ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN ĐẾN SỨC KHOẺ CỦA BỆNH NHÂN THALASSEMIA TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG

ĐÁNH GIÁ CHẤT LƯỢNG CUỘC SỐNG LIÊN QUAN
ĐẾN SỨC KHOẺ CỦA BỆNH NHÂN THALASSEMIA

TẠI BỆNH VIỆN TRẺ EM HẢI PHÒNG
Báo cáo viên: ThS Nguyễn Thị Ngọc Thủy
BSCK2. Trần Ngọc Hòa, PGS.TS Nguyễn Ngọc Sáng
PGS.TS Nguyễn Thị Thanh Mai


I. ĐẶT VẤN ĐỀ
Khái quát chung về chất lượng cuộc sống
❖ Quality of life – chất lượng cuộc sống (CLCS)
- Wikipedia: CLCS là chỉ số SK của con người, bao gồm:
tình cảm, XH và thể chất
- Rice (1984): mức độ sảng khối “ level of well-being”,
mức độ hài lịng với mong muốn về mặt thể chất, tinh
thần
-

WHO (1997): CLCS là những cảm nhận của cá nhân về
CS của họ.

=> CLCS là một thuật ngữ đại diện cho nhu cầu của con
người, mức độ hài lịng hay khơng hài lịng về các lĩnh
vực sống khác nhau.


CLCS liên quan sức khỏe
Tổ chức y
tế thế giới

Heath related Quality of life
( HRQOL)
* Công cụ đo lường CLCS liên

Thể
chất

quan sức khỏe:
▪ Đánh giá CLCS tổng quát
▪ Đánh giá CLCS chuyên biệt
* Varni và CS (2001): đánh giá

CLCS
liên quan
Sức khỏe

Tâm
lý

CLCS trẻ em
- CLCS chung (PedsQL 4.0)

Xã
hội

- Modul dành cho U não, Ung
thư, bệnh thận giai đoạn cuối,
tiểu đường…

Bộ công cụ PedsQL 4.0
Peds QL 4.0

Lĩnh vực
thể lực
(8 câu)

Lĩnh vực
Cảm xúc
(5 câu)

Lĩnh vực
Quan hệ XH
(5 câu)

Lĩnh vực
học tập
(5 câu)

Đánh giá mức độ
khó khăn của trẻ
khi vận động,
sinh hoạt
và làm việc

Đánh giá cảm xúc
của trẻ
lo sợ,
giận dữ
buồn chán

Đánh giá mức độ
khó khăn của trẻ
trong quan hệ
với bạn bè

Đánh giá mức độ
khó khăn của trẻ
trong tập trung,
trí nhớ & nhiệm vụ
học tập


Bộ công cụ PedsQL 4.0
● Đánh giá các mức độ khó khăn theo điểm qui định

0 điểm: chưa bao giờ gặp khó khăn
1 điểm: rất ít khi khó khăn
2 điểm: thỉnh thoảng,
3 điểm: thường xuyên,
4 điểm: luôn luôn
Chuyển điểm: 0 = 100, 1= 75,

2= 50,

3= 25,

4= 0

Điểm CLCS nằm trong khoảng 0 điểm đến 100 điểm

● Điểm TB lĩnh vực = tổng điểm các câu chia cho tổng số các câu
có trong lĩnh vực đó
● Tổng điểm trung bình = tổng điểm tất cả các câu chia cho tổng số
câu của thang


MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU
–Đánh giá chất lượng cuộc sống
của bệnh nhân thalassemia tại BV
Trẻ em Hải Phịng.

–Tìm một số yếu tố ảnh hưởng đến
chất lượng cuộc sống của BN

thalassemia.


II. ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU
Nhóm bệnh: BN Thalassemia – BV Trẻ em Hải Phịng
Tiêu chuẩn chọn lựa

Tiêu chuẩn loại trừ

• BN đã được CĐ & ĐT

• BN bị bệnh lý ảnh hưởng
chức năng nhận thức trước
đó

bệnh Thalassemia

• Thời gian ĐT: 01/01/2015
đến 30/9/2015
• Tuổi: 2 -18 tuổi.
• Trẻ và cha mẹ đồng ý
tham gia nghiên cứu

• BN có các RL về chức
năng vận động hoặc dị tật
bẩm sinh phối hợp
•

Bố mẹ trẻ có bệnh lý tâm
thần


ĐỐI TƯỢNG NGHIÊN CỨU
Nhóm chứng : Trẻ khỏe mạnh tại Hải Phịng

Tiêu chuẩn chọn lựa

Tiêu chuẩn loại trừ

• Trẻ hồn tồn khỏe mạnh

• Trong vịng một tháng qua

tại thời điểm NC
• Tuổi: 2-18 tuổi
• Khơng phân biệt nam nữ
• Đồng ý tham gia NC

có mắc bệnh cấp tính
hoặc mắc bệnh mạn tính.
• Có bố mẹ bị bệnh tâm
thần.


PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Thiết kế NC: tiến cứu, mô tả & phân tích loạt ca bệnh, có đối
chứng (mơ tả bệnh – chứng )
Phương pháp chọn mẫu
Nhóm bệnh:
• Mẫu thuận tiện: tất cả BN bị Thalassemia phù hợp tiêu
chuẩn chọn lựa & loại trừ, từ 01/01 - 30/9/2015: 67 BN
Nhóm chứng:
• Cỡ mẫu: gấp 3 lần nhóm bệnh (tỉ lệ 1 bệnh/3 chứng): 209 trẻ
• Địa điểm: - Nội thành Hải Phòng (Mầm non Hoa cúc, Tiểu học Võ
Thị Sáu , THCS Tô Hiệu , THPT Lê Chân).

- Huyện Vĩnh Bảo (Mầm non thị trấn, Tiểu học Tam

đa,THCS Tam đa,THPT Vĩnh bảo)

• Thời gian từ 9/2015 đến 11/2015


BIẾN SỐ NGHIÊN CỨU
* Đặc điểm đối tượng nghiên cứu
● Đặc điểm XH học: nhóm bệnh – nhóm chứng, trẻ - cha mẹ
● Đặc điểm bệnh lý: Thể bệnh, tuổi chẩn đoán bệnh, tuổi bắt đầu

truyền máu, mật độ truyền máu.
● Đặc điểm lâm sàng: Phát triển thể chất, mức độ gan to, lách to,
thiếu máu, biến dạng xương, xạm da…

* Điểm CLCS của nhóm bệnh và nhóm chứng
* Một số yếu tố liên quan CLCS của nhóm bệnh


PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU
Phương pháp xử lý số liệu: SPSS 16.0

Đạo đức nghiên cứu
• NC cung cấp phương diện đầy đủ hơn về đánh giá kết quả

điều trị bệnh Thalassemia cho trẻ em.
• Khơng ảnh hưởng tới sức khoẻ người bệnh

• Thơng báo rõ mục đích nghiên cứu với bệnh nhân và gia
đình bệnh nhân.


III. KẾT QUẢ VÀ BÀN LUẬN
Đặc điểm về tuổi
p > 0,05

Tỷ lệ % 70

Nhóm chứng
Nhóm bệnh

60
33,0

50
40
30

26,8
21,5
18,7

20
10

34,3
20,9

26,9
17,9

0

2-4

5-7

8-12

13-18

Nhóm tuổi

N.V Sơn (2004); N.T.Mai (2008): dưới 5 tuổi > 50%, tuổi TB NC thấp
Tuổi trung bình: Nhóm bệnh 8,12 ± 4,0; Nhóm chứng 9,23 ± 4,16


Đặc điểm về giới, địa dư
p > 0,05

Tỷ lệ %

Nhóm chứng
Nhóm bệnh

125
100
58,9

56,9

75
43,1

41,1

50
25

41,8

0

Nam

Nam / nữ: tương đương
Phù hợp NC N.T.T.Mai

59,7

58,2

Nữ

40,3

Nơng thơn

Thành phố


Chất lượng cuộc sống của trẻ Thalassemia
So sánh CLCS giữa nhóm Thalassemia và nhóm chứng
theo đánh giá của cha/mẹ

Nhóm bệnh = 67
Nhóm chứng = 209

p < 0,001

Nhóm bệnh thấp hơn nhóm chứng từ 10-30%

Thứ tự các lĩnh vực: học tập, thể lực, cảm xúc, xã hội
NC Adriana (2006), Masytah (2011)...


Chất lượng cuộc sống của trẻ Thalassemia
So sánh CLCS giữa nhóm Thalassemia và nhóm chứng
theo đánh giá của trẻ.

Nhóm bệnh = 35
Nhóm chứng = 108

p < 0,001


Chất lượng cuộc sống của trẻ thalassemia
So sánh CLCS tuổi từ 2-7 giữa nhóm bệnh và nhóm chứng
theo đánh giá của cha/mẹ

