Quan điểm của sinh viên khoa nhân học về tự kỷ và các hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ báo cao nghiên cứu khoa học cấp trường 2019

ĐẠI HỌC QUỐC GIA THÀNH PHỐ HỒ CHÍ MINH
TRƯỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN


BÁO CÁO
NGHIÊN CỨU KHOA HỌC CẤP TRƯỜNG
ĐỀ TÀI

QUAN ĐIỂM CỦA SINH VIÊN KHOA NHÂN
HỌC VỀ TỰ KỶ VÀ CÁC HOẠT ĐỘNG HỖ
TRỢ TRẺ TỰ KỶ

Giảng viên hướng dẫn: TH.S LÊ THỊ NGỌC PHÚC
Sinh viên thực hiện:
Nguyễn Ngọc Huyền Trân

MSSV: 1756060054

Tp.Hồ Chí Minh, Tháng 5-2019


LỜI NÓI ĐẦU
Trường Đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn – Đại học Quốc gia Thành
phố Hồ Chí Minh là một trong những trường Đại học của Việt Nam đi đầu trong việc
nghiên cứu các vấn đề xã hội. Vì thế việc trang bị cho sinh viên trường các kĩ năng,
phương pháp nghiên cứu, viết luận văn là điều rất cần thiết; giúp sinh viên có được các
kĩ năng cơ bản trong việc thực hiện các tiểu luận, báo cáo, luận văn trong quá trình học
tập cũng như công tác sau này. Nhằm hỗ trợ các sinh viên u thích tìm hiểu các vấn
đề trong cuộc sống, nhà trường đã khuyến khích sinh viên tham gia nghiên cứu khoa
học sinh viên cấp Trường, tạo điều kiện cho sinh viên đào sâu tìm hiểu, nghiên cứu
vấn đề mà mình quan tâm, kích thích óc sáng tạo và khả năng tìm tịi của sinh viên.

Chính từ đây đã cho ra đời những bài nghiên cứu thực sự có giá trị và bổ ích về mặt lý
luận cũng như thực tiễn, góp phần vào sự phát triển của xã hội trong tương lai.
Trong quá trình thực hiện bài nghiên cứu của mình, tơi đã nhận được sự hỗ
trợ rất lớn từ phía nhà trường trong việc tổ chức cho sinh viên đăng kí đề tài, việc tổ
chức các lớp chuyên đề nhằm hỗ trợ các sinh viên thực hiện đề tài nghiên cứu một
cách hiệu quả và chất lượng nhất. Tôi cũng đã nhận được sự hướng dẫn tận tình của
Th.S Lê Thị Ngọc Phúc – Khoa Nhân học. Dù bận trăm cơng nghìn việc với cương vị
và vai trị của mình, thế nhưng cơ vẫn liên lạc trao đổi và hỗ trợ trong suốt quá trình
chỉnh sửa đề cương và hoàn thiện bài viết. Cùng với sự giúp đỡ của các bạn sinh viên
khác trong khoa, tơi mới có thể thực hiện quá trình phỏng vấn sâu một cách tốt nhất
khi tìm thơng tin cho bài nghiên cứu.
Để thực hiện đề tài này, tơi cũng đã gặp phải khơng ít khó khăn trong q
trình thực hiện, nhưng với sự nỗ lực tơi đã hồn thành bài nghiên cứu này. Chắc hẳn
trong q trình thực hiện, tơi khơng thể tránh khỏi những thiếu sót, rất mong nhận
được ý kiến đóng góp từ các thầy cơ. Những ý kiến đóng góp ấy sẽ giúp tơi có thêm
kinh nghiệm cho những bài nghiên cứu sau này được tốt hơn.
Tác giả


MỤC LỤC
TĨM TẮT ...................................................................................................................... 1
DẪN NHẬP .................................................................................................................... 3
1

Tính cấp thiết của đề tài nghiên cứu .................................................................... 3

2

Lược sử đề tài nghiên cứu ..................................................................................... 4
2.1

2.2

Các nghiên cứu về bệnh tự kỷ ........................................................................ 4
2.1.1

Các nghiên cứu trên thế giới .............................................................. 4

2.1.2

Các nghiên cứu tại Việt Nam ............................................................. 5

Các nghiên cứu về hoạt động hỗ trợ tự kỷ ..................................................... 5
2.2.1

Các nghiên cứu trên thế giới .............................................................. 5

2.2.2

Các nghiên cứu tại Việt Nam ............................................................. 6

3

Phương pháp nghiên cứu....................................................................................... 7

4

Đối tượng và phạm vi nghiên cứu ......................................................................... 7

5

4.1

Đối tượng nghiên cứu ..................................................................................... 7

4.2

Phạm vi thời gian nghiên cứu ......................................................................... 7

4.3

Phạm vi không gian nghiên cứu ..................................................................... 8

Bố cục đề tài nghiên cứu ........................................................................................ 9

PHẦN NỘI DUNG ...................................................................................................... 10
Chương 1 Cơ sở lý luận ........................................................................................... 10
1.1

1.2

Một số khái niệm .......................................................................................... 10
1.1.1

Sức khỏe, bệnh tật và đau ốm .......................................................... 10

1.1.2

Hành vi và thái độ ............................................................................ 10

Mơ hình Kiến thức, Thái độ và Thực hành .................................................. 10

Chương 2 Quan điểm của sinh viên Nhân học về tự kỷ và các hoạt động hỗ trợ
trẻ tự kỷ .................................................................................................... 12
2.1. Quan điểm của sinh viên Nhân học về tự kỷ ................................................ 12

2.2

2.1.1

Quan điểm về tự kỷ .......................................................................... 12

2.1.2

Quan điểm về các hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ ................................... 20

Tiểu kết ......................................................................................................... 22

Chương 3 Các yếu tố tác động đến quan điểm của sinh viên về tự kỷ và hoạt
động hỗ trợ trẻ tự kỷ ............................................................................... 23
3.1

Yếu tố tác động quan điểm ........................................................................... 23

3.2

Tiểu kết ......................................................................................................... 25

KẾT LUẬN .................................................................................................................. 25
PHỤ LỤC ..................................................................................................................... 27

TÀI LIỆU THAM KHẢO .......................................................................................... 74


TĨM TẮT
Trong bài viết này, tác giả đã tìm hiểu quan điểm của sinh viên khoa Nhân
học – một ngành học có đối tượng nghiên cứu là con người và các vấn đề xoay quanh
họ, để lý giải về tự kỷ. Bài viết tìm hiểu cách sinh viên lý giải về bệnh lý của tự kỷ,
nguyên nhân gây bệnh, quá trình phát triển của bệnh và cách chữa trị, hỗ trợ trẻ tự kỷ
dưới góc độ văn hóa – xã hội thay vì sinh y học hoặc tâm lý học. Qua quan điểm của
sinh viên về tự kỷ để biết mức độ phổ biến của tự kỷ đối với cộng đồng hiện nay là
như thế nào, đồng thời phát hiện và xác định đâu là yếu tố nào đã tác động đến quan
điểm của sinh viên. Thông qua một số phương pháp nghiên cứu trong Khoa học xã hội,
cụ thể là phỏng vấn sâu đã giúp tác giả hoàn thành bài nghiên cứu một cách khách
quan.

1


DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT
STT

TÊN ĐẦY ĐỦ

CHỮ VIÊT TẮT

1

CLB

Câu lạc bộ

2

ĐH KHXH&NV

Trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân

3

GĐCCTK

Gia đình có con tự kỷ

4

HĐHTTTK

Hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ

5

RLPTK

Rối loạn Phổ Tự kỷ

6

TP.HCM

Thành phố Hồ Chí Minh

7

TTK

Trẻ tự kỷ

8

TTV

Thơng tín viên

2


DẪN NHẬP
1

Tính cấp thiết của đề tài nghiên cứu

Định nghĩa về tự kỷ được đưa ra lần đầu vào năm 1943, bởi một nhà tâm
thần nhi khoa người Áo, Leo Kanner (1894 – 1981). Tuy nhiên tự kỷ được chính thức
công nhận vào năm 1994, khi hội chứng Asperger được ghi vào Cẩm nang Phân loại
và Chẩn đoán các bệnh Tâm thần (DSM–IV) của Hiệp hội Chuyên gia Tâm thần Hoa
kỳ1. Năm 2013, hội chứng Asperger đã được loại bỏ ra khỏi bản DSM lần thứ V, bởi
Asperger khơng cịn là chẩn đốn mà chính thức được nhập vào hội chứng Rối loạn
Phổ Tự kỷ (RLPTK); hiện nay, những người mắc hội chứng này được xếp ở tự kỷ mức
độ 1. Theo định nghĩa từ Autism Speaks (tạm dịch: Tiếng nói Tự kỷ) thì tự kỷ hay Rối
loạn Phổ Tự kỷ (ASD) là một loạt các biểu hiện gặp khó khăn với các kỹ năng xã hội,

có những hành vi, lời nói lặp đi lặp lại. Trích từ định nghĩa của APA2 tự kỷ là một
dạng khuyết tật phát triển nghiêm trọng. Hội chứng này xuất hiện trong ba năm đầu
đời của trẻ, chứng tự kỷ liên quan đến những khiếm khuyết trong giao tiếp xã hội,
chẳng hạn như nhận thức được cảm xúc của người khác, và giao tiếp bằng lời hoặc phi
ngôn ngữ với họ. Cho đến hiện tại vẫn chưa có bất kì một ngun nhân nào được chắc
chắn cho tự kỷ.
Phần lớn các nghiên cứu trước đây đều tập trung vào những vấn đề có phạm
vi thu hẹp xoay quanh trẻ tự kỷ (TTK) như: phương pháp chẩn đốn và mơ hình can
thiệp sớm dành cho TTK3; nghiên cứu về tình trạng TTK tại địa bàn qua các năm4; khó
khăn của gia đình có con tự kỷ (GĐCCTK) trong việc chăm sóc trẻ5; những chính sách,
vấn đề về bảo trợ xã hội, dịch vụ y tế đối với người tự kỷ6; quan điểm của GĐCCTK
đối với việc trẻ kết bạn và hòa nhập xã hội7; nhận thức về tự kỷ của những người
khơng có kiến thức chuyên môn8 v.v.. Tuy các nghiên cứu trên đã đưa ra được nhận
định khách quan về tự kỷ, thế nhưng nội dung nghiên cứu hội chứng này dựa trên quan
điểm của sinh viên là không nhiều. Theo Shirli Werner (2011) đề cập trong một bài
1

