Khảo sát nguyện vọng chăm sóc cuối đời của người cao tuổi bệnh ung thư giai đoạn iv tại khoa lão – chăm sóc giảm nhẹ bệnh viện đại học y dược thành phố hồ chí minh

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
---oOo---

BỘ Y TẾ

NGUYỄN NGỌC HỒNH MỸ TIÊN

KHẢO SÁT NGUYỆN VỌNG CHĂM SÓC CUỐI ĐỜI
CỦA NGƯỜI CAO TUỔI BỆNH UNG THƯ GIAI ĐOẠN IV
TẠI KHOA LÃO – CHĂM SÓC GIẢM NHẸ
BỆNH VIỆN ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

LUẬN VĂN CHUYÊN KHOA CẤP II

TP. HỒ CHÍ MINH – NĂM 2020
.


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
---oOo---

BỘ Y TẾ

NGUYỄN NGỌC HỒNH MỸ TIÊN

KHẢO SÁT NGUYỆN VỌNG CHĂM SÓC CUỐI ĐỜI
CỦA NGƯỜI CAO TUỔI BỆNH UNG THƯ GIAI ĐOẠN IV
TẠI KHOA LÃO – CHĂM SÓC GIẢM NHẸ
BỆNH VIỆN ĐẠI HỌC Y DƯỢC THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH

CHUYÊN KHOA: LÃO KHOA
MÃ SỐ: CKII - 62 72 20 30

LUẬN VĂN CHUYÊN KHOA CẤP II

Người hướng dẫn khoa học:
TS.BS. THÂN HÀ NGỌC THỂ

TP. HỒ CHÍ MINH – NĂM 2020
.


LỜI CAM ĐOAN


Chúng tôi xin cam đoan luận văn tốt nghiệp là cơng trình nghiên cứu của
chúng tơi.
Các số liệu, kết quả nêu trong luận văn là trung thực và chưa từng được ai
cơng bố trong bất kỳ cơng trình nào khác.
TP. Hồ Chí Minh, ngày 01 tháng 11 năm 2020
Tác giả

Nguyễn Ngọc Hoành Mỹ Tiên

.


MỤC LỤC
Trang phụ bìa

Trang

Lời cam đoan
MỤC LỤC
ĐỐI CHIẾU THUẬT NGỮ VIỆT – ANH
DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
DANH MỤC BẢNG
DANH MỤC BIỂU ĐỒ - SƠ ĐỒ
ĐẶT VẤN ĐỀ ....................................................................................................1
MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU ...............................................................................3
CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU .....................................................................4
1.1. Tổng quan về Người cao tuổi ......................................................................4
1.2. Một số khái niệm .........................................................................................7
1.3. Tổng quan về chăm sóc cuối đời ...............................................................11
1.4. Các thang điểm đánh giá hoạt động chức năng ở NCT .............................14
1.5. Các nghiên cứu về nguyện vọng CSCĐ của NB ung thư tiến triển ..........16
CHƯƠNG 2: ĐỐI TƯỢNG PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ...............................22
2.1. Đối tượng nghiên cứu ................................................................................22
2.2. Địa điểm và thời gian nghiên cứu .............................................................22
2.3. Phương pháp nghiên cứu ...........................................................................22
2.4. Quy trình thực hiện ....................................................................................25
2.5. Đạo đức trong nghiên cứu .........................................................................31
CHƯƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .................................................................32
3.1. Đặc điểm dân số, xã hội học và bệnh lý học .............................................32
3.2. Nguyện vọng chăm sóc cuối đời ...............................................................39
3.2.1. Đặc điểm hiểu biết về bệnh và lo lắng cuối đời của mẫu nghiên cứu ....39
3.2.2. Đặc điểm nguyện vọng CSCĐ của mẫu nghiên cứu ..............................42
3.2.3. Đặc điểm quan niệm về sự ra đi tốt đẹp của mẫu nghiên cứu ................43
3.3. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nguyện vọng truyền

dinh dưỡng nhân tạo trong CSCĐ ....................................................................45

.


3.4. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nguyện vọng đặt ống
thở, thở máy trong CSCĐ .................................................................................50
3.5. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nguyện vọng hồi sức
tim phổi trong CSCĐ ........................................................................................55
3.6. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nơi tử vong mong muốn
trong CSCĐ ......................................................................................................60
CHƯƠNG 4: BÀN LUẬN ........................................................................................64
4.1. Đặc điểm dân số, xã hội học và bệnh lý học .............................................64
4.2. Mô tả nguyện vọng CSCĐ của NCT bệnh ung thư giai đoạn IV..............66
4.2.1. Đặc điểm hiểu biết về bệnh và lo lắng cuối đời của mẫu nghiên cứu ....66
4.2.2. Đặc điểm nguyện vọng CSCĐ của mẫu nghiên cứu ..............................71
4.2.3. Đặc điểm quan niệm về sự ra đi tốt đẹp của mẫu nghiên cứu ................76
4.3. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nguyện vọng truyền
dinh dưỡng nhân tạo trong CSCĐ ....................................................................79
4.4. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nguyện vọng sử dụng
PTDTSS trong CSCĐ .......................................................................................81
4.5. Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội, bệnh lý với nơi tử vong mong muốn
trong CSCĐ ......................................................................................................85
4.6. Hạn chế của đề tài .....................................................................................86
KẾT LUẬN ...............................................................................................................88
KIẾN NGHỊ ..............................................................................................................89
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC
– Bảng thu thập số liệu
– Bảng thông tin và chấp thuận tham gia nghiên cứu

– Quyết định về việc công nhận tên đề tài và người hướng dẫn học viên chuyên khoa
cấp II
– Chấp thuận (cho phép) của hội đồng đạo đức trong nghiên cứu y sinh học Đại học
Y Dược TPHCM
– Giấy giới thiệu thu thập số liệu cho đề tài của Đại học Y Dược TPHCM và bệnh
viện Đại học Y Dược TPHCM
– Danh sách NCT tham gia nghiên cứu

.


