Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự kỷ và gia đình có trẻ tự kỷ trên địa bản huyện gia lâm, thành phố hà nội ( nghiên cứu được thực hiện tại trung tâm hỗ trợ hòa nhập gia lâm)

1

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI VÀ NHÂN VĂN
***




NGUYỄN THỊ TRANG




XÂY DƢ
̣
NG MÔ HI
̀
NH HÔ
̃
TRƠ
̣
TRE
̉
TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CÓ TRE
̉

TƢ
̣

KY
̉
TRÊN ĐI
̣
A BA
̀
N HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI
(Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm)





LUẬN VĂN THẠC SĨ
Chuyên ngành: Công tác Xã hội





Hà Nội, 2015


2

ĐẠI HỌC QUỐC GIA HÀ NỘI
TRƢỜNG ĐẠI HỌC KHOA HỌC XÃ HỘI & NHÂN VĂN

NGUYỄN THỊ TRANG



XÂY DƢ
̣
NG MÔ HI
̀
NH HÔ
̃
TRƠ
̣
TRE
̉
TỰ KỶ VÀ GIA ĐÌNH CÓ TRE
̉

TƢ
̣
KY
̉
TRÊN ĐI
̣
A BA
̀
N HUYỆN GIA LÂM, THÀNH PHỐ HÀ NỘI
(Nghiên cứu được thực hiện tại Trung tâm hỗ trợ hòa nhập Gia Lâm)

Luận văn Thạc sĩ chuyên ngành: Công tác xã hội
Mã số: 60 90 01 01


Ngƣời hƣớng dẫn khoa học: TS. Đỗ Thị Vân Anh




Hà Nội, 2015


3
LỜI CAM ĐOAN
u khoa hc c
n, kt qu  n tt nghin
gb trong bt k 
c
m v s cam k
Hà Nội, ngày 8 tháng 3 năm 2015
Học viên
Nguyễn Thị Trang

4
LỜI CẢM ƠN
L li cc ti tp th th
i  i hc Khoa h  i hc Quc
      y d      ng kin thc, kinh
nghit vi ngh nghip.
Tii li cc ti  Th i
trc ting dc hin lu bo, to
u kii quy n
u.
i li cc bin gi
    tr         c hi  
u.
t c gt v n thc ca b
c s i gian thc hin  n ch

i nht mong nhc s 
n t   u c
Xin chân thành cảm ơn!
Hà Nội, ngày 8 tháng 3 năm 2015
Học viên
Nguyễn Thị Trang











5
MỤC LỤC
MỞ ĐẦU 1
a ch  1
2. Tu 3
u 10
u 10
5. Mm v u 11
6. Gi thuyu 11
 u 12
8. u 12
9. Phu 14
CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN 15

1. Mt s u 15
t nhu cu 15
t h thng   17
t g 18
 21
2. Mt s m, n v u 22
 k 22
 t k 24
2.3.Mt s du hiu nhn bit bnh t k. 25
m ca tr t k. 27
2.5 m Can thip sm 35
 37
CHƢƠNG 2: THỰC TRẠNG VẤN ĐỀ HỖ TRỢ TRẺ TỰ KỶ 43
1. Thc tru 43
2. Thc tr t k t 43
i ca cha m tr t k 43


6
2.1.1. Cơ cấu ngành nghề của cha/ mẹ trẻ tự kỷ 43
2.1.3. Trình độ học vấn của bố mẹ 48
2.1.4. Tình trạng hôn nhân 50
2.2. Nhn thn thc ca ph huynh v t k 51
2.3 a ph huynh v c tr t k 53
2.3.1.Đánh giá của phụ huynh về tính hiệu quả của các mô hình hỗ trợ trẻ tự
kỷ 53
2.3.2. Mức độ tham gia của phụ huynh vào quá trình trị liệu cho trẻ 55
2.3.4.Chi phí can thiệp trị liệu cho trẻ tự kỷ 57
2.3.5. Mức độ hài lòng của phụ huynh với các mô hình 58
2.4 M h tr t cng vi tr t k 60