Phạm Toàn, Lâm Hiếu Minh, Barbara, F. (2014), Thấu Hiểu & Hỗ Trợ Trẻ Tự Kỷ, NXB Y học, tr.9.
American Psychological Association: Hiệp hội Tâm lý học Hoa Kỳ
3
Trần Văn Công, Ngô Xuân Điệp (2017), Hiệu quả của chương trình can thiệp trẻ tự kỷ dựa trên sự kết hợp giữa
gia đình và cơ sở can thiệp, Tạp chí Khoa học và Cơng nghệ Việt Nam 17(6): 48 – 54.
4
PGS. TS. Phạm Trung Kiên, Lê Thị Kim Dung, Đào Văn Dũng và Phan Thị Yến (2014), Nghiên cứu tỉ lệ hiện
tại mắc và điều trị bệnh tự kỷ trẻ em tại tỉnh Thái Nguyên, Tạp chí Y học TP.HCM 18(4): 75 - 79.
5
TS. Đỗ Hạnh Nga (2012), Những khó khăn của gia đình có trẻ khuyết tật phát triển và nhu cầu của họ đối với
các dịch vụ xã hội tại TP.HCM, Tạp chí Phát triển Khoa học và Công nghệ 15(X2).
6
Nguyễn Thị Báo (2009), Pháp luật về quyền của người khuyết tật ở Việt Nam hiện nay: Thực trạng và giải

pháp thực hiện, Thông tin Khoa học 8.
7
Neysa, P., Mark, C. & Jennifer, S. (2015), Parental perception of the importance of friendship and other
outcome priorities in children with autism spectrum disorder, European Journal of Special Needs Education,
Volume 30.
8
Huws, J.C. & Jone R.S.P. (2010), They just seem to live their lives in their own little world’: lay perceptions of
autism, Disability & Society, Volume 25.
2

3


viết rằng: “Trước những thách thức trong việc tuyển dụng các chuyên gia y tế để làm
việc với người khuyết tật nói chung, điều quan trọng là phải hiểu các yếu tố ảnh hưởng
đến lựa chọn của sinh viên trong cách làm việc, đặc biệt là đối với những người mắc
chứng tự kỷ. Mục đích là đánh giá thái độ của sinh viên trong các ngành nghề y tế và
các ngành xã hội khác đối với việc làm việc cùng những người tự kỷ. [...]Kết quả kêu
gọi tăng chương trình giảng dạy đại học trong lĩnh vực tự kỷ, tăng sự tiếp xúc của sinh
viên với dân số này và tập trung vào đào tạo trong hợp tác phiên dịch”. Mặt khác, một
kết quả báo cáo do khoa Xã hội học - Học viện Báo chí và Tuyên truyền (2013) thực
hiện cũng cho thấy các hoạt động tình nguyện của học sinh, sinh viên, đặc biệt là ở các
thành phố lớn như thành phố Hồ Chí Minh, có tác động tích cực, ảnh hưởng lan rộng
và có vai trị ngày càng quan trọng đối với các chương trình giáo dục, truyền thơng
v.v..
Vì vậy, tơi thực hiện bài nghiên cứu này để giải quyết câu hỏi tại sao tự kỷ
dần phổ biến tại Việt Nam, nhưng sự góp mặt của sinh viên trong các hoạt động hỗ trợ
trẻ tự kỷ (HĐHTTTK) lại thiếu vắng; từ đó, đề tài “Quan điểm của sinh viên Nhân học
về tự kỷ và các hoạt động tình nguyện hỗ trợ trẻ tự kỷ” được ra đời nhằm mục đích
thực hiện một nghiên cứu nhỏ về quan điểm của sinh viên nằm trong phạm vi khoa

Nhân học – ngành học liên ngành với phương diện giáo dục, tâm lý và truyền thông.
Lược sử đề tài nghiên cứu

2
2.1

Các nghiên cứu về bệnh tự kỷ

2.1.1 Các nghiên cứu trên thế giới
[1] Một nghiên cứu đã trình bày những quan điểm về bản chất, nguồn gốc và
các biểu hiện của bệnh tự kỷ của những người khơng có chun mơn. Họ dựa trên sự
hiểu biết của bản thân về sự phát triển bình thường của trẻ em để đưa ra những đánh
giá về TTK và đã đưa ra những đánh giá về khả năng của những cá nhân mắc chứng tự
kỷ để đạt được sự độc lập xã hội. Kết luận cho thấy sự tương tác giữa người khơng có
chun mơn và người tự kỷ có thể giúp phát triển tích cực khái niệm về bệnh tự kỷ,
nhưng chưa nêu được tính cấp thiết của việc hỗ trợ tự kỷ hòa nhập cộng đồng (Huws
và Jones, 2010).
[2] Việc sử dụng thiết kế chủ đề đơn A-B để khám phá mức độ can thiệp qua
trung gian hỗ trợ học sinh lớp một mắc chứng tự kỷ, cả về mục đích và tần suất của
thiết bị tạo giọng nói (SGD) trong các hoạt động toán học. Phương pháp can thiệp liên
quan đến việc dạy một người không khuyết tật trong việc hỗ trợ học sinh mắc chứng tự
kỷ sử dụng SGD trong các hoạt động tốn học hợp tác. Phân tích bao gồm kiểm tra
trực quan và mô tả về các xu hướng và mơ hình theo thời gian, và so sánh các phương
4


tiện giữa và trong các giai đoạn. Nghiên cứu chỉ ra rằng: 1) Học sinh mắc chứng tự kỷ
về mức độ giao tiếp, bao gồm dùng hành vi để giao tiếp đã tăng lên; 2) Học sinh mắc
chứng tự kỷ có mức độ dùng hành vi giao tiếp tăng lên; và 3) Đồng nghiệp trở nên độc
lập hơn trong việc hỗ trợ học sinh tự kỷ giao tiếp (Tan, 2018).

2.1.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam
[1] Các số liệu được thống kê chi tiết tại các trường có thâm niên tại Tp. Hồ
Chí Minh để đưa ra thực trạng những vấn đề bất cập cần được giải quyết khẩn cấp.
Theo số liệu khảo sát, số trẻ chậm phát triển được đến trường cũng như được hòa nhập
xã hội là rất ít, các trẻ vẫn cịn gặp nhiều khó khăn trong việc hiểu và truyền đạt ý nghĩ
đến người khác, điều này cho thấy có sự thiếu sót trong việc hỗ trợ giáo dục trẻ học tập.
Đồng thời, nghiên cứu cũng cho thấy vấn đề hỗ trợ trẻ hòa nhập xã hội vẫn cũng gặp
nhiều khó khăn (TS. Đỗ Hạnh Nga, và TS. Cao Thị Xuân Mỹ, 2010).
[2] Một kết quả sàng lọc 7.316 trẻ em tại Thái Nguyên đã phát hiện 33 trẻ
mắc chứng tự kỷ, với tỉ lệ 0.45%; tỉ lệ theo giới là 3.7:1 (nam:nữ) – điều này đúng với
những nghiên cứu trước đó về tỉ lệ bé trai có nguy cơ mắc chứng tự kỷ cao hơn bé gái.
Cũng trong nghiên cứu, kết quả cho thấy tỷ lệ tự kỷ giảm dần từ khu vực trung tâm
thành phố (0.66%), phường thuộc thành phố (0.45%), xã thuộc thành phố (0.25%), xã
thuộc huyện (0.23%). Các biện pháp can thiệp là PECS, can thiệp hành vi, ngôn ngữ
trị liệu. Sau 6 tháng trị liệu thì các dấu hiệu tự kỷ thuyên giảm. Như vậy, trẻ tự kỷ tại
các tỉnh địa phương, đặc biệt là khu vực gần trung tâm và trung tâm thành phố đã sớm
nhận được sự can thiệp, hỗ trợ từ chính quyền cũng như từ các dịch vụ hỗ trợ cộng
đồng (PGS. TS. Phạm Trung Kiên, 2013).
[3] Mở đầu nghiên cứu tổng quan những kiến thức chuyên ngành y học về tự
kỷ cũng như các hướng để tiếp cận với tự kỷ. Bên cạnh việc đưa ra các khái niệm,
quan niệm về tự kỷ dưới góc độ của bệnh lý thì nghiên cứu đã tổng quát các phương
pháp giáo dục, rèn luyện kỹ năng cho trẻ; phân tích một số hành vi của trẻ để giúp cha
mẹ và cộng động hiểu hơn về vấn đề mà trẻ tự kỷ gặp phải, từ đó tạo dựng được
phương thức hỗ trợ đúng cách (Phạm Toàn, Lâm Hiếu Minh, Barbara, 2014).
2.2

Các nghiên cứu về hoạt động hỗ trợ tự kỷ

2.2.1 Các nghiên cứu trên thế giới
[1] Kết quả nghiên cứu dựa trên quan điểm của giáo viên nhận thấy chương

trình là một cơng cụ hữu ích để thúc đẩy sự tham gia của cộng đồng đối với trẻ mẫu
giáo tự kỷ. Những người tham gia cũng đưa ra một số rào cản trong qua trình thực hiện
chương trình, giúp cải thiện hiệu quả. Có thể nói, nghiên cứu cũng dựa trên quan điểm