ĐỐI CHIẾU THUẬT NGỮ VIỆT – ANH
VIẾT TẮT

TIẾNG ANH

TIẾNG VIỆT

ACP

Advance Care Planning

Lập kế hoạch chăm sóc y tế
trong tương lai

AD

Advance Directive

Hướng dẫn chăm sóc y tế

trong tương lai

ADL

Activites of Daily Living

Hoạt động chức năng cơ bản

BMI

Body Mass Index

Chỉ số khối cơ thể

CPR

Cardio-Pulmonary
Resuscitation

Hồi sức tim phổi

DNR

Do Not Resuscitate

Nguyện vọng không hồi sức

ECOG

Eastern Cooperative Oncology Nhóm hợp tác ung thư phía

Group
Đơng

ICU

Intensive Care Unit

Đơn vị chăm sóc đặc biệt

OR

Odd Ratio

Tỷ số số chênh

SD

Standard Deviation

Độ lệch chuẩn

TNM

Tumor, nodes, metastasis

Bướu, hạch, di căn

WHO

World Health Organization

Tổ chức y tế thế giới

.


DANH MỤC TỪ VIẾT TẮT
TÊN ĐẦY ĐỦ

TÊN VIẾT TẮT
BV

Bệnh viện

BS

Bác sỹ

CSCĐ

Chăm sóc cuối đời

CSGN

Chăm sóc giảm nhẹ

ĐHYD

Đại học Y Dược

HĐCN

Hoạt động chức năng

NB

Người bệnh

NCT

Người cao tuổi

PTDTSS

Phương tiện duy trì sự sống

TPHCM

Thành phố Hồ Chí Minh

.


DANH MỤC BẢNG
Bảng 1.1: Bảng đánh giá hoạt động cơ bản hằng ngày (ADL) ....................... 15
Bảng 2.1: Bảng liệt kê biến số được thu thập trong nghiên cứu ..................... 27
Bảng 3.1: Đặc điểm dân số, xã hội của mẫu nghiên cứu (n = 109) ................ 32
Bảng 3.2: Đặc điểm bệnh lý của NCT tham gia nghiên cứu (n = 109) .......... 35
Bảng 3.3: Đặc điểm hiểu biết bệnh, lo lắng cuối đời của mẫu nghiên cứu .... 39
Bảng 3.4: Đặc điểm nguyện vọng CSCĐ của mẫu nghiên cứu ...................... 42

Bảng 3.5: Đặc điểm quan niệm về sự ra đi tốt đẹp của mẫu nghiên cứu........ 43
Bảng 3.6: Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội với nguyện vọng truyền dinh
dưỡng nhân tạo trong CSCĐ ........................................................................... 45
Bảng 3.7: Liên quan giữa đặc điểm bệnh lý học với nguyện vọng truyền dinh
dưỡng nhân tạo trong CSCĐ ........................................................................... 48
Bảng 3.8: Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội với đặt ống thở, máy giúp
thở trong CSCĐ ............................................................................................... 50
Bảng 3.9: Liên quan giữa đặc điểm bệnh lý học với nguyện vọng đặt ống thở,
thở máy trong CSCĐ ....................................................................................... 52
Bảng 3.10: Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội với nguyện vọng hồi sức
tim phổi trong CSCĐ ...................................................................................... 55
Bảng 3.11: Liên quan giữa đặc điểm bệnh lý học với nguyện vọng hồi sức tim
phổi trong CSCĐ ............................................................................................. 58
Bảng 3.12: Liên quan giữa đặc điểm dân số, xã hội với nơi tử vong mong muốn
......................................................................................................................... 60
Bảng 3.13: Liên quan giữa đặc điểm bệnh lý học với nơi tử vong mong muốn
......................................................................................................................... 62

.


DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1: Đặc điểm bệnh ung thư của mẫu nghiên cứu ............................. 38
Biểu đồ 3.2: Đặc điểm bệnh kèm theo của mẫu nghiên cứu........................... 38
Biểu đồ 3.3: Lo lắng lớn nhất giai đoạn cuối đời............................................ 41
Biểu đồ 3.4: Điều quan trọng khi hấp hối ....................................................... 41
Biểu đồ 3.5: Quan niệm về sự ra đi tốt đẹp .................................................... 44
Biểu đồ 3.6: Thời gian phỏng vấn của bộ câu hỏi .......................................... 44

DANH MỤC HÌNH – SƠ ĐỒ

Hình 2.1: Sơ đồ nghiên cứu ............................................................................ 25

.


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Theo thống kê của Tổ Chức Y Tế Thế Giới - WHO vào năm 2013, các
bệnh mạn tính không lây như bệnh lý tim mạch, ung thư, bệnh hô hấp mạn và
đái tháo đường, gây 63% số ca tử vong trên toàn thế giới (36 triệu ca mỗi năm),
80% trường hợp tử vong xảy ra ở các nước thu nhập thấp và trung bình như
Việt Nam là do các bệnh mạn tính khơng lây. Do vậy đa phần cái chết diễn ra
trong môi trường y tế và người bệnh (NB) ở những thời khắc cuối cùng vẫn
được vây quanh bởi vô vàn thiết bị y tế và các điều trị tối tân nhất có thể.
Trong nhiều năm gần đây, một xu hướng đã được nhận thấy là quá trình
già hóa dân số đang diễn ra, giảm tỷ lệ sinh và cả tử suất, việc tất yếu là dân số
người cao tuổi (NCT) (≥ 60 tuổi) tăng dần từ 6,7% vào 1979, lên 9,2% vào
2006 và dự báo cán mốc 26,1% vào 2025 [41]. Với tỷ lệ tử vong hàng năm vào
khoảng 32,43/1.000 NCT (2009) [15], theo dự tính nếu tỷ lệ tử vong không
thay đổi và số lượng NCT chiếm 10% dân số vào năm 2013 [81], mỗi năm có
hơn 297.000 NCT tử vong tại nước ta. Nhưng gần đây, tử vong do bệnh mạn
tính ngày càng phổ biến [7]. Tỷ lệ mắc ung thư, đặc biệt ngày càng gia tăng và
tỷ lệ sống sót sau ung thư ở các nước thu nhập thấp ít hơn nhiều so với nước
thu nhập cao [10], [59].
Đối tượng NB này phải trải qua gánh nặng triệu chứng vô cùng nặng nề
vào giây phút cuối đời. Trong một nghiên cứu đoàn hệ trên 9.000 NB mắc các
bệnh giới hạn sự sống, đa phần các NB đều biểu hiện triệu chứng vô cùng phức
tạp vào thời điểm 3 ngày trước khi mất: đau trung bình đến nặng (34 – 45%),
khó thở (28 – 83%), mệt (80%), rối loạn tri giác (24 – 34%), nơn ói (12%), lo

