lập nhóm mời bác sỹ,
chuyên gia nước ngoài đến Hà Nội tư vấn.

3.3.3. Thực hành các phƣơng pháp điều trị, can thiệp cho trẻ tự kỷ
Xuất phát từ quan niệm TK là một loại “bệnh”, nên điều trị y sinh vẫn
được quan tâm đáng kể, trong đó có sự kết hợp cả Tây y và Đông y. Các
nhà khoa học cũng đã chỉ ra việc dùng thuốc chỉ giúp giảm các triệu chứng
và cải thiện sức khỏe cho TTK. Nhưng nhiều cha mẹ đã quá kỳ vọng vào
thuốc như một liệu pháp “chữa khỏi” TK. Trên thực tế, việc thực hành các

phương pháp cũng không hoàn toàn giống nhau ở các gia đình có TTK.
Mức độ, liều lượng, cách thức áp dụng phụ thuộc vào nhận thức, quan
điểm của cha mẹ và điều kiện kinh tế của gia đình. Ngoài ra, việc áp dụng
các phương pháp này cũng không hoàn toàn tuân thủ theo đúng nguyên
tắc, quy trình, thậm chí còn được thay thế bằng các phương pháp, bài
thuốc dân gian.
Trong thực hành các phương pháp điều trị, can thiệp cho TTK ở Hà
Nội, cha mẹ có vai trò rất quan trọng, không chỉ tham gia đóng góp kinh
phí mà còn trực tiếp thực hành theo sự hướng dẫn của chuyên gia. Với thói
quen “tự chữa trị” khi mắc bệnh vốn phổ biến ở Việt Nam, đặc biệt với sự
phát triển của Internet hiện nay, nhiều cha mẹ đã tự tìm kiếm các phương
pháp mới để điều trị cho con. Trong đó, một số cha mẹ có trình độ học
vấn, thông thạo ngoại ngữ đã tiếp cận các phương pháp mới từ các chuyên
gia nước ngoài và thực hành cho con mình, đồng thời chia sẻ, hướng dẫn
lại các giáo viên và gia đình khác.


Tuy nhiên, phần lớn trẻ chỉ có thể theo học hết tiểu học, một phần học tiếp trung học cơ sở và rất ít trẻ có thể học tới trung học
phổ thông.

13


Việc thực hành các phương pháp tâm linh, phổ biến là các nghi lễ
tại gia do chính gia đình chủ trì; ngoài ra, còn có các nghi lễ tại cơ sở
tôn giáo, tín ngưỡng. Sự phức tạp của TK khiến cha mẹ thực hành đồng
thời hoặc lần lượt các nghi lễ, kiêng khem. Tuy nhiên, trong nhiều gia
đình, việc đi lễ chùa, niệm Phật, làm phúc được duy trì thường xuyên,
lâu dài hơn cả.
Giáo dục hòa nhập cũng là hình thức can thiệp hiệu quả đối với TTK.

Ở khu vực nội thành Hà Nội cha mẹ đã nỗ lực vận động nhà trường, xã hội
tiếp nhận trẻ; đồng thời đóng góp tài chính, chuyên môn cho nhà trường vì
thế TTK có nhiều cơ hội đến trường hơn. Tuy nhiên, giáo dục hòa nhập
cho TTK ở khu vực nội thành Hà Nội hiện còn đứng trước nhiều khó khăn,
thách thức cản trở con đường đến trường của trẻ.
Tiểu kết chương 3
Nghiên cứu việc lựa chọn và thực hành các phương pháp điều trị, can
thiệp cho TTK ở Hà Nội trong mối quan hệ với nhận thức, bối cảnh văn
hóa, xã hội cho thấy những lý giải từ góc độ văn hóa có vai trò quan trọng
trong tìm kiếm và thực hành các mô hình, phương pháp điều trị, can thiệp
đối với TTK. Việc cha mẹ tin tưởng và thực hành nhiều phương pháp khác
nhau như điều trị y sinh, giáo dục hòa nhập bên cạnh niềm tin vào những
giải thích mang tính tâm linh về tình trạng của TTK cũng như cách thức can
thiệp theo quan điểm dân gian đã thể hiện rõ vai trò của văn hóa trong quá
trình chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK ở Hà Nội. Trong bối cảnh các dịch
vụ chăm sóc, điều trị TTK ở Hà Nội còn hạn chế, nhiều cha mẹ đã nỗ lực
tìm kiếm phương pháp, cách thức, mô hình điều trị, can thiệp mới và chia sẻ
trong mạng lưới, giúp các cha mẹ khác tiếp cận. Tuy nhiên, rất cần có một
cơ chế chính sách rõ ràng và sự quan tâm về chuyên môn cũng như quản lý
của các cấp, các ngành.
14