5


của người tham gia, đề xuất cách để cải thiện chất lượng của các chương trình tham
gia cộng đồng khác (Theo và Kaili, 2013).
[2] Trái ngược với việc hỗ trợ ở các trường tiểu học và trung học, sự tập
trung vào việc hỗ trợ sinh viên mắc chứng tự kỷ ở trường đại học lại không nhiều.
Nghiên cứu chỉ ra việc y tá chăm sóc sức khỏe tâm thần được huấn luyện tốt để tạo
điều kiện thuận lợi cho các chương trình hỗ trợ sinh viên mắc chứng tự kỷ trong khả
năng tiếp nhận giáo dục tại đại học. Nghiên cứu đưa ra cơ sở để đánh giá sự thành
công của các can thiệp dành cho tự kỷ, đặc biệt là trong bối cảnh tỷ lệ tham gia thấp
trong học tập và làm việc của người mắc chứng tự kỷ (Ann, 2018).
[3] Những ý nghĩa khác nhau trong sự phát triển và hỗ trợ đồng đẳng tại nơi
làm việc chỉ dành cho người tự kỷ ở Thụy Điển. Nghiên cứu là một dự án kéo dài ba
năm trong việc hỗ trợ thanh thiếu niên mắc chứng tự kỷ với chiến lược cuộc sống, cố
vấn ngang hàng cũng như giáo dục cho các nhà tuyển dụng về khả năng của tự kỷ.
Trong nghiên cứu về hỗ trợ đồng đẳng cho những người mắc chứng tự kỷ, các ý tưởng
phát triển được kết nối với sự phát triển không tự kỷ, do đó với những người bình
thường sẽ tham gia hỗ trợ và làm gương cho những người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên,
trong bài nghiên cứu này chưa cho thấy được quan điểm của các nhà tuyển dụng cũng
như những người tham gia hỗ trợ đối với việc tại sao cần tổ chức việc làm dành cho
người tự kỷ (Hanna, 2019). Cũng như nghiên cứu trên, bài viết chủ yếu tập trung vào
hoạt động hỗ trợ đối tượng thanh thiếu niên tự kỷ hơn là trẻ nhỏ.
2.2.2 Các nghiên cứu tại Việt Nam
[1] Phụ huynh còn thiếu hiểu biết các dấu hiệu chậm phát triển của trẻ, thiếu
nhân viên hỗ trợ trong việc chẩn đoán sớm và can thiệp cho trẻ cung như tiếp cận các

dịch vụ xã hội. Mặc dù sự nỗ lực của Chính phủ và các tổ chức xã hội đã đáp ứng
được phần nào nhu cầu được chăm sóc trẻ khuyết tật và hỗ trợ gia đình trẻ khuyết tật.
Tuy nhiên khoảng cách giữa nhu cầu của gia đình và đáp ứng xã hội cịn q lớn, cần
nhiều hơn sự hỗ trợ của các tổ chức xã hội và cộng đồng (TS. Đỗ Hạnh Nga, 2012).
[2] Một số khái niệm chung về tự kỷ được đưa ra trong bài, phân tích sâu vào
vấn đề gia tăng số lượng trẻ tự kỷ mỗi năm và kết luận đây là mối quan tâm của nhiều
quốc gia trên toàn thế giới. Bên cạnh đó, bài báo cáo đưa ra hàng hoạt số liệu được
khảo sát và thông kế tại Việt Nam, nhận thấy thực trạng xã hội và chính sách hỗ trợ
người khuyết tật có sự chệnh lệch. Nghiên cứu cịn phân tích lỗ hỏng trong việc sắp tự
kỷ vào các dạng khuyết tật trong Điều 3 – Luật người khuyết tật 2010 (TS. Đậu Tuấn
Nam và ThS. Vũ Hải Vân, 2015).

6


Phương pháp nghiên cứu

3

Đối với một đề tài nghiên cứu khoa học, việc tra cứu các nguồn tài liệu tham
khảo không chỉ giúp nhà nghiên cứu sàng lọc thông tin hiệu quả mà còn tổng hợp
được các dữ liệu để đưa ra các kết luận trong nghiên cứu của mình. Trong nghiên cứu
này tôi sử dụng các nguồn tài liệu thứ cấp: Tra cứu các nguồn tư liệu, số liệu thống kê
về bệnh tự kỷ từ trong và ngoài nước. Việc tra cứu tài liệu thứ cấp nhằm cung cấp
những thơng tin tham khảo về tự kỷ, nhưng vì tài liệu thứ cấp có thể là dữ liệu thơ
hoặc dữ liệu đã được xử lí nên cần kết hợp phương pháp so sánh – đối chiếu tài liệu để
đảm bảo tính khoa học và phù hợp với mục tiêu nghiên cứu.
Nghiên cứu cịn sử dụng phương pháp định tính: Mục đích sử dụng phương
pháp nghiên cứu này bởi sự phù hợp với đề tài được đặt ra, nhằm giải thích cho quan
điểm của sinh viên về tự kỷ và các hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ, để tiến hành thu thập

thông tin tôi sử dụng phương pháp phỏng vấn sâu làm công cụ thực hiện thu thập
thông tin chủ yếu cho bài viết: sử dụng các câu hỏi dưới dạng gợi mở các vấn đề về
quan điểm, kiến thức cũng như cảm xúc đối với đối tượng tham gia phỏng vấn. Thông
qua phương pháp này nhằm xác định rõ suy nghĩ, quan điểm và xem xét liệu sinh viên
biết được gì về tự kỷ từ những thơng tin xung quanh họ thu thập được. Qua các mẫu
định tính phổ biến, nghiên cứu lựa chọn lấy mẫu có mục đích chia sinh viên khoa
Nhân học thành hai năm để tạo điều kiện thực hiện thu thập kết quả câu hỏi về quan
điểm; sau đó chọn lấy ngẫu nhiên 9 sinh viên đồng ý tham gia cuộc khảo sát để thực
hiện phỏng vấn sâu, phỏng vấn sẽ được thực hiện cho đến khi đạt độ bảo hịa về mặt
thơng tin. Dự kiến với mỗi lần phỏng vấn kéo dài từ 30 phút đến 1 tiếng. Như vậy, với
kỹ thuật thu thập thơng tin này, nhóm nghiên cứu sẽ có cơ hội diễn giải được các quan
điểm của người tham gia nghiên cứu.
Đối tượng và phạm vi nghiên cứu

4
4.1

Đối tượng nghiên cứu
Đối với nhận thức của sinh viên khoa Nhân học về tự kỷ và hoạt động hỗ trợ

trẻ tự kỷ, đối tượng được lựa chọn để tham gia phỏng vấn chia đều ở năm nhất là 4
sinh viên và năm hai là 5 sinh viên, thơng tín viên đến từ các vùng khác nhau; bởi việc
lựa chọn xác suất trong đối tượng năm hai là 42 sinh viên trong đó nam sinh chiếm 3,
nữ sinh chiếm 39 trên tổng thành viên nên tỉ lệ nam : nữ tham gia phỏng vấn là 1 : 4;
năm nhất gồm 38 sinh viên nữ trên tổng 45 thành viên nên việc lựa chọn đối tượng
tham gia phỏng vấn đều là nữ.
4.2

Phạm vi thời gian nghiên cứu

7


Từ tháng 8/2018 đến tháng 3/2019 thực hiện tra cứu, thu thập tư liệu, xử lý
các nguồn thông tin. Đầu tháng 4/2017 tiếp tục thực hiện phỏng vấn, gỡ băng, tổng
hợp kết quả thu thập được, viết bài báo cáo sơ khảo và tháng 5 tiến hành chỉnh sửa
toàn bộ bài viết.
4.3

Phạm vi không gian nghiên cứu
Trước hết là trên phạm vi tồn thành phố Hồ Chí Minh (TP.HCM), từ sau đổi

mới, TP.HCM đạt nhiều thành tựu phát triển đáng kể về mọi mặt. Những năm qua,
TP.HCM trở thành đầu tàu kinh tế của cả nước, chỉ với 0,6% diện tích tự nhiên, 8,8%
dân số của cả nước nhưng đóng góp đến 22% GDP và 30% tổng thu ngân sách cả
nước. Với những điều kiện vượt trội về cơ sở vật chất, cơ hội việc làm v.v.. 9 TP.HCM
là một thành phố trẻ, đầy tính năng động, trở thành nơi thu hút hàng loạt người tứ xứ
đến học tập và làm việc. Mặt khác, theo thống kê của bệnh viện nhi đồng 1, TP.Hồ Chí
Minh, số lượng trẻ tự kỷ được chẩn đoán tại đơn vị tâm lý gia tăng từng năm, năm
2003: 3 trẻ; năm 2004: 30 trẻ, năm 2005: 63 trẻ; năm 2006: 86 trẻ; năm 2007: 230 trẻ;
9 tháng đầu năm 2008: 354 trẻ (BS.Phạm Ngọc Thanh và cộng sự, 2008)10.
Bởi TP.HCM trẻ và năng động nên thu hút một lượng lớn dân cư di chuyển
đến học tập và làm việc, và trường Đại học Khoa học xã hội và Nhân văn (ĐH
KHXH&NV) là đơn vị tiên phong trong việc khai mở ra những ngành đào tạo mới
nhằm đáp ứng nhu cầu xã hội, là đơn vị dẫn đầu cả nước về việc thu hút sinh viên, học
viên quốc tế với trên 300 học viên cao học, nghiên cứu sinh, sinh viên đến từ 74 quốc
gia và vùng lãnh thổ đến học tập, và trên 5.000 lượt học viên, sinh viên đến học tập,
nghiên cứu ngắn hạn hàng năm. Trường ĐH KHXH&NV cũng dẫn đầu trong những
hoạt động sinh viên của thành phố Hồ Chí Minh và của phong trào sinh viên toàn nước.
Với đặc thù của một trường đại học lớn ở thành phố năng động, đa dạng về văn hóa

như TP.HCM, sinh viên trường ĐH KHXH&NV có nhiều điều kiện để rèn luyện, hội
nhập thế giới trong bối cảnh tồn cầu hóa. Mặt khác, xét về không gian xã hội là nơi
hội tụ của những cá nhân đến từ mọi miền đất nước và là nơi được sinh viên quốc tề
lựa chọn đến học tập.
Trong đó, Nhân học là một ngành khoa học xã hội có đối tượng nghiên cứu
là con người, đi sâu hơn là về các dân tộc. Ngành nghiên cứu mọi hình thái sinh học,
kinh tế – xã hội – văn hóa của con người trong các cộng đồng cư dân, dân tộc với
những nếp sống khác nhau và trong nhiều thời kỳ khác nhau. Ngành Nhân học có kiến
thức liên quan đến nhiều ngành khoa học khác qua cách tổ chức phân ngành, bản thân
ngành Nhân học có khả năng giải quyết nhiều vấn đề về các lĩnh vực kinh tế, văn hóa,
9

Ngơ Viết Nam Sơn (2016), Phát triển đơ thị TP. Hồ Chí Minh, Tạp chí Forbes Việt Nam.
www.tamlyhocthankinh.com

10

8


xã hội v.v.. Sinh viên ngành Nhân học được trang bị những kiến thức, lý thuyết,
phương pháp tiếp cận có y nghĩa khoa học thực tiễn nhằm phục vụ cho các nhu cầu
cơng việc liên quan đến chính trị, kinh tế, xã hội, văn hóa, truyển thơng11.
5

Bố cục đề tài nghiên cứu

Chương 1. Cơ sở lý luận
1.1. Khái niệm
1.1.1.

