Vận động các nguồn lực để xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường cẩm bình, thành phố cẩm phả, tỉnh quảng ninh

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
==================

NGUYỄN THỊ NƠ

VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG
CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ
TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ
CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

Hà nội – 2018


ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
==================

NGUYỄN THỊ NƠ

VẬN ĐỘNG CÁC NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY DỰNG
CƠ SỞ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ
TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ
CẨM PHẢ, TỈNH QUẢNG NINH

CHUYÊN NGÀNH: CÔNG TÁC XÃ HỘI
MÃ SỐ: 60.90.01.01

LUẬN VĂN THẠC SĨ CÔNG TÁC XÃ HỘI

NGƢỜI HƢỚNG DẪN KHOA HỌC
PGS-TS: NGUYỄN THỊ THU HÀ

Hà nội - 2018


LỜI CAM ĐOAN

Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu khoa học của riêng tôi. Các tài
liệu trích dẫn, kết quả nêu trong đề tài khóa luận tốt nghiệp đều có nguồn gốc rõ ràng,
trung thực và chưa được ai công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác.
Tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm về sự cam kết này./.

Cẩm Phả, ngày 30 tháng 10 năm 2018
Học viên

Nguyễn Thị Nơ


LỜI CẢM ƠN

Lời đầu tiên tôi xin bày tỏ lời cảm ơn sâu sắc tới tập thể thầy cô giáo Khoa
Xã hội học – Trường Đại học Khoa học xã hội và nhân văn – Đại học Quốc gia Hà
Nội đã tận tình dạy dỗ và truyền đạt cho tôi những kiến thức, kinh nghiệm cũng
như lòng yêu mến, tâm huyết với nghề nghiệp.
Tiếp đến tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới PTS. TS Nguyễn Thị Thu Hà là
người trực tiếp hướng dẫn tôi thực hiện luận văn. Cô là người luôn tận tình chỉ bảo,
tạo điều kiện giúp tôi giải quyết các vấn đề nảy sinh và hoàn thành luận văn đúng
định hướng ban đầu.

Tôi cũng xin gửi lời cảm ơn đặc biệt đến gia đình, bạn bè những người luôn
quan tâm, hỗ trợ và động viên tôi trong suốt quá trình thực hiện đề tài nghiên cứu.
Dù đã rất cố gắng tâm huyết với đề tài nhưng do kiến thức của bản thân về
lĩnh vực nghiên cứu chưa thực sự chuyên sâu, thời gian thực hiện đề tài hạn chế nên
không tránh khỏi những sai sót. Vì vậy, tôi rất mong nhận được sự đóng góp ý kiến
từ phía các thầy cô giáo để đề tài nghiên cứu của tôi được hoàn thiện hơn.
Xin trân trọng cảm ơn!
Hà Nội, ngày 30 tháng 10 năm 2018
Học viên Nguyễn Thị Nơ


MỤC LỤC
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT ..........................................................................3
DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ. ........................................................................... ..4
MỞ ĐẦU ....................................................................................................................5
1. Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp .......................................................................... ..5
2. Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp ................................. ..7
3. Ý nghĩa khoa học và ý nghĩa thực tiễn của vấn đề can thiệp ............................... 25
4. Mục đích, nhiệm vụ can thiệp .............................................................................. 26
5. Đối tượng, phạm vi can thiệp ............................................................................... 27
6. Câu hỏi trong can thiệp ........................................................................................ 27
7. Phương pháp can thiệp ......................................................................................... 27
CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN TRONG CAN THIỆP ..... 32
1.1. Một số khái niệm công cụ ................................................................................. 32
1.1.1. Nguồn lực, vận động các nguồn lực............................................................... 32
1.1.2. Tự kỷ, trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ ......................................................... 34
1.1.3. Câu lạc bộ ...................................................................................................... 36
1.1.4. Công tác xã hội .............................................................................................. 36
1.1.5. Vai trò của nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỷ ....................................... 37
1.2. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu ...................................................... 38

1.2.1. Lý thuyết nhu cầu ........................................................................................... 38
1.2.2. Lý thuyết hệ thống – sinh thái ........................................................................ 40
1.2.3. Lý thuyết vai trò ............................................................................................. 42
1.3. Đặc điểm chung của trẻ tự kỷ ........................................................................... 43
1.4. Cơ sở pháp lý cho việc vận động nguồn lực thành lập CLB ............................ 45
1.5. Đặc điểm địa bàn can thiệp ............................................................................... 46
CHƢƠNG 2: ĐẶC ĐIỂM CỦA TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ
TRÊN ĐỊA BÀN, NHU CẦU CẦN TRỢ GIÚP ................................................. 49
2.1. Khái quát chung của trẻ tự kỷ .......................................................................... 49
2.1.1. Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ .................................................... 49
2.1.2. Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ .................................................................... 49
2.1. 3. Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ ................................................................. 50
2. 2. Đặc trưng nhân khẩu xã hội của cha, mẹ trẻ tự kỷ........................................... 50
2.2.1.Cơ cấu ngành nghề của cha/mẹ trẻ tự kỷ ........................................................ 50
2. 2.2. Độ tuổi của bố mẹ ....................................................................................... 52
1


2. 2.3. Trình độ học vấn của bố mẹ ........................................................................ 53
2.2.4. Tình trạng hôn nhân ....................................................................................... 55
2. 3. Những nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ .................................................... 56
2.3.1. Nhu cầu được tham vấn tâm lý giúp vượt qua giai đoạn “sốc” tinh thần khi
con có chẩn đoán tự kỷ............................................................................................. 56
2.3.2. Được tham vấn, cung cấp thông tin trong việc tìm biện pháp can thiệp cho trẻ
.................................................................................................................................. 57
2.3.3. Được chia sẽ trong cộng đồng để tránh kỳ thị đối với trẻ ............................. 58
2.3.4. Được chia sẻ về kinh tế trong can thiệp, thăm khám, chẩn đoán trẻ tự kỷ. ... 58
2.4. Đánh giá của phụ huynh về các mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ đã tham gia ............ 59
CHƢƠNG 3: CÁC HOẠT ĐỘNG VẬN ĐỘNG NGUỒN LỰC ĐỂ XÂY
DỰNG CÂU LẠC BỘ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH TRẺ TỰ KỶ

TRÊN ĐỊA BÀN PHƢỜNG CẨM BÌNH, THÀNH PHỐ CẨM PHẢ, TỈNH
QUẢNG NINH ....................................................................................................... 62
3.1. Xác định các nguồn lực cần thiết để xây dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình
trẻ ................................................................................................................. 62
3.2. Kế hoạch vận động ............................................................................................ 63
3.3. Vận động phê duyệt Đề án ............................................................................... 65
3.4. Vận động nguồn lực con người ........................................................................ 68
3.4.1. Vận động nhân lực tham gia Ban chủ nhiệm CLB ......................................... 68
3.4.2. Vận động sự tham gia của chuyên gia hỗ trợ trẻ tự kỷ .................................. 70
3.4.3. Vận động sự tham gia của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ .............................. 71
3.5. Vận động nguồn lực về cơ sở vật chất và tài chính ........................................ 72
3.5.1. Vận động nguồn lực về trụ sở CLB ................................................................ 72
3.5.2. Vận động nguồn lực tài chính cho hoạt động thời gian đầu của CLB .......... 73
3.5.3. Vận động nguồn lực tài chính hỗ trợ trẻ tự kỷ đặc biệt khó khăn ................. 74
3.6. Lượng giá kết quả vận động .............................................................................. 76
3.7. Bài học kinh nghiệm và vai trò của nhân viên CTXH ..................................... 78
KẾT LUẬN VÀ KHUYẾN NGHỊ ........................................................................ 80
1. Kết luận ................................................................................................................ 80
2. Khuyến nghị ......................................................................................................... 82
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO .............................................................. 84

