(Luận án tiến sĩ) Dịch Vụ Công Tác Xã Hội Dành Cho Gia Đình Và Trẻ Có Rối Loạn Phổ Tự Kỷ

Bạn đang xem bản rút gọn của tài liệu. Xem và tải ngay bản đầy đủ của tài liệu tại đây (2.94 MB, 292 trang )

<span class="text_page_counter">Trang 1</span><div class="page_container" data-page="1">

<b>Đ¾I HâC QC GIA HÀ NàI </b>

<b>TR¯äNG Đ¾I HâC KHOA HâC XÃ HàI VÀ NHÂN VN </b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 2</span><div class="page_container" data-page="2">

<b>Đ¾I HâC QC GIA HÀ NàI </b>

<b>TR¯äNG Đ¾I HâC KHOA HâC XÃ HàI VÀ NHÂN VN _______________________ </b>

<b>PGS.TS. NguyÅn Thá Kim Hoa </b>

NG¯äI H¯âNG DÀN KHOA HâC: 1. PGS.TS. Nguyßn Thá Thái Lan

2. PGS.TS. TrÅn Thu H°¢ng

</div><span class="text_page_counter">Trang 3</span><div class="page_container" data-page="3">

Tôi xin cam đoan LuÃn án tiÁn sỹ vãi đÃ tài: <Dách vā công tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā= là cơng trình nghiên cāu cÿa cá nhân tơi và nhāng kÁt quÁ trong nghiên cāu là hoàn toàn trung thăc.

<b>NguyÅn Ph°¢ng Anh </b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 4</span><div class="page_container" data-page="4">

Hoàn thành LuÃn án này, tụi xin trõn tróng by tò s bit Ân sõu sÅc tãi tÃp thể GVHD gãm PGS.TS. Nguyßn Thá Thái Lan, PGS.TS. TrÅn Thu H°¢ng đã tÃn tình h°ãng dÁn, giúp đỡ, đáng viên tơi thăc hián và hồn thành LuÃn án này; Ban Giám hiáu Tr°ång Đ¿i hãc Khoa hãc- Xã hái & Nhân văn- Đ¿i hãc Quác gia Hà Nái, Ban lãnh đ¿o Khoa Xã hái hãc, các thÅy cô giáo Khoa Xã hái hãc và Bá môn Cơng tác xã hái đã góp ý vÃ chun mơn, t¿o điÃu kián vÃ thÿ tāc hành chính; Đặc biát l cỏc trung tõm, cÂ sỗ giáo dāc hòa nhÃp, giáo dāc chuyên biát, can thiáp sóm, cÂ sỗ CTXH v BTXH, PHCN cho ng°åi khuyÁt tÃt t¿i 5 tßnh thành phá Yên Bái, BÅc Giang, BÅc Ninh, Hà Nái và Nghá An, lãnh đ¿o, quÁn lý và các nhân viên cung cÃp dách vā t¿i các đ¢n vá trên đã hÿp tác, kÁt nái, chia sÁ thông tin nhiát tình và t¿o điÃu kián thn lÿi cho tơi trong q trình nghiên cāu, thăc hián Ln án. Tơi xin cÁm ¢n chân thành đÁn gia đình trÁ có RLPTK đã tham gia và chia sÁ nhiát tình và cung cp thụng tin cỗi mỗ. Bờn cnh ú l Ban Giám hiáu Tr°ång Đ¿i hãc Lao đáng- Xã hái và các đãng nghiáp t¿i Khoa Công tác xã hái đã t¿o mãi điÃu kián hß trÿ vÃ các nguãn lăc, cå vũ đáng viên, chia sÁ cơng viác; hß trÿ tơi hồn thành hãc tÃp nghiên cāu. Tơi rÃt biÁt ¢n să đáng viên, hß trÿ to lãn cÿa gia đình trong suát thåi gian thăc hián luÃn án.

<i><b>Xin chân thành cảm ơn./. </b></i>

<b>NguyÅn Ph°¢ng Anh </b>

</div><span class="text_page_counter">Trang 5</span><div class="page_container" data-page="5">

2. Māc tiêu và nhiám vā nghiên cāu ... 10

3. Đái t°ÿng, khách thể và ph¿m vi nghiên cāu ... 10

4. Câu hßi và giÁ thuyÁt nghiên cāu ... 11

5. Ý ngh*a và đóng góp mãi cÿa luÃn án ... 11

6. Bá cāc cÿa luÃn án ... 13

Ch°¢ng 1. TäNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CĀU ... 15

1.1. H°ãng nghiên cāu vÃ thăc tr¿ng và nhāng khó khăn cÿa trÁ có rái lo¿n phå tă kā ... 15

<i>1.1.1. Nghiên cāu về đặc điểm lâm sàng, dịch tễ và thực tr¿ng cÿa trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ ... 15 </i>

<i>1.1.2. Nghiên cāu những khó khăn cÿa trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ ... 17 </i>

<i>1.1.3. Nghiên cāu về các phương pháp can thiệp sớm, điều trị phục hồi chāc năng cho trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ ... 19 </i>

1.2. H°ãng nghiên cāu vÃ gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā: nhÃn thāc, thái đá, nhāng thách thāc trong chăm sóc và ni d¿y trÁ có rái lo¿n phå tă kā ... 21

<i>1.2.1. Nhận thức, thái độ của gia đình về những vấn đề của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ ... 21 </i>

<i>1.2.2. Những vấn đề khó khăn, thách thāc cÿa gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ . 24 1.2.3. Nhu cầu, cách thāc āng phó với vấn đề rối lo¿n phổ tự kỷ cÿa gia đình trẻ 29 1.2.4. Các phương pháp hỗ trợ gia đình trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ ... 30 </i>

1.3. H°ãng nghiên cāu vÃ dách vā công tác xã hái, nhân viên công tác xã hái trong l*nh văc rái lo¿n phå tă kā ... 33

</div><span class="text_page_counter">Trang 6</span><div class="page_container" data-page="6">

<i>1.3.1. Nghiên cāu dịch vụ công tác xã hội trong hỗ trợ gia đình và trẻ có rối lo¿n </i>

<b>Ch°¢ng 2. C¡ Sỉ LÝ LN VÀ PH¯¡NG PHÁP NGHIÊN CĄU ... 44 </b>

2.1. Các khái niám công cā ... 44

<i>2.1.3. Các thành tố cÿa dịch vụ cơng tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ t¿i Việt Nam. ... 63 </i>

<i>2.2. Một số chính sách liên quan đến nhóm khuyết tật rối lo¿n phổ tự kỷ ... 71 </i>

<i>2.2.1. Chính sách pháp luật đÁm bÁo an sinh cho trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ ... 71 </i>

<i>2.2.2. Chương trình/ đề án nhằm hỗ trợ đáp āng nhu cầu cÿa trẻ rối lo¿n phổ tự kỷ và gia đình ... 73 </i>

<i>2.2.3. Chính sách về tiêu chuẩn cơ sá cung cấp dịch vụ ... 74 </i>

<i>2.2.4. Chính sách về tiêu chuẩn đội ngũ cung cấp dịch vụ ... 75 </i>

<i>2.3. Các yếu tố Ánh hưáng đến dịch vụ cơng tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối lo¿n phổ tự kỷ ... 76 </i>

<i>2.3.1. Yếu tố về chính sách pháp luật ... 76 </i>

2.4. Lý thuyÁt áp dāng trong nghiên cāu ... 79

<i>2.4.1. Lý thuyết nhu cầu ... 79 </i>

<i>2.4.2. Lý thuyết hệ thống sinh thái ... 81 </i>

<i>2.4.3. Tiếp cận dựa trên quyền ... 82 </i>

<i>2.4.4. Tiếp cận liên ngành ... 83 </i>

</div><span class="text_page_counter">Trang 7</span><div class="page_container" data-page="7">

2.5. Khung phân tích ... 84

2.6. Ph°¢ng pháp nghiên cāu ... 85

<i>2.6.1. Phương pháp phân tích tài liệu ... 86 </i>

<i>2.6.2. Phương pháp điều tra bÁng hỏi ... 87 </i>

<i>2.6.3. Phương pháp phỏng vấn sâu ... 89 </i>

<i>2.6.4. Phương pháp thÁo luận nhóm ... 90 </i>

<i>2.6.5. Phương pháp trưng cầu ý kiến chuyên gia ... 91 </i>

3.1. Đặc điểm vÃ trÁ có rái lo¿n phå tă kā và gia đình trÁ ... 101

3.2. Đánh giá dách vā cơng tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā t¿i các c¢ sỗ. ... 114

<i>3.2.3. Quy trình cung cấp dịch vụ công tác xã hội ... 124 </i>

</div><span class="text_page_counter">Trang 8</span><div class="page_container" data-page="8">

<i>4.1.1. Xây dựng thang đo ... 154 </i>

<i>4.1.2. Kiểm định độ tin cậy cÿa thang đo ... 154 </i>

<i>4.2.1. Xây dựng thang đo ... 168 </i>

<i>4.2.2. Kiểm định độ tin cậy cÿa thang đo ... 168 </i>

</div><span class="text_page_counter">Trang 9</span><div class="page_container" data-page="9">

<b>ASXH </b> : An sinh xã hái

ABA : Āng dāng phân tích hành vi BTXH : BÁo trÿ xã hái

CTXH : Công tác xã hái

ĐTB IFSW

: :

Rái lo¿n phå tă kā

Kinh tÁ- Văn hóa- Xã hái

TEACCH : Đánh h°ãng điÃu trá và giáo dāc trÁ tă kā và trÁ khuyÁt tÃt vÃ giao tiÁp (Treatment and Education of Autistic and Related Communication Handicapped Children)

UNESCO : Tå chāc Giáo dāc, Khoa hãc và Văn hóa Liên Hiáp Quác (United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization)

VH-XH : Văn hóa- xã hái

WHO : Tå chāc Y tÁ ThÁ giãi (World Health Organization)

</div><span class="text_page_counter">Trang 10</span><div class="page_container" data-page="10">

BÁng 2.1. Các dách vā dành cho trÁ rái lo¿n phå tă k v gia ỡnh ti cỏc cÂ sỗ .... 67

Bng 3.1. Tình tr¿ng hãc tÃp và māc đá rái lo¿n phå tă kā ... 104

BÁng 3.2 Đặc điểm vÃ giãi tính và tình tr¿ng hơn nhân cÿa gia đình ... 107

BÁng 3.3. Trình đá hãc vÃn và nghÃ nghiáp cÿa phā huynh ... 109

BÁng 3.4. Khu văc sinh sáng và thu nhÃp cÿa gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā .. 110

BÁng 3.5. Māc đá thăc hián các dách vā dành cho trÁ có rái lo¿n phå tă kā ... 115

BÁng 3.6. Māc đá thăc hián các dách vā dành cho gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=193) ... 118

BÁng 3.7. Cách thāc cung cÃp dỏch v ti cỏc cÂ sỗ ... 120

Bng 3.8. Mc đá thăc hián các ho¿t đáng trong quy trình cung cp dỏch v ti cÂ sỗ (n= 193) ... 125

Bng 3.9. Māc phí dách vā phân chia theo khu văc đáa lý ... 128

BÁng 3.10. Să khác biát trong thăc hián cung cÃp dách vā công tác xã hái ... 134

theo trình đá đào t¿o (n=193) ... 134

BÁng 3.11. Điểm trung bình vÃ māc đá thăc hián các dách vā cụng tỏc xó hỏi ... 137

theo loi hỡnh cÂ sỗ (n=193) ... 137

BÁng 3.12. Să khác biát trong thăc hián cung cÃp dách vā công tác xã hái ... 138

theo kinh nghiám làm viác (n=193) ... 138

BÁng 3.13. Să khác biát trong thăc hián cung cÃp dách vā công tỏc xó hỏi ... 140

Bng 4.1. Mc ỏ nh hỗng từ nhÃn thāc, să quan tâm cÿa lãnh đ¿o c¢ sỗ (n=193) .. 156

Bng 4.2. ỏnh giỏ ca nhõn viờn CTXH v mc ỏ nh hỗng t nng lc ỏp ng ca cÂ sỗ (n=193) ... 159

Bng 4.3. Mc ỏ nh hỗng t s hiu bit, tham gia ca cỏng đãng (n=193) ... 163

</div><span class="text_page_counter">Trang 11</span><div class="page_container" data-page="11">

BÁng 4.4. Māc ỏ nh hỗng t nng lc chuyờn mụn ca ỏi ngũ cung cÃp dách vā (n=193) ... 165BÁng 4.5. Māc ỏ nh hỗng t cỏc yu tỏ trong cÂ sỗ cung cÃp dách vā và thåi điểm can thiáp cÿa trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=248) ... 170BÁng 4.6. Mc ỏ nh hỗng t cỏc yu tỏ ngoi cÂ sỗ cung cp dỏch v liờn quan n chớnh sách, gia đình và cáng đãng (n=248) ... 171

</div><span class="text_page_counter">Trang 12</span><div class="page_container" data-page="12">

<b>DANH MĀC HàP </b>

Háp 3.1 Thăc tr¿ng các tr t 11 tuồi trỗ lờn dng s dng dỏch v ti cỏc cÂ sỗ ... 103

Hỏp 3.2. Thồi im tng gim tr ti cỏc cÂ sỗ cung cp dách vā ... 106

Háp 3.3. Cách thāc cung cÃp dỏch v theo giồ kt hp gia cÂ sỗ giỏo dc c biỏt vói cỏc cÂ sỗ giỏo dc hũa nhÃp ... 124

