NHẬN XÉT KẾT QUẢ CỦA KHOA
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
……………………………………………………………………………
………………………………………………...............................................
.......................................................................................................................
.......................................................................................................................
KHOA CÔNG TÁC XÃ HỘI
Ký tên
1
LỜI CẢM ƠN
Để có được kết quả của bài nghiên cứu khoa học này là nhờ kiến thức của
thầy cô trong khoa Công tác xã hội, trường Đại học Sư phạm Hà Nội. Lời cảm
ơn đầu tiên chúng tôi xin được chân thành gửi đến các thầy cô trong khoa đã tạo
điều kiện cho tôi được thử sức trong cuộc nghiên cứu khoa học này.
Chúng tôi xin gửi lời cảm ơn chân thành, cùng những tình cảm sâu sắc
nhất đến giảng viên Th.s Nguyễn Thị Mai Hương, cảm ơn cô đã ân cần chỉ bảo
tận tình, giúp đỡ chúng tôi làm xong nghiên cứu khoa học này.
Xin được cảm ơn các bạn trong tập thể K62 - Công tác xã hội cùng một số
anh chị của khoa Công tác xã hội đã giúp đỡ chúng tôi,đồng hành bên chúng
tôi,sẻ chia, động viên chúng tôi trong suốt thời gian làm nghiên cứu này.
Xin được gửi lời cảm ơn tới trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc
biệt cùng toàn thể các thầy cô giáo và phụ huynh học sinh đã nhiệt tình giúp đỡ
để tôi hoàn hành nghiên cứu khoa học này.
Cuối cùng, chúng tôi xin gửi lời cảm ơn sâu sắc đến bố mẹ chúng tôi,
những người anh, người chị, người bạn yêu quý than thiết nhất bên chúng tôi đã
luôn cổ vũ, động viên, tạo niềm tin cho chúng tôi có đủ nghị lực để vượt qua khó
khăn, hoàn thành được sản phẩm như ngày hôm nay.
Xin chân thành cảm ơn!
Ký tên
Hà Thị Hoa
Phùng Thị Thu Huyền
2
DANH MỤC CÁC KÝ HIỆU VIẾT TẮT
CTS
CTXH
KTTT
NVCTXH
TTK
BV
Can thiệp sớm
Công tác xã hội
Khuyết tật trí tuệ
Nhân viên công tác xã hội
Trẻ tự kỷ
Bệnh viện
3
MỤC LỤC
4
DANH MỤC BẢNG
Sơ đồ 1: Mô hình kiểu truyền thống
Sơ đồ 2: Mô hình hiện đại
Sơ đồ 3: Mô hình các giai đoạn can thiệp trẻ tự kỷ
5
Báo cáo nghiên cứu khoa học
MỞ ĐẦU
1.
Lí do chọn đề tài
Khi một đứa trẻ ra đời, nó không biết và cũng không thể lựa chọn cho
mình một cơ thể khỏe mạnh, một tinh thần minh mẫn, hay một cơ thể khuyết tật,
một tinh thần còi cọc. Vì thế bên cạnh những trẻ phát triển bình thường phát
triển tốt thì còn có một tỷ lệ không nhỏ các các cháu có khiếm khuyết về thể
chất hay tâm lý. Và những cháu bé này cần có sự can thiệp và được sự hỗ trợ
càng sớm càng tốt để giúp cho các trẻ em có được cơ hội tốt nhất trong việc phát
triển và hòa nhập xã hội.
Có hai tình trạng khuyết tật của trẻ là khuyết tật về thể chất và khuyết tật
về tâm lý. Trong những trẻ có khuyết tật về tâm lý thì trẻ có hội chứng tự kỉ là
một trong những đối tượng gặp nhiều khó khăn nhất.
Tự kỷ là một trong những rối loạn phát triển hay gặp ở trẻ em. Trẻ bị mắc
tự kỷ không những phát triển chậm về quan hệ xã hội, ngôn ngữ, giao tiếp, học
hành mà còn có những rối loạn hành vi ảnh hưởng lớn đến gia đình và xã hội.
Hiện nay, tự kỷ đã trở thành một vấn đề mang tính xã hội và được phổ biến ở
nhiều nước trên thế giới, đặc biệt là ở các nước phương Tây như Anh, Mỹ, Úc.
Ở những nước này, tự kỉ đã được xã hội hóa và hầu như mọi công dân đều có
những hiểu biết nhất định về hội chứng này.
Tại Việt Nam, hiện nay chưa có một số liệu thống kê hay điều tra khảo sát
dịch tễ nào về tự kỷ nhưng theo nhận định của các chuyên gia thì số trẻ bị tự kỷ
được phát hiện có xu thế ngày một gia tăng so với các bệnh và dạng khuyết tật
khác thường gặp ở trẻ em. Nhưng theo báo các của Bệnh viện Nhi Trung Ương,
Bệnh viện nhi đồng I và II tại thành phố Hồ Chí Minh; các Trung tâm tư vấn,
chăm sóc, giáo dục trẻ khuyết tật thì số trẻ đến khám và được chuẩn đoán mắc
chứng tự kỉ và điều trị ngày càng nhiều và ra tăng rõ rệt trong các năm gần đây.
Trẻ tự kỷ xuất hiện từ rất sớm , ngay từ khi còn nhỏ và thường biểu hiện
rõ nhất ở lứa tuổi từ 3 đến 6. Đồng thời đây cũng là giai đoạn chữa trị cho trẻ
mắc chứng tự kỷ trở lại như trẻ em bình thường có hiệu quả nhất . Để trẻ tự kỷ
nhanh chóng hoà nhập với cuộc sống xã hội , tham gia vào các hoạt động như
các bạn đồng lứa và trở thành người có ích cho xã hội trong tương lai . Việc
nghiên cứu đặc điểm biểu hiện hành vi xúc cảm ở trẻ tự kỷ là một yêu cầu cấp
bách đối với những nhà giáo dục , với những người làm công tác chuyên môn ,
đặc biệt là đối với phụ huynh trẻ , để tìm ra những cách tác động phù hợp nhất
6
Báo cáo nghiên cứu khoa học
với trẻ tự kỷ. Và để kết nối với giữa các nguồn lực trên thì vai trò của công tác
xã hội là rất rõ. Hiện nay,vai trò của công tác xã hội với đối tượng là trẻ tự kỉ
này thì chưa một đề tài nào đề cập đến,mọi người vẫn chưa hiểu rõ tính vai trò
của công tác xã hội được thể hiện như thế nào? Vì vậy, trong đề tài nghiên cứu
này chúng tôi muốn làm rõ vai trò của công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự kỉ
tại cơ sở Trung tâm Đào tạo và Phát triển giáo dục đặc biệt.
Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt – Trường Đại học Sư
phạm Hà Nội là một trung tâm được thành lập theo quyết định số 24/QLKH –
TCCB ngày 11/2/1995 của Hiệu trưởng Trường Đại học Sư phạm Hà
Nội.Trung tâm còn có tên gọi khác là Trung tâm Sao Biển một trung tâm với
mục đích giáo dục trẻ tự kỉ. Đây là một địa bàn nghiên cứu rất thuận lợi cho đề
tài của chúng tôi.
Từ những lý do trên,chúng tôi đã làm đề tài nghiên cứu : “Vai trò nhân
viên công tác xã hội với trẻ tự kỉ tại Trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo
dục Đặc biệt – Trường Đại học Sư phạm Hà Nội”.
Với góc độ nghiên cứu của sinh viên năm thứ 3,là sinh viên chuyên ngành
công tác xã hội, đề tài của chúng tôi không mong muốn có thể giúp các em trẻ tự
kỉ có thể hồi phục và hòa nhập cộng đồng,mà đề tài chúng tôi muốn góp một
phần vào việc làm sáng tỏ vai trò của nhân viên công tác xã hội đối với trẻ tự
kỉ,mà vai trò chúng tôi muốn làm rõ ở đây là vai trò “ kết nối” giữa gia đình - trẻ
- giáo viên – xã hội để có thể phát hiện sớm và điều trị kịp thời cho trẻ, giúp trẻ
nhanh chóng hồi phục và hòa nhập cộng đồng.