1.1.2.

Sức khỏe, bệnh tật và đau ốm
Hành vi và thái độ

1.2.

Mơ hình Kiến thức – Thái độ - Thực hành

1.3.

Tiểu kết

Chương 2. Quan điểm của sinh viên về tự kỷ và các hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ
2.1.
Quan điểm về tự kỷ
2.2.
Quan điểm về hoạt động hỗ trợ tự kỷ
2.3.
Tiểu kết
Chương 3. Các yếu tác động đến quan điểm của sinh viên về tự kỷ và hoạt động hỗ trợ
trẻ tự kỷ
3.1. Yếu tố tác động đến quan điểm
3.2. Tiểu kết
Kết luận

11

9


PHẦN NỘI DUNG
Chương 1
1.1

Cơ sở lý luận

Một số khái niệm

1.1.1 Sức khỏe, bệnh tật và đau ốm
Quan niệm sức khỏe của Tổ chức Y tế thế giới (WHO): Có rất nhiều quan
niệm về sức khỏe, nhưng nhìn chung đều thống nhất ở khái niệm của WHO: “Sức
khỏe là một trạng thái thoải mái về thể chất, tinh thần và xã hội, chứ khơng chỉ là
khơng có bệnh hay thương tật” và được khẳng định tại Điểm 1, Bản Tuyên ngôn
Alma-Ata năm 1978. Như vậy, sức khỏe gồm ba thành tố: sức khỏe thể chất, sức khỏe
tinh thần, sức khỏe xã hội12. Cịn bệnh tật được lý giải dưới góc độ y sinh học, thường
được hiểu là những thay đổi hoặc mất cân bằng bệnh lí, làm suy giảm hoặc mất chức
năng của một cơ quan hay một hệ thống các cơ quan, sự mất cân bằng đó phải được
thể hiện qua các chỉ số đo lường mang tính khoa học. Không như bệnh tật, đau ốm là
kinh nghiệm, là những gì chính người bệnh đã trải qua khi mang bệnh. Nói cách khác,
nếu bệnh tật (sickness) đứng từ góc độ y khoa thì đau ốm (illness) là cách nói dựa trên
quan điểm của chính người bệnh. Mặt khác, khi một người bị ốm đau tức là thể hiện
sự nhất trí thừa nhận của xã hội và cộng đồng đối với người bị ốm.
1.1.2 Hành vi và thái độ
Theo Đàm Khải Hoàn (2007), hành vi là tập hợp một loạt những hành động
phức tạp chịu tác động từ các yếu tố như sinh học, mơi trường, xã hội, văn hóa, kinh tế,
chính trị. Nói cách khác, hành vi là cách ứng xử của con người đối với một sự việc,
hiện tượng, một ý kiến hay quan điểm. Hành vi bao gồm năm thành tố cấu thành: nhận

thức, thái độ, niềm tin, thực hành và giá trị. Hành vi bị chi phối bởi nhiều yếu tố, trong
đó bao kiến thức, niềm tin và thái độ. Thái độ phản ánh những gì ta thích hay khơng
thích, chúng bắt nguồn từ kinh nghiệm của chúng ta hoặc từ kinh nghiệm của những
người gần gũi chúng ta. Chúng khiến chúng ta thích thú với điều này hoặc cảnh giác
với điều kia13. Kiến thức bao gồm những hiểu biết, những khái niệm và quan điểm mà
ta có được dựa trên các sự kiện khoa học, các sự thật đã được khoa học chứng minh.
Trái ngược kiến thức, niềm tin được cho là những suy nghĩ, quan niệm mang tính
truyền thống và phi khoa học (Annika, 2009).
1.2

12
13

Mơ hình Kiến thức, Thái độ và Thực hành

TS. Trương Thị Thanh Quý (2019), Sức khỏe và các yếu tố quyết định sức khỏe, Tạp chí Cộng Sản
Đàm Khải Hồn (2007), Giáo trình Truyền thơng Giáo dục sức khoẻ, NXB Y học, Hà Nội.

10


Phương pháp nghiên cứu định tính là một phương pháp được sử dụng đầu
tiên trong các nghiên cứu ngành Nhân học. Đây là một phương pháp cho phép sử dụng
các kỹ thuật nghiên cứu mô tả, phi định lượng nhằm mục đích tìm hiểu kiến thức, thái
độ và hành vi ứng xử của đối tượng nghiên cứu. Một trong các kỹ thuật của phương
pháp nghiên cứu này bao gồm điều tra KAP, hay còn gọi là Khảo sát Kiến thức, Thái
độ và Thực hành. Nghiên cứu KAP cho phép nghiên cứu thống kê kết quả thu được từ
các mẫu tương đối nhỏ ra đến số lượng mang tính đại diện hơn; đồng thời cho phép đo
lường và đánh giá mối liên quan giữa những biến số; tiến hành điều tra và triển khai
khá nhanh chóng. Mặt khác, KAP cũng tạo điều kiện thuận lợi cho việc so sánh kết

quả thu được từ cuộc điều tra theo thời gian hoặc giữa các vùng với nhau.
Ngày càng có sự cơng nhận trong cộng đồng viện trợ quốc tế rằng việc cải
thiện sức khỏe của người nghèo trên toàn thế giới phụ thuộc vào sự hiểu biết đầy đủ về
các khía cạnh văn hóa xã hội và kinh tế trong bối cảnh các chương trình y tế cơng cộng
được thực hiện. Thơng tin như vậy thường được thu thập thông qua các loại khảo sát
cắt ngang khác nhau, phổ biến nhất và được sử dụng rộng rãi KAP, còn được gọi là
Khảo sát Kiến thức, Thái độ, Hành vi và Thực hành (KABP) (Green 2001, HausmannMuela và cộng sự 2003, Manderson và Aaby 1992, Nichter 2008: 6-7). Trong những
năm 1960 và 1970, số lượng nghiên cứu về quan điểm cộng đồng và hành vi của con
người đã tăng lên nhanh chóng để đáp ứng nhu cầu của phương pháp chăm sóc sức
khỏe ban đầu được các tổ chức viện trợ quốc tế áp dụng. Do đó, phương pháp điều tra
KAP đã được phổ biến hơn trong số các phương pháp được sử dụng để điều tra hành
vi sức khỏe và ngày nay KAP tiếp tục được sử dụng rộng rãi để thu thập thơng tin về
các hoạt động tìm kiếm sức khỏe (Hausmann-Muela et al. 2003, Manderson và Aaby
1992).
K – Kiến thức: được dùng để đánh giá mức độ hiểu biết của cộng đồng về các tri thức
về sức khỏe cộng đồng liên quan đến các chương trình y tế cơng cộng trong nước và
quốc tế. Các chuyên gia y tế công cộng thường quan niệm rằng kiến thức và niềm tin
là hai thuật ngữ tương phản. Họ giả định ngầm rằng kiến thức phải được dựa trên các
sự kiện mang tính khoa học và các sự thật đã được khoa học công nhận. Còn niềm tin
lại đề cập đến các ý tưởng truyền thống, sai lầm từ quan điểm y sinh, và hình thành trở
ngại cho hành vi thích hợp và thực hành tìm kiếm điều trị. Tuy nhiên trong Nhân học,
kiến thức và niềm tin không phải là hai thuật ngữ tương phản (Pelto và Pelto 1997).
A – Thái độ: đo lường thái độ được tiến hành đáng giá dựa trên các câu trả lời của đối
tượng tham gia khảo sát. Thái độ có mơi liên hệ với kiến thức, niềm tin, cảm xúc và
giá trị của đối tượng, tất nhiên chúng có thể tính tích cực hoặc tiêu cực. Pelto và Pelto
(1994) đã giải thích những thái độ phản ứng trước nguyên nhân hoặc thái độ phản ứng
11


trước sai lầm, đều được xuất phát từ niềm tin hoặc kiến thức. Tuy nhiên, có khi người

được hỏi có thể không hiểu rõ về vấn đề nhưng thái độ của họ cũng được đo lường.
P – Thực hành: dựa trên kiến thức và thái độ, thực hành lựa chọn phương pháp phòng
ngừa và điều trị được tiến hành. Tuy nhiên, kiến thức chỉ là một yếu tố ảnh hưởng đến
việc tìm kiếm và lựa chọn phương thức điều trị và thay đổi hành vi, các chương trình y
tế cần giải quyết nhiều yếu tố từ văn hóa xã hội đến các yếu tố môi trường, kinh tế và
cấu trúc v.v. ( Balshem 1993, Nông dân 1997, Launiala và Honkasalo 2007). Giới hạn
của điều tra KAP nằm trong việc giải thích logic đằng sau các thực hành tìm kiếm điều
trị và khó khăn trong việc đưa ra câu hỏi có cấu trúc để gợi mở những thực tiễn này 14.
Điều tra KAP tạo điều kiện thuận lợi cho nghiên cứu trong vấn đề thu thập
thông tin chung về kiến thức y tế công cộng về thực hành điều trị và phòng ngừa. Tuy
nhiên, đối với mục tiêu là nghiên cứu kiến thức, thái độ và thực hành lựa chọn phương
thức điều trị sức khỏe trong bối cảnh văn hóa xã hội, có thể kết hợp các phương pháp
Nhân học khác phù hợp như thảo luận nhóm tập trung, phỏng vấn sâu, quan sát tham
gia v.v.. Bài viết sử dụng bảng hỏi dựa trên cơ sở điều tra KAP để thu thập những hiểu
biết, quan điểm của sinh viên khoa Nhân học trước vấn đề tự kỷ và các hoạt động hỗ
trợ trẻ hòa nhập cộng đồng hiện nay. Tuy rằng khơng thể dựa trên tồn bộ câu trả lời
để đánh giá thái độ của họ, nhưng qua đó thấy được một kết quả khác trong hành vi
tìm kiếm, tiếp cận nguồn thông tin của sinh viên.
Chương 2 Quan điểm của sinh viên Nhân học về tự kỷ và các hoạt động hỗ trợ
trẻ tự kỷ
2.1.