âu bứt rứt (25%)…[22]. Thực tế này đòi hỏi ngành y tế phải chuẩn bị đủ nhân
lực và vật lực để chăm sóc cho đối tượng NB với rất nhiều vấn đề như trên.

.


2

Bên cạnh đó, gia đình NB sẽ ln nhớ đến giây phút cuối của NB rằng
họ ra đi thanh thản hay phải chịu nhiều đau đớn như nhận định của Bà Cicely
Saunders: “Cách người thân ra đi sẽ còn tồn tại mãi trong tâm trí người ở lại –
How people die remains in the memory of those who live on”. Tuy nhiên nước
ta vẫn chưa có các chính sách y tế đặc biệt chuyên sâu về chăm sóc cuối đời
(CSCĐ) cũng như nhân viên y tế vẫn chưa được đào tạo bài bản về CSCĐ.
Trong thực tế lâm sàng tại Việt Nam, mọi chăm sóc của NB kể cả CSCĐ
đều phụ thuộc vào nguyện vọng của gia đình và chịu ảnh hưởng rất lớn từ bác
sỹ (BS). BS sẽ cố mọi phương pháp có thể và nếu thất bại sẽ giải thích cho gia
đình về việc ngưng các điều trị duy trì sự sống và sắp xếp cho NB xuất viện
trong tình trạng hấp hối. Gia đình và NB ln ở thế bị động, đưa NB về nhà
thường là trong thời điểm NB chỉ còn vài giờ trước khi mất. Việc CSCĐ cần
tôn trọng nguyện vọng và mục tiêu điều trị của NB cũng như gia đình của họ,
do đó việc hiểu biết nguyện vọng NB về cách họ muốn được chăm sóc giai
đoạn cuối đời là vơ cùng quan trọng. Mặt khác, CSCĐ vẫn còn là một vấn đề
nhạy cảm về mặt xã hội, ít được bàn luận và nghiên cứu so với các nước phát
triển.
Chính vì lý do đó, nhằm mục đích bổ sung thêm kiến thức khoa học về
vấn đề gánh nặng triệu chứng giai đoạn cuối đời và nguyện vọng của NCT bệnh
ung thư giai đoạn IV trong CSCĐ, chúng tôi tiến hành nghiên cứu này để trả
lời các câu hỏi “Nguyện vọng chăm sóc cuối đời của NCT bệnh ung thư giai
đoạn IV như thế nào?”; “Những yếu tố nào liên quan đến nguyện vọng chăm

sóc cuối đời của NCT bệnh ung thư giai đoạn IV?”. Thơng tin thu thập được có
thể ứng dụng để đánh giá và cải thiện mơ hình chăm sóc y tế cuối đời ở Việt
Nam để phù hợp nền văn hóa và giá trị của NB với mơ hình chăm sóc lấy NB
là trung tâm.

.


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
MỤC TIÊU TỔNG QUÁT
Khảo sát nguyện vọng chăm sóc cuối đời của người cao tuổi bệnh ung thư
giai đoạn IV, tại khoa Lão – Chăm Sóc Giảm Nhẹ, bệnh viện Đại học Y Dược
TPHCM, từ 01/12/2019 đến 01/06/2020.
MỤC TIÊU CỤ THỂ
1- Đánh giá nguyện vọng chăm sóc cuối đời (truyền dinh dưỡng nhân tạo, thở
máy, hồi sức tim phổi, nơi tử vong mong muốn) của người cao tuổi bệnh
ung thư giai đoạn IV.
2- Khảo sát các yếu tố liên quan (dân số, xã hội, đặc điểm bệnh lý) với nguyện
vọng chăm sóc cuối đời (truyền dinh dưỡng nhân tạo, thở máy, hồi sức tim
phổi, nơi tử vong mong muốn) của người cao tuổi bệnh ung thư giai đoạn
IV.

.


4

CHƯƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. Tổng quan về Người cao tuổi
1.1.1 Định nghĩa người cao tuổi
Định nghĩa người cao tuổi (NCT) có sự khác nhau tùy theo giai đoạn phát
triển của lịch sử xã hội cũng như các nền văn hoá khác nhau. Các nhà quản lý
xã hội hiện nay dựa vào định nghĩa NCT để quy định tuổi hưu và như vậy tùy
theo chính sách xã hội mà có những định nghĩa khác nhau về NCT.
Năm 1980, Liên hợp quốc lấy tuổi 60 làm mốc qui ước để phân định độ
tuổi cần quan tâm về mặt sức khỏe, tổ chức xã hội, phòng bệnh và chữa bệnh:
những người từ 60 tuổi trở lên là NCT [4].
Tại Việt Nam, điều 2 của Luật NCT do Quốc Hội thông qua ngày 23 tháng
11 năm 2009: “NCT được quy định trong luật này là công dân nước Việt Nam
từ đủ 60 tuổi trở lên”. Luật NCT đã quy định trách nhiệm của các cơ quan tổ
chức, gia đình, các cá nhân trong chăm sóc, bảo vệ quyền lợi và lợi ích hợp
pháp của NCT [4].
Sự già hoá dân số, theo định nghĩa của các nhà nhân khẩu học, xảy ra khi
dân số từ 60 tuổi trở lên chạm ngưỡng 10% hoặc dân số từ 65 tuổi chạm ngưỡng
7%. Một dân số được gọi là già khi hai tỷ lệ trên tương ứng là 20% và 14%.
Dân số được gọi là siêu già khi các tỷ lệ trên tương ứng là 30% và 25%. Chỉ số
già hố được tính bằng số người từ 60 tuổi trở lên so với 100 người dưới 15
tuổi [4].
Sự gia tăng số lượng NCT là kết quả của sự gia tăng toàn bộ dân số thế
giới (phần lớn do giảm những nguyên nhân gây tử vong). Sự gia tăng NCT kèm
giảm tỷ lệ sinh đã làm gia tăng đáng kể số lượng những người trên 60 tuổi và
sẽ tiếp tục gia tăng trong vòng 50 năm tới [4].

