Kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm khuyết tật và một số yếu tố liên quan của người chăm sóc chính trẻ dưới 3 tuổi tại xã nam thắng, huyện tiền hải, tỉnh thái bình năm 2015

BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THỊ HOA

H
P

KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ, THỰC HÀNH PHÁT HIỆN SỚM
KHUYẾT TẬT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CỦ
NGƢỜI CH M
C CH NH TRẺ DƢỚI 3 TUỔI TẠI
N M THẮNG, HUYỆN TIỀN HẢI, TỈNH THÁI NH,
N M 2015

U

H

LUẬN V N THẠC Ĩ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01

HÀ NỘI, 2015


BỘ GIÁO DỤC VÀ ĐÀO TẠO – BỘ Y TẾ
TRƢỜNG ĐẠI HỌC Y TẾ CÔNG CỘNG

NGUYỄN THỊ HOA

H

P

KIẾN THỨC, THÁI ĐỘ, THỰC HÀNH PHÁT HIỆN SỚM
KHUYẾT TẬT VÀ MỘT SỐ YẾU TỐ LIÊN QUAN CỦ
NGƢỜI CH M
C CH NH TRẺ DƢỚI 3 TUỔI TẠI
N M THẮNG, HUYỆN TIỀN HẢI, TỈNH THÁI NH,
N M 2015

U

LUẬN V N THẠC Ĩ Y TẾ CÔNG CỘNG
MÃ SỐ CHUYÊN NGÀNH: 60.72.03.01

H

PGS.TS. Nguyễn Thị Minh Thủy

HÀ NỘI, 2015


i

MỤC LỤC
LỜI CẢM ƠN ........................................................................................................... iii
DANH MỤC BẢNG ................................................................................................. iv
DANH MỤC BIỂU ĐỒ ............................................................................................ vi
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT ...................................................................... vii
TÓM TẮT NGHIÊN CỨU ..................................................................................... viii
ĐẶT VẤN ĐỀ.............................................................................................................1

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU........................................................................................3
CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU .....................................................................4
1.1. Thông tin chung về Phát hiện sớm – Can thiệp sớm .....................................4

H
P

1.1.1.

Định nghĩa về khuyết tật .....................................................................4

1.1.2.

Phân loại khuyết tật .............................................................................4

1.1.3.

Phát hiện sớm, Can thiệp sớm và các bƣớc Phát hiện sớm – Can thiệp

sớm……. .............................................................................................................4
1.1.4.

Đối tƣợng của PHS khuyết tật .............................................................5

1.1.5.

Nhân lực tham gia PHS .......................................................................5

1.1.6.

Vai trò và trách nhiệm của gia đình trong PHS – CTS trẻ khuyết tật .6

U

1.2. Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam ............................6

H

1.2.1.

Tình hình khuyết tật chung trên tồn thế giới .....................................6

1.2.2.

Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới .............................................7

1.2.3.

Tình hình khuyết tật trẻ em tại Việt Nam............................................9

1.3. Thực trạng công tác PHS khuyết tật trên thế giới và Việt Nam ..................11
1.3.1.

Tầm quan trọng của công tác PHS khuyết tật ...................................11

1.3.2.

Thực trạng công tác PHS khuyết tật trên thế giới .............................12

1.3.3.

Thực trạng công tác PHS khuyết tật tại Việt Nam ............................14

1.4. Vai trị của cha mẹ, gia đình trẻ trong PHS khuyết tật ở trẻ........................17
1.5. Nghiên cứu về Kiến thức - Thái độ - Thực hành của NCSC trẻ về PHS
khuyết tật ...............................................................................................................18
1.6. Khung lý thuyết ...........................................................................................23
1.7. Giới thiệu về địa bàn nghiên cứu .................................................................24


ii

CHƢƠNG 2: ĐỐI TƢỢNG VÀ PHƢƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU ........................25
2.1. Đối tƣợng nghiên cứu ..................................................................................25
2.2. Thời gian và địa điểm nghiên cứu ...............................................................25
2.3. Thiết kế nghiên cứu .....................................................................................25
2.4. Cỡ mẫu và phƣơng pháp chọn mẫu .............................................................25
2.5. Phƣơng pháp thu thập số liệu ......................................................................26
2.6. Các biến số nghiên cứu ................................................................................27
2.7. Một số khái niệm và thang đo đánh giá .......................................................36
2.8. Phƣơng pháp phân tích số liệu.....................................................................37
2.9. Vấn đề đạo đức của nghiên cứu...................................................................38
2.10.

H
P

Hạn chế của nghiên cứu, sai số và biện pháp khắc phục .........................38

CHƢƠNG 3: KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU .................................................................40

3.1. Thông tin chung về đối tƣợng nghiên cứu...................................................40
3.2. Kiến thức, thái độ, thực hành của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về PHS khuyết tật ...42
3.3. Các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ, thực hành của NCSC về PHS
khuyết tật ...............................................................................................................59

U

CHƢƠNG 4: BÀN LUẬN ........................................................................................72
4.1. Đặc điểm chung về đối tƣợng nghiên cứu ...................................................72
4.2. Kiến thức, thái độ, thực hành PHS khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi ...72

H

4.3. Các yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ, thực hành PHS khuyết tật của
NCSC trẻ dƣới 3 tuổi xã Nam Thắng, huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình .................80
4.4. Ƣu điểm và hạn chế của nghiên cứu............................................................81
KẾT LUẬN ...............................................................................................................83
KHUYẾN NGHỊ .......................................................................................................85
TÀI LIỆU THAM KHẢO .........................................................................................86
PHỤ LỤC ..................................................................................................................92
Phụ lục 1: Bộ câu hỏi định lƣợng ..........................................................................92
Phụ lục 2: Hƣớng dẫn tính điểm đánh giá Kiến thức – Thái độ - Thực hành của
NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về PHS khuyết tật ............................................................106


iii

LỜI CẢM ƠN
Để hoàn thành tốt luận văn này, cũng nhƣ tồn khóa học, tơi xin trân trọng
cảm ơn Ban Giám hiệu và các giảng viên của Trƣờng Đại học Y tế Cơng cộng đã

tận tình giảng dạy và giúp đỡ tơi trong q trình học.
Đặc biệt tơi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến Phó Giáo sƣ, Tiến sĩ Nguyễn Thị
Minh Thủy, ngƣời đã trực tiếp hƣớng dẫn tôi thực hiện Luận văn này. Cô cũng là
ngƣời truyền đạt cho tôi nhiều kinh nghiệm quý báu và các kỹ năng cần thiết phục
vụ cho công việc và cuộc sống.
Tôi xin gửi lời cảm ơn đến Trung tâm y tế huyện Tiền Hải, Trạm y tế xã

H
P

Nam Thắng đã tạo điều kiện và giúp đỡ tôi trong suốt quá trình thu thập số liệu cho
nghiên cứu.

Tơi vơ cùng biết ơn gia đình mình, tổ ấm đã cho tơi sức mạnh và nghị lực
vƣợt qua mọi khó khăn, thử thách trong cuộc sống để có đƣợc ngày hơm nay.
Cảm ơn tất cả các anh chị và các bạn trong đại gia đình lớp Cao học Y tế

U

Cơng cộng khóa 17 đã đồn kết, ln u thƣơng và sát cánh bên nhau trong suốt
hai năm học.

Xin trân trọng cảm ơn và kính chúc tất cả mọi ngƣời sức khỏe, thành cơng
trong cuộc sống./.

