Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan.

Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (588.21 KB, 32 trang )

(1)<div class='page_container' data-page=1>

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH

CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG

ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG

</div>
(2)<div class='page_container' data-page=2>

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO

TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG

KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE

BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THU HƯƠNG

THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH

CĨ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG

ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN

CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng

MÃ SỐ : 8 72 07 01

LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG

NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. ĐỖ MẠNH HÙNG

</div>
(3)<div class='page_container' data-page=3></div>
(4)<div class='page_container' data-page=4>

ĐẶT VẤN ĐỀ

Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những
rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không
những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp,
học hành mà cịn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến
gia đình và xã hội.

Trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ thường gây ảnh hưởng đến
gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo
âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội.

Tại Việt Nam, việc hỗ trợ các gia đình ni dạy trẻ tự
kỷ hầu như khơng có. Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hồ
nhập được mơi trường giáo dục, mơi trường xã hội bình thường.
Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự
kỷ, bên cạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao
hơn.

</div>
(5)<div class='page_container' data-page=5>

“Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có

con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 
và một số yếu tố liên quan”. Với 2 mục tiêu:

1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con 
tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020.

</div>
(6)<div class='page_container' data-page=6>

CHƯƠNG 1 
TỔNG QUAN

1.1. Định nghĩa rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ)

Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã
thống nhất xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và
đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ: ‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh 
trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều 
mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng 
giao tiếp và quan hệ xã hội” [6].

1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình

Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức
độ trải nghiệm mỗi cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ
trong hoàn cảnh gia đình, cũng như cách gia đình như một
tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng
và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và
xã hội [22].

1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực 
trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ. 
1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới

</div>
(7)<div class='page_container' data-page=7>

cứu về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia
đình có trẻ mắc hội chứng Downcó tỷ lệ khơng hài lịng cao
hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá. Hơn
nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham gia
nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21].

Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace

Iarocci (2018) về chất lượng cuộc sống gia đình của 118 người
thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD
ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài lòng và
rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ.

1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam

Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ
Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra 
rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ.
Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của con mình. Tác
giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình
cảm cũng như hành vi của họ đối với con mình [8].

</div>
(8)<div class='page_container' data-page=8>

CHƯƠNG 2

ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 
2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu

2.1.1. Đối tượng nghiên cứu

Bố hoặc mẹ của trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã được chẩn
đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V
trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh
viện Nhi Trung ương.

* Tiêu chuẩn lựa chọn:

-Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối 
loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước

đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần -
Bệnh viện Nhi Trung ương.

- Bố hoặc mẹ của trẻ đã được chọn.
* Tiêu chuẩn loại trừ:

- Trẻ dưới 36 tháng tuổi

- Bố hoặc mẹ trẻ không biết chữ hoặc không đủ khả
năng nhận thức

- Bố hoặc mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu

2.1.2. Địa điểm nghiên cứu

Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương

2.1.3. Thời gian nghiên cứu

Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020.

</div>
(9)<div class='page_container' data-page=9>

Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích,
nghiên cứu định lượng.

2.2.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu. 
* Cơng thức tính cỡ mẫu:

Trong đó:

n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu

Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, bằng 1,96 với độ tin cậy 95% (α =
0,05)

p=50%= 0,5: Tỷ lệ không hài lịng với chất lượng cuộc sống gia
đình của gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tại thời điểm tiến
hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi
nhận được nghiên cứu nào trước đây tại Việt Nam về đề tài này,
vì vậy chúng tôi lấy p=0,5.

d: Khoảng sai lệch mong muốn giữa tỷ lệ p thu được từ mẫu và
từ quần thể (chọn d = 0,09)

Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 
5% đề phịng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia
nghiên cứu hoặc bỏ cuộc, do vậy cỡ mẫu điều tra là 125 gia

đình có trẻ mắc tự kỷ. 
* Phương pháp chọn mẫu

Lập danh sách toàn bộ trẻ đã được xác định mắc rối loạn
phổ tự kỷ đến khám và điều trị tại Khoa Tâm thần, bệnh viện

2
2
)
2
α
(1

d

p)

(1

p

Z

n







</div>
(10)<div class='page_container' data-page=10>

Nhi Trung ương. Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ và giải thích và
mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu.

Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học
viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn
cha hoặc mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát.

2.3. Nội dung và biến số nghiên cứu:

2.3.2. Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ

- Sàng lọc tự kỷ chúng tôi sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo
DSM-V [32].

- Đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS)

2.3.3. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn 
phổ tự kỷ

Sử dụng thang đo FQOL của Trung tâm Beach do tác
giả Hoffman và cộng sự (2006) để đánh giá chất lượng cuộc
sống gia đình qua 5 lĩnh vực: Tương tác gia đình, Ni dạy trẻ,
Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, và hỗ trợ liên
quan đến khuyết tật của trẻ [33].

Trước khi tiến hành nghiên cứu, thang đo được đánh
giá độ tin cậy bằng Cronbach’s alpha.

2.4. Phương pháp thu thập thông tin 
2.4.1. Phương pháp thu thập thông tin

Sử dụng bộ câu hỏi tự điền đối với bố hoặc mẹ trẻ tự
kỷ tham gia nghiên cứu.

2.4.2. Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu

</div>
(11)<div class='page_container' data-page=11>

+ Người xây dựng: Học viên kết hợp cùng với khoa
Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương

+ Điều tra thử phát phiếu cho 15 đến 20 bệnh nhân và
chỉnh sửa.

- Người điều tra: Bác sỹ, Điều dưỡng trưởng, Điều
dưỡng viên, Học viên được tập huấn kỹ lưỡng về kỹ thuật,
phương pháp thu thập thông tin và thống nhất phương pháp điều
tra cụ thể, khoa học.

2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin

- Khám tự kỷ: Trẻ được mời đến và khám xác định lại
mức độ tự kỷ để đánh giá sự thay đổi tự kỷ.

- Kỹ thuật được áp dụng là phỏng vấn gián tiếp đối
tượng nghiên cứu (bố hoặc mẹ bệnh nhi được phát phiếu

nghiên cứu để tự điền thông tin)

2.4.4. Quy trình thu thập thơng tin và sơ đồ nghiên cứu

Bước 1: Xin phép chấp thuận từ Ban Giám đốc và Khoa
Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương về việc tiến hành thu
thập thông tin từ đối tượng nghiên cứu.

Bước 2: Thống nhất với giảng viên và các cộng sự về
cách lấy số liệu thông qua bộ câu hỏi soạn sẵn.

Bước 3: Thơng báo cho gia đình bệnh nhi về nghiên cứu
sẽ tiến hành: mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu, cách thức tiến
hành, vai trị của gia đình bệnh nhi trong nghiên cứu.

</div>
(12)<div class='page_container' data-page=12>

2.5. Phân tích và xử lý số liệu

- Làm sạch số liệu trước khi nhập số liệu.

- Số liệu được nhập trên phần mềm EPIDATA 3.1 và
phân tích trên phần mềm SPSS 20.0

- Các số liệu được tính ra trị số trung bình hay tỷ lệ %.
- So sánh các trị số trung bình bằng kiểm định t.
- So sánh 2 hay nhiều tỷ lệ % bằng kiểm định khi bình
bình phương (χ2), kiểm định tỷ lệ (prtest).

- Dùng OR, 95%CI và giá trị p để phân tích mối liên quan
giữa sự hài lịng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ mắc tự kỷ và
các yếu tố liên quan.

2.6. Sai số và biện pháp khắc phục 
2.6.1. Sai số

Sai số của nghiên cứu có thể gặp phải là: sai số thông tin do
quan sát thu thập số liệu, sai số do nhập số liệu.

2.6.2. Biện pháp khắc phục sai số:

- Điều tra thử 15 – 20 gia đình trước khi tiến hành thu
thập số liệu chính thức.

- Cán bộ thu thập số liệu không phải là cán bộ tại bệnh
viện nhằm tránh sai số trong quá trình thu thập số liệu.

- Tập huấn kỹ năng phỏng vấn, quan sát, thu thập thông
tin cho nhóm nghiên cứu hướng dẫn.

