Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại thành phố biên hoà
Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (4.59 MB, 167 trang )
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI
NGHIÊN CỨU NHU CẦU
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP
PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG
CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH
TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ
LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
HÀ NỘI - 2022
BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO
BỘ Y TẾ
TRƯỜNG ĐẠI HỌC Y HÀ NỘI
NGHIÊN CỨU NHU CẦU
VÀ ĐÁNH GIÁ HIỆU QUẢ CAN THIỆP
PHỤC HỒI CHỨC NĂNG DỰA VÀO CỘNG ĐỒNG
CHO TRẺ DỊ TẬT BẨM SINH
TẠI THÀNH PHỐ BIÊN HOÀ
Chuyên nghành : Y tế công cộng
Mã số
: 9720701
LUẬN ÁN TIẾN SĨ Y TẾ CÔNG CỘNG
HÀ NỘI - 2022
LỜI CẢM ƠN
Trong suốt thời gian học tập, nghiên cứu và hoàn thành luận án, ngoài
sự nỗ lực của bản thân, tơi cịn nhận được sự giúp đỡ tận tình của các Thầy,
các Cô, các anh chị, bạn bè, đồng nghiệp, các cơ quan/ trung tâm y tế liên
quan và những người thân trong gia đình.
Đầu tiên, tơi xin được bày tỏ lịng kính trọng, sự biết ơn sâu sắc tới
hai Thầy Cô hướng dẫn:
1. PGS.TS. , nguyên Trưởng bộ môn Y sinh học – Di truyền, trường
Đại Học Y Hà Nội. Thầy đã ln ln nhiệt tình hướng dẫn, tạo mọi điều
kiện thuận lợi và giúp đỡ tôi từ những bước đầu tiên lựa chọn đề tài, bảo vệ
đề cương, những giai đoạn nghiên cứu và quá trình sửa sang hoàn thiện luận
án này.
2. PGS.TS. , nguyên Trưởng bộ môn Sức khoẻ nghề nghiệp – Viện
Đào tạo Y học dự phịng & Y tế cơng cộ
ng - Đại Học Y
Hà Nội. Cơ ln ln nhiệt tình hướng dẫn, động viên, nghiêm khắc và đóng
góp những ý kiến quý báu trong suốt q trình học tập và hồn thành luận án.
̛ ng, phịng đào tạo
Tơi xin trân trọng cảm ơn Ban giám hiệu nhà truờ
sau Đại học, toàn thể Thầy/ Cơ viện Đào tạo Y học dự phịng & Y tế công
cộng - Đại Học Y Hà Nội đã tạo mọi điều kiện thuận lợi trong suốt quá trình
học tập, thực hiện đề tài, q trình viết luận án.
Tơi vơ cùng biết ơn các Nhà khoa học trong Hội đồng đề cương luận án,
hội đồng chuyên đề/ tổng quan, hội đồng luận án cấp cơ sở và các Nhà khoa
học phản biện độc lập đã góp rất nhiều ý kiến quý giá, hướng dẫn tận tình,
tạo mọi điều kiện tốt nhất để tơi có thể hồn thành luận án này.
Xin chân thành cảm ơn Ban lãnh đạo bộ môn Phục hồi chức năng và
các bạn đồng nghiệp đã tạo mọi điều kiện thuận lợi để tôi học tập nghiên cứu
trong suốt thời gian hoàn thành luận án.
Đặc biệt xin được bày tỏ lòng biết ơn sâu sắc đến Người Thầy đầu tiên
đã dìu dắt tơi khi mới chập chững bước vào chuyên ngành Vật lý trị liệu –
Phục hồi chức năng; PGS.TS. , nguyên Trưởng khoa Phục hồi chức năng Trường Đại học Kỹ thuật Y tế Hải Dương. Cô đã giúp tôi định hướng
nghề nghiệp, truyền cho tôi sự đam mê một chuyên ngành khó
nhọc, sự kiên trì và lịng nhân ái khi làm việc với những người bị khuyết tật.
Theo dòng thời gian trên hành trình học tập, nghiên cứu và làm cơng việc
phục hồi trả lại chức năng cho người khuyết tật/ trẻ khuyết tật, Cô luôn là tấm
gương học tập miệt mài, hết lịng với sự nghiệp chăm sóc và phục hồi người
khuyết tật để tôi noi theo.
Tôi xin trân trọng cảm ơn về sự hợp tác và giúp đỡ quý báu của Lãnh
đạo Sở Y tế Đồng Nai, Ban giám đốc Trung tâm y tế thành phố Biên Hoà,
toàn thể Cán bộ và nhân viên của 9 trạm Y tế xã/ phường thuộc thành phố
Biên Hoà (phường Bửu Hoà, Hố Nai, Quyết Thắng, Phước Tân, Tân Biên,
Tân Hiệp, Tân Phong, Trảng Dài, xã Hoá An) là những địa điểm triển khai đề
tài của luận án đã tạo điều kiện giúp đỡ, phối hợp tham gia, thu thập số liệu,
giám sát tại nhà trẻ khuyết tật trong nghiên cứu này.
Tôi vô cùng trân trọng và biết ơn các trẻ khuyết tật cùng thành viên gia
đình trẻ tại 9 xã/ phường trong thành phố Biên Hoà đã đồng ý tham gia
nghiên cứu. Họ đã chăm sóc những trẻ khuyết tật với trách nhiệm, tình yêu
thương, sự kiên nhẫn và đã tạo nhiệt tình, hợp tác tham gia chương trình,
giúp đỡ tơi hồn thành nghiên cứu này.
