Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan.

Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (1.66 MB, 98 trang )

(1)BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG. NGUYỄN THU HƯƠNG. THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN. LUẬN VĂN THẠC SỸ Y TẾ CÔNG CỘNG. Hà Nội năm 2020.

(2) BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO TRƯỜNG ĐẠI HỌC THĂNG LONG KHOA KHOA HỌC SỨC KHỎE BỘ MÔN Y TẾ CÔNG CỘNG. NGUYỄN THU HƯƠNG THỰC TRẠNG CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG CỦA GIA ĐÌNH CÓ CON TỰ KỶ ĐIỀU TRỊ TẠI BỆNH VIỆN NHI TRUNG ƯƠNG NĂM 2020 VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN. CHUYÊN NGÀNH: Y tế công cộng MÃ SỐ. : 8 72 07 01. LUẬN VĂN THẠC SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG. NGƯỜI HƯỚNG DẪN KHOA HỌC: TS. ĐỖ MẠNH HÙNG. Hà Nội, năm 2020. Thang Long University Library.

(3) i. LỜI CẢM ƠN Trong quá trình học tập và nghiên cứu hoàn thành luận văn tốt nghiệp tôi đã nhận được sự quan tâm, giúp đỡ của các thầy cô, bạn bè, đồng nghiệp và gia đình. Trước hết tôi xin bày tỏ lòng kính trọng và biết ơn sâu sắc tới TS Đỗ Mạnh Hùng là người đã trực tiếp hướng dẫn và giúp đỡ tôi trong suốt quá trình học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận văn này Tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc tới: Ban Giám hiệu, phòng đào tạo Sau đại học, bộ môn Y tế công cộng, thư viện và các phòng ban cùng các thầy cô giáo của trường đại học Thăng Long Hà Nội đã hết lòng giảng dạy, chỉ bảo và đóng góp những ý kiến quý báu, tạo mọi điều kiện thuận lợi giúp tôi hoàn thành luận văn này. Tôi cũng xin cảm ơn Ban Lãnh đạo, khoa Tâm bệnh của Bệnh viện Nhi Trung ương, thư viện trường Đại Học Y Hà Nội đã tạo điều kiện thuận lợi cho tôi trong quá trình học tập, thu thập số liệu, nghiên cứu và hoàn thành luận văn Cuối cùng tôi xin bày tỏ lòng biết ơn tới tất cả những người thân trong gia đình, bạn bè, đồng nghiệp đã động viên, chia sẻ khó khăn với tôi trong suốt quá trình học tập và nghiên cứu. Tôi xin trân trọng cảm ơn! Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020. Nguyễn Thu Hương.

(4) ii LỜI CAM ĐOAN Tôi xin cam đoan đây là công trình nghiên cứu của riêng tôi, do chính bản thân tôi thực hiện. Tất cả các số liệu trong luận văn này là trung thực, khách quan và chưa từng được công bố trong bất kỳ công trình nghiên cứu nào khác. Nếu có điều gì sai trái tôi xin hoàn toàn chịu trách nhiệm với cam đoan trên. Hà Nội, ngày 05 tháng 11 năm 2020 Tác giả luận văn. Nguyễn Thu Hương. Thang Long University Library.

(5) iii DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT. ASD. Autism Spectrum Disorder Rối loạn phổ tự kỷ. AD. Asperger Disorder Rối loạn. CDD. Childhood Dis-intergrative Disorder Rối loạn phân rã trẻ nhỏ. CLCS CLCSGĐ GĐ. Chất lượng cuộc sống Chất lượng cuộc sống gia đình Gia đình. PDD-NOS Pervasive Developmental Disorder - Not Otherwise Specified Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu RLPT. Rối loạn phát triển. TVGĐ. Thành viên trong gia đình.

(6) iv DANH MỤC CÁC BẢNG Bảng 2.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu……………………………………….. 25 Bảng 3. 1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ........................................ 36 Bảng 3. 2. Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ ........................ 37 Bảng 3. 3. Các khuyết tật và bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ ................. 38 Bảng 3. 4. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình............ 39 Bảng 3. 5. Thực trạng tương tác trong gia đình ................................................. 40 Bảng 3. 6. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình ....................................... 42 Bảng 3. 7. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc ............................................................ 44 Bảng 3. 8. Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ............................................. 45 Bảng 3. 9. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ .................................. 47 Bảng 3. 10. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ ....................... 49 Bảng 3. 11. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo ............................................................................................................................. 50 Bảng 3. 12. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ ..................... 51 Bảng 3. 13. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố ...................... 52 Bảng 3. 14. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ .......................... 53 Bảng 3. 15. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội ..................... 53 DANH MỤC CÁC BIỂU ĐỒ. Biểu 3. 1 Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ..................... 37 Biểu 3. 2 Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ ..................... 38 Biểu 3. 3 Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ........................ 41 Biểu 3. 4 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình ................... 43 Biểu 3. 5 Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc ................................................ 45 Biểu 3. 6 Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ............... 46 Biểu 3. 7 Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ ...................... 48 Biểu 3. 8 Đánh giá chung CLCSGĐ có trẻ tự kỷ ................................................ 48. Thang Long University Library.

(7) v DANH MỤC CÁC HÌNH Hình 1. 1. Hình mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình ........................................................................ 18 Hình 1. 2. Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình............................................................................. 19.

(8) vi MỤC LỤC ĐẶT VẤN ĐỀ ...................................................................................................... 1 CHƯƠNG 1.......................................................................................................... 3 TỔNG QUAN ...................................................................................................... 3 1.1. Định nghĩa, phân loại tự kỷ ......................................................................... 3 1.1.1. Định nghĩa .................................................................................................. 3 1.1.2. Phân loại tự kỷ ........................................................................................... 4 1.1.3. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ ........................................................................... 6 1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình .................................................. 6 1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình ............................................... 6 1.2.2. Tổng quan các phương pháp đánh giá CLCS và CLCSGĐ ................. 7 1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ. .......................................................................... 9 1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới .................................................................... 9 1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam ................................................................. 11 1.3.3. Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ ......................................................................... 13 1.4. Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình ................................... 17 1.5.Giới thiệu địa điểm nghiên cứu .................................................................. 22 1.5.1.Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương ............................................... 22 1.5.2.Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương ............... 22 CHƯƠNG 2........................................................................................................ 24 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU .................................... 24 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu .............................................. 24 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu.............................................................................. 24 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................... 24 2.1.3. Thời gian nghiên cứu .............................................................................. 24 2.2. Phương pháp nghiên cứu........................................................................... 24 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: ............................................................................... 24 2.3. Nội dung và biến sốnghiên cứu: ................................................................ 25. Thang Long University Library.

(9) vii 2.3.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu ................................................................... 25 2.3.2. Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ ....................................... 30 2.3.3. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ ..... 30 2.4. Phương pháp thu thập thông tin............................................................... 31 2.4.1.Phương pháp thu thập thông tin ............................................................ 31 2.4.2. Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu .............................................. 31 2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin……………………………………………32 2.4.4. Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu............................... 32 2.5. Phương pháp xử lý số liệu ......................................................................... 34 2.6. Sai số và biện pháp khắc phục .................................................................. 34 2.6.1. Sai số ......................................................................................................... 34 2.6.2. Biện pháp khắc phục sai số: ................................................................... 34 2.7. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu. ...................................................... 35 2.8. Hạn chế của nghiên cứu ............................................................................. 35 CHƯƠNG 3KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .......................................................... 36 3.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ............................................... 36 3.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ ....................................................................... 36 3.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ .................... 37 3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ .... 39 3.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình.............. 39 3.2.2. Sự tương tác trong gia đình.................................................................... 40 3.2.3. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình ......................................... 42 3.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: ............................................................... 44 3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ................................................. 45 3.2.7. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ ................................... 47 4.2.8. Đánh giá chung ........................................................................................ 48 3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương .......................................................................... 49 3.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ ...................................................................... 49 3.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ ........................................................................ 51 3.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ................. 53 CHƯƠNG 4.BÀN LUẬN .................................................................................. 55 4.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ ............................................... 55.

(10) viii 4.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ ....................................................................... 55 4.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ .................... 56 4.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ .... 56 4.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo.................................................................. 56 4.2.2. Sự tương tác trong gia đình.................................................................... 57 4.2.3. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình ......................................... 59 4.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: ............................................................... 60 4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất ................................................. 61 4.2.7. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ ................................... 62 4.2.8. Đánh giá chung ........................................................................................ 63 4.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương .......................................................................... 63 4.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ ...................................................................... 63 4.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ ........................................................................ 65 4.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ ................. 67 KẾT LUẬN ........................................................................................................ 69 KHUYẾN NGHỊ ................................................................................................ 72 TÀI LIỆU THAM KHẢO ................................................................................ 73 PHỤ LỤC ........................................................................................................... 79. Thang Long University Library.

(11) 1 ĐẶT VẤN ĐỀ Rối loạn phổ tự kỷ (gọi tắt là tự kỷ) là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội. Tỷ lệ trẻ em mắc tự kỷ thay đổi theo thời gian. Lotter (1966) đã tiến hành nghiên cứu dịch tễ học tự kỷ và đưa ra tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nhỏ là 4-5/10.000 (0,5‰). Trong vài thập kỷ gần đây các nghiên cứu cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ tăng nhanh chóng. Tỷ lệ mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 3‰ [16]; theo số liệu của Trung tâm Kiểm soát và Phòng bệnh (CDC) năm 2007 tại Mỹ là 1/150 trẻ sơ sinh sống (6,6‰) [50] và năm 2009 là 1/110 (9,1‰) [14]. Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]. Gánh nặng ngày càng tăng ở trẻ rối loạn phát triển thần kinh, và tác động ngày càng lớn đến khía cạnh cuộc sống gia đình. Gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ gây ảnh hưởng đến gia đình và có mối liên quan với sự tăng các biểu hiện stress, lo âu và giảm các mối quan hệ hỗ trợ xã hội. Nghiên cứu tại British Columbia cho thấy các bà mẹ tự tử có con mắc phổ tự kỷ mức độ nặng, và điều này là sự cảnh báo về lỗ hỗng thiếu hụt sự hỗ trợ cho các gia đình trong việc chăm sóc những trẻ mắc phổ tự kỷ [20]. Tại Việt Nam, nhìn chung trong những năm gần đây đã có một số chuyên khoa nghiên cứu khám, tư vấn điều trị cho trẻ tự kỷ tại một số bệnh viện, tuy vậy số lượng còn hạn chế và hầu hết chỉ có ở một số bệnh viện tuyến trung ương. Về giáo dục đã có một số trường học dành riêng cho trẻ tự kỷ và khuyết tật, nhưng cũng chỉ tập trung vài trường học ở một số thành phố lớn. Việc hỗ trợ các gia đình.

(12) 2 nuôi dạy trẻ tự kỷ hầu như không có. Trong khi đó, trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập được môi trường giáo dục, môi trường xã hội bình thường. Một số ghi nhận từ gia đình bệnh nhi còn cho thấy có sự kỳ thị bạn bè cùng lứa đối với trẻ tự kỷ. Gia đình hầu như rất ít được hỗ trợ về y tế, giáo dục cho trẻ tự kỷ, bên cạnh đó gánh nặng về chi phí y tế, giáo dục cũng cao hơn. Tại bệnh viện Nhi Trung ương, mỗi tháng có khoảng hơn 1000 trẻ đến khám được xác định có biểu hiện rối loạn phổ tự kỷ, các đánh giá ban đầu cho thấy các gia đình gặp nhiều khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết, qua đó tìm ra các giải pháp hỗ trợ các gia đình trong việc nuôi dạy trẻ tự kỷ, giúp trẻ có thể hoà nhập cộng đồng và nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình là điều cần thiết. Tuy nhiên, hiện nay tại Việt Nam chưa có nghiên cứu nào đánh giá thực trạng về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ. Do vậy chúng tôi tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan”. Với 2 mục tiêu: 1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh việnNhi Trung ương, năm 2020. 2. Phân tích một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện được nghiên cứu.. Thang Long University Library.

(13) 3. CHƯƠNG 1 TỔNG QUAN 1.1. Định nghĩa, phân loại tự kỷ 1.1.1. Định nghĩa *Khái niệm rối loạn lan toả: Rối loạn phát triển lan tỏa làmột nhóm các rối loạn, đặc trưng do sự chậm trễ trong việc phát triển các kỹ năng xã hội và giao tiếp [40], [41] . Phân loại: Rối loạn phát triển lan tỏa được chia làm năm nhóm theo tiêu chuẩn của Phân loại bệnh quốc tế sửa đổi lần thứ 10 (ICD-10) và DSM [13]: - Rối loạn phổ tự kỷ - Rối loạn Asperger - Rối loạn phân rã trẻ nhỏ - Rối loạn Rett - Rối loạn phát triển lan tỏa không đặc hiệu * Khái niệm về rối loạn phổ tự kỷ (Gọi tắt là tự kỷ) Năm 1943 Leo Kanner đã xuất bản một tài liệu mô tả 11 trường hợp tự kỷ có một số tính cách chung giống với trẻ bị bệnh tâm thần phân liệt như bị ám ảnh, rập khuôn, nói nhại lại lời người khác. Năm 1996, bộ sách bách khoa (encyclopedia) Columbia miêu tả tự kỷ là một rối loạn tàn tật ảnh hưởng đến ba lĩnh vực phát triển của trẻ là giao tiếp, hành vi và tương tác xã hội với mức độ từ nhẹ tới nặng ở mỗi cá thể khác nhau [6]. Năm 1999, tại Hội nghị toàn quốc về tự kỷ ở Mỹ đã thống nhất xếp tự kỷ vào nhóm các rối loạn phát triển lan tỏa và đưa ra định nghĩa cuối cùng về tự kỷ: ‘‘Tự kỷ là một dạng bệnh trong nhóm Rối loạn phát triển lan tỏa, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát triển nhưng ảnh hưởng nhiều nhất đến kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội” [6]. Rối loạn phổ tự kỷ có ba nhóm dấu hiệu lâm sàng chính:.

(14) 4 + Khiếm khuyết về chất lượng quan hệ xã hội: Trẻ không đáp ứng khi gọi tên, không giao tiếp mắt, không chỉ tay vào vật, thích chơi một mình, không biết tuân theo luật chơi, thiếu chia sẻ sự quan tâm thích thú, không biết thể hiện tình cảm… + Khiếm khuyết về chất lượng giao tiếp: Trẻ không nói hoặc nói được rất ít, sử dụng ngôn ngữ trùng lặp, nhại lời hoặc nói những âm vô nghĩa, không biết bắt chước âm thanh hoặc nếu có thể nói được thì khó khăn trong vấn đề khởi xướng và duy trì hội thoại. + Mối quan tâm gò bó, trùng lặp và các hành vi bất thường: Trẻ thích chơi một loại đồ chơi, thích bỏ đồ chơi vào miệng, thích xếp đồ chơi theo hàng hoặc tập trung vào các bộ phận của đồ chơi, thích đi nhón chân, soi gương, quay bánh xe và có các hành vi rập khuôn, lặp đi, lặp lại như vỗ tay, vê tay, lúc lắc người… 1.1.2. Phân loại tự kỷ Tự kỷ được phân loại theo các tiêu chí: (1) Theo thời điểm mắc; (2) Theo mức độ tự kỷ; và (3) Theo chỉ số thông minh. (1) Theo thời điểm mắc: Tự kỷ được phân thành hai nhóm - Tự kỷ điển hình hay bẩm sinh: các triệu chứng tự kỷ xuất hiện dần dần ngay sau sinh đến trước ba tuổi. - Tự kỷ không điển hình hay tự kỷ mắc phải: trẻ phát triển bình thường tới 12-30 tháng tuổi sau đó ngừng phát triển đột ngột hoặc thoái triển và các triệu chứng khác của tự kỷ xuất hiện. (2) Theo mức độ nặng nhẹ: Có hai cách phân loại (theo Lovaas và theo CARS) Theo Lovaas [41] - Tự kỷ mức độ nhẹ: Trẻ có khả năng giao tiếp khá tốt, hiểu ngôn ngữ nhưng gặp khó khăn khi diễn đạt, tự khởi đầu và duy trì hội thoại. Giao tiếp không lời, giao tiếp mắt có nhưng ít. Quan hệ xã hội tốt nhưng chỉ khi cần, khi được yêu cầu hoặc nhắc nhở. Trẻ biết chơi với bạn, chia sẻ tình cảm, mối quan tâm nhưng có xu hướng thích chơi một mình. Trẻ có khó khăn khi học các kỹ năng cá nhân xã hội, nhưng khi. Thang Long University Library.

(15) 5 đã học được thì thực hiện một cách rập khuôn, cứng nhắc. - Tự kỷ mức độ trung bình: Khả năng giao tiếp của trẻ rất hạn chế. Trẻ chỉ biết một số từ liên quan trực tiếp đến trẻ, chỉ nói gồm ba đến bốn từ, không thể thực hiện hội thoại. Trẻ rất ít giao tiếp bằng mắt. Những giao tiếp không lời khác cũng hạn chế, dừng lại ở mức biết gật - lắc đầu, biết chỉ tay. Tình cảm với người thân khá tốt. Khi chơi với bạn, trẻ thường chỉ chú ý đến đồ chơi. Trẻ chỉ bắt chước và làm theo các yêu cầu khi thích, thời gian tập trung rất ngắn. Trẻ chỉ làm được các kỹ năng xã hội đơn giản như tự ăn uống, mặc quần áo. - Tự kỷ mức độ nặng: Khả năng giao tiếp của trẻ rất kém. Trẻ chỉ nói vài từ, thường nói linh tinh; giao tiếp không lời rất kém, không giao tiếp mắt, thường kéo tay người khác. Trẻ thường chơi một mình, ít hoặc không quan tâm đến xung quanh. Tình cảm rất hạn chế. Trẻ rất tăng động, khả năng tập trung và bắt chước rất kém. Trẻ bị cuốn hút mạnh mẽ vào những vật hoặc hoạt động đặc biệt, bất thường. Trẻ không làm được các kỹ năng cá nhân xã hội. Theo Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ em (CARS) Thang cho điểm tự kỷ gồm mười lăm lĩnh vực: Quan hệ với mọi người; bắt chước; đáp ứng tình cảm; động tác cơ thể; sử dụng đồ vật; thích nghi với sự thay đổi; phản ứng thị giác; phản ứng thính giác; phản ứng qua vị giác và khứu giác; sự sợ hãi hoặc hồi hộp; giao tiếp bằng lời; giao tiếp không lời; mức độ hoạt động; chức năng trí tuệ; và ấn tượng chung của người đánh giá. Mỗi lĩnh vực được cho điểm từ 1 đến 4 điểm theo mức độ đánh giá từ nhẹ đến nặng. Mức độ tự kỷ được tính theo tổng số điểm của mười lăm lĩnh vực nói trên: - Từ 15 đến 30 điểm: Không tự kỷ. - Từ 31 đến 36 điểm: Tự kỷ nhẹ và vừa. - Từ 37 đến 60 điểm: Tự kỷ nặng. (3) Theo chỉ số thông minh - Trẻ tự kỷ chức năng thấp (Low Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ) thấp: Triệu chứng bệnh nặng hơn về ngôn ngữ, khả năng học và khả năng độc lập. Đối với nhóm trẻ này có thể đến lớn vẫn cần có sự hỗ trợ..

(16) 6 - Trẻ tự kỷ chức năng cao (High Function Autism) khi chỉ số trí tuệ (IQ) bình thường hoặc gần bình thường: nhóm trẻ này vẫn có những khó khăn về quan hệ xã hội, khả năng hiểu và thường hay dẫn đến xuất hiện lo lắng và căng thẳng. 1.1.3. Tỷ lệ trẻ mắc bệnh tự kỷ Nghiên cứu dịch tễ học đầu tiên được thực hiện từ giữa thập kỷ 60 của thế kỷ XX tại Anh đã đưa ra tỷ lệ hiện mắc tự kỷ ở trẻ em là 1/2.000 [53], [54]. Từ đó rất nhiều nghiên cứu dịch tễ học đã được tiến hành ở các nước khác nhau, sử dụng các phương pháp và tiêu chí chẩn đoán khác nhau. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Mỹ tăng lên theo thời gian: theo Rabin (1997, Mỹ) có 115.000 trẻ mắc tự kỷ [19]; tỷ lệ hiện mắc tự kỷ theo Baird và cộng sự (1999) là 1/333 [41], [52]; theo Trung tâm kiểm soát và phòng bệnh Mỹ là 1/150 (2007) và 1/110 (2009) trẻ sinh sống; theo Hội tự kỷ Mỹ (2009) cứ 70 trẻ trai sinh ra có 1 trẻ mắc tự kỷ. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ năm 2009 tăng 172% so với những năm 1990 [14], [17]. Tỷ lệ hiện mắc tự kỷ tại Hàn Quốc khá cao: Young Shin Kim và cộng sự nghiên cứu 55.000 trẻ từ 7 đến 12 tuổi tại Hàn Quốc thấy tỷ lệ mắc tự kỷ ở nhóm trẻ này là 1/38 trẻ (2,6%) [35]. Ở Việt Nam cho đến nay chưa có số liệu về tỷ lệ mắc và tỷ lệ lưu hành rối loạn tự kỷ. Nghiên cứu mô hình tàn tật ở trẻ em của khoa Phục hồi Chức năng Bệnh viện Nhi Trung ương giai đoạn 2000-2007 cho thấy số lượng trẻ được chẩn đoán và điều trị tự kỷ ngày càng đông; số trẻ tự kỷ đến khám năm 2007 tăng gấp 50 lần so với năm 2000; số trẻ tự kỷ đến điều trị năm 2007 tăng gấp 33 lần so với năm 2000; xu thế mắc tự kỷ tăng nhanh từ 122% đến 268% trong giai đoạn 2004 đến 2007 so với năm 2000 [1]. 1.2. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình 1.2.1. Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình * Khái niệm chất lượng cuộc sống: Trong lĩnh vực khuyết tật trí tuệ và khuyết tật phát triển, chất lượng cuộc sống cải thiện khi nhu cầu cơ bản của một người được đáp ứng và cải thiện hơn. Thang Long University Library.

