Kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã, phường của hai tỉnh thái bình và hòa bình năm 2017

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

PHẠM THỊ THIÊM

KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ
DƯỚI 5 TUỔI VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ
ẢNH HƯỞNG Ở 4 XÃ, PHƯỜNG CỦA 2 TỈNH THÁI BÌNH
VÀ HỊA BÌNH NĂM 2017

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701

HÀ NỘI, 2017


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO - BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

PHẠM THỊ THIÊM

KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ CỦA NGƯỜI CHĂM SÓC TRẺ
DƯỚI 5 TUỔI VỀ RỐI LOẠN TỰ KỶ VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ
ẢNH HƯỞNG Ở 4 XÃ, PHƯỜNG CỦA 2 TỈNH THÁI BÌNH
VÀ HỊA BÌNH NĂM 2017

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 8720701

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC
PGS.TS. NGUYỄN VĂN HIẾN

HÀ NỘI, 2017


i

LỜI CẢM ƠN
Luận văn thạc sĩ Y tế công cộng với đề tài “Kiến thức, thái độ của người chăm
sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh hưởng ở 4 xã/phường của
hai tỉnh Thái Bình và Hịa Bình năm 2017” là kết quả của q trình cố gắng khơng
ngừng của bản thân và được sự giúp đỡ, động viên khích lệ của các thầy, bạn bè và người
thân. Qua trang viết này tôi xin gửi lời cảm ơn tới tất cả mọi người đã giúp đỡ tôi trong
thời gian học tập và nghiên cứu vừa qua.
Đầu tiên, tơi xin tỏ lịng kính trọng và biết ơn sâu sắc đối với thày và cơ giáo đã
tận tình hướng dẫn cũng như cung cấp tài liệu thông tin khoa học cần thiết cho quá trình
hồn thành luận văn này.
Tiếp đến, tơi xin chân thành cảm ơn Ban Giám hiệu trường Đại học Y tế cơng
cộng, phịng đào tạo sau đại học và nhóm nghiên cứu thuộc nhánh 4 của đề tài nghiên
cứu cấp nhà nước “Nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can
thiệp sớm loạn tự kỷ trẻ em tại cộng đồng” đã tạo điều kiện cho tơi có cơ hội cùng
tham gia nghiên cứu và hoàn thành tốt đề tài luận văn tốt nghiệp của mình.
Cuối cùng, tơi cũng xin được cảm ơn các bạn bè cùng khóa cao học 19, những
người luôn bên tôi chia sẻ kinh nghiệm học tập, động viên, khuyến khích tơi mỗi lúc khó
khăn
Học viên


ii

MỤC LỤC

LỜI CẢM ƠN ..................................................................................................................... i
MỤC LỤC .......................................................................................................................... ii
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ............................................................................. iv
DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ .......................................................................................... vi
TÓM TẮT NGHIÊN CỨU ............................................................................................. vii
ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................................... 1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU ............................................................................................. 3
Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU .............................................................................. 4
1.1. Khái quát về rối loạn tự kỷ .................................................................................... 4
1.2. Tình hình mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam ..................................... 11
1.3. Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ về rối loạn tự kỷ ....................................... 13
1.4. Khung lý thuyết ................................................................................................... 21
1.5. Giới thiệu đề tài nghiên cứu gốc.......................................................................... 22
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............................... 23
2.1. Đối tượng nghiên cứu .......................................................................................... 23
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ....................................................................... 23
2.3. Thiết kế nghiên cứu ............................................................................................. 23
2.4. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu ..................................................................... 24
2.5. Phương pháp thu thập số liệu .............................................................................. 25
2.6. Các biến số và chủ đề nghiên cứu ....................................................................... 28
2.7. Một số thước đo, tiêu chuẩn đánh giá được sử dụng trong nghiên cứu .............. 28
2.8. Phương pháp phân tích số liệu............................................................................. 31
2.9. Vấn đề đạo đức trong nghiên cứu ........................................................................ 32
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................................... 33
3.1. Một số thông tin chung về đối tượng nghiên cứu ................................................ 33
3.2. Kiến thức của người người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ ................................. 34
3.3. Thái độ của người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ ở trẻ em ................................. 40


iii

3.4. Một số yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5
tuổi về rối loạn tự kỷ ..................................................................................................... 44
3.5. Nhu cầu tiếp cận thông tin về rối loạn tự kỷ của người chăm sóc trẻ ................. 52
Chương 4: BÀN LUẬN .................................................................................................... 55
4.1. Kiến thức, thái độ của người chăm sóc chính trẻ về rối loạn tự kỷ ....................... 55
4.2. Yếu tố ảnh hưởng tới kiến thức và thái độ của người chăm sóc trẻ về rối loạn tự
kỷ……………….. ......................................................................................................... 61
4.3. Một số hạn chế của đề tài nghiên cứu ................................................................. 64
KẾT LUẬN ...................................................................................................................... 66
KHUYẾN NGHỊ.............................................................................................................. 67
TÀI LIỆU THAM KHẢO .............................................................................................. 68
PHỤ LỤC ......................................................................................................................... 72
Phụ lục 1: Bảng biến số trong nghiên cứu .................................................................... 72
Phụ lục 2: Bộ câu hỏi điều tra định lượng .................................................................... 77
Phụ lục 3: Nội dung thảo luận nhóm và phỏng vấn sâu .............................................. 83
Phụ lục 4: Quyết định hội đồng đạo đức cho nghiên cứu ............................................ 84
Phụ lục 5: Đơn xin sử dụng bộ số liệu thứ cấp ............................................................ 85


iv

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT
ĐTNC

Đối tượng nghiên cứu

ĐTV

Điều tra viên

NCST

Người chăm sóc trẻ

PVS

Phỏng vấn sâu

RLTK

Rối loạn tự kỷ

TLN

Thảo luận nhóm

TTK

Trẻ tự kỷ


v

DANH MỤC CÁC BẢNG
Bảng 2.1: Đáp án bộ câu hỏi kiến thức về RLTK ............................................................. 29
Bảng 3.1: Thông tin về ĐTNC ………… ……………………………………………...31
Bảng 3.2: Kiến thức về dấu hiệu nghi ngờ có RLTK theo các mốc phát triển trẻ ............ 34
Bảng 3.3: Ảnh hưởng của giới tới kiến thức về RLTK của NCST .................................. 44
Bảng 3.4: Một số yếu tố ảnh hưởng đến kiến thức về RLTK của NCST ......................... 45