.


5

1.1.2 Q trình già hố trên thế giới
Hiện nay, tỷ lệ NCT trên thế giới ngày càng tăng và tỷ lệ NCT ởViệt Nam
cũng khơng nằm ngồi xu hướng phát triển chung đó. Số NCT (≥ 60 tuổi) trên
thế giới sẽ tăng từ 600 triệu người năm 2000 lên gần 2 tỷ người năm 2025.
Thống kê tại Hoa Kỳ cho thấy vào năm 2000 có 35 triệu người (12,4% dân số)
≥ 65 tuổi; con số này sẽ gia tăng tới 71 triệu (19,6%) vào năm 2030 và 82 triệu
(20,3%) vào năm 2050 [4], [37].
Thế giới hiện nay đang trở nên già hóa với tỷ lệ trẻ sinh ra ngày càng ít và
tuổi thọ con người ngày càng kéo dài. Quá trình già hóa làm tăng nguy cơ bệnh
tật và tàn phế; do đó sẽ tăng gánh nặng cho tồn xã hội. Vì vậy cơng tác chăm
sóc sức khỏe ban đầu với mục tiêu phát hiện bệnh sớm, ngăn ngừa biến chứng
cho NCT là hết sức quan trọng. Điều này không những giảm gánh nặng bệnh
tật cho bản thân NB mà cịn cho cả gia đình xã hội.
1.1.3 Q trình già hoá tại Việt Nam
Cũng như nhiều nước ở khu vực Đông Nam Á, Việt Nam đang ở giai đoạn
sau của thời kỳ quá độ dân số chuyển đổi từ một nước có mức độ sinh và mức
độ chết cao, sang một nước có mức độ sinh và mức độ chết thấp, điều đó đã
làm thay đổi đáng kể cấu trúc tuổi và giới tính của dân số Việt Nam. Kết quả là
tỷ lệ NCT gia tăng một cách nhanh chóng [5].
Tỷ lệ NCT tại Việt Nam, cũng tuân theo xu hướng già hoá dân số trên thế
giới, dần sẽ chiếm một tỷ trọng cao trong toàn bộ dân số. Theo Tổng cục thống
kê: dân số Việt Nam đến hết năm 2010 là 87,84 triệu người, NCT là 8,1 triệu
người, chiếm tỷ lệ 9,2%, vượt hơn 9 triệu người trong 6 tháng đầu năm 2011.
Ước tính đến 2029 tỷ lệ này xấp xỉ 17% [4].
Già hóa dân số là q trình chuyển đổi về dân số học theo hướng tỷ lệ
người 65 tuổi trở lên chiếm từ 7% dân số. Theo các dự báo trước đây, dân số

.

6

nước ta sẽ già hóa vào năm 2014, nhưng số liệu thực tế cho thấy nước ta bước
vào giai đoạn già hóa dân số vào năm 2012 (tỷ lệ NCT ≥ 60 tuổi chiếm 10,2%)
[1], [4].
Tỷ lệ NCT trên thế giới và Việt Nam đang ngày càng gia tăng. Song song
đó, già hóa dân số cũng đang diễn ra với tốc độ ngày càng nhanh. Tuổi thọ ngày
càng được cải thiện rõ rệt. Những người sống đến 100 tuổi không còn hiếm.
Điều này tác động mạnh mẽ đến đời sống, kinh tế - xã hội của mỗi quốc gia
[4].
Theo số liệu Tổng điều tra dân số năm 2009, Việt Nam có 7,7 triệu NCT
(> 60 tuổi), chiếm hơn 9% tổng dân số. Tuổi thọ trung bình là 72,8 (nam là 70,2
và nữ là 75,6), đứng hàng thứ 4 ở Đông Nam Á, thứ 20 ở Châu Á và hàng 83
trên thế giới. Đến năm 2018, tuổi thọ trung bình là 76,6 (nam 72,1 tuổi và nữ
81,3 tuổi). Trong số NCT thì nhóm tuổi > 80 tăng nhanh nhất. Hiện tại chiếm
14% tổng số NCT.
Tuổi già đi kèm với sự suy giảm chức năng các cơ quan, giảm khả năng
bù trừ. Tình trạng tàn phế khơng ngừng gia tăng ở NCT nhưng chưa được thật
sự quan tâm ở nước ta. Các yếu tố nguy cơ như thói quen hằng ngày lúc trẻ
thậm chí cho đến lúc cao tuổi như: hút thuốc lá, uống nhiều rượu bia, chế độ ăn
quá nhiều chất béo, ít vận động có tác động rất lớn lên quá trình bệnh tật và tàn
phế ở NCT.
Trong điều trị và chăm sóc NCT, bác sỹ lâm sàng cần phải đánh giá tồn
diện gồm: bệnh cấp và mạn tính kèm theo, sự suy giảm chức năng, các vấn đề
tâm thần, xã hội cũng tác động lên nhiều mặt về sức khỏe và chất lượng cuộc
sống của NCT.
Bên cạnh đó lão hóa đi kèm với bệnh tật, đa thuốc gây ra mất chức năng
theo thời gian và suy yếu ở NCT. Tất cả yếu tố này gây nên một sức ép lớn với
ngành y tế đặc biệt là các đơn vị chăm sóc cho NCT bệnh ung thư ở giai đoạn

.