(17) 7 nữa khi con người có cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng trong đời sống của họ và đạt được những mục tiêu trong hoàn cảnh sống của họ. Cải thiện chất lượng cuộc sống là khía cạnh nhỏ, không tốn kém, và những điều này riêng biệt với mỗi cá nhân và gia đình [22]. * Khái niệm chất lượng cuộc sống gia đình: Chất lượng cuộc sống gia đình là việc nói đến mức độ trải nghiệm mỗi cá nhân với chất lượng cuộc sống của họ trong hoàn cảnh gia đình, cũng như cách gia đình như một tổng thể các cơ hội để theo đuổi những khả năng quan trọng và đạt được những mục tiêu là một phần trong cộng đồng và xã hội [22]. 1.2.2. Tổng quan các phương pháp đánh giá chất lượng cuộc sống và chất lượng cuộc sống gia đình Trên thế giới, các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống được bắt đầu từ những năm 60 của thế kỷ XX và liên tục được phát triển cho đến nay. Đã có rất nhiều công trình nghiên cứu tại nhiều quốc gia khác nhau về CLCS, các nhà khoa học quan tâm đến việc định nghĩa khái niệm CLCS, các lĩnh vực của CLCS, xây dựng các công cụ đo CLCS và CLCS của các đối tượng khác nhau. Hiện nay, có nhiều bộ công cụ đo CLCS, cụ thể như: Bộ công cụ đo của trường Đại học Wiscosin - Madison (Hoa Kỳ) dùng để đo CLCS của các bệnh nhân có vấn đề về sức khỏe tâm thần thông qua các lĩnh vực: sự hài lòng về cuộc sống nói chung; các hoạt động và nghề nghiệp; sự hài lòng, thoải mái về tâm lý; sức khỏe thể chất; mối quan hệ / sự trợ giúp xã hội; kinh tế; hoạt động hàng ngày; các triệu chứng bệnh lý và việc đạt được các mục tiêu. [50] Bộ công cụ đo của Endicott J, Nee J, Harrison W, Blumenthal R. dùng để đo CLCS qua sự hài lòng của cá nhân đối với 8 mặt cơ bản: hoạt động / sức khỏe thể chất; cảm xúc; công việc; việc nhà; học hành; các hoạt động vui chơi giải trí; các mối quan hệ xã hội; các hoạt động chung. Bộ câu hỏi 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) gồm 36 câu hỏi được chia thành 8 tiểu mục đánh giá các khía cạnh của CLCS: hoạt động thể chất, tình trạng đau, hạn chế do vấn đề thể chất, hạn chế do vấn đề cảm xúc, sức khỏe.

(18) 8 cảm xúc, hoạt động xã hội, tràn đầy năng lượng/mệt mỏi, nhận thức về sức khỏe tổng quát [44]. Tuy việc nghiên cứu CLCS đã khá phát triển nhưng riêng nghiên cứu về khía cạnh CLCS gia đình thì vẫn còn đang trong bước đầu hình thành, số lượng các nghiên cứu còn ít ỏi, hướng nghiên cứu còn hạn chế. Thang đo FQOL của trung tâm Beach do tác giả Hofman và cộng sự (2006) đánh giá sự nhận thức của các gia đình về sự hài lòng với các khía cạnh khác nhau của chất lượng cuộc sống. Trọng tâm của thang đo FQOL là các gia đình có trẻ em khuyết tật từ sơ sinh đến 21 tuổi. Thang đo FQOL bao gồm 25 câu hỏi về 5 lĩnh vực [33]: - Tương tác gia đình: là một phạm vi mô tả chất lượng của sự giao tiếp trong gia đình, hỗ trợ lẫn nhau của các thành viên trong gia đình và thời gian họ dành cho nhau. - Nuôi dạy con cái: là đánh giá sự hỗ trợ của cha mẹ đối với con cái và cảm giác gần gũi với chúng. - Sức khỏe cảm xúc: đánh giá sự sẵn có của hỗ trợ xã hội từ môi trường xã hội, bao gồm thành viên gia đình mở rộng và những người khác. - Sức khỏe thể chất: là một phạm vi con đo lường sự sẵn có của các dịch vụ cộng đồng khác nhau và cảm giác an toàn chung. - Hỗ trợ liên quan đến khuyết tật: đánh giá việc cung cấp hỗ trợ bên ngoài cụ thể để cải thiện giáo dục, phát triển kỹ năng và đưa vào cộng đồng [33]. Thang đo được thiết kế để được sử dụng như một công cụ nghiên cứu thử nghiệm trước và sau để đo lường hiệu quả của một can thiệp; thước đo kết quả cho các chương trình hoặc dịch vụ; thước đo của một biến phụ thuộc hoặc độc lập. Thang đo đã được sử dụng trong nhiều đề tài nghiên cứu về chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ và độ tin cậy của thang đo đã được đánh giá rất cao như trong Beach Centre Quality Of Life: Psychometric Characteristics and Scoring Key(2015)độ tin cậy thang đo được đánh giá dao động từ 0.88- 0.94. Trong nghiên cứu ‘Services for Children with Disabilities and Their Families: The Impact on. Thang Long University Library.

(19) 9 the Family’s Life Quality’ của tác giả Tamara Dzamonja (2009) độtin cậy thang đo dao động từ 0.81 – 0.94[48]. Thang đo được sử dụng trong dự án nghiên cứu CLCSGĐ của National Medical Center & Beckman Research Institute của Hoa Kỳ, nghiên cứu trên gia đình của các bệnh nhân ung thư. Bảng hỏi được thiết kế có 37 câu hỏi dạng thang đo mức độ từ 1 đến 10, dựa trên 4 khía cạnh của chất lượng cuộc sống: Sự hài lòng, thoải mái về thể chất; Sự hài lòng, thoải mái về tâm lý, Các mối quan tâm xã hội và Sự hài lòng, thoải mái về tinh thần. Thang đo FQOLS -2000 được sử dụng trong dự án International Family Quality of Life Project nghiên cứu chất lượng cuộc sống gia đình của các gia đình có một hoặc nhiều thành viên bị thiểu năng trí tuệ, dự án do các nhà nghiên cứu từ Úc, Canada, Israel khởi đầu. Bảng hỏi được thiết kế thành 3 phần: phần 1 là giới thiệu về các thành viên gia đình; phần 2 gồm có các câu hỏi để thu thập các thông tin và các câu hỏi liên quan tới 6 khái niệm cốt lõi: tầm quan trọng, các cơ hội, sự chủ động, sự duy trì, sự ổn định và sự hài lòng về 9 khía cạnh của cuộc sống gia đình gồm: sức khỏe; sự hài lòng; sự thỏa mãn về vấn đề tài chính; các mối quan hệ gia đình; sự hỗ trợ từ những người khác; sự hỗ trợ từ các dịch vụ; sự ảnh hưởng của các giá trị; nghề nghiệp; thư giãn, tái tạo sức lao động và sự hòa nhập cộng đồng; phần 3 là khảo sát những ấn tượng chung về chất lượng cuộc sống gia đình [21]. 1.3. Các nghiên cứu trên thế giới và trong nước về thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ. 1.3.1. Các nghiên cứu trên thế giới Theo DSM, ASD là một rối loạn phát triển tâm thần đặc điểm bởi thiếu hụt cả giao tiếp- xã hội và hành vi lặp lại[13], các tác động tiêu cực đã được trải nghiệm bởi gia đình có trẻ mắc ASD. Những gia đình có con bị ASD thường có mức độ stress và trầm cảm cao hơn các gia đình khác, còn hạnh phúc vợ chồng và sự gắn kết gia đình thì bị giảm đi [25]. Hơn nữa, so với những gia đình không có trẻ ASD, những gia đình có trẻ bị ASD cần nhận được sự tiếp cận chăm sóc y tế, hỗ trợ gia đình và dịch vụ cần thiết nhiều hơn [36]. Chẳng hạn những gia.

(20) 10 đình có trẻ ASD có tỷ lệ rất cao (ước khoảng 1/68 trẻ) cần nhận được sự giải thích trong kiểm tra CLCS so với các gia đình không có trẻ mắc ASD [15]. Brown, MacAdam-Crisp, Wang, và Iarocci (2006) đã kiểm tra CLCSGĐ trong những gia đình có trẻ mắc tự kỷ so với các gia đình có trẻ mắc hội chứng Down và gia đình trẻ bình thường, kết quả cho thấy những gia đình có trẻ mắc ASD chỉ ra rằng sự hài lòng thấp hơn so với các gia đình khác trong nghiên cứu về phần lớn các khía cạnh (FQOLS-2000) nhưng nhóm gia đình có trẻ mắc hội chứng Down có tỷ lệ không hài lòng cao hơn một chút ở yếu tố niềm tin vào tâm linh và văn hoá. Hơn nữa, với hầu hết (6/9) khía cạnh, ít hơn 1 nửa gia đình tham gia nghiên cứu chỉ ra rằng họ hài lòng hoặc rất hài lòng [21]. Trong nghiên cứu của Emily Gardiner and Grace Iarocci (2018) về chất lượng cuộc sống gia đình của 118 người thân trong gia đình của trẻ trong độ tuổi từ 6-18 tuổi mắc ASD ở Columbia và Canada, kết quả cho thấy chỉ 26.2% hài lòng và rất hài lòng với các hỗ trợ dành cho họ. Trong kết quả đánh giá các chỉ số về chất lượng cuộc sống gia đình, người thân trong gia đình của trẻ cảm thấy hài lòng nhất về sức khỏe thể chất ( M= 3.86 – SD = .79), và không hài lòng nhất về vấn đề sức khỏe cảm xúc (M =3.03 – SD = .95) [32]. Các nghiên cứu khác chỉ mang tính thăm dò, như kết quả nghiên cứu của Cohen và cộng sự (2014) cho thấy gia đình có trẻ mắc ASD có chất lượng cuộc sống gia đình thấp hơn so với gia đình có trẻ mắc rối loạn phát triển tâm thần khác, bao gồm bại não, hội chứng Down, và khuyết tật trí tuệ. Tuy nhiên, nghiên cứu này chỉ bao gồm các thang đo về tương tác gia đình, cha mẹ, cảm xúc mà không kiểm tra tỷ lệ khác biệt giữa các tiểu thang đo này [24]. Lee, Harrington, Louie và Newschaffer (2008) sử dụng số liệu trong nghiên cứu quốc gia về sức khoẻ trẻ em kiểm tra chất lượng cuộc sống trong các gia đình có trẻ từ 3 đến17 tuổi mắc ASD so với những gia đình có trẻ mắc tăng động giảm chú ý (ADHD) và gia đình có trẻ bình thường. Khía cạnh chất lượng cuộc sống được đánh giá, gánh nặng chăm sóc là chủ đề chính, cũng như các mục được hỏi vềnhận thức của cha mẹ, về sự khó khăn như thế nào đối với con họ. Các khía cạnh khác, bao gồm các hoạt động đi chơi của gia đình, bữa ăn gia đình, cũng như. Thang Long University Library.

(21) 11 tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, thôi việc, số ngày không đi học, tham gia các hoạt động, mức độ lặp lại, sự độc lập và dịch vụ cộng đồng, yêu cầu cha mẹ cung cấp câu trả lời có hoặc không về mức độ thường xuyên gia đình hoặc trẻ tham gia các hoạt động cụ thể trong thời gian gần nhất. Hầu hết các khía cạnh cụ thể với trẻ (tham gia các dịch vụ tín ngưỡng, số ngày không đến trường, tham gia các hoạt động, sự tự lập, và dịch vụ cộng đồng) có mối liên quan thấp hơn với hoàn cảnh gia đình (bữa ăn gia đình và các cuộc dã ngoại). Các tiếp cận cho rằng điều gì đó mâu thuẫn với nguyên lý trung tâm ở cả nghiên cứu CLCS và CLCSGĐ, như lĩnh vực được đánh giá liên quan đến trẻ không sắp xếp với những điều đã được xác định bởi SIRGQOL (2000). Hơn nữa, những người trả lời không có cơ hội để cung cấp thông tin về nhận thức của họ (ví dụ tỷ lệ hài lòng trong mỗi lĩnh vực), và mỗi mục là riêng tư được lặp lại để thực hiện từ một mặt của quan điểm rối loạn chức năng (hầu hết cha mẹ cảm nhận rằng họ gặp khó khăn trong chăm sóc con) [37]. Hầu hết các bộ câu hỏi tương tự về CLCS không được thực hiện ở mỗi nhóm tuổi (3-5 tuổi, 6-11 tuổi và 12-17 tuổi), do vậy giới hạn khả năng để có thể so sánh qua từng giai đoạn. Nhìn chung, gia đình có trẻ mắc ASD được ghi nhận là có CLCS thấp hơn ở các độ tuổi và các nhóm được so sánh. Eskow và cộng sự (2011) đã kiểm tra cách mà CLCSGĐ có thể được thúc đẩy. Nghiên cứu kiểm tra chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ mắc ASD đang nhận được dịch vụ hỗ trợ y tế từ liên bang và tiểu bang (ví dụ tiếp cận/điều chỉnh môi trường, dịch vụ hỗ trợ cá nhân chuyên sâu, kết hợp biện pháp chữa trị, nơi ở, giáo dục gia đình, chăm sóc, hỗ trợ công việc….) [28]. Các nghiên cứu của Brown et al., 2006; Cohen et al., 2014; Eskow, Pineles, & Summers, 2011 đãnhấn mạnh hơn nữa về sự cần thiết mở rộng cách làm việc và làm thế nào để CLCSGĐcủa các gia đình có thể được cải tiến [21], [24], [28]. 1.3.2. Các nghiên cứu tại Việt Nam Tại Việt Nam, tính đến thời điểm hiện tại chưa có nghiên cứu nào mang tầm cỡ quốc gia về chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ tự kỷ. Hiện các nghiên cứu chỉ thể hiện ở một vài mặt riêng lẻ như nghiên cứu về nhận thức, thái độ và sự thích ứng của cha mẹ với con bị tự kỷ..

(22) 12 Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), trong luận văn thạc sỹ Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ tác giả đã chỉ ra rằng phần lớn cha mẹ của trẻ tự kỷ có thái độ tiêu cực với trẻ. Thái độ này xuất phát từ mặc cảm khuyết tật của con mình. Trong nghiên cứu của mình, tác giả đã phân tích nhận thức, tình cảm và hành vi của 130 phụ huynh có con mắc chứng tự kỷ trên địa bàn thành phố Hà Nội. Tác giả đã chỉ ra rằng nhận thức của cha mẹ có ảnh hưởng đến tình cảm cũng như hành vi của họ đối với con mình [8]. Nguyễn Thị Mai Lan (2012) trong khuôn khổ nghiên cứu của đề tài khoa học công nghệ cấp nhà nước với đề tài Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai đoạn hiện nay tác giả đã có những nghiên cứu về tâm trạng của cha mẹ có con bị tự kỷ. Tác giả chỉ ra rằng tâm trạng chung của cha mẹ có con tự kỷ có sự đan xen giữa tâm trạng tiêu cực và tích cực. Tuy nhiên có thiên hướng nghiêng về tâm trạng tiêu cực như mặc cảm, tự ti, buồn rầu, suy sụp về tinh thần, lo lắng, không hài lòng về cuộc sống, không thấy có tương lai. Những tâm trạng này thể hiện ra ở các trạng thái cảm xúc bao trùm lên toàn bộ cuộc sống của cha mẹ có con tự kỷ ở các khía cạnh khác nhau như về bản thân, về đứa con bị tự kỷ, về gia đình, các mối quan hệ bạn bè, làng xóm và mọi người trong xã hội xung quanh [7]. Bác sỹ Quách Thúy Minh và các cộng sự thực hiện nghiên cứu Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương (2004), nghiên cứu đã chỉ ra có 55,5% trẻ tăng giao tiếp bằng mắt. 64,1% giảm tăng động và 77,8% giảm xung động nếu được tiến hành điều trị tâm vận động và có sự hỗ trợ của gia đình [9].. Thang Long University Library.

(23) 13 1.3.3. Một số nghiên cứu tương tự về các yếu tố ảnh hưởng đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ 1.3.3.1. Đặc điểm của trẻ Nghiên cứu xác định mối liên quan giữa đặc điểm của trẻ và chất lượng cuộc sống gia đình đã cân nhắc tác động lâu dài của việc thay đổi nơi ở, khuyết tật nhận thức, mức độ nặng về biểu hiện và các vấn đề về hành vi. Werner, Edwards và Baum (2009) phỏng vấn những gia đình về sự thay đổi chất lượng cuộc sống gia đình sau khi trẻ vị thành niên hoặc trẻ lớn tuổi mắc khuyết tật trí tuệ ở trong các cơ sở chăm sóc sức khoẻ ban đầu. Nhìn chung, hầu hết người chăm sóc cảm thấy sự cải thiện chất lượng cuộc sống, và đáp ứng của cha mẹ dưới mức bình thường về kết nối tự nhiên. Gia đình đã được lưu ý rằng nếu họ nhìn trẻ như lợi ích từ việc thay đổi (ví dụ cải thiện chất lượng cuộc sống cá nhân), điều này đã phản ánh mức độ lớn hơn về chất lượng cuộc sống của gia đình. Cha mẹ có sự thay đổi về tự do xã hội, công việc và giải trí và có thể dành thời gian và sự tập trung nhiều hơn cho mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình. Ghi nhận của cha mẹ về sự giảm mệt mỏi, buồn chán, tức giận và oán hận và tăng hạnh phúc, bình an và niềm hi vọng còn đóng góp nhiều hơn vào môi trường gia đình. Người chăm sóc có sự tăng trải nghiệm về sự tội lỗi, lo lắng và cảm giác thiếu thốn; mặc dù, mối bận tâm có xu hướng giảm đi bằng sự quan sát về cải thiện chức năng chung của gia đình. Điều đó còn có thể cảm nhận khác biệt khi lượng thời gian con họ đã được chăm sóc lâu dài [51]. Nhiều nghiên cứu bao gồm các cá nhân khuyết tật và gia đình họ được tiến hành ở những quần thể trẻ tuổi như nghiên cứu của Jokinen (2006) [21], bởi vì nhóm này dễ quan sát và dễ tham gia. Kết quả cho thấy chất lượng cuộc sống gia đình thấp hơn ở những gia đình có trẻ lớn tuổi hơn mắc khuyết tật, và cách những thách thức biểu hiện ở trong gia đoạn phát triển về sau tác động đến gia đình. Jokinen và Brown (2005) đã nghiên cứu cha mẹ của những người trưởng thành mắc khuyết tật trí tuệ. Cha mẹ tham gia vào một nhóm tập trung hoặc phỏng vấn và hoàn thành bộ câu hỏi FQOLS-2000 có chỉnh sửa. Nhìn chung, gia đình đã giao tiếp nhận thức tích cực về chất lượng cuộc sống gia đình của họ. Họ thảo.

