Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân thalassemia điều trị tại viện huyết học truyền máu trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN XUÂN THÁI

CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC –
TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2016
VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

Hà Nội - 2017


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN XUÂN THÁI

CHẤT LƢỢNG CUỘC SỐNG CỦA BỆNH NHÂN
THALASSEMIA ĐIỀU TRỊ TẠI VIỆN HUYẾT HỌC –
TRUYỀN MÁU TRUNG ƢƠNG NĂM 2016
VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.07.01

PGS.TS Trần Quý Tƣờng

Hà Nội - 2017


i

MỤC LỤC
DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU ............................................................................. iii
ĐẶT VẤN ĐỀ............................................................................................................. 1
MỤC TI U NGHI N C U ........................................................................................ 3
Chƣơng 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU ......................................................................... 4
1.1. Giới thiệu về bệnh Thalassemia ................................................................................... 4
1.1.1 Dịch tễ học bệnh thalassemia ..................................................................................... 4
1.1.2 Hậu quả của thiếu máu trong thalassemia ................................................................. 5
1.1.3 Ph n lo i bệnh v biểu hiện l m s ng ........................................................................ 7
1.1.4 M

u

t

ss

................................ 8

1.1.5 Điều trị bệnh v chăm sóc bệnh nh n Thalassemia .................................................. 9
1.3. Tổng quan về chất lƣợng cu c sống .......................................................................... 12
1.3.1. K á
1.3.2.

ất ượ g u

t

uv

1.3.3. M t số g ê
1.3.4 Ng ê

số g ............................................................................. 12

t số ô g ụ o ườ g

ất ượ g u

u CLCS

s

u v CLCS

1.3.5 Cá y u tố ả

ụ g

số g .............................. 12
ô g ụ

Thalassemia trê t

ưở g t

CLC

T

ss

g

-36 t

tN

14

............................ 15

............................... 17

1.4 hung l thuyết nghi n c u ................................................................................ 18
1.5 Th ng tin về ịa b n nghi n c u ......................................................................... 19
Chƣơng 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHI N C U ............................ 20
2.1. Đối tƣợng nghi n c u......................................................................................... 20
2.1.1 T êu

uẩ

2.1.2 T êu

uẩ o trừ ố tượ g g ê

2.2. Thời gian v

ự

ọ

ố tượ g g ê

u ..................................................... 20
u ............................................................... 20

ịa iểm nghi n c u ...................................................................... 20

2.3. Thiết kế nghi n c u ............................................................................................ 20
2.4. Cơ mẫu v phƣơng pháp chọn mẫu.................................................................... 20
2.5. C ng cụ v phƣơng pháp thu thập số liệu .......................................................... 21
2.5.1. Cô g ụ t u t ập số
2.5.2. P ươ g p áp và quy trì

u.................................................................................. 21
t u t ập số

u: ........................................................... 22


ii

2.6. Cá
2.7.

t

và t êu

uẩ

á

g á ..................................................................... 23

Điều tra vi n và giám sát viên......................................................................... 24

2.8. Phƣơng pháp ph n tích v xử l số liệu ............................................................. 24
2.9. Vấn ề

o

c trong nghi n c u ....................................................................... 25

2.10. H n chế của nghi n c u, sai số v biện pháp khắc phục sai số ....................... 25
2.10.1. H
2.10.2.

:.................................................................................................................. 25
số và

p áp k

p ụ s số.................................................................... 25

Chƣơng 3: ẾT QUẢ NGHI N C U ..................................................................... 27
3.1. Th ng tin chung của bệnh nh n Thalassemia .................................................... 27
3.2. Chất lƣợng cu c sống của bệnh nh n Thalassemia theo 08 lĩnh vực s c khỏe ...... 30
3.3. M t số y u tố ê qu

CLC

3.3.1. M t số y u tố ê qu
3.3.2. M t số y u tố

T

CLC ở

ê qu

CLC ở

vự s

ss

............................. 32

t

ất ........................ 33

k

vự s

k

t

t

................. 37

CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN ........................................................................................ 41
4.1. M tả CLCS của bệnh nh n Thalassemia .......................................................... 41
4.1.1. M t số ặ
4.1.2. Đ

T

CLC

T

ss

ssemia ................................................ 41
.............................................................. 43

4.2. M t số yếu tố li n quan ến CLCS của bệnh nh n Thalassemia ....................... 46
4.2.1. Mố

ê qu

gữ

CLC ở

vự s

k

t

4.2.2. Mố

ê qu

gữ

CLC ở

vự s

k

t

ất......................... 46
t

....................... 48

4.3. Ƣu iểm, h n chế của nghi n c u: ..................................................................... 49
ẾT LUẬN ............................................................................................................... 51
HUYẾN NGHỊ ....................................................................................................... 52
TÀI LIỆU THAM HẢO ......................................................................................... 53
PHỤ LỤC .................................................................................................................. 59
Phụ lục 1: CÁC BIẾN SỐ NGHI N C U ............................................................... 59
Phụ lục 2: BẢN CHẤP NHẬN THAM GIA NGHI N C U .................................. 65
PHỤ LỤC 3: PHIẾU THU THẬP TH NG TIN VÀ BẢNG H I .......................... 66


iii

DANH MỤC CÁC BẢNG BIỂU
Bảng 2.1 Cấu trúc b c u hỏi SF-36 (phi n bản 1.0) ....................................................... 23
Bảng 2.2 Tính iểm c u hỏi theo b c ng cụ SF-36 ........................................................ 23
Bảng 3.1. Đặc iểm về tuổi, giới tính, d n t c v nơi sinh sống của bệnh nh n .............. 27
Bảng 3.2. Đặc iểm về nghề nghiệp, trình

học vấn, tình tr ng h n nh n v nguồn chi

trả viện phí của bệnh nh n ................................................................................................. 28
Bảng 3.3: Đặc iểm l m s ng của ối tƣợng nghi n c u ................................................ 29
Bảng 3.4: Điểm trung bình CLCS theo 08 các lĩnh vực s c khỏe .................................. 30
Bảng 3.5. Điểm CLCS ở lĩnh vực s c khỏe thể chất v s c khỏe tinh th n ................... 32
Bảng 3.6. Điểm CLCS 08 lĩnh vực theo giới tính ............................................................ 32
Bảng 3.7. Mối li n quan gi a ặc iểm cá nh n với iểm CLCS s c khỏe thể chất ..... 33
Bảng 3.8. Mối li n quan gi a tình tr ng bệnh với iểm CLCS s c khỏe thể chất ......... 35
Bảng 3.9. M hình hồi quy a biến m t số yếu tố li n quan với iểm CLCS ở lĩnh vực
s c khỏe thể chất ................................................................................................................ 36
Bảng 3.10. Mối li n quan gi a các yếu tố cá nh n với iểm CLCS s c khỏe tinh th n 37

Bảng 3.11. Mối li n quan gi a ặc iểm bệnh với iểm CLCS ở lĩnh vực s c khỏe tinh
th n

............................................................................................................................... 38

Bảng 3.12. M hình hồi quy a biến m t số yếu tố li n quan với iểm CLCS ở lĩnh vực
s c khỏe tinh th n ............................................................................................................... 39


iv

DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT

BN

Bệnh nh n

CLCS

Chất lƣợng cu c sống

HB

Hemoglobin - Huyết sắc tố

ĐTV

ĐTV

TB

Trung bình

WHO

World Health Organization – Tổ ch c Y tế thế giới

SD

Standard Deviation - Đ lệch chuẩn

THCS

Trung học cơ sở

THPT

Trung học phổ th ng


v

LỜI CẢM ƠN
Tro g suốt quá trì
ư

g ẫ , g úp ỡ quý áu

và g

ì .