Háp 3.4. Đánh giá să tác đáng cÿa dách vā công tác xã hái đái vãi gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā ... 150

Háp 4.1. ThiÁu nhân lăc có chun mơn và m¿ng l°ãi làm viác hß trÿ gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā ... 160

Háp 4.2. Nhng vn v cÂ sỗ h tng v cÂ sỗ vt cht phc v quỏ trỡnh cung cp dỏch vā cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā ... 161

Háp 4.3. Nhāng căng thẳng cÿa nhân viên trong quá trình cung cÃp dách vā ... 167

<b>DANH MĀC BIÂU Đè, HÌNH </b>Biểu đã 3.1. Giãi tính và đá ti cÿa trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=248) ... 102

Biểu đã 3.2. Māc đá khó khăn gia đình gặp phÁi từ tình tr¿ng rái lo¿n phå tă kā cÿa trÁ (n=248) ... 112

Biểu đã 3.3. Māc đá mong muán đ°ÿc hß trÿ để giÁi qut vÃn đÃ khó khăn cÿa gia đình trÁ có rái lo¿n phå tă kā (n=248) ... 113

Hình 3.1. T°¢ng quan giāa các ho¿t đáng trong quy trình cung cÃp dách vā ... 131

</div><span class="text_page_counter">Trang 13</span><div class="page_container" data-page="13">

Biểu đã 4.3. Khó khăn từ phía cáng đãng trong q trình cung cÃp dách vā cơng tác xã hái (n=193) ... 164 Biểu đã 4.4. Khó khăn từ phía nhân viên trong q trình cung cÃp dách vā cơng tác xã hái (n=193) ... 166

</div><span class="text_page_counter">Trang 14</span><div class="page_container" data-page="14">

Rái lo¿n phồ t k ó trỗ thnh vn thu hỳt nhiu quan tõm hÂn trờn th giói v ỗ Viỏt Nam. Trung tâm Kiểm sốt và Phịng ngừa Dách bánh Hoa Kỳ (CDC) báo cáo tā lá mÅc rái lo¿n phå tă kā (RLPTK) thay đåi nhanh chóng từ 1/150 vào năm 2000 và đÁn năm 2018 là 1/44 (CDC, 2022). Ti Viỏt Nam, trong khong 10 nm trỗ li đây vÃn đÃ RLPTK nhÃn đ°ÿc nhiÃu să quan tâm h¢n từ các tå chāc và cáng đãng. Tång cāc Tháng kê cơng bá Viát Nam hián có khng 6,2 triỏu ngồi khuyt tt t 2 tuồi trỗ lờn (chim khoÁng 6,5% dân sá); trong đó có gÅn 1 triáu trÁ rái lo¿n tă kā, tā lá trÁ RLPTK °ãc tính là 1% trÁ sinh ra (Tång cāc Tháng kê, 2018). Cỏc nghiờn cu khỏc ỗ Viỏt Nam cho thy nhāng vÃn đÃ mà cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK đang gặp phÁi nh° khó khăn trong chăm sóc y tÁ, bao gãm chăm sóc sāc khße, khám và điÃu trá cho con; khó khăn trong viác giáo dāc con cái; khó khăn khi để trÁ ch¢i và giao tiÁp vãi trÁ bình th°ång; và nhāng khó khăn trong đåi sáng kinh tÁ và khó khăn trong các mái quan há cũng nh° khó khăn tâm lý nh° thiÁu kiÁn thāc liên quan đÁn tă kā, thiÁu kỹ năng chăm sóc con, tiÁp cÃn các dách vā xã hái và tìm mơi tr°ång và hình thāc hãc tÃp phù hÿp cho trÁ tă kā (Nguyßn Thá Mai Lan, 2013; Nguyßn Thá Hồng n, 2015).

Trong nhāng năm gÅn đây, Chính phÿ Viát Nam và các bên liên quan đã nß lăc trong viác hß trÿ chăm sóc sāc khße tâm thÅn thông qua viác ban hành nhiÃu văn bÁn đánh h°ãng và quy đánh cā thể. Ngày 25 tháng 11 năm 2020, Thÿ t°ãng Chính phÿ đã ký phê duyát Ch°¢ng trình sá 1929/QĐ-TTG vÃ <Ch°¢ng trình trÿ giúp xã hái và phāc hãi chāc năng cho ng°åi tâm thÅn, trÁ em tă kā và ng°åi rái nhißu tâm trí dăa vào cáng đãng giai đo¿n 2021 – 2030=. QuyÁt đánh này là văn bÁn pháp lý quan trãng để thc hiỏn cỏc chÂng trỡnh hò tr cho ngồi bỏnh tâm thÅn, bao gãm cÁ trÁ em có RLPTK. QuyÁt đánh này nhÃn m¿nh các māc tiêu: i) Huy đáng să tham gia cÿa xã hái, đặc biát là gia đình và cáng đãng trong viác tăng c°ång trÿ giúp vÃ vÃt chÃt, tinh thÅn, chăm sóc và phāc hãi chāc năng cho ng°åi tâm thÅn, trÁ tă kā, ng°åi rái nhißu tâm trí hịa nhÃp cáng đãng, ån đánh cuác sáng; và ii) thăc hián sàng lãc, phát hián và hß trÿ can thiáp, dă phòng cho ng°åi rái

</div><span class="text_page_counter">Trang 15</span><div class="page_container" data-page="15">

nhißu tâm trí, đặc biát là trÁ em tâm thÅn nặng, góp phÅn bÁo đÁm an sinh xã hái và nâng cao chÃt l°ÿng dách vā trÿ giúp xã hái cho ng°åi tâm thÅn, ng°åi rái nhißu tâm trí. Đáng chú ý, văn bÁn cũng đÃ cp cỏc gii phỏp v phỏt trin cÂ sỗ hò trÿ và nâng cao chÃt l°ÿng đái ngũ là nÃn tÁng cho să phát triển cÿa dách vā hß trÿ trÁ tă kā nói chung và dách vā xã hái hß trÿ trÁ tă kā và gia đình nói riêng. Câu hßi đặt ra là thăc tr¿ng cung cÃp dách vā cơng tác xã hái hß trÿ trÁ em RLPTK và gia đình các em hián nay nh° thÁ nào v ỗ mc ỏ no? Nhng vn ny sinh trong quá trình cung cÃp dách vā đã đ°ÿc phát hián và giÁi quyÁt ra sao? Tuy nhiên l¿i có rÃt ít các nghiên cāu đ°ÿc thăc hián nhằm đ°a ra nhāng câu trÁ låi cho nhāng câu hßi trên trong l*nh văc công tác xã hái - mát nghÃ chuyên nghiáp cung cÃp các dách vā trÿ giúp các nhúm ỏi tng dò bỏ tồn thÂng, trong ú cú nhóm ng°åi khut tÃt và trÁ có RLPTK. Cịn rÃt nhiểu vÃn đÃ đang đ°ÿc bß ngß vÃ lo¿i hình dách vā CTXH, cách thāc cung cÃp dách vā, chi phí sÿ dāng dách vā, nguãn nhân lăc cung cÃp dách vā, nhāng rào cÁn khi tiÁn hành cung cÃp dách vā,& Nhāng nghiên cāu trong l*nh văc công tác xã hái cịn rÃt thiÁu. Có mát sá nghiên cāu đÃ cÃp tãi nái dung vÃ dách vā CTXH đái vãi trÁ rái lo¿n phå tă kā và gia đình trÁ nh°ng chß là nhāng dách vā riêng lÁ, đáp āng nhāng nhu cÅu cā thể nh° nhu cÅu tham vÃn cho gia đình, kỹ năng tham vÃn cho gia đình trÁ có RLPTK, hoặc là nghiên cāu vÃ thăc tr¿ng đào t¿o, các tiêu chu¿n, yêu cÅu vÃ cung cÃp dách vā đái vãi nhân viên CTXH và thc trng hot ỏng ca cỏc cÂ sỗ can thiỏp trÁ có RLPTK. Đây chính nhāng khng tráng trong nghiên cāu vÃ l*nh văc CTXH đái vãi trÁ có RLPTK cũng nh° gia đình cÿa nhóm trÁ này. Từ đó, nghiên cāu <Dịch vụ công tác xã hội dành cho gia đình và trẻ có rối

<i>lo¿n phổ tự kỷ= đ°ÿc thăc hián nhằm cung cÃp thông tin vÃ thăc tr¿ng cung cÃp </i>

dách vā xã hái cho trÁ tă kā và gia đình, phân tích nhāng vÃn đÃ tãn t¿i trong quá trình cung cÃp dách vā cho trÁ và gia đình từ góc đá cÿa ng°åi qn lý cÂ sỗ v ngồi cung cp dỏch v; ỏnh giá hiáu quÁ cÿa các dách vā CTXH đang đ°ÿc cung cÃp. Bên c¿nh đó cịn đánh giá các u tỏ nh hỗng tói dỏch v CTXH, lm cÂ sỗ đÃ ra mát sá giÁi pháp nhằm cÁi thián các dách vā này.

</div><span class="text_page_counter">Trang 16</span><div class="page_container" data-page="16">

<b>2. Māc tiêu và nhiÇm vā nghiên cąu </b>

<i><b>2.1. Mục tiêu nghiên cứu </b></i>

Nghiên cāu lý luÃn và thăc tißn nhằm đánh giá thăc tr¿ng dách vā CTXH đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình trÁ, phân tích các u tá nh hỗng tói dỏch v CTXH trờn cÂ sỗ ú đÃ ra mát sá giÁi pháp nhằm cÁi thián các dách vā CTXH trong hß trÿ gia đình và trÁ có RLPTK.

<i><b>2.2. Nhiệm vụ nghiên cứu </b></i>

- Tång quan các cơng trình nghiên cāu liên quan đÁn trÁ có RLPTK và gia đình, ch°¢ng trình, chính sách, dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình.

- Há tháng hóa và xây dăng c¢ sỗ lý lun vói cỏc khỏi niỏm cụng c liờn quan tãi dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình.

- Thu thÃp dā liáu, mơ tÁ và phân tích thăc tr¿ng thăc hián dách vā CTXH dành cho trÁ có RLPTK và gia đình.

- Xỏc ỏnh cỏc yu tỏ nh hỗng dỏch v CTXH và đÃ xuÃt mát sá giÁi pháp cā thể nhằm cÁi thián các dách vā CTXH dành cho trÁ cú RLPTK v gia ỡnh.

<b>3. ỗi tng, khỏch th và ph¿m vi nghiên cąu </b>

<i><b>3.1. Đối tượng và khách thể nghiên cứu </b></i>

- Đái t°ÿng nghiên cāu: Dách vā cơng tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có RLPTK

- Khách thể nghiên cāu: + Gia đình trÁ có RLPTK

+ Nhân viên cung cp dỏch v ti cỏc cÂ sỗ can thiỏp sóm và giáo dāc hịa nhÃp dành cho trÁ có RLPTK

+ Lãnh đ¿o và quÁn lý t¿i các trung tâm giáo dāc và can thiáp sãm, trung tâm PHCN, trung tâm BTXH

<i><b>3.2. Phạm vi nghiên cứu: </b></i>

ĐÃ tài tÃp trung nghiên cāu dách vā CTXH đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình đ°ÿc các cÂ sỗ nghiờn cu cung cp, ỗ cỏc khớa cnh: chính sách vÃ dách vā, quy trình

</div><span class="text_page_counter">Trang 17</span><div class="page_container" data-page="17">

cung cÃp, lo¿i hình dách vā, cách thāc cung cÃp, đái ngũ cán bá và các yÁu tá tác đáng đÁn các dách vā CTXH.

<i>- Không gian: </i>

Cỏc cÂ sỗ cung cp dỏch v CTXH dnh cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i 5 tßnh/ thành phá là Yên Bái, BÅc Giang, BÅc Ninh, Hà Nái và Nghá An.

Nghiên cāu đ°ÿc thăc hián từ năm 2019 đÁn năm 2022.

<b>4. Câu håi và giÁ thuy¿t nghiên cąu </b>

<i><b>4.1. Câu hỏi nghiên cứu </b></i>

- Thăc tr¿ng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK đang đ°ÿc thăc hián nh th no?

- Nhng yu tỏ nh hỗng tãi dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK đ°ÿc xác đánh là gì?

- Để cÁi thián các dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK cÅn phÁi có nhāng giÁi pháp hß trÿ nào?

<i><b>4.2. Giả thuyết nghiên cứu </b></i>

- Các dách vā CTXH đang đ°ÿc cung cÃp t¿i các c¢ sỗ chm súc tr cú RLPTK ch°a đ°ÿc chu¿n hóa vãi quy đánh cā thể vÃ lo¿i hình dách vā, quy trình và đÁm bÁo chÃt l°ÿng.

- Mát sá yÁu tá bao gãm: các yÁu tá liên quan đÁn đái ngũ cung cÃp dách vā, đái t°ÿng sÿ dāng dách vā là gia đình và trÁ có RLPTK, u tá cáng đãng và c¢ sỗ cung cp dỏch v cú nh hỗng tói cung cÃp dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK

- Để cÁi thián dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK cÅn thiÁt phÁi có hß trÿ đái ngũ cơng tác xã hái cung cp dỏch v, ỏi tng th hỗng dỏch v, cÂ sỗ cung cp dỏch v v nõng cao nhn thc cÿa cáng đãng.