Tôi chân thành cảm ơn GS.TS. , nguyên trưởng bộ môn Phục hồi chức
năng - Đại Học Y Hà Nội; BS.CKII. đã dành thời gian, công sức quý báu,
giúp đỡ, phối hợp tham gia khám đánh giá/ thu thập số liệu trong đề tài, giúp
tơi hồn thành tốt nghiên cứu này.
Trong q trình học tập và hồn thành luận án, tôi luôn nhận được sự
quan tâm, động viên, hỗ trợ và giúp đỡ tận tình của gia đình, con cháu, bạn
bè thân thiết, các cá nhân/ đơn vị trong và ngoài ngành y tế cả về vật chất
và tinh thần. Những điều tốt đẹp đó đã hỗ trợ, giúp tơi có thêm nghị lực để
vượt lên khó khăn trong cuộc sống, cản trở do đại dịch Covid-19, chiến thắng
bệnh tật để tơi có thể đi tiếp đến thời khắc này. Trước các Thầy Cơ hướng
dẫn; tồn thể Hội đồng khoa học; đại diện Phòng Sau Đại học; Viện Đào tạo
Y học dự phịng & Y tế cơng cộng - Đại Học Y Hà Nội; bộ môn Phục hồi chức
năng - Đại Học Y Hà Nội cùng gia đình thân yêu và anh chị em bạn bè đồng
nghiệp; một lần nữa tơi xin được bày tỏ lịng biết ơn sâu sắc đến tất cả.
Tôi xin trân trọng cảm ơn!
LỜI CAM ĐOAN
Tơi là , nghiên cứu sinh khố , chuyên ngành Y tế công cộng,
trường Đại học Y Hà Nội xin cam đoan:
1. Đây là luận án do bản thân tôi trực tiếp thực hiện dưới sự hướng dẫn
của hai Thầy Cơ : PGS.TS. .
2. Cơng trình này khơng trùng lặp với bất kỳ nghiên cứu nào khác đã
được công bố tại Việt Nam.
3. Các số liệu và thông tin trong nghiên cứu là hồn tồn chính xác,
trung thực và khách quan, đã được xác nhận và chấp thuận của trung tâm y tế
Thành phố Biên Hoà, các xã/ phường và gia đình trẻ khuyết tật.
Tơi xin hồn tồn chịu trách nhiệm trước pháp luật về những điều cam
đoan này.
Hà Nội, ngày 22 tháng 12 năm 2022
Người viết cam đoan
CÁC CHỮ VIẾT TẮT
Từ viết tắt
Nghĩa tiếng Việt
Nghĩa tiếng Anh
BHYT
Bảo hiểm y tế
Health Insurance
CDC
Trung tâm kiểm soát và
Centers for Disease Control
phịng ngừa dịch bệnh
and Prevention
Chất độc hố học trong
Chemical poisons (used in
chiến tranh
war)
CPTTT
Chậm phát triển tinh thần
Mental Retardation
CS
Cộng sự
Partner
CTV
Cộng tác viên
Collaborator
DTBS
Dị tật bẩm sinh
Birth Defects
GMFM
Thang điểm đánh giá chức
Gross Motor Function
năng vận động thô
Measure
Hệ thống đánh giá chức
Gross Motor Function
năng vận động thô
Classification System
Hội chứng suy giảm miễn
Human Immunodeficiency
dịch ở người
Virus
Thông tin, động lực, kỹ
Information, Motivation,
năng ứng xử
Behavioral skills
Phân loại Quốc tế về bệnh
International Classification
tật - 10
Diseases - 10
Phân loại thống kê Quốc tế
International Classification of
về hoạt động chức năng,
Function, Disability and Health
CĐHHTCT
GMFCS
HIV
IBM
ICD - 10
ICF
giảm chức năng và sức khoẻ
KKVĐ
Khó khăn vận động
Difficulty in movement
NKT
Người khuyết tật
People with disabilities
NST
Nhiễm sắc thể
Chromosome
OR
Tỉ số chênh (thống kê)
Odds Ratio
PHCN
Phục hồi chức năng
Rehabilitation
PHCNDVCĐ Phục hồi chức năng dựa vào
Community- Based
cộng đồng
Rehabilitation (CBR)
PTTH
Phổ thông trung học
High school
RR
Nguy cơ tương đối
Relative Risk
SMD
Độ chênh lệch giá trị trung
Mode - Mean - Standard
bình chuẩn
deviation
TKT
Trẻ khuyết tật
Children with disabilities
UNESCO
Tổ chức Giáo dục - Khoa
United Nations Educational,
học và Văn hoá của Liên
Scientific and Cultural
hiệp quốc
Organization
Quỹ Nhi đồng Liên Hiệp
United Nations Children's
Quốc
Fund
Tổ chức Y tế thế giới
World Health Organization
UNICEF
WHO
MỤC LỤC
ĐẶT VẤN ĐỀ .................................................................................................. 1
Chương 1: TỔNG QUAN ............................................................................... 3
1.1. Khái niệm ............................................................................................... 3
1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động ................................................. 3
1.1.2. Dị tật bẩm sinh ................................................................................ 6
1.1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân
bẩm sinh .......................................................................................... 6
1.1.4. Phục hồi chức năng và phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ... 13
1.1.5. Các nhu cầu phục hồi chức năng của người khuyết tật tại cộng đồng . 18
1.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ
khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới........................................... 20
1.2.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh trên thế giới ...................... 20
1.2.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho
trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập thấp/
trung bình ...................................................................................... 20
1.2.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho
trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại các nước có thu nhập cao ..... 22
1.3. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ
khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ......................................... 24
1.3.1. Tỷ lệ trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam ..................... 24
1.3.2. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho
trẻ khuyết tật và dị tật bẩm sinh tại Việt Nam .............................. 27
1.4. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não ..................................................... 30
1.4.1. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não trên thế giới .......................... 30
1.4.2. Phục hồi chức năng cho trẻ bại não tại Việt Nam ........................ 33
Chương 2: ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ............. 35
2.1. Địa điểm nghiên cứu ............................................................................ 35
2.1.1. Địa điểm nghiên cứu mô tả cắt ngang .......................................... 35
2.1.2. Địa điểm nghiên cứu can thiệp ..................................................... 35
2.2. Đối tượng nghiên cứu .......................................................................... 36
2.2.1. Đối tượng nghiên cứu mô tả cắt ngang ......................................... 36
2.2.2. Đối tượng nghiên cứu can thiệp .................................................... 36
2.3. Phương pháp nghiên cứu ..................................................................... 37
2.3.1. Phương pháp nghiên cứu mô tả cắt ngang ................................... 37
2.3.2. Phương pháp nghiên cứu can thiệp ............................................... 39
2.3.3. Phương pháp đánh giá trong nghiên cứu ...................................... 41
2.3.4. Phương pháp thu thập và xử lý số liệu.......................................... 51
2.3.5. Sai số và biện pháp khống chế sai số ............................................ 64
2.4. Đạo đức trong nghiên cứu.................................................................... 65