ò gk

t à

trọ g và

gá

u, P ò g quả

ọ Y t Cô g
Tô x

ày t

ý Đào t o S u

ày t

ậ

ậ

ượ sự

è, ồ g g

ượ

ày t

p

ò g ả ơ

ã ó

ữ g

ỉ ảo, ư

tập, t u t ập số
X

u

tơ t

tro g trọ g ả

ữ gt ô gt
Cuố

ày t

sẻ ù g tô

u

vă tốt g

X

tr

trọ g!

p.

Tr

Quý Tườ g và

o, á
T

uk

tốt

ss

ữ g góp ý

ts

ị ồ g g

pt

t u

ất

uậ vă

á

g ê

.T

g ẫ và ó

ã

oà t à

ơ

quý g á

ù g, tô x

g úp ơ và

B

ọ

P

uậ vă .

áu, Tru g t
tô ó t

o tô tro g suốt quá trì

t

t ự

áu Tru g ươ g ã t o

y ô g áo trườ g

p ày.
s u s

ò g

ọ , á t

uk

t ơ

g và Tổ

- Truy

ọ

ò g

o tô tro g suốt quá trì

Tô x

t à

ã

ị

t ơ s u s , tô x

uậ vă tốt g

T .Trươ g Qu g T

K o

y ô g áo, á

g ã ào t o, t o

ọ tập và oà t à

quý áu

á t

uậ vă , tô

ất t :

B
Đ

ọ tập và oà t à

Huy t ọ

o tô tro g quá trì

ọ

ày.

ã ã ợp tá và u g ấp

o tô

u.
ò g

tơ t

g

ì

,

ữ g k ó k ă tro g suốt quá trì

è,

ữ g gườ

ã

ọ tập và oà


vi

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU
Thalassemia l m t bệnh thiếu máu tan máu di truyền, bệnh nh n Thalassemia
kh ng chỉ gặp khó khăn trong vấn ề iều trị m còn phải ối mặt với m t số thách
th c xã h i. Do phải iều trị thƣờng xuy n v l u d i n n chất lƣợng cu c sống của
ngƣời bệnh bị ảnh hƣởng nghi m trọng. Do ó, chúng t i tiến h nh nghi n c u này
với mục ti u m tả chất lƣợng cu c sống (CLCS) v tìm hiểu m t số yếu tố li n quan
của bệnh nh n Thalassemia iều trị t i Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng
năm 2016.
Đ y l nghi n c u m tả cắt ngang có phân tích và sử dụng b b c ng cụ

nghi n c u chất lƣợng cu c sống SF-36, phi n bản 1.0. Th ng tin thu thập ƣợc qua
phỏng vấn 314 bệnh nh n (BN), số liệu ƣợc nhập bằng ph n mềm Epi-data 3.1 và
phân tích số liệu ƣợc thực hiện tr n ph n mềm Stata 12.0. Các yếu tố li n quan
ƣợc xác ịnh bằng cách sử dụng m hình hồi quy a biến ƣợc lựa chọn tr n cơ sở
các yếu tố có li n quan trong ph n tích ơn biến. Qua nghi n c u ở 314 bệnh nh n,
chúng t i thu ƣợc kết quả nhƣ sau:
Điểm CLCS ở khía c nh tình tr ng s c khỏe chung l 26,5±16,2 iểm; Điểm
CLCS ở khía c nh ch c năng thể lực l 60,8±22,5 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh
nh ng h n chế vận

ng do thể lực l 19,4±28,3 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh

nh ng h n chế vận

ng do tinh th n l 24,0±35,1 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh

sự thoải mái về tinh th n l 52,9±22,9 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh s c sống l
38,9±18,6 iểm; Điểm CLCS ở khía c nh ho t

ng xã h i l 51,3±34,2 iểm;

Điểm CLCS ở khía c nh cảm giác au l 54,6±29,5 iểm.
Tổng hợp iểm CLCS ở 02 lĩnh vực: S c khỏe thể chất có iểm CLCS là
43,3±17,0 iểm v

iểm CLCS s c khỏe tinh th n l 41,6 ±20,1 iểm. Tổng iểm

CLCS chung của ngƣời bệnh l 42,7±16,7 iểm.
M t số yếu tố li n quan ến CLCS của bệnh nh n Thalassemia: Tuổi của bệnh
nhân càng cao thì iểm CLCS c ng giảm; nam giới có iểm CLCS cao hơn so với n

giới; ngƣời có trình

học vấn c ng cao thì có iểm CLCS cao hơn ngƣời có trình

học vấn thấp; Ngƣời có nghề nghiệp ổn ịnh có iểm CLCS cao hơn so với ngƣời có
nghề nghiệp không ổn ịnh hoặc kh ng có việc l m.


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Thalassemia l m t nhóm bệnh di truyền phổ biến nhất tr n thế giới. Bệnh
gặp ở cả nam v n , bệnh có ặc iểm l g y tan máu nhiều v thƣờng xuy n dẫn
ến thiếu máu mãn tính [12]. Theo báo cáo của Li n o n Thalassemia thế giới năm
2008, hiện có khoảng 7% d n số thế giới mang gen bệnh, bệnh ảnh hƣởng tới 71%
các nƣớc tr n thế giới. H ng năm có khoảng 300.000 – 500.000

a trẻ sinh ra bị

bệnh v có khoảng 50.000 -100.000 trẻ Thalassemia thể nặng chết mỗi năm, ƣớc
tính mỗi năm có khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị bệnh
Thalassemia[10].
Ở Việt Nam bệnh gặp ở tất cả các d n t c. Tuy nhi n, ở các d n t c thiểu số
ở miền núi thì tỷ lệ ngƣời d n mang gen bệnh chiếm tỷ lệ cao. Ƣớc tính nƣớc ta có
khoảng 10 triệu ngƣời mang gen bệnh, tr n 20.000 bệnh nh n c n iều trị mỗi năm,
mỗi năm có tr n 2.000

a trẻ sinh ra bị căn bệnh n y[20],[27]. Bệnh Thalassemia

có nhiều thể khác nhau v

hiện chƣa có thuốc ch a khỏi hẳn. Bệnh nh n

thalassemia l mối quan t m v có thể l gánh nặng cho to n xã h i. Ƣớc tính chỉ
ri ng tiền máu ể truyền v tiền thuốc thải sắt ể chăm sóc cho 20.000 bệnh nh n
thể nặng ở nƣớc ta c n tối thiểu l 1.200 ến 2.000 tỉ ồng năm. Đ y l m t gánh
nặng rất lớn cho gia ình v xã h i[26]. Ngoài ra, nh ng ngƣời bị bệnh phải iều trị
thƣờng xuy n v suốt cu c ời n n ngƣời bệnh bị giảm hoặc th m chí kh ng có khả
năng lao

ng; Họ kh ng ƣợc i học

y ủ dẫn tới thiếu kiến th c; Phải iều trị

suốt ời n n g y tốn kém, ảnh hƣởng tới kinh tế gia ình; bệnh di truyền qua nhiều
thế hệ dẫn tới chất lƣợng giống nòi của d n t c bị ảnh hƣởng. Do ó, nghi n c u về
CLCS của bệnh nhân Thalassemia c n tìm hiểu tr n nhiều khía c nh về l m s ng,
khía c nh ời sống vật chất v t m l xã h i [20].
Tr n thế giới ã có nhiều tác giả thực hiện các nghi n c u về CLCS bệnh
nh n Thalassemia nhƣ t i Thái Lan, Malaysia, Iran, Ả rập Saudi, Hi L p, Mỹ,… Ở
Việt Nam, ã có nhiều nghi n c u về CLCS của bệnh nh n nhƣ: nghi n c u của Võ
Văn Thắng và Nguyễn Dũng (2014) về bệnh nh n suy thận giai o n cuối t i Bệnh
viện Đa khoa tỉnh Bình Định; nghi n c u của Tr n Thị V n Anh (2014) về sự thay


