Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú tại Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2018 và một số yếu tố liên quan.

Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (1.32 MB, 108 trang )

(1)BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG ---------------------------------------. NGUYỄN THỊ HIỀN. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN. LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG. HÀ NỘI - 2018.

(2) BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG ---------------------------------------. NGUYỄN THỊ HIỀN-C00680. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ĐIỀU TRỊ NGOẠI TRÚ TẠI KHOA KHÁM BỆNH, BỆNH VIỆN BẠCH MAI NĂM 2018 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CHUYÊN NGÀNH: Y TẾ CÔNG CỘNG MÃ SỐ: 8720701 LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG Người hướng dẫn khoa học: 1. GS.TS. Trương Việt Dũng 2. TS. Nguyễn Hữu Trường. HÀ NỘI - 2018.

(3) i. CỘNG HÒA XÃ HỘI CHỦ NGHĨA VIỆT NAM Độc lập - Tự do - Hạnh phúc . LỜI CAM ĐOAN Kính gửi: Phòng Đào tạo Sau đại học - Trường Đại học Thăng Long Bộ môn Y tế công cộng - Trường Đại học Thăng Long Hội đồng chấm luận văn Thạc sỹ.. Tôi xin cam đoan đã thực hiện quá trình thu thập số liệu, viết Luận văn một cách nghiêm túc. Các số liệu, xử lý và phân tích số liệu là hoàn toàn trung thực, chính xác và khách quan. Hà Nội, ngày. tháng 09 năm 2018. Học viên. NGUYỄN THỊ HIỀN.

(4) ii. LỜI CẢM ƠN Trong suốt quá trình học tập và hoàn thành Luận văn này, tôi đã nhận được sự hướng dẫn, giúp đỡ quý báu của các thầy cô, các anh chị, các em và các bạn. Với lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tôi xin được bày tỏ lới cảm ơn chân thành tới: Ban giám hiệu, Phòng đào tạo đại học, Bộ môn Y tế công cộng trường Đại học Thăng Long đã tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp đỡ tôi trong quá trình học tập và hoàn thành Luận văn. Tôi xin trân trọng cảm ơn GS.TS. Trương Việt Dũng và TS. Nguyễn Hữu Trường cùng các thầy, cô giáo giảng dạy, hết lòng giúp đỡ, động viên và tạo mọi điều kiện thuận lợi nhất cho tôi trong suốt quá trình học tập và hoàn thành Luận văn tốt nghiệp. Xin cảm ơn toàn thể các bác sĩ, điều dưỡng tại khoa Khám bệnh - Bệnh viện Bạch Mai đã hướng dẫn, chỉ bảo và tạo mọi điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình làm việc, học tập và thu thập số liệu tại khoa để tôi có thể hoàn thành được Luận văn. Xin cảm ơn những người bệnh và gia đình đã hợp tác và cho tôi những thông tin quý giá trong quá trình nghiên cứu. Xin chân thành cảm ơn bố mẹ, anh chị em, bạn bè, đồng nghiệp đã luôn ở bên cạnh động viên và giúp đỡ tôi học tập, làm việc và hoàn thành Luận văn. Hà Nội, ngày tháng 09 năm 2018. Học viên. NGUYỄN THỊ HIỀN.

(5) iii. CÁC TỪ VIẾT TẮT CLCS. Chất lượng cuộc sống. CLS. Cận lâm sàng. CTM. Công thức máu. ĐH-CĐ. Đại học – cao đẳng. HS-SV. Học sinh – sinh viên. LBĐHT. Lupus ban đỏ hệ thống. Lupus-PRO. Lupus Patient-Reported Outcome. RL. Rối loạn. SKTC. Sức khỏe thể chất. SKTT. Sức khỏe tinh thần. SLEDAI. Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index. SLICC. Systemic Lupus International Collaborating Clinics (Nhóm Hợp tác Quốc tế về Lupus ban đỏ hệ thống). THCS. Trung học cơ sở. THPT. Trung học phổ thông. TT. Tổn thương.

(6) iv. MỤC LỤC Lời cam đoan ..................................................................................................... i Lời cảm ơn ........................................................................................................ii Các từ viết tắt.................................................................................................. iii Mục lục ............................................................................................................. iv Danh mục các bảng ........................................................................................vii Danh mục các biểu đồ ..................................................................................... ix ĐẶT VẤN ĐỀ ................................................................................................... 1 Chương 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU ............................................................. 3 1.1. TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG ................... 3 1.1.1. Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống ...................................... 3 1.1.2. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng ............................................ 4 1.1.3. Mức độ hoạt tính của lupus ban đỏ hệ thống ............................. 10 1.1.4. Điều trị ....................................................................................... 12 1.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN........................................................... 14 1.2.1. Định nghĩa chung về chất lượng cuộc sống ............................... 14 1.2.2. Các công cụ đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT ...... 14 1.2.3. Tình hình nghiên cứu về đặc điểm của chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT ................................................................... 18 1.2.4. Tình hình nghiên cứu về các yếu tố liên quan với chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT ........................................................ 21 CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ......... 25 2.1. ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM, THỜI GIAN NGHIÊN CỨU ................... 25 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu ................................................................ 25 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu .................................................................. 25 2.1.3. Thời gian nghiên cứu ................................................................. 25 2.2. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ........................................................ 26 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu ................................................................... 26 2.2.2. Cỡ mẫu và cách chọn mẫu ......................................................... 26 2.3. CÁC BIẾN SỐ VÀ CHỈ SỐ NGHIÊN CỨU....................................... 26 2.4. PHƯƠNG PHÁP THU THẬP THÔNG TIN ....................................... 28.

(7) v. 2.4.1. Công cụ nghiên cứu ................................................................... 28 2.4.2. Qui trình nghiên cứu .................................................................. 32 2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin ........................................................ 33 2.5. PHÂN TÍCH VÀ XỬ LÝ SỐ LIỆU..................................................... 33 2.6. SAI SỐ VÀ KIỂM SOÁT SAI SỐ....................................................... 34 2.7. ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU .................................................................. 34 Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ......................................................... 35 3.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU ....... 35 3.1.1. Đặc điểm về tuổi và giới ............................................................ 35 3.1.2. Nghề nghiệp ............................................................................... 36 3.1.3. Trình độ học vấn ........................................................................ 36 3.1.4. Khu vực sinh sống ..................................................................... 37 3.1.5. Tình trạng hôn nhân ................................................................... 37 3.1.6. Tình trạng kinh tế ....................................................................... 38 3.1.7. Thời gian mắc bệnh.................................................................... 38 3.1.8. Tuổi khởi phát bệnh ................................................................... 39 3.1.9. Một số tổn thương cơ quan thường gặp ..................................... 39 3.1.10. Mức độ hoạt tính của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI ...... 40 3.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT ................ 40 3.2.1. Điểm qui đổi của 12 tiểu mục đánh giá ...................................... 40 3.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ........................... 41 3.2.3. Chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe ................ 41 3.2.4. Chất lượng cuộc sống nói chung ................................................ 41 3.2.5. Mối tương quan giữa các điểm chất lượng cuộc sống ................ 42 3.2.6. So sánh điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe .................................................... 43 3.3. LIÊN QUAN GIỮA CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ ................................................................................................ 44 3.3.1. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tuổi người bệnh .......... 44 3.3.2. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và giới tính ..................... 46 3.3.3. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và khu vực sinh sống ...... 46 3.3.4. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tình trạng kinh tế ........ 47 3.3.5. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tình trạng hôn nhân .... 48.

(8) vi. 3.3.6. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và trình độ học vấn ......... 49 3.3.7. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh .... 49 3.3.8. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tuổi khởi phát bệnh .... 51 3.3.9. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và các tổn thương cơ quan ....53 3.3.10. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và mức độ hoạt tính của bệnh .... 53 3.3.11. Một số yếu tố nguy cơ làm giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT54 Chương 4: BÀN LUẬN .................................................................................. 56 4.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU ....... 56 4.1.1. Phân bố tuổi và giới ................................................................... 56 4.1.2. Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh ........................... 57 4.1.3. Về khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn ............ 58 4.1.4. Về tình trạng hôn nhân ............................................................... 59 4.1.5. Về một số tổn thương cơ quan thường gặp ở người bệnh LBĐHT ... 60 4.2. VỀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT .... 61 4.2.1. Về điểm qui đổi 12 tiểu mục của công cụ Lupus-PRO .............. 61 4.2.2. Về điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT ........... 65 4.3. LIÊN QUAN GIỮA CLCS CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ .......................................................................................... 69 4.3.1. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với tuổi của người bệnh .. 71 4.3.2. Liên quan giữa CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT ............. 73 4.3.3. Liên quan giữa CLCS với tuổi khởi phát bệnh .......................... 74 4.3.4. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với mức độ hoạt tính của LBĐHT ...................................................................................... 75 4.3.5. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với các biểu hiện lâm sàng của bệnh ..................................................................................... 78 4.3.6. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với tình trạng thu nhập của người bệnh ................................................................................. 79 4.3.7. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với trình độ học vấn của người bệnh ................................................................................. 79 KẾT LUẬN ..................................................................................................... 81 KHUYẾN NGHỊ............................................................................................. 83 TÀI LIỆU THAM KHẢO PHỤ LỤC.

(9) vii. DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 1.1.. Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT . 16. Bảng 2.1.. Các biến số và chỉ số nghiên cứu................................................ 26. Bảng 2.2.. Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt tính của LBĐHT.... 30. Bảng 2.3.. Các mục đánh giá trong bộ câu hỏi LUPUS-PRO ..................... 31. Bảng 3.1.. Đặc điểm về tuổi và giới của các đối tượng nghiên cứu ............ 35. Bảng 3.2.. Thời gian mắc bệnh của các đối tượng nghiên cứu .................... 38. Bảng 3.3.. Tuổi khởi phát bệnh của các đối tượng nghiên cứu ................... 39. Bảng 3.4.. Một số tổn thương cơ quan thường gặp...................................... 39. Bảng 3.5.. Mức độ hoạt tính bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI............... 40. Bảng 3.6.. Điểm qui đổi của các tiểu mục đánh giá ..................................... 40. Bảng 3.7.. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe ........................... 41. Bảng 3.8.. Chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe ................ 41. Bảng 3.9.. Chất lượng cuộc sống nói chung ................................................ 41. Bảng 3.10. So sánh điểm CLCS liên quan và không liên quan đến sức khỏe ... 43 Bảng 3.11. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi người bệnh . 44 Bảng 3.12. Liên quan giữa điểm CLCS và tuổi người bệnh ......................... 45 Bảng 3.13. Liên quan giữa CLCS và giới tính .............................................. 46 Bảng 3.14. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và khu vực sống..... 46 Bảng 3.15. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống .............................. 47 Bảng 3.16. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tình trạng kinh tế ... 47 Bảng 3.17. Liên quan giữa CLCS và tình trạng kinh tế ................................ 48 Bảng 3.18. Liên quan giữa CLCS và tình trạng hôn nhân ............................ 48 Bảng 3.19. Liên quan giữa CLCS và trình độ học vấn ................................. 49 Bảng 3.20. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và thời gian mắc bệnh ... 49 Bảng 3.21. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh............................. 50 Bảng 3.22. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi khởi phát bệnh... 51 Bảng 3.23. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh ............................ 52 Bảng 3.24. Liên quan giữa CLCS và các tổn thương cơ quan ...................... 53 Bảng 3.25. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt tính của bệnh ................. 53.

(10) viii viii. Bảng 3.26. Một số yếu tố liên quan đến nguy cơ giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT 54 Bảng 4.1.. Một số kết quả nghiên cứu về các biểu hiện lâm sàng của LBĐHT..... 60. Bảng 4.2.. Một số kết quả nghiên cứu về điểm các tiểu mục của công cụ Lupus-PRO ................................................................................. 63. Bảng 4.3.. Một số kết quả nghiên cứu về điểm CLCS bằng công cụ Lupus-PRO. 66. Bảng 4.4.. Một số kết quả nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS trong LBĐHT .............................................................................. 70.

(11) ix. DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ. Biểu đồ 3.1. Đặc điểm nghề nghiệp của các đối tượng nghiên cứu ............. 36 Biểu đồ 3.2. Trình độ học vấn của các đối tượng nghiên cứu ...................... 36 Biểu đồ 3.3. Khu vực sinh sống của các đối tượng nghiên cứu.................... 37 Biểu đồ 3.4. Tình trạng hôn nhân của các đối tượng nghiên cứu ................. 37 Biểu đồ 3.5. Tình trạng kinh tế của các đối tượng nghiên cứu ..................... 38 Biểu đồ 3.6. Tương quan giữa điểm CLCS liên quan và không liên quan sức khỏe .. 42 Biểu đồ 3.7. Tương quan giữa điểm CLCS liên quan sức khỏe và Lupus-PRO. 42 Biểu đồ 3.8. Tương quan giữa điểm CLCS không liên quan sức khỏe và Lupus-PRO ............................................................................... 43 Biểu đồ 3.9. Tương quan giữa điểm CLCS và tuổi của người bệnh ............ 45 Biểu đồ 3.10. Tương quan giữa điểm CLCS và thời gian mắc bệnh .............. 50 Biểu đồ 3.11. Tương quan giữa điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh ............. 52.

(12) 1. ĐẶT VẤN ĐỀ Lupus ban đỏ hệ thống là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất trong nhóm các bệnh tạo keo, thường gặp nhất ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ. Bệnh có thể gây ảnh hưởng đến hầu hết các hệ cơ quan trong cơ thể, không có khả năng điều trị khỏi, có thể gây tàn phế, tử vong và làm giảm sút nghiêm trọng chất lượng cuộc sống của người bệnh [8]. Trong một vài thập kỷ qua, việc điều trị Lupus ban đỏ hệ thống đã đạt được những tiến bộ đáng kể, góp phần kéo dài thời gian sống cho người bệnh và làm giảm tỷ lệ tử vong do bệnh, từ mức 50% sau 5 năm vào năm 1955 xuống 15% sau 10 năm và 25% sau 20 năm theo những nghiên cứu gần đây [9]. Tuy nhiên, bất chấp những thành tựu đã đạt được trong điều trị cũng như những hiểu biết về cơ chế sinh bệnh học của Lupus ban đỏ hệ thống, chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống vẫn không được cải thiện rõ rệt, không chỉ thấp hơn so với mức chung trong cộng đồng mà còn thấp hơn so với nhiều bệnh mạn tính khác [40]. Tầm quan trọng của việc đo lường chất lượng cuộc sống trong Lupus ban đỏ hệ thống đang ngày càng được nhận thấy rõ bởi cả các thày thuốc, người bệnh và các nhà nghiên cứu. Hiện nay, việc đánh giá hiệu quả và lợi ích của các phương pháp điều trị Lupus ban đỏ hệ thống không chỉ căn cứ vào khả năng kiểm soát bệnh mà còn dựa vào cả sự cải thiện chất lượng cuộc sống sau điều trị [19]. Việc đánh giá, đo lường mức độ hoạt tính và tổn thương của Lupus ban đỏ hệ thống là nền tảng trong các phác đồ điều trị bệnh nhưng lại thường không phản ánh được chất lượng cuộc sống của người bệnh. Nhiều triệu chứng làm ảnh hưởng nghiêm trọng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống nhưng không phản ánh sự hoạt tính mạnh của bệnh, như các biểu hiện ở cơ xương khớp, ngoài da…[36]. Một số nghiên cứu theo dõi dọc còn cho thấy, chất lượng cuộc sống là một yếu tố tiên lượng khá tốt nguy cơ tử vong do bệnh ở người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống [31]. Như vậy, chất lượng cuộc.

(13) 2. sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá khác trong Lupus ban đỏ hệ thống [19]. Sự hiểu biết đầy đủ về tầm quan trọng và những tiến bộ trong việc đo lường chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống sẽ giúp ích rất nhiều cho cả người bệnh và các thày thuốc trong việc đưa ra các quyết định điều trị. Trên thế giới, số lượng các nghiên cứu và thử nghiệm lâm sàng tìm hiểu về chất lượng cuộc sống của người bệnh Lupus ban đỏ hệ thống đã tăng đáng kể trong những năm gần đây, với rất nhiều công cụ đánh giá đã được đề xuất. Tuy nhiên, ở Việt Nam hiện có rất ít các nghiên cứu đánh giá về vấn đề này, đặc biệt là các nghiên cứu sử dụng những bộ câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống chuyên biệt cho bệnh Lupus ban đỏ hệ thống. Do đó, đề tài: “Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú tại khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2018 và một số yếu tố liên quan” đã được tiến hành với hai mục tiêu sau: 1. Mô tả chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống được điều trị ngoại trú tại khoa Khám bệnh Bệnh viện Bạch Mai, năm 2018. 2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của các đối tượng nghiên cứu..

(14) 3. Chương 1 TỔNG QUAN TÀI LIỆU 1.1. TỔNG QUAN VỀ BỆNH LUPUS BAN ĐỎ HỆ THỐNG 1.1.1. Dịch tễ học bệnh lupus ban đỏ hệ thống Lupus ban đỏ hệ thống (LBĐHT) là một trong những bệnh có tỷ lệ mắc cao nhất trong nhóm các bệnh tự miễn dịch hệ thống. Độ lưu hành của bệnh ước tính trong khoảng 20 - 150 ca/100.000 dân, riêng ở nữ giới là khoảng 164 - 406 ca/100.000 dân. Bệnh LBĐHT phần lớn xuất hiện ở tuổi trưởng thành và chỉ khoảng 20% số người bệnh được chẩn đoán trước 15 tuổi. Trong độ tuổi sinh sản, tỷ lệ người bệnh LBĐHT nữ/nam là khoảng 9 -12/1. Tỷ lệ mắc bệnh tương đối thấp ở trẻ em và người già nói lên vai trò của các hormon sinh dục trong cơ chế bệnh sinh của bệnh [24]. Lupus ban đỏ hệ thống có thể xuất hiện ở mọi nơi trên thế giới, tuy nhiên, tỷ lệ mắc bệnh dao động khá lớn giữa các quốc gia, chủng tộc và giới tính, tỷ lệ mắc bệnh tại mỗi khu vực cũng có thể thay đổi theo thời gian. Độ lưu hành của bệnh được báo cáo trong 25 năm gần đây ở Bắc Mỹ là khoảng 27 ca/100.000 dân, trong khi ở Nam Phi, vùng Caribê, bán đảo Tây-Bồ và Châu Á, tỷ lệ này cao hơn xấp xỉ 3 lần. Riêng ở Mỹ, tỷ lệ mắc bệnh trong khoảng từ 50-80 ca/100.000 dân, tức là có khoảng 160.000 người bệnh LBĐHT tại Mỹ. Biểu hiện lâm sàng của bệnh cũng biến đổi theo chủng tộc, thường nặng hơn ở người châu Á và người châu Phi [9],[24]. Số lượng người bệnh LBĐHT mắc mới hàng năm khó xác định do tính chất phức tạp và khó khăn trong chẩn đoán bệnh. Theo một số nghiên cứu dịch tễ học ở Mỹ và bán đảo Scandinavie trong giai đoạn 1975-1995, mỗi năm có khoảng 1 - 10 ca mắc mới LBĐHT trong 100.000 dân, con số này tăng lên hàng năm từ 15,1 đến 51 ca/100.000 dân. Điều này có thể giải thích là do bệnh được phát hiện sớm và điều trị tốt nên bệnh diễn biến kéo dài và được theo dõi trong nhiều năm, làm tăng tỷ lệ lưu hành chung của bệnh [24]..

(15) 4. Bệnh LBĐHT có thể gặp ở mọi lứa tuổi nhưng nhiều nhất là trong nhóm tuổi 10 - 40. Tất cả các nghiên cứu đều cho thấy nữ giới mắc bệnh nhiều hơn nam giới, tỷ lệ nữ/nam trung bình là 8-9 / 1-2. Những nghiên cứu gần đây cho thấy tỷ lệ người bệnh nam đang tăng dần cùng với sự tăng cao của tuổi mắc bệnh [8][24]. Các nghiên cứu về dịch tễ học ở Mỹ cũng chỉ ra rằng tỷ lệ mắc bệnh LBĐHT ở phụ nữ châu Á và người da đen cao hơn so với các chủng tộc khác, khoảng 24,1 /100.000 ở người Trung Quốc, 19,9 / 100.000 ở người Phillipins, 20,4 /100.000 ở người Hawaii và 18,2 / 100.000 ở người Capca. Cũng như vậy, tỷ lệ nữ từ 15 - 44 tuổi mắc bệnh cũng khác nhau tuỳ theo màu da: 90,9/100.000 dân da đen so với 27,6/100.000 dân da trắng ở New York; 408,16/100.000 dân da đen so với 142,85/100.000 dân da trắng ở San Phrancisco [24]. Ở Việt Nam, hiện chưa có các số liệu thống kê chính thức về tình hình dịch tễ học của các bệnh tự miễn dịch nói chung và LBĐHT nói riêng. Tuy nhiên, theo số liệu thống kê của Phòng Kế hoạch tổng hợp, Bệnh viện Bạch Mai, số lượt người bệnh LBĐHT vào điều trị tại các khoa lâm sàng của bệnh viện đang liên tục tăng lên trong những năm gần đây, từ 992 lượt điều trị năm 2008 lên 1014 lượt năm 2009, 1125 lượt năm 2010, 1329 lượt năm 2011 và 1429 lượt năm 2012. Cùng với sự gia tăng số người bệnh điều trị nội trú, số lượng người bệnh được quản lý ngoại trú tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống của Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai cũng không ngừng tăng lên và hiện đã có hơn 400 người bệnh được quản lý điều trị tại đây. 1.1.2. Đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng 1.1.2.1. Đặc điểm lâm sàng Người bệnh LBĐHT có biểu hiện lâm sàng và các tổn thương nội tạng rất đa dạng. Đa số người bệnh có những đợt tiến triển cấp tính xen kẽ với những giai đoạn tương đối ổn định. a. Biểu hiện toàn thân. − Sốt: là triệu chứng thường gặp nhất (50-80%), sốt thường kéo dài và không liên quan với nhiễm vi khuẩn hoặc virus. Sốt hay có trước các đợt tiến.

(16) 5. triển nội tạng của bệnh, thường sốt nhẹ 37o5C - 38oC nhưng cũng có trường hợp sốt cao tới 39 - 40oC. − Các biểu hiện khác: thường gặp là mệt mỏi, chán ăn, mất ngủ, gày sút cân, rối loạn kinh nguyệt.... [2] b. Biểu hiện ở da và niêm mạc Khoảng 30% người bệnh LBĐHT có các biểu hiện ở da và niêm mạc. − Ban đỏ hình cánh bướm ở mặt: Các ban này không đau, không ngứa, hơi gờ lên so với mặt da, giai đoạn đầu thường phù nề và bề mặt mịn, giai đoạn sau có bong vảy nhỏ. Vị trí ban thường khu trú ở hai cánh mũi, gò má, trán, tai và dưới cằm, bắc cầu qua sống mũi. − Ban dạng đĩa : ban hình vòng tròn với viền hơi nhô lên, màu đỏ thẫm có vảy xạm, ở giữa bị teo lõm da. Ban thường có ở mặt, tai, da đầu, thân. − Da nhạy cảm ánh sáng: các vùng da tiếp xúc với ánh nắng bị đỏ bừng, nóng rát, nổi ban đỏ. Các ban này vẫn tồn tại sau khi ngừng tiếp xúc với ánh nắng. − Loét niêm mạc miệng, họng : các vết loét hoại tử vô khuẩn ở vùng mũi, vòm miệng họng. Lúc mới nổi thường không đau, khi có bội nhiễm sẽ gây đau rát nhiều. − Rụng tóc: thường rụng lan tỏa kiểu rừng thưa, giảm khi bệnh ổn định. Tóc có thể mọc lại trên các tổn thương da đầu của người LBĐHT. − Hội chứng Raynaud: co thắt các mạch máu nhỏ ở đầu ngón tay, ngón chân, gây biểu hiện trắng nhợt (do co thắt các tiểu động mạch) hoặc xanh tím (do co thắt các tiểu tĩnh mạch) ở đầu ngón tay, ngón chân. Nếu tình trạng co mạch kéo dài có thể gây hoại tử đầu ngón [3],[4]. c. Biểu hiện ở cơ, xương, khớp. − Đau khớp đơn thuần: đau mỏi các khớp nhỏ và nhỡ, đối xứng hai bên thường là dấu hiệu khởi phát đợt cấp của bệnh. − Viêm khớp: viêm một hay nhiều khớp, vị trí cũng thường ở các khớp nhỡ và nhỏ. Người bệnh thường không có cứng khớp buổi sáng, không sưng nóng đỏ rõ rệt, không biến dạng và hủy hoại xương khớp, không có hình ảnh bào mòn khớp trên X-quang..

(17) 6. − Hoại tử xương vô khuẩn: thường gặp ở đầu trên xương đùi, lồi cầu trên xương đùi, thân xương chày hoặc đầu xương cánh tay. Nguyên nhân có thể do bệnh hoặc do dùng corticoid kéo dài. − Viêm cơ, loạn dưỡng cơ: Viêm cơ có thể dẫn đến đau cơ và hạn chế vận động cơ. Xét nghiệm thường có tăng men creatine kinase trong huyết thanh, sinh thiết cơ có thể thấy xâm nhập bạch cầu. − Các tổn thương khác: Viêm gân-bao hoạt dịch (hay gặp ở dải cơ gấp gây hội chứng đường hầm cổ tay), đứt gân (gân cơ tứ đầu, gân Achille) [8]. d. Tổn thương thận - tiết niệu − Tổn thương thận là một trong những nguyên nhân thường gặp, gây tử vong ở người bệnh LBĐHT. Tổn thương thận thường xuất hiện sớm hơn so với các tổn thương nội tạng khác, biểu hiện chủ yếu là viêm cầu thận và thường không có sự tương quan giữa tổn thương giải phẫu bệnh với bệnh cảnh lâm sàng. − Phân loại viêm thận lupus theo Hội thận học quốc tế 2004: + Typ1: Viêm cầu thận gian mạch tối thiểu. + Typ 2: Viêm thận gian mạch tăng sinh. + Typ 3: Viêm cầu thận ổ <50% cầu thận. + Typ 4: Viêm cầu thận lan tỏa >50% cầu thận. + Typ 5: Viêm cầu thận màng. + Typ 6: Viêm cầu thận lupus xơ hóa lan tỏa. − Người bệnh LBĐHT bị viêm cầu thận tăng sinh type III và IV thường hay có hồng cậu niệu vi thể, protein niệu (>500mg/24h) và tăng huyết áp. − Trên lâm sàng, tổn thương thận của LBĐHT thường gặp các hội chứng sau: + Hội chứng thận hư: với biểu hiện phù to toàn thân, protein niệu >3,5g/24h, protein máu < 60g/l, trong đó, albumin máu <30g/l, tăng lipid máu (triglycerid, cholesterol), có hạt mỡ lưỡng chiết quang trong nước tiểu. + Hội chứng viêm cầu thận cấp: Biểu hiện tăng huyết áp, đái máu đại thể hoặc vi thể, thiểu niệu hoặc vô niệu, urê và creatinin máu có thể tăng nhanh trong thời gian ngắn. Nếu không xử trí kịp thời, tình trạng suy thận cấp có thể dẫn đến tử vong nhanh chóng..