H


iv

DANH MỤC BẢNG

Bảng 1.1. Tỷ lệ TKT tại một số quốc gia trên thế giới ...............................................7
Bảng 1.2. Tỷ lệ NKT theo 8 vùng kinh tế ...................................................................9
Bảng 3.1. Thông tin chung về ĐTNC .......................................................................40
Bảng 3.2. Đặc điểm của trẻ .......................................................................................41
Bảng 3.3. Hiểu biết của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về định nghĩa NKT và phân loại
khuyết tật ...................................................................................................................42
Bảng 3.4. Hiểu biết của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về nguyên nhân và biện pháp hạn chế
khuyết tật ở trẻ...........................................................................................................43

H
P

Bảng 3.5. Hiểu biết của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về khái niệm PHS và tầm quan trọng
của PHS khuyết tật đối với trẻ ..................................................................................45
Bảng 3.6. Hiểu biết của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về giai đoạn tuổi tốt nhất cho PHS và
thời điểm có thể PHS khuyết tật................................................................................46
Bảng 3.7. Hiểu biết của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về các bƣớc PHS khuyết tật ở trẻ ....46

U

Bảng 3.8. Xử trí của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi khi nghi ngờ trẻ có dấu hiệu khiếm khuyết .48
Bảng 3.9. Tổng kết kiến thức về PHS khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi đã từng
nghe đến PHS khuyết tật ............................................................................................51

H

Bảng 3.10. Tỷ lệ thái độ về PHS khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi đã từng nghe
đến PHS khuyết tật ....................................................................................................53

Bảng 3.11. Thực hành của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về quan sát, theo dõi sự phát triển
của trẻ ........................................................................................................................53
Bảng 3.12. Thực hành của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về sàng lọc khuyết tật ở trẻ ..................54
Bảng 3.13. Tổng kết thực hành PHS khuyết tật của NCSC đã từng nghe đến PHS
khuyết tật ...................................................................................................................56
Bảng 3.14. Cách thức tiếp cận và nhu cầu thông tin của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về
PHS khuyết tật...........................................................................................................56
Bảng 3.15. Mối liên quan giữa thông tin chung đến kiến thức về PHS khuyết tật của
NCSC trẻ dƣới 3 tuổi ................................................................................................59


v

Bảng 3.16. Mối liên quan giữa thông tin chung và kiến thức chung về PHS đến thái
độ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về PHS khuyết tật .......................................................60
Bảng 3.17. Mối liên quan giữa thông tin chung đến thực hành về PHS khuyết tật ở
trẻ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi .....................................................................................62
Bảng 3.18. Mối liên quan giữa kiến thức chung và thái độ PHS đến thực hành PHS
khuyết tật ở trẻ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi .................................................................63
Bảng 3.19. Mối liên quan giữa thông tin chung, kiến thức và thái độ PHS đến thực
hành quan sát, theo dõi sự phát triển ở trẻ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi...........................64
Bảng 3.20. Mối liên quan giữa thông tin chung, kiến thức chung và thái độ PHS đến
thực hành sàng lọc khuyết tật cho trẻ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi..................................65

H
P

Bảng 3.21. Mơ hình hồi quy logistic các yếu tố liên quan đến kiến thức PHS khuyết
tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi .....................................................................................67
Bảng 3.22. Mơ hình hồi quy logistic các yếu tố liên quan đến thái độ PHS khuyết tật

của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi ..........................................................................................68
Bảng 3.23. Mơ hình hồi quy logistic các yếu tố liên quan đến thực hành quan sát,

U

theo dõi sự phát triển ở trẻ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi ..............................................69

H


vi

DANH MỤC BIỂU ĐỒ

Biểu đồ 3.1. Phân bố kiến thức của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về các dạng khuyết tật .....43
Biểu đồ 3.2. Phân bố kiến thức của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về khuyết tật ....................44
Biểu đồ 3.3. Phân bố tỷ lệ kiến thức của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về nhân lực tham gia
PHS khuyết tật...........................................................................................................47
Biểu đồ 3.4. Phân bố tỷ lệ kiến thức của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về vai trị của chính
họ trong PHS khuyết tật ở trẻ ....................................................................................48
Biểu đồ 3.5. Phân bố tỷ lệ kiến thức của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về chƣơng trình PHS
khuyết tật ...................................................................................................................49

H
P

Biểu đồ 3.6. Phân bố tỷ lệ NCSC trẻ dƣới 3 tuổi biết về dấu hiệu nhận biết từng
dạng khuyết tật ..........................................................................................................49
Biểu đồ 3.7. Phân bố kiến thức của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về dấu hiệu nhận biết tất
cả các dạng khuyết tật ...............................................................................................50

Biểu đồ 3.8. Phân bố tỷ lệ kiến thức chung về PHS khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3

U

tuổi .............................................................................................................................50
Biểu đồ 3.9. Thái độ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về khuyết tật và khả năng của TKT ......51
Biểu đồ 3.10. Thái độ của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi về PHS khuyết tật ........................52

H

Biểu đồ 3.11. Phân bố tỷ lệ thái độ về PHS khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi ...53
Biểu đồ 3.12. Phân bố tỷ lệ thực hành chung về PHS khuyết tật ở trẻ của NCSC trẻ
dƣới 3 tuổi .................................................................................................................56
Biểu đồ 3.13. Phân bố nguồn cung cấp thông tin về PHS khuyết tật mà NCSC đã
tiếp cận ......................................................................................................................58
Biểu đồ 3.14. Phân bố nguồn cung cấp thông tin về PHS khuyết tật mà NCSC muốn
tiếp cận ......................................................................................................................58


vii

DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

CBYT

Cán bộ y tế

CĐHH

Chất độc hóa học

CSSK

Chăm sóc sức khỏe

CTS

Can thiệp sớm

ĐTNC

Đối tƣợng nghiên cứu

ĐTV

Điều tra viên

GVMN

Giáo viên mầm non

HGĐ

Hộ gia đình

KAP

Kiến thức – Thái độ – Thực hành

LĐTB&XH

Lao động – Thƣơng binh và Xã hội

NC

Nghiên cứu

NCSC

Ngƣời chăm sóc chính

NKT

Ngƣời khuyết tật

U

NNCĐDC
PHCNDVCĐ

TKT

Nạn nhân chất độc da cam
Phục hồi chức năng

PHCN

PHS

H

P

H

Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng
Phát hiện sớm
Trẻ khuyết tật

TT-GDSK

Truyền thông – Giáo dục sức khỏe

TTYT

Trung tâm y tế

TYT

Trạm y tế

UNICEF

Quỹ Nhi đồng Liên hợp quốc

WHO

Tổ chức Y tế thế giới

YTTB

Y tế thôn bản


viii

TĨM TẮT NGHIÊN CỨU
Những năm đầu của cuộc đời có ý nghĩa đặc biệt quan trọng và quyết định rất
lớn đến sự phát triển tƣơng lai sau này của trẻ. Những rối loạn phát triển trong thời kỳ
này nếu không đƣợc phát hiện và can thiệp kịp thời có thể để lại những hậu quả lâu
dài, ảnh hƣởng đến cuộc sống của trẻ[30]. Do vậy, vai trò của ngƣời chăm sóc chính
(NCSC) đặc biệt là cha mẹ trẻ rất quan trọng trong việc quan sát, theo dõi để phát
hiện sớm (PHS) những dấu hiệu bất thƣờng ở trẻ. Vì thế, nghiên cứu (NC) về kiến
thức, thái độ, thực hành (KAP) PHS khuyết tật của NCSC là cần thiết.
Một NC cắt ngang có phân tích, sử dụng phƣơng pháp NC định lƣợng tại xã

H
P

Nam Thắng, huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình từ tháng 10/2014 đến tháng 6/2015 đã
đƣợc tiến hành với 02 mục tiêu: (1) Mô tả KAP về PHS khuyết tật của NCSC trẻ
dƣới 3 tuổi, (2) Mô tả một số yếu tố liên quan đến KAP về PHS khuyết tật của
NCSC trẻ dƣới 3 tuổi. Đối tƣợng nghiên cứu (ĐTNC) là 209 NCSC của trẻ dƣới 3
tuổi tại xã Nam Thắng đƣợc lựa chọn ngẫu nhiên. Các ĐTNC đƣợc phỏng vấn dựa

U

trên bộ câu hỏi, sau đó sử dụng phần mềm Epidata để nhập liệu và SPSS, Excel để
phân tích số liệu.