2.5. Một số khái niệm và thuật ngữ sử dụng trong nghiên cứu ...........Error!
Bookmark not defined.
2.6. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ...................................................... 66
2.7. Bảng tóm tắt các biến số, chỉ số và phương pháp thu thập thông tin của
nghiên cứu........................................... Error! Bookmark not defined.
Chương 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU ........................................................ 67
3.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ
có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hồ ..... 67
3.1.1. Thơng tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh .. 67
3.1.2. Tình trạng gia đình của trẻ có khó khăn vận động do tật bẩm sinh ... 70
3.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó
khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ............. 72
3.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ nghiên cứu .. 76
3.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho
trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà...... 78
3.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người
nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ......................... 78
3.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não
có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ..................................... 81
3.2.3. Giai đoạn 3: Đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện
tại nhà dựa theo phân loại vận động thô GMFCS, GMFM-66 ............ 90
Chương 4: BÀN LUẬN .............................................................................. 100
4.1. Thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ
có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ... 100
4.1.1. Thơng tin chung về nhóm trẻ khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh.. 100
4.1.2. Tình trạng gia đình và các yếu tố liên quan của trẻ có khó khăn
vận động do tật bẩm sinh ............................................................ 104
4.1.3. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ khó
khăn vận động do dị tật bẩm sinh thời gian 1 năm trước ........... 107
4.1.4. Nhu cầu phục hồi chức năng tại cộng đồng của nhóm trẻ khó khăn
vận động do dị tật bẩm sinh ........................................................ 110
4.2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ
có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà ............ 112
4.2.1. Giai đoạn 1: Tập huấn các kỹ thuật phục hồi chức năng cho người
nhà trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ....................... 112
4.2.2. Giai đoạn 2: giám sát 6 tháng việc tập luyện tại nhà cho trẻ bại não
có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ................................... 116
4.2.3. Giai đoạn 3: đánh giá hiệu quả sau 12 tháng trẻ bại não được tập luyện
tại nhà dựa theo phân loại vận động thô theo GMFCS, GMFM ........ 122
KẾT LUẬN .................................................................................................. 133
KHUYẾN NGHỊ ......................................................................................... 135
DANH MỤC CƠNG TRÌNH NGHIÊN CỨU CỦA TÁC GIẢ ĐÃ CƠNG
BỐ CÓ LIÊN QUAN ĐẾN ĐỀ TÀI LUẬN ÁN
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC
DANH MỤC BẢNG
Bảng 2.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại thành phố Biên Hoà ............................... 38
Bảng 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật tại 9 xã/ phường nghiên cứu ....................... 67
Bảng 3.2. Thơng tin chung trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh ...... 69
Bảng 3.3. Tình trạng gia đình của trẻ nghiên cứu ........................................... 70
Bảng 3.4. Đánh giá sự giúp đỡ của cộng đồng mà gia đình trẻ nghiên cứu đã
nhận được trong 1 năm ................................................................. 71
Bảng 3.5. Tình trạng khám/ điều trị phục hồi chức năng của nhóm trẻ nghiên
cứu trong vịng 1 năm trước ......................................................... 72
Bảng 3.6. Lựa chọn cơ sở và phương pháp điều trị PHCN của nhóm trẻ
nghiên cứu trong vịng 1 năm trước.............................................. 73
Bảng 3.7. Tình trạng và tiến triển của việc điều trị PHCN cho trẻ nghiên cứu
trong 1 năm so với trước đó ......................................................... 74
Bảng 3.8. Tình trạng chăm sóc, tập luyện cho trẻ tại nhà ............................... 74
Bảng 3.9. Mối liên quan giữa việc tập luyện PHCN cho trẻ tại nhà và tình
trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ............................................... 75
Bảng 3.10. Mối liên quan giữa các dạng bài tập cho trẻ tại nhà và đánh giá
tình trạng tiến triển của trẻ trong 1 năm ....................................... 75
Bảng 3.11. Chỉ định dụng cụ trợ giúp cần thiết cho nhóm trẻ nghiên cứu ..... 78
Bảng 3.12. Đặc điểm của người nhà tham gia tập huấn ................................ 78
Bảng 3.13. Kết quả kiến thức của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 79
Bảng 3.14. Kết quả thực hành của người nhà trẻ nghiên cứu sau tập huấn .... 80