(18) 7. + Suy thận mạn: Biểu hiện huyết áp tăng cao, thiếu máu, phù, urê và creatinin máu tăng cao tùy theo mức độ suy thận. − Tổn thương bàng quang: Là một tổn thương rất hiếm gặp trong LBĐHT, với biểu hiện chủ yếu là viêm bàng quang (thành bàng quang dày lên) [9]. e. Biểu hiện tim mạch Viêm màng ngoài tim thường gặp nhất (30%), tiếp đến là viêm cơ tim (10%), viêm nội tâm mạc hiếm gặp. Chủ yếu xảy ra ở van hai lá và van động mạch chủ. − Tổn thương tim: + Viêm màng ngoài tim: Tràn dịch màng ngoài tim là biểu hiện hay gặp nhất, tiên lượng xấu ở người bệnh có biểu hiện ép tim. Hội chứng Pick (Viêm màng ngoài tim co thắt) rất hiếm gặp. + Viêm cơ tim: biểu hiện suy tim, rối loạn nhịp, block dẫn truyền. + Viêm nội tâm mạc: Có thể nghe thấy tiếng thổi ở ổ van hai lá hoặc ổ van động mạch chủ. − Tổn thương mạch: + Tổn thương mạch vành: suy vành, nhồi máu cơ tim có thể gặp. + Huyết khối tĩnh mạch: hay gặp ở vùng tĩnh mạch chi, tĩnh mạch tạng, tĩnh mạch chủ. Đặc biệt hay gặp trong các trường hợp có hội chứng kháng phospholipid. f. Biểu hiện hô hấp − Viêm màng phổi, tràn dịch màng phổi: tổn thương một hoặc hai bên, rất thường gặp trong LBĐHT. Biểu hiện lâm sàng thường gặp là đau ngực, đau tăng khi ho, thở sâu và thay đổi tư thế , khó thở khi nằm. − Tổn thương nhu mô: có thể gặp chảy máu phế nang, viêm phổi kẽ lan tỏa. − Tăng áp động mạch phổi [9]. g. Biểu hiện tâm thần kinh. − Tổn thương thần kinh: Biểu hiện đa dạng, thường gặp là cơn co giật toàn thể, đau đầu, rối loạn ý thức. Đôi khi có tổn thương thần kinh sọ não, thần kinh ngoại biên, liệt do viêm tủy cắt ngang. − Tổn thương tâm thần: Hay gặp nhất là hoang tưởng, ảo giác..

(19) 8. h. Biểu hiện tiêu hóa − Các triệu chứng hay gặp là chán ăn, nôn, buồn nôn, tiêu chảy, đau bụng. − Ngoài ra, có thể gặp hội chứng giả tắc ruột, viêm mạch ruột, viêm tụy cấp. Tăng men gan có thể gặp kể cả khi không có tổn thương gan rõ rệt và trở lại bình thường sau điều trị [4],[9]. i. Biểu hiện huyết học. − Thiếu máu mạn tính: Thiếu máu huyết tán có test Coombs (+) hoặc thiếu máu do viêm. − Giảm bạch cầu: có thể giảm bạch cầu hạt hoặc tế bào lympho, làm tăng khả năng nhiễm trùng, thường đáp ứng tốt với điều trị và hay gặp trong đợt tiến triển bệnh. − Giảm tiểu cầu: có thể do nguyên nhân miễn dịch hoặc kết hợp với hội chứng kháng phospholipid. − Rối loạn đông máu: thường gặp trong hội chứng kháng phospholipid với các biểu hiện như: huyết khối động mạch, huyết khối tĩnh mạch, sẩy thai liên tiếp, viêm van tim ... − Hạch to: thường gặp trong đợt tiến triển của bệnh. Lách to ít gặp [9]. k. Biểu hiện ở mắt Có thể gặp một số biểu hiện như viêm võng mạc (5%), viêm kết mạc xung huyết hoặc tắc động mạch võng mạc, viêm thần kinh thị giác. 1.1.2.2. Biểu hiện cận lâm sàng a. Các xét nghiệm chung: − Công thức máu: có thể gặp một số bất thường sau: + Thiếu máu: là biểu hiện rất thường gặp ở người bệnh LBĐHT, do nguyên nhân ngoài tủy, không có giảm sinh tủy. + Giảm bạch cầu. + Giảm tiểu cầu. − Tốc độ máu lắng: thường tăng cao. − Điện di protein huyết thanh: tăng gamma globin, tỷ lệ A/G đảo ngược..

(20) 9. − Men gan có thể tăng nhẹ mà không có các bệnh lý ở gan. − Amylase tăng cao khi người bệnh có viêm tuyến nước bọt, viêm tụy cấp. − Các biểu hiện rối loạn chức năng thận: urê, creatinin máu tăng, albumin máu giảm, rối loạn điện giải. − Xét nghiệm (XN) nước tiểu có protein, hồng cầu và trụ niệu [9]. b. Các xét nghiệm miễn dịch. XN các tự kháng thể kháng các thành phần kháng nguyên là test quan trọng nhất trong chẩn đoán LBĐHT. − Kháng thể kháng chuỗi kép DNA (dsDNA): dương tính trong 50-60% các trường hợp LBĐHT. Hiệu giá kháng thể kháng DNA cao có giá trị gợi ý đợt cấp của bệnh, đặc biệt tổn thương thận. − Kháng thể kháng nhân: dương tính ở 95 - 98% số người bệnh LBĐHT, là 1 trong số các tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh nhưng độ đặc hiệu không cao vì có thể dương tính trong nhiều bệnh lý khác như viêm khớp dạng thấp, viêm da cơ, nhiễm virus, tuổi già… Kết quả dương tính của xét nghiệm này chỉ có vai trò hỗ trợ cho chẩn đoán LBĐHT nhưng kết quả âm tính của nó cho phép loại trừ bệnh đến 95%. − Một số tự kháng thể khác: kháng thể anti-Sm rất đặc hiệu trong LBĐHT nhưng tỷ lệ gặp khá thấp, chỉ khoảng 15 - 40%. Các kháng thể anti SS-A (Ro) và anti SS-B (La) gặp chủ yếu trong các trường hợp có hội chứng Sjögren. Kháng thể anti- RNP chủ yếu gặp trong bệnh mô liên kết hỗn hợp. Kháng thể kháng histon dương tính là biểu hiện rất đặc hiệu cho lupus do thuốc. Kháng thể kháng phospholipid cũng là một trong những tiêu chuẩn chẩn đoán bệnh. Các xét nghiệm huyết thanh chẩn đoán giang mai (RPR, VDRL) có thể cho kết quả dương tính giả do sự xuất hiện của kháng thể kháng phospholipid [7]. − Bổ thể: giảm C3, C4, CH50 thường gặp trong đợt cấp LBĐHT, đặc biệt là các trường hợp có tổn thương thận. − Tế bào Hargraves (tế bào LE) hiện ít được sử dụng vì độ nhạy không cao..

(21) 10. − Sinh thiết da thấy globulin miễn dịch và bổ thể lắng đọng giữa lớp trung bì và thượng bì. − Xét nghiệm huyết học: thiếu máu bình sắc hồng cầu bình thường, tan máu (nghiệm pháp Coombs dương tính), giảm số lượng bạch cầu, bạch cầu lympho, tiểu cầu. Tốc độ máu lắng tăng cao đặc biệt trong đợt cấp của bệnh − Xét nghiệm sinh hoá máu: tăng urê, creatinin nếu có suy thận, tăng nồng độ 2, ,  globulin. − Xét nghiệm nước tiểu: có thể có protein niệu, hồng cầu niệu, trụ hạt trong trường hợp có tổn thương thận [2],[3]. 1.1.3. Mức độ hoạt tính của lupus ban đỏ hệ thống Mức độ hoạt tính của LBĐHT được định nghĩa là những bất thường về lâm sàng, cận lâm sàng (CLS) mới xuất hiện và có thể đảo ngược, phản ánh tình trạng viêm và rối loạn miễn dịch ở các cơ quan liên quan tại một thời điểm trong quá trình diễn biến bệnh. Sự hoạt tính của bệnh gây phá hủy các cơ quan, nếu kéo dài có thể dẫn đến suy giảm chức năng các cơ quan và làm tăng nguy cơ tử vong. Có 3 kiểu hoạt tính của LBĐHT được xác định là đợt bùng phát khi đang trong giai đoạn ổn định, bệnh hoạt tính liên tục hoặc ổn định kéo dài [47]. Việc lượng hóa và phân độ hoạt tính của LBĐHT có vai trò rất quan trọng trong thực hành điều trị và các thử nghiệm lâm sàng nhưng lại luôn là một thách thức không nhỏ đối với các thày thuốc, do phần lớn các triệu chứng báo hiệu đợt cấp của bệnh như sốt, mệt mỏi, đau khớp là không đặc hiệu, dễ bị nhầm lẫn với biểu hiện của các bệnh lý kết hợp thường gặp trong LBĐHT như tiểu đường, trầm cảm, nhiễm trùng … Một số tổn thương nội tạng như viêm cầu thận, tổn thương thần kinh trung ương có thể xảy ra đơn lẻ, không đi kèm với các dấu hiệu khác của bệnh. Ngoài ra, LBĐHT cũng là một bệnh lý hết sức phức tạp với tổn thương ở nhiều hệ cơ quan khác nhau, do đó, rất khó để tìm được một yếu tố chỉ điểm đơn lẻ có thể đánh giá chính xác mức độ hoạt tính của bệnh [47]. Trong thực hành lâm sàng, việc đánh giá hoạt tính chung của LBĐHT hoặc hoạt tính bệnh ở từng.

(22) 11. hệ cơ quan thường được căn cứ vào các đánh giá lâm sàng, thăm dò CLS hoặc sử dụng những chỉ số tổng hợp đánh giá phối hợp nhiều yếu tố cả về lâm sàng và xét nghiệm. Cho đến nay đã có >60 chỉ số đánh giá mức độ hoạt tính của LBĐHT được đề xuất như SLEDAI (Systemic Lupus Erythematosus Disease Activity Index), BILAG (British Isles Lupus Assessment Group), SLAM (Systemic Lupus Activity Measure), ECLAM (European Consensus Lupus Activity Measurement), LAI (Lupus Activity Index)… [52]. Mỗi chỉ số đều có những ưu điểm nổi bật và những hạn chế riêng nên hiện chưa có công cụ nào được cho là tối ưu để đánh giá và theo dõi mức độ hoạt tính của LBĐHT. Nghiên cứu này sử dụng chỉ số SLEDAI. Chỉ số SLEDAI được sử dụng trong nghiên cứu này có phiên bản đầu tiên do Trường đại học Toronto đưa ra vào năm 1992, đánh giá 24 đặc điểm của các hệ thống cơ quan khác nhau dựa vào sự có mặt hoặc không có mặt của các triệu chứng tại thời điểm đánh giá hoặc trong vòng 10 ngày trước đó, tổng điểm trong khoảng từ 0 đến 105. Sau phiên bản đầu tiên, đã có nhiều phiên bản cải biến của SLEDAI được đề xuất như MEX-SLEDAI, SELENA-SLEDAI và SLEDAI-2K. Chỉ số SLEDAI có ưu điểm nổi bật là tương đối đơn giản, dễ khảo sát, cách thực hiện không phức tạp, khách quan trong việc tính điểm, có thể dễ dàng huấn luyện cách thực hành tính điểm cho các điều tra viên, áp dụng tiện lợi cả trong thực hành lâm sàng và các nghiên cứu, phản ánh được tổng thể tình trạng hoạt tính bệnh, bao gồm cả các dấu hiệu lâm sàng và cận lâm sàng. Một số nghiên cứu đã khẳng định SLEDAI là một công cụ có giá trị và độ nhạy cao trong việc đánh giá mức độ hoạt tính của LBĐHT, kể cả ở trẻ em. Tuy nhiên, công cụ này cũng có những hạn chế như không phân biệt mức độ nặng của các triệu chứng khi cho điểm, đánh giá quá mức vai trò của tổn thương thần kinh trung ương ít gặp nhưng lại bỏ qua các triệu chứng nguy hiểm, đe dọa tính mạng của LBĐHT như xuất huyết phế nang, huyết khối, viêm cơ tim .... [26]..

(23) 12. 1.1.4. Điều trị 1.1.4.1. Nguyên tắc điều trị − Quyết định điều trị phải dựa trên đánh giá các tổn thương, mức độ bệnh và các bệnh lý đi kèm. Điều trị cấp cứu trong các trường hợp bệnh nặng. − Quá trình điều trị bao gồm: điều trị các đợt cấp và điều trị dự phòng để ngăn ngừa tái phát. Áp dụng điều trị cụ thể với từng cá thể. Lưu ý đánh giá tác dụng phụ của thuốc (nhiễm khuẩn, tăng huyết áp, loãng xương…) [8]. 1.1.4.2. Chăm sóc người bệnh LBĐHT − Sống lành mạnh, năng vận động, ít sang chấn tâm lý. − Chế độ nghỉ ngơi hợp lí khi có đợt cấp của bệnh, tránh lao động nặng − Tránh ánh nắng mặt trời vì tia tử ngoại trong ánh nắng mặt trời thường khởi phát hoặc làm nặng các đợt cấp của bệnh. − Tránh dùng bia rượu, chất kích thích. − Thăm khám định kỳ 1- 2 tháng một lần tùy theo mức độ nặng của bệnh. − Dùng thuốc đều đặn, không tự ý ngưng thuốc vì bất kỳ lý do nào [9]. 1.1.4.3. Điều trị bằng thuốc − Các thuốc chống viêm non-steroidal (aspirin, diclofenac, naproxen…): được dùng khởi đầu cho những người bệnh không có các tổn thương nội tạng nặng, đe doạ tính mạng, triệu chứng chủ yếu là đau cơ, đau khớp, sốt, viêm thanh mạc nhẹ. Cần lưu ý các độc tính của NSAID như tăng men gan, nhiễm độc thận, viêm loét dạ dày tá tràng để phát hiện sớm [8]. − Các thuốc chống sốt rét (chloroquine, hydroxychloroquine…): dùng cho điều trị các triệu chứng ở da, khớp và mệt mỏi trong LBĐHT. Liều 400 mg hydroxychloroquine hàng ngày có thể cải thiện triệu chứng da và niêm mạc sau vài tuần. Các tác dụng phụ của thuốc bao gồm tổn thương võng mạc, viêm cơ, nổi ban đỏ. Cần khám mắt định kỳ hàng tháng trong thời gian dùng thuốc [8]. − Glucocorticoid đường toàn thân: nên được dùng cho những trường hợp có tổn thương nội tạng hoặc không đáp ứng với những điều trị trên. Người bệnh nên được chỉ định glucocorticoid liều cao ngay từ đầu (prednison,.

(24) 13. prednisolon hoặc methylprednisolon 1 to 2 mg/kg/24h). Trong đợt cấp của bệnh, glucocorticoid nên được dùng chia 2-3 lần/ ngày. Sau khi bệnh được kiểm soát, cần giảm chậm liều thuốc và sử dụng một lần duy nhất vào buổi sáng sau bữa ăn. Khi tình trạng bệnh cho phép, nên chuyển sang dùng liều cách nhật vào buổi sáng để giảm thiểu tác dụng phụ của thuốc. Những tổn thương nội tạng nặng như viêm cầu thận tăng sinh lan toả, xuất huyết giảm tiểu cầu kháng điều trị thông thường, viêm cơ tim…có thể được kiểm soát với liều rất cao của glucocorticoid như 250 - 1000 mg methylprednisolon/ ngày truyền tĩnh mạch trong 3 – 5 ngày. Các tác dụng phụ thường gặp khi sử dụng glucocorticoid kéo dài là biểu hiện giả cushing, tăng cân, tăng huyết áp, bầm tím, trứng cá, loãng xương, hoại tử vô khuẩn đầu xương, đục thuỷ tinh thể, tăng nhãn áp, tiểu đường, teo cơ, hạ kali máu, rối loạn tâm thần, suy giảm sức đề kháng, rối loạn kinh nguyệt. Để giảm nguy cơ loãng xương, nên bổ xung calci (1000 mg hàng ngày) kết hợp với vitamin D 50,000 đơn vị 2-3 lần/ tuần. Cần bổ xung estrogen ở những người bệnh tiền mãn kinh [9]. − Các thuốc gây độc tế bào (azathioprine, chlorambucil, cyclophosphamide, cyclosporin A, methotrexate, mycophenolate mofetil): có vai trò quan trọng trong việc kiểm soát và dự phòng các đợt cấp, điều trị các tổn thương nội tạng nặng không đáp ứng với glucocorticoid và giảm bớt nhu cầu sử dụng glucocorticoid. Các tác dụng phụ thường gặp của nhóm thuốc này bao gồm: ức chế tuỷ xương, tăng nguy cơ nhiễm trùng cơ hội, suy chức năng buồng trứng không hồi phục, nhiễm độc gan (với azathioprine, methotrexate, and mycophenolate), viêm bàng quang, rụng tóc, nguy cơ gây ung thư (với cyclophosphamide), ỉa chảy, rối loạn tiêu hoá với mycophenolate, suy thận, tăng huyết áp với cyclosporin A [9]. 1.1.4.4. Điều trị một số biến chứng nội tạng a. Suy tim, tăng hưyết áp − Dùng thuốc hạ huyết áp − Lợi tiểu − Điều chỉnh nhịp tim.

(25) 14. b. Tràn dịch màng ngoài tim − Nếu tràn dịch số lượng vừa và ít điều trị corticoid. − Nếu tràn dịch nhiều có dấu hiệu ép tim cấp phải chọc tháo màng tim, phối hợp với corticoid liều cao. c. Hội chứng thận hư, suy thận. − Duy trì chế độ ăn nhạt 2-3g muối / ngày, hạn chế đạm 0,6- 0,7g / kg cân nặng cơ thể. − Corticoid liều cao đường tĩnh mạch (Pulse therapy) hoặc cyclophosphamide đường tĩnh mạch 1 lần/tháng trong 6 tháng đầu 1lần/3 tháng trong 6 tháng tiếp theo. Chống chỉ định cho những trường hợp suy thận nặng độ 3, độ 4. − Dùng thuốc hạ huyết áp khi có tăng huyết áp. − Dùng thuốc lợi tiểu duy trì thể tích nước tiểu 24 giờ khoảng 1500ml (chú ý bù đủ kali), truyền albumin khi cần. − Dùng thuốc kích thích sản sinh hồng cầu erythropoietin (epokin, eprex) − Chạy thận nhân tạo khi có chỉ định [9]. 1.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ CÓ LIÊN QUAN 1.2.1. Định nghĩa chung về chất lượng cuộc sống − Theo Tổ chức y tế thế giới: “Chất lượng cuộc sống là sự nhận thức cá nhân về vị trí của họ trong cuộc sống phù hợp với văn hóa và giá trị mang tính chất hệ thống ở nơi mà họ sinh sống và phù hợp với mối quan hệ, với mục đích, sự kì vọng, trình độ và mối quan tâm của họ” [26]. − Chất lượng cuộc sống (CLCS) liên quan tới sức khỏe: Bao gồm tất cả những lĩnh vực của cuộc sống bị ảnh hưởng trực tiếp bởi những thay đổi của sức khỏe [19],[26]. 1.2.2. Các công cụ đo lường chất lượng cuộc sống trong LBĐHT Tương tự với nhiều bệnh mạn tính khác, việc đánh giá CLCS trong LBĐHT cũng được thực hiện thông qua 2 loại bộ câu hỏi là các bộ câu hỏi.

(26) 15. chung và bộ câu hỏi đặc hiệu với bệnh. Các bộ câu hỏi khảo sát CLCS đặc hiệu với LBĐHT mới chỉ được phát triển trong một vài thập kỷ gần đây nên còn chưa được sử dụng nhiều trong các nghiên cứu lâm sàng [63]. Để lựa chọn một công cụ đo lường CLCS liên quan đến sức khỏe cho người bệnh LBĐHT, một số vấn đề cần được cân nhắc. Trước tiên, công cụ đó có đánh giá được những lĩnh vực CLCS quan trọng đối với người bệnh LBĐHT không? Thứ hai, công cụ đó có được người bệnh LBĐHT chấp nhận không? Số lượng và thuộc tính của các câu hỏi ảnh hưởng đến khả năng được chấp nhận của công cụ đối với người bệnh. Thứ ba, tính chất đo lường tâm lý của công cụ có phù hợp đối với người bệnh LBĐHT hay không? Những tính chất này bao gồm tính hằng định nội tại, mức độ tin cậy test - trước test, tính hợp lệ về cấu trúc và sự nhạy cảm với các thay đổi. Thứ tư, công cụ đó có thực sự đánh giá được các lĩnh vực CLCS mà nó muốn đo lường? Thứ năm, công cụ đó có sẵn với nhiều ngôn ngữ không và đã được chuẩn hóa với các ngôn ngữ này chưa? [26] 1.2.2.1. Các công cụ chung Hiện nay, bộ câu hỏi chung đánh giá CLCS được sử dụng thường xuyên nhất là SF-36. Bộ câu hỏi này được xây dựng bởi Ware và cs (1992), có 36 mục tự đánh giá và có thể sử dụng được với nhiều bệnh lý, nhiều cộng đồng và tình huống khác nhau. SF-36 đánh giá 8 nhóm vấn đề: chức năng thể chất, chức năng xã hội, sự hạn chế vai trò do các vấn đề thể chất, sự hạn chế vai trò do các vấn đề cảm xúc, sức khỏe tinh thần, nghị lực sống, sự đau đớn và cảm nhận chung về tình hình sức khỏe, trong đó, điểm được chia thành 2 nhóm chính: điểm tóm tắt của thành phần thể chất và điểm tóm tắt của thành phần tinh thần. SF-36 được chứng minh là một công cụ phù hợp với LBĐHT và đã được sử dụng trong nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS của người bệnh LBĐHT. Với công cụ này, một số nghiên cứu đã khẳng định rằng người bệnh có CLCS thấp hơn rõ rệt so với một số bệnh mạn tính khác [19]..

(27) 16 Bảng 1.1. Một số công cụ đánh chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT [5],[26]. Phạm vi đánh giá Bộ câu hỏi. Số câu. Tác động về thể Tác động về xã hỏi đánh giá chất/chức năng hội/ tinh thần. Thực hiện. Các công cụ chung Tự đánh giá hoặc. SF-36. Có. Có. 36. EQ-5D. Có. Có. 5. phỏng vấn; <10 phút Tự đánh giá; 2-5 phút. WHOQOL-Bref. Có. Có. 26. Tự đánh giá; 10 phút. Các công cụ chuyên biệt cho LBĐHT SLEQOL. Có. Có. 40. Tự đánh giá. SSC. Có. Có. 38. Tự đánh giá <10 phút. LupusQoL. Có. Có. 34. Tự đánh giá <10 phút. Lupus-PRO. Có. Có. 43. Tự đánh giá; 10 phút. Một số công cụ khác đánh giá chung CLCS cũng đã được sử dụng và chứng minh tính hợp lệ trong LBĐHT, bao gồm bộ câu hỏi European QoL (EQ-5D) và bộ câu hỏi đánh giá CLCS của Tổ chức Y tế Thế giới (WHOQOL-Bref). Bộ câu hỏi EQ-5D khá đơn giản, đánh giá 5 vấn đề của tình trạng sức khỏe: khả năng di chuyển, tự chăm sóc, các hoạt tính thông thường, đau/khó chịu và trầm cảm/lo lắng. Một số nghiên cứu chứng minh rằng thang điểm này có giá trị đánh giá CLCS trong nhiều bệnh tự miễn dịch khác nhau, bao gồm LBĐHT. Thang điểm WHOQOL-Bref bao gồm 26 câu hỏi, đánh giá 4 vấn đề của tình trạng sức khỏe bao gồm thể chất, tâm lý, xã hội và môi trường. Một vài nghiên cứu sử dụng thang điểm này đã chứng minh rằng các chức năng về thể chất và tinh thần đã giảm sút rõ rệt ở người bệnh LBĐHT trong giai đoạn bệnh hoạt tính [5]. 1.2.2.2. Các công cụ chuyên biệt cho Lupus ban đó hệ thống Hiện nay, có 4 bộ câu hỏi đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT đã được chuẩn hóa và sử dụng trong các nghiên cứu [54]. Leong và cs (2005) đã.

(28) 17. phát triển và chuẩn hóa bộ công cụ SLEQoL (Systemic Lupus Erythematosusspecific Quality-of-Life), bộ công cụ này bao gồm 40 câu hỏi đánh giá đặc hiệu với CLCS của người bệnh LBĐHT. Các câu hỏi được chia làm 6 phần: chức năng thể chất, hoạt tính, triệu chứng bệnh, điều trị, cảm xúc và tự nhận thức về bản thân. Trong một nghiên cứu trên 275 người bệnh LBĐHT, so với công cụ SF-36, SLEQoL được chứng minh là nhạy cảm hơn với những sự thay đổi [70]. Ngoài ra, công cụ này cũng chứng minh được tính hợp lệ, sự hằng định nội tại và độ tin cậy kiểm chứng trước – sau trong đánh giá CLCS ở Người bệnh LBĐHT. Cho đến nay, SLEQoL là bộ công cụ chuyên biệt cho LBĐHT duy nhất được phát triển ở nước châu Á và đã được dịch ra nhiều ngôn ngữ khác nhau [54]. Bộ công cụ LupusQoL do Teh và cs đưa ra năm 2005 cũng được sử dụng rất rộng rãi để đánh giá đặc hiệu CLCS trong LBĐHT. Bộ câu hỏi này bao gồm 34 câu hỏi, đánh giá 8 nhóm vấn đề bao gồm: chức năng thể chất, sự đau đớn, chức năng cảm xúc, sự mệt mỏi, hình ảnh bản thân, hoạt tính tình dục, khả năng lập kế hoạch và các gánh nặng khác [70]. Theo Touma Z và cs (2011), bộ câu hỏi LupusQoL có tính hằng định nội tại, độ tin cậy kiểm chứng trước – sau và giá trị tiêu chuẩn đồng hành tương đương so với công cụ SF-36 [66]. Nghiên cứu của Garcisa-Carrasco M và cs (2012) còn cho thấy mối tương quan rất chặt chẽ giữa điểm SF-36 và điểm LupusQoL, cả hai công cụ đều có giá trị trong đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT [33]. Lupus-PRO (Lupus Patient-Reported Outcome) là một công cụ đo lường CLCS chuyên biệt cho LBĐHT mới được phát triển và chuẩn hóa gần đây tại Mỹ bởi Jolly và cs (2012) [41]. Lupus-PRO bao gồm 43 câu hỏi với tổng điểm qui đổi từ 0-100, đánh giá 8 vấn đề liên quan đến sức khỏe (triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khoẻ thể chất, sức khoẻ tinh thần, sự đau đớn, nghị lực sống, sự sinh sản, nhận thức và hình ảnh bản thân) và 4 vấn đề không liên quan đến sức khỏe (mong muốn - mục đích, cách đối mặt với bệnh tật, sự hỗ trợ từ xã hội và sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế). Công cụ này có giá trị và độ tin cậy cao trong đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT, đáp ứng tốt.