Kết quả NC cho thấy tỷ lệ NCSC trẻ dƣới 3 tuổi có kiến thức, thái độ, thực

H

hành PHS khuyết tật đạt thấp, lần lƣợt là 17,7%; 33,5%; 31,6%. Kết quả còn cho
thấy NCSC đƣợc tiếp cận với nguồn thơng tin về PHS khuyết tật có kiến thức đạt
cao gấp 2,2 lần và thực hành đạt cao gấp 2,7 lần so với ngƣời chƣa đƣợc tiếp cận.
Thái độ đạt về PHS khuyết tật ở NCSC trong hộ gia đình (HGĐ) có thu nhập bình
qn đầu ngƣời (TNBQĐN)/tháng dƣới 1,3 triệu cao gấp 3,3 lần so với ngƣời trong
HGĐ có thu nhập thấp hơn. NCSC trong HGĐ có nhiều hơn 1 trẻ dƣới 3 tuổi có
thực hành PHS đạt cao gấp 2,7 lần so với NCSC trong HGĐ chỉ có 1 trẻ dƣới 3 tuổi.
NC cũng đƣa ra một số khuyến nghị nhằm góp phần nâng cao KAP về PHS
khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi nhƣ sau: Xây dựng chƣơng trình can thiệp và
truyền thơng tồn diện về PHS khuyết tật cho NCSC trẻ; Bổ sung kiến thức về PHS
khuyết tật và kỹ năng truyền thông, tƣ vấn cho cán bộ y tế (CBYT) địa phƣơng và
đầu tƣ tài liệu truyền thông về PHS khuyết tật phục vụ cho công việc của CBYT.


1

ĐẶT VẤN ĐỀ
Trẻ khuyết tật (TKT) là nhóm đối tƣợng dễ bị tổn thƣơng nhất ở bất kỳ xã
hội nào. TKT bị hạn chế hịa nhập xã hội, ít tiếp cận với giáo dục và các dịch vụ xã
hội khác, dễ bị lạm dụng, bóc lột, bỏ quên hoặc phân biệt đối xử so với trẻ bình
thƣờng[67]. Theo Khảo sát gánh nặng bệnh tật toàn cầu năm 2004, tỷ lệ khuyết tật ở
trẻ em trên phạm vi toàn cầu chiếm 5,1% ở nhóm 0 – 14 tuổi[72]. Tại Việt Nam,
TKT chiếm 2,4% trong nhóm tuổi từ 0 – 18[4].
Theo Tổ chức Y tế thế giới (WHO), 70% khuyết tật có thể phịng ngừa đƣợc
nếu có những biện pháp chăm sóc thích hợp cho ngƣời mẹ mang thai và trẻ ở giai

H

P

đoạn sơ sinh và những năm đầu đời[65]. Khuyết tật của trẻ đƣợc phát hiện càng
sớm thì các biện pháp y tế và giáo dục càng dễ đạt hiệu quả[49]. Việc PHS, can
thiệp sớm (CTS) khuyết tật ở trẻ em là cần thiết nhằm giảm tác động của giảm chức
năng tới TKT và gia đình, tạo cơ hội để TKT hịa nhập xã hội. Tuy nhiên, có
khoảng một nửa TKT trên thế giới không đƣợc xác định trƣớc tuổi đi học[52]. Rất

U

nhiều trẻ em chậm phát triển và khuyết tật ở những nƣớc có thu nhập thấp và trung
bình khơng đƣợc phát hiện cũng nhƣ không nhận đƣợc sự hỗ trợ kịp thời khiến vấn
đề của trẻ trầm trọng hơn[74].

H

Tại các nƣớc phát triển, việc sàng lọc PHS khuyết tật ở trẻ đã đƣợc quan tâm
từ rất sớm và đã có các trung tâm đăng ký khuyết tật. Ở nƣớc ta chƣa có trung tâm
đăng ký, quản lý khuyết tật[31]. Hoạt động PHS, CTS đƣợc lồng ghép trong chƣơng
trình phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (PHCNDVCĐ)[6]. Trong PHS và CTS
cho TKT, gia đình mà cụ thể là NCSC của trẻ có vai trị đặc biệt quan trọng. Chính
họ, những ngƣời tiếp xúc với trẻ nhiều nhất cần phải có kiến thức cơ bản về khuyết
tật để có thể phát hiện ra dấu hiệu bất thƣờng, nghi ngờ bị khuyết tật ở trẻ. Thực tế
cho thấy việc PHS TKT tại gia đình cịn chậm trễ, khoảng 33% phụ huynh phát hiện
khuyết tật của con ở giai đoạn trẻ từ 3 tuổi đến khi học tiểu học. Nguyên nhân là do
cha mẹ thiếu kiến thức về sự phát triển tâm sinh lý của con và chƣa có ý thức tuân
thủ quy định về thăm khám, PHS của ngành y tế nên khơng kịp thời phát hiện ra
tình trạng khuyết tật của con[19].

2

Tiền Hải là một huyện ven biển, nằm ở phía Đơng Nam tỉnh Thái Bình. Theo
thống kê của Trung tâm Y tế (TTYT) huyện năm 2014, Tiền Hải có 4.694 ngƣời
khuyết tật (NKT) (khoảng 2% dân số), trong đó có 174 TKT dƣới 6 tuổi và 422
NKT là nạn nhân chất độc da cam (NNCĐDC)[37]. Nam Thắng là xã có số lƣợng
TKT dƣới 6 tuổi cao thứ hai trong huyện đồng thời là xã có số NNCĐDC lớn nhất
trong huyện. Đó là một trong số yếu tố tiềm ẩn làm tăng nguy cơ xảy ra dị tật bẩm
sinh, bất thƣờng thai sản ở thế hệ con, cháu của gia đình các cựu chiến binh có tiền
sử phơi nhiễm với chất độc hóa học/dioxin[39]. Qua đánh giá nhanh cộng đồng tại
xã Nam Thắng cho thấy một bộ phận lớn NCSC trẻ thiếu hiểu biết về khuyết tật nên
khơng có khả năng PHS khuyết tật ở trẻ. Bên cạnh đó, kiến thức không đầy đủ cũng

H
P

dẫn đến họ chƣa quan tâm thực hiện các biện pháp PHS khuyết tật ở trẻ.
Tại Việt Nam chƣa có nhiều NC tìm hiểu KAP về PHS khuyết tật ở trẻ, đặc
biệt là với đối tƣợng NCSC. Vì vậy, KAP về PHS khuyết tật của NCSC trẻ là mảng
đề tài rất đáng đƣợc quan tâm. Với mong muốn cải thiện công tác PHS TKT, đặc
biệt là trẻ ở giai đoạn “vàng” từ 0 – 3 tuổi, chúng tơi tiến hành tìm hiểu thực trạng

U

KAP PHS khuyết tật của NCSC trẻ dƣới 3 tuổi tại xã Nam Thắng. Câu hỏi đặt ra
cho chúng tôi là thực trạng kiến thức, thực hành PHS khuyết tật của NCSC trẻ nhƣ
thế nào? Thái độ của họ với PHS khuyết tật ra sao? Liệu có mối liên quan nào làm

H

hạn chế KAP của họ? NC này sẽ giúp cho y tế xã Nam Thắng và các ban ngành liên
quan nhìn nhận tồn diện hơn về PHS khuyết tật ở trẻ dƣới 3 tuổi. Mặt khác, chúng
tôi mong muốn NC này là tiền đề mở rộng cho các NC tiếp theo tại xã Nam Thắng
cũng nhƣ các địa bàn khác. Từ những lý do trên chúng tôi chọn đề tài: “Kiến thức –
Thái độ – Thực hành phát hiện sớm khuyết tật và một số yếu tố liên quan của
người chăm sóc chính trẻ dưới 3 tuổi tại xã Nam Thắng, huyện Tiền Hải, tỉnh
Thái Bình năm 2015”.