2


DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT
TTK: Trẻ tự kỷ
CLB: Câu lạc bộ
CTXH: Công tác xã hội
ASD: Tự kỷ
BT: Bình thường

SDPP-D: hợp phần dành cho người khuyết tật
LĐTD: Lao động tự do
THCS: Trung học cơ sở
THPT: Trung học phổ thông
CĐ: Cao đẳng
ĐH: Đại học
MNTT: Mầm non tư thục
ASXH: An sinh xã hội
ANCT: An ninh chính trị
TTATXH: Trật tự an toàn xã hội

3


DANH MỤC BẢNG, BIỂU ĐỒ
Bảng 1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ
Bảng 2: So sánh nhận thức sự vật giữa trẻ tự kỷ (TK) và trẻ bình thường (BT)
(tỉ lệ%)
Bảng 1.1: Các hệ thống công tác xã hội của Pincus và Minahan
Bảng 1.2. Các mô hình can thiệp mà gia đình có TTK đang sử dụng
Bảng 2.1: Đặc trưng nhân khẩu xã hội của trẻ tự kỷ
Bảng 2.2: Đặc điểm thể chất của trẻ tự kỷ
Bảng 2.3: Thời điểm phát hiện bệnh của trẻ
Bảng 2.4: Đặc trưng nghề nghiệp chính của cha mẹ trẻ tự kỷ
Bảng 2.5: Độ tuổi trung bình của bố mẹ (tuổi)
Bảng số 2.6: Trình độ học vấn của phụ huynh
Bảng 2.7. Tình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ (gia đình)

4

MỞ ĐẦU
1. Lý do lựa chọn vấn đề can thiệp
Hiện nay, tự kỷ được coi là căn bệnh của thời đại. Theo một thống kê được
công bố ngày 30/3/2012 của Trung tâm phòng chống dịch bệnh của Mỹ (CDC):
Khoảng 1 trong 88 trẻ em đã được xác định với một rối loạn phổ tự kỷ (ASD). Tỷ lệ
trẻ trai mắc hội chứng tự kỷ gấp 5 lần so với bé gái. Tại Hoa Kỳ, số trẻ được chẩn
đoán mắc chứng tự kỷ cao hơn so với tổng số trẻ bệnh ung thư, bệnh tiểu đường và
AIDS cộng lại. Các nghiên cứu ở châu Á, châu Âu và Bắc Mỹ đã xác định được cá
nhân với ASD với một tỷ lệ trung bình khoảng 1%. Một nghiên cứu mới đây ở Hàn
Quốc báo cáo một tỷ lệ 2,6%.
Ở Việt Nam, tuy chưa có số liệu chính thức về tỷ lệ mắc hội chứng tự kỷ,
nhưng theo PGS.TS Phạm Minh Mục - Viện Khoa học Giáo dục Việt Nam, nghiên
cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng - Bệnh viện Nhi Trung
ương giai đoạn 2000 - 2012 cho thấy thực tế số lượng trẻ mắc chứng tự kỷ đến
khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với 7 năm trước đó. Xu thế mắc chứng tự kỷ
cũng tăng nhanh từ 122% lên 268% trong giai đoạn 2004 - 2007 so với năm 2000.
Cụ thể, năm 2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008 có 963 trẻ; năm 2009
có 1.015 trẻ và năm 2010 có 1.676 trẻ.
Tại chương trình “Việt Nam nhận thức về tự kỷ năm 2017”, bác sĩ Phạm
Minh Triết (Khoa tâm lý Bệnh viện Nhi Đồng 1) cho biết, hàng năm, khoa Tâm lý
tiếp nhận từ 1.000 - 1.200 trẻ được chẩn đoán là tự kỷ hoặc theo dõi mắc bệnh tự
kỷ, chủ yếu là ở các tỉnh đưa về. Hiện cũng có bệnh viện mỗi ngày khám cho hơn
200 trường hợp tự kỷ, trước đây con số này chỉ dừng lại ở 5 - 6 trường hợp.
Theo Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐTB&XH, hiện có khoảng hơn 200.000
người tự kỷ. Đặc biệt, trong khoảng 15 năm trở lại đây, số lượng trẻ mắc chứng tự
kỷ gia tăng đáng kể và trở thành một vấn đề xã hội đáng quan tâm.
Còn theo số liệu của “A History Autism” trang 243 thì Việt Nam có 160.000
người mắc hội chứng tự kỷ.
Trên thế giới, khuyết tật tự kỷ đã được “xã hội hóa” và hầu như mọi người

đều có những hiểu biết nhất định về rối loạn này. Trong khi đó tại Việt Nam, số
5


lượng trẻ tự kỷ được thăm khám phát hiện ngày càng nhiều, mà việc can thiệp cho
trẻ tự kỷ luôn gặp khó khăn không chỉ cho gia đình các em, mà còn khó với cả cán
bộ can thiệp, người hướng dẫn và dạy trẻ. Những vấn đề về kinh tế, kiến thức, kỹ
năng và các nguồn hỗ trợ từ cộng đồng đang là mối lo lắng cho phụ huynh, cán bộ
can thiệp và chính những chuyên gia làm trong lĩnh vực này. Khảo sát ban đầu về
thực trạng đang sử dụng tài liệu về rối loạn phổ tự kỷ của chuyên gia, giáo viên can
thiệp và phụ huynh cho thấy, đa số đều biết đến các tài liệu liên quan đến trẻ rối
loạn phổ tự kỷ. Chỉ 3,5% người được hỏi cho rằng chưa có các tài liệu về rối loạn
phổ tự kỷ. Bên cạnh đó, gần 70% chỉ biết một chút. Nhìn chung, mức độ biết một
chút vẫn chiếm tỷ lệ nhiều nhất. Điều này cho thấy mức độ hạn chế trong việc tiếp
cận, sử dụng các tài liệu liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ [2].
Với những gia đình có điều kiện, việc can thiệp và trị liệu cho trẻ tự kỷ sẽ
diễn ra lâu dài và bền vững hơn. Do đó, việc trẻ tiến bộ, cải thiện hành vi và phát
triển năng khiếu ở một vài lĩnh vực cho trẻ như hội họa, âm nhạc, hát, toán học... là
cơ hội giúp trẻ trở thành người có ích cho xã hội. Còn với những gia đình có hoàn
cảnh kinh tế và thu nhập thấp, việc cho con can thiệp trị liệu lâu dài sẽ là một gánh
nặng về kinh tế. Chính vì vậy việc đảm bảo một liệu trình can thiệp bền vững, giảm
thiểu hành vi, xây dựng và củng cố những tác động tích cực giúp trẻ tiến bộ là khó
thực hiện. Đôi khi ở những trẻ em này sẽ là sự phát triển thụt lùi, kèm với những rối
loạn giác quan ngày càng nghiêm trọng. Điều đó là một bộ phận không nhỏ gây ra
các vấn đề khó khăn cho sự phát triển xã hội sau này, là gánh nặng cho cả gia đình
và xã hội.
Trong thực tế, nhiều tỉnh, thành phố trung tâm, các cơ quan và tổ chức đã
xây dựng nhiều trường, cơ sở công lập và tư nhân liên quan đến lĩnh vực này. Tuy
nhiên đối với các tỉnh thành, huyện thị vệ tinh thì việc hình thành và phát triển các
Trung tâm can thiệp hỗ trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ là rất hạn chế, chưa đáp