LuÃn án cung cÃp há tháng khái niám công cā vÃ trÁ có RLPTK và gia đình, dách vā CTXH đái vãi gia đình và trÁ có RLPTK, các thành tá cÿa dỏch v CTXH, cỏc yu tỏ nh hỗng tói dỏch v CTXH ti cỏc cỗ sỗ. Lun ỏn cũn thc hián viác

</div><span class="text_page_counter">Trang 18</span><div class="page_container" data-page="18">

xây dăng mãi khái niám vÃ dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK trong bái cÁnh thăc tißn t¿i Viát Nam. Đây là s¿ là cÂ sỗ tip cn, tin hnh phỏt trin nhng nghiên cāu sâu h¢n vÃ l*nh văc CTXH đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình trÁ. Bên c¿nh đó, luÃn án góp phÅn làm phong phú thêm nguãn tài liáu tham khÁo CTXH trong l*nh văc RLPTK.

LuÃn án thăc hián viác nghiên cāu có quy mụ trờn 5 tònh thnh lón ỗ Viỏt Nam và trong bái cÁnh ngành CTXH vÁn đang có nhāng thành tău khá khiêm tán so vãi các ngành khác nh° giáo dāc đặc biát hay tâm lý hãc trong l*nh văc hß trÿ, can thiáp và trá liáu cho trÁ có RLPTK. KÁt quÁ cÿa luÃn án đã cung cÃp bāc tranh tång thể cho các nhà lãnh đ¿o, quÁn lý và cán bá/nhân viên cung cÃp dách vā so sánh từ nhāng đánh giá cÿa bÁn thân kÁt hÿp vãi nhāng phÁn hãi từ phía gia đình trÁ có RLPTK vÃ hiáu q dách vā, vá trí, vai trị cÿa CTXH trong viác hß trÿ liên ngành đái vãi trÁ có RLPTK và gia đình. Ln án mơ tÁ cā thể thăc tr¿ng vÃ lo¿i hình dách vā, quy trình cung cÃp dách vā, māc giá và cách thāc cung cÃp dách vā, đãng thåi phÁn ánh các khó khăn từ cÁ hai phía cung cÃp và sÿ dāng dách vā CTXH. Các đÃ xt mơ hình kÁt hÿp liên ngành nâng cao h¢n nāa vai trị cÿa CTXH trong viác can thiáp, trá liáu và hß trÿ cho trÁ có RLPTK và gia đình cũng nh° đóng gúp cho viỏc ng dng thc tiòn ti cỏc cÂ sỗ cung cp dỏch v cho tr cú RLPTK v gia đình.

<i><b>5.3. Về đào tạo nguồn nhân lực </b></i>

Thơng qua viác há tháng các khái niám và phân tích thăc tr¿ng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i Viát Nam l cn c cỏc cÂ sỗ giỏo dc xõy dăng, phát triển và hồn thián h¢n ch°¢ng trình đào t¿o nhân viên CTXH dành cho nhóm trÁ có RLPTK, nhóm đái t°ÿng có sá l°ÿng ngày càng tăng nhanh, nhu cÅu hß trÿ đa d¿ng. Trong đó nhāng kÁt quÁ cÿa luÃn án chß ra nhāng nái dung kiÁn thāc và kỹ năng cÅn đ°ÿc đào t¿o cÿa nhân viên CTXH khi cung cÃp dách vā cho trÁ có RLPTK và gia đình.

<i><b>5.4. Về chính sách </b></i>

Trên c¢ sỗ tồng hp nghiờn cu quỏc t, trong nóc cựng vãi các kÁt quÁ nghiên cāu thăc tr¿ng dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK t¿i 5 tònh

</div><span class="text_page_counter">Trang 19</span><div class="page_container" data-page="19">

thnh ỗ Viỏt Nam, bao gãm nhāng bÃt cÃp, rào cÁn, khó khăn trong thăc tißn cũng nh° mơ hình các yu tỏ nh hỗng dỏch vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK ti cỏc cÂ sỗ cụng lp v t nhõn, lun án góp phÅn giúp các nhà ho¿ch đánh chính sách, các cÃp quÁn lý bå sung căn cā khoa hãc để xây dăng và điÃu chßnh các chính sách phù hÿp trong thúc y cỏc dỏch v CTXH ti cỏc cÂ sỗ mang tính chun nghiáp và ngày càng nhân ráng. Từ đó góp phÅn đÁm bÁo nhóm trÁ có RLPTK đ°ÿc hß tr y v ton diỏn.

LuÃn án đ°ÿc trình bày bao gãm các phn: Mỗ u, Nỏi dung, Kt lun v Khuyn nghỏ, Tài liáu tham khÁo, Danh māc các cơng trình cơng bá, Phā lāc. Trong đó, phÅn nái dung đ°ÿc viÁt thành 4 ch°¢ng, cā thể nh° sau:

Ch°¢ng 1. Tång quan tình hình nghiên cāu

Nái dung ch°¢ng tång quan các nghiên cāu trên thÁ giãi và t¿i Viát Nam vÃ các nhóm chÿ đÃ nh° sau: Đặc điểm lâm sàng, dách tß, thăc tr¿ng và nhāng khó khăn cÿa trÁ có RLPTK; PhÂng phỏp hò tr v phāc hãi chāc năng cho trÁ có RLPTK kā; Gia đình trÁ có RLPTK: nhÃn thāc, thái đá, nhāng thách thāc trong chăm sóc và ni d¿y trÁ có RLPTK; Nhu cÅu, cách thāc āng phó cÿa cha m¿ và cỏc phÂng phỏp hò tr gia ỡnh tr cú RLPTK và Dách vā công tác xã hái, nhân viên công tỏc xó hỏi trong l*nh vc RLPTK. Trờn cÂ sỗ kÁ thừa nhāng phát hián cÿa nhāng nghiên cāu đi tr°ãc, luÃn án đã tång hÿp nhāng phát hián vÃ điểm tráng trong nghiên cāu và từ đó thăc hián h°ãng nghiên cāu cÿa đÃ ti.

ChÂng 2. CÂ sỗ lý lun v phÂng phỏp nghiên cāu

Nái dung ch°¢ng trình bày và xây dăng các khái niám công cā vÃ trÁ có RLPTK và gia đình, dách vā CTXH đái vãi gia đình và trÁ có RLPTK, các thành tá cÿa dách vā CTXH, các yÁu tá Ánh hỗng tói dỏch v CTXH ti cỏc cỗ sỗ. Bờn c¿nh đó cịn trình bày các lý thut sÿ dāng trong nghiên cāu, các ph°¢ng pháp nghiên cāu chính và đáa bàn nghiên cāu.

Ch°¢ng 3. Thăc tr¿ng dách vā cơng tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā

</div><span class="text_page_counter">Trang 20</span><div class="page_container" data-page="20">

Nái dung ch°¢ng mơ tÁ và phân tích thăc tr¿ng cung cÃp các dách vā dành cho gia đình và tr cú RLPTK ti cỏc cÂ sỗ trong ú tróng tâm là các dách vā CTXH dành cho nhóm gia đình và trÁ có RLPTK. Đ°a ra kÁt q kiểm đánh t°¢ng quan giāa các ho¿t đáng trong quy trình cung cÃp dách vā, t°¢ng quan giāa māc đá thăc hián các dách vā vãi mát sá yÁu tá. Bên c¿nh đó mơ tÁ vÃ đặc điểm cÿa trÁ có RLPTK và gia đình, đánh giá chung vÃ dách vā CTXH dành cho nhóm gia đình và trÁ.

Ch°¢ng 4. Cỏc yu tỏ nh hỗng tói dỏch v cụng tác xã hái dành cho gia đình và trÁ có rái lo¿n phå tă kā.

Nái dung ch°¢ng trình bày cỏc yu tỏ nh hỗng tói viỏc trin khai v sÿ dāng các dách vā CTXH hián nay dành cho gia ỡnh v tr cú RLPTK ti cỏc cÂ sỗ. T kt qu ny lm cÂ sỗ a ra nhng khuyÁn nghá vÃ giÁi pháp nhằm cung cÃp nhiÃu h¢n nāa các dách vā CTXH dành cho gia đình và tr cú RLPTK ti cỏc cÂ sỗ t nhõn cng nh° công lÃp t¿i Viát Nam, nhÃn m¿nh đÁn các u tá hồn thián c¢ chÁ chính sách, tăng c°ång năng lăc chuyên môn cÿa đái ngũ cán bá, nâng cao nhÃn thāc cÿa gia đình và cáng đãng, đặc biát là phát triển mơ hình cung cÃp dách vā CTXH dành cho nhóm đái t°ÿng này t¿i các c¢ sỗ can thiỏp v giỏo dc hũa nhp.

</div><span class="text_page_counter">Trang 21</span><div class="page_container" data-page="21">

<b>Ch°¢ng 1. TêNG QUAN TÌNH HÌNH NGHIÊN CĄU </b>

Nái dung ch°¢ng 1 nhằm tång hÿp và phân tớch cỏc nghiờn cu trờn th giói v ỗ Viỏt Nam liên quan trăc tiÁp đÁn vÃn đÃ nghiên cāu. Các nghiên cāu đ°ÿc nhóm thành các chÿ đÃ phÁn ánh các xu h°ãng nghiên cāu chính vÃ trÁ có RLPTK, gia đình trÁ có RLPTK, trong đó tÃp trung vào các nhóm chÿ đÃ vÃ đặc điểm, vÃn đÃ, nhu cÅu và các ph°¢ng phỏp hò tr. Cuỏi cựng nỏi dung chÂng tồng quan các dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK hián nay đang đ°ÿc thăc hián nh° thÁ no ỗ cỏc quỏc gia trờn th giói v ỗ Viát Nam. Từ đó nghiên cāu rút ra nhāng bài hãc và khoÁng tráng trong các nghiên cāu hián có vÃ dách vā CTXH dành cho gia đình và trÁ có RLPTK cũng nh° các yu tỏ nh hỗng tói viỏc xõy dng, phỏt trin dách vā CTXH.

<b>1.1. H°ãng nghiên cąu vÁ thąc tr¿ng v nhng khú khn ca tr cú rỗi lon phở tą kÿ </b>

Rái lo¿n phå tă kā là vÃn đÃ đ°ÿc rÃt nhiÃu nhà khoa hãc trên thÁ giãi đÃ cÃp và nghiên cāu. ThuÃt ngā <Tă kā= đ°ÿc đ°a ra lÅn đÅu tiên vào năm 1911 do nhà tâm lý hãc ng°åi Đāc- Eugen Blueler. <Tă kā= bÅt nguãn từ tiêng Hy L¿p- <autos= có ngh*a là <tă thân= (Bleuler, 1950[1911], tr. 63). TrÁi qua h¢n 100 năm phát triển và biÁn đåi, nhāng đánh ngh*a vÃ tă kā hay rái lo¿n phå tă kā đã đ°ÿc nhiÃu nhà nghiên cāu, khoa hãc quan tâm và có nhāng nghiên cāu xoay quanh hái chāng RLPTK. Nhāng nghiên cāu này rÃt đa d¿ng, quan tâm tãi nhiÃu khía c¿nh khác nhau cÿa RLPTK nói chung và trÁ có RLPTK nói riêng, từ đặc điểm dách tß, dÃu hiáu lâm sàng tãi nhāng vÃn đÃ trÁ có RLPTK đang phÁi đái mặt.

<i><b>1.1.1. Nghiên cứu về đặc điểm lâm sàng, dịch tễ và thực trạng của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

Mát sá nhóm tác giÁ đã tiÁn hành nghiên cāu tång quan các tài liáu vÃ RLPTK, chß ra các đặc điểm lâm sàng và dách tß cÿa RLPTK và đ°a ra các kÁt luÃn tă kā hay RLPTK là mát tÃp hÿp tình tr¿ng thÅn kinh phát triển khơng đãng nhÃt, đặc trng bỗi hnh vi, giao tip, sỗ thớch hn ch v lp li mỏt cỏch bt thồng, khỗi phỏt sóm (Hadeel F và cáng să, 2010; Tonge B và cáng să, 2011; Lai và cáng să,

</div><span class="text_page_counter">Trang 22</span><div class="page_container" data-page="22">

2013). Cũng đ°a ra nhāng kÁt luÃn t°¢ng tă sau khi tiÁn hành phân tích dā liáu thā cÃp, RLPTK là mát tht ngā để chß nhóm các hành vi thiÁu hāt giao tiÁp, lặp đi lặp l¿i, xuÃt hián sãm (Lord và cáng să, 2018).