2. Tổng quan tình hình nghiên cứu
Từ mấy năm trở lại đây , trên một số phương tiện thông tin đại chúng
người ta đã cảnh báo cho các bậc cha mẹ về một căn bệnh khá nan giải có ở một
số trẻ nhỏ , đó là “ hội chứng tự kỷ ”, với những biểu hiện là trẻ có thể rối loạn
những kỹ năng phát triển như : không màng đến người khác từ lúc sinh ra; chậm
nói, gặp khó khăn trong việc học nói; hiểu lời nói theo nghĩa đen, không hiểu
theo nghĩa bong, có tật si mê lạ lung; không phân biệt các biểu hiện xúc cảm của
người khác, không biết cách hiểu đạt các xúc cảm của mình cho người khác hiểu
… Hội chứng tự kỷ ở trẻ nhỏ trước đây được các nhà nghiên cứu cho rằng đó là
chứng rối loạn tâm thần (autisme) và họ đã chữa trị cho trẻ em mắc phải căn
7
Báo cáo nghiên cứu khoa học
bệnh này như những bệnh nhân tâm thần. Hiện nay “ hội chứng tự kỷ ” ở trẻ em
đang thu hút sự quan tâm của các nhà nghiên cứu trong và ngoài nước.
2.1.
•
•
Trên thế giới
Nghiên cứu trên thế giới Tự kỷ được xếp vào dạng tâm thần học trẻ em .
Tâm thần học trẻ em là một lĩnh vực nằm trong tâm thần học có liên quan nhiều
đến thần kinh học , nhi khoa học , sinh lý học , tâm lý bệnh học , di truyền học
và giáo dục học … Vì sự liên quan đặc biệt giữa các bệnh tâm tâm thần và thần
kinh trong thời thơ ấu nên xu hướng chung là không tách rời hai ngành này và
gộp chung thành ngành Tâm thần kinh trẻ em (Neuropsychiatrieinfantile).
Nhiệm vụ của ngành : Nghiên cứu các bệnh tâm thần kinh từ lúc sơ sinh
cho đến lúc 15 tuổi để phòng chữa các bệnh này.
Từ 1628 Comonius đã đặt vấn đề giáo dục trẻ em chậm phát triển tâm
thần; BenjaminRush (1812); Esquiral (1838); Griesinger (1848); Mausdley
(1867) đã mô tả nhiều triệu chứng tâm thần kinh trẻ em. Kraepelin, Guiliarawski
cũng đã có nhiều công trình về lĩnh vực này. Trong những năm gần đây, ngành
tâm thần kinh trẻ em phát triển nhanh chóng. GeorgeHuyer thành lập phòng
khám tâm thần kinh trẻ em (1925) và viết sách Tâm lý Bệnh học trẻ em (1926).
Tramer xây dựng ngành này ở Thụy Sỹ vào năm 1933 và 1934 cho ra đời tạp chí
Tâm thần học trẻ em.
Năm 1934 Schroder chủ trì cuộc hội nghị quốc tế đầu tiên về Tâm thần
kinh trẻ em ở Pari. Những năm sau các khoa và bộ môn Tâm thần kinh trẻ em đã
được thành lập ở nhiều nước.
Dựa trên các kết quả nghiên cứu, những nhà khoa học nhìn chung đều đưa
ra kết luận về nguyên nhân bệnh tâm thần kinh trẻ em là do:
+ Tổn thương não bộ trước, trong và sau khi sinh .
+ Do tác nhân xã hội ( môi trường xã hội , nhà trường ).
+ Yếu tố di truyền.
Trên cơ sở đó họ phân chia bệnh tâm thần kinh trẻ em ra thành các bệnh
chủ yếu như sau:
Loạn thần kinh trẻ em.
Động kinh và các cơn co giật của trẻ em.
Chậm phát triển tâm thần.
Các bệnh tâm thần nội sinh, bao gồm các bệnh:
Tâm thần phân liệt.
Loạn tâm thần hưng trầm cảm.
8
Báo cáo nghiên cứu khoa học
•
Tự kỷ sớm ở trẻ em (Autismeinfantileprococe).
Tự kỷ sớm ở trẻ được L.Kanner mô tả lần đầu tiên vào năm 1943.
L.Kanner đã gọi là tự toả các rối loạn về giao tiếp mà tác giả đã gặp và mô tả
trên 11 trẻ em. Như thế L.Kanner đã phân biệt một loại tâm bệnh lý của trẻ em,
lúc đó còn chưa phân biệt với chậm khôn. Từ đó cái tên tự tỏa (Autisme) đã
được đặt ra. Đồng thời các rối nhiễu nặng về nhân cách của trẻ bé càng được
nghiên cứu sâu vào các nhóm lâm sang khác đó được mô tả
( trầm nhược thiếu chỗ dựa , Spitz 1946 ). Bệnh thường xuất hiện rất sớm,
trước 30 tháng với biểu hiện chính như sau: sự đơn độc quá mức; rối loạn ngôn
ngữ; trạng thái ám ảnh, ngoài ra trẻ còn có thể bị rối loạn tiêu hóa… và coi đó
như đối tượng điều trị của y học.
L.Kanner coi tự kỷ sớm ở trẻ em như một biểu hiện của bệnh tâm thần
phân liệt. Xu hướng hiện nay coi đó là thực thể lâm sang độc lập với những đặc
điểm riêng của nó. Sau phát hiện sáng giá này của L.Kanner về chứng tự kỷ
khiến cho nhiều nhà khoa học chú ý, quan tâm đến tự kỷ ở trẻ em. Từ đó có rất
nhiều công trình và thành tựu nghiên cứu về tự kỷ ở trẻ em đã đưa ra nguyên
nhân chính dẫn đến căn bệnh quái ác này ở trẻ.
Cuối những năm 50 và đặc biệt những năm 60 của thế kỷ XX quan niệm
về tự kỷ đã thay đổi rõ rệt. Những luận thuyết về bản chất sinh học của tự kỷ
được quan tâm. BernardRimland (1964) và một số khác (thời kỳ 1960 – 1970 )
cho rằng nguyên nhân của tự kỷ là do những thay đổi của cấu trúc lưới trong bán
cầu não trái hoặc do những thay đổi về sinh hóa và chuyển hóa những đối tượng
này. Do đó những trẻ tự kỷ không có khả năng liên kết các kích thích thành kinh
nghiệm của bản thân, không giao tiếp được và thiếu những điều cụ thể. Từ đó
quan niệm được nhiều chuyên gia y tế chấp nhận .Trong một thời gian dài, đó là
một bệnh lý thần kinh đi kèm với tổn thương chức năng não.
Quan niệm này được dùng cho tới tận năm 1999 tại Hội nghị toàn quốc về
thần kinh của Mỹ. Sau hội nghị này các chuyên gia (đặc biệt của bang
NewYork) cho rằng tự kỷ nên xếp vào các nhóm rối loạn lan toả. Theo đó, tự kỷ
là một hội chứng thần kinh –hành vi sinh ra do bất thường chức năng của hệ
thần kinh gây nên các rối loạn phát triển.
Hiện nay trên thế giới người ta vẫn đang nghiên cứu nguyên nhân dẫn đến
bệnh tự kỷ. Nhưng có thể nói rằng người ta đã đưa ra những nguyên nhân cơ bản
sau: não bất thường, thiếu quân bình về hóa chất, di truyền, nhiễm độc thủy
9
Báo cáo nghiên cứu khoa học
ngân, thiếu sinh tố, màng ruột bị hở, dị ứng và do những yếu tố khác… Thành
tựu lớn nhất trong nghiên cứu trẻ tự kỷ là: Thang đánh giá trẻ tự kỷ -StCARS
(childhoodautismRatinhScale) và các bài test Denver, Balley (đốivớitrẻ6tuổi);
Raven, Gille (cho trẻ trên 6 tuổi).