3

MỤC TIÊU NGHIÊN CỨU

1. Mục tiêu 1
Mô tả kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm khuyết tật của ngƣời chăm sóc
chính trẻ dƣới 3 tuổi tại xã Nam Thắng, huyện Tiền Hải, tỉnh Thái Bình năm 2015.
2. Mục tiêu 2
Mô tả một số yếu tố liên quan đến kiến thức, thái độ, thực hành phát hiện sớm
khuyết tật của ngƣời chăm sóc chính trẻ dƣới 3 tuổi tại xã Nam Thắng, huyện Tiền
Hải, tỉnh Thái Bình năm 2015.

H
P

H

U


4

CHƢƠNG 1: TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1.

Thông tin chung về Phát hiện sớm – Can thiệp sớm

1.1.1. Định nghĩa về khuyết tật
Theo Phân loại quốc tế về chức năng, khuyết tật và sức khỏe năm 2011 (ICF
2011) có 3 mức độ khuyết tật nhƣ sau[73]:
Khiếm khuyết (impairment): Là tình trạng mất mát, thiếu hụt hoặc bất thƣờng
về cấu trúc giải phẫu và sinh lý do bẩm sinh hay mắc phải.
Hạn chế hoạt động (Activity limitation): Là những khó khăn mà cá nhân gặp
phải khi thực hiện hoạt động của cơ thể.

H
P

Hạn chế sự tham gia (Participation restriction): Là những vấn đề khó khăn
mà cá nhân gặp phải khi tham gia các tình huống trong xã hội.

Luật Ngƣời khuyết tật số 51/2010/QH12 do Quốc hội nƣớc Cộng hòa xã hội
chủ nghĩa Việt Nam ban hành ngày 17/6/2010 định nghĩa về NKT nhƣ sau[26]:
“Người khuyết tật là người bị khiếm khuyết một hoặc nhiều bộ phận cơ thể

U

hoặc bị suy giảm chức năng biểu hiện dưới các dạng tật khiến cho lao động, sinh
hoạt, học tập gặp khó khăn”.
1.1.2. Phân loại khuyết tật

H

Căn cứ phân loại khuyết tật của Luật Ngƣời khuyết tật Việt Nam, khuyết tật
đƣợc chia thành 6 nhóm[26]:
-

Khuyết tật vận động

-

Khuyết tật nghe, nói

-

Khuyết tật nhìn

-

Khuyết tật thần kinh, tâm thần

-

Khuyết tật trí tuệ

-

Khuyết tật khác

1.1.3. Phát hiện sớm, Can thiệp sớm và các bước Phát hiện sớm – Can thiệp sớm

Phát hiện sớm TKT là các biện pháp sàng lọc rối loạn phát triển của trẻ theo
độ tuổi và giai đoạn nhằm phát hiện những trẻ có yếu tố nguy cơ bị chậm phát triển


5

hoặc bị khuyết tật để gửi đi khám và phân loại khuyết tật, từ đó có biện pháp
CTS[9].
Can thiệp sớm khuyết tật là áp dụng bất kỳ một dịch vụ hoặc hình thức hỗ
trợ nào cho TKT và cha mẹ trẻ hoặc gia đình và mơi trƣờng xung quanh giúp trẻ
phát triển và hòa nhập cuộc sống cộng đồng[9].
Các bước Phát hiện sớm – Can thiệp sớm[9]:
Nhận biết sớm: Là quan sát đƣợc những dấu hiệu đầu tiên gợi ý sự phát triển
của trẻ có thể có nguy cơ hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần, hành vi.
Phát hiện sớm: Là sự nhận diện một cách hệ thống các dấu hiệu bất thƣờng
về phát triển hoặc bất thƣờng về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi. Các công

H
P

cụ sàng lọc để phát hiện các bất thƣờng sẽ đƣợc thành viên gia đình, cộng đồng
hoặc các nhà thực hành về y tế hoặc giáo dục thực hiện. Kết quả sàng lọc chƣa phải
là chẩn đoán, trẻ cần đƣợc thăm khám chun khoa để có chẩn đốn cuối cùng.
Chẩn đoán: Là sự xác định các khiếm khuyết về phát triển hoặc bất thƣờng
về thể chất, giác quan, tâm thần và hành vi do các nhà chuyên môn chuyên ngành

U

sâu nhƣ phục hồi chức năng (PHCN), nhi khoa, chuyên gia tâm lý - giáo dục - xã
hội…

Tập luyện: Bao gồm các hoạt động có mục tiêu nhằm tác động tới trẻ và môi

H

trƣờng, tạo điều kiện thuận lợi cho sự phát triển của trẻ. Đó là những hoạt động
nhƣ: kích thích phát triển, giáo dục, các dịch vụ y tế (hoạt động trị liệu, vật lý trị
liệu, ngôn ngữ trị liệu, thính học và dinh dƣỡng…).
Hướng dẫn cha mẹ và gia đình: Là các huấn luyện và tƣ vấn cho cha mẹ trẻ
và thành viên gia đình nhƣ giúp phát hiện và chấp nhận trẻ, giúp có đáp ứng phù
hợp với hành vi của trẻ, hƣớng dẫn và tƣ vấn về các hoạt động kích thích phát triển,
tập luyện đồng thời cung cấp các thông tin cần thiết.
1.1.4. Đối tượng của PHS khuyết tật
Đối tƣợng của PHS khuyết tật là tất cả trẻ em từ 0 đến 6 tuổi tại cộng đồng
(bình thƣờng và khuyết tật đã đƣợc chẩn đốn trƣớc đó)[9].
1.1.5. Nhân lực tham gia PHS
Những ngƣời có trách nhiệm tham gia cơng tác PHS khuyết tật bao gồm[9]:


6

-

Cha mẹ, ngƣời thân, NCSC của trẻ;

-

Cán bộ ngành Y tế: Y tế thôn bản (YTTB), Trạm Y tế (TYT), TTYT huyện,
các bệnh viện tuyến tỉnh và trung ƣơng;

-

Cán bộ ngành Giáo dục: Nhà trẻ, mẫu giáo, tiểu học, phổ thông;

-

Cán bộ ngành Lao động – Thƣơng binh và Xã hội (LĐTB&XH);

-

Các tổ chức xã hội khác tại cộng đồng: Hội Chữ thập đỏ, Hội phụ nữ…

1.1.6. Vai trò và trách nhiệm của gia đình trong PHS – CTS trẻ khuyết tật
Vai trò và trách nhiệm của cha mẹ, gia đình trong PHS – CTS TKT nhƣ sau[9]:
-

PHS các bất thƣờng về giải phẫu hoặc chức năng hoặc phát hiện sự chậm phát
triển của trẻ. Báo cáo cho nhân viên YTTB hoặc TYT về các vấn đề của trẻ.