ứng được nhu cầu của thực tiễn. Đặc biệt là ở các phường, xã thì việc quan tâm, hỗ
trợ đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn thiếu và yếu. Đơn cử như trên địa bàn
phường Cẩm Bình, theo một khảo sát năm 2016 có 50 gia đình có trẻ bị chẩn đoán
tự kỷ hoặc rối loạn phổ tự kỷ nhưng chưa có cơ sở giáo dục chuyên biệt dành cho
trẻ ở nhóm đối tượng này. Hiện chỉ có 10 cơ sở mầm non độc lập tư thục, và 2
6


trường học công lập có lồng ghép nội dung giáo dục hòa nhập đối với trẻ tự kỷ đã
qua giáo dục chuyên biệt, ngoài ra chưa có một cơ sở giáo dục chuyên biệt hay cơ
sở can thiệp hỗ trợ nào đối với trẻ tự kỷ và gia đình trẻ. Đây là một thiệt thòi đối với
trẻ và gia đình có trẻ tự kỷ trong việc tiếp cận các nguồn lực để trị liệu, hòa nhập
cộng đồng. Từ đó đặt ra một yêu cầu cần phải thành lập một cơ sở hỗ trợ đối với trẻ
tự kỷ và gia đình trẻ tại địa phương trong khi cơ chế chính sách của Nhà nước chưa
với tay đến việc thành lập các Trung tâm giáo dục chuyên biệt tại đây. Mặt khác, tại
địa phương đã và đang có những nguồn lực về kinh tế, nhân lực đáp ứng cho việc
xây dựng cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ.
Từ thực tiễn về nhu cầu của gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn cần được can
thiệp, hỗ trợ của một cơ sở chức năng chuyên biệt cùng với việc vận động, kết nối
các nguồn lực trên địa bàn dưới vai trò của một nhân viên CTXH, em mong muốn
được ứng dụng những kiến thức của mình đã học để hỗ trợ những khó khăn mà
TTK và gia đình gặp phải, do đó em lựa chọn đề tài “Vận động các nguồn lực để
xây dựng Cơ sở hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn phường Cẩm
Bình, thành phố Cẩm Phả, tỉnh Quảng Ninh” làm định hướng cho nghiên cứu của
mình.
2. Tổng quan các nghiên cứu liên quan đến vấn đề can thiệp
2.1. Các công trình nghiên cứu về hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ
2.1.1. Các nghiên cứu trên thế giới
Những nghiên cứu theo hướng phát hiện trẻ tự kỷ: Trẻ tự kỷ đã có mặt khá
lâu trong xã hội loài người, dù rằng cho mãi đến năm 1943, sau công bố của BS Leo

Kanner (Người Mỹ gốc Áo), người ta mới thực sự biết được sự hiện diện của những
đứa trẻ như thế.
Kanner là người đầu tiên đã mô tả một nhóm trẻ đặc biệt này. Ông cho rằng
trẻ tự kỷ là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác, cách thể hiện
thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khuân; không có ngôn ngữ
nói hoặc ngôn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, lí nhí, không nhìn
vào mắt khi giao tiếp), rất thích xoay tròn các đồ vật và thao tác rất khéo léo...
Kanner nhấn mạnh triệu chứng tự kỷ có thể được phát hiện ngay khi trẻ ra đời hoặc
trong khoảng 30 tháng đầu [18]. Từ đó sự quan tâm của giới khoa học ngày càng
7


gia tăng. Đã có nhiều học thuyết giải thích về căn nguyên của tự kỷ và hành vi thực
sự của những trẻ bị tình trạng này mới được dần dần quan sát và mô tả. Sau đó,
nhiều phương pháp trị liệu và giáo dục đã ra đời góp phần cải thiện chất lượng cuộc
sống của trẻ tự kỷ.
Năm 1944, bác sĩ tâm thần người Áo - Han Asperger (1906 - 1980) sử dụng
thuật ngữ Autism khi mô tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà ông làm
việc. Theo ông, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy nhiên cách diễn tả và
phát âm nhiều cung điệu không thích hợp với hoàn cảnh; có những rối loạn trong
cách sử dụng đại từ nhân xưng. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã hội nhưng có
xu hướng thích đơn độc. Rối loạn đặc biệt nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp,
không thích ứng với những điều kiện, hoàn cảnh. Những đứa trẻ này có sở thích đặc
biệt về mặt kỹ thuật và toán học và có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường [5], mọi
người lấy tên của ông để đặt cho hội chứng này là Asperger.
Cũng từ những năm từ 60 của thế kỷ XX, những hiểu biết về tự kỷ đã có
những thay đổi hết sức lớn lao. Đặc biệt, nghiên cứu của Micheal Rutter đã chỉ ra
rằng cách chăm sóc, giáo dục của cha mẹ không phải là nguyên nhân chính dẫn đến
việc trẻ bị tự kỷ [5].
Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến

khái niệm phổ tự kỷ. Trong cuốn “Hiện tượng tự kỷ”, Lorna Wing (1978) đã tìm ra
những dấu hiệu rối loạn tự kỷ liên quan đến nhân vật “sư huynh Juniper”. Theo
nhận định của bà, người này có những dấu hiệu tự kỷ như: không muốn giao tiếp,
tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm chán lặp đi,
lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác. Tuy chưa khẳng định
một cách chắc chắn Juniter có bị tự kỷ hay không, nhưng theo mô tả của Lorna
Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp ở trẻ tự kỷ [5].
Những nghiên cứu theo hướng công cụ chẩn đoán, đánh giá trẻ tự kỷ: Năm
1996, Baron – Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc Tự kỷ trên hơn
12.000 trẻ ở độ tuổi 18 tháng. Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc hiệu được dùng
dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám nhi, Phục hồi
chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ” (Checklist) for
Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu hiệu) có tính đặc
8


hiệu cao. Nghĩa là nếu trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị Tự kỷ cao. Nhưng
nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ bị Tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu hiệu trên sẽ
không quan sát thấy; dẫn đến bỏ xót trẻ bị nhẹ hoặc không điển hình. Vì vậy, năm
2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung thêm vào công cụ sàng lọc này 14 câu
hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt trước và định hướng.
Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc trẻ tự kỷ trong
độ tuổi 18 – 24 tháng [18].
Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu năm 1994 đưa ra sổ tay
chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM – IV, bao gồm các tiêu chuẩn
chẩn đoán Tự kỷ tìm ra những biểu hiện khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã
hội, chất lượng giao tiếp và mẫu một số hành vi bất thường. Theo một Ba-rem được
hướng dẫn, nếu trẻ có đủ dấu hiệu các tiêu chuẩn theo thang đánh giá thì xẽ được
xác định đó là tự kỷ hay không. Tiếp theo đó, tổ chức y tế thế giới (WHO) cũng đưa
ra bảng phân loại quốc tế ICD (International Classification of Diseases) quy định

những tiêu chuẩn chẩn đoán các bệnh tâm thần trong đó bao gồm các tiêu chí đánh
giá để chẩn đoán Tự kỷ [18].
Những nghiên cứu theo hướng phương pháp dạy Trẻ Tự kỷ: Nghiên cứu có
ứng dụng tích cực trong can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là Ứng dụng phân tích hành vi
(Aplied Bahavior Analyis - ABA). Đây là kết quả nghiên cứu của Ivar Lovaas vào
năm 1990 ở đại học Los Angeles – California. Kết quả nghiên cứu là cơ sở để hình
thành phương pháp can thiệp hành vi, được dùng để phát huy khả năng tốt của trẻ
tự kỷ [5].
Andrew Bandy (nhà tâm lý nhi) và Lori Frost (nhà âm ngữ trị liệu) nghiên
cứu phương pháp PECS (Hệ thống giao tiếp thông qua trao đổi tranh – Picture
Exchange Communication System) ứng dụng vào can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ có
được các kỹ năng giao tiếp. Tuy nhiên, phương pháp này mới tập trung vào giúp trẻ
giao tiếp không lời, cho phép trẻ lựa chọn cách thể hiện nhu cầu của mình bằng
tranh ảnh. Điều này đã giảm nhẹ hành vi của trẻ tự kỷ và trẻ trở nên vui vẻ hơn chứ
chưa tập trung vào phát triên kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ [5].
Như vậy có thể thấy các nghiên cứu về tự kỷ hiện nay tập trung nhiều ở các
nước phát triển như châu Âu, Mỹ. Những nghiên cứu bao gồm đầy đủ cả lý thuyết
9