Nhóm bệnh = 32
Nhóm chứng = 101

p < 0,001


So sánh CLCS ở tuổi 8 - 12 giữa nhóm bệnh và nhóm chứng
 SD

Điểm
Trẻ đánh giá
Các

lĩnh vực
Thể lực
Cảm xúc
Quan hệ
Xã hội
Học tập
CLS chung

Cha/mẹ đánh giá

Nhóm bệnh
n = 23

Nhóm chứng
n = 69

Nhóm bệnh
n = 23

Nhóm chứng
n = 69

65,5  17,38

91,12  10,61

54,21  15,69

82,79  19,39

p < 0,0001
70,87  18,69

83,12  18,09

p = 0,006
76,74  25,88

91,52  12,49

p < 0,0001
54,78  29,25

78,41  21,62

p < 0,0001
68,93  15,78

86,7  11,88

p < 0,0001

p < 0,0001
62,61  18,02

83,41  16,19

p < 0,0001
62,57  14,58

86,59  17,98

p < 0,0001
45,14  23,12

84,49  14,3

p < 0,0001
61,49  12,8

84,37  14,85

p < 0,0001


So sánh CLCS ở tuổi 13-18 giữa nhóm bệnh và nhóm chứng
Điểm trung bình QOL (

Điểm

Trẻ đánh giá

Các
lĩnh
vực
Thể lực

Cha mẹ đánh giá

Bệnh

Chứng

Bệnh

Chứng

n = 12

n = 39

n = 12

n = 39

61,23  11,24

83,25  11,79

47,47  20,49

80,69  18,86

p < 0,0001

Cảm xúc

62,42  9,68

68,33  15,91

p > 0,05

Xã hội

69,17  17,69

76,92  15,11

p > 0,05

Học tập

27,5  26,59

71,15  17,89

p < 0,0001

Tổng chung

 SD)

60,8  7,89

75,98  10,75

p < 0,0001

p < 0,0001

57,92  14.22

71,03  18,29

p < 0,05
66,25  11,51

77,31  16,62

p < 0,05
22,78  23,41

71,41  15,52

p < 0,0001
51,72  13,61

75,78  14,3

p < 0,0001


Đặc điểm bệnh lý ở nhóm trẻ Thalassemia
Phân bố các thể bệnh Thalassemia

N.C.Khanh (1985), N.V.Sơn (2004): HbE/-thal là chủ yếu (HbE người dân tộc)


Liên quan giữa CLCS và thể bệnh

Điểm
Thể bệnh

β-thal đồng hợp

n

Trẻ đánh giá

Cha/mẹ đánh giá

n = 35

n = 67

 SD

p

n

 SD

39

56,96  12,51

6

49,89  9,43

23

64,42  13,27

HbE/β-thal

3

60,23  17

β-thal dị hợp tử

2

90,76  6,92

9

73,43  5,36

α-thal

7

73,04  11,4

13

76,38  13,29

tử

0,06

- Thể ĐHT và ĐHT kép có CLCS thấp: biểu hiện thiếu
máu sớm và nặng, nhu cầu truyền máu nhiều

p

0,001


Liên quan giữa CLCS và tuổi bắt đầu truyền máu
Điểm CLCS

Tuổi

Trẻ đánh giá (n=35)
n

 SD

7

63,58  12,54

25

67,42  13,23

5

85,51  10,33

Cha mẹ đánh giá (n=67)
p

n

 SD

p

truyền máu

≤ 12 tháng

> 12 tháng

< 0,05

19

55,64  10,75

36

56,93  12,85

12

70,49  10,55

Chưa truyền

Masyitah(Indonesia) - 2011
Thavoncharoensap (Thái Lan) - 2010

< 0,01


Liên quan giữa CLCS và mức độ thiếu máu
Điểm
Mức độ
thiếu máu
Nặng
Trung bình
Nhẹ và khơng
thiếu máu

Trẻ đánh giá (n = 35)
n
4

 SD
64,94  11,58

27 72,89  12,88
4

p

79,35  14,92

Cha/mẹ đánh giá (n = 67)
n
p
 SD
12 50,68  11,31

0,03

43 57,30  12,63
12

70,2  8,57

- Moshen duy trì Hb > 80g/l để có CLCS tốt hơn
-Thavorncharoensap Hb trước truyền máu < 70g/l có ảnh hưởng CLCS
-TIF khuyến cáo Hb duy trì trước truyền máu 90-110g/l

< 0,001


Liên quan giữa nồng độ Hb và CLCS

p < 0,001
r = 0,444

Phương trình tương quan nồng độ Hb và CLCS chung:
y = 0,73x + 35,21


Liên quan giữa CLCS và mức Ferritin

Điểm

Trẻ đánh giá
n = 35

Nồng độ
Ferritin (ng/ml)

n

 SD

< 300

3

87,68  7,24

300-1000

7

67,66  5,76

>1000

25

63,14  14,06

Cha/mẹ đánh giá
n = 67
p

< 0,05

n

 SD

12

72,58  5,54

16

55,99  10,89

39

53,89  12,84

p

< 0,001

- Caoci Giovani: Ferritin>1300ng/l và thải sắt muộn
- Sezaneh Haghpanaph: BN thải sắt tốt có CLCS cao hơn BN thải sắt kém (56,1 so với 69,7 với p< 0.05)


Liên quan giữa nồng độ Ferritin và CLCS

Phương trình tương quan điểm CLCS chung và nồng độ Ferritin:
y = -18,33x + 2258,95