(29) 18. và khá nhạy với các thay đổi của tình trạng sức khoẻ [41]. Bên cạnh đó, bộ câu hỏi này cũng có thời gian trả lời tương đối ngắn, phù hợp với các nghiên cứu được thực hiện tại những cơ sở y tế có số lượng người bệnh đông quá tải như khoa Khám bệnh của bệnh viện Bạch Mai [54]. Đây cũng là lý do quan trọng để chúng tôi lựa chọn công cụ Lupus-PRO cho nghiên cứu này Các bản hướng dẫn đánh giá hiện nay nói chung vẫn ưu tiên sử dụng các bộ câu hỏi chung, chỉ bổ sung bằng các câu hỏi chuyên biệt khi có thể. 1.2.3. Tình hình nghiên cứu về đặc điểm của chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT 1.2.3.1. Sự thay đổi chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT Trên thế giới, có khá nhiều nghiên cứu đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT đã được công bố, trong đó, phần lớn sử dụng một bộ công cụ đơn lẻ, chỉ có một vài nghiên cứu dùng phối hợp đồng thời nhiều công cụ. Các nghiên cứu này không chỉ mô tả đặc điểm CLCS trong LBĐHT mà còn tìm hiểu mối tương quan giữa CLCS với các đặc điểm khác của bệnh như mức độ hoạt tính, tổn thương và tiên lượng bệnh [19],[28],[31]. Với mọi công cụ đánh giá được sử dụng, các nghiên cứu đều cho thấy sự giảm sút CLCS ở người bệnh LBĐHT khi so sánh với cộng đồng chung hoặc với những người mắc các bệnh mạn tính khác [40]. Phần lớn nghiên cứu trước đây sử dụng các công cụ SF-20 hoặc SF-36. Với những công cụ này, nhiều nghiên cứu đã cho thấy CLCS của người bệnh LBĐHT giảm rõ rệt ở cả 2 phân vùng thể chất và tinh thần [54]. Khi điểm các thành phần cấu thành của SF-36 được tính toán, người bệnh LBĐHT có giảm cả điểm thể chất và tinh thần, xếp vào bách vị phân thứ 10 cho điểm thành phần thể chất và bách vị phân thứ 25 cho điểm thành phần tâm thần khi so với cộng đồng khỏe mạnh [40]. Mặc dù các nghiên cứu được mô tả ở trên sử dụng những công cụ đánh giá CLCS khác nhau, chủng tộc và số lượng người bệnh trong nghiên cứu cũng khác nhau, nhưng nhìn chung CLCS ở người bệnh LBĐHT đều bị giảm sút so với cộng đồng chung và nhóm chứng. Hầu hết các nghiên cứu này được thực hiện ở những người bệnh điều trị ngoại trú, mức độ bệnh không nặng nhưng CLCS vẫn giảm rõ rệt..

(30) 19. Sự thay đổi CLCS trong quá trình diễn biến bệnh ở những người bệnh LBĐHT có sự khác biệt giữa các giai đoạn phát triển khác nhau của bệnh. Nghiên cứu của Kuriya B và cs ở những người bệnh LBĐHT giai đoạn muộn cho thấy, điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần không thay đổi sau 8 năm ở >80% số người bệnh, tỷ lệ người bệnh có cải thiện CLCS chỉ đạt <5% [45]. Trong khi đó, nghiên cứu của Urowitz M (2014) trên 495 người mắc bệnh LBĐHT giai đoạn sớm lại tìm thấy sự cải thiện CLCS ở phần lớn trường hợp trong vòng 2 năm đầu theo dõi [68]. Cho đến nay, SF-36 là công cụ chủ yếu được sử dụng để đo lường CLCS trong các nghiên cứu, điều này cho phép so sánh CLCS giữa các bệnh mạn tính. Báo cáo của Schmeding A và cs (2013) tổng hợp số liệu từ 24 nghiên cứu khác nhau sử dụng bộ câu hỏi SF-36 để đánh giá CLCS của những người bệnh LBĐHT cho thấy, sự giảm sút CLCS trong LBĐHT là tương đương với nhiều bệnh mạn tính nguy hiểm như HIV/AIDS, hội chứng Sjogren’s và viêm khớp dạng thấp, nhưng nặng nề hơn so với u hạt Wegener [61]. Điểm chức năng thể chất và cảm giác đau ở người bệnh viêm khớp dạng thấp giảm rõ rệt hơn so với LBĐHT theo nghiên cứu của Wolfe F (2010), nguyên nhân có thể do bệnh lý này tổn thương chủ yếu ở hệ cơ xương khớp [69]. Trong một số nghiên cứu sử dụng các bộ câu hỏi QOLS-S và AIMS, người bệnh LBĐHT tỏ ra quan tâm đến tình trạng bệnh của mình nhiều hơn so với các người mắc bệnh viêm khớp dạng thấp. Mặc dù tính tổng thể cả 2 nhóm người bệnh đều hài lòng với CLCS của họ nhưng giữa 2 nhóm vẫn có những điểm khác biệt về những điều không hài lòng với tình trạng sức khỏe của mình [40]. Một số tác giả cũng đã tiến hành so sánh CLCS của người bệnh LBĐHT và u hạt Wegener, kết quả cho thấy, mặc dù u hạt Wegener là một bệnh viêm mạch hệ thống nguy hiểm nhưng mức độ ảnh hưởng của bệnh đến các hoạt tính thường ngày và nguy cơ mất việc của người bệnh vẫn thấp hơn so với các bệnh LBĐHT. Người bệnh LBĐHT thường có biểu hiện mệt mỏi mạn tính, mất khả năng lên kế hoạch cho tương lai do không dự báo được diễn biến của bệnh và phải đối mặt với sự thiếu hiểu biết về bệnh của các đồng nghiệp và.

(31) 20. người quản lý. Tuy nhiên, ở khía cạnh tích cực, người bệnh LBĐHT thường cho rằng bệnh tật giúp cải thiện mối quan hệ của họ với bạn bè và đưa gia đình họ đến gần nhau hơn [40]. Chứng xơ đau cơ với các biểu hiện chính là mệt mỏi và đau cơ cũng gây ảnh hưởng nghiêm trọng đến CLCS. Những người mắc chứng bệnh này, dù tiên phát hay thứ phát, đều có CLCS thấp hơn so với LBĐHT [69]. Ở Việt Nam, đã có khá nhiều nghiên cứu được thực hiện để đánh giá CLCS trong các bệnh mạn tính như vảy nến, tăng huyết áp, Alzheimer…, tuy nhiên, có ít nghiên cứu về CLCS ở người bệnh LBĐHT được công bố [11]. 1.2.3.2. Các lĩnh vực chất lượng cuộc sống bị ảnh hưởng ở người bệnh LBĐHT Các lĩnh vực của CLCS bị ảnh hưởng có thể khác nhau giữa các bệnh lý do mỗi bệnh sẽ có những ảnh hưởng khác nhau đối với cuộc sống của người bệnh. Điều này được khẳng định bởi kết quả của một số nghiên cứu trên những nhóm bệnh tự miễn khác nhau, trong đó, người bệnh viêm khớp dạng thấp gặp nhiều khó khăn với các hoạt tính hàng ngày hơn so với người bệnh LBĐHT. Trong khi đó, những người bệnh với chứng xơ đau cơ có điểm đánh giá tổng thể tình trạng chức năng tồi nhất [69]. Để có thể đánh giá được những tác động của LBĐHT đối với CLCS, cần xác định được những lĩnh vực của CLCS bị ảnh hưởng bởi bệnh và lựa chọn công cụ để đánh giá những lĩnh vực này. Phần lớn các lĩnh vực quan trọng của CLCS bị ảnh hưởng ở người bệnh LBĐHT đều liên quan đến đặc trưng của LBĐHT là một bệnh mạn tính có diễn biến dao động từng đợt, có thể ảnh hưởng đến nhiều hệ thống cơ quan và liên quan rõ rệt với nguy cơ tàn phế và tử vong. Các lĩnh vực của CLCS liên quan đến sức khỏe bị ảnh hưởng bởi LBĐHT có thể khác nhau giữa các hoàn cảnh văn hóa xã hội do CLCS liên quan đến sức khỏe bị ảnh hưởng bởi yếu tố văn hóa. Các nghiên cứu đánh giá những lĩnh vực quan trọng của CLCS liên quan đến sức khỏe ở người bệnh LBĐHT cho đến nay đều được thực hiện ở các nước có nền văn hóa phương tây, điều đó đặt ra yêu cầu phải có thêm những nghiên cứu trong các điều kiện văn hóa xã hội khác [19],[54]..

(32) 21. 1.2.4. Tình hình nghiên cứu về các yếu tố liên quan với chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT Mặc dù CLCS bị giảm sút ở hầu hết người bệnh LBĐHT, nhưng có sự khác biệt quan trọng giữa các nhóm chủng tộc. Phần lớn các nghiên cứu trước đây được thực hiện trên những nhóm người bệnh LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác nhau, chỉ một số ít nghiên cứu có so sánh sự thay đổi CLCS giữa các chủng tộc. Barnado A và cộng sự đã tiến hành một nghiên cứu trên 3 nhóm chủng tộc (người da trắng, da đen và da vàng), trong đó sử dụng phối hợp nhiều bộ câu như Health Assessment Questionnaire (HAQ), Illness Intrusiveness Ratings Scale (IIRS), Affect Balance Scale (ABS), Center for Epidemiologic Studies Depression (CES-D) và Rheumatology Attitudes Index (RAI). Kết quả cho thấy, ở các vấn đề tâm lý, xã hội, người da trắng có CLCS tốt nhất và người da đen có CLCS tồi nhất. Trong nghiên cứu LUMINA (Lupus in Minority Populations, Nature versus Nurture) sử dụng bộ câu hỏi SF-36, những người bệnh LBĐHT thuộc 3 nhóm chủng tộc (Tây - Bồ, Mỹ Phi và da trắng) với số lượng tương đương đã được đưa vào nghiên cứu. Kết quả cho thấy, sức khỏe thể chất là tương đương nhau giữa 3 nhóm chủng tộc, nhưng sức khỏe tinh thần ở người da trắng là tốt hơn so với 2 nhóm còn lại [17]. Thumboo và cs cũng tiến hành nghiên cứu với công cụ SF-36 trên 3 nhóm người bệnh LBĐHT người Trung hoa, Malays và Ấn Độ, kết quả cho thấy không có sự khác biệt về CLCS giữa các nhóm chủng tộc này. Các tác giả cho rằng, trên thực tế CLCS có liên quan với các yếu tố kinh tế - xã hội, những người bệnh tham gia nghiên cứu có điều kiện kinh tế xã hội tương đương nhau, tiếp cận một dịch vụ chăm sóc sức khỏe giống nhau, do đó, CLCS cũng không có sự khác biệt [65]. Như vậy, CLCS của người bệnh LBĐHT bị giảm sút nhiều ở một số nhóm chủng tộc có thể là do ảnh hưởng của điều kiện kinh tế xã hội. Tuy nhiên, một số nghiên cứu cũng cho thấy mối liên quan phức tạp giữa yếu tố chủng tộc và tình trạng kinh tế xã hội. Trong một nghiên cứu tiến cứu của Alarcon và cộng sự, người bệnh LBĐHT thuộc chủng tộc Mỹ - Phi chỉ bị giảm sút CLCS ở một số mục đánh giá theo thang.

(33) 22. điểm SF-36. Tuy nhiên, nghèo đói và chăm sóc xã hội kém có liên quan mạnh mẽ với sự giảm sút CLCS một cách toàn diện ở mọi chủng tộc [12]. Bên cạnh yếu tố chủng tộc và điều kiện kinh tế xã hội, nhiều biến số khác cũng có ảnh hưởng ở những mức độ khác nhau đến CLCS của người bệnh LBĐHT, được khẳng định rõ rệt nhất là tình trạng mệt mỏi, các hỗ trợ và vai trò xã hội, khả năng ứng phó, tình trạng giáo dục, tuổi và thời gian mắc bệnh [27],[28],[60],[64]. Mệt mỏi: là biểu hiện rất thường gặp ở người bệnh LBĐHT, mặc dù không đặc hiệu nhưng có tác động không nhỏ đến CLCS. Trong khá nhiều nghiên cứu, người bệnh LBĐHT thường cho rằng mệt mỏi là biểu hiện chính làm suy yếu khả năng hoạt tính của họ. Một khó khăn lớn khi đánh giá biểu hiện mệt mỏi người bệnh LBĐHT là việc các nghiên cứu đã sử dụng quá nhiều công cụ đánh giá khác nhau trong các nghiên cứu nên khó so sánh và không thể đưa ra được kết luận cuối cùng. Ngoài một số bộ câu hỏi đánh giá chuyên biệt về mệt mỏi như Fatigue Severity Score (FSS), Chalder Fatigue Scale (CFS), Piper Fatigue Scale (PFS), Multidimensional Fatigue Inventory (MFI) và Vanderbilt Fatigue Scale (VFS), một số công cụ đánh giá chung về CLCS cũng bao gồm các câu hỏi về mệt mỏi như SF-20, SF-36. Kết quả từ những nghiên cứu sử dụng các bộ câu hỏi chuyên biệt về mệt mỏi cho thấy, người bệnh LBĐHT có mức độ mệt mỏi cao hơn so với nhóm chứng không mắc bệnh và biểu hiện này cũng có tác động đến tất cả các thành tố của CLCS được đánh giá trong các bộ câu hỏi SF-20 và SF-36 [54]. Sự hỗ trợ xã hội: một số nghiên cứu cho thấy, mức độ hỗ trợ xã hội cao liên quan với CLCS tốt hơn ngoại trừ vấn đề thể chất. Sự hài lòng của người bệnh đối với hệ thống chăm sóc y tế càng cao thì CLCS liên quan đến sức khỏe cũng càng tốt [60]. Vai trò xã hội: nghiên cứu của Thumboo J ghi nhận rằng bệnh LBĐHT có thể ảnh hưởng tiêu cực đến trạng thái tâm lý của người bệnh bằng cách gây ra tình trạng trầm cảm và mất tinh thần do ảnh hưởng lớn đến vai trò xã hội của họ hoặc đặt họ vào những vị trí xã hội mà họ không mong muốn [65]..

(34) 23. Khả năng ứng phó: một số nghiên cứu cắt ngang các tác giả nước ngoài đã cho thấy đặc điểm về khả năng ứng phó trong các biến số đánh giá CLCS là một yếu tố có thể dự báo cả khía cạnh thực thể và tinh thần của CLCS khi đánh giá bằng công cụ SF-36 [61]. Tuổi người bệnh và thời gian mắc bệnh: rất nhiều nghiên cứu với những công cụ đánh giá khác nhau đã khảo sát các tác động của tuổi đối với CLCS ở người bệnh LBĐHT. Tương tự với nhiều bệnh lý khác, CLCS của người bệnh LBĐHT cũng có mối tương quan không hằng định với tuổi. Phần lớn các nghiên cứu này cho thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi và sức khỏe thể chất, chỉ có một nghiên cứu tìm thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi và sức khỏe tinh thần. Nghiên cứu của Shen B và cs (2014) tại Trung Quốc không tìm thấy mối tương quan giữa điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ SF-36 và tuổi của người bệnh LBĐHT [62]. Trong khi đó, một số tác giả khác lại chỉ tìm thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê giữa tuổi của người bệnh LBĐHT với điểm sức khỏe thể chất mà không có liên quan với điểm sức khỏe tinh thần [13],[64]. Trái với các kết quả này, một số nghiên cứu lại cho thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê của cả điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần được đánh giá bằng nhiều công cụ khác nhau với tuổi của người bệnh LBĐHT [12],[25],[39],[60]. Mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh và CLCS ở người bệnh LBĐHT cũng đã được khảo sát qua hàng chục nghiên cứu với những kết quả khá mâu thuẫn. Một số tác giả nhận thấy, thời gian mắc bệnh càng kéo dài thì sức khỏe thực thể, tâm lý và trạng thái cảm xúc càng tốt. Tuy nhiên, một số nghiên cứu khác lại không tìm thấy mối liên quan giữa các yếu tố này. Các nghiên cứu của Yilmaz-Oner S và cộng sự (2015) tại Thổ Nhĩ Kỳ sử dụng công cụ đánh giá CLCS LupusQoL [62] và nghiên cứu của Panopalis P (2005) [55] tại 3 quốc gia Mỹ, Canada và Anh sử dụng công cụ SF-36 đều không tìm thấy mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh và CLCS của người bệnh. Trái với những kết quả trên, các nghiên cứu của Almehed K (2010) tại Thụy Điển [13] và Tamayo T (2010) tại Đức [64] lại ghi nhận mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa điểm CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT..

(35) 24. Về mối liên quan với mức độ hoạt tính của bệnh, CLCS là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá bệnh khác trong LBĐHT như mức độ hoạt tính hoặc hủy hoại của bệnh [19]. Mối liên quan giữa CLCS với các chỉ số đánh giá độ hoạt tính của LBĐHT là vấn đề được rất nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu nhưng cũng còn nhiều tranh cãi do có những bằng chứng trái ngược nhau. Một số nghiên cứu đã cho thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa mức độ hoạt tính của bệnh với điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần được đánh giá bằng nhiều công cụ khác nhau như giữa điểm SLEDAI và điểm WHOQOL-Bref [44], điểm SF-36 và điểm SLAQ (Systemic Lupus Activity Questionnaire) [64], điểm SF-36 và điểm SLEDAI [62]. Tuy nhiên, mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt tính của bệnh LBĐHT là không thống nhất giữa các nghiên cứu. Nghiên cứu của Chenchen W (2001) với 54 người bệnh LBĐHT được khảo sát CLCS bằng các công cụ SF-36 và EQ-5D cho thấy, điểm EQ-5D tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê với điểm SLEDAI nhưng điểm sức khỏe thể chất và điểm sức khỏe tinh thần được đánh giá bằng công cụ SF-36 lại không có tương quan với cả điểm SLEDAI và SLAM-R [22]. Tương tự, Yilmaz-Oner S (2015) cũng không tìm thấy mối tương quan giữa chỉ số SLEDAI với điểm CLCS được đánh giá bằng các công cụ LupusQoL và điểm SF-36 [62]. Một số tác giả khác sử dụng công cụ SF-36 cũng không tìm thấy mối liên quan giữa điểm sức khỏe tinh thần với mức độ hoạt tính của bệnh được đánh giá bằng chỉ số SLEDAI [11],[13],[72]. Cho đến nay, phần lớn các nghiên cứu về đặc điểm CLCS ở người bệnh LBĐHT và các yếu tố có liên quan đều sử dụng công cụ đánh giá CLCS chung, không chuyên biệt cho bệnh như SF-36, EQ-5D, SF-12… Các công cụ này thường tương đối ngắn gọn, cho phép so sánh giữa nhiều bệnh lý khác nhau, tuy nhiên, chúng cũng có chứa những mục đánh giá không phù hợp và bỏ sót một số vấn đề quan trọng của LBĐHT..

(36) 25. Chương 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. ĐỐI TƯỢNG, ĐỊA ĐIỂM, THỜI GIAN NGHIÊN CỨU 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu Đối tượng nghiên cứu là người bệnh LBĐHT được quản lý và theo dõi điều trị tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống, Bệnh viện Bạch Mai từ 03/2018 đến 04/2018. * Tiêu chuẩn lựa chọn - Người bệnh đã được chẩn đoán lupus ban đỏ hệ thống theo tiêu chuẩn SLICC 2012 (Phụ lục 1) [56]. - Đồng ý tham gia trả lời phỏng vấn. * Tiêu chuẩn loại trừ - Không đồng ý tham gia nghiên cứu - Rối loạn tâm thần, không hợp tác nghiên cứu. - Đang mang thai - Mắc kèm các bệnh mạn tính có thể gây ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống như đái tháo đường, xơ cứng bì hệ thống, viêm khớp dạng thấp, hen phế quản… 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu - Nghiên cứu được thực hiện tại Phòng Quản lý bệnh Lupus và phòng khám chuyên khoa Dị ứng - Miễn dịch Lâm sàng, khoa Khám Bệnh bệnh viện Bạch Mai. - Các xét nghiệm cận lâm sàng được thực hiện tại các khoa phòng tương ứng của bệnh viện Bạch Mai: khoa Sinh hóa, khoa Huyết học, khoa Chẩn đoán hình ảnh, khoa Thăm dò chức năng, Trung tâm Dị ứng - Miễn dịch lâm sàng… 2.1.3. Thời gian nghiên cứu Nghiên cứu được tiến hành từ 04/2018 đến 08/2018..

(37) 26 2.2. PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu - Nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích. 2.2.2. Cỡ mẫu và cách chọn mẫu - Cỡ mẫu: sử dụng công thức tính cỡ mẫu cho nghiên cứu mô tả, ước tính một tỷ lệ trong quần thể: n = Z 2 (1− /2) . p(1 − p) d2. Trong đó: + n là cỡ mẫu cần nghiên cứu + p là tỷ lệ người bệnh dự kiến có CLCS kém (p = 36% theo Phạm Thị Xuân năm 2015 [11]) + d là khoảng sai lệch mong muốn giữa mẫu và quần thể, d = 5% +  là mức ý nghĩa thống kê = 0,05; với độ tin cậy 95%, Z(1-/2) = 1,96. Với công thức trên, tính được cỡ mẫu n = 354, làm tròn bằng 360. - Cách chọn mẫu: các đối tượng nghiên cứu được chọn theo phương pháp chọn mẫu thuận tiện. Tất cả những người bệnh đủ tiêu chuẩn lựa chọn trên vào viện từ 1/4/2018 đến 31/4/2018 đều được chọn vào mẫu nghiên cứu, không phân biệt tuổi, giới và mức độ bệnh. 2.3. CÁC BIẾN SỐ VÀ CHỈ SỐ NGHIÊN CỨU Bảng 2.1. Các biến số và chỉ số nghiên cứu. Phương Biến số. Chỉ số. pháp thu thập. Thông tin chung của đối tượng NC. - Tuổi. - Tuổi trung bình. Hướng. dẫn. - Giới: nam/nữ. - Tỷ lệ % theo giới nữ/nam. người bệnh tự. - Khu vực sống. - Tỷ lệ % theo khu vực. điền vào bộ. - Trình độ học vấn. - Tỷ lệ % theo mức học vấn. câu hỏi tự điền. - Nghề nghiệp. - Tỷ lệ % theo nghề nghiệp.

(38) 27 - Tình trạng kinh tế. - Tỷ lệ % theo mức thu nhập. - Tình trạng hôn nhân - Tỷ lệ % theo hôn nhân - Thời gian mắc bệnh - Thời gian mắc trung bình - Tuổi khởi phát bệnh - Tuổi khởi phát trung bình - Mức độ hoạt tính. - Điểm SLEDAI trung bình. - Cơ quan tổ thương. - Tỷ lệ tổn thương theo cơ quan. - Điểm CLCS. - Điểm của 12 tiểu mục. - Thu thập. + Triệu chứng bệnh. thông tin từ. + Nhận thức. bệnh án. + Thuốc điều trị LBĐHT. - Người bệnh. + Sức khỏe sinh sản. tự đánh giá và. + Sức khoẻ thể chất. điền vào bộ. + Sức khoẻ tinh thần. câu hỏi tự. + Sự đau đớn. điền. + Hình ảnh bản thân + Mong muốn - mục đích CLCS của. + Sự hỗ trợ từ xã hội. người bệnh. + Cách đối mặt với bệnh tật. LBĐHT. + Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế và hỗ trợ của điều dưỡng + Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe + Điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe + Điểm CLCS chung - Phân loại CLCS. - Tỷ lệ % người bệnh có CLCS tốt, trung bình, kém..

(39) 28 Biến độc lập: - Mức độ hoạt tính - Liên quan giữa điểm CLCS Tính của bệnh. và điểm SLEDAI. toán. dựa vào các. - Liên quan giữa mức độ hoạt tính biến độc lập của bệnh với điểm CLCS - Tuổi. và biến phụ. - Lên quan giữa tuổi với điểm thuộc CLCS. Một số yếu tố liên quan đến CLCS. - Giới. - Liên quan giữa giới với điểm CLCS.. - Thời gian mắc bệnh - Liên quan giữa điểm CLCS - Tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh. - Khu vực sinh sống.. - Liên quan giữa tuổi khởi phát bệnh điểm CLCS.. - Tình trạng hôn nhân - Liên quan giữa khu vực sinh - Trình độ học vấn. sống với điểm CLCS - Liên quan giữa tình trạng hôn. Biến phụ thuộc: Điểm nhân với điểm CLCS CLCS. - Liên quan giữa học vấn với điểm CLCS. 2.4. PHƯƠNG PHÁP THU THẬP THÔNG TIN 2.4.1. Công cụ nghiên cứu a. Bộ câu hỏi khảo sát: được xây dựng dựa theo bộ công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống Lupus-PRO phiên bản 1.7 (Theo Dua và cs năm 2013 [26]), bao gồm 3 phần chính: A. Phần 1: Các thông tin chung: - Họ tên người bệnh. - Tuổi - Giới - Mã số hồ sơ - Số điện thoại.

(40) 29 - Địa chỉ, khu vực sống - Trình độ học vấn - Nghề nghiệp - Tình trạng hôn nhân - Tình trạng kinh tế - Bệnh lý mắc kèm - Điều trị bệnh mắc kèm - Đáp ứng điều trị so với lần khám trước - Thời gian mắc bệnh - Ngày khảo sát B. Phần 2: bao gồm các thông tin về biểu hiện lâm sàng và mức độ hoạt tính của bệnh LBĐHT. - Biểu hiện lâm sàng: phát hiện và ghi nhận một số biểu hiện lâm sàng và tổn thương cơ quan thường gặp của LBĐHT tại thời điểm nghiên cứu, điền thông tin vào bệnh án nghiên cứu: + Viêm cầu thận lupus + Rối loạn tâm thần kinh: đau đầu lupus, co giật, múa vờn, trầm cảm, mất ngủ… + Rối loạn thị giác: đục thủy tinh thể, tăng nhãn áp, viêm thần kinh thị giác… + Rụng tóc + Biểu hiện cơ xương khớp: viêm khớp, đau khớp, viêm cơ, đau cơ, loãng xương… + Tổn thương da, niêm mạc: ban cánh bướm, ban dạng đĩa, viêm loét miệng… + Tăng huyết áp + Biểu hiện tiêu hóa: viêm loét dạ dày tá tràng, trào ngược dạ dày, viêm ruột… - Mức độ hoạt tính của LBĐHT: được đánh giá bằng bộ câu hỏi SLEDAI, bao gồm 8 tiểu mục đánh giá với số điểm cho từng tiểu mục được trình bày trong bảng 2.2. Điểm SLEDAI được tính bằng tổng điểm của từng tiểu mục được đánh giá trong khoảng thời gian 10 ngày trước và sau thời.

(41) 30 điểm khảo sát. Mức độ hoạt tính của bệnh được chia thành 2 mức dựa vào số điểm SLEDAI: + Bệnh hoạt tính: SLEDAI >5 + Bệnh ổn định: SLEDAI ≤5 Bảng 2.2. Bảng điểm SLEDAI đánh giá mức độ hoạt tính của LBĐHT [19]. Dấu hiệu. Điểm. Dấu hiệu. Điểm. Co giật. 8. Protein niệu. 4. Rối loạn tâm thần. 8. Đái mủ. 4. Hội chứng não thực tổn. 8. Ban đỏ mới xuất hiện. 2. Rối loạn thị giác. 8. Loét niêm mạc. 2. Rối loạn thần kinh sọ não. 8. Rụng tóc. 2. Đau đầu lupus. 8. Viêm màng phổi. 2. Tai biến mạch não. 8. Viêm màng ngoài tim. 2. Viêm mạch. 8. Giảm bổ thể. 2. Viêm khớp. 4. Tăng gắn DNA. 2. Viêm cơ. 4. Sốt. 1. Trụ niệu. 4. Giảm tiểu cầu. 1. Đái máu. 4. Giảm bạch cầu. 1. C. Phần 3: bao gồm 43 câu hỏi khảo sát của bộ công cụ LUPUS-PRO (Phụ lục 2), đánh giá 12 tiểu mục, bao gồm 8 tiểu mục CLCS liên quan đến sức khỏe và 4 tiểu mục CLCS không liên quan đến sức khỏe (bảng 2.3). - Trong mỗi câu hỏi, người trả lời đánh dấu vào ô vuông ở sau mỗi lựa chọn. - Cách tính điểm: + Với các câu hỏi từ 1 - 34: Điểm thô cho mỗi câu được tính từ 0 – 4 cho các tùy chọn như sau: Không lần nào:. 4 điểm. 1-2 lần:. 3 điểm. Vài lần:. 2 điểm.

