Nghiên cứu sự hòa nhập vào cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong tại tỉnh Quảng Nam – năm 2013

B GIO DC V O TO
I HC HU
TRNG I HC Y DC




PHAN VN BU






NGHIÊN CứU Sự HòA NHậP VàO CộNG ĐồNG
Và CáC YếU Tố ảNH HƯởNG ở BệNH NHÂN PHONG
TạI TỉNH QUảNG NAM - NĂM 2013





LUN VN THC S Y HC

HU 2014
DANH MỤC CÁC CHỮ VIẾT TẮT

BB
:
Bordeline ( trung gian)
BL
:
Bordeline - Lepromatous ( trung gian u)
BN
:
Bệnh nhân
BT
:
Bordeline - Tuberculoid ( trung gian củ)
CBYT
:
Cán bộ y tế
CMI
:
Cell mediated Immunity ( miễn dịch trung gian tế bào)
CSTT
:
Chăm sóc tàn tật
ĐHTL
:
Đa hóa trị liệu

HNCĐ
:
Hòa nhập cộng đồng
I
:
Indeterminate (thể bất định)
KAP
:
Knowledge Attitute Practice (kiến thức, thái độ, thực hành)
L
:
Lepromatous (phong thể u)
LTBP
:
Loại trừ bệnh phong
M.leprae
:
Mycobacterium leprae (trực khuẩn phong)
MB
:
Multibacillary (thể nhiều vi khuẩn)
MCG
:
Mất cảm giác
NKT
:
Người khuyết tật
PB
:
Paucibacillary (thể ít vi khuẩn)

PHCN
:
Phục hồi chức năng
THCS
:
Trung học cơ sở
THPT
:
Trung học phổ thông
TK
:
Thần kinh
TLLH
:
Tỷ lệ lưu hành
TLPH
:
Tỷ lệ phát hiện
TT
:
Tuberculoid (thể củ)
TW
:
Trung ương
VLTL
:
Vật lý trị liệu
WHO
:
World Health Organization (Tổ chức Y tế Thế giới)

MỤC LỤC

ĐẶT VẤN ĐỀ 1
Chương 1. TỔNG QUAN TÀI LIỆU 3
1.1. Bệnh phong 3
1.2. Hòa nhập cộng đồng của người khuyết tật 8
1.3. Tình hình bệnh phong, tàn tật ở bệnh phong trong và ngoài nước 17
Chương 2. ĐỐI TƯỢNG VÀ PHƯƠNG PHÁP NGHIÊN CỨU 23
2.1. Đối tượng, địa điểm và thời gian nghiên cứu 23
2.2. Phương pháp nghiên cứu 23
2.3. Vấn đề đạo đức của đề tài 36
Chương3. KẾT QUẢ NGHIÊN CỨU 37
3.1. Đặc điểm đối tượng nghiên cứu 37
3.2. Đặc điểm bệnh nhân phong 39
3.3. Đánh giá hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong 44
3.4. Một số yếu tố liên quan đến tình hình hòa nhập cộng đồng
của bệnh nhân phong. 46
Chương 4. BÀN LUẬN 53
4.1. Đặc điểm của bệnh nhân phong đang được quản lý ở tỉnh Quảng Nam 53
4.2. Đặc điểm bệnh nhân phong 57
4.3. Đánh giá hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong 63
4.4. Yếu tố liên quan ddến tình hình hòa nhập cộng đồng
của bệnh nhân phong 64
KẾT LUẬN 76
KIẾN NGHỊ 78
TÀI LIỆU THAM KHẢO
PHỤ LỤC
1
ĐẶT VẤN ĐỀ

Bệnh phong là một bệnh nhiễm trùng mạn tính, do trực khuẩn Hansen
gây ra [4], [11],[13], [19]. Là một bệnh lây, nhưng bệnh lây ít và rất khó lây.
Bệnh phong không gây tử vong nhưng nếu không được phát hiện sớm, điều trị
kịp thời thì người bệnh sẽ bị tàn tật. Sự sợ hãi đối với bệnh nhân phong bắt
nguồn từ những tàn tật, dị hình như: Khuôn mặt sù sì quái dị, bàn tay, bàn
chân cò rụt, co quắp. Tàn tật không những ảnh hưởng đến đời sống vật chất mà
còn ảnh hưởng đến đời sống tinh thần và gây đau khổ cho người bệnh, là nguồn
gốc của mọi thành kiến xã hội, là nguyên nhân của sự xa lánh, hắt hủi dẫn đến
kỳ thị; đó chính là mối quan tâm của toàn xã hội.
Công tác phục hồi chức năng với mục đích giảm ảnh hưởng của tàn tật
cho người bệnh, làm cho người tàn tật có cuộc sống đỡ bị trở ngại, giảm được
sự mặc cảm, kỳ thị và tự tin hơn cảm thấy mình có ích cho xã hội để hòa nhập
với cộng đồng đem lại chất lượng cuộc sống tốt hơn.
Năm 2012, đã có 51/63 tỉnh, thành [4] đạt tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong
theo Quyết định số 264/2002/QĐ - BYT ngày 29/01/2002 của Bộ trưởng Bộ Y
tế. Đến năm 2013 có 52/63 tỉnh, thành [4] đạt 04 tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong
theo Thông tư 17/2013/TT - BYT ngày 06/6/3013 của Bộ Y tế và 20% số
huyện, thị còn khá nặng. Theo số liệu của Bệnh viện Da liễu Trung ương (TW),
hiện tại có khoảng hơn 20.000 bệnh nhân (BN) phong tàn tật độ II cần phải
được điều trị phục hồi chức năng [4]. Đây là một nhiệm vụ nặng nề đòi hỏi
chương trình phải có một chiến lược lâu dài để đạt được mục đích cuối cùng:
Vì một xã hội không có bệnh phong.
Quảng Nam là một trong những tỉnh đã đạt được các tiêu chuẩn loại trừ
bệnh phong theo tiêu chuẩn của Tổ chức y tế thế giới từ năm 2000. Năm 1983
Thực hiện Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong tại 03 xã
2
điểm của 03 huyện của Quảng Nam là: Thị trấn Vĩnh Điện (Điện Bàn), Thị trấn
Nam Phước (Duy Xuyên), Thị trấn Hà Lam (Thăng Bình). Năm 1986 Chương
trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong được thực hiện trên quy mô
toàn tỉnh.