Bảng 3.5 Ảnh hưởng của giới tới thái độ của NCST về RLTK ........................................ 46
Bảng 3.6: Ảnh hưởng của tuổi tới thái độ của NCST về RLTK ....................................... 47
Bảng 3.7: Ảnh hưởng của dân tộc tới thái độ của NCST về RLTK ................................. 47
Bảng 3.8: Ảnh hưởng của trình độ học vấn tới thái độ của NCST về RLTK ................... 48
Bảng 3.9: Ảnh hưởng của mối quan hệ với trẻ của NCST tới thái độ của họ về RLTK .. 49
Bảng 3.10: Ảnh hưởng của nghề nghiệp tới thái độ của NCST về RLTK ....................... 50
Bảng 3.11: Ảnh hưởng kiến thức của NCST tới thái độ của họ về RLTK ....................... 51


vi

DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1: Kiến thức của người chăm sóc trẻ về một số dấu hiệu bất thường ở trẻ có rối
loạn tự kỷ........................................................................................................................... 35
Biểu đồ 3.2: Kiến thức sai lầm của của người chăm sóc trẻ về chẩn đốn và điều trị trẻ có
rối loạn tự kỷ ..................................................................................................................... 37
Biểu đồ 3.3: Kiến thức đúng của người chăm sóc trẻ về điều trị cho trẻ có rối loạn tự kỷ
........................................................................................................................................... 38
Biểu đồ 3.4: Thái độ của người chăm sóc trẻ về sự trầm trọng của rối loạn tự kỷ ........... 40
Biều đồ 3.5: Thái độ kỳ thị của người chăm sóc trẻ về kỳ thị với trẻ có rối loạn tự kỷ ... 41
Biểu đồ 3.6: Thái độ phân biệt của người chăm sóc trẻ với trẻ có rối loạn tự kỷ………..42
Biểu đồ 3.7: Phân bố các nguồn thơng tin mà người chăm sóc trẻ nghe về rối loạn tự kỷ
........................................................................................................................................... 52
Biểu đồ 3.8: Phân bố các thơng tin mà người chăm sóc trẻ muốn biết về rối loạn tự kỷ ..52
Biểu đồ 3.9: Phân bố kênh thơng tin phù hợp với người chăm sóc trẻ về rối loạn tự kỷ . 53


vii

TÓM TẮT NGHIÊN CỨU

Rối loạn tự kỷ (RLTK) gần đây ở trẻ em được nhiều người quan tâm và là vấn đề xã
hội mới nổi tại Việt Nam. Tuy nhiên, các phụ huynh chưa có hiểu biết đầy đủ về vấn đề
này và các nghiên cứu đánh giá kiến thức, thái độ của người dân đặc biệt là người chăm
sóc trẻ (NCST) tại cộng đồng về RLTK vẫn chưa được thực hiện nhiều.
Nghiên cứu kiến thức, thái độ của NCST dưới 5 tuổi về RLTK và một số yếu tố ảnh
hưởng ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hịa Bình và Thái Bình năm 2017 được tiến hành trên
193 NCST dưới 5 tuổi với 2 mục tiêu là mô tả thực trạng kiến thức, thái độ của NCST về
RLTK và phân tích một số yếu tố có ảnh hưởng tới kiến thức, thái độ của NCST về
RLTK. Nghiên cứu sử dụng thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang, áp dụng phương pháp
nghiên cứu định lượng kết hợp định tính để thu thập thông tin. Thông tin định lượng
được thu thập bằng cách phỏng vấn trực tiếp NCST bằng bộ câu hỏi; Thơng tin định tính
được thu thập bằng phương pháp thảo luận nhóm (TLN) và phỏng vấn sâu (PVS).
Kết quả cho thấy, tỷ lệ NCST có kiến thức khơng đạt về RLTK rất cao lên tới
79,8%, gần gấp 4 lần tỷ lệ kiến thức đạt. Đặc biệt, có tới 43% cho rằng cách tốt nhất là sử
dụng điện não đồ, đây là kiến thức không đúng và 30,6% không biết xét nghiệm máu
không phải là cách tốt nhất để chẩn đốn tự kỷ. Tỷ lệ NCST có thái độ không phù hợp
với RLTK rất cao, tới 69,9%, gấp 2,3 nhóm có thái độ phù hợp. Có 67,5% NCST cho
rằng trẻ mắc RLTK cần phải học tập tại các trường/lớp chuyên biệt, đây là thái độ tiêu
cực. Các yếu tố cá nhân: giới tính, tuổi, dân tộc, trình độ học vấn, mối quan hệ với trẻ,
nghề nghiệp không ảnh hưởng tới kiến thức của NCST về RLTK, nhưng có ảnh hưởng
tới thái độ của họ. Cụ thể, nam có thái độ tốt hơn nữ; trình độ học vấn cao hơn có thái độ
tốt hơn; nhóm bố và mẹ có thái độ tốt hơn nhóm ơng bà; nhóm làm cơng nhân viên chức,
cán bộ tổ chức tư nhân, tự kinh doanh bn bán có thái độ tốt hơn nhóm nơng dân, nghỉ
hưu, nội trợ.
Nghiên cứu đưa ra một số khuyến nghị: Tăng cường truyền thông về RLTK tại cộng
đồng đặc biệt ở nhóm trình độ học vấn thấp, nơng dân, hưu trí và nội trợ; cung cấp kiến
thức qua các kênh như ti vi, tập huấn, loa truyền thanh; tiếp tục nghiên cứu về RLTK để
có các hoạt động truyền thơng giáo dục sức khỏe phù hợp tại cộng đồng.

1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Rối loạn tự kỷ (tên gọi đầy đủ là rối loạn phổ tự kỷ) là một nhóm các rối loạn
phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật ngữ tổng hợp, bao gồm các tình trạng
tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội chứng Asperger. Rối loạn này được đặc
trưng bởi những khó khăn trong tương tác xã hội, giao tiếp và một loạt các hành vi,
mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp lại [52, 57].
Rối loạn tự kỷ (RLTK) được biết đến trong khoảng 50 năm trở lại đây và ngày
càng gia tăng trên phạm vi toàn cầu [57]. Tỷ lệ trẻ dưới 6 tuổi mắc RLTK rất cao,
đạt mức 60-90/10.000 trẻ [38]. Tỷ lệ trẻ có RLTK cũng tăng nhanh theo thời gian.
Theo Lotter (1966) tỷ lệ trẻ mắc RLTK là 4-5/10.000 trẻ. Theo số liệu báo cáo của
Trung tâm kiểm sốt và phịng ngừa dịch bệnh Hoa Kỳ, năm 2002 là khoảng
70/10.000 trẻ sinh sống và lên tới 146/10.000 trẻ sinh ra sống vào năm 2012 [49].
Tại Trung Quốc, tỷ lệ RLTK rất khác nhau giữa các nghiên cứu, từ 1,8 đến
424,6/10.000 trẻ [56]. Năm 2016, Tổ chức Y tế thế giới (WHO) ước tính cứ mỗi
160 trẻ có một trẻ có RLTK [57].
Theo ước tính của một số tổ chức nước ngoài năm 2015, tại Việt Nam hiện có
khoảng 165.325 người mắc RLTK [54]. Đây là một con số chưa chính xác vì thực
tế số lượng trẻ được khám và phát hiện mắc RLTK tại các cơ sở y tế ngày càng gia
tăng qua các năm. Tại bệnh viện Nhi Trung ương số trẻ được chẩn đoán mắc RLTK
tăng lên rõ rệt: 405 (2007); 936 (2008); 1.752 (2009); 2000 (10/2011) [3]. Trong
năm 2003, bệnh viện Nhi đồng I thành phố Hồ Chí Minh chỉ điều trị cho 2 trường
hợp trẻ tự kỷ (TTK), nhưng đến năm 2008 con số này đã lên đến 350 trẻ có RLTK
[15]. Ngồi ra, trong hệ thống giáo dục, số lượng trẻ em RLTK đang theo học tại
các trường cũng được ghi nhận đáng kể. Chỉ riêng thống kê sơ bộ của Sở Giáo dục
và Đào tạo Hà Nội năm 2011, trên địa bàn thành phố hiện có khoảng 200.000 trẻ
RLTK đang theo học tại các trường tiểu học [19] .
Số lượng trẻ mắc RLTK tăng lên hàng năm như vậy đặt ra một vấn đề đáng lo
ngại với xã hội Việt Nam, đặc biệt là những người làm cha mẹ. Bởi vì, kiến thức