Bảng 3.15. Thông tin chung về nhóm trẻ bại não ........................................... 81
Bảng 3.16. Thơng tin gia đình liên quan đến nhóm trẻ bại não ...................... 82
Bảng 3.17. Các đặc điểm khuyết tật của nhóm trẻ bại não ............................. 83
Bảng 3.18. Nhu cầu phục hồi chức năng của trẻ bại não ................................ 84
Bảng 3.19. Số lượng dụng cụ trợ giúp được chỉ định của nhóm trẻ bại não .. 85
Bảng 3.20. Các dụng cụ trợ giúp nhóm trẻ bại não được cung cấp ................ 86
Bảng 3.21. Thông tin chung về người tập luyện tại nhà ................................ 86
Bảng 3.22. Đánh giá theo tần số tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não ....... 88
Bảng 3.23. Phân loại mức độ vận động thô theo GMFCS của trẻ bại não ..... 90
Bảng 3.24. Phân loại mức độ GMFCS và thể bại não theo trương lực cơ ............ 91
Bảng 3.25. Mức GMFCS và thể bại não theo định khu liệt............................ 91
Bảng 3.26. Mức độ khuyết tật và mức GMFCS của trẻ ................................. 92
Bảng 3.27. Phân loại GMFCS của trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 1) ........... 93
Bảng 3.28. Phân loại GMFCS của nhóm trẻ bại não theo nhóm tuổi (lần 2) . 95
Bảng 3.29. Thay đổi mục vận động thơ của nhóm trẻ bại não giữa 2 lần ...... 95
Bảng 3.30. Thay đổi tổng điểm % GMFM-66 của nhóm bại não giữa 2 lần ...... 96
Bảng 3.31. Thay đổi điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não giữa
2 lần .............................................................................................. 97
Bảng 3.32. Mối liên quan giữa chất lượng tập tại nhà và tình trạng thay đổi
điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng .. 98
Bảng 3.33. Mối liên quan giữa mức độ khuyết tật và tình trạng thay đổi điểm %
tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ................ 98
Bảng 3.34. Mối liên quan giữa vị trí định khu liệt và tình trạng thay đổi điểm %
tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não sau 12 tháng ............... 99
DANH MỤC BIỂU ĐỒ
Biểu đồ 3.1. Phân bố trẻ khuyết tật có khó khăn vận động tại 9 xã/ phường . 68
Biểu đồ 3.2. Nguyên nhân khuyết tật của nhóm trẻ có khó khăn vận động ... 68
Biểu đồ 3.3. Các nhu cầu PHCN của nhóm trẻ nghiên cứu ............................ 76
Biểu đồ 3.4. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ nghiên cứu ........ 77
Biểu đồ 3.5. Nhu cầu tập luyện phục hồi chức năng tại nhà của nhóm trẻ
nghiên cứu .................................................................................. 77
Biểu đồ 3.6. Nhu cầu hỗ trợ dụng cụ trợ giúp của nhóm trẻ bại não .............. 85
Biểu đồ 3.7. Chất lượng tập luyện tại nhà cho nhóm trẻ bại não .................... 89
Biểu đồ 3.8. Đánh giá tiến bộ tập tại nhà cho nhóm trẻ bại não ..................... 89
Biểu đồ 3.9. Tổng điểm % GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ......................... 93
Biểu đồ 3.10. Điểm % tham chiếu GMFM-66 của nhóm trẻ bại não ............. 94
DANH MỤC HÌNH
Hình 1.1. Robot tập đi cho TKT vận động ..................................................... 22
Hình 1.2. Hệ thống robot tập vận động Con-trex MJ ..................................... 22
Hình 2.1: Địa điểm nghiên cứu tại thành phố Biên Hoà ................................. 35
DANH MỤC SƠ ĐỒ
Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF ...................................................................... 4
Sơ đồ 1.2. Ma trận phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng ........................... 17
Sơ đồ 1.3. Mô hình thơng tin, động lực, kỹ năng ứng xử (IMB) .................... 24
Sơ đồ 2.1. Mơ hình nghiên cứu can thiệp theo IMB ....................................... 40
Sơ đồ 2.2. Sự phát triển trung bình về vận động theo phân loại GMFCS ...... 56
Sơ đồ 2.3. Bảng điểm phần trăm tham chiếu GMFM-66 mức III .................. 58
Sơ đồ 2.4. Sơ đồ tóm tắt nội dung nghiên cứu ................................................ 66
1
ĐẶT VẤN ĐỀ
Hội nghị Y tế Thế giới lần thứ 66 năm 2013 ước tính có 93 triệu trẻ em
dưới 15 tuổi (1/20 tổng số trẻ) sống với khuyết tật vừa hoặc nặng. Số người
khuyết tật (NKT) trong đó có trẻ khuyết tật (TKT) tiếp tục tăng cùng với sự
gia tăng dân số và tình trạng tiến triển tồn cầu về các bệnh mãn tính.1
Nguyên nhân gây ra khuyết tật ở trẻ em thường do dị tật bẩm sinh (DTBS).
Theo thống kê của Tổ chức Y tế thế giới (WHO), tỷ lệ TKT là DTBS chiếm
khoảng 3 - 4% dân số trong đó 2 - 3% trẻ sơ sinh sống có DTBS nặng. Một số
nước phương Tây cho thấy tỷ lệ DTBS ở trẻ sơ sinh là 2 - 3%. Hậu quả của
DTBS nặng nề và có thể tồn tại suốt cuộc đời người mang chúng.2 Quỹ Nhi
đồng Liên Hiệp Quốc (UNICEF) cho thấy khoảng 10% trẻ sinh ra bị khuyết
tật và có nhu cầu phục hồi chức năng (PHCN). Ở các nước có mức thu nhập
thấp, TKT thường phát hiện muộn khi đã 3 - 4 tuổi. Kết quả là việc PHCN bắt
đầu muộn hơn và TKT có thể đánh mất cơ hội nhận được sự can thiệp sớm.3
Tại Việt Nam, điều tra trong chương trình phục hồi chức năng dựa vào
cộng đồng năm 2010 (PHCNDVCĐ) cho thấy tỷ lệ khuyết tật ở Việt Nam khoảng
5% - 7%, TKT chiếm khoảng 40% và loại hay gặp nhất là khuyết tật về vận động.