Quan điểm của sinh viên Nhân học về tự kỷ

2.1.1 Quan điểm về tự kỷ
Tự kỷ đến với cuộc sống của chúng ta như một điều phát sinh không ai muốn,
hoặc tự kỷ là một hội chứng thiên tài. Trong quan niệm của sinh viên, tự kỷ được thể
hiện đặc trưng qua hai dấu hiệu, đó là đứa trẻ ngại giao tiếp xã hội và là đứa trẻ tài
năng. TTK sợ giao tiếp với người lạ, ngại đến những nơi đơng người, khơng thích
những tiếng ồn và chỉ tiếp xúc với người quen; dường như trẻ chỉ sống ở trong thế giới

nhỏ của riêng mình và trong cái thế giới ấy đã ngăn trẻ phản ứng với những thứ xảy ra
xung quanh. Trẻ có thể chỉ ngồi yên chơi cùng các thiết bị công nghệ; hoặc tính cách
hiếu động q mức, chạy quanh khắp nhà, khơng cho phép người khác chạm vào bản
thân; có khi cịn trốn vào các góc khuất, gầm tủ để tránh thế giới bên ngồi. Cũng có
Annika, L. (2009), How much can a KAP survey tell us about people’s knowledge, attitudes and practices?
Some observations from medical anthropology research on malaria in pregnancy in Malawi, Anthropology
Matters Journal, Vol 11 (1).
14

12


khi, TTK đặc biệt bướng bỉnh, chỉ muốn làm theo ý mình và khơng để ý đến xung
quanh.
“Em ấy đặc biệt sợ người lạ, sợ các tiếng động ồn và chỉ có thể tiếp xúc với người
quen, thu hẹp hơn là chỉ gói gọn trong ba mẹ và chị gái của em ấy thơi.”
“Vì mình khơng thân lắm nhưng có một lần mình đi chơi chung, đi siêu thị thì mình
biết là bé thích món đó mà mẹ khơng mua thì bé sẽ ăn vạ. Hành lang siêu thị như vậy
nè, nó nằm xuống, nó vẫy, nó khóc. Khóc tới người ta phải bu lại ln đó.”
TTK thu hồi bản thân vào trong chính những suy nghĩ của mình, đó có thể là
những suy nghĩ tiêu cực khiến trẻ tự làm hại đến bản thân, chẳng hạn, theo thời gian
những suy nghĩ tiêu cực dần trở nên nghiệm trọng có thể khiến trẻ trẻ tự làm đau chính
mình. Những suy nghĩ tiêu cực của trẻ càng ngày càng trở nên tệ hơn, chúng vơ tình
tạo thành một bức tường vơ hình ngăn trẻ giao tiếp với người bên ngồi. Tự kỷ giống
như một trạng thái tâm lý mà trong đó người mắc chứng tự kỷ sẽ không tiếp xúc với
thế giới bên ngồi, tự hạn chế trong khu vực dó bản thân dựng nên; người tự kỷ không
muốn bị đụng chạm vào bản thân cũng như không muốn chủ động mở lời với người
khác.
“Mình thấy, giống như là, tự bản thân mình thu hồi vào cái thế giới riêng của mình
mà khơng cho ai đụng chạm vào... tự kỷ có khi nó cịn ghê hơn như vậy... Có khi nó tự

hại bản thân mình ln. Chắc là có những suy nghĩ quá tiêu cực đến nỗi tự làm đau
bản thân mình ln đó.”
“Em hiểu tự kỷ là trạng thái tự bế của con người, họ sống trong thế giới nội tâm và
khơng muốn tiếp xúc với những thứ bên ngồi á chị, kiểu như không muốn giao lưu,
chỉ muốn, im lặng và một mình...”
“Kiểu như là một đứa trẻ muốn khép mình lại, khơng mong muốn giáo tiếp với thế giới
bên ngồi, khơng muốn tiếp xúc với những người xung quanh, nó muốn sống một mình
biệt lập với chính thế giới của nó.”
Tuy nhiên, trái ngược với việc thu hẹp bản thân trong thế giới của chính
mình và khơng có bất kì sự tiếp xúc nào với thế giới bên ngồi, tự kỷ chính là những
đứa trẻ đầy tài năng. Có thể TTK sẽ khiếm khuyết về một mặt nào đó, nhưng bù lại
chúng sẽ sở hữu những khả năng vượt trội hơn người bình thường, điều này tuy khơng
thể lý giải tại sao nhưng theo như cách mà chúng ta vẫn thường nói “mất cái này thì
được cái kia”, “ơng trời khơng lấy đi hồn tồn của ai cái gì”. Quan điểm này được
thể hiện đồng bộ giữa với các thơng tín viên ở cả hai năm:

13


“Cái hội chứng đó là kiểu như khơng giao tiếp được ấy nhưng mà người ta có một khả
năng bẩm sinh là giỏi về một cái gì đó. Mấy bé mà kiểu tự kỷ ấy thì rất là giỏi một cái
gì, giỏi một cái ngành hoặc là về một cái tài năng nào đó, bé rất là giỏi về một cái tài
năng đó ln.”
“Dạ thực ra thì, em nghĩ là, giống như là trẻ sẽ có... một phần nào đó nhưng bé kiểu
giống như là thông minh, kiểu như là ông trời không lấy hoàn toàn, giống như là bé có
thể phát triển ở lĩnh vực khác mình cũng có thể coi đó là sự phát triển của xã hội.”
“Tại vì bé nó chậm phát triển, chậm nói nhưng kiểu như là tiếng Anh bé tốt lắm, bé
học được tiếng Anh, nhiều khi bé nói chuyện với mình bằng tiếng Anh cũng được nên
gia đình muốn là đưa bé lên học ở trưởng dành cho trẻ tự kỷ tiếp nhưng mà kiểu là
học cho bé chuyên phát triển tiếng Anh thơi.”

Tự kỷ có thể là bẩm sinh, hoặc cũng có thể xuất hiện khi trẻ chịu ảnh hưởng
từ những áp lực trong mơi trường gia đình và bên ngồi xã hội. Đối với các tác nhân
bên ngoài ảnh hưởng đến trẻ, tự kỷ được cho là mức độ nặng sau q trình trầm cảm.
Tự kỷ khó phát hiện, bởi nó xuất hiện ở trẻ em như những dấu hiệu mà người lớn cho
rằng đó là chuyện bình thường. Trẻ sẽ chậm nói, trẻ sẽ hiếu động quá mức, trẻ sẽ sợ
người lạ, trẻ sẽ bướng bỉnh không vâng lời, trẻ cũng sẽ sống khép mình trong thế giới
tưởng tượng của riêng chúng. Những điều này quá đỗi bình thường đối với một đứa trẻ
và thật khó để phát hiện, cho nên việc chẩn đoán sớm tự kỷ ở trẻ là vấn đề khó khăn.
Cũng như bao người, trẻ tự kỷ cũng có giai đoạn hoạt bát, thích đùa nghịch hoặc quá
rụt rè; tuy nhiên, điều này bắt đầu trở nên kì lạ khi những biểu hiện ở trẻ ngày càng
khó kiểm sốt. Chẳng hạn, trẻ thường xun tăng động, thích chạy quanh nhà hoặc xa
lánh mọi người, trẻ không để bất kì ai chạm vào bản thân, kể cả cha mẹ và nếu có ai cố
ý muốn tiếp xúc cùng trẻ thì chúng có thể trở nên tức giận vung tay đánh người. Trẻ
khơng thể tự nói một câu hồn chỉnh hoặc chỉ lặp đi lặp lại những câu vô nghĩa, cũng
có trường hợp trẻ hồn tồn khơng thể nói. Khi các biểu hiện trên đã khơng bình
thường nữa, mọi người gọi đó là tự kỷ.
“Bé đó là bé trai, năm nay đáng lẽ là lớp 5 nhưng mà do là bị như vậy nên là chỉ mới
học lớp 4 thôi nhưng mà bé rất là hiền nên là, kiểu lúc đầu mẹ bé không phát hiện ra
bé bị bệnh tự kỷ, dấu hiệu đầu tiên của bé là bé bị chậm nói và gia đình khơng có phát
hiện ra được điều đó. Nên là đến một thời gia khi mà đi khám thì mới biết là cái cuống
lưỡi của bé dính vào cái lưỡi của bé ln nên là khơng nói được, đến lúc mà tách ra
được rồi thì lại trễ quá nên là bây giờ bé gần như là khơng có thể tự giao tiếp được,
khơng có nói được và nói cịn ngộng, chỉ có thể nghe mình nói và bé lặp theo thời.”