2

ổi CLCS của BN sau phẫu thuật thay khớp háng t i Bệnh viện Việt Đ c năm 2014;
nghi n c u của Tr n Xu n Vỹ (2016) về bệnh nh n phong ang quản l t i Bệnh
viện Phong - Da liễu Trung ƣơng Quy Hòa; nghi n c u Đỗ Thu Hằng (2015) về

bệnh nh n thận nh n t o chu kỳ t i Bệnh viện Qu n y 103; nghi n c u của Đ o
Hùng H nh (2015) về bệnh nh n au xơ cơ nguy n phát; Nghi n c u Nguyễn Thị
Thảo về bệnh nh n B ch c u mãn dòng tủy iều trị t i Bệnh viện Chợ rẫy. Tuy
nhi n, t i Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng. Tuy nhi n, hiện chƣa có
nghi n c u n o ƣợc c ng bố t i Việt Nam về CLCS của bệnh nh n Thalassemia.
Do ó, tìm hiểu các th ng tin về chất lƣợng cu c sống ở nh ng bệnh nhân
Thalassemia sẽ cung cấp nh ng th ng tin khoa học rất có giá trị cung cấp cho chính
ngƣời bệnh, ngƣời nh bệnh nh n, cán b y tế, ngƣời l m chính sách xã h i v Ban
lãnh

o Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng có nh ng ịnh hƣớng can thiệp

nhằm n ng cao CLCS cho ngƣời bệnh Thalassemia v n ng cao hiệu quả iều trị
bệnh l m s ng.
Xuất phát từ nh ng n i dung tr n, vậy chúng t i tiến h nh thực hiện nghi n
c u: “Chất lượng cuộc sống của bệnh nhân Thalassemia điều trị tại Viện Huyết
học - Truyền máu Trung ương năm 2016 và một số yếu tố liên quan”.


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. M tả chất lƣợng cu c sống của bệnh nh n Thalassemia iều trị t i Viện
Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng trong năm 2016.
2. Xác ịnh m t số yếu tố li n quan tới chất lƣợng cu c sống của bệnh nh n
Thalassemia iều trị t i Viện Huyết học - Truyền máu Trung ƣơng trong năm 2016.


4

Chƣơng 1:
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Giới thiệu về bệnh Thalassemia[12],[13],[3],[2],[1],[7],[11],[8],[10]
Thalassemia l m t nhóm bệnh huyết sắc tố g y thiếu máu tan máu di
truyền, mỗi thể bệnh l do bất thƣờng tổng hợp m t lo i chuỗi globin. Có hai nhóm
chính l alpha thalassemia v beta thalassemia v các dƣới nhóm.
1.1.1 Dịch tễ học bệnh thalassemia
Từ thalassemia l từ gốc Hy l p có nghĩa l “Bệnh thiếu máu vùng biển”, do
bệnh ƣợc phát hiện

u ti n v phổ biến ở vùng Địa Trung Hải. Nh ng trƣờng hợp

u ti n ƣợc m tả l βthalassemia (βthal), do Thomas B. Cooley phát hiện năm
1925 trên nh ng trẻ em gốc Italy, n n bệnh ƣợc biết ến với t n gọi “bệnh thiếu
máu Cooley”. Sau ó bệnh ƣợc phát hiện ở nhiều nƣớc tr n thế giới.
Thalassemia l m t trong nh ng rối lo n di truyền phổ biến nhất thế giới,
bệnh li n quan ến nguồn gốc d n t c, ph n bố khắp to n c u song có tính ịa dƣ rõ
rệt, bệnh thƣờng gặp ở vùng Địa Trung Hải, khu vực Trung Đ ng, Đ ng Nam Á v
Bắc Phi. Theo số liệu thống k của WHO v của Li n o n Thalassemia thế giới, có
khoảng 7% d n số tr n thế giới mang gen bệnh huyết sắc tố. Bệnh huyết sắc tố ảnh
hƣởng tới 71% các nƣớc tr n thế giới. Mỗi năm có khoảng 60.000 – 70.000 trẻ em
sinh ra bị bệnh Beta Thalassemia m c

nặng. Bệnh huyết sắc tố l nguy n nh n

g y ra 3,4% các trƣờng hợp tử vong ở trẻ em dƣới 5 tuổi. Tr n to n thế giới có
khoảng 5.2% d n số (trong ó có khoảng 7% phụ n mang thai) mang gen bệnh
huyết sắc tố, v khoảng 1,1% các cặp vợ chồng có nguy cơ sinh con bị mang gen
bệnh,[10],[37].
T i Việt Nam, chƣa có số liệu thống k tr n to n quốc về tỷ lệ mắc bệnh v

tỷ lệ mang gen bệnh: D n t c

inh (từ 2% - 4%); Sti ng (63.9%);

(32.2%);

Khmer (28.2%); Mƣờng (22,6%); T y (12,2%); Dao (12,1%); Nùng (11,53%);
Mông (9,09%). Ƣớc tính nƣớc ta có khoảng 10 triệu ngƣời mang gen bệnh, tr n
20.000 bệnh nh n c n iều trị mỗi năm, mỗi năm có tr n 2.000
căn bệnh n y [20],[27], [16],[22].

a trẻ sinh ra bị


5

Theo ƣớc tính mỗi năm nƣớc ta có th m khoảng 2.000

a trẻ sinh ra bị bệnh

thalassemia v số ngƣời mang gen bệnh v o khoảng 10 triệu ngƣời,

y l nguồn

tiếp tục t o n n nh ng bệnh nh n thalassemia mới nếu kh ng ƣợc phát hiện bệnh
sớm v tƣ vấn

y ủ trƣớc khi kết h n[10].