(42) 31 Hầu hết thời gian:. 1 điểm. Luôn luôn:. 0 điểm. + Với các câu hỏi từ 35 - 43: Điểm thô cho mỗi câu được tính từ 0 – 4 cho các tùy chọn như sau: Không lần nào:. 0 điểm. 1-2 lần:. 1 điểm. Vài lần:. 2 điểm. Hầu hết thời gian:. 3 điểm. Luôn luôn:. 4 điểm. Bảng 2.3. Các mục đánh giá trong bộ câu hỏi LUPUS-PRO. Nhóm CLCS Dấu hiệu. Câu hỏi. CLCS liên. Triệu chứng bệnh. 1-3. quan đến sức. Nhận thức. 4-5. khỏe. Thuốc điều trị LBĐHT. 6-7. Sự sinh sản. 8-9. Sức khoẻ thể chất. 10-14. Sự đau đớn. 15-19. Sức khoẻ tinh thần. 20-25. Hình ảnh bản thân. 26-30. CLCS không. Mong muốn - mục đích. 31-34. liên quan đến. Sự hỗ trợ từ xã hội. 35-36. sức khỏe. Cách đối mặt với bệnh tật. 37-39. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. 40-43. + Điểm thô trung bình cho mỗi tiểu mục đánh giá được tính bằng trung bình cộng điểm thô của các câu hỏi trong tiểu mục đó. Điểm thô của tiểu mục được qui đổi thành điểm chính thức từ 0 (CLCS tồi nhất) đến 100 (CLCS tốt nhất) theo công thức sau: Điểm tiểu mục qui đổi = (Điểm thô trung bình tiểu mục/4) × 100.

(43) 32 + Điểm tiểu mục qui đổi chỉ được tính khi có ít nhất 50% số câu hỏi trong tiểu mục đó được trả lời đúng qui cách. Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và không liên quan đến sức khỏe được tính bằng trung bình cộng điểm qui đổi của các tiểu mục trong mỗi phân vùng. - Cách phân loại CLCS: chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe, không liên quan đến sức khỏe và CLCS nói chung được phân thành 3 mức dựa vào số điểm: + Kém: điểm từ 0 - 50 + Trung bình: điểm từ 51 - 75 + Tốt: điểm từ 76 - 100. Để hình thành biến nhị phân, chọn điểm cắt <50 được coi là chất lượng cuộc sống kém. b. Hồ sơ bệnh án điều trị ngoại trú người bệnh LBĐHT: được lưu tại phòng quản lý bệnh LBĐHT khoa Khám bệnh, bệnh viện Bạch Mai. 2.4.2. Qui trình nghiên cứu - Các bước tiến hành nghiên cứu được trình bày trong sơ đồ 2.1. Người bệnh được chẩn đoán LBĐHT theo tiêu chuẩn SLICC 2012. ĐƯA VÀO NHÓM NGHIÊN CỨU. TIÊU CHUẨN LOẠI TRỪ. ▪ Lâm sàng, tiền sử ▪ Xét nghiệm tế bào máu, sinh hóa máu, NT, thăm dò chức năng, chẩn đoán hình ảnh. ▪ Đánh giá điểm CLCS bằng công cụ LupusPRO. ▪ Đánh giá điểm SLEDAI. Nhóm có yếu tố liên quan. Phân tích so sánh. Điểm CLCS Lupus-PRO. Sơ đồ 2.1. Các bước tiến hành nghiên cứu. Nhóm không có yếu tố liên quan.

(44) 33 2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin - Phát phiếu điều tra để người bệnh tự điền các thông tin chung và trả lời các câu hỏi đánh giá chất lượng cuộc sống. Hướng dẫn và giải thích để người bệnh hiểu và trả lời đúng các câu hỏi về chất lượng cuộc sống. - Đánh giá tình trạng lâm sàng và mức độ hoạt tính của bệnh bằng bộ câu hỏi SLEDAI và các thông tin trong hồ sơ quản lý bệnh. Điều tra viên điền các thông tin thu được vào bệnh án nghiên cứu. 2.5. PHÂN TÍCH VÀ XỬ LÝ SỐ LIỆU - Các số liệu được nhập trên phần mềm EXCEL 2007 và xử lý bằng phần mềm thống kê MEDCALC 14.0. - Các biến số định lượng (như điểm CLCS) được thể hiện dưới dạng giá trị trung bình X ± δ (độ lệch chuẩn). Các biến/chỉ số định tính được trình bày theo tỷ lệ %. - Sử dụng test t để so sánh giá trị trung bình của 2 biến độc lập. - Sử dụng ANOVA một chiều để so sánh hai hoặc nhiều giá trị trung bình của các nhóm độc lập cùng một biến số do một biến định tính tạo ra, với điều kiện các nhóm định lượng phân phối chuẩn và có cùng phương sai - Sử dụng test KRUSKALL – WALLIS để so sánh hai hoặc nhiều giá trị trung bình của các nhóm độc lập cùng một biến số do một biến định tính tạo ra khi không đủ điều kiện áp dụng test ANOVA. - Với các biến số định tính (biến nhị phân - người có CLCS kém và không kém, giới, có bệnh đi kèm, đáp ứng điều trị tốt/không tốt ...; biến thứ hạng: các giai đoạn của bệnh, nhóm tuổi...) sử dụng các test thống kê sau: + Sử dụng test 2 để so sánh 2 hoặc nhiều tỷ lệ %. + Tương quan giữa hai biến định lượng (điểm SLEDAI và điểm CLCS…): được đánh giá dựa vào hệ số tương quan Spearman (r). Trong đó: r > 0 là tương quan thuận và r < 0 là tương quan nghịch. Mức ý nghĩa của mối tương quan được đánh giá dựa vào giá trị p, trong đó, mối tương quan được cho là có ý nghĩa thống kê nếu p<0,05. Mức độ tương quan được đánh giá như sau:.

(45) 34 | r | > 0,7. tương quan chặt chẽ.. 0,5 ≤ | r | ≤ 0,7. tương quan trung bình.. 0,3 ≤ | r | < 0,5. tương quan yếu.. | r | < 0,3. không tương quan.. 2.6. SAI SỐ VÀ KIỂM SOÁT SAI SỐ - Có thể gặp sai số trong quá trình thu thập số liệu, sai số trong quá trình nhập số liệu và sai số nhớ lại của người bệnh. - Cách khắc phục sai số: thăm khám lâm sàng, khai thác kỹ tiền sử, bệnh sử, kiểm tra và đánh giá lại tình trạng lâm sàng dựa trên các công cụ nghiên cứu, tập huấn trước khi tiến hành thu thập số liệu, phỏng vấn thử trước khi tiến hành thu thập số liệu 10 trường hợp và làm sạch số liệu trước khi xử lý. 2.7. ĐẠO ĐỨC NGHIÊN CỨU - Nghiên cứu được tiến hành với sự đồng ý của người bệnh. Mỗi đối tượng được lựa chọn vào nghiên cứu đều được giải thích trước mục đích và cách tiến hành nghiên cứu. - Nghiên cứu được tiến hành tại khoa Khám bệnh, bệnh viện Bạch Mai và được sự đồng ý của bệnh viện. - Tất cả các số liệu chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu, không sử dụng cho bất cứ mục đích nào khác. - Người bệnh có quyền từ chối tham gia nghiên cứu. - Đề cương nghiên cứu được thông qua về mặt đạo đức nghiên cứu tại Hội đồng xét duyệt đề cương nghiên cứu của khoa Khoa học sức khỏe, trường Đại học Thăng Long - Đề cương được thông qua Hội đồng đạo đức khoa học trường Đại học Thăng long..

(46) 35. Chương 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU. 3.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 3.1.1. Đặc điểm về tuổi và giới Bảng 3.1. Đặc điểm về tuổi và giới của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Nữ. Chung Nhóm tuổi. Nam. Số lượng. Tỷ lệ (%). Số lượng. Tỷ lệ (%). Số lượng. Tỷ lệ (%).  15. 4. 1,11. 4. 1,15. 0. 0. 16 - 25. 56. 15,56. 54. 15,52. 2. 16,67. 26 - 35. 100. 27,78. 98. 28,16. 2. 16,67. 36 - 45. 96. 26,67. 93. 26,72. 3. 25. 46 – 55. 62. 17,22. 60. 17,24. 2. 16,67. > 55. 42. 11,67. 39. 11,21. 3. 25. Tổng số. 360. 100. 348. 100. 12. 100. X ± SD. 38,61  13,31. 38,46  13,14. 43  17,8. p. 0,76. 0,24. Nhận xét: người bệnh LBĐHT trong nghiên cứu được phân bố ở tất cả các nhóm tuổi, trong đó, gặp nhiều nhất là các nhóm tuổi 26 - 35 (chiếm 27,78%), 36 - 45 (chiếm 26,72%), và 46 - 55 tuổi (chiếm 17,22%). Ít gặp nhất là ở nhóm tuổi  15 (1,11%). Tỷ lệ phân bố ở các nhóm tuổi không có sự khác biệt giữa 2 giới (p=0,76). Tỷ lệ nữ/nam là 29. Tuổi trung bình của nhóm nghiên cứu là 38,61  13,31, ở nữ giới là 38,46  13,14 và ở nam giới là 4317,8. Sự khác biệt giữa 2 giới là không có ý nghĩa thống kê (p = 0,24)..

(47) 36 3.1.2. Nghề nghiệp Tỷ lệ % 33,06% 35%. 28,89%. 30% 25% 20%. 10,56%. 15%. 6,11%. 10%. 8,89%. 6,11%. 6,39%. 5% 0%. Công nhân. Giáo viên HS-SV. Hưu trí. Nông dân. Tự do. Văn phòng. Biểu đồ 3.1. Đặc điểm nghề nghiệp của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Nhận xét: Nghề nghiệp của các đối tượng nghiên cứu gặp nhiều nhất là nông dân (33,1%); tự do (28,9%) và học sinh sinh viên (10,6%). Ít gặp nhất là đối tượng công nhân và hưu trí (6,1%). 3.1.3. Trình độ học vấn Tỷ lệ % 40%. 37,22%. 35% 30% 25%. 26,39% 22,78%. 20% 13,61%. 15% 10% 5% 0% ĐH-CĐ. THCS. THPT. Tiểu học. Biểu đồ 3.2. Trình độ học vấn của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Nhận xét: Tỷ lệ người bệnh nghiên cứu có trình độ trung học cơ sở (37,22%) và trung học phổ thông (26,39%). Tỷ lệ gặp thấp nhất là trình độ tiểu học (13,61%)..

(48) 37 3.1.4. Khu vực sinh sống Tỷ lệ % 60%. 55,00%. 50% 38,06%. 40% 30% 20% 6,94%. 10% 0%. Miền núi. Nông thôn. Thành thị. Biểu đồ 3.3. Khu vực sinh sống của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Nhận xét: Hơn một nửa người bệnh nghiên cứu sinh sống ở khu vực thành thị (55%) và nông thân (38,06%). 3.1.5. Tình trạng hôn nhân Tỷ lệ %. 68,33%. 70% 60% 50%. 28,61%. 40% 30% 20%. 3,06%. 10% 0%. Có gia đình. Độc thân. Li dị/góa. Biểu đồ 3.4. Tình trạng hôn nhân của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Nhận xét: Đa số các đối tượng nghiên cứu đang có gia đình (68,33%). Chỉ có 3,06% số người bệnh trong tình trạng đã ly dị hoặc góa..

(49) 38 3.1.6. Tình trạng kinh tế Tỷ lệ %. 60%. 53,33%. 50% 40% 30%. 25,28% 21,39%. 20% 10% 0% Không nghèo. Cận nghèo. Nghèo. Biểu đồ 3.5. Tình trạng kinh tế của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Nhận xét: Hơn một nữa các đối tượng nghiên cứu thuộc diện không nghèo (chiếm 53,33%). Tỷ lệ đối tượng thuộc diện nghèo (21,39%) và cận nghèo (25,28%) là khá tương đồng với nhau. 3.1.7. Thời gian mắc bệnh Bảng 3.2. Thời gian mắc bệnh của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Thời gian. Số lượng. Tỷ lệ %.  1 năm. 53. 14,72. 2 - 5 năm. 142. 39,44. 6 – 10 năm. 99. 27,5. > 10 năm. 66. 18,33. X ± SD. 6,49  5,24. Nhận xét: thời gian mắc bệnh trung bình của các đối tượng nghiên cứu là 6,49  5,24 (năm), trong đó, chiếm tỷ lệ cao nhất là nhóm người bệnh có thời gian mắc bệnh 2 - 5 năm (39,44%) và 6 – 10 năm (27,5%). Ít gặp nhất là nhóm có thời gian mắc bệnh  1 năm (chiếm 14,72%)..

(50) 39 3.1.8. Tuổi khởi phát bệnh Bảng 3.3. Tuổi khởi phát bệnh của các đối tượng nghiên cứu (n=360). Tuổi phát bệnh. Số lượng. Tỷ lệ %.  15. 34. 9,44. 16 - 20. 46. 12,78. 21 - 30. 97. 26,94. 31 – 45. 125. 34,72. > 45. 58. 16,11 32,13  13,43. Trung bình ( X ± SD). Nhận xét: phần lớn đối tượng nghiên cứu khởi phát bệnh trong độ tuổi 21 – 30 (26,94%) và 31 – 45 (34,72%). Ít gặp nhất là nhóm khởi phát bệnh trước 15 tuổi (chiếm 9,44%). Tuổi khởi phát bệnh trung bình của các đối tượng nghiên cứu là 32,13  13,43. 3.1.9. Một số tổn thương cơ quan thường gặp Bảng 3.4. Một số tổn thương cơ quan thường gặp (n=360). Biểu hiện. Số lượng. Tỷ lệ (%). Viêm cầu thận lupus. 199. 52,27. Biểu hiện tâm thần kinh. 53. 14,22. Rối loạn thị giác. 227. 63,06. Biểu hiện cơ xương khớp. 163. 45,28. Biểu hiện da, niêm mạc. 102. 28,33. Tăng huyết áp. 170. 47,22. Rụng tóc. 102. 28,33. Biểu hiện ở đường tiêu hóa. 220. 61,11. Rối loạn huyết học. 107. 29,72. Nhận xét: các biểu hiện lâm sàng thường gặp nhất là rối loạn thị giác (63,06%), biểu hiện ở đường tiêu hóa (61,11%), viêm cầu thận (52,27%), tăng huyết áp (47,22%) và cơ xương khớp (45,28%). Một số biểu hiện có tỷ lệ gặp thấp hơn các rối loạn huyết học (29,72%), rụng tóc (28,33%) và các biểu hiện tâm thần kinh (14,22%)..

(51) 40 3.1.10. Mức độ hoạt tính của bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI Bảng 3.5. Mức độ hoạt tính bệnh đánh giá bằng chỉ số SLEDAI. Điểm SLEDAI. Bệnh hoạt tính. Bệnh ổn định. (SLEDAI > 5). (SLEDAI  5). 73. 287. 20,28%. 79,72%. 7,12  1,15. 1,39  1,34. Số người bệnh Tỷ lệ (%) Điểm SLEDAI trung bình của các đối tượng nghiên cứu. 2,56  2,89. Nhận xét: phần lớn đối tượng nghiên cứu có bệnh ổn định (79,72%). Điểm SLEDAI trung bình của các đối tượng nghiên cứu là 2,56  2,89. 3.2. CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG Ở NGƯỜI BỆNH LBĐHT 3.2.1. Điểm qui đổi của 12 tiểu mục đánh giá Bảng 3.6. Điểm qui đổi của các tiểu mục đánh giá. Tiểu mục đánh giá. Điểm qui đổi ( X ± SD). Triệu chứng bệnh. 70,65  20,62. Nhận thức. 56,04  31,1. Thuốc điều trị LBĐHT. 71,74  24,47. Sự sinh sản. 89,86  19,29. Sức khoẻ thể chất. 70,35  21,78. Sự đau đớn. 65,57  21,11. Sức khoẻ tinh thần. 62,19  24,01. Hình ảnh bản thân. 65,71  24,8. Mong muốn - mục đích. 65,56  25,13. Sự hỗ trợ từ xã hội. 59,38  28,66. Cách đối mặt với bệnh tật. 60,02  30,70. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. 60,83  28,25. Nhận xét: Điểm trung bình ± SD của các tiểu mục đánh giá dao động trong khoảng 55-90, cao nhất là điểm đánh giá sự sinh sản (89,86  19,29), thuốc điều trị (71,74  24,47) và triệu chứng bệnh (70,65  20,62). Thấp nhất là điểm đánh giá nhận thức (56,04  31,1) và sự hỗ trợ từ xã hội (59,38  28,66)..

(52) 41 3.2.2. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe Bảng 3.7. Chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (n=360). Phân loại. Số lượng. Tỷ lệ %. Tốt. 135. 37,5. Trung bình. 178. 49,44. Kém. 47. 13,06 69,01  16,21. X ± SD. Nhận xét: Gần 1/2 đối tượng nghiên cứu có điểm CLCS liên quan đến sức khỏe ở mức độ trung bình (49,44%) và tốt (37,5%). Tỷ lệ đối tượng có CLCS liên quan đến sức khỏe ở mức độ kém là 13,06%. Điểm CLCS liên quan đến sức khỏe trung bình là 69,01  16,21. 3.2.3. Chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe Bảng 3.8. Chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe. Phân loại. Số lượng. Tỷ lệ %. Tốt. 112. 31,11. Trung bình. 141. 39,17. Kém. 107. 29,72 61,44  22,67. X ± SD. Nhận xét: điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe phân bố khá đồng đều ở 3 mức độ tốt (31,11%); trung bình (39,17%) và kém (29,72%). Điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe trung bình là 61,44  22,67. 3.2.4. Chất lượng cuộc sống nói chung Bảng 3.9. Chất lượng cuộc sống nói chung. Phân loại. Số lượng. Tỷ lệ %. Tốt. 111. 30,83. Trung bình. 184. 51,11. Kém. 65. 18,06. X ± SD. 65,23  16,5. Nhận xét: Phần lớn tỷ lệ người bệnh có điểm CLCS ở mức độ trung bình (51,11%) và tốt (30,83%). Tỷ lệ người bệnh có CLCS ở mức độ kém là 18,06%. Điểm CLCS (Lupus-PRO) trung bình là 65,23  16,5..

(53) 42 3.2.5. Mối tương quan giữa các điểm chất lượng cuộc sống. CLCS_không_liên quan SK. 100 80. r = 0,454 p < 0,0001 y=0,59x + 20,39. 60 40 20 0 20. 40. 60. 80. 100. 120. CLCS liên quan SK. Biểu đồ 3.6. Tương quan giữa điểm CLCS liên quan và không liên quan sức khỏe. Nhận xét: điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và không liên quan đến sức khỏe có mối tương quan ở mức độ yếu nhưng có ý nghĩa thống kê (r = 0,454 và p <0,0001). 100 90 LUPUS -PRO. 80 70. r = 0,785 p < 0,0001 y= 0,8x + 10,19. 60 50 40 30 20 20. 40. 60. 80. 100. 120. CLCS liên quan SK. Biểu đồ 3.7. Tương quan giữa điểm CLCS liên quan sức khỏe và Lupus-PRO. Nhận xét: điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm Lupus-PRO có mối tương quan ở mức độ chặt chẽ và có ý nghĩa thống kê (r = 0,785 và p<0,0001)..

(54) 43 100 90 LUPUS -PRO. 80 70 60 50. r = 0,907 p < 0,0001 y= 0,65x + 25,16. 40 30 20 0. 20. 40. 60. 80. 100. CLCS_không_liên quan SK. Biểu đồ 3.8. Tương quan giữa điểm CLCS không liên quan sức khỏe và Lupus-PRO. Nhận xét: điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe và điểm Lupus-PRO có mối tương quan rất chặt chẽ và có ý nghĩa thống kê (r = 0,907 và p < 0,0001). 3.2.6. So sánh điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe Bảng 3.10. So sánh điểm CLCS liên quan và không liên quan đến sức khỏe. Điểm CLCS. Chất lượng cuộc sống. CLCS liên quan đến sức khỏe CLCS không liên quan đến sức khỏe. Trung bình. Khác biệt trung bình. T-test. p. 6,66. < 0,0001. 69,01  16,21 7,57  21,54 61,45  22,67. Nhận xét: Trung bình điểm CLCS liên quan đến sức khỏe cao hơn có ý nghĩa thống kê so với điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe với p < 0,0001..

(55) 44 3.3. LIÊN QUAN GIỮA CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ 3.3.1. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tuổi người bệnh Bảng 3.11. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi người bệnh. Tiểu mục đánh giá. Điểm qui đổi ( X ± SD) <40 (n=202). ≥40 (n=158). p. 75,33  19,49. 64,66  20,07. < 0,001. 62,5  28,6. 47,78  32,28. 0,000024. Thuốc điều trị LBĐHT. 75,12  24,14. 67,41  24,47. 0,003. Sự sinh sản. 82,61  22,96. 99,13  4.7. < 0,000001. Sức khoẻ thể chất. 75,37  20,42. 63,92  21,83. < 0,001. Sự đau đớn. 69,65  18,61. 60,35  22,94. 0,000056. Sức khoẻ tinh thần. 67,35  21,65. 55,59  25,31. 0,000002. Hình ảnh bản thân. 70,87  19,65. 59,11  28,87. < 0,000001. Mong muốn - mục đích. 71,84  24,42. 57,52  26,11. < 0,001. Sự hỗ trợ từ xã hội. 68,26  24,97. 48,02  29,14. < 0,000001. Cách đối mặt với bệnh tật. 70,46  27,29. 46,68  29,71. < 0,001. 69,77  26,06. 49,41  26,86. < 0,001. Triệu chứng bệnh Nhận thức. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. Nhận xét: điểm qui đổi trung bình của tiểu mục đánh giá sự sinh sản ở nhóm người bệnh ≥40 tuổi là 99,13  4,7, cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh <40 tuổi (p< 0,000001). Ngược lại, điểm qui đổi trung bình của các tiểu mục còn lại của bộ công cụ Lupus-PRO ở nhóm người bệnh <40 tuổi đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥40 tuổi..

(56) 45 Bảng 3.12. Liên quan giữa điểm CLCS và tuổi người bệnh. Tuổi. Chất lượng cuộc sống. <40 (n=202). ≥40 (n=158). Không kém (%). 89,6. 72,15. Kém (%). 10,40. 27,85. 71,22  15,19. 57,58  14,91. X ± SD. p <0,0001 <0,001. Nhận xét: tỷ lệ CLCS kém ở nhóm đối tượng ≥ 40 tuổi cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm <40 tuổi (p <0,0001). Điểm CLCS trung bình ở nhóm <40 tuổi cũng cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm ≥40 tuổi (p <0,001).. 100. r = -0,465 p < 0,0001 y = -0,56x + 86,74. 90 LUPUS -PRO. 80 70 60 50 40 30 20 10. 20. 30. 40 50 TUỔI. 60. 70. 80. Biểu đồ 3.9. Tương quan giữa điểm CLCS và tuổi của người bệnh. Nhận xét: điểm CLCS và tuổi của người bệnh có mối tương quan nghịch ở mức độ yếu (r = -0,465) nhưng có ý nghĩa thống kê (p <0,0001)..

(57) 46 3.3.2. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và giới tính Bảng 3.13. Liên quan giữa CLCS và giới tính. Giới tính. Chất lượng cuộc sống Nam (n=12). Nữ (n=348). Không kém (%). 83,33. 81,89. Kém (%). 16,67. 18,11. 64,73  13,90. 65,25  16,6. X ± SD. p. 0,8 0,92. Nhận xét: không có sự khác biệt giữa 2 giới về tỷ lệ có CLCS kém và điểm CLCS trung bình với p =0,8 và p=0,92. 3.3.3. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và khu vực sinh sống Bảng 3.14. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và khu vực sống. Điểm qui đổi ( X ± SD) Tiểu mục đánh giá. Thành thị (n=198). Nông thôn/ Miền núi (n=162). p. Triệu chứng bệnh. 71,21  21,21. 69,96  19,45. 0,56. Nhận thức. 59,34  29,04. 52  33,08. 0,036. Thuốc điều trị LBĐHT. 74,87  22,32. 67,9  26,43. 0,015. Sự sinh sản. 89,29  20,27. 90,58  18,06. 0,52. Sức khoẻ thể chất. 71,67  21,47. 68,73  22,1. 0,2. Sự đau đớn. 67,98  21,3. 62,62  20,54. 0,016. Sức khoẻ tinh thần. 63,87  24,67. 60,13  23,1. 0,14. Hình ảnh bản thân. 66,57  23,32. 64,66  26,53. 0,47. Mong muốn - mục đích. 66,35  26,62. 64,28  25,57. 0,52. Sự hỗ trợ từ xã hội. 61,74  28,04. 56,48  29,23. 0,08. Cách đối mặt với bệnh tật. 62,16  30,58. 57,41  30,75. 0,15. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. 62,5  29,32. 58,8  26,83. 0,22. Nhận xét: điểm qui đổi trung bình của các tiểu mục đánh giá nhận thức, thuốc điều trị và sự đau đớn ở nhóm người bệnh thành thị cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh sinh sống ở khu vực nông thôn/miền núi (p<0,05). Điểm trung bình ± SD của các tiểu mục còn lại chưa thấy có sự khác biệt giữa các nhóm người bệnh ở 2 khu vực..

(58) 47 Bảng 3.15. Liên quan giữa CLCS và khu vực sinh sống. Khu vực sinh sống Chất lượng cuộc sống. Thành thị (n=198). Nông thôn/Miền núi (n=162). Không kém (%). 85,36. 77,78. Kém (%). 14,64. 22,22. 66,89  16,36. 63,2  16,5. X ± SD. p. 0,09 0,034. Nhận xét: điểm CLCS trung bình ở nhóm người bệnh thành thị cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh sinh sống ở khu vực nông thôn/ miền núi (p=0,034). Tỷ lệ người bệnh có CLCS kém ở nhóm người bệnh thành thị cũng thấp hơn so với nhóm người bệnh nông thôn/ miền núi nhưng sự khác biệt là không có ý nghĩa thống kê (p=0,09). 3.3.4. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tình trạng kinh tế Bảng 3.16. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tình trạng kinh tế. Điểm qui đổi ( X ± SD) Tiểu mục đánh giá. Nghèo/cận nghèo (n=168). Không nghèo (n=192). p. Triệu chứng bệnh. 68,7  20,69. 72,35  20,09. 0,09. Nhận thức. 51,19  22,38. 60,29  28,97. 0,006. Thuốc điều trị LBĐHT. 68,6  26,03. 74,48  22,73. 0,047. Sự sinh sản. 88,54  21,78. 91,02  16,80. 0,94. Sức khoẻ thể chất. 64,38  23,98. 75,57  18,17. 0,000003. Sự đau đớn. 60,48  22,76. 70,03  18,48. 0,000013. Sức khoẻ tinh thần. 55,21  26,63. 68,28  19,58. < 0,001. Hình ảnh bản thân. 58  25,23. 72,45  22,39. < 0,001. Mong muốn - mục đích. 57,22  28,53. 72,85  21,37. < 0,001. Sự hỗ trợ từ xã hội. 48,74  28,72. 68,68  25,23. < 0,001. Cách đối mặt với bệnh tật. 48,02  31,3. 70,53  26,03. < 0,001. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. 50,97  29,73. 69,47  23,81. < 0,001.