Chương trình Mục tiêu Quốc gia phòng chống bệnh phong tại tỉnh
Quảng Nam tiếp tục được thực hiện tốt nhằm mục đích giảm 03 chỉ số loại trừ
bệnh phong dưới mức cho phép theo tiêu chuẩn của Việt Nam đó là: Tỷ lệ lưu
hành, tỷ lệ phát hiện và tỷ lệ tàn tật độ II ở bệnh nhân phong mới. Để góp phần
thực hiện công tác phục hồi chức năng, phòng chống tàn tật, phục hồi kinh tế -
xã hội và hòa nhập vào cộng đồng nhằm xóa bỏ thành kiến của cộng đồng đối
với người mắc bệnh phong.
Ở Việt Nam đã có rất nhiều công trình nghiên cứu và hội thảo về bệnh
phong, nhưng chúng tôi chưa thấy công trình nào đánh giá khả năng tái hòa
nhập vào cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong. Chính vì
những lý do này chúng tôi thực hiện đề tài: “Nghiên cứu sự hòa nhập vào
cộng đồng và các yếu tố ảnh hưởng ở bệnh nhân phong tại tỉnh Quảng
Nam – năm 2013”
Mục tiêu:
1. Mô tả đặc điểm người nhà, người hàng xóm, bệnh nhân phong đang
được quản lý ở tỉnh Quảng Nam và kiến thức, thực hành của người nhà và
hàng xóm.
2. Mô tả tỉ lệ hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong theo tiêu chí Tổ
chức y tế thế giới;
3. Tìm hiểu một số yếu tố liên quan đến hòa nhập cộng đồng của bệnh
nhân phong
3
Chương 1
TỔNG QUAN TÀI LIỆU

1.1. BỆNH PHONG
1.1.1. Dịch tễ học bệnh phong
1.1.1.1. Căn nguyên gây bệnh
Bệnh phong gây ra do một loại trực khuẩn có tên là Mycobacterium
Leprae, do nhà bác học người Na Uy tìm ra năm 1873 có đặc điểm [4], [11],

[13], [19]. Trực khuẩn gram dương, hình que chiều dài từ 1 - 8µm, rộng 0,2 -
0,5µm, chu kỳ sinh sản từ 12 - 13 ngày. Đây là loại trực khuẩn kháng cồn
kháng toan, nhuộm Ziehl - Neelsen bắt màu đỏ, trực khuẩn ký sinh bắt buộc nội
tế bào, chúng có ái tính đặc biệt với tế bào Schwann ở dây thần kinh, tế bào liên
võng nội mô (có nhiều ở da).



Hình 1.1. Trực khuẩn phong gây tổn thương thần kinh ngoại biên [37]

4
1.1.1.2. Tính chất lây lan
Bệnh phong là một bệnh nhiễm khuẩn, không phải là một bệnh di truyền.
Mặc dù bệnh phong là một bệnh lây lan, nhưng rất khó lây, lây chậm và lây ít.
* Nguồn lây
Bệnh nhân phong, đặc biệt là những BN thuộc nhóm nhiều vi khuẩn
(MB) chưa được điều trị. Cho đến nay vẫn chưa ai tìm ra được một vật chủ
trung gian truyền bệnh nào khác ngoài BN phong.
* Đường đào thải vi khuẩn
M. Leprae được đào thải ra ngoài cơ thể BN phong chủ yếu qua chất thải mũi,
miệng và qua các thương tổn của BN phong bị xây xước hoặc lở loét [11], [13].
Mỗi ngày, trung bình qua đường mũi, một BN phong thể L chưa được điều
trị thải ra môi trường xung quanh khoảng 10.000 - 10.000.000 con M. Leprae.
Đây là con đường đào thải vi khuẩn chủ yếu và đáng lo ngại nhất [19].
Đối với con đường đào thải qua da, năm 1963 Weddell và cs đã chứng
minh rằng không thể tìm thấy M. Leprae trên bề mặt thương tổn da của BN
phong khi da không bị xây xước hoặc bị loét. Ông cho rằng vi khuẩn phong chỉ
khu trú ở trung bì và hạ bì, không có ở thượng bì. Năm 1970, Pedley thất bại
trong việc tìm M. Leprae trên bề mặt thương tổn của BN phong thể L. Điều này
cho thấy M. Leprae không thể được đào thải ra ngoài môi trường khi thương

tổn phong không bị xây xước.
* Đường vào của vi khuẩn
Trực khuẩn phong có thể vào cơ thể bằng 3 đường: Da, đường dạ dày ruột
và đường hô hấp [11], [13], [19].
1.1.1.3. Một số đặc điểm liên quan tới dịch tễ bệnh phong
- Giới: Các nghiên cứu cho thấy tỉ lệ bệnh ở nam cao hơn nữ [13];
- Tuổi: Tuổi càng trẻ càng dễ mắc bệnh [13];
- Mức độ tiếp xúc với nguồn lây nhiễm tăng làm tăng nguy cơ mắc bệnh;
- Miễn dịch trung gian tế bào (CMI) giảm làm tăng nguy cơ phát triển thể
nhiều vi khuẩn (MB) [13], [19];
5
- Đặc điểm lây lan trong bệnh phong là: Lây ít, lây chậm, lây khó, có thể
cắt nguồn lây nhanh chóng [13], [19].
1.1.2. Phân loại bệnh phong
1.1.2.1. Phân loại theo Hội nghị chống phong Quốc tế 1953 ở Madrit
* Bệnh phong được chia thành các thể sau [4], [11], [13], [19].
- Phong bất định (I: Indeterminate): Thương tổn là các dát thay đổi màu
sắc, mất cảm giác nhẹ hoặc vừa;
- Phong thể củ (T: Tuberculoid): Thương tổn là các củ, mảng củ mất cảm
giác, số lượng ít, khu trú, viêm dây thần kinh;
- Phong thể trung gian (B: Borderline): Thể phong này vừa mang tính chất
của thể củ vừa mang tính chất của thể u;
- Phong thể u (L: Lepromatous): Thương tổn da là các u phong, mảng
thâm nhiễm, lan tỏa toàn thân, đối xứng, viêm dây thần kinh.
1.1.2.2. Phân loại theo Ridley và Jopling năm 1962
Đây là cách phân loại dựa vào đáp ứng miễn dịch của cơ thể đối với trực
khuẩn phong, gồm các thể sau [13], [19].
- Phong thể củ - TT: Thương tổn cơ bản ở da là mảng củ;
- Phong thể trung gian củ - BT: TTCB ở da là mảng củ không điển hình;
- Phong thể trung gian thực sự - BB: Thương tổn cơ bản ở da là mảng cộp;