Chương 4
TÁC ĐỘNG CỦA TỰ KỶ ĐỐI VỚI TRẺ TỰ KỶ,
GIA ĐÌNH VÀ XÃ HỘI
TK là một dạng khuyết tật có ảnh hưởng rất đa dạng đối với TTK,
gia đình và xã hội. Cùng với những định kiến xã hội khiến cho họ khó
có thể hòa nhập với cộng đồng và gặp nhiều khó khăn trong cuộc sống.
4.1. Tác động đối với nhu cầu và quyền của trẻ tự kỷ

4.1.1. Tác động đến quyền được giáo dục của trẻ tự kỷ
Nghiên cứu về những khó khăn, thiệt thòi của TTK và gia đình trẻ
cho thấy, đa số trẻ không có cơ hội học tập (73,9%), trẻ không được
dạy nghề, hướng nghiệp (67,4%), bị kỳ thị, thiếu sự hỗ trợ trong
trường học... Nguyên nhân xuất phát từ chính khuyết tật của trẻ và từ
việc thiếu cơ sở pháp lý, định kiến của xã hội. Nhiều trẻ chỉ được học
theo chế độ dự thính, không có học bạ, không được kiểm tra đánh giá,
có trường còn yêu cầu trẻ nghỉ học khi có sự kiện quan trọng hoặc có
các đoàn đến thanh tra… Điều đó đã cản trở quyền và cơ hội được học
tập của TTK trong khi nhiều trẻ vẫn có khả năng học, thậm chí học tốt.
Hậu quả trong tương lai là trẻ khó có cơ hội tìm kiếm việc làm, giảm đi
cơ hội kết nối với cộng đồng, xã hội và nhiều thiệt thòi khác. Điều này
cũng củng cố thêm cho định kiến rằng TTK sẽ là những con người vô
dụng, khiến nhiều gia đình thay đổi định hướng điều trị, can thiệp cho
trẻ hiện tại và kế hoạch với trẻ trong tương lai.
4.1.2. Tác động đến quyền được chăm sóc sức khỏe của trẻ tự kỷ
Sự phức tạp của khuyết tật TK trong bối cảnh dịch vụ y tế, chính sách
bảo hiểm còn hạn chế và sự thiếu hiểu biết, kỳ thị của xã hội đã ảnh hưởng
đến quyền được chăm sóc sức khỏe của TTK. Kết quả khảo sát của chúng
tôi cho thấy, có đến 52,1% cha mẹ cho rằng thiệt thòi của con họ là không
được điều trị, can thiệp bằng các phương pháp mới hiện đại; 47,6% gia
15


đình không có điều kiện điều trị tích cực cho con… Hệ quả là việc điều trị,
can thiệp của trẻ sẽ bị ảnh hưởng, đặc biệt với những gia đình có khó khăn
về kinh tế.
4.1.3. Tác động đến quyền được vui chơi, giải trí của trẻ tự kỷ
Những hạn chế từ khuyếm khuyết của TTK đã gây ra khó khăn cho
việc tiếp cận, tham gia vào các hoạt động vui chơi, giải trí. Định kiến của