</div>
(13)<div class='page_container' data-page=13>

- Mỗi một đối tượng nghiên cứu được xác định bằng
những mã riêng để dễ quản lý và dễ dàng thu thập lại số liệu.

- Kiểm tra, xác định các biến bất thường, tính hợp lệ,
tính logic của bộ số liệu.

2.7. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu.

- Đề cương nghiên cứu được hội đồng xét duyệt đề
cương trường Đại Học Thăng Long thông qua.

- Được sự đồng ý của Ban Giám đốc, bệnh viện Nhi

Trung ương

- Nghiên cứu chỉ tiến hành thu thập thông tin, ý kiến
của NB mà không tiến hành can thiệp.

- Các số liệu, thông tin thu thập được chỉ phục vụ cho
mục đích nghiên cứu, khơng phục vụ cho mục đích nào khác.
Mọi thơng tin cá nhân sẽ được giữ kín và mã hóa trong nghiên
cứu.

- Người tham gia nghiên cứu được giải thích, cung cấp
đầy đủ các thông tin về nghiên cứu.

2.8. Hạn chế của nghiên cứu

- Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích
khơng xác định được mối quan hệ nhân - quả.

</div>
(14)<div class='page_container' data-page=14>

CHƯƠNG 3 
KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 
3.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 
3.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ

Bảng 3. 1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) 
Thông tin chung Số lượng Tỷ lệ %

Giới tính Nam 78 62,4
Nữ 47 37,6

Độ tuổi

<6 tuổi 6 4,8
6-9 tuổi 95 76,0

>9 tuổi 24 19,2

Tình trạng đi
học

Học đúng độ tuổi 75 60,0
Học chậm, chuyên

biệt/
không thể đi học

50 40,0

Người chăm sóc
chính

Mẹ 102 81,6

Bố 9 7,2

Ông/bà 12 9,6
Khác 2 1,6

Tổng 125 100

Nhận xét: Trong số trẻ rối loạn phổ tự kỷ trẻ nam chiếm phần lớn với

</div>
(15)<div class='page_container' data-page=15>

3.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ 
Bảng 3. 2. Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ

Rối loạn phát triển Số

lượng Tỷ lệ %

Rối loạn ngôn ngữ Có 115 92,0
Khơng 10 8,0
Rối loạn phát triển vận động Có 18 14,4

Không 107 85,6
Trẻ bị khuyết tật trí tuệ Có 66 52,8
Không 59 47,2
Rối loạn tâm thần Có 101 80,8
Khơng 24 19,2
Tổng 125 100,0

Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ hầu hết rối loạn ngôn ngữ (92%),

rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, đa số mắc
rối loạn tâm thần (80,8%).

Biểu 3. 1. Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ 
Nhận xét: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ (98,4%) mắc rối loạn kèm

theo.

Mắc rối loạn

kèm theo 98,4%
Không mắc

</div>
(16)<div class='page_container' data-page=16>

3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn 
phổ tự kỷ

3.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia 
đình

Bảng 3. 3. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống 
gia đình

Khía cạnh thang đo

Hệ số

tương 
quan tổng 
biến

Hệ số tin 
cậy

Cronbach’s 
alpha

Tương tác gia đình 0,8751 0,8762
Ni dạy trẻ 0,8715 0,8765
Sức khoẻ cảm xúc 0,7577 0,9036
Chăm sóc thể chất 0,8629 0,8803

Hỗ trợ liên quan khuyết tật ở trẻ 0,6005 0,9080

THANG ĐO 0,9142

Nhận xét: Cronbach’s Alpha là 0,9142, các hệ số tương quan

</div>
(17)<div class='page_container' data-page=17>

3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất

Bảng 3. 4. Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125)

Chỉ số đánh giá

Mức điểm hài lòng (n=125) 
(Số lượng (tỷ lệ%))

(1) (2) (3) (4) (5)

TVGĐ đi cùng phương tiện 0(0) 10(8,0) 40(32,0) 47(37,6) 28(22,4)
GĐ được chăm sóc y tế khi

cần

0(0) 1(0,8) 49(39,2) 53(42,4) 22(17,6)