(24) 14 luận những cách mà trẻ đóng góp tích cực vào gia đình, mặc dù họ nhấn mạnh vào cách chăm sóc lâu dài một cách bình thường.Cha mẹ mô tả nhiều hơn về mối quan tâm đến tương lai, như là ai sẽ là người chăm sóc con họ khi họ không có thời gian nhiều hơn và tác động tiềm tàng có thể ảnh hưởng đến chị em ruột có tình trạng bình thường và gia đình họ. Theo tác giả, thông tin định lượng, gia đình có mức độ hài lòng cao với thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ gia đình. Họ có sự hài lòng ít hơn với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụ công dân. Cũng như quan sát trong nghiên cứu mô tả trước đó, cha mẹ có con bị khuyết tật thường ít nhận được sự hỗ trợ từ các cá nhân bên ngoài gia đình (Hơn một nửa cha mẹ ghi nhận rằng họ nhận được rất ít sự giúp đỡ từ hàng xóm hoặc anh em họ hàng) [34]. Wang, Tumbull và cộng sự (2004) cho thấy tác động của mức độ nặng về khuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến rất nặng lên chất lượng cuộc sống gia đình, và cho thấy rằng với các ông bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật của con có liên quan đến mức độ hài lòng về chất lượng cuộc sống gia đình, trong đó khuyết tật càng nặng thì mức độ hài lòng với thang đo chất lượng cuộc sống gia đình càng thấp [46]. Trong mối liên quan với rối loạn phổ tự kỷ, Pozo, Sariá, và Brioso (2014) cho thấy ngoài mức độ rối loạn phổ tự kỷ nặng hay nhẹ có mối liên quan xác định đến tỷ lệ hài lòng chất lượng cuộc sống gia đình, các tác giả còn cho thấy vấn đề hành vi cũng có liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình, Mặc dù vậy, cảm nhận sự gắn kết trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, được định nghĩa là sự mở rộng của việc tham gia vào cuộc sống của họ như có thể nhận thức, có thể quản lý và có ý nghĩa [43]. Sự quan trọng của vấn đề hành vi đối với chất lượng cuộc sống gia đình còn được cho thấy bởi Davis và Gavidia-Payne (2009), trong đó sự nhận thức sâu sắc có ý nghĩa trong mối liên quan với chất lượng cuộc sống gia đình ở những gia đình có trẻ rối loạn phát triển tâm thần [26]. 1.3.3.2. Đặc điểm gia đình Nghiên cứu về lĩnh vực này đã được tập trung vào sự tác động của đặc điểm cụ thể của gia đình, bao gồm thu nhập, tâm linh/tôn giáo và thực hành, cũng như các hoạt động ủng hộ. Wang, Tumbull và cộng sự (2004) xác định tác động của thu nhập gia đình lên CLCSGĐ. Thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa. Thang Long University Library.

(25) 15 thống kê với hài lòng CLCSGĐ đối với người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đến người mẹ. Các tác giả lưu ý rằng sự thận trọng là cần thiết trong việc làm sáng tỏ những nghiên cứu trước đó, chỉ một số ít các ông bố được tham gia và thu nhập gia đình là không chính xác (45% người tham gia từ những gia đình có thu nhập cao). Hu và cộng sự (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ nói chung. Phần lớn người trả lời câu hỏi trong nghiên cứu là các bà mẹ (64,3%); mặc dù vậy, sự khác biệt trong khả năng dự báo về mức thu nhập đối với bà mẹ qua các ông bố là không xác định được [30]. Mặt khác, thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ của các bà mẹ theo Cohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24]. Là một phần trong nghiên theo mô hình lý thuyết về CLCSGĐ của Trung tâm Beach của tác giả Poston và cộng sự (2003) và Poston và Tumbull (2004) đã xác định vai trò của thực hành tâm linh hay tôn giáo và niềm tin lên chất lượng cuộc sống của gia đình [42]. Cũng như các kết quả nghiên cứu trước đó, những quan điểm khác biệt lớn đã được tìm thấy, bao gồm các gia đình có hay không có trẻ mắc khuyết tật. Các gia đình thảo luận về những thách thức liên quan đến sự tham gia các dịch vụ tôn giáo và duy trì sự tham gia với cộng đồng tôn giáo, và cách mà niềm tin của họ giúp họ tìm thấy ý nghĩa từ sự khuyết tật của con mình. Đây là những đóng góp tích cực cho một số cha mẹ cảm thấy hạnh phúc về con mình. Tuy nhiên, một số khác lại thấy việc hiểu biết của họ về khuyết tật là một hình thức trừng phạt. Điều này đã được quan tâm để biết cách hệ thống niềm tin tâm linh/tôn giáo tác động đến nhận thức. Điều này còn là sự quan tâm trong việc xác định những gia đình có trẻ mắc và không mắc khuyết tật được mô tả khác biệt về vai trò tôn giáo trong đời sống của họ, và tác động trái ngược nhau lên thang đo CLCSGĐ nói chung. Nghiên cứu này được nhấn mạnh vai trò của các câu hỏi liên quan đến niềm tin và thực hành tôn giáo/tâm linh khi sử dụng bộ câu hỏi về CLCSGĐ. Nhận thức gia đình về các hoạt động ủng hộ còn được thực hiện trong các nghiên cứu khác. Trong nghiên cứu định lượng của Wang, Mannan, Poston, Turnbull và Summer (2004), những người tham gia nghiên cứu thảo luận về cảm nhận về sự ủng hộ động viên là một phần thiết yếu của các bậc cha mẹ có con.

(26) 16 khuyết tật và điều này đạt được sự phù hợp hơn giữa những nhu cầu của trẻ và dịch vụ chuyên môn họ nhận được. Hơn nữa, các gia đình còn được thảo luận về tác động của tư vấn cá nhân. Những gia đình mô tả stress có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với các hoạt động và lời nói về cách dành thời gian cho gia đình họ. Kết quả cho thấy sự tích cực, các bậc cha mẹ cảm thấy họ giành được những kiến thức và kỹ năng có giá trị, cũng như phát triển kiến thức tốt hơn về nhu cầu của trẻ, đạt được niềm tin bản thân, và thể hiện mạng lưới hỗ trợ xã hội. Cũng như với nhiều khía cạnh khác được thảo luận, sự tác động của các đặc điểm khác nhau trong CLCSGĐ được xác định là khá lớn bởi nhận thức giá trị gia đình. Nếu các gia đình có được sự động viên, kết quả sẽcó sự chăm sóc tốt hơn đối với trẻ, do vậy cùng với con mình được hạnh phúc hơn và sự tham gia nhiều hơn của các thành viên trong gia đình, làm cho mối quan hệ gia đình tốt hơn, và các chức năng gia đình được nhận thức và thúc đẩy [46]. 1.3.3.3. Đặc điểm của các dịch vụ hỗ trợ Bản chất của các mối quan hệ gia đình – hỗ trợ chuyên môn có sự ứng dụng trong các loại hình tiếp cận dịch vụ của gia đình và cung cấp thông tin về việc khuyết tật ở trẻ, và loại hình hỗ trợ mà trẻ tiếp cận được. Triết lý lấy gia đình là trung tâm là mô hình lý thuyết và thực hành chiếm ưu thế, đặc biệt trong can thiệp sớm, và cân nhắc việc thực hành tốt nhất. Theo mô hình này, được đưa ra một sức mạnh dựa trên tiếp cận, hướng đến nhu cầu tổng thể của đơn vị gia đình, và triển khai các cách cá nhân hoá và phù hợp [27]. Mặc dù sự hỗ trợ với quan điểm được chấp nhận, chỉ một số nhỏ các nghiên cứu đánh giá mức độ tác động của tiếp cận này lên CLCSGĐ. Davis và Gavidia – Payne (2009) sử dụng thang đo Trung tâm Beach, cùng với thang đo lấy gia đình là trung tâm để xác định mối quan hệ này. Hầu hết những gia đình nhận thấy hài lòng đối với các chuyên gia hỗ trợ họ, và nhìn nhận dịch vụ như một sự cung cấp theo cách tôn trọng, hợp tác và thông tin [26]. Summers và cộng sự (2007) cho thấy kết quả tương tự, với tỷ lệ về sự đầy đủ dịch vụ có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCSGĐ[47]. Điều này có thể hầu hết do sự hỗ trợ được cung cấp tốt với những nhu cầu của các gia đình, điều này có thể tác động trực tiếp và gián tiếp đến các khía cạnh cụ thể của. Thang Long University Library.

(27) 17 CLCSGĐ theo nghiên cứu của Schippers và Boheemen (2009) [45], Summers và cộng sự (2007) [47]. Ví dụ, dịch vụ như sự hỗ trợ đồng lứa hoặc chương trình tập huấn cha mẹ, cũng như cung cấp chăm sóc trì hoãn có thể là tăng sức khoẻ thể chất và cảm xúc của gia đình, và đáp ứng nhu cầu về hỗ trợ sự khuyết tật theo nghiên của Friend, Summers, & Turnbull (2009) [31]. Một số khác đã thực hiện nhằm xác định tác động của thông tin hỗ trợ đến CLCSGĐ. Chẳng hạn, Pozo và cộng sự (2014) cho thấy sự có mặt các hỗ trợ xã hội có mối liên quan tích cực với tỷ lệ hài lòng CLCSGĐ ở người cha và người mẹ [43]. Cohen và cộng sự (2014) nghiên cứu với các gia đình người Latino và các gia đình không phải người Latino đã tìm thấy sự khác biệt giữa các loại hình hỗ trợ thông tin (cảm xúc và công cụ) và hỗ trợ niềm tin liên quan với CLCSGĐ [24]. Với kết quả về các loại hình hỗ trợ được xác định, chỉ hỗ trợ cảm xúc (từ cả cộng tác và từ những thành viên trong gia đình khác) có mối liên quan tích cực đến CLCSGĐ. Những mối liên quan này có ý nghĩa thống kê với cả các bà mẹ người Latino và các bà mẹ không phải người Latino. Thái độ mối quan hệ gia đình, hoặc niềm tin mà các thành viên trong gia đình cần cung cấp hỗ trợ cho các thành viên khác, thể hiện sự quan tâm lớn hơn đối với các bà mẹ người Latino, điều này có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ. 1.4. Mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình Trong nghiên cứu này, học viên áp dụng mô hình lý thuyết chất lượng cuộc sống gia đình của Zuna và cộng sự (2010), Zuna và cộng sự lần đầu đề xuất sự hợp nhất các khung lý thuyết về CLCSGĐ, được phát triển dựa trên một phân tích tổng hợp, trong đó kết hợp các khía cạnh từ các mức độ khác nhau, bao gồm các khung lý thuyết: Đơn vị gia đình, thành viên gia đình, hiện thực và khung lý thuyết hệ thống: - Khung lý thuyết đơn vị gia đình là những thứ thuộc về gia đình như một hệ thống, và bao gồm các khía cạnh cụ thể của đặc điểm và động lực gia đình. Đặc điểm có thể như yếu tố nhân khẩu học, và bao gồm các biến như tình trạng kinh tế xã hội hoặc văn hoá. Động lực gia đình nói đến những khía cạnh mà xuất hiện.

(28) 18 giữa các thành viên, và có thể bao gồm chất lượng mối quan hệ hoặc cởi mở trong giao tiếp. - Khung lý thuyết mỗi thành viên gia đình là các khía cạnh tác động tới một chức năng cá nhân trong đơn vị tổng thể, bao gồm các đặc điểm nhân khẩu học cá nhân, chẳng hạn như độ tuổi trẻ hoặc chẩn đoán rối loạn tâm thần phát triển cũng như niềm tin cá nhân. Sau đó có thể đề cập tới nhận thức văn hoá về ý nghĩa của khuyết tật. - Khung lý thuyết thực hiện: tác động cả khía cạnh cá nhân và đơn vị gia đình, và bao gồm các dịch vụ chính thức, như bệnh lý ngôn ngữ, hỗ trợ không chính thức chẳng hạn như hỗ trợ xã hội, và các thực hành như chương trình can thiệp cung cấp cho các gia đình với thông tin và dịch vụ liên quan. - Khung lý thuyết hệ thống nói đến khía cạnh xa hơn, xung quanh hoàn cảnh, bao gồm hệ thống, chẳng hạn như hệ thống giáo dục, chiến lược và chương trình. Với hệ thống giáo dục, một chính sách cụ thể có thể là các nhà giáo dục được yêu cầu hoàn thành kế hoạch giáo dục cá nhân hoá với các gia đình của các học viên được xác định nhu cầu cụ thể, và chương trình liên quan có thể được thông qua bao gồm mô hình thuận lợi. Zuna và cộng sự (2010) mô tả lý thuyết của họ như sau: Hệ thống, chính sách và chương trình tác động trực tiếp sự hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, dịch vụ, và thực hành; mỗi đặc điểm, nhân khẩu học và niềm tin và động lực đơn vị gia đình và đặc điểm ảnh hướng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống gia đình và còn tương tác với sự hỗ trợ mức độ cá nhân và gia đình, mô hình này dự báo kết quả chất lượng cuộc sống gia đình tạo ra sức mạnh mới của gia đình, và ưu tiên đưa mô hình này như một kết quả đầu vào trong việc tiếp tục phản hồi nút thắt thông qua cuộc sống.. Thang Long University Library.

(29) 19. Hình 1. 1. Sơ đồ mô tả mối quan hệ tiềm tàng giữa các khía cạnh đơn vị gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình Nguồn Zuna và cộng sự (2010) [29] Trong mô hình này, tất cả các khía cạnh tương tác theo cách động lực và 2 chiều. Ví dụ, chúng ta biết rằng trong một hệ thống gia đình, đặc điểm mỗi cá nhân, như cá nhân được chấn đoán về rối loạn phát triển tâm thần, sẽ có tác động có ý nghĩa đến tất cả cá nhân khác cũng như tại một mức độ chức năng gia đình hơn (ví dụ có mối liên quan nhiều hơn về stress có thể dẫn tới sự gắng kế gia đình kém đi). Hơn nữa, hâu quả có thể được giảm bởi các loại hình dịch vụ và hỗ trợ mà gia đình có thể tiếp cận, và điều này có tác động có ý nghĩa tới mô hình hệ thống đã được thảo luận. Mô hình này cung cấp khung tổ chức trong các nghiên cứu về chất lượng cuộc sống gia đình trước đó cần được sắp xếp, và từ đó các câu hỏi về tương lai có thể được tạo ra. Cung cấp sự biểu hiện trực quan về cách các khía cạnh cụ thể (ví dụ khung lý thuyết đơn vị gia đình) cần cố gắng tác động duy nhất, cũng như cách các biến tương tác với kết quả chất lượng cuộc sống gia đình..

(30) 20. Hình 1. 2.. Mô hình tương tác giữa các yếu tố hành vi của trẻ, hỗ trợ gia đình và chất lượng cuộc sống gia đình Nguồn Zuna và cộng sự (2010) [29]. Thang Long University Library.

(31) 21 Khung lý thuyết nghiên cứu. Các yếu tố để đánh giá:. Các yếu tố liên quan. - Tương tác gia. - Thông tin chung. đình. về trẻ và gia đình. - Nuôi dạy con cái. - Các bệnh kèm. - Sức khỏe tinh. theo của trẻ tự kỷ. thần. - Đặc điểm người. - Sức khỏe thể chất. Chất lượng cuộc sống của gia đình có trẻ tự kỷ. mẹ của trẻ tự kỷ - Đặt điểm người. - Hỗ trợ liên quan. bố của trẻ tự kỷ. đến người khuyết. - Dịch vụ y tế của. tật. trẻ tự kỷ - Dịch vụ liên quan đến giáo dục cho cho trẻ tự kỷ.

(32) 22 1.5.. Giới thiệu địa điểm nghiên cứu. 1.5.1. Giới thiệu về Bệnh viện Nhi Trung ương Bệnh viện Nhi Trung ương là bệnh viện Nhi đa khoa, trực thuộc Bộ Y tế, được thành lập theo Quyết định số 111/CP ngày 14 tháng 7 năm 1969. Bệnh viện có trụ sở lại 18/879 La Thành, Đống Đa, Hà Nội. Cơ cấu hoạt động của bệnh viện hiện nay gồm có 11 tổ chức chức năng, 10 tổ chức cận lâm sàng, 23 tổ chức lâm sàng, 12 trung tâm và 1 Viện Nghiên cứu sức khỏe trẻ em. Giám đốc của bệnh viện là GS. TS Lê Thanh Hải. Bệnh viện Nhi Trung ương có chức năng là cung cấp dịch vụ cấp cứu, khám bệnh, chữa bệnh, phục hồi chức năng cho trẻ em và các đối tượng khác có yêu cầu trong phạm vi cả nước hoặc tại khu vực được phân công. Thực hiện các nghiên cứu khoa học, triển khai ứng dụng khoa học, công nghệ, kỹ thuật hiện đại để nâng cao chất lượng khám bệnh, chữa bệnh; Thanh gia đào tạo, bồi dưỡng nguyền nhân lực y tế, phòng chống dịch bệnh, hợp tác quốc tế và công tác chỉ đạo chuyên môn tuyến dưới theo địa bàn tỉnh, thành phố, khu vực được phân công. 1.5.2. Giới thiệu về Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương được thành lập vào năm 1981. Hiện nay, tổng số nhân lực của Khoa hiện tại là 21 cán bộ, trong đó có 04 bác sỹ; 09 điều dưỡng; 07 cán bộ tâm lý (01 cán bộ tâm lý thuộc Viện nghiên cứu sức khỏe trẻ em chỉ làm việc bán thời gian); 02 giáo viên đặc biệt; 01 hộ lý. Hầu hết đều là cán bộ trẻ, thời gian công tác dưới 10 năm, có tinh thần học hỏi cao, nhiệt huyết trong công việc, có tinh thần đoàn kết và hợp tác trong các hoạt động chung. Tiến sĩ -Bác sĩ chính Thành Ngọc Minh được bổ nhiệm làm trưởng khoa. Thạc sĩBác sĩ Nguyễn Mai Hương là phó trưởng khoa; Cử nhân điều dưỡng Đào Thị Thủy là điều dưỡng trưởng. Nhiệm vụ chính của Khoa Tâm thần là khám, đánh giá, làm trắc nghiệm tâm lý, chẩn đoán, điều trị dược lý, trị liệu tâm lý các vấn đề sức khỏe tâm thần ở trẻ em. Trong những năm gần đây, các rối loạn phát triển là các mặt bệnh thường gặp nhất, bao gồm: rối loạn tự kỷ; chậm phát triển trí tuệ; rối loạn tăng động giảm chú ý.. Thang Long University Library.

(33) 23 Ngoài ra Khoa Tâm thần còn đảm nhiệm việc thực hiện chăm sóc tâm lý trẻ nằm viện, hội chẩn liên khoa, hội chẩn liên ngành, giám định y khoa, cấp giấy xác nhận tình trạng bệnh tật. Tham gia tư vấn tâm lý cho các ca ghép tạng của bệnh viện. Triển khai áp dụng phương pháp chẩn đoán, trị liệu sớm cho trẻ tự kỷ: phương pháp PECS, test DBC-P, Điều hòa cảm giác. Nhiều test tâm lý đã được cán bộ trong khoa dịch và chỉnh sửa cho phù hợp với điều kiện Việt nam và đã được nhiều cơ sở y tế trong nước học tập và áp dụng: M-CHAT, CARS, Vanderbilt, PEP III,... Số lượng bệnh nhân khám ngoại trú của Khoa tăng cao trong những năm gần đây, trung bình 80-100 bệnh nhân/ngày, Khoa cũng tham gia nhiều chương trình giáo dục sức khỏe trên các phương tiện truyền thông, chứng tỏ vị thế đầu ngành về chăm sóc sức khỏe tâm thần trẻ em..

(34) 24 CHƯƠNG 2 ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 2.1. Đối tượng, địa điểm, thời gian nghiên cứu 2.1.1. Đối tượng nghiên cứu Bố hoặc mẹ của trẻ từ 36 tháng tuổi-18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương. * Tiêu chuẩn lựa chọn: -Trẻ từ 36 tháng -18 tuổi đã được chẩn đoán mắc rối loạn phổ tự kỷ theo tiêu chuẩn lâm sàng DSM-V trước đó theo danh sách được theo dõi tại khoa Tâm thần - Bệnh viện Nhi Trung ương. - Bố hoặc mẹ của trẻ đã được chọn. * Tiêu chuẩn loại trừ: - Trẻ dưới 36 tháng tuổi - Bố hoặc mẹ trẻ không biết chữ hoặc không đủ khả năng nhận thức - Bố hoặc mẹ trẻ không đồng ý tham gia nghiên cứu 2.1.2. Địa điểm nghiên cứu Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương 2.1.3. Thời gian nghiên cứu Từ 01 tháng 04 năm 2020 đến 01 tháng 08 năm 2020. 2.2. Phương pháp nghiên cứu 2.2.1. Thiết kế nghiên cứu: Nghiên cứu dịch tễ học mô tả cắt ngang có phân tích, nghiên cứu định lượng. 2.2.2. Cỡ mẫu và phương pháp chọn mẫu. * Công thức tính cỡ mẫu:. n  Z2. α (1  ) 2. . p (1  p) d2. Trong đó:. Thang Long University Library.