2.5. Nhng v ng gp ca ph  liu cho tr
t k 63
CHƢƠNG 3: ĐỊNH HƢỚNG XÂY DỰNG MÔ HÌNH CAN THIỆP TẠI
NHÀ CHO TRẺ TỰ KỶ 65
 65
 72
p t  72
ng c 72
2.1 Hong h tr tr liu t 72
2.2 Hon h tr  77
2.3 Hong kt nn ln cng 80
Kết luận và khuyến nghị 84
DANH MỤC TÀI LIỆU THAM KHẢO 88
PHỤ LỤC 91


7
DANH MỤC BẢNG, BIỂU
Danh mục bảng
Bng 2: Du hiu nhn bit tr t k theo tn 25
Bng 2: Mt hn ch cp cho tr t k hin nay 59
Bng 3 : Nhng gp ca ph  liu
cho tr t k 63

Danh mục biểu
Bi 1: Ngh nghip ca ph u 44
Bi  tua b m 47
Bi 3 hc vn ca ph huynh 48
Bi a b m tr 50
Bi 5: M hiu bit ca ph huynh v hi chng t k 51

Bi 6: M hiu qu cn nay 54
Bi 7: M tham gia ca ph  liu cho tr 56
Bi 8:M a ph huynh v 58
Bi 9: M h tr ca ci vi tr t k 
tr t k 61












8
DANH MỤC CÁC TỪ VIẾT TẮT

KTTT: Khuyt t
i
TTK: Tr t k
  tr em
T   u tr   c cho tr em t k 
khuyt tn giao tip
M  CHAT: Bng kic t k
DSM  IV: S tay chng ri nhin IV

1

MỞ ĐẦU
1. Lý do lựa chọn đề tài
Hin nay, t k nh ca thi. Theo mt thc
 ng dch bnh ca M (CDC):
Khong 1 trong 88 tr nh vi mt ri lon ph t k (ASD).
T l tr trai mc hi chng t k gp 5 ln so vi Hoa K, s tr
c chc chng t k i tng s tr bnh
ting lu  c M 
i ASD vi mt t l ng 1%. Mt nghi
cu m t t l 2,6% [29].



-
2006 có 200 trẻ; năm 2007 có 405 trẻ; năm 2008

có 963 trẻ; năm 2009 có 1015 trẻ và năm 2010 có 1676 trẻ. [25].

heo s liu ca A History Autism 
i mc hi chng t k.
  
  

       



  

               trong


2

        
-
- 


 [36] [39].
 gii, khuyt tt t k i
ng hiu bit nhnh v ri loi Vit Nam, s
ng tr t k n hin thc v vn
 c cha m n. Do nhn thc ca ph huynh 
hn chn tr p ca tr. Mu
 tt, mun tr n tc bn hi bnh t

k   t k     
tt. Mu kh n thc ca cha m ng  mt s 
ph ln v ri lon t k u tr nh 
can thip sm.

: 
 
   


 
 

 


3

Vc tii tr t kc
bit v nhp phi trong vip
cn li vit la chn v “Xây dựng mô hình hỗ trợ trẻ tự
kỷ và gia đình trẻ tự kỷ trên địa bàn huyện Gia Lâm, thành phố Hà Nội” 
u c
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu
Các nghiên cứu trên thế giới
a th k c s 
t rch s i. T gi
s n nhiu t lh.
Hin nay TK tr nh ca thi t nhic
u v tr ng hp nhu i

v  TK t    u c     gi   
u v v n nhiu nhnh
.
Thut ng T k       i Thy S Engen
Bleuler (1857    n bu ca ri lon
thn kinh  i lng mt nhn thc thc t ci bnh
i sng thc tn thc ci b
ng nht vi kinh nghing ca h [9].

 i M Leo Kanner  trong
m Autism Disturbance of Effective Contract”
r thiu quan h ti mm v
hit ging nhau, t m 
ng   hin s bi l
  t giao tip); r    v  t
  “ như con vẹt”
c thc hiheo ch  
n tho hi
4

ng lp lu; gii ht
ng t  b  nhn mnh
triu chng T k  c ngay khi tr i hoc trong khong
      c c   u m c ngot
trong lch s  ca nhiu
ti nhic th gii [9].
  1980) s
dng thut ng  nhng v  nam
      c      ca tr   
n t ng