và thực hành. Tuy nhiên những nghiên cứu về mảng Vai trò của công tác xã hội
trong việc chăm sóc trẻ tự kỷ thì vẫn còn hạn chế.
2.1.2. Các nghiên cứu ở Việt Nam
Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ mới chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại
đây và chủ yếu phát triển theo các góc độ sau:
Dưới góc độ tâm lý: Trước hết phải kể đến Nhận thức của trẻ tự kỷ của Ngô
Xuân Điệp (2008) [3]. Nghiên cứu bước đầu đã cập nhật, hệ thống hóa những
nghiên cứu về tự kỷ trên thế giới và làm rõ vấn đề nhận thức của trẻ tự kỷ. Cùng với
chủ đề nhận thức, tác giả Nguyễn Thị Ngọc Anh (cũng có nghiên cứu: Nhận thức
của cha mẹ về việc giáo dục trẻ tự kỷ tại gia đình ở Thành phố Hà Nội. Nghiên cứu

này tập trung vào tổng quan nghiên cứu vấn đề nhận thức, trẻ tự kỷ và công tác giáo
dục trẻ tự kỷ tại gia đình. Ngoài ra còn khảo sát thực trạng nhận thức của cha mẹ có
con mắc bệnh tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội về công tác giáo dục trẻ ở gia
đình và từ đó rút ra một số giải pháp nhằm nâng cao nhận thức của các cha mẹ có
con mắc bệnh tự kỷ về việc giáo dục trẻ tại gia đình [2].
Ngoài vấn đề nhận thức của cha mẹ về tự kỷ thì việc giúp cha mẹ thấu hiểu
con càng quan trọng hơn vì chỉ có hiểu rõ con mình đang trải qua những giai đoạn
như thế nào thì cha mẹ mới có thể giúp đỡ con một cách tốt nhất. Xoay quanh vấn
đề thấu hiểu của cha mẹ về tự kỷ, có các công trình nổi bật sau: Thấu hiểu và hỗ trợ
trẻ tự kỷ của Phạm Toàn và Lâm Hiếu Minh [11]. Tác phẩm này được các tác giả
chia sẻ kinh nghiệm từ rất nhiều năm làm việc với trẻ tự kỷ cùng sự hiểu biết về
toàn cảnh căn bệnh này trên thế giới cũng như những đặc thù tại Việt Nam; Tác giả
Võ Nguyễn Tinh Vân người Úc gốc Việt với các tác phẩm: Nuôi con bị tự kỷ, Để
hiểu tự kỷ, Tự kỷ và trị liệu chính là những đúc kết giúp cho các độc giả nói chung
và cha mẹ nói riêng hiểu rõ cũng như biết cách chăm sóc trẻ tốt hơn.
Tác giả Nguyễn Minh Đức có công trình: “Những khoảnh khắc lóe sáng
trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam”, nghiên cứu đã góp phần
rất lớn về mặt lý luận cũng như đề xuất các phương pháp trị liệu đối với các trẻ tự
kỷ tại nước ta. Luận án đã được ứng dụng vào các trường chuyên biệt dành cho trẻ
tự kỷ trên địa bàn thành phố Hồ Chí Minh.

10


Dưới góc độ y học: Nhìn chung các nghiên cứu dưới góc độ này hiện chưa
nhiều, chủ yếu tập trung vào vấn đề phát hiện và can thiệp sớm đối với trẻ tự kỷ.
Đáng chú ý là công trình Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng
đồng tại Bệnh viện nhi đồng 1 do Phạm Ngọc Thanh thực hiện năm 2007. Tác giả
đã chỉ ra một phần thực trạng của trẻ tự kỷ, từ đó đề cập tới các công cụ chẩn đoán
trẻ tự kỷ, đồng thời hướng dẫn các phụ huynh các phương pháp can thiệp trẻ tự kỷ.

Ngoài ra, còn một số nghiên cứu nổi bật như: Tìm hiểu một số yếu tố gia
đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại khoa tâm thần Bệnh viện nhi trung ương (2007) do
bác sĩ Quách Thúy Minh và các cộng sự, nội dung tập trung vào mục tiêu trị liệu
hành vi bất thường cho trẻ tự kỷ; Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay (từ 2006
đến 2008) của hai tác giả Vũ Thị Minh Hương và Trần Văn Công. Nghiên cứu thực
hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ, các tác giả chỉ ra một loại nguy cơ chẩn đoán
sai gây hậu quả nghiêm trọng cho trẻ và các phụ huynh và Nghiên cứu phát hiện
sớm tự kỷ bằng M – CHAT 23, đặc điểm dịch tễ - lâm sàng và can thiệp sớm phục
hồi chức năng cho trẻ nhỏ tự kỷ, của Nguyễn Thị Hương Giang (2012), đề tài
nghiên cứu cho thấy 100% trẻ tự kỷ có chậm/không phát triển kĩ năng ngôn ngữ so
với tuổi hoặc nếu trẻ nói được thì khiếm khuyết về khởi xướng và duy trì hội thoại;
98,2% thiếu kĩ năng chơi đa dạng, giả vờ, bắt chước mang tính xã hội phù hợp với
lứa tuổi; 93,6% sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, rập khuôn hoặc ngôn ngữ lập dị; 83%
không biết chơi giả vờ.
Dưới góc độ giáo dục: Hiện có rất nhiều người không biết hội chứng tự kỷ là
gì, ngay cả các bậc phụ huynh khi nghe chẩn đoán là con bị tự kỷ cũng rất bối rối vì
không hiểu tự kỷ là gì. Trước thực trạng này, một số công trình nghiên cứu ra đời
nhằm giải đáp thắc mắc về hội chứng tự kỷ như đặc điểm, cách phòng, điều trị và
can thiệp ở trẻ tự kỷ như: Hồi đáp về bệnh tự kỷ của tác giả Quách Thúy Minh;
Những đặc điểm rối nhiễu hành vi ở trẻ tự kỷ của Trần Thị Tuyết, Bệnh tự kỷ cách
phòng và điều trị của tác giả Khắc Trường.
Đối với mỗi đứa trẻ đều có giai đoạn vàng để hình thành tính cách và nhân
cách, đối với trẻ tự kỷ cũng vậy chúng cũng có thời điểm then chốt để can thiệp và
hỗ trợ. Theo các nhà chuyên môn, thời gian để can thiệp tốt nhất là 18 - 36 tháng
tuổi, trẻ tự kỷ càng được can thiệp sớm thì khả năng phát triển của trẻ càng tốt. Có
11


khá nhiều nghiên cứu về can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. Chẳng hạn như: Đại cương
can thiệp sớm cho trẻ khuyết tật trí tuệ, của tác giả Trần Thị Lệ Thu, cuốn sách này