của cha, mẹ về RLTK là yếu tố quan trọng, góp phần trong việc phát hiện sớm và


2

can thiệp cho trẻ RLTK. Từ đó, các bậc phụ huynh cũng giúp đảm bảo sự tiếp cận
của trẻ với các dịch vụ y tế và giáo dục, cung cấp mơi trường ni dưỡng và kích
thích phát triển của trẻ. Tuy nhiên, hiện nay có nhiều bậc phụ huynh chưa hiểu biết
đầy đủ về RLTK [9]. Điều đó cũng gây khó khăn trong việc trị liệu cho con em họ
như: Can thiệp muộn, can thiệp không đúng cách và can thiệp không mang lại hiệu
quả như mong muốn [2]. Mặt khác, tỷ lệ trẻ RLTK đến khám và được chẩn đốn
bệnh muộn cao (chỉ có 43,86% là độ tuổi 36-60 tháng tuổi) [12]. Trong khi đó độ
tuổi tốt nhất để phát trẻ có RLTK là từ dưới 60 tháng tuổi. Thực tế hiện nay kiến
thức, thái độ về RLTK của những người chăm sóc trẻ (NCST) như thế nào? Có thể
có các yếu tố nào ảnh hưởng đến kiến thức, thái độ của họ về RLTK ở trẻ em? Góp
phần trả lời cho các câu hỏi này, chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Kiến thức, thái
độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ và một số yếu tố ảnh
hưởng ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hịa Bình và Thái Bình năm 2017”. Nghiên
cứu của chúng tôi là một cấu phần trong đề tài nghiên cứu cấp nhà nước “Nghiên
cứu đặc điểm dịch tễ học, phương pháp chẩn đoán và can thiệp sớm loạn tự kỷ
trẻ em tại cộng đồng”, thuộc nhánh 4 - Xây dựng mơ hình quản lý RLTK ở trẻ em
tại cộng đồng thực hiện từ tháng 10/2016 đến tháng 09/2019. Kết quả từ đề tài
nghiên cứu của chúng tôi sẽ góp phần làm tiền đề cho giai đoạn can thiệp tiếp theo
của đề tài nhánh 4.


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
1. Mô tả thực trạng kiến thức, thái độ của người chăm sóc trẻ dưới 5 tuổi về rối

loạn tự kỷ ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hịa Bình và Thái Bình năm 2017.
2. Phân tích một số yếu tố ảnh hưởng đến kiến thức, thái độ của người chăm sóc
trẻ dưới 5 tuổi về rối loạn tự kỷ ở 4 xã, phường của 2 tỉnh Hịa Bình và Thái
Bình năm 2017.


4

Chương 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU
1.1. Khái quát về rối loạn tự kỷ
1.1.1. Lịch sử phát hiện và các khái niệm về rối loạn tự kỷ
Một trong những tài liệu được ghi nhận đầu tiền về RLTK là vào năm 1799
một bác sỹ người Pháp Jean Marc Itard (1774 – 1838) đã tiếp nhận một cậu bé tên
là Victor với những mơ tả cho thấy, cậu bé khơng có khả năng hiểu và biểu đạt
ngơn ngữ, khơng có khả năng giao tiếp hoặc nhận thức, cách ứng xử xa lạ với cuộc
sống của xã hội loài người. Victor bị mất khả năng giao tiếp về mặt xã hội và
khơng có khả năng nhận thức như trẻ bình thường. Ngày nay, người ta cho rằng
Victor chính là TTK. Để khắc phục tình trạng này Itard đã nghĩ rằng giáo dục TTK
khác với những trẻ khác [33].
Đến năm 1919, thuật ngữ tự kỷ được bác sỹ tâm thần người Thuỵ Sỹ Engen
Bleuler (1857 – 1940) đưa ra để mô tả giai đoạn bắt đầu của rối loạn thần kinh ở
người lớn, đây là hiện tượng mất nhận thức thực tế của người bệnh khi cách ly với
đời sống thực tại hằng ngày và nhận thức của người bệnh có xu hướng khơng
thống nhất với kinh nghiệm thông thường của họ [58].
Cho đến năm 1943 bác sỹ tâm thần người Mỹ là Leo Kanner mô tả trong một
cuốn sách với nhan đề “Autism Disturbance of Effective Contract”. Ông cho rằng
TTK là trẻ thiếu quan hệ tiếp xúc về mặt tình cảm với người khác; cách thể hiện các
thói quen hằng ngày rất giống nhau, tỉ mỉ và có tính rập khn; khơng có ngơn ngữ
nói hoặc ngơn ngữ nói thể hiện sự bất thường rõ rệt (nói nhại lời, nói lí nhí, khơng

nhìn vào mắt khi giao tiếp); rất thích xoay trịn các đồ vật và thao tác rất khéo; có
khả năng cao trong quan sát khơng gian và trí nhớ “như con vẹt”; khó khăn trong
học tập ở những lĩnh vực khác nhau; thích độc thoại trong thế giới riêng của mình,
khó khăn trong việc thực hiện các trị chơi đóng vai theo chủ đề như cho búp bê ăn,
nói chuyện điện thoại, bác sỹ tiêm bệnh nhân; chỉ hiểu nghĩa đen của câu nói, thích
tiếng động và vận động lặp đi lặp lại đơn điệu: giới hạn đa dạng các hoạt động tự
phát, mặc dù vẻ bề ngồi nhanh nhẹn, thơng minh. Kanner nhấn mạnh triệu chứng