- Phong thể trung gian u - BL: TTCB ở da là mảng cộp, u chưa đối xứng;
- Phong thể u - LL: TTCB ở da là u, cục, mảng cộp, số lượng nhiều, đối xứng.
1.1.2.3. Phân nhóm bệnh phong của Tổ chức y tế thế giới – 1982
* Nhóm ít vi trùng (PB)
Bao gồm các BN có từ 1 - 5 thương tổn da, không hoặc chỉ có 1 dây thần
kinh bị tổn thương, không tìm thấy trực khuẩn phong ở các thương tổn (BI=0).
Nhóm này bao gồm các thể I, TT và một ít thể BT theo phân loại của Ridley và
Jopling [13], [19].
6
* Nhóm nhiều vi trùng (MB)
Bao gồm các BN có trên 5 thương tổn da, có trên 1 dây thần kinh bị tổn
thương, tìm thấy trực khuẩn phong tại thương tổn (BI+). Nhóm này bao gồm
các thể BB, BL, LL và một ít thể BT theo phân loại của Ridley và Jopling.
1.1.3. Tàn tật trong bệnh phong
1.1.3.1. Viêm dây thần kinh trong bệnh phong
* Giai đoạn I
Giai đoạn viêm, đây là giai đoạn sớm biểu hiện bằng các triệu chứng sau:
- Dây thần kinh to hơn bình thường;
- Tăng cảm giác (sờ vào cảm giác đau);
- Đau liên tục (đau tự nhiên, không sờ nắn cũng đau);
Đặc điểm của giai đoạn này chưa có biểu hiện mất chức năng (không có
liệt, không có khô da, không mất cảm giác).
* Giai đoạn II
Thần kinh bị tổn thương, giai đoạn này cấu trúc của dây thần kinh bị tổn
thương nên các chức năng của thần kinh bị ảnh hưởng như:
- Vùng da do dây thần kinh chi phối bị khô và mất cảm giác;
- Yếu hoặc liệt các cơ do dây thần kinh chi phối;
Đây là giai đoạn liệt dây thần kinh không hoàn toàn hoặc hoàn toàn trong
thời gian chưa quá 6 - 9 tháng. Nếu điều trị kịp thời các chức năng có thể hồi
phục, tránh được các hậu quả trầm trọng.

+Các dấu hiệu chính của liệt dây thần kinh không hoàn toàn
- Không mất cảm giác hoàn toàn trên 1 vùng da do thần kinh đó chi phối;
- Không mất tất cả các loại cảm giác (đau, nóng lạnh, xúc giác);
- Không liệt cơ hoàn toàn.
+ Các dấu hiệu của liệt thần kinh hoàn toàn
- Mất cảm giác hoàn toàn trên vùng da do thần kinh chi phối;
- Mất tất cả 3 loại cảm giác;
- Không liệt cơ hoàn toàn.
7
* Giai đoạn III
Dây thần kinh bị huỷ hoại, đây là giai đoạn cuối cùng của quá trình viêm
dây thần kinh, các dấu hiệu chính là:
- Liệt thần kinh hoàn toàn;
- Các chức năng thần kinh không thể phục hồi mặc dù được điều trị;
- Các dây thần kinh ngoại biên hay bị trong bệnh phong là dây thần kinh
trụ, giữa, quay, mác chung, chày sau, dây VII, dây V.
Viêm mỗi dây thần kinh sẽ gây ra một loại hình tàn tật đặc thù. Có thể dựa
vào loại hình tàn tật để biết dây thần kinh nào bị viêm hoặc dựa vào dây thần
kinh bị viêm mà ta có thể tiên đoán các loại hình tàn tật sẽ xảy ra.
1.1.3.2. Nguyên nhân tàn tật trong bệnh phong
Khi vào cơ thể, vi khuẩn Hansen xâm nhập vào dây thần kinh ngoại biên,
vi khuẩn có ái lực đặc biệt với tế bào Schwann và gây viêm các dây thần kinh.
Trong giai đoạn sớm của bệnh chỉ có thần kinh ở các thương tổn da bị nhiễm và
tổn hại. Tuỳ mức độ tổn thương cấu trúc của dây thần kinh mà chức năng thần
kinh sẽ bị ảnh hưởng hoàn toàn hay từng phần. Những dây thần kinh ngoại biên
thường bị tổn thương trong bệnh phong đó là: Thần kinh trụ, thần kinh giữa,
thần kinh quay, thần kinh hông khoeo ngoài, thần kinh chày sau, thần kinh số
VII và nhánh mắt của dây V. Tổn thương các dây thần kinh ngoại biên sẽ gây
ra các loại hình tàn tật.
1.1.3.3. Phân loại tàn tật trong bệnh phong: Có 2 loại tàn tật

*Tàn tật nguyên phát: Là loại hình tàn tật do trực khuẩn Hansen trực tiếp
gây tổn hại thần kinh, dẫn đến mất chức năng thần kinh, bao gồm:
- Mất cảm giác bàn tay, bàn chân, khô da;
- Cò ngón tay, ngón chân;
- Teo các cơ bàn tay, bàn chân;
- Chân cất cần;
8
- Mất cảm giác giác mạc;
- Chứng hở mi (mắt thỏ) [11], [13], [19].
* Tàn tật thứ phát: Là các loại hình tàn tật do bản thân BN và tác động
ngoại cảnh gây ra trên cơ sở tàn tật nguyên phát, bao gồm:
- Loét lỗ đáo;
- Cụt ngón tay, bàn tay;
- Cụt ngón chân, bàn chân;
- Viêm loét giác mạc;
- Mù lòa.
1.1.4. Phân độ tàn tật của bệnh nhân phong theo Tổ chức Y tế Thế giới
1.1.4.1. Bàn tay, bàn chân
- Độ 0: Không mất cảm giác, không có tàn tật;
- Độ 1: Mất cảm giác, không có tàn tật nhìn thấy;
- Độ 2: Có tàn tật nhìn thấy (cò ngón, rụt ngón, loét, rụt).
1.1.4.2. Mắt
- Độ 0: Không có vấn đề ở mắt do bệnh phong, không mất thị lực;
- Độ 1: Có vấn đề ở mắt do bệnh phong nhưng thị lực không tổn thương
nặng (thị lực 6/10 hay tốt hơn, có thể đếm được ngón tay ở khoảng cách 6m);
- Độ 2: Thị lực bị ảnh hưởng nghiêm trọng, không đếm được ngón tay ở
khoảng cách 6m, có mắt thỏ, đục giác mạc, viêm mống mắt thể mi [13], [19].
1.2. HÒA NHẬP CỘNG ĐỒNG CỦA NGƯỜI KHUYẾT TẬT
1.2.1. Khái niệm hòa nhập cộng đồng
Theo từ điển Tiếng Việt:“Cộng đồng là toàn thể xã hội, toàn thể Thế