Nhāng dÃu hiáu đặc tr°ng cÿa RLPTK cũng đ°ÿc nhiÃu nhà khoa hãc Viát Nam quan tâm nghiên cāu, các nghiên cāu tÃp trung vào trÁ nhß, chÿ yÁu là d°ãi 3 hoặc 5 tuåi, chß ra các dÃu hiáu vÃ giao tiÁp, sỗ thớch, thm chớ nhng bng chng v nóng ỏ can xi trong máu hoặc đián não đã (Nguyßn Thá H°¢ng Giang, 2012; Đinh Văn Uy và cáng să, 2019). Nh° vÃy từ các nghiên cāu đã chß ra rằng trÁ có RLPTK có 3 nhóm biểu hián chính nh°: thiÁu t°¢ng tác xã hái, thiÁu giao tiÁp bằng ngơn ngā và phi ngơn ngā, có các hành vi bÃt th°ång lặp đi lặp l¿i&

Bên c¿nh đó, nhāng nghiên cāu đã chß ra đặc điểm lâm sàng khá nåi bt ỗ nhng tr cú RLPTK ú l cú s phân biát vÃ giãi tính khi tā lá trÁ trai có RLPTK cao h¢n trÁ gái (Nguyòn Thỏ HÂng Giang, 2012; Meng-Chuan Lai và cáng să, 2013; Ph¿m Trung Kiên và cáng să, 2013; Lê Thá Vui và cáng să, 2017; Đinh Văn Uy và cáng să, 2019). Tā lá trÁ RLPTK trên tång sá trÁ đ°ÿc sinh ra cũng có nhāng biÁn đåi theo thåi gian. Thā nhÃt, tā lá trÁ mÅc RLPTK ngày càng gia tăng (Lê Thá Vui và cáng să, 2017); CDC Hoa Kỳ cụng bỏ t lỏ tr cú RLPTK ỗ quỏc gia này là 1/150 năm 2000, con sá này sau 12 năm đã tăng lên 1/88 năm2012, tãi năm 2016 thì con sá này là 1/54 trÁ, và mãi nhÃt tā lá trÁ có RLPTK năm 2018 đã đ°ÿc cơng bá là 1/44 trÁ. Theo Tå chāc Y tÁ ThÁ giãi (WHO, 2017) thì °ãc tính cā 160 trÁ em trên thÁ giãi thì có 1 trÁ có RLPTK. VÃ tā lá RLPTK trong dân sá, có nhiÃu nghiên cāu đã tång hÿp và đ°a ra, nhìn chung đÃu đãng quan điểm vãi tā lá °ãc tính là khoÁng 1% dân sá (Meng-ChuanLai và cáng să, 2013). Hián nay ch°a có sá liáu chính thāc vÃ trÁ có RLPTK t¿i Viát Nam, mát sá nghiên cāu đã đ°a ra tā lá trÁ có RLPTK dăa trên tång hÿp các nghiên cāu khác, hoặc tā lá trÁ có RLPTK đ°ÿc nghiên cāu t¿i mát sá tßnh thành cÿa n°ãc ta. Sá liáu đ°ÿc đ°a ra là khoÁng 0,5% - 1% dân sá (TrÅn Văn Cơng và Ngun Thá Hoàng YÁn, 2017), khoÁng 0,73% (Lê Thá Vui và cáng să, 2017).

</div><span class="text_page_counter">Trang 23</span><div class="page_container" data-page="23">

Mát sá nguyên nhân đ°ÿc các nhà nghiên cāu và khoa hãc nghiên cāu và tiÁp tāc khám phá để trÁ låi cho câu hßi RLPTK bÅt ngn từ nhāng lý do gì. Trong đó nåi bÃt nhÃt là viác xác đánh nguyên nhân do di truyÃn, từ đó thay đåi nhÃn thāc cÿa gia đình, cáng đãng vÃ RLPTK, di trun đóng vai trò quan trãng trong nguyên nhân gây ra chāng tă kā kèm theo các yÁu tá môi tr°ång khác (Lai và cáng să, 2013; Lord và cáng să, 2018). Hoặc tình tr¿ng trÁ có RLPTK có liên quan đÁn yÁu tá gia đình và cá nhân (Lê Thá Vui và cáng să, 2017).

Bên c¿nh đó, các nhà khoa hãc cũng tiÁn hnh cỏc nghiờn cu v chò ra rng RLPTK ỗ trÁ th°ång đi kèm mát sá các lo¿i bánh vÃ thăc thể khác, hoặc có nhāng biểu hián cÿa să lo lÅng (Kern và cáng să, 2017; Lord và cáng s, 2018). Hoc ỗ tr cú RLPTK cú s th hián t°¢ng tác khác nhau vãi các đái tác khác nhau khi ch¢i cùng, cā thể là xuÃt hián t°¢ng tỏc tiờu cc khi chÂi vói cỏc em nhò tuồi h¢n trong gia đình, điÃu này khơng xt hián khi trÁ ch¢i vãi anh chá lãn h¢n hoặc vãi cha m¿ (<i>K.O9Brien và cáng să, 2020). Đây đ°ÿc gÿi ý l cÂ sỗ cỏc nh nghiờn cu a </i>

ra các bián pháp hß trÿ trÁ có RLPTK dăa trên să t°¢ng tác. Ngồi ra, liên quan đÁn các hành vi cÿa trÁ có RLPTK, chāng nghián hành vi cũng c nghiờn cu, v ó cú nhng gi mỗ vÃ nhāng nghiên cāu sâu h¢n nhằm xác đinh xem liáu să phát triển cÿa chāng nghián hành vi có bỏ nh hỗng bỗi RLPTK hay khụng hay õy l biểu hián cÿa tình tr¿ng sāc khße tâm thÅn (Kervin và cáng să, 2021). Nghiên cāu cũng chß ra có khng 70% sá trÁ RLPTK có ít nhÃt mát bánh lý c¢ thể hoặc tâm thÅn kÁt hÿp. Mát sá bỏnh lý thồng gp phỏi hp ỗ tr t k nh°: bánh lý tiêu hóa, bánh lý mißn dách, các rái lo¿n tâm thÅn - thÅn kinh (Nguyßn Thá Thanh Mai, 2019; Lord và cáng să, 2018).

<i><b>1.1.2. Nghiên cứu những khó khăn của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

H°ãng nghiên cāu vÃ nhāng khó khăn cÿa trÁ có RLPTK đã chß ra ngun nhân chính là ch°a có mát bián pháp nào can thiáp để điÃu trá khßi hồn tồn mà trÁ s¿ phÁi chung sáng vãi căn bánh này. RLPTK ngày nay đ°ÿc xác đánh là mát hái chāng liên quan mÃt thiÁt tãi các vÃn đÃ vÃ sāc khße tâm thÅn (SKTT), thÃm chớ l sau ny khi trỗng thnh tr khú cú thể hoặc hÅu hÁt trÁ là khó có thể làm viác toàn

</div><span class="text_page_counter">Trang 24</span><div class="page_container" data-page="24">

thåi gian hoặc sáng đác lÃp. H°ãng nghiên cāu vÃ vÃn đÃ trÁ có RLPTK khơng đ°ÿc chu¿n đốn káp thåi, từ đó trÁ khơng nhÃn đ°ÿc să trÿ giúp sãm cÅn thiÁt. Theo CDC thì viác chu¿n oỏn RLPTK gp nhiu khú khn bỗi khụng cú bt cā xét nghiám y tÁ nào ví dā nh° xét nghiám máu để làm căn cā cho viác xác đánh tỡnh trng RLPTK ỗ tr. Viỏc thm khỏm chun oỏn đ°ÿc thăc hián thông qua viác các bác sỹ xem xét lách sÿ phát triển và hành vi cÿa trÁ để đ°a ra kÁt luÃn. Do vÃy thÃm chí nhāng trÁ tãi tuåi vá thành niên hoặc lãn h¢n mãi nhÃn đ°ÿc nhāng chu¿n đoán cÅn thiÁt. ĐiÃu này dÁn tãi viác nhāng hß trÿ cho trÁ cũng đÁn muán.

TiÁp sau viác chu¿n đốn mn, viác thiÁu cơng cā chu¿n đoán và sàng lãc phù hÿp vãi bái cÁnh- văn hóa cũng là mát vÃn đÃ tãn t¿i trong cơng tác thăm khám điÃu trá cho trÁ có RLPTK, từ đó dÁn tãi nhāng khó khăn cho viác hß trÿ trÁ. Các n°ãc có thu nhÃp thÃp và trung bình n¢i phÅn lãn trÁ có RLPTK sinh sáng thì đÃu đang phÁi đái mặt vãi các vÃn đÃ ny, v t ú chò ra rng ỗ nhng quỏc gia này thì đang thiÁu mát cái nhìn tång quan vÃ bái cÁnh và yÁu tá văn hóa có thể nh hỗng tói quỏ trỡnh chun oỏn cỏc trồng hp RLPTK (Leeuw và cáng să, 2020; Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017). RLPTK có thể đ°ÿc phát hián khoÁng 18 tháng tuåi hoặc lãn h¢n, đÁn 2 tuåi thì mát đánh giá cÿa chun gia có kinh nghiám s¿ đ°ÿc coi là đáng tin cÃy (Lord và cáng să, 2006).

Khó khăn tiÁp theo cÿa trÁ có RLPTK đó chính là viác khơng đ°ÿc can thiáp điÃu trá phù hÿp. Bên c¿nh viác không đ°ÿc phát hián sãm và can thiáp sãm thì có mát sá trÁ có RLPTK sau khi đ°ÿc phát hián l¿i đ°ÿc điÃu trá can thiáp bằng nhāng bián pháp không phù hÿp thÃm chí trÁ cịn đ°ÿc điÃu trá bằng các ph°¢ng pháp tâm linh hoặc bằng nhiÃu lo¿i thuác khác nhau. Có nhāng liáu pháp chāa trá đ°ÿc áp dāng can thiáp cho tr thiu cÂ sỗ khoa hóc, nguy hi cng đ°ÿc ghi nhÃn trong nghiên cāu. Có nghiên cāu đã ghi nhÃn trÁ còn bá đánh đÃp, đát vào bāng và bß đói

<i>d°ãi danh ngh*a là chāa bánh bằng c tin. iu ny cng gõy nh hỗng khụng </i>

nhò tãi q trình phāc håi cÿa trÁ có RLPTK (Lakhan và cáng să, 2010; Vu Song Ha và cáng să, 2014; Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017).

</div><span class="text_page_counter">Trang 25</span><div class="page_container" data-page="25">

Bên c¿nh đó, mát sá nghiên cāu chß ra rằng nhu cÅu cÿa trÁ có RLPTK khơng đ°ÿc đáp āng đÅy đÿ. ĐÅu tiên là nhu cÅu vÃ chăm sóc sāc khße cÿa trÁ RLPTK không d°ÿc đáp āng đÅy đÿ (The National Survey of Children's Health 2016, in the United States). Nghiên cāu này cũng chß ra rằng tā lá khơng c ỏp ng ỗ tr cú RLPTK cao gp 4 lÅn so vãi trÁ khuyÁt tÃt. Các yÁu tá liên quan tãi viác đáp āng các nhu cÅu này đó là: tiÁp cÃn bÁo hiểm y tÁ, chÃt l°ÿng bÁo hiểm y tÁ, tiÁp cÃn dách vā chăm sóc lÃy gia ỡnh lm trung tõm, cng thng ỗ cp ỏ gia đình, tiÁp xúc vãi trÁi nghiám thåi th¢ Ãu bÃt lÿi và viác làm cÿa cha m¿ (Karpur và cáng să, 2019). Bên c¿nh đó să hiểu biÁt khơng đÅy đÿ cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK cũng dÁn tói vn l lm cn trỗ viỏc phỏt hiỏn sãm và can thiáp sãm cho trÁ.

<i><b>1.1.3. Nghiên cứu về các phương pháp can thiệp sớm, điều trị phục hồi chức năng cho trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

H°ãng tiÁp cÃn liên quan tãi can thiáp sãm cho trÁ có RLPTK, đặc biát là vãi nhāng trÁ tr°ãc tuåi đi hãc, trên thÁ giãi và t¿i Viát Nam cũng có mát sá tác giÁ nghiên cāu. Howlin và cáng să (2009); Yang (2019) cho rằng có ba nhóm can thiáp sãm đ°ÿc phân lo¿i cā thể là: Can thiáp tÃp trung vào hành vi, can thiáp t°¢ng tác giao tiÁp - xã hái và can thiáp phát triển. Các tác giÁ đã đi đánh giá nhāng yÁu tá Ánh hỗng tói hiỏu qu ca cỏc phÂng phỏp ny. Cỏc can thiáp sãm này không phÁi đ°ÿc thăc hián vãi tÃt cÁ các trÁ có RLPTK từ nhiÃu lý do khác nhau do chi phí, do tính sẵn có cÿa dách vā, nhÃn thāc cÿa cha m¿ và các nguyên nhân vÃ bái cÁnh văn hóa- xã hái n¢i trÁ đang sáng (Tachibana, 2017). Mặc dù vÃy, nhāng can thiáp này cũng đã đem l¿i nhāng kÁt quÁ nhÃt đánh vÃ phía trÁ có RLPTK và cha m¿ trÁ có RLPTK. Các nghiên cāu cho thÃycha m¿ th°ång là ng°åi thăc hián các bián pháp can thiáp này vãi trÁ, vÃ hiáu quÁ ngày càng tăng cÿa các bián pháp can thiáp hành vi cÿa cha m¿ đái vãi hành vi cÿa trÁ và h¿nh phúc cÿa cha m¿ trong khi đãng hành cùng trÁ có RLPTK (Green và cáng să, 2010; Tarver và cáng să, 2019). KÁt quÁ các nghiên cāu đã chi ra hÅu hÁt các ph°¢ng pháp can thiáp sãm đang c thc hiỏn bỗi cha m ca tr do vy, nguyên tÅc, kỹ thuÃt và cách thāc thăc hián các ph°¢ng pháp can thiáp sãm

</div><span class="text_page_counter">Trang 26</span><div class="page_container" data-page="26">

này cÅn đ°ÿc đ¢n giÁn hóa, cā thể hóa và phå biÁn ráng rãi trong cáng đãng cha m¿ trÁ có RLPTK để từ đó nâng cao h¢n nāa hiáu q cÁ vÃ chiÃu ráng và chiÃu sâu cÿa các ph°¢ng pháp can thiáp sãm cho trÁ có RLPTK (Yang, 2019).