1.1.2 Hậu quả của thiếu máu trong thalassemia

Tình tr ng thiếu máu cùng với ó l khả năng vận chuyển oxy của các huyết
sắc tố bất thƣờng kém n n g y thiếu oxy trong tổ ch c. Cơ thể phản ng bằng tăng
sinh hồng c u, mở r ng diện tích sinh hồng c u trong tuỷ xƣơng. ết quả l thay ổi
cấu trúc xƣơng sọ, mặt v

u xốp các xƣơng d i, m t số trƣờng hợp có các u sinh

máu (sinh máu trong ống tuỷ, phổi...). Điều n y l m xƣơng dễ gãy, giảm mật
xƣơng, loãng xƣơng. Hậu quả của thiếu máu trong thalassemia.
Lách to: Hồng c u có thể vùi do thừa chuỗi globin mất
bắt gi t i lách l m lách phì

mềm m i n n bị

i, với m t số lƣợng lớn hồng c u ƣợc gi trong lách

l m giảm lƣợng hồng c u trong huyết tƣơng do ó c ng l m máu bị loãng hơn. Nếu
lách bị cắt thì hiện tƣợng n y sẽ xảy ra ối với gan.
Rối loạn chuyển hóa sắt: Tuỷ xƣơng tăng sinh hồng c u kích thích cơ thể
tăng hấp thu sắt, b n c nh ó do bệnh nh n thƣờng xuy n phải truyền khối hồng c u
n n tổng lƣợng sắt của cơ thể tăng cao. Nh ng tế b o ngo i hồng c u, ặc biệt l
gan, tuyến n i tiết, thận v tim thƣờng có ƣu thế nhận sắt từ con ƣờng kh ng phụ
thu c transferrin. Đ u ti n sắt ƣợc tích luỹ v o tế b o uffer trong gan v

i thực

b o trong lách, rồi ến tế b o nhu m gan, tế b o cơ tim, tuyến n i tiết.
Các trƣờng hợp thalassemia thể nặng dễ bị nhiễm trùng hơn. Mặc dù cơ chế
còn chƣa rõ r ng, nhƣng có giả thuyết cho rằng nồng

sắt huyết thanh cao t o iều

kiện cho vi khuẩn phát triển v thực b o ơn nh n bị c chế do ti u thụ quá nhiều
hồng c u, trong khi ó ch c năng của b ch c u vẫn bình thƣờng. Vi khuẩn Yersinia
enterocolitica, m t tác nh n g y bệnh kh ng có

c tố, nhƣng sản xuất ra

siderophore n n có thể l m tăng lƣợng sắt của bệnh nh n khi nhiễm vi khuẩn n y.
Rối loạn đông cầm máu: BN thalassemia có nh ng biến ổi về
a số có xu hƣớng tăng

ng máu,

ng. Rất nhiều bệnh nh n thalassemia phải cắt lách do lách


6

quá to hoặc truyền máu kh ng hiệu quả, sau khi cắt lách, do kh ng còn nơi ti u huỷ
n n số lƣợng tiểu c u tăng l n áng kể,

y l yếu tố thuận lợi g y huyết khối.

Bệnh nh n Thalassemia có ặc iểm l hồng c u bị tổn thƣơng do sự lắng
ọng các chuỗi globin thừa v globulin miễn dịch l n m ng hồng c u, ồng thời
trong cơ thể có tình tr ng quá tải sắt, các ion sắt tự do dƣ thừa n y g y oxy hóa khử
m ng lipid dẫn ến bất thƣờng m ng lipid kép của hồng c u.
B n c nh ó, hồng c u của bệnh nh n Thalassemia còn có ặc tính tăng sự
kết dính, ặc biệt với tế b o n i m , từ ó g y rối lo n protein kết dính n i m nhƣ

von Willebrand.
Rối loạn hệ xương khớp: Nguy n nh n g y tổn thƣơng xƣơng ở bệnh nh n
thalassemia là: Phì

i xƣơng ể tăng sinh máu; Mất c n bằng n i tiết tố do giảm

ch c năng tuyến sinh dục t i tuyến y n, tinh ho n, ch ng, thiếu hocm n tăng
trƣởng; Sắt lắng ọng trong xƣơng l m rối lo n quá trình trƣởng th nh của tế b o
xƣơng; Do sử dụng thuốc Desferoxamine liều cao l m giảm quá trình biệt hóa v
phát triển của tế b o xƣơng (t o cốt b o), giảm quá trình hình th nh collagen, tăng
quá trình chết theo chƣơng trình của t o cốt b o. Biểu hiện: Phì

i các xƣơng dẹt

(xƣơng sọ, mặt…), các xƣơng d i kh ng phát triển ƣợc do cốt hoá sớm
gãy xƣơng bệnh l , vi m bao ho t dịch, vi m khớp.

u xƣơng,


7

Gen globin tổn thƣơng
Giảm tổng hợp chuỗi globin α hoặc β

HC nhƣợc sắc

Thừa chuỗi tƣơng ng β hoặc α

Thiếu máu

Thể vùi

Màng HC

Vỡ HC

Cục tiểu c u

Tăng t o bilirubin
Tăng hấp thu sắt

Tăng sinh hệ li n võng

Tăng sinh máu

Tắc vi m ch

sắt

Chậm lớn

Nhiễm trùng

Gan lách to
Loãng xƣơng
Biến d ng mặt

Vàng
da

Sỏi
mật

Loét

Sơ đồ 1.1: Cơ chế hình thành triệu chứng lâm sàng trong thalassemia[7]
1.1.3 Phân loại bệnh và biểu hiện lâm sàng
1.1.3.1 Beta thalassemia: Có ba m c
(1) Beta t

ss

nặng, trung bình v nhẹ.

ặ g

Biểu hiện l m s ng l thiếu máu nặng, có thể từ ngay sau khi ra ời, thƣờng
biểu hiện rõ r ng nhất khi trẻ ƣợc 4-6 tháng tuổi v

ng y c ng nặng hơn. Nh ng

a trẻ n y thƣờng chậm phát triển thể chất v dễ có các vấn ề dinh dƣỡng, có thể


8

bị sốt, ti u chảy hay các rối lo n ti u hoá khác. Nếu ƣợc truyền máu

y ủ, nh ng

a trẻ n y có thể vẫn phát triển ƣợc bình thƣờng ến khoảng 10 tuổi.
Thƣờng sau 10 tuổi, trẻ sẽ có biểu hiện của biến ch ng do tăng sinh hồng
c u v do

ọng sắt quá nhiều trong cơ thể nhƣ: biến d ng xƣơng sọ, xƣơng mặt

nhƣ bƣớu trán, bƣớu ỉnh, hai gò má cao, mũi tẹt, răng cửa h m tr n vẩu, loãng
xƣơng l m trẻ rất dễ bị gãy xƣơng; Da x m xỉn; Gan lách to; Sỏi mật; Dậy thì mu n
v chậm phát triển thể chất do tình tr ng quá tải sắt l m tổn thƣơng các tuyến n i
tiết; Đến khoảng 20 tuổi, bệnh nh n thƣờng có biến ch ng suy tim, rối lo n nhịp
tim; Đái tháo ƣờng do nhiễm sắt tuyến tụy n i tiết ...
(2) Beta t

ss

tru g ì

Bệnh nh n có biểu hiện l m s ng rất a d ng, thiếu máu m c

vừa hoặc

nhẹ. Tuy nhi n nếu kh ng iều trị tốt ngƣời bệnh cũng sẽ bị các biến ch ng nhƣ gan
to, lách to, sỏi mật, x m da, ái tháo ƣờng do
nhƣng thƣờng xuất hiện mu n (ở
thải sắt

ọng sắt t i tụy n i tiết, suy tim,

tuổi 40). Nếu ngƣời bệnh ƣợc truyền máu v

y ủ thì có thể phát triển bình thƣờng v kh ng bị các biến ch ng.
(3) Beta t

ss

ẹ: L m s ng thƣờng chỉ có thiếu máu nhẹ.