Tỷ lệ trẻ DTBS ở cộng đồng dao động khoảng 1,5 - 3,4%.4
Sân bay Biên Hoà cũ thuộc thành phố Biên Hoà, tỉnh Đồng Nai. Nơi đây có
nồng độ dioxin trung bình trên lớp đất mặt/ bùn > 1x 106 ppt (parts per trillion:
đơn vị đo lường = một phần nghìn tỷ), cao nhất thế giới, có thể ảnh hưởng
đến người dân sống trong khu vực phơi nhiễm.5,6 Báo cáo của tỉnh Đồng Nai
năm 2011 cho thấy: tồn tỉnh có khoảng 154.000 - 162.000 NKT; TKT từ 0
đến £ 16 tuổi là 16.000 trẻ chiếm 10%. Dạng khuyết tật vận động chiếm 51%,
khoảng 2.400 trẻ khuyết tật vận động cần PHCN.7 Tình hình bệnh tật nói
chung và đặc biệt là DTBS ở Biên Hoà cao hơn các nơi khác cùng thời điểm
2
điều tra.8,9 Nguyễn Hồng Quang nghiên cứu tại thành phố Biên Hồ thấy tỷ lệ
TKT có ngun nhân bẩm sinh là 78,70%, bại não chiếm tỷ lệ cao nhất
71,60%. Cũng theo nghiên cứu này, trẻ có nhu cầu PHCN về vận động và hòa
nhập xã hội lớn 100%, nhu cầu về sinh hoạt hằng ngày đến 96,10%.10
Hệ thống PHCN nước ta chỉ có thể giải quyết được khoảng 20.000 TKT
mỗi năm. PHCNDVCĐ là biện pháp hiệu quả và phù hợp vì TKT được tập
luyện phục hồi ngay tại gia đình, nơi trẻ đang sống.11 Thành phố Biên Hoà đã
triển khai chương trình PHCNDVCĐ rất sớm nhưng hầu như chưa có chương
trình can thiệp PHCN tập luyện cho TKT tại nhà. Đặc biệt trẻ bại não do
DTBS thường bị khó khăn về vận động nặng, trở ngại khi dịch chuyển/ di
chuyển, sinh hoạt hàng ngày… rất cần được quan tâm chăm sóc, tạo mơi
trường sống thuận lợi, xây dựng chương trình tập luyện phù hợp với những
hạn chế vận động đặc thù của trẻ.4,12 Việc tập luyện tại nhà sẽ tạo thuận lợi
khi chăm sóc và phục hồi chức năng cho trẻ, giảm chi phí điều trị của gia đình.
PHCN tại nhà, nơi trẻ sinh sống cũng thể hiện tính nhân văn ưu việt của các
chương trình y tế cộng đồng. Trợ giúp trẻ có khó khăn về vận động do DTBS
trong vùng ơ nhiễm chất độc hố học được tập luyện tại nhà, tại cộng đồng
nơi trẻ sống là nhu cầu cấp thiết hiện nay. Nó phù hợp với Quyền trẻ em và
chính sách nhân đạo của Nhà nước Việt Nam.13,14 Xuất phát từ các vấn đề trên,
chúng tôi tiến hành đề tài: “Nghiên cứu nhu cầu và đánh giá hiệu quả can
thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho trẻ dị tật bẩm sinh tại
thành phố Biên Hồ” với các mục tiêu sau:
1. Mơ tả thực trạng và nhu cầu phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng
của trẻ có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà năm
2015.
2. Đánh giá hiệu quả can thiệp phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng cho
trẻ bại não có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh tại thành phố Biên Hoà.
3
Chương 1
TỔNG QUAN
1.1. Khái niệm
1.1.1. Khuyết tật, khuyết tật về vận động
1.1.1.1. Khuyết tật, người khuyết tật và trẻ khuyết tật
Khuyết tật do bị bệnh gây khiếm khuyết, giảm chức năng và tàn tật.
WHO phân cấp độ khuyết tật như sau: khiếm khuyết (cấp độ cấu trúc của cơ
thể), hạn chế hoạt động (cấp độ cá nhân), hạn chế sự tham gia (cấp độ xã hội).
Báo cáo Người khuyết tật Thế giới ước tính rằng có hơn một tỷ người
khuyết tật trên thế giới, trong đó 110 đến 190 triệu người gặp khó khăn rất lớn
(WHO 2011). Con số này tương ứng với khoảng 15% dân số thế giới và cao
hơn ước tính trước đây của Tổ chức Y tế Thế giới (WHO). Những con số này
cho thấy sự gia tăng tỷ lệ người khuyết tật, có thể do già hóa dân số và gia
tăng các bệnh mãn tính.15 NKT bị giảm chức năng do hạn chế về sức khoẻ và
gặp các rào cản trong môi trường sống khiến họ khó thực hiện các chức năng
sinh hoạt hàng ngày cũng như khơng tham gia một cách bình đẳng vào các
hoạt động xã hội. NKT cũng là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ
phận cơ thể hoặc bị suy giảm chức năng nên lao động, sinh hoạt, học tập gặp
khó khăn.