7

cuối đời. Tuy vậy hiện nay chúng ta vẫn chưa được trang bị nhiều kiến thức để
có chăm sóc tốt nhất cho NB ở giai đoạn đặc biệt này của cuộc sống.
1.2. Một số khái niệm
Ung thư giai đoạn IV
Ung thư giai đoạn IV: Là ung thư nghiêm trọng nhất, được phân loại theo
hệ thống TNM (Classification of Malignant Tumors - TNM). Giai đoạn này,
ung thư đã lan từ khối u nguyên phát đến các bộ phận khác của cơ thể, còn gọi
là ung thư tiến triển [68].
Theo định nghĩa của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), bệnh nhân ung thư
giai đoạn IV, ung thư đã lan rộng khắp cơ thể, thường có tiên lượng xấu và cần
được chăm sóc giảm nhẹ.
Chăm sóc giảm nhẹ
Theo định nghĩa của Tổ chức Y tế thế giới, Chăm sóc giảm nhẹ (CSGN Palliative Care) là các biện pháp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống của người
mắc bệnh đe dọa tính mạng và gia đình họ bằng cách phịng ngừa, phát hiện
sớm, điều trị đau và các triệu chứng thực thể, các vấn đề tâm lý và tinh thần mà
NB và gia đình họ phải chịu đựng. Đối với những người mắc những bệnh đe
dọa cuộc sống thì cần phải áp dụng những nguyên tắc về CSGN ngay từ khi
chẩn đoán bệnh cho đến cuối đời và hỗ trợ người nhà sau khi NB qua đời [63].
Vào năm 2014, tuyên ngôn sức khỏe từ đại hội đồng lần thứ 67 của Tổ
chức Y tế thế giới đã khẳng định: “CSGN là một nhiệm vụ đạo đức của cả hệ
thống y tế, điều trị giảm nhẹ đau và các hình thức đau khổ khác là bổn phận
đạo đức của mọi nhân viên y tế … Xác nhận nhu cầu cấp thiết của việc kết hợp
CSGN vào chuỗi chăm sóc y tế liên tục, đặc biệt ở mức độ chăm sóc sức khỏe
ban đầu ... Xác nhận rằng mỗi năm có hơn 40 triệu người trên toàn thế giới cần

.


8

được CSGN, đặc biệt ở các đối tượng lão hóa, bệnh khơng lây nhiễm mạn tính
và nhi khoa”.
Bộ Y tế Việt Nam (2006): "CSGN cho NB ung thư và AIDS là sự phối
hợp các biện pháp nhằm cải thiện chất lượng cuộc sống đối với người bệnh
bằng cách phòng ngừa, phát hiện sớm, điều trị đau và xử trí các triệu chứng
thực thể, tư vấn và hỗ trợ giải quyết các vấn đề tâm lý - xã hội mà người bệnh
và gia đình họ phải chịu đựng”.
Hiện tại, hầu hết việc điều trị NB mắc bệnh ung thư hay các bệnh nặng
mạn tính đe dọa cuộc sống mới chỉ dừng lại ở việc lên phác đồ điều trị hay sử
dụng máy móc thiết bị hiện đại mà chưa dành sự quan tâm đúng mức đến các
việc điều trị triệu chứng, cải thiện chất lượng cuộc sống cũng như các vấn đề
tâm lý và xã hội liên quan đến NB và gia đình NB. Tâm lý sợ sệt và lo lắng
thường làm NB cũng như gia đình dễ thiếu bình tĩnh và đôi khi mất phương
hướng. Các đối tượng NB này thường tâm lý dễ xúc động, khả năng miễn dịch
rất kém, ảnh hưởng tiêu cực cho tình trạng bệnh lý và sức khỏe của NB do vậy
môi trường sống, môi trường chữa bệnh tích cực là vấn đề hết sức quan trọng
trong việc điều trị.
CSGN giúp cho NB tiếp nhận được quá trình điều trị tốt hơn, nâng cao
được chất lượng sống và có niềm tin, tinh thần lạc quan. Nghiên cứu cho thấy
rằng CSGN và nhiều thành phần của nó mang lại lợi ích cho NB lẫn người nhà:
các triệu chứng (do bệnh hay do tác dụng phụ của điều trị) đều được kiểm soát
tốt hơn; NB và gia đình được giao tiếp, chia sẻ với bác sỹ (BS), điều này đáp
ứng được nhu cầu tâm lý - tình cảm của họ, giúp NB thoải mái và bình an trong
tâm hồn, giảm nhẹ gánh nặng tâm lý – xã hội mà NB và gia đình họ phải chịu
đựng.

.


9

Viện cận tử - Chăm sóc cận tử – Viện an dưỡng
Thuật ngữ Hospice chưa có sự thống nhất về thuật ngữ tương đương
trong y văn Việt Nam. Do đó tác giả sử dụng từ gốc trong phần định nghĩa.
Hospice xuất phát từ gốc từ La-tinh “hospes” với hàm ý khách/ người lạ hay
người chủ. Xuất phát từ thời trung cổ, hospice là những trung tâm vận hành bởi
các thành viên thuộc các ban tơn giáo, để chăm sóc cho những người đi hành
hương. Về sau trở thành nơi chăm sóc cho các lữ khách bệnh nặng và ở giai
đoạn hấp hối. Trong thời điểm hiện đại, hospice đầu tiên được thành lập tại
Vương Quốc Anh vào năm 1967, mang tên của Thánh Christopher bởi một
người tiên phong: Bà Cicely Saunders, người sáng lập phong trào Viện cận tử
hiện đại [14]. Hiện nay đây là mơ hình chăm sóc ở giữa bệnh viện (BV) và nhà,
được cung cấp bởi nhân viên y tế, tình nguyện viên. NB có tiên lượng sống nhỏ
hơn 6 tháng sẽ được nhập vào hospice nếu có nguyện vọng hay khi BS cho là
cần thiết, họ sẽ được hỗ trợ y khoa, tâm lý, tâm linh, để đạt được sự bình an,
thoải mái và giữ được phẩm chất cá nhân. Đồng thời hospice cũng cung cấp
dịch vụ CSGN tại nhà trong cộng đồng, hỗ trợ gia quyến trước và sau khi NB
qua đời.
Di chúc sức khỏe
Di chúc sức khỏe (Living will) hay được biết với dạng khác là hướng dẫn
lập kế hoạch chăm sóc y tế trong tương lai (Advance Directive) là một hướng
dẫn bằng văn bản mơ tả nguyện vọng, mục tiêu chăm sóc y tế, mong muốn điều
trị hay sự hài lịng với tình trạng sức khỏe hiện tại, nhằm hướng dẫn chăm sóc
y tế trong tương lai…[6].
Lập kế hoạch chăm sóc y tế trong tương lai