giới. Hòa nhập cộng đồng là nhập và hòa vào cộng đồng ấy, chơi chung trong
một sân chơi cùng chấp nhận luật chơi chung, cùng bình đẵng như nhau trong
cộng đồng” [9]
9
1.2.2. Khái niệm về người khuyết tật
Theo những tài liệu tìm được có rất nhiều khái niệm khác nhau về người
khuyết tật (NKT) có khái niệm tiêu biểu về Người khuyết tật như sau
Người khuyết tật (tiếng Anh: People with disability) là người có một
hoặc nhiều khiếm khuyết về thể chất hoặc tinh thần mà vì thế gây ra sự suy
giảm đáng kể và lâu dài đến khả năng thực hiện các hoạt động, sinh hoạt hàng
ngày. Theo DDA (Disability discimination Act - Đạo luật chống phân biệt đối
xử với người khuyết tật do Quốc hội Anh ban hành).
Theo Công ước Quốc tế về quyền của Người khuyết tật cũng khẳng định:
Người khuyết tật bao gồm những người có khiếm khuyết lâu dài về thể chất, trí
tuệ, thần kinh hoặc giác quan mà khi tương tác với các rào cản khác nhau có
thể gây cản trở sự tham gia đầy đủ và hiệu quả của họ trong xã hội trên một
nền tảng công bằng như những người khác trong xã hội”.[18]
1.2.3. Khái niệm về kỳ thị và phân biệt đối xử
Kì thị là một từ gốc Hán (tiếng Anh: Discrimination), kì có nghĩa là
"khác biệt, không như nhau", thị nghĩa là "nhìn nhận, đối xử" và kì thị là "đối
xử khác" hay "phân biệt đối xử". Kì thị chỉ việc ứng xử với một thành viên nào
đó trong cộng đồng theo một thái độ khác do thân phận hoặc sự phân loại mà
không xét đến phẩm chất con người của họ.
Phân biệt đối xử bao gồm “Đối xử khác biệt hoặc khác hẳn” trên cơ sở
khuyết tật. Ví dụ: Các nhóm khu phố thường bố trí dể ngăn chặn nhà ở cho
những người gặp thách thức về sức khỏe tâm thần. Ý định phân biệt đối xử có
thể được thể hiện hoặc được suy ra trong những tình huống này.
Phân biệt đối xử cũng bao gồm việc không cung cấp chỗ ở hợp lý cho
NKT. Ví dụ: Nhà ở cho nhân viên mắc bệnh tâm thần có thể bao gồm những
thay đổi trong quy trình giám sát, cung cấp hỗ trợ của nguời khác, sửa đổi kế

hoạch, thay đổi trong khía cạnh vật chất của nơi làm việc, cơ cấu lại các nhiệm
vụ công việc và điều chỉnh trong chính sách. [9],[18].
10
Kỳ thị hay phân biệt đối xử là vấn đề thường xảy ra với nhóm thiểu số và
mang một số đặc điểm bị cho là bất lợi. NKT cũng không tránh khỏi bị kỳ thị
và điều đó càng làm họ khó khăn hơn để có được cuộc sống bình thường
[9][20].
1.2.4. Một số yếu tố ảnh hưởng đến hòa nhập vào cộng đồng của người
khuyết tật
Chăm sóc và hỗ trợ NKT luôn được coi là một truyền thống tốt đẹp của
dân tộc ta. Quan tâm, tôn trọng và bảo vệ quyền của NKT tạo điều kiện cho
NKT hòa nhập và phát triển là quan điểm nhất quán và xuyên suốt quá trình
lãnh đạo sự nghiệp cách mạng của Đảng ta [1]. Đồng thời nó cũng là một vấn
đề được ưu tiên trong xây dựng chính sách xã hội của Chính phủ Việt Nam. Từ
khi ra đời năm 1945, Chính phủ Việt Nam đã thông qua nhiều chính sách và
văn bản pháp lý, tạo hành lang pháp lý thuận lợi cho việc huy động nguồn lực
và thực thi các hoạt động trợ giúp NKT để cho NKT thực hiện những quyền cơ
bản của con người, thực sự tham gia, hòa nhập vào cộng đồng và sự phát triển
của xã hội.
1.2.4.1. Yếu tố ảnh hưởng của văn bản pháp lý
NKT là nhóm người chịu nhiều thiệt thòi, nên Đảng và Nhà nước ta quan
tâm tạo điều kiện cho NKT, thực hiện các quyền lợi cơ bản của NKT, thực hiện
tiến bộ và công bằng xã hội nên xây dựng hệ thống văn bản pháp lý.
Hiến pháp Nước Cộng Hòa Xã hội Chủ Nghĩa Việt Nam được Quốc hội
thông qua năm 1992 và sửa đổi năm 2001.
Pháp lệnh về Người khuyết tật được thông qua (năm 1998) và Bộ luật
Lao động (1994). Điều 9: Nghiêm cấm mọi hành vi phân biệt đối xử hoặc
ngược đãi Người khuyết tật.
Luật đào tạo nghề (năm 2006).
Bộ Quy chuẩn và tiêu chuẩn về tiếp cận đối với NKT (năm 2002) đưa ra