TKT là NKT dưới 16 tuổi. UNICFF đã phân TKT thành 6 lĩnh vực: nghe,
nhìn, vận động, nhận thức, khả năng ghi nhớ/ tập trung, tự chăm sóc bản thân,
và chức năng giao tiếp. Đánh giá theo 4 mức độ: (1) Khơng khó khăn; (2)
Khó khăn; (3) Rất khó khăn và (4) Không thể thực hiện được. Nếu một trẻ có
lượng giá là (2), (3) hoặc (4) sẽ được coi là khuyết tật.16,17
Nghiên cứu tại An Giang và Đồng Nai (2011) cho thấy: nhận thức về
nguyên nhân gây khuyết tật của cha mẹ TKT thiếu chính xác. Các kỹ năng và
kiến thức phát hiện sớm khuyết tật của trẻ em tại cộng đồng rất hạn chế.18
4
Việc phát hiện sớm và can thiệp sớm khuyết tật đặc biệt ở trẻ em có ý
nghĩa rất quan trọng. Nó có thể làm thay đổi cả tương lai cuộc sống sau này
của trẻ khuyết tật.
1.1.1.2. Phân loại khuyết tật
Phân loại quốc tế về bệnh tật ICD-10 (International Classification Diseases 10)
Phân loại ICD là hình thức phân loại tình trạng bệnh tật theo hệ cơ
quan. Theo phiên bản ICD-10, dị dạng dị tật được đánh số từ Q00 đến Q99.19
Phân loại quốc tế về khuyết tật theo chức năng, giảm khả năng và sức khoẻ
ICF (International Classification of Function) 16,20,21
ICF được sử dụng để phân loại sức khoẻ nói chung và khuyết tật nói riêng.
WHO đã hỗ trợ các châu lục thu thập thông tin về khuyết tật theo ICF thông qua
điều tra dân số năm 2009 - 2010. Một số nước đã áp dụng như Australia, Ireland,
Mexico, Malawi, Zimbabwe. Số quốc gia khác đã dùng ICF trong hệ thống
thông tin xã hội và y tế như Australia, Canada, Italia, Nhật Bản, Mexico… Phân
loại ICF nhấn mạnh yếu tố môi trường tương tác hai chiều dẫn đến tình trạng
khiếm khuyết, giảm khả năng và tàn tật của một cá nhân.
Sơ đồ 1.1. Phân loại quốc tế ICF
(Nguồn: Phân loại liên quan đến tàn tật của Tổ chức Y tế Thế giới)
5
Phân loại khuyết tật và mức độ khuyết tật tại Việt Nam 13,22,23
Tại Việt Nam, Bộ Y tế (2010) đã chỉnh sửa từ phân loại khuyết tật của
WHO, căn cứ theo Luật Người khuyết tật Việt Nam đã áp dụng.
Phân loại khuyết tật: gồm 6 loại
- Khuyết tật về vận động: các bệnh lý như bại não, trật khớp háng bẩm
sinh, bàn chân khoèo bẩm sinh, cứng đa khớp bẩm sinh… thường gây ra khó
khăn về vận động. Nhóm khuyết tật (khó khăn) về vận động chiếm tỷ lệ cao.
- Khuyết tật về nhìn: mù, đục thủy tinh thể bẩm sinh…
- Khuyết tật về nghe - nói: giảm thính lực, khe hở mơi/hàm ếch…
- Khuyết tật trí tuệ: chậm phát triển trí tuệ (CPTTT), hội chứng Down…
- Khuyết tật về thần kinh, tâm thần: tự kỷ, rối loạn hành vi, bệnh tâm thần.
- Khuyết tật khác: các khuyết tật không thuộc các nhóm trên như khuyết
tật bẩm sinh của hệ da, tiêu hóa, tim mạch, tiết niệu…
Các mức độ khuyết tật: 3 mức độ
- NKT đặc biệt nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực
hiện việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày.
- NKT nặng: là người do khuyết tật dẫn đến không thể tự thực hiện một
số việc phục vụ nhu cầu sinh hoạt cá nhân hàng ngày.
- NKT nhẹ: là NKT không thuộc 2 trường hợp trên.
1.1.1.3. Khuyết tật về vận động (Khó khăn về vận động)
- Người có khó khăn vận động: là người bị đau, khó hoặc hạn chế cử
động ở một hay nhiều khớp làm hạn chế di chuyển và các sinh hoạt hàng
ngày.16
- Người có khó khăn vận động có biểu hiện: cụt chân/ tay, biến dạng cột
sống, yếu (liệt) tay/ chân, cứng khớp, viêm khớp, bàn chân khoèo, dị dạng
chân, tay làm cử động khó khăn, khơng cử động được… hoặc có thể bị đa
khuyết tật.
6
Nguyên nhân gây ra khó khăn vận động: có 3 nhóm ngun nhân chính
- Ngun nhân do hậu quả của bệnh tật.
- Nguyên nhân do chấn thương, tai nạn giao thông, tai nạn lao động, tai
nạn sinh hoạt...
- Nguyên nhân do DTBS thường có hậu quả nặng nề và tồn tại suốt cuộc
đời người khuyết tật. Đối tượng trong nghiên cứu của chúng tơi là nhóm trẻ
có khó khăn vận động do dị tật bẩm sinh nên sẽ đi sâu vào nguyên nhân này.
1.1.2. Dị tật bẩm sinh
Theo WHO (2010), DTBS là những bất thường về cấu trúc, chức năng
hoặc chuyển hóa có nguyên nhân trước sinh, chúng có các điểm sau:5,24,25
- Đều là những bất thường có nguyên nhân từ trước sinh.
- Thể hiện ở mức độ cơ thể, mức độ tế bào hoặc phân tử.
- Biểu hiện ngay khi mới sinh hay ở những giai đoạn muộn hơn.