-

H
P

Liên hệ với TYT xã để trẻ đƣợc khám xác định tình trạng và nhu cầu cần can
thiệp của trẻ tại xã hoặc đƣợc gửi đi khám tại các cơ sở chuyên môn cao hơn.

-

Tham gia các buổi hƣớng dẫn hoặc tƣ vấn cho thành viên gia đình cách tập

luyện và chăm sóc trẻ.

-

Hợp tác với nhân viên YTTB hoặc TYT trong việc thực hiện kỹ thuật CTS

U

PHCN. Tập luyện và hƣớng dẫn thành viên gia đình khác cùng tập luyện cho trẻ.
-

Tạo mơi trƣờng gia đình thuận lợi cho sự phát triển của trẻ. Tạo điều kiện để
trẻ tham gia vào tất cả các hoạt động/sự kiện của gia đình, của trƣờng lớp và

H

của cộng đồng.
-

Liên hệ với trƣờng mầm non để TKT đƣợc đi học và tạo mọi điều kiện để trẻ
đƣợc đến trƣờng.

1.2.

Chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc trẻ với các gia đình có TKT khác.
Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới và tại Việt Nam

1.2.1. Tình hình khuyết tật chung trên tồn thế giới
Tình hình khuyết tật trên phạm vi tồn cầu đã có nhiều thay đổi trong vài
thập kỷ trở lại đây. Số lƣợng NKT trên thế giới theo Điều tra sức khỏe toàn cầu

2002 – 2004 của WHO và Khảo sát gánh nặng bệnh tật tồn cầu 2004 ƣớc tính là 1
tỷ ngƣời (khoảng 15,6-19,4% dân số) - tăng lên rất nhiều so với ƣớc tính của WHO
về số NKT vào năm 1970 (chỉ khoảng 10% dân số). Tỷ lệ NKT theo kết quả của 2
cuộc điều tra này cũng có sự khác biệt. Điều tra sức khỏe toàn cầu 2002 – 2004 của


7

WHO ƣớc tính có khoảng 15,6% dân số thế giới bị khuyết tật và 2,2% ngƣời trƣởng
thành bị suy giảm chức năng nặng nề trong khi kết quả tƣơng ứng từ Khảo sát gánh
nặng bệnh tật toàn cầu là 19,4% và 3,8%. Sự khác biệt về số lƣợng và tỷ lệ NKT
giữa các cuộc điều tra, giữa các quốc gia có thể xác định với lý do định nghĩa, phân
loại khuyết tật và phƣơng pháp tiếp cận của các cuộc điều tra là khác nhau[74].
1.2.2. Tình hình khuyết tật trẻ em trên thế giới
Theo Khảo sát gánh nặng bệnh tật toàn cầu năm 2004, tỷ lệ khuyết tật ở trẻ
em trên phạm vi tồn cầu chiếm 5,1% ở nhóm 0-14 tuổi[72]. Một báo cáo của
WHO về khuyết tật và PHCN năm 2006 ƣớc tính có khoảng 200 triệu trẻ em trên
thế giới bị khuyết tật[67].

H
P

Tỷ lệ TKT tại các nước phát triển

Báo cáo của Quỹ Nhi đồng Liên hợp quốc (UNICEF) về TKT tại 27 nƣớc
Trung và Đông Âu và cộng đồng các quốc gia độc lập cho thấy số lƣợng TKT tại
các nƣớc này năm 2002 là 1,5 triệu trẻ – gấp hơn 3 lần so với thập kỷ trƣớc[66].
Một khảo sát về trẻ em nghèo tại Chile năm 2006 cho thấy, tỷ lệ khuyết tật

U

trong nhóm 0-17 tuổi là 2,6%, trong đó trẻ em từ 0-5 tuổi bị khuyết tật là 1,4%. Tại
Tây Ban Nha, ƣớc tính năm 1991 có khoảng 1,8% trẻ em trong độ tuổi từ 0-15 bị
khuyết tật và trẻ em khuyết tật ở nhóm 0-5 tuổi là 2,2%[59].

H

Bảng 1.1. Tỷ lệ TKT tại một số quốc gia trên thế giới[59]
Quốc gia

Nam

Nữ

Chung

0-4

0-14

0-4

0-14

0-4

0-14

3,9

8,8

2,8

5,0

3,4

7,0

Canada (2006)

-

-

-

-

1,2

2,7

Mexico (2010)

0,9

1,6

0,7

1,2

0,8

1,4

New Zealand (2006)

6,1

12,1

5,5

8,7

5,8

10,4

United States (2010)

-

10,7

-

6,3

-

8,5

Australia (2009)

Theo báo cáo số liệu TKT từ các quốc gia, tỷ lệ TKT trong nhóm từ 0-14
tuổi cao nhất ở Australia, New Zealand và Mỹ (từ 7,0% đến 10,4%) và thấp nhất là


8

ở Mexico và Tây Ban Nha (1,4% và 1,8%). Nguyên nhân của sự chênh lệch này có
thể là do khác biệt trong định nghĩa về khuyết tật và phƣơng pháp thu thập số liệu
giữa các quốc gia.
Tỷ lệ TKT tại các nước đang phát triển
Tại châu Phi, kết quả NC điều tra HGĐ tại Botswana cho thấy tỷ lệ khuyết
tật là 1,4%; 22% trong số đó là TKT dƣới 15 tuổi[56]. Điều tra tại miền trung
Ghana cho kết quả 1,8% trẻ dƣới 15 tuổi bị khuyết tật; khoảng 1/3 trong số đó có
khó khăn về vận động và 25% có khó khăn về nghe nói[60].
NC trên cộng đồng tại nơng thôn miền bắc Thái Lan năm 1989 cho thấy tỷ lệ
khuyết tật chung là 0,63%, tỷ lệ khuyết tật ở nam cao hơn nữ và tỷ lệ này tăng dần

H
P

theo tuổi[70]. Một điều tra khác trên cộng đồng dân cƣ nghèo nông thôn tại miền
nam Thái Lan năm 1991 phát hiện tỷ lệ khuyết tật ở trẻ là 1,2%, phần lớn trẻ mắc

khuyết tật về vận động, nghe nói và chậm phát triển trí tuệ[61].

Có thể nhận thấy, theo báo cáo số liệu TKT tại mỗi quốc gia thì tỷ lệ TKT ở
những nƣớc cho thu nhập cao là cao hơn sơn so với các nƣớc co thu nhập trung bình

U

và thấp. Tuy nhiên, kết quả từ Điều tra sức khỏe toàn cầu 2002 – 2004 của WHO và
Khảo sát gánh nặng bệnh tật toàn cầu 2004 cho thấy tỷ lệ TKT ở các nƣớc có thu
nhập trung bình và thấp là cao hơn. Sự khác nhau này là do mỗi quốc gia áp dụng

H

định nghĩa, phƣơng pháp và công cụ thu thập khác nhau. Hơn nữa, hệ thống ghi
nhận và tổng hợp số liệu về NKT ở những nƣớc có thu nhập cao là đầy đủ và sẵn
có, trong khi tại các nƣớc nghèo và chậm phát triển, thông tin về TKT thƣờng
không đầy đủ do ngân sách dành cho nhóm trẻ này ít hơn nhiều lần so với các nƣớc
phát triển[74]. Bên cạnh đó, việc phát hiện TKT ở những nƣớc đang phát triển còn
là thách thức do sự hạn chế kiến thức về khuyết tật, cha mẹ TKT có xu hƣớng giấu
diếm khuyết tật của trẻ[43]. Kết quả là rất nhiều trẻ em chậm phát triển và khuyết
tật ở những nƣớc có thu nhập thấp và trung bình khơng đƣợc phát hiện những vấn
đề về sức khỏe cũng nhƣ không đƣợc nhận những dịch vụ cần thiết.
Các dạng khuyết tật và mức độ khuyết tật:
Về giới tính, trẻ em trai có xu hƣớng mắc khuyết tật cao hơn trẻ gái và mức
độ trầm trọng của khuyết tật cũng nặng hơn so với trẻ gái[59].