p v ng ri lo  d i t
 nhcon”, “tôin ln v  v
nhng ti mc. Ri
loc bit nht trong hi chc t
ng vi nhu kii. Nhng tr  c
bit v mt k thu  tt m ng [17],
[18], [19] mi l i ch
 nha th k XX, nhng hiu bit v T k ng
i ht sc lc biu c ra rng
c ca cha m n
vic tr b T k [18], [19].
Trong nha th k i ta b
nim ph T k. Trong cuHiện tượng Tự kỷ
ng du hiu ri lon T k sư huynh Juniper
Theo nhnh cng du hiu T k n
giao tip, ti    i m     ng ho ng
p l i nhm c
[22nh mc ch T k 
5

 ca Lorna Wing cho thy mt s biu hi
ng gp  TTK.
-  c T
k     c 9 du hic hiu
i dng b i khnh, d s dng t
Phc hi ch Bảng đánh giá Tự kỷ ở trẻ nhỏ
(Checklist for Autism in Toddler  CHAT). B m 9 du
hic hi ng du hi T
k  nhy thu tr b T k nh 
u hi y; dn ti d b  b nh ho

 
i thuc ri lon vng, quan h 
hi, b  ng. B i b su   -CHAT 2001,
  tui 18 - ].
Hn hc M, sau nhi tay
chi nhin DSM-n
ch k nhng biu hin khim khuyt v chng quan h 
hi, chng giao tiu mt s ng. Theo mt Ba-rem
ng dn, nu tr  u hi
 k p the chc y t th gii (WHO)
i bnh quc t 
nh nhn ch
g ch k [20].
Mu ng dc trong can thip sỨng
dụng phân tích hành vi (Aplied Behavior Analyis-t qu 
cu c i hc Los Angeles California. Kt qu
  n thi
 c tp cp
a TTK mn trong m th
6

nghip sm cho tr nh d. C
 i, giao tip, t a
ABA gy th nghi 
u cho thy s p nhi vi TTK
 sc [24].
 tr li
cH thng giao tii tranh (Picture
Exchange Communication System) ng dp s
gi s dng mt lot chi p.Tuy

i t giao ti
tr la ch hin nhu cu cng tranh m
nh  tr n  n
p cho tr T k [23].
 u v T k  gii ch yc thc hin 
t Bc bi.
Nhu  c c nghim vi ni dung ch y
nh T k
dy cho TTK.
Các nghiên cứu ở Việt Nam
 Vit Nam hi chng t k c nhn nhiu trong khong chng
t thp k tr li nhiu nh
n v  
cn ving hay la chp, hiu qu i vic
can thip cha tr cho tr t k.Nghiên cứu về phát triển và can thiệp sớm cho trẻ
Tự kỷ
 Nguyt Vit kiu sng ti Thy St bn
cuTrẻ em Tự kỷ phương thức giáo dục bin kin thc
v  
ng hiu bin v hi chng t k  
7

th  m cp   
 th
  nh trong cuTrẻ Tự kỷ - phát hiện sớm và
can thiệp sớmng v n, chung nht v n
sp s th  m
can thip sm cho TTK.
    c Vi t bn cu
Nuôi con bị Tự kỷ” Tự kỷ và trị liệu”  T k  tr 

 huynh bi k  liu
cho TTK.
Nghiên cứu về phương pháp dạy trẻ tự kỷ
  th Tho v Xây dựng kế hoạch hỗ trợ giáo
viên và cha mẹ có con tự kỷ trong chuơng trình Can thiệp sớm tại Hà Nội, 
gi ng k hoch h tr c ph huynh
 k p sm cho tr t k 
N cn mn k p cho TTK.
 Nguyn N  Sử dụng phương pháp
TEACCH trong giáo dục Trẻ tự kỷ tại Hà Nội”cho thc m
v     u tr tr t k g qua giao ti  n dng
         
p sm cho tr
t k.
 y v Xây dựng bài tập phát triển
giao tiếp tổng thể cho Trẻ tự kỷ tuổi mầm non” t k 
trin giao tip cho tr T k 24   
tic nghi kim nghi thi cn
giao tip tng th.
  Nghiên cứu nhận thức Trẻ
tự kỷ tại Thành Phố Hồ Chí Minh” c thc trng m nhn
8

thc ca tr t k  ng ca mt s yu t ch 
n nhn thc ca TTK.
  Một số biện pháp
giáo dục hành vi giao tiếp có văn hóa cho trẻ 5 – 6 tuổi”, p
 n, ph bin,
a tui mn tng
    cp tiu hc.