GĐ có thể đến nha sỹ khi
cần

1(0,8) 2(1,6) 60(48,0) 48(38,4) 14(11,2)

GĐ có cách để quan tâm

đến sự chi tiêu

0(0) 1(0,8) 71(56,8) 40(32,0) 13(10,4)

GĐ có cảm giác an tồn tại
nhà, nơi làm việc, trường
học và hàng xóm xung
quanh

5(4,0) 1(0,8) 24(19,2) 74(59,2) 21(16,8)

Nhận xét: Trong các chỉ số về thực trạng chăm sóc thể chất cao nhất

</div>
(18)<div class='page_container' data-page=18>

có cách để quan tâm đến sự chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài
lòng là 42,4%.

Biểu 3. 2. Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể 
chất (n=125)

Nhận xét: Mức điểm hài lịng với chăm sóc sức khoẻ thể chất

từ 12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9. Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ
với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ
trung bình/cao là 84%.

3.2.7. Đánh giá chung

Biểu 3.3. Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125) 
Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình

điểm là 88,9±13,84. Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao là 80%,
trong khi mức độ thấp/trung bình là 20%.

CLCSGĐ
trung bình/cao;

84,0%

CLCSGĐ
thấp; 16,0%

CLCSGĐ trung
bình/cao;

80,0%
CLCSGĐ thấp;

</div>
(19)<div class='page_container' data-page=19>

3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có 
trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương

Bảng 3. 5. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ 
(n=125)

Bất đồng 
trong nuôi day 
trẻ

Chất lượng CSGĐ

OR

(95%CI) p

Thấp Trung bình/ 
cao

SL TL SL TL

Có 15 41,7 21 58,3 5,64

(2,22-14,35) <0,001
Không 10 11,2 79 88,8

TỔNG 25 20,0 100 80,0

Nhận xét: Bất đồng trong ni dạy trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống

</div>
(20)<div class='page_container' data-page=20>

KẾT LUẬN

1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ 
điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020.

- Thang đo đánh giá FQOL của Trung tâm Beach là
đáng tin cậy với Cronbach’s Alpha của thang đo là 0,9142, các
khía cạnh của thang đo có giá trị Cronbach’s Alpha từ 0,8762
đến 0,9080.

- Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự
kỷ:

+ Tương tác gia đình: Các chỉ số có mức điểm từ 3,7
đến 3,9, trung bình tổng điểm là 22,5±3,8, đánh giá chung chất
lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%,.
+ Ni dạy con: Các chỉ số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8,
trung bình tổng điểm là 22,0±3,7, đánh giá chung chất lượng
cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 21,6%.

+ Sức khoẻ cảm xúc: Các chỉ số có mức điểm từ 3,1 đến
3,3, trung bình tổng điểm là 12,9±2,5, đánh giá chung chất
lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm
49,6%.

+ Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Các chỉ số có mức điểm
từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 18,4±2,9, đánh giá chung
chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm
16%.

</div>
(21)<div class='page_container' data-page=21>

chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp
chiếm 43,2%.

+ Tổng điểm chung về chất lượng cuộc sống của gia
đình trẻ tự kỷ trung bình 88,9±13,84, chất lượng cuộc sống của
gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%.

2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia 
đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương.

- Các yếu tố thuộc về bản thân trẻ:

+ Đặc điểm trẻ tự kỷ: Người chăm sóc trẻ có mối liên

quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình
(p<0,05), trong đó bố, ơng, bà chăm sóc chính cho trẻ có khả
năngvchất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp
cao gấp 3,46 lần so với người mẹ (95%CI 1,28-9,33).

+ RLPT và bệnh kèm theo: Rối loạn vận động, khuyết tật
trí tuệ có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ
tự kỷ (p<0,05); trẻ rối loạn vận động có khả năng chất lượng cuộc
sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ bình
thường (95%CI 1,46-12,28); trẻ khuyết tật trí tuệ có khả năng chất
lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so
với trẻ bình thường (95%CI 1,32-9,69).

- Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ:

</div>
(22)<div class='page_container' data-page=22>

với mẹ học vấn >PTTH (95%CI 1,27-7,66); mẹ có thu nhập <10
triệu có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ
thấp cao gấp 2,92 lần so với mẹ thu nhập ≥10 triệu (95%CI
1,08-7,93).

+ Đặc điểm người bố: Thu nhập của bố có mối liên quan
với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), bố có
thu nhập <10 triệu có khả năng chất lượng cuộc sống của gia
đình mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với bố thu nhập ≥10 triệu
(95%CI 1,24-7,51).

+ Bố mẹ có bất đồng trong ni dạy trẻ có mối liên quan
với chất lượng cuộc sống của gia đình (p<0,001). Trong đó gia
đình bố mẹ bất đồng có khả năng chất lượng cuộc sống của gia
đình mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với gia đình khơng có sự

bất đồng (95%CI 2,22-14,35).

</div>
(23)<div class='page_container' data-page=23>

KHUYẾN NGHỊ

1. Cần có các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ rối loạn
phổ tự kỷ trong đó cần có các hướng dẫn cho các bà mẹ cách
nuôi dạy trẻ, cần đảm bảo các môi trường giáo dục đặc biệt cho
trẻ tự kỷ (các trường, lớp giáo dục đặc biệt).

2. Hoạt động tư vấn, chăm sóc trẻ tự kỷ cần đảm bảo
đầy đủ các khía cạnh của chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự
kỷ bao gồm: sự tương tác gia đình, ni dạy trẻ, sức khoẻ cảm
xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ xã hội liên quan đến tình trạng tự
kỷ. Trong đó sức khoẻ cảm xúc và hỗ trợ xã hội là các khía cạnh
có mức điểm thấp cần được quan tâm.

</div>
(24)<div class='page_container' data-page=24>

TÀI LIỆU THAM KHẢO

Tài Liệu Tiếng Việt

1. Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008). 
Nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm dịch tễ học của
trẻ tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi Trung ương giai đoạn
2000 đến 2007. Tạp chí Y học Thực hành, Bộ Y tế,4, 104–
107.

2. Lê Thanh Hải (2017), Tăng động giảm chú ý và một số rối 
loạn kèm theo, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội.

3. Lê Thanh Hải và cộng sự (2014). Mối liên quan giữa điểm

tăng động, giảm chú ý theo thang đo K-SADS-PL và lo âu,
trầm cảm, tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2013.
Tạp chí Y học Thực hành, Số 926.

4. Lê Thanh Hải và cộng sự (2012). Đánh giá khiếm khuyết 
về ngôn ngữ - giao tiếp ở trẻ chậm phát triển tinh thần theo
thang điểm AGES & STAGES QUESTIONAIRES (ASQ):
Một số đặc điểm dịch tễ học và kết quả đánh giá theo nhóm
tuổi,. Tạp chí Y học lâm sàng Bệnh viện Trung ương Huế, 
(Số 13), 254–58.

5. Lê Thanh Hải và cộng sự (2015). Tỷ lệ rối loạn tâm thần 
ở trẻ khuyết tật trí tuệ theo thang đo DBC-P tại Bệnh viện
Nhi năm 2014, Tạp chí Nhi khoa. Tạp chí Nhi Khoa, Số 8, 
53–57.

</div>
(25)<div class='page_container' data-page=25>

7. Nguyễn Thị Mai Lan(2012) Nghiên cứu thực trạng, nguyên 
nhân, các biện

pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai
đoạn hiện nay

8. Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ của cha mẹ đối 
với con có chứng

tự kỷ.Luận văn thạc sỹ tâm lý học

9. Quách Thúy Minh và cộng sự (2004), Tìm hiểu một số yếu 
tố gia đình và

hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung
ương.

10. Phạm Ngọc Thanh (2008). Cách tiếp cận trẻ có rối loạn 
phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1.
Bệnh tự kỷ ở trẻ em, Tài liệu hội thảo, 1–11.

