ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN đến sức KHỎE ở TRẺ bị ĐỘNG KINH

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI
------***------

PHẠM THỊ BÌNH

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ
BỊ ĐỘNG KINH

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

HÀ NỘI - 2018


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

BỘ Y TẾ

TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI
------***------

PHẠM THỊ BÌNH

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG
LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHỎE Ở TRẺ
BỊ ĐỘNG KINH
Chuyên ngành: Nhi khoa

Mã số: 60720135

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y HỌC

Người hướng dẫn khoa học:
TS. Nguyễn Thị Thanh Mai

HÀ NỘI - 2018


LỜI CẢM ƠN
Nhân dịp hoàn thành luận văn Thạc sĩ y học, tôi xin bày tỏ lòng kính
trọng và biết ơn sâu sắc đến:
TS. Nguyễn Thị Thanh Mai , người giảng viên hết sức tâm huyết, nhiệt
tình trong giảng dạy, đã bỏ nhiều thời gian và công sức, trực tiếp hướng dẫn,
chỉ bảo tôi trong quá trình thực hiện luận văn này.
Các thầy cô trong hội đồng thông qua đề cương đã đưa ra những đóng
góp vô cùng giá trị, giúp tôi có những điều chỉnh phù hợp để luận văn trở nên
khả thi và có ý nghĩa hơn.
Các thầy cô trong bộ môn Nhi khoa, trường Đại học Y Hà Nội đã đào tạo,
truyền đạt cho tôi nhiều kiến thức chuyên môn, giúp đỡ tôi từ những bước đi
đầu tiên đến với chuyên ngành Nhi khoa và con đường nghiên cứu khoa học.
Ban giám hiệu nhà trường, phòng Đào tạo sau đại học và các phòng ban
chức năng của trường Đại học Y Hà Nội đã giúp đỡ và tạo điều kiện thuận lợi
cho tôi trong quá trình học tập và nghiên cứu.
Ban giám đốc, phòng Kế hoạch tổng hợp, phòng Lưu trữ hồ sơ, khoa Thần
kinh và phòng khám Thần kinh - khoa Khám bệnh, bệnh viện Nhi Trung Ương
đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình thu thập số liệu nghiên cứu.
Cuối cùng, tôi xin chân thành cảm ơn gia đình và bạn bè đã động viên,
giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành luận văn này.

Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018
Người thực hiện

Phạm Thị Bình


LỜI CAM ĐOAN
Tôi là Phạm Thị Bình, học viên Bác sĩ nội trú khóa 41, chuyên ngành Nhi
khoa, trường Đại học Y Hà Nội. Tôi xin cam đoan:
- Đây là luận văn do chính tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn của
TS. Nguyễn Thị Thanh Mai.
- Công trình nghiên cứu này không trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào
khác đã được công bố.
- Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hoàn toàn chính xác, trung
thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của cơ sở nghiên
cứu.
Tôi xin chịu hoàn toàn trách nhiệm về những cam kết này.
Hà Nội, ngày 08 tháng 10 năm 2018
Người thực hiện

Phạm Thị Bình


MỤC LỤC


DANH MỤC CHỮ VIẾT TẮT
AAN
BN
CĐ

CLCS
ĐH
ĐK
ILAE
QOLCE-55
QOLIE-AD-48
TB
WHO
TH
THCS
THPT
SĐH

: Học viện Thần kinh Hoa Kỳ
: Bệnh nhân
: Cao đẳng
: Chất lượng cuộc sống
: Đại học
: Động kinh
: Hiệp hội chống động kinh quốc tế
: Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire-55
: Quality Of Life In Epilepsy Inventory-Adolescents-48
: Trung bình
: Tổ chức Y Tế Thế giới
: Tiểu học
: Trung học cơ sở
: Trung học phổ thông
: Sau đại học

XH

: Xã hội


DANH MỤC BẢNG

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

DANH MỤC SƠ ĐỒ


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Động kinh (ĐK) là một trong những bệnh lý thần kinh phổ biến nhất ở
trẻ em. Theo nghiên cứu của Aaberg và cộng sự năm 2017 cho thấy trong
112.744 trẻ từ 3 đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đoán ĐK,
tuổi trung bình (TB) là 7,4 tuổi, tỷ lệ mới mắc là 144/100.000 trong năm đầu
đời và 58/100.000 trong độ tuổi từ 1 đến 10 tuổi. Về phân bố giới tính, ở
nhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệ mới mắc ở nam cao hơn nữ, cụ thể là 158/100.000 và
130/100.000. Tuy nhiên ở nhóm 5-10 tuổi, không có sự khác biệt đáng kể, cụ
thể là 53/100.000 ở trẻ nam và 55/100.000 ở trẻ nữ [1].
ĐK ảnh hưởng tới nhiều mặt về sức khỏe thể chất cũng như sức khỏe
tâm thần, không chỉ đối với trẻ bị ĐK mà còn đối với bố mẹ và gia đình của
trẻ. Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới (World Health Organization –
WHO), khoảng 10% những tổn thương thực thể ở não và rối loạn tâm thần do
ĐK gây ra [2]. Những ảnh hưởng này bao gồm cả tử vong ở giai đoạn sơ sinh
và suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật. Trong một số trường hợp, trẻ bị ĐK bị
hiểu nhầm, dẫn tới sợ hãi, giữ bí mật, bị kỳ thị và nguy cơ bị phân biệt xã hội
(XH). Hơn nữa đa số trẻ bị ĐK không thể tham gia học tập tại trường và tại

nhà đều đặn và đạt được sự tập trung như trẻ khỏe mạnh khác. Một nghiên
cứu được tiến hành tại Anh đã chứng minh được rằng những trẻ bị ĐK có trí
tuệ TB trở lên bị chậm hai đến ba năm về kỹ năng đọc so với trẻ cùng độ tuổi.
Nguyên nhân bao gồm sự suy giảm khả năng nhận thức do ĐK, tần suất cơn
ĐK và tác dụng phụ của thuốc chống ĐK [3]. Nghiên cứu của Hiệp hội chống
động kinh quốc tế (International League Against Epilepsy– ILAE) cho thấy
mối liên quan của chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (Health
Related Quality of Life – CLCS liên quan đến sức khỏe) với việc điều trị thành
công ĐK chặt chẽ hơn nhiều so với các bệnh mạn tính khác như ung thư, đái
tháo đường, bệnh lý tim mạch [4]. Do đó đánh giá CLCS liên quan đến sức
khỏe được xem là một trong những thang đo hiệu quả điều trị ở trẻ bị ĐK.


2

Thế giới đã quan tâm tới vấn đề CLCS ở trẻ bị ĐK từ lâu với nhiều
nghiên cứu có giá trị đã được tiến hành. Nghiên cứu của Iqbal và cộng sự năm
2016 cho thấy không có sự khác biệt về CLCS giữa trẻ bị ĐK nam và nữ
nhưng trình độ văn hóa của cha mẹ, đặc biệt là người mẹ có ảnh hưởng sâu
sắc tới CLCS của trẻ bị ĐK (p<0,05) [5]. Nghiên cứu của Gatta và cộng sự
năm 2017 chỉ ra rằng có 45% trẻ bị ĐK có rối loạn tâm thần và ở những trẻ
này có CLCS thấp hơn những trẻ bình thường khác [6]. Năm 2015, Puka và
cộng sự đánh giá CLCS lâu dài sau phẫu thuật ở trẻ bị ĐK và thấy rằng, mức
độ trầm cảm và lo lắng ở trẻ ảnh hưởng nhiều tới CLCS [7].
Tại Việt Nam những năm gần đây đã có nhiều tiến bộ trong quá trình
chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh nhi ĐK, đặc biệt tại bệnh viện Nhi Trung
Ương. Các xét nghiệm cận lâm sàng kỹ thuật cao, những loại thuốc mới với
hiệu quả cao, các phương pháp phẫu thuật tiên tiến đã được áp dụng và bắt
đầu thử nghiệm phương pháp thay đổi chế độ ăn ở trẻ bị ĐK. Do đó, CLCS ở
trẻ bị ĐK điều trị tại bệnh viện Nhi Trung Ương đã có những cải thiện đáng

kể. Trong khi đó chưa có nghiên cứu nào trong nước đánh giá CLCS ở trẻ bị
ĐK. Vì vậy, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Đánh giá chất lượng cuộc
sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh” với hai mục tiêu:
1. Mô tả chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động
kinh.
2. Đánh giá một số yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan
đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh.


3

CHƯƠNG 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Động kinh ở trẻ em
1.1.1. Chẩn đoán động kinh
Động kinh được mô tả là một tình trạng rối loạn chức năng não bộ đặc
trưng bởi các cơn ĐK có xu hướng kéo dài, ảnh hưởng tới chức năng thần
kinh, chức năng nhận thức, chức năng tâm lý và chức năng XH [8].
Theo ILAE năm 2005, bệnh nhân (BN) được chẩn đoán ĐK khi [9]:
• Có ít nhất hai cơn ĐK tự phát xảy ra cách nhau ít nhất 24 giờ.
• Có một cơn ĐK tự phát và có các yếu tố nguy cơ làm xuất hiện các
cơn ĐK với tính chất tương tự trong vòng 10 năm tới.
• Hội chứng ĐK.
1.1.2. Dịch tễ học
Trên thế giới đã có nhiều nghiên cứu dịch tễ học về ĐK ở trẻ em.
Nghiên cứu của Aaberg và cộng sự năm 2017 cho thấy trong 112.744
trẻ từ 3 đến 13 tuổi, có 587 trẻ đáp ứng đủ tiêu chuẩn chẩn đoán ĐK, tuổi TB
là 7,4 tuổi, tỷ lệ mới mắc là 144/100.000 trong năm đầu đời và 58/100.000
trong độ tuổi từ 1 đến 10 tuổi. Về phân bố giới tính, ở nhóm tuổi sơ sinh, tỷ lệ
mới mắc ở nam cao hơn nữ, cụ thể là 158/100.000 và 130/100.000. Tuy nhiên

ở nhóm 5-10 tuổi, không có sự khác biệt đáng kể, cụ thể là 53/100.000 ở trẻ
nam và 55/100.000 ở trẻ nữ [1]. Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm
2015 trên 108 trẻ em và trẻ vị thành niên được chẩn đoán ĐK tại Iran với tuổi
TB là 10,12 ± 3,27 tuổi (khoảng tuổi là 5-18 tuổi) cho thấy 62% trẻ nam và
38% trẻ nữ, tỷ lệ nam/nữ là 1,63 [10]. Nghiên cứu của Liu và cộng sự năm
2015 trên 223 trẻ bị ĐK 4-15 tuổi tại Trung Quốc có 145 trẻ nam và 78 trẻ nữ,
tỷ lệ nam/nữ là 1,86 [11].
Tiền sử gia đình cũng là một vấn đề được các nhà khoa học quan tâm
nghiên cứu. Theo nghiên cứu của Wu và cộng sự năm 2010 trên 47 trẻ bị ĐK 416 tuổi, chỉ có 3 trẻ có tiền sử gia đình về ĐK, chiếm 6,4% [12]. Trong nghiên


4

cứu của Giussani và cộng sự năm 2017, có 14,9% số BN ĐK có tiền sử gia đình
về ĐK, 78,2% không có tiền sử gia đình và 7% không rõ tiền sử gia đình [13].
1.1.3. Nguyên nhân
Theo ILAE năm 2017 [14], nguyên nhân của ĐK được chia làm 6
nhóm chính. Đó là: bất thường cấu trúc giải phẫu, di truyền, nhiễm trùng,
chuyển hóa, miễn dịch và những nguyên nhân chưa biết.
• Bất thường cấu trúc giải phẫu
Những tổn thương cấu trúc giải phẫu có thể do di truyền hoặc mắc phải.
Một ví dụ điển hình về yếu tố di truyền ở đây là sự kết hợp giữa ĐK với bệnh
xơ cứng củ gây ra do đột biến gen TSC1 và TSC2 mã hóa hamartin và
tuberin. ĐK cũng có thể xuất hiện sau một tổn thương não thứ phát do nhiễm
trùng, chấn thương, tai biến gây thiếu máu não.
• Nguyên nhân di truyền
ĐK do nguyên nhân di truyền có biểu hiện khá đa dạng nhưng trong đa
số các trường hợp, chưa phát hiện ra gen đặc hiệu. Có thể dựa vào tiền sử gia
đình để nghĩ đến yếu tố di truyền khi chẩn đoán nguyên nhân của bệnh.
Ví dụ ĐK lành tính có tính chất gia đình ở trẻ sơ sinh có liên quan tới

một trong số các gen quy định kênh kali, KCNQ2 hoặc KCNQ3 [15].
Một ví dụ được biết đến nhiều nhất là hội chứng Dravet với hơn 80%
số BN có bất thường gen SCN1A [16].
• Nguyên nhân nhiễm trùng
Đây là nguyên nhân gây ĐK phổ biến nhất và ĐK được xem như một
triệu chứng của bệnh cảnh nhiễm trùng [17]. Hay gặp là nhiễm ấu trùng sán
dây lợn ở não, lao, HIV, sốt rét ác tính, viêm não toàn bộ xơ hóa bán cấp, các
nhiễm trùng bẩm sinh như nhiễm CMV, Zika...
• Nguyên nhân chuyển hóa
Có rất nhiều bệnh rối loạn chuyển hóa có liên quan với ĐK. Rối loạn
chuyển hóa gây thay đổi quá trình trao đổi chất, làm biến đổi sinh hóa toàn cơ
thể như bệnh porphyria, suy thận, rối loạn chuyển hóa acid amin, co giật phụ


5

thuộc pyridoxin... Một số bệnh rối loạn chuyển hóa có tính chất di truyền, như
bệnh thiếu acid folic não.
• Nguyên nhân miễn dịch
ĐK xảy ra do viêm hệ thần kinh trung ương theo cơ chế tự miễn, được
chẩn đoán bởi các xét nghiệm lượng giá kháng thể, ví dụ anti-NMDA, antiLGI1...[18]. Chẩn đoán được nguyên nhân miễn dịch rất có giá trị trong điều
trị ĐK nhờ sử dụng các liệu pháp ức chế và điều hòa miễn dịch.
• Nguyên nhân chưa rõ
Những trường hợp ĐK không rõ nguyên nhân chiếm tỷ lệ khá cao.
Điều trị ĐK trong trường hợp này chủ yếu là điều trị triệu chứng.
1.1.4. Phân loại
Thế giới đã xây dựng được nhiều thang phân loại ĐK khác nhau tùy
vào mục đích và quan điểm khác nhau.
1.1.4.1. Phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế năm 1981
Đây là hệ thống phân loại ĐK nền tảng, được áp dụng rộng rãi trên thế

giới và từ đó, nhờ sự cải tiến, có nhiều hệ thống phân loại mới được hình
thành mang tính cập nhật hơn.
Theo ILAE năm 1981 [19], ĐK được chia làm:
Cơn toàn thể:
• Cơn vắng ý thức: điển hình hoặc không điển hình.
• Cơn giật cơ.
• Cơn giật rung.
• Cơn tăng trương lực.
• Cơn mất trương lực.
• Cơn trương lực - giật rung.
Cơn cục bộ:
• Cơn cục bộ đơn giản (không mất ý thức):
+ Với triệu chứng vận động.
+ Với triệu chứng cảm giác cơ thể hoặc cảm giác đặc biệt.
+ Với triệu chứng thần kinh thực vật.
+ Với triệu chứng tâm thần.


6
• Cơn cục bộ phức hợp:
+ Khởi phát bằng cơn cục bộ đơn giản, sau đó là suy giảm ý thức
và/hoặc các động tác tự động.
+ Suy giảm ý thức ngay từ lúc khởi phát cơn, có hoặc không có động
tác tự động kèm theo.
• Cơn cục bộ toàn thể hóa thứ phát:
+ Cơn cục bộ đơn giản toàn thể hóa thứ phát.
+ Cơn cục bộ phức hợp toàn thể hóa thứ phát.
+ Cơn cục bộ đơn giản tiến triển thành cơn cục bộ phức hợp rồi toàn
thể hóa thứ phát.
Cơn không phân loại được

1.1.4.2. Phân loại của Hiệp hội chống động kinh quốc tế năm 2017
Đây là kết quả của sự cải tiến thang phân loại năm 1981 của ILAE để
phù hợp với từng hoàn cảnh cụ thể. Có 3 mức độ chẩn đoán đó là: phân loại
cơn ĐK, phân loại bệnh ĐK và chẩn đoán hội chứng ĐK.
Về phân loại bệnh ĐK, ILAE năm 2017 chia làm [14]:
• ĐK khởi phát cục bộ.
• ĐK khởi phát toàn thể.
• ĐK khởi phát kết hợp cả cục bộ và toàn thể.
• ĐK không phân loại được.
1.1.5. Điều trị
Mục tiêu điều trị ĐK là đạt được trạng thái không có cơn ĐK và không
có tác dụng phụ của phương pháp điều trị. Điều trị ĐK có thể phối hợp các
biện pháp thay đổi lối sống sinh hoạt, ăn uống, vui chơi giải trí với chỉ định
dùng thuốc thích hợp. Trong một số trường hợp, cần sử dụng biện pháp điều
trị phẫu thuật cho trẻ bị ĐK.


7

Thuốc chống ĐK không được khuyến cáo trừ khi trẻ có nguy cơ tái
phát cơn ĐK như bất thường trên phim chụp cộng hưởng từ sọ não, trên điện
não đồ hoặc cơn ĐK khởi phát cục bộ. Ưu tiên sử dụng đơn trị liệu ở trẻ mới
được chẩn đoán ĐK do hạn chế được tác dụng phụ của thuốc và ảnh hưởng
của sự tương tác thuốc. Lựa chọn loại thuốc nào tùy thuộc vào loại ĐK và độ
tuổi của trẻ.
Một số nhóm thuốc được sử dụng như:
• Nhóm ức chế tái kích hoạt kênh natri: Phenytoin, carbamazepine,
oxcarbazepine, eslicarbazepine, lamotrigine, topiramate.
• Nhóm tăng ức chế kênh natri: Lacosamide, rufinamide.
• Nhóm tăng hoạt tính của GABA: Phenobarbital, benzodiazepine, clobazam.

• Nhóm chẹn thụ thể N-metyl-D-aspartic (NMDA): Felbamate.
• Nhóm chẹn thụ thể alpha-amino-3-hydroxy-5-methyl-4-isoxazole
propionic (AMPA): Perampanel, topiramat.
• Nhóm chẹn kênh T-canxi: Ethosuximide, valproate
• Thuốc chẹn kênh N và L: Lamotrigine, topiramate, zonisamide, valproate.
• Nhóm điều hòa kênh H: Gabapentin, lamotrigine.
• Nhóm ức chế vị trí liên kết: Gabapentin, levetiracetam, perampanel.
• Nhóm ức chế anhydrase cacbonic: Topiramate, zonisamide.
• Nhóm mở kênh kali thần kinh: Ezogabine.
Liều thuốc chống ĐK phụ thuộc vào kg thể trọng của trẻ. Tuy nhiên
chuyển hóa và đào thải thuốc ở trẻ em nhanh hơn ở người lớn.
Chế độ ăn ketogenic và chế độ ăn kiêng Atkins là phương pháp điều trị
không dùng thuốc áp dụng cho những BN không đáp ứng với thuốc chống ĐK.
Chế độ ăn ketogenic là chế độ ăn giàu chất béo và hạn chế đường. Tuy nhiên
chế độ ăn này BN thường khó duy trì [20]. Chế độ ăn kiêng cải tiến Atkins
tương tự chế độ ăn ketogenic nhưng không hạn chế dịch, năng lượng và
protein. Hiệu quả của chế độ ăn kiêng này còn khiêm tốn [21].
Biện pháp kích thích thần kinh phế vị là biện pháp giảm nhẹ nhờ cấy
một thiết bị vào dưới da ngực để kích thích thần kinh phế vị trái. Học viện


8

Thần kinh Hoa Kỳ (American Academy of Neurology - AAN) đã đưa ra
khuyến nghị điều trị của phương pháp này [22]:
• Điều trị hỗ trợ ĐK cục bộ hoặc ĐK toàn thể ở trẻ em.
• Hội chứng Lennox-Gastaut.
• Cải thiện cảm xúc, tâm trạng ở người lớn bị ĐK.
Hệ thống NeuroPace RNS được cấy vào mô não, ghi nhận và phát hiện
những xung động bất thường của não và phát ra xung để làm gián đoạn sự phóng

điện của não, giúp ngăn chặn cơn ĐK, được AAN khuyến cáo cho BN ĐK cục
bộ mà các biện pháp chống ĐK khác thất bại [23].
Về phẫu thuật trong điều trị ĐK, có 2 loại phẫu thuật là phẫu thuật điều
trị triệt để và phẫu thuật điều trị giảm nhẹ.
• Phẫu thuật điều trị triệt để: cắt bỏ các ổ ĐK ở não để loại bỏ cơn giật.
Cắt bán phần trước thùy thái dương và cắt hồi hải mã.
Cắt chọn lọc ổ tổn thương và cắt thùy não ngoài thùy thái dương.
Cắt nhiều thùy não và cắt bán cầu đại não giải phẫu.
• Phẫu thuật điều trị giảm nhẹ: khi thất bại với phẫu thuật triệt để hoặc
không có chỉ định phẫu thuật triệt để.
Cắt thể chai.
Đa cắt ngang dưới màng mềm.
Cắt bán cầu chức năng cải tiến.
1.1.6. Đánh giá đáp ứng điều trị động kinh
Theo ILAE 2001 [24], đáp ứng với điều trị ĐK được chia làm 6 mức độ sau:
- Nhóm 1: Hoàn toàn hết cơn ĐK, kể cả tiền triệu.
- Nhóm 2: Hết cơn ĐK nhưng còn tiền triệu.
- Nhóm 3: Có 1-3 ngày trong năm có cơn ĐK có tiền triệu hoặc không.
- Nhóm 4: Có từ 4 ngày trở lên trong năm có cơn ĐK và số cơn giảm >
50% so với trước đó.
- Nhóm 5: Số cơn ĐK giảm < 50% so với trước đó.


9

- Nhóm 6: Số cơn ĐK không thay đổi hoặc tăng lên.
1.2. Chất lượng sống liên quan đến sức khỏe ở trẻ bị động kinh
1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống (Quality of Life – CLCS)
Chất lượng cuộc sống là một vấn đề ngày càng phổ biến và được chú
trọng quan tâm, bao gồm những đánh giá chủ quan về những khía cạnh tích

cực và tiêu cực của cuộc sống [25]. Theo WHO năm 1997, thuật ngữ CLCS
được đo lường thông qua việc cá nhân tự đánh giá về điều kiện kinh tế cũng
như các kì vọng chung về cuộc sống như nhà ở, giáo dục, hỗ trợ XH, sức
khỏe...[26]. Trong đó, CLCS liên quan đến sức khỏe là một lĩnh vực nhỏ
nhưng vô cùng quan trọng.
CLCS liên quan đến sức khỏe và các yếu tố ảnh hưởng đã được đề cập
từ năm 1980, bao gồm những vấn đề về CLCS tổng thể chịu ảnh hưởng của
sức khỏe, cả về sức khỏe thể chất và sức khỏe tâm thần [27].
Khi cơ cấu bệnh tật ngày càng chuyển sang xu hướng tăng cao bệnh
mạn tính, giảm dần các bệnh nhiễm trùng và bệnh truyền nhiễm, CLCS liên
quan đến sức khỏe ngày càng được quan tâm sâu sắc. Đã có nhiều nghiên
cứu của các nhà khoa học trên khắp thế giới về CLCS liên quan đến sức
khỏe ở trẻ mắc bệnh mạn tính. Tác giả Agrawal và cộng sự đánh giá CLCS
của trẻ em bị hội chứng thận hư 2-18 tuổi. Kết quả cho thấy điểm CLCS ở
trẻ có hội chứng thận hư là 65 điểm (59-68,75), cao hơn điểm CLCS ở trẻ bị
các bệnh lý mạn tính khác là 62,19 điểm (58,05-65,78) với p=0,012, đặc
biệt về lĩnh vực thể lực, cảm xúc và quan hệ XH [28]. Tuysuz và cộng sự so
sánh CLCS giữa trẻ bị bệnh thalassemia phụ thuộc vào truyền máu và trẻ
khỏe mạnh. Kết quả cho thấy CLCS của trẻ thalassemia phụ thuộc truyền
máu kém hơn trẻ khỏe mạnh về tất cả các lĩnh vực như sức khỏe, cảm xúc,
quan hệ XH và học tập (p<0,01) [29]. Nghiên cứu năm 2016 của Wilson và
cộng sự về CLCS ở trẻ mắc hội chứng Prader-Willi so với trẻ béo phì nhưng


10

không có hội chứng Prader-Willi, cho thấy, dù cha mẹ trẻ báo cáo hay trẻ tự
báo cáo, đều nhận định rằng CLCS của trẻ mắc hội chứng Prader-Willi thấp
hơn so với trẻ béo phì không có hội chứng Prader-Willi [30].
Khi đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe, có hai loại thang điểm

được sử dụng: thang điểm đánh giá CLCS liên quan đến sức khỏe tổng quát
cho mọi tình trạng sức khỏe và thang điểm đánh giá CLCS liên quan đến sức
khỏe chuyên biệt dành riêng cho từng bệnh lý nhất định như một số thang
điểm chuyên biệt dành riêng cho trẻ bị ĐK, tiểu đường, tim mạch…
1.2.2. Tình hình nghiên cứu chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe
ở trẻ bị động kinh
1.2.2.1. Ảnh hưởng của động kinh tới chất lượng cuộc sống của tre
ĐK có thể có ảnh hưởng sâu sắc tới thể chất, tâm lý và các vấn đề XH
của trẻ. Theo thống kê của WHO, khoảng 10% những tổn thương não và rối
loạn tâm thần do ĐK gây ra [2]. Những ảnh hưởng này bao gồm cả tử vong ở
giai đoạn sơ sinh và suy giảm sức khỏe dẫn tới tàn tật.
Nhiều nghiên cứu cũng chỉ ra rằng, ĐK ở trẻ em gây ảnh hưởng tới khả
năng học tập, những hành vi, cảm xúc và các mối quan hệ XH của trẻ. Nghiên
cứu của Gopinath và cộng sự so sánh khả năng nhận thức giữa trẻ nữ bị ĐK với
trẻ nữ khỏe mạnh, cho thấy IQ ở nhóm bị ĐK là 77,9±14,6 điểm, thấp hơn 8,5
điểm so với nhóm khỏe mạnh là 86,4±13,4 điểm. Ngoài ra nhóm bị ĐK còn giảm
khả năng tập trung chú ý và trí nhớ so với nhóm khỏe mạnh. Nghiên cứu cũng
chỉ ra rằng, IQ thấp có liên quan tới liều cao thuốc chống ĐK, IQ của mẹ thấp và
trình độ văn hóa của cha mẹ thấp [31]. Austin và cộng sự tiến hành đánh giá sự
ảnh hưởng của ĐK đối với hành vi của những trẻ mới được chẩn đoán ĐK.
Nghiên cứu theo dõi trẻ bị ĐK và anh chị em của trẻ trong 36 tháng cho thấy trẻ
mắc ĐK có tỷ lệ rối loạn hành vi là 11,3%, cao hơn so với anh chị của trẻ là
4,6%. Nguy cơ rối loạn hành vi có mối liên quan với trình độ văn hóa thấp của


11

người chăm sóc, tốc độ xử lý thông tin của trẻ bị ĐK thấp, và một số vấn đề của
gia đình như: mức sống thấp, trẻ không hài lòng về mối quan hệ với những thành
viên trong gia đình, mức thu nhập của gia đình, khả năng độc lập của trẻ và sự tin

tưởng của bố mẹ đối với trẻ [32]. Nghiên cứu của Yang và cộng sự trên 38 trẻ bị
ĐK thùy thái dương và 40 trẻ bị ĐK tự phát về khả năng nhận thức, mức độ lo âu
và trầm cảm và thấy rằng những trẻ này có khả năng nhận thức kém và mức độ lo
âu, trầm cảm cao hơn so với trẻ khỏe mạnh (p<0,05). Mức độ lo âu, trầm cảm và
tần suất của cơn ĐK làm ảnh hưởng tới khả năng nhận thức của trẻ. So với ĐK tự
phát, nhóm trẻ bị ĐK thùy thái dương có khả năng nhận thức kém hơn và mức độ
lo âu, trầm cảm cao hơn [33]. Mặt khác ĐK thường dễ bị mọi người hiểu nhầm
về tính chất bệnh, bị kỳ thị và trẻ bị ĐK cũng thường lo sợ về việc bị XH kỳ thị
[34]. Ở một số trẻ, ĐK còn gây những hậu quả trầm trọng hơn, trẻ có thể bị trầm
cảm, tới mức tự sát. Nhiều đứa trẻ sống trong sợ hãi về việc những cơn ĐK có
thể xuất hiện bất cứ lúc nào [35]. Sự tác động xấu này có thể lớn hơn nhiều so
với các bệnh lý mạn tính khác, điều này liên quan chặt chẽ với sự xuất hiện một
cách không lường trước được của những cơn ĐK và sự kỳ thị của XH đối với
ĐK [4]. Nghiên cứu của Harden và cộng sự cho thấy giảm mức độ nặng của ĐK
giúp cải thiện CLCS của trẻ, đặc biệt là cải thiện trạng thái lo âu và những hành
vi chống đối XH [36].
Hơn nữa đa số trẻ bị ĐK không thể tham gia học tập tại trường và tại nhà
đều đặn, tập trung như trẻ khỏe mạnh khác [37]. Một nghiên cứu được tiến hành
tại Anh đã chứng minh được rằng những trẻ bị ĐK có trí tuệ TB trở lên bị chậm
hơn hai đến ba năm về kỹ năng đọc so với trẻ cùng độ tuổi. Nguyên nhân gồm
sự suy giảm khả năng nhận thức do ĐK, tần suất cơn ĐK và tác dụng phụ của
thuốc chống ĐK. Tuy nhiên, rối loạn hay gặp nhất ở những trẻ này là suy giảm
trí nhớ, suy giảm sự tập trung chú ý và chậm phát triển tâm thần [3].
1.2.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe của tre bị động kinh


12

Động kinh gây ra những rối loạn về khả năng nhận thức, hành vi, cảm
xúc và các mối quan hệ XH của trẻ mắc bệnh. Do đó CLCS liên quan đến sức

khỏe của trẻ cũng bị ảnh hưởng một cách sâu sắc.
Đã có nhiều nghiên cứu đánh giá về CLCS của trẻ bị ĐK và so sánh CLCS
của trẻ bị ĐK với CLCS của trẻ mắc các bệnh lý mạn tính khác.
Nghiên cứu năm 2014 của Viện sức khỏe trẻ em Queen Sirikit (Thái Lan)
tiến hành trên 73 trẻ từ 10 đến 18 tuổi được chẩn đoán ĐK từ năm 2000 đến năm
2012, dựa trên thang điểm Quality of Life in Epilepsy Inventory for Adolescents
48 (QoLIE-AD-48) nhận thấy rằng điểm CLCS TB của cả nhóm nghiên cứu là
63,94 ± 17,14 điểm, của nhóm 27 trẻ bị ĐK cơn vắng là 74,45 ± 9,83 điểm, của
nhóm 46 trẻ bị ĐK không phải ĐK cơn vắng là 57,78 ± 17,57 điểm, với
p<0,001. Như vậy, CLCS của trẻ bị ĐK cơn vắng tốt hơn so với trẻ bị những loại
ĐK khác [38]. Nghiên cứu của Wu và cộng sự ở Trung Quốc năm 2010 trên 47
cặp thanh thiếu niên bị ĐK và không bị ĐK cũng được tiến hành dựa trên thang
điểm QoLIE-AD-48. Nghiên cứu cho thấy điểm CLCS TB của nhóm trẻ bị ĐK
là 65,6±14,1 điểm, thấp hơn so với điểm CLCS TB của nhóm trẻ không bị ĐK,
đặc biệt về lĩnh vực trí nhớ, thể lực và hoạt động XH [12].
Nghiên cứu của Ahmad và cộng sự năm 2007 tại Ấn Độ trên 36 trẻ bị
ĐK sau phẫu thuật nhận thấy rằng có 77% trẻ không còn cơn ĐK sau phẫu
thuật và không có sự khác biệt cơ bản trong 7 nhóm tiêu chí đánh giá CLCS
liên quan đến sức khỏe theo thang điểm Quality of Life in Epilepsy-31
(QOLIE-31) giữa hai nhóm kiểm soát cơn ĐK tốt và kiểm soát cơn ĐK không
tốt. Tuy nhiên, có sự cải thiện đáng kể trong tất cả các lĩnh vực đánh giá CLCS
liên quan đến sức khỏe so với trước phẫu thuật ở nhóm kiểm soát cơn ĐK tốt.
Còn với nhóm kiểm soát cơn ĐK không tốt, CLCS liên quan đến sức khỏe chỉ
cải thiện ở các tiêu chí: sự lo lắng về cơn ĐK, CLCS tổng quát, tình cảm và
cảm xúc, thể lực và các mối quan hệ XH [39]. Một nghiên cứu khác của Mikati


13

và cộng sự năm 2010 trên 19 trẻ 2-14 tuổi được phẫu thuật điều trị ĐK cục bộ,

19 trẻ ĐK cục bộ không phẫu thuật và 19 trẻ khỏe mạnh bằng thang điểm
Quality of Life in Childhood Epilepsy Questionnaire (QOLCE), cho thấy các
BN sau phẫu thuật có CLCS tương tự trẻ khỏe mạnh về các mối quan hệ XH,
cảm xúc, hành vi, nhận thức và CLCS tổng quát (p>0,05), tuy nhiên thấp hơn
trẻ khỏe mạnh về CLCS thể lực và sức khỏe (p<0,05) [40].
Một nghiên cứu vào năm 2012 của Wang và cộng sự sử dụng thang
điểm Short-Form Health Survey (SF-36) cho thấy CLCS của trẻ bị ĐK luôn
thấp hơn CLCS của trẻ bị hen phế quản, bất kể trẻ đang ở giai đoạn bệnh
thuyên giảm hay giai đoạn bệnh hoạt động, đặc biệt trẻ bị ĐK gặp nhiều
những rối loạn cảm xúc và rối loạn tâm thần hơn trẻ bị hen phế quản [41]. Tác
giả Park và cộng sự năm 2013 sử dụng thang điểm Pediatric Quality of Life
Inventory (PedsQLTM Generic Core Scales 4.0) để so sánh CLCS của trẻ có
harmatoma vùng dưới đồi với CLCS của trẻ bị ĐK và trẻ bị đau nửa đầu. Kết
quả thu được là CLCS ở trẻ có harmatoma vùng dưới đồi thấp hơn CLCS của
trẻ bị ĐK về vấn đề học tập, và thấp hơn CLCS của trẻ bị đau nửa đầu về tất
cả mọi mặt [42].
1.2.2.3. Các yếu tố ảnh hưởng tới chất lượng cuộc sống liên quan đến sức
khỏe ở tre bị động kinh
Ngoài những nghiên cứu mô tả CLCS ở trẻ bị ĐK, nhiều tác giả đã
tiến hành các nghiên cứu để tìm hiểu về các yếu tố ảnh hưởng tới CLCS
của trẻ bị ĐK nhằm tác động vào đó để cải thiện CLCS.
•Về tuổi
Nghiên cứu của Devinsky và cộng sự năm 1999 dựa trên thang điểm
QoLIE-AD-48 cho thấy, trẻ lớn có CLCS thấp hơn so với trẻ nhỏ, đặc biệt là
thái độ đối với bệnh tật và nhận thức về sức khỏe do trẻ lớn nhạy cảm hơn


14

(p<0,03). Tuy nhiên trẻ nhỏ lại có CLCS thấp hơn so với trẻ lớn về lĩnh vực

quan hệ XH [43].
Nghiên cứu của Zamani và cộng sự 2014 tại Iran trên 197 trẻ bị ĐK tuổi
vị thành niên sử dụng thang điểm QoLIE-AD-48 cho thấy, tuổi càng lớn thì
CLCS của trẻ càng thấp với p<0,001, đặc biệt là các lĩnh vực như nhận thức về
sức khỏe, thái độ đối với ĐK, ảnh hưởng của ĐK, trí nhớ, chức năng thể lực, sự
kỳ thị của XH và chức năng học tập [44].
•Giới tính
Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015 sử dụng thang điểm
QOLCE để tìm mối liên quan giữa giới tính và CLCS ở trẻ bị ĐK, cho thấy, trẻ
nữ có CLCS thấp hơn so với trẻ nam (p<0,04) [10].
Nghiên cứu của Stevanovic năm 2007 trên 71 trẻ bị ĐK 11,5-18 tuổi lại
thấy rằng không có sự khác biệt về CLCS giữa trẻ nam (83.9 ± 10.56) và trẻ nữ
(83.06 ± 12.92), nhưng trẻ nữ có nhận thức về bệnh tốt hơn so với trẻ nam [45].
• Trình độ học tập của tre
Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 trên 418 cặp cha mẹ có con bị
ĐK điều trị tại bệnh viện Số 1 Bắc Kinh sử dụng thang điểm Quality of Life In
Children with Epilepsy Questionnaire với 76 câu hỏi, trình độ học vấn của trẻ bị
ĐK có mối tương quan thuận với CLCS của trẻ, với r = 0,393 (p<0,001). Với trẻ
không đi học hoặc bỏ học, điểm CLCS tổng quát là 46,3 ± 19,1; trẻ học mẫu
giáo là 65,7 ± 15,0; trẻ học tiểu học (TH) là 66,3 ± 13,4; trẻ học từ trung học trở
lên là 69,2 ± 11,3 (p<0,05) [46]. Nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015
cũng có kết quả tương tự với p<0,035 [10].
• Sự phát triển tâm thần của tre
Cũng theo Yong và cộng sự, trẻ phát triển tâm thần bình thường có CLCS
tốt hơn so với trẻ chậm phát triển tâm thần, cụ thể: trẻ phát triển tâm thần bình
thường là 65,3 điểm; trẻ chậm phát triển tâm thần là 59,5 điểm (p<0,05) [46].


15
• Điều kiện kinh tế của gia đình

Theo Yong và cộng sự, những trẻ sống trong gia đình có thu nhập càng
cao thì CLCS của trẻ càng tốt, cụ thể: thu nhập thấp là 61,7 điểm; thu nhập
trung bình là 63,4 điểm; thu nhập cao là 63,7 điểm (p<0,05) [46].
• Tình trạng hôn nhân của bố mẹ
Theo nghiên cứu của Sherman và cộng sự năm 2008 sử dụng thang điểm
Impact of Childhood Illness Scale, các yếu tố XH có mối liên quan với CLCS
ở trẻ bị ĐK yếu hơn rất nhiều so với các yếu tố thần kinh và hành vi, ngoại trừ
tình trạng hôn nhân của bố mẹ trẻ. Nghiên cứu chỉ ra rằng, những trẻ có bố
mẹ ly hôn hoặc ly thân thường khởi phát ĐK sớm hơn, khả năng thích ứng và
khả năng phát triển về sau của trẻ kém hơn, ĐK ở mức độ nặng hơn. Do đó
CLCS của trẻ thấp hơn, đồng thời có thể xem ĐK ở trẻ như là một yếu tố gây
căng thẳng đối với cuộc hôn nhân của bố mẹ (p<0,02) [47].
• Tình trạng lo âu của bố mẹ
Yong và cộng sự đã chỉ ra rằng những trẻ có bố mẹ bị lo âu có CLCS thấp
hơn so với trẻ có bố mẹ không bị lo âu, cụ thể: trẻ có bố mẹ bị lo âu là 57,7
điểm; trẻ có bố mẹ ở ranh giới lo âu là 61,3 điểm và trẻ có bố mẹ không bị lo
âu là 69,3 điểm (p<0,001) [46].
• Trình độ học vấn và tình trạng việc làm của bố mẹ
Theo nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006, CLCS ở trẻ

bị ĐK có liên

quan tới tình trạng việc làm của người bố với p<0,05 và mức độ hiểu biết của bố
mẹ trẻ có mối tương quan thuận với CLCS của trẻ, với r = 0,038 (p<0,05) [46].
• Tiền sử gia đình
Theo nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015, những trẻ có tiền
sử gia đình có người bị ĐK có CLCS thấp hơn so với trẻ không có tiền sử gia
đình có người bị ĐK (p<0,04) [10].

16
• Tuổi khởi phát
Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 cho thấy tuổi khởi phát TB
của trẻ là 4,8±3,5 tuổi và trẻ khởi phát ĐK càng sớm thì CLCS của trẻ càng
thấp (p<0,001)[46].
• Thời gian bị bệnh
Nghiên cứu của Zamani và cộng sự, thời gian bị bệnh càng lâu thì CLCS của
trẻ càng thấp (p<0,01) [44]. Các nghiên cứu khác cũng cho kết quả tương tự như
nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 với trẻ bị bệnh dưới 1 năm có điểm
CLCS là 67,9 ± 15,6; từ 1 đến 3 năm là 65,8 ± 16,8; từ 3 đến 6 năm là 61,9 ± 17,1;
và trên 6 năm là 58,6 ± 14,8 [46]; nghiên cứu của Liu và cộng sự năm 2015 với
p<0,01 [11], nghiên cứu của Momeni và cộng sự năm 2015 với p<0,028 [10].
• Phân loại cơn ĐK
Nghiên cứu của Yong và cộng sự năm 2006 cho thấy trẻ khởi phát
bệnh bằng cơn cục bộ có CLCS tốt hơn trẻ khởi phát bệnh bằng cơn toàn
thể và cơn không phân loại (64,4 ± 15,2 điểm so với 62,4 ± 15,7 điểm và
62,1 ± 21,0 điểm) với p<0,05 [46].
• Tần suất cơn ĐK
Nghiên cứu của Zamani và cộng sự đã chỉ ra rằng có mối tương quan nghịch
giữa tần suất cơn ĐK trong 1 năm qua với CLCS của trẻ (p<0,001), cụ thể: nhận
thức về sức khỏe (p=0,005), thái độ đối với ĐK (p<0,001), tác động của ĐK
(p<0,001), trí nhớ (p=0,035), chức năng thể lực (p=0,041), sự kỳ thị của XH
(p=0,006), chức năng XH (p=0,042), chức năng học tập (p=0,041) [44].
Nghiên cứu của Liu và cộng sự năm 2015 trên 223 cặp bố mẹ có con bị
ĐK và 216 cặp bố mẹ có con khỏe mạnh, sử dụng thang điểm The Child
Epilepsy Questionnaire – Parental cho thấy tần suất cơn ĐK càng nhiều thì
CLCS của trẻ càng thấp (p<0,01) [11].
• Thời gian cơn ĐK

17

Nghiên cứu của Momeni và cộng sự, thời gian cơn ĐK càng dài thì
CLCS của trẻ càng thấp (p<0,013) [10].
• Số lượng loại thuốc chống ĐK
Theo nghiên cứu của William và cộng sự năm 2003, có mối tương quan
nghịch giữa số loại thuốc chống ĐK đang sử dụng và CLCS của trẻ bị ĐK
với r = - 0,45 (p<0,01), tức là trẻ phải sử dụng càng nhiều loại thuốc chống
ĐK thì CLCS của trẻ càng kém [48].
Theo Zamani và cộng sự, những trẻ điều trị đơn trị liệu có CLCS tốt hơn
so với trẻ điều trị đa trị liệu do tác dụng phụ của thuốc (p<0,01) [44].
• Đáp ứng điều trị của tre
Theo nghiên cứu của Williams và cộng sự năm 2003 trên 200 trẻ bị
ĐK 6-16 tuổi sử dụng thang điểm The Impact of Childhood Illness Scale,
cho thấy những trẻ đáp ứng càng tốt với điều trị thì CLCS càng tốt, cụ thể:
trẻ đáp ứng tốt là 14,99 điểm; đáp ứng vừa là 21,25 điểm; đáp ứng kém là
28,53 điểm (điểm càng cao thì CLCS của trẻ càng thấp) (p<0,01) [48].
Ngoài những yếu tố trên, nhiều yếu tố đã được đánh giá trong mối liên
quan tới CLCS của trẻ bị ĐK như: IQ của trẻ, tình trạng phát triển tâm thần
của trẻ, tình trạng mất ngủ của trẻ, sự lo lắng về cơn ĐK, sự sợ hãi chấn
thương, sức khỏe của bố mẹ, tác dụng phụ của thuốc chống ĐK….
1.2.3. Các thang công cụ đo lường chất lượng cuộc sống liên quan đến sức
khỏe ở trẻ bị động kinh
Trên thế giới, CLCS liên quan đến sức khỏe của BN ĐK đã được quan
tâm từ lâu. Do đó đã có nhiều thang công cụ được xây dựng để thuận tiện cho
việc đánh giá CLCS của BN ĐK nói chung và trẻ em bị ĐK nói riêng.
Thang điểm QOLIE-AD-48 là thang điểm đánh giá CLCS của trẻ bị
ĐK thuộc độ tuổi thanh thiếu niên (11-18 tuổi). Có 48 câu hỏi chia làm 2
phần: phần đánh giá về tình trạng sức khỏe tổng quát và phần đánh giá ảnh

18

hưởng của ĐK và thuốc chống ĐK. BN tự trả lời những câu hỏi này bằng
cách khoanh vào câu trả lời theo điểm 1-5. Điểm càng cao thì CLCS của trẻ
càng tốt. BN có thể ghi chú thêm về cảm nhận của họ như thế nào. Sử dụng
thang điểm này để đánh giá CLCS trước và sau điều trị giúp người nghiên
cứu và BN đánh giá được hiệu quả của điều trị. Một nghiên cứu của Viện
sức khỏe trẻ em Queen Sirikit (Thái Lan) năm 2014 tiến hành trên 73 trẻ từ
10 đến 18 tuổi áp dụng thang điểm QOLIE-AD-48 thấy rằng điểm CLCS TB
của cả nhóm nghiên cứu là 63,94 ± 17,14 điểm, nhóm 27 trẻ bị ĐK cơn vắng
là 74,45 ± 9,83 điểm, nhóm 46 trẻ bị ĐK cơn khác là 57,78 ± 17,57 điểm
(p<0,001). Như vậy, CLCS của trẻ bị ĐK cơn vắng tốt hơn rõ rệt so với trẻ
bị ĐK cơn khác [38]. Một nghiên cứu khác ở Trung Quốc năm 2010 cũng áp
dụng thang điểm QOLIE-AD-48 trên 47 cặp thanh thiếu niên bị ĐK và
không bị ĐK. Nghiên cứu cho thấy điểm CLCS TB của nhóm trẻ bị ĐK là
65,6 ± 14,1 điểm, thấp hơn so với nhóm trẻ không bị ĐK về trí nhớ, thể lực
và hoạt động XH [12].
Một thang điểm khác là QOLCE-55 là thang điểm đánh giá CLCS cho
trẻ bị ĐK ở mọi lứa tuổi, gồm 55 câu hỏi, chia làm 4 phần: phần chức năng
nhận thức, phần chức năng cảm xúc, phần chức năng XH và phần chức năng
thể lực do cha mẹ và người thân của trẻ đánh giá. Nghiên cứu của Conway và
cộng sự chứng minh tính hiệu quả của thang điểm này khi đánh giá CLCS của
2 nhóm: BN ĐK kháng thuốc và BN ĐK mới khởi phát, từ đó nhận định
thang điểm này giúp giảm gánh nặng cho người trả lời các câu hỏi [49]. Năm
2016, Ferro và cộng sự kiểm chứng thang điểm QOLCE-55 trên 373 trẻ, chia
làm các nhóm tuổi 4-7 tuổi và 8-12 tuổi, nam và nữ, CLCS tại thời điểm chẩn
đoán và CLCS tại thời điểm 24 tháng sau, cho thấy thang điểm này có thể sử
dụng trên mọi nhóm đối tượng ở mọi thời điểm [50].