cộng đồng, thậm chí coi TK như tâm thần, đã khiến cho TTK bị xa lánh,
kỳ thị; vì thế, có 28,3% cha mẹ được hỏi cho rằng con mình thường bị cô
lập, từ chối ở các nơi vui chơi công cộng. Nhiều cha mẹ sợ bị “dán nhãn”,
muốn giữ hình ảnh gia đình nên thường cố gắng kiểm soát con tại nơi công
cộng để không bị coi là bất thường hay tâm thần hoặc không đưa con ra
ngoài chơi. Thời gian dành cho điều trị, can thiệp và sự bận rộn từ công
việc cũng ảnh hưởng đến việc vui chơi của trẻ.
4.2. Tác động đối với gia đình có trẻ tự kỷ ở khu vực nội thành Hà Nội
4.2.1. Tác động đối với đời sống kinh tế và sinh kế/việc làm của các
gia đình có trẻ tự kỷ
Nghiên cứu cho thấy, chi phí cho chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK rất
tốn kém: 54,3% cha mẹ được hỏi cho rằng chi phí này là rất cao và 31,3%
ý kiến cho là cao, chỉ có 14,4% đánh giá là bình thường. Bên cạnh đó, chi
phí còn được tính bởi những hạn chế về việc làm và thu nhập của gia đình
do phải chăm sóc trẻ. Thế nhưng, 90% cha mẹ TTK được hỏi cho biết phải
tự chi trả cho các dịch vụ điều trị, can thiệp, chăm sóc trẻ. Vì vậy, có 60%
ý kiến cho là kinh tế gia đình ngày càng khó khăn. Ngoài ra, những tác
động đến sinh kế/việc làm đối với gia đình có TTK là rất lớn: 31,1% cha
mẹ TTK cho là họ bị mất cơ hội học tập, thăng tiến trong công việc và
26,1% ý kiến cho họ bị mất việc/phải xin nghỉ việc... Một số cha mẹ phải
điều chỉnh lại công việc, làm việc bán thời gian hoặc thậm chí phải nghỉ
hẳn ở nhà để chăm con.
16


4.2.2. Tác động về tinh thần đối với cha mẹ của trẻ tự kỷ
Nghiên cứu những tác động tới tinh thần của cha mẹ cho thấy, đó là sự
căng thẳng, mệt mỏi kéo dài do trẻ chậm hoặc không tiến bộ mà còn gia
tăng những hành vi phức tạp; những khó khăn, tốn kém về tài chính, người
thân trách móc, sự kỳ thị, soi mói của cộng đồng… Trong đó, sức ép từ sự

hiểu sai và kỳ thị của xã hội mới đã làm cho người cha mẹ TTK thực sự đau
lòng và “tê liệt cảm xúc”. Có tới 30,7% cha mẹ khi được hỏi cho rằng, khó
khăn mà gia đình TTK phải đối mặt là sự kỳ thị của cộng đồng; 59% cha
mẹ TTK cảm thấy bị căng thẳng, stress với các vấn đề trong cuộc sống;
92,6% luôn lo lắng, ám ảnh về tương lai của trẻ.
4.2.3. Tác động đối với các mối quan hệ gia đình, dòng họ và quan
hệ xã hội
4.2.3.1. Đối với các mối quan hệ gia đình, dòng họ
Tác động đầu tiên là với các mối quan hệ trong gia đình, cả chiều
ngang (vợ-chồng) và chiều dọc (bố mẹ-con cái, ông bà-cháu). Có 27,5%
ý kiến cho là bị vợ/chồng quy trách nhiệm, chủ yếu là người mẹ phải
chịu sự chỉ trích từ chồng hay gia đình chồng. Vì vậy, 17,8% gia đình
được hỏi thường xuyên cãi vã, thậm chí ly hôn. Tuy không trực tiếp tác
động tới dòng họ, nhưng do sự mặc cảm, muốn che giấu con bị TK và
thậm chí để tránh áp lực về việc “phải chữa khỏi” hay sinh thêm con để
nối dõi tông đường, nhiều gia đình không liên hệ/gặp mặt họ hàng.
Thậm chí, một số trường hợp cha mẹ của trẻ còn lảng tránh, xa rời các
mối quan hệ thân tộc...
4.2.3.2. Khó khăn trong các mối quan hệ ngoài xã hội
Những biểu hiện không bình thường của trẻ và sự kỳ thị của cộng
đồng dẫn tới khó khăn là cha mẹ có TTK “không thể chia sẻ tình trạng
„bệnh‟ của con” (48,2%), ít tham gia các hoạt động xã hội (44,5%), chọn
lối sống khép kín, hạn chế giao lưu với bạn bè, đồng nghiệp và bị coi là
“lập dị”, “thiếu hòa đồng”…
17