đưa ra các phương pháp và kế hoạch can thiệp sớm để giúp trẻ tự kỷ phát triển hơn
[14]. Cùng quan điểm này tác giả Vũ Thị Bích Hạnh có công trình Trẻ tự kỷ - phát
hiện sớm và can thiệp sớm, tác phẩm cũng nêu lên những vấn đề cơ bản, chung nhất
về cách phát hiện sớm và can thiệp sớm với trẻ tự kỷ [5].
Sử dụng phương pháp TEACCH trong giáo dục trẻ tự kỷ tại Hà Nội (2007),
Nguyễn Nữ Tâm An cho thấy một góc nhìn về vấn đề định hướng và điều trị trẻ tự
kỷ thông qua giao tiếp, cách vận dụng phương pháp TEACCH (Treatment and
Education of Autistic and related Communication handicapped Children) vào trong
quá trình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ [1].
Hướng đến các đối tượng trong chăm sóc trẻ tự kỷ, Trung tâm nghiên cứu
giáo dục và chăm sóc trẻ em đã xuất bản: Hỗ trợ kiến thức về chăm sóc và giáo dục
trẻ mắc hội chứng tự kỷ (Dành cho giáo viên); Những điều cần biết về hội chứng tự
kỷ (Dành cho cha mẹ ); Những điều cần biết trong chẩn đoán đánh giá về hội chứng
tự kỷ (Dành cho cán bộ y tế). Các nghiên cứu đều có mục tiêu chung là chăm sóc
cho trẻ tự kỷ, tuy nhiên với từng đối tượng cụ thể mỗi tác phẩm sẽ có các nội dung
phù hợp khác nhau.
Trong công trình: Nghiên cứu một số vấn đề phục hồi chức năng ngôn ngữ
cho trẻ tự kỷ của Nguyễn Thị Phương (2013), tác giả đã đi điều tra thực tế đối tượng
khách quan và vai trò, môi trường, phương pháp, những thuận lợi và khó khăn trong
việc phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ tại một số trung tâm trên địa bàn Hà Nội và
đề xuất giải pháp để nâng cao hiệu quả phục hồi chức năng cho trẻ mắc bệnh tự kỷ.
Giao tiếp chính là cách thức mà chúng ta hòa nhập với cộng đồng, đối với trẻ
tự kỷ, giao tiếp càng có vai trò đặc biệt quan trọng. Nhưng, thực tế giao tiếp lại là
một vấn đề khó khăn với trẻ tự kỷ. Đề cập tới vấn đề này, có một số nghiên cứu
như: Đặc điểm giao tiếp của trẻ tự kỷ lứa tuổi tiểu học ở Hà Nội của Trần Thị Mai
cho thấy đối tượng giao tiếp của trẻ tự kỷ không còn bó hẹp trong quan hệ với cha
mẹ, một bộ phận trẻ thích giao tiếp với bạn bè. Về nội dung giao tiếp của trẻ tập
trung vào 3 khía cạnh chính: (1) Kĩ năng tự phục vụ bản thân; (2) Việc học tập của
trẻ; (3) Đời sống xúc cảm tình cảm. Nghiên cứu các yếu tố ảnh hưởng đến đặc điểm
12

giao tiếp của trẻ tự kỷ chỉ ra rằng giao tiếp của trẻ chịu ảnh hưởng của nhiều yếu tố
(yếu tố khách quan và chủ quan), mức độ ảnh hưởng của các yếu tố là không giống
nhau [8].
Để giúp phụ huynh có thể tự hỗ trợ và giúp đỡ cho trẻ tự kỷ phát triển kỹ
năng giao tiếp, Đào Thu Thủy đã thiết kế 20 bài tập phát triển giao tiếp cho trẻ tự kỷ
từ 24 – 36 tháng qua Xây dựng bài tập phát triển giao tiếp tổng thể cho trẻ tự kỷ
tuổi mầm non (2008) [16]. Cùng tiêu chí trợ giúp cha mẹ giao tiếp tốt với con tự kỷ,
Nguyễn Thị Mẫn (2010) có nghiên cứu: Giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ mắc chứng tự
kỷ trong gia đình tại Hà Nội. Với đề tài này tác giả đã phân tích mục đích, nội dung
hình thức, hoàn cảnh và thời gian giao tiếp giữa cha mẹ và trẻ tự kỷ. Nghiên cứu
còn xem xét ảnh hưởng của quá trình giao tiếp đến tiến triển của trẻ tự kỷ và đề xuất
một số cách thức giao tiếp phù hợp cho những bậc cha mẹ có con mắc bệnh tự kỷ
[10].
Bên cạnh các công trình nghiên cứu, cũng có rất nhiều các bài báo đề cập tới
trẻ tự kỷ trên các trang web thông tin Vnexpress, Dân trí, VietnamNet như: Đau
lòng con tự kỷ không được đến trường của Nam Phương đăng ngày 30/3/2009;
Truân chuyên nuôi con tự kỷ của Phan Dương đăng ngày 03/4/2012; Đặc biệt là bài
Trẻ tự kỷ - gập ghềnh đường tới hòa nhập của Lâm Hà đăng ngày 28/7/2013 cho
rằng: “Ở Việt Nam, số gia đình có con tự kỷ ngày càng nhiều, nhất là tại các thành
phố lớn. Nếu trẻ tự kỷ 1-3 tuổi được can thiệp kịp thời về y tế, giáo dục, các em sẽ
có cơ hội hòa nhập với cộng đồng”; trên trang Đời sống và pháp luật số ra ngày
30/7/ 2014 có bài viết Tự kỷ bệnh của thời hiện đại và sáu dấu hiệu nhận biết.
Theo báo cáo đánh giá của Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh năm 2013 do
Nguyễn Thị Phương - chuyên viên nghiên cứu về trẻ tự kỷ và can thiệp hỗ trợ đối
với trẻ tự kỷ cung cấp, hiện nay nước ta có các mô hình can thiệp cho trẻ bao gồm:
- Các trung tâm can thiệp: Các trung tâm can thiệp, hỗ trợ giáo dục trẻ tự kỉ
có các chuyên gia về các lĩnh vực tâm lí, các giáo viên giáo dục đặc biệt

. Tại đây,

trẻ được chăm sóc, dạy kỹ năng, vui chơi, hướng dẫn hòa nhập... Các trẻ được can
thiệp trong trung tâm bao gồm nhiều đối tượng: Tự kỷ, chậm phát triển trí tuệ, bại
não
Thời gian can thiệp: liên tục và trong thời gian dài
13


u điểm của mô hình này là trẻ được tiếp cận với các chuyên gia có kiến
thức, kỹ năng chuyên ngành trong giáo dục đặc biệt nhưng với việc tham gia liên
tục và trong thời gian dài thì không phải gia đình nào cũng có thể theo đuổi trị liệu.
- Can thiệp tại Khoa Tâm thần nhi Bệnh viện Nhi trung ương, khoa phục hồi
chức năng: tại đây, trẻ được can thiệp về hành vi và ngôn ngữ, kĩ năng

theo giờ và

theo đợt. Mỗi giờ học khoảng 45 phút, mỗi ngày một giờ, mỗi đợt khoảng 3 tuần.
Mô hình can thiệp này cũng có nhược điểm là ngoài chi phí trị liệu các gia đình có
trẻ tự kỷ còn phải chi trả phí đi lại, ăn ở (đối với các gia đình ở xa) cho nên cũng
không phải gia đình nào cũng có điều kiện theo đuổi phương pháp này.
- Các lớp chuyên biệt trong trường bình thường: Các trường bình thường tổ
chức riêng lớp dành cho các trẻ đặc biệt, có sự hỗ trợ thường xuyên của các giáo
viên. Bao gồm; trẻ tự kỷ, trẻ khó khăn về học, trẻ khó khăn về hành vi, giao
tiếp có lịch can thiệp cụ thể từng ngày đối với các trẻ, can thiệp liên tục. Mô hình
này chưa được triển khai và nhân rộng trên cả nước bởi nó phát sinh vấn đề về biên
chế, cơ chế chính sách đối với đội ngũ giáo viên thực hiện giáo dục chuyên biệt nên
số lượng trẻ khuyết tật nói chung và trẻ tự kỷ nói riêng được tiếp cận mô hình này
còn rất hạn chế.
- Các lớp hòa nhập: Là trẻ được can thiệp một thời gian có sự tiến bộ có thể