14


“Tại gần nhà mình cũng có một bé tự kỷ đó, nên là mình nghe kể lại thơi là nó có một
cái chấn động hồi nhỏ gây ra, nên là từ cái chấn động đó thì cái áp lực của nó ngại
giáo tiếp với mọi người xung quanh, với lại nó lúc trước thì nó rất là hoạt bát, hay

giỡn, đùa giỡn, không biết sau một cái chấn động nào đó như là, cái bé là khơng giao
tiếp được với ai hết, mỗi lần mà ái bắt chuyện hả là sẽ cáu giận và nổi nóng và đánh
người ta ln. Khi mà, lúc mà bé vơ mầm non, lúc đó là đánh bè đánh bạn nên là gia
đình mới biết được nên đi thấy bác sĩ thì bác sĩ mới nói là bé bị tự kỷ nên là chuyển
qua cái trường dành riêng cho trẻ tự kỷ.”
Tự kỷ có thể là một căn bệnh thần kinh nhưng ở mức độ nhẹ, là một dạng
chịu tác động bởi các yếu tố từ trong gia đình ảnh hưởng đến tâm lý khiến trẻ dần trở
nên tự bế, thu hẹp bản thân trong vùng lãnh thổ của riêng mình và tránh tiếp xúc thế
giới bên ngồi. Cũng có thể tự kỷ là một hội chứng ngại giao tiếp xã hội chỉ xuất hiện
ở trẻ; ở thanh thiếu niên, nó được xem như trầm cảm, một trạng thái tâm lý hoàn toàn
khác tự kỷ và đồng thời, những dấu hiệu để nhận biết tự kỷ ở thanh thiếu niên sẽ khó
hơn là đối với trẻ nhỏ. Khác với TTK dễ dàng thể hiện cảm xúc của bản thân ra bên
ngoài, thanh thiếu thiếu tự kỷ đã phải trải qua một quá trình phát triển tâm sinh lý, bởi
chịu nhiều áp lực từ môi trường xung quanh, gia đình, bạn bè lẫn cơng việc nên họ sẽ
giấu đi suy nghĩ thật của bản thân, và điều này sẽ gây khó khăn cho việc chẩn đốn và
điều trị.
“Tự kỷ giống như là đối với các bé nhỏ nhiều hơn, cịn trầm cảm thì em thấy đới với
những bé lớn ở độ tuổi mười mấy, hai mươi thì mình dễ bị gặp phải trầm cảm, cịn thì,
ngay bản thân em của em thì từ ba tuổi đã bị rồi.”
“Em có đọc một câu chuyện, là tùy bút thơi và bạn ấy nói bạn ấy tự kỹ, trường hợp mà
em nói do người mẹ mang bầu tác động á chị, và bạn ấy đã bị từ khi khoảng 1 tuổi, độ
tuổi ấy thì những đứa bé biết nói, biết khóc, biết cười nhưng mà bạn ấy chỉ chơi một
mình thơi, khơng kêu ba mẹ ln. Đến khoảng 5 tuổi, bạn ấy mưới kêu ba, kêu mẹ.”
“Mình nghĩ là ở trẻ tự kỷ thì nó sẽ nhận biết hơn là người lớn, nhưng mà cái tính tình
của nó bộc lộ rất là rõ ràng ln. Cịn khi mà người lớn thì người ta giấu nhẹm đi cái
tính cách mà mình khơng thể biết được.”
Tự kỷ hình thành nên từ những chấn động tâm lý do gia đình mang lại. Khi
một gia đình có con tự kỷ thì điều đó đồng nghĩa với việc cha mẹ đã thiếu sự quan tâm
đến trẻ. Với công việc bận rộn và thời gian dành cho trẻ là q ít, cha mẹ khơng chỉ
thiếu quan tâm đến trẻ mà thường xuyên để ở trẻ một mình cùng bảo mẫu và tất nhiên

bảo mẫu cũng khơng thể nào hồn tồn để ý đến trẻ suốt thời gian làm việc, cho nên
những biểu hiện ở trẻ không được chú ý và phát hiện sớm. Bên cạnh đó, việc giữ trẻ
15


trong nhà vơ tình tạo ra sự thiếu giao lưu với bạn bè đồng trang lứa, vì khơng có những
người bạn để chơi cùng nên trẻ dành phần lớn thời gian cho các thiết bị điện tử và xem
chúng như thế giới mà trẻ có thể tự do xâm nhập.
“Em nghĩ nguyên nhân lớn nhất là do gia đình, do bố mẹ của em ấy, thì giống như là
dạng khơng cho bé tiếp xúc nhiều với môi trường xung quanh mà suốt ngày chỉ cho bé
tập trung vào các máy tính, máy laptop hoặc là các thiết bị di động. Nên dần em cảm
thấy bé thu mình lại, khơng tiếp xúc được với người ngoài chỉ là, suốt ngày chỉ cắm
cúi với cái may thơi à.”
“Tại vì em nghĩ là vấn đề gia đình, tại vì mẹ và bố bé cũng đi làm thường xuyên, mà
hồi đầu bé bị như vậy là để cho bác giúp việc chăm mà bác giúp việc cũng chỉ nghĩ tại
vì bé nó hiền nên khơng có kiểu phản ứng lại hay, nói chung là nó ngoan, gia đình
cũng khơng để ý đến, đến tận sau này kiểu như là già đình biết, gia đình để ý mới phát
hiện ra bệnh của bé.”
“Là cha mẹ, như là trong một cái môi trường từ nhỏ đến lớn mà mình sống với gia
đình nhiều hơn nên khi mà cha mẹ, thí dụ như, thí dụ như đứa trẻ đó sống trong một
gia đình mà cha mẹ nó hay bỏ bê mà đi làm, thì nó sẽ cảm thấy như thế nào, nó sẽ cảm
thấy cơ đơn hay khơng ai nói chuyện với nó, mà tại vì gia đình nó sống từ nhỏ tới lớn
mà khơng có ai ở bên cạnh nó đó, nó sẽ cảm thấy trống vắng và từ đó, sự trống vắng
đó nó sẽ quen dần đi và nó ngại giao tiếp, khơng giao tiếp được với ai luôn.”
Không chỉ do thiếu sự quan tâm từ gia đình, nguyên nhân lớn nhất của việc
tự kỷ xuất hiện bẩm sinh ở trẻ là trong quá trình mang thai, hoặc là người mẹ phải làm
việc quá sức, khơng được chăm sóc đầy đủ dinh dưỡng, hoặc là người mẹ chịu nhiều
áp lực tinh thần quá nhiều dẫn đến trầm cảm khi mang thai. Tinh thần của thai phụ
không ổn định sẽ ảnh hưởng đến thể chất của đứa trẻ còn nằm trong bụng nên khi sinh
ra, trẻ dễ bị tổn thương và có nguy cơ mắc tự kỷ cao.

“Theo em được biết tự kỷ do nhiều nguyên nhân, một bộ phận nhỏ có thể là họ do từ
khi trong bụng mẹ mà người mẹ đó khóc quá nhiều hay có quá nhiều tác động làm đau
khổ hay trầm cảm á chị, thì khi sinh đứa con ra thì có trường hợp sẽ bị tự kỷ.”
“Mình nghĩ chắc là, khi mà người mẹ mang thai ấy, người ta sẽ dụng mấy cái chất mà
không nên dùng khi mang thai, hay là stress, hoặc là áp lực khi mà mang thai, làm q
nhiều cơng việc thì có thể gây ảnh hưởng đến em bé sau này.”
“Theo mình nghĩ, trong q trình mang thai người mẹ đó như thế nào đó thì sẽ ảnh
hưởng đến đứa trẻ được ra đời.”

16


“Lý do đầu là lúc mà mang thai chị đó khơng có được vui cho lắm. Là do tác động
tâm lý của chị đó trong khoảng thời gian mang thai. Cái thứ hai là do 6 tháng đầu ba
mẹ không có thời gian chăm. Mình nghỉ sản xong rồi đi làm, ông nội giữ mà theo kiểu
thờ ơ.”
Cũng như chịu ảnh hưởng từ gia đình, các yếu tố tiêu cực bên ngoài xã hội
cũng trở thành nguyên nhân khiến cho tự kỷ ngày càng trở nên trầm trọng hơn. Bởi
TTK thường có những hành vi biểu hiện khơng như những đứa trẻ khác, nếu như
chúng được đưa vào học trong một mơi trường có sự khác biệt q lớn giữa những
hành vi biểu hiện đó thì tự kỷ sẽ trở thành đối tượng cho những trò xa lánh, bắt nạt từ
những đứa trẻ khác và có thể bị chính giáo viên giảng dạy thờ ơ, không quan tâm đến.
Điều này gây ảnh hưởng không nhỏ đến tâm lý của trẻ, có thể khiến trẻ tự kỷ trở nên
khép kín hơn và xuất hiện những suy nghĩ tiêu cực có thể tự làm thương tổn đến chính
bản thân. Nói cách khác, dưới cái nhìn của xã hội, của những người chưa hiểu về tự kỷ
thì các trẻ đang phải nhận một thiệt thòi rất lớn được gọi là “phân biệt đối xử”.
“Với em có nghe qua vài câu chuyện, khi mà trẻ nhỏ đi học các bạn trong lớp phân
biệt nó, dần dần loại nhỏ cháu nó ra khỏi cái lớp. Và em nghĩ xã hội đang có cái định
kiến về tự kỷ em nghĩ là vậy.”
“Em nghĩ như là, giống như là bé cũng đi học đồng trang lứa như các bạn khi mà bé