5

tự kỷ có thể phát hiện được ngay khi trẻ ra đời hoặc trong khoảng 30 tháng đầu.
Cơng trình khoa học của Kanner đã đánh dấu một bước ngoặt trong lịch sử giáo dục
TTK, ngày nay là cơ sở của nhiều cơng trình nghiên cứu tại nhiều nước thế giới
[35].
Năm 1944, một bác sỹ tâm thần người Áo là Han Asperger (1906 – 1980) sử
dụng thuật ngữ “tự kỷ” trong khi mơ tả những vấn đề xã hội trong nhóm trẻ trai mà
ông làm việc. Mô tả của ông như sau: ngơn ngữ của trẻ phát triển bình thường, tuy
nhiên trong cách diễn tả và cách phát âm nhiều cung điệu lên xuống khơng thích
hợp với hồn cảnh; có những rối loạn trong cách sử dụng đại từ nhân xưng ngôi thứ
nhất “con, tôi” lẫn lộn với ngôi thứ hai và ba. Trẻ vẫn có những tiếp xúc về mặt xã
hội nhưng có xu hướng thích cơ đơn, đơn độc. Rối loạn đặc biệt của những trẻ này
nhất là cách suy luận rườm rà, phức tạp, khơng thích ứng với những điều kiện, hồn
cảnh xã hội. Những trẻ này có sở thích đặc biệt về kỹ thuật, tốn học và có khả năng
nhớ tốt một cách lạ thường, mọi người lấy tên của ông để đặt tên cho hội chứng này
là Asperger [29].
Trong những năm 70 và 80 của thế kỷ XX, người ta bắt đầu xem xét đến khái
niệm rối loạn tự kỷ. Vào năm 1978 trong cuốn sách “Hiện tượng Tự kỷ” của tác giả
Lorna Wing đã tìm ra những dấu hiệu RLTK liên quan đến nhân vật “sư huynh
Juniper”. Theo nhận định của bà, người này có những dấu hiệu như: Không muốn

giao tiếp, tiếp xúc; thờ ơ với mọi người xung quanh, thích những hoạt động nhàm
chán lặp đi, lặp lại; không hiểu và đáp lại những tình cảm của người khác [63]. Tuy
chưa khẳng định một cách chắc chắn Juniper có bị RLTK hay khơng, nhưng theo
mô tả của Lorna Wing cho thấy một số biểu hiện mà ngày nay chúng ta thường gặp
ở TTK.
Năm 1996, Baron- Cohen, Allen và Gilber nghiên cứu công cụ sàng lọc trẻ
mắc RLTK trên hơn 12.000 trẻ ở độ 18 tháng. Sau đó chọn được 9 dấu hiệu đặc
hiệu được dùng dưới dạng bộ câu hỏi khẳng định, dễ sử dụng tại các phòng khám
nhi, phục hồi chức năng. Bộ câu hỏi này có tên “Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ”
(Checklist for Autism in Toddler – CHAT). Bộ câu hỏi CHAT này (gồm 9 dấu
hiệu) có tính đặc hiệu cao. Nghĩa là trẻ có những dấu hiệu này thì nguy cơ bị RLTK


6

cao. Nhưng nó lại có độ nhạy thấp. Nghĩa là nếu trẻ bị tự kỷ nhẹ thì có thể các dấu
hiệu trên sẽ không quan sát thấy; dẫn tới dễ bỏ sót trẻ bị nhẹ hoặc khơng điển hình
[59]. Vì vậy, năm 2001 Robin, Fein, Barton & Green bổ sung vào công cụ sàng lọc
này thêm 14 câu hỏi thuộc các lĩnh vực rối loạn vận động, quan hệ xã hội, bắt chước
và định hướng. Bộ câu hỏi bổ sung có tên là M-CHAT 2001, được dùng để sàng lọc
TTK trong độ tuổi 18 - 24 tháng [61].
Hội tâm thần học Mỹ, sau nhiều năm nghiên cứu đến năm 1994 đưa ra Sổ tay
chẩn đoán và thống kê các rối nhiễu tâm thần DSM-IV đã định nghĩa RLTK là
biểu hiện của sự phát triển bất thường hay khiếm khuyết rõ rệt trong ba lĩnh vực:
tương tác xã hội, giao tiếp và thu hẹp phạm vi hoạt động, các thích thú [50].
Tiếp theo đó, năm 2008 Tổ chức Y tế thế giới (WHO) cũng đưa ra khái niệm
về RLTK là một nhóm các rối loạn phát triển phức hợp của não. Đây là một thuật
ngữ tổng hợp bao gồm các tình trạng tự kỷ, rối loạn bất hòa nhập ở trẻ em và hội
chứng Asperger1. Rối loạn này được đặc trưng bởi những khó khăn trong tương tác
xã hội giao tiếp và một loạt các hành vi, mối quan tâm bị hạn chế hoặc bị lặp đi lặp

lại [57] .
Như vậy là có nhiều khái niệm đã được đưa ra để định nghĩa về RLTK, tuy
nhiên trong luận văn này chúng tôi sử dụng và tham khảo chủ yếu theo định nghĩa
của Tổ chức Y tế thế giới về RLTK và sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối
nhiễu tâm thần IV (DSM-IV) là hai định nghĩa dễ hiểu và được sử dụng phổ biến
hiện nay.
1.1.2. Nguyên nhân của rối loạn tự kỷ
Từ khi phát hiện về RLTK vào năm 1943 cho đến nay, khoa học vẫn chưa xác
định chính xác các nguyên nhân dẫn đến mắc RLTK. Mỗi cách tiếp cận khác nhau
đưa ra những giả thuyết khác nhau về nguyên nhân của RLTK.

Trong hội chứng Asperger, ngôn ngữ của trẻ phát triển bình thường nhưng lẫn lộn về mặt
diễn tả. Trẻ có tiếp xúc xã hội nhưng có xu hướng thích đơn độc, khơng thích ứng với hồn
cảnh xã hội và có suy luận rườm rà. Người mang hội chứng này có những sở thích đặc biệt
về mặt kỹ thuật và tốn học, đồng thời có khả năng nhớ tốt một cách lạ thường.
1