hòa nhập cộng đồng, trẻ tự kỷ có khả năng phát triển tốt, cha mẹ có thể cho con học
hòa nhập tại các trường bình thường, ở đó các trẻ được tham gia các hoạt động cùng
trẻ bình thường khác. Đồng thời trẻ được sự hỗ trợ của các nhà trị liệu ngôn ngữ,
hành vi, các giáo viên giáo dục đặc biệt
Trẻ sẽ được đánh giá lại mức độ phát triển sau một thời gian nhất định. Đây
là mô hình có hiệu quả cao cho các trẻ tự kỷ nhưng đòi hỏi sự kết hợp nhiều giáo
viên có trình độ chuyên môn tốt, mặt khác trẻ tự kỷ sẽ bị đối mặt với sự kỳ thị của
một bộ phận bạn bè, phụ huynh học sinh. Mặt khác tâm lý bệnh thành tích của một
bộ phận không nhỏ các trường học trên cả nước dẫn đến việc các cơ sở giáo dục này
ngại nhận đối với trẻ tự kỷ, hoặc có nhận nhưng hoạt động trị liệu hiệu quả không
cao.
- Can thiệp tại nhà: Giáo viên và gia đình người chăm sóc phải kết hợp dạy
trẻ, bởi cô giáo lên chương trình, thời gian can thiệp có thời hạn cha mẹ người chăm
14


sóc liên tục ôn lại bài để các trẻ tạo nên thói quen, phải xạ, khái niệm

Giáo viên

tâm lí, giáo dục đặc biệt đến nhà trẻ dạy từ 01 đến 02 giờ mỗi ngày. Trẻ được đánh
giá lên chương trình cụ thể theo khả năng. Mô hình này cũng đòi hỏi các gia đình
phải có đủ điều kiện kinh tế, thời gian, kiến thức để theo đuổi trị liệu cho trẻ.
Từ thực tế trên cho thấy các mô hình can thiệp hỗ trợ trẻ tự kỷ mới tập trung
ở các thành phố lớn, các đô thị trung tâm có điều kiện về đội ngũ cán bộ giáo viên
chuyên ngành, trang thiết bị đặc biệt tiếp cận, cập nhật kiến thức; quy mô nhỏ
nghiên cứu nhỏ và thực tế chưa có nghiên cứu nào đề cập đến các mô hình hỗ trợ
hiệu quả cho gia đình trẻ tự kỷ trong việc đưa con hòa nhập cộng đồng. Đối với các
tỉnh thành vệ tinh, đến các địa phương ở cấp cơ sở thì các mô hình này càng thiếu
về số lượng và yếu về chất lượng. Từ thực tiễn về sự gia tăng của TTK dẫn đòi hỏi

đáp ứng nhu cầu can thiệp, trị liệu và hòa nhập cộng đồng của gia đình có TTK
ngày càng cao. Trong khi mô hình can thiệp chuyên biệt chưa được Chính phủ và
các cấp Bộ ngành quy định cụ thể trong việc thành lập, cơ chế vận hành, hoạt động
thì vận động các nguồn lực để thành lập các trung tâm là rất khó khăn. Do đó, để
đáp ứng nhu cầu của TTK và gia đình trẻ trong việc can thiệp, chăm sóc, trị liệu và
hòa nhập cộng đồng cho trẻ phù hợp với tình hình thực tiễn của địa phương chúng
tôi xác định bước đầu là thành lập CLB hỗ trợ TTK và gia đình TTK. Đây là nơi mà
các gia đình TTK có thể được chia sẻ về những kiến thức, kinh nghiệm nuôi dạy và
chăm sóc trẻ; được tư vấn hỗ trợ về thủ tục pháp lý, giải tỏa tâm lý; được chia sẻ
gánh nặng về kinh tế, hỗ trợ hòa nhập cộng đồng. Tuy nhiên, trong Luật ngân sách
xã phường thì không quy định về việc bố trí kinh phí cho hoạt động này, vì vậy
nhân viên CTXH phải dựa vào cộng đồng để vận động các nguồn lực nhằm xây
dựng CLB hỗ trợ TTK và gia đình có TTK này.
2.2. Các nghiên cứu về vận động nguồn lực
Theo thông tin thu thập của thành viên CLB gia đình trẻ tự kỷ ở Hà Nội được
đăng trên diễn đàn của CLB năm 2011 cho thấy việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có
trẻ tự kỷ ở các nước phát triển đều được Chính phủ và cộng đồng xã hội đều đặc
biệt quan tâm.
Tại Canada, Chính phủ nước này rất vui lòng hưởng ứng bản Báo cáo của Ủy
ban thường trực Thượng Nghị viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật,
15


bản báo cáo với chủ đề Chi trả bây giờ hay Sau này: Những gia đình có con Tự kỷ
đang gặp khó khăn (báo cáo của Thượng nghị viện), đã được đưa ra bàn luận tại
phiên họp Nghị viện vào tháng 3 năm 2007. Ủy ban thường trực của Thượng nghị
viện về các Vấn đề Xã hội, Khoa học và Kỹ Thuật (gọi tắt là UB Thượng Nghị
viện) được tuyên dương vì đã đưa ra một yêu cầu mang tính toàn diện để xin ngân
sách cho việc điều trị chứng Rối loạn phổ tự kỷ - ASD. Bản Báo cáo phản ánh tầm
nhận thức đang được nâng cao về những thách thức mà những gia đình bị ảnh

hưởng bởi ASD đang đương đầu, bao gồm những nhận định sâu sắc và những
khuyến nghị nhằm đưa ra định hướng tích cực cho những cân nhắc về hiện tại và
tương lai cho vấn đề này.
Báo cáo của Thượng nghị viện đã chỉ ra những thách thức chính mà các cá
nhân và gia đình họ bị ảnh hưởng bởi ASD gồm: tính phức tạp của tình trạng bệnh;
thiếu sự đồng thuận và bằng chứng về các thuật ngữ, tỷ lệ mắc, phương pháp điều
trị, những can thiệp; và những khó khăn trong việc tiếp cận tới dịch vụ chăm sóc
hiệu quả và có thể theo được. Hơn thế nữa, các phương pháp trị liệu ASD được đưa
ra bởi một loạt các lĩnh vực liên quan thông qua các dịch vụ y tế, xã hội, tâm lý và
giáo dục.
Những sáng kiến hiện nay của chính phủ trong việc hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia
đình cụ thể như:
- Một cách tiếp cận chiến lược về ASD
- Phối hợp trong điều trị tự kỷ ở các cấp liên bang/tỉnh/lãnh thổ
- Hỗ trợ nghiên cứu, trao đổi kiến thức và nâng cao nhận thức về tự kỷ
- Tư vấn toàn diện
- Nguồn nhân lực cho tự kỷ
- Hỗ trợ về thuế cho các gia đình có người mắc tự kỷ
Còn ở Nhật Bản, tất cả trẻ em dù có khuyết tật thì cũng đến trường học dành
cho trẻ có nhu cầu đặc biệt hoặc lớp học có hỗ trợ đặc biệt ở trong trường học bình
thường, trong đó bao gồm cả trẻ tự kỷ.
Chế độ phổ cập giáo dục ở quốc gia này là hết trung học cơ sở, tức là tất cả
mọi người đều có nghĩa vụ đến trường học hết lớp 9, nếu muốn đi học lên trung học
phổ thông thì cũng có thể học được. Ở các trường có các giáo viên có chuyên môn
16