khơng có khả năng giao tiếp như vậy thì kiểu như là các bạn trong lớp sẽ xa lánh bé
hay là giáo viên cũng không muốn giảng dạy cho bé nhiều.”
Tự kỷ có thể là một hội chứng vì các trẻ tự kỷ ngoại trừ những biểu hiện chỉ
khác về thần kinh thì vẫn có thể sinh hoạt, học tập bình thường giống như những
người khác. Thơng tín viên lý giải về bệnh như là một mầm mống có sẵn từ khi sinh ra
và phải sử dụng đến các phương pháp điều trị y khoa cho việc điều trị nhưng tự kỷ lại
không giống như vậy, đây là một trạng thái tâm lý chỉ xuất hiện ở trẻ khi chịu ảnh
hưởng từ những xáo trộn bởi mơi trường xung quanh.
“Em cảm thấy nó khơng phải là một căn bệnh, giống như căn bệnh thì sinh ra mình có
sẵn rồi cịn em của em thì ngay từ nhỏ thì kiểu ít tiếp xúc với nhiều người. Như là khi
em của em ở nhà một mình, thì em đã bị cái cánh quạt đứt tay thì từ đó em của em rất
là sợ những cái tiếng động lạ.”
“Mình nghĩ dùng hội chứng sẽ đúng hơn. Tại vì căn bệnh thì thường là mình, sao ta,
chữa bệnh, chữa bằng thuốc nè, nói chung là các phương pháp trị liệu gọi là chữa
bệnh. Cịn cái này thì, cái việc hội chứng ấy thì các bé vẫn sinh hoạt học tập bình
thường thơi chỉ có điều là điều trị cái tâm lý một xíu. Chứ mà về cái phát triển thì bình
17


thường ấy, sinh hoạt bình thường ấy cũng giống như người ta, cũng khơng có khác,
chỉ khác về thần kinh.”
Hoặc, tự kỷ cũng có thể là một căn bệnh về thần kinh. Phần đông thông tin
viên quan niệm tự kỷ là một căn bệnh, bởi thông qua một vài hành vi biểu hiện của tự
kỷ cho thấy trí não của trẻ có dấu hiệu chậm phát triển đi và điều này liên quan đến
thần kinh nên nó giống như một căn bệnh. Tất nhiên, bệnh được phân chia thành các
mức độ mắc bệnh từ nhẹ đến nặng, và tự kỷ là trường hợp mắc bệnh thần kinh nhẹ.
“Tại vì nếu mà nói là hội chứng ấy thì em nghĩ là có thể chữa được, nói chung là có
thể khắc phục nó nhưng mà, nói chung là em khơng biết q nhiều người bị bệnh như
vậy nhưng mà nhìn vào bé hàng xóm của em thì em thấy kiểu như vậy là việc như vậy
là bị ảnh hưởng về cái trí não của bé giống như là não bé bị chậm phát triển đi.”

“Em thấy căn bệnh nó cũng thuộc về thần kinh nhưng nó khơng có nặng, họ chỉ bị cái
gì đó tác động như gia đình chẳng hạn nên dẫn đến tự bế bản thân, thu mình lại một
phía, kiểu khơng muốn tiếp xúc ngồi xã hội.”
Dù là hội chứng hay là bệnh thì đều cần có những phương pháp điều trị phù
hợp, sớm nhận được sự can thiệp về mặt giáo dục, điều trị tâm lý hoặc sử dụng thuốc
sẽ có thể hỗ trợ TTK nhanh chóng cởi mở và hòa nhập với xã hội. Tự kỷ là những đứa
trẻ có hành vi khơng bình thường, khi đến với một mơi trường hồn tồn xa lạ, trẻ có
thể cáu gắt và có những biểu hiện chống đối mạnh mẽ hoặc tỏ ra thờ ơ, không chịu
hợp tác. Đồng thời, trẻ có khuynh hướng sống khép mình, khơng giao lưu với xã hội
nên việc sử dụng những phương pháp điều trị tự nhiên là thích hợp nhất. Thay vì dùng
thuốc an thần như một công cụ chữa trị, kiểm sốt hành vi của trẻ thì phương pháp
giáo dục và tham vấn trị liệu bằng tâm lý sẽ tốt hơn cho trẻ. Đối với hình thức can
thiệp sớm bằng giáo dục, trẻ sẽ được học tập và sinh hoạt trong một môi trường riêng
biệt cùng những bạn tự kỷ khác; bên cạnh sự trợ giúp của các giáo viên có chuyên môn,
được đào tạo sâu những phương pháp giảng dạy phù hợp đối với trẻ tự kỷ thiếu tập
trung. Tất nhiên, sự hỗ trợ không chỉ đối với các trẻ tự kỷ mà đó cịn là sự hỗ trợ đối
với gia đình của trẻ, GĐCCTK sẽ được tư vấn, hướng dẫn cách tiếp xúc và giáo dục
trẻ tại nhà khi khơng có sự trợ giúp từ bên ngồi. Cả hai phương pháp điều trị can
thiệp giáo dục và tham vấn tâm lý đều cho thấy sự hỗ trợ song song một lúc cả hai đối
tượng: trẻ tự kỷ và GĐCCTK, trong vấn đề tìm hiểu và đồng hành cùng trẻ trên hành
trình hịa nhập cộng đồng.
“Thì em thấy tự kỷ ở trẻ nhỏ thì dễ dàng chữa trị hơn tại vì em thấy hiện nay có các
lớp học dành cho trẻ tự kỷ và chính bản thân em họ của em cũng đang học cái lớp đó
thì dần dần em họ của em đã bắt đầu nói chuyện được nhiều hơn, rồi cũng bớt sợ
18


người lạ nhưng mà khi mà mình, tự kỷ ở một cái tuổi vị thành niên thì em nghĩ là cũng
sẽ rất là khó hơn những cái em nhỏ tuổi để chửa trị được bệnh.”
“Em nghĩ là nên có những cái buổi mà giáo viên dạy về, kiểu như là tâm lý sẽ chỉ cho

bố mẹ biết cách giao tiếp với các bé nè, chỉ cho cách nói chuyện, để hiểu các bé.”
Tham vấn trị liệu bằng tâm lý được xem như bước đầu tiên trong q trình trị
liệu. Có thể lý giải rằng, trẻ tự kỷ là những nạn nhân bị chấn thương tâm lý và chúng
cần có một người ở bên cạnh giúp đỡ tháo bỏ nút thắt đó, các bác sĩ tâm lý sẽ là người
thực hiện vai trị này. Để tiến hành q trình đưa trẻ hịa nhập xã hội, việc giúp trẻ tự
tin hơn, khơng cịn thu mình vào thế giới riêng nữa là một điều cần thiết. Mặt khác,
các bác sĩ tâm lý không chỉ hỗ trợ trẻ tự kỷ bước ra khỏi lớp vỏ tự bế của mình, họ cịn
giúp GĐCCTK vượt qua các chướng ngại như là sự thiếu hợp tác từ trẻ hoặc sự dị
nghị từ xã hội, tạo thêm động lực cho gia đình trong việc kiên trì tiếp tục hành trình
đưa trẻ tái hịa nhập xã hội.
“Tại vì mình nghĩ khi mà q nặng thì họ khơng nhận thức bản thân nữa, sẽ có những
hành vi, những cái nhận thức là nó khơng có tốt về bản thân nữa, giống như tinh thần
là bị ảnh hưởng qua nhiều cho nên sẽ hỏi han... lúc đó tìm ra một cơng cụ hỗ trợ để
bác sĩ tâm lý chuyên điều trị, dễ hơn việc tiếp cận và, mình nghĩ là vậy.”
“Thứ nhất phải gỡ được nút thắt, làm cho, ví dụ làm cho cái đứa trẻ hướng ngoại hơn,
mình nghĩ vậy, có nhiều chấn động tâm lý khơng thể nào gỡ đượcví dụ như là sự mất
mát của gia đình chẳng hạn, một ý gì đó kiểu như là bị tai nạn giao thơng mất cả ba
mẹ chỉ có một mình nó sống, nó sẽ là chấn động về tâm lý, những cái trường hợp đó
thì khơng thể nào gỡ được mà họ chỉ có là, chỉ có là cho nó tích cực hơn.”
Đối với tự kỷ, việc phát hiện và chẩn đoán sớm là điều cần thiết, khi trẻ được
đưa đến bệnh viện để gặp bác sĩ chẩn đoán thường được nhận thuốc an thần. Tuy
nhiên, trong quá trình trị liệu cho trẻ nên hạn chế sử dụng thuốc, như một cách nói,
khơng phải bệnh gì sử dụng thuốc cũng tốt, chẳng hạn như những bệnh về tâm lý yêu
cầu nhận được sự đồng cảm và sẻ chia từ mọi người xung quanh thay vì thuốc an thần.
Thay vào đó, bác sĩ sẽ cùng trò chuyện với trẻ, cho trẻ tiếp xúc với nhiều câu chuyện
mang tính gợi mở sự hứng thú bộc lộ suy nghĩ, qua đó bác sĩ sẽ lồng ghép vào trong
những câu hỏi về tính huống, cảm xúc của trẻ để đưa ra phương pháp điều trị phù hợp.
“Theo mình là cách nói chuyện nè, ngồi ra thì điều trị tâm lý theo hướng tâm lý, nó
theo cái nghiệp vụ của bác sĩ tâm lý đó mình nghĩ nó sẽ phù hợp hơn, những hoạt
động tâm lý liên quan đến nghệ thuật, những đứa trẻ đó sẽ phát triển hơn về tinh thần,