Nghiên cāu vÃ hiáu quÁ cÿa ph°¢ng pháp t°¢ng tác xã hái đái vãi trÁ có RLPTK đ°ÿc thể hián kÁt quÁ từ nghiên cāu cÿa mát nhóm tác giÁ đ°ÿc thăc hián t¿i mỏt trồng i hóc ỗ Washington, nm trong chuòi chÂng trỡnh chuyờn biỏt nhm tỡm hiu vÃ các ph°¢ng pháp cÁi thián nhÃn thāc và phÁn āng cÿa bá não trÁ có RLPTK. Nghiên cāu đã chß ra rằng đái vãi nhāng trÁ có RLPTK thì să can thiáp sãm cÿa cáng đãng s¿ giúp trÁ nhÃn đ°ÿc să t°¢ng tác, quan tâm cÿa cáng đãng và cha m¿ khơng nên chß chú trãng và mát bián pháp can thiáp chuyên sâu đái vãi trÁ có RLPTK mà quên đi să t°¢ng tác xã hái, t°¢ng tác lÁn nhau giāa các trÁ (Dawson và cáng să, 2012). Các bián pháp này đÃu có tác dāng tích căc, can thiáp sãm có thể cÁi thián să phát trin ca c nóo bỏ v hnh vi ỗ tr có RLPTK (Jones và cáng să, 2017).

Ngồi ra, đi theo h°ãng tiÁp cÃn nhāng ph°¢ng pháp trá liáu, can thiáp lÃy trÁ làm trung tâm, sÿ dāng trò ch¢i hoặc âm nh¿c (Overley và cáng să, 2018) chāng minh mặc dù có nhiÃu thách thāc vÃ phía trÁ có RLPTK trong q trình thăc hián song ph°¢ng pháp ny cú nh hỗng tớch cc tói viỏc ỏp ng các nhu cÅu cÿa trÁ có RLPTK và bên c¿nh đó vÁn đÃ cao să tham gia cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK nh° mát nhân tá quan trãng trong quá trình thăc hián can thiáp lÃy trÁ làm trung tâm. Cũng đi theo h°¢ng nghiên cāu vÃ các liáu pháp can thiáp nhằm tác đáng lên trÁ thông qua să t°¢ng tác vãi các thành viên trong gia đình, liáu pháp âm nh¿c lÃy gia đình làm trung tâm thỳc y s tÂng tỏc xó hỏi ỗ tr có RLPTK nặng cũng cho kÁt quÁ cÁi thián să t°¢ng tác giāa cha m¿ và con cái nh°ng khơng phÁi là khÁ năng ngơn ngā và t°¢ng tác xã hái nói chung (Thompson và cáng să, 2013). Theo báo cáo cÿa cha m¿ thì các can thiáp trong viác nuôi d¿y con cái làm giÁm các vÃn đÃ vÃ cÁm xúc và hành vi cÿa trÁ. Nghiên cāu đã xây dăng lách trình quan sát trÁ có RLPTK và các hành vi ni d¿y con cái cÿa cha m¿ trÁ, từ đó cho thÃy rằng đây là mát h°ãng mãi trong phát triÃn vÃ chăm sóc sāc khße tâm thÅn cho cÁ trÁ có RLPTK và cha m¿ trÁ (Palmer và cáng să, 2021).

</div><span class="text_page_counter">Trang 27</span><div class="page_container" data-page="27">

Năm 2008, Bá Y tÁ biên so¿n bá tài liáu <Phāc hãi chāc năng dăa vào cáng đãng, trong đó có cuán Phāc hãi chāc năng trÁ chÃm phát triển trí tuá= đây là mát trong 20 cuán h°ãng dÁn thăc hành vÃ Phāc hãi chāc năng cỏc dng tt thồng gp ỗ tr. Cuỏn ti liỏu cung cÃp kiÁn thāc c¢ bÁn nhÃt vÃ khái niám, triáu trāng, cách phát hián, các bián pháp chăm sóc và <Phāc hãi chāc năng= cho trÁ chÃm phát triển trí t. Ngồi ra tài liáu cịn cung cÃp mát sá thơng tin c¢ bÁn vÃ nhāng n¢i có thể cung cÃp dách vā cÅn thiÁt mà gia đình trÁ có thể tham khÁo. Đây là bá tài liáu rÃt hāu ích, nái dung trong bá tài liáu tÃp trung nhiu ỗ cỏc khớa cnh y t. Cỏc dỏch v ó c cp nhng mói chò ỗ dng cung cÃp thơng tin để gia đình trÁ có RLPTK biÁt chā ch°a có nhāng nái dung h°ãng dÁn cā thể vÃ dách vā. Nghiên cāu vÃ l*nh văc y tÁ vÃ điÃu trá, phāc hãi cho trÁ có RLPTK cÿa tác giÁ Nguyßn Thanh Liêm và cáng să, thăc hián đác lÃp từ năm 2016 đÁn 2019 đã phát hián 6 gen mói mang bin ồi ỗ trÁ tă kā. Đây là nghiên cāu lãn và công phu nhÃt vÃ gen trên tr RLPTK ỗ Viỏt Nam t tróc tói nay vói nhāng thông tin quan trãng vÃ đặc điểm di truyÃn, cung cp cÂ sỗ khoa hóc tin cy sng lãc/ch¿n đoán, t° vÃn di truyÃn và điÃu trá tă k trong tÂng lai (Nguyòn Thanh Liờm, 2019).

<b>1.2. Hóng nghiờn cu v gia ỡnh tr cú rỗi lon phë tą kÿ: nhÁn thąc, thái đá, nhăng thách thąc trong chm súc v nuụi dy tr cú rỗi lon phë tą kÿ </b>

<i><b>1.2.1. Nhận thức, thái độ của gia đình về những vấn đề của trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

Nghiên cāu vÃ gia đình trÁ có RLPTK cho thÃy rằng nhÃn thāc cÿa gia đình đóng vai trị quan trãng trong nhiÃu ho¿t đáng can thiáp đái vãi trÁ có RLPTK (Crowell và cáng să, 2019). Từ nhÃn thāc s¿ dÁn tãi viác phā huynh đ°a ra quyÁt đánh nh° th no trong viỏc la chón cỏc phÂng phỏp hò trÿ, can thiáp dành cho trÁ. Do vÃy viác tìm hiểu nhāng vÃn đÃ xoay quanh nhÃn thāc và thái cÿa cÿa gia đình trÁ có RLPTK là h°ãng nghiên cāu đ°ÿc quan tâm và tìm hiểu. Khi nghiên cāu vÃ nhÃn thāc cÿa gia đình trÁ có RLPTK vÃ cỏc vn liờn quan tói hỏi chng RLPTK ỗ Viát Nam, các nghiên cāu trong và ngoài n°ãc đã đ°a ra nhāng kÁt luÃn vÃ să hiểu biÁt cÿa gia đình vÃ hái chāng RLPTK là h¿n chÁ (Vũ Song Hà và cáng

</div><span class="text_page_counter">Trang 28</span><div class="page_container" data-page="28">

să, 2014; Ying và cáng să, 2012). Cũng đi theo h°ãng nghiên cāu vÃ vÃn đÃ này Hồng D°¢ng và cáng să (2017) đã tiÁn hành nghiên cāu trên 150 gia đình trÁ có RLPTK t¿i Hà Nái và TP.HCM, kÁt quÁ cha m¿ có hiểu biÁt h¿n chÁ vÃ rái lo¿n phỏt trin ỗ tr em, nguyờn nhõn ca tỡnh trng này là do kênh thơng tin cha m¿ tìm hiểu vÃ RLPTK chÿ u từ ph°¢ng tián trun thơng, đặc biát là Internet. Do đó nghiên cāu đã đ°a ra các khuyÁn nghá để nhằm nâng cao hiểu biÁt cho các gia đình, cā thể đó chính là viác kiểm duyát các thông tin vÃ rái lo¿n phát triển, các thơng tin chính tháng cũng nên đ°ÿc đ°a lên các kênh trun thơng phå cÃp dß tiÁp cÃn cho gia đình trÁ, bên c¿nh đó gia đình trÁ cũng cÅn bå sung các kênh thông tin từ sách, th° vián và tham khÁo ý kiÁn chuyên gia; cán bá ho¿t đáng trong l*nh văc RLPTK cÅn xây dăng các kênh truyÃn thông nh° tÃp huÃn và cÅn đ°ÿc phát triển từ cÃp trung °¢ng tãi đáa ph°¢ng.

Bàn tãi vÃn đÃ nhÃn thāc cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK vÃ nguyên nhân gây ra tình tr¿ng RLPTK cÿa trÁ, các nghiờn cu cng chò ra tr cú RLPTK ỗ cỏc qc gia khác nhau, nÃn văn hóa khác nhau thì cha m¿ trÁ có nhāng hiểu biÁt vÃ nguyên nhân rÃt khác nhau. Nghiên cāu t¿i Mỹ cÿa L.Mercer và cáng să (2006) khi điÃu tra quan điểm cÿa cha m¿ vÃ nguyên nhân gây ra RLPTK đã cho kÁt quÁ các phā huynh đã lÅn l°ÿt đ°a ra các yu tỏ nh nh hỗng ca di truyn, cỏc yu tá liên quan tr°ãc khi mang bÅu, chÁ đá ăn, các yÁu tá tiÃn sÁn và vÅc xin. Trong đó nh hỗng ca di truyn c nhiu ph huynh la chón nht, õy l cÂ sỗ to ra nhāng thuÃn lÿi cho viác t° vÃn vÃ di truyÃn. Trong khi đó nghiên cāu thăc hián t¿i Ân Đá cÿa Lakhan và cáng să (2010) l¿i cho ra kÁt quÁ hoàn toàn khác, phā huynh t¿i đáa bàn nghiên cāu Bawani, Ân Đá cho rằng nguyên nhân khiÁn con hã bá RLPTK là do nhāng tái lßi mà hã đã gây ra tr°ãc đây, gia đình hã đang phÁi cháu trừng ph¿t chā không phÁi do nguyên nhân di truyÃn, thiÁu să chăm sóc hay bÃt cā nguyên nhân nào khác. ĐiÃu này cũng t°¢ng tă nh° kÁt quÁ cÿa nhóm nghiên cāu Persha và cáng să (2007). Đây là să hiểu lÅm hoặc nhÃn thāc khơng chính xác vÃ căn nguyên khiÁn trÁ có RLPTK.

T¿i Viát Nam, mát sá nghiên cāu cũng đ°a ra nhāng kÁt quÁ vÃ nguyên nhân cha m¿ cho là khiÁn trÁ có RLPTK. Ngồi các ngun nhân nh° u tá biÁn dá gen,

</div><span class="text_page_counter">Trang 29</span><div class="page_container" data-page="29">

vÃn đÃ sāc khße khi mang thai, mơi tr°ång sáng đác h¿i, do di truyÃn thì cịn có nhāng ngun nhân đ°ÿc cha m¿ trÁ đÃ cÃp tãi nh° do să nuôi d¿y cÿa cha m¿, do yÁu tá tâm linh. Đặc biát có mát bá phÃn cha m¿ đ°ÿc hßi thì hồn tồn khụng bit nguyờn nhõn ca RLPTK ỗ tr là gì hoặc khơng có ý kiÁn gì vÃ điÃu này (Hồng D°¢ng và cáng să, 2017); thÃm chí vÃn đÃ vÃ RLPTK còn đ°ÿc coi là vÃn đÃ riêng ca gia ỡnh, bỗi do nghiỏp chóng ca gia ỡnh (Vũ Song Hà và cáng să, 2014). Nh° vÃy có thể thÃy rằng nhÃn thāc cÿa cha m¿ vÃ RLPTK ç trÁ t¿i các quác gia và các nÃn văn hóa cũng có nhāng khoÁng cách nhÃt đánh.

NhÃn thāc cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK cũng góp phÅn nh hỗng tói quyt ỏnh can thiỏp cho tr. Nghiờn cāu vÃ viác lăa chãn ph°¢ng pháp điÃu trá cho trÁ có RLPTK cÿa cha m¿ t¿i 5 tßnh thành t¿i Viát Nam (Hà Nái, BÅc Ninh, HÁi Phòng, Ninh Bình, Thanh Hóa) đã cho kÁt q là cha m¿ đa sá lăa chãn ph°¢ng pháp điÃu trá phå biÁn, dò ỏp dng v cú cÂ sỗ khoa hóc, nhng bên c¿nh đó vÁn có nhāng cha m¿ lăa chãn ph°¢ng pháp điÃu trá nguy h¿i hoặc phÁn tác dāng. Lý giÁi cho điÃu này nhóm tác giÁ đã chß ra căn cā để phā huynh lăa chãn đó chính là dăa trên hiểu biÁt vÃ ph°¢ng pháp điÃu trá và māc đá RLPTK cÿa trÁ (Vũ Thá Thu HiÃn v cỏng s, 2017). Nghiờn cu v nh hỗng ca cha m¿ tãi quyÁt đánh can thiáp RLPTK cho trÁ cũng chß ra rằng cha m¿ thăc să lăa chãn các can thiáp cho trÁ có nhāng yÁu tá Ánh hỗng n cỏc quyt ỏnh ny, c xột tói trong nghiên cāu đó chính là cách mà hã tìm ra và lăa chãn bián pháp can thiáp dăa trên nhāng hiểu biÁt cÿa bÁn thân, să cân nhÅc các nhu cÅu cÿa trÁ và gia đình kèm theo să sẵn có cÿa dách vā, thuÃn lÿi khi tiÁp cÃn dách vā (Wilson và cáng să, 2021).