(35) 25 n: cỡ mẫu cho gia đình cần tham gia nghiên cứu Z(1-α/2): là hệ số tin cậy, bằng 1,96 với độ tin cậy 95% (α = 0,05) p=50%= 0,5: Tỷ lệ không hài lòng với chất lượng cuộc sống gia đình của gia đình trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ. Tại thời điểm tiến hành xác định cỡ mẫu nghiên cứu, nhóm nghiên cứu chưa ghi nhận được nghiên cứu nào trước đây tại Việt Nam về đề tài này, vì vậy chúng tôi lấy p=0,5. d: Khoảng sai lệch mong muốn giữa tỷ lệ p thu được từ mẫu và từ quần thể (chọn d = 0,09) Thay vào công thức trên, ta có n = 119, lấy thêm khoảng 5% đề phòng gia đình trẻ mắc phổ tự kỷ không đồng ý tham gia nghiên cứu hoặc bỏ cuộc, do vậy cỡ mẫu điều tra là 125 gia đình có trẻ mắc tự kỷ. * Phương pháp chọn mẫu Lập danh sách toàn bộ trẻ đã được xác định mắc rối loạn phổ tự kỷ đến khám và điều trị tại Khoa Tâm thần, bệnh viện Nhi Trung ương. Bốc thăm ngẫu nhiên, liên hệ và giải thích và mời gia đình bệnh nhi tham gia nghiên cứu. Khi cha, mẹ bệnh nhi đồng ý tham gia nghiên cứu, học viên mời đến khoa tâm thần khám cho trẻ, tư vấn và hướng dẫn cha hoặc mẹ bệnh nhi điền phiếu khảo sát. 2.3. Nội dung và biến số nghiên cứu: 2.3.1. Biến số và chỉ số nghiên cứu Bảng 2.1: Biến số và chỉ số nghiên cứu Biến số. Phân loại. Chỉ số. PP thu thập. Thông tin chung của trẻ Tuối. Thứ hạng. Tỷ lệ % trẻ theo. Phát vấn. nhóm tuổi Giới tính. Nhị phân. Tỷ lệ % trẻ theo giới. Phát vấn. tính Con thứ mấy trong gia đình. Rời rạc. Tỷ lệ % số con trong gia đình. Phát vấn.

(36) 26 Khu vực sống. Danh mục. Tỷ lệ % theo khu. Phát vấn. vực sống Tình trạng đi học. Nhị phân. Tỷ lệ % tình trạng. Phát vấn. đi học của trẻ Ảnh hưởng của. Nhị phân. bệnh đến học tập Ảnh hưởng của. Tỷ lệ % trẻ bị ảnh. Phát vấn. hưởng đến học tập Nhị phân. bệnh đến sinh. Tỷ lệ % trẻ bị ảnh. Phát vấn. hưởng đến sinh hoạt. hoạt Người chăm sóc. Danh mục. chính Thời gian từ khi. Tỷ lệ % người chăm. Phát vấn. sóc trẻ Danh mục. phát hiện bệnh. Tỷ lệ % thời gian. Phát vấn. phát hiện bệnh. đến nay Bệnh lý kèm theo. Nhị phân. của trẻ. Tỷ lệ % trẻ có bệnh. Phát vấn. lý khác kèm theo Thông tin chung của người chăm sóc trẻ. Tuổi. Danh mục. Tỷ lệ % phân theo. Phát vấn. nhóm tuổi Giới tính. Nhị phân. Tỷ lệ % phân theo. Phát vấn. giới Tôn giáo. Danh mục. Tỷ lệ % phântheo. Phát vấn. tôn giáo Khu vực sống. Danh mục. Tỷ lệ % phân theo. Phát vấn. khu vực sống Trình độ học vấn. Thứ bậc. Tỷ lệ % phân theo. Phát vấn. học vấn Nghề nghiệp. Danh mục. Tỷ lệ % phân theo. Phát vấn. nghề nghiệp. Thang Long University Library.

(37) 27 Tình trạng hôn. Danh mục. Tỷ lệ %tình trạng. nhân của bố mẹ. hôn nhân của bố. (mẹ). (mẹ). Thu nhập bình. Rời rạc. quân. Tỷ lệ % đối tượng. Phát vấn. Phát vấn. phân theo mức thu nhập bình quân. Mục tiêu 1: Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020 Gia đình dành thời. Thứ bậc. gian cho nhau. Tỷ lệ % gia đình. Phát vấn. dành thời gian cho nhau. Sự cởi mở khi nói. Thứ bậc. Tỷ lệ % gia đình nói. chuyện với nhau. chuyện cởi mở với. trong gia đình. nhau. Sự hỗ trợ của các. Thứ bậc. Tỷ lệ % gia đình có. thành viên trong. sự hỗ trợ của các. gia đình với nhau. thành viên trong gia. Phát vấn. Phát vấn. đình với nhau Sự yêu thương. Thứ bậc. Tỷ lệ % gia đình có. của các thành viên. sự yêu thương của. trong gia đình với. các thành viên trong. nhau. gia đình với nhau. Các thành viên trong. gia. đình. giúp. trẻ. hoàn. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ giúp trẻ hoàn thành bài tập. thành bài tập Các thành viên trong. gia. đình. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ giúp trẻ học cách tự lập. Phát vấn. Phát vấn.

(38) 28 giúp trẻ học cách tự lập Các thành viên. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ gia đình. trong gia đình dạy. dạy trẻ làm việc. trẻ làm việc cùng. cùng người khác. Phát vấn. người khác Gia đình có sự hỗ. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ có sự. trợ khi cần để. hỗ trợ khi cần để. giảm stress. giảm stress. Gia đình có sự hỗ. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ có sự. trợ từ bạn bè hoặc. hỗ trợ từ bạn bè. những người khác. hoặc những người. khi cần. khác khi cần. Gia đình có sự. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ có sự. chăm sóc y tế khi. chăm sóc y tế khi. cần. cần. Gia đình cảm thấy. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ cảm. an toàn tại nhà,. thấy an toàn tại nhà,. nơi. nơi làm việc, trường. làm. việc,. trường học Khả năng tiếp cận. Phát vấn. Phát vấn. Phát vấn. Phát vấn. học Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ tiếp cận. dịch vụ y tế cho. dịch vụ y tế cho trẻ. trẻ tự kỷ. tự kỷ. Phát vấn. Thang Long University Library.

(39) 29 Khả năng tiếp cận. Thứ bậc. Tỷ lệ % GĐ tiếp cận. dịch vụ giáo dục. dịch vụ giáo dục. cho trẻ tự kỷ. cho trẻ tự kỷ. Khả năng tiếp cận. Thứ bậc. dịch vụ vui chơi. Tỷ lệ % GĐ tiếp cận. Phát vấn. Phát vấn. dịch vụ vui chơi. cho trẻ tự kỷ. Mục tiêu 2: Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có con tự kỷ Biến số. Phân loại biến số. PP thu thập. Tuổi của trẻ Giới tính của trẻ Tính OR. Khu vực sống Tình trạng đi học. Biến độc lập. (CI95%), p. Thời điểm phát hiện bệnh Bệnh lý kèm theo của trẻ Độ tuổi của mẹ Trình độ học vấn của mẹ Nghề nghiệp của mẹ Thu nhập của mẹ Độ tuổi của mẹ Trình độ học vấn của mẹ Nghề nghiệp của mẹ. Biến độc lập. Tính OR (CI95%), p.

(40) 30 Thu nhập của mẹ Tính OR. Dịch vụ y tế cho trẻ tự kỷ Biến độc lập. Dịch vụ liên quan đến giáo dục. (CI95%), p. cho trẻ tự kỷ Chất lượng cuộc sống của gia. Biến phụ thuộc. đình có trẻ mắc tự kỷ 2.3.2. Tiêu chuẩn đánh giá rối loạn phổ tự kỷ ở trẻ - Sàng lọc tự kỷ chúng tôi sử dụng Phiếu sàng lọc trẻ tự kỷ theo DSM-V [32]. - Đánh giá mức độ tự kỷ ở trẻ em (CARS) Các biến số: - Tỷ lệ trẻ tự kỷ được cho điểm theo 15 lĩnh vực của Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ nhỏ. -. Tỷ lệ trẻ tự kỷ mức độ nhẹ, trung bình và nặng theo Thang cho điểm tự kỷ ở trẻ nhỏ.. 2.3.3. Đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ Sử dụng thang đo FQOL của Trung tâm Beach do tác giả Hoffman và cộng sự (2006) để đánh giá chất lượng cuộc sống gia đình qua 5 lĩnh vực: Tương tác gia đình, Nuôi dạy trẻ, Chăm sóc, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, và hỗ trợ liên quan đến khuyết tật của trẻ [33]. Thang đo gồm 25 câu hỏi như sau: - Tương tác gia đình: Câu 1, câu 7, câu 10, câu 11, câu 12 và câu 18 - Nuôi dạy trẻ: Câu 2, câu 5, câu 8, câu 14, câu 17 và câu 19 - Chăm sóc sức khoẻ cảm xúc: Câu 3, câu 4, câu 9 và câu 13 - Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Câu 6, câu 15, câu 16, câu 20 và câu 21 - Hỗ trơ liên quan đến khuyết tật của trẻ: Câu 22, câu 23, câu 24 và câu 25 Thang đo được thiết kế với câu hỏi dạng 5-likert, theo các mức điểm (1) Rất không hài lòng (2) Không hài lòng. Thang Long University Library.

(41) 31 (3) Bình thường (4) Hài lòng (5) Rất hài lòng Đánh giá chung nếu đạt >75% số điểm được xác định là chất lượng cuộc sống cao và đạt 50-75% trung bình và dưới 50% là điểm chất lượng cuộc sống thấp. Các điểm mỗi lĩnh vực được xác định bởi tính tỷ lệ trung bình của mỗi lĩnh vực (khoảng từ 1-5). Tổng điểm được tính bằng trung bình tất cả các tỷ lệ. Trước khi tiến hành nghiên cứu, thang đo được đánh giá độ tin cậy bằng Cronbach’s alpha. 2.4. Phương pháp thu thập thông tin 2.4.1. Phương pháp thu thập thông tin Sử dụng bộ câu hỏi tự điền đối với bố hoặc mẹ trẻ tự kỷ tham gia nghiên cứu, bộ câu hỏi gồm hai phần: Phần 1: Thông tin chung về trẻ và gia đình, các bệnh kèm theo của trẻ tự kỷ, đặc điểm người mẹ của trẻ tự kỷ, đặc điểm người bố của trẻ tự kỷ, dịch vụ y tế và dịch vụ giáo dục liên quan đến trẻ tự kỷ. Phần 2: Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con mắc tự kỷ Bộ câu hỏi này được xây dựng dựa trên các biến số cần thu thập và sử dụng thang đo FQOL của Trung tâm Beach do tác giả Hoffman và cộng sự (2006) [33]. 2.4.2. Xây dựng bộ công cụ và thu thập số liệu - Xây dựng bộ công cụ: + Người xây dựng: Học viên kết hợp cùng với khoa Tâm thần bệnh viện Nhi Trung ương + Điều tra thử phát phiếu cho 15 đến 20 bệnh nhân và chỉnh sửa. - Người điều tra: Bác sỹ, Điều dưỡng trưởng, Điều dưỡng viên, Học viên được tập huấn kỹ lưỡng về kỹ thuật, phương pháp thu thập thông tin và thống nhất phương pháp điều tra cụ thể, khoa học..

(42) 32 2.4.3. Kỹ thuật thu thập thông tin - Khám tự kỷ: Trẻ được mời đến và khám xác định lại mức độ tự kỷ để đánh giá sự thay đổi tự kỷ. - Kỹ thuật được áp dụng là phỏng vấn gián tiếp đối tượng nghiên cứu (bố hoặc mẹ bệnh nhi được phát phiếu nghiên cứu để tự điền thông tin) Nghiên cứu viên phát phiếu cho bố hoặc mẹ của bệnh nhi được chọn và hướng dẫn chi tiết từng nội dung trên phiếu nghiên cứu cho bố hoặc mẹ bệnh nhi. Sau đó sẽ cho bố hoặc mẹ bệnh nhi đọc kỹ phiếu nghiên cứu và giải đáp thắc mắc những mục bố hoặc mẹ bệnh nhi chưa hiểu. Tiếp đó sẽ cho bố hoặc mẹ bệnh nhi tự điền phiếu và tiếp tục giải đáp thắc mắc nếu được yêu cầu. 2.4.4. Quy trình thu thập thông tin và sơ đồ nghiên cứu Bước 1: Xin phép chấp thuận từ Ban Giám đốc và Khoa Tâm thần – Bệnh viện Nhi Trung ương về việc tiến hành thu thập thông tin từ đối tượng nghiên cứu. Bước 2: Thống nhất với giảng viên và các cộng sự về cách lấy số liệu thông qua bộ câu hỏi soạn sẵn. Bước 3: Thông báo cho gia đình bệnh nhi về nghiên cứu sẽ tiến hành: mục đích, ý nghĩa của nghiên cứu, cách thức tiến hành, vai trò của gia đình bệnh nhi trong nghiên cứu. Bước 4: Tiến hành thu thập số theo kế hoạch.. Thang Long University Library.

(43) 33 Sơ đồ nghiên cứu. Lập danh sách đối tượng và đánh số thứ tự. Tiến hành giải thích từ ngữ, thuật ngữ và hướng dẫn trả lời câu hỏi. Phỏng vấn trực tiếp bằng bộ câu hỏi được thiết kế sẵn. Hoàn thiện và tổng hợp thông tin đã thu thập. Báo cáo số liệu đã phân tích và đánh giá.

(44) 34 2.5. Phân tích và xử lý số liệu - Làm sạch số liệu trước khi nhập số liệu. - Số liệu được nhập trên phần mềm EPIDATA 3.1 và phân tích trên phần mềm SPSS 20.0 - Các số liệu được tính ra trị số trung bình hay tỷ lệ %. - So sánh các trị số trung bình bằng kiểm định t. - So sánh 2 hay nhiều tỷ lệ % bằng kiểm định khi bình bình phương (χ2), kiểm định tỷ lệ (prtest). - Dùng OR, 95%CI và giá trị p để phân tích mối liên quan giữa sự hài lòng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ mắc tự kỷ và các yếu tố liên quan. 2.6. Sai số và biện pháp khắc phục 2.6.1. Sai số Sai số của nghiên cứu có thể gặp phải là: sai số thông tin do quan sát thu thập số liệu, sai số do nhập số liệu. 2.6.2. Biện pháp khắc phục sai số: - Điều tra thử 15 – 20 gia đình trước khi tiến hành thu thập số liệu chính thức. Dựa vào các vấn đề nảy sinh và kết quản của việc điều tra thử để sửa đổi, bổ sung và hoàn thiện phiếu điều tra. - Cán bộ thu thập số liệu không phải là cán bộ tại bệnh viện nhằm tránh sai số trong quá trình thu thập số liệu. - Tập huấn kỹ năng phỏng vấn, quan sát, thu thập thông tin cho nhóm nghiên cứu hướng dẫn. - Giám sát quá trình thu thập số liệu, phỏng vấn lại và kiểm tra mức độ chính xác của phỏng vấn viên. - Mỗi một đối tượng nghiên cứu được xác định bằng những mã riêng để dễ quản lý và dễ dàng thu thập lại số liệu. - Kiểm tra, xác định các biến bất thường, tính hợp lệ, tính logic của bộ số liệu. Khi phát hiện sai số, nhóm nghiên cứu tiến hành phỏng vấn lại theo mã mà chỉ có người làm phỏng vấn và người nghiên cứu được biết.. Thang Long University Library.

(45) 35 2.7. Khía cạnh đạo đức trong nghiên cứu. - Đề cương nghiên cứu được hội đồng xét duyệt đề cương trường Đại Học Thăng Long thông qua. - Được sự đồng ý của Ban Giám đốc, bệnh viện Nhi Trung ương - Nghiên cứu chỉ tiến hành thu thập thông tin, ý kiến của NB mà không tiến hành can thiệp. - Các số liệu, thông tin thu thập được chỉ phục vụ cho mục đích nghiên cứu, không phục vụ cho mục đích nào khác. Mọi thông tin cá nhân sẽ được giữ kín và mã hóa trong nghiên cứu. - Người tham gia nghiên cứu được giải thích, cung cấp đầy đủ các thông tin về nghiên cứu. Khi có sự tự nguyện tham gia nghiên cứu của đối tượng nghiên cứu thì mới tiến hành phỏng vấn theo quy định. 2.8. Hạn chế của nghiên cứu - Thiết kế nghiên cứu mô tả cắt ngang có phân tích không xác định được mối quan hệ nhân - quả. - Do điều kiện hạn chế về thời gian, nguồn lực nên nghiên cứu tiến hành chọn mẫu với cỡ mẫu là 125 mẫu. Vì vậy dự kiến kết quả nghiên cứu chỉ mang tính chất tham khảo, không sử dụng để suy rộng ra toàn bộ quần thể..

(46) 36. CHƯƠNG 3 KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 3.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ Bảng 3. 1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Số lượng. Tỷ lệ %. Nam. 78. 62,4. Nữ. 47. 37,6. <6 tuổi. 6. 4,8. 6-9 tuổi. 95. 76,0. >9 tuổi. 24. 19,2. Học đúng độ tuổi. 75. 60,0. 50. 40,0. Mẹ. 102. 81,6. Người chăm. Bố. 9. 7,2. sóc chính. Ông/bà. 12. 9,6. Khác. 2. 1,6. 125. 100. Thông tin chung Giới tính. Độ tuổi. Tình trạng đi học. Học chậm, chuyên biệt/ không thể đi học. Tổng. Nhận xét: Trong số trẻ rối loạn phổ tự kỷ trẻ nam chiếm phần lớn với 62,4%, đa số trẻ tự kỷ ở độ tuổi 6-9 tuổi (76%), có 40% trẻ chậm đi học hoặc không thể đi học hoặc phải học lớp chuyên biệt vì tình trạng tự kỷ; người chăm sóc trẻ đa số là mẹ với 81,6%.. Thang Long University Library.

(47) 37 3.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ Bảng 3. 2. Các rối rối loạn phát triển của trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Rối loạn phát triển Rối loạn ngôn ngữ Rối loạn phát triển vận động Trẻ bị khuyết tật trí tuệ Rối loạn tâm thần. Số lượng. Tỷ lệ %. Có. 115. 92,0. Không. 10. 8,0. Có. 18. 14,4. Không. 107. 85,6. Có. 66. 52,8. Không. 59. 47,2. Có. 101. 80,8. Không. 24. 19,2. 125. 100,0. Tổng. Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ hầu hết rối loạn ngôn ngữ (92%), rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, đa số mắc rối loạn tâm thần (80,8%). Không mắc 1,6%. Mắc rối loạn kèm theo 98,4% Biểu 3. 1. Tỷ lệ mắc các bệnh kèm theo của trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Hầu hết trẻ rối loạn phổ tự kỷ (98,4%) mắc rối loạn kèm theo..

(48) 38 Bảng 3. 3. Các khuyết tật và bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Các khuyết tật và bệnh mãn tính Giảm thính lực Giảm thị lực Bại não. Khác. Số lượng. Tỷ lệ %. Có. 1. 0,8. Không. 124. 99,2. Có. 3. 2,4. Không. 122. 97,6. Có. 1. 0,8. Không. 124. 99,2. Có. 3. 2,4. Không. 122. 97,6. 125. 100. Tổng. Nhận xét: Ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ, trẻ mắc rối loạn thính lực chiếm 0,8%, giảm thị lực 2,4% và bại não 0,8%. Trẻ rối loạn phổ tự kỷ mắc dị tật chi, tim bẩm sinh và bệnh về thận thì không phát hiện thấy trong nghiên cứu này.. Có; 4,0%. Không, 96,0% Biểu 3. 2. Tỷ lệ khuyết tật, bệnh mạn tính ở trẻ rối loạn phổ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Trong số trẻ tự kỷ có 4% trẻ mắc các khuyết tật và bệnh mạn tính.. Thang Long University Library.

(49) 39 3.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 3.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình Bảng 3. 4. Đánh giá độ tin cậy thang đo chất lượng cuộc sống gia đình Khía cạnh thang đo. Hệ số tương quan tổng biến. Hệ số tin cậy Cronbach’s alpha. Tương tác gia đình. 0,8751. 0,8762. Nuôi dạy trẻ. 0,8715. 0,8765. Sức khoẻ cảm xúc. 0,7577. 0,9036. Chăm sóc thể chất. 0,8629. 0,8803. Hỗ trợ liên quan khuyết tật ở trẻ 0,6005. 0,9080. THANG ĐO. 0,9142. Nhận xét: Cronbach’s Alpha là 0,9142, các hệ số tương quan tổng các biến quan sát trong thang đo đều > 0,4 và không có khía cạnh nào của thang đo bị loại bỏ..