11. Nguyễn Văn Thường, Nguyễn Văn Bàng (2018). Mối 
liên quan giữa thời điểm tuổi thai mẹ mắc rubella với các
khiếm khuyết ở trẻ. Tạp chí Y học Cộng đồng, (Số 6(47) 
tháng 11+12/2018).

12. Hoàng Quỳnh Trang (2008). Nhận xét về các dấu hiệu 
lâm sàng của rối

</div>
(26)<div class='page_container' data-page=26>

Tài Liệu Tiếng Anh

13. Administration S.A. and M.H.S. (2016), DSM-5 Child 
Mental Disorder Classification, Substance Abuse and 
Mental Health Services Administration (US).

14. Autism and Developmental Disabilities Monitoring
Network Surveillance Year 2006 Principal Investigators
and Centers for Disease Control and Prevention (CDC)
(2009). Prevalence of autism spectrum disorders - Autism
and Developmental Disabilities Monitoring Network,
United States, 2006. Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ 
Wash DC 2002, 58(10), 1–20.

15. Baio J. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder

Among Children Aged 8 Years — Autism and
Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites,
United States, 2014. MMWR Surveill Summ, 67.

Quality of Life, .

16. BAIRD G., Charman T., Baron-Cohen S. et al. (2000). 
A Screening Instrument for Autism at 18 Months of Age:
A 6-Year Follow-up Study. J Am Acad Child Adolesc 
Psychiatry, 39, 694–702.

</div>
(27)<div class='page_container' data-page=27>

18. Bayat M. (2007). Evidence of resilience in families of 
children with autism. J Intellect Disabil Res JIDR, 51(Pt

9), 702–714.

19. Bertrand J., Mars A., Boyle C. et al. (2001). Prevalence 
of autism in a United States population: the Brick
Township, New Jersey, investigation. Pediatrics, 108(5), 
1155–1161.

20. Boesveld (2014). Tragedy sparks caregiver debate. 

< accessed:
04/09/2020.

21. Brown I.E., Brown R.I.F., Baum N. et al. (2006). Family 
Quality of Life Survey: Main caregivers of people with
intellectual or developmental disabilities.

< />

of-Life-Survey%3A-Main-caregivers-of-Brown-Brown/4b761bfef4490e0d989f1a4449dc4a58b7e8cd14>,
accessed: 04/06/2020.

22. Brown R.I. and Brown I. (2014). Family Quality of Life. 
Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being Research. 
Springer Netherlands, Dordrecht, 2194–2201.

</div>
(28)<div class='page_container' data-page=28>

<
accessed: 11/17/2020.

24. Cohen S.R., Holloway S.D., Domínguez-Pareto I. et al. 
(2014). Receiving or believing in family support?
Contributors to the life quality of Latino and non-Latino
families of children with intellectual disability. J Intellect 
Disabil Res JIDR, 58(4), 333–345.

25. Dabrowska A. and Pisula E. (2010). Parenting stress and 
coping styles in mothers and fathers of pre-school children
with autism and Down syndrome. J Intellect Disabil Res 
JIDR, 54(3), 266–280.

26. Davis K. and Gavidia-Payne S. (2009). The impact of 
child, family, and professional support characteristics on
the quality of life in families of young children with
disabilities. J Intellect Dev Disabil, 34(2), 153–162. 
27. DEC Recommended Practices: A Comprehensive Guide

for Practical Application in Early Intervention/Early
Childhood Special Education | California MAP to Inclusion

& Belonging.
< />recommended-practices-a-comprehensive-guide-for-
practical-application-in-early-interventionearly-childhood-special-education/>, accessed: 04/07/2020.

</div>
(29)<div class='page_container' data-page=29>

29. Family quality of life of Chinese families of children with
intellectual disabilities. - PubMed - NCBI.
<
accessed: 04/06/2020.

30. Family quality of life of Chinese families of children with
intellectual disabilities. - PubMed - NCBI.
<
31. Friend A.C., Summers J.A., and Turnbull A.P. (2009).

Impacts of Family Support in Early Childhood Intervention
Research. Educ Train Dev Disabil, 44(4), 453–470. 
32.Gardiner E, Iarocci G. Examining family quality of life

within the context of aparticipant-directed ASD funding
program in British Columbia, Canada. JPolicy Pract Intel.
2018;15:110-123..