n Th  “ Biện
pháp phát triển kĩ năng giao tiếp cho trẻ tự kỉ từ 3 – 4 tuổi”, lu 
u vi t 3 
4 tu
i k ti mt s 
t thc tiĐánh giá và quản
lý TTK tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng – Phòng khám Tu
Na i thc hiĐặc điểm lâm
sàng của rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1
hm Ngng 1 thc hin.
Cách tiếp cận trẻ có rối loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi
đồng 1 Phm Ng nh ving 1
thc hi  d  ch
-IV, M-CHAT   ch 
ng d  t k thc hi
V thc trng, kt qu  t k cho th k n
 t k  i chng Asperger. T l gii
-n 5/1( nam chi 
cho thy mt phn thc trng cng dn can thip tr liu
cho ph huynh. Ti cTìm hiểu một số yếu tố gia đình và
hành vi của TTK tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương   
   ng s ti Bnh vin   c hin.
9

c hing,
c nghi t kn
u tr  dc cho tr. Kt qu tr liu cho thy
  p bng mt, 64.1% gi
ging [11, tr.36]. V tc
 ling cho TTK.

Vi mn b Nguyn Th Diu Anh vng
s t nh vin ng 1 thc hiỨng dụng
việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷu ti
c tip bi s
tham gia can thip cc bi
thip tr ng trc nghi c (PEP: Psychology
Education Profile). Kt qu u cho thn b t
          u qu c  
TEACCH trong tr liu TTK.
c cho tr t k, CTXH vi tr t k vt
c mi mn th
cu, nhiu can thii vi tr t k. Mt s 
tt s  “Công tác xã hội trong lĩnh vực chăm sóc trẻ tự
kỷ” Nguyn, Cc Bo tr  cp
ti thc trng  c hi ch t k ng
thc hi ch t k [32].
Trong “Hội thảo Lộ trình thành lập Mạng lưới Người Tự kỷ Việt Nam” 
c t chc t -c
ng, Cc Bo tr i, B Li 
 Công tác xã hội và chăm sóc Người tự kỷ”
i khuyt t  i t k i Vit Nam,
a nhi v t k c ci thi
u hn ch, bt ci t k cn ch. T 
10

nhng cho thi gian ti, vi nhiu git ra
mn.
 









3. Ý nghĩa của nghiên cứu
Ý nghĩa khoa học: Nu s cung cp nhng chng c khoa h
 

phc bit nhng kin thc thc ti u qu c
 tr tr t k  t k 
tr p cng.
Ý nghĩa thực tiễn:  
u s  th  n h tr nh
 t k g  ng kin thn v vi
 c con t u kin cho h  n l t nhng
 nhnh trong vip.
4. Câu hỏi nghiên cứu
- Nh t k p phi nh

- ng gp ca b m a tr c chun
 k?
11

- i cng n l n h tr 
tr t k tip cn vn lc?
5. Mục đích và nhiệm vụ nghiên cứu
5.1. Mục đích nghiên cứu
- Gii t u bin v hi

chng t k t u hiu nhm can thip h tr tr 
nhp cng
-  t k n lc s
h tr tr t k p cng tt nht
- ng gii ci x vi tr
t k ng kin th hi chng t k
-  xung mt  tr tr t t
5.2. Nhiệm vụ nghiên cứu
-  thc tr t k t
-  hiu bit ca ci vi tr t k 
 t k
- 









 r t k hin
nay.
- ng m tr tr t k t
6. Giả thuyết nghiên cứu
- Hin nay vic tr t k tp nhiu
 a tr n thc v hi chng t
k
- h h tr tr t k  t k 
c s mang li hiu qu n.

-    p t   tham gia ca ph  t trong
nhu qu trong vic tr t k.