(50) 40 3.2.2. Sự tương tác trong gia đình Bảng 3. 5. Thực trạng tương tác trong gia đình (n=125) Tương tác của. Mức điểm hài lòng (n=125). các thành viên. (Số lượng (tỷ lệ%)). trong GĐ Dành thời gian cho nhau Nói chuyện cởi mở với nhau Cùng nhau giải quyết vấn đề. (1). (2). (3). (4). ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌 (5). 2(1,6) 3(2,4) 46(36,8) 56(44,8) 18(14,4). 0(0). 3,7±0,8. 3(2,4) 36(28,8) 56(44,8) 30(24,0). 3,9±0,8. 1(0,8) 5(4,0) 41(32,8) 62(49,6) 16(12,8). 3,7±0,8. 0 (0). 2(1,6) 51(40,8) 53(42,4) 19(15,2). 3,7±0,7. 0(0). 2(1,6) 33(26,4) 60(48,0) 30(24,0). 3,9±0,8. 0(0). 8(6,4) 58(46,4) 39(31,2) 20(16,0). 3,6±0,8. Hỗ trợ nhau để đạt được mục đích Yêu thương và chăm sóc lẫn nhau Có thể kiểm soát đi lên hoặc đi xuống. Nhận xét: Trong các chỉ số tương tác trong gia đình, chỉ số có mức điểm cao nhất là gia đình nói chuyện với nhau với mức điểm 3,9±0,8, mức hài lòng và rất hài lòng chiếm hơn 60%. Trong khi chỉ số có thể kiểm soát đi lên hoặc đi xuống có mức điểm thấp nhất với 3,6±0,8, chỉ số hài lòng và rất hài lòng chiếm hơn 47%.. Thang Long University Library.

(51) 41 CLCSGĐ thấp; 20%. CLCSGĐ trung bình, cao; 80% Biểu 3. 3Tỷ lệ CLCSGĐ với tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Mức điểm tương tác trong gia đình trẻ tự kỷ từ 15-30, mức điểm trung bình 22,5±3,8. Tỷ lệ CLCS với mối tương tác gia đình trẻ tự kỷ mức thấp chiếm 20% số người bố hoặc mẹ được hỏi, trong khi chất lượng cuộc sống cao và trung bình là 80%..

(52) 42 3.2.3. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình Bảng 3. 6. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình(n=125) Mức điểm hài lòng (n=125). Thực trạng nuôi dạy trẻ tự kỷ. ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌. (Số lượng (tỷ lệ%)) (1). (2). (3). (4). (5). Các thành viên trong GĐ giúp trẻ học cách 2(1,6) 6(4,8) 50(40,0) 49(39,2) 18(14,4) 3,6±0,9 tự lập Các thành viên trong GĐ giúp trẻ thực hiện bài tập ở trường,. 0(0). 4(3,2) 53(42,4) 51(40,8) 17(13,6) 3,6±0,8. các hoạt động Các thành viên trong GĐ dạy trẻ cách làm 2(1,6) 9(7,2) 48(38,4) 51(40,8) 15(12,0) 3,5±0,9 việc cùng người khác Người lớn dạy trẻ đưa ra các quyết định 0(0). 0(0). 50(40,0) 57(45,6) 18(14,4) 3,7±0,7. 0(0). 41(32,8) 65(52,0) 19(15,2) 3,8±0,7. tốt Người lớn biết mối quan hệ của trẻ (bạn 0(0) bè, giáo viên) Người lớn dành thời gia để chăm sóc nhu 2(1,6) 1(0,8) 60(48,0) 45(36,0) 17(13,6) 3,6±0,8 cầu cá nhân trẻ Nhận xét: Trong các chỉ số nuôi dạy con cái của gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, chỉ số có mức điểm hài lòng cao nhất là chỉ số người lớn biết mối quan hệ của trẻ (bạn bè, giáo viên) với mức điểm 3,8±0,7, tỷ lệ hài lòng và rất hài lòng hơn 67,2%. Chỉ số có mức điểm thấp nhất là các thành viên trong gia đình dạy trẻ cách làm việc cùng người khác với mức điểm 3,5±0,9, tỷ lệ hài lòng và rất hài lòng khoảng 52,8%.. Thang Long University Library.

(53) 43. CLCSGĐ thấp; 21,6%. CLCSGĐ trung bình/cao; 78,4%. Biểu 3. 4. Tỷ lệ CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình (n=125) Nhận xét: Tổng điểm CLCS nuôi dạy con cái trong gia đình từ 15 đến 30 điểm, trung bình là 22,0±3,7. Đánh giá chung về các chỉ số nuôi dạy con cái trong gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ có mức CLCS thấp chiếm 21,6%, CLCS trung bình/cao chiếm 78,4%..

(54) 44 3.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: Bảng 3. 7. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc (n=125) Mức điểm hài lòng (n=125). Chỉ số đánh. (Số lượng (tỷ lệ%)). ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌. giá (1). (2). (3). (4). (5). GĐ có sự hỗ trợ khi cần để. 2(1,6) 13(10,4) 69(55,2) 25(20,0) 16(12,8). 3,3±0,9. giảm stress Các TVGĐ có sự hỗ trợ từ bạn 1(0,8) 23(18,4) 70(56,0) 23(18,4). 8(6,4). 3,1±0,8. 4(3,2). 3,2±0,7. bè, người khác Các TVGĐ có thời gian theo đuổi những. 1(0,8) 14(11,2) 76(60,8) 30(24,0). điều mình quan tâm GĐ có những buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu. 1(0,8) 19(15,2) 59(47,2) 32(25,6) 14(11,2). 3,3±0,9. cầu cụ thể của mỗi TVGĐ Nhận xét: Trong các chỉ số về thực trạng cảm xúc, chỉ số có mức điểm cao nhất là GĐ có sự hỗ trợ khi cần để giảm stress và GĐ có những buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể của mỗi thành viên trong gia đình đều có mức điểm 3,3±0,9 mức hài lòng lần lượt là 32,8% và 36,8%. Trong khi đó chỉ số có mức điểm thấp nhất là các thành viên trong gia đình có sự hỗ trợ từ bạn bè, người khác với mức điểm 3,1±0,8, tỷ lệ hài lòng là 24,8%.. Thang Long University Library.

(55) 45. CLCSGĐ thấp; 49,6%. CLCSGĐ trung bình/cao, 50,4%. Biểu 3. 5. Tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc (n=125) Nhận xét: Điểm sức khoẻ cảm xúc từ 8 đến 20 điểm, điểm trung bình là 12,9±2,5. Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc thấp là 49,6%. 3.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất Bảng 3. 8. Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125) Mức điểm hài lòng (n=125) ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌. (Số lượng (tỷ lệ%)). Chỉ số đánh giá (1) TVGĐ đi cùng 0(0). (2). (3). (4). (5). 10(8,0) 40(32,0) 47(37,6) 28(22,4) 3,7±0,9. phương tiện GĐ được chăm 0(0). 1(0,8). 49(39,2) 53(42,4) 22(17,6) 3,8±0,7. 1(0,8). 2(1,6). 60(48,0) 48(38,4) 14(11,2). 3,6±0,7. 0(0). 1(0,8). 71(56,8) 40(32,0) 13(10,4). 3,5±0,7. 5(4,0). 1(0,8). 24(19,2) 74(59,2) 21(16,8). 3,8±0,9. sóc y tế khi cần GĐ có thể đến nha sỹ khi cần GĐ có cách để quan tâm đến sự chi tiêu GĐ có cảm giác an toàn tại nhà, nơi. làm. việc,. trường học và hàng xóm xung quanh.

(56) 46 Nhận xét: Trong các chỉ số về thực trạng chăm sóc thể chất cao nhất là chỉ số GĐ được chăm sóc y tế khi cần có mức điểm 3,8±0,7 và chỉ số GĐ có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh với mức điểm 3,8±0,9, tỷ lệ hài lòng lần lượt tương ứng là 60% và 66%. Trong khi đó chỉ số có mức điểm thấp nhất là GĐ có cách để quan tâm đến sự chi tiêu có mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lòng là 42,4%. CLCSGĐ thấp; 16,0%. CLCSGĐ trung bình/cao; 84,0% Biểu 3. 6. Tỷ lệ CLCSGĐ với thực trạngchăm sóc sức khoẻ thể chất (n=125) Nhận xét: Mức điểm hài lòng với chăm sóc sức khoẻ thể chất từ12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9. Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ trung bình/cao là 84%.. Thang Long University Library.

(57) 47 3.2.6. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ Bảng 3. 9. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ (n=125) Chỉ số đánh giá. Mức điểm hài lòng (1). (2). 5(4,0). 10(8,0). (3). (4). (5). ̅ ± 𝑺𝑫 𝝌. Trẻ tự kỷ được sự hỗ trợ để đạt được những mục. 67(53,6) 31(24,8). 12(9,6). 3,3±0,9. 5(4,0) 14(11,2) 57(45,6) 33(26,4) 16(12,8). 3,3±1,0. tiêu tại trường Trẻ tự kỷ được hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại nhà Trẻ tự kỷ có được sự hỗ trợ từ 5(4,0) 21(16,8) 69(55,2) 25(20,0). 5(4,0). 3,0±0,8. 8(6,4). 3,4±0,8. bạn bè GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ về phục hồi chức 2(1,6). 7(5,6). 57(45,6) 51(40,8). năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ Nhận xét: Trong các chỉ tiêu về sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ, chỉ tiêu có mức điểm cao nhất là GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ về phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ với mức điểm 3,4±0,8, tỷ lệ hài lòng là 47,2%. Trong khi đó chỉ tiêu có mức điểm thấp nhất là trẻ tự kỷ có được sự hỗ trợ từ bạn bè với mức điểm 3,0±0,8, tỷ lệ hài lòng là 24%..

(58) 48. CLCSGĐ thấp; 43,2% CLCSGĐ trung bình/cao; 56,8%. Biểu 3. 7. Tỷ lệ CLCSGĐ với việc liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Tổng điểm liên quan đến sự hỗ trợ trẻ tự kỷ từ 4 đến 20, mức điểm trung bình là 13,1±2,9. CLCSGĐ về liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ mức độ trung bình/cao là 56,8% và thấp là 43,2%. 3.2.7. Đánh giá chung. CLCSGĐ thấp; 20,0%. CLCSGĐ trung bình/cao; 80,0% Biểu 3.8. Đánh giá chung CLCS GĐ có trẻ tự kỷ (n=125) Nhận xét: Tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ, trung bình điểm là 88,9±13,84. Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ cao là 80%, trong khi mức độ thấp/trung bình là 20%.. Thang Long University Library.

(59) 49 3.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương 3.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ Bảng 3. 10. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm trẻ tự kỷ (n=125) CLCSGĐ Đặc điểm. Thấp. Trung bình/. OR. cao. (95%CI. SL. TL. SL. TL. Nam. 16. 20,5. 62. 79,5. 1,09. Nữ. 9. 19,1. 38. 80,9. (0,44-2,71). >9 tuổi. 3. 12,5. 21. 87,5. 0,51. ≤9 tuổi. 22. 21,8. 79. 78,2. (0,14-1,88). Số trẻ trong. 2 con. 20. 21,3. 74. 78,7. 1,41. gia đình. 1 con. 5. 16,1. 26. 83,9. (0,48-4,13). Con đầu. 14. 19,7. 57. 80,3. 0,96. Con thứ. 11. 20,4. 43. 79,6. (0,39-2,32). Trẻ đi học. Có. 12. 24,0. 38. 76,0. 1,51. đúng tuổi. Không. 13. 17,3. 62. 82,7. (0,62-3,64). Người. Bố/ông/ bà. 9. 39,1. 14. 60,9. Mẹ. 16. 15,7. 86. 84,3. 25. 20,0. 100. 80,0. Giới tính Tuổi. Thứ tự con. chăm trẻ chính TỔNG. 3,46 (1,28-9,33). p. 0,8535. 0,236. 0,5344. 0,9281. 0,3613. 0,0111. Nhận xét: Trong các yếu tố đặc điểm chung của trẻ tự kỷ chỉ có yếu tố người chăm sóc trẻ chính có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ. Người chăm sóc chính cho trẻ là bố/ông/bà có khả năng CLCSGĐ ở mức độ thấp cao hơn 3,46 lần so với người chăm sóc chính trẻ tự kỷ là mẹ (OR = 3,46; 95%CI 1,28-9,33; p<0,05)..

(60) 50 Bảng 3. 11. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và rối loạn phát triển, bệnh kèm theo (n=125) CLCSGĐ Rối loạn phát triển. Trung bình/. Thấp. OR. cao. (95%CI). SL. TL. SL. TL. Rối loạn ngôn Có. 24. 20,9. 91. 79,1. 2,37. ngữ. 1. 10,0. 9. 90,0. (0,29-19,66). Rối loạn vận Có. 8. 44,4. 10. 55,6. 4,24. động. 17. 15,9. 90. 84,1. (1,46-12,28). Khuyết tật trí Có. 19. 28,8. 47. 71,2. 3,57. tuệ. 6. 10,2. 53. 89,8. (1,32-9,69). Rối loạn tâm Có. 20. 19,8. 81. 80,2. 0,94. thần. 5. 20,8. 19. 79,2. (0,31-2,82). 1. 20,0. 4. 80,0. 24. 20,0. 96. 80,0. 25. 20,0. 100. 80,0. Không. Không. Không. Không. Dị tật bẩm sinh Có và. bệnhmạn. tính TỔNG. Không. 1 (0,11-9,36). p. 0,3657. 0,0051. 0,0094. 0,9096. 0,679. Nhận xét: Trong các yếu tố gồm rối loạn phát triển, bệnh mạn tính kèm theo, các yếu tố liên quan có ý nghĩa thống kê đến CLCSGĐ trẻ tự kỷ là rối loạn vận động và khuyết tật trí tuệ. Trẻ tự kỷ mắc rối loạn vận động có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ có không mắc rối loạn vận động (OR =4,24; 95%CI 1,46-12,28; p<0,05). Trẻ tự kỷ có khuyết tật trí tuệ thì gia đình có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so với trẻ không bị khuyết tật trí tuệ (OR= 3,57; 95%CI 1,32-9,69; p<0,05).. Thang Long University Library.

(61) 51 3.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ Bảng 3. 12. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ(n=125) CLCSGĐ Rối loạn phát triển. Trung bình/. Thấp SL. cao TL. SL. OR. p. (95%CI) TL. 1,08 Tuổi mẹ. <35. (0,45-. Tự. nghiệp. 79,3. 2,61) ≥35. Nghề. 20,7 46. 13 do,. buôn bán Khác. 1,08 (0,45-2,61). 19,4 54. 80,6. 25,0 24. 75,0. 0,8577. 1,49 (0,573,88) 17. 1,49 (0,57-3,88). 18,3 76. 81,7. 32,6 29. 67,4. 0,4123. 3,12 vấn ≤PTTH. Học mẹ. (1,277,66). >PTTH. 11. 3,12 (1,27-7,66). 13,4 71. 86,6. 26,8 52. 73,2. 0,011. 2,92 Thu. nhập <10 triệu (1,08-. của mẹ. 7,93) ≥10 triệu 6. TỔNG. 25. 2,92 (1,08-7,93). 11,1 48. 88,9. 20,0 100. 80,0. 0,0303. Nhận xét: Các yếu tố thuộc về đặc điểm người mẹ có học vấn và thu nhập người mẹ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ. Các bà mẹ có học vấn từ dưới PTTH có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,12 lần so với các bà mẹ có học vấn trên PTTH (OR = 3,12; 95%CI 1,27-7,66; p<0,05). Các bà mẹ có mức thu nhập dưới 10 triệu có khả năng CLCSGĐ mức.

(62) 52 độ thấp cao gấp 2,92 lần so với các bà mẹ có mức thu nhập từ trên 10 triệu (OR=2,92; 95%CI 1,08-7,93; p<0,05). Bảng 3.13. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố (n=125) CLCSGĐ Rối loạn phát triển. Trung bình/. Thấp SL. cao TL. SL. OR. p. (95%CI) TL. 0,92 Tuổi bố. <35. (0,37- 0,8535 38 2,28). ≥35 Tự. Nghề nghiệp. 80,9. 16 do,. buôn bán Khác. 0,92 (0,37-2,28). 20,5. 62. 79,5. (0,79- 0,1486 40. 74,1. 0,8535. 1,91. 4,63) 11. 1,91 (0,79-4,63). 15,5. 60. 84,5. (0,74- 0,1942 34. 73,9. 0,1486. 1,79 Học vấn bố. ≤PTTH. 4,35) >PTTH. 13. 1,79 (0,74-4,35). 16,5. 66. 83,5. 33. 68,7. 0,1942. 3,05 Thu. nhập <10 triệu. của bố. 7,51) ≥10 triệu. TỔNG. (1,24- 0,013. 3,05 (1,24-7,51). 10. 13,0. 67. 87,0. 25. 20,0. 100. 80,0. 0,013. Nhận xét: Các yếu tố thuộc về đặc điểm người bố có thu nhập có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ. Thu nhập của người bố dưới 10 triệu thì có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với thu nhập người bố từ trên 10 triệu (OR= 3,05; 95%CI 1,24-7,51; p<0,05).. Thang Long University Library.

(63) 53 Bảng 3. 14. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ (n=125) Chất lượng CSGĐ. Bất. đồng. trong. nuôi Thấp. day trẻ. Trung bình/ cao. OR. p. (95%CI). SL. TL. SL. TL. Có. 15. 41,7. 21. 58,3. 5,64. Không. 10. 11,2. 79. 88,8. (2,22-14,35). TỔNG. 25. 20,0. 100. 80,0. <0,001. Nhận xét: Bất đồng trong nuôi dạy trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ. Những gia đình có sự bất đồng trong nuôi dạy trẻ có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với những gia đình không có sự bất đồng trong nuôi dạy trẻ (OR= 5,64; 95%CI 2,22-14,35); p<0,001). 3.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ Bảng 3. 15. Mối liên quan giữa CLCSGĐ và dịch vụ y tế, xã hội (n=125) Hài lòng CLCSGĐ Rối loạn phát triển. Thấp SL TL. Trung bình/ cao SL. OR (95%CI). TL. Có sẵn dịch vụ Có. 11 23,9 35. 76,1. 0,69. khám, điều trị. 14 17,7 65. 82,3. (0,28-1,67). Chi phí mỗi lần ≥2 triệu 24 20,7 92. 79,3. 2,09. khám, điều trị. 11,1 8. 88,9. (0,25-17,51). Không. <2 triệu 1. Có sẵn dịch vụ tư Có. 5. 10,4 43. 89,6. 3,02. vấn, giáo dục. 20 26,0 57. 74,0. (1,05-8,68). Có khu vui chơi Có. 1. 87,5. 1,81. cho trẻ. 24 20,5 93. 79,5. (0,21-15,40). 25 20,0 100. 80,0. TỔNG. Không. Không. 12,5 7. p. 0,4039. 0,4287. 0,0344. 0,4985. Nhận xét: Trong các yếu tố thuộc về dịch vụ y tế, xã hội, yếu tố sự có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ ở trẻ tự.

(64) 54 kỷ. Gia đình sống trong khu vực không có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,02 lần so với những gia đình sống ở những khu vực có sẵn dịch vụ (OR= 3,02; 95%CI 1,05-8,68); p<0,05).. Thang Long University Library.

(65) 55. CHƯƠNG 4 BÀN LUẬN 4.1. Thông tin chung về trẻ rối loạn phổ tự kỷ 4.1.1. Đặc điểm chung trẻ tự kỷ Giới tính: Trẻ nam có tỷ lệ tự kỷ là 62,4%, trong khi trẻ nữ có tỷ lệ tự kỷ là 37,6%. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi tương tự với các nghiên cứu trước đây cho thấy tỷ lệ mắc tự kỷ ở trẻ nam là cao hơn trẻ nữ bao gồm các nghiên cứu tại bệnh viện Nhi đồng [10], [12]; nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang tại bệnh viện Nhi Trung ương [1], [3]. Độ tuổi: Tỷ lệ tự kỷ trong nghiên cứu của chúng tôi chiếm tỷ lệ cao nhất là 69 tuổi với 76%, trong khi độ tuổi <6 tuổi chiếm thấp nhất với 4,8%; độ tuổi >9 tuổi chiếm 19,2%. Độ tuổi dưới 6 tuổi thường phát hiện ít hơn vì một số biểu hiện không rõ ràng. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi phù hợp với tỷ lệ tự kỷ theo độ tuổi của một số nghiên cứu trên thế giới [9]. Trẻ càng có độ tuổi cao thì mức độ cần hoà nhập cộng đồng lớn, và có thể là yếu tố tác động đến CLCSGĐ. Trẻ tự kỷ thường khó hoà nhập với bạn bè, do vậy trẻ thường khó khăn trong việc đến trường. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy chỉ có 60% đi học đúng độ tuổi và 40% đi học chậm/ hoặc phải học lớp học chuyên biệt/ hoặc không đi học được. Đây là những gánh nặng lớn mà trẻ tự kỷ gặp phải, ảnh hưởng đến CLCSGĐ. Người chăm sóc trẻ tự kỷ đóng vai trò quan trọng trong việc điều trị phục hồi chức năng giúp hoà nhập cộng đồng cho trẻ. Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy người chăm sóc chính là mẹ chiếm 81,6%, bố 7,2%, ông/bà 9,6%, người khác (cô/dì/bảo mẫu) 1,6%. Theo nghiên cứu của Nguyễn Thị Hương Giang cho thấy 15,3% số trẻ tự kỷ được chăm sóc bởi người giúp việc cao hơn nhiều so với nhóm không tự kỷ (2,9%). Nguy cơ mắc tự kỷ ở những trẻ được chăm sóc bởi người giúp việc cao gấp 6,08 lần trẻ được chăm sóc bởi bố mẹ hoặc ông bà. Nguy cơ mắc tự kỷ ở những trẻ được chăm sóc bởi người khác (cô, dì, anh em họ) cao gấp 4,1 lần so với nhóm chứng [1]..