những tiêu chuẩn cấp tiếp cận Quốc gia.
11
Ban điều phối Quốc gia về vấn đề NKT (năm 2001).
Đề án trợ giúp NKT của Chính phủ giai đoạn 2006 – 2010, được phê
duyệt tháng 10 năm 2006.
Giáo dục hòa nhập tầm nhìn tới năm 2015. Chính phủ đạt mục tiêu thực
hiện giáo dục hòa nhập cho tất cả trẻ em khuyết tật đến năm 2015.
Luật Người khuyết tật mới đang được dự thảo từ tháng 5 năm 2009 và đã
thông qua có hiệu lực ngày 17/6/2010 [20].
1.2.4.2. Yếu tố về trợ giúp xã hội
Theo khoản 1 điều 1 Nghị định 13/2010/NĐ - CP ngày 27/02/2010 của
Chính phủ về sửa đổi, bổ sung Nghị định 67/2007/NĐ - CP ngày 13/4/2007 về
chính sách trợ giúp các đối tượng bảo trợ xã hội quy định: Đối tượng bảo trợ xã
hội thuộc diện trợ cấp hàng tháng do xã, phường, thị trấn quản lý gồm:“Người
tàn tật nặng không có khả năng lao động hoặc không có khả năng tự phục vụ”.
1.2.4.3. Yếu tố về chăm sóc sức khỏe
Căn cứ khoản 5 Điều 1 Nghị định 13/2010/NĐ - CP thì NKT thuộc đối
tượng bảo trợ xã hội được cấp thẻ bảo hiểm y tế theo quy định tại Luật Bảo
hiểm y tế và các văn bản hướng dẫn thi hành. Đặc biệt, Luật Người khuyết tật
năm 2010, chương III với 06 điều (từ điều 21 - 26) để quy định về chăm sóc
sức khỏe cho NKT, bao gồm: Điều 21- Chăm sóc sức khỏe ban đầu tại nơi cư
trú; điều 22 - Khám, chữa bệnh; điều 23 - Trách nhiệm của cơ sở khám, chữa
bệnh; điều 24 - Cơ sở chỉnh hình, phục hồi chức năng; điều 25 - Phục hồi chức
năng dựa vào cộng đồng; điều 26 - Nghiên cứu khoa học, đào tạo chuyên gia,
kỹ thuật viên, sản xuất trang thiết bị dành cho NKT [20].
1.2.4.4. Yếu tố về giáo dục
Nhà nước tạo điều kiện để NKT được học tập phù hợp với nhu cầu và
khả năng. NKT được nhập học ở độ tuổi cao hơn so với độ tuổi quy định đối
với giáo dục phổ thông, được ưu tiên trong tuyển sinh, được miễn giảm một số
môn học hoặc nội dung và hoạt động giáo dục mà khả năng của cá nhân không

12
thể đáp ứng, được miễn giảm học phí, chi phí đào tạo, các khoản đóng góp
khác, được xét cấp học bổng hỗ trợ phương tiện đồ dùng học tập [20].
Chính sách giáo dục đối với NKT của Nhà nước ta không chỉ theo hướng
chuyên biệt mà cần phải chuyển đổi theo hướng hòa nhập cộng đồng, phù hợp
với nhận thức chung của nhân loại hiện nay về vấn đề giáo dục đối với NKT.
1.2.4.5. Yếu tố dạy nghề và việc làm
Vấn đề việc làm của NKT được ghi nhận trong Hiến pháp, luật, các văn
bản dưới luật. Cho nên chúng ta đã đạt được một số thành tựu trong bảo đảm
quyền lao động việc làm cho NKT.
Nhà nước tạo điều kiện để NKT phục hồi chức năng lao động, được tư
vấn việc làm miễn phí, có việc làm và làm việc phù hợp với sức khỏe, đặc điểm
của NKT;
Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân sử dụng lao động là NKT tùy
theo điều kiện cụ thể bố trí sắp xếp công việc, bảo đảm điều kiện và môi trường
làm việc phù hợp cho NKT;
Cơ quan, tổ chức, doanh nghiệp, cá nhân sử dụng lao động là NKT phải
thực hiện đầy đủ quy định của pháp luật về lao động đối với lao động là NKT;
Nhà nước ta đã quan tâm chỉ đạo các bộ, ban ngành thành lập các trường
dạy nghề, hệ thống các trung tâm giới thiệu việc làm, chương trình dạy nghề
ngắn hạn, trong đó ưu tiên đặc biệt cho đối tượng là NKT.
Tổ chức giới thiệu việc làm có trách nhiệm tư vấn học nghề, tư vấn và
giới thiệu việc làm cho NKT.
1.2.4.6. Yếu tố văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch
NKT chịu nhiều thiệt thòi trong việc thực hiện các vấn đề về văn hóa và
hòa nhập cộng đồng, do hạn chế bởi sự khiếm khuyết về thể chất và tinh thần.
Do đó Nhà nước ta luôn quan tâm, tôn trọng và bảo vệ trong thời kỳ đổi mới
được ghi nhận tại Hiến pháp, Luật NKT năm 2010 [20].
Hoạt động văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch đối với NKT.
13

Nhà nước hỗ trợ hoạt động văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch
phù hợp với đặc điểm của người khuyết tật tạo điều kiện để NKT được hưởng
thụ văn hóa, thể dục, thể thao, giải trí và du lịch [1].
1.2.5. Phòng ngừa tàn tật và phục hồi chức năng cho bệnh nhân phong
1.2.5.1. Phòng ngừa tàn tật
Điều quan trọng nhất trong phòng ngừa tàn tật là đề phòng tổn thương chức
năng thần kinh và nhiễm trùng thứ phát.
* Các giải pháp dự phòng bao gồm
- Chẩn đoán và điều trị sớm các dây thần kinh bị tổn thương;
- Điều trị đúng phác đồ quy định;
- Phát hiện và điều trị kịp thời những cơn phản ứng phong có nguy cơ gây
tổn hại các dây thần kinh ngoại biên;
- Tuyên truyền giáo dục sức khoẻ giúp BN phong biết phát hiện sớm các
dấu hiệu nguy hiểm của viêm dây thần kinh ngoại biên và viêm mống mắt.
1.2.5.2. Phục hồi chức năng bệnh nhân phong tàn tật,
* Phục hồi thể chất
Phục hồi cơ thể cho một cá nhân để có thể có chức năng tốt nhất là điều
cốt yếu trước tiên và thường dễ đạt được hơn so với các mặt khác của phục hồi.
* Phục hồi chức năng bằng vật lý trị liệu
+ Các trường hợp được áp dụng phục hồi bằng vật lý trị liệu
- Mất cảm giác bàn tay, bàn chân chưa có biểu hiện cò cứng, cụt rụt ngón;
- Ngón tay cò mềm chưa quá 6 tháng;
- Chân cất cần chưa quá 6 tháng hoặc cất cần nhưng BN còn tự gấp được;
- Có biểu hiện mắt thỏ hoặc liệt mặt nhưng cơ vòng mi chưa bị liệt hoàn toàn
[3], [13], [19].
1.2.5.3. Phục hồi tâm lý xã hội
- Điều trị ngoại trú cho BN phong;
14
- Tuyên truyền giáo dục sức khỏe về bệnh phong;
- Chăm sóc BN phong tại các cơ sở y tế chung;