Nguyên nhân gây dị tật bẩm sinh: có thể do bất thường về vật chất di
truyền hoặc do các yếu tố môi trường nhưng đa số các DTBS là kết quả của sự
tương tác giữa yếu tố môi trường và di truyền gây nên những bất thường trong
quá trình phát triển phôi thai. Tuỳ tác động môi trường ở từng giai đoạn phát
triển phôi mà gây ra các dạng DTBS khác nhau. Trên 60% trường hợp DTBS
không rõ nguyên nhân. Rất nhiều bệnh do dị tật bẩm sinh nhưng phát hiện
muộn. Ví dụ: gai đơi cột sống là dị tật ống thần kinh, ảnh hưởng từ tuần thứ 3
- 16 của bào thai nhưng lại thường được phát hiện rất muộn khi trẻ đã lớn
hoặc đến tuổi trưởng thành.26-28
1.1.3. Một số bệnh gây khuyết tật vận động nặng nề do các nguyên nhân
bẩm sinh
1.1.3.1. Bại não
Bại não là khuyết tật vận động phổ biến nhất ở thời thơ ấu. Các nghiên
cứu dựa trên dân số gần đây từ khắp nơi trên thế giới ước tính về tỷ lệ phổ
biến của bại não nằm trong khoảng từ 1- 4 trên 1.000 trẻ sinh ra sống.
7
Định nghĩa bại não được quốc tế thống nhất như sau: “Bại não mơ tả một
nhóm các rối loạn vĩnh viễn về phát triển vận động và tư thế, gây ra các giới
hạn về hoạt động do những rối loạn không tiến triển xảy ra trong não bộ đang
phát triển của thai nhi, trẻ sơ sinh hoặc trẻ nhỏ đang phát triển”. Các rối loạn
vận động của bại não thường kèm những rối loạn cảm giác, nhận cảm, nhận
thức, giao tiếp và hành vi, động kinh và các vấn đề cơ xương thứ phát.29-31
Khó khăn giao tiếp thường gặp ở trẻ bại não (ước tính từ 38% đến 78%). Sự
thiếu hụt phát triển ngơn ngữ có liên quan nhiều hơn đến chức năng vận động
tinh so với chức năng vận động thô.32
Các nguyên nhân gây ra bại não: nguyên nhân trước khi sinh, trong khi sinh
và sau khi sinh.
Đa số là do nguyên nhân bẩm sinh chiếm từ 85% - 90%. Điều này có
nghĩa: bại não do nguyên nhân bẩm sinh là kết quả của tổn thương não hoặc
sự phát triển não khơng điển hình xảy ra trước khi sinh, trong khi sinh hoặc
trong tháng đầu tiên của cuộc đời.33
Yếu tố nguy cơ trước sinh gây bại não bao gồm:
- Bệnh của mẹ: Mẹ bị sảy thai/ DTBS trước đó, ngộ độc thai nghén,
chậm phát triển trí tuệ, tiếp xúc hóa chất/ thuốc trừ sâu, nhiễm virus trong 3
tháng đầu mang thai, bị chấn thương, dùng thuốc khi mang thai, bị bệnh tuyến
giáp, bị đái tháo đường khi mang thai... tăng nguy cơ sinh con bại não. Mẹ có
nhóm máu Rh- là yếu tố gây tan huyết sơ sinh, tăng nguy cơ bị di chứng ở hệ
thần kinh. Khoảng 2/1.000 thai trong quần thể này bị ảnh hưởng gây thai chết
lưu hoặc khuyết tật nghiêm trọng. Các nước có thu nhập cao, vấn đề này được
loại bỏ nhiều do tiêm kháng thể chống Rhesus cho tất cả phụ nữ có Rh- khi
mang thai.24
Bệnh của con: Thai nhi bị rối loạn NST, dị tật não (não úng thuỷ, não bé,
hẹp hộp sọ…), dị dạng mạch máu não, vòng rau cuốn cổ, tư thế thai bất
thường… Đẻ non (dưới 37 tuần), cân nặng khi sinh thấp (dưới 2.500g). Đẻ
8
ngạt hoặc thiếu oxy não khi sinh: trẻ đẻ ra khơng khóc ngay, tím tái hoặc
trắng bệch phải cấp cứu. Maged (2007) cho thấy tại Mỹ, nguy cơ bại não ở trẻ
cân nặng khi sinh <2.500g lớn gấp 3,7 lần trẻ có cân nặng khi sinh > 2.500g.34
Vàng da nhân do thiếu men G6PD (glucose-6 phosphate dehydrogenase) nặng
gây vàng da nhân có thể gây tổn thương não và thần kinh thính giác, gây thiểu
năng trí tuệ, bại não, điếc hoặc chết. Hơn 5 triệu trẻ sinh ra hàng năm bị thiếu
men G6PD ở các mức độ khác nhau. Trong đó 99% trẻ vàng da nhân là ở các
nước có thu nhập trung bình và thấp.24
- Can thiệp sản khoa: dùng kẹp thai, hút thai, đẻ chỉ huy… Rối loạn chu
sinh là nguyên nhân chính của bại não, đặc biệt là ngạt sơ sinh (55,1%).
Trong 134 bệnh nhân bại não ở Yaoundé - Cameroon, ngạt chu sinh chiếm tỷ lệ
70,1%. Điều này có thể do tỷ lệ dân số ở các nước nghèo được tiếp cận với các
dịch vụ chăm sóc sản khoa cơ bản/ sau sinh ít khiến tỷ lệ tử vong sơ sinh cao. Sự
hiện diện của một người đỡ đẻ có tay nghề cao và cung cấp dịch vụ chăm sóc
sản khoa cấp cứu cơ bản có thể làm giảm 40% tình trạng ngạt khi sinh.35
Câu hỏi đặt ra ở đây: nếu là một thai nhi/ bà mẹ khoẻ mạnh, q trình
sinh đẻ có cần thiết phải can thiệp sản khoa khơng hay sẽ diễn ra bình thường?