(66) 56 4.1.2. Một số rối loạn phát triển và bệnh kèm theo ở trẻ tự kỷ Rối loạn kèm theo trẻ mắc phổ tự kỷ trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy tỷ lệ rối loạn ngôn ngữ 92%, rối loạn phát triển vận động 14,4%, khuyết tật trí tuệ 52,8%, rối loạn tâm thần 19,2%. Tương tự khi so sánh với nghiên cứu của Lê Thanh Hải và cộng sự (2012) cho thấy nhóm trẻ tự kỷ có biểu hiện chậm giao tiếp là 100%, chậm phát triển vận động thô là 2,1%, chậm phát triển vận động tinh là 62,5%, chậm về kỹ năng bắt chước học là 97,9%, chậm về kỹ năng cá nhân – xã hội chiếm đến 97,9% [4]. Tương tự với kết quả nghiên cứu của Lê Thanh Hải, Thành Ngọc Minh, Đỗ Mạnh Hùng và Nguyễn Thu Hà (2014) cho thấy nhóm trẻ khuyết tật trí tuệ có tỷ lệ rối loạn tâm thần là rất cao. Trong đó trẻ khuyết tật trí tuệ có tỷ lệ tự kỷ là 52,63%, rối loạn chống đối, đập phá là 52,63%, rối loạn tự thoả mãn là 44,74%, rối loạn giao tiếp là 63,16%, rối loạn lo âu là 49,12% và rối loạn quan hệ xã hội là 34,21% [5]. Đối với các dị tật bẩm sinh, các bệnh mạn tính kèm theo trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy tỷ lệ thấp. Trong đó tỷ lệ giảm thính lực là 0,8%, giảm thị lực là 2,4%, bại não là 0,8%. Tỷ lệ chung các dị tật bẩm sinh và bệnh mạn tính chiếm 4%. Theo tác giả Nguyễn Văn Thường (2018) ở trẻ mắc rubella thường rối loạn tự kỷ và mắc các bệnh tim bẩm sinh, giảm thính lực, bại não [11]. Có nhiều nguyên nhân có thể dẫn đến việc trẻ mắc tự kỷ như yếu tố di truyền, yếu tố phơi nhiễm trong thời kỳ mang thai, nguy cơ trong quá trình sinh nở và quá trình nuôi dạy trẻ [1], [2], [5]. Trẻ tự kỷ mắc các rối loạn phát triển và các dị tật bẩm sinh, các bệnh mạn tính thường làm tăng gánh nặng lên các gia đình trong việc điều trị, hoà nhập cộng đồng. Từ đó ảnh hưởng trực tiếp đến chất lượng cuộc sống mỗi gia đình có trẻ mắc tự kỷ. 4.2. Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ 4.2.1. Đánh giá độ tin cậy thang đo Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy việc phân tích độ tin cậy của thang đo được Cronbach’s Alpha là 0,9142, các giá trị Cronbach’s Alpha theo từng khía cạnh thang đo như sau: Khía cạnh tương tác gia đình có giá trị Cronbach’s Alpha. Thang Long University Library.

(67) 57 là 0,8762; khía cạnh nuôi dạy trẻ có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,8765; khía cạnh chăm sóc cảm xúc có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,9036; khía cạnh chăm sóc thể chất có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,8803; khía cạnh hỗ trợ liên quan đến khuyết tật ở trẻ có giá trị Cronbach’s Alpha là 0,09080. Kết quả nghiên cứu cho thấy các hệ số tương quan tổng các biến quan sát trong thang đo đều > 0,4 và không có khía cạnh nào của thang đo bị loại bỏ. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy thang đo sử dụng trong nghiên cứu có độ tin cậy cao khi tiến hành các nghiên cứu về CLCSGĐ trẻ tự kỷ tại Việt Nam. Tương tự với kết quả của các nghiên cứu trên thế giới cũng cho thấy thang đo này có hệ số Cronbach’s alpha đối với các khía cạnh có giá trị 0,94 và đánh giá trên sự hài lòng là 0,88. Kiểm định độ tin cậy của thang đo được dựa trên cả sự quan trọng và sự đáp ứng hài lòng đối với mỗi khía cạnh của thang đo. Tất cả mức tương quan có ý nghĩa thống kê mức 0,01 hoặc thấp hơn [29]. Nghiên cứu của chúng tôi tương tự với nghiên cứu của Mahmoud và cộng sự (2018) cho thấykhi sử dụng thang đo này đều có Cronbach’s alpha các khía cạnh có giá trị từ 0,77 đến 0,9, trong đó ở khía cạnh tương tác gia đình Cronbach’s alpha là 0,84, chăm sóc trẻ Cronbach’s alpha là 0,77; hỗ trợ liên quan đến khuyết tật ở trẻ Cronbach’s alpha là 0,79; chăm sóc sức khoẻ thể chất có Cronbach’s alpha là 0,90; thực trạng sức khoẻ cảm xúc có Cronbach’s alpha là 0,81 và tổng điểm có Cronbach’s alpha là 0,82 [38]. Như vậy, kết quả nghiên cứu của chúng tôi cũng tương tự với một số nghiên cứu trên thế giới. Thang đo đánh giá CLCSGĐ của Trung tâm Beach có độ tin cậy cao. 4.2.2. Sự tương tác trong gia đình Sự tương tác trong gia đình thể hiện ở sự quan tâm, hỗ trợ, giao tiếp lẫn nhau giữa các thành viên trong gia đình. Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các chỉ số tương tác trong gia đình như sau: Dành thời gian cho nhau mức điểm 3,7±0,8, tỷ lệ hài lòng và rất hài lòng là 59,2%, không hài lòng/rất không hài lòng là 4%; nói chuyện cởi mở với nhau mức điểm 3,9±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm68,8%, không hài lòng/rất không hài lòng là 2,4%; cùng nhau giải quyết.

(68) 58 vấn đề có mức điểm 3,7±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm62,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 4,8%; hỗ trợ nhau để đạt được mục đích có mức điểm 3,7±0,7, tỷ lệ hài lòng là 57,6%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 1,6%; yêu thương và chăm sóc lẫn nhau có mức điểm 3,9±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm72%, không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 1,6%; có thể kiểm soát đi lên hoặc đi xuống có mức điểm 3,6±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 47,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 6,4%. Như vậy, trong các chỉ số nuôi dạy con cái trong gia đình có trẻ rối loạn phổ tự kỷ, chỉ số có mức điểm hài lòng cao nhất là chỉ số người lớn biết các mối quan hệ của trẻ (bạn bè, giáo viên). Trong khi đó chỉ số có mức điểm thấp nhất là các thành viên trong gia đình dạy trẻ cách làm việc cùng người khác. Nghiên cứu của chúng tôi cao hơn Mahmoud và cộng sự (2018) sử dụng cùng thang đo của Trung tâm Beach cho thấy điểm CLCSGĐ trong chỉ số gia đình cùng nhau giải quyết vấn đề có mức điểm là 2,48±0,70; các TVGĐ nói chuyện cởi mở cùng nhau có mức điểm là 2,39±0,57; các TVGĐ yêu thương lẫn nhau có mức điểm là 2,23±0,71; TVGĐ hỗ trợ lẫn nhau để đạt được mục đích có mức điểm là 2,21±0,77; các thành viên trong gia đình dành thời gian cho nhau có mức điểm là 2,04±0,80 [38]. Tổng điểm tương tác trong gia đình có con tự kỷ từ 15-30, mức điểm trung bình là 22,5±3,8. Tỷ lệ CLCS với mối tương tác gia đình có con tự kỷ mức thấp chiếm 20% số người bố, mẹ được hỏi, trong khi chất lượng cuộc sống cao và trung bình là 80%. Nghiên cứu của chúng tôi nhìn chung có mức điểm cao hơn của Mahmoud và cộng sự (2018) [38]. Chất lượng cuộc sống gia đình ở các chỉ số thấp nhất là có thể kiểm soát đi lên hoặc đi xuống. Thực tế các gia đình gặp nhiều khó khăn trong việc tương tác với nhau khi có trẻ tự kỷ. Trẻ tự kỷ đôi khi cần phương pháp giao tiếp riêng và có suy nghĩ khác biệt với các trẻ khác, do vậy, các thành viên trong gia đình cần phải hiểu trẻ để có thể hỗ trợ và giúp trẻ phát triển nhận thức.. Thang Long University Library.

(69) 59 4.2.3. Thực trạng nuôi dạy con cái trong gia đình Nuôi dạy con cái trong gia đình là chỉ số quan trọng trong việc đánh giá CLCSGĐ. Việc nuôi dạy con cái tốt trong gia đình có trẻ tự kỷ là điều cần thiết giúp trẻ sớm hoà nhập với môi trường gia đình, bạn bè, nhà trường. Bố, mẹ cần có các phương pháp để dạy những kỹ năng sống cho trẻ tự kỷ. Trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các chỉ số CLCSGĐ về nuôi dạy trẻ rối loạn phổ tự kỷ như sau: Các TVGĐ giúp trẻ học tự lập có mức điểm 3,6±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 53,6%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 6,4%; các TVGĐ giúp trẻ thực hiện bài tập ở trường, các hoạt động có mức điểm 3,6±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm54,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm3,2%; các TVGĐ dạy trẻ cách làm việc cùng người khác có mức điểm 3,5±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 52,0%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 8,8%; người lớn dạy trẻ đưa ra các quyết định tốt có mức điểm 3,7±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 60%, không có trường hợp nào không hài lòng/rất không hài lòng; người lớn biết mối quan hệ của trẻ (bạn bè, giáo viên) có mức điểm 3,8±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 67,2%, không có trường hợp nào không hài lòng/rất không hài lòng; người lớn dành thời gian để chăm sóc nhu cầu cá nhân của trẻ có mức điểm 3,6±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 49,6%, không hài lòng là 2,4%. Như vậy, với các chỉ số nuôi dạy con cái trong gia đình có con rối loạn phổ tự kỷ, chỉ số có mức điểm hài lòng cao nhất là chỉ số người lớn biết mối quan hệ của trẻ (bạn bè, giáo viên). Chỉ số có mức điểm thấp nhất là các TVGĐ dạy trẻ cách làm việc cùng người khác. Nghiên cứu của chúng tôi cao hơn kết quả nghiên cứu củaMahmoud và cộng sự (2018), trong đó: người lớn trong gia đình dạy trẻ với nhu cầu cụ thể và cách đưa ra quyết định với mức điểm là 2,40±0,65; người lớn trong gia đình có thời gian quan tâm đến nhu cầu mỗi cá nhân trẻ với mức điểm là 2,35±0,70; các thành viên trong gia đình có thể ứng xử với tâm trạng vui, buồn với mức điểm là 2,29±0,64; người lớn trong gia đình biết mối quan hệ của trẻ với giáo viên và bạn bè với mức điểm 2,28±0,70; các thành viên trong gia đình giúp trẻ với nhu cầu cụ.

(70) 60 thể học cách để trở nên độc lập với mức điểm là 2,14±0,70; các thành viên trong gia đình giúp trẻ với nhu cầu cụ thể học cách giao tiếp với người khác với mức điểm là 2,04±0,74 [28]. Kết quả của chúng tôi cho thấy tổng điểm CLCSGĐ với việc nuôi dạy con cái trong gia đình từ 15 đến 30 điểm, trung bình là 22,0±3,7. Đánh giá chung về các chỉ số nuôi dạy con cái trong gia đình có trẻ mắc rối loạn phổ tự kỷ có mức CLCSGĐ thấp chiếm 21,6%, CLCSGĐ trung bình/cao chiếm 78,4%. Đánh giá chung, kết quả nghiên cứu của chúng tôi cao hơn Mahmoud và cộng sự (2018) [38]. Khía cạnh nuôi dạy trẻ tự kỷ có vai trò quan trọng vì điều này sẽ giúp phục hồi chức năng tại gia đình cho trẻ tự kỷ, giúp trẻ đạt được kết quả học tập tốt hơn và hoà nhập với bạn bè, xã hội. 4.2.4. Thực trạng sức khoẻ cảm xúc: Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các chỉ số về thực trạng sức khoẻ cảm xúc trong đó: GĐ có sự hỗ trợ khi cần để giảm stress có mức điểm 3,3±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng 32,8%, không hài lòng/rất không hài lòng 12%; các TVGĐ có sự hỗ trợ từ bạn bè, người khác có mức điểm 3,1±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòngchiếm 24,8%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 19,2%; các TVGĐ có thời gian theo đuổi những điều mình quan tâm có mức điểm 3,2±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 27,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 12%; gia đình có những buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể của mỗi TVGĐ có mức điểm 3,3±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 36,8%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 16%. Như vậy chỉ số có mức điểm cao nhất là gia đình có sự hỗ trợ khi cần để giảm stress và gia đình có những buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể của mỗi TVGĐ và chỉ số có mức điểm thấp nhất là các TVGĐ có sự hỗ trợ từ bạn bè, người khác. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cao hơn so với kết quả nghiên cứu của Mahmoud và cộng sự (2018) trong đó các chỉ số CLCSGĐ về sức khoẻ cảm xúc cho thấy: một số thành viên trong gia đình có thời gian dành cho các mối quan tâm của họ với mức điểm là 2,18±0,73; các thành viên gia đình có sự giúp đỡ từ. Thang Long University Library.

(71) 61 bên ngoài để chăm sóc cho các thành viên trong gia đình có mức điểm là 2,10±0,72; các thành viên trong gia đình có bạn bè và mối quan hệ cá nhân giúp đỡ khi họ cần có mức điểm là 1,87±0,49; có sự hỗ trợ đầy đủ đối với gia đình để chấp nhận stress có mức điểm là 1,54±064 [38]. Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy điểm sức khoẻ cảm xúc từ 8 đến 20 điểm, điểm trung bình là 12,9±2,5, đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với sức khoẻ cảm xúc thấp chiếm 49,6%, mức độ trung bình/cao là 50,4%. Đánh giá chung của chúng tôi nhìn chung thấp hơn so với nghiên cứu của Mahmoud và cộng sự (2018) [38].Khía cạnh cảm xúc là sự quan tâm, hỗ trợ của gia đình giúp trẻ hoà nhập được tốt hơn. 4.2.5.Thực trạng chăm sóc sức khoẻ thể chất Trong nghiên cứu của chúng tôi các chỉ số đánh giá chăm sóc sức khoẻ thể chất cho thấy: Chỉ số TVGĐ đi cùng phương tiện có mức điểm 3,7±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 60%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 8%; gia đình được chăm sóc y tế khi cần có mức điểm 3,8±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 60%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 0,8%; gia đình có thể đến nha sỹ khi cần có mức điểm 3,6±0,7, tỷ lệ hàilòng/rất hài lòng chiếm 49,6%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 2,4%; gia đình có cách để quan tâm đến sự chi tiêucó mức điểm 3,5±0,7, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 42,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 0,8%; GĐ có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh có mức điểm 3,8±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 76%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 4,8%. Như vậy mức điểm cao nhất là chỉ số gia đình được chăm sóc y tế khi cần và chỉ số gia đình có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh, trong khi đó chỉ số có mức điểm thấp nhất là gia đình có cách để quan tâm đến sự chi tiêu. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cao hơn kết quả nghiên cứu của Mahmoud và cộng sự (2018) trong đó các chỉ số đánh giá CLCSGĐ cho thấy gia đình nhận được dịch vụ chăm sóc nha khoa khi cần có mức điểm là 2,39±0,72; gia đình cảm thấy an toàn tại nhà, nơi làm việc, ở trường học và hàng xóm với mức điểm là 2,35±0,63; các thành viên trong gia đình được di.

(72) 62 chuyển đến nơi cần đến khi cần có mức điểm là 2,27±0,69; gia đình được cung cấp dịch vụ y tế khi cần có mức điểmlà 2,24±0,71; gia đình có các quan tâm đến chi tiêu có mức điểm là 2,20±0,68 [38] Đánh giá chung mức điểm hài lòng với chăm sóc sức khoẻ thể chất từ12 đến 25, trung bình là 18,4±2,9. Đánh giá chung tỷ lệ CLCSGĐ với việc chăm sóc sức khoẻ thể chất mức độ thấp là 16%, mức độ trung bình/cao là 84%. Đánh giá chung kết quả nghiên cứu của chúng tôi cao hơn so với kết quả nghiên cứu của Mahmoud và cộng sự (2018) [38]. Chăm sóc sức khoẻ thể chất đóng vai trò quan trọng trong việc đảm bảo nhu cầu chăm sóc thể chất, sự an toàn của mỗi thành viên trong gia đình trẻ tự kỷ. Thực tế, chăm sóc thể chất trẻ tự kỷ bao gồm sự chăm sóc về nhu cầu khám, điều trị, tư vấn tự kỷ, không có sự kỳ thị và cảm giác an toàn đối với người tự kỷ. Tạo ra môi trường an toàn,đáp ứng được nhu cầu thể chất của mỗi cá nhân trẻ tự kỷ là rất cần thiết. 4.2.6. Thực trạng sự hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các chỉ số hỗ trợ liên quan đến rối loạn phổ tự kỷ: Trẻ tự kỷ được sự hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại trường có mức điểm 3,3±0,9, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 34,4%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng là 12%; trẻ tự kỷ được hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại nhà có mức điểm 3,3±1,0, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng chiếm 39,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm15,2%; trẻ tự kỷ có được sự hỗ trợ từ bạn bè có mức điểm 3,0±0,8, tỷ lệ hài lòng/rất hài lòng là 24%, tỷ lệ không hài lòng, rất không hài lòng là 20,8%; GĐ có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ về phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ có mức điểm 3,4±0,8, tỷ lệ hài lòng/ rất hài lòng chiếm 47,2%, tỷ lệ không hài lòng/rất không hài lòng chiếm 7,2%. Như vậy, chỉ tiêu có mức điểm cao nhất là gia đình có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ về phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho trẻ tự kỷ. Trong khi đó chỉ tiêu có mức điểm thấp nhất là trẻ tự kỷ có được sự hỗ trợ từ bạn bè. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi nhìn chung cao hơn kết quả nghiên cứu của Mahmoud và cộng sự (2018) trong đó việc đánh giá các chỉ số về hỗ trợ liên. Thang Long University Library.

(73) 63 quan đến tình trạng khuyết tật cho thấy: Các thành viên trong gia đình có mối quan hệ tốt với đơn vị cung cấp dịch vụ liên quan đến tình trạng khuyết tật ở trẻ với mức điểm là 2,27±0,71; các thành viên trong gia đình với nhu cầu cụ thể có sự hỗ trợ ở trường hoặc nơi làm việc với mức điểm là 2,23±0,68; các thành viên trong gia đình với nhu cầu cụ thể được hỗ trợ tại nhà với mức điểm là 2,20±0,75; các thành viên trong gia đình với nhu cầu cụ thể được hỗ trợ từ bạn bè có mức điểm là 2,18±0,77 [38] Kết quả của chúng tôi cho thấy tổng điểm liên quan đến sự hỗ trợ trẻ tự kỷ từ 4 đến 20, mức điểm trung bình là 13,1±2,9. CLCSGĐ về liên quan đến hỗ trợ trẻ tự kỷ mức độ trung bình/cao là 56,8% và thấp là 43,2%. Nhìn chung kết quả nghiên cứu của chúng tôi cao hơn Mahmoud và cộng sự (2018) [38]. Đánh giá việc hỗ trợ cho trẻ tự kỷ là các chỉ số quan trọng, qua đó tìm ra các giải pháp can thiệp nhằm nâng cao khả năng hoà nhập cộng đồng cũng như việc học tập, làm việc và giao tiếp với người xung quanh của trẻ tự kỷ. 4.2.7. Đánh giá chung Kết quả trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy tổng điểm chung CLCSGĐ trẻ tự kỷ trung bình là 88,9±13,84. Đánh giá chung CLCSGĐ mức độ trung bình/cao là 80%, trong khi mức độ thấp là 20%. Từ kết quả nghiên cứu cho thấy các mức điểm là khá khác biệt nhau ở 125 trẻ đến khám và điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương. Điều này được giải thích là do tình trạng bệnh, tật khác nhau, hoàn cảnh môi trường sống khác nhau và nhận thức khác nhau ở các bậc cha, mẹ tr ẻ rối loạn phổ tự kỷ. 4.3. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ tại bệnh viện Nhi Trung ương 4.3.1. Các yếu tố từ bản thân trẻ * Đặc điểm trẻ tự kỷ Kết quả phân tích trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các yếu tố bao gồm giới tính, độ tuổi, số trẻ trong gia đình, thứ tự con trong gia đình, trẻ đi học đúng tuổi không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ.