Bên c¿nh đó nhÃn thāc cÿa cha m¿ vÃ mát sá xét nghiám hoặc chu¿n đoán, điÃu trá y tÁ cho trÁ vÃ RLPTK cũng có nhāng khác biát. Mát nghiên cāu vÃ thái đá, nhÃn thāc và kinh nghiám cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK vÃ xét nghiám di truyÃn đã cho thÃy rằng cha m¿ Châu Á và nhāng ng°åi có tình tr¿ng kinh tÁ thÃp thì nhÃn thāc kém h¢n và tiÁp cÃn h¿n chÁ vãi xét nghiám di trun RLPTK, song cha m¿ thì có thái đá đãng tỡnh trong viỏc xột nghiỏm di truyn bỗi ú s là căn cā để đ°a ra kÁ ho¿ch can thiáp sãm và chính xác, ngồi ra s¿ là căn cā để các gia đình xác đánh kÁ

</div><span class="text_page_counter">Trang 30</span><div class="page_container" data-page="30">

ho¿ch hóa gia đình (Chen và cáng să, 2013). Nghiên cāu t¿i Mỹ vÃ nuôi d¿y con cái và quỹ đ¿o chăm sóc trÁ RLPTK đã cho thÃy rằng viác cha m¿ chÃp nhÃn điÃu trá y tÁ khuyÁt tÃt cho con cÿa mình thơng qua tìm kiÁm, thúc đ¿y chu¿n đốn lâm sàng và các ph°¢ng pháp điÃu trá cho trÁ (Singh, 2016). Từ đó cho thÃy rằng viác nhân thāc cÿa cha m¿ rÃt quan trãng trong viỏc s nh hỗng quyt ỏnh cỏc hot ỏng tỡm kiÁm lăa chãn và sÿ dāng các chu¿n đốn, ph°¢ng pháp can thiáp cho trÁ có RLPTK.

NhÃn thāc cÿa cha m¿ vÃ các vÃn đÃ liên quan tãi RLPTK cũng bao hàm viác hã đ°a ra nhāng đánh giá, nhÃn đánh vÃ các ho¿t đáng mà trÁ tham gia, đánh giá chÃt l°ÿng các dách vā cung cÃp cho trÁ có RLPTK. Nghiên cāu t¿i Hãng Kơng trên 380 gia đình có trÁ có RLPTK đã chß ra rằng să sẵn lòng tham gia vào các ho¿t đáng cáng đãng cÿa hã gÅn liÃn vãi cách hã nhÃn thāc đ°ÿc khó khăn và tÅm quan trãng cÿa viác tham gia cũng nh° nhāng cÁm xúc mà hã trÁi qua trong các ho¿t đáng (Lam và cáng să, 2010). Hay nghiên cāu t¿i Jordan đã điÃu tra vÃ nhÃn thāc cÿa cha m¿ vÃ các dách vā cung cÃp cho trÁ có RLPTK đã cho thÃy rằng cha m¿ trÁ có RLPTK t¿i đây đã có să nhÃn thāc và đánh giá các dách vā đ°ÿc cung cÃp mát cách khá tång thể, từ să t°¢ng tác trong há tháng cung cÃp dách vā, chÃt l°ÿng dách vā, chi phí u c ỏnh giỏ s hi lũng ỗ mc thp. Từ đó hã có nhu cÅu nguyán vãng là nâng cao chÃt l°ÿng các dách vā, ngoài ra đ¿y m¿nh viác phát hián sãm, can thiáp sãm và tăng c°ång dách vā t° vÃn gia đình (Jabery và cáng să, 2014). Nh° vÃy, nhÃn thāc s¿ thúc đ¿y cha m¿ hành đáng để bÁo vá và chăm sóc cho con cÿa mình.

<i><b>1.2.2. Những vấn đề khó khăn, thách thức của gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

Các nghiên cāu vÃ khó khăn thách thāc đái vãi gia đình trÁ và trÁ có RLPTK thăc să bÅt đÅu từ khi trÁ đ°ÿc chu¿n đoán và có tác đáng lãn tãi các l*nh văc khác nhau trong cuác sáng cÿa cÁ gia đình. Nghiên cāu vÃ nhāng khó khăn và thách thāc gia đình trÁ có RLPTK đang phÁi đái mặt các nghiên cāu đi theo nhiÃu h°ãng khác nhau và tÃp trung vào các nhóm đái t°ÿng khác nhau trong gia đình. Đ¿i dián cho nhāng vÃn đÃ chÿ yÁu này, nghiên cāu cÿa t¿i Malaysia đã đ°a ra bán nhóm vÃn đÃ

</div><span class="text_page_counter">Trang 31</span><div class="page_container" data-page="31">

chính mà cha m¿ trÁ có RLPTK đang phài đái mặt đó chính là thiÁu kiÁn thāc v RLPTK, nhng nh hỗng sõu sÅc tãi đåi sáng cÿa gia đình, thách thāc khi tìm kiÁm và lăa chãn giÁi pháp cho viác can thiáp cho trÁ có RLPTK, cách nhìn nhÃn cÿa cha m¿ vÃ nhāng điÃu tích căc trong viác trá liáu cho trÁ có RLPTK (Chu và cáng să, 2020).

Nhāng thách thāc, khó khăn khi có mát trÁ cú RLPTK trong gia ỡnh ú l viỏc nh hỗng đÁn sāc khße tâm thÅn cÿa các thành viên. Serrata (2012) đã chß ra rằng viác ni d¿y trÁ có RLPTK khụng chò cú nh hỗng n tõm lý ca cha m¿, mà cÁ há tháng gia đình và hơn nhân. Nghiên cāu cho thÃy rằng trÅm cÁm và māc ỏ cng thng cao hÂn ỏng k ỗ ph huynh cÿa trÁ có RLPTK so vãi cha m¿ cÿa trÁ em phát triển bình th°ång. Să căng thẳng vÃ tài chính cũng phå biÁn do điÃu trá RLPTK th°ång tán kém. Ngoài ra, cha m¿ hoặc các thành viên trong gia đình trÁ có RLPTK có māc đá căng thẳng cao do phÁi đái mặt vãi các hành vi thách thāc cÿa con em mình (Hall và cáng să, 2011), nhāng hành vi thách thāc này là mát trong cỏc c im lõm sng nồi bt ỗ tr. Nghiờn cāu chß ra rằng đÅu tiên cha m¿ trÁ có RLPTK khi nhÃn đ°ÿc kÁt quÁ ch¿n đoán cÿa con mình thì th°ång bá tác đáng m¿nh vÃ mặt cÁm xúc, hã s¿ th°ång trăc cÁm giác lo lÅng, sau đó là tuyát vãng và thm chớ cm thy tỏi lòi, t ú nh hỗng đÁn tÃt cÁ các khía c¿nh cÿa viác chăm sóc trÁ cũng nh° sāc khße tâm thÅn cÿa cha m¿ (Nealy và cáng să, 2012). Cùng đi theo h°ãng nghiên cāu vÃ sāc khße tâm thÅn cÿa cha m¿ có con RLPTK, Stewarta và cáng să (2020) cũng đ°a ra kÁt quÁ nghiên cāu vÃ tình tr¿ng căng thẳng cÿa cha m¿ trÁ RLPTK đó chính là viác hã có nhāng căng thẳng sau sang chÃn. Nhāng sang chÃn này c lý gii bỗi viỏc phi ỏi mt vói nhng hnh vi thỏch thc ỗ tr cú RLPTK. Kt qu nghiên cāu đã cho thÃy các triáu chāng vÃ rái lon sau sang chn (PTSD) ỗ cha m cú con có RLPTK và các bánh hiÁm gặp thì cao h¢n so vãi nhāng gia đình có con phát triển bình th°ång. Mát nghiên cāu khác cũng đ°a ra kÁt quÁ t°¢ng tă nh° vÃy, đó chính cha m¿ có con có RLPTK có māc đá trÅm cÁm, lo âu và các vÃn đÃ vÃ sāc khße tâm thÅn khác cao h¢n hẳn so vãi các gia đình bình th°ång, thÃm chí nghiên cāu này cịn xác đánh đây là mát cuác khÿng hoÁng cÿa cÁ gia đình

</div><span class="text_page_counter">Trang 32</span><div class="page_container" data-page="32">

(Weiss và cáng să, 2014). Đánh giá să căng thẳng cÿa phā huynh khi có con cú RLPTK l rt quan tróng vỡ nú nh hỗng đÁn chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa cÁ gia đình (Begum và cáng să, 2019). Să căng thẳng theo chiÃu h°ãng lo lÅng tuyát vãng cÿa giai đo¿n đÅu khi nhÃn đ°ÿc să ch¿n đoán cÿa trÁ dÅn đ°ÿc thay thÁ bằng să căng thẳng khi đái mặt vãi viác chăm sóc, điÃu trá cho trÁ. Các nghiên cāu đã chß ra rằng cha m¿ thÃy căng thẳng khi phÁi đ°a ra lăa chãn có can thiáp hay khơng, nÁu can thiáp thì sÿ dāng các dách vā can thiáp và hß trÿ cho trÁ có RLPTK nào, điÃu này vãi hã là rÃt áp lăc. Nh° vÃy có thể thÃy rằng các nghiên cāu tÃp trung vào nhiÃu khía c¿nh khác nhau và rÃt đa d¿ng trong viác xác đánh nhāng vÃn đÃ, khó khăn, thÃm chí là thách thāc ç cha m¿ có con có RLPTK.

Nhāng nghiên cāu lý giÁi cho nguyên nhân khiÁn cha m¿ trÁ có RLPTK cÁm thÃy lo lÅng và căng thẳng là do să thiÁu hāt kiÁn thāc, áp lăc vÃ tài chính và khó khăn khi tiÁp cÃn dách vā. Cha m¿ thÃy mình thiÁu kiÁn thāc vÃ RLPTK, hã khơng biÁt liáu qut đánh mình đ°a ra có phù hÿp vãi tình tr¿ng cÿa con mình hay khơng (Bonis và cáng să, 2015; Vũ Thá Thu HiÃn và cáng să, 2017). TiÁp theo đó chính khng cách đáng lo ng¿i giāa các dách vā đ°ÿc cung cÃp, nhāng khó khăn khi tiÁp cÃn các dách vā dành cho trÁ có RLPTK và gia đình (Pearson và cáng să, 2020). Các dách vā can thiáp và hß trÿ dành cho trÁ có RLPTK và gia đình trÁ có RLPTK đÃu đ°ÿc cung cp nhng ỗ cỏc mc ỏ rt khỏc nhau. Hoc nghiên cāu t¿i Hoa Kỳ cũng đ°a ra kÁt quÁ rằng trÁ có RLPTK và gia đình trÁ gặp khó khăn khi tiÁp cÃn vãi các dách vā (Khó khăn trong viác sÿ dāng dách vā, khó tiÁp cÃn, thiÁu ngn chăm sóc. Khơng đÿ điÃu kián chăm sóc, thiÁu quyÁt đánh chia sÁ, và không kiểm tra đánh kỳ) v nh hỗng ca gia ỡnh (viỏc lm, ti chớnh, viác làm và thåi gian). Ng°åi chăm sóc trÁ có RLPTK cũng gặp nhāng khó khăn trong viác sÿ dāng dách vā, thiÁu chăm sóc, bÁo hiểm khơng đÅy đÿ, thiÁu quyÁt đánh chia sÁ và phái hÿp chăm sóc v nh hỗng xu n gia ỡnh so vói ngồi chăm sóc trÁ khuyÁt tÃt phát triển khác. Nghiên cāu này đã cung cÃp đ°ÿc nhiÃu thông tin vÃ các vÃn đÃ liên quan tãi dách vā và tiÁp cÃn dách vā cÿa trÁ có RLPTK (Vohra và cáng să, 2013). Và các dách vā này đÃu cÅn đ°ÿc chi trÁ phí, thÃm chí là phí này rÃt cao so vãi mặt bằng thu nhÃp chung. æ mát sá quác gia phát triển nh° Hoa Kỳ, Úc, Canđa, mát sá dách vā can thiáp và hß trÿ cho trÁ có

</div><span class="text_page_counter">Trang 33</span><div class="page_container" data-page="33">

RLPTK và gia đình trÁ đ°ÿc chi trÁ bỗi hỏ thỏng bo him. Song khụng phi quỏc gia nào cũng nh° vÃy.

T¿i Viát Nam hián nay các dách vā can thiáp cho trÁ có RLPTK t¿i cỏc cÂ sỗ can thiỏp v trỏ liỏu u c tính phí, và khn chi phí này khơng đ°ÿc bÁo hiểm chi trÁ nên các gia đình đÃu phÁi cân đái tài chính và tă chi trÁ và māc phí cũng rÃt khác nhau (Nguyßn Trung HÁi và cáng să, 2020). Do vÃy áp lăc vÃ tài chính là vÃn đÃ mà các gia đình có trÁ RLPTK phÁi đái mặt. ThÃm chí t¿i các quác gia mà dách vā dnh cho tr cú RLPTK c chi tr bỗi bo hiểm thì các khn chi phí nh° đi l¿i khi sÿ dāng dách vā, chi trÁ cho dách vā chăm sóc trÁ, chi trÁ cho viác mua sÅm các thiÁt bá hß trÿ trÁ, thăc ph¿m chuyên biát dành cho trÁ cũng là bài tốn khó vãi các gia đình. Bỗi khi cú mỏt a con cú RLPTK l khi cha hoặc m¿ phÁi lăa chãn từ bß mát phÅn hoặc tồn bá cơng viác cÿa mình để chăm sóc cho trÁ.