Lập kế hoạch chăm sóc y tế trong tương lai (Advance care planning) là
một q trình trong đó một người đã trưởng thành và có đầy đủ năng lực tâm

.


10

thần, tham gia vào một kế hoạch ra các quyết định chăm sóc y tế cá nhân của
bản thân họ, nhằm chuẩn bị cho tình huống khi họ khơng cịn đủ năng lực tâm
thần để trực tiếp kiểm soát quá trình chăm sóc y tế cá nhân và định kì đánh giá
lại các kế hoạch này. ACP mơ tả hình thức chăm sóc nào mà họ muốn (hay
khơng muốn) nếu họ mất đi năng lực ra quyết định. ACP còn là q trình tìm
hiểu các vấn đề thường khơng được đề cập, chẳng hạn: “Điều gì làm cuộc sống
ơng/ bà có ý nghĩa?”, “Trong tình huống nào (mất chức năng sinh lý hay mất
nhận thức) mà ông/ bà không muốn điều trị nhằm kéo dài sự sống của mình và
ơng/ bà muốn được ra đi thanh thản?” [33].
Phương tiện duy trì sự sống
Phương tiện duy trì sự sống (Life – sustaining treatment) (PTDTSS) là các
quy trình y khoa thay thế hay hỗ trợ một chức năng thiết yếu của cơ thể. Các
điều trị duy trì sự sống bao gồm CPR – cardiopulmonary resuscitation (hồi sức
tim phổi), thơng khí nhân tạo, dinh dưỡng và bù dịch nhân tạo, điều trị thay thế
thận bằng lọc máu và một số trị liệu khác …[6].
Nguyện vọng không hồi sức
Nguyện vọng không hồi sức (Do not resuscitate order - DNR) là văn bản
do BS thiết lập nhằm ghi nhận nguyện vọng của NB, lưu giữ trong hồ sơ bệnh
án, với mục đích chỉ định rằng nhân viên y tế không nên tiến hành thủ thuật hồi
sức tim phổi (CPR) khi NB trong tình trạng ngưng hơ hấp hay tuần hồn
Địa điểm mất mong muốn
Địa điểm mất mong muốn – Preferred Place of Death là nơi mà NB thể

hiện mong muốn được qua đời ở đó. Địa điểm này khác với địa điểm chăm sóc
mong muốn là nơi NB nhận được những chăm sóc y tế cần thiết. Một nghiên
cứu tổng quan hệ thống của Gomes từ 210 nghiên cứu trên 33 quốc gia ở mọi

.


11

đối tượng từ dân số chung, đến NB, NCT, người chăm sóc cho thấy, hơn 50%
người tham gia muốn mất tại nhà (thay đổi từ 51% đến 100%) [29].
An tử/ Cái chết êm ái
An tử/ Cái chết êm ái – Euthanasia là một can thiệp có chủ ý trực tiếp bởi
nhân viên y tế với biểu hiện rõ ràng của dự tính kết thúc một cuộc sống nhằm
xoa dịu đau khổ khơng thể điều trị được. Có hai dạng là chủ ý và không chủ ý.
An tử chủ ý là khi một NB hoàn toàn tỉnh táo, đầy đủ năng lực tinh thần để ra
quyết định, mắc một tình trạng đe dọa tính mạng, chủ động đưa yêu cầu được
chết. An tử không chủ ý khi NB không thể đưa ra đồng thuận do mất năng lực
nhận thức (hôn mê, trạng thái thực vật ...) và thường là phán quyết từ tịa án.
An tử chủ động là việc có biện pháp can thiệp đặc hiệu để kết thúc cuộc sống
còn an tử thụ động là ngưng hay tạm dừng điều trị duy trì sự sống. Cách chia
chủ động và thụ động vẫn còn nhiều tranh cãi. Hiện tại một số quốc gia có luật
pháp cho phép hình thức này: Hà Lan, Canada, Colombia, Bỉ và Luxemburg
[39]. Điều này chưa được luật pháp Việt Nam cơng nhận.
Mất có sự hỗ trợ của thầy thuốc
Mất có sự hỗ trợ của thầy thuốc – Physician Assisted Dying là khi BS kê
đơn cho NB một liều thuốc gây tử vong để NB tự sử dụng với mục tiêu rõ ràng
là giúp NB thực hiện hành vi mất. Điều này hoàn toàn khác về mặt luật pháp
và y đức với hiện tượng hiệu ứng kép là khi một điều trị mang tính tốt lại khơng
chủ ý lấy đi tính mạng của NB. Hiện tại hình thức này được luật pháp cho phép

ở bang Oregon, Washington, Vermont và California tại Hoa Kì [40].
1.3. Tổng quan về chăm sóc cuối đời
Chăm sóc cuối đời
CSCĐ là một phần quan trọng trong chăm sóc giảm nhẹ, là những chăm
sóc nhằm giúp đỡ các cá nhân với bệnh lý không chữa được, tiến triển hay giai

.