Từ ngày 12 – 15 /10 /2007 tại bang California -Mỹ đã diễn ra một hội
nghị lớn về Tự kỷ “ Dan – DefeatNow ”. Hội nghị đã tập trung hàng chục các
nhà khoa học, giáo sư, bác sĩ, hội phụ huynh và hàng trăm người từ khắp nơi về
tham dự. Tại đây các giáo sư, bác sĩ đã thuyết trình những công trình nghiên cứu
của mình từ hàng chục năm qua cho đến hôm nay họ đó có cách nhìn mới về tự
kỷ: Căn bệnh này không phải do sự rối loạn của hệ thần kinh mà nguồn gốc là ở
hệ tiêu hóa. “ Hệ thống hấp thu dinh dưỡng ở ruột của các bộ bị tổn thương,
không làm việc đúng chức năng để các chất độc xuyên qua màng thẩm thấu vào
máu và đi khắp cơ thể. Chất độc đi lên não, phá hủy các đường nối tư duy, làm
hư hại tế bào não và nhiều phần chức năng của não, đặc biệt là chức năng xử lí
ngôn ngữ và giao tiếp. Một phần khác là do các độc tố từ bên ngoài môi trường
xâm nhập vào cơ thể. Tùy theo mức độ chất độc trong máu mà các bộ bị tổn
thương ở mức độ khác nhau”.
Bà JulieMatthews, một chuyên gia cố vấn về dinh dưỡng đặc biệt cho trẻ
tự kỷ, là thành viên chính thức của Học viện nghiên cứu Tự kỷ” Autism
Research Institute” cho ra đời cuốn sách Nourishing Hope –Nutrition
Intervention for Autism Spectrum Disorder phát hành lần 2, năm 2007. Nội dung
cuốn sách viết về chương trình dinh dưỡng ăn kiêng cho trẻ tự kỉ.
15/02/2008 có quan niệm mới về nguyên nhân tự kỉ: Bệnh tự kỉ có thể
kiên quan đến hệ miễn dịch của người mẹ trong quá trình mang thai. Nghiên cứu
mới đây của Viện M.I.N.D Davis thuộc Đại học Califonia (Úc) và trung tâm y tế
môi trường trẻ em phát hiện kháng thể trong máu người mẹ có con bị tự kỉ đẫ
bám vào tế bào não của bào thai ngăn cản não phát triển bình thường. Các tác
giả của nghiên cứu cũng đẫ nhận thấy hiện tượng này phổ biến nhất ở những bà
mẹ có con mắc tự kỉ ở dạng thoái lui - xảy ra khi trẻ mất các lĩ năng xã hội hoặc
ngôn ngữ sau khi trải qua các giai đoạn phát triển đặc trưng.
IsaacPessah, giám đốc Trung tâm Y tế môi trường (UC,Davis) kiêm Giáo
sư ngành sinh học phân tử nói : “Phát hiện này rất quan trọng vì nó cung cấp đầu
mối về những tác động tiềm năng từ phía người mẹ đến sự hình thành bệnh tự
10
Báo cáo nghiên cứu khoa học
kỷ ở con cái. Chúng tôi quyết tâm tìm ra nguyên nhân của căn bệnh. Những
nghiên cứu được tiến hành tại phòng thí nghiệm Vande Water mang lại cho
chúng tôi những hiểu biết giá trị về những giai đoạn trong quá trình phát triển
chúng ta cần tìm kiếm những nguyên nhân đó”. Nghiên cứu có tên “ kháng thể
từ người mẹ phản ứng với protein ” trong não bào thai được phát hành tháng
3/2008 trên tờ Neurotoxicology. Nghiên cứu được Viện khoa học Y tế môi
trường quốc gia, cơ quan bảo vệ môi trường Hoa Kỳ và Viện M.I.N.D tài trợ.
24/6/2008 theo nguồn tin Lviescience có đưa tin: Ngày nay chúng ta lại lo
sợ rằng vác –xin gây bệnh tự kỷ. Mặc dù rất nhiều nghiên cứu công phu được
tiến hành trước đây không phát hiện được vác –xin và bệnh tự kỷ có mối liên hệ
nào. Tuy nhiên, theo tác giả Jeffrey Baker thuộc Đại học YDuke, nguồn gốc của
mối liên kết được giả thuyết hóa này ít dựa trên khoa học nhưng lại chủ yếu bám
vào các vụ việc tách rời tình cờ lại có những điểm chung: họ đặt ra vấn đề nhân
tố chính đó là do nồng độ Thủy ngân dạng Methylmercury trong các nguồn nước
cũng như có thể gây ra nhiều vấn đề thần kinh. Đây vẫn còn là một vấn đề còn
đang tranh luận giữa các nhà khoa học để đưa ra lời giải thích hợp lý cho vấn đề
này. Bài viết của Wakefield trên Lancent vào năm 1998 đã kết nối chứng tự kỷ
thoái lui và bệnh tiêu chảy theo sau mũi tiêm ngăn ngừa bệnh sởi Đức (Rubella),
quai bị, sởi (MMR) đã làm giấy lên phong trào vác –xin và bệnh tự kỷ. Tuy
nhiên nghiên cứu này kể từ đó bị bác bỏ.
Tóm lại, việc nghiên cứu của các nhà khoa học trên thế giới đều nhằm vào
việc tìm ra nguyên nhân chính vàp hương pháp chữa trị “Tự kỷ”. Tuy nhiên theo
thời gian những hiểu biết và quan niệm tự kỷ có những thay đổi rõ rệt trong
nhận thức và phương pháp can thiệp nhưng bản chất và căn nguyên của chứng
tự kỷ chưa hẳn đã rõ ràng.
2.2.
Việt Nam
Trẻ tự kỉ trong những năm gần đây không còn là đề tài còn mới mẻ, đã
được các nhà nghiên cứu, các nhà hoạt động xã hội quan tâm đến thông qua
nhiều nghiên cứu liên quan tới chủ đề “ trẻ tự kỉ”.
Ở Việt Nam, hội chứng tự kỷ chỉ được quan tâm khoảng 15 năm trở lại
đây, trước đó có những nghiên cứu chưa thực sự đi sâu nghiên cứu và trị liệu.
Nơi tiến hành trị liệu và quan tâm đến trẻ tự kỷ đầu tiên là trung tâm N –T của
cố bác sĩ Nguyễn Khắc Viện. Tại đây vào những năm 90 của thế kỷ trước đã có
11
Báo cáo nghiên cứu khoa học
nhiều cuộc hội thảo liên quan đến hội chứng tự kỷ, bước đầu tiến hành trị liệu
cho trẻ theo phương pháp phân tích tâm lý (Phân tâm học) dưới sự truyền đạt
kinh nghiệm của các bác sĩ tâm thần và các nhà tâm lý trị liệu Pháp.
Nghiên cứu và trị liệu trẻ tự kỷ ở Việt Nam thực sự được phát triển và mở
rộng vào những năm đầu của thế kỷ 21. Các khoa tâm thần của một số bệnh viện
trên toàn quốc bắt đầu có những báo cáo và nghiên cứu về trẻ tự kỷ (đặc biệt ở
Hà Nội và Thành phố Hồ Chí Minh). Trẻ tự kỷ đã bước đầu được trị liệu bằng
phương pháp giáo dục đặc biệt tại các trung tâm chăm sóc và giáo dục trẻ khuyết
tật ở các trường giáo dục chuyên biệt của các tỉnh và thành phố trên cả nước.