Nhāng khó khăn khi chăm sóc trÁ có RLPTK kéo dài trong st thåi gian Ãu th¢ đÁn các năm hãc tiểu hãc, trung hãc, thanh thiÁu niờn v chuyn ồi sang tuồi trỗng thnh t ú các lo lÅng vÃ t°¢ng lai tài chính cÿa gia ỡnh l iu thồng trc ỗ nhng gia ỡnh cú trÁ có RLPTK. Să căng thẳng cÿa phā huynh khi có m¿ có con tă kā là rÃt quan trãng vỡ nú nh hỗng n cht lng cuỏc sỏng ca cÁ gia đình (Nealy và cáng să, 2012; Jacson và cáng să, 2012; Begum và cáng să, 2019). Mát nghiên cāu quy mô lãn cÿa Liao và cáng să (2020) vãi viác tìm hiểu các nghiên cāu liên quan từ 2003 đÁn 2017 vãi 1024 tài liáu hã s¢ từ 10 quác gia trên thÁ giãi cũng đ°a ra kÁt ln rằng cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK dß bá nh hỗng bỗi cỏc tỏc ỏng tiờu cc v viỏc làm và tăng gánh nặng tài chính, đặc biát là các bà m¿.

TiÁp theo là nhāng khó khăn vÃ să thay đåi cÃu trúc gia đình và các mái quan há. Nhāng thách thāc trong viác chăm sóc trÁ có RLPTK đ°ÿc các gia đình mơ tÁ đó l vụ tn do vy viỏc ny cng nh hỗng tãi khÁ năng quÁn lý nhu cÅu cÿa các thành viên khác trong gia đình, cā thể là nhāng đāa trÁ cịn l¿i trong gia đình khơng đ°ÿc quan tâm ỳng mc, phi trỗng thnh quỏ nhanh, thiu s bỡnh đẳng trong chăm sóc giāa nhāng đāa trÁ, từ đó cÃu trúc cÿa gia đình và các mái quan há cũng bá thay đåi theo, nhāng đāa trÁ khác bá bß qua nhu cÅu, dÁn tãi viác t¿o ra khoÁng cách giāa cha m¿ và con cái, giāa vÿ chãng. bên c¿nh đó viác trong gia đình có nhiÃu trÁ, trong sá

</div><span class="text_page_counter">Trang 34</span><div class="page_container" data-page="34">

đó có trÁ có RLPTK, nhāng đāa trÁ còn l¿i s¿ phÁi cháu să nh hỗng bỗi k nng nuụi dy con cỏi ca cha m¿ (Saccà và cáng să, 2019; Bonis và cáng să, 2015). Quan há hôn nhân giāa cha m¿ cÿa tr cú RLPTK cng bỏ tỏc ỏng bỗi tỡnh trng RLPTK cÿa trÁ. Cha m¿ trÁ có RLPTK có nguy c¢ bá căng thẳng và chÃt l°ÿng hơn nhân thÃp h¢n so vãi các bÃc cha m¿ khác. Mái quan hỏ ny bỏ nh hỗng mỏt cỏch ỏng k bỗi các căng thẳng hàng ngày và càng ngày càng tăng cao cÿa cÁ vÿ và chãng. Lý giÁi cho tình tr¿ng này nghiên cāu đã đ°a ra mát sỏ nguyờn nhõn ch yu bỗi do tỡnh trng phÁi chăm sóc trÁ có RLPTK liên tāc, có nhāng gia đình có nhiÃu h¢n mát con là trÁ RLPTK (Harper và cáng să, 2013). ĐiÃu này đã dÁn tãi viác cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK khơng có quỹ thồi gian dnh cho nghò ngÂi, th gión hoc xõy đÅp mái quan há vãi b¿n đåi, từ đó nghiên cu cng a ra viỏc gi mỗ cho viỏc phỏt triển các dách vā chăm sóc thay thÁ hoặc t¿m thåi nhằm giÁi quyÁt vÃn đÃ này.

Nghiên cāu cng chò ra rng sinh con ra RLPTK nh hỗng tãi h¿nh phúc cÿa các cặp đôi (Saccà và cáng să, 2019). Đãng tình vãi kÁt quÁ nghiên cāu rằng chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa các gia đình bá Ánh hỗng bỗi viỏc chm súc v nuụi dy a con có RLPTK (Frenn và cáng să, 2011). Nhāng vÃn đÃ các cặp đơi có con có RLPTK gặp phÁi th°ång nghiêm trãng h¢n và ch°a đ°ÿc giÁi qut nhiÃu h¢n nhóm khơng có con có RLPTK (Hartley và cáng să, 2017). Nhāng nghiên này đã cùng nhau chß ra rằng khi gia đình có mát hoặc nhiÃu đāa trÁ có RLPTK thì khơng chß cá nhân đāa trÁ đó bá nh hỗng, cha m gp nhng thỏch thc m cht l°ÿng hôn nhân, chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa cÁ gia đình đÃu bá tác đáng vãi chiÃu h°ãng tiêu căc.

Nhóm nghiên cāu tiÁp theo là nhāng khó khăn thách thāc từ cách nhìn cÿa cáng đãng vÃ vÃn đÃ RLPTK.VÃn đÃ kỳ thá và tă kỳ thá cÿa các gia đình có trÁ có RLPTK cũng đ°ÿc nhiÃu nghiên cāu xem xét d°ãi góc đá lý giÁi nguyên nhân và nhāng há q. Các gia đình ni d¿y con có RLPTK phÁi cháu mát sá hÃu quÁ trên nhiÃu khía c¿nh khác nhau, từ gánh nặng gia đình và tình cÁm đÁn gánh nặng xã hái và tài chính. Mát nghiên cāu đ°ÿc tiÁn hành t¿i Hy L¿p đã cho thÃy kÁt quÁ là các bà m¿ cho biÁt hành vi cÿa con cái hã và vai trị ni d¿y con cái cÿa hã là nguãn gác chính gây ra gánh nặng và căng thẳng khi chăm sóc trÁ, cùng vãi cÁm giác bá kỳ thá vÃ chāng tă kā từ cáng đãng n¢i hã đang sinh sáng (Vu Song Ha và cáng să,

</div><span class="text_page_counter">Trang 35</span><div class="page_container" data-page="35">

2014; Papadopoulos, 2021). Lý giÁi vÃ vÃn đÃ này các nghiên cāu cũng đ°a ra các nguyên nhân khác nhau, song đa phÅn đÃu nhÅc tãi nhóm nguyên nhân do viác thiÁu thơng tin hoặc là hiểu khơng chính xác vÃ RLPTK cÿa cáng đãng, thÃm chí là chính gia đình cÿa trÁ có RLPTK, nên dÁn tãi vÃn đÃ bá kỳ thá và tă kỳ thá (Ying và cáng

<i>să, 2014). CÁm giác mặc cÁm và tái lßi cũng chính là nguyên nhân khiÁn cha m¿ trÁ </i>

có RLPTK gặp phÁi vÃn đÃ tă kỳ thá (Ludlow và cáng să, 2011). Nhāng cha m¿ có con có RLPTK thì cÁm thÃy đau khå vÃ tâm lý lãn h¢n do trÁi qua să tă kỳ thá và sau đó làm giÁm h¿nh phúc cÿa các bÃc cha m¿ (Torbet và cáng să, 2019). Các gia đình cũng phÁi cháu nhāng Ánh hỗng xó hỏi t cỏc hnh vi ca tr cú RLPTK, hã cÁm thÃy đāa trÁ cÿa mình đang bá cơ lÃp, bÁn thân hã và gia đình cũng cơ đ¢n trong chính vÃn đÃ cÿa mình. Gia đình phÁi đái mặt vãi să thiÁu hiểu biÁt và nhāng phán xét từ phía ng°åi khác, điÃu này khiÁn cho các thành viên trong gia đình, đặc biát là cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK cÁm thÃy <tãi tá= và có hãc có cÁm giác mình là nhāng cha m¿ thÃt b¿i (Ludlow và cáng să, 2011).

Nh° vÃy có thể thÃy rằng thơng qua mát sá nghiên cāu, vÃn đÃ kỳ thá và tă kỳ thá cÿa các gia đình có con có RLPTK đã gây ra nhāng khó khăn vÃ mặt tâm lý cho các thành viên trong gia đình, khiÁn tình tr¿ng căng thẳng trong gia đình gia tăng, mái quan há giāa các thành viên trong gia đình và đặc biát là giāa cha v m ca tr cú RLPTK gp nhng cn trỗ nht ỏnh, nh hỗng tói hnh phỳc gia ỡnh. Nguyờn nhân cÿa tình tr¿ng này chÿ yÁu là do să thiÁu hiểu biÁt hoặc hiểu biÁt khơng chính xác vÃ RLPTK cÿa u tá khách quan là cáng đãng và yÁu tá chÿ quan là các thành viên trong gia đình.

Nghiên cāu vÃ nhu cÅu cÿa gia đình trÁ có RLPTK đ°ÿc nhiÃu nhà nghiên cāu quan tâm và dã chß ra mát sá kÁt quÁ sau: nhu cÅu căn bÁn cÿa gia đình trÁ có RLPTK chính là mong mn nhÃn c cỏc chÂng trỡnh hò tr. Cỏc chÂng trỡnh hò trÿ để nhằm māc tiêu thay đåi giāa hành vi cÿa trÁ có RLPTK và mái quan há các thành viên trong gia đình này s¿ là nguãn lăc để các gia đình đái phó vãi nhāng

</div><span class="text_page_counter">Trang 36</span><div class="page_container" data-page="36">

để cÁi thián chÃt l°ÿng cuác sáng cho trÁ có RLPTK và các thành viên khác trong gia đình (Reddy và cáng să, 2019). Trong nghiên cāu này cũng đã chß ra rằng cha m¿ cÿa trÁ có RLPTK cũng xác đánh rõ các nhu cÅu quan trãng s¿ bao góm chÂng trỡnh hò tr, nguón lc v nhn thāc. TiÁp theo đó là nhu cÅu đ°ÿc cung cÃp các thơng tin thơng qua các hình thāc và ph°¢ng tián khác nhau để giÁi quyÁt vÃn đÃ giáo dāc xung quanh hái chāng RLPTK t¿i Viát Nam (Ying và cáng să, 2012).

Tìm hiểu vÃ viác gia đình đã làm thÁ nào để āng phó vãi vÃn đÃ RLPTK cÿa con em mình, mát sá nghiên cāu đ°ÿc tiÁn hành t¿i các quác gia khác nhau cho thÃy có nhāng kÁt q t°¢ng đãng rằng trong gia đình có trÁ có RLPTK thì cha m¿ ln tìm kiÁm nhāng ph°¢ng pháp để nhằm āng phó vãi nhāng khó khăn liên quan tãi trÁ có RLPTK và nhāng vÃn đÃ thách thāc trong quá trình chăm sóc ni d¿y trÁ có RLPTK, đây có thể đ°ÿc gãi là các chiÁn l°ÿc āng phó và đã đ°ÿc chāng minh là thành công vãi con cái cÿa hã c ỗ trồng v trong cỏng óng (Brown v cỏng să, 2010; Vernhet và cáng să, 2019). Hã xác đánh đÅu tiên đây là vÃn đÃ cÿa gia đình, gia đình cÅn có nhāng chiÁn l°ÿc đái phó phù hÿp. Bên c¿nh đó nhāng chiÁn l°ÿc này cũng có să khác nhau tùy theo bái cÁnh, văn hóa cÿa từng khu văc hoặc quác gia. æ các quác gia đã có să hiểu biÁt vÃ hái chāng RLPTK lâu dài nh° Hoa Kỳ, Úc thì cha m¿ s¿ sÿ dāng chiÁn l°ÿc āng phó dăa trên các dách vā vÃ y tÁ, tâm lý, xã hái.

Đái vãi các quác gia mà vÃn đÃ RLPTK mãi nåi trong vòng 10- 20 năm nh° Viát Nam, Trung Quác thì chiÁn l°ÿc āng phó cÿa phā huynh có să khác biát: ví dā hã quan tâm tãi các bián pháp tâm linh, sau đó mãi tãi lăa chãn các bián pháp liên quan tãi y tÁ, giáo dāc (Higgins và cáng să, 2005; Vu Song Ha và cáng să, 2014). Lý giÁi điÃu này thì Lai và cáng să 2015 đã chß ra rằng viác cha m¿ sÿ dāng bián pháp ỏi phú cú th ph thuỏc vo nhng nh hỗng văn hóa hoặc nhu cÅu chăm sóc từ mơi tr°ång cÿa từng quác gia, dân tác.

<i><b>1.2.4. Các phương pháp hỗ trợ gia đình trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

Các nghiên cāu vÃ nhng phÂng phỏp hò tr dành cho gia đình trÁ có RLPTK đã chß ra mát sá các cách thāc hß trÿ gia đình trÁ có RLPTK, u tá Ánh

</div><span class="text_page_counter">Trang 37</span><div class="page_container" data-page="37">

hỗng tói cỏc hot ỏng hò trÿ, đánh giá māc đá hiáu quÁ cÿa các ph°¢ng pháp hß trÿ dành cho gia đình trÁ có RLPTK. PhÂng phỏp, hỡnh thc hò tr dnh cho gia ỡnh trÁ có RLPTK đ°ÿc đÃ cÃp tãi trong mát sá cỏc nghiờn cu trờn th giói v ỗ Viỏt Nam đÃu có nhāng māc tiêu nhằm tãi să nâng cao nhân thāc cho gia đình, cáng đãng, đáp āng các nhu cÅu cÿa gia đình trÁ có RLPTK.