12

đoạn cuối để họ sống càng thoải mái càng tốt cho đến khi họ qua đời. Để đạt
được mục tiêu đó, nhu cầu hỗ trợ và giảm nhẹ của cả NB và gia đình cần được
xác định và đáp ứng trong giai đoạn cuối cuộc đời và giai đoạn sau khi NB qua
đời. Chăm sóc bao gồm quản lý đau và các triệu chứng khác, cung cấp hỗ trợ
về thực hành, tâm lý, tinh thần và xã hội (từ Hội đồng Quốc gia CSGN Anh
Quốc 2009) [79].
Nội dung chăm sóc cuối đời
Thảo luận nhu cầu cá nhân và mong muốn của NB để nhận được sự hỗ trợ
các chuyên gia. NB được tham gia vào lập kế hoạch chăm sóc phù hợp với thứ
tự ưu tiên của NB. Mọi sự mong muốn và lựa chọn của NB sẽ được tham khảo
để sử dụng trong việc ra quyết định.
Mọi nhân viên y tế xã hội đều được đào tạo giao tiếp về CSCĐ, kĩ năng
đánh giá nhu cầu của NB và người chăm sóc, thảo luận các yêu cầu, lập ra kế
hoạch chăm sóc cho mỗi NB và người chăm sóc, nhằm đảm bảo dịch vụ cung
cấp sẽ thỏa mãn cả nhu cầu và mong muốn của NB.
Phối hợp chăm sóc và hỗ trợ giữa các đơn vị y tế đảm bảo các nhu cầu NB
được đáp ứng. Các đơn vị tham gia cung cấp CSCĐ phải thực hiện theo một
quy trình chung, phải có các trung tâm điều phối CSCĐ tại địa phương, phải
thử nghiệm và triển khai hệ thống đăng kí CSCĐ nhằm đảm bảo các đơn vị

cung cấp dịch vụ có thể truy cập và có thơng tin về mong muốn của NB.
NB và người chăm sóc được tiếp cận nhanh chóng với lời khuyên và đánh
giá lâm sàng bởi các chuyên gia bất kể họ ở đâu: qua đường dây hỗ trợ 24/7 và
dịch vụ tiếp cận nhanh tại nhà, các chuyên gia CSGN tại địa phương.
Chăm sóc chất lượng cao và trợ giúp trong những ngày cuối cuộc đời NB,
các cơ sở y tế cung cấp hỗ trợ cho người thân và người chăm sóc có mong muốn
ở cùng NB tại BV.

.


13

Các dịch vụ y tế chăm sóc và tơn trọng phẩm giá NB trước và cả sau khi
NB tử vong. Hỗ trợ và lời khuyên phù hợp cho thân nhân chăm sóc NB ở mỗi
giai đoạn bệnh.
Cơ sở chăm sóc được bố trí, phối hợp tốt đảm bảo NB tiếp cận được sự
chăm sóc cần thiết, khi NB cần bất kể trong tình trạng hay trong hồn cảnh nào,
chọn lựa của NB được tôn trọng và sử dụng để ra quyết định cho chính họ [26].
Quy trình chăm sóc cuối đời
Do hiện nay mơ hình CSCĐ ở nước ta chưa hồn thiện, quy trình chăm
sóc dưới đây được tham khảo từ chiến lược CSCĐ của Vương Quốc Anh, hiện
là quốc gia đứng đầu thế giới về CSGN và CSCĐ.
Bước 1: Thảo luận khi cuộc sống gần đi đến hồi kết. Giao tiếp cởi mở và
chân thật.
Bước 2: Đánh giá, lên kế hoạch chăm sóc, tái đánh giá:
Thống nhất kế hoạch chăm sóc, định kì đánh giá lại và cập nhật kế hoạch
phù hợp nhu cầu NB.
Xác định các yếu tố kích gợi tạo thuận lợi cho việc thảo luận.
Xác định các nhu cầu người chăm sóc cần được giúp đỡ.

Bước 3: Điều phối việc chăm sóc cho các cá nhân NB:
Điều phối theo chiến lược việc chăm sóc cho NB.
Thành lập các dịch vụ phản ứng nhanh.
Bước 4: Cung cấp dịch vụ chất lượng cao ở các cơ sở điều trị khác nhau:
Đảm bảo chất lượng cao trong chăm sóc ở mọi cơ sở điều trị: BV, nhà cận
tử, nhà dưỡng lão, xe cứu thương…
Bước 5: Chăm sóc cho những ngày cuối đời Nhận biết được giai đoạn hấp
hối.
Bước 6: Chăm sóc sau khi NB qua đời
Xác định là CSCĐ không chấm dứt tại thời điểm NB qua đời.

.


14

Hỗ trợ các thủ tục khai tử.
Hỗ trợ gia đình và người chăm sóc, về mặt cảm xúc và tiếc thương NB.
Trong suốt quá trình cần hỗ trợ cho người chăm sóc và gia đình, cung cấp
thơng tin cho NB và gia đình, dịch vụ hỗ trợ về tinh thần [26].
1.4. Các thang điểm đánh giá hoạt động chức năng ở NCT
Thang đánh giá hoạt động chức năng ECOG
Hoạt động chức năng ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group):
biến danh định gồm 6 giá trị từ 0 đến 5 đánh giá bởi người phỏng vấn. Thang
đánh giá hoạt động chức năng ECOG đã được sử dụng và đánh giá tính giá trị
rộng rãi trên nhiều quần thể NB, đơn giản, có tính ổn định cao [58], [76].
0: Không giới hạn vận động
1: Giới hạn hoạt động thể chất gắng sức nhưng NB vẫn đi lại được và có
thể tiến hành cơng việc tĩnh tại.
2: Đi lại được và có thể tự chăm sóc bản thân nhưng khơng thể thực hiện

bất kì cơng việc nào khác. Đi lại được trong hơn 50% thời gian tỉnh táo.
3: Có thể chăm sóc bản thân nhưng giới hạn, giới hạn ở ghế hay giường
hơn 50% thời gian tỉnh táo.
4: Hồn tồn bị giới hạn, khơng thể tự chăm sóc bản thân. Hồn tồn giới
hạn tại giường hay ghế.
5: Tử vong.
Một số thang điểm khác được dùng rộng rãi để đánh giá mức độ chức
năng như Thang đánh giá chức năng hoạt động Karnofsky trên thang điểm 100
…Tuy nhiên nhiều chi tiết và tính đồng nhất giữa các người đánh giá cũng
không cao. Riêng thang điểm chức năng ECOG đơn giản hơn, được sử dụng
nhiều ở NB ung thư và gần đây cũng được sử dụng ở NCT nhằm bổ sung vào
đánh giá lão khoa toàn diện, giúp tiên lượng, cân nhắc các điều trị [24], [62].