9

Khảo sát gánh nặng bệnh tật toàn cầu của WHO (2004) cho thấy có 93 triệu

trẻ em từ 0-14 tuổi mắc khuyết tật mức độ vừa trở lên (chiếm 5,1% tổng số trẻ
nhóm tuổi này), trong đó số trẻ mắc khuyết tật ở mức độ trầm trọng là khoảng 13
triệu trẻ (0,7%)[72].
Số liệu về tỷ lệ mắc các dạng khuyết tật và mức độ của tình trạng khuyết tật
ở trẻ em cũng rất khác nhau giữa các quốc gia trên thế giới, tuy nhiên các chuyên
gia đồng ý rằng ít nhất có khoảng 2,5% số trẻ từ 0-14 tuổi mắc các khuyết tật về
giác quan, vận động và thần kinh, mức độ từ nhẹ đến trầm trọng; và hơn 8% số trẻ
nữa đƣợc dự đoán bị hạn chế về khả năng học tập hoặc chậm phát triển trí tuệ hoặc
cả hai[68].

H
P

1.2.3. Tình hình khuyết tật trẻ em tại Việt Nam

Theo Trung tâm Dữ liệu thống kê quốc gia (NSDC), tổng số NKT tại Việt
Nam năm 2003 là 5,1 triệu ngƣời (chiếm 6,34% trong tổng số 81 triệu dân), trong
đó số trẻ em khuyết tật từ 0-18 tuổi đƣợc báo cáo là 662.000 ngƣời (chiếm 2,4%
nhóm 0-18 tuổi)[4].

U

Phân bố NKT giữa các khu vực: Tỷ lệ NKT ở nông thôn (7,5%) cao hơn ở
thành thị (3,1%). So sánh giữa 8 vùng kinh tế, khu vực Bắc Trung Bộ có tỷ lệ NKT
cao nhất (8,9%), tiếp đến là vùng Duyên hải Nam Trung Bộ (6,8%), thấp nhất là

H

khu vực Đông Nam Bộ (4,3%)[4].

Bảng 1.2. Tỷ lệ NKT theo 8 vùng kinh tế[4]
Tỷ lệ khuyết
tật chung

Tỷ lệ khuyết
tật ở nam

Tỷ lệ khuyết
tật ở nữ

Đông Bắc

6,0

6,7

5,4

Tây Bắc

5,7

6,4

5,1

Đồng bằng sông Hồng

6,7

8,2

5,3

Bắc Trung Bộ

8,9

9,8

7,9

Duyên hải Nam Trung Bộ

6,8

7,7

5,8

Tây Nguyên

4,8

5,6

4,1

Khu vực

10

Tỷ lệ khuyết
tật chung

Tỷ lệ khuyết
tật ở nam

Tỷ lệ khuyết
tật ở nữ

Đông Nam Bộ

4,3

5,4

3,3

Đồng bằng sông Cửu Long

6,5

8,1

4,9

Tổng số

6,3

7,5

5,2

Khu vực

Tỷ lệ trẻ em khuyết tật trong nhóm từ 0-6 tuổi khá thấp (1,39%), điều này
dƣờng nhƣ mâu thuẫn với thực tế là 35% số ngƣời mắc khuyết tật do nguyên nhân
bẩm sinh[4]. Tuy nhiên, ở nƣớc ta khơng có báo cáo thống kê về số lƣợng, các
khuyết tật ở độ tuổi 0-6, đặc biệt là ở nhóm trẻ từ 0-3 tuổi[4],[21]. Điều này cho
thấy số liệu hiện có chƣa phản ánh chính xác thực trạng TKT ở nƣớc ta và cần có

H
P

một cuộc tổng điều tra về NKT đặc biệt là trẻ em khuyết tật[10].

Phân bố khuyết tật theo giới: Tỷ lệ NKT là nam giới trong dân số (7,5%) cao
hơn so với tỷ lệ NKT là nữ giới (5,2%). Ở nhóm trẻ em, tỷ lệ khuyết tật ở hai giới là
tƣơng đƣơng nhau[4].

Các dạng khuyết tật: Theo Khảo sát mức sống HGĐ 2006, dạng khuyết tật

U

phổ biến nhất là khuyết tật vận động (24%); xếp thứ hai là khuyết tật trí tuệ (23%)
và thứ ba là các vấn đề khuyết tật về thính giác/ngơn ngữ[4],[21].

Trong NSDC, khuyết tật vận động cũng đƣợc báo cáo là dạng phổ biến nhất,

H

chiếm 29% trong tất cả các dạng khuyết tật, đặc biệt trong nhóm từ 0-5 tuổi thì
khuyết tật vận động chiếm tới 38%. Đa số TKT là đa tật, trung bình khoảng 1,5
dạng khuyết tật trên mỗi trẻ[4]. Báo cáo khám sàng lọc TKT của một số tổ chức phi
chính phủ hoạt động tại tỉnh Ninh Bình, Quảng Nam, Quảng Ngãi và Thừa Thiên
Huế cho kết quả khác biệt về tỷ lệ các dạng tật: trẻ có khó khăn về học chiếm tỷ lệ
cao nhất (42,6% tổng số TKT), khó khăn về nói chiếm 39,8%; khó khăn về nhìn
chiếm 30%, khó khăn vận động chiếm 27,3% và khó khăn về nghe chiếm
15,5%[32],[33].
Khảo sát về tình hình TKT Việt Nam do Bộ LĐTB&XH phối hợp với
UNICEF tiến hành năm 1998 cũng cho thấy đa số TKT đều chịu đa tật, trung bình
mỗi TKT mắc từ 1,48 – 1,64 dạng tật; khuyết tật về nghe và nói có xu hƣớng cùng


11

diễn ra trên một đứa trẻ. Khoảng 50% TKT sống trong cộng đồng và khoảng 90%
trẻ sống trong những trung tâm bảo trợ và bị khuyết tật nặng[3].
Nguyên nhân mắc khuyết tật: Hai nguyên nhân phổ biến nhất của khuyết tật
là do bẩm sinh và bệnh tật (tƣơng ứng là 36% và 32%). Trong nhóm trẻ 0-6 tuổi thì
có tới 76% khuyết tật là do bẩm sinh và 21% do bệnh tật. Theo NSDC, tỷ lệ trẻ em
dƣới 16 tuổi chiếm khoảng 40% tổng số ngƣời bị ảnh hƣởng bởi chất dioxin (chất
độc da cam); cụ thể có tới 32% TKT từ 0-8 tuổi do nguyên nhân này. Các vấn đề
sức khỏe bị ảnh hƣởng do phơi nhiễm dioxin bao gồm các loại bệnh tật và khuyết
tật nghiêm trọng chẳng hạn nhƣ khuyết tật về thị giác, thính giác, ngơn ngữ và trí
tuệ; khoảng 41% các em khơng có khả năng chăm sóc bản thân mình[4].
1.3.