7

Do não bất thường: Các nghiên cứu chỉ ra sự phát triển bất thường ở não là
một nguyên nhân dẫn tới RLTK. Một số nghiên cứu phát hiện ra hành tủy ở TTK bé
hơn mức bình thường, tiểu não bé hơn mức bình thường, sự bất thường trong vỏ
não trước trán và thái dương có thể là nguyên nhân dẫn đến mắc RLTK. Những khu
vực này có vai trị quan trọng trong q trình phát triển ngơn ngữ và nhận thức của
trẻ [41, 43].
Do bệnh lý ở não: Có nghiên cứu cho rằng RLTK khơng có ngun nhân đơn
lẻ mà là sự tổng hợp các rối loạn với một tập hợp các bộ phận chủ yếu các nguyên
nhân riêng biệt. Nghĩa là, sự hoạt động khác thường của hệ thống các dây thần kinh
ở não dẫn đến kết quả chậm phát triển trí tuệ. Tác nhân mơi trường được cho là có

gây ra tự kỷ hoặc làm trầm trọng hơn triệu chứng tự kỷ tác động trực tiếp vào não
của trẻ thông qua con đường các thức ăn, bệnh truyền nhiễm, các kim loại nặng,
dung mơi, khí thải động cơ diesel, PCBs, phenol sử dụng trong sản xuất nhựa, thuốc
trừ sâu, cồn, hút thuốc, dùng thuốc và vắc xin [14].
Do bất thường về nhiễm sắc thể: Năm 2002 tại Viện Y tế Quốc Gia Mỹ công
bố kết quả nghiên cứu của 120 người đến từ 19 nước của 50 viện nghiên cứu của 19
nước, nghiên cứu và theo dõi 1200 TTK cho rằng: Một vùng gen đặc biệt trên cặp
nhiễm sắc thể 11 gọi là Neurexin 1. Neurexin 1 thuộc dòng các gen chịu trách
nhiệm giúp tế bào thần kinh liên lạc với nhau, do bị lỗi nên quá trình liên lạc, xử lý
thông tin của trẻ bị chậm, không chính xác [10].
Do hàm lượng thủy ngân cao trong máu: Trong các nghiên cứu gần đây ở
TTK người ta thấy ở một số trẻ có lượng thuỷ ngân cao hơn người bình thường,
điều đó có liên quan đến thuốc tiêm chủng vắc xin chống uốn ván và viêm gan B.
Năm 2000, một số bác sỹ Mỹ đã công bố kết quả hết sức khả quan về việc cải thiện
sức khoẻ tâm thần và hành vi của TTK khi tiến hành giải độc thuỷ ngân [10, 37].
Tuổi của bố mẹ cũng được cho là một nguyên nhân làm trẻ có nguy cơ cao
mắc RLTK. Các nghiên cứu chỉ ra rằng tuổi của mẹ càng cao thì nguy cơ sinh ra
con có mắc RLTK càng cao. Ví dụ, bà mẹ trên 35 tuổi có nguy cơ sinh con mắc
RLTK cao gấp 1,3 lần so với bà mẹ 25-29 tuổi. Cơ chế làm tăng nguy cơ sinh con


8

mắc RLTK ở bố và mẹ hoàn toàn khác nhau và cơ chế này chịu tác động của rất
nhiều yếu tố nguy cơ khác [47].
Những bất thường trong quá trình mang thai và sinh nở: Các cơng trình
nghiên cứu cho thấy một số yếu tố nguy cơ mắc RLTK trong quá trình mang thai và
sinh nở bao gồm mẹ bị cao huyết áp, dùng thuốc trong khi thai nghén, chất
meconium có trong nước ối trong thời gian chuyển dạ, chảy máu giữa tháng thứ 4
và tháng thứ 8 của khi mang thai, yếu tố Rhesus khơng tương thích giữa mẹ và thai

nhi [26, 55].
Tình trạng dinh dưỡng, cân nặng và môi trường sống của mẹ: Một số
nghiên cứu cho thấy mối liên quan giữa tình trạng thừa cân ở mẹ và RLTK [42].
Nghiên cứu tại Mỹ năm 2014 chỉ ra rằng tỷ lệ mắc RLTK trong nhóm trẻ dưới 2
tuổi ở các bà mẹ béo phì cao gấp khoảng 10 lần so với tỷ lệ này ở các bà mẹ bình
thường [41, 42]. Tình trạng mẹ bị thiếu axit folic, thiếu vitamin và các chất dinh
dưỡng khác cũng được coi là các yếu tố nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [39]. Tuy nhiên
các nghiên cứu xác định yếu tố nguy cơ này còn nhiều hạn chế trong việc loại bỏ
các yếu tố nhiễu và cần có các nghiên cứu sâu hơn. Bên cạnh đó, mẹ tiếp xúc với
khơng khí ơ nhiễm, tiếp xúc với nhiều chất độc hại, đặc biệt là tiếp xúc với kim loại
nặng trong thời kỳ mang thai cũng có thể làm tăng nguy cơ mắc RLTK [45].
Các bệnh nhiễm khuẩn: Nhiều nghiên cứu cho thấy có mối liên quan có ý
nghĩa thống kê giữa việc mắc các bệnh nhiễm trùng trong quá trình mang thai và
RLTK. Phụ nữ được chẩn đoán mắc các bệnh nhiễm trùng, đặc biệt là các bệnh do
vi khuẩn gây ra sẽ làm tăng nguy cơ mắc RLTK ở trẻ [24, 47].
Sự tương tác giữa gen và các yếu tố môi trường: Năm 2012, một nghiên cứu
trên chuột cho thấy chuột trưởng thành bị thiếu gen TSC2 vì hệ miễn dịch của chuột
mẹ có vấn đề sẽ dẫn tới hoạt động giao tiếp xã hội thơng thường có nhiều hạn chế
[23, 26].
Như vậy có thể thấy là có nhiều giả thuyết về nguyên nhân có thể dẫn đến
RLTK.


9

1.1.3. Phát hiện sớm và chẩn đoán rối loạn tự kỷ
Năm dấu hiệu “cờ đỏ” nghi ngờ trẻ mắc RLTK như sau [5, 50]
-

Khơng bập bẹ nói khi 12 tháng tuổi.

-

Không biết ra hiệu (chỉ tay, vẫy tay, bắt tay,…) khi 12 tháng tuổi.

-

Khơng nói từ đơn khi 16 tháng tuổi.

-

Khơng tự nói câu hai từ khi 24 tháng tuổi (khơng tính việc trẻ lặp lại lời nói).

-

Mất kỹ năng ngôn ngữ hoặc kỹ năng giao tiếp ở bất kỳ lứa tuổi nào.
* Tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ mắc tự kỷ theo DSM-IV [5, 50]
Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội (có ít nhất 2 dấu hiệu).

-

Khiếm khuyết rõ rệt về sử dụng các hành vi không lời như mắt nhìn mắt, thể
hiện bằng nét mặt, tư thế cơ thể và các cử chỉ nhằm điều hành quan hệ xã hội.

-

Kém phát triển mối quan hệ xã hội bạn bè tương ứng với mức phát triển.

-

Thiếu tìm kiếm sự chia sẻ niềm vui, các mối quan tâm, các thành tích với những
người khác (khơng biết khoe, mang cho người khác xem những thứ mình thích).

-

Thiếu quan hệ xã hội hoặc tình cảm.
Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp (có ít nhất một dấu hiệu)

-

Chậm hoặc hồn tồn khơng phát triển kỹ năng nói (khơng kể việc thay thế
bằng các kiểu giao tiếp khác như điệu bộ hoặc nét mặt).

-

Những trẻ có thể nói được thì có khiếm khuyết rõ rệt về khả năng khởi xướng
và duy trì hội thoại với người khác.

-

Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ lập dị.