.


15

Hoạt động cơ bản hằng ngày ADL (Activities of Daily Living)
Độc lập về hoạt động cơ bản hằng ngày – Activities of Daily Living
(ADL) gồm 6 tiêu chuẩn đánh giá khả năng độc lập trong hoạt động hằng ngày
của NCT theo thang điểm Kartz [45], [46]. Biến danh định gồm 6 giá trị theo
đánh giá của người phỏng vấn: tắm, mặc quần áo, đi vệ sinh, di chuyển, tiêu
tiểu tự chủ, ăn uống. Sau đó biến định lượng là điểm theo thang Kartz sẽ được
tính tốn. Điểm số 5-6 gợi ý chức năng độc lập về ADL bảo toàn, 3 – 4 gợi ý
suy giảm nhẹ sự độc lập về ADL và 0-2 là suy giảm nặng sự độc lập ADL.
Bảng 1.1: Bảng đánh giá hoạt động cơ bản hằng ngày (ADL)
Tắm

Đi vệ

sinh

Độc lập
(1 điểm)

Tự tắm một mình hay chỉ cần trợ giúp tắm một phần
cơ thể như lưng, vùng cơ quan sinh dục hay chi bị tật.

Mất độc lập
(0 điểm)

Cần trợ giúp tắm nhiều hơn một phần cơ thể, leo vào
hay ra khỏi bồn tắm hay nhà tắm; cần trợ giúp hoàn
toàn lúc tắm.

Độc lập
(1 điểm)

Đi đến nhà vệ sinh, lên và xuống được từ bệ xí, sắp xếp
quần áo, vệ sinh vùng cơ quan sinh dục mà không cần
sự trợ giúp.

Mất độc lập
(0 điểm)

Cần trợ giúp di chuyển sang bệ xí, lau chùi, dùng bơ
dạng ghế ngồi hay tấm trải giường.

Mặc quần Độc lập
áo

(1 điểm)

Di
chuyển

Mất độc lập
(0 điểm)

Cần trợ giúp một phần hay toàn bộ việc mặc quần áo.

Độc lập
(1 điểm)

Di chuyển lên xuống giường hay ghế không cần sự trợ
giúp. Trợ giúp bằng máy móc vẫn được chấp nhận.

Mất độc lập
(0 điểm)

Cần trợ giúp di chuyển lên xuống giường sang ghế hay
cần người khác di chuyển hộ.

Tiêu tiểu Độc lập
tự chủ
(1 điểm)
Mất độc lập
(0 điểm)

.

Lấy được quần áo từ tủ và mặc được quần áo, kể cả áo
khốt, gài được nút hay thắt lưng. Có thể cần trợ giúp
để chỉnh giày.

Tự kiểm sốt hồn tồn việc tiêu và tiểu.
Mất tự chủ một phần hay toàn bộ hoạt động tiêu tiểu.


16

Ăn

Độc lập
(1 điểm)

Tự lấy thức ăn từ tô hay dĩa vào miệng, khơng cần trợ
giúp. Có thể nhờ người khác chuẩn bị thức ăn.

Mất độc lập
(0 điểm)

Cần hỗ trợ một phần hay toàn bộ với hoạt động ăn uống
hay cần nuôi ăn tĩnh mạch.

Trong nhiều nghiên cứu, giảm mức độ độc lập về ADL đã được chứng
minh có liên quan đến tăng tỷ lệ biến chứng, tỷ lệ tác dụng phụ và tăng tỷ lệ tử
vong ở NCT [25], [47], [50], [60], [73].
1.5. Các nghiên cứu về nguyện vọng CSCĐ của NB ung thư tiến triển
Tình hình nghiên cứu trên thế giới
Đây là một lĩnh vực nghiên cứu rộng lớn do bản chất việc CSCĐ là một

chuỗi các sự kiện và can thiệp đan xen phức tạp. Các chủ đề thường được
nghiên cứu là nơi qua đời mong muốn, nguyện vọng và thái độ về các điều trị
y khoa, việc thơng báo tin xấu về chẩn đốn và tiên lượng, việc hoàn thành và
thái độ về di chúc sức khỏe hay kế hoạch chăm sóc y tế trong tương lai.
Tác giả Megan Johnson Shen và cộng sự, năm 2018, tại miền Nam Châu
Phi, nghiên cứu về sự hiểu biết về bệnh tật, thảo luận chăm sóc cuối đời và
nguyện vọng của NB ung thư tiến triển [64]. Nghiên cứu đoàn hệ, trên 221 NB.
Tuổi trung bình là 55,89 ± 14,02 tuổi. Chủ yếu là da đen hoặc đa chủng tộc
chiếm 95%, nữ chiếm 62%, khơng kết hơn 62%, có số năm giáo dục 8,33 ±
3,41. Trong đó ung thư vú 82 (37,1%), ung thư phổi 52 (23,5%), ung thư dạ
dày 49 (22,2%), tuyến tụy hoặc ung thư đường mật 30 (13,5%), khối u ác tính
hoặc sarcoma 8 (3,6%).
Kết quả cho thấy: Chỉ có 13 (5,9%) thừa nhận rằng họ bị bệnh nan y. 9
người (4,1%) ước tính chính xác rằng họ có nhiều tháng chứ khơng phải nhiều
năm để sống. Tổng cộng có 216 NB (97,7%) báo cáo rằng họ khơng có cuộc
thảo luận CSCĐ với bác sĩ và 170 NB (76,9%) không muốn biết tiên lượng của
họ ngay cả khi bác sĩ biết điều đó.

.