1.1.3.2. Alpha thalassemia.
(1) Huy t s

tố B rt’s: Biểu hiện nặng nhất, b o thai thƣờng chết từ tu n

34 – 40 hoặc ngay sau khi sinh. Ngƣời mẹ thƣờng có nhiễm
(2) Huy t s

c thai nghén.

tố H: Đa ph n có thiếu máu nhẹ, có thể có lách to vừa, hiếm

khi có biến d ng xƣơng. M t số trƣờng hợp thiếu máu nặng.
(3) T

ẹ, t

ẩ : Thƣờng kh ng có biểu l m s ng.

1.1.4 Mức độ biểu hiện bệnh của bệnh nhân mắc bệnh thalassemia
Thể ẩn: h ng có biểu hiện l m s ng.
M c

nhẹ: Rất ít triệu ch ng, thƣờng phát hiện bệnh tình cờ khi bị bệnh

phối hợp.
M c

trung gian: có m t hoặc nhiều các triệu ch ng.

M c

nặng: có nhiều các triệu ch ng, diễn ra li n tục, biểu hiện sớm.

M c

rất nặng: trẻ có biểu hiện triệu ch ng của bệnh từ khi v i tháng tuổi.

Da xanh thƣờng l triệu ch ng

u ti n, trẻ chậm phát triển, có thể có các triệu


9

ch ng khác nhƣ rối lo n ti u hóa, ti u chảy, sốt… nếu kh ng ƣợc iều trị kịp thời,
trẻ có thể tử vong hoặc có th m các biến ch ng nặng nề khác nhƣ: Biến d ng xƣơng
mặt: mũi tẹt, chán d ; Gan to, lách to; Xƣơng giòn, dễ gãy; Tổn thƣơng các cơ quan
khác nhƣ tuyến n i tiết, tim, gan. Hình ảnh ặc trƣng của bệnh nh n thalassemia:
thể tr ng thấp nhỏ, chậm phát triển, trán d , mũi tẹt, răng vẩu… l m ảnh hƣởng tới
hình ảnh sự phát triển chung của cả c ng ồng.
1.1.5 Điều trị bệnh và chăm sóc bệnh nhân Thalassemia

1.1.5.1. Điều trị bệnh Thalassemia
 Truyền máu: Bệnh nh n c n phải truyền máu (khối hồng c u) ịnh kỳ ể
duy trì nồng

huyết sắc tố l 100g l. hoảng cách gi a các l n truyền máu l 2 – 5

tu n. Cần lưu ý các biến chứng do truyền máu:
 Phản ng dị ng: Chủ yếu do protein trong huyết tƣơng.
 Tan máu miễn dịch: l m t biến ch ng nặng của truyền máu. Ở bệnh nh n
truyền máu nhiều l n, có khoảng 25% xuất hiện tự kháng thể.
 Phản ng truyền máu mu n: Thƣờng xảy ra 5 – 10 ng y sau truyền máu,
ó l do tự kháng thể m kh ng thể phát hiện ƣợc t i thời iểm truyền máu.
 Tổn thƣơng phổi cấp tính do truyền máu v phản ng thải ghép.
 Nhiễm các bệnh qua truyền máu: virut, vi khuẩn.
 Thải sắt định kỳ
Mục ích thải sắt: ƣa nồng
Thời iểm bắt

sắt trong cơ thể về giới h n bình thƣờng.

u dùng thuốc thải sắt l sau truyền 10 – 20 ơn vị máu. Thải

sắt ƣờng ti m phải thực hiện trong 8 – 10 tiếng mỗi ng y, tối thiểu 5 ng y mỗi
tu n. Dùng thuốc bắt

u từ khi trẻ ƣợc 3 tuổi v dùng suốt ời.

 Cắt lách:
 Chỉ định: Khi l m s ng có tăng nhu c u truyền máu hơn 50% so với ban
u trong 6 tháng; lƣợng máu truyền trong năm tăng quá 200 - 220ml kg năm; Lách

quá to g y au; giảm b ch c u hoặc giảm tiểu c u nặng (do cƣờng lách).


10

 Biến ch ng sớm là xẹp phổi, huyết khối do tăng số lƣợng tiểu c u v máu
bệnh nh n có khuynh hƣớng tăng

ng. Biến ch ng mu n là nguy cơ bị nhiễm

trùng cao hơn ngƣời bình thƣờng 30 l n.
 Ghép tế bào gốc
 L phƣơng pháp hiện

i nhất hiện nay có thể ch a khỏi bệnh, tuy nhi n

khả năng có ƣợc ngƣời cho phù hợp l rất thấp v chi phí iều trị rất tốn kém. Hơn
n a nếu bệnh nh n ã bị nhiễm sắt nặng t i gan thì tỷ lệ th nh c ng l dƣới 80%.
 Biến ch ng: Thải ghép cấp tính hoặc m n tính (39%) biểu hiện chủ yếu ở
da, gan, ru t; nhiễm trùng; suy giảm miễn dịch kéo d i, ung thƣ th phát[8].
 Chăm sóc toàn diện ể phòng v

iều trị các biến ch ng nhƣ suy tuyến

n i tiết, ái tháo ƣờng, suy tim, xơ gan, loãng xƣơng, rối lo n

ng máu…

1.1.5.2 Chăm sóc bệnh nhân Thalassemia
Ng y nay, vấn ề iều trị cho BN nói chung v BN Thalassemia nói ri ng

ƣợc nhiều bệnh viện áp dụng m hình chăm sóc to n diện, trong ó các hỗ trợ về
t m l , xã h i sẽ hỗ trợ v l m tăng hiệu quả của biện pháp iều trị l m s ng. Theo
khuyến cáo của Li n o n Thalassemia Quốc tế thì các ơn vị iều trị bệnh nh n c n
thực hiện các nhiệm vụ m t cách tổng hợp với nhiều các biện pháp nhƣ: Chuẩn oán,
truyền máu, quản l s c khỏe, t m l , xã h i v tƣ vấn di truyền cho bệnh nh n[4].
1.1.5.2.1 Chăm sóc ngư i bệnh toàn diện
Con ngƣời l tổng thể của ba yếu tố cấu th nh: Sinh l - T m l - Xã h i. hi
ốm au, bệnh tật họ c n có sự can thiệp của các chuy n gia trong lĩnh vực y tế. hi
họ có vấn ề t m l họ c n có sự can thiệp của các chuy n gia t m l học. Còn khi
họ có khó khăn trong tƣơng tác v hòa nhập xã h i (do ói ngh o, khuyết tật, thu
nhập thấp,…) thì họ c n có sự trợ giúp của nh ng ngƣời l m trong ng nh c ng tác
xã h i[15], [23] .
Đối với ngƣời bệnh v gia ình ngƣời bệnh ngo i nhu c u về ch a bệnh
ngƣời bệnh còn có nhu c u ƣợc chăm sóc về thể chất, tinh th n, xã h i v nhu c u
thiết lập mối quan hệ với bác sĩ v