(74) 64 (p>0,05). Trong khi khi đó yếu tố người chăm sóc trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với mức độ CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p<0,05). Khác với kết quả nghiên cứu của chúng tôi, nghiên cứu của Jokinen (2006) cho thấy chất lượng cuộc sống gia đình thấp hơn ở những gia đình có trẻ lớn tuổi hơn mắc khuyết tật, và cách những thách thức biểu hiện ở trong gia đoạn phát triển về sau tác động đến gia đình [37]. Nghiên cứu của Jokinen và Brown (2005) cho thấy gia đình có mức độ hài lòng cao ở thời gian rảnh rỗi, vui chơi và mối quan hệ gia đình, và ít hơn với việc đóng góp vào cộng đồng và nghĩa vụ công dân) [25]. Phân tích cho thấy người chăm sóc trẻ là bố/ông/bà/người khác có khả năng CLCSGĐ ở mức độ thấp cao gấp 3,46 lần (95%CI 1,28-9,33) so với người chăm sóc trẻ tự kỷ là mẹ. Điều này là hợp lý vì người mẹ thường gần gũi với con hơn so với người bố, ông hoặc bà. Do vậy, với trẻ tự kỷ việc chăm sóc của người mẹ là rất cần thiết trong việc phục hồi chức năng, hoà nhập cho trẻ. * Mối liên quan giữa CLCSGĐ và RLPT, bệnh kèm theo Kết quả nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các rối loạn kèm theo, bệnh/tật bẩm sinh và các bệnh mạn tính gồm rối loạn ngôn ngữ, rối loạn tâm thần, dị tật bẩm sinh và các bệnh mạn tính kèm theo không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với mức độ của CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05). Trong khi đó, rối loạn vận động, khuyết tật trí tuệ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với mức độ CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p<0,05). Phân tích cho thấy trẻ tự kỷ mắc rối loạn vận động có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 4,24 lần (95%CI 1,46-12,28) so với trẻ có không mắc rối loạn vận động (p<0,05). Rối loạn phát triển vận động làm cho trẻ khó khăn trong sinh hoạt, cần sự chăm sóc nhiều hơn từ các thành viên trong gia đình, do vậy giảm chất lượng cuộc sống gia đình. Nghiên cứu cũng cho thấy trẻ có khuyết tật trí tuệ thì gia đình có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,57 lần (95%CI 1,32-9,69) so với trẻ không bị khuyết tật trí tuệ. Trẻ khuyết tật trí tuệ thường đi với nguy cơ cao về tự kỷ và khả năng học tập, khả năng giao tiếp kém hơn và dễ bị mắc các rối. Thang Long University Library.

(75) 65 loạn tâm thần theo nghiên cứu trước đây tại bệnh viện Nhi Trung ương [5]. Do vậy, những trẻ tự kỷ và khuyết tật trí tuệ thường phải chăm sóc nhiều hơn, từ đó CLCSGĐ bị giảm đi. Nghiên cứu của một số tác giả nước ngoài cho thấy khuyết tật, bệnh kèm theo ảnh hưởng đến CLCSGĐ trẻ tự kỷ và trẻ khuyết tật. Theo Wang, Tumbull và cộng sự (2004) mức độ nặng về khuyết tật, tỷ lệ từ nhẹ đến rất nặng và chất lượng cuộc sống gia đình, cho thấy rằng cả với các ông bố và bà mẹ, mức độ khuyết tật nặng có mỗi liên quan đến mức độ hài lòng về chất lượng cuộc sống gia đình, trong đó khuyết tật càng nặng thì mức độ hài lòng với thang đo chất lượng cuộc sống gia đình càng thấp [41]. Kết quả nghiên cứu của Pozo, Sariá, và Brioso (2014) cho thấy vấn đề hành vi cũng có liên quan đến chất lượng cuộc sống gia đình, mặc dù vậy, cảm nhận sự gắn kết trực tiếp qua người chăm sóc trẻ, được định nghĩa là sự mở rộng sự tham gia và cuộc sống của họ như có thể nhận thức, có thể quản lý và có ý nghĩa [43]. 4.3.2. Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ *Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người mẹ Trong nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các đặc điểm của người mẹ bao gồm độ tuổi, nghề nghiệp không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ ở trẻ tự kỷ (p>0,05). Kết quả nghiên cứu cũng cho thấy các đặc điểm học vấn của mẹ, thu nhập của mẹ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ (p<0,05). Phân tích cho thấy các bà mẹ có học vấn từ dưới PTTH có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,12 lần (95%CI 1,27-7,66) so với các bà mẹ có học vấn trên PTTH. Học vấn có vai trò quan trọng trong việc tiếp cận các nguồn thông tin chăm sóc trẻ tự kỷ, mặt khác học vấn cao thường có điều kiện tốt hơn, do vậy dễ tiếp cận với các dịch vụ chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ hơn. Nghiên cứu của chúng tôi cũng cho thấy các bà mẹ có mức thu nhập dưới 10 triệu có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 2,92 lần (95%CI 1,08-7,93) so với các bà mẹ có mức thu nhập từ trên 10 triệu. Điều kiện kinh tế thường giúp.

(76) 66 các bà mẹ có cuộc sống tốt hơn, có khả năng tốt hơn trong việc đưa con đi khám, điều trị và phục hồi chức năng. Theo Edwards và Baum (2009) cha mẹ có sự thay đổi về tự do xã hội, công việc và giải trí và có thể dành thời gian và sự tập trung nhiều hơn cho mối quan hệ với các thành viên khác trong gia đình [51]. * Mối liên quan giữa CLCSGĐ và đặc điểm người bố Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các đặc điểm của người bố bao gồm nghề nghiệp, học vấn không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05). Trong khi đó, thu nhập của người bố có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống gia đình (p<0,05). Phân tích cho thấy thu nhập của người bố dưới 10 triệu thì có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,05 lần (95%CI) so với thu nhập người bố từ trên 10 triệu. Thường thu nhập người bố đóng vai trò quan trọng đối với cuộc sống gia đình, điều kiện kinh tế tốt không chỉ giúp tiếp cận các dịch vụ mà còn làm thoả mãn các nhu cầu trong cuộc sống gia đình. Nghiên cứu của chúng tôi tương tự với Hu và cộng sự (2012) cho thấy thu nhập gia đình có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ nói chung [30]. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi khác biệt với kết quả nghiên cứu của Wang, Tumbull và cộng sự (2004) thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCSGĐ đối với người cha, mặc dù nó có ảnh hưởng đến người mẹ [46]. Mặt khác, thu nhập không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ của các bà mẹ theo Cohen, Holloway, Dominguez-Pareto và Kuppermann (2014) [24]. * Mối liên quan giữa CLCSGĐ và bất đồng cha mẹ Phân tích cho thấy những gia đình có sự bất đồng trong nuôi dạy trẻ có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 5,64 lần (95%CI 2,22-14,35) so với những gia đình không có sự bất đồng trong nuôi dạy trẻ (p<0,001). Do vậy, để gia đình có CLCSGĐ cao thì cần có sự hoà thuận giữa người bố và người mẹ. Thực tế quá trình khám, điều trị bệnh nhi cho thấy, gia đình trẻ tự kỷ thường khó khăn trong việc nuôi dạy trẻ và dễ xung đột quan điểm cũng như căng thẳng trong cuộc sống. Những bất đồng gặp nhiều như cách chăm sóc trẻ tại nhà, việc. Thang Long University Library.

(77) 67 đưa trẻ đi học với các bạn đồng lứa. Do đó, các bậc phụ huynh có con tự kỷ cần được tư vấn để có thể có phương pháp trong việc nuôi dạy trẻ. Việc thống nhất giữa cha, mẹ là cần thiết để tạo một môi trường tốt cho trẻ tự kỷ được phát triển. Kết quả nghiên cứu của chúng tôi tương tự trong nghiên cứu của Wang, Mannan, Poston, Turnbull và Summer (2004) cho thấy nếu các gia đình họ thấy sự động viên, kết quả sẽ dịch vụ tốt hơn đối với trẻ, do vậy cùng với con mình được hạnh phúc hơn và sự tham gia nhiều hơn của các thành viên trong gia đình, làm cho mối quan hệ gia đình tốt hơn, và các chức năng gia đình được nhận thức và thúc đẩy [46]. 4.2.3. Các yếu tố từ dịch vụ liên quan đến tình trạng tự kỷ ở trẻ Nghiên cứu của chúng tôi cho thấy các yếu tố dịch vụ đối với trẻ tự kỷ bao gồm có sẵn dịch vụ điều trị cho trẻ tự kỷ, chi phí mỗi lần khám, điều trị trẻ tự kỷ và có khu vui chơi cho trẻ tự kỷ không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p>0,05). Trong khi đó việc sẵn có các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với CLCSGĐ trẻ tự kỷ (p<0,05). Đánh giá thực tế cho thấy, các dịch vụ khám và điều trị tự kỷ hiện nay là còn ít, mặc dù có nhiều bà mẹ trả lời có sẵn dịch vụ khám điều trị tự kỷ, nhưng chỉ có ở các bệnh viện tuyến tỉnh, tuyến trung ương. Ngay cả những bệnh viện tuyến tỉnh việc khám, tư vấn điều trị tự kỷ cũng không có nhiều. Do đó, việc tiếp cận với các dịch vụ khám sàng lọc, điều trị phục hồi chức năng cho trẻ tự kỷ còn gặp nhiều khó khăn. Việc khám sàng lọc trẻ tự kỷ chỉ đơn thuần mà không giải quyết được nhu cầu của trẻ, trong khi đó môi trường giáo dục, sinh hoạt phù hợp giúp trẻ tự kỷ hoà nhập là cần thiết. Phân tích cho thấy gia đình sống trong khu vực không có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ có khả năng CLCSGĐ mức độ thấp cao gấp 3,02 lần (95%CI 1,05-8,68) so với những gia đình sống ở những khu vực có sẵn dịch vụ. Nghiên cứu của chúng tôi tương tự với nghiên cứu của Summers và cộng sự (2007) cho thấy kết quả tương tự, với tỷ lệ về sự đầy đủ dịch vụ có ý nghĩa thống kê với hài lòng CLCS GĐ [47]. Tương tự với Pozo và cộng sự (2014) cho thấy sự.

(78) 68 có mặt các hỗ trợ xã hội có mối liên quan tích cực với tỷ lệ hài lòng CLCSGĐ ở người cha và người mẹ [43]. Sự hỗ trợ được cung cấp tốt với những nhu cầu của các gia đình, điều này có thể tác động trực tiếp và gián tiếp đến các khía cạnh cụ thể của CLCSGĐ theo nghiên cứu của Schippers và Boheemen (2009) [45]. sự hỗ trợ đồng lứa hoặc chương trình tập huấn cha mẹ, cũng như cung cấp chăm sóc trì hoãn có thể là tăng sức khoẻ thể chất và cảm xúc của gia đình, và đáp ứng nhu cầu về hỗ trợ sự khuyết tật theo nghiên của Friend, Summers, & Turnbull, 2009 [31]. Không có sự kỳ thị và sự giúp đỡ của môi trường xã hội xung quanh và sự đầy đủ các dịch vụ chăm sóc, tư vấn hỗ trợ cho trẻ tự kỷ là yếu tố cần thiết trong việc làm tăng CLCSGĐ trẻ tự kỷ. Hiện nay, các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ tự kỷ còn ít. Tại Hà Nội, chỉ có một số ít cơ sở. Một số đơn vị tư nhân bắt đầu được triển khai như một số trường mần non dạy trẻ khuyết tật. Tuy nhiên nhìn chung việc tiếp cận các dịch vụ giáo dục trẻ tự kỷ còn gặp nhiều khó khăn do mức chi phí cao và không có sự sẵn có các dịch vụ. Do đó nhà nước cần quan tâm, đầu tư và giúp đỡ các trẻ tự kỷ có môi trường giáo dục phù hợp.. Thang Long University Library.

(79) 69. KẾT LUẬN 1. Đánh giá chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương, năm 2020. - Thang đo đánh giá FQOL của Trung tâm Beach là đáng tin cậy với Cronbach’s Alpha của thang đo là 0,9142, các khía cạnh của thang đo có giá trị Cronbach’s Alpha từ 0,8762 đến 0,9080. - Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ: + Tương tác gia đình: Các chỉ số có mức điểm từ 3,7 đến 3,9, trung bình tổng điểm là 22,5±3,8, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%,. + Nuôi dạy con: Các chỉ số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 22,0±3,7, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 21,6%. + Sức khoẻ cảm xúc: Các chỉ số có mức điểm từ 3,1 đến 3,3, trung bình tổng điểm là 12,9±2,5, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 49,6%. + Chăm sóc sức khoẻ thể chất: Các chỉ số có mức điểm từ 3,5 đến 3,8, trung bình tổng điểm là 18,4±2,9, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 16%. + Hỗ trợ liên quan đến tự kỷ ở trẻ: Các chỉ số có mức điểm từ 3,0 đến 3,4, trung bình tổng điểm là 13,1±2,9, đánh giá chung chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 43,2%. + Tổng điểm chung về chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ trung bình 88,9±13,84, chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp chiếm 20%. 2. Một số yếu tố liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương. - Các yếu tố thuộc về bản thân trẻ:.

(80) 70 + Đặc điểm trẻ tự kỷ: Giới tính, độ tuổi, số trẻ trong gia đình, thứ tự con, đi học đúng tuổi không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05). Người chăm sóc trẻ có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình (p<0,05), trong đó bố, ông, bà chăm sóc chính cho trẻ có khả năngvchất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ mức độ thấp cao gấp 3,46 lần so với người mẹ (95%CI 1,28-9,33). + RLPT và bệnh kèm theo: Rối loạn ngôn ngữ, rối loạn tâm thần, dị tật bẩm sinh và bệnh mạn tính không có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05). Trong khi đó rối loạn vận động, khuyết tật trí tuệ có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05); trẻ rối loạn vận động có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 4,24 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,46-12,28); trẻ khuyết tật trí tuệ có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,57 lần so với trẻ bình thường (95%CI 1,32-9,69). - Các yếu tố từ cha, mẹ trẻ: + Đặc điểm người mẹ: Tuổi, nghề nghiệp người mẹ không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05). Học vấn, thu nhập người mẹ có liên quan có ý nghĩa thống kê với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), mẹ học vấn ≤ PTTH có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,12 lần so với mẹ học vấn >PTTH (95%CI 1,27-7,66); mẹ có thu nhập <10 triệu có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 2,92 lần so với mẹ thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,087,93). + Đặc điểm người bố: Tuổi, nghề nghiệp, học vấn của bố không có mối liên quan có ý nghĩa thống kê đến chất lượng cuộc sống của gia đình (p>0,05). Trong khi đó, thu nhập của bố có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), bố có thu nhập <10 triệu có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 3,05 lần so với bố thu nhập ≥10 triệu (95%CI 1,247,51).. Thang Long University Library.

(81) 71 + Bố mẹ có bất đồng trong nuôi dạy trẻ có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của gia đình (p<0,001). Trong đó gia đình bố mẹ bất đồng có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình mức độ thấp cao gấp 5,64 lần so với gia đình không có sự bất đồng (95%CI 2,22-14,35). - Dịch vụ hỗ trợ trẻ tự kỷ: Sự sẵn có dịch vụ khám, điều trị, chi phí khám, điều trị, vui chơi giải trí cho trẻ không có mối liên quan đến chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p>0,05). Trong khi sự có sẵn dịch vụ tư vấn, giáo dục có mối liên quan với chất lượng cuộc sống của gia đình trẻ tự kỷ (p<0,05), gia đình sống trong khu vực có sẵn dịch vụ có khả năng chất lượng cuộc sống của gia đình cao gấp 3,02 lần so với khu vực không có (95%CI 1,05-8,68)..

(82) 72. KHUYẾN NGHỊ 1. Cần có các dịch vụ tư vấn, giáo dục cho trẻ rối loạn phổ tự kỷ trong đó cần có các hướng dẫn cho các bà mẹ cách nuôi dạy trẻ, cần đảm bảo các môi trường giáo dục đặc biệt cho trẻ tự kỷ (các trường, lớp giáo dục đặc biệt). 2. Hoạt động tư vấn, chăm sóc trẻ tự kỷ cần đảm bảo đầy đủ các khía cạnh của chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ bao gồm: sự tương tác gia đình, nuôi dạy trẻ, sức khoẻ cảm xúc, sức khoẻ thể chất, hỗ trợ xã hội liên quan đến tình trạng tự kỷ. Trong đó sức khoẻ cảm xúc và hỗ trợ xã hội là các khía cạnh có mức điểm thấp cần được quan tâm. 3. Can thiệp nâng cao chất lượng cuộc sống gia đình trẻ tự kỷ cần lưu ý đến người chăm sóc trẻ, tình trạng rối loạn vận động và khuyết tật trí tuệ ở trẻ, điều kiện kinh tế và dịch vụ tư vấn, giáo dục tại khu vực can thiệp.. Thang Long University Library.

(83) 73 TÀI LIỆU THAM KHẢO. Tài Liệu Tiếng Việt 1. Nguyễn Thị Hương Giang, Trần Thị Thu Hà (2008). Nghiên cứu xu thế mắc và một số đặc điểm dịch tễ học của trẻ tự kỷ điều trị tại bệnh viện nhi Trung ương giai đoạn 2000 đến 2007. Tạp chí Y học Thực hành, Bộ Y tế,4, 104–107. 2. Lê Thanh Hải (2017), Tăng động giảm chú ý và một số rối loạn kèm theo, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội. 3. Lê Thanh Hải và cộng sự (2014). Mối liên quan giữa điểm tăng động, giảm chú ý theo thang đo K-SADS-PL và lo âu, trầm cảm, tự kỷ tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2013. Tạp chí Y học Thực hành, Số 926. 4. Lê Thanh Hải và cộng sự (2012). Đánh giá khiếm khuyết về ngôn ngữ - giao tiếp ở trẻ chậm phát triển tinh thần theo thang điểm AGES & STAGES QUESTIONAIRES (ASQ): Một số đặc điểm dịch tễ học và kết quả đánh giá theo nhóm tuổi,. Tạp chí Y học lâm sàng Bệnh viện Trung ương Huế, (Số 13), 254–58. 5. Lê Thanh Hải và cộng sự (2015). Tỷ lệ rối loạn tâm thần ở trẻ khuyết tật trí tuệ theo thang đo DBC-P tại Bệnh viện Nhi năm 2014, Tạp chí Nhi khoa. Tạp chí Nhi Khoa, Số 8, 53–57. 6. Vũ Thị Bích Hạnh (2007), Tự kỷ - Phát hiện và can thiệp sớm, Nhà xuất bản Y học, Hà Nội. 7. Nguyễn Thị Mai Lan(2012) Nghiên cứu thực trạng, nguyên nhân, các biện pháp giáo dục hòa nhập cho trẻ tự kỷ ở nước ta trong giai đoạn hiện nay 8. Nguyễn Thị Thanh Liên (2009), Thái độ của cha mẹ đối với con có chứng tự kỷ.Luận văn thạc sỹ tâm lý học 9. Quách Thúy Minh và cộng sự (2004), Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của trẻ tự kỷ tại Khoa tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương..