Báo chí là một trong những phương tiện thông tin quan trọng viết về vấn
đề này, sau đây là một số bài viết trên báo: “Phát hiện sớm trẻ tự kỷ”, “Liệu con
bạn có mắc bệnh tự kỷ”, “Con bạn có mắc bệnh tự kỷ”, Báo Khoa Học và Đời
Sống. “Cuộc chiến giúp con chống lại bệnh tự kỷ”, Báo Sài Gòn Tiếp Thị. “
Bệnh tự kỷ”, Báo Sức Khỏe và Đời Sống. “Thần đồng và hội chứng ASperger”,
Báo Tiếp Thị Gia Đình. “Một địa chỉ dành cho những đứa trẻ kỳ kỳ”, Báo Phụ
nữ TP. Hồ Chí Minh. “Giọt nước mắt vàng ngọc”, Báo Tiếp thị TP. Hồ Chí
Minh. “ Cho Seung Hui mắc chứng tự kỷ”, Báo Tuổi Trẻ. “Theo dõi để phát hiện
sớm bệnh tự kỷ ở trẻ em”, Báo Người Lao Động. “Đừng coi thường bệnh tự kỷ
ở trẻ em”, “Bệnh té giếng trị bằng cách nào”, Báo Thanh Niên. “Chứng tự kỷ ở
trẻ em”, Báo Sài Gòn Giải Phóng. “Một trường hợp trẻ tự kỷ đặc biệt”, Báo
Khoa Học phổ Thông. “Thần đồng hay gà công nghiệp”, Báo Dinh Dưỡng và
Sức Khỏe. “Những điều cần biết về trẻ tự kỷ”, Báo điện tử Vietnam net. “Cẩn
thận với hội chứng tự kỷ ở trẻ em”, Báo điện tử dantri.com. “Nghịch lý về trẻ tự
kỷ thông thái”, “Thần đồng có thể là dấu hiệu tự kỷ”, “Play attention: dạy bệnh
nhân tự kỷ cách tập trung”, “Trẻ bị tự kỷ có thể do sinh khó”, “ Việt Nam có
khoảng 160.000
(năm 2012) người bị tự kỷ” Báo điện tử vnexpress.net. “trẻ
đáp ứng kém khi gọi tên có thể là dấu hiệu tự kỷ”, “Cha già con dễ bị tự kỷ”,
Báo điện tử Vietbao.vn…
Các bài báo đã mô tả những biểu hiện căn bản của bệnh tự ky, cách thức
để nhận ra và phân biệt bệnh này với một số bệnh khác, đồng thời cảnh báo đền
đông đảo người đọc như đây là một triệu chứng mới xuất hiện cũng như tính
nghiêm trọng của nó gây ra sự khó khăn cho trẻ trong việc nhận thức và hội
nhập cộng đồng.
12
Báo cáo nghiên cứu khoa học
Với nhu cầu tìm hiểu ngày càng tăng của các bậc phụ huynh và những nhà
chuyên môn, một số cuốn sách được xuất bản bằng Tiếng Việt đề cập khá tốt về
hội chứng này: Tác phẩm “Trẻ tự kỷ – Những thiên thần bất hạnh” của Lê
Khanh, (một người gắn bó lâu năm với ngành tâm lý trị liệu) do nhà xuất bản
Phụ Nữ và công ty Văn hóa Phương Nam phát hành. Cuốn sách có thể được
xem là một cẩm nang giúp các nhà tâm lý, giáo dục, y học và các bậc phụ huynh
tìm hiểu về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, một hội chứng liên quan đến tâm lý, tâm
thần khiến trẻ sống khép kín, từ chối quan hệ với những người xung quanh. Qua
đó có thể tìm ra một định hướng tốt hơn trong việc nuôi dưỡng, chăm sóc, giáo
dục các em. Ngoài ra, 4 cuốn sách liên quan đến trẻ có hội chứng tự kỷ là: “Nuôi
con bị tự kỷ”, “Để hiểu chứng tự kỷ”, ‘Tự kỷ và trị liệu’, “Hội chứng Asperger”
của TS. Võ Nguyễn Tinh Vân, người Úc gốc Việt. Cuốn “Để hiểu chứng tự kỷ”
xuất bản năm 2002, đề cập đến các vấn đề như: thế nào là tự kỷ, các khiếm
khuyết chính của căn bệnh này, giúp chẩn đoán bệnh, ảnh hưởng của bệnh đến
mối quan hệ trong gia đình, phương pháp chữa trị,… Cuốn “Nuôi con bị tự kỷ”,
xuất bản năm 2002 tìm hiểu về chứng tự kỷ, hỗ trợ gia đình có con tự kỷ, sự học
hành và phát triển của trẻ, một số thông tin về người tự kỷ trưởng thành. Cuốn
“Tự kỷ và trị liệu”, xuất bản năm 2006, tác giả bàn sâu hơn về các triệu chứng tự
kỷ, những ảnh hưởng của não bộ, các phương pháp cụ thể trong việc trị bệnh và
cách đối phó với tình trạng tự kỷ của trẻ. Đây được coi là những cuốn sách
Tiếng Việt đầu tiên mô tả khá chi tiết về tình trạng tự kỷ ở trẻ em, nó đã giúp ích
rất nhiều cho các nhà chuyên môn cũng như các bậc phụ huynh khi tiếp cận vấn
đề này. Trên đây chỉ là những cuốn sách mà tác giả tổng hợp được từ những kiến
thức ở nước ngoài, chưa phải là công trình nghiên cứu khoa học.
Cũng quan tâm đến trẻ tự kỷ, GS. Nguyễn Văn Thành, (nhà tâm lý lâm
sàng, đang định cư tại Thụy Sỹ) công bố 3 cuốn sách: “Trẻ em tự bế, phương
thức giáo dục và dạy dỗ”, 2005; “Nguy cơ tự kỷ từ 0 đến 7 tuổi”; 2006; “Phát
huy quan hệ xã hội trong vấn đề giáo dục trẻ em tự kỷ” , 2007. Ba cuốn sách là
một chuỗi liên kết với nhau viết về quá trình chẩn đoán, phát hiện, quan niệm,
nguyên nhân và cách trị liệu bệnh tự kỷ.
So với vấn đề rộng lớn và nghiêm trọng như bệnh tự kỷ thì những cuốn
sách được viết bằng Tiềng Việt ở trên vẫn còn khiêm tốn. Tuy nhiên các cuốn
sách đã cho chúng ta thấy một cái nhìn căn bản về trẻ tự kỷ, phần nào giúp cho
13
Báo cáo nghiên cứu khoa học
các bậc phụ huynh, các nhà Tâm lý, Y khoa, giáo duc trong công việc chăm sóc,
định hướng phương pháp trị liệu.
Về mặt nghiên cứu có một số công trình như: “Cách tiếp cận trẻ có rối
loạn phổ tự kỷ dựa trên cộng đồng tại Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ Phạm
Ngọc Thanh, Đơn vị Tâm Lý, BV. Nhi Đồng 1 thực hiện. Trong quá trình nghiên
cứu, tác giả đã sử dụng các công cụ chẩn đoán như: DSM-IV, M-CHAT, Test
Brunet-Lézine, Capute và CARS. Về chương tình can thiệp, tác giả chủ trương
hướng dẫn cho các phụ huynh có con bị tự kỷ thực hiện phương pháp TEACCH
và More Than Words (Floor time). Về thực trạng, kết quả nghiên cứu trên 324
trẻ tự kỷ cho thấy có 34% tự kỷ điển hình, 64% tự kỷ không điển hình và 2% trẻ
có hội chứng Asperger. Tỷ lệ giới tính là nam-nữ 5/1( nam chiếm 83% và nữ là
17%). Với nghiên cứu này, tác giả cho thấy một phần thực trạng của trẻ tự kỷ và
bước đầu hướng dẫn can thiệp trị liệu cho phụ huynh.
Tiếp theo là nghiên cứu: “ Tìm hiểu một số yếu tố gia đình và hành vi của
trẻ tự kỷ tại Khoa Tâm thần Bệnh viện Nhi Trung ương” do bác sỹ Quách Thúy
Minh và các cộng sự tại BV. Nhi Trung ương thực hiện. Nghiên cứu đã tiến hành
trên 45 trẻ tự kỷ bằng cách thực hiện quan sát lâm sàng, làm các trắc nghiệm
tâm lý như thang đánh giá mức độ tự kỷ, test Denver và tiến hành điều trị tâm
vận động và sử dụng hóa dược cho trẻ. Kết quả trị liệu cho thấy có 55.5% trẻ
tăng khả năng giao tiếp bằng mắt, 64.1% giảm tăng động và 77.8% giảm xung
động. Với nghiên cứu này, các tác giả tập trung vào mục tiêu trị liệu hành vi bất
thường cho trẻ tự kỷ.