33.Hoffman L., Marquis J., Poston D. et al. (2006). Assessing 
Family Outcomes: Psychometric Evaluation of the Beach
Center Family Quality of Life Scale. J Marriage Fam,

68(4), 1069–1083.

34. Jokinen N.S. and Brown R.I. (2005). Family quality of 
life from the perspective of older parents. J Intellect Disabil

Res JIDR, 49(Pt 10), 789–793.

</div>
(30)<div class='page_container' data-page=30>

36. Kogan M.D., Strickland B.B., Blumberg S.J. et al. 
(2008). A national profile of the health care experiences
and family impact of autism spectrum disorder among
children in the United States, 2005-2006. Pediatrics,

122(6), e1149-1158.

37. Lee L.-C., Harrington R.A., Louie B.B.et al. (2008). 
Children with autism: Quality of life and parental concerns.
J Autism Dev Disord, 38(6), 1147–1160.

38. Mahmoud A.M. (2018). Family Quality of Life for 
Families in Early Intervention Centers in Jordan. Adv Soc 
Sci Res J, 5(5).

39. National Institute of Mental Health (2008). Autism
Spectrum Disorders - Pervasive Developmental Disorders.
40. O’Reilly B., Smith S (2008), Australian Autism

Handbook, Jane Curry Publishing.

41. Ozonoff S., Rogers S. et al (2003), Autism Spectrum 
Disorders - A Research Review for Practitioners, American 
Psychiatric Publishing, Inc.: Washington D.C,.

42. Poston D.J. and Turnbull A.P. (2004). Role of 
Spirituality and Religion in Family Quality of Life for
Families of Children with Disabilities. Educ Train Dev

Disabil, 39(2), 95–108.

</div>
(31)<div class='page_container' data-page=31>

with autism spectrum disorders: a double ABCX model. J 
Intellect Disabil Res JIDR, 58(5), 442–458.

44. Regence Rx(RAND 36-Item Short Form Health Survey
(SF-36) 1.0 Questionnaire Items
< date
accessed 18/12/201334. Jokinen N.S. (2006). Family
Quality of Life and Older Families. J Policy Pract Intellect 
Disabil, 3(4), 246–252.

45. Schippers A. and Boheemen M.V. (2009). Family Quality 
of Life Empowered by Family-Oriented Support. J Policy 
Pract Intellect Disabil, 6(1), 19–24.

46. Severity of Disability and Income as Predictors of Parents’
Satisfaction with Their Family Quality of Life during Early
Childhood Years - Mian Wang, Ann P. Turnbull, Jean Ann
Summers, Todd D. Little, Denise J. Poston, Hasheem
Mannan, Rud Turnbull, 2004.
<
accessed: 04/06/2020.

47. Summers J., Marquis J., Mannan H. et al. (2007). 
Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family–
Professional Partnerships, and Family Quality of Life in
Early Childhood Service Programmes. Int J Disabil Dev 
Educ - INT J DISABIL DEV EDUC, 54, 319–338.

</div>
(32)<div class='page_container' data-page=32>

quality

< />es_for_Children_

49. The Family Quality of Life Scale (FQOL).

< accessed: 11/17/2020.

50. Univesity of South Florida.(2008). Wisconsin Quality of 
life index < accessed 05/16/2020.
51. Werner S., Edwards M., and Baum N.T. (2009). Family

Quality of Life Before and After Out-of-Home Placement
of a Family Member With an Intellectual Disability. J 
Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 32–39.

52. Williams J.G., Higgins J.P.T., and Brayne C.E.G. 
(2006). Systematic review of prevalence studies of autism
spectrum disorders. Arch Dis Child, 91(1), 8–15.

53. Wing L. and Potter D. (2002). The epidemiology of 
autistic spectrum a151–161.

54.Yeargin-Allsopp M., Rice C., Karapurkar T. et al. 
(2003). Prevalence of autism in a US metropolitan arean.
JAMA, 289(1), 49-55.

</div>