12

7. Đối tƣợng và khách thể nghiên cứu
7.1. Khách thể nghiên cứu:
- Tr t k
-  t k c tn Gia
 i
-  t k c tt Sao Mai
ng Mai
7.2. Đối tượng nghiên cứu
-   t k
8. Phƣơng pháp nghiên cứu
Phƣơng pháp phỏng vấn sâu: Nhnh thc trng h tr tr t k
 t k t h tr tr t k. Phng
vm mu nhn thc c t k ng
xung quanh tr v hi chng t k, nh p
phi, nh u qu ca nhng

 tp trung phng v ca tr
t k  u nh p ph
tr t k ng gp ca ph  t k  
ng v c thc hin vi mt s ng 
y tr t k ti din ca mt s 
n khai   Can thip tp trung
t (Ti),
mt s i i din cho nhi sng xung quanh tr a

 t k)
Phƣơng pháp thảo luận nhóm tập trung: V i
i thc hin s ti  chi tho lu
 t k ti u nhu c
 chng tham vn h tr to
13

thun l  t k tip cn vn lc h tri
vic s d c t qu ca ti
tr. Vic t chc tho lu 
t k chia s kinh nghi Phƣơng pháp Công tác xã hội với cá
nhân: ng dch v i trc tin 
ch ng thc hi
c gii quy v ngun l v 
cng dch v i trc tin
 dng thc hi
 c gii quy v ngun l v i
m. Cng dch v i trc ting
  cng thc hii
 c gii quy v ngun l v 
hm.
V ng
trong vic th cha m ca tr t ki vi mt
ph  ch k h gp rt nhiu v 
hoang mang, bu  k th hoc h gp v 
   l 
i tham gia trong mi phi ting h tr 
 ng cuc sc hi
Phƣơng pháp phỏng vấn bảng hỏi:
Bng h thc x c:

i dung nhnh nhm tu kic hi
th him ci nhng v thuc v 
cu thu nhng
u ca  u.

 

14

Bng h quan trng trong nhn thc thc nghim. N
th hiu.
Bng h  t
c ghi nhng hy bng h vt cht cho s tn ti ca
  th s d
Bng hc cu ni gii tr li. Mt
mt, chu s ng c
u ng ci tr li 
 l
Vic thu th dng bng hi s tr n,
  t t, thiu ni dung thng nht, hoc s     c
p v u.
u ng hi s  m,
a tr c can thip v
nhau nhu v mng cu qu, s
ng nhu cu, thc trc c 
 ng mi h tr cho tr t k 
 t k.
 mu tra: Phng v 6 ph huynh (bao gm: 3 ph huynh
 con theo hc tp tp trung t, 3 ph huynh con
theo hc tp t tham gia ca

, 2  ti 2 ng ma
u.
Thc hin 60 phiu tra bao gm 30 ph c t
p tp trung  ph 
p t tham gia ca ph huynh
9. Phạm vi nghiên cứu
- u: Huy i
- Thi 
15

CHƢƠNG 1: CƠ SỞ LÝ LUẬN VÀ THỰC TIỄN

1. Một số lý thuyết áp dụng trong nghiên cứu
1.1 Lý thuyết nhu cầu
Thuyt nhu c        
1950 t cm ging nhu cu nhnh ci
c  mn cuc snh
 v th cht ln tinh thn. 




Nhu cầu sinh lý:



 





Nhu cầu về an toàn hoặc an ninh:








16

Những nhu cầu được thừa nhận (tình yêu và sự chấp nhận):



               






Nhu cầu được tôn trọng:


Nhu cầu phát huy bản ngã:










 

          


17

1.2 Lý thuyết hệ thống – sinh thái
H th g
 g ng xung quanh; h thng khi
a nhng b phn cht vi
i cn rt m lay chuyn
c mt h thng li rt phc tt yu t 
duy nht gi i. i c gng kt h
thuyt v t v th gi hiu v con
i theo h thi,
bt c h thn s 
th hi  hiu mi hiu th
gii ri hic, cng
 tha m
ng trong h th
               
ng, s  v  d
ng c ng mi, h

thng s cht dn, mi h thu phi m  tip nhng mi.
Mi h thu tt h th
ng nhn nhau.
2.C  t cu): Bt c h th    t b phn hay h
thng b ph u h th
  ng ranh gii, n  u v    i bit v
t bun
h n v 
t c h thu mang 
t quan tr 
hiu h 
i sng ca m