iều dƣỡng. Chăm sóc ngƣời bệnh to n diện tác

ng tới chất lƣợng iều trị v phục vụ ngƣời bệnh, tác

ng l m giảm tỉ lệ tử vong,


11

tỉ lệ biến ch ng, rút ngắn thời gian nằm viện, l m tăng sự tín nhiệm v sự h i lòng
của ngƣời bệnh, ngƣời nh ngƣời bệnh ối với bệnh viện, cán b y tế.
Khái niệm chăm sóc ngƣời bệnh to n diện l sự chăm sóc của ngƣời h nh
nghề v gia ình ngƣời bệnh lấy ngƣời bệnh l m trung t m, áp ng các nhu c u
iều trị, sinh ho t h ng ng y nhằm bảo ảm an to n, chất lƣợng v h i lòng của

ngƣời bệnh. Các th nh ph n t o n n sự chăm sóc y tế bao gồm: (1) Con ngƣời l

ối

tƣợng chăm sóc, bao gồm cả thể chất, tinh th n- niềm tin, yếu tố xã h i v kiến th c
s c khỏe của mỗi cá nh n, gia ình hoặc c ng ồng. (2) M i trƣờng tác

ng l n

con ngƣời bao gồm cả yếu tố b n trong của mỗi ngƣời v yếu tố b n ngo i tác

ng

n n tình tr ng s c khỏe của mỗi ngƣời. (3) S c khỏe: l tình tr ng khỏe m nh hoặc
ốm au mà mỗi con ngƣời trải qua. (4) Chăm sóc iều dƣỡng l nh ng h nh
v thái

ng

của ngƣời chăm sóc[24].
1.1.5.2.1 Chăm sóc toàn diện bệnh nhân Thalassemia
Ngƣời bị mắc bệnh thalassemia a số phải iều trị suốt ời, thƣờng xuy n v

có nhiều biến ch ng l m ảnh hƣởng rất lớn ến CLCS v sự hòa nhập xã h i của
ngƣời bệnh. Do ó, ngƣời bệnh bệnh b n c nh ƣợc iều trị các phác ồ l m s ng
thì c n ƣợc hỗ trợ về t m l xã h i. Nhƣ vậy, tất cả nh ng ngƣời cung cấp dịch vụ
chăm sóc v hỗ trợ cho các bệnh nh n phải nhận th c ƣợc các vấn ề văn hóa, xã
h i, phát triển, v h nh vi ảnh hƣởng ến ngƣời bệnh. Chuy n gia y tế v t m l
cũng phải phối hợp chặt chẽ với nhau ể cung cấp thông tin và chăm sóc tối ƣu cho
bệnh nh n.

Điều trị tâm lý trị liệu: Thalassemia òi hỏi thời gian iều trị suốt ời. Vì
vậy, dịch vụ iều trị t m l là rất c n thiết ể giúp các bệnh nh n ối phó với các
vấn ề li n quan ến căn bệnh mãn tính v tử vong. Ngƣời bệnh nên ƣợc ánh giá
về các ho t

ng chung, khả nănh thích ng với bệnh tật, m i trƣờng hóa bệnh viện

khi mới ƣợc iều trị. Sự hỗ trợ v can thiệp các vấn ề về tu n thủ iều trị v

ối

phó với nh ng vấn ề xuất hiện trong quá trình iều trị c n ƣợc xem xét cho từng
trƣờng hợp bệnh nh n.
Dịch vụ xã hội: Cung cấp dịch vụ xã h i áp ng nhu c u của bệnh nh n
trong iều trị òi hỏi m t số tiền rất lớn nằm ngo i khả năng chi trả của họ. Các


12

dịch vụ xã h i n n ƣợc tổ ch c trong c ng ồng v nh trƣờng nhƣ
t o việc l m, cung cấp cho các dịch vụ xã h i v bảo hiểm y tế

o t o nghề,

y ủ, hỗ trợ t i

chính v giới thiệu ể c ng ồng cùng hỗ trợ cho ngƣời bệnh.
Tư vấn di truyền: Tƣ vấn di truyền l quá trình giao tiếp cung cấp th ng tin
v hỗ trợ cho các cá nhân, gia ình có ngƣời bị bệnh hoặc mang gen bệnh. Điều n y
ể h n chế bệnh di truyền cho các thế hệ sau. B n c nh ó, tƣ vấn về sự c n thiết

của việc chăm sóc to n diện cho bệnh nh n [44], [47].
1.3. Tổng quan về chất lƣợng cuộc sống
1.3.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống
Chất lƣợng cu c sống l m t khái niệm ƣợc sử dụng r ng rãi trong khoa
học xã h i li n quan ến các khía c nh khác nhau của ời sống. Tùy thu c v o mỗi
quốc gia, mỗi ng nh, mỗi lĩnh vực khác nhau có nh ng ti u chí khác nhau ể ánh
giá CLCS. Trong lĩnh vực y tế c ng c ng, n ng cao CLCS ƣợc xem l kết quả m
các chƣơng trình can thiệp n ng cao s c khỏe ều hƣớng tới. Thuật ng n y ƣợc
o lƣờng th ng qua việc cá nh n tự ánh giá iều kiện kinh tế, xã h i cũng nhƣ
nh ng kỳ vọng chung về các iều kiện sống nhƣ giáo dục, nh ở, hỗ trợ xã h i v
s c khỏe... Vì vậy, CLCS l m t khái niệm mang tính chất a chiều, mang tính chủ
quan cao tuỳ thu c v o các nhóm ối tƣợng khác nhau.
Tổ ch c Y tế thế giới (WHO) ịnh nghĩa CLCS "l sự hiểu biết cá nh n về vị
trí xã h i của họ trong bối cảnh văn hóa, v hệ thống các giá trị m họ thu c về. Đó
l m t khái niện r ng phụ thu c v o hệ thống ph c hợp của các tr ng thái s c khỏe
thể chất, tr ng thái t m l hay mắc

ốc lập, nh ng mối quan hệ xã h i v m i

trƣờng sống của mỗi cá nhân"[40].
1.3.2. Giới thiệu về một số công cụ đo lư ng chất lượng cuộc sống
Cho ến nay ã có rất nhiều b c ng cụ ánh giá CLCS ã ƣợc x y dựng,
phát triển v sử dụng r ng rãi cho nghi n c u về CLCS ở bệnh nh n Thalassemia.
WHO ã x y dựng b c ng cụ WHOQOL-100 (World Health Organization
Quality of Life Questionnaire) nhằm ánh giá CLCS tổng hợp về các vấn ề s c
khỏe với hai khía c nh l CLCS tổng quát v CLCS cụ thể. WHOQOL -100 ƣợc
ánh giá l b c ng cụ to n diện nhất,

y ủ nhất v có

tin cậy cao. B c ng cụ


13

bao gồm 100 c u hỏi ở 6 khía c nh: (1) s c khỏe thể chất, (2) s c khỏe t m l , (3)
m c

c lập, (4) các mối quan hệ xã h i, (5) m i trƣờng, (6) t m linh.
Phi n bản tóm tắt (WHOQOL-BREF) gồm 26 c u hỏi với 4 lĩnh vực chính:

(1) s c khỏe thể chất, (2) s c khỏe t m l , (3) xã h i, (4) m i trƣờng, mỗi c u tƣơng
ng có 5

trả lời theo thang iểm Likert. Điểm CLCS ƣợc tính bằng tổng iểm 24

c u, tƣơng ng với iểm tối a l 120 iểm, ánh giá CLCS ở 4 khía c nh: thể chất,
tinh th n, xã h i v m i trƣờng v 2 c u o lƣờng s c khỏe tổng quát [40].
B c ng cụ EQ-5D do EuroQol group phát triển, ã ƣợc dịch ra nhiều th
tiếng, trong ó có tiếng Việt v

ƣợc sử dụng r ng rãi ở nhiều nƣớc khác nhau. B

c ng cụ n y ánh giá CLCS li n quan ến s c khoẻ tr n 5 khía c nh: vận
chăm sóc, các ho t

ng, tự

ng thƣờng ng y, tình tr ng au khó chịu v lo u tr m cảm.