Nhng nghiờn cu gi mỗ s hò tr dành cho gia đình trÁ có RLPTK, nhāng hß trÿ vÃ chăm sóc tâm lý, chiÁn l°ÿc āng phó: să cÅn thiÁt cÿa các can thiáp tâm lý đái vãi các bÃc cha m¿ có con có RLPTK thơng qua viác các bác s* lâm sàng nên đánh giá māc đá căng thẳng cÿa cha m¿ để thích nghi tát h¢n vãi viác chăm sóc do căng thẳng cÿa cha m¿ tā lá thuÃn vãi māc đá nghiêm trãng ca cỏc triỏu chng RLPTK ỗ tr (Vernhet v cỏng să, 2019; Shepherd và cáng să, 2017), đánh giá chÃt l°ÿng cuác sáng cÿa hã để xác đánh khớa cnh no bỏ nh hỗng nhiu nht bỗi chāng rái lo¿n cÿa trÁ (Reddy và cáng să, 2019). Viác nhÃn thāc các chiÁn l°ÿc đái phó mà cha m¿ có con có RLPTK sÿ dāng cũng cÅn đ°ÿc các nhà trá liáu tâm lý nhÃn thāc rõ vÃ vn ny, bỗi ụi khi cỏc chin lc ỏi phó mà cha m¿ sÿ dāng khơng hồn tồn thích hÿp vãi vÃn đÃ cÿa gia đình mình (Benson, 2014), viác hß trÿ cha m¿ trÁ có RLPTK giÁi qut các vÃn đÃ cÅn đ°ÿc các nhà chuyên môn t° vÃn và đÃ xuÃt các giÁi pháp phù hÿp (Cappe và cáng să, 2011). Các nghiên cāu cũng chß ra rằng trách nhiám các nhà chun mơn đó chính là giúp các gia đình xác đánh nhāng ng°åi có thể hß trÿ hã, trong gia đình hã hoặc thơng qua hiáp hái hoặc chuyên gia (Carter và cáng să, 2009).

Ngồi ra cha m¿ cÿa trÁ cũng có thể c hỗng li t cỏc chÂng trỡnh giỏo dc tõm lý để nhằm đái phó vãi să căng thẳng, mát mòi tróc nhng nh hỗng ca nú tói vn sāc khße và khÁ năng đái phó (Seymour và cáng să, 2013). Thông qua viác nghiên cāu kiểm tra sāc khße tâm lý và khÁ năng đái phó cÿa cha m¿ có con có RLPTK, cũng cho ra kÁt quÁ rằng viác đáp āng nhu cÅu h¿nh phúc và să đái phó cÿa cha m¿ có con có RLPTK có tÅm quan trãng trong viác cÁi thián chÃt l°ÿng cuác sáng cho cÁ trÁ có RLPTK và gia đình trÁ (Meng-Chuan Lai và cáng să, 2015).

</div><span class="text_page_counter">Trang 38</span><div class="page_container" data-page="38">

Hình thāc hß trÿ nâng cao nhÃn thāc cho gia đình và cáng đãng vÃ RLPTK có thể thăc hián thơng qua viác sÿ dāng các đ*a DVD, nghiên cāu đã chß ra nhāng nái dung và thông điáp cÅn đ°ÿc đ°a vào đ*a DVD, bao gãm: RLPTK khơng phÁi là mát căn bánh có thể chāa khßi; trÁ em có RLPTK suy ngh* và hành đáng khác nhau; mãi ng°åi cÅn chÃp nhÃn và thích āng vãi nhāng khác biát này; bao gãm trÁ em có RLPTK và gia đình cÿa trÁ, và đái xÿ vãi trÁ phù hÿp và tơn trãng. Thơng qua nghiên cāu vÃ hình thāc hß trÿ này cha m¿ cũng bày tß viác nhÃn m¿nh tÅm quan trãng cÿa viác con cái hã có b¿n bè, đ°ÿc tham gia vào các ho¿t đáng hàng ngày và đặc biát; đ°ÿc thể hián să chÃp nhÃn và tÿ tÁ, và đ°ÿc an tồn trong mơi tr°ång tr°ång hãc và cáng đãng (Brown và cáng să, 2010). Ph°¢ng pháp hãc tÃp tă đánh h°ãng đã đ°ÿc đánh giá là đ°ÿc sÿ dāng thành cơng vãi các nhóm dân c° khác nhau để giÁm să khác biát vÃ nhu cÅu dách vā, các cha m¿ tham gia ch°¢ng trình này cho thÃy māc đá hÁi lịng cao vÃ hiáu q cÿa ch°¢ng trình và đây là căn cāu để h°ãng tãi viác can thiáp cho cha m¿ trÁ có RLPTK (Nefdt và cáng să, 2010).

Mát ph°¢ng pháp tiÁp theo đ°ÿc nghiên cāu đó là ch°¢ng trình đào t¿o kỹ năng và giáo dāc cho cha m¿ trÁ có RLPTK, ch°¢ng trình này đánh giá tác đáng cÿa ch°¢ng trình giáo dāc và can thiáp hành vi đái vãi vÃn đÃ sāc khße tâm thÅn và să điÃu chßnh thích nghi cÿa cha m¿ vãi chāng RLPTK cÿa trÁ cho thÃy să cÁi thián vÃ sāc khße tõm thn ỗ nhúm cha m tr cú RLPTK, giÁm bãt lo lÅng, mÃt ngÿ (Tonge và cáng să, 2006). Cũng bàn tãi vÃn đÃ cÁi thián sāc khße tâm thÅn cho cha m¿ trÁ có RLPTK thì nghiên cāu vÃ ph°¢ng pháp sÿ dāng phÁn hãi bằng video trong các buåi tham vÃn và cung cÃp liáu pháp âm nh¿c đã cho thÃy nhāng kÁt quÁ khÁ quan từ đó nhÃn m¿nh vai trị cÿa nhà trá liáu âm nh¿c và sÿ dāng phÁn hãi video cho thÃy khÁ năng đáng khích lá để tiÁp tāc hß trÿ phúc lÿi cho cÁ gia đình (Blauth và cáng să, 2017).

Nghiờn cu v cỏc yu tỏ nh hỗng tói phÂng phỏp hò tr cho cha m tr cú RLPTK, đÅu tiên cÅn xem xét tãi nghiên cāu chß ra nhāng °u tiên cÿa cha m¿ trÁ có RLPTK trong viỏc la chón cỏc phÂng phỏp hò tr. ú chớnh là să quan tâm nhiÃu vÃ mặt cÁm xúc: nhāng khía c¿nh nhằm thúc đ¿y h¿nh phúc cho cha m¿ trÁ có

</div><span class="text_page_counter">Trang 39</span><div class="page_container" data-page="39">

RLPTK khơng chß quan trãng đái vãi bÁn thân cha m¿ mà còn quan trãng đái vãi să phát triển cÿa con cái hã, cÁ nhāng trÁ có RLPTK và cÁ nhāng trÁ phát triển bình th°ång. Do vÃy mát sá nghiên cāu đã tìm cách khám phá nhu cÅu tâm lý và xã hái cÿa cha m¿ trong gia đình đang ni d¿y trÁ có RLPTK, hiểu nhāng chiÁn l°ÿc mà hã áp dāng để đái phó vãi các vÃn đÃ, trong đó hã tham gia vào các chiÁn l°ÿc tÃp trung vÃ mặt cÁm xúc và tiÁp cÃn hß trÿ xã hái để đ°ÿc chăm sóc vÃ mặt tinh thÅn và nhu cÅu thiÁt yÁu khác (Pepperell và cáng să, 2016). VÃn đÃ đái tác tham gia hß trÿ cha hoặc m¿ hoặc cÁ cha và m¿ cÿa trÁ có RLPTK đ°ÿc đánh giá thông qua mát nghiên cāu t¿i NewZealand, kiểm tra māc đá sẵn có và să hāu ích cÿa các hß trÿ đ°ÿc nhāng ng°åi chăm sóc trÁ có RLPTK sÿ dāng. KÁt quÁ nh° sau: ng°åi vÿ hoặc chãng đ°ÿc đánh giá là hß trÿ lÁn nhau hāu ích nhÃt. Nhāng ng°åi trÿ giúp chuyên nghiáp đ°ÿc đánh giá là 'phÅn nào hāu ích'. Hß trÿ hāu ích nhÃn m¿nh să quan tâm, kiÁn thāc và khÁ năng tiÁp cÃn (Searing và cáng să, 2015). Từ đó hß trÿ chun nghiáp địi hßi să phát triển để đáp āng nhu cÅu cÿa ng°åi chăm sóc tát h¢n, bỗi nhng hò tr xó hỏi s cú liờn quan mÃt thiÁt tãi tr¿ng thái tâm lý, să nhÃn thāc và chāng trÅm cÁm, vÃn đÃ sāc khße cÿa ng°åi chm súc tr cú RLPTK, c biỏt l ỗ cỏc bà m¿ (Benson và cáng să, 2012). Hiáu quÁ cÿa nhng phÂng phỏp, chÂng trỡnh hò tr dnh cho gia đình trÁ có RLPTK cũng đ°ÿc đÃ cÃp tãi các nghiên cāu, hiáu q ch°¢ng trình SAFE đã đ°ÿc đánh giỏ ỗ cỏc gia ỡnh cú tr cú RLPTK da trên nhāng chß báo vÃ thay đåi trong hành vi cÿa trÁ, să gÅn bó giāa con cái vãi cha m¿, vÃn đÃ lo lÅng và trÅm cÁm (McKenzie và cáng să, 2019).

<b>1.3. H°ãng nghiên cąu vÁ dách vā công tác xã hái, nhân viên công tác xã hái trong l*nh vc rỗi lon phở t k </b>

<i><b>1.3.1. Nghiên cứu dịch vụ công tác xã hội trong hỗ trợ gia đình và trẻ có rối loạn phổ tự kỷ </b></i>

Các nghiên cāu cho thÃy công tác xã hái ch°a là l*nh văc chÿ đ¿o đi đÅu trong các ho¿t đáng can thiáp, hß trÿ cho gia đình và trÁ có RLPTK. H°ãng nghiên cāu trong l*nh văc CTXH vãi RLPTK đã chß ra nghÃ cơng tác xã hái vÁn ch°a đóng vai trị lãnh đ¿o trong viác giÁi quyÁt vô sá thách thāc mà các cá nhân mÅc chāng tă

</div><span class="text_page_counter">Trang 40</span><div class="page_container" data-page="40">

kā gặp phÁi trong suát cuác đåi. Từ đó nhÃn m¿nh rằng các māc tiêu ngÅn h¿n và dài h¿n cÿa nghÃ cơng tác xã hái là cÅn tham gia nhiÃu h¢n nāa vào nghiên cāu, thăc hành, giáo dāc và vÃn đáng nhằm hß trÿ các cá nhân mÅc chāng RLPTK và gia đình cÿa hã (Bishop và cáng să, 2018). Mát nghiên cāu quy mô lãn công bá năm 2016 đã đ°a ra kÁt quÁ nghiên cāu tång quan vãi chÿ đÃ: công tác xã hái và rái lo¿n phå tă kā. Nghiên cāu này đã thăc hián viác tìm hiểu các tài liáu, nghiên cāu đ°ÿc công bá trong vòng 43 năm (từ năm 1970 đÁn năm 2013) cÿa công tác xã hái để xem xét să liên quan giāa CTXH vãi RLPTK (Haney, 2016). KÁt quÁ nghiên cāu này đã cho thÃy rằng các nghiên cāu cÿa các tác giÁ và nhóm tác giÁ khác nhau đã tÃp trung vào 6 chÿ đÃ chính: GiÁi thích bÁn chÃt cÿa chāng tă kā; các bián pháp can thiáp để iu trỏ chng t k; nh hỗng ca chng t kā; ý ngh*a cÿa chāng tă kā; vai trò cÿa nhân viên công tác xã hái liên quan đÁn chāng tă kā; nghiên cāu chāng tă kā. Mát nghiên cāu t¿i Hoa Kỳ cũng nhÃn m¿nh rằng: nghÃ công tác xã hái cÅn phát triển để có tiÁng nói ÿng há lãn h¢n trong cáng đãng RLPTK và vÃn đáng cho nhu cÅu cÿa nhāng gia đình trÁ có RLPTK (Karen, 2016).

ĐÃ cÃp đÁn vai trò cÿa CTXH trong hß trÿ vãi nhóm trÁ có RLPTK và gia đình trÁ, nghiên cāu vÃ nhāng nái dung thăc hành trong CTXH đã cho ra kÁt quÁ nh° sau: ph°¢ng pháp tiÁp cÃn xun ngành có há tháng, lÃy gia đình làm trung tâm là rÃt quan trãng để giÁm bãt căng thẳng cÿa cha m¿ và ng°åi làm công tác xó hỏi cú vỏ trớ lý tỗng khuyn khớch các yÁu tá bÁo vá để từ đó có khÁ năng nâng cao khÁ năng phāc hãi cÿa gia đình trÁ có RLPTK (McCafferty và cáng să, 2020).

Các ho¿t đáng CTXH āng dāng trong RLPTK vãi gia đình và trÁ: quÁn lý tr°ång hÿp, cung cÃp dách vā đào t¿o kỹ năng xã hái, ho¿t đáng t°¢ng tác cáng đãng, các ho¿t đáng can thiáp sãm dăa vào cáng đãng. Cāc BÁo trÿ xã hái phái hÿp vãi tr°ång Đ¿i hãc S° ph¿m Hà Nái và tr°ång Đ¿i hãc Lao đáng Xã hái (2017) biên so¿n bá giáo trình <Cơng tác xã hái trong hß trÿ trÁ tă kā=. Bá giáo trình đã cung cÃp nhāng kiÁn thāc khá tồn dián vÃ các vÃn đÃ tă kā nói chung cũng nh° nhāng nái dung vÃ CTXH trong chăm sóc và hß trÿ trÁ có RLPTK và gia đình. Tuy

</div>