(59) 48 Nhận xét: điểm qui đổi trung bình của các tiểu mục đánh giá triệu chứng bệnh và sự sinh sản không có sự khác biệt giữa nhóm đối tượng thuộc diện nghèo/ cận nghèo và nhóm đối tượng không nghèo. Điểm qui đổi trung bình của tất cả các tiểu mục còn lại ở nhóm đối tượng không nghèo đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm đối tượng nghèo/ cận nghèo. Bảng 3.17. Liên quan giữa CLCS và tình trạng kinh tế. Tình trạng kinh tế Chất lượng cuộc sống Nghèo/cận nghèo (n=168). Không nghèo (n=192). Không kém (%). 69,05. 93,23. Kém (%). 30,95. 6,77. 57,81  15,44. 71,72  14,58. X ± SD. p <0,0001 <0,001. Nhận xét: tỷ lệ CLCS kém ở nhóm đối tượng nghèo/cận nghèo là 30,95%, cao hơn có ý nghĩa thống kê so với ở nhóm không nghèo (6,77%) với p< 0,0001. Điểm CLCS trung bình ở nhóm nghèo/cận nghèo là 71,72  14,58, thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với Điểm trung bình ± SD 57,81  15,44 ở nhóm không nghèo (p < 0,001). 3.3.5. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tình trạng hôn nhân Bảng 3.18. Liên quan giữa CLCS và tình trạng hôn nhân. Tình trạng hôn nhân Chất lượng cuộc sống. Có gia đình (n=216). Độc thân/ ly dị, góa (n=114). Không kém (%). 82,11. 81,58. Kém (%). 17,89. 18,42. 64,92  16,29. 65,9  17,01. X ± SD. p 0,98 0,6. Nhận xét: tỷ lệ CLCS kém và điểm CLCS trung bình ở nhóm có gia đình đều không có sự khác biệt so với ở nhóm độc thân hoặc ly dị/góa, lần lượt với p=0,98 và p=0,6..

(60) 49 3.3.6. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và trình độ học vấn Bảng 3.19. Liên quan giữa CLCS và trình độ học vấn. Chất lượng cuộc sống Không kém (%) Kém (%) X ± SD. Trình độ học vấn ĐH-CĐ THPT THCS (n=82) (n=134) (n=95) 96,34 80,0 77,61 3,66 20,0 22,39 73,98 13,9 65,04 16,7 61,28 16,4. Tiểu học (n=49) 73,47 26,53 61,76 15,3. p 0,0012 <0,001. Nhận xét: nhóm đội tượng có trình độ ĐH-CĐ có tỷ lệ CLCS kém là 3,66%, thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với các nhóm vấn còn lại (p=0,0012). Điểm CLCS trung bình ở nhóm đối tượng này cũng cao hơn có ý nghĩa thống kê so với cả 3 nhóm học vấn còn lại (p<0,001). 3.3.7. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và thời gian mắc bệnh Bảng 3.20. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và thời gian mắc bệnh. Tiểu mục đánh giá. Điểm qui đổi ( X ± SD). 5 (n=195). >5 (n=165). p. Triệu chứng bệnh. 71,58  19,49. 69,55  21,48. 0,35. Nhận thức. 63,33  28,47. 47,42  31,94. < 0,001. Thuốc điều trị LBĐHT. 75,13  22,99. 67,73  25,61. 0,004. Sự sinh sản. 92,5  17,97. 86,74  20,37. 0,0007. Sức khoẻ thể chất. 73,92  20,32. 66,12  22,73. 0,0007. 70  19,13. 60,33  22,16. < 0,001. Sức khoẻ tinh thần. 66,84  22,11. 56,69  25,56. 0,00008. Hình ảnh bản thân. 71,51  19,76. 58,85  28,23. < 0,001. Mong muốn - mục đích. 73,94  22,99. 55,64  26,2. < 0,001. Sự hỗ trợ từ xã hội. 67,37  26,69. 49,92  28,1. < 0,001. Cách đối mặt với bệnh tật. 68,53  28,59. 50,56  30,51. < 0,001. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. 64,78  28,3. 56,17  27,56. 0,004. Sự đau đớn. Nhận xét: điểm đánh giá tiểu mục triệu chứng bệnh không có sự khác biệt giữa nhóm có thời gian mắc bệnh 5 năm và nhóm mắc bệnh >5 năm (p=0,35). Điểm qui đổi trung bình của các tiểu mục còn lại ở nhóm mắc bệnh >5 năm đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm có thời gian mắc bệnh 5 năm (với p<0,05)..

(61) 50 Bảng 3.21. Liên quan giữa CLCS và thời gian mắc bệnh. Chất lượng cuộc sống. Thời gian mắc bệnh (năm) 5 (n=195). >5 (n=165). Không kém (%). 91,79. 70,3. Kém (%). 8,21. 29,7. 70,82  14,1. 58,63  16,74. X ± SD. p <0,0001 <0,00001. Nhận xét: nhóm đối tượng với thời gian mắc bệnh >5 năm có tỷ lệ CLCS kém chiếm 29,7%, cao hơn có ý nghĩa thống kê so với tỷ lệ 8,21% ở nhóm có thời gian mắc bệnh ≤5 năm (p<0,0001). Điểm CLCS trung bình ở nhóm mắc bệnh >5 năm là 58,62  18,74; thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm có thời gian bệnh mắc bệnh ≤5 năm (p<0,00001).. 100. r = -0,48 p < 0,0001 y = -0.13x + 75,28. 90 LUPUS -PRO. 80 70 60 50 40 30 20 0. 50. 100 150 200 250 TG_mắc_(tháng). 300. 350. Biểu đồ 3.10. Tương quan giữa điểm CLCS và thời gian mắc bệnh. Nhận xét: điểm CLCS và thời gian mắc bệnh có mối tương quan nghịch ở mức độ yếu (r = -0,48) nhưng có ý nghĩa thống kê (p < 0,0001)..

(62) 51 3.3.8. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và tuổi khởi phát bệnh Bảng 3.22. Liên quan giữa các điểm tiểu mục Lupus-PRO và tuổi khởi phát bệnh. Tiểu mục đánh giá. Điểm qui đổi ( X ± SD)  30 (n=177). > 30 (n=183). p. Triệu chứng bệnh. 75,42  18,72. 66,03  20,97. <0,0001. Nhận thức. 58,47  28,99. 53,69  32,92. 0,23. Thuốc điều trị LBĐHT. 72,74  25,39. 70,77  23,57. 0,44. Sự sinh sản. 82,56  22,06. 96,93  12,7. <0,001. Sức khoẻ thể chất. 74,01  19,91. 66,8  22,94. 0,0014. Sự đau đớn. 67,74  18,06. 63,47  23,54. 0,06. Sức khoẻ tinh thần. 65,96  22,04. 58,54  25,31. 0,003. Hình ảnh bản thân. 68,24  21,04. 63,25  27,79. 0,056. Mong muốn - mục đích. 67,62  26,33. 63,56  25,84. 0,14. Sự hỗ trợ từ xã hội. 66,24  25,55. 52,73  29,98. 0,00032. Cách đối mặt với bệnh tật. 67,7  28,85. 52,6  30,69. <0,001. Sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế. 68,78  26,07. 53,14  26,21. <0,001. Nhận xét: Điểm trung bình ± SD của tiểu mục đánh giá sự sinh sản ở nhóm khởi bệnh sau 30 tuổi là 96,93  12,7, cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm khởi bệnh ở tuổi  30. Điểm trung bình ± SD của các tiểu mục đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, sự hỗ trợ từ xã hội, cách đối mặt với bệnh tật và sự hài lòng với hệ thống chăm sóc y tế cao hơn có ý nghĩa thống kê ở nhóm khởi bệnh trước 30 tuổi. Điểm trung bình ± SD của các tiểu mục khác không có sự khác biệt giữa 2 nhóm tuổi khởi phát bệnh..

(63) 52 Bảng 3.23. Liên quan giữa CLCS và tuổi khởi phát bệnh. Tuổi khởi phát bệnh. Chất lượng cuộc sống. 30 (n=177). >30 (n=183). Không kém (%). 86,44. 77,6. Kém (%). 13,56. 22,4. 69,11  15,83. 61,47  16,31. X ± SD. p 0,041 0,0001. Nhận xét: nhóm người bệnh khởi bệnh sau 30 tuổi có tỷ lệ CLCS kém (22,4%) cao hơn và điểm CLCS trung bình (61,47  16,31) thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm khởi bệnh ở tuổi ≤ 30, lần lượt với p = 0,041 và p=0,0001.. 100. r = -0,28 p < 0,0001 y = -0,31x + 75,22. 90 LUPUS -PRO. 80 70 60 50 40 30 20 0. 10. 20. 30. 40. 50. 60. 70. 80. TUỔI KHỞI PHÁT Biểu đồ 3.11. Tương quan giữa điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh. Nhận xét: điểm CLCS và tuổi khởi phát bệnh có mối tương quan nghịch ở mức độ yếu (r = -0,28) nhưng có ý nghĩa thống kê (p<0,0001)..

(64) 53 3.3.9. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và các tổn thương cơ quan Bảng 3.24. Liên quan giữa CLCS và các tổn thương cơ quan. Tổn thương cơ quan. Có tổn thương. Không tổn thương. n=199. n=161. Điểm CLCS ( X ± SD). 67,17  15,81. 62,81  17,06. Biểu hiện tâm thần kinh. n=53. n=307. Điểm CLCS ( X ± SD). 63,98  16,62. 65,44  16,5. n=227. n=133. 62,44  16,85. 69,98  14,78. n=163. n=197. Điểm CLCS ( X ± SD). 61,02  15,8. 68,71  16,29. Biểu hiện da, niêm mạc. n=102. n=258. Điểm CLCS ( X ± SD). 65,99  15,79. 64,93  16,8. n=170. n=190. 63,31  16,5. 66,95  16,36. n=102. n=258. 57,77  16,68. 68,18  15,5. n=220. n=140. 62,49  16,42. 69,53  15,75. n=107. n=253. 65,16  14,91. 65,26  17,16. Viêm cầu thận lupus. Rối loạn thị giác Điểm CLCS ( X ± SD) Biểu hiện cơ xương khớp. Tăng huyết áp Điểm CLCS ( X ± SD) Rụng tóc Điểm CLCS ( X ± SD) Biểu hiện ở đường tiêu hóa Điểm CLCS ( X ± SD) Rối loạn huyết học Điểm CLCS ( X ± SD). p 0,012 0,55 <0,001 <0,001 0,59 0,036 <0,001 <0,001 0,96. Nhận xét: điểm CLCS giảm có ý nghĩa thống kê ở nhóm người bệnh có viêm cầu thận (p=0,012); rối loạn thị giác (p<0,001); tổn thương cơ xương khớp (p<0,001); tăng huyết áp (p=0,036); rụng tóc (p<0,001) và biểu hiện ở đường tiêu hóa (p<0,001) so với nhóm không có các tổn thương này. 3.3.10. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống và mức độ hoạt tính của bệnh Bảng 3.25. Liên quan giữa CLCS và mức độ hoạt tính của bệnh. Mức độ hoạt tính của bệnh Chất lượng cuộc sống. Hoạt tính (n=73). Ổn định (n=287). Không kém (%). 82,19. 81,88. Kém (%). 17,81. 18,12. 64,62  14,9. 65,39  16,41. X ± SD. p 0,91 0,72.

(65) 54 Nhận xét: tỷ lệ đối tượng có CLCS kém không có sự khác biệt giữa nhóm bệnh hoạt tính (SLEDAI >5) và nhóm bệnh ổn định (SLEDAI 5). Điểm CLCS trung bình cũng không có sự khác biệt giữa 2 nhóm người bệnh (p=0,92). 3.3.11. Một số yếu tố nguy cơ làm giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT Bảng 3.26. Một số yếu tố liên quan đến nguy cơ giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT. Yếu tố nguy cơ. Chất lượng cuộc sống Kém (n=65) Không kém (n=295) OR. ≥ 40. 67,69%. 38,64%. < 40. 32,31%. 61,36%. Nghèo/cận nghèo. 80,00%. 39,32%. Không nghèo. 26,15%. 60,68%. Nông thôn. 55,38%. 42,71%. Thành thị. 44,62%. 57,29%. Thấp. 95,38%. 73,22%. Cao. 4,62%. 26,78%. Thời gian > 5 năm mắc ≤ 5 năm. 75,38%. 39,32%. 24,62%. 60,68%. Tuổi khởi > 30. 63,08%. 48,14%. ≤ 30. 36,92%. 51,86%. Có. 75,38%. 60,34%. Không. 24,62%. 39,66%. TT xương Có khớp Không. 58,46%. 42,37%. 41,54%. 57,63%. Có. 47,69%. 24,07%. Không. 52,31%. 75,93%. TT tiêu hóa. Có. 70,77%. 58,98%. Không. 29,23%. 41,02%. Tăng. Có. 53,85%. 45,76%. huyết áp. Không. 46,15%. 54,24%. RL tâm. Có. 15,38%. 14,58%. thần kinh Không. 84,62%. 85,42%. Bệnh hoạt tính. Có. 20,00%. 20,34%. Không. 80,00%. 79,66%. Tuổi Kinh tế Khu vực sống Học vấn. phát Rối loạn thị giác. Rụng tóc. p. 3,33. <0,0001. 6,17. <0,0001. 1,66. 0,06. 7,55. 0,0008. 4,73. <0,0001. 1,84. 0,03. 2,01. 0,025. 1,91. 0,02. 2,88. 0,0002. 1,68. 0,08. 1,38. 0,24. 1,07. 0,87. 0,98. 0,95.

(66) 55 Nhận xét: các yếu tố liên quan đến nguy cơ giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT bao gồm tuổi ≥ 40 (OR = 3,33; p<0,0001), nghèo/ cận nghèo (OR=6,17; p<0,0001), học vấn thấp, từ THPT trở xuống (OR = 7,55; p=0,0008), thời gian mắc bệnh > 5 năm (OR = 4,73; p<0,0001), khởi phát bệnh sau 30 tuổi (OR = 1,84; p=0,03), rối loạn thị giác (OR = 2,01; p=0,025), tổn thương cơ xương khớp (OR = 1,91; p=0,02) và rụng tóc (OR = 2,88; p=0,0002)..

(67) 56. Chương 4 BÀN LUẬN 4.1. ĐẶC ĐIỂM CHUNG CỦA CÁC ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU 4.1.1. Phân bố tuổi và giới Các nghiên cứu trước đây đã chỉ ra một đặc điểm dịch tễ học cơ bản của LBĐHT là bệnh có xu hướng xảy ra chủ yếu ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ [8],[24]. Nguyên nhân chính của hiện tượng này được cho là do vai trò quan trọng của các nội tiết tố nữ trong cơ chế bệnh sinh của LBĐHT. Ngoài ra, trong thời gian gần đây, người ta còn phát hiện được một số gen di truyền liên kết giới tính trên NST giới tính X được cho là có vai trò quan trọng gây ra bệnh LBĐHT ở nữ giới [9]. Theo kết quả của một nghiên cứu về đặc điểm dịch tễ học của LBĐHT trên phạm vi toàn cầu do Danchenko N và cộng sự công bố năm 2006, tần xuất và độ lưu hành của bệnh có sự khác biệt không nhỏ giữa các nhóm tuổi cũng như giữa các quốc gia và vùng lãnh thổ. Tính chung các nhóm tuổi, người bệnh nữ thường chiếm 80 - 90% tổng số ca mắc bệnh, tần xuất mắc bệnh cao nhất là ở nhóm tuổi 15 - 44. Riêng trong độ tuổi sinh đẻ, tỷ lệ người bệnh nữ thường cao hơn gấp khoảng 9 - 12 lần so với số người bệnh nam [24]. Trong một nghiên cứu khác của Mok được tiến hành trên 245 người bệnh LBĐHT tại Hongkong (2010), tỷ lệ người bệnh nữ cũng chiếm tới 95% với tuổi trung bình là 40,6  12,2 [48]. Các nghiên cứu của nhiều tác giả trong nước cũng cho thấy một xu hướng tương tự về phân bố theo tuổi và giới tính của những người bệnh LBĐHT. Nghiên cứu của Phạm Công Chính (2012) thực hiện trên 35 người bệnh LBĐHT tại khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên cho thấy, tỷ lệ nữ giới chiếm 91,42% và có tới 82,86% số người bệnh nằm trong nhóm tuổi 15 - 45 [1]. Trong một nghiên cứu khác được thực hiện trên 235 người bệnh LBĐHT tại bệnh viện Bạch Mai của Nguyễn Văn Toàn (2011), tỷ lệ người bệnh nữ cũng lên tới 91,9%, tuổi trung bình là 30,54 ± 10,9 với 87,2% số người bệnh nằm trong nhóm tuổi 15 - 45 [10]. Nghiên cứu của tác giả Đặng Thu Hương (2013).

(68) 57 trên 77 người bệnh LBĐHT tại bệnh viện Da Liễu Thành phố Hồ Chí Minh cũng phát hiện 89,6% số người bệnh là nữ với tuổi trung bình là 31,30±10,34 [6]. Trong nghiên cứu của chúng tôi, các kết quả trình bày trong bảng 3.1 cho thấy, tỷ lệ người bệnh nữ chiếm tới 92,97%, tức là cao gấp 29 lần so với số người bệnh nam. Tuổi trung bình của đối tượng nghiên cứu là 38,6113,31, trong đó, phần lớn thuộc nhóm tuổi từ 16 – 45 (chiếm tới 70,01%). Tính riêng trong nhóm tuổi này, tỷ lệ người bệnh nữ cao gấp 35 lần so với người bệnh nam. Những kết quả thu được của chúng tôi hoàn toàn phù hợp với kết quả nghiên cứu trước đây của các tác giả trong và ngoài nước, tất cả đều phản ánh một đặc điểm dịch tễ học cơ bản của LBĐHT là thường xảy ra ở nữ giới trong độ tuổi sinh đẻ. 4.1.2. Về tuổi khởi phát bệnh và thời gian mắc bệnh LBĐHT có thể xuất hiện ở mọi lứa tuổi, tuy nhiên, bệnh thường có xu hướng khởi phát ở nữ giới trong nhóm tuổi từ 15 - 45, giai đoạn có sự hoạt tính mạnh mẽ nhất của các tuyến nội tiết hướng sinh dục nữ. Nguyên nhân giải thích cho hiện tượng này một phần có thể do vai trò tương đối quan trọng của các các nội tiết tố nữ như estrogen, prolactin… trong sự hình thành và tiến triển của bệnh [9]. Khá nhiều nghiên cứu dịch tễ học trên qui mô lớn được công bố trong những năm gần đây đã khẳng định đặc điểm dịch tễ học này của LBĐHT. Nghiên cứu của Ohta (2013) tiến hành phân tích các thông tin dịch tễ học của 21.405 người bệnh LBĐHT điều trị tại các trung tâm khác nhau của Nhật Bản trong giai đoạn 2003 - 2012, kết quả cho thấy, tuổi khởi phát bệnh trung bình của người bệnh LBĐHT là 33,7, trong đó, phần lớn có bệnh khởi phát trong độ tuổi 20 - 39 ở nữ giới và 15 - 44 ở nam giới [53]. Trong một nghiên cứu khác cũng được thực hiện tại châu Á, Feng X (2014) đã phân tích các dữ liệu về dịch tễ học và đặc điểm lâm sàng của 1898 người bệnh LBĐHT từ 15 trung tâm khác nhau của Trung Quốc. Kết quả cho thấy, có tới 76,1% số người bệnh có bệnh khởi phát trong nhóm tuổi 15 - 45 [30]. Kết quả tương tự cũng được ghi nhận trong nghiên cứu Euro-lupus tại châu Âu. Đây là một nghiên cứu tiến cứu với sự tham gia của 1000 người bệnh.

(69) 58 LBĐHT được theo dõi trong ≥ 10 năm tại 12 trung tâm khác nhau thuộc 7 quốc gia châu Âu là Tây Ban Nha, Anh, Italy, Ba Lan, Thổ Nhĩ Kỳ, Nauy và Bỉ. Phân tích các dữ liệu về dịch tễ học cho thấy, có tới 83,4% số người bệnh khởi bệnh trong độ tuổi 15 - 45 [20]. Cũng tại châu Âu, theo một nghiên cứu mới được công bố gần đây của Inês (2015) được thực hiện trên 2055 người bệnh LBĐHT từ các trung tâm y tế khác nhau, 91,4% số người bệnh là nữ với tuổi khởi phát bệnh trung bình là 33,16  14,4 [37]. Tuổi khởi phát bệnh trung bình của các đối tượng nghiên cứu của chúng tôi là 32,13  13,43, trong đó, phần lớn có bệnh khởi phát trong giai đoạn 16 45 tuổi, chiếm tới 74,44%. Như vậy, các kết quả thu được của chúng tôi không có nhiều khác biệt so với kết quả nghiên cứu của các tác giả trong và ngoài nước về độ tuổi có nhiều nguy cơ xuất hiện LBĐHT. Về thời gian mắc bệnh, trước đây LBĐHT được cho là một bệnh nguy hiểm, thời gian sống thường ít khi kéo dài quá 5 năm [8]. Tuy nhiên, trong thời gian gần đây, với những tiến bộ đáng kể trong việc điều trị bệnh, đặc biệt là việc sử dụng sớm các thuốc ức chế miễn dịch, tiên lượng sống của người bệnh LBĐHT đã được cải thiện rõ rệt, với thời gian sống có thể kéo dài hàng chục năm. Trong nghiên cứu của chúng tôi, thời gian mắc bệnh của người bệnh LBĐHT là khá cao, trung bình là 6,76  4,24 (năm), trong đó, có tới 45,83% số người bệnh có thời gian sống >5 năm kể từ khi mắc bệnh (bảng 3.2). Nghiên cứu của Györi N và cộng sự (2017) được thực hiện trên >1880 người bệnh LBĐHT tại Mỹ cũng cho thấy, người bệnh LBĐHT có thời gian mắc bệnh giao động khá lớn trong khoảng từ 0 đến 48 năm (trung bình là 2 năm) [34]. Thời gian mắc bệnh trung bình khá thấp trong nghiên cứu này có thể là do sự giao động quá lớn giữa các đối tượng nghiên cứu. 4.1.3. Về khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn Khu vực sinh sống, nghề nghiệp và trình độ học vấn cũng có ảnh hưởng không nhỏ đến khả năng kiểm soát, điều trị và theo dõi bệnh LBĐHT, từ đó gián tiếp ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống của người bệnh. Trong nghiên cứu của chúng tôi, tỷ lệ người bệnh sống ở khu vực nông thôn và miền núi là.

(70) 59 45%, với 33,06% số người bệnh là nông dân. LBĐHT là một bệnh khó điều trị và kiểm soát, do đó, nhiều người bệnh ở những khu vực nông thôn và miền núi có trình độ y tế chưa phát tiển đã được chuyển tuyến lên bệnh viện Bạch Mai. Điều này khiến số người bệnh là nông dân sinh sống ở các khu vực nông thôn miền núi chiếm tỷ lệ khá cao. Tương tự như kết quả của chúng tôi, nghiên cứu của nhiều tác giả trong nước như Phạm Công Chính (2012) [1], Nguyễn Văn Toàn (2011) [10] cũng đều gặp một tỷ lệ khá cao (45 - 60%) số người bệnh LBĐHT là nông dân. Cho đến nay, các nghiên cứu dịch tễ học không tìm thấy mối liên hệ nào giữa yếu tố nghề nghiệp với sự phát sinh của bệnh LBĐHT, nhưng khẳng định có sự liên quan giữa điều kiện kinh tế xã hội và độ lưu hành của LBĐHT. Theo Feldman C.H và cs (2013), trong số 34.339 người bệnh LBĐHT được khảo sát tại Mỹ, độ lưu hành của bệnh cao nhất là tại những vùng có điều kiện kinh tế xã hội thấp nhất [29]. Đây có thể là lý do phần nào giải thích cho việc trong nghiên cứu của chúng tôi gặp khá nhiều người bệnh LBĐHT sinh sống tại các vùng nông thôn có điệu kiện kinh tế xã hội còn nhiều khó khăn. Về trình độ học vấn, phần lớn người bệnh trong nghiên cứu của chúng tôi có trình độ từ tiểu học đến THPT (77,22%), chỉ có 22,78% người bệnh có trình độ cao đẳng – đại học (biểu đồ 3.2). Những kết quả này là phù hợp vì bệnh LBĐHT thường xuất hiện sớm, gây tổn thương nhiều cơ quan và dẫn đến tâm lý chán nản, từ đó cản trở việc học tập của người bệnh. Bên cạnh đó, nhiều người bệnh sinh sống tại các khu vực nông thôn với điều kiện kinh tế xã hội thấp nên ít có điều kiện học tập. 4.1.4. Về tình trạng hôn nhân Bệnh LBĐHT thường xảy ra ở nữ giới trẻ tuổi và trong độ tuổi sinh đẻ, tuy nhiên, trong nghiên cứu này chúng tôi gặp một tỷ lệ khá lớn người bệnh còn độc thân (28,61%). Điều này là đáng lưu ý khi tuổi trung bình của đối tượng nghiên cứu của chúng tôi là 38,61  13,31. Thực tế này có thể được giải thích bởi nhiều lý do, trong đó quan trọng nhất là tâm lý ngại kết hôn ở những người bệnh trẻ tuổi chưa có gia đình do lo ngại về sự tiến triển nặng.

(71) 60 lên của bệnh khi mang thai, nguy cơ di truyền bệnh cho con cũng như sự tự ti do bệnh tật mang lại. Bên cạnh đó, sự hiểu biết không đầy đủ và những định kiến sai lầm của xã hội về bệnh cũng gây nhiều rào cản đối với việc lập gia đình của người bệnh LBĐHT. Đối với một số người bệnh, cuộc sống độc thân có thể là một yếu tố gây ra tâm lý chán nản, không muốn điều trị. Điều này có thể gây những ảnh hưởng tiêu cực đối với sự tiến triển và tiên lượng của bệnh. 4.1.5. Về một số tổn thương cơ quan thường gặp ở người bệnh LBĐHT Bảng 4.1. Một số kết quả nghiên cứu về các biểu hiện lâm sàng của LBĐHT. Tác giả/năm (tỷ lệ %) Tiêu chuẩn. Ighe 2015 [38]. AmezcuaGuerra 2015 [14]. Pons-Estel Ungprasert 2014 [58]. 2016 [67]. n = 243. n = 100. n = 733. n = 58. 65,8. 73. 76,3. 52. 15,2. 2. 13,6. 9. Loét niêm mạc (%). 11,1. 33. 43,2. 21. Rụng tóc (%). 21,4. 33. 64,3. 12. Biểu hiện khớp (%). 75,7. 61. 81,6. 57. Viêm thanh mạc (%). 37,9. 15. 31,7. 22. Tổn thương thận (%). 23,9. 46. 50,8. 29. Tổn thương thần kinh (%). 10,7. 14. 20,2. 9. Thiếu máu tan máu (%). 4,9. 3. 14,9. 9. Giảm bạch cầu (%). 58,4. 66. 72,7. 36. Giảm tiểu cầu (%). 11,5. 14. 32,1. 33. Tổn thương da lupus cấp / bán cấp (%) Tổn thương da lupus mạn tính (%). Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh lý có biểu hiện lâm sàng hết sức đa dạng, phức tạp với tổn thương tại nhiều hệ thống cơ quan trong cơ thể. Các biểu hiện này có thể gây ra do bệnh hoặc do tác dụng không mong muốn của các thuốc điều trị. Tỷ lệ các tổn thương cơ quan được ghi nhận có sự giao.