Bản tiếng Việt của EQ-5D ã ƣợc sử dụng trong nhiều nghi n c u tr n bệnh nh n
HIV AIDS ở Việt Nam[38].
B c u hỏi SF-36 (36-Item Short Form Survey) l c u hỏi nghi n c u về
CLCS do Tổ ch c RAND nghi n c u v phát triển. B c u hỏi SF-36 có 02 phiên
bản l version 1 v version 2. Hiện b c u hỏi ã ƣợc nhiều nh khoa học tr n thế
giới sử dụng trong việc nghi n c u về CLCS của bệnh nh n. Đ y l b c ng cụ
ánh giá tƣơng ối ho n thiện, bao gồm các khía c nh s c khỏe thể chất v s c
khỏe tinh th n của bệnh nh n mắc bệnh m n tính, trong ó có Thalassemia. B c u
hỏi SF-36 gồm 36 c u hỏi ngắn iều tra về tình tr ng s c khỏe bằng cách theo dõi
sự thay ổi ở 8 khía c nh CLCS gồm: 1.Tình tr ng s c khỏe của ngƣời bệnh
(General health); 2.Ch c năng thể lực (Physical functioning); 3.Nh ng h n chế vận
ng do thể lực (Role limitations due to physical health); 4.Nh ng h n chế ho t
ng do vấn ề tinh th n (Role limitations due to emotional problems); 5.Sự thoải
mái về mặt tinh th n (Emotional well being); 6.S c sống (Energy/fatigue); 7.Ho t
ng xã h i (Social functioning); 8.Cảm giác au (Pain)[49].
B c ng cụ SF-36 ã ƣợc dịch ra nhiều th tiếng. B c ng cụ ã ch ng
minh ƣợc sự tin c y trong nhiều nghi n c u (có

nhậy v

tin cậy cao l 95%).

B c ng cụ ã ƣợc sử dụng trong g n 4.000 nghi n c u tr n to n thế giới, ở tr n
200 bệnh khác nhau nhƣ: vi m khớp, au lƣng, ung thƣ, bệnh tim m ch, bệnh phổi


14

tắc nghẽn mãn tính, tr m cảm, tiểu ƣờng, bệnh d d y, au nửa

u au

u, HIV,

tăng huyết áp, h i ch ng ru t kích thích, bệnh thận, au lƣng, bệnh a xơ c ng,
bệnh cơ xƣơng, iều kiện th n kinh cơ, vi m xƣơng khớp, chẩn oán t m th n,
vi m khớp d ng thấp, rối lo n giấc ngủ, chấn thƣơng c t sống,

t quỵ, l m dụng

thuốc, phẫu thuật, cấy ghép, v chấn thƣơng[30],[9].
1.3.3. Một số nghiên cứu CLCS của bệnh nhân s dụng bộ công cụ S -36
tại Việt Nam
Ở Việt Nam ã có nhiều tác giả sử dụng b c ng cụ SF-36 ể ánh giá
CLCS của ngƣời bệnh ơ nhiều lo i bệnh khác nhau. Tuy nhi n, hiện chƣa có nghi n
c u n o về vấn ề CLCS của bệnh nh n Thalassemia. Hiện ã có nhiều tác giả ã
sử dụng b c ng cụ SF-36 ể tìm hiểu CLCS ngƣời bệnh nhƣ:
Nghi n c u của Nguyễn Thị Thảo v các c ng sự tr n 232 bệnh nh n bệnh
B ch c u m n dòng tủy ang iều trị t i Bệnh viện Chợ Rẫy cho thấy iểm CLCS
của ngƣời bệnh l thấp. Trong ó, iểm trung bình s c khỏe thể chất l 39,7±9,4
iểm, iểm trung bình s c khỏe tinh th n l 37,9±9,5 iểm[21].
Nghi n c u của Tr n Thị V n Anh với ề t i "Đá
ượ g u
Đ

ă

số g

s u p ẫu t uật t

yk

g á sự t

p á gt

B

y ổ

ất

v

t

2014" sử dụng b c ng cụ SF- 36 phi n bản 1.0 ể ánh giá chất lƣợng

cu c sống của bệnh nh n.

ết quả cho thấy, CLCS của ngƣời bệnh tăng l n ở 03

thời iểm, nhập viện l 26,4, ra viện: 39,5 v sau khám l i 01 tháng: 61,6 (p<0,001)
trƣớc khi nhập viện[17].
Nghi n c u của Đỗ Thúy Hằng v các c ng sự thực hiện nghi n c u tr n
152 ngƣời gồm 112 bệnh nh n thận nh n t o chu kỳ v 40 ngƣời khoẻ l m ch ng sử
dụng b c u hỏi SF – 36 cho thấy: Điểm trung bình CLCS của nhóm bệnh nh n l
40,78 ± 19,37 và thấp hơn nhóm ch ng có

nghĩa thống k với p < 0,001 (nhóm

ch ng l 90,71 ± 6,39). Bệnh nh n có CLCS kém là 25%, trung bình kém là 50,9%,
trung bình khá là 18,75%, và khá tốt chỉ l 5,35%[18].
Nghi n c u của tác giả Đ o Hùng H nh về vấn ề “Đặ
ất ượ g u
ẩ

oá

số g ở

u xơ ơ guyê p át trên 87

sà g và
ượ

u xơ ơ guyê p át" t i Bệnh viện B ch Mai năm 2014 sử dụng b


15

c u hỏi SF-36 cho kết quả l
thấp, dao

iểm trung bình của các lĩnh vực s c khỏe tƣơng ối

ng từ 37,6 ến 59,3 iểm, trong ó lĩnh vực s c khỏe tổng quát thu c

s c khỏe thể chất có iểm trung bình thấp nhất v ho t

ng ch c năng có iểm

trung bình cao nhất. Các yếu tố li n quan ến chất lƣợng cu c sống ở bệnh nh n
au xơ cơ l tuổi, thời gian mắc bệnh, chỉ số BMI v số iểm au[19].
Nghi n c u của Nguyễn Dũng v Võ Văn Thắng tr n 180 bệnh nh n suy
thận giai o n cuối t i Bệnh viện Đa khoa tỉnh Bình Định cho thấy: Điểm s c khỏe
thể chất l 48,3±9,79, iểm s c khỏe tinh th n l 49,76±11,35 v

iểm s c khỏe

chung là 50,3±10,67 [5].
1.3.4 Nghiên cứu về CLCS của bệnh nhân Thalassemia trên thế giới
Đã có nhiều tác giả