H
P

Thực trạng cơng tác PHS khuyết tật trên thế giới và Việt Nam

1.3.1. Tầm quan trọng của công tác PHS khuyết tật

Theo WHO, 70% khuyết tật có thể phịng ngừa đƣợc nếu có những biện
pháp chăm sóc thích hợp trong giai đoạn sơ sinh, trẻ nhỏ và khi ngƣời mẹ mang
thai[65]. Những năm đầu đời là một giai đoạn quan trọng trong sự phát triển của

U

một đứa trẻ. Đây là giai đoạn trẻ bắt đầu hình thành nhân cách và phát triển rất
nhanh về các mặt trí tuệ, tình cảm, xã hội và đặt nền tảng cho sự phát triển trong
tƣơng lai. Những rối loạn phát triển trong thời kỳ này nếu không đƣợc phát hiện và

H

can thiệp kịp thời có thể để lại những hậu quả lâu dài, ảnh hƣởng đến cuộc sống của
trẻ[29]. PHS khuyết tật ở trẻ cho chúng ta biết sớm trẻ đang gặp phải vấn đề gì và
mức độ nghiêm trọng nhƣ thế nào để từ đó xây dựng kế hoạch hỗ trợ can thiệp, điều
trị kịp thời và tốt nhất cho trẻ. NC của Markides báo cáo rằng trẻ em đƣợc xác định
mất thính lực từ 0 – 6 tháng tuổi nếu đƣợc can thiệp ngay lập tức thì có thể đạt đƣợc
những chức năng phát triển về từ vựng và ngôn ngữ biểu cảm cao hơn đáng kể so
với những trẻ đƣợc phát hiện và can thiệp muộn hơn[41]. Nhiều NC và tài liệu đã
chỉ ra rằng can thiệp khuyết tật nên bắt đầu ngay sau khi trẻ sinh ra cho đến lúc 3
tuổi để đạt hiệu quả tốt nhất bởi đây là giai đoạn mà não của trẻ phát triển và linh
hoạt nhất, các biện pháp can thiệp sẽ hiệu quả và ít tốn kém hơn so với can thiệp ở

giai đoạn sau[44],[45],[58]. Do đó, việc PHS giúp trẻ có thể tiếp cận với các dịch vụ
can thiệp khuyết tật sớm hơn và đạt hiệu quả tốt hơn. PHS và CTS đƣợc xem là nội


12

dung ƣu tiên hàng đầu trong chính sách hỗ trợ NKT nói chung và TKT nói riêng.
PHS và CTS có tác động tích cực tới trẻ, gia đình trẻ và xã hội; tạo cơ hội cho TKT
hòa nhập xã hội và có cuộc sống tốt đẹp hơn.
Đối với trẻ: Thực tế lâm sàng cũng nhƣ các cơng trình NC về PHCN đối với
TKT cho thấy, TKT nếu đƣợc PHS, CTS thì hiệu quả phục hồi tốt, phát triển các kỹ
năng cần thiết đồng thời ngăn chặn q trình suy thối, hạn chế đƣợc khuyết tật thứ
phát. Trẻ đƣợc cải thiện chức năng, phát huy tối đa khả năng còn lại, phát triển
tƣơng đối bình thƣờng so với trẻ khơng khuyết tật và có thể hịa nhập xã hội[9].
Đối với cha mẹ TKT: PHS khuyết tật giúp cha mẹ dễ dàng chấp nhận khuyết
tật ở trẻ hơn, lôi cuốn cha mẹ trẻ tham gia tích cực vào q trình can thiệp. Nhờ đó

H
P

cha mẹ có kỹ năng xử trí các vấn đề của trẻ, tiếp cận thông tin về khuyết tật tốt hơn,
hiểu biết về sự phát triển bình thƣờng của trẻ cũng nhƣ về hệ thống cung cấp dịch
vụ hiện có và biết cách kích thích sự phát triển của trẻ[9].

Đối với gia đình: PHS, CTS giúp anh chị em ruột của trẻ có thái độ và hành
vi đúng mực với các vấn đề của trẻ, giảm nhẹ gánh nặng cho gia đình thơng qua các

U

hoạt động trợ giúp gia đình chăm sóc trẻ[9].

Đối với xã hội: PHS, CTS giúp cộng đồng có quan điểm, thái độ đúng đắn
đối với TKT. Tăng cơ hội tiếp cận các dịch vụ y tế và giáo dục cho trẻ, qua đó giảm

H

các chi phí xã hội do tội phạm, thất nghiệp hoặc trợ cấp xã hội[9].
1.3.2. Thực trạng công tác PHS khuyết tật trên thế giới
Tính pháp lý của hoạt động PHS khuyết tật
Theo Công ƣớc của Liên Hiệp quốc về Quyền của NKT (CRDP), các chính
phủ phải đảm bảo “thực hiện các dịch vụ phát hiện và CTS để giảm thiểu và phòng
ngừa khuyết tật, đặc biệt cho trẻ em và những người có tuổi”[69]. Mặc dù vậy,
phần lớn khuyết tật thƣờng không đƣợc phát hiện kịp thời cho tới khi quá muộn
trong cuộc đời của trẻ[17]. Do đó, PHS địi hỏi nâng cao ý thức của CBYT, cha mẹ,
giáo viên cũng nhƣ những nhà chuyên môn khác làm việc với trẻ em[27]. Ủy ban về
quyền trẻ em cũng kiến nghị rằng các quốc gia thành viên cần thiết lập những hệ
thống PHS và CTS nhƣ một phần của dịch vụ y tế[17].
PHS khuyết tật tại các nước phát triển


13

Ở những quốc gia phát triển, hoạt động PHS trẻ bị chậm phát triển hoặc bị
khuyết tật đƣợc công nhận là một phần cơ bản trong hoạt động CSSK thƣờng quy
cho trẻ em[48]. Hoạt động này thƣờng đƣợc lồng ghép trong các hoạt động của hệ
thống y tế, giáo dục và các dịch vụ chăm sóc xã hội[54]. Tại Anh, những ý tƣởng về
theo dõi sự phát triển định kỳ ở trẻ và sàng lọc PHS các dấu hiệu của sự chậm phát
triển và khuyết tật đã đƣợc tập trung xây dựng từ năm 1976, tiếp theo đó các báo
cáo của Butler, Hall và Ellman đã trình bày về việc thực hiện các hoạt động PHS
trong các chƣơng trình y tế[53]. Một báo cáo cũng ở Anh cho thấy việc theo dõi sức

khỏe định kỳ cho trẻ em góp phần quan trọng trong việc phát hiện kịp thời những
trẻ có rối loạn phát triển và là một phần không thể thiếu của chƣơng trình CSSK trẻ

H
P

em ở nƣớc này[64]. Viện Nhi khoa Hoa Kỳ cũng công nhận việc PHS những khiếm
khuyết ở trẻ em là một phần quan trọng thiết yếu trong dịch vụ CSSK cơ bản cho trẻ
em[46].