(72) 61 động khá lớn giữa các nghiên cứu trước đây, tùy thuộc vào cỡ mẫu, phương pháp và địa điểm tiến hành nghiên cứu cũng như các tiêu chuẩn đánh giá được sử dụng. Trong nghiên cứu này, chúng tôi ghi nhận tỷ lệ khá lớn người bệnh có các vấn đề về thị giác như đục thủy tinh thể, tăng nhãn áp (63,06%) và các biểu hiện về tiêu hóa, đặc biệt là viêm loét dạ dày tá tràng (61,11%) cũng như tăng huyết áp (47,22%). Đây đều là những tổn thương thường liên quan đến tác dụng không mong muốn của các thuốc điều trị bệnh. Glucocorticoid là nhóm thuốc quan trọng nhất được sử dụng trong điều trị LBĐHT, tuy nhiên, các thuốc này cũng gây ra rất nhiều tác dụng phụ trên nhiều hệ thống cơ quan của cơ thể, thường gặp nhất là đục thủy tinh thể, viêm loét dạ dày tá tràng, tăng huyết áp… Bên cạnh đó, các thuốc chống sốt rét được sử dụng rộng rãi trong điều trị LBĐHT như hydroxycloroquin, cloroquin cũng là những tác nhân thường gặp gây ra các vấn đề về thị giác, đặc biệt là đục thủy tinh thể. Độc tính cao của các thuốc điều trị đối với mắt và dạ dày tá tràng là lý do chính giải thích cho tỷ lệ gặp khá cao của các triệu chứng ở 2 cơ quan này trong nghiên cứu của chúng tôi. Đối với các tổn thương cơ quan thường gây ra do bệnh như tổn thương thận, cơ xương khớp, tâm thần kinh, da niêm mạc, huyết học, rụng tóc, tỷ lệ tổn thương được ghi nhận trong nghiên cứu của chúng tôi là không có nhiều khác biệt so với kết quả nghiên cứu của các tác giả nước ngoài được tổng hợp trong bảng 4.1. 4.2. VỀ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT 4.2.1. Về điểm qui đổi 12 tiểu mục của công cụ Lupus-PRO Các kết quả nghiên cứu của chúng tôi trình bày trong bảng 3.6 cho thấy, điểm qui đổi trung bình có sự dao động khá lớn giữa các tiểu mục của công cụ lupus-PRO. Trong đó, cao nhất là điểm đánh giá mức độ lo lắng của người bệnh về vấn đề sinh sản (89,86  19,29) và thấp nhất là điểm đánh khả năng giá nhận thức của người bệnh (56,04  31,1). Các đối tượng nghiên cứu của chúng tôi có độ tuổi trung bình khá cao (38,61  13,31), trong đó, chỉ có 43,34% nằm trong nhóm tuổi 16-35, giai đoạn có sự phát triển mạnh mẽ nhất của hormon sinh dục nữ. Do đó, phần lớn người bệnh ít có mối quan tâm và lo.

(73) 62 lắng về vấn đề sinh sản. Bên cạnh đó, nhiều người bệnh LBĐHT cũng có quan niệm rằng việc mang thai có thể làm nặng bệnh, khó giữ được thai và bệnh LBĐHT có thể di truyền cho con nên thường không có ý định sinh đẻ. Đây cũng có thể là một lý do góp phần làm giảm bớt những quan tâm lo lắng về vấn đề sinh sản của người bệnh. Trái ngược với điểm đánh giá vấn đề sinh sản, điểm đánh giá nhận thức của người bệnh ở mức khá thấp. Điều này có thể do các tác động của bệnh LBĐHT cũng như tác dụng phụ của các thuốc điều trị. Các tổn thương tâm thần kinh khá thường gặp ở người bệnh LBĐHT với các biểu hiện như đau đầu, giảm trí nhớ... Bên cạnh đó, glucocorticoid là nhóm thuốc thiết yếu trong điều trị bệnh cũng thường gây ra các bất ổn về tâm thần kinh như mất ngủ, giảm trí nhớ, giảm khả năng tập trung… Tất cả các vấn đề này đều có thể góp phần gây ra các bất thường về nhận thức của người bệnh LBĐHT. Bên cạnh vấn đề nhận thức, chúng tôi nhận thấy các điểm đánh giá sự hỗ trợ từ xã hội (59,38  28,66) cũng ở mức khá thấp. Lupus ban đỏ hệ thống là bệnh tương đối hiếm gặp trong cộng đồng, các thông tin tuyên truyền về bệnh còn hiếm và chưa theo kịp sự tiến bộ của khoa học trong việc chẩn đoán và điều trị bệnh nên trong xã hội còn có nhiều quan niệm không đúng về bệnh như LBĐHT có thể lây lan, có thể gây nguy hiểm cho người xung quanh… Do đó, nhiều người bệnh LBĐHT bị kỳ thị và không nhận được sự hỗ trợ đầy đủ của xã hội và gia đình..

(74) 63. Bảng 4.2. Một số kết quả nghiên cứu về điểm các tiểu mục của công cụ Lupus-PRO. Tác giả/năm B-Tessier (2013) [18] Jolly M (2012)[41] Navarra (2013) [51] R-Rivera (2016) [59] Jolly M (2013)[42] Inoue M (2017) [39] Mok CC (2015) [49] Kaya A (2014) [43] NC của chúng tôi. CLCS liên quan đến sức khỏe Thuốc Sức Sự Sự điều trị khoẻ sinh đau LBĐH thể sản đớn T chất. Sức khoẻ tinh thần. CLCS không liên quan đến sức khỏe Hình Mong Cách Sự hài lòng Sự hỗ ảnh muốn đối mặt với hệ thống trợ từ bản - mục với chăm sóc y xã hội thân đích bệnh tật tế. 90. 79,2. 100. 87,5. 75. 66,7. 75. 60,4. 72,8. 60,4. 90,9. 68,1. 69,7. 70,6. 76,5. 90. 75. 75. 58,3. 87,5. 62,5. 87,5. 83,3. 100. 82,1. 81,8. 64,6. 83,5. 66. 91,1. 70,1. 81,5. 79,5. 95,1. 87,5. 87,5. 90. 75. 90. 62,5. 100. 75. 87,5. 75. 100. 83,3. 75. 75. 90. 80. 85. 62,5. 50. 75. 12,5. 41,7. 50. 463. 75,3. 64,7. 71,5. 85. 71,5. 82. 64. 86,6. 73,1. 62,9. 54,9. 46,2. 120. 71,9. 62,6. 74,4. 79. 64,9. 78. 53,8. 83,3. 67,6. 53. 69,4. 63,7. 360. 70,65. 56,04. 71,74. 89,86. 70,35. 65,57. 62,19. 65,7. 65,56. 59,38. 60,02. 60,83. Cỡ mẫu. Triệu chứng bệnh. Nhận thức. 123. 83,3. 75. 100. 95. 80. 323. 74,1. 73,1. 77,9. 78,1. 121. 75. 75. 62,5. 98. 66,5. 69. 211. 75. 205.

(75) 64. Người bệnh LBĐHT thường có biểu hiện mệt mỏi kéo dài cùng với các triệu chứng bệnh xuất hiện tại nhiều hệ thống cơ quan gây cản trở hoạt tính thể lực. Điều này cùng với sự kỳ thị của xã hội có thể khiến người bệnh có tâm lý tự ti, chán nản và không có động lực đối mặt với bệnh tật một cách tích cực. Phù hợp với nhận định này, điểm đánh giá cách thức đối mặt với bệnh tật là khá thấp trong nghiên cứu của chúng tôi (60,02  30,70). Tương tự, điểm đánh giá sự hài lòng đối với hệ thống chăm sóc y tế cũng ở mức tương đối thấp (60,83  28,25). Điều này có thể phần nào được giải thích bởi những bất cập và khó khăn trong công tác quản lý và điều trị người bệnh LBĐHT. Do hiện tại hầu hết các bệnh viện tuyến tỉnh đều chưa có đơn vị chuyên biệt quản lý LBĐHT cùng với sự tín nhiệm của nhiều người bệnh đối với bệnh viện Bạch Mai nên số lượng người bệnh được theo dõi quản lý tại Phòng quản lý bệnh LBĐHT của bệnh viện là khá lớn (> 4000 người bệnh), dẫn đến tình trạng quá tải trong công tác khám chữa bệnh và có thể làm giảm sút sự hài lòng của người bệnh đối với hệ thống chăm sóc y tế tại đây. Trong khoảng 5 năm gần đây, trên thế giới đã có khá nhiều nghiên cứu áp dụng bộ câu hỏi Lupus-PRO trong việc đánh giá CLCS ở người bệnh LBĐHT được công bố. Theo một số kết quả nghiên cứu được tổng hợp trong bảng 4.2 cho thấy, điểm qui đổi trung bình có sự dao động khá lớn giữa các tiểu mục đánh giá, tuy nhiên, trong hầu hết các nghiên cứu, điểm đánh giá sự sinh sản đều ở mức cao so với điểm của các tiểu mục khác, phần lớn ≥ 85. Điều này hoàn toàn phù hợp với kết quả thu được của chúng tôi. Trái với điểm đánh giá sự sinh sản, các điểm đánh giá sự hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và sự hài lòng đối với hệ thống chăm sóc y tế lại có sự khác biệt khá lớn giữa các nghiên cứu. Một số tác giả đã tìm thấy sự giảm sút rõ rệt của những điểm tiểu mục này so với các điểm tiểu mục còn lại của bộ công cụ Lupus-PRO. Nghiên cứu của Inoue M và cộng sự (2017) được thực hiện trên 205 người bệnh LBĐHT được thu thập từ 3 trung tâm điều trị bệnh tự miễn tại Nhật Bản với độ tuổi trung bình là 47,8 ± 13,6, trong đó, người bệnh LBĐHT được đánh giá CLCS bằng công cụ Lupus-PRO phiên.

(76) 65. bản tiếng Nhật. Kết quả cho thấy, điểm đánh giá các tiểu mục sự hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và sự hài lòng đối với hệ thống chăm sóc y tế đều ở mức rất thấp, lần lượt là 12,5; 41,7 và 50 [39]. Trong một nghiên cứu khác của Mok CC và cộng sự được thực hiện trên 463 người bệnh LBĐHT thuộc chủng người Trung Hoa (95% là nữ và tuổi trung bình 42,3  13,5), người bệnh cũng được đánh giá CLCS bằng bộ công cụ là Lupus-PRO phiên bản tiếng Trung Quốc và so sánh với các công cụ chuẩn khác. Kết quả cho thấy, điểm đánh giá sự sinh sản ở mức cao nhất (85 điểm) và điểm đánh giá các tiểu mục gồm sự hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và sự hài lòng đối với hệ thống chăm sóc y tế cũng đều ở mức thấp nhất, lần lượt là 62,9; 54,9 và 46,2 [49]. Với thiết kế tương tự nghiên cứu trên, nghiên cứu của Bourré-Tessier J và cộng sự được thực hiện trên 123 người bệnh LBĐHT nói tiếng Anh tại Canada (nữ chiếm 94%, tuổi trung bình là 47,7  14,8) với phiên bản tiếng Anh của công cụ Lupus-PRO. Kết quả, các tác giả cũng nhận thấy điểm qui đổi của các tiểu mục đánh giá nhận thức, sự hỗ trợ từ xã hội, cách thức đối mặt với bệnh tật và sự hài lòng đối với hệ thống chăm sóc y tế đều thấp hơn rõ rệt so với các điểm tiểu mục còn lại [18]. Tuy nhiên, trái với những kết quả trên, một số nghiên cứu khác của Navarra (2013) tại Philippin [51], Jolly M (2012) tại Mỹ [41], R-Rivera (2016) tại Puerto Rico [59] và Jolly M (2013) tại Tây Ban Nha [42]… lại phát hiện điểm qui đổi khá cao của các tiểu mục này so với điểm của các tiểu mục còn lại. Sự khác biệt giữa các kết quả nghiên cứu này có thể đến từ sự khác nhau trong cách lựa chọn đối tượng nghiên cứu, địa điểm tiến hành nghiên cứu, đặc điểm về văn hóa xã hội của các đối tượng nghiên cứu cũng như sự phát triển của hệ thống y tế tại quốc gia tiến hành nghiên cứu. 4.2.2. Về điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT Trong các nghiên cứu đã được công bố trước đây của các tác giả nước ngoài, điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO có khoảng dao động khá lớn từ 65 – 84, đặc biệt, nhiều nghiên cứu cũng cho thấy có sự khác biệt rõ rệt giữa điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm CLCS không liên.

(77) 66. quan đến sức khỏe [18],[39],[41],[43],[49],[51]. Trong nghiên cứu này, chúng tôi ghi nhận điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO là 65,2316,5; trong đó, điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe (61,4422,67) giảm rõ rệt hơn so với điểm CLCS liên quan đến sức khỏe (69,0116,21), sự khác biệt có ý nghĩa thống kê với p < 0,0001 (biểu đồ 3.8). Như vậy, những kết quả này của chúng tôi là khá phù hợp với các kết quả nghiên cứu đã công bố trước đây. Bảng 4.3. Một số kết quả nghiên cứu về điểm CLCS bằng công cụ Lupus-PRO. Điểm CLCS. Điểm CLCS. liên quan đến. không liên quan. sức khỏe. đến sức khỏe. B-Tessier (2013) [18]. 87,81  9,81. 76,05  8,58. 83,89 10,72. Jolly M (2012) [41]. 73,46  9,91. 71,23  3,67. 72,7  28,21. Navarra (2013) [51]. 74,79  10,8. 83,33 15,59. 77,63  12,58. R-Rivera (2016) [59]. 75,58  10,16. 81,55  10,31. 77,57  10,17. Jolly M (2013)[42]. 83,44  11,80. 84,38  11,97. 83,75  11,31. Inoue M (2017) [39]. 75,10  13,09. 44,8  25,77. 65  22,64. Mok CC (2015) [49]. 75,08  8,74. 59,28  11,47. 69,81  12,04. Kaya A (2014) [43]. 70,99  9,86. 63,4  37,35. 68,47  9,51. NC của chúng tôi. 69,01  16,21. 61,44  22,67. 65,23  16,5. Nghiên cứu (Tác giả/ năm). Điểm CLCS nói chung. Về phân loại CLCS dựa vào điểm Lupus-PRO, chúng tôi nhận thấy chỉ có 30,83% số người bệnh có điểm CLCS ở mức độ tốt, 18,06% ở mức độ kém và 51,11% ở mức độ trung bình (bảng 3.9). Riêng đối với điểm CLCS không liên quan đến sức khỏe, tỷ lệ người bệnh có CLCS ở mức độ kém lên tới 29,72% (bảng 3.8). Việc sử dụng các công cụ đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT như Lupus-PRO, SLE-QoL, LupusQoL… không cho phép so sánh CLCS của người bệnh LBĐHT với các nhóm đối tượng khác. Do đó, nhiều tác giả vẫn sử dụng các công cụ đánh giá CLCS chung như SF-36, EQ-5D….

(78) 67. trong các nghiên cứu của mình. Với những công cụ này, sự giảm sút CLCS của người bệnh LBĐHT so với cộng đồng chung đã được ghi nhận trong nhiều báo cáo trước đây. Trong nghiên cứu của Almehed K và cs (2010), CLCS của 163 người bệnh LBĐHT tại Thụy Điển đã được khảo sát bằng công cụ SF-36 và so sánh với nhóm chứng gồm 1045 người khỏe mạnh trong cộng đồng. Kết quả cho thấy, trung bình các điểm CLCS và điểm riêng của từng mục đánh giá trong bộ câu hỏi SF-36 ở nhóm người bệnh LBĐHT đều thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng với p < 0,001 [13]. Cùng sử dụng công cụ SF-36, nghiên cứu của A. Doria được thực hiện trên 126 người bệnh LBĐHT và 96 người khỏe mạnh tại Italia cũng nhận thấy sự giảm sút rõ rệt của cả điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần ở nhóm người bệnh LBĐHT so với nhóm chứng [25]. Sự giảm sút CLCS ở người bệnh LBĐHT không chỉ gặp ở người da trắng mà còn được phát hiện ở các nhóm chủng tộc khác. Nghiên cứu của Furukawa M và cs (2015) trên 119 người bệnh LBĐHT người Nhật Bản cũng cho thấy, điểm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và điểm riêng cho từng mục đánh giá trong bộ công cụ SF-36 ở nhóm người bệnh LBĐHT đều thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng khỏe mạnh (p < 0,001) [32]. Tương tự, trong nghiên cứu của Medina J.E (2013) tại Colombia với công cụ SF-36, tỷ lệ người bệnh LBĐHT có điểm sức khỏe thể chất xếp loại kém (< 50) lên tới 83,5% và 74,3% [46]. Một kết quả đáng lưu ý trong nghiên cứu của các tác giả nước ngoài là sự giảm sút không đồng đều giữa điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần ở những người bệnh LBĐHT, trong đó, điểm sức khỏe thể chất thường có sự giảm sút rõ rệt hơn. Theo nghiên cứu của Barnado A và cộng sự (2012) tại Mỹ, điểm sức khỏe thể chất trung bình xác định bằng công cụ SF-36 được tìm thấy ở 89 người bệnh LBĐHT người Mỹ gốc Phi là thấp hơn rõ rệt so với nhóm chứng (41,8 so với 52,3; p < 0,01), trong khi điểm sức khỏe tinh thần lại không có sự khác biệt giữa 2 nhóm (p = 0,7) [17]. Trong một nghiên cứu khác của Panopalis và cs (2005) được thực hiện trên những người bệnh LBĐHT tại Canada, Mỹ và Anh (Canada 231; Mỹ 269 và Anh 215 người bệnh), điểm sức khỏe thể chất được tìm thấy.

(79) 68. ở các nhóm người bệnh thuộc 3 quốc gia này (lần lượt là 41,36; 37,34 và 37,24) đều thấp hơn rõ rệt so với điểm sức khỏe tinh thần (lần lượt là 45,95; 46,55 và 44,07) [55]. Nghiên cứu của tác giả Phạm Thị Xuân (2015) cũng cho thấy điểm sức khỏe thể chất (46,84) thấp hơn rõ rệt so với điểm sức khỏe tinh thần (60,08), tỷ lệ người bệnh có điểm sức khỏe thể chất (63%) xếp loại kém cũng cao hơn so với điểm sức khỏe tinh thần (20%) [11]. Kết quả này có thể được giải thích là do người bệnh LBĐHT thường đã quen với tình trạng bệnh tật nên tự thích nghi về mặt tâm lý, điều này phần nào giúp họ cải thiện được chất lượng sức khỏe tinh thần. Việc sử dụng những công cụ đánh giá CLCS chung cũng cho phép so sánh CLCS của người bệnh LBĐHT với nhiều bệnh mạn tính khác. Khá nhiều kết quả nghiên cứu sử dụng các công cụ này đã cho thấy, CLCS của người bệnh LBĐHT không chỉ thấp hơn so với cộng đồng chung mà còn thấp hơn rõ rệt so với nhiều bệnh mạn tính khác. Nghiên cứu của Furukawa M và cộng sự (2015) được thực hiện trên 119 phụ nữ Nhật Bản mắc bệnh LBĐHT và nhóm chứng gồm 949 người cùng nhóm tuổi mắc ít nhất 2 bệnh mạn tính, đối tượng nghiên cứu đều được đánh giá CLCS bằng bộ công cụ SF-36. Kết quả cho thấy, ngoại trừ tiểu mục đánh giá cảm giác đau đớn, Điểm trung bình ± SD của tất cả 7 tiểu mục còn lại của công cụ SF-36 cũng như điểm CLCS ở người bệnh LBĐHT cũng thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm chứng [32]. Tương tự, trong một nghiên cứu khác của Jolly M (2005), CLCS của 90 người bệnh LBĐHT được đánh giá bằng công cụ SF-36 đã được đưa ra so sánh với CLCS của các bệnh mạn tính khác như tăng huyết áp (n = 2089), suy tim xung huyết (n = 216), đái tháo đường (n = 541), nhồi máu cơ tim (n = 107) và trầm cảm (n = 502). Kết quả cho thấy, điểm CLCS nói chung của người bệnh LBĐHT thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với tất cả các bệnh mạn tính kể trên. Tính riêng các tiểu mục đánh giá của công cụ SF-36, điểm CLCS của người bệnh LBĐHT là thấp hơn ở tất cả 8 tiểu mục so với tăng huyết áp, đái tháo đường và nhồi máu cơ tim (p < 0,004). So với suy tim xung huyết, nhóm người bệnh LBĐHT có điểm đánh giá sức khỏe tinh thần, sự đau đớn, chức.

(80) 69. năng xã hội và sức khỏe chung kém hơn. Trong khi đó, những người mắc bệnh trầm cảm cũng có điểm đánh giá hoạt tính thể chất, sự đau đớn và sức khỏe chung tốt hơn so với người bệnh LBĐHT [40]. So sánh CLCS của người bệnh LBĐHT với những người mắc các bệnh tự miễn dịch hoặc bệnh lý cơ xương khớp mạn tính khác, Wolfe F và cộng sự (2010) đã tiến hành nghiên cứu trên 1316 người bệnh LBĐHT và nhóm chứng gồm 13.722 người mắc bệnh viêm khớp dạng thấp, 3623 người mắc các bệnh khớp mạn tính không do viêm và 2733 người mắc chứng xơ đau cơ. Các đối tượng nghiên cứu được đánh giá CLCS bằng 2 bộ công cụ SF-36 và EQ-5D. Kết quả cho thấy, với công cụ EQ-5D, điểm sức khỏe tinh thần ở người bệnh LBĐHT là thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với người mắc bệnh viêm khớp dạng thấp và các bệnh khớp mạn tính không do viêm. Với công cụ SF-36, điểm đánh giá sức khỏe chung, chức năng xã hội, cảm xúc và sức khỏe tinh thần ở người bệnh LBĐHT đều thấp hơn so với nhóm mắc viêm khớp dạng thấp và các bệnh khớp mạn tính không do viêm [69]. Những kết quả nghiên cứu trên cho thấy, CLCS ở người bệnh LBĐHT bị giảm sút rõ rệt so với nhiều bệnh mạn tính khác. Sự khác biệt này có thể là do LBĐHT có các triệu chứng rất đa dạng, làm ảnh hưởng đến cả hoạt tính thể lực và cảm xúc, tinh thần của người bệnh nhiều hơn so với các bệnh lý trên. 4.3. LIÊN QUAN GIỮA CLCS CỦA NGƯỜI BỆNH LBĐHT VỚI MỘT SỐ YẾU TỐ Trong các nghiên cứu đã được công bố trước đây ở trong và ngoài nước, CLCS ở người bệnh LBĐHT được đánh giá bằng những công cụ khác nhau được phát hiện có mối liên quan với nhiều yếu tố khác nhau như mức độ hoạt tính, hủy hoại cơ quan của bệnh, tuổi của người bệnh, thời gian mắc bệnh, các bệnh lý mắc kèm, mức thu nhập, học vấn… [61]..

(81) 70 Bảng 4.4. Một số kết quả nghiên cứu về các yếu tố ảnh hưởng đến CLCS trong LBĐHT. Nghiên cứu Cỡ (tác giả/ mẫu năm) Alarcón et al., 2004 346 [12]. Tuổi trung bình. Thời gian mắc trung bình. Công cụ đánh giá CLCS. 37,7  13. 1,5  1,3. SF-36. Doria et al., 2004 [25]. 126. 38,9  11,9. 9,9  6,3. SF-36. Sanchez et al., 2009 [60]. 588. 36,6  12,4. 1,6  1,4. SF-6D. Almehed et 163 al., 2010 [13]. 48,5  13,6 13,7  9,6. SF-36. Hanly et al., 2009 [35]. 209. 43,7  13,8. 8,4  8,9. SF-36. Choi et al., 2012 [23]. 108. 37,4  11,1. 7,2  5,9. FACIT. 45  12,2. 9,6  7,8. SF-12. Tamayo et al, 317 2010 [64]. Yếu tố liên quan Tuổi già (-) Chứng xơ đau cơ (-) Học vấn thấp (-) Tuổi già (-) Viêm/ đau khớp (-) Trầm cảm (-) Tuổi già (-) Thu nhập thấp (-) Bệnh hoạt tính (-) Mệt mỏi (-) Sự hỗ trợ xã hội (+) Tuổi già (-) Liều corticosteroid (-) Béo phì (-) Bệnh hoạt tính (-) Học vấn thấp (-) Tuổi già (-) Bệnh hoạt tính (-) Tích lũy liều thuốc (-) Trầm cảm (-) Liều corticoid /ngày (-) Tuổi người bệnh (-) Hoạt tính của bệnh (-) Tuổi phát hiện bệnh (-) Thời gian mắc bệnh (-). Inoue M (2017) [39]. 205. 47,8  13,6. 15  13. SF-12 Tuổi già (-) Lupus-PRO. E-Morales 2017 [28]. 138. 40,3 ± 11. 8,8 ± 6,4. LupusQoL. E-Fitzcarrald, et al 2018 277 [26]. 41,5. 6,5. Hoạt tính của bệnh (-) Trầm cảm (-). Bệnh xuất hiện muộn (-) Hoạt tính của bệnh (-) LupusQoL Thu nhập cao (+) Thời gian mắc bệnh (+).

(82) 71. 4.3.1. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với tuổi của người bệnh Tương tự với nhiều bệnh lý khác, CLCS của người bệnh LBĐHT cũng có mối tương quan nghịch với độ tuổi. Mối tương quan này được phát hiện với cả các công cụ đánh giá CLCS chung và các công cụ chuyên biệt cho LBĐHT. Trong nghiên cứu LUMINA được thực hiện tại Mỹ trên 346 người bệnh LBĐHT thuộc nhiều chủng tộc khác nhau trải qua 1351 lần thăm khám. Bằng bộ công cụ đánh giá CLCS SF-36, các tác giả nhận thấy tuổi già là yếu tố liên quan hằng định với CLCS thấp ở người bệnh LBĐHT [12]. Cũng sử dụng công cụ SF-36, các nghiên cứu của Almehed K [13] cho thấy tuổi của người bệnh LBĐHT tương quan có ý nghĩa thống kê với điểm sức khỏe thể chất nhưng không có liên quan với điểm sức khỏe tinh thần. Trong khi đó, nghiên cứu của Doria A và cộng sự (2004) lại cho thấy mối tương quan có ý nghĩa thống kê của cả điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần với tuổi của người bệnh LBĐHT. So sánh giữa các lứa tuổi khác nhau, các tác giả nhận thấy cả điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần ở người bệnh LBĐHT đều giảm dần theo tuổi, bắt đầu từ nhóm tuổi 25 - 34, sau đó tiếp tục giảm dần ở các nhóm tuổi 45 - 54 và 55 - 64 [25]. Nghiên cứu trong nước được công bố gần đây của tác giả Phạm Thị Xuân (2015) sử dụng công cụ SF36 cũng cho thấy, điểm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và điểm CLCS đều có xu hướng giảm dần theo tuổi (p<0,001) và có mối tương quan nghịch rất chặt chẽ với tuổi của người bệnh LBĐHT (p < 0,0001) [11]. Với một công cụ đánh giá CLCS khác là SF-12, nghiên cứu của Plantinga và cộng sự (2016) thực hiện cắt ngang trên 684 người Gruzia > 20 tuổi mắc bệnh LBĐHT đã cho thấy, điểm sức khỏe thể chất giảm rõ rệt theo tuổi, điều này vẫn được ghi nhận sau khi điều chỉnh các yếu tố về mức độ hoạt tính và hủy hoại do bệnh [57]. Cũng với công cụ này, một nghiên cứu khác của Tamayo T và cộng sự (2010) được thực hiện trên 317 người bệnh LBĐHT tại Đức cũng cho thấy mối liên quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa tuổi của người bệnh và sức khỏe thể chất [64]..