-

Thiếu các trò chơi đa dạng hoặc giả vờ hoặc chơi bắt chước mang tính xã hội
phù hợp với các mức phát triển.
Những mẫu hành vi, mối quan tâm, hoạt động gò bó trùng lặp, định hình

(có ít nhất 1 dấu hiệu)
-

Bận tâm bao trùm với 1 hoặc nhiều kiểm thích thú mang tính định hình bất
thường cả về cường độ và độ tập trung.


10

-

Bị cuốn hút rõ rệt, không khoan nhượng với những hoạt động hoặc những nghi
thức đặc biệt.

-

Có những cử chỉ, cử động mang tính lặp lại hoặc rập khn như vê hoặc xoắn
vặt tay hoặc những cử động phức tạp của cơ thể.

-

Bận tâm dai dẳng với những chi tiết của vật.


11

1.2. Tình hình mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới và Việt Nam
1.2.1. Tình hình mắc rối loạn tự kỷ trên thế giới
Các nghiên cứu đặc điểm dịch tễ học về RLTK đã được tiến hành ở các nước
trên thế giới cho thấy có khoảng 1% dân số thế giới mắc. Tỷ lệ mắc RLTK ở trẻ em
dưới 6 tuổi cũng rất cao, đạt mức 60-90/10.000 trẻ [40]. Bên cạnh đó, tỷ lệ trẻ mắc
RLTK tăng nhanh theo thời gian. Ví dụ ở Mỹ, tỷ lệ RLTK tăng mạnh từ mức 45/10.000 trẻ vào năm 1960, lên tới 20/10.000 trẻ vào năm 2003 và mới nhất là lên

tới 147/10.000 trẻ năm 2011 [49]. Tại Trung Quốc, tỷ lệ mắc RLTK cũng khác
nhau giữa các nghiên cứu từ 1,8 đến 424,6/10.000 trẻ [55]. Trong một báo cáo tổng
quan hệ thống và phân tích gộp (meta-analysis) xuất bản vào năm 2012 trên hơn
600 nghiên cứu, tỷ lệ trẻ mắc RLTK trên tồn cầu được ước tính ở mức 62/10000
[26]. Trong đó, một số nghiên cứu được thiết kế tốt và sử dụng các cơng cụ chẩn
đốn chính xác nhất chỉ ra rằng tỷ lệ trẻ có RLTK ở một số nước có thể cao hơn gấp
2 đến 3 lần con số này [25, 36]. Cũng trong một báo cáo tổng quan hệ thống tương
tự nhưng cập nhật hơn về gánh nặng bệnh tật rối loạn tâm thần kinh ở trẻ 5-17 tuổi
vào năm 2016 thì tỷ lệ này lên tới 16,1% [27]. Đáng lưu ý, tỷ lệ trẻ nam bị mắc
RLTK cao hơn khoảng 5 lần so với tỷ lệ này ở trẻ nữ [36, 49]. Như vậy tỷ lệ trẻ có
RLTK là có sự khác nhau ở các nước. Một nguyên nhân được chỉ ra là do phương
pháp điều tra khác nhau và có thể do khác biệt về trình độ chuyên môn trong phát
hiện ra RLTK cũng như thay đổi phương pháp sàng lọc và chẩn đốn RLTK [30].
Nhìn chung, RLTK khơng cịn là một rối loạn hiếm gặp nhưng các nghiên cứu đều
chỉ ra rằng phần lớn trẻ mắc RLTK được phát hiện muộn và điều trị muộn [55].
1.2.2. Tình hình mắc rối loạn tự kỷ ở Việt Nam
Các nghiên cứu dịch tễ học về RLTK mới dừng ở mức nhỏ lẻ và chủ yếu được
tiến hành tại các bệnh viện hoặc ở một số cộng đồng dân cư trong phạm vi hẹp. Số
lượng trẻ đến khám, chẩn đoán và can thiệp về RLTK tại các cơ sở y tế ngày càng
gia tăng. Nghiên cứu của tác giả Quách Thúy Minh và cộng sự năm 2007 tại Khoa
Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương cho thấy số trẻ đến khám và được kết luận là
mắc RLTK tăng trên 30 lần so với năm 2000 [18]. Trong đó, chỉ có khoảng hơn


12

40% TTK được khám và chẩn đoán sớm trước 3 tuổi. Năm 2003, bệnh viện Nhi
đồng I, thành phố Hồ Chí Minh chỉ điều trị 2 trẻ mắc RLTK nhưng đến năm 2008,
con số này đã là 350 trẻ có RLTK [15]. Trong một dự án chăm sóc giáo dục trẻ
khuyết tật của tổ chức Plan tại một huyện ở Hà Nội, trong số 733 trẻ khuyết tật

được phát hiện, thì có tới 221 trẻ chậm phát triển và trẻ mắc RLTK chiếm 10% số
trẻ chậm phát triển đó [1]. Năm 2012, tác giả Nguyễn Thị Hương Giang tiến hành
nghiên cứu 6.583 trẻ từ 18-24 tháng tuổi tại Thái Bình và phát hiện tỷ lệ RLTK ở
trẻ 18 tháng đến dưới 30 tháng tuổi ước tính là 0,59%. Sử dụng bảng kiểm M
CHAT-23 để sàng lọc [13]. Nghiên cứu cũng chỉ ra một số yếu tố nguy cơ nổi trội
của tự kỷ ở trẻ em bao gồm: vàng da sơ sinh bất thường; tuổi mẹ khi sinh con trên
34 tuổi; trẻ đẻ già tháng, thai ≥ 42 tuần; ngạt khi sinh; trẻ là con thứ nhất trong gia
đình. Một số đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng đặc trưng cho TTK từ 18 tháng
đến 36 tháng tuổi ở Việt Nam bao gồm: 1/ Nam gặp nhiều hơn nữ với tỷ lệ Nam/Nữ
= 6,4/1; 2/ Tỷ lệ TTK ở mức độ nặng cao (85,7%); 3/ Chậm phát triển các kỹ năng:
giao tiếp và ngôn ngữ; bắt chước và học; cá nhân và xã hội; 4/ Khiếm khuyết về
chất lượng quan hệ xã hội như: không giao tiếp bằng mắt; không biết gật đầu hoặc
lắc đầu khi đồng ý hoặc phản đối; thích chơi một mình; khơng biết khoe khi được
đồ vật; không đáp ứng khi được gọi tên; 5/ Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp:
Phát ra một chuỗi âm thanh khác thường; khơng biết chơi giả vờ; 6/ Có các mẫu
hành vi bất thường: thích một loại đồ chơi hoặc đồ vật nào đó; thích quay bánh xe;
thích đi nhón chân; 7/ Các bất thường cận lâm sàng: nồng độ can xi trong máu giảm
(56,8%); điện não đồ có sóng bất thường (55,7%) [13].
Theo các nghiên cứu tại Thái Nguyên năm 2012 về sàng lọc RLTK trẻ em ở
độ tuổi 18-60 tháng thì tỷ lệ mắc RLTK chiếm vào khoảng từ 0,45% đến 0,51%,
trong đó tỷ lệ mắc của trẻ nam cao hơn trẻ nữ gấp hơn 3,2 lần [17].[17]
Nghiên cứu cũng chỉ ra được các đặc điểm lâm sàng của TTK như: 1/ Về khả
năng quan hệ xã hội của trẻ tương ứng với lứa tuổi, 100% trẻ sử dụng hành vi
không lời kém; 96,6% trẻ không biết cách chia sẻ sự quan tâm thích thú của mình;
96,6% kém trong quan hệ xã hội hoặc không biết cách thể hiện tình cảm; 2/Về
khiếm khuyết chất lượng giao tiếp được chỉ ra như trẻ khiếm khuyết về kĩ năng nói,