4.3. Tác động đối với xã hội
4.3.1. Tác động đối với các cơ sở y tế, giáo dục
Sự gia tăng nhanh chóng số lượng TTK đã tác động trực tiếp đến các

cơ sở y tế, giáo dục trên địa bàn Hà Nội. Sự gia tăng này đòi hỏi phải phát
triển nguồn nhân lực, cơ sở vật chất trong bối cảnh ngân sách và biên chế
hạn hẹp là vấn đề rất khó giải quyết. Một số bác sỹ, y tá, giáo viên không
muốn làm việc với TTK đã gây khó khăn cho công tác quản lý. Hiện nay,
một số gia đình TTK đã sinh con thứ ba, góp phần gia tăng dân số và tình
trạng quá tải cho các cơ sở y tế, giáo dục ở Hà Nội.
4.3.2. Tác động đến nguồn nhân lực
Cha mẹ TTK là một thành viên có trách nhiệm đóng góp vào sự phát
triển kinh tế, xã hội của thành phố Hà Nội. Tuy nhiên, thời gian, công sức
dành cho trẻ đã khiến những đóng góp ấy giảm sút. Cùng sự gia tăng số
lượng TTK và hạn chế trong công tác điều trị, can thiệp, giáo dục dạy nghề
sẽ ảnh hưởng đến chất lượng nguồn lao động trong tương lai, thậm chí trẻ sẽ
trở thành gánh nặng trọn đời cho gia đình và xã hội.
4.3.3. Tác động đến các nguồn lực tài chính
Trên thực tế, mới chỉ có một số gia đình TTK nhận được khoản hỗ trợ
hàng tháng. Trong tương lai, khi có chính sách dành riêng cho TTK, thành
phố Hà Nội sẽ phải ưu tiên một khoản chi từ ngân sách vào các hoạt động y
tế, giáo dục, bảo trợ xã hội cho TTK; đầu tư cho giáo dục đào tạo, phát
triển đội ngũ bác sĩ, giáo viên, nhân viên công tác xã hội và kinh phí dành
cho nghiên cứu khoa học liên quan đến TK...
4.4. Ứng phó của các gia đình có trẻ tự kỷ
4.4.1. Những nỗ lực ứng phó của gia đình trẻ tự kỷ
Trong bối cảnh hiện tại, những tác động do TK gây ra chủ yếu đặt lên
vai các gia đình TTK. Khắc phục những tác động đó, các gia đình TTK ở
khu vực nội thành Hà Nội có phương thức ứng phó riêng thông qua sự liên
kết trong mạng lưới chung (Câu lạc bộ, nhóm, hội...). Bên cạnh những nỗ
18