Quan tâm đến vấn đề chẩn đoán trẻ tự kỷ, hai tác giả: Vũ Thị Minh
Hương và Trần Văn Công tiến hành nghiên cứu: “Thực trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ
hiện nay”. Nghiên cứu này thực hiện trên 20 trẻ được chẩn đoán tự kỷ và hết sức
quan tâm đến tình trạng chẩn đoán trẻ tự kỷ hiện nay tại Việt Nam nói chung và
tại Hà Nội nói riêng. Các tác giả chỉ ra một loạt nguy cơ chẩn đoán sai gây hậu
quả nghiêm trọng cho trẻ và các bậc phụ huynh. Cuối cùng nghiên cứu đưa ra
một số kiến nghị trong chẩn đoán trẻ tự kỷ
Với mục đích nhằm giúp trẻ tự kỷ tiến bộ, tác giả Nguyễn Thị Diệu Anh
và cộng sự tại Đơn vị Tâm lý, BV. Nhi Đồng 1 thực hiện nghiên cứu: “Ứng dụng
việc chăm sóc tại nhà cho trẻ có rối loạn tự kỷ”. Nghiên cứu tiến hành trên 10 trẻ
tự kỷ được tiến hành can thiệp bằng phương pháp TEACCH tại gia đình với sự
14
Báo cáo nghiên cứu khoa học
tham gia can thiệp của 10 giáo dục viên đặc biệt. Trước và sau một năm can
thiệp trẻ được đánh giá bằng trắc nghiệm tâm lý – giáo dục (PEP: Psychology
Education Profile). Kết quả nghiên cứu cho thấy, 10 trẻ tự kỷ đều có tiến bộ rõ
rệt [4, tr.120]. Trong nghiên cứu này, tác giả đã cho thấy tính hiệu quả của
phương pháp TEACCH trong trị liệu trẻ tự kỷ.
Ngoài ra còn một số công trình nghiên cứu như: “Đánh giá và quản lý trẻ
tự kỷ tại mô hình chăm sóc sức khỏe tâm thần cộng đồng – Phòng khám Tu Na”
do TS. Lã Thị Bưởi Phòng khám Tu Na, Hà Nội thực hiện. “Đặc điểm lâm sàng
của rối loạn phổ tự kỷ tại Đơn vị Tâm lý, Bệnh viện Nhi đồng 1” do bác sỹ
Hoàng Vũ Quỳnh Trang và Phạm Ngọc Thanh Trà, BV. Nhi đồng 1 thực hiện.
“hội chứng tự kỷ chẩn đoán và can thiệp” do bác sỹ Đỗ Thúy Lan, BV. Tâm thần
ban ngày Mai Hương, Hà Nội. “ Can thiệp sớm trẻ tự kỷ” do Trần Phương
Dung, Khoa Giáo dục đặc biệt, Trường CĐSPMGTW3 thực hiện,…
Mặc dù lĩnh vực tự kỷ khá mới mẻ trong tâm lý học Việt Nam, nhưng
cũng đã có một số tác giả bước đầu khai thác vấn đề này. Nghiên cứu của
Nguyễn Thị Thúy Quỳnh (2000) với đề tài “Một cách tiếp cận về tự tỏa và loạn
tâm ở trẻ em” đã nhấn mạnh đến liên hệ giữa bệnh tự kỷ và loạn tâm (tâm thần),
cho bệnh tự kỷ là một dạng loạn tâm, đồng thời đề cao căn nguyên tâm lý dẫn
đến bệnh tự kỷ và cách thức trị liệu trẻ tự kỷ bằng phân tâm học. (Nguyễn Thị
Thúy Quỳnh, Một Cách Tiếp Cận Về Tự Tỏa Và Loạn Tâm Trẻ Em, Giải
thưởng Nguyễn Khắc Viện, Trung tâm N-T Hà Nội, tháng 10/2000).
Tác giả: BS.Nguyễn Minh Tiến (2003) với đề tài “Rối loạn tự kỷ ở trẻ
em” đã khái quát chung về quan niệm, lịch sử và tiêu chuẩn chẩn đoán trẻ tự kỷ;
đưa ra một số quan niệm mới về trẻ tự kỷ; đồng thời nêu nên một số giả thuyết
về căn nguyên, phương pháp trị liệu và một số ca bệnh tự kỷ cụ thể. Đề tài là sự
hệ thống các kiến thức chung về triệu chứng tự kỷ ở trẻ em.(Nguyễn Minh Tiến,
Rối Loạn Tự Kỷ Ở Trẻ Em, Sở Y Tế Thành Phố Hồ Chí Minh, Trung Tâm Đào
Tạo Và Bồi Dưỡng Cán Bộ Y Tế, 2003).
Tác giả: BS.Lý Quốc Mai Anh (2005) với đề tài “Rối loạn tự kỷ”, mô tả
khá chi tiết về các triệu chứng trong hội chứng tự kỷ, cụ thể là các dấu hiệu sinh
học, y học và các tiêu chuẩn chẩn đoán… Tuy nhiên phần phương pháp can
thiệp còn đơn giản, chưa phản ánh đúng tình hình tri liệu trẻ tự kỷ thời điểm đó
tại Việt Nam. (Tiểu luận tốt nghiệp lớp định hướng chuyên khoa tâm thần khóa I
15
Báo cáo nghiên cứu khoa học
(Lý Quốc Mai Anh, Rối loạn tự kỷ, Sở Y Tế Thành Phố Hồ Chí Minh, Bệnh
Viện Tâm Thần Thành Phố, 2005).
Trong 5 năm gần đây có 2 luận án tiến sỹ của hai tác giả Việt Nam chuyên
về trẻ tự kỷ đi theo hướng nghiên cứu theo chiều dọc kết hợp thực nghiệm tác
động với nghiên cứu lý luận:
Luận án thứ nhất của tác giả Ngô Xuân Điệp (2009): Nghiên cứu nhận
thức của trẻ tự kỷ tại Thành phố Hồ Chí Minh,luận án tiến sỹ bảo vệ thành công
tại Viện khoa học xã hội Việt Nam năm 2009. Là một nhà tâm lý trị liệu đã có
hàng chục năm kinh nghiệm thực hành trước khi thực hiện công trình nghiên
cứu này , tác giả đã sử dụng được những phương pháp nghiên cứu đặc trưng
gắn lý thuyết với lâm sàng (theorico-clinique) , trong đó có phương pháp quan
sát theo chiều dọc và thực nghiệm tác động để kiểm chứng giả thuyết. Từ đó,
tác giả đã rút ra những kết luận mới về nhận thức của trẻ tự kỷ và về khả năng
đem lại những tiến triển trong trị liệu cho trẻ tự kỷ bằng một hệ thống các bài
tập nhận thức được xây dựng công phu, dựa trên nền hứng thú và cảm xúc của
trẻ . Luận án này đã mở ra một hướng mới trong hoạt động trị liệu cho trẻ và đã
được ứng dụng ngay tại các cơ sở trường chuyên biệt dành cho trẻ tự kỷ ở Thành
phố Hồ Chí Minh.
Luận án thứ hai của tác giả Nguyễn Minh Đức (2009): Những khoảnh
khắc lóe sáng trong tương tác mẹ con của trẻ có nét tự kỷ ở Việt Nam, luận án
tiến sỹ bảo vệ xuất sắc tại Đại học Pari 7 năm 2009. Tác giả cũng là một nhà trị
liệu đã có hơn 20 năm kinh nghiệm trị liệu cho trẻ bị rối nhiễu tâm lý và trẻ có
nét tự kỷ tại Trung tâm N-T Nguyễn Khắc Viện trước khi làm luận án tiến sỹ.
Cũng theo định hướng theorico-clinique, với phương pháp quan sát theo chiều
dọc và thực nghiệm kiểm chứng, tác giả đã rút ra những kết luận mới về việc sử
dụng thế mạnh của người mẹ nhằm tạo ra những khoảnh khắc lóe sáng trong
tương tác mẹ - con từ đó giúp cho trẻ có nét tự kỷ tiến triển . Kết quả của luận
án này đã được ứng dụng trong hoạt động trị liệu tại Trung tâm N-T Nguyễn
Khắc Viện.
Các nghiên cứu trên mới chỉ dừng lại ở quy mô nhỏ, đã phản ánh phần
nào tình hình phát triển của hội chứng tự kỷ ở Việt Nam. Hầu như phần can
thiệp còn nhiều hạn chế và chưa nêu bật được yếu tố nhận thức của trẻ tự kỷ,
cũng như cách thức can thiệp nhằm phát triển khả năng nhận thức cho trẻ. Do
16
Báo cáo nghiên cứu khoa học
đó, vấn đề đặt ra cần có một công trình nghiên cứu công phu hơn, sâu hơn, phản
ánh đầy đủ hơn tình trạng nhận thức của trẻ tự kỷ ở Việt Nam.