(84) 74 10. Phạm Ngọc Thanh (2008). Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1. Bệnh tự kỷ ở trẻ em, Tài liệu hội thảo, 1–11. 11. Nguyễn Văn Thường, Nguyễn Văn Bàng (2018). Mối liên quan giữa thời điểm tuổi thai mẹ mắc rubella với các khiếm khuyết ở trẻ. Tạp chí Y học Cộng đồng, (Số 6(47) tháng 11+12/2018). 12. Hoàng Quỳnh Trang (2008). Nhận xét về các dấu hiệu lâm sàng của rối loạn tự kỷ ở trẻ em. Tài liệu hội thảo khoa học, 70–81 Tài Liệu Tiếng Anh 13. Administration S.A. and M.H.S. (2016), DSM-5 Child Mental Disorder Classification, Substance Abuse and Mental Health Services Administration (US). 14. Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network Surveillance Year 2006 Principal Investigators and Centers for Disease Control and Prevention (CDC) (2009). Prevalence of autism spectrum disorders - Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, United States, 2006. Morb Mortal Wkly Rep Surveill Summ Wash DC 2002, 58(10), 1–20. 15. Baio J. (2018). Prevalence of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2014. MMWR Surveill Summ, 67. Quality of Life, . 16. BAIRD G., Charman T., Baron-Cohen S. et al. (2000). A Screening Instrument for Autism at 18 Months of Age: A 6-Year Follow-up Study. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry, 39, 694–702. 17. Baron-Cohen S., Wheelwright S., Cox A. et al. (2000). Early identification of autism by the CHecklist for Autism in Toddlers (CHAT). J R Soc Med, 93(10), 521–525. 18. Bayat M. (2007). Evidence of resilience in families of children with autism. J Intellect Disabil Res JIDR, 51(Pt 9), 702–714.. Thang Long University Library.

(85) 75 19. Bertrand J., Mars A., Boyle C. et al. (2001). Prevalence of autism in a United States population: the Brick Township, New Jersey, investigation. Pediatrics, 108(5), 1155–1161. 20. Boesveld (2014). Tragedy sparks caregiver debate. < accessed: 04/09/2020. 21. Brown I.E., Brown R.I.F., Baum N. et al. (2006). Family Quality of Life Survey: Main caregivers of people with intellectual or developmental disabilities. < accessed: 04/06/2020. 22. Brown R.I. and Brown I. (2014). Family Quality of Life. Encyclopedia of Quality of Life and Well-Being Research. Springer Netherlands, Dordrecht, 2194–2201. 23. CDC (2020). Data and Statistics on Autism Spectrum Disorder | CDC. Centers for Disease Control and Prevention, < accessed: 11/17/2020. 24. Cohen S.R., Holloway S.D., Domínguez-Pareto I. et al. (2014). Receiving or believing in family support? Contributors to the life quality of Latino and non-Latino families of children with intellectual disability. J Intellect Disabil Res JIDR, 58(4), 333–345. 25. Dabrowska A. and Pisula E. (2010). Parenting stress and coping styles in mothers and fathers of pre-school children with autism and Down syndrome. J Intellect Disabil Res JIDR, 54(3), 266–280. 26. Davis K. and Gavidia-Payne S. (2009). The impact of child, family, and professional support characteristics on the quality of life in families of young children with disabilities. J Intellect Dev Disabil, 34(2), 153–162..

(86) 76 27. DEC Recommended Practices: A Comprehensive Guide for Practical Application in Early Intervention/Early Childhood Special Education | California MAP to Inclusion & Belonging. < accessed: 04/07/2020. 28. Eskow K., Pineles L., and Summers J.A. (2011). Exploring the Effect of Autism Waiver Services on Family Outcomes. J Policy Pract Intellect Disabil, 8(1), 28–35. 29. Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities. - PubMed - NCBI. < accessed: 04/06/2020. 30. Family quality of life of Chinese families of children with intellectual disabilities. - PubMed - NCBI. < 31. Friend A.C., Summers J.A., and Turnbull A.P. (2009). Impacts of Family Support in Early Childhood Intervention Research. Educ Train Dev Disabil, 44(4), 453–470. 32.Gardiner E, Iarocci G. Examining family quality of life within the context of aparticipant-directed ASD funding program in British Columbia, Canada. JPolicy Pract Intel. 2018;15:110-123.. 33.Hoffman L., Marquis J., Poston D. et al. (2006). Assessing Family Outcomes: Psychometric Evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. J Marriage Fam, 68(4), 1069–1083. 34. Jokinen N.S. and Brown R.I. (2005). Family quality of life from the perspective of older parents. J Intellect Disabil Res JIDR, 49(Pt 10), 789– 793. 35. Kim Y.S., Leventhal B.L., Koh Y.-J. et al. (2011). Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample. Am J Psychiatry, 168(9), 904–912.. Thang Long University Library.

(87) 77 36. Kogan M.D., Strickland B.B., Blumberg S.J. et al. (2008). A national profile of the health care experiences and family impact of autism spectrum disorder among children in the United States, 2005-2006. Pediatrics, 122(6), e1149-1158. 37. Lee L.-C., Harrington R.A., Louie B.B.et al. (2008). Children with autism: Quality of life and parental concerns. J Autism Dev Disord, 38(6), 1147– 1160. 38. Mahmoud A.M. (2018). Family Quality of Life for Families in Early Intervention Centers in Jordan. Adv Soc Sci Res J, 5(5). 39. National Institute of Mental Health (2008). Autism Spectrum Disorders Pervasive Developmental Disorders. 40. O’Reilly B., Smith S (2008), Australian Autism Handbook, Jane Curry Publishing. 41. Ozonoff S., Rogers S. et al (2003), Autism Spectrum Disorders - A Research Review for Practitioners, American Psychiatric Publishing, Inc.: Washington D.C,. 42. Poston D.J. and Turnbull A.P. (2004). Role of Spirituality and Religion in Family Quality of Life for Families of Children with Disabilities. Educ Train Dev Disabil, 39(2), 95–108. 43. Pozo P., Sarriá E., and Brioso A. (2014). Family quality of life and psychological well-being in parents of children with autism spectrum disorders: a double ABCX model. J Intellect Disabil Res JIDR, 58(5), 442– 458. 44. Regence Rx(RAND 36-Item Short Form Health Survey (SF-36) 1.0 Questionnaire Items < date accessed 18/12/201334.. Jokinen N.S. (2006). Family Quality of Life and. Older Families. J Policy Pract Intellect Disabil, 3(4), 246–252. 45. Schippers A. and Boheemen M.V. (2009). Family Quality of Life Empowered by Family-Oriented Support. J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 19–24..

(88) 78 46. Severity of Disability and Income as Predictors of Parents’ Satisfaction with Their Family Quality of Life during Early Childhood Years - Mian Wang, Ann P. Turnbull, Jean Ann Summers, Todd D. Little, Denise J. Poston, Hasheem Mannan, Rud Turnbull, 2004. < accessed: 04/06/2020. 47. Summers J., Marquis J., Mannan H. et al. (2007). Relationship of Perceived Adequacy of Services, Family–Professional Partnerships, and Family Quality of Life in Early Childhood Service Programmes. Int J Disabil Dev Educ - INT J DISABIL DEV EDUC, 54, 319–338. 48. Tamara D žamonja. (2009). Service for children with disabilities and their families: The impact on the family’s life quality < 49. The Family Quality of Life Scale (FQOL). < accessed: 11/17/2020. 50. Univesity of South Florida.(2008). Wisconsin Quality of life index < accessed 05/16/2020. 51. Werner S., Edwards M., and Baum N.T. (2009). Family Quality of Life Before and After Out-of-Home Placement of a Family Member With an Intellectual Disability. J Policy Pract Intellect Disabil, 6(1), 32–39. 52. Williams J.G., Higgins J.P.T., and Brayne C.E.G. (2006). Systematic review of prevalence studies of autism spectrum disorders. Arch Dis Child, 91(1), 8–15. 53. Wing L. and Potter D. (2002). The epidemiology of autistic spectrum a151– 161. 54.Yeargin-Allsopp M., Rice C., Karapurkar T. et al. (2003). Prevalence of autism in a US metropolitan arean. JAMA, 289(1), 49-55. 55. Zuna N., Summers J.A., Turnbull A.P.et al.Theorizing About Family Quality of Life, .. Thang Long University Library.

(89) 79 PHỤ LỤC 1: GIẤY GIỚI THIỆU NGHIÊN CỨU Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan. GIẤY GIỚI THIỆU NGHIÊN CỨU Nghiên cứu đề tài nhằm tìm hiểu thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan, nhằm đưa ra các khuyến nghị và biệp pháp nhằm hỗ trợ cho các gia đình có con tự kỷ nâng cao chất lượng cuộc sống thể chất và tinh thần từ đó chăm sóc trẻ bệnh tốt hơn, giảm tỷ mắc bệnh cho phụ huynh lẫn trẻ. Nghiên cứu phỏng vấn 130 cha hoặc mẹ hoặc người thân chăm sóc trẻ mắc tự kỷ được điều trị tại Bệnh viện Nhi Trung ương, lấy mẫu theo phương pháp thuận tiện và được phỏng vấn bằng bộ câu hỏi được thiết kế sẵn. Các thông tin thu được chỉ nhằm phục vụ mục đích nghiên cứu khoa học. Nếu cảm thấy không thoải mái, Anh/Chị có thể từ chối tham gia phỏng vấn. Việc tham gia vào nghiên cứu này là hoàn toàn tự nguyện. Trong quá trình phỏng vấn, nếu Anh/Chị thấy có những câu hỏi khó trả lời hoặc không muốn trả lời thì đề nghị Anh/Chị hỏi lại người phỏng vấn. Anh/Chị không phải trả lời bất kỳ câu hỏi nào mà Anh/Chị không muốn trả lời, và Anh/Chị có thể dừng cuộc phỏng vấn bất kỳ lúc nào Anh/Chị muốn. Tuy nhiên, việc Anh/Chị trả lời đúng là vô cùng quan trọng đối với nghiên cứu. Chúng tôi sẽ đánh giá cao sự giúp đỡ của Anh/Chị trong việc hưởng ứng nghiên cứu này. Vì vậy, chúng tôi mong rằng Anh/Chị sẽ hợp tác và giúp chúng tôi có những thông tin chính xác nhất. Anh/Chị đã sẵn sàng tham gia trả lời cho nghiên cứu của chúng tôi? Đồng ý Không đồng ý Hà Nội, ngày … tháng … năm 2020 Đối tượng nghiên cứu.

(90) 80 PHỤ LỤC 2:PHIẾU KHẢO SÁT (Cho đề tài: Thực trạng chất lượng cuộc sống gia đình có trẻ tự kỷ và một số yếu tố liên quan tại bệnh viện Nhi trung ương năm 2020) Mã số phiếu.................. THÔNG TIN CHUNG Xin vui lòng khoang tròn vào câu trả lời đúng với thông tin của trẻ và gia đình. TT. Nội dung câu hỏi. Câu trả lời. Ghi chú. I. Thông tin chung của trẻ. 1. Tuổi. 2. Giới tính. ……………….. 1. Nam 2. Nữ. 3. Chiều cao. ………cm. 4. Cân nặng. ………kg. Số con trong gia đình Số thứ tự con trong gia đình 5. Người chăm sóc chính. 1. Mẹ 2. Bố 3. Ông/bà nội hoặc ngoại 4. Anh/chị 5. Cô, dì, chú bác ruột 6. Khác (ghi rõ) …………………….. 6. Hiện trẻ đang học lớp mấy. …………………….. 7. Lớp học đúng với độ tuổi của trẻ. …………………... II. Thông tin về các bệnh rối loạn phát triển kèm theo. 8. Trẻ có tiền sử bị mắc rối loạn phát. 1.. Có. triển kèm theo nào không?. 2.. Không. Thang Long University Library.

(91) 81 TT. Nội dung câu hỏi. Câu trả lời. Ghi chú. 9. 10. Nếu có thì được chẩn đoán là rối loạn 1. Ngôn ngữ - giao tiếp phát triển là gì?. 2. Vận động. Nếu là chậm phát triển ngôn ngữ –. 1. Không nói được (câm). giao tiếp thì ở mức độ nào?. 2. Nói được 1 phần 3. Nói ngọng 4. Thiếu kỹ năng giao tiếp. 11. Rối loạn phát triển vận động (nếu có). 1. Múa giật 2. Run 3. Động kinh 4. Trương lực cơ 5. Rối loạn Tic. 12. Khả năng vận động của trẻ?. 1. Liệt 2. Khả năng đi lại, vận động được 1 phần 3. Bình thường. 12. Trẻ có bị khuyết tật trí tuệ. 1. Có 2. Không. 13. Mức độ khuyết tật trí tuệ (nếu có). 1. Mức độ nặng 2. Mức độ vừa 3. Mức độ nhẹ. 14. Trẻ có bị mắc chứng rối loạn tâm 1. Có thần?. 2. Không. (Dựa trên kết quả chẩn đoán) 15. Các chứng rối loạn tâm thần phát triển. 1. Tăng động, giảm chú ý. (nếu có) là gì?. 2. Lo âu, trầm cảm. (Dựa trên kết quả chẩn đoán). 3. Rối loạn chống đối thách thức 4. Rối loạn cư xử. 16. Trẻ có tiền sử co giật không?. 1. Có 2. Không.

(92) 82 TT. Nội dung câu hỏi. Câu trả lời. Ghi chú. 17. Trẻ có tiền sử bại não/tổn thương não. 1. Có 2. Không. 18. Mức độ tổn bại não/thương não. 1. Nặng 2. Vừa 3. Nhẹ. 19. 20. Trẻ có mắc loại bệnh bẩm sinh nào. 1. Có. không?. 2. Không. Nếu có là bệnh gì?. 1. Dị tật chi (tay/chân) 2. Thính lực 3. Thị lực 4. Tim 5. Gan 6. Thận 7. Khác (ghi rõ) ……………………. 21. Trẻ có bị mắc các bệnh mạn tính nào. 1. Có. không?. 2. Không. 22. Nếu có là bệnh gì?. III. Thông tin về gia đình. 23. Khu vực sống. ……………….. 1. Miền núi 2. Nông thôn 3. Thành thị. 24. Tôn giáo. 1. Không 2. Phật giáo 3. Thiên chúa giáo 4. Khác (ghi rõ) ………………………. 25. Hiện nay trẻ sống cùng. 1. Mẹ 2. Bố 3. Ông/bà. Thang Long University Library.

(93) 83 TT. Nội dung câu hỏi. Câu trả lời. Ghi chú. 4. Cô dì/chú bác 25. Độ tuổi mẹ. 26. Nghề nghiệp mẹ. ………. (tuổi) 1. Nông dân 2. Lao động tự do/buôn bán 3. Thợ thủ công 4. Công nhân 5. Cán bộ viên chức, công chức 6. Nội trợ 7. Khác (ghi rõ) ……………….. 27. Học vấn mẹ. 1. Tiểu học 2. THCS 3. PTTH 4. Trung cấp/cao đẳng 5. Đại học/sau đại học. 28. Thu nhập người mẹ. ……………(nghìn đồng). 29. Độ tuổi bố. ………. (tuổi). 30. Nghề nghiệp bố. 8. Nông dân 9. Lao động tự do/buôn bán 10. Thợ thủ công 11. Công nhân 12. Cán bộ viên chức, công chức 13. Nội trợ 14. Khác (ghi rõ) ……………….. 31. Học vấn bố. 6. Tiểu học.

(94) 84 TT. Nội dung câu hỏi. Câu trả lời. Ghi chú. 7. THCS 8. PTTH 9. Trung cấp/cao đẳng 10. Đại học/sau đại học 32. Thu nhập người bố. 33. Gia đình bố mẹ có hay bất đồng. 1. Có. không?. 2. Không. Nếu có thì lý do thường là do?. 1. Cách nuôi dạy con. 34. ……………(nghìn đồng). 2. Kinh tế gia đình 3. Khác IV.. Sự hỗ trợ xã hội. 35. Tại khu vực cư trú của anh/chị có cơ. 1. Có. sở y tế nào hỗ trợ tư vấn khám điều trị. 2. Không. về rối loạn tự kỷ? 36. Nếu có là đơn vị nào?. 1. Trạm Y tế xã/phường 2. Trung. tâm. y. tế. quận/huyện 3. Trung tâm kiểm soát bệnh tật tỉnh/thành 4. Bệnh. viện. tuyến. huyện 5. Bệnh viện tuyến tỉnh 6. Phòng khám tư nhân 7. Khác …………………….. 37. Chi phí y tế cho tư vấn, khám, điều trị y tế cho trẻ tự kỷ mỗi tháng là bao ……………………… nhiêu?. Thang Long University Library.

(95) 85 TT. Nội dung câu hỏi. Câu trả lời. Ghi chú. 37. Tại đơn vị cư trú của anh chị có đơn vị. 1. Có. nào hỗ trợ hoặc tư vấn cách giáo dục. 2. Không. cho trẻ tự kỷ không? 38. Nếu có là đơn vị nào?. 1. Trường học mà trẻ đang học 2. Trường tư 3. Giáo viên tư 4. Tổ chức phi chính phủ. 39. Tại khu vực anh/chị sinh sống có được. 1. Có. tổ chức vui chơi dành riêng cho trẻ tự. 2. Không. kỷ? 40. Đơn vị nào tổ chức. 41. Anh chị có biết các thông tin về cách. 1. Có. nuôi dạy trẻ tự kỷ không?. 2. Không. Thông tin anh/chị biết từ đâu?. 1. Cơ sở giáo dục trẻ. 42. …………………………... đang học 2. Cơ sở y tế 3. Phòng khám tư 4. Trường tư 5. Tổ chức phi chính phủ 6. Bạn bè, người quen 7. Khác Ghi rõ: …………………….

(96) 86 PHỤ LỤC 3: BỘ CÂU HỎI ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG GIA ĐÌNH Anh chị điền (X) vào các ô phù hợp với câu hỏi mà anh/chị gặp phải nhất? trong đó các câu được trả lời theo các mức tương ứng các cột: (1) Rất không hài lòng (2) Không hài lòng (3) Bình thường/không rõ (4) Hài lòng (5) Rất hài lòng Các mục thang đo. TT 1. Mức độ hài lòng (1). (2). (3). (4). Gia đình chúng tôi rất vui khi có thời gian dành cho nhau. 2. Các thành viên trong gia đình giúp đỡ trẻ học cách tự lập. 3. Gia đình chúng tôi có sự hỗ trợ cần thiết để giảm stress. 4. Các thành viên trong gia đình có sự hỗ trợ từ bạn bè hoặc từ những người khác. 5. Các thành viên trong gia đình giúp trẻ làm bài tập về nhà và các hoạt động. 6. Các thành viên trong gia đình đã đi cùng phương tiện đến những nơi cần đến. 7. Các thành viên trong gia đình nói chuyển cởi mở với nhau. Thang Long University Library. (5).

(97) 87 8. Các thành viên trong gia đình dạy trẻ học cách phối hợp với người khác. 9. Các thành viên trong gia đình đôi khi theo đuổi những điều mình quan tâm. 10. Gia đình cùng nhau giải quyết các vấn đề. 11. Các thành viên trong gia đình hỗ trợ nhau để đạt được những mục tiêu. 12. Các thành viên trong gia đình thể hiện tình yêu và sự chăm sóc lẫn nhau. 13. Gia đình có những buổi dã ngoại để cùng quan tâm đến nhu cầu cụ thể của mỗi thành viên trong gia đình. 14. Người lớn trong gia đình dạy trẻ đưa ra những quyết định tốt. 15. Gia đình chúng tôi được chăm sóc y tế khi cần. 16. Gia đình của chúng tôi có một cách để quan tâm đến sự chi tiêu. 17. Người lớn trong gia đình biết người khác trong mối quan hệ cuộc sống với trẻ (bạn bè trẻ, thầy giáo,….). 18. Gia đình có thể kiểm soát cuộc sống đi lên hoặc đi xuống.

(98) 88 19. Người lớn trong gia đình có thời gian quan tâm đến nhu cầu mỗi từng trẻ. 20. Gia đình có thể đến nha sỹ khi cần. 21. Gia đình có cảm giác an toàn tại nhà, nơi làm việc, trường học và hàng xóm xung quanh. 22. Thành viên trong gia đình bị khuyết tật (ví dụ trẻ bị tự kỷ) được sự hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại trường hoặc nơi làm việc. 23. Các thành viên trong gia đình bị khuyết tật (ví dụ trẻ tự kỷ) được hỗ trợ để đạt được những mục tiêu tại nhà. 24. Các thành viên trong gia đình bị khuyết tật có được sự hỗ trợ từ bạn bè. 25. Gia đình có mối quan hệ tốt với người cung cấp dịch vụ về phục hồi chức năng, hoà nhập cộng đồng cho người tự kỷ. Thang Long University Library.

(99)

Thực trạng chất lượng cuộc sống của gia đình có con tự kỷ điều trị tại bệnh viện Nhi Trung ương năm 2020 và một số yếu tố liên quan.

Tài liệu liên quan

Tài liệu bạn tìm kiếm đã sẵn sàng tải về