lực để trẻ được điều trị, can thiệp tốt hơn như học cách chăm sóc, tìm cách

gia tăng thu nhập, kêu gọi nhà trường giúp đỡ…, một bộ phận cha mẹ
(10,2%) đã phải cắt giảm chương trình can thiệp cho trẻ. Để vượt qua những
căng thẳng về tâm lý, một số cha mẹ TTK đã tìm đến phương pháp Yoga, đi
lễ chùa, tụng kinh Phật mỗi ngày, phóng sinh... Về lâu dài, chấp nhận những
vấn đề của trẻ, củng cố sự đồng thuận trong gia đình là việc rất quan trọng
mà cha mẹ TTK hướng đến (93,8%). Nhiều cha mẹ còn tính đến các giải
pháp mang tính kinh tế - nhân văn như tích cóp tiền cho trẻ (56,4%), sắp xếp
công việc cho trẻ khi lớn lên (43,1%), sinh thêm con để về sau có thêm
người chăm sóc (40,5%)…
4.4.2. Vai trò của mạng lưới xã hội
Quá trình chăm sóc, điều trị, can thiệp cho TTK đã hình thành mạng
lưới gia đình TTK ở Hà Nội. Mạng lưới đó bao gồm: Câu lạc bộ Gia đình
TTK thành phố Hà Nội và các hội nhóm với quy mô nhỏ hơn. Trong mạng
lưới, có những quan hệ, trao đổi và tương tác với các chủ thể, cộng đồng
khác nhằm mục đích nâng cao khả năng tiếp cận phương pháp, dịch vụ
điều trị, can thiệp, chăm sóc TTK; tạo môi trường chia sẻ kinh nghiệm,
kiến thức khoa học và những khó khăn của cha mẹ TTK. Mạng lưới gia
đình TTK ở Hà Nội còn có vai trò quan trọng trong nâng cao nhận thức về
TK, TTK; vận động xây dựng và thực thi chính sách.
4.5. Khuyến nghị giải pháp nhằm hạn chế tác động của tự kỷ
4.5.1. Quan điểm của gia đình trẻ tự kỷ, cộng đồng và các nhà
chuyên môn
Cần công nhận TK là một dạng khuyết tật riêng và có chính sách hỗ trợ
gia đình TTK và các cơ sở điều trị, can thiệp, giáo dục trẻ; nâng cao năng
lực chuyên môn và có chính sách hỗ trợ đội ngũ chuyên gia làm việc với
TTK; thống nhất thực hiện đầy đủ các chính sách đã ban hành với TTK, cơ
sở y tế, giáo dục trên toàn thành phố. Bên cạnh đó, cần nâng cao nhận thức
và phổ biến thông tin đầy đủ, chính xác về TK…
19

4.5.2. Một số khuyến nghị
- Tăng cường truyền thông về TK nhằm nâng cao nhận thức của cộng
đồng, xã hội và của chính bản thân những gia đình có TTK.
- Thống nhất trong quản lý các hoạt động điều trị, can thiệp và giáo
dục TTK.
- Hoàn thiện, thực thi đầy đủ chính sách giáo dục hòa nhập đối với TTK.
- Nghiên cứu các biện pháp hỗ trợ và nâng cao năng lực ứng phó cho
các gia đình có TTK.
- Đẩy mạnh vận động chính sách để TK được chính thức công nhận
trong hệ thống các quy định về người khuyết tật của Việt Nam.
- Hình thành các tổ chức nghiên cứu, cơ sở điều trị, can thiệp chuyên
sâu về TK, TTK.
Tiểu kết chương 4
Sự phức tạp của khuyết tật TK, cùng với những định kiến về TK trong
xã hội, những hành vi kỳ thị và sự thiếu đầy đủ, hoàn thiện trong chính
sách đối với TTK đã khiến cho những tác động của TK đến trẻ, gia đình
trẻ rất nghiêm trọng, kéo dài và phổ biến trên nhiều lĩnh vực. Vấn đề TK,
TTK cũng đã tác động đến cộng đồng, xã hội ở một mức độ nhất định. Hậu
quả của những tác động đó đã gây ra khó khăn không nhỏ và nhiều trở
ngại cho chính bản thân TTK trong quá trình hòa nhập xã hội. Các gia đình
có TTK ở khu vực nội thành Hà Nội cũng đã có những cách thức ứng phó
riêng, rất linh hoạt. Trong đó, có nhiều hình thức ứng phó mang tính
truyền thống, tâm linh và cả những cách thức rất hiện đại, thậm chí mang
tính tiên phong trong hoạt động điều trị, can thiệp TTK ở Việt Nam. Tuy
nhiên, trước sự phức tạp của TK, cần phải nâng cao nhận thức của cộng
đồng, hoàn thiện chính sách đối với TTK và sự tham gia tích cực, phối hợp
chặt chẽ giữa các cơ quan chuyên môn, đặc biệt từ ngành y tế, giáo dục và
bảo trợ xã hội.
20