- Tái hòa nhập người bệnh phong với cộng đồng.
1.2.5.4. Phục hồi nghề nghiệp
- Quan tâm đến việc tạo ra một cuộc sống tốt đẹp về cả thể chất, tinh thần
lẫn kinh tế - xã hội cho BN phong;
- Tạo điều kiện để BN phong có thể tham gia một cách tích cực và chủ
động vào việc cải thiện cuộc sống cho chính họ;
- Các hoạt động phục hồi phải mang tính chất hướng cộng đồng để có hiệu
quả bền vững lâu dài;
- Cần có sự quan tâm hơn đến những nhóm người yếu thế, cần chăm sóc
nhiều hơn như trẻ em và người già.
1.2.6. Một số yếu tố ảnh hưởng hòa nhập cộng đồng của bệnh nhân phong
1.2.6.1. Yếu tố cá nhân bệnh nhân phong
Tàn tật trên cơ thể người bệnh phong là nguyên nhân khiến BN phong bị
cộng đồng xa lánh và hắt hủi [3]. Tàn tật là sự mất mát thiệt thòi do khuyết tật
gây ra khiến cho họ không thực hiện được một phần hay toàn bộ công việc bình
thường mà người bình thường có thể làm được. Chính sự tàn tật đó đã làm cho
BN phong bị tàn tật hạn chế về sức khỏe, kém khả năng lao động. Đa số BN
phong tàn tật có cuộc sống nghèo khổ, không có điều kiện bảo vệ và chăm sóc
sức khỏe cho bản thân. Do đó BN phong cần nhất sự hỗ trợ của y học để họ tự
chăm sóc, phục hồi sức khỏe, giúp cho họ vượt qua bệnh tật để tồn tại và hòa
nhập cộng đồng. Cuộc sống của BN phong tàn tật còn rất nhiều khó khăn, số
BN phong tàn tật tạo ra thu nhập cho bản thân và gia đình rất ít. Số BN phòng
tàn tật nặng cần trợ cấp xã hội và các hình thức trợ giúp vật chất khác của cộng
đồng là rất lớn. Những khó khăn này cản trở BN phong tàn tật tiếp cận các dịch
vụ y tế, giáo dục, học nghề, tìm kiếm việc làm, tham gia giao thông dẫn đến
15
khó khăn trong cuộc sống và khó hòa nhập vào cộng đồng. Bởi vậy, trợ cấp xã
hội là rất quan trọng đối với hộ gia đình có BN phong tàn tật.
1.2.6.2. Yếu tố gia đình bệnh nhân phong
Bệnh phong là một bệnh không gây chết người nhưng có thể gây ra tàn

tật, những tàn tật này không những ảnh hưởng đến sinh hoạt, khả năng lao động
của người bệnh mà còn là nguyên nhân của những thành kiến về bệnh phong
[3]. Do đó các thành viên trong gia đình cùng chia sẻ trách nhiệm và đóng vai
trò như đồng minh, hiểu biết và hỗ trợ BN phong đấu tranh vì quyền lợi, tôn
trọng ý kiến và sự tự chủ trong việc ra quyết định của họ trong những vấn đề
liên quan đến cuộc sống; để hạn chế tối đa sự mặc cảm, tự ti của BN phong
nhằm tạo ra sự hòa nhập tốt hơn.
Tạo điều kiện để cho BN phong điều trị đúng phát đồ, hỗ trợ hạn chế tối
đa tàn tật mới xảy ra và thực hiện quyền và nghĩa vụ của mình như các thành
viên khác trong gia đình.
1.2.6.3. Yếu tố cộng đồng xã hội
BN phong tàn tật là những người dễ bị tổn thương, là những người yếu
thế trong xã hội do bị khiếm khuyết về thể chất và tinh thần. Do chưa hiểu đúng
về bệnh phong của cộng đồng nên họ thường phải đối mặt với sự kỳ thị và phân
biệt đối xử từ phía cộng đồng dẫn đến BN phong phải sống trong cảnh cô đơn
và tự kỳ thị; sự suy giảm về mặt sức khỏe và tinh thần của BN phong là mang
tính cá nhân. Tuy nhiên khi gặp bất lợi về môi trường sống, cộng đồng họ dễ
trở nên thu mình và càng trở nên thiếu cơ hội hòa nhập cộng đồng. Do đó, các
chính sách của Nhà nước ta đã tạo ra môi trường không có sự kỳ thị, phân biệt
và đối xử với BN phong, là môi trường không có sự hiện diện của hành vi xa
lánh, từ chối, tách biệt, thành kiến dẫn đến mặc cảm, tự ti. Việc điều trị tại nhà
khi phát hiện BN phong mới cũng là một trong những biện pháp giúp BN
không bị tách biệt ra cộng đồng từ đó hạn chế được vấn đề mặc cảm của BN
phong.
16
BN phong nói chung và BN phong tàn tật nói riêng rất cần được xã hội
quan tâm tạo điều kiện hỗ giúp đỡ, quan tâm chăm sóc, phục hồi chức năng để
có thể vươn lên, vượt qua bệnh tật, vượt lên số phận để thoát khỏi sự kỳ thị và
tự kỳ thị trong cuộc sống, coi người tàn tật là một thành viên như những người
khác trong cộng đồng, tạo mọi điều kiện giúp đỡ họ trong mọi lĩnh vực. Với

chính sách hỗ trợ của Chính phủ, như cho vay vốn xây dựng nhà, hỗ trợ bảo
hiểm y tế; 100% BN phong nghèo có khuyết tật đặc biệt nặng hoặc khuyết tật
nặng có nhà ở được quy định tại Thông tư số 17/2013/TT-BYT về quy định
tiêu chí và hướng dẫn kiểm tra, công nhận loại trừ bệnh phong ở quy mô cấp
tỉnh và cấp huyện, ngày 06 tháng 6 năm 2013 [27], ngoài sự hỗ trợ vật chất từ
Nhà nước cũng như đoàn thể, BN phong còn nhận được từ cộng đồng do những
nguồn tài trợ từ thiện của các tổ chức phi Chính phủ
Nhà nước ta đã có điều luật về NKT, chống phân biệt đối xử cơ hội việc
làm, tiếp cận các dịch vụ xã hội. Song chính sách phúc lợi xã hội chưa đáp ứng
được những nhu cầu cơ bản của NKT nói chung và BN phong bị tàn tật nói
riêng, để cho họ có cơ hội tham gia các hoạt động xã hội đầy đủ và hiệu quả
hơn, mặc dù các Quốc gia đều quyết tâm hướng đến một xã hội không có rào
cản để người tàn tật có cơ hội tham gia vào các hoạt động xã hội như những
người bình thường khác.
Hiến pháp và các văn bản pháp luật đã được ban hành, tạo cơ sở pháp lý
cho việc tôn trọng và bảo đảm quyền lao động việc làm của người tàn tật đặc
biệt là BN phong tàn tật. Khi đã được bảo đảm quyền lao động việc làm, một
mặt tạo cho BN phong có tâm lý tự tin bước vào cuộc sống, tự vươn lên, tự
khẳng định mình, hạn chế sự phân biệt đối xử của xã hội họ được hưởng các
giá trị văn hóa, tiếp cận các công trình công cộng và hòa nhập cộng đồng là
quyền của con người cơ bản có ý nghĩa đặc biệt đối với BN phong tàn tật.