13

trẻ sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, dập khuôn hoặc lập dị; 3/Hành vi bất thường được
chỉ ra 65,4% trẻ có cử động chân tay lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn và các biểu hiện
rất đa dạng diễn ra với tần số tương đối đều nhau ở mức độ nặng [16].
Năm 2014, tác giả Nguyễn Thị Hoàng Yến thực hiện sàng lọc, chẩn đoán trên
94.186 trẻ từ 18 tháng đến 60 tháng tuổi tại 3 tỉnh Thái Nguyên, Thái Bình và Hà
Nội đã phát hiện ra 387 trẻ mắc RLTK, tương đương với tỷ lệ là 0,41%. Các dấu
hiệu bất thường hay gặp nhất ở TTK bao gồm: 1/ Không dùng tay chỉ vào đồ vật
(92,7%); 2/ Không biết khoe đồ vật (85,7%); 3/ Không đáp ứng khi gọi tên (79,8%);
4/ Khơng nhìn đồ vật được chỉ tay vào (72,8%); và 5/ Khơng hiểu lời nói (69,7%).
Nghiên cứu này sử dụng cơng cụ MCHAT, ASQ/Denver và chẩn đốn tự kỷ theo
DSM - IV và đánh giá mức độ tự kỷ theo CARS, trong đó người thực hiện sàng lọc
là bác sĩ nhi khoa và người đưa ra chẩn đoán xác định là bác sĩ tâm thần nhi và
chuyên gia giáo dục đặc biệt [11].
Các nghiên cứu chỉ ra 3 lý do dẫn đến hiện tượng gia tăng tỷ lệ trẻ mắc RLTK
bao gồm: 1/ Sự tiến bộ của y học, khả năng tiếp cận, cập nhật thông tin và kiến thức
dẫn đến sự phát triển trình độ và kỹ năng sàng lọc và chẩn đoán tự kỷ; 2/ Tăng khả
năng tiếp cận với các dịch vụ y tế của người dân; và 3/ Một số kết luận sai (dương
tính giả) do chẩn đốn chưa đúng quy trình hoặc sử dụng cơng cụ sàng lọc, chẩn
đốn khơng phù hợp [21].
1.3. Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ về rối loạn tự kỷ
1.3.1. Các nghiên cứu về kiến thức, thái độ trên thế giới về rối loạn tự kỷ
Trên thế giới đã có một số nghiên cứu tìm hiểu về kiến thức, thái độ, nhận
thức của giáo viên, nhân viên y tế, người chăm sóc trẻ về RLTK dưới đây là một số
nghiên cứu mà chúng tơi đã tìm được.
Với đối tượng là giáo viên, nghiên cứu của tác giả Meungguk và cộng sự năm
2010 tìm hiểu thực trạng về thái độ của 127 giáo viên các cấp về RLTK. Kết quả
cho thấy hầu hết giáo viên có thái độ phù hợp với RLTK và TTK (trên 80%). Trong
đó, giáo viên tiểu học và giáo viên mầm non đã từng tham gia bồi lớp dưỡng kiến

14

thức về RLTK, đã tiếp xúc với TTK trong môi trường giáo dục có thái độ tốt về
RLTK tốt nhất, giáo viên trung học có thái độ thiếu phù hợp nhất [53].
Một nghiên cứu khác tìm hiểu nhận thức của giáo viên tiểu học về RLTK của
tác giả Muhammad Mustafa và cộng sự được tiến hành trên 170 giáo viên lựa chọn
ở cả các trường tiểu học công lập và tư thục ở Karachi, Pakistan (2012). Bộ câu hỏi
được thiết kế để đánh giá sự khác biệt kiến thức của họ ở các mặt như: Chẩn đoán,
biểu hiện, điều trị RLTK. Các câu hỏi được thiết kế dựa trên tiêu chuẩn chẩn đoán
của Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần (DSM - IV) của Hội
Tâm thần học Mỹ gồm 16 câu hỏi với 13 câu hỏi kiến thức cơ bản về tự kỷ và 3 câu
hỏi về nhận thức. Kết quả nghiên cứu cho thấy kiến thức của giáo viên về RLTK
cịn thấp, chỉ có 22% giáo viên ở trường tư thục và 28% ở trường công lập cho rằng
RLTK là một rối loạn di truyền. Hầu hết các giáo viên cho rằng TTK thiếu kĩ năng
giao tiếp và không thể diễn tả bản thân (53% ở trường tư thục và 75,3% ở trường
công lập với p = 0,002); 38% giáo viên ở trường công lập và 60% ở trường tư thục
cho rằng TTK không thể nói được cả cụm từ với p = 0,012; 53% giáo viên ở trường
tư thục và 33% giáo viên ở trường cơng lập cho rằng TTK thì thường ném đồ vật
khi chúng tức giận với p=0,002. Điểm kiến thức và nhận thức trung bình của giáo
viên ở trường tư thục là 6,85±2,89 trên 16 điểm và ở trường công lập là 7,88 ± 3,23
trên 16 điểm với p=0,029 và giáo viên ở trường cơng lập có kiến thức về RLTK tốt
hơn giáo viên ở trường tư thục. Ngoài ra, nghiên cứu cũng cho biết hiểu biết mà
giáo viên có được chủ yếu là thông qua phương tiện truyền thông đại chúng (giáo
viên trường công lập 58,8%; giáo viên trường tư thục 51,8%); kinh nghiệm cá nhân
khoảng từ 11% đến 13% ở cả hai nhóm; thơng qua đào tạo rất thấp chỉ có khoảng từ
8% đến 9% [48].
Nghiên cứu của tác giả Yingna Liu và cộng sự năm 2015 tìm hiểu về về kiến
thức, thái độ và nhận thức về RLTK của 471 giáo viên mầm non ở hai tỉnh Quảng
Châu và Phật Sơn, Trung Quốc. Bộ câu hỏi đánh giá dựa trên các khía cạnh: Kiến
thức về phát triển của một trẻ điển hình (gồm 14 câu hỏi với 3 lựa chọn đúng, sai và

tôi không biết); Kiến thức về RLTK (gồm 17 câu hỏi với 3 lựa chọn đúng, sai và tơi
khơng biết); Thái độ về chăm sóc, giáo dục và chính sách cho trẻ mắc RLTK (gồm