về giáo dục đặc biệt cho trẻ khuyết tật, ngoài các giờ học thông thường, các em có
thể học các giờ học đặc biệt về vận động, về ngôn ngữ, về kỹ năng sống trong sinh
hoạt hàng ngày. Hơn nữa, sau khi tốt nghiệp trung học cơ sở hoặc trung học phổ

thông các em có thể thường xuyên đến các chỗ làm việc, nơi có các công việc đơn
giản.
Tại Thái Lan, Theo Luật Người Khuyết Tật B.E. 2551 (2008), người khuyết
tật có thể nhận dịch vụ miễn phí giáo dục và các nguồn lực khác cho các cấp và cải
thiện hệ thống giáo dục ở nước này để nâng cao chất lượng cuộc sống và độc lập
của cuộc sống của người khuyết tật thông qua các chương trình trao quyền. Chính
phủ Thái Lan cũng hỗ trợ chính trong hệ thống giáo dục cho người khuyết tật đăng
ký bao gồm bệnh tự kỷ, cụ thể:
- Miễn phí giáo dục cho trẻ khuyết tật và bệnh tự kỷ, kể từ can thiệp sớm,
giáo dục tiểu học, giáo dục trung học, giáo dục nghề nghiệp và giáo dục đại học (15
năm)
- Quyền được lựa chọn phương pháp dịch vụ bao gồm từ giáo dục chính quy,
giáo dục không chính quy và giáo dục thay thế. Ví dụ, cha mẹ có thể thiết lập, Nhà
trường hay Trung tâm học tập cho trẻ tự kỷ.
- Điều trị sớm cho ASD ở Thái Lan gồm chương trình y tế với sự tham gia
của gia đình, và sau đó đi với giáo dục chuyên sâu, giáo dục cơ bản hoặc thay thế,
tiền dạy nghề, các chương trình dạy nghề và giáo dục cao hơn.
Có thể thấy nếu ở các nước phát triển thì Chính phủ đóng vai trò trung tâm
trong việc vận động những nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ một cách hệ
thống, toàn diện và đồng bộ thì tại Việt Nam những nguồn lực này chưa được đồng
đều và chưa hệ thống. Như chúng ta đã biết, tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển thể
hiện ở nhiều mặt trong cuộc sống của trẻ. Nếu như trẻ và gia đình không nhận được
những hỗ trợ cần thiết thì cuộc sống của cả trẻ và gia đình sẽ càng trở lên khó khăn
và mất phương hướng.
Theo báo cáo đánh giá của Trung tâm CTXH tỉnh Quảng Ninh năm 2013 do
Nguyễn Thị Phương - chuyên viên nghiên cứu về trẻ tự kỷ và can thiệp hỗ trợ đối
với trẻ tự kỷ cung cấp cho thấy những nghiên cứu đề cập đến việc tiếp cận nguồn
lực hỗ trợ của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ không nhiều, đặc biệt là những nghiên cứu
17

nhấn mạnh đến yếu tố ngành công tác xã hội trong nỗ lực chăm sóc và hỗ trợ trẻ tự
kỷ cũng như trợ giúp gia đình trẻ.
Hiện nay, việc vận động nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ vẫn
còn là một khái niệm mới do vậy mà chưa có nhiều tài liệu, dưới đây là một số
nghiên cứu tiêu biểu:
Luận văn: Hoàn thiện mô hình Công tác xã hội hỗ trợ trẻ tự kỷ thích nghi với
quá trình hòa nhập tại trường tiểu học của trung tâm Hand in Hand của tác giả
Nguyễn Thị Thanh Tâm (2014), trong công trình này tác giả đã nghiên cứu áp dụng
thực tiễn để tìm hiểu nhằm giúp đỡ cho trẻ tự kỷ được vui vẻ, hòa nhập với bạn bè ở
trường học [12]. Nghiên cứu: Công tác xã hội với hoạt động tham vấn cho cha mẹ
có con là trẻ tự kỷ trên địa bàn Hà Nội (2014) của Nguyễn Thị Hà đã đề cập tới vai
trò tham vấn của công tác xã hội, như đã biết với vốn thông tin ít ỏi về tự kỷ, cha
mẹ trẻ tự kỷ thường gặp rất nhiều áp lực, khó khăn trong cuộc sống và trong việc
nuôi, dạy trẻ tự kỷ. Hoạt động tham vấn của công tác xã hội cho cha mẹ có con tự
kỷ sẽ giúp cho các bậc cha mẹ giải quyết được phần nào vấn đề của bản thân, giúp
họ có thêm thông tin, kiến thức về trẻ tự kỷ, giúp họ giảm bớt căng thẳng, áp lực
trong cuộc sống hay có thể giúp họ tiếp cận với các nguồn lực hỗ trợ khác... [4]
Tiếp đến là công trình: Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc trợ
giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với nguồn lực hỗ trợ được tác giả tiến hành với
mục đích tìm hiểu khó khăn của gia đình có con bị tự kỷ từ đó đưa ra các nguồn lực
hỗ trợ giúp họ cải thiện cuộc sống và giúp cho trẻ tự kỷ có điều kiện để phát triển.
Nghiên cứu còn cho thấy hiện nay đa số các gia đình có con bị tự kỷ đều gặp khó
khăn, nhất là ở những vùng nông thôn. Con bị tự kỷ, khiến họ mất một khoản không
nhỏ khi cho con đi khám hay đi học ở những trường chuyên biệt, do vậy các gia
đình có con bị tự kỷ rất cần có nguồn lực hỗ trợ để giúp họ giải quyết phần nào khó
khăn [7]. Cùng với chủ đề này Hà Thị Hoa và Phùng Thị Thu Huyền, khoa Công
tác xã hội - Đại học sư phạm Hà Nội cũng có công trình: Vai trò nhân viên Công tác
xã hội với trẻ tự kỷ tại trung tâm đào tạo và phát triển giáo dục đặc biệt - Đại học Sư
phạm Hà Nội (2015), nghiên cứu này đã làm sáng tỏ vai trò nhân viên công tác xã

hội đối với trẻ tự kỷ, đó là vai trò “kết nối” giữa gia đình - trẻ - giáo viên - xã hội để

18


có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ nhanh chóng hồi phục và
hòa nhập cộng đồng.
Việc vận động các nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ còn được đề cập
trên một số báo, nổi bật trong số đó là các bài: Công tác xã hội và đời sống gia đình,
trẻ em (2015) của tác giả Nguyên Hồ đăng trên Tạp chí Gia đình và Trẻ em, trong
bài viết này tác giả đề cập đến vị trí, vai trò công tác xã hội, những nơi mà nhân
viên công tác xã hội làm việc và đối tượng làm việc của công tác xã hội trong đó có
trẻ tự kỷ; Chăm sóc trẻ tự kỷ và vai trò của nhân viên công tác xã hội (2014) đăng
trên báo infonet (Bộ Thông tin và Truyền thông). Theo bài viết thì để chăm sóc và
phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hiệu quả thì ngoài điều trị y tế, các dịch vụ công
tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc cũng rất quan trọng. Bài viết còn nêu lên thực
trạng gia tăng của trẻ tự kỷ hiện nay, tầm quan trọng của can thiệp sớm, một số vấn
đề bất cập của tự kỷ và cần nâng cao nhận thức về chăm sóc, trợ giúp và phục hồi
chức năng cho trẻ tự kỷ.
Thực tế hiện nay cho thấy phụ huynh, đặc biệt là những phụ huynh ở các địa
phương xa trung tâm đều phải tự mày mò tìm phương hướng giải quyết các vấn đề
xoay quanh việc trong gia đình có thành viên là trẻ tự kỷ. Họ gần như thiếu hụt các
nguồn lực hỗ trợ giúp họ giải quyết vấn đề. Trước sự bức thiết về nhu cầu hỗ trợ xã
hội, một số phụ huynh tự tạo ra nguồn lực hỗ trợ cho mình thông qua việc thành lập
các nhóm, hội, câu lạc bộ. Thông qua việc sinh hoạt các nhóm, hội, CLB thì các gia
đình có trẻ tự kỷ được trao đổi những kinh nghiệm, thông tin cho quá trình can thiệp
trẻ. Tuy nhiên, hoạt động của các nhóm này mới chỉ dừng lại ở việc hỗ trợ các
thông tin với gia đình trẻ, chưa hướng đến bản thân trẻ tự kỷ và đặc biệt nó chỉ triển
khai ở các thành phố lớn, các đô thị lớn, còn ở các địa phương xa trung tâm hay ở
cơ sở xã, phường thì chỉ tham gia gián tiếp hoặc không có điều kiện để tham gia