19


khác, chứ không phải dùng thuốc hỗ trợ mà an thần,... vì thuốc chỉ là một cơng cụ chứ
khơng phải là hoàn toàn phương thức để chữa trị.”
2.1.2 Quan điểm về các hoạt động hỗ trợ trẻ tự kỷ
Trong những năm trở lại đây, tự kỷ đã được phổ biến nhưng dường như vẫn
chưa rộng rãi và được chú ý nhiều. Theo mức độ đánh giá trên thang điểm 5 thì các
vấn đề liên quan đến tự kỷ vẫn cịn ở ngưỡng cửa 2, sắp bước sang 3 và yêu cầu một
tiến trình dài lâu để có thể trở thành vấn đề lớn được xã hội quan tâm. Bởi tự kỷ chưa
được quan tâm nhiều nên trên tình hình chung, mọi người biết đến hai chữ tự kỷ nhưng
lại không hiểu rõ đó là gì, vơ tình gây ra một số nhầm lẫn và định kiến khơng nên có
đối với người mắc bệnh này. Tự kỷ là một điều không ai muốn, là bệnh điên, cũng có
thể một điềm xấu do thần linh trừng phạt. Đã khơng ít GĐCCTK phải chịu những lời
xăm soi từ xã hội, điều đó khiến họ vừa lo lắng cho bệnh tình của con lại vừa không
muốn để con ra khỏi nhà, sự mẫu thuẫn xảy ra khiến gia đình gặp khó khăn trong việc
tìm hiểu nguyên nhân, các hướng chữa trị cho trẻ.
“Mình nghĩ là những lời đàm tiếu, những người không biết thế nào là tự kỷ thì sẽ nghĩ
trẻ bị điên, thì người ta sẽ, sẽ có những người mà họ sẽ có những lời nói mà ủa chứ
gia đình này sinh sống kiểu gì mà để con cái bị này bị nọ, đã có tạo một cái áp lực về
tinh thần cho gia đình đó nữa, mình nghĩ đó là những khó khăn lớn nhất là những dị
nghị xung quanh của gia đình.”
“Cịn cái thứ hai là cái dị nghị của mọi người ấy, vài người thân nói lại cịn hàng xóm
thì người ta sẽ nói là “nhà đó có con bé tự kỷ nó rất là dữ” nên là khơng có vào đó
chơi. Từ đó thì nó sẽ ít có bạnh để chơi cùng ấy, nên là cái việc hòa nhập với cộng
đồng cũng khó hơn nhiều khi mà cái lời bàn tán nó lan.”
Và khi đó, những tổ chức hay các câu lạc bộ (CLB) tình nguyện hoạt động vì
cộng đồng tự kỷ đã giữ vai trị quan trọng trong việc tiến hành song song hỗ trợ trẻ hòa
nhập cộng đồng và tuyên truyền những thông điệp về tự kỷ đến với xã hội; nói cách

khác, những tổ chức và CLB này là những chiếc cầu dùng để kết nối thế giới của TTK
với xã hội. So sánh với bác sĩ tâm lý hay giáo viên chuyên biệt, những thành viên
trong các tổ chức càng có mối quan hệ thân thiết hơn với trẻ và gia đình. Đặc biệt, khi
gia đình cịn đang trong giai đoạn hoang mang về tình trạng của trẻ, khơng biết nên
mang trẻ đi đâu, tìm ai, tìm nơi nào để chữa trị thì những tổ chức này sẽ tham gia vào
trong sinh hoạt và giúp gia đình thực hiện việc đó.
“Những cái cầu nối đó khá là quan trọng, mình nghĩ họ sẽ là những cái người sẽ
mang đến những cái nguồn động viên, những cái hướng đi cho gia đình khi mà gia

20


đình với trẻ nhỏ tự kỷ khơng biết đi về đâu, bắt đầu từ đâu và đi hướng nào. Mình nghĩ
họ là những người tốt nhất, thân thiện nhất, mình nghĩ là ln bên gia đình hơn cả bác
sĩ trị liệu.”
“Mình nghĩ là có thể có mấy cái đội tình nguyện, người ta sẽ hỗ trợ gia đình, phổ cập
kiến thức cho gia đình mà có trẻ tự kỷ, người ta sẽ hỗ trợ đến những trung tâm đó sẽ
giúp bé khá hơn chẳng hạn.”
Những HĐHTTTK hòa nhập cộng đồng là vơ cùng cần thiết, bỏi như cách
nói, ai cũng có quyền được xã hội cơng nhận và ai cũng có quyền được xã hội tạo cơ
hội để phát triển, trẻ tự kỷ khơng ngoại lệ. Trẻ có thể khiếm khuyết một mặt nào đó,
nhưng điều đó khơng có nghĩa là trẻ không thể mang lại giá trị cho xã hội. Mặt khác,
giúp trẻ hòa nhập cộng đồng cũng là mong muốn của hầu hết các GĐCCTK, nếu trẻ
không thể hịa nhập với xã hội, khơng thể tham gia các hoạt động xã hội như học tập,
làm việc, cống hiến và được hưởng những quyền lợi như một thành viến trong xã hội
nên có thì đó là điều thiệt thịi đối với trẻ. Giữa người với người nên có sự sẻ chia và
hợp tác, trẻ tự kỷ cũng cần được sẻ chia và hợp tác; hỗ trợ TTK có thể sinh hoạt, học
tập và lao động như một người bình thường đồng nghĩa với việc chúng ta đang tạo cơ
hội cho một tài năng ở lĩnh nào đó, tạo ra quyền lợi được hưởng và sử dụng các tài
nguyên mà xã hội mang lại.

“Giữa con người với nhau cần có sự kết nối, nếu khơng có họ kiểu khơng có sự hợp
tác trong công việc hay là sự học tập, tiếp thu. Họ thu mình và khơng để ý bên ngồi
thì mọi thứ sẽ ra sao, nên họ muốn con mình tiếp nhận và hịa nhập với mọi người.”
“Khi mà mình, khi mà xã hội có cái nhìn thống bao quát thì sẽ dễ dàng điều trị cho
các bé nhiều hơn, em nghĩ khi mà một quá trình điều trị thì một thời gian dài thì các
bé sẽ trở nên bình thường, khơng hẳn là chắc chắn 100% nhưng là chừng 80 – 90%,
thì khi đó sẽ tạo nên những con người có ích cho xã hội nhiều hơn ạ. Tại vì em cảm
thấy những người thì cũng có những biệt tài lẻ.”
Tuy nhiên, trái với mong muốn tự kỷ được cộng đồng quan tâm nhiều hơn thì
lượng thơng tin liên quan đến tự kỷ được phổ cập còn quá ít, chưa tạo được sự chú ý.
Bên cạnh những vấn đề lớn mang tầm cỡ quốc tế như HIV/AIDS, viêm gan B, trầm
cảm sau khi sinh v.v. với lượng thông tin xuất hiện thường xuyên, được nhiều người
biết đến thì tự kỷ giống như một mảng nhỏ nằm trong góc xã hội mà chỉ những người
nào thực sự quan tâm đến mới đi tìm hiểu. Tự kỷ đã được tuyên truyền khá lâu nhưng
xét về độ phổ biến thì vẫn còn thấp, nhiều người vẫn còn nhầm lẫn giữa tự kỷ và bệnh
trầm cảm, điều đó dẫn đến khó khăn trong việc tiếp cận nguồn thơng tin chính xác.

21


“Có thể là, nghe trên báo, trên tivi thì đó bị mắc tự kỷ chứ ở khu vực nơi mình sống
khơng nghe nhắc đến. Có thể họ nhầm lẫn với trầm cảm, nên họ cứ thấy im im hoặc là
những biểu hiện giống trầm cảm thì họ sẽ quy về, tự kỷ họ sẽ quy về trầm cảm luôn.
Họ sống trong một khn khổ nào đó, khép kín, họ rất là khó tiếp xúc. Thường là như
vậy, họ đánh là sống khép kín trong một cái khn khổ nào đó, chư khơng có những
kiến thức chun mơn, như là để đánh giá một đứa trẻ tự kỷ.”
“Ví dụ như những cái HIV, những cái trầm cảm thì mình đã thấy rồi, nhưng mà tự kỷ
thì chưa. Những hoạt động về HIV, những hoạt đồng về trầm cảm, những hoạt động về
trẻ, những căn bệnh về xã hội này kia, viêm gan B gọi là nói chung mọi thứ, nhưng tự
kỷ thì khơng. Chưa thấy, ờ, chúng ta hãy hoạt động vì một ngày mai trẻ em khơng cịn

tự kỷ, vì ngày mai xã hội khơng cịn chứng tự kỷ này đó.”
Cho nên, hỗ trợ tự kỷ hịa nhập cộng đồng là hoạt động cần thiết mang lại lợi
ích đối với cả cộng đồng tự kỷ lẫn xã hội. Việc hỗ trợ trẻ hòa nhập cộng đồng phải
được thực hiện cùng lúc với việc tuyên truyền các thông tin liên quan đến tự kỷ để xã
hội dần chấp nhận tự kỷ như một thành viên khơng cịn đứng bên lề quan sát nữa. Bởi
lẽ, nếu không thực hiện song hành hai việc trên sẽ gây ra khó khăn khi trẻ tiếp cận các
tài nguyên từ xã hội; đồng thời xã hội vẫn còn tồn tại sự phân biệt kỳ thị. Hầu hết
thơng tín viên đều đưa ra phản hồi tích cực cho những đề xuất mở rộng cách tiếp cận
thông tin để hiểu về tự kỷ cũng như hành động thực tiễn hỗ trợ trẻ hòa nhập xã hội.
Bên cạnh việc tuyên truyền các kiến thức về tự kỷ một cách rộng rãi hơn đối với cộng
đồng thì cần có các buổi học thuật hoặc tọa đàm trao đổi về vấn đề tự kỷ đối với đối
tượng là các bạn trẻ, đặc biệt cần hướng đến các bạn sinh viên tại các trường đại học.
“Mong muốn là ở các trường sẽ tổ chức các hoạt động hoặc sẽ lập ra các CLB hỗ trợ
cho các em nhỏ từ những cái quy mơ nhỏ nhỏ ở trường mình sẽ phát động ra thành
phố, rồi từ thành phố sẽ phát động ra ở những địa phương khác thì dần dần cái từ hội
chứng tự kỷ sẽ được phổ biến hơn, sẽ được xã hội tiếp nhận nhiều hơn vì người ta nhìn
vào những mặt tốt của mình hoạt động thì người ta cảm thấy, sẽ khơng cịn ái ngại về
chuyện tự kỷ hay khơng tự kỷ ạ.”
“Nên có những meeting để tun truyền đến mọi người và có sự tương tác để có thể
đưa các thông điệp, kiến thức để mọi người hiểu thêm về tự kỹ. Có thể tổ chức đến
thăm những trẻ tự kỹ để hiểu và thông cảm cho họ.”
2.2

Tiểu kết

TTK sống khép mình trong thế giới do bản thân dựng nên, tách biệt với thế
giới bên ngoài. Trẻ tự kỷ thường có xu hướng ít nói, sợ người lạ, không giao tiếp với

22