Như vậy, rối loạn phát triển lan tỏa là rối loạn bao phủ toàn bộ đời sống
tâm trí của con người. Do trẻ bị tự kỷ là một dạng của rối loạn phát triển lan tỏa
nên điều này sẽ tác động trực tiếp tới sự phát triển tâm lý - nhân cách của trẻ.
Các rối loạn liên quan tới hành vi, giao tiếp, quan hệ xã hội, ngôn ngữ và cảm
giác - giác quan. Xét trên phương diện phát triển, những bất thường này sẽ ảnh
hưởng trực tiếp tới phát triển nhận thức của trẻ.
Tuy hội chứng tự kỷ là rối loạn thuộc về y học, nhưng ảnh hưởng tiêu cực
của nó lại chủ yếu về mặt tâm lý – nhân cách của con người. Chính vì điều này,
ngay sau khi phát hiện ra hội chứng tự kỷ, người ta đã có xu hướng đi sâu
nghiên cứu các liệu pháp can thiệp bằng tâm lý hơn là những can thiệp mang
tính y học hay sinh học. Các cách thức can thiệp dựa trên nền tảng tâm lý học
như: trị liệu phân tâm học, tâm vận động, chỉnh âm và trị liệu ngôn ngữ, trị liệu
thông qua các môn nghệ thuật, hoạt động trị liệu, điều hòa cảm giác, trò chơi trị
liệu, phương pháp ABA, phương pháp PECS, Floor Time,… Xét về một phương
diện nào đó các phương pháp này đều có những lợi ích nhất định trong can thiệp
cho trẻ tự kỷ. Tuy nhiên, theo các nghiên cứu hiện nay trên thế giới, trị liệu hành
vi nhận thức vẫn là phương pháp đem lại lợi ích lớn nhất cho trẻ, vì các phương
pháp này coi trọng đặc biệt tới hai rối loạn nền tảng của trẻ tự kỷ là hành vi và
nhận thức.
Các nghiên cứu, các bài báo cáo, hay các bài báo về trẻ tự kỷ thì chỉ tập
trung vào việc trị liệu cho trẻ tự kỷ, hay tìm nguyên nhân cho trẻ tự kỷ,tìm ra
phương pháp trị liệu trẻ tự kỷ, mà chưa có một nghiên cứu gì nói lên vai trò của
vai trò của công tác xã hội đối với đối tượng này.
3.
Đối tượng nghiên cứu
Vai trò nhân viên công tác xã hội với trẻ tự kỉ tại Trung tấm Đào tạo và
Phát triển Giáo dục Đặc biệt – Trường Đại học Sư phạm Hà Nội”.
4.
5.
Khách thể nghiên cứu
Trẻ tự kỉ: 15 trẻ
Thầy cô giáo dạy trẻ tự kỉ: 12 thầy cô
Gia đình có trẻ tự kỉ: 15 gia đình
Phạm vi nghiên cứu
17
Báo cáo nghiên cứu khoa học
-
Không gian : tại trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt
( Trung
tâm Sao Biển) – Trường Đại hoc Sư phạm Hà Nội.
Thời gian :Từ ngày 28 tháng 12 năm 2014 đến ngày 30 tháng 03 năm 2015
Nội dung nghiên cứu : Nhân viên công tác xã hội có rất nhiều vai trò khác nhau,
nhưng trong đề tài này chúng tôi tập trung vào vai trò “ kết nối” của nhân viên
công tác xã hội.
6. Mục đích nghiên cứu
Xác định khó khăn và nhu cầu trong việc giáo dục và hỗ trợ trẻ tự kỉ hòa
nhập với cộng đồng của chính bản thân trẻ tự kỉ, gia đình trẻ tự kỉ, giáo viên
giảng dạy và cả cộng đồng( các chuyên gia về tâm lý,bác sĩ,…), thể hiện sự cảm
thông chia sẻ với hoàn cảnh của họ. Qua đó làm rõ vai trò của nhân viên công
tác xã hội trong việc trợ giúp cho đối tượng là trẻ tự kỉ này. Đồng thời, vận dụng
các kiến thức và kĩ năng đã học có thể tham gia trợ giúp đối tượng tại trung tâm,
giúp các nhà hoạch định chính sách có những chương trình can thiệp cụ thể.
7. Nhiệm vụ và mục tiêu nghiên cứu
7.1.
-
7.2.
Nhiệm vụ nghiên cứu
Hệ thống các vấn đề lý luận.
Nghiên cứu về đặc điểm tâm,sinh lý của trẻ.
Dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỉ.
Những khó khăn của gia đình có trẻ tự kỉ.
Vai trò kết nối của Công tác xã hội trong việc hỗ trợ.
Mục tiêu nghiên cứu
-
Hiểu rõ hơn về đặc điểm tâm, sinh lý, những khó khăn khuyết tật của trẻ tự kỷ.
-
Các dấu hiệu nhận biết trẻ tự kỷ
Những khó khăn trong việc nuôi dưỡng và dạy trẻ tự kỉ của phụ huynh và các
-
thầy cô giáo và cộng đồng.
Liên kết các nguồn lực.
Vai trò kết nối của công tác xã hội trong việc hỗ trợ những khó khăn trong việc
-
chăm sóc và nuôi dạy trẻ tự kỷ.
Vận động các chính sách hỗ trợ trẻ tự kỷ
Củng cố lòng tin,niềm hi vọng cho gia đình có trẻ tự kỷ và giúp họ trong việc
8.
chăm sóc và dạy trẻ tự kỷ.
Phương pháp nghiên cứu
18
Báo cáo nghiên cứu khoa học
Trong quá trình nghiên cứu chúng tôi có sử dụng một số phương pháp
nghiên cứu đặc thù của ngành công tác xã hội, ngành xã hội học và phương pháp
•
nghiên cứu của nhiều ngành khoa học khác :
Phương pháp quan sát:
Thông qua phương pháp quan sát các hoạt động,hành vi của trẻ, biểu hiện
của trẻ,quan sát sinh hoạt của trẻ tại trung tâm và trong gia đình… để qua đo thu
thập thông tin,nắm bát được các nhu cầu và nguyện vọng của gia đình trẻ,trẻ tự
•
kỷ,những khó khăn của họ trong việc chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ.
Phương pháp phân tích tài liệu
Thông qua các nguồn tài liệu có từ các trang web, sách báo, các bài báo
cáo,nghiên cứu, các tài kiệu liên quan đến trẻ tự kỉ. Trên cơ sở đó đánh giá
nguồn thông tin liên quan đến trẻ tự kỉ, thấy được nhu cầu của mọi người và thái
độ quan tâm của xã hội đến vấn đề này như thế nào. Thông qua tìm hiểu mọi
chính sách, các về các thông tin về các cơ sở trung tâm giáo dục trẻ tự kỉ…để
làm nguồn tài liệu trong việc phân tích vai trò của công tác xã hội đối với đối
•
tượng này.
Phương pháp phỏng vấn
Sử dụng phương pháp này nhằm nhấn mạnh đến việc tìm hiểu các
thông tin liên quan đến trẻ tự kỉ tại trung tâm Sao Biển: những khó khăn và
nhu cầu của mọi người trong việc can thiệp cho trẻ tự kỉ để trẻ có thể sớm hòa
nhập cộng đồng.
9.
9.1.
-
9.2.
-
-
Đóng góp của đề tài
Lý luận
Việc tìm hiểu những đặc điểm tâm sinh lý,cách nhận biết trẻ tự kỉ,những khó
khăn trong quá trình nuôi dưỡng và chăm sóc trẻ tự kỉ,thông qua vận dụng
một số phương pháp công tác xã hội sẽ làm sáng tỏ một số lý thuyết đã
học:Lý thuyết hệ thống,thuyết vai trò,thân chủ trọng tâm,thuyết phát triển tâm
lý…
Thực tiễn
Giúp cho mọi người có cái nhìn toàn diện nhất về trẻ tự kỉ,những nguyên nhân
dẫn đến trẻ tự kỉ,các cách nhận biết để điều trị sớm và cách chăm sóc trẻ tự kỉ
trong việc chăm sóc cho con em mình.
Qua đề tài nghiên cứu sẽ cung cấp những kiến thức,nguồn lực trong cộng đòng để
cha mẹ các gia đình có trẻ tự kỉ yên tâm hơn trong quá trình điều trị.