Phải chăng sự trục trặc này do tật của thai nhi/ bà mẹ mà quá trình mang thai
chúng ta chưa thể phát hiện?
Phân loại bại não theo thể lâm sàng
Một số tài liệu phân làm 5 thể dựa theo trương lực cơ: bại não thể co
cứng, múa vờn, thất điều, phối hợp (kết hợp thể bại não co cứng và múa vờn),
thể nhẽo.36,37
Một số tài liệu xếp bại não theo 5 thể chính.38 Đề tài của chúng tơi sử
dụng phân loại này.
- Bại não thể co cứng (Spastic cerebral palsy)
- Bại não thể loạn vận động - Dyskinetic (múa vờn - Athetoid cerebral
palsy; múa giật; loạn trương lực cơ).
9
- Bại não thể thất điều (Ataxic cerebral palsy)
- Bại não thể giảm trương lực cơ (thể nhẽo)
- Bại não các thể vận động phối hợp.
Phân loại bại não theo vị trí định khu liệt gồm có: thể bại não liệt 4 chi, thể
bại não liệt 3 chi, thể bại não liệt 2 chi dưới, thể bại não liệt ½ người.
Hệ thống phân loại chức năng vận động GMFCS (Gross Motor Function
Classification System) dành cho trẻ bại não và không dựa trực tiếp vào chẩn
đốn bại não.39,40
- Có năm cấp độ phân loại GMFCS theo từng nhóm tuổi và chức năng
vận động đạt được của trẻ (mức I, II, III, VI và mức V).
- Điểm % thô GMFM - 66 gồm 66 mục A/ B/ C/ D/ E, chia theo 5 chức
năng, đánh giá theo điểm 0/ 1/ 2/ 3. Tính tổng điểm % thơ GMFM - 66
(điểm % trung bình của 5 chức năng). Tổng điểm % GMFM - 66 thô chỉ
thể hiện khả năng vận động tại thời điểm lượng giá.
- Điểm % tham chiếu GMFM - 66: điểm % tham chiếu GMFM - 66 nói lên
khả năng vận động tương đối theo phân loại mức độ GMFCS so sánh với
những đứa trẻ bại não khác cùng độ tuổi.5
- Việc phát hiện và can thiệp sớm PHCN có ý nghĩa rất quan trọng tới
tương lai của trẻ bại não.41,42
Dấu hiệu phát hiện bại não
Đặc điểm quan trọng chung cho các loại trẻ bại não là: tất cả trẻ bại não đều
bị chậm phát triển vận động.43
- Chậm phát triển các mức vận động thô.
- Chậm phát triển vận động tinh và các hoạt động sinh hoạt hàng ngày.
- Chậm phát triển kỹ năng giao tiếp sớm (trong 12 tháng đầu), chậm phát
triển kỹ năng hiểu ngôn ngữ, phát âm, dùng ngôn ngữ để giao tiếp...
- Chậm phát triển trí tuệ, khó khăn trong học hành và thường khơng được
đến trường.
10
- Rối loạn điều hòa cảm giác: khi ta sờ nhẹ vào má, chạm tóc, vào
người... trẻ phản ứng dữ dội (giật mình, co cứng tồn thân, khóc thét...)
- Liệt các dây thần kinh sọ não: Lác mắt, sụp mí, mù, điếc, méo miệng…
- Phản xạ nguyên thuỷ bất thường: phản xạ duỗi chéo, phản xạ nâng đỡ
hữu hiệu, phản xạ mê đạo trương lực sấp…
- Các dấu hiệu khác: cong vẹo cột sống, động kinh… hoặc đa dị tật.
Các phương pháp điều trị phổ biến cho trẻ bại não: tùy thuộc vào nhu cầu cụ
thể của từng trẻ. Điều trị cần tiến hành càng sớm càng tốt, thúc đẩy các hoạt
động chức năng của trẻ và giảm các biến chứng thứ phát, giúp cải thiện chức
năng, điều chỉnh hệ thần kinh, cơ xương của trẻ bại não.
- Vật lý trị liệu: là một trong những phần quan trọng nhất của điều trị.
Một trẻ bị bại não thường bắt đầu các liệu pháp này trong vài năm đầu
đời hoặc ngay sau khi được chẩn đoán. Chuyên gia vật lý trị liệu giúp
trẻ học các kỹ năng như ngồi, đi bộ hoặc sử dụng xe lăn.
- Hoạt động trị liệu.
- Chơi trị liệu và hồ nhập xã hội.
- Ngơn ngữ trị liệu.
- Các dụng cụ chỉnh hình hoặc thiết bị trợ giúp.
- Các thiết bị và công nghệ hỗ trợ.
- Thuốc: một số loại thuốc giãn cơ, thuốc điều trị động kinh.
- Phẫu thuật: có thể cần phẫu thuật nếu cơ bị co cứng và co rút nghiêm
trọng hoặc cắt một số dây thần kinh…
Không phải tất cả các liệu pháp đều thích hợp cho trẻ bị bại não. Điều
quan trọng là cha mẹ và nhà cung cấp dịch vụ chăm sóc sức khỏe phải làm
việc cùng nhau để đưa ra kế hoạch điều trị tốt nhất cho trẻ.
1.1.3.2. Khuyết tật ống thần kinh
Tật ống thần kinh: gồm tật nứt đốt sống, vơ sọ và thốt vị não thất. Trẻ bị
tật ống thần kinh gây liệt chi dưới, liệt ruột và khơng kiểm sốt bàng quang,