17
1.3. TÌNH HÌNH BỆNH PHONG, TÀN TẬT TRONG VÀ NGOÀI NƯỚC
1.3.1. Tình hình bệnh phong, tàn tật trong bệnh phong ở Việt Nam
1.3.1.1. Tình hình bệnh phong ở Việt Nam
Việt Nam là một nước có tỉ lệ bệnh phong tương đối cao, nhưng với nhiều
nổ lực trong công tác phòng chống bệnh phong Việt Nam đã tiến hành thành
công chương trình “Loại trừ bệnh phong” vào năm 2000. TLLH bệnh phong

trên phạm vi toàn quốc đã giảm từ 6,78/10.000 (1983) xuống còn 0,23/10.000
(2000) và còn 0,1/10.000 (2006), TLPH cũng giảm từ 3,44/100.000 (1995)
xuống còn 1,94/100.000 (2000) chỉ còn 0,79/100.000 (2006) [4]. Đến cuối năm
2006 có 64/64 tỉnh/thành đã đạt được tiêu chuẩn loại trừ bệnh phong của WHO
(TLLH <1/10.000 dân), 31/64 tỉnh/thành đã đạt được 4 tiêu chuẩn loại trừ bệnh
phong của Việt Nam [4], [14].
Đến tháng 10/2009 toàn quốc vẫn còn 22/63 tỉnh, chưa đạt tiêu chuẩn
LTBP của Việt Nam, vẫn còn 06 tỉnh có TLLH và TLPH còn cao: Ninh Thuận,
Kon Tum, Bình Thuận, Tây Ninh, Gia Lai, Khánh Hòa [4], [5], [14]. Tuy nhiên
việc điều trị đã giảm nhẹ nhiều so với trước đây nhờ vào ĐHTL, nhưng việc
PHCN sinh hoạt, lao động và PCTT vẫn còn là trách nhiệm nặng nề của xã hội.
1.3.1.2. Tình hình tàn tật trong bệnh phong ở Việt Nam
Theo số liệu của Bệnh viện Da liễu TW, hiện nay có khoảng 20.000 BN
phong bị tàn tật (có khoảng 3.772 người tại các khu điều trị, 2.000 người sống
tại các làng phong, số còn lại sống tại cộng đồng) [14]. Tỉ lệ tàn tật trong các BN
sống tại các khu điều trị phong là 91,36%, còn ở các làng phong Tây Nguyên tỉ lệ
này là 90 - 95%. Tỉ lệ tàn tật của BN phong đang sống tại cộng đồng thấp hơn,
khoảng 63,97% [5]. Trung bình hàng năm phát hiện được khoảng hơn 500 BN
phong mới, khoảng >15% BN phong tàn tật độ II, tỉ lệ tàn tật độ II trong BN phong
mới cũng giảm từ >50 % (trước 1995) xuống 25,70% (1999), 17,09% (2006) và
16,23% (2008); 21,39% (2012) [4].
18
1.3.2. Tình hình bệnh phong, tàn tật trong bệnh phong ở Quảng Nam
1.3.2.1.Vài nét khái quát về tỉnh Quảng Nam
Toàn tỉnh có 18 huyện, thành phố 02 thành phố (Hội An, Tam Kỳ); 08
huyện đồng bằng; 08 huyện miền núi; gồm 242 xã, phường, thị trấn; 113 xã
miền núi và 1.801 thôn, bản. Dân số: 1.423.537 người. Trong đó hơn 100.000
người là đồng bào dân tộc thiểu số. Tỷ lệ dân cư thành thị chiếm khoảng 20%,
dân cư nông thôn chiếm 80%; mật độ dân số 141 người/km
2

. Bệnh phong phân
bố rải rác hầu hết ở các huyện, thành phố nhưng tập trung nhiều ở một số huyện
như: Đại Lộc, Hội An, Điện Bàn, Duy Xuyên, Thăng Bình, Phú Ninh, Tam Kỳ,
Núi Thành, Tiên Phước, Quế Sơn
1.3.2.2. Tình hình bệnh phong ở Quảng Nam
Theo số liệu của Trung tâm Da liễu Quảng Nam cho thấy đến năm 2005
toàn tỉnh có 1.064 BN phong đã được điều trị khỏi. Từ năm 2006 đến tháng
6/2011 tỉnh Quảng Nam phát hiện 22 BN phong mới và BN phong đang giám
sát là 20 BN. CSTT và PHCN (178 BN). Tổng số BN phong tàn tật (189). BN
phong bị tàn tật ở nhiều bộ phận trên cơ thể như: Mắt, bàn tay, bàn chân. Năm
2011 số BN đang được quản lý là 202, trong đó CSTT là 189. Năm 2012 số BN
đang được quản lý là 182, trong đó CSTT là 174. Hiện tại có 174 BN hiện đang
quản lý trong đó có 167 BN phong bị tàn tật [33].
1.3.2.3. Tình hình tàn tật trên bệnh phong ở Quảng Nam
Tỉ lệ tàn tật trong BN phong mới qua các năm 2006 (50%) đến năm 2011
(33,33%), 2013 (100%). Công tác tuyên truyền giáo dục y tế về bệnh phong
trong cộng đồng ở Quảng Nam đã có hiệu quả giúp cho công tác phát hiện sớm
và điều trị kịp thời góp phần giảm thiểu tối đa xảy ra tàn tật [33].
19
Bảng 1.3. Bệnh nhân phong quản lý tại Quảng Nam - Năm 2013
Bệnh nhân phong đang quản lý
Độ tàn tật
Tổng số
Độ 0
Độ I
Độ II
Bệnh nhân đang điều trị
0
0
2

2
Bệnh nhân ngừng điều trị còn giám sát
7
0
3
10
Bệnh nhân ngừng giám sát còn chăm
sóc tàn tật
0
16
146
162
Cộng
7
16
151
174

Nguồn tham khảo: Trung tâm Da liễu Quảng Nam [33]

1.3.3. Tình hình bệnh phong, tàn tật trong bệnh phong trên Thế giới
1.3.3.1. Tình hình bệnh phong trên Thế giới
Hiện nay có 254.525 BN phong mới mỗi năm [4]. Nhiều nước trên thế
giới đã hoàn thành chương trình loại trừ bệnh phong theo tiêu chuẩn của
WHO là: TLLH < 1/10.000 dân, chỉ còn 22 nước có TLLH cao hơn 1/10.000
dân [14]. Dhilon GP (2004), ghi nhận ở Ấn Độ TLLH là 0,95/10.000 dân [40].
Đến cuối năm 2008 chỉ còn 3 nước có TLLH và TLPH còn cao chưa đạt mục
tiêu loại trừ bệnh phong như: Brazil, Nepal, Đông Tymo [4].
Kai M, Nguyen Phuc NH, Nguyen HA, et al (2011), khảo sát dịch tễ học
với phương pháp phân tử. Cho kháng thuốc M. leprae được tiến hành tại Trung