PHS khuyết tật tại các nước đang phát triển

Tại nhiều quốc gia có thu nhập thấp và trung bình đã triển khai các biện pháp

U

can thiệp có hiệu quả trong phịng ngừa khuyết tật phát triển và học tập cho trẻ[47].
Cho đến nay, mặc dù số lƣợng TKT đƣợc báo cáo tại những nƣớc này đang tăng lên
nhanh chóng nhƣng việc thực hiện hoạt động PHS vẫn chƣa đƣợc quan tâm đúng

H

mức và việc triển khai thực hiện vẫn là một thách thức lớn. Phần lớn trong chƣơng
trình giảng dạy ở các nƣớc đang phát triển, CBYT thƣờng đƣợc đào tạo những kiến
thức chuyên môn nhằm chữa trị những bệnh lý cấp tính của trẻ[42]. Do đó trong
q trình làm việc, họ cũng thƣờng tập trung vào việc chữa trị và việc quan sát đến
sự phát triển của trẻ hạn chế hơn so với ở các nƣớc phát triển. Bên cạnh đó, CBYT
tại những nƣớc này thƣờng ít có cơ hội đƣợc đào tạo để nhận biết những dấu hiệu
sớm của khiếm khuyết ở trẻ trong q trình khám chữa bệnh thơng thƣờng[42].
Bên cạnh đó, thơng thƣờng ngƣời dân ở những nƣớc có thu nhập thấp thƣờng

chỉ tìm kiếm các dịch vụ y tế khi trẻ mắc các bệnh lý hơn là do họ lo lắng về những
vấn đề nhƣ việc phát triển hay hành vi của trẻ. Nhƣ vậy, cùng với sự thiếu quan tâm
và hạn chế về kiến thức chuyên môn của đa số các CBYT, những dấu hiệu của


14

chậm phát triển hay thậm chí là của khuyết tật ở trẻ có thể hồn tồn bị bỏ qua bởi
vì đứa trẻ chỉ đƣợc chữa trị và khám những bệnh lý thơng thƣờng[42].
Nhìn chung, ở tất cả các nƣớc đặc biệt là các nƣớc đang phát triển, việc PHS
các dấu hiệu chậm phát triển và khiếm khuyết của trẻ thƣờng không đƣợc thực hiện
đúng lúc ngay từ giai đoạn sớm. Nhiều trẻ có khuyết tật khơng đƣợc xác định cho
đến tận khi bắt đầu đi học mẫu giáo hoặc muộn hơn, do đó khi đƣợc phát hiện thì
tình trạng của trẻ khơng cịn ở giai đoạn để có những can thiệp kịp thời và tốt nhất;
thậm chí trong nhiều trƣờng hợp, khi khuyết tật ở trẻ đƣợc phát hiện thì những cơ
hội để cải thiện tình trạng đã hồn tồn bị bỏ lỡ[63].
1.3.3. Thực trạng công tác PHS khuyết tật tại Việt Nam

H
P

Cơ sở pháp lý của PHS khuyết tật tại Việt Nam

Việt Nam đã ký Công ƣớc Quyền của NKT vào ngày 22/10/2007 và cũng là
một trong những nƣớc đầu tiên đã cam kết thực hiện “Khuôn khổ hành động thiên
niên kỷ BIWAKO khu vực châu Á – Thái Bình Dương”[1] mà trong đó hoạt động
PHS-CTS khuyết tật ở trẻ em là một nội dung quan trọng đƣợc nhấn mạnh.

U

Luật NKT 2010 – văn bản pháp lý cao nhất về NKT khẳng định phòng ngừa,
giảm thiểu khuyết tật bẩm sinh, khuyết tật do tai nạn thƣơng tích, bệnh tật và nguy
cơ khác dẫn đến khuyết tật là một chính sách quan trọng về NKT[26]. Theo Luật

H

Bảo vệ và chăm sóc giáo dục trẻ em, cha mẹ và những ngƣời bảo trợ phải chịu trách
nhiệm thực hiện những quy định về kiểm tra sức khỏe, điều trị cho trẻ em; các cơ sở
y tế chịu trách nhiệm tổ chức khám cơ bản, phòng ngừa và điều trị cho trẻ[25].
Đề án trợ giúp NKT giai đoạn 2012 – 2020 do Thủ tƣớng Chính phủ ban
hành kèm theo Quyết định số 1019/QĐ-TTg ngày 05/08/2012 đề ra mục tiêu sàng
lọc PHS khuyết tật bẩm sinh, rối loạn phát triển cho trẻ em từ sơ sinh đến 6 tuổi đã
cho thấy công tác sàng lọc PHS khuyết tật bẩm sinh và CTS khuyết tật ở trẻ ngày
càng đƣợc quan tâm[22].
Về cơ bản, khung pháp lý về PHS và CTS khuyết tật của Việt Nam tƣơng
đối đầy đủ, tuy nhiên việc thực hiện quyền đƣợc CSSK miễn phí cũng nhƣ quyền
đƣợc PHS và phịng ngừa khuyết tật của trẻ em vẫn còn nhiều hạn chế. Con số
thống kê cho thấy 1/3 gia đình có TKT chƣa bao giờ nhận đƣợc điều trị cho con; với


15

những gia đình có TKT đƣợc điều trị, chỉ 50% trong số đó đƣợc hƣởng lợi từ những
chính sách hỗ trợ CSSK của nhà nƣớc, 38% tiếp cận đƣợc tới khám sức khỏe và
điều trị miễn phí và 45% nhận đƣợc thẻ bảo hiểm y tế; rất nhiều trẻ em khơng đƣợc
chẩn đốn sớm và khơng nhận đƣợc những dịch vụ chăm sóc y tế cần thiết[27].
Thực trạng cơng tác PHS khuyết tật
Cho đến nay các chƣơng trình PHS trẻ khuyết tật ở nƣớc ta vẫn cịn ít.
Chƣơng trình PHCNDVCĐ đƣợc triển khai từ năm 1987 đầu tiên tại tỉnh Tiền
Giang; tính đến năm 2010, chƣơng trình đã triển khai tại 51 tỉnh/thành phố với 337

quận, huyện và 4604 xã, phƣờng trong cả nƣớc[12]. Thơng qua chƣơng trình, nhiều
trẻ em đƣợc phát hiện khuyết tật sau đó đƣợc can thiệp y tế hoặc giáo dục tùy theo

H
P

tình trạng của từng trẻ.

Bộ Y tế đã triển khai thí điểm Đề án “nâng cao chất lƣợng Dân số thông qua
xây dựng và mở rộng hệ thống sàng lọc trƣớc sinh và sơ sinh đến năm 2010” trên
địa bàn 20 tỉnh/thành phố trong cả nƣớc. Đến năm 2011, đề án mở rộng thêm 17
tỉnh thành mới, nâng tổng số tỉnh đƣợc triển khai đề án là 51 tỉnh/thành phố. Sau 4

U

năm triển khai (2007 – 2010), đề án đã đạt đƣợc các kết quả quan trọng. Sàng lọc
trƣớc sinh đƣợc thực hiện ở 28.467 thai phụ, trong đó chỉ định chấm dứt thai kỳ
4.867 trƣờng hợp đƣợc, theo dõi và tƣ vấn sau sinh 22.016 trƣờng hợp. Tổng số trẻ

H

sinh đƣợc sàng lọc bằng mẫu máu gót chân qua quản lý đề án là 178.619 ca. Số trẻ
sơ sinh đƣợc phát hiện bị mắc chứng thiếu men G6PD là 3.862 trẻ. Số trẻ đƣợc phát
hiện bị mắc bệnh suy giáp trạng bẩm sinh là 29 trẻ[18]. Kết quả này góp phần tích
cực trong việc giảm thiểu tỷ lệ trẻ em sinh ra bị dị tật, dị dạng và tăng tỷ lệ trẻ em
đƣợc can thiệp điều trị sớm các dị tật bẩm sinh.
Bên cạnh các chƣơng trình, dự án của nhà nƣớc, các dự án đƣợc triển khai do
nguồn tài trợ từ các tổ chức quốc tế, phi chính phủ đã góp phần phát hiện và can
thiệp cho hàng nghìn TKT trên cả nƣớc.
Từ năm 2009, dự án “Khác biệt bẩm sinh” Handicap International phối hợp

với trƣờng Đại học Y Dƣợc Huế tổ chức các lớp tập huấn về PHS dị tật bẩm sinh
cho YTTB, cán bộ y tế (CBYT) tuyến cơ sở trên địa bàn tỉnh Thừa Thiên Huế. Sau
tập huấn, các nhân viên y tế này đã sử dụng kiến thức đƣợc tập huấn để điều tra và