thường xuyên, chưa đáp ứng những nhu cầu thiết yếu của họ, cụ thể là nhu cầu về
một cơ sở can thiệp trực tiếp thuận tiện cho họ chưa được đáp ứng. Việc hỗ trợ sẽ
hiệu quả và toàn diện hơn nếu như tại các mô hình đó cung cấp dịch vụ như: tham
vấn chính sách, kết nối gia đình trẻ với các hệ thống khác; trường học các cấp, địa
phương, nhà tài trợ

Như vậy, trong việc trợ giúp gia đình có trẻ tự kỷ tiếp cận với

các nguồn lực hỗ trợ chính nhân viên Công tác xã hội cũng trở thành một nguồn lực
19


hữu ích hỗ trợ thông qua việc làm tốt các vai trò của mình đối với từng vấn đề và
nhu cầu của gia đình [2].
Từ tổng quan tình hình nghiên cứu có thể thấy nghiên cứu về vận động
nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình trẻ tự kỷ chưa nhiều. Do vậy đề tài của chúng
tôi sẽ là một đóng góp mới góp phần bổ sung thiếu sót về thực trạng vận động các
nguồn lực để hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ đã đề cập ở trên.
2.3. Nghiên cứu nhu cầu của trẻ tự kỷ và gia đình trẻ
2.3.1. Nhu cầu phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ
Giao tiếp là phương tiện quan trọng nhất giúp con người trao đổi thông tin
với nhau, giúp hiểu nhau hơn. Đây là phương tiện phương tiện rất quan trọng trong
xã hội, do đó bất cứ ai cũng cần phải học. Tiến trình học hỏi này của trẻ bình
thường diễn ra rất nhanh tuy nhiên đối với trẻ tự kỷ thì lại chậm hơn nhiều. Đây
cũng chính là nỗi phiền muộn của các bậc cha mẹ có con tự kỷ. Theo tiến sĩ Nicole
Beurkens những nguyên nhân cơ bản dẫn đến khả năng giao tiếp kém ở trẻ tự kỷ, lý
giải tại sao cách giao tiếp bản năng của bố mẹ không giúp họ giao tiếp được với
con: “Nhiều bố mẹ cho rằng con mình không giao tiếp được là do không có ngôn
ngữ, không biết cách sử dụng từ, không muốn trả lời, không tập trung...Tuy nhiên
một trong những nguyên nhân chính nhất gây ra việc trẻ tự kỷ có khả năng giao tiếp

kém là do thiếu hụt khả năng xử lý thông tin. Quy trình xử lý thông tin bao gồm 3
bước: thu nhận thông tin, hiểu được ý nghĩa của thông tin và sử dụng thông tin để
làm một việc gì đó. Đối với những trẻ gặp rối loạn thần kinh, nguyên nhân gây ra
sự thiếu hụt đó là khả năng kết nối giữa các bộ phận trong não. Có một số bộ phận
khả năng kết nối với nhau kém hơn các bộ phận khác. Do không ý thức được khả
năng xử lý thông tin ở trẻ tự kỷ rất chậm, chúng ta thường trông chờ trẻ trả lời ngay
tức thì. Bố mẹ cần để ý để xem con cần bao nhiêu thời gian xử lý thông tin. Đối với
những trẻ gặp rối loạn thần kinh, kết nối giữa các neuron thần kinh kém dẫn đến xử
lý thông tin chậm, không hiệu quả, rất dễ bị ức chế hoặc hoang mang lo sợ nếu đưa
cho trẻ quá nhiều thông tin”.
Từ những phân tích ở trên chúng ta thấy rằng trẻ tự kỷ có khả năng tiếp nhận
và xử lý thông tin kém hơn trẻ bình thường, do vậy muốn giao tiếp với trẻ cần có
phương pháp thích hợp.
20


Cũng nghiên cứu về nhu cầu giao tiếp, tác giả Nguyễn Thị Thanh (2014) có
công trình Biện pháp phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ 3-4 tuổi [13].
Nghiên cứu cho thấy, hiện nay trẻ tự kỷ rất cần phát triển kỹ năng giao tiếp, cụ thể
tác giả đã tiến hành khảo sát về nhận thức của giáo viên về tầm quan trọng của việc
phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ và cho thấy có đến 96,6% ý kiến của các
giáo viên cho rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ là rất cần thiết. Có
3,4% ý kiến của giáo viên cho rằng việc phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ là
chưa cần thiết vì trẻ tự kỷ của lớp mà họ dạy là trẻ nặng, chưa biết nói. Việc quan
trọng nhất đối với giáo viên trước mắt là làm thế nào để cho trẻ biết nói. (Bảng 2.1)
Bảng 2.1: Mức độ cần thiết phát triển kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ
TT

Mức độ

Tỉ lệ phần trăm

1

Rất cần thiết

96,6%

2

Chưa cần thiết

3,4%

3

Không cần thiết

0%

(Nguồn: [13;55])
Như vậy, qua nghiên cứu này chúng ta cũng thấy được rằng việc phát triển
kỹ năng giao tiếp cho trẻ tự kỷ thực sự cần thiết, do đó nhu cầu phát triển kỹ năng
giao tiếp cho trẻ tự kỷ của cha mẹ rất cấp thiết.
2.3.2. Nhu cầu phát triển nhận thức cho trẻ tự kỷ
Đa số trẻ tư kỷ có một số bất thường về khả năng nhận thức. Sư vận hành
của trí tuệ biểu hiện ở các mức đô khác nhau từ chậm phát triển đến khả năng phát
triển vượt trội trong một vài lĩnh vực.
Như vậy, do não trẻ tự kỷ bị tổn thương nên quá trình phát triển nhận thức
của trẻ chậm hơn nhiều so với trẻ thường. Điều này khiến các bậc cha mẹ trẻ tự kỷ

hết sức lo lắng.
Nghiên cứu về nhận thức của trẻ tự kỷ, tác giả Ngô Xuân Điệp cũng chỉ ra sự
khác biệt lớn về nhận thức giữa trẻ tự kỷ và trẻ bình thường. Cụ thể, so sánh khả
năng nhận thức sự vật giữa trẻ tự kỷ và trẻ bình thường ở mức độ nhận thức rất tốt,
trong khi trẻ bình thường chiếm 73,5% thì trẻ tự kỷ là 1,9%; trái lại, ở mức độ nhận
thức rất kém, khi không có trẻ bình thường nào rơi vào thì ở trẻ tự kỷ có tới 46,2%
[3]. (Xem bảng 2.2)
21