ương và vùng cao nguyên của Việt Nam. Tổng cộng có 423 mẫu lấy từ BN,
trong đó có 83 BN phong mới, 321 BN được điều trị và 19 BN bị tái phát, đã
được nghiên cứu để phát hiện M. leprae có đột biến liên quan đến kháng thuốc
bằng cách sắp xếp các kháng thuốc xác định khu vực của các gen folP1, rpoB,
và gyrA [46].
20
Kazeem O, Adegun T (2011), tác giả bày tỏ quan điểm về can thiệp hiệu
quả và bền vững hướng tới kiềm chế bệnh phong. Đánh giá sự kỳ thị trong bối
cảnh rộng hơn về lịch sử, xã hội, kinh tế, những nỗ lực can thiệp nhằm chăm
sóc và hỗ trợ cho người dân bị ảnh hưởng bởi bệnh phong [47].
Michael.P, (2013), đánh giá hiệu quả phục hồi chức năng lồng ghép bệnh
phong hòa nhập cộng đồng cho người khuyết tật ở Myanmar. Phân tích dữ liệu
này cho thấy chương trình tương đối hiệu quả cho BN phong với các chương
trình lồng ghép CBR, có thể mang lại lợi ích tốt hơn, chi phí giảm [52].
1.3.3.2. Tình hình tàn tật bệnh phong trên Thế giới
Hiện nay, trên Thế giới ở các nước phát triển bệnh phong không còn là
vấn đề của Y tế công cộng. Các nước đang và kém phát triển bệnh phong vẫn là
mối quan tâm của cộng đồng, đặc biệt là vấn đề tàn tật. Ước tính hiện nay có
khoảng 2 - 3 triệu BN phong sau khi được điều trị khỏi còn để lại di chứng tàn
tật nặng (theo Hiệp hội chống phong Quốc tế/ILEP) [29]. Uỷ ban chuyên về
bệnh phong của Tổ chức y tế thế giới đánh giá, có khoảng 25% BN phong bị
tàn tật [25].
Một số nước có tỉ lệ tàn tật trên BN phong mới phát hiện còn cao như:
Somalia (34,1%), China (23,0%), Burundi (22,2%), Thailand (14,3%),
Paraquay (10,9%) [66], [67]. Nghiên cứu được tiến hành cộng đồng phong ở
miền Bắc tiểu bang của Nigeria, cụ thể là Kebbi, Kogi, Niger, khoảng 5.000
người sống trong các cộng đồng phong với 36,3% trong số họ bị dị tật. Ghi
nhận cư dân của nghiên cứu cộng đồng có nhiều khả năng bị thất nghiệp (>
34%), thất học (56%) [41].
Chingu D, Duncan M, Amosun S (2013), đánh giá mối liên quan và chất

lượng cuộc sống của BN phong có tàn tật ở Malawi có một sự khác biệt giữa
những người sống trong “làng phong” (leprosarium) và những người tái hội
21
nhập vào cộng đồng, cần can thiệp để cải thiện thể chất, tâm lý và điều kiện
môi trường cho những các BN phong trong hai trường hợp trên [38].
McMenamin D, (2009), nghiên cứu bệnh phong và kì thị ở các quốc gia
Khu vực Nam Thái Bình Dương, gồm các bán đảo Makogai, Fiji Samoa, Tonga
cho thấy Fiji đã ý thức hơn về việc điều trị cho bệnh phong có nghĩa là giảm sự
sợ hãi và kỳ thị. Mục đích của WHO loại trừ bệnh phong, đạt tỷ lệ lưu hành
thấp 1/10.000 trong các đảo Nam Thái Bình Dương, ngoại trừ ở New Caledonia
mặc dù ở đây quá tỷ lệ mắc bệnh phong đang giảm [51].
Michael P (2013), nghiên cứu hiệu quả phục hồi chức năng (CBR) lồng
ghép bệnh phong cho người khuyết tật từ Myanmar, kết quả phân tích dữ liệu
can thiệp trước và sau về chi phí, những thay đổi sinh kế, nhà ở, trợ giúp thiết
bị, phẫu thuật, vật lý trị liệu sau 1 năm can thiệp [52].
Năm 2012, đã có 232.857 trường hợp mới của bệnh phong được ghi nhận,
với 95% các trường hợp này được tìm thấy trong 16 quốc gia, chủ yếu là ở
Đông Nam Á và châu Phi [57].
Singh GP (2012), nghiên cứu chăm sóc tâm thần toàn diện cho BN bị ảnh
hưởng với bệnh Hansen. Sự kỳ thị xã hội có vai trò quan trọng trong việc gia
tăng các rối loạn tâm lý ở BN bệnh Hansen. Rối loạn trầm cảm và lo âu đã
được phát hiện chủ yếu ở những BN này và điều trị các rối loạn tâm thần là một
biện pháp tâm lý trị liệu mạnh mẽ [58].
Tany H (2007), nghiên cứu so sánh về sự kỳ thị và phân biệt đối xử liên
quan đến bệnh phong và HIV-AIDS [60].
Thomas M, Thomas M.J (2004), cho rằng phụ hồi chức năng (CBR) bệnh
phong là nguồn hy vọng duy nhất cho phần lớn các NKT ở các nước đang phát
triển hòa nhập cộng đồng [61].
Hội thảo Phục hồi chức năng dựa vào cộng đồng (CBR) & bệnh phong
(2009) tại Thái Lan [64] ghi nhận phương pháp tiếp cận theo dõi để đảm bảo cơ

22
hội bình đẳng cho những người bị phong: Trình bày về những thách thức của
hội nhập người bệnh phong liên quan đến khuyết tật, yếu tố bổ sung các khuyết
điểm ảnh hưởng đến hội nhập và kinh nghiệm từ Đông Timor, Congo và
Bangladesh trong cách tiếp cận kép theo dõi thu nhận và hội nhập.
WHO/ILEP (2007), hướng dẫn kỹ thuật hòa nhập cộng đồng của bệnh
phong. Đáp ứng nhu cầu PHCN của người dân bị ảnh hưởng bởi bệnh phong và
thúc đẩy chất lượng cuộc sống [65].