KẾT LUẬN
1. Trên thế giới, TK được ghi nhận là một loại khuyết tật phát triển
từ rất sớm, nhưng ở Việt Nam là vấn đề mới chưa được hiểu biết đầy đủ,
thậm chí còn được hiểu như là một loại bệnh hơn là một khuyết tật. Định
kiến xã hội đã khiến TTK cùng gia đình phải chịu nhiều hình thức kỳ
thị, phân biệt đối xử. Sự kỳ thị dẫn đến các quyền hợp pháp của TTK
không được thực hiện đầy đủ, thậm chí khiến cho những khó khăn trong
chăm sóc, điều trị, can thiệp TTK càng gia tăng, cùng với đó là những
tác động nghiêm trọng cả về kinh tế, tinh thần đối với gia đình TTK. Do
đó, cần phải có các nghiên cứu chuyên sâu về TTK nhằm nâng cao nhận
thức cộng đồng, xóa bỏ những hiểu lầm về TK. Bên cạnh đó, Chính phủ
cũng cần phải tập trung nguồn lực xây dựng các chương trình, chính
sách hỗ trợ cho TTK và cung cấp dịch vụ theo nhu cầu một cách hiệu
quả. Đặc biệt cần phải có chương trình hỗ trợ giúp đào tạo cha mẹ TTK,
bởi chính họ đóng vai trò quan trọng chủ yếu trong chăm sóc, trị liệu
cho TTK.
2. Hà Nội là thành phố lớn, đời sống kinh tế, trình độ văn hóa, kiến
thức xã hội của các gia đình cao hơn so với các địa phương khác, các
dịch vụ chăm sóc sức khỏe, giáo dục đa dạng có thể đáp ứng được đầy
đủ nhu cầu của mọi người dân. Do đó, tuy vấn đề TK chưa nhận được
nhiều sự quan tâm từ các nhà quản lý, các dịch vụ chẩn đoán, điều trị,
can thiệp và giáo dục đối với TTK chưa đáp ứng được các nhu cầu của
TTK, nhưng các cha mẹ của TTK ở Hà Nội đã rất nỗ lực trong việc vận
động chính sách, tìm kiếm phương pháp, xây dựng các mô hình can
thiệp phù hợp với trẻ. Nhờ đó, TTK ở khu vực nội thành Hà Nội đã được
điều trị, can thiệp bằng nhiều phương pháp khác nhau, cả những phương
pháp mới đang trong giai đoạn nghiên cứu cho đến những phương pháp
phổ biến. Giải thích từ góc độ văn hóa cho thấy, đây là kết quả của

21


những quan niệm khác nhau về TK. Những quan niệm, lý giải từ góc độ
văn hóa dẫn đến những hành vi lựa chọn và tìm kiếm các phương pháp;
ảnh hưởng đến thái độ và định hướng của cha mẹ đối với TTK và cả
phương thức ứng phó với những tác động của TK.
3. Phương thức ứng phó của các gia đình TTK ở Hà Nội thể hiện rõ
nét đặc thù văn hóa, xã hội của địa bàn nghiên cứu. Bên cạnh việc tìm
kiếm sự hỗ trợ của các nhà chuyên môn, các nhà quản lý, và cộng đồng,
các gia đình còn tìm đến liệu pháp tâm linh theo quan niệm dân gian.
Ngoài ra, các gia đình TTK ở Hà Nội còn liên kết thành mạng lưới nhằm
hỗ trợ, chia sẻ và nâng cao năng lực ứng phó cho các thành viên. Các
mạng lưới xã hội còn có vai trò trong việc định hướng các hành vi sức
khỏe, gia tăng khả năng tiếp cận các phương pháp, dịch vụ điều trị, can
thiệp giúp cha mẹ TTK có thông tin đầy đủ và an tâm về tính hiệu quả,
giảm bớt rủi ro, nguy cơ trong quá trình chăm sóc, điều trị, can thiệp cho
trẻ. Mạng lưới này còn có vai trò trong việc nâng cao nhận thức, vận
động chính sách, giảm thiểu tác động sự kỳ thị đối với TTK và gia đình
trẻ. Sự phát triển của mạng lưới này còn mở rộng sang các mạng lưới xã
hội khác của người khuyết tật, các nhà chuyên môn, các nhà quản lý của
các địa phương trong nước và các nước khác. Qua các mối quan hệ đó,
những kiến thức trong chăm sóc, điều trị, can thiệp và bảo vệ quyền của
TTK được tăng cường hơn.
4. Với vai trò của khu vực trung tâm, những kinh nghiệm, kiến thức
và phương thức ứng phó của các gia đình TTK ở khu vực nội thành Hà
Nội đã lan tỏa, ảnh hưởng đến các gia đình TTK ở những khu vực khác.
Do vậy, những yếu tố tích cực sẽ có ảnh hưởng tốt, như sự xuất hiện của
các Câu lạc bộ gia đình TTK ở một số địa phương theo mô hình của Hà
Nội và mạng lưới người TK Việt Nam với nòng cốt là các cha mẹ TTK