19
Báo cáo nghiên cứu khoa học
Giúp các nhà vận động chính sách thấy được các khó khăn,thực trạng trẻ tự kỉ
hiện nay để có những biện pháp phù hợp cùng với trường học,trung tâm giáo
dục trẻ tự kỉ và các dịch vụ xã hội khác có thể cùng hỗ trợ các em và gia đình trẻ
tự kỉ,hạn chế bệnh tự kỉ ở trẻ em trong cộng đồng.
10. Kết cấu khoa học của đề tài
Bài nghiên cứu khoa học được trình bày theo kết cấu sau:
Phần mở đầu:
Phần nội dung:
Chương 1 : Những vấn đề lý luận chung về trẻ tự kỉ
Chương 2 : Thực trạng và những vấn đề gặp phải của trẻ tự kỷ, gia đình,
giáo viên trong vấn đề giáo dục, chăm sóc và nuôi dưỡng trẻ tự kỉ tại trung tâm
Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt.
Chương 3 : Vai trò của nhân viên công tác xã hội trong việc hỗ trợ trẻ tự
kỉ tại trung tâm Đào tạo và Phát triển Giáo dục Đặc biệt.
Phần Kết luận
-
20
Báo cáo nghiên cứu khoa học
NỘI DUNG
CHƯƠNG 1 : NHỮNG VẤN ĐỀ LÝ LUẬN CHUNG VỀ
TRẺ TỰ KỶ
1.1.
Các khái niệm
1.1.1.
1.1.1.1.
Các khái niệm cơ bản
Tự kỷ
Tự kỷ là một loại khuyết tật phát triển suốt đời được thể hiện trong vòng 3
năm đầu đời. Tự kỷ là do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động
của não bộ. Tự kỷ có thể xảy ra ở bất kỳ cá nhân nào không phân biệt giới tính,
chủng tộc, giàu nghèo và địa vị xã hội. Tự kỷ được biểu hiện ra ngoài bằng
những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ và phi
ngôn ngữ, và hành vi, sở thích và hoạt động mang tính hạn hẹp và lặp đi lặp lại.
1.1.1.2.
Hội chứng tự kỷ
Tự kỉ xuất phát từ chữ Hy lạp: Autism, nghĩa là tự động, tự thân trong tâm
thần học, được Bleuler sử dụng lần đầu tiên để chỉ một triệu chứng cơ bản của
bệnh tâm thần phân liệt. Triệu chứng Tự kỉ là nét cơ bản của các triệu chứng âm
tính trong tâm thần phân liệt. Người bệnh mất đi phần lớn các chức năng giao
tiếp và tương tác với môi trường xã hội. Biểu hiện như là thu kín vào bên trong,
khó giao tiếp và tương tác.
Năm 1943, Leo Kanner – bác sỹ tâm thần học người Mỹ - đã gọi tên hội
chứng này và trong báo cáo, ông đã miêu tả một số trẻ với những đặc điểm như:
khó phát triển mối quan hệ với mọi người, chậm nói và không có khả năng sử dụng
ngôn ngữ khi đã nói được, hành vi trùng lặp và rập khuôn, thiếu trí tưởng tượng,
giỏi học vẹt, bị ám ảnh đối với sự trùng lặp, diệm mạo bên ngoài bình thường. Ông
gọi tình trạng mới phát hiện này là Tự kỉ thời kỳ ấu nhi.
Đến nay, người ta đã biết thêm rất nhiều điều về trẻ Tự kỉ. Trong cuốn “Sổ
tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm thần” đã đưa ra những tiêu chí
chẩn đoán Tự kỉ như sau:
Một tập hợp gồm sáu hoặc nhiều hơn các tiêu chí của nhóm (1), (2), và (3),
trong đó có ít nhất hai tiêu chí từ nhóm (1) và một tiêu chí từ mỗi nhóm (2) và (3).
* Nhóm (1) gồm các tiêu chí sau:
21
Báo cáo nghiên cứu khoa học
- Giảm khả năng định tính trong tương tác xã hội thể hiện ở ít nhất hai
trong số các biểu hiện sau:
- Giảm khả năng rõ rệt trong việc sử dụng các hành vi phi ngôn ngữ đa
dạng như ánh mắt, nét mặt, các tư thế của cơ thể và các cử chỉ để tạo sự liên hệ
mang tính xã hội.
- Không có khả năng xây dựng mối quan hệ đối với các bạn đồng trang
lứa phù hợp với các mức độ phát triển.
- Thiếu sự đòi hỏi tự nhiên với các chia sẻ niềm vui, sở thích, các mối
quan tâm hay các thành tích đạt được đối với những người khác (ví dụ không
bao giờ mang hay chỉ cho người khác xem những thứ mình thích).
- Thiếu sự trao đổi về tình cảm xã hội.
* Nhóm (2) gồm các tiêu chí sau:
- Giảm khả năng định tính trong giao tiếp thể hiện ở ít nhất một trong số
những biểu hiện sau:
- Chậm hoặc hoàn toàn không phát triển khả năng nói (không có ham
muốn bù đắp lại hạn chế này bằng cách giao tiếp khác, ví dụ như những cử chỉ,
điệu bộ thuộc kịch câm).
- Với những cá nhân có thể nói được thì lại suy giảm khả năng thiết lập và
duy trì đối thoại.
- Sử dụng ngôn ngữ trùng lặp và rập khuôn hoặc sử dụng ngôn ngữ khác
thường.
- Thiếu hụt những hoạt động, cách chơi bắt chước mang tính xã hội phù
hợp với mức độ phát triển.
* Nhóm (3) gồm các tiêu chí sau:
- Những kiểu hành vi, những mối quan tâm và hành động lặp đi lặp lại,
hoặc rập khuôn, thể hiện ít nhất một trong những biểu hiện sau:
- Quá bận tâm đến một hoặc một số những mối quan hệ có tính chất rập
khuôn và bó hẹp với mức độ tập trung và cường độ bất thường.
- Gắn kết cứng nhắc với những thủ tục hoặc nghi thức riêng biệt và không
mang tính chức năng.
- Có những biểu hiện mang tính lặp đi lặp lại hoặc rập khuôn (ví dụ gõ
tay, vặn tay hoặc có kiểu di chuyển cả thân một cách phức tạp), đi trên các đầu
ngón chân.
- Bận tâm dai dẳng đối với các bộ phận của vật thể.
- Chậm hoặc thực hiện một cách không bình thường các chức năng ở ít
nhất một trong các lĩnh vực sau, với mốc khởi đầu trước tuổi lên 3:
22
Báo cáo nghiên cứu khoa học
1. Tương tác xã hội.
2. Sử dụng ngôn ngữ trong giao tiếp xã hội.
3. Chơi/ hoạt động mang tính biểu tượng hoặc tưởng tượng.
- Hội chứng không phải rối loạn RETT hay rối loạn bất hoà nhập thời kỳ
ấu thơ.
Như vậy, những đặc điểm để chẩn đoán rối loạn Tự kỉ chính là sự xuất
hiện tình trạng đặc biệt bất thường hoặc khuyết tật trong phối hợp và giao tiếp
xã hội cũng như sự xuất hiện của một tập hợp các hành động và sở thích đặc biệt
hạn hẹp. Dạng biểu hiện của tình trạng rối loạn này rất khác nhau, phụ thuộc
vào mức độ phát triển và tuổi cá nhân.
Theo tiến sĩ Trần Thu Hà - Bệnh viện nhi Trung ương “Tự kỉ là một dạng
bệnh trong rối loạn phát triển thâm nhập, ảnh hưởng đến nhiều mặt của sự phát
triển nhưng nhiều nhất là về kỹ năng giao tiếp và quan hệ xã hội”.
Những người mắc hội chứng tự kỷ thường không có khuyết tật về thể chất
và có vẻ bề ngoài giống như người bình thường khác. Chính vì khuyết tật không
biểu lộ ra ngoài mà cha mẹ trẻ gặp nhiều khó khăn trong việc chẩn đoán, phát
hiện sớm và để đi đến chấp nhận tình trạng tật của con mình.
Gần đây người ta đề cập nhiều đến khái niệm sau: “Tự kỉ là một khuyết
tật phát triển kéo dài suốt cuộc đời làm ảnh hưởng trầm trọng tới quan hệ xã hội,
giao tiếp xã hội, khả năng tưởng tượng và hành vi của trẻ”.