(83) 72. Sử dụng công cụ Lupus-PRO là một công cụ chuyên biệt cho LBĐHT, nghiên cứu của Inoue M và cộng sự (2017) được thực hiện trên 205 người bệnh LBĐHT người Nhật Bản đã cho thấy, nhóm người bệnh < 50 tuổi (n=129) có điểm CLCS liên quan đến sức khỏe và điểm các tiểu mục đánh giá sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần, nhận thức, mong muốn/ mục đích đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 50 tuổi. Ngoài ra, khi sử dụng công cụ SF-12, các tác giả cũng nhận thấy nhóm người bệnh < 50 tuổi có điểm sức khỏe thể chất và điểm sức khỏe thể chất đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 50 tuổi [39]. Tương đồng với các kết quả nghiên cứu trên, chúng tôi cũng ghi nhận điểm qui đổi trung bình của tất cả các tiểu mục của bộ công cụ Lupus-PRO ở nhóm người bệnh < 40 tuổi đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi (bảng 3.11) ngoại trừ tiểu mục đánh giá sự sinh sản có điểm qui đổi trung bình ở nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi cao hơn so với nhóm người bệnh < 40 tuổi (p < 0,000001). Điều này có thể được giải thích là do người bệnh lớn tuổi thường không quan tâm đến vấn đề sinh đẻ nên cũng ít có những lo lắng về vấn đề này. Bên cạnh điểm của các tiểu mục, chúng tôi cũng nhận thấy tỷ lệ CLCS kém ở nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh < 40 tuổi với p < 0,0001, ngược lại, điểm CLCS trung bình ở nhóm người bệnh < 40 tuổi cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh ≥ 40 tuổi (p < 0,001) (bảng 3.12). Điểm CLCS cũng có mối tương quan nghịch mức độ yếu nhưng có ý nghĩa thống kê với tuổi của người bệnh (biểu đồ 3.9). Những kết quả nghiên cứu trên đã phần nào cho thấy những tác động tiêu cực của tuổi tác đối với CLCS của người bệnh LBĐHT. Điều này có thể được giải thích là do LBĐHT là một bệnh mạn tính không có khả năng điều trị khỏi, việc phải đi khám bệnh định kỳ thường xuyên, kéo dài cùng với những gánh nặng khác do bệnh có thể gây ra những ảnh hưởng tiêu cực đến CLCS của những người bệnh lớn tuổi..

(84) 73. 4.3.2. Liên quan giữa CLCS với thời gian mắc bệnh LBĐHT Có khá nhiều những bằng chứng trái ngược nhau về mối liên quan giữa thời gian mắc bệnh và CLCS của người bệnh LBĐHT. Theo một nghiên cứu mới được công bố gần đây của Yilmaz-Oner S và cộng sự (2015) được thực hiện trên 113 người bệnh LBĐHT tại Thổ Nhĩ Kỳ, các tác giả nhận thấy thời gian mắc bệnh LBĐHT không có mối tương quan với điểm CLCS được đánh giá bằng cả công cụ LupusQoL (r = -0,08; p = 0,355) và SF-36 (r = -0,16; p = 0,08) [71]. Cũng với công cụ LupusQoL, nghiên cứu của Elera-Fitzcarrald C và cộng sự được thực hiện trên 277 người bệnh LBĐHT tại Peru lại tìm thấy mối tương quan thuận có ý nghĩa thống kê giữa thời gian mắc bệnh với một số lĩnh vực của CLCS như cảm xúc, quan hệ cá nhân… [26]. Nghiên cứu của Panopalis P (2005) theo dõi CLCS của 715 người bệnh LBĐHT thuộc 3 quốc gia Mỹ, Canada và Anh trong thời gian trung bình 4 năm bằng công cụ SF-36 cũng không tìm thấy sự giảm sút điểm CLCS ở cuối thời gian theo dõi so với thời điểm khởi đầu nghiên cứu [55]. Trái với những kết quả trên, nghiên cứu của Almehed K và cộng sự (2010) được thực hiện trên 163 phụ nữ mắc LBĐHT tại Thụy Điển lại ghi nhận mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa điểm sức khỏe thể chất được đánh giá bằng công cụ SF-36 với thời gian mắc bệnh LBĐHT (r = -0,29; p < 0,01) [13]. Nghiên cứu của Tamayo T và cộng sự thực hiện tại Đức lại cho thấy mối liên quan nghịch giữa điểm sức khỏe tinh thần của người bệnh LBĐHT được đánh giá bằng công cụ SF-12 với thời gian mắc bệnh [64]. Nghiên cứu trong nước của tác giả Phạm Thị Xuân (2015) cũng thu được những kết quả khá tương đồng với các kết quả trên, theo đó, điểm sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần và CLCS đều có mối tương quan nghịch rất chặt chẽ với thời gian mắc bệnh, với hệ số tương quan lần lượt là r=-0,64; r=-0,73 và r= -0,88 (p < 0,0001) [11]. Trong nghiên cứu này, chúng tôi cũng tìm thấy ngoài điểm đánh giá tiểu mục triệu chứng bệnh không có sự khác biệt giữa nhóm người bệnh có thời gian mắc bệnh  5 năm và nhóm mắc bệnh > 5 năm (p=0,35), điểm qui đổi.

(85) 74. trung bình của các tiểu mục còn lại của công cụ Lupus-PRO ở nhóm có thời gian mắc bệnh > 5 năm đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm mắc bệnh  5 năm (bảng 3.20). Bên cạnh đó, tỷ lệ người bệnh có CLCS tốt/ trung bình và điểm CLCS trung bình ở nhóm người bệnh có thời gian mắc bệnh ≤ 5 năm đều cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm mắc bệnh > 5 năm (p < 0,0001) (bảng 3.21). Chúng tôi cũng tìm thấy mối tương quan nghịch ở mức độ yếu (r = -0,48) nhưng có ý nghĩa thống kê (p < 0,0001) giữa điểm CLCS và thời gian mắc bệnh LBĐHT (biểu đồ 3.10). Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh tiến triển liên tục và không có khả năng điều trị khỏi. Bên cạnh đó, người bệnh thường xuyên phải sử dụng các thuốc điều trị có độc tính cao như nhóm glucocorticoid và các thuốc ức chế miễn dịch. Tác động tiêu cực đồng thời của bệnh và các thuốc điều trị dẫn đến sự tích lũy các tổn thương có tính chất hủy hoại, không hồi phục, gây ảnh hưởng lớn đến sức khỏe thể chất của người bệnh như hoại tử khớp háng, suy thận mạn, thoái hóa cột sống... Bên cạnh đó, việc mắc bệnh trong một thời gian kéo dài với chi phí tốn kém cũng gây ra tâm lý tự ti, bi quan, tiêu cực, từ đó, làm giảm sút sức khỏe tinh thần của người bệnh. Những yếu tố trên đây có thể góp phần làm giảm sút dần CLCS của người bệnh LBĐHT qua từng năm. 4.3.3. Liên quan giữa CLCS với tuổi khởi phát bệnh Các kết quả được trình bày trong bảng 3.23 cho thấy, so với nhóm có tuổi khởi phát bệnh  30, nhóm khởi bệnh sau 30 tuổi có tỷ lệ CLCS kém cao hơn (p=0,041) và điểm CLCS trung bình thấp hơn (p=0,0001) có ý nghĩa thống kê. Bên cạnh đó, chúng tôi cũng tìm thấy mối tương quan nghịch ở mức độ yếu nhưng có ý nghĩa thống kê giữa tuổi khởi phát bệnh và điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO (biểu đồ 3.11). Bảng 3.26 còn cho thấy, tuổi khởi phát bệnh > 30 là yếu tố nguy cơ làm giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT với OR = 1,84; p=0,03. Tương đồng với các kết quả trên của chúng tôi, khá nhiều nghiên cứu của các tác giả nước ngoài cũng đã tìm thấy mối tương quan nghịch giữa tuổi khởi phát bệnh và CLCS của người bệnh LBĐHT. Nghiên cứu của Elera-.

(86) 75. Fitzcarrald và cộng sự (2018) sử dụng công cụ LupusQoL đã phát hiện được mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa tuổi khởi phát bệnh với hầu hết các lĩnh vực của CLCS được đánh giá bằng công cụ này như sức khỏe thể chất (r=-0,6; p<0,001), sự đau đớn (r=-0,56; p<0,001), kế hoạch sống (r=0,52; p<0,001), quan hệ cá nhân (r=-0,99; p<0,001), cảm xúc nhân (r=-0,26; p=0,017), hình ảnh bản thân (r=-0,24; p=0,017), sự mệt mỏi (r=-0,29; p=0,007) [26]. Trong khi đó, sử dụng công cụ đánh giá CLCS SF-12, nghiên cứu của tác giả Tamayo T và cộng sự cũng tìm thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa tuổi khởi phát bệnh với điểm sức khỏe thể chất ở người bệnh LBĐHT [64]. Mối liên quan giữa tuổi khởi phát LBĐHT với các biểu hiện lâm sàng của bệnh đã được phát hiện trong một số nghiên cứu, theo đó, những trường hợp khởi phát bệnh muộn thường có các biểu hiện ở hệ thống cơ xương khớp và mức độc tính cao hơn của thuốc so với nhóm khởi bệnh sớm. Trong nghiên cứu của Feng X và cộng sự (2014) được thực hiện trên 1898 người bệnh LBĐHT tại Trung Quốc, tỷ lệ tổn thương cơ xương khớp có xu hướng tăng dần theo tuổi khởi phát bệnh, với tỷ lệ gặp của tổn thương này ở nhóm khởi bệnh trước 18 tuổi là 49,8%, tăng lên 58,6% ở nhóm khởi bệnh trong độ tuổi 18 – 45 và 62,5% ở nhóm khởi bệnh sau 45 tuổi, sự khác biệt giữa 3 nhóm tuổi khởi phát bệnh có ý nghĩa thống kê với p < 0,05 [30]. Các biểu hiện bất thường ở hệ thống cơ xương khớp và độc tính của thuốc điều trị thường dẫn đến các tổn thương hủy hoại vĩnh viễn và gây ảnh hưởng lớn đến hoạt tính thể chất, từ đó làm giảm sút CLCS của người bệnh. 4.3.4. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với mức độ hoạt tính của LBĐHT Chất lượng cuộc sống là một thông số độc lập với các chỉ số đánh giá bệnh khác trong LBĐHT như mức độ hoạt tính hoặc hủy hoại của bệnh. Mối liên quan giữa CLCS với các chỉ số đánh giá độ hoạt tính của LBĐHT là vấn đề được rất nhiều tác giả quan tâm nghiên cứu nhưng cũng còn nhiều tranh cãi do có những bằng chứng trái ngược nhau. Nghiên cứu của Khanna S (2004) được thực hiện trên 73 người bệnh LBĐHT tại Ấn Độ cho thấy mối.

(87) 76. liên quan nghịch khá rõ rệt giữa điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần được đánh giá bằng công cụ WHOQOL-Bref với điểm SLEDAI (p < 0,01) [44]. Tương tự, Tamayo T và cs (2010) tìm thấy mối liên quan rõ rệt giữa mức độ hoạt tính của bệnh LBĐHT được đánh giá bằng chỉ số Systemic Lupus Activity Questionnaire (SLAQ) với cả điểm sức khỏe thể chất và sức khỏe tinh thần được xác định bằng công cụ SF-36 [64]. Nghiên cứu của Shen B và cs (2014) trên 170 người bệnh LBĐHT người Trung Quốc cũng cho thấy mối tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê giữa điểm SF-36 và điểm SLEDAI (r = -0,232; p = 0,04) [62]. Kết quả tương tự cũng đã được ghi nhận trong nghiên cứu của Chaigne B và cộng sự (2017) [21]. Tuy nhiên, mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt tính của bệnh LBĐHT là không hoàn toàn thống nhất giữa các nghiên cứu. Trong một nghiên cứu của Chenchen W và cs (2001) được thực hiện trên 54 người bệnh LBĐHT để tìm hiểu mối tương quan giữa điểm CLCS được đánh giá bằng các công cụ SF-36 với mức độ hoạt tính của bệnh được đánh giá bằng các bộ câu hỏi SLAM-R và SLEDAI. Kết quả cho thấy, điểm sức khỏe thể chất và điểm sức khỏe tinh thần được đánh giá bằng công cụ SF-36 đều không có tương quan với cả điểm SLEDAI và SLAM-R [22]. Kết quả tương tự cũng được ghi nhận trong nghiên cứu của Moldovan I và cộng sự (2011) trên 125 người bệnh LBĐHT tại Nam California (Mỹ) [50]. Một số tác giả khác chỉ tìm thấy mối liên quan giữa điểm sức khỏe thể chất được xác định bằng công cụ SF-36 với mức độ hoạt tính của LBĐHT như Zhu T.Y [72] và Almehed K [13]. Nghiên cứu trong nước của tác giả Phạm Thị Xuân (2015) cho thấy mối tương quan nghịch rất chặt chẽ giữa điểm sức khỏe thể chất và điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ SF-36 với chỉ số SLEDAI (hệ số tương quan lần lượt là r=-0,8 và r=-0,59; p<0,0001), tuy nhiên, điểm sức khỏe tinh thần lại không có liên quan với mức độ hoạt tính của bệnh (p=0,14) [11]. Cho đến nay, hầu hết các nghiên cứu về mối liên quan giữa CLCS với mức độ hoạt tính của bệnh LBĐHT đều sử dụng các công cụ đánh giá CLCS được thiết kế để có thể dùng chung cho nhiều đối tượng, không chuyên biệt cho.

(88) 77. LBĐHT như SF-36, EQ-5D… Các công cụ này có thể chứa những mục đánh giá không phù hợp và bỏ qua những vấn đề liên quan quan trọng với LBĐHT. Do đó, những kết luận về mối liên quan giữa CLCS của người bệnh LBĐHT được đánh giá bằng các công cụ chung với mức độ hoạt tính của bệnh có thể bị nghi ngờ về tính chính xác. Tuy nhiên, ngay cả với những nghiên cứu sử dụng các công cụ đánh giá CLCS chuyên biệt cho LBĐHT thì mối liên quan giữa mức độ hoạt tính của bệnh với CLCS của người bệnh cũng không hoàn toàn được khẳng định. Nghiên cứu của Etchegaray-Morales I (2017) tại Mexico cho thấy, điểm CLCS của người bệnh LBĐHT được đánh giá bằng công cụ LupusQoL tương quan nghịch có ý nghĩa thống kê với điểm hoạt tính bệnh được đánh giá bằng công cụ MEX-SLEDAI (r = -0,37, p < 0,005) [28]. Tương tự, nghiên cứu của Elera-Fitzcarrald C (2018) tại Peru sử dụng công cụ LupusQoL cũng cho thấy bệnh hoạt tính mạnh là một yếu tố nguy cơ làm giảm sút CLCS của người bệnh LBĐHT [26]. Nghiên cứu của Bourré-Tessier J và cộng sự được thực hiện trên những người bệnh LBĐHT tại Canada cũng cho thấy mối liên quan nghịch giữa điểm SLEDAI với điểm qui đổi của nhiều tiểu mục trong công cụ Lupus-PRO như triệu chứng bệnh, thuốc điều trị, sức khỏe thể chất, sức khỏe tinh thần… [18]. Tuy nhiên, trái với những kết quả trên, nghiên cứu của Yilmaz-Oner S (2015) tại Thổ Nhĩ Kỳ lại cho thấy chỉ số hoạt tính của LBĐHT được đánh giá bằng công cụ SLEDAI không có mối tương quan với điểm CLCS được đánh giá bằng công cụ LupusQoL (r = -0,11; p=0,244) [71]. Nghiên cứu của Azizoddin DR và cộng sự (2017) cũng không tìm thấy mối liên quan giữa mức độ hoạt tính của LBĐHT với CLCS của người bệnh được đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO khi so sánh giữa 2 nhóm người bệnh thuộc 2 cộng đồng dân cư tại Nam California (Mỹ) và Manila (Philippin) [16]. Tương đồng với các kết quả trên, nghiên cứu của chúng tôi điểm cũng không tìm thấy mối tương quan giữa điểm CLCS đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO với điểm SLEDAI (r=-0,02 và p=0,68). Điểm CLCS trung bình cũng không có sự khác biệt giữa nhóm bệnh hoạt tính (SLEDAI>5) và nhóm bệnh ổn định (SLEDAI5) (bảng 3.25)..

(89) 78. Sự hoạt tính của LBĐHT được định nghĩa là những thay đổi bất thường về lâm sàng, cận lâm sàng mới xuất hiện và có thể đảo ngược, phản ánh tình trạng viêm và rối loạn miễn dịch ở các cơ quan liên quan tại một thời điểm trong quá trình diễn biến bệnh. Trong khi đó, CLCS của người bệnh lại thường bị ảnh hưởng nặng nề hơn bởi những tổn thương mang tính hủy hoại và không thể đảo ngược của bệnh. Đây có thể là lý do giải thích cho mối liên quan không rõ rệt và thiếu hằng định giữa sự hoạt tính của bệnh với CLCS của người bệnh. 4.3.5. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với các biểu hiện lâm sàng của bệnh Tình trạng viêm cầu thận thường gặp ở người bệnh LBĐHT, đây là một trong những tổn thương gây ảnh hưởng lớn nhất đến tình trạng sức khỏe của người bệnh, gây giảm tuổi thọ, đòi hỏi chi phí điều trị tốn kém và thường khiến người bệnh lo lắng, bất an. Những yếu tố này có thể góp phần làm giảm sút CLCS của những người bệnh LBĐHT có viêm cầu thận. Trong nghiên cứu này, chúng tôi nhận thấy điểm CLCS giảm có ý nghĩa thống kê ở nhóm người bệnh có biểu hiện viêm cầu thận so với nhóm không có tổn thương thận (p=0,012) (bảng 3.24). Các tổn thương cơ xương khớp ở người bệnh LBĐHT thường xuất hiện tại nhiều vị trí, bao gồm cả các khớp lớn, nhỡ và khớp nhỏ, gây hạn chế các hoạt tính thể lực, khiến người bệnh mất tự tin và lo lắng, từ đó, làm giảm sút cả sức khỏe thể chất và tinh thần của người bệnh. Nghiên cứu của một số tác giả nước ngoài cũng cho thấy viêm đau khớp là một yếu tố nguy cơ làm giảm sút CLCS ở người bệnh LBĐHT [25]. Trong nghiên cứu của chúng tôi, điểm CLCS trung bình ở nhóm người bệnh có tổn thương cơ xương khớp cũng giảm có ý nghĩa thống kê so với nhóm không có các biểu hiện này (p < 0,001). Bảng 3.26 còn cho thấy, tổn thương cơ xương khớp là yếu tố nguy cơ rõ rệt gây giảm CLCS ở người bệnh LBĐHT với OR = 1,91; p=0,02. Theo nghiên cứu của Feng X và cộng sự (2014), các tổn thương cơ xương khớp cũng thường xuất hiện ở nhóm người bệnh LBĐHT lớn tuổi là nhóm đối tượng có CLCS giảm sút rõ rệt so với những người bệnh trẻ tuổi [30]. Đây.

(90) 79. cũng có thể là một lý do giải thích cho sự giảm sút CLCS ở những người bệnh LBĐHT có tổn thương cơ xương khớp. 4.3.6. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với tình trạng thu nhập của người bệnh Các kết quả trình bày trong bảng 3.17 cho thấy, tỷ lệ người bệnh có CLCS kém ở nhóm đối tượng nghèo/ cận nghèo là cao hơn và điểm CLCS trung bình là thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với ở nhóm người bệnh không nghèo với p < 0,001. Điểm qui đổi trung bình của hầu hết các tiểu mục ở nhóm người bệnh nghèo/ cận nghèo đều thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm đối tượng không nghèo (bảng 3.16). Mối liên quan thuận giữa tình trạng kinh tế với CLCS của người bệnh LBĐHT cũng đã được ghi nhận bởi một số tác giả nước ngoài. Nghiên cứu tại Peru của Elera-Fitzcarrald và cộng sự (2018) cho thấy điều kiện kinh tế tốt là yếu tố liên quan với CLCS tốt của người bệnh LBĐHT [26]. Trong khi đó, các nghiên cứu của Sanchez ML [60] và Alarcon GS [12] cũng đều cho thấy, nghèo đói là một yếu tố liên quan với CLCS kém ở những người bệnh LBĐHT. Lupus ban đỏ hệ thống là một bệnh mạn tính, không thể điều trị khỏi, do đó, người bệnh thường xuyên phải đi khám chữa bệnh với nhiều khoản chi phí tốn kém ngay cả khi có sử dụng thẻ bảo hiểm y tế. Do đó, việc có điều kiện kinh tế ổn định có thể giúp người bệnh yên tâm điều trị, có điều kiện sử dụng các thuốc điều trị cần thiết nằm ngoài danh mục chi trả của bảo hiểm y tế, từ đó cải thiện các triệu chứng bệnh và nâng cao CLCS cho người bệnh. 4.3.7. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống với trình độ học vấn của người bệnh Mối liên quan thuận giữa trình độ học vấn và CLCS của người bệnh LBĐHT đã được khẳng định rõ rệt trong khá nhiều nghiên cứu của các tác giả nước ngoài. Nghiên cứu của Shen B và cộng sự (2014) được thực hiện trên 170 người bệnh LBĐHT tại Trung Quốc đã tìm thấy mối tương quan thuận có ý nghĩa thống kê giữa trình độ học vấn và điểm CLCS của người bệnh được đánh giá bằng công cụ SF-36 [62]. Kết quả tương tự cũng được ghi nhận.

(91) 80. trong nghiên cứu của Alarcon GS [12]. Tương đồng với các kết quả trên, nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy, tỷ lệ CLCS kém ở nhóm người bệnh có trình độ ĐH-CĐ là thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với các nhóm vấn còn lại. Điểm CLCS trung bình ở nhóm đối tượng này cũng cao hơn so với cả 3 nhóm học vấn còn lại (p<0,001) (bảng 3.19). Trình độ học vấn là một yếu tố có thể ảnh hưởng dương tính đến tính chất công việc và thu nhập của người bệnh. Những người có trình độ học vấn cao cũng có hiểu biết tốt hơn về bệnh, tuân thủ điều trị tốt hơn và có được hiệu quả điều trị cao hơn. Bên cạnh đó, một số nghiên cứu còn cho thấy, trình độ học vấn và CLCS của người bệnh LBĐHT đều có mối tương quan nghịch với tuổi của người bệnh [57]. Đây có thể là những lý do góp phần giải thích cho mối liên quan thuận chiều giữa trình độ học vấn và CLCS của người bệnh LBĐHT..

(92) 81. KẾT LUẬN Từ kết quả nghiên cứu 360 người bệnh lupus ban đỏ hệ thống được quản lý và theo dõi điều trị tại Phòng Quản lý bệnh Lupus ban đỏ hệ thống Bệnh viện Bạch Mai từ 03/2018 đến 04/2018, chúng tôi rút ra một số kết luận sau: 1. Chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống được đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO - Điểm trung bình của các tiểu mục đánh giá chất lượng cuộc sống của. người bệnh lupus ban đỏ hệ thống dao động trong khoảng 55-90, cao nhất là điểm đánh giá sự sinh sản và thấp nhất là điểm đánh giá nhận thức. - Phần lớn người bệnh có chất lượng cuộc sống trung bình (51,11%) và tốt (30,83%). Điểm chất lượng cuộc sống trung bình là 65,23  16,5. - Điểm chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe thấp hơn có ý nghĩa thống kê so với điểm chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe (p<0,0001). - Điểm chất lượng cuộc sống đánh giá bằng công cụ Lupus-PRO tương quan chặt chẽ với cả điểm chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và điểm chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe (p < 0,0001). 2. Liên quan giữa chất lượng cuộc sống của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống với một số yếu tố - Điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT được đánh giá bằng công cụ lupus - PRO tương quan nghịch với tuổi của người bệnh (p < 0,0001) - Điểm chất lượng cuộc sống trung bình ở nhóm người bệnh thành thị cao hơn có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh sinh sống ở khu vực nông thôn/ miền núi (p=0,034). - Điểm chất lượng cuộc sống ở nhóm người bệnh nghèo/ cận nghèo giảm có có ý nghĩa thống kê so với nhóm người bệnh không nghèo (p < 0,001). - Chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT liên quan thuận với trình độ học vấn (p<0,001)..

(93) 82. - Điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT tương quan nghịch với thời gian mắc bệnh và giảm có có ý nghĩa thống kê ở nhóm mắc bệnh > 5 năm (p < 0,0001). - Điểm chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT giảm có có ý nghĩa thống kê ở nhóm khởi bệnh sau 30 tuổi so với nhóm khởi bệnh ở tuổi ≤ 30 (p = 0,0001). - Chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT giảm có ý nghĩa thống kê ở nhóm có viêm cầu thận (p=0,012); rối loạn thị giác (p < 0,001); tổn thương cơ xương khớp (p < 0,001); tăng huyết áp (p = 0,036); rụng tóc (p < 0,001) và biểu hiện ở đường tiêu hóa (p < 0,001). - Chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT không có mối liên quan với mức độ hoạt tính của bệnh. - Các yếu tố nguy cơ làm giảm chất lượng cuộc sống ở người bệnh LBĐHT bao gồm tuổi ≥ 40, nghèo/ cận nghèo, học vấn thấp, thời gian mắc bệnh > 5 năm, khởi phát bệnh sau 30 tuổi, rối loạn thị giác, tổn thương cơ xương khớp và rụng tóc..

(94) 83. KHUYẾN NGHỊ - Chất lượng cuộc sống của người bệnh LBĐHT thường bị giảm sút ở những người lớn tuổi, có mức thu nhập thấp, thời gian mắc bệnh kéo dài, khởi bệnh muộn sau 30 tuổi. Do đó, việc đánh giá chất lượng cuộc sống bằng các công cụ chuyên biệt cho bệnh cần được tiến hành ở những người bệnh này để kịp thời phát hiện những trường hợp có chất lượng cuộc sống thấp, từ đó, có những biện pháp can thiệp kịp thời nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống cho người bệnh. - Lupus-PRO là một công cụ đánh giá chất lượng cuộc sống chuyên biệt cho LBĐHT với nhiều ưu điểm như có thể đánh giá được cả chất lượng cuộc sống liên quan đến sức khỏe và chất lượng cuộc sống không liên quan đến sức khỏe, các câu hỏi tương đối đơn giản, phù hợp với trình độ hiểu biết của đa số người bệnh LBĐHT tại Việt nam. Do đó, đây là một công cụ hữu ích và nên được sử dụng rộng rãi trong các nghiên cứu và thực tiễn lâm sàng. Bên cạnh đó, cũng cần có thêm các nghiên cứu chuẩn hóa phiên bản tiếng Việt Nam của bộ công cụ này..

(95) TÀI LIỆU THAM KHẢO TIẾNG VIỆT 1.. Phạm Công Chính (2012). Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng của người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại khoa Da Liễu bệnh viện Đa khoa Trung ương Thái Nguyên. Tạp chí Y học thực hành 851(11), 36 – 39.. 2.. Nguyễn Văn Đoàn, Nguyễn Thị Thanh Hà (2012). Nghiên cứu đặc điểm lâm sàng, cận lâm sàng người bệnh nam lupus ban đỏ hệ thống điều trị tại Trung tâm Dị ứng-MDLS Bệnh viện Bạch Mai. Y học thực hành 6, 825, 123-125.. 3.. Phan Quang Đoàn (2002). Tìm hiểu đặc điểm lâm sàng và cận lâm sàng bệnh SLE. Tạp chí y học thực hành 5(423).. 4.. Bùi Thị Hà (2011). Nhận xét đặc điểm lâm sàng ở người bệnh lupus ban đỏ điều trị tại bệnh viện Việt Tiệp - Hải Phòng. Tạp chí Y học thực hành 762(4), 60 – 63.. 5.. Trần Thúy Hạnh, Nguyễn Hữu Trường (2015). Đánh giá chất lượng cuộc sống trong bệnh lupus ban đỏ hệ thống. Tạp chí Y học Lâm sàng số 90, tr. 15- 20.. 6.. Đặng Thu Hương, Nguyễn Tất Thắng (2013). Tỉ lệ kháng thể kháng nucleosome trong bệnh lupus ban đỏ hệ thống-Mối tương quan giữa kháng thể kháng nucleosome với ANA, anti-dsDNA và độ hoạt tính của bênh. Tạp chí Y Học TP. Hồ Chí Minh, 17, Phụ bản của Số 1, 294-300.. 7.. Huỳnh Phan Phúc Linh, Lê Anh Thư (2014). Nghiên cứu một số kháng thể trên người bệnh lupus ban đỏ hệ thống và một số yếu tố liên quan. Tạp chí Y Học TP. Hồ Chí Minh Tập 18, Phụ bản Số 2, 148-154.. 8.. Nguyễn Vĩnh Ngọc (2012). Lupus ban đỏ hệ thống. Bệnh học nội khoa tập 2, Trường Đại học Y Hà Nội, NXB Y học, 121-132.. 9.. Phạm Huy Thông (2013). Lupus ban đỏ hệ thống. Dị ứng - Miễn dịch Lâm sàng Cơ bản, NXB Y học, Hà Nội, 211 - 225.. 10. Nguyễn Văn Toàn (2011). Áp dụng thang điểm SLEDAI trong tiên lượng người bệnh lupus ban đỏ hệ thống tại khoa Cấp cứu bệnh viện Bạch Mai. Luận văn Thạc sỹ y học, trường Đại học Y Hà Nội. 11. Phạm Thị Xuân (2015). Chất lượng cuộc sống của các bệnh nhân lupus ban đỏ hệ thống tại phòng Quản lí bệnh Lupus bệnh viện Bạch mai năm 2015. Khóa luận tốt nghiệp Cử nhân điều dưỡng, Đại học Thăng Long, tr. 18-25..