Hà Nội… Tuy nhiên, bên cạnh đó, những lựa chọn sai lầm của cha mẹ
TTK ở khu vực nội thành Hà Nội trong điều trị, can thiệp như việc thử
22


nghiệm các phương pháp mới chưa được kiểm chứng hay các phương
pháp phi khoa học khác cũng khiến cha mẹ ở các địa phương khác làm
theo, ảnh hưởng không tốt đến trẻ và các gia đình trẻ trên cả nước.
Chính vì vậy, định hướng và nâng cao năng lực ứng phó cho gia đình
TTK ở Hà Nội có ý nghĩa quan trọng đối với các gia đình có TTK ở tất
cả các địa phương khác trên toàn quốc.
5. Trong khi Liên Hợp quốc khuyến khích sự bình đẳng và chú
trọng đến mô hình hòa nhập cho người khuyết tật, thì tại Việt Nam, TK
mới chỉ được xem là vấn đề của cá nhân. Những gia đình bị ảnh hưởng
phải tự gánh vác hoàn toàn việc chăm sóc con cái cũng như tìm kiếm
các dịch vụ can thiệp phù hợp và chi trả cho những dịch vụ đó. Điều
này hoàn toàn đi ngược với truyền thống văn hóa, giá trị lịch sử, cũng
như những điều khoản mà chúng ta đã ký kết trong Công ước và hiệp
ước quốc tế về quyền của người khuyết tật và trẻ em. Do vậy, để nâng
cao nhận thức cho cộng đồng về TK, giúp TTK có cơ hội hòa nhập xã
hội tốt hơn cần phải định dạng khuyết tật TK nhằm giúp mọi đối tượng
liên quan (các nhà quản lý, xã hội, gia đình…) hiểu đúng bản chất TK.
Định dạng khuyết tật TK sẽ là cơ sở pháp lý để TTK và gia đình của
trẻ được hưởng đầy đủ quyền lợi trên các lĩnh vực giáo dục, y tế, văn
hóa… Bên cạnh đó, cần đa dạng hóa các hình thức truyền thông nâng
cao nhận thức của cộng đồng, xã hội về TK, TTK và chính sách đối
với TTK.
6. Về lâu dài, cần thúc đẩy nghiên cứu xây dựng chính sách đối
với TTK. Trong đó, ưu tiên bốn nhóm chính sách là bảo trợ xã hội, hỗ
trợ giáo dục, hỗ trợ chăm sóc y tế phục hồi chức năng, hỗ trợ văn hóa,

thể thao. Về bảo trợ xã hội, cần có mức hỗ trợ riêng cho TTK và gia
đình trẻ. Muốn vậy, phải xây dựng hệ thống văn bản tạo khung pháp lý
về các chính sách chăm sóc và đảm bảo quyền lợi cho trẻ; xác định
trách nhiệm của các cơ quan chức năng, cũng như tạo môi trường
23