Trẻ hay người mắc hội chứng Tự kỉ thường có khiếm khuyết về ba lĩnh
vực sau:
Tương tác xã hội: Trẻ gặp nhiều khó khăn trong các quan hệ liên cá
nhân, liên hệ mang tính xã hội, đây là một khó khăn điển hình của trẻ Tự kỉ.
Trẻ thường sống trong thế giới của riêng mình, tách rời khỏi những người xung
quanh, lãnh đạm, không quan tâm đến bất kỳ ai, kể cả những người thân thiết
nhất. Có nhiều cha mẹ trẻ tâm sự rằng họ rất buồn khi thấy con không tỏ chút
thái độ, tình cảm nào đối với họ. Đôi khi có những trẻ Tự kỉ chủ động giao tiếp
với người khác nhưng lại theo một cách kỳ quặc, khó được chấp nhận như trẻ
liếm, hít, ngửi tay, má, tóc của bất kỳ người nào trẻ được tiếp xúc. Trẻ không
có hay trốn giao tiếp mắt - mắt với người khác. Ngay cả đối với những trẻ hay
người lớn bị Tự kỉ trí tuệ tốt cũng không có hoặc rất khó duy trì mối quan hệ
bạn bè bên ngoài phạm vi gia đình và thường được coi là kỳ quặc trong quan
hệ xã hội.
Giao tiếp xã hội: Trẻ Tự kỉ thường chậm phát triển ngôn ngữ diễn đạt, có
trẻ còn không có khả năng nói. Việc hiểu ngôn ngữ với trẻ cũng gặp nhiều khó
23
Báo cáo nghiên cứu khoa học
khăn. Chính vì vậy mà trẻ gặp rất nhiều trở ngại trong giao tiếp với người khác.
Trẻ Tự kỉ còn rất hạn chế trong việc hiểu và sử dụng các công cụ phi ngôn ngữ,
đặc biệt là trong tình huống giao tiếp. Ví dụ, trẻ không hiểu ý nghĩa của cử chỉ,
điệu bộ, biểu hiện nét mặt, ngữ điệu giọng nói và lời nói của người khác. Có
nhiều nghiên cứu chỉ ra rằng nếu trẻ Tự kỉ nói được có thể không sử dụng hoặc
rất thụ động trong việc sử dụng ngôn ngữ để giao tiếp. Giọng điệu của trẻ
thường cứng và phẳng, không có độ nhấn hay điểm dừng, đó cũng chính là một
lí do gây cản trở trong việc giao tiếp với người khác.
Khả năng tưởng tượng: Trẻ gặp nhiều khó khăn trong phát triển các hoạt
động chơi tưởng tượng. Nếu như ở cùng độ tuổi mẫu giáo, trẻ bình thường có
nhiều hành động và thường rất thích chơi với đồ vật, chơi đóng vai có chủ đề thì
trẻ Tự kỉ chỉ chơi với đồ vật một cách rập khuôn, kỳ quặc, chỉ quan tâm đến một
vài chi tiết nhất định chứ không hiểu chức năng của đồ vật. Trẻ thường hiểu lời
nói theo nghĩa đen mà khó có thể hiểu theo nghĩa chuyển, nghĩa bóng. Cũng
chính vì hạn chế này mà người Tự kỉ trưởng thành thường thích hợp với các
công việc đơn giản, ít tính phức tạp và đòi hỏi tính tỉ mỉ.
Ngoài ba khiếm khuyết chính nêu trên, trẻ/người Tự kỷ thường hay biểu
hiện những hành vi rập khuôn, tự lạm dụng, hiếu động, hung dữ, không hợp tác,
sự định hình, sợ hãi trước những vật vô hại... Nhiều trẻ Tự kỉ còn có kiểu đi bất
thường như đi nhón gót, lắc lư thân người, luôn khua tay trước mặt, bật ra những
tiếng kêu không có nghĩa, máy mắt liên hồi... Có nhiều trẻ có hành vi tự xâm hại
rất nguy hiểm như cấu véo vào mình, cắn tay, đập đầu vào tường...
Tự kỉ là một khuyết tật suốt đời và thường bắt đầu trong tuổi ấu thơ. Phần
lớn các trẻ Tự kỉ bắt đầu thể hiện các dấu hiệu đặc trưng của Tự kỉ vào khoảng 2
– 3 tuổi. Tuy nhiên, nhiều trẻ Tự kỉ cũng có các biểu hiện mà cha mẹ thấy là
“khác với trẻ bình thường” ngay từ khi sinh ra. Họ có những nhận xét như trẻ có
biểu hiện khó gần, tách biệt hay ít để ý đến người khác. Một số trẻ Tự kỉ phát
triển bình thường trong một số năm đầu, ngoại trừ sự chậm trễ trong phát triển
ngôn ngữ, tuy nhiên sau đó những biểu hiện của Tự kỉ mới được biểu hiện rõ
nét…Trẻ mất đi những kỹ năng đã được học như lời nói, hứng thú trong các mối
quan hệ xã hội và dường như rời khỏi tầm kiểm soát của cha mẹ.
Tự kỉ tuy là một khuyết tật suốt đời nhưng nếu được phát hiện, can thiệp
sớm với những chương trình giáo dục, trị liệu phù hợp sẽ hạn chế tối đa ảnh
hưởng của tật và người Tự kỉ trưởng thành vẫn có thể sống độc lập đến mức có
24
Báo cáo nghiên cứu khoa học
thể cũng như tham gia hòa nhập vào cuộc sống xã hội như những người bình
thường khác.
1.1.1.3.
-
Khuyết tật trí tuệ
* Alfred Binet và Theodore Simon 2 tác giả người Pháp dựa vào trắc nghiệm
trí tuệ để xác định KTTT. Theo họ người có chỉ số trí tuệ dưới 70 là KTTT
- Nhược điểm: ít hiệu quả đối với trẻ nghèo, trẻ có nguồn gốc văn hóa khác
* 1954 Benda -nhà Tâm lý học Mỹ: người KTTT là người không có khả
năng điều khiển bản thân, không xử lý được tình huống trong cuộc sống, có nhu
cầu hổ trợ kiểm soát, chăm sóc sức khỏe bản thân và sự chăm sóc của cộng đồng
(không thể có cuộc sống độc lập)
- Hạn chế: làm sao xác định cụ thể trẻ nào không thích nghi?
*1966 Lura Tâm lý học người Nga : tổn thương não là nguyên nhân quan
trọng dẫn đến chậm phát triển. “ Trẻ KTTT là những trẻ mắc bệnh về não từ khi
còn trong bào thai hoặc trong những năm tháng đầu đời, bệnh nay cản trở sự
phát triển của não, gây ra sự phát triển không bình thường về tinh thần..”
Hạn chế của phương pháp chẩn đoán này:không phát hiện được những
khiếm khuyết trong hệ thần kinh
* Theo DSM-IV (Sổ tay chẩn đoán và thống kê những rối nhiễu tâm
thần IV):
- Trí tuệ dưới mức trung bình
- Khiếm khuyết, hạn chế về hành vi thích ứng:trong giao tiếp, tự chăm
sóc, sống tại gia đình, các kỹ năng xã hội liên quan đến cá nhân, sử dụng các
phương tiện trong cộng đồng, tự định hướng, kỹ năng học đường, làm việc , giải
trí sức khỏe, an toàn
- Hiện tượng xuất hiện trước 18 tuổi
Vấn đề: theo DSMI-V Người KTTT có IQ 70 – 75 có nhiều khiếm khuyết
về hành vi xã hội. Ngược lại người có IQ thấp hơn 70 ít bị khiếm khuyết về
hành vi thích ứng thì lại không bị coi là KTTT!
*1992 theo Hiệp Hội khuyết tật Mỹ (AAMR)
KTTT là một tình trạng đặc biệt về chức năng bắt đầu xuất hiện từ khi còn
nhỏ và được biểu hiện bởi sự hạn chế về trí tuệ và khả năng thích ứng
IQ dưới mức trung bình
Hạn chế về 2 hoặc nhiều hơn những lãnh vực kỹ năng thích ứng
Hiện tượng KTTT xuất hiện trước 18 tuổi.
1.1.2.
Các khái niệm liên quan
25