(96) TIẾNG ANH 12. Alarcon GS, McGwin Jr G, Uribe A, Friedman AW, Roseman JM, Fessler BJ, et al (2004). Systemic lupus erythematosus in a multiethnic lupus cohort (LUMINA). XVII. Predictors of self-reported health-related quality of life early in the disease course. Arthritis & Rheumatism 51, 465–74. 13. Almehed K, Carlsten H, Forsblad-d’Elia H (2010). Health-related quality of life in systemic lupus erythematosus and its association with disease and work disability. Scand J Rheumatol 39, 58- 62. 14. Amezcua-Guerra L, Higuera-Ortiz V, Arteaga-García U, et al (2015). Performance of the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics and the 1997 American College of Rheumatology Classification Criteria for Systemic Lupus Erythematosus in a Real-Life Scenario. Arthritis Care & Research 67, 3, 437–441. 15. Appenzeller S, Clarke AE, Panopalis P, et al (2009). The relationship between renal activity and quality of life in systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 36(5), 947-52. 16. Azizoddin DR, Olmstead R, Cost C (2017). A multi-group confirmatory factor analyses of the LupusPRO between southern California and Filipino samples of patients with systemic lupus erythematosus. Lupus 26(9), 967-974. 17. Barnado A, Wheless L, Meyer A.K, Gilkeson G.S, Kamen D.L (2012). Quality of life in patients with systemic lupus erythematosus (SLE) compared with related controls within a unique African American population. Lupus 21, 563–569. 18. Bourré-Tessier J, Clarke AE, Mikolaitis-Preuss RA (2013). Cross-cultural validation of a disease-specific patient-reported outcome measure for systemic lupus erythematosus in Canada. J Rheumatol. 40(8), 1327-33. 19. Castrejón I, Tani C, Jolly M, Huang A, Mosca M (2014). Indices to assess patients with systemic lupus erythematosus in clinical trials, long-term observational studies, and clinical care. Clin Exp Rheumatol. 32(5 Suppl 85), S-85-95. 20. Cervera R, Khamashta MA, Hughes GRV (2009). The Euro-lupus project: epidemiology of systemic lupus erythematosus in Europe. Lupus 18, 869–874. 21. Chaigne B, Chizzolini C, Perneger T (2017). Impact of disease activity on health-related quality of life in systemic lupus erythematosus - a crosssectional analysis of the Swiss Systemic Lupus Erythematosus Cohort Study (SSCS). BMC Immunol. 28;18(1), 17..

(97) 22. Chenchen W, Mayo N.E, Fortin P.R (2001). The Relationship Between Health Related Quality of Life and Disease Activity and Damage in Systemic Lupus Erythematosus. J Rheumatol 28, 525–32 23. Choi ST, Kang JI, Park I-H, Lee YW, et al (2012). Subscale analysis of quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: association with depression, fatigue, disease activity and damage. Clinical and Experimental Rheumatology 30, 665–72. 24. Danchenko N, Satia J.A, Anthony M.S (2006). Epidemiology of systemic lupus erythematosus: a comparison of worldwide disease burden. 25. Doria A., Rinaldi S., Ermani M., et al (2004). Health-related quality of life in Italian patients with systemic lupus erythematosus. I. Relationship between physical and mental dimension and impact of age. Rheumatology 43, 15741579. 26. Dua A.B, Touma Z, Toloza S, Jolly M (2013). Top 10 Recent Developments in Health-Related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. Curr Rheumatol Rep 15, 380, 1-11. 27. Elera-Fitzcarrald C, Alva M, Gamboa-Cardenas R, Mora-Trujillo CS, et al (2018). Factors associated with health-related quality of life in Peruvian patients with systemic lupus erythematosus. Lupus 27(6), 913-919. 28. Etchegaray-Morales I, Méndez-Martínez S, Jiménez-Hernández C, et al (2017). Factors Associated with Health-Related Quality of Life in Mexican Lupus Patients Using the LupusQol. PLoS One. 12(1), e0170209. 29. Feldman C.H, Hiraki L.T, Liu J et al (2013). Epidemiology and Sociodemographics of Systemic Lupus Erythematosus and Lupus Nephritis Among US Adults With Medicaid Coverage, 2000–2004. Arthritis Rheum 65, 3, pp 753 – 763. 30. Feng X, Zou Y, Pan W, Wang X, Wu M, et al (2014). Associations of clinical features and prognosis with age at disease onset in patients with systemic lupus erythematosus. Lupus. 2014 Mar;23(3):327-34. 31. Freire E, Bruscato A, Ciconelli R (2009). Quality of life in systemic lupus erythematosus patients in Northeastern Brazil: is health-related quality of life a predictor of survival for these patients? Acta Reumatol Port 34, 207-211..

(98) 32. Furukawa M, Kiyohara C, Horiuchi T, et al (2015). Quality of life in Japanese female patients with systemic lupus erythematosus: Evaluation using the Short Form 36 Health Survey. Mod Rheumatol Early Online, 1–8 33. García-Carrasco M, Mendoza-Pinto C, Cardiel MH, et al (2012). Health related quality of life in Mexican women with systemic lupus erythematosus: a descriptive study using SF-36 and LupusQoL. Lupus 21, 1219–1224. 34. Györi N, Giannakou I, Chatzidionysiou K, Magder L, et al (2017). Disease activity patterns over time in patients with SLE: analysis of the Hopkins Lupus Cohort. Lupus Sci Med. 8, 4(1), e000192. 35. Hanly JG, Su L, Farewell V, McCurdy G, et al (2009). Prospective study of neuropsychiatric events in systemic lupus erythematosus. Journal of Rheumatology 36, 1449–59. 36. Holloway L, Humphrey L, Heron L, et al (2014). Patient-reported outcome measures for systemic lupus erythematosus clinical trials: a review of content validity, face validity and psychometric performance. Health Qual Life Outcomes. 12, 116. 37. Inês L, Silva C, Galindo M, et al (2015). Classification of Systemic Lupus Erythematosus: Systemic Lupus International Collaborating Clinics Versus American College of Rheumatology Criteria. A Comparative Study of 2,055 Patients From a Real-Life, International Systemic Lupus Erythematosus Cohort. Arthritis Care & Research 67, 8, 1180–1185. 38. Ighe A, Dahlström Ö, Skogh T, Sjöwall C (2015). Application of the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria to patients in a regional Swedish systemic lupus erythematosus register. Arthritis Research & Therapy 17, 3. 39. Inoue M, Shiozawa K, Yoshihara R, et al (2017). The Japanese LupusPRO: A cross-cultural validation of an outcome measure for lupus. Lupus 26(8), 849-856. 40. Jolly M (2005). How Does Quality of Life of Patients with Systemic Lupus Erythematosus Compare with That of Other Common Chronic Illnesses? J Rheumatol 32, 1706–8. 41. Jolly M, Pickard AS, Block JA, Kumar RB (2012). Disease-specific patient reported outcome tools for systemic lupus erythematosus. Semin Arthritis Rheum. 42(1), 56-65..

(99) 42. Jolly M, Toloza S, Block J, Mikolaitis R, et al (2013). Spanish LupusPRO: cross-cultural validation study for lupus. Lupus. 22(5), 431-6. 43. Kaya A, Goker B, Cura ES, Tezcan ME, et al (2014). Turkish lupusPRO: cross-cultural validation study for lupus. Clin Rheumatol. 33(8), 1079-84. 44. Khanna S, Pal H, Pandey R. M, Handa R (2004). The relationship between disease activity and quality of life in systemic lupus erythematosus. Rheumatology 43, 1536–1540. 45. Kuriya B, Gladman D, Ibanez D, Urowitz M.B (2008). Quality of Life Over Time in Patients With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis & Rheumatism 59, 2, 181–185. 46. Medina J.E, Mora C, Jaimes D.A, et al (2013). Assessment of activity, chronic damage and changes in the quality of life of Colombian patients with systemic lupus erythematosus using the SELENA-SLEDAI, BILAG 2004, SLICC/ACR and SF-36 questionnaires. Rev Colomb Reumatol. 20(4), 211-217. 47. Mikdashi J, Nived O (2015). Measuring disease activity in adults with systemic lupus erythematosus: the challenges of administrative burden and responsiveness to patient concerns in clinical research. Arthritis Res Ther. 17, 183. 48. Mok CC, Ho LY, Leung HW, Wong LG (2010). Performance of anti-C1q, antinucleosome, and anti-dsDNA antibodies for detecting concurrent disease activity of systemic lupus erythematosus. Translational Research 156, 320– 325. 49. Mok CC, Kosinski M, Ho LY, Chan KL, Jolly M (2015). Validation of the LupusPRO in Chinese patients from Hong Kong with systemic lupus erythematosus. Arthritis Care Res (Hoboken). 67(2), 297-304. 50. Moldovan I, Katsaros E, Carr FN, et al (2011). The Patient Reported Outcomes in Lupus (PATROL) study: role of depression in health-related quality of life in a Southern California lupus cohort. Lupus. 20(12), 1285-92. 51. Navarra SV, Tanangunan RM, Mikolaitis-Preuss RA, et al (2013). Crosscultural validation of a disease-specific patient-reported outcome measure for lupus in Philippines. Lupus. 22(3), 262-7. 52. Nuttall A, Isenberg D.A (2013). Assessment of disease activity, damage and quality of life in systemic lupus erythematosus: New aspects. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 309–318..

(100) 53. Ohta A, Nagai M, Nishina M, et al (2013). Age at onset and gender distribution of systemic lupus erythematosus, polymyositis/dermatomyositis, and systemic sclerosis in Japan. Mod Rheumatol 23, 759-764. 54. Olesińska M, Saletra A (2018). Quality of life in systemic lupus erythematosus and its measurement. Reumatologia. 56(1), 45-54. 55. Panopalis P., Petri M., Manzi S., et al (2005). The systemic lupus erythematosus tri-nation study: longitudinal changes in physical and mental well-being. Rheumatology 244, 751-755. 56. Petri M, Orbai AM, Alarcón GS, et al (2012). Derivation and validation of the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus. Arthritis Rheum 64, 2677-2684. 57. Plantinga L, Lim SS, Bowling CB, Drenkard C (2016). Association of age with health-related quality of life in a cohort of patients with systemic lupus erythematosus: the Georgians Organized Against Lupus study. Lupus Sci Med. 3(1), e000161. 58. Pons-Estel GJ, Wojdyla D, McGwin G Jr, et al (2014). The American College of Rheumatology and the Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria for systemic lupus erythematosus in two multiethnic cohorts: a commentary. Lupus 23, 3-9. 59. Rodríguez-Rivera DV, Rodríguez-Navedo Y, Nieves-Plaza M, Vilá LM (2016). Patient-reported outcome measures in a population of medically indigent patients with systemic lupus erythematosus in Puerto Rico. SAGE Open Med. 4, 2050312116670927. 60. Sanchez ML, McGwin Jr G, Durán S, et al (2009). Factors predictive of overall health over the course of the disease in patients with systemic lupus erythematosus from the LUMINA cohort (LXII): use of the SF-6D. Clinical and Experimental Rheumatology 27, 67–71. 61. Schmeding A, Schneider M (2013). Fatigue, health-related quality of life and other patient-reported outcomes in systemic lupus erythematosus. Best Practice & Research Clinical Rheumatology 27, 363-375. 62. Shen B, Feng G, Tang W (2014). The quality of life in Chinese patients with systemic lupus erythematosus is associated with disease activity and psychiatric disorders: a path analysis. Clin Exp Rheumatol 32(1), 101-7..

(101) 63. Strand V, Chu AD (2011). Generic versus disease-specific measures of health-related quality of life in systemic lupus erythematosus. J Rheumatol. 38(9), 1821-3. 64. Tamayo T, Fischer-Betz R, Beer S, et al (2010). Factors influencing the health related quality of life in patients with systemic lupus erythematosus: long-term results (2001–2005) of patients in the German Lupus Erythematosus Self-Help Organization (LULA Study). Lupus 19, 1606–1613. 65. Thumboo J, Fong K-Y (2010). Health-related quality of life of patients with systemic lupus erythematosus in Asia: how can this be improved? Lupus 19, 1430–1435. 66. Touma Z, Gladman D.D, Ibanez D, Urowitz M.B (2011). Is There an Advantage Over SF-36 with a Quality of Life Measure That Is Specific to Systemic Lupus Erythematosus? J Rheumatol 38, 1898–905. 67. Ungprasert P, Sagar V, Crowson CS, et al (2016). Incidence of systemic lupus erythematosus in a population-based cohort using revised 1997 American College of Rheumatology and the 2012 Systemic Lupus International Collaborating Clinics classification criteria. Lupus 0, 1–8. 68. Urowitz M, Gladman D.D, Ibanez D, et al (2014). Changes in Quality of Life in the First 5 Years of Disease in a Multicenter Cohort of Patients With Systemic Lupus Erythematosus. Arthritis Care & Research 66, 9, 1374–1379. 69. Wolfe F, Michaud K, Li T, Katz R.S (2010). EQ-5D and SF-36 Quality of Life Measures in Systemic Lupus Erythematosus: Comparisons with Rheumatoid Arthritis, Noninflammatory Rheumatic Disorders, and Fibromyalgia. J Rheumatol 37, 296–304. 70. Yazdany J (2011). Health-related quality of life measurement in adult systemic lupus erythematosus: Lupus Quality of Life (LupusQoL), Systemic Lupus Erythematosus-Specific Quality of Life Questionnaire (SLEQOL), and Systemic Lupus Erythematosus Quality of Life Questionnaire (L-QoL). Arthritis Care Res (Hoboken). 63 Suppl 11, S413-9. 71. Yilmaz-Oner S, Oner C, Dogukan F.M (2016). Health-related quality of life assessed by LupusQoL questionnaire and SF-36 in Turkish patients with systemic lupus erythematosus. Clin Rheumatol. 35(3), 617-22. 72. Zhu T.Y, Tam L, Lee V.W.Y (2010). Relationship Between Flare and Health-related Quality of Life in Patients with Systemic Lupus Erythematosus. J Rheumatol 37, 568–73..

(102) PHỤ LỤC 1 TIÊU CHUẨN CHẨN ĐOÁN LBĐHT CỦA SLICC 2012 Tiêu chuẩn lâm sàng 1. Các tổn thương da lupus cấp tính: + Ban cánh bướm (không tính nếu là ban cánh bướm dạng đĩa). + Các thể tiêu thượng bì hoại tử lupus. + Bọng nước lupus. + Ban lupus do nhạy cảm ánh sáng. + Ban lupus dạng sẩn. Với điều kiện loại trừ viêm da cơ HOẶC các tổn thương da lupus bán cấp (tổn thương dạng vảy nến không có dày da và /hoặc các tổn thương hình vòng hoặc đa vòng không tạo sẹo, có thể có giãn mạch hoặc mất sắc tố sau viêm) 2. Các tổn thương da lupus mạn tính: + Ban dạng đĩa kinh điển: khu trú (trên cổ) hoặc lan tỏa (trên và dưới cổ). + Cục mỡ dưới da do lupus. + Mụn cơm lupus. + Cước do lupus. + Viêm niêm mạc lupus. + Lupus đĩa/lichen phẳng phối hợp. + Lupus ban đỏ thể cục. 3. Loét niêm mạc: + Vòm miệng. + Lưỡi. + Má + HOẶC loét niêm mạc mũi Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác như viêm mạch, bệnh Behçet, nhiễm trùng (herpesvirus), bệnh lý viêm ruột, viêm khớp phản ứng và đồ ăn có acid. 4. Rụng tóc không có sẹo (tóc thưa rải rác hoặc yếu, gãy có thể quan sát được) Với điều kiện loại trừ rụng tóc từng mảng, do thuốc, thiếu sắt hoặc nội tiết tố nam 5. Biểu hiện khớp: Viêm bao hoạt dịch ở ≥ 2 khớp, đặc trưng bởi sưng nề hoặc tràn dịch khớp HOẶC đau ở ≥ 2 khớp kèm theo cứng khớp buổi sáng ≥ 30 phút 6. Viêm thanh mạc: + Viêm màng phổi điển hình trong > 1 ngày HOẶC tràn dịch màng phổi HOẶC tiếng cọ màng phổi + Đau kiểu viêm màng ngoài tim điển hình (đau khi nằm ngửa và cải thiện khi cúi ra trước) trong > 1 ngày HOẶC tràn dịch màng tim HOẶC có tiếng cọ màng tim HOẶC viêm màng ngoài tim trên điện tâm đồ. Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác như nhiễm trùng, tăng urê máu và dịch thấm do hội chứng thận hư… 7. Tổn thương thận: Protein niệu ≥ 500 mg /24 giờ HOẶC trụ hồng cầu niệu 8. Tổn thương thần kinh: + Co giật + Loạn thần + Viêm đơn dây thần kinh đa ổ Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác như viêm mạch tiên phát + Viêm tủy. + Bệnh lý thần kinh ngoại biên hoặc sọ não.

(103) Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác: viêm mạch, nhiễm trùng, tiểu đường. + Lú lẫn cấp tính Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân do nhiễm độc/chuyển hóa, suy thận, thuốc 9. Thiếu máu tan máu 10. Giảm bạch cầu (< 4.000/mm3 ít nhất 1 lần) Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác như hội chứng Felty, do thuốc… HOẶC Giảm bạch cầu lympho (< 1.000/mm3 ít nhất 1 lần) Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân khác như do thuốc, nhiễm trùng 11. Giảm tiểu cầu (< 100.000/mm3) ít nhất 1 lần Với điều kiện loại trừ các nguyên nhân do thuốc, xơ gan, giảm tiểu cầu vô căn Tiêu chuẩn miễn dịch 1. KTKN dương tính 2. Nồng độ kháng thể kháng dsDNA > giá trị tham chiếu (hoặc gấp ≥ 2 lần dải tham chiếu nếu xét nghiệm bằng kỹ thuật ELISA) 3. Kháng thể kháng Sm dương tính 4. Kháng thể antiphospholipid dương tính được xác định bởi 1 trong các kỹ thuật: + Chất chống đông lupus dương tính + Test giang mai (RPR) dương tính giả + Kháng thể anticardiolipin dương tính hiệu giá trung bình - cao (IgA, IgG, IgM) + Kháng thể anti β2-glycoprotein I dương tính (IgA, IgG, IgM) 5. Giảm bổ thể: Giảm ít nhất 1 trong 3 thông số: C3 hoặc C4 hoặc CH50 6. Test Coombs trực tiếp dương tính nhưng không có thiếu máu tan máu.

(104) PHỤ LỤC 2 MẪU BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU MÃ NGHIÊN CỨU: NGÀY KHẢO SÁT:. BỆNH ÁN NGHIÊN CỨU Họ tên:. Tuổi:. Giới tính:. Nữ. Nam. Nghề nghiệp: ĐH-CĐ. Trình độ văn hóa:. THPT. Tiểu học. THCS. Mù chữ. Nơi cư trú: Người liên lạc: Số điện thoại: Nhà riêng:…………..…….… Di động........................... Tình trạng hôn nhân: Có GĐ Tình trạng kinh tế:. Chưa có GĐ Cận nghèo. Không nghèo. Li dị, góa Nghèo. Thời gian mắc bệnh:……….(năm) Bệnh lý mắc kèm: Điều trị bệnh mắc kèm: Có. Không. Đáp ứng điều trị so với lần khám trước: Tốt. Trung bình. Không thay đổi. Mã HSBA quản lý bệnh LBĐHT:. Nặng lên.

(105) I- KHẢO SÁT CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG (BỘ CÂU HỎI LUPUS-PRO) 1. Trong 4 tuần vừa qua, anh/ chị gặp các vấn đề sau do bệnh lupus gây ra ở mức độ thường xuyên như thế nào?. Vấn đề. TT. 1. Rụng tóc. 2. Ban đỏ mới xuất hiện hoặc nặng lên. 3. Đợt cấp của bệnh. 4. Giảm trí nhớ. 5. Thiếu tập trung. 6. Tác dụng không mong muốn do thuốc. Không. 1-2. Vài. lần nào. lần. lần. Hầu hết thời gian. Luôn luôn. điều trị bệnh 7. Băn khoăn về số lượng thuốc dùng để điều trị bệnh. 8. Băn khoăn về việc thuốc điều trị bệnh có thể làm giảm khả năng có thai. 9. Lo lắng về khả năng tránh thai thành công. 2. Trong 4 tuần vừa qua, anh/ chị bị hạn chế các hoạt tính hàng ngày sau đây do bệnh lupus ở mức độ thường xuyên thế nào?. TT. 10. Vấn đề. Các sinh hoạt cá nhân (mặc quần áo, chải tóc, vệ sinh cá nhân…). 11. Lên xuống giường ngủ hoặc ghế. 12. Hoàn thành các trách nhiệm gia đình. 13. Chăm sóc những người phụ thuộc trực tiếp vào anh/ chị. Không. 1-2. Vài. lần nào. lần. lần. Hầu hết thời gian. Luôn luôn.

(106) 3. Trong 4 tuần vừa qua, anh/ chị có những cảm nhận gây ra do bệnh lupus được liệt kê dưới đây ở mức độ thường xuyên thế nào? TT. Vấn đề. 14. Cảm thấy là gánh nặng cho gia đình và bạn bè do không có khả năng thực hiện các hoạt tính hàng ngày. 15. Mệt mỏi khi thức giấc. 16. Đau mỏi người. 17. Không thể thực hiện các sinh hoạt hàng ngày do đau người hoặc mệt mỏi. 18. Không thể làm các công việc thông thường (dọn nhà…) do đau người hoặc mệt mỏi. 19. Hạn chế số công việc hoặc nhiệm vụ có thể thực hiện được do đau người hoặc mệt mỏi. Không 1-2 lần nào lần. Vài Hầu hết Luôn lần thời gian luôn. 4. Trong 4 tuần vừa qua, anh/ chị có những cảm giác sau đây do bệnh LBĐHT của anh/ chị gây ra ở mức độ thường xuyên như thế nào? TT. Vấn đề. 20. Lo lắng về tương lai bị ảnh hưởng do bệnh. 21. Lo lắng mất thu nhập. 22. Căng thẳng, lo lắng. 23. Trầm cảm. 24. Lo lắng về việc bệnh lupus hoặc thuốc điều trị có thể dẫn đến các bệnh lý khác. 25. Lo lắng về việc bệnh lupus có thể kéo dài. Không lần nào. 1-2 lần. Vài lần. Hầu hết thời gian. Luôn luôn. 5. Trong 4 tuần vừa qua, anh/ chị có những cảm giác sau do bệnh LBĐHT gây ra ở mức độ thường xuyên như thế nào? TT. Vấn đề. 26. Không thích diện mạo của mình. 27. Ít quan tâm đến bản thân. 28. Không muốn kiểm soát diện mạo của mình. 29. Tự nhận thức được diện mạo của mình. 30. Bối rối, ngượng ngùng về cách người khác cảm nhận về mình. Không. 1-2. Vài. lần nào. lần. lần. Hầu hết thời gian. Luôn luôn.

(107) 6. Trong 4 tuần vừa qua, bệnh lupus đã cản trở các vấn đề sau trong cuộc sống của anh/ chị ở mức độ thường xuyên như thế nào? Vấn đề. TT. 31. Không lần nào. 1-2 lần. Vài lần. Hầu hết thời gian. Luôn luôn. Khả năng lên kế hoạch và thực hiện các hoạt tính hoặc sự kiện. 32. Sự hài lòng với cuộc sống nói chung. 33. Sự yêu đời. 34. Khả năng đáp ứng được các yêu cầu công việc. 7. Trong 4 tuần vừa qua, anh/ chị có những đề cập sau đây về bệnh lupus ở mức độ thường xuyên như thế nào? Vấn đề. TT 35. Nhận được sự hỗ trợ từ bạn bè. 36. Nhận được sự hỗ trợ từ gia đình. 37. Tập trung để làm cho tình trạng của mình. Không lần nào. 1-2 lần. Vài lần. Hầu hết Luôn thời luôn gian. tốt lên 38. Học cách sống chung với bệnh. 39. Có được sức mạnh/sự an ủi từ tín ngưỡng/ tôn giáo. 8. Trong 3 tháng qua, anh/ chị có những cảm nhận sau đây về các dịch vụ y tế mà mình được nhận ở mức độ nào? TT. Vấn đề. 40. Có thể tiếp cận các bác sỹ khi có những câu hỏi liên quan đến bệnh lupus. 41. Các bác sỹ hiểu được tác động của bệnh lupus đối với người bệnh. 42. Các bác sỹ cung cấp được các thông tin giúp người bệnh hiểu về bệnh lupus. 43. Các bác sỹ có thảo luận và theo dõi tác dụng phụ của các thuốc chữa bệnh lupus. Không lần nào. 1-2 lần. Vài lần. Hầu hết thời gian. Luôn luôn.

(108) I- TÌNH TRẠNG LÂM SÀNG 1. Một số biểu hiện lâm sàng Triệu chứng lâm sàng Tổn thương thận Rối loạn tâm thần kinh Rối loạn thị giác Đau cơ xương khớp Tổn thương da, niêm mạc Tổn thương tim phổi Rụng tóc Triệu chứng tiêu hóa. Có        . Không        . 2. Mức độ hoạt tính của bệnh (Bộ câu hỏi SLEDAI) Dấu hiệu Co giật Rối loạn tâm thần Hội chứng não thực tổn Rối loạn thị giác Rối loạn thần kinh sọ não Đau đầu lupus Tai biến mạch não Viêm mạch Viêm khớp Viêm cơ Trụ niệu Đái máu TỔNG ĐIỂM. Điểm 8  8  8  8  8  8  8  8  4  4  4  4 . Dấu hiệu Protein niệu Đái mủ Ban đỏ mới xuất hiện Loét niêm mạc Rụng tóc Viêm màng phổi Viêm màng ngoài tim Giảm bổ thể Tăng gắn DNA Sốt Giảm tiểu cầu Giảm bạch cầu. 4 4 2 2 2 2 2 2 2 1 1 1. Điểm            .

(109)

Chất lượng cuộc sống ở người bệnh lupus ban đỏ hệ thống điều trị ngoại trú tại Khoa Khám bệnh, Bệnh viện Bạch Mai năm 2018 và một số yếu tố liên quan.

Tài liệu liên quan

Tài liệu bạn tìm kiếm đã sẵn sàng tải về