ã nghi n c u vấn

ề CLCS của bệnh nh n

Thalassemia nhƣ: Nghi n c u của Sezaneh Haghpanah v các c ng sự về Chất
lƣợng cu c sống của 101 bệnh nh n Beta-thalassemia t i Iran ã sử dụng b c ng
cụ SF-36 cho thấy iểm CLCS ở lĩnh vực thể chất l 68,2±15,7 v s c khỏe tinh
th n l 65,2±18,3. Tổng iểm CLCS chung của ngƣời bệnh l 67,8±16,1. Trong
nghi n c u cho thấy iểm CLCS của BN nam cao hơn n v ngƣời có thu nhập cao
có iểm CLCS cao hơn ngƣời có iểm CLCS thấp hơn [32].
Tác giả Sarah H.Siddiqui v các c ng sự ã tiến h nh nghi n c u từ năm
2009 ến 2010 t i Pakistan cho thấy nh ng ngƣời mắc bệnh Thalassemia phải ối
mặt với nh ng khó khăn trong cu c sống cá nh n, t m l v xã h i. Theo kết quả
nghi n c u, g n m t ph n ba số bệnh nh n cảm thấy rằng s c khỏe của họ l hơi tồi
tệ hơn so với m t năm trƣớc. Có 44% bệnh nh n cảm thấy c

ơn do căn bệnh họ

mắc phải. Có 35,6% phụ huynh của 36 của trẻ em t i thời iểm phỏng vấn kh ng
cho phép con cái của họ chơi với ngƣời bệnh vì bệnh của họ. Có 27,7% bệnh nh n
cho biết khó khăn trong việc hòa ồng với b n b trong

tuổi của họ. Có 70,3%

bệnh nh n cho rằng ít m t số hoặc tất cả các l n họ lo lắng về cu c sống tƣơng lai
của họ. Tác giả ã kết luận rằng CLCS của bệnh nh n thalassemia ã bị ảnh hƣởng
v cùng lớn do có khuyết tật thể chất, căng thẳng xã h i, gánh nặng t i chính v các
vấn ề giáo dục ã l m cho họ rất dễ bị tổn thƣơng, chấn thƣơng t m l trong cu c
sống của họ. Tất cả iều n y t o ra trở ng i ể họ phát triển bản th n [31].


16

Nghi n c u của H.Khani, MR Majdi v các c ng sự t i Iran trên 329 ngƣời
bệnh v o năm 2008, sử dụng b SF-36.

ết quả cho thấy, các số iểm trung bình

CLCS ở 8 lĩnh vực CLCS thì ở khía c nh thể chất có iểm số cao nhất là 73,58
±21,89 [29].
Nghi n c u của Syed Ali Ammad v các c ng sự ở Pakistan v o năm 2007 –
2008 tr n 221 ngƣời tham gia, sử dụng b c ng cụ Life-BREF cho thấy: Theo các
bậc cha mẹ, au v khó chịu từ trung bình ến nghi m trọng ảnh hƣởng tới 161
(chiếm 73%) số trẻ em ể l m dự ịnh c ng việc thƣờng xuy n h ng ng y. Cảm xúc
ti u cực nhƣ tuyệt vọng, lo lắng v tr m cảm xuất hiện trong số 133 (60%) trẻ em.

Có ến 148 (67%) v 119 (54%) trẻ em kh ng ủ s c lực hoặc hiếm khi có ủ s c
lực cho ho t
trí.

ng thƣờng xuy n h ng ng y hoặc tham gia v o các ho t

ng giải

hoảng hơn 1 2 số trẻ em thấy khó khăn ể tập trung hoặc tập trung v o ho t

ng thƣờng ng y. Đa số các bậc cha mẹ kh ng h i lòng với vệ sinh cá nh n (53%),
v thói quen ăn uống l (49%) của con cái họ. M t nửa số cha mẹ cho thấy nh ng
nghĩ ti u cực cho tình tr ng s c khỏe tổng thể của con cái họ [33].
Nghi n c u của Abdulaah S.Amoudi v các c ng sự tr n 48 bệnh nh n betaThalassemia ở miền t y Ả Rập Saudi, sử dụng b c ng cụ SF-36 cho kết quả l
iểm CLCS ở các lĩnh vực: Ch c năng thể lực l 61,4 (SD=22,7), Sự thoải mái về
tinh th n l 69,7 (SD=21,6), ho t

ng xã h i l 75,0 (SD=26,4), s c sống l 49,3

(SD=20,5), cảm giác au l 69,4 (SD=29,2), tình tr ng s c khỏe chung l 54,3
(SD=15,7)[42].
Nghi n c u của Firouz Amani v các c ng sự tr n 43 bệnh nh n Thalassemia
ở Iran năm 2014 v sử dụng b c ng cụ SF-36 cho kết quả l : Điểm CLCS ở ch c
năng thể lực l 79,8 (SD=31,0), nh ng h n chế vận

ng do thể lực có iểm CLCS

l 78,8 (SD=18,5), cảm giác au có iểm CLCS l 74,4 (SD=22), s c khỏe chung
có iểm CLCS l 59,1 (SD=20,7), s c sống có iểm CLCS l 63,3 (SD=20,1), ho t
ng xã h i có iểm CLCS l 70,21 (SD=25,9), nh ng h n chế vận

ng do tinh

th n có iểm CLCS l 77,3 (SD=27,7) v s c khỏe tinh th n l 65,4 (SD=19,1)[45].


17

1.3.5 Các yếu tố ảnh hưởng tới CLCS bệnh nhân Thalassemia
Tổng quan các nghi n c u tr n thế giới v Việt Nam về CLCS của bệnh
nh n nói chung v CLCS của BN Thalassemia nói ri ng ã cho thấy có mối li n
quan gi a CLCS của BN ối với các yếu tố nhƣ: thể bệnh, tuổi, giới tính, nghề
nghiệp, trình

học vấn, thu nhập, m i trƣờng gia ình, xã h i,….

: Có mối li n quan gi a iểm CLSCS v giới tính. Ở nhiều nghi n c u
cho thấy iểm CLCS của nam giới cao hơn so với iểm CLCS của n giới[5],[39],
[18], [21],[34].
Tuổ : Tuổi của bệnh nh n có li n quan ến iểm CLCS. Nhiều nghi n c u ã
cho thấy ở nh ng bệnh nh n có tuổi càng cao thì có iểm CLCS thấp hơn so với
nhóm BN trẻ tuổi[5],[34],[14].
ọ vấ : Trình

Trì

bệnh nh n có trình
nh n có trình
Ng

học vấn có li n quan ến CLCS của bệnh nh n,

học vấn càng cao có iểm CLCS cao hơn so với nhóm bệnh

học vấn thấp hơn[21],[14].
g

p và t u

ập: Nghề nghiệp v thu nhập có ảnh hƣởng tới CLCS

của BN. Các nghi n c u cho thấy bệnh nh n có nghề nghiệp ổn ịnh v thu nhập
cao có iểm CLCS cao hơn so với bệnh nh n kh ng có nghề nghiệp ổn ịnh v
nh ng bệnh nh n có thu nhập thấp hơn[45],[39],[36], [21],[5].
Tu

t

u trị

: Việc tu n thủ iều trị bệnh cũng ảnh hƣởng tới CLCS

của bệnh nh n. Ở nh ng BN tu n thủ iều trị bệnh có iểm CLCS cao hơn so với
BN tu n thủ kém trong iều trị bệnh[39].
T

: Thể bệnh cũng li n quan tới CLCS của bệnh nh n, ở nh ng bệnh

nh n Thalassemia thể nặng có iểm CLCS thấp hơn so với nhóm bệnh nh n thể
nhẹ[41].