15

10 câu hỏi với 5 mức độ đồng ý); Sự quan tâm và nhận thức khi làm việc với trẻ
mắc RLTK (gồm 8 câu hỏi với 5 mức độ đồng ý); Và kiến thức về các tổ chức tiến
hành can thiệp cho những trẻ có RLTK (với 10 tổ chức được nêu tên với câu trả lời
đúng và sai). Kết quả cho thấy kiến thức về sự phát triển điển của trẻ của đối tượng
nghiên cứu (ĐTNC) có tỷ lệ trả lời đúng khá cao. Điểm trung bình của ĐTNC là
9,49 ± 1,95 trên 14 điểm, 84% số người tham gia trả lời đúng trên 50% số câu hỏi.
Tuy nhiên đi tìm hiểu sâu kiến thức của đối tượng về RLTK thì điểm trung bình của
giáo viên chỉ đạt 5,53±2,06 trên 15 điểm và chỉ có 17% số người tham gia trả lời
đúng trên 50% số câu hỏi. Về thái độ của giáo viên với việc chăm sóc giáo dục và
vận động cho TTK, các quan điểm nhận được sự đồng ý cao của giáo viên như:
trường mẫu giáo nên có giáo viên có chun mơn về giáo dục đặc biệt và trị liệu để
cung cấp các dịch vụ cho trẻ có nhu cầu đặc biệt; cha mẹ là người chịu trách nhiệm
tìm kiếm các dịch vụ cho con với những trẻ khuyết tật [36]. Nghiên cứu được tiến
hành ở hai tỉnh Quảng Châu và Phật Sơn là hai thành phố gần nhau có nhiều nét
tương đồng, sự so sánh được sự khác biệt về kiến thức của giáo viên ở hai khu vực
này khơng mang tính đại diện cho các khu vực khác ở Trung Quốc.
Một nghiên cứu khác của Amada D Heidgerken và cộng sự công bố năm 2005
có mục đích tìm hiểu kiến thức, thái độ của các nhân viên y tế về RLTK tại bệnh
viện Shands của trường đại học Florida. Kết quả cho thấy nhân viên y tế từng tiếp
xúc hoặc được đào tạo chuyên sâu hoặc bổ sung kiến thức về TTK và RLTK có
kiến thức tốt hơn nhóm cịn lại [31].
Một nghiên cứu tìm hiểu về hiểu biết của người dân Utah về RLTK năm 2010
nhằm đánh giá những quan niệm sai lầm và sự thiếu hụt về kiến thức của người dân
trong cộng đồng về RLTK như tỷ lệ mắc, đặc điểm, phương pháp điều trị. Đa số

người dân trong cộng đồng đều tự nhận thấy mình khơng biết 31,7% hoặc biết một
ít về RLTK 30,8%. Những thơng tin về RLTK họ biết được chủ yếu qua đài hoặc
24% ti vi, bạn bè/hàng xóm 17,7%, thành viên gia đình 14,3% hoặc ở trường
11,1%; các thông tin đến từ tài liệu in, bác sĩ, bệnh viện, phòng khám rất thấp. Khi
được hỏi về nguyên nhân mắc RLTK đa số đều trả lời không biết 45,7%, cho rằng
RLTK là do di truyền chiếm 33,4%. Ngồi ra, có tới 37,3% đối tượng khơng biết


16

phương pháp có thể can thiệp cho TTK các phương pháp được kể đến chiếm tỉ lệ rất
thấp dưới 8% như tương tác với trẻ, can thiệp hành vi, đến trường học chuyên biệt,
sử dụng thuốc, tư vấn bởi chuyên gia tâm lý,... Khi được hỏi nếu nghi ngờ ai đó
mắc RLTK theo họ nên đi khám bác sĩ khoảng 60,5%, khoảng 14,6% thì cho biết
họ khơng biết phải làm gì. Các mốc thời gian có thể chẩn đốn sớm nhất RLTK
được đối tượng chọn trong nghiên cứu là dưới 18 tháng tuổi, 18 tháng đến 2 tuổi và
3 - 5 tuổi. Khi được hỏi về phương pháp kiểm tra có thể chẩn đốn RLTK đa số đều
trả lời khơng biết. Có tới 89,1% người dân cho biết RLTK có thể điều trị khỏi.
Trong phân tích về mức chênh lệch trình độ học vấn cá nhân là người tốt nghiệp đại
học có điểm kiến thức cao hơn đáng kể về hiểu biết về RLTK so với những cá nhân
có trình độ học thấp hơn và thông tin là được thu từ trường học hoặc nơi làm việc
của họ. Những cá nhân có trình độ học thấp hơn thơng tin chủ yếu thu được qua
truyền hình, các thơng tin thu được qua tài liệu in là rất ít. Kết quả nghiên cứu chỉ ra
rằng các cá nhân có thu nhập thấp là những người có phản ứng khác nhau đáng kể.
Cá nhân có thu nhập thấp nghỉ rằng cha mẹ có thể gây ra bệnh tự kỷ; ít có khả năng
tìm kiếm sự giúp đỡ từ bác sĩ, cơ sở y tế, tổ chức phụ huynh hoặc internet; không
suy nghĩ đến một phương pháp chẩn đoán và điều trị hiệu quả cho bệnh tự kỷ như
giáo dục hành vi và kiến thức cho cha mẹ [53].
Để tìm hiểu về kiến thức, thái độ của NCST tác giả Jia Wang và cộng sự đã
tiến hành nghiên cứu cắt ngang có phân tích tại Cáp Nhĩ Tân, Trung Quốc năm

2011 [46]. Nghiên cứu tiến hành điều tra trên 4.947 NCST cho trẻ từ 3-6 tuổi với 3
mục tiêu: thứ nhất là ước tính tỷ lệ người dân trong cộng đồng có thể xác định chính
xác các biểu hiện của RLTK. Thứ hai là mô tả thái độ đối với phương pháp điều trị
khác nhau cho RLTKvà thứ 3 là xác định các yếu tố liên quan đến kiến thức về
RLTK của NCST. Áp dụng phương pháp phát vấn để thu thập số liệu với bộ câu hỏi
điều tra gồm 8 câu hỏi về kiến thức và 2 câu hỏi về thái độ. Kết quả cho thấy 57,9%
số người tham gia có thể xác định được chính xác các biểu hiện của RLTK. Tỷ lệ
câu trả lời đúng ở các nội dung về TTK là khả năng giao tiếp (84,7%), tương tác
ngôn ngữ (68,6%); giao tiếp bằng mắt với thành viên gia đình (55,9%), mối quan
tâm hạn hẹp và hành vi rập khuôn (45,9%), nói một mình (36